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Seis meses en sutent. Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

2 Mar

 

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“GIST”, ha llegado …………..

 

 

 

Llegaste mi vida en el 2014, y no entendí, ni comprendí muy bien porque me pasaba a mí, por el camino muchos compañeros me hicieron ver que no hay un motivo, de por qué a mí…., que he hecho, …..

 

 

 

IMATINIB (GLIVEC),  dio un giro a mi forma de realizar mis tareas más simples, mi vida vuelve a girar para adaptarme a mi cansancio, mareo, …. Un malestar a diario y constante un poco incómodo pero soportable.

 

 

 

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Septiembre de 2019, empiezo tratamiento con sutent 37,5 mg diarios

 

Después de varias intervenciones, en Agosto 2019, y tras revisión periódica llega otra operación una HEPATECTOMÍA DERECHA, tras éste episodio comienzo una nueva vida, en muchos aspectos, laboralmente desarrollo una nueva etapa con mucha ilusión y bajando mi nivel estrés, que era una parte importante para poder conciliar enfermedad y trabajo…..y un nuevo tratamiento llega…… SUTENT, en 37.5 mg, una vez al día sin descanso y espero que por muchos años, ahora toca espera a que este medicamento haga su trabajo y yo el mio….. (jajjajajajaj), acostumbrarme a él, muy diferente a GLIVEC.

 

 

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Respecto a sus efectos secundarios, lo más llamativo es su FATIGA, que no cansancio, es una sensación abrumadora de agotamiento general y constante, que no se quita con reposo.

Al hacer cualquier tipo de actividad, la sensación de agujetas y dolor se apodera de la musculación, pero es algo llevadero, a mí me va bien crema con ibuprofeno o vichs vaporub, untandolo da sensación de frescor y consuelo.

A medida que el día avanza, crece un hormigueo en piernas y pies, que al paso del tiempo se convierte en dolor , llegando a costar trabajo el andar, ….. algo tan natural, pero  creo que esto último debería de disminuirse con ejercicio físico, aunque no se va del todo.

Sigo con consultas, analítica cada mes y escáner cada 3 meses, me siento muy afortunada porque estoy muy controlada, …. Aunque cada 3 meses vuelve la ansiedad y el desasosiego, pero contenta, no sé cuál es la esperanza de vida en estas circunstancias pero a mí me sirve para seguir a delante.

 

El  DERRAME PERICÁRDICO que me produjo glivec 800mg, está curado.

 

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Un abrazo grande para todos los que por un motivo u otro “a diario tropezamos, caemos y nos levantamos una y otra vez, ahí radica la fuerza, las ganas y la actitud positiva . De esa voluntad surge la algarabía y la felicidad para encarar la vida!!!!!”

 

Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

 

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la última vez que nos escribió Elena fue el 18 de septiembre de 2019, resumen de su experiencia con gist:

 

Tres cirugías
Gist de yeyuno, con implantes en epiplón resecados (2014), mutación EXÓN 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.
En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnosticaron metástasis hepática.
Septiembre de 2019, empiezo sutent 37,5 mg en continuo y así continuo.
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desde este enlace podéis acceder a toda la  experiencia de Elena con gist:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/

 

 

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Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

 

10 donantes y 895 euros recaudados, balance de donaciones a 25 de febrero de 2020 para el  proyecto de investigación

 

 

“incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist”

 

El presupuesto es de 3.500 euros

“a finales del mes de marzo actualizaremos nuevamente la cantidad recaudada y el número de donantes”

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hay que seguir remando…..

 

” colabora para sacar adelante este proyecto de interés para todos los pacientes con sarcoma/GIST”

 

 Los pacientes afectados por gist de alto riesgo son tratados con glivec como tratamiento adyuvante y si ya tienen gist metastásico, son tratadas con glivec en continuo, como tratamiento de primera líneaPara la mayoría el más eficaz , de más larga duración  y con menos efectos secundarios.

La patente de imatinib glivec va a caducar. Ya han empezado a tratar a algunos pacientes con el genérico de imatinib y los resultados son controvertidos.

En este momento el Colectivo de afectados por GIST, junto con investigador@s oncólog@s y otr@s afectados de sarcomas, estamos haciendo una campaña para recoger dinero y que se investigue sobre la mejor medicación que se ha demostrado efectiva para nuestro cáncer:imatinib glivec y el uso del controvertido genérico

 

 

Si deseas colaborar haz tu donación :

 

“Proyecto Gist”

cuenta:

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

(de Caixa Bank)

 

DEDUCCIONES DECLARACION DE LA RENTA

 

Para deducciones declaración de la renta envía un email con nombre, apellidos, número de teléfono, dirección completa y fotocopia de tu DNI o CIF a:

 

info@fundacionmaripazjimenez.org

 

 

Si quieres ampliar información sigue este link:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

 

“No existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico”.

 

 

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

3 años en sutent, actualizo mi situación desde Navarra

12 Dic

 

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Buenas tardes. 

Ya comenté hace tiempo mi caso, actualizo mi situación para que me podáis informar o aconsejar mejor. 

En junio de 2015, hace 4 años y medio, me detectaron un tumor en el yeyuno (intestino delgado) de 10 cms. 

Me operaron y quitaron, había roto y estaba sangrante. 

Tras operación, tratamiento con Glivec, revisiones cada mes y medio y escáner cada tres. 

Glivec funcionó durante año y medio, hasta diciembre de 2016, en cuya revisión me dijeron que tengo cuatro tumores nuevos, esta vez en el peritoneo. 

Me dicen que no se puede operar porque hay posibilidades de que al abrir haya más tumores pequeños no detectables por el escáner; lo que me describió, para que yo lo entendiera, como arenillas, y podía ser peor abrir. 

Tratamiento con Sutent (50 mg diarios dos semanas y una semana de descanso) desde entonces, ya tres años, y de momento sin novedad, y esperemos que así dure. 

La intención es cronificar los tumores y que no crezcan. 

Sigo con consultas cada mes y medio y escáner cada tres meses. 

Por lo que a pesar de estar muy controlado, cada tres meses tengo una ansiedad brutal a la espera de resultados!!!!!

 

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No sé cuál es la esperanza de vida en esta situación, pero para mí son tres meses!!!!!

Otro tema es que le he pedido a mi oncologa si me podía decir el tipo de mutación que tengo, pero me ha dicho que en Navarra no se realiza el estudio de mutación y no sabemos cuál es, y lo más chocante.... “Que tampoco importa porque no se va a cambiar el tratamiento”.

Aun y todo, le he pedido que me diga si hay posibilidad de hacerlo, para tener mayor información y por si en un momento dado hubiera algún estudio de tratamiento nuevo que fuera adecuado a mi mutación. 

Me dijo que sí, que lo consultaría, pero me parece que fue más por terminar el tema. 

 

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Por cierto, mi tratamiento con Sutent, está siendo bastante llevadero, dolores musculares y cansancio, pero creo que soy afortunado y lo llevó bien. 

Aparte de que me han salido bastantes más cosas, como diabetes, colesterol, triglicéridos disparadísimos, he llegado a tener 1300, aunque ya he bajado a solo 500…. Y otros problemitas más. 

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Deduzco que hay pocos con experiencia de 3 años en Sutent, la verdad…. No es una buena noticia, ojalá fuéramos muchos con muchos más años, eso indicaría que hay años de esperanza. 

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Respecto a efectos secundarios, hay temporadas que me cuesta bastante moverme por los dolores en pies y piernas sobre todo. Por la mañana que estoy más descansado intento moverme un poco, solo pasear, deporte no puedo, ni correr ni esquiar, que me gustaba mucho, pero intento tener un poco de actividad. 

Por las tardes ya estoy más cansado y me cuesta más salir de casa. 

La verdad es que para los dolores, no he hecho nada extraordinario. 

Cuando tengo bastante dolor en los pies me doy un pequeño masaje con trombocid o voltaren

El vicks vaporub en los pies a las noches de vez en cuando. 

Voy una vez cada mes o mes y medio al podólogo para tenerlos bien. 

Pero no hago nada especial, tenerlos en alto para no cargarlos.

Unos antiinflamatorios y aunque parezca mentira, como os he comentado, un amigo me recomendó la crema balsámica de vicks vaporub de toda la vida, un poco en los pies antes de dormir para hidratar y relajar. No sé si es bueno o no, pero a mí me funcionaba. 

 

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También he he tenido muchos tirones musculares en piernas, pies y manos, y no había nada que me lo calmara, sobre todo las manos, que se me quedaban agarrotadas y con bastante dolor. Con sutent mas fuerte y con mas dolor que con glivec

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Tomo muchas pastillas a lo largo del día, protector de estómago, para las náuseas, para el colesterol, los triglicéridos, tensión, para dormir, la insulina, … 

El porqué de que me hayan salido tantas otras “enfermedades”, no lo sé; la endocrino me dijo que con las medicaciones del cáncer, cada vez van más pacientes con glucosa alta pasando a ser insulinodependientes. 

Triglicéridos tan altos no saben a qué se debe. Parte es por la alimentación, tengo mucha ansiedad y como bastante, he engordado en estos 4 años cerca de 20 kilos, pero no todo es achacable a la dieta, parece que hay un componente farmacológico que me desestabiliza varios niveles en las analíticas. 

No soy el más adecuado, porque no lo cumplo, pero parece fundamental una dieta equilibrada y actividad moderada para estar mejor. 

Os iré informando de cómo voy, ya que parece que soy de los pocos que va resistiendo en Sutent. 

Muchas gracias por vuestro apoyo y vuestra labor. 

Gracias por vuestros consejos. 

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Juan Cañada
paciente de gist
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Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Navarra
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la ultima vez que nos escribió Juan fue en julio de 2018:
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otras pacientes nos han enviado estas recomendaciones que a ellas les funcionan para efectos secundarios de sutent o stivarga:

 

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Para la mucositis oral , Carolina Castiñeiras, paciente de gist de Galicia nos recomienda:

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preparación hospitalaria

 

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Para ampollas producidas por el síndrome mano-pié Dora Mejias, paciente de gist de Barcelona nos recomienda:

producto no financiado y caro, pero efectivo

 

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la experiencia de otr@s pacientes en sutent…..

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

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Tercera cirugía, sigo en sutent y son ya más de 3 años.

23 Sep

 

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Quiero actualizar la situación de mi marido Carlos.

Lo anterior ……………..

  • 25 de abril de 2006 primera operación, gist exon 11, rotura del tumor. Glivec adyuvante 3 años, 2006-2009.
  • Revisión de 2014, nuevos implantes, vuelve a glivec 400 mg
  • Revisión marzo 2016 , un implante vuelve a crecer.
  • 19 de abril de 2016, vuelta a quirófano, segunda operación, empieza sutent 37,5 mg

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lo nuevo……………………

Os recordaré que empezamos con sutent el 30 de junio 2016.

Como efectos secundarios decoloración de la piel  y cabello, más fatiga y diarreas que con glivec. Toma suplementos de potasio y magnesio.

Afortunadamente no tiene el efecto secundario más frecuente y doloroso con sutent, el síndrome mano-pié. No obstante se hidrata diariamente con neutrógena para pies.

Pero haciendo vida normal,  aunque no os lo creáis sigue trabajando, nos hemos ido a la playa en vacaciones y a Europa.

Ya no juega al pádel porque se cansa mucho, pero cuando podemos nos damos nuestros paseos

Lo han tenido controlado cada cuatro meses con TAC y analíticas.

Así hemos estado hasta finales del 2018.

En el control de Navidades detectan un nuevo tumor y deciden operar.

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Le operan el 9 de Enero de 2019, tercera operación. Gracias a Dios la operación salió muy bien, sólo vieron un único tumor que pudieron resecar.

La verdad que se recuperó muy rápido, aunque  tuvo que estar sondado 20 días, porque el tumor oprimía un uréter y hubo que cortar y pegar (fácil dicho así)

Recibimos los  resultados de anatomía patológica, mutación del Exon 17, 820 GLY. Este último dato sé que es muy importante para posibles medicamentos, aunque yo no lo sé interpretar.

Seguimos en Sutent, el  30 de junio hicimos tres años

Hemos pasado el segundo control después de la operación y todo bien.

Pero os podéis imaginar la angustia y los nervios que pasamos  ahora en cada control.

Solo quiero decir que mucho ánimo a todos los enfermos de gist y a sus familias.

 

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Y quisiera decir que ojalá haya más medicamentos que permitan llevar una vida digna  a los enfermos, que los efectos secundarios sean más llevaderos, ya que a veces los medicamentos te hacen sentir más enfermo de lo que estás.

No sé lo que nos deparará la enfermedad, pero estamos muy agradecidos al internista y cirujano que han llevado a Carlos, la verdad es que se toman mucho interés y se preocupan mucho por él.

También quiero agradecer de forma especial a colectivogist, por su labor, que sé que no es nada fácil a veces, pero que siempre están ahí para dar ánimos y escuchar.

Carlos y MªTeresa

paciente de gist

Madrid

 

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la ultima vez que nos escribió Mª Teresa fue el 14 de septiembre de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/09/14/nuestra-experiencia-con-gistglivec-y-sutent/

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encuentro de familiares y pacientes de GIST en Madrid año 2007, aquí iniciamos la puesta en marcha del “colectivogist” de España, con el apoyo de asociaciones de pacientes de gist de América Latina(Alianza Gist) y de EE.UU.(https://liferaftgroup.org/).

 

en la foto……ademas de Carlos y MªTeresa :

 

Vicky(representante de Bolivia)- Maribel(Bilbao, paciente de gist, fallecida, d.e.p.)-Luis(glivec 400mg)- Carlos (glivec y sutent 37,5 mg)- mamá de Ana– Ana (glivec , sutent, avapritinib y stivarga) – papá de Ana– Puri(esposa de Luis)- Rafael( representante de Colombia, paciente de gist, fallecido, d.e.p.)- Mª Teresa(esposa de Carlos).

 

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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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Mi experiencia desde Argentina: 6 años en sutent, tumor neuroendocrino

24 Oct

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Hola , me comunico para contar mi experiencia y quizás poder ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo. 

Mi diagnóstico es tumor neuroendocrino, por lo que entiendo no es GIST, aunque comparten muchos aspectos.

Actualmente tengo 49 años, soy esposa, madre de 3 hijos de 23, 20 y 15 años. Farmacéutica,  y  desde 2012 que estoy tomando 37,5 mg de sutent diarios, sin periodo de descanso.

Me tratan en el Hospital Udaondo de Buenos Aires, el Dr. Oconnor

En octubre de 2010 me operaron de un tumor hepático único y voluminoso con resección completa del mismo (hepatectomia parcial y extracción de vesícula biliar). en los controles anuales 2011,  aparecieron nuevos tumores en la cola del páncreas, nueva operación con resección de la cola del páncreas y extracción del bazo. 

Al año (2012) en el control aparecen nuevos tumores en hígado, mediastino y pulmón. 

En ese momento me indican el sutent, desde el comienzo y hasta la actualidad,  los tumores se redujeron y dejaron de tener actividad, y muchos dejaron de aparecer en las imágenes.

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Mariana con sus tres hijos. Foto hecha el 21 de octubre, día de la madre en Argentina

 

En cuanto al sutent al comienzo tuve muchísimo cansancio, descenso de peso, nauseas,  palidez, pies y manos muy doloridas y cambios de sensibilidad en la boca, como así también deje de sentir el sabor de la comida y colitis. 

Con el tiempo todos esos malestares se redujeron considerablemente, creo que el cuerpo se fue acostumbrando. Tomo el sutent a mediodía,  después de la comida principal, es la hora que me produce menos malestar.A la mañana me daba muchas náuseas y a la noche me da acidez.

Actualmente trabajo, como siempre, 8 hs diarias en mi oficina farmacéutica y tengo una vida normal, también hago semanalmente yoga y actividad física en gimnasio o también bicicleta, aunque respeto mis periodos de descanso.

El cansancio y la colitis logre disminuirlas con un yogurth natural con levadura de cerveza en polvo a la que adiciono con frutas de estación y granola como desayuno,eso me da mucho resultado y energías!!!

 Mi dieta es muy variada, como de todo,  porque nada me cae mal, y como mi peso siempre está por debajo de lo ideal, no me privo de nada. Como un poco de todo, carnes, verduras, etc no en cantidades abundantes….preferentemente porciones chicas.

Consumo regularmente enterogermina (lactobacilos ) probióticos, para controlar la colitis, mucho mejor que la loperamida. 

Para los pies y manos aplico cremas varias, aunque ya se que es un proceso cíclico, se engrosa la piel hasta que tiende a desprenderse, cuando se desprende queda la zona extremadamente sensible y dolorida hasta que vuelve a engrosarse.

Con respecto a las cremas uso mucho unas cremas de Just, una marca suiza de productos naturales (crema de Enebro y árnica), muy analgésica, la cual mezclo con aceites de almendras o de coco. Esta la alterno con otra con urea y vitaminas A y E. 

El sabor de las bebidas y comidas revirtió casi por completo con el uso prolongado.

Que más??? Mi fe y mi familia fueron y son un pilar fundamental en mi vida! Doy gracias a Dios cada mañana….mis hijos eran muy pequeños cuando empecé con todo esto…me desesperaba no poder verlos crecer…hoy son casi adultos!!

Espero que mi experiencia sirva a otras personas..! 

 

Saludos !!
Mariana
paciente de tumor neuroendocrino
Argentina

 

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Mi experiencia con gist: angustia y ansiedad

7 Oct

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Buenos días.
Me llamo Juan y soy de Pamplona (Navarra).
En 2015 me encontraron un tumor Gist de 10 cms. del yeyuno. Me operaron y lo quitaron, también me quitaron 20 cm. de intestino.

No se la mutación ni el numero de mitosis que tenía.

Me lo detectaron con 50 años a punto de cumplir los 51.

Fue todo por una ciática que tuve. Me la trataron y en una revisión me quedó un pequeño dolor casi en la ingle. La médico de cabecera al palpar pensó que podía ser apendicitis y me mandaron a urgencias, donde vieron que lo que había era un tumor de 10 cms, pero que con el peso se había ido descolgando hasta el fondo del peritoneo estirando el intestino.

Cuando me lo quitaron dijeron que era impresionante por el tamaño y que era extraño por su volumen que no hubiera dado muestras. Estaba ya sangrante, por lo que me hicieron una limpieza de toda la cavidad.

 

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Empecé el tratamiento con glivec pero al año y medio dejo de funcionar y me salieron 4 nuevos tumores en el peritoneo que ahora tengo que cronificar.
Después de año y medio con glivec, empecé el tratamiento de sutent dos semanas y una de descanso. Mis tumores después de año y medio con este tratamiento están estables.
Llevo así otro año y medio y por suerte mis únicos efectos secundarios son cansancio y dolor de pies, que no trato, cuando me duelen mucho los talones, que ya no puedo casi pisar me pongo voltaren en pomada y me voy a la cama.
El cansancio hace que no haga ejercicio y salgo un rato a las mañanas para hacer alguna cosa, pero a las tardes ya estoy muy cansado y no aguanto mucho fuera de casa.

Lo del ejercicio es misión imposible, físicamente no puedo, no aguanto. Cuando doy un paseo a la mañana, hablo de paseo, no de marcha rápida, puedo durar una hora como mucho y mi cuerpo no aguanta más.

Entre el tratamiento y el aumento de peso…. es imposible.

La falta de ejercicio y la ansiedad por la enfermedad me ha hecho aumentar de peso en unos 20 kgs con lo que el problema del cansancio se acentúa más.

 

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Me dieron la invalidez, por lo que deje de trabajar. Para la invalidez tuve que pasar los tribunales médicos después de la incapacidad temporal y directamente me dieron la invalidez permanente absoluta.

Mi peor problema como digo es la ansiedad y momentos de angustia por el futuro. Yo ahora tengo 54 años. Tengo 3 hijos, la mayor de 21 y el mediano de 17, están estudiando en la universidad en Madrid, y la pequeña de 13 está en casa en Pamplona, con mi mujer y conmigo. 

La ansiedad, es el no saber que te van a decir en el próximo escáner, sigues igual o pasas al siguiente nivel y te …. fastidias.

Además de la familia, la mujer y los hijos, que de golpe les puedes dejar en la ruina con una hipoteca imposible de pagar.

La suerte que tengo es que la sanidad en Navarra está bastante bien, y los equipos que me han tratado son  muy amables.

Gracias por vuestros comentarios

Un abrazo

Juan

paciente de gist

Pamplona

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mi experiencia con gist, no toleré glivec, estoy en sutent

11 Sep

 

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Saludos a tod@s,
Soy Francisco Nuñez , paciente de gist de Terrassa(Barcelona).
Tengo 54 años y hace dos ingresé en urgencias por rectorragias, al parecer tenia afectado el intestino delgado y me estaba desangrando, por lo que los médicos deciden operar de urgencia el 06/04/2017.
Por si fuese de interés, este es el informe que me dieron después de la operación:
Se efectúa laparatomia media evidenciándose una lesión multiloculada de unos 12 cms de diámetro dependiente del intestino delgado medio y múltiples implantes peritoneales, se efectúa resección anatomosisT-T y biopsias múltiples de los implantes peritoneales.
Diagnostico  anatomopatologico: gist de intestino delgado,diametro máximo 12 cm,indice mitótico 50 CGA grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para gist.
Diagnostico: hemorragia digestiva persistente por gist de intestino delgado; múltiples implantes peritoneales.
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En junio de 2017 empiezo con glivec 400mg pero enseguida empecé a notar que no todo iba correctamente, subía mucho mi temperatura corporal y me hinchaba como un globo.
Bajemos a glivec 300 mg, pero fue en vano, así que en septiembre de 2017 me cambiaron a sutent 50 mg, en ciclo de cuatro semanas pastilla diaria y dos semanas de descanso.
TAC cada tres meses aprox.
El ultimo informe se repite mucho la palabra estable, así que tengo que pensar que el medicamento está cumpliendo.
Cada seis semanas análisis de sangre y visita..
Lo que controla los resultados de la analítica va saliendo bien.
En octubre TAC para ver si evoluciona o sigue estable.
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Los efectos secundarios, tengo que reconocer que lo llevo bastante bien,soy autónomo del transporte, cada día me levanto para ir a trabajar o sea que me considero afortunado.
Noto algunos bajones de cansancio, a veces nauseas, la ultima semana del ciclo, la cuarta, son mas evidentes, la planta de los pies se me resiente, también lo noto en las manos y en la orina.
Siento molestias en el estomago a veces a causa de las comidas, soy un glotón jeje, lo que está claro es que ya tenemos a quien echar la culpa de nuestros males, siempre es por lo que tenemos.
Como ya os he comentado las molestias aparecen la cuarta semana del tratamiento, cuando llego a los días de descanso en seguida me recupero y desaparecen las molestias..
Crema con urea para manos y pies.
De momento los efectos son sobrellevables..también me ha dicho el oncólogo que con el paso del tiempo puede ser que se acentúen. Veremos..
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Este es es mi caso,mucha esperanza para todos y gracias a las personas que lo pasan junto a  nosotros y nos animan, en eso también soy afortunado.
Gracias a todos y si no me he explicado bien o me ha faltado algo ya me lo diréis. .
Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona
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