EFECTOS SECUNDARIOS DE NUESTROS TRATAMIENTOS. Testimonios

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Las terapias dirigidas han cambiado significativamente el tratamiento de los pacientes con cáncer en los últimos años. Su desarrollo ofrece la oportunidad de tratar ciertos tipos de tumores de una manera más específica. Al mismo tiempo, los “tratamientos orales” requieren un alto nivel de responsabilidad por parte del paciente porque generalmente se toman solos en casa. Por lo tanto, es importante una buena gestión de la terapia y de los efectos secundarios por parte del equipo de tratamiento y la cooperación activa por parte del paciente. Si ocurren problemas o efectos secundarios graves, estos deben discutirse activamente con el médico tratante. La mayoría de los efectos secundarios se pueden tratar bien, pero solo si el médico los conoce puede hacer algo al respecto.

Para reducir los posibles efectos secundarios, aumentar el bienestar durante la terapia y, por tanto, aumentar la calidad de vida, los pacientes también pueden tomar la iniciativa por sí mismos: una dieta equilibrada y saludable muestra efectos positivos sobre la calidad de vida en muchos casos. Además de una nutrición adecuada, el ejercicio también influye positivamente en los síntomas directamente relacionados con el tumor y en los efectos secundarios de las terapias. Además, el ejercicio puede tener una función estabilizadora del sistema inmunológico.

En los últimos años hemos aprendido mucho sobre las terapias dirigidas en la práctica a través de discusiones y experiencias con nuestros pacientes:

Los medicamentos dirigidos tienen menos efectos secundarios que la quimioterapia convencional. Pero menos efectos secundarios no significa en la práctica diaria: ¡sin efectos secundarios! Por lo tanto, una buena terapia y manejo de efectos secundarios es extremadamente importante. Desafortunadamente, esto a menudo se queda en el camino en el ajetreo y el bullicio de la práctica clínica diaria.


Eso significa: muchos pacientes están solos con su terapia y sus efectos secundarios.


Los medicamentos dirigidos se usan de forma continua durante un período de tiempo MUY prolongado y solo pueden funcionar si se toman según las indicaciones. Si se producen problemas o efectos secundarios graves, estos deben discutirse de forma inmediata y activa con el médico tratante. La mayoría de los efectos secundarios se pueden tratar bien, pero solo si el médico los conoce puede hacer algo.


El objetivo es lograr una alta calidad de vida para el paciente en terapia.
Pero, ¿Cómo se define realmente la calidad de vida?
A menudo, las evaluaciones de los médicos y las experiencias de los pacientes difieren mucho. Por parte de los médicos, las cargas terapéuticas a veces incluso se clasifican como psicológicas.


Dado que el tratamiento con las terapias dirigidas puede durar varios años y con GIST metastásico, el tratamiento es "de por vida", el aspecto de la calidad de vida durante la terapia juega un papel importante.


Es comprensible que los pacientes a menudo tengan una serie de preguntas prácticas sobre la vida cotidiana bajo la terapia dirigida. El manejo de efectos secundarios, la nutrición, las terapias complementarias, el deporte y el ejercicio, la psicooncología y la rehabilitación son solo algunos puntos. ¿Qué está permitido, puede y debe hacerse? ¿Qué está permitido, puede y no debe hacerse?


En el campo de la medicina complementaria, es decir, de acompañamiento, existen varios remedios a base de hierbas que se pueden utilizar como complemento. Pero tenga cuidado: (desafortunadamente) no hay curas milagrosas aquí, y la efectividad de muchas sustancias a menudo no está probada por estudios. Muchos pacientes creen, solo porque cierta terapia es “natural”, tiene que ayudar o no puede dañar nada. Pero las sustancias completamente naturales, que en realidad suenan inofensivas, pueden en determinadas circunstancias tener un efecto negativo en el éxito del tratamiento.

Especialmente cuando se trata de reducir los posibles efectos secundarios, aumentar el bienestar y, por tanto, mejorar la calidad de vida, los pacientes también pueden volverse activos ellos mismos: una dieta equilibrada y saludable tiene efectos positivos en muchos casos. Además, el ejercicio tiene una influencia positiva en los síntomas directamente relacionados con el tumor, así como en los efectos secundarios de la terapia en curso y puede tener una función estabilizadora del sistema inmunológico.

En esta entrada hemos recopilado lo ya publicado en el BLOG sobre las estrategias para paliar los efectos secundarios que nos producen los fármacos que tomamos contra GIST, las cirugías que sufrimos, así como el estado de ánimo que nos produce nuestro cáncer. Testimonios.

Agradecemos los pacientes de GIST que nos hagáis llegar  vuestras experiencias personales, que sin duda tienen un gran valor para tod@s nosotr@s.

Se accede a los textos desde los enlaces

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Paciente de GIST protégete del SOL

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/25/paciente-de-gist-protegete-del-sol/

EDEMA

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  • Diarrea

  • Pérdida de apetito

Pérdida de apetito

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náuseas y vómitos

5
  • Úlceras de boca/mucositis

6

  • Alteración del gusto / disgeusia

  •  

7
  • El síndrome de dumping y la vida con una gastrectomía

Bajo condiciones fisiológicas normales, el estómago y el píloro (la abertura del estómago hacia el intestino delgado), controlan la rapidez con que el contenido gástrico sale del estómago.
El estómago, el páncreas y el hígado funcionan juntos para preparar los nutrientes antes de que alcancen el intestino delgado para ser absorbidos. El estómago sirve como un depósito que retiene y libera el alimento de forma controlada, evitando afluencias grandes repentinas de azúcar y evitar el “síndrome de dumping”.
El síndrome de dumping se divide generalmente en dos fases: tempranas y tardía. Las dos fases tienen causas psicológicas diferentes.  
El vaciado gástrico rápido, o el síndrome de dumping temprano, sucede cuando el extremo inferior del intestino delgado (yeyuno) se llena demasiado rápido de alimento. Después del síndrome de dumping, los pacientes pueden desarrollar hinchazón abdominal, dolor, vomito, y síntomas vasomotores (mareo, sudor, incremento en el ritmo cardíaco). Finalmente, algunos pacientes desarrollan diarrea. El síndrome de vaciamiento temprano se debe al vaciado gástrico rápido causando distención abdominal y de fluidos de la sangre al intestino para diluir el contenido intestinal. Estos síntomas ocurren generalmente de 30 a 60 minutos después de comer y conforman la etapa temprana del síndrome.
El síndrome de vaciamiento tardío tiene que ver con el nivel de azúcar en la sangre. El intestino delgado es muy eficaz en absorber el azúcar, de modo que la absorción rápida de una cantidad relativamente pequeña de azúcar pueda causar que el nivel de glucosa en la sangre suba rápidamente. El páncreas responde a este desafío de la glucosa aumentando la salida de insulina. Desafortunadamente, la cantidad de azúcar que comenzó el ciclo en un principio es tan pequeña que no sustenta el aumento de glucosa en la sangre, por lo que tiende a decaer aproximadamente al mismo tiempo que la insulina se eleva. La combinación de estos factores producen hipoglucemia (azúcar baja en la sangre) y provocan que se sienta débil, soñoliento y profundamente fatigado.
Restringir carbohidratos simples (arroz, pastas, papas y otros alimentos azucarados), comer más proteína y no beber líquidos durante mientras come, evitar los alimentos muy calientes o muy fríos, reposar después de cada comida sin estar en posición totalmente horizontal, evitar el estres, todos estos consejos pueden reducir el síndrome de dumping.
Si ve que siguiendo toda esta serie de recomendaciones, el sindrome de dumping no mejora, consulte a su especialista para que valore darle medicación para mejorar esos síntomas (acarbosa, octreotide).
TU CUERPO TRAS UNA GASTRECTOMIA_ GUIA PILAR RUIZ (pdf)

fuente

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esto

mas información en nuestro blog:

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

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  • Calambres musculares

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  • Ansiedad y depresión

Hacer frente a los efectos secundarios emocionales de GIST

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  • Necrosis de la mandíbula

Necrosis de la mandíbula

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  • Intolerancia al frío

Estrategias para afrontar la intolerancia al frío

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  • Neuropatía

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  • Deterioro de la memoria alias Gleevecbrain

Estrategias de afrontamiento del deterioro de la memoria

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  • Problemas de erupción y piel

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  • Fatiga

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Reacción cutánea mano-pie (HFSR)

Recomendaciones de un paciente:

Plantillas

Crema con 10% de urea: Crema Instituto Español 10% de urea

Podólogo una vez al mes

Antiinflamatorios: Crema betametasona. Pastilla naproxeno sódico

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  • Dolor de cabeza

Estrategias para afrontar el dolor de cabeza

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  • Acidez / indigestión

hemorragia ocular
  • PROBLEMAS EN LOS OJOS producidos por glivec, sutent,….

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  • Hipertensión relacionada con inhibidores VEGF ( sutent-stivarga)

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  • Inhibidores de la tirosina quinasa(sutent) inducen disfunción de la tiroides

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  • La comprensión de la enfermedad renal y GIST

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  • La hepatoxicidad de imatinib

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  • La salud cardíaca de los pacientes con GIST

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  • El tratamiento a LARGO PLAZO con imatinib afecta la densidad mineral ósea

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  • La historia del zumo de pomelo y el metabolismo de algunos fármacos, por ejemplo glivec

1
  • ¿Ibuprofeno o paracetamol?

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  • El peligro de abusar del omeprazol

1
  • Imatinib puede alterar la función ovárica

RESUMENES EFECTOS SECUNDARIOS

1.- Documento elaborado por Eliabeth Fontao, MS, PA-C

Elizabeth Fontao ha trabajado como asistente médico desde el año 2006. Inicialmente ella trabajó en cuidados primarios y de urgencia en California durante dos años. En el año 2008, se mudó a Florida y comenzó a trabajar en Medicina Oncológica en el Sylvester Cancer Center de la Universidad de Miami.

Actualmente  trabaja junto a Jonathan Trent MD, PhD en el área de sarcoma y GIST. Su responsabilidad incluye coordinar el cuidado de pacientes, educándolos en temas relacionados a la quimioterapia, inmunoterapia oral, manejo de efectos laterales y cuidados de seguimiento.

2.- La profesora en nutrición Bere Carbajal, de la fundación Gist México,  nos facilita un documento sobre los efectos secundarios de los TKI:

3.- La fundación Gist Colombia,  nos facilita un documento sobre los efectos secundarios de los TKI:

4.- GIST CHILE : “Manejo De Efectos Secundarios En Tratamientos Oncológicos”

EFECTOS SECUNDARIOS DE AVAPRITINIB(AYVAKIY)

Los efectos secundarios más comunes incluyen edema, náuseas, fatiga / astenia, deterioro cognitivo, anemia, vómitos, disminución del apetito, diarrea, cambios en el color del cabello, aumento del lagrimeo, dolor abdominal, estreñimiento, erupción cutánea y mareos.

Los pacientes que sean conscientes de los efectos secundarios cognitivos exclusivos de este tratamiento y que hablen con su equipo de atención cuando se sientan confundidos o sientan que sufren pérdida de memoria a corto plazo y confusión de palabras.

EFECTOS SECUNDARIOS DE RIPRETINIB(QUINLOCK)

Las reacciones adversas más frecuentes (≥20%) fueron alopecia, fatiga, náuseas, dolor abdominal, estreñimiento, mialgia, diarrea, disminución del apetito, síndrome de eritrodisestesia palmo-plantar (PPES) y vómitos. Las reacciones adversas que dieron lugar a la interrupción permanente se produjeron en el 8% de los pacientes, las interrupciones de la dosis debido a una reacción adversa se produjeron en el 24% de los pacientes y las reducciones de la dosis debido a una reacción adversa se produjeron en el 7% de los pacientes que recibieron QINLOCK.

Información de Seguridad Importante

No hay contraindicaciones para QINLOCK.

Síndrome de eritrodisestesia palmo-plantar (PPES): En INVICTUS, PPES de grado 1-2 ocurrió en el 21% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK. El PPES condujo a la interrupción de la dosis en el 1,2% de los pacientes, la interrupción de la dosis en el 2,4% de los pacientes y la reducción de la dosis en el 1,2% de los pacientes. Según la gravedad, suspenda QINLOCK y luego reanude a la misma dosis o a una dosis reducida.

Nuevas neoplasias cutáneas primarias malignas: En INVICTUS, el carcinoma cutáneo de células escamosas (cuSCC) ocurrió en el 4,7% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK con una mediana de tiempo hasta el evento de 4,6 meses (rango de 3,8 a 6 meses). En la población de seguridad combinada, cuSCC y queratoacantoma ocurrieron en el 7% y el 1,9% de 351 pacientes, respectivamente. En INVICTUS, el melanoma se presentó en el 2,4% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK. En la población de seguridad combinada, el melanoma se presentó en el 0,9% de 351 pacientes. Realice evaluaciones dermatológicas al iniciar QINLOCK y de forma rutinaria durante el tratamiento. Maneje las lesiones cutáneas sospechosas con escisión y evaluación dermatopatológica. Continúe con QINLOCK a la misma dosis.

Hipertensión: En INVICTUS, se produjo hipertensión de grado 1-3 en el 14% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK, incluida la hipertensión de grado 3 en el 7% de los pacientes. No inicie QINLOCK en pacientes con hipertensión no controlada. Controle la presión arterial según lo indicado clínicamente. Según la gravedad, suspenda QINLOCK y luego reanude en la misma dosis o una dosis reducida o suspenda permanentemente.

Disfunción cardíaca: En INVICTUS, se produjo insuficiencia cardíaca en el 1,2% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK. En la población de seguridad combinada, se produjo disfunción cardíaca (incluida insuficiencia cardíaca, insuficiencia ventricular izquierda aguda, disfunción diastólica e hipertrofia ventricular) en el 1,7% de 351 pacientes, incluidas reacciones adversas de grado 3 en el 1,1% de los pacientes.

Riesgo de deterioro de la cicatrización de heridas: QINLOCK tiene el potencial de afectar negativamente la cicatrización de heridas. Suspenda QINLOCK durante al menos 1 semana antes de la cirugía electiva. No administrar durante al menos 2 semanas después de una cirugía mayor y hasta que la herida cicatrice adecuadamente. No se ha establecido la seguridad de la reanudación de QINLOCK después de la resolución de las complicaciones de cicatrización de heridas.

Toxicidad embriofetal : QINLOCK puede causar daño fetal cuando se administra a una mujer embarazada. Avise a las mujeres embarazadas del riesgo potencial para el feto. Aconseje a las mujeres en edad reproductiva y a los hombres con parejas femeninas en edad reproductiva que utilicen métodos anticonceptivos eficaces durante el tratamiento y durante al menos 1 semana después de la dosis final. Debido a la posibilidad de reacciones adversas graves en el niño amamantado, aconseje a las mujeres que no amamanten durante el tratamiento y durante al menos 1 semana después de la dosis final. QINLOCK puede afectar la fertilidad en machos con potencial reproductivo.

Reacciones adversas: Las reacciones adversas más comunes (≥20%) fueron alopecia, fatiga, náuseas, dolor abdominal, estreñimiento, mialgia, diarrea, disminución del apetito, PPES y vómitos. Las anomalías de laboratorio de grado 3 o 4 más comunes (≥4%) fueron aumento de lipasa y disminución de fosfato.

No se ha establecido la seguridad y eficacia de QINLOCK en pacientes pediátricos.

Administre inhibidores potentes de CYP3A con precaución. Monitoree a los pacientes a los que se les administran inhibidores potentes del CYP3A con más frecuencia para detectar reacciones adversas. Evite el uso concomitante con inductores potentes de CYP3A.

Haga clic aquí para ver la información de prescripción completa de QINLOCK.

texto integro y original

https://www.businesswire.com/news/home/20200515005575/en/FDA-Grants-Full-Approval-Deciphera-Pharmaceuticals%E2%80%99-QINLOCK%E2%84%A2?fbclid=IwAR2gLYcfMWU2Jv_x4CmTOPQUao2KhuJiZk_F7ycgwvg8gX23Wi2LWJ2

TESTIMONIOS

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Estos textos estan en ingles, para la mayoría de ellos puedes hacer una traducción comprensible usando como navegador Google Chrome

La Asociación internacional de pacientes  https://liferaftgroup.org/ ha elaborado una Encuesta exhaustiva de los efectos secundarios informada por pacientes que toman el medicamento glivec para  GIST .

 Encuesta

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SideEQ

Además, Life Raft Group ha creado una plataforma web para pacientes y cuidadores llamada SideEQ que está dedicada a facilitarles el seguimiento de sus medicamentos y efectos secundarios y también a acceder a información sobre cómo administrarlos mejor. En SideEQ, puede encontrar información sobre los efectos secundarios de profesionales de la salud y otros pacientes, y también puede publicar preguntas o sugerencias usted mismo.

Desde este enlace puedes acceder:

¡Nuestra nueva herramienta para hacer frente a los efectos secundarios! 

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RESUMEN DE EFECTOS SECUNDARIOS

TEXTO de https://liferaftgroup.org/

Estos textos estan en ingles, para la mayoría de ellos puedes hacer una traducción comprensible usando como navegador Google Chrome

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

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