RECOPILACIÓN, estrategias para paliar los efectos secundarios que nos producen los fármacos que tomamos contra GIST, las cirugías que sufrimos y el estado de animo que nos produce nuestro cáncer. Testimonios

 

 

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https://liferaftgroup.org/sideeq/

 

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Los medicamentos para tratar GIST tienen muchos efectos secundarios, algunos graves y otros más manejables con la ayuda de su médico. Su médico siempre debe participar en el proceso de control de los efectos secundarios porque puede controlar afecciones como la presión arterial alta, mientras que tal vez prescriba otros medicamentos para tratar problemas como el edema o las náuseas.

Cabe señalar que algunas de las mismas condiciones que se presentan como efectos secundarios también pueden estar relacionadas con la enfermedad misma. De hecho, en varios ensayos, los participantes que tomaron el placebo informaron muchos de los mismos problemas que los que tomaron el medicamento

En esta entrada hemos recopilado lo ya publicado en el BLOG sobre las estrategias para paliar los efectos secundarios que nos producen los fármacos que tomamos contra GIST, las cirugías que sufrimos , así como el estado de animo que nos produce nuestro cáncer. Testimonios.

Agradecemos los pacientes de GIST que nos hagáis llegar  vuestras experiencias personales, que sin duda tienen un gran valor para tod@s nosotr@s.

 

Se accede a los textos desde los enlaces.

 

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Paciente de GIST protegete del SOL

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/25/paciente-de-gist-protegete-del-sol/

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Edema

https://colectivogist.wordpress.com/2015/02/24/la-retencion-de-liquidos-edema/

 

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  • Diarrea

https://colectivogist.wordpress.com/2016/11/09/glivecsutent-stivarga-todos-nos-producen-diarrea/

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  • Pérdida de apetito

Pérdida de apetito

 

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  • Úlceras de boca/mucositis

https://colectivogist.wordpress.com/2016/05/18/la-mucositis/

 

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  • Alteración del gusto / disgeusia 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/05/22/alteraciones-del-gusto-por-medicamentos-antineoplasicos/

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  • El síndrome de dumping y la vida con una gastrectomía

 

 

Bajo condiciones fisiológicas normales, el estómago y el píloro (la abertura del estómago hacia el intestino delgado), controlan la rapidez con que el contenido gástrico sale del estómago.
El estómago, el páncreas y el hígado funcionan juntos para preparar los nutrientes antes de que alcancen el intestino delgado para ser absorbidos. El estómago sirve como un depósito que retiene y libera el alimento de forma controlada, evitando afluencias grandes repentinas de azúcar y evitar el “síndrome de dumping”.
El síndrome de dumping se divide generalmente en dos fases: tempranas y tardía. Las dos fases tienen causas psicológicas diferentes.  
El vaciado gástrico rápido, o el síndrome de dumping temprano, sucede cuando el extremo inferior del intestino delgado (yeyuno) se llena demasiado rápido de alimento. Después del síndrome de dumping, los pacientes pueden desarrollar hinchazón abdominal, dolor, vomito, y síntomas vasomotores (mareo, sudor, incremento en el ritmo cardíaco). Finalmente, algunos pacientes desarrollan diarrea. El síndrome de vaciamiento temprano se debe al vaciado gástrico rápido causando distención abdominal y de fluidos de la sangre al intestino para diluir el contenido intestinal. Estos síntomas ocurren generalmente de 30 a 60 minutos después de comer y conforman la etapa temprana del síndrome.
El síndrome de vaciamiento tardío tiene que ver con el nivel de azúcar en la sangre. El intestino delgado es muy eficaz en absorber el azúcar, de modo que la absorción rápida de una cantidad relativamente pequeña de azúcar pueda causar que el nivel de glucosa en la sangre suba rápidamente. El páncreas responde a este desafío de la glucosa aumentando la salida de insulina. Desafortunadamente, la cantidad de azúcar que comenzó el ciclo en un principio es tan pequeña que no sustenta el aumento de glucosa en la sangre, por lo que tiende a decaer aproximadamente al mismo tiempo que la insulina se eleva. La combinación de estos factores producen hipoglucemia (azúcar baja en la sangre) y provocan que se sienta débil, soñoliento y profundamente fatigado.
Restringir carbohidratos simples (arroz, pastas, papas y otros alimentos azucarados), comer más proteína y no beber líquidos durante mientras come, evitar los alimentos muy calientes o muy fríos, reposar después de cada comida sin estar en posición totalmente horizontal, evitar el estres, todos estos consejos pueden reducir el síndrome de dumping.
Si ve que siguiendo toda esta serie de recomendaciones, el sindrome de dumping no mejora, consulte a su especialista para que valore darle medicación para mejorar esos síntomas (acarbosa, octreotide).

 

TU CUERPO TRAS UNA GASTRECTOMIA_ GUIA PILAR RUIZ (pdf)

fuente

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mas información en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

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  • Calambres musculares

https://colectivogist.wordpress.com/2015/04/15/calambres-musculares-dolor-en-las-articulaciones-nos-acompanaran-durante-todo-el-tiempo-que-dure-el-tratamiento-con-glivec/

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  • Ansiedad y depresión

Hacer frente a los efectos secundarios emocionales de GIST

 

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  • Necrosis de la mandíbula

Necrosis de la mandíbula

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  • Intolerancia al frío

Estrategias para afrontar la intolerancia al frío

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  • Neuropatía

https://colectivogist.wordpress.com/2018/04/07/neuropatia-periferica-por-antineoplasicos/

 

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  • Deterioro de la memoria alias Gleevecbrain

Estrategias de afrontamiento del deterioro de la memoria

 

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  • Problemas de erupción y piel

https://colectivogist.wordpress.com/2016/07/27/la-dermatitis-que-me-produce-glivec/

 

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  • Fatiga

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/08/01/la-fatiga-severa-que-pueden-sufrir-los-pacientes-con-gist/

https://colectivogist.wordpress.com/2016/08/01/la-fatiga-severa-que-pueden-sufrir-los-pacientes-con-gist/

 

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Síndrome de manos y pies

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/01/eritema-acral-sindrome-pie-mano-o-eritrodisestesia-palmo-plantar/

 

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/08/17/algunos-sencillos-consejos-para-tratar-el-sindrome-mano-pie-que-produce-sutent-y-stivarga/

 

 

 

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  • Dolor de cabeza

Estrategias para afrontar el dolor de cabeza

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  • Acidez / indigestión

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/19/el-reflujo-gastrico/

 

hemorragia ocular

  • PROBLEMAS EN LOS OJOS producidos por glivec, sutent,….

 

https://colectivogist.wordpress.com/2017/01/05/glivec-se-secreta-por-las-lagrimas-irritacion/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/09/20/toxicidad-ocular-de-inhibidores-de-tirosina-cinasaglivec-y-sutent-en-nuestro-caso/

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  • Hipertensión relacionada con inhibidores VEGF ( sutent-stivarga)

https://colectivogist.wordpress.com/2014/05/16/hipertension-relacionada-con-inhibidores-vegf-sutent-stivarga/

https://colectivogist.wordpress.com/2013/05/06/la-hipertension-como-un-biomarcador-potencial-de-la-eficacia-en-pacientes-con-tumor-del-estroma-gastrointestinal-tratados-con-sunitinib/

 

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  • Inhibidores de la tirosina quinasa(sutent) inducen disfunción de la tiroides

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/11/28/inhibidores-de-la-tirosina-quinasa-inducen-disfuncion-de-la-tiroidessutent/

 

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  • La comprensión de la enfermedad renal y GIST

 

https://colectivogist.wordpress.com/2017/06/27/la-comprension-de-la-enfermedad-renal-y-gist/

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  • La hepatoxicidad de imatinib

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/09/13/la-hepatoxicidad-de-imatinib/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/07/28/gist-y-el-higado/

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  • La salud cardíaca de los pacientes de con GIST

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/02/16/la-salud-cardiaca-de-los-pacientes-con-gist/

 

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  • El tratamiento a LARGO PLAZO con imatinib afecta la densidad mineral ósea

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/10/16/el-tratamiento-a-largo-plazo-con-imatinib-afecta-la-densidad-mineral-osea/

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  • La historia del zumo de pomelo y el metabolismo de algunos fármacos, por ejemplo glivec

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/06/13/pomelo-y-glivec/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/22/la-historia-del-zumo-de-pomelo-y-el-metabolismo-de-algunos-farmacos-por-ejemplo-glivec/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • RESUMEN de los efectos secundarios producidos por nuestros fármacos

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/20/resumen-de-los-efectos-secundarios-producidos-por-nuestros-farmacos/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2014/12/15/controlar-los-secundarios-de-imatinib-mediante-la-dosificacion-adecuada-y-el-cumplimiento-del-tratamiento-atencion-a-estos-efectos-secundarios-poco-estudiados-hipofosfatemia-y-cardiotoxicidad/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/12/el-control-de-los-efectos-secundarios-de-los-tratamientos-con-tki-glivec-sutent-stivarga-etc/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2014/04/13/manejo-de-los-efectos-secundarios-producidos-por-glivec-y-sutent/

1

  • ¿Ibuprofeno o paracetamol?

 

https://colectivogist.wordpress.com/2014/08/18/ibuprofeno-o-paracetamol/

1

  • El peligro de abusar del omeprazol

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/12/11/el-peligro-de-abusar-del-omeprazol/

https://colectivogist.wordpress.com/2013/11/22/efectos-secundarios-de-los-inhibidores-de-la-bomba-de-protones/

 

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  • Imatinib puede alterar la función ovárica

 

https://colectivogist.wordpress.com/2014/07/01/glivec-puede-alterar-la-funcion-ovarica/

https://colectivogist.wordpress.com/category/embarazo-e-imatinib/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/06/11/menopausia-y-glivec/

 

 

 

 

 

TESTIMONIOS

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/pazopanibvotrient-experiencias-de-uso/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Estos textos estan en ingles, para la mayoría de ellos puedes hacer una traducción comprensible usando como navegador Google Chrome

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La Asociación internacional de pacientes  https://liferaftgroup.org/ ha elaborado una Encuesta exhaustiva de los efectos secundarios informada por pacientes que toman el medicamento glivec para  GIST .

 Encuesta

 

También  desde este PowerPoint podeis acceder a una presentación sobre como  administrar los efectos secundarios de Gleevec:  

gleevec_managing_side_effects

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Ademas podéis acceder a un documento PDF sobre como administrar los efectos secundarios de Sutent –

Efectos secundarios de  Sutent (pdf)

logo
También podéis acede a un documento sobre: 

los efectos secundarios relacionados con Stivarga

 

 

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SideEQ

Además, Life Raft Group ha creado una plataforma web para pacientes y cuidadores llamada SideEQ que está dedicada a facilitarles el seguimiento de sus medicamentos y efectos secundarios y también a acceder a información sobre cómo administrarlos mejor. En SideEQ, puede encontrar información sobre los efectos secundarios de profesionales de la salud y otros pacientes, y también puede publicar preguntas o sugerencias usted mismo.

Presentamos SideEQ

 

 

Desde este enlace puedes acceder:

 

¡Nuestra nueva herramienta para hacer frente a los efectos secundarios! 

 

 

 

informa

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https://liferaftgroup.org/

 

 

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punto de encuentro y de información de los pacientes de gist
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