Archivo | SUTENT: experiencias de uso RSS feed for this section

Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

nieve

 

 

¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

n2

 

Una rara mutación v 561D en el exon 12 del PDGFRA

21 Jun

flores

Estimados amigos colectivogist:

Soy paciente de gist en enero empecé mi tratamiento con imatinib- glivec -400 y no me funcionó al contrario creció de una manera muy rápida así que me subieron la dosis a 800 pero gracias a toda vuestra información en mi biopsia tengo una mutación diferente que mi oncologa general no entiende.
Ante la situación desesperada pero nunca sin tirar la toalla me cambie de ciudad sin pensármelo tengo dos hijos pequeños, mi marido..y sobre todo amo la vida y gracias a todo lo que me estáis enseñando voy tocando puertas y buscando ayuda de profesionales expertos en estos casos ahora me encuentro hospitalizada en el Hospital Clinic de Barcelona, hay especialistas y ya me han dicho que es posible que mi mutación  sea  diferente así que a esperar que se produzca el milagro pero confío en la gente de buena fe que hay mucha y no estamos solos ya os iré contando.. Mil gracias por toda la información y a vosotros por responder mi email desesperado cuando pensé que no tenía esperanza… Ahora a seguir luchando

Ahora ya tengo mi mutación me han diagnosticado:GIS GÁSTRICO ESTADIO IV (m1 hepáticas) con mutación v561D en el exon 12 del PDGFRA.

La  mutación es rara solo se ha encontrado un caso de referencia y a este paciente se le esta tratando con sunitinib, y le ha funcionado , y por eso estan probando lo mismo conmigo.

Llevo 18 días de tratamiento pero hoy me lo han suspendido porque tengo un episodio de los pies y no puedo caminar duele y los tengo regular y me dicen me tengo que recuperarme primero para continuar, así que ando de bajón porque así no se si me estaba funcionando el tratamiento y otra vez estoy en el limbo. No se como ayudarme a curar lo de los pies, crema nivea de tarro azul y si hubiera algo natural? gracias por escucharme… y espero ser de ayuda para todos  y que compartáis vuestras experiencias para paliar el problema de los pies

Un abrazo

 

Sandra Ivette Hoyos Bejarano

 

 

He reducido la dosis de sutent a 37,5 mg y sigo estable

3 Ene

 

 

 

carolina

Carolina disfrutando de sus vacaciones en Italia

Hola amigos y amigas de Colectivo Gist,

Para comenzar el año con ánimo, por fin escribo para deciros como me va!
Creo que la última vez fue antes del verano, cuando cambié el ciclo de Sutent de 3 semanas de tratamiento y 2 de descanso a 2 semanas de tratamiento y 1 de descanso.
Al principio me fue bien pero luego notaba que la semana de descanso no era suficiente para recuperarme y sólo podía disfrutar de 2 o 3 días como máximo de encontrarme perfectamente. Así que después del verano y como el TAC de septiembre me dio buenos resultados ( que el tumor estaba “un poquito mejor”) me dieron 3 semanas de descanso para recuperarme totalmente y además decidimos probar a bajar la dosis de SUTENT de 50mg a 37,5mg; primero con un ciclo de 2 semanas con 1 de descanso y luego con la de siempre, de 3 semanas y 2 de descanso. Tengo que confesar que esto último fue para hacerme cuadrar las 2 semanas de descanso últimas con un viaje que tenía programado a Italia. La oncóloga no estaba muy convencida pero como dice que  conmigo ya no sabe lo que esperar y que lo importante es que yo esté convencida con lo que hago y a gusto pues me dejó hacer un poco a mi maneraEmojiEs un cielo!
A la vuelta de vacaciones tocaba TAC, como siempre con nervios, pero ella más con tanto cambio. Y el resultado fue bueno, pues aunque ya no hay una pequeña reducción en el tamaño de GIST del estómago, tampoco ha crecido y eso ya es bastante con tanto cambio! Sólo un poco de anemia.
Lo que más me ha sorprendido de la reducción de 50 a 37,5 ha sido lo bien que he llevado los efectos secundarios, en especial el agotamiento, aunque ahora que estoy de nuevo hacia el final del ciclo si que ya lo he notado más.

Bueno, y esto es todo que yo creo que no es poco porque una reducción de la dosis ya me parece un gran logro. Ahora a esperar que la cosa siga por el mismo camino.

Muchos ánimos para todos los “Gisters” y a seguir luchando que poco a poco se le puede ir ganando terreno a esta enfermedad! seguro que este 2016 nos traerá cosas geniales o al menos eso es lo que nos tenemos que creer,porque para lamentarnos ya tendremos tiempo cuando no nos quede más remedio!!Emoji

Besos y abrazos a todos y muy muy FELIZ AÑO NUEVO!!!

paciente de GIST 

Galicia

6 años y medio con GIST.

GATO

 

La última vez que nos escribió Carolina fue el 1 de junio de 2015:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/06/01/sigo-estable-en-sutent-cambio-la-pauta-del-tratamiento/

 

Sigo estable en sutent, cambio la pauta del tratamiento

1 Jun

 

 

gato

 mi gato

Estimados amig@s

Os escribo para deciros que ya tengo los resultados del TAC de este trimestre y todo sigue bien, o como dice la oncóloga “un poquito mejor”; es decir, que las lesiones del hígado están igual y el tumor del estómago que me descubrieron a finales del año pasado (en noviembre) se ha reducido por segundo trimestre consecutivo.

Como últimamente tengo bastante sangrado de encías y eso hace que tenga justito el nivel de plaquetas, hemos decidido probar a cambiar el ciclo de Sutent: en vez de 3 semanas de tratamiento de 50mg y 2 de descanso ahora serán 2 semanas de tratamiento (igualmente de 50mg) con 1 de descanso. Echando cuentas, al cabo de 3 meses vengo tomando la misma cantidad pero espero mitigar los efectos secundarios. Parece ser que esta pauta va muy bien en cáncer renal, a ver que tal me va a mi.

Ya os contaré!
Un fuerte abrazo,
Carolina.

Carolina Castiñeiras Brandón 

paciente de gist

galicia

 

PD.- La ultima vez que nos escribió Carolina fue el 5 de febrero de 2015:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/02/05/mis-ultimos-e-intensos-2-meses-me-han-aprobado-stivarga-hay-que-seguir-firmando/

 

En Bilbao no nos dan Stivarga.

9 Feb

lapices+coloreslapices+colores

Buenos días amigos y amigas

No estaba nada animada a escribir, pero el leer a Carolina, me ha animado a hacerlo.

 

 Soy Maribel , a los que seguís este blog, ya os he ido informando de mi situación, pero como nos están leyendo pacientes nuevos, os la resumo:
 
 
Mi historia:
 
Soy paciente de Gist desde Noviembre de 2001, aunque según el cirujano el tumor primario llevaba en mi cuerpo por lo menos otros dos años, el 13 de Nov/01 estando trabajando me encontré mal y me llevaron a urgencias. Con una ecografía ya me dijeron que lo que tenía era un tumor estromal gástrico pegado al estómago que se había roto, era exogástrico. Al día siguiente cirugía y me quitaron 3×4 cm. de estómago, todo muy bien, pero la mitosis del tumor fue muy alta 53 x 50 campos de gran aumento. Sin tratamiento
 
Desde mayo/03 hasta Jul/05 se me practican 5 operaciones para quitar recidivas . En Feb/06 inicio tratamiento con Glivec 400mg ya que aparece nueva recidiva. En Sep/06 anatomia patológica  me informa que tengo respuesta completa dándome por limpia macroscópicamente.
 
Sigo con Glivec 400 hasta 04/11 y sin efectos secundarios; se me vuelve a operar por 7ª vez porque aparece una nueva recidiva y comienzo con Glivec 800 mg  (con muchos efectos secundarios, náuseas y constantemente derrames en los ojos, hasta el punto que la única solución era operar para estirar la conjuntiva cosa que se descartó, ya que al seguir con la medicación, lo más normal era volver en poco tiempo a estar igual,a pesar de ello, haciendo una vida normal) hasta nov/2013 que de nuevo aparecieron lesiones.
 
En nov/ 2013 empiezo con Sutent 37,5 mg sin descanso, al principio bien, pero para marzo ya estaba hecha polvo; aguanté hasta julio 2014 que se me bajó la dosis a 25 mg sin descanso y la verdad es que el cambio fue radical, ya que mis pies ahora estan mejor y mi cansancio ha desaparecido. Volví a comer, cosa que no podía hacer mas que tomar batidos de farmacia, perdí 8 kg y ahora estoy en mi peso normal, en lo que no he notado cambio ha sido en la boca, perdida de piezas dentales y sobre todo una sequedad que no la puedo combatir con nada, con momentos de mucha inestabilidad.
 

Lo nuevo

Actualmente lo peor es la boca, también tengo diarreas pero puedo hacer una vida completamente normal, me hacen PET cada tres meses y cada vez entiendo menos lo que me informa mi oncólogo; en Sept. me dijo que mis tumores tenían menos actividad pero que habían crecido y en este último PET, de hace unos días me dice que los tumores han disminuido de tamaño pero tienen más actividad, además ha aparecido algo en el hígado por lo cual me hacen una RM en la cual dicen que no esta muy claro lo que ven en el hígado ( maligno/benigno/metástasis), pero dada mi historia es de pensar que sea una metástasis, tiene un tamaño de 1,8×1,1. En un mes me repetirán la RM y si es una metástasis de  gist me lo quitarán con ablación por radiofrecuencia. Como mi oncólogo pensaba que podía tener el hígado con mas lesiones  ha solicitado al hospital  Stivarga, de momento sigo en sutent 25mg .
 
 
A mi oncólogo le han contestado que hasta que el gobierno no autorice su comercialización en los hospitales, NO ME CONCEDEN STIVARGA ( NI EN BILBAO, NI EN NINGÚN HOSPITAL DE EUSKADI LO ESTÁN AUTORIZANDO) .
 
Antes de  aprobación por la Unión Europea de Stivarga para GIST el 27 de julio de 2014, todos los pacientes de Euskadi y de otras  Comunidades recibían Stivarga, porque BAYER se lo regalaba a los hospitales, pero desde que se aprobó por la Unión Europea, es responsabilidad del Gobierno, dar la orden de comercialización en España (fijar con BAYER el precio de compra). Así que ahora tenemos en un mismo hospital pacientes que toman Stivarga( los de antes del 27 de julio de 2014) y pacientes que aunque lo necesitemos, no nos lo dan (los de después del 27 de julio de 2014) , salvo a los que se lo autoriza su Hospital comprarlo “como fármaco extranjero”, como ha ocurrido con Carolina. Pero debido a los recortes, esto ocurre en muy pocos hospitales de España.
 
Lo que sí autorizan a mi oncólogo es a tratarme con Nexavar, un fármaco aprobado y comercializado para otros tipos de cánceres y con precio fijado, que puede funcionar un tiempo para GIST, hasta que autoricen Stivarga. Nexavar se autoriza “como uso compasivo” para GIST.
 
 
Bueno ya os he contado toda mi historia médica  que es bastante larga, por lo demás aguantando con ánimo y viviendo con ilusión el día a día sin dejar de pelear por que todos tengamos acceso a Stivarga, que en algún momento de  nuestra enfermedad, es vital para nosotros.
 
Hasta pronto queridos amigos y crucemos los dedos para que salga alguna medicación que cure el Gist o que por lo menos lo haga crónico.
 

Un abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001

exon 11

7 operaciones
glivec 400mg 5,5 años
glivec 800 mg 2,5 años
sutent 37,5 en continuo desde el 2013 
sutent 25 mg en continuo desde julio 2014 hasta la fecha

A la espera de una ablación por radiofrecuencia de la metástasis del hígado si se confirma la metástasis

A la espera de si seguir en sutent o pasar a Nexavar, NO NOS DAN STIVARGA HASTA QUE EL GOBIERNO NO DE LA ORDEN DE COMERCIALIZARLO EN ESPAÑA

fundadora con otros pacientes de colectivogist
b

La última vez que nos escribió Maribel fue el 4 de abril de 2014:

Mis últimos e intensos 2 meses.Me han aprobado Stivarga! hay que seguir firmando

5 Feb

 

 

perro

mi perro

 
 Hola compañeros/as,

He estado esperando a escribir, aunque he estado tentada a hacerlo antes, ahora que las aguas han vuelto para mi a su cauce. Os cuento:

A finales de noviembre, cuando cumplía 19 meses con Sutent, voy a la revisión y la oncóloga me da el resultado del último TAC: mal.. la cosa pinta mal. Hay unha progresión en la enfermedad con un nuevo tumor en la parte baja del estómago (mi tumor primario era en la parte alta) y además situado en unha zona peligrosa, según ella. Conclusión: Sutent ha dejado de funcionar para mi y tenemos que pasar al plan C, Regorafenib, con lo que eso supone, esperar que una comisión de “expertos” decida si soy lo suficientemente “buena” para que me lo concedan. 

En principio me dice que no me va a dar ningún otro tratamiento, que hay que esperar, que no me preocupe porque me va a venir bien un pequeño descanso despues de 3 años y medio en los que pasé por Glivec 400, Glivec 800 y Sutent; si bien añade: “no te voy a engañar, si yo tuviese aqui Regorafenib te lo pondría ya” pero me asegura que mi enfermedad va lenta y que podemos permitirnos el lujo de esperar.

Y eso hago, desde ese momento, esperar. Consciente, además de que las Navidades están a la vuelta de la esquina y que la ya de por si lenta burocracia seguramente se va a relentizar más.

Desde el primer momento asumo mi derrota, creo que de forma estóica. Me hago a la idea de que puede que esta batalla perdida signifique el fin de mi guerra, como lo ha significado para tantos otros.. ¿por qué iva a ser conmigo diferente? no me siento agobiada, pero sí profundamente triste.

La gente que me quiere me dice que no entienden que ya no quiera luchar, yo, que llevo luchando e implicándome en tantas y tantas reivindicaciones desde que tenía 18 años, en colectivos políticos y sociales.. ahora, cuando se trata de mi vida, tiro la toalla.

Y de repente me doy cuenta de que es cierto, y de que tengo que hacer algo. Soy consciente de que tengo que esperar una respuesta y me doy el plazo de un mes, hasta despues de Reyes, para no agobiarme. En ese tiempo trabajo duramente para hacer lo único que puedo hacer para mejorar mi enfermedad: cambiar de actitud.


He cambiado mi alimentación procurando comer de la forma más sana posible y he estado trabajando duramente con mi mente, con mis pensamientos y creo que he credido como persona. Me he apartado de la gente que no me trasmitía paz y de todo aquello que no me hacía feliz y sobre todo me he convencido a mi misma de que voy a salir adelante. A alguna gente os podrá parecer una tontería, pero esto fué lo que pasó despues:

Llamo a la consulta de mi oncóloga el día 9 de enero para saber si hay novedades y me citan para el día siguiente. Es entonces cuando me dan la sorprendente noticia : ME HAN APROBADO REGORAFENIB!! ni ella misma se lo acaba de creer, me dice: “estamos todos muy sorprendidos, no creímos que te la fueran a dar tan rápido porque, aunque cumplías con absolutamente todos los requisitos, ya sabes como están las cosas… de hecho creo que eres la primera persona a quien se la aprueban” (aquí realmente no sé si se refería a Galicia o desde el  tema de los recortes).

El caso es que me da el plazo de una semana para hacerme una analítica y un TAC y ver si ha habido progresión en el mes y medio que he estado sin medicación.

A la semana siguiente voy a por los resultados y aqui es cuando llega el sorpresón: LOS TUMORES HAN DISMINUÍDO DE TAMAÑO!. No solo el último en aparecer, el del estómago, sino también las lesiones hepáticas que llevaban allí sin variaciones más de 2 años. Me dice la oncóloga, literalmente, que no se lo explica, que no hay explicación médica para lo que ha pasado si bien me cuenta que hay casos en los que Sutent puede seguir funcionando un tiempo despues de haber sido administrado. Me dice que me encuentra tan bien y que los resultados son tan buenos que considera que debo volver a intentarlo con Sutent,con la tranquilidad de que Regorafenib ya lo tengo aprobado por si lo necesito. El único problema es que tengo la Tiroides muy alterada ( al dejar el tratamiento de Sutent, decidí por mi cuenta dejar de tomar tambien Eutirox, ya que era el tratameinto lo que me descontrolaba la Tiroides… mal hecho por mi parte). Por esta razón y como, repito, me ve tan bien, decide darme un margen de 2 semanas más de descanso para reestablecer los parámetros óptimos antes de retomar Sutent.

Ayer he vuelto a la consulta, y aunque aún no tengo perfecto lo de la Tiroides, hemos decidido (si, digo bien “hemos”; algo que agradezco es que siempre tenga la deferencia de preguntarme mi opinión antes de tomar una decisión con respecto a mi vida) retomar ya Sutent.

Hoy acabo de tomarme la primera dosis, 50mg, del ciclo que será igual que los ciclos que tenía antes (3 semanas de tratamiento y 2 de descanso).

Y de momento esto es todo, que no es poco!! Han sido momentos duros pero he aprendido mucho con esta experiencia que quería compartir con vosotros, más allá de, por supuesto lo sorprendende de que me hayan aprobado Regorafenib aunque finalmente, de momento, no tenga que usarlo.. que irónica es la vida!!

Os seguiré manteniendo informados de cualquier novedad. Ánimo!! y ahora no lo digo por decir pues estoy convencida que nosotros mismos podemos ser una parte importante de la solución de nuestros problemas!

Carolina Castiñeiras Brandón

Actualización de nuestros efectos secundarios con sutent

17 Nov

 

 

su4 libertad-grande

 

 

 

 

ACTUALIZAMOS LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE SUTENT de Carolina, Maribel y Juan

 

 

en esta sección podéis ver lo que comentamos en otras ocasiones:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

 

perro

 

carolina

 

 

 

Yo llevo 18 meses con 50mg de sutent en discontinuo (3 semanas de tratamiento y 2 de descanso) pero cada vez los efectos secundarios son más agresivos, sobre todo la fatiga que me impide hacer vida normal los 12-10 días de tratamiento 50mg. Han aumentado tambien las nauseas y vómitos. En los próximos 15 días tengo TAC y revisión; le comentaré a mi oncóloga la opción de dividir la dosis de 50mg.

 

 Carolina

galicia

 

 

escanciando-sidra

 

La última vez que escribí estaba en 37,5mg de sutent en continuo y bajaba a 25mg cuando los efectos secundarios eran insoportables.

Así he estado controlando mis tumores desde hace 3 años. 

Como la cosa iba bien, mi oncólogo me propuso descansar una temporada, 3 meses, y así lo hice. En el TAC de control, mis tumores crecieron bastante, y he tenido que volver a la dosis inicial del tratamiento de 50mg en discontinuo. Si los tumores se vuelven a reducir, volveré a la dosis de 37,5mg.

Mis efectos secundarios varían según el ciclo.

Ahora al igual que Carolina, tengo muchas nauseas. 

¿ Como las combato?

Tomo sutent por la mañana , antes de desayunar junto con un protector de estomago “pariet”, y descanso en la cama hasta que se pasan las nauseas, a veces estoy 2 horas.

Me levanto y desayuno.

Alguna vez he devuelto el desayuno, pero el oncologo me ha dicho que si se devuelve después de 2 horas de haber tomado sutent, sutent ya ha sido absorbido.

Si las nauseas son muy fuertes tomo “primperan”, pero no mas de 2 0 3 días, porque mi oncólogo dice que no es bueno tomar”primperan”  mas días. 

Ahora tengo bien los pies, lo que peor tengo son las manos.

Tanto los pies como las manos, las hidrato mucho con crema con poca urea, en otras informaciones he puesto que cremas uso.

El cuerpo le hidrato con “nivea” de la caja azul.

Controlo a diario mi tensión, cuando la máxima sube a 14-15 ó la mínima llega a 8-9 tomo  40 mg de “Openvas Plus 20 Mg/25 Mg Comprimidos”, 

Openvas solo lo tomo cuando sube la tensión y dejo de tomarlo cuando se normaliza.

Otro efecto secundario que me ha aparecido es la perdida de voz durante el ciclo. Luego la recupero

 

Un abrazo

 Juan Fonseca

asturias

 

plentzia_3867561

 

 

La ultima vez que escribí estaba en 37,5mg de sutent en continuo, mis efectos secundarios eran tan terribles, que tuve que bajar la dosis a 25mg de sutent en continuo.

Mis efectos secundarios han mejorado muchísimo, he cogido peso, puedo caminar bastante y lo mas importante, mis tumores estan controlados, ya veremos el próximo PET.

Mis mayores efectos secundarios ahora es una gran sequedad en la boca, lo combato bebiendo mucha agua.

La diarrea ha disminuido. 

Tengo algún problema de riñon, hay que beber mucha agua.

También tengo algún mareo.

 

Un abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001
7 operaciones
glivec 400mg 5,5 años
glivec 800 mg 2,5 años
sutent 37,5 en continuo desde el 2013 
sutent 25 mg en continuo

 

 

 

42871789