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Firma y comparte, ayúdanos para que tod@s los pacientes con SARCOMA seamos evaluados en un Centro de Referencia

5 Feb

 

SARCOMA

 

 

Todos los pacientes con sarcoma debemos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

El sarcoma es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres y, aun así, supone el 2% de la mortalidad total de esta enfermedad.  Existen más de 70 subtipos histológicos diferentes y pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo.

La situación actual de sarcoma en España:

  • 5 años para diagnosticar la enfermedad.
  • Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos.
  • Tratamiento erróneo en el 70% de los casos.
  • Afectados 1 de cada 20.000 españoles.
  • Un importante número de pacientes  con desenlace fatal.

Esta realidad hace que los sarcomas sean tumores cuyo diagnóstico resulte difícil y cuente con un mayor riesgo de error.

“La mayoría de los médicos no ve nunca  un sarcoma y en  un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”

Ante esta situación, el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP , en base a las recomendaciones del grupo de expertos de la Unión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, lideran un proyecto denominado  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque TOD@S los pacientes seamos evaluados, y si fuera necesario  tratados en un Centro de Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma.

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA. y QUEREMOS CON ESTAS FIRMAS,  APOYAR ESTA INICIATIVA Y PEDIR QUE SE NOS ESCUCHE.

En España se han creado 5 Centros de Referencia para sarcoma, 2 en Barcelona, 2 en Madrid y 1 en Sevilla.

Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia,existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

FIRMA esta petición para que  TOD@S los pacientes con sarcoma seamos evaluados y si fuera necesario tratados en un Centro de Referencia (CSUR) y así tengamos TODOS las mismas oportunidades de afrontar nuestro cáncer sarcoma con mayores posibilidades de éxito.

Esta iniciativa está apoyada por:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

firma a

 

 

 

 

Apoya y comparte , los pacientes con sarcoma te lo agradecemos

 

 

FIRMA ESTA PETICIÓN

 

 

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SIFCO: trámite administrativo a través del cual se comunican los Servicios de Admisión de los hospitales para derivación de los pacientes a un Centro de Referencia(CSUR)

17 Ene

 

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¿Por qué se solicita derivaciones a otros hospitales?

¿Por qué los profesionales sanitarios envían a sus pacientes a otros hospitales para una atención concreta? ¿Cuál es la razón de que los pacientes soliciten a sus profesionales médicos la atención en una unidad específica de otro hospital, muchas veces en otra comunidad autónoma diferente a la suya?

 

La razón principal es la ESPECIALIDAD en unidades de Hospitales de Referencia.

La Ley General de Sanidad de 1986 reconoce el derecho de todos los ciudadanos a la atención sanitaria pública. Esta normativa establece que “las prestaciones sanitarias se realizarán en condiciones de igualdad efectiva”. Por lo tanto, tienes derecho a la atención médica pública en cualquier lugar de España.

Es más

El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud establece en su art. 2.4 que: “Los servicios de salud que no puedan ofrecer alguna de las técnicas, tecnologías o procedimientos contemplados en esta cartera en su ámbito geográfico establecerán los mecanismos necesarios de canalización y remisión de los usuarios que lo precisen al centro o servicio donde les pueda ser facilitado, en coordinación con el servicio de salud que lo proporcione”.

 

Así pues el proceso de derivación tendría que ser un puente entre un hospital y otro.

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Los centros de referencia para el SARCOMA/GIST (CSUR) son un punto clave para mejorar la supervivencia de los pacientes con sarcomas/gist.

En julio de 2017 se designaron 5 Centros de Referencia en Barcelona, Madrid y Sevilla, un hito exitoso que supone un gran avance para el tratamiento de los pacientes con sarcoma. Además, los hospitales de la Fe de Valencia y Vall d’Hebron de Barcelona están en proceso de aprobación final para formar parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma.

 

mas información:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/01/16/centros-servicios-y-unidades-de-referencia-csur-para-sarcoma-gist-en-espana-contactos-2/

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El procedimiento establecido para que un paciente con sarcoma/gist sea derivado a un Centro de Referencia(CSUR), una vez que tu oncologo y tu hospital así lo hayan decidido, es mediante la aplicación informática SIFCO:

Este procedimiento  se solicita por iniciativa del profesional médico para una derivación inmediata y la segunda opinión. 

SIFCO responde a las siglas de:“Sistema de Información del Fondo de Cohesión sanitaria”

Es un trámite administrativo a través del cual se comunican los Servicios de Admisión de los hospitales.

El anexo III es uno de los anexos de SIFCO, el de los centros de referencia.

De ahí que, en el caso de un paciente con sarcoma, debe ser rellenado el Anexo III desde el hospital remitente del paciente, indicando expresamente “CSUR sarcoma”.

Los tramites de este procedimiento suelen durar una semana.

El Real Decreto1302/2006 de 10 de noviembre establece las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.

La normativa señala que será el Comité de Designación de CSUR el encargado de proponer el procedimiento de derivación. Las gestiones que deberán realizar las comunidades autónomas para la atención de los pacientes en CSUR ubicados en otra autonomía se efectuarán siempre a través del Sistema de Información del Fondo de Cohesión (Sifco).
La solicitud se dirigirá solamente a un CSUR y no a varios centros. En el caso de que, por circunstancias excepcionales debidamente justificadas, no fuera admitida la solicitud por el centro solicitado, éste lo comunicará a la comunidad que remite el paciente, quien reiniciará el proceso de solicitud a un segundo centro.
Con el fin de demorar al mínimo la atención a los pacientes y garantizar la continuidad de la asistencia, el CSUR deberá realizar la aceptación y citación del paciente en el plazo máximo de 15 días desde que recibió la solicitud de asistencia. El centro que ha solicitado la asistencia, una vez obtenida la aceptación, facilitará al usuario un ejemplar de la citación.

El centro que realiza la asistencia deberá incorporar al Sifco, al ser dado de alta el paciente, los datos relativos a la asistencia realizada.

Asimismo, recogerá en el registro de pacientes la información correspondiente que se incluye en las fichas de criterios, aprobadas por el Consejo Interterritorial del SNS para cada una de las patologías, técnicas, tecnologías y procedimientos.

procedimiento_de_derivacion_de_pacientes: SIFCO

 

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Aunque lo conseguido es muy importante, actualmente es prácticamente imposible el acceso de los pacientes a uno de estos Centros de Referencia, si no te toca por tu código postal, bien por la negativa para derivarnos de los profesionales que nos tratan,  o bien por las múltiples trabas administrativas derivadas de recortes presupuestarios, que nos ponen en nuestros hospitales, 

 

Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

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La competencia en materia de sanidad recae en las Comunidades Autónomas, dando lugar a innumerables casos de conflictividad en traslados y derivaciones de pacientes.

¿Por qué se da estos problemas? Principalmente por las insuficientes partidas económicas que reciben cada CC.AA.

 

el dato……….totalmente insuficiente

 

FONDO DE COHESIÓN SANITARIA: 4 MILLONES

 

Algunas de las peculiaridades de las partidas sanitarias presentadas para los nuevos presupuestos, es que se mantienen los 4 millones de euros para las políticas de equidad y cohesión en lo que se refiere a la “compensación por la asistencia sanitaria a pacientes residentes en España derivados entre CC.AA. para su atención en los CSUR del Sistema Nacional de Salud”.

“El Fondo de Cohesión Sanitaria en concreto mantendrá el mismo presupuesto que en 2018: 3,7 millones de euros. Según la ministra de sanidad Carcedo, el Ministerio ha optado por no tocarlo, ya que pretenden “reordenarlos”. El objetivo de Sanidad es “redefinir” estos mecanismos “para hacerlos más efectivos” ya que asegura que actualmente “prácticamente no están funcionando”.

“En este sentido, ha detallado que están estudiando diferentes modificaciones legislativas, como algunos cambios en el RD 16/2012, con el fin de garantizar que estos mecanismos “cumplan la función de cohesión y compensación entre comunidades autónomas para la atención sanitaria de pacientes”. Sin embargo, sí que ha destacado que los CSUR sí que están realizando esa labor”.

Resumiendo: el PSOE ha replicado el modelo del PP, a pesar de haber criticado de forma continua la naturaleza extrapresupuestaria del mismo desde 2013. En los presupuestos no hay rastro de la dotación mínima de 100 millones de euros que pedía el Partido Socialista y se ha quedado en los mismos 3,7 millones consignados en los últimos ejercicios. Otra de las ausencias es el fondo para las innovaciones terapéuticas que llegaron a cifrar en 150 millones.

 

…..ya veremos en la practica en que se traducen “las modificaciones legislativa” para los pacientes con sarcoma/gist que necesiten ser tratados en un CESUR-sarcoma, o un rápido acceso a innovaciones terapéuticas, pero la cosa no pinta bien ………

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Como venimos informando, el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la  Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP , en base a las recomendaciones de la Comisión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, han elaborado una  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque  TOD@S los pacientes sean evaluados y si fuera necesario tratados en un Centro de  Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma.

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las CC. AA. .

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sarcoma

Esta iniciativa está apoyada por :

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Colectivogist España

Desde colectivogist vamos a seguir trabajando e impulsando, junto con todas las asociaciones antes mencionadas, la propuesta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS),  para que  TOD@S los pacientes con sarcoma sean evaluados  y si fuera necesario tratados en un Centro de Referencia (CSUR) y así tengamos TOD@S las mismas oportunidades de afrontar nuestro cáncer sarcoma/GIST con las mayores posibilidades de éxito.

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equidad

 

 

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Relevancia de los centros de referencia en la evaluación del cuidado y la calidad del sarcoma: resultados del registro prospectivo del Grupo Español de Investigación en Sarcoma (GEIS)

12 Nov

 

 

 

 

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Relevancia de los centros de referencia en la evaluación del cuidado y la calidad del sarcoma: resultados del registro prospectivo del Grupo Español de Investigación en Sarcoma (GEIS)

 

Autores

 

+Afiliaciones de Autor

 

Resumen

Los centros de referencia (CR)son un punto clave para mejorar la supervivencia de los pacientes con sarcomas de tejidos blandos (STS). El objetivo de este estudio fue evaluar los elementos seleccionados en el manejo de pacientes con STS, comparando los resultados entre los centros de referencia(CR)  y los hospitales locales (HL).

Nota de colectivogist.- Nuestro sarcoma GIST(Tumor del estroma Gastrointestinal) es un STS(sarcomas de tejidos blandos)

Materiales y métodos

Se recogieron datos diagnósticos y terapéuticos de pacientes diagnosticados entre enero de 2004 y diciembre de 2011. Se realizó correlación con el resultado.

Resultados

Se analizaron un total de 622 sarcomas, con una mediana de seguimiento de 40 meses. La imagen del tumor primario antes de la operación (sí vs. no) se correlacionó con una mayor probabilidad de márgenes quirúrgicos libres (77.4% versus 53.7%; p = .006). La procedencia de la biopsia (CR vs. HL) afectó significativamente la supervivencia libre de recaída (RFS; RFS a 3 años 66% vs. 46%, respectivamente; p = .019). Asimismo, la RFS a 3 años fue significativamente peor en los casos con márgenes quirúrgicos microscópicos infiltrados (55.6%) o desconocidos (43.4%) en comparación con los márgenes libres (63.6%; p <.001). Los pacientes manejados por CR tuvieron una mejor supervivencia general a los 3 años en comparación con los manejados por HL (82% vs. 70.4%, respectivamente; p = .003).La quimioterapia perioperatoria en STS de alto riesgo, administrada más frecuentemente en CR que en HL resultó en un RFS significativamente mejor a los 3 años (66% vs. 44%; p = .011). Además, los pacientes con enfermedad en etapa IV tratados en CR sobrevivieron significativamente más tiempo en comparación con aquellos en HL (30.4 meses frente a 18.5 meses; p = .036).

Conclusión.

Nuestra serie indica que los elementos de calidad de atención seleccionados se lograron mejor con los CR sobre los HL, todos con un valor pronóstico significativo en pacientes con STS. La referencia temprana a un CR debe ser obligatoria si el objetivo es mejorar la supervivencia de los pacientes con STS.

Nota de colectivogist.- Nuestro sarcoma GIST(Tumor del estroma Gastrointestinal) es un STS(sarcomas de tejidos blandos)

Implicaciones para la Practica.

Este estudio prospectivo en pacientes diagnosticados con sarcoma de tejidos blandos muestra el impacto pronóstico de los centros de referencia en el manejo de estos pacientes. La magnitud de este impacto abarca todos los pasos del proceso, desde el tratamiento inicial (realización de una biopsia de diagnóstico) hasta el establecimiento avanzado de la enfermedad. Esta es la primera evidencia prospectiva que muestra una mejora en los resultados de los pacientes con enfermedad metastásica cuando se manejan en centros con experiencia. Este estudio proporciona datos adicionales que apoyan la derivación de pacientes con sarcoma a centros de referencia.

 

texto integro y original
http://theoncologist.alphamedpress.org/content/early/2018/11/08/theoncologist.2018-0121.abstract

 

ya

 

Nuestro comentario……colectivogist…………….

 

 

 

ALGO TENEMOS QUE HACER y lo estamos haciendo…………………………..

 

 

Sarcoma - Hoja de ruta para las CCAA_Página_07

TEXTOS Y FOTOS: geis

 

Actualmente, se estima que se realizan tratamientos incorrectos en el 70 % de los casos, y hasta un 40 % de los diagnósticos son erróneos . Con el fin de revertir esta tendencia, se ha estudiado la situación actual del sarcoma en España para comprender de primera mano las principales acciones que mejoran el diagnóstico y el tratamiento.

Para ello, desde los agentes involucrados de pacientes y médicos, en base a la Lista de control de políticas relativas a sarcoma  publicada en 2017 y a los recursos limitados de que dispone el Gobierno español, se han identificado tres áreas de gran relevancia:

  • Establecer protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los Centros de Referencia (CR) para mejorar su eficacia. Además, crear Unidades Referentes en sarcoma en los hospitales de las comunidades autónomas (CC. AA.) que no tengan un CR.
  • Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado para los pacientes con sarcoma en los hospitales a través de las CC. AA.
  • Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma.

Por último, con ánimo de trabajar conjuntamente con el Ministerio de Sanidad y las CC. AA., se entienden adecuados los próximos pasos para presentar las propuestas que se muestran a continuación y que se han elaborado desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC).

gist

texto y foto colectivogist

Desde el primer momento los familiares y pacientes de colectivogist nos hemos sumado a difundir tanto la problemática de los pacientes con sarcoma/gist con respecto a la inaccesibilidad de la mayoría de nosotros a un Centro de Referencia para el Sarcoma, como a acompañar con nuestra presencia a las organizaciones que estan impulsando este proyecto.

Sarcoma - Hoja de ruta para las CCAA_Página_08

TEXTOS Y FOTOS: geis

Centros de Referencia eficaces

 

En julio de 2017 se designaron 5 Centros de Referencia en Barcelona, Madrid y Sevilla, un hito exitoso que supone un gran avance para el tratamiento de los pacientes con sarcoma. Además, los hospitales de la Fe de Valencia y Vall d’Hebron de Barcelona están en proceso de aprobación final para formar parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma.
Con el fin de seguir progresando en el buen trabajo realizado hasta hoy y para que estos CR sean plenamente eficaces, se realiza un estudio contextual para identificar dónde se encuentran las debilidades y las amenazas, pero también las fortalezas y las oportunidades.
Asimismo, a continuación se hacen diferentes comparativas entre la situación actual y la situación deseada desde nuestro punto de vista en España respecto al circuito de derivación y el modelo de tratamiento. Esto posibilitará que las CC. AA., más concretamente los hospitales, los integren en sus protocolos de actuación.
Para llevarlo sobre el terreno, se propone un plan de implementación en las CC. AA. para el 2018-2019.

 

 

 

texto y foto colectivogist, fuente GEIS

 

En España existen actualmente 5 Centros de Referencia para sarcoma/GIST.

 

Estos son los 5  Centros de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España:

1.- Hospital Sant Pau (Barcelona)
Dr. Isidro GraciaIgracia@santpau.cat

Director de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos
Dra. Ana Sebio: Asebio@santpau.cat

Oncólogo Médico
Dr. A. López Pousa: Alopezp@santpau.cat –

Oncólogo Médico

Sra.Sonia Casanova: Scasanova@santpau.cat

Gestora de casos de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos

2.-Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
Unidad de Gestión de Pacientes: gestiodepacients@iconcologia.net,

tel. 932607799

3.- Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)

Contacto:

 

 sarcomas.hgugm@salud.madrid.org

 

4.- Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
Dra. Gloria Marquina: gloria.marquina@salud.madrid.org,

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

Dr. Antonio Casado:

antoniocasado6@gmail.com

antonio.casado@salud.madrid.org

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

5.-Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
Javier Martin-Broto: jmartin@mustbesevilla.org
Nacia Hindi: nhindi@mustbesevilla.org

 

 

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texto y foto colectivogist

 

Todos los pacientes con sarcoma necesitamos ser tratados en un Centro de Referencia 

 

 

Como venimos informando, el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la  Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP , en base a las recomendaciones de la Comisión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, han elaborado una  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque  TOD@S los pacientes sean derivados a los Centros de Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma.

 

 

Sarcoma - Hoja de ruta para las CCAA_Página_13

 foto geis

 

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las CC. AA. .

 

En España se han creado 5 Centros de Referencia para sarcoma, 2 en Barcelona, 2 en Madrid y 1 en Sevilla.

 

Actualmente es prácticamente imposible el acceso de los pacientes a uno de estos Centros de Referencia, si no te toca por tu código postal, bien por la negativa para derivarnos de los profesionales que nos tratan,  o bien por las múltiples trabas administrativas que nos ponen en nuestros hospitales.

 

Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

 

Desde colectivogist vamos a seguir trabajando e impulsando la propuesta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC)  para que  TOD@S los pacientes con sarcoma sean evaluados en un Centro de Referencia (CSUR) y así tengamos TOD@S las mismas oportunidades de afrontar nuestro cáncer sarcoma/GIST con las mayores posibilidades de éxito.

 

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Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma/gist en España

19 Oct

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Comité de expertos de la Unión Europea presidido por el doctor Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia

 

Un texto elaborado por Dora Mejias

colectivogist
paciente de gist

Barcelona

 

precedentes………..

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes con cánceres raros en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos  ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa.

Según  su informe:“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”   queda mucho trabajo por hacer.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

Representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos de la Comisión Europea  que han participado en la elaboración de  la“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”  :

 

 

Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia
Nora Drove, Eli Lilly & company
Sarah Dumont, Institut Gustave Roussy, Francia
Mikael Eriksson, Universidad de Lund, Suecia
Alessandro Gronchi, Istituto Nazionale dei Tumori,
Italia y EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma
Bernd Kasper, Universidad de Heidelberg, Alemania
Estelle Lecointe, Info Sarcomes, Francia y SPAEN
Claudia Valverde, Hospital Universitario Vall’ Hebron, España
Markus Wartenberg, SPAEN & das Lebenshaus e.V., das
Wissenhaus GmbH, Alemania
Roger Wilson, SPAEN
Shannon Boldon, The Health Policy Partnership

 

La doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

 

 

el documento se ha presentado en primer lugar al Ministerio de Sanidad……..


 

 

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Alberto Martínez (Patrono FMPJC), doctora Rosa Alvarez(Junta Directiva GEIS), doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP han elaborado una  Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma, son algunos de los objetivos que se plantean.

 

La hoja de ruta se ha presentado en primer lugar  al Ministerio de Sanidad.

 

y se presentará en todas las comunidades Autónomas………..

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Doctora Claudia Valverde(presidenta de GEIS) -preparando la reunión con la DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA- y Mª José Ruiz(AEAS), Alberto Martínez( FMPJC) y Lourdes Brugada(GEIS)

 

En base a este trabajo, en “la hoja de ruta”, que se va a presentar en todas las CC. AA., se plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia y conseguir mayor rapidez en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma. 

Las reuniones con las Comunidades Autónomas se han iniciado con LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

la crónica de la reunión…………

 

PRESENTACIÓN EN LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA DE UNA HOJA DE RUTA PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA EN ESPAÑA

 

El miércoles 10 de octubre tuvo lugar en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, en Barcelona, una reunión en la que se les presentaron a los doctores Cristina Nadal, directora General de Planificación de Salud de la Generalitat,  y Josep María Borrás, Coordinador del Instituto Catalán de Oncología- Instituto Investigación Biomédica de Bellvitge,  las propuestas que se han elaborado desde  GEIS, AEAS y FMPJC para mejorar la situación actual y problemática a la que tienen que hacer frente los pacientes con sarcoma.

A la mencionada reunión, además de los doctores ya citados, asistieron la Dra. Claudia Valverde (Oncóloga y presidenta GEIS), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS) Alberto Martínez (Patrono FMPJC) Luís Gros (SEHOP), Lourdes Brugada (Secretaria técnica GEIS) y Dora Mejias, Colectivogist.

Explicaron que en base a la “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa”, habían creado un equipo de trabajo para identificar las necesidades más relevantes en nuestro país. En base a este trabajo han confeccionado una hoja de ruta, que se va a presentar en las diferentes CC. AA., y en la que plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia, y conseguir mayor rapidez, en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma.

Los Dres. Nadal y Borras mostraron una buena receptividad a las propuestas, que según comentaron estaban en la línea que ellos trabajan, y su disposición a colaborar  en lo que fuese posible.

 

el  contenido ………………………

 

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Actualmente existen muchas dificultades para la rápida derivación de los pacientes desde primaria, debido  tanto a problemas de los profesionales para hacerlo como a trabas administrativas,  y se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad porque es un cáncer considerado “raro” y los diferentes tipos del mismo que existen hacen difícil su diagnóstico por un profesional no especializado.

Para mejorar la atención a dichos pacientes proponen establecer protocolos y circuitos de derivación más rápidos en los que desde primaria y realizados los chequeo médicos previos, sean vistos por un especialista- cirujano, y se hagan pruebas de imagen (RM- TAC), que sean valoradas en un centro con experiencia. Una vez diagnosticados  con la realización de biopsia, revisadas por al menos dos patólogos, será el equipo multidisciplinar de un centro de referencia (CR), o unidad  referente (UR) el que decidida el tratamiento más adecuado.

                   circuito rápido derivación modelo deseado (1)

 

Plantearon que, dado que no existen Centros de Referencia en todas las Comunidades Autónomas, es necesario que en dichos  centros se formen especialistas para crear una “red de Unidades Referentes (UR)” en sarcoma en los hospitales de las CC.AA  donde no exista un Centro de Referencia  y así facilitar el acceso del paciente a un centro especializado en su enfermedad.

Posteriormente, tanto el tratamiento como los controles se pueden realizar en un hospital cercano al paciente, a excepción del tratamiento quirúrgico.  En caso de recaída se debe consultar de nuevo al Centro de Referencia o la Unidad de Referencia.                  

Se insistió en la importancia de que, para una mayor eficacia, se desarrollará una red de patólogos expertos, se creará un banco de muestras biológicas,  existirá un registro de pacientes para intercambio de información, así como de que las biopsias fueran revisadas por al menos dos patólogos y que sea el comité multidisciplinar de un centro especializado el que decida el tratamiento.

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Un texto de Dora Mejias
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Barcelona

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España busca 15 hospitales de referencia para el sarcoma, cáncer de difícil detección

26 Ago

 

Es un cáncer poco frecuente, por lo que su diagnóstico resulta difícil y cuenta con un mayor riesgo de error

 

El hospital Vall d’Hebron(Barcelona) apoya un proyecto estatal para centralizar el diagnóstico anatomopatológico de estos tumores

 

 

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Pero esta realidad es la que hace que los sarcomas sean tumores de muy difícil diagnóstico y que haya, por tanto, un mayor riesgo de interpretación errónea al respecto. Los sarcomas representan el 1% de todos los cánceres y, aun así, suponen el 2% de la mortalidad total de esta enfermedad. “La mayoría de los médicos no ven un sarcoma en su vida. En un hospital donde hay poco volumen de pacientes quizás aparecen 10 casos al año, por lo que la experiencia es poca”, explican los investigadores de Anatomía Patológica del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona) Santiago Ramón y Cajal Cleofé Romagosa.

 

Por eso la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), de la que ambos forman parte, está trabajando en un ambicioso proyecto estatal que consiste en la creación de unos 15 centros de referencia para el diagnóstico anatomopatológico de sarcomas, de los cuales tres serían coordinadores. El objetivo: trabajar en red y mejorar los diagnósticos en sarcomas.

“Los patólogos somos quienes hacemos el diagnóstico inicial y generamos el conocimiento sobre el tipo de cáncer. El oncólogo basa su tratamiento en nuestro informe”, explica Romagosa, quien además forma parte del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS). Por eso ella y Ramón y Cajal (sobrino bisnieto del Nobel español) consideran clave que este primer paso esté “bien orientado”, algo que lograrían esos centros de referencia de anatomía patológica para los que, en estos momentos, están buscando financiación y apoyo gubernamental.

 

Un tumor muy variable

Los errores diagnósticos se producen no porque los profesionales no sean lo suficientemente buenos, sino por la gran variabilidad del tumor. En Francia, por ejemplo, existían en el 2012 entre un 30% y 40% de interpretaciones erróneas en los diagnósticos de sarcomas. Eso sí: solo el 8% de estos errores tienen consecuencias realmente importantes en el tratamiento de los pacientes. El porcentaje restante son simplemente errores en la clasificación del tipo de sarcoma, que conllevan implicaciones menores y que no ponen en riesgo la supervivencia del paciente.

Para reducir estos porcentajes, Francia creó esos centros especializados en sarcomas que ahora la SEAP propone crear en España. “Gracias a esto, Francia ha mejorado el diagnóstico en estos tumores. En España aún no se ha hecho, con lo cual lo esperable es que estemos en niveles parecidos a los que estaba Francia en el 2012″, explica Romagosa. Siguiendo el modelo francés, estos centros de referencia de sarcomas permitirían orientar mejor el tratamiento no solo de esos 2.000 casos al año que se producen en España, sino también de los otros miles de tumores existentes que simplemente son sospechosos y que no necesariamente acaban resultando malignos.

 

Los síntomas

El Hospital Vall d’Hebron, centro de referencia, es uno de los más especializados en el tratamiento de sarcomas, un tipo de cáncer que lleva tratando e investigando desde hace 40 años. Para ello cuenta con un comité multidisciplinar formado por profesionales de diferentes áreas. “Yo opero sarcomas del aparato locomotor: de huesos, músculos, nervios”, explica Manuel Pérez, cirujano de Vall d’Hebron. Los síntomas son múltiples y, a veces, el paciente puede no darse cuenta. Lo más común es la aparición de un bulto en partes blandas (como los músculos) o en las duras (como los huesos). 

“Los sarcomas óseos, por ejemplo, pueden identificarse, de manera casual, a través de una radiografía. Pero también por un dolor o una fractura”, cuenta Pérez. En las partes blandas, los sarcomas suelen manifestarse con un bulto. “Esto no significa que siempre que esto ocurre hay un sarcoma -precisa-. El paciente debe preocuparse y acudir al médico de cabecera cuando estos síntomas persisten en el tiempo o si el bulto crece”. Los bultos más sospechosos son los más duros y profundos.

La extracción quirúrgica del tumor es con frecuencia el primer paso, aunque en ocasiones se aplica antes la radio o quimioterapia para reducir su tamaño. “El seguimiento es algo muy importante en el tratamiento de los sarcomas. Los controles deben prolongarse entre cinco y 10 años tras la enfermedad. Un 15% de los casos tienden a recidivar [o repetirse]”.

“El sarcoma es un cajón de sastre que incluye 50 tumores distintos. Un 20% de los pacientes vienen con metástasis, generalmente en una zona localizada. Otro 15% la desarrollan con el seguimiento”, relata por su parte el oncólogo Joan Carles. “Los enfermos de cáncer de mama o colon suelen hacer la quimioterapia después de la cirugía. En el caso del sarcoma, el papel de la quimio para prevenir después de la operación es muy discutible. Con la radio es diferente: sí se ha demostrado que después de la operación disminuye la recaída local”. La quimioterapia, sin embargo, sí juega un papel importante en el control de la enfermedad metastásica.

 

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GIST: el sarcoma más frecuente

Según Carles, el sarcoma más frecuente es el GIST (que responde a las siglas, en inglés, del Tumor del Estroma Gastrointestinal). El GIST representa el 25% de todos los sarcomas y no se trata con quimioterapia, sino con fármacos dirigidos a inhibir las proteínas del tumor. “De todos los cánceres, entre un 20% y 25% son poco frecuentes y aquí están los sarcomas. Por eso es importante que existan redes europeas y centros especializados”, concluye este oncólogo.

En todo el proceso de tratamiento del sarcoma los radiólogos también juegan un papel importante en la detección y estratificación. “Es necesario que, ante un bultoma, el paciente vaya al centro de atención primaria [CAP], donde el radiólogo debe ver si es sospechoso”, cuenta Rosa Domínguez, radióloga de Vall d’Hebron. En caso de que lo sea, el paciente debe ser derivado lo más rápidamente posible a un centro de referencia que tenga una unidad oncológica para tumores osteoarticulares, como Vall d’Hebron.

“El cirujano manda el paciente al radiólogo para que lo estadifiquemos. Le hacemos una resonancia para ver dónde está, vemos en qué situación se encuentra y realizamos una biopsia, siempre de la mano del cirujano”, relata Domínguez. Los médicos anátomo-patólogos (como Ramón y Cajal y Romagosa) tipifican, en base a la biopsia, el tipo de sarcoma. Posteriormente un comité elige el tratamiento más adecuado para el paciente.

Las posteriores pruebas radiológicas permiten ver si está habiendo o no una respuesta al tratamiento. “Durante los dos primeros años hay altos porcentajes de recidivas”, añade Domínguez. Esta radióloga resalta, además, la importancia de la detección precoz. “Todo paciente que tenga un bulto debe ir al CAP, sobre todo si ese bulto es profundo, crece o es más grande que una pelota de golf”.

 

fuente

www.elperiodico.com/

 

Centros de Referência s

 

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En España existen 5 Centros de Referencia para sarcoma/GIST.

 

Estos son los 5  Centros de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España:

1.- Hospital Sant Pau (Barcelona)
Dr. Isidro GraciaIgracia@santpau.cat

Director de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos
Dra. Ana Sebio: Asebio@santpau.cat

Oncólogo Médico
Dr. A. López Pousa: Alopezp@santpau.cat –

Oncólogo Médico

Sra.Sonia Casanova: Scasanova@santpau.cat

Gestora de casos de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos

2.-Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
Unidad de Gestión de Pacientes: gestiodepacients@iconcologia.net,

tel. 932607799

3.- Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)

Contacto:

 

 sarcomas.hgugm@salud.madrid.org

 

4.- Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
Dra. Gloria Marquina: gloria.marquina@salud.madrid.org,

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

Dr. Antonio Casado:

antoniocasado6@gmail.com

antonio.casado@salud.madrid.org

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

5.-Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
Javier Martin-Broto: jmartin@mustbesevilla.org
Nacia Hindi: nhindi@mustbesevilla.org

 

fuente

 

logo-geis-web (1)

http://www.grupogeis.org/es/

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Los hospitales La Paz de MadridVall d’Hebron de Barcelona, estan en proceso de evaluación para formar parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST y también cuentan con equipos punteros en el tratamiento e investigación del sarcoma/GIST.

La forma de acceder a estos Centros es que tu oncólogo a través de tu hospital te deriven al Centro de Referencia.

Si estas en una situación “muy delicada”, sin opciones de tratamiento en tu hospital y tu oncologo/hospital no te deriva a uno de estos Centros de Referencia, puedes ponerte en contacto con los profesionales indicados y no dudes , que si “está de su mano”, te atenderá

La idea es que los pacientes de toda España que necesiten acudir a uno de estos centros puedan hacerlo. Pero si estos CENTROS SE HAN CREADO SIN PRESUPUESTO ECONÓMICO, es difícil que puedan hacerse cargo de los gastos que supone el desplazamiento o la estancia de los pacientes.

Desde colectivogist vamos a trabajar para que estos Centros de Referencia sean una realidad para todos los pacientes que lo necesiten. 

Teóricamente, los Centros de Referencia deben de proporcionar a todos los pacientes el acceso especialistas en sarcomas,  todos los  tratamientos disponibles y la participación en los ensayos clínicos. LA REALIDAD ES MUY DIFERENTE.

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España. Contactos

16 Ene

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Estos son los 5  Centros de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España:

1.- Hospital Sant Pau (Barcelona)
Dr. Isidro GraciaIgracia@santpau.cat

Director de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos
Dra. Ana Sebio: Asebio@santpau.cat

Oncólogo Médico
Dr. A. López Pousa: Alopezp@santpau.cat –

Oncólogo Médico

Sra.Sonia Casanova: Scasanova@santpau.cat

Gestora de casos de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos

2.-Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
Unidad de Gestión de Pacientes: gestiodepacients@iconcologia.net,

tel. 932607799

3.- Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)

Contacto:

 

 sarcomas.hgugm@salud.madrid.org

 

4.- Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
Dra. Gloria Marquina: gloria.marquina@salud.madrid.org,

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

Dr. Antonio Casado:

antoniocasado6@gmail.com

antonio.casado@salud.madrid.org

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

5.-Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
Javier Martin-Broto: jmartin@mustbesevilla.org
Nacia Hindi: nhindi@mustbesevilla.org

 

fuente

 

logo-geis-web (1)

http://www.grupogeis.org/es/

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Los hospitales La Paz de Madrid, Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia y el  Vall dHebron de Barcelona, estan en proceso de evaluación para formar parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST y también cuentan con equipos punteros en el tratamiento e investigación del sarcoma/GIST.

La forma de acceder a estos Centros es que tu oncologo a través de tu hospital te deriven al Centro de Referencia.

Si estas en una situación “muy delicada”, sin opciones de tratamiento en tu hospital y tu oncologo/hospital no te deriva a uno de estos Centros de Referencia, puedes ponerte en contacto con los profesionales indicados y no dudes , que si “está de su mano”, te atenderán.

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REUNIÓN en el Parlamento Europeo dedicada al sarcoma/GIST

17 Mar

 

 

Se ha celebrado un encuentro en el Parlamento Europeo dentro del desarrollo de una nueva política para los  cánceres raros con el objetivo de mejorar la respuesta que se le da a este conjunto de enfermedades. El encuentro se ha dedicado al sarcoma/GIST.

En el mismo han participado  representantes de la Comisión Europea, de los estados miembros, del Parlamento Europeo, de la industria y de los pacientes. Se han debatido cuestiones clave para los pacientes con sarcomas/GIST.

 El resultado de la reunión  recoge  un listado de políticas para guiar a los pacientes, a los médicos y a la industria para el tratamiento de los sarcomas/GIST .

La doctora Claudia Valverde, oncóloga del Hospital Universitario Vall’ Hebron y miembro del grupo GEIS, fue la representante de España en esta reunión.

En representación de los pacientes acudieron miembros de http://www.sarcoma-patients.eu/

 

 

 

 

¿qué es lo más necesario para mejorar la atención del sarcoma/GIST?

 

Recomendaciones mas importantes que se tomaron en el encuentro:

 

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces

 

 

 

En base a las recomendaciones tomadas en el encuentro  El Grupo Español de Investigación en sarcomas (GEIS) informó sobre la  SITUACIÓN DE LOS SARCOMAS/ GIST EN ESPAÑA:

 

 

 

“Se estima que la incidencia de sarcomas de partes blandas (SPB) en España es de 3,1 casos por 100.000 habitantes (2015)”

 

 

1.- Debe existir al menos un centro de referencia designado para los sarcomas en cada país.

El Ministerio de Sanidad español ha aprobado cinco centros de referencia para el sarcoma (CSUR) para formar parte de la Red Europea de Centros de Referencia (ERN) para tumores sólidos raros, incluidos los sarcomas: dos en Cataluña, dos en Madrid y uno en Sevilla. Estos centros se seleccionaron sobre la base de los siguientes criterios: atienden a un número mínimo de pacientes cada año (80 casos de sarcoma de partes blandas, 10 de sarcomas retroperitoneales y 10-12 de sarcomas óseos), tienen estructuras multidisciplinares adecuadas activas, que incluyen cirujanos, radiólogos, patólogos y oncólogos médicos, todos los cuales contribuyan a los planes de tratamiento, y tienen un departamento de anatomía patológica para el diagnóstico. No hay ningún sistema de evaluación actualmente en vigor. Se han debatido planes para desarrollar un nuevo sistema de acreditación, sin embargo, no está claro quién será el responsable de llevar a cabo las evaluaciones.Es más, las barreras financieras están frenando su ejecución (véase el caso de estudio). 

CASO DE ESTUDIO:
La falta de financiación para los  Centros de Referencia en España
A pesar de la formalización de los centros de referencia nacionales para sarcomas en España, la falta de financiación es una preocupación permanente, y no se ha asignado un presupuesto adicional para construir y mantener equipos multidisciplinarios y servicios pertinentes en estos centros. Los pacientes a menudo deben viajar a otra Comunidad Autónoma para recibir un tratamiento adecuado. Por ejemplo, a menudo no se reembolsan los costes asociados a los viajes, obligando a los pacientes a pagarlos de su bolsillo. Los oncólogos pueden solicitar el reembolso para sus pacientes, pero este proceso es a menudo lento, y su aprobación no está garantizada.

2.- Todos los especialistas pertinentes deberían recibir formación sobre los sarcomas y la formación sobre cánceres raros debería formar parte del currículo de medicina general.

Existen directrices nacionales de práctica clínica en España que establecen cuáles son los síntomas de alerta para derivar los casos de sarcoma a centros de referencia, y recomiendan establecer vías entre los centros primarios y los centros especializados en sarcoma. Sin embargo, la derivación no es obligatoria y, por lo tanto, los pacientes a menudo reciben tratamiento fuera de esos centros. El currículo de la facultad de medicina general en España difiere en cada universidad, por lo tanto, no todos los licenciados en medicina reciben la misma formación sobre cánceres raros (incluidos los sarcomas), por no hablar de la oncología en general. Se ofrecen varios cursos de formación sobre sarcomas en España para oncólogos y cirujanos, y los grupos de defensa de pacientes con sarcoma están trabajando para mejorar la toma de conciencia entre los profesionales sanitarios.

3.- El tratamiento del sarcoma debería estar en manos de un equipo multidisciplinario (EMD) conforme a un itinerario de atención gestionada.

Se han elaborado guías de atención multidisciplinar para todos los tipos de sarcoma. El Grupo Español de Investigación en sarcomas (GEIS) y el Grupo Español de Oncología (SEOM) han publicado en 2016 la última actualización de la guía de prácticas clínicas multidisciplinarias para sarcomas de partes blandas. Según esta guía, los EMD deberían incluir como mínimo anatomopatólogos, radiólogos, cirujanos, radioterapeutas y oncólogos médicos. Actualmente, se están actualizando las guías para GIST y sarcomas óseos. La asignación de un profesional sanitario dedicado y un plan de cuidados personalizado para pacientes con sarcoma no es actualmente una prioridad, debido a la limitación de recursos, por lo que la práctica varía en cada hospital. Los planes asistenciales personalizados tienden a ser informales y dependen del profesional sanitario.

4.-Es necesario mejorar los incentivos y la inversión en investigación sobre sarcomas.

No hay ningún registro nacional de sarcomas en España y es poco probable que esto constituya una prioridad para el gobierno debido a las limitaciones financieras. La recogida de datos en los centros de sarcomas no tiene carácter obligatorio. Sin embargo, existen colaboraciones en proyectos de investigación nacionales e internacionales sobre sarcomas, dirigidas por el Grupo español de investigación en sarcomas (GEIS), que facilitan la colaboración nacional entre médicos y personal de investigación en España y el extranjero. Hay 70 centros participantes repartidos por toda España, con más de 20 ensayos clínicos colaborativos en curso. El GEIS también promueve la investigación básica y traslacional sobre sarcomas.Además, se creó el Proyecto Sarcomas Raros para determinar la carga de los sarcomas raros en España. Los datos recogidos incluyen epidemiología, tipo de tratamiento, muestras de tejidos, anatomía patológica e informes de biopsias. Estos datos se utilizarán para mejorar las vías de tratamiento para los pacientes.

5.- Deberían hacerse esfuerzos para mejorar el acceso a la atención de pacientes con sarcoma en el plano nacional y reducir las desigualdades en el acceso a los nuevos tratamientos.

No hay criterios de evaluación de tecnologías sanitarias específicas para los medicamentos huérfanos. Sin embargo, existe una solicitud de uso compasivo de medicamentos que aún no han sido aprobados, que está disponible en algunos hospitales. Por lo general, el acceso a los medicamentos huérfanos es limitado: una encuesta sobre 60 medicamentos huérfanos reveló que solo un tercio de ellos están disponibles en España, frente al 90 % en Francia, Países Bajos y Dinamarca. En España, los pacientes no suelen participar en la evaluación de las tecnologías sanitarias (ETS) y en las vías de acceso a tratamientos. Las asociaciones de pacientes también han creado una plataforma conjunta y han dado pasos para mejorar el acceso a medicamentos para el sarcoma.

Una vez que el precio y reembolso se aprueba a nivel nacional, los nuevos tratamientos deben incluirse en cada uno de los 17 formularios autonómicos, y luego cada hospital puede o no llevar a cabo también su propia evaluación. Este sistema de autorización de fármacos puede dar lugar a retrasos significativos y desigualdades entre comunidades autónomas en el acceso a tratamientos nuevos para los pacientes. 

 

 

 

 

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