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14 años con glivec, empiezo sutent

16 Jul

 

 

 

 

Buenas tardes, me llamo Lourdes,  soy de Oviedo y me tratan en el Hospital Universitario de Asturias de un GIST.

En el año 1999 tuve un accidente bajando puerto de pajares y recibí un  golpe en el diafragma con el volante , aunque a nadie de los que íbamos en el coche nos pasó nada.

En navidad de ese mismo año comencé a notar un bulto extraño en el abdomen como el tamaño de una nuez que pasó en pocos días a ser como una manzana y a la semana siguiente como un melón y cuando me operaron en enero del 2001 era del tamaño de una sandía grande.

A lo largo de 32 años trabajando en urgencias se que todos tenemos un tumor de base que algunas personas desarrollan y otras no pero todo humano tiene esa posibilidad.

Me lo diagnosticaron un domingo en una guardia y a los pocos días me operó Don Enrique Martínez jefe de cirugía general.

Los tres años siguientes estuve sin tratamiento pues en aquel entonces no había nada para gist, aunque en un primer momento me  dijeron que era un leiosarcoma y cada vez que volvía a crecer  me operaban y así hasta 7 veces, las tres ultimas en 11 meses con lo cual el pronóstico no era muy bueno

 El tumor se formó en el diafragma pero no afectaba a ningún órgano vital, era como un enorme globo hinchado, pesó tres kilos 200 gr.  

 Yo me incorporaba a mi trabajo al poco de operarme y así todas las veces hasta que me llamó la inspección y me propuso para la jubilación pues me dijo el inspector que “urgencias” no era el mejor sitio para morir.

Una vez jubilada empecé a vivir, con 44 años , todo el tiempo libre y cobrando más que trabajando estaba encantada.

En el año 2004 propusieron entrar en un ensayo clínico con un medicamento nuevo( glivec) que en realidad era para la leucemia y lo acepté, no tenía nada que perder. Comencé a tomar el glivec 600mg que posteriormente me bajaron a 400mg por los edemas de la cara. Y así me puse a viajar y vivir cosa que nunca había podido hacer. Me fuy al machu Pichu, a Jamaica, cuba , República Dominicana….. Marruecos , Egipto, crucero a tierra santa, yo estaba encantada con mi tumor  podía ir al cine , pasear , ir al campo , a la playa,,,,, aprendí a vivir con ello porque me dijeron que sería de por vida.

Y así pasaron 18 años y ahora resulta que el tumor va creciendo y que el tratamiento con glivec ya no hace nada.

Después de hacerme unas mutaciones genéticas y ver que el gen 15 había mutado me han recetado  sutent que empecé a tomar el día 25 de junio y desde entonces no he levantado cabeza , nauseas, vómitos, ausencia total de hambre, diarrea, presion arterial( HT) 180/120, fatiga ,en fin no se que mas me puede pasar….. pero paciencia espero que el cuerpo se adapte ya que somos química y como no hay mejor médico que Dios nos pondremos en sus manos.

 El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , H . Arterial, fatiga, náuseas, vomitos , fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he bajado 4,200 kg. En fin…… adaptándonos . Que sea lo que Dios quiera. Dice mi oncóloga que es lo único que para el tumor y lo cronifica.

Comentaros que llevo 54 TAC y 15 PETTAC, y muchas consultas con mis queridos oncólogos , que ahora me ven cada diez días. Muchas felicidades a todos por luchar contra viento y marea y mucho ánimo para quien no lo lleve tan bien como yo. Un saludo desde Asturias.

 

Un saludo

lourdes cuervo

paciente de gist

Asturias

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"
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No puedo participar en el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 por hemorragias de las metástasis pulmonares de mi gist

2 Jul

 

 

cruces

 

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Saludos a todos soy Isabel, paciente de GIST de Bilbao desde el año 2005 en que fui operada de un gist en el intestino delgado (íleon), de grado intermedio. Sin tratamiento después de la resección.

 

En una de las revisiones periódicas, julio de  2009 tuve recidiva hepática y probable ganglionar omental (cuestión rara en los gist, pero me tocó a mí).

 

En julio de 2009 inicié tratamiento con glivec 400mg/día.

 

En octubre de 2011, con las metástasis controladas y estables con glivec 400mg/dia, fui operada de las metástasis, me quitaron entre otras cosas medio higado(bisegmentectomia II y III, OMENTECTOMIA y resección de implantes peritoneales).

 

Continué el tratamiento con glivec 400mg/día.

 

Todos los TAC y PET hasta enero de 2015 dieron limpios, sin enfermedad metastasica.

 

Pero en el TAC de enero de 2015 tuve metástasis pulmonares bilaterales, también muy raras en gist, pero me tocó a mí.

 

En febrero de 2015 inicié tratamiento con 800mg/día con glivec

 

En el TAC de enero de 2016 las metástasis pulmonares crecieron.

 

Inicié el tratamiento  con sutent( dosis máxima) en marzo de 2016, tensión alta y efectos secundarios síndrome de mano-pié muy severo que me llevaron a reducir la dosis.

 

En el TAC de  septiembre de 2016, tuve de nuevo progresión metabólica y radiológica de las metástasis pulmonares.

 

En octubre de 2016 inicio tratamiento con REGORAFENIB (STIVARGA), TAMBIÉN TUVE QUE REDUCIR LA DOSIS POR EXCESIVA TOXICIDAD.

 

En el TAC de noviembre de 2017, progresión de las metástasis pulmonares, inicio tratamiento en diciembre de 2017 con NEXAVAR (SORAFENIB).

 

El 12 de marzo de 2018 tengo que dejar el tratamiento con Nexavar por toxicidad palmo-plantar de grado 3.

Desde esa fecha estoy sin tratamiento, recuperándome de los graves efectos  secundarios de sutent, stivarga y nexavar.

 

El Servicio de oncología de mi hospital  (Cruces, Baracaldo, Bilbao) ha SOLOCITADO ENTRAR EN EL ENSAYO CLÍNICO con DCC-2618, ensayo clínico “invictus”, pero he sido rechazada por tener hemorragias pulmonares que me producen las metástasis.

 

El siguiente paso que me ha planteado mi hospital es volver a glivec.

 

Ya veis que la evolución de mi gist ha sido un tanto fuera de lo normal, primero metástasis en los ganglios, que casi nunca dan , después metástasis pulmonares, que casi nunca dan, EFECTOS SECUNDARIOS INSOPORTABLES que me han obligado a reducir las dosis , con el consiguiente riesgo para que mi gist se descontrolase.  Y por último NO PUEDO PARTICIPAR en el único ensayo clínico que hay en España para los pacientes que nos hemos vuelto resistentes a glivec, sutent y stivarga.

 

 

Desde el año 2015 no ha sido un camino fácil para mí lidiar con GIST, ha sido muy muy duro, porque los efectos secundarios de sutent, stivarga y nexavar lo han sido.

 

Pero después de todo esto y de la frustración de no poder entrar en el ensayo clínico, confío que glivec de nuevo o Pazopanib, como Carolina, sigan controlando mi gist.

 

Un fuerte abrazo

 

Isabel

Paciente de gist

Bilbao

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Nuestra experiencia con gist/glivec y sutent

14 Sep

 

 

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Semana santa del 2006 –

Mi esposo Carlos tiene un fuerte dolor en el abdomen en el lado izquierdo .Nos vamos de urgencias ,lo confunden con un cólico nefrítico y le ponen medicación.La cosa no mejora le hacen una ecografía donde le dan ya claramente el diagnostico , aunque le mandan hacer un Tac y una biopsia.

El 25 de abril le operan y al mes nos confirman que es un gist  exón 11 y amplia mitosis, márgenes limpios. Pero se ha producido una rotura del tumor en el peritoneo .

Nos ofrecen entrar en ensayo clínico con GLIVEC a tres años , por ser un gist de alto riesgo .

En aquel tiempo la seguridad social no lo prescribía como tratamiento adyuvante .

Al final rechazamos entrar en el ensayo por ser a doble ciego (aleatoriamente  a unos pacientes se les facilita el fármaco glivec y a otros NO, se les da un pacebo. Igual que ahora ocurre con el ensayo glivec adyuvante  durante 5 años) .

La medicación nos la facilita nuestro seguro , ya que nuestro oncólogo lo prescribe como un quimioterapéutico .

Hago una salvedad en todo este tiempo a Carlos le han llevado los dos oncólogos, el de la seguridad social en el Ramon y Cajal( Madrid), y el oncólogo del seguro .

Ellos se conocen y hasta ahora siempre han coincidido en todo. Las pautas las marca el de la seguridad social, pero las pruebas las hacemos por nuestro seguro siempre es mas rápido .

 

 

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JUNIO 2006 –JUNIO DEL 2009

 Empezamos con glivec adyuvante durante tres años . En este tiempo Carlos hizo vida completamente normal , solo hinchazón de los parpados .

 

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JUNIO 2009- DICIEMBRE 20013

En las navidades del 20013 Carlos empieza a sentir molestias  aunque a mi no me dijo nada .

 

 

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ENERO 2014-JUNIO 2016

En la revisión a principios del 2014 en el TAC se ve que hay  hasta siete implantes en el peritoneo.Comenzamos de nuevo con glivec, todos los tumores se van reduciendo e incluso alguno desaparece .

En la revisión de marzo de 2016 donde quedaban tres implantes y detectan que uno ha empezado a crecer .

Parece que   GLIVEC ha dejado de funcionar, aunque hay que analizar y luego decidir tratamiento a seguir .

Le vuelven a operar el 19 de abril, seguimos con glivec. Hasta que le dan los resultados de anatomía patológica. Donde nos dice que han quitado los tres implantes dos de ellos se consideran como “muertos”, pero el tercero, el que había crecido, ha mutado a exón 13 .

 

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30 DE JUNIO 2016

Empezamos con sutent a dosis de 37,5 mg. Inicialmente bien. A día de hoy mucho cansancio, se toma sus tiempos de descanso (aunque a día de hoy sigue trabajando). ¡Es un tio muy fuerte ¡

Calambres musculares , los combate tomando tónicas y plátanos. Hace el deporte que puede.

Pero como siempre ha hecho, juega dos días al padel y damos largos paseos los fines de semana

A nivel de la piel, gracias a dios de momento nada , hidrata mucho la piel varias veces al día con crema nívea de la caja azul y con crema rosa mosqueta  del Mercadona , las alterna .

Bebe muchísimos líquidos , lava los dientes con cremas  que no tengan alcohol .

Las diarreas no le dan siempre , cuando son mas fuertes toma fortasec

Tenemos analítica en Octubre  y supongo que si todo sigue igual, TAC a finales de año .

Y  eso es todo , que no es poco. Solo deciros que es un padre fantástico , nuestro hijo mayor ha empezado la universidad , y como pareja es un compañero excepcional (todavía no le he oído quejarse)

A todos vosotros daros mucho ánimo a todos. Esperemos que los medicamentos que están en ensayo clínicos de los que se habla en el SEOM, sean de verdad efectivos, y como diría una gran amiga  hay que seguir “amando la vida”

No he tenido tiempo de buscar imágenes para acompañar nuestra historia, estoy de médicos con la niña y un poco preocupada desde que vinimos de Estambul hace ya 11 dias sigue teniendo diarreas, y todo el mundo se alarma cuando les pongo en antecedentes.Estamos con pruebas.

LO DICHO UN FUERTE ABRAZO, y seguimos en contacto.

Carlos y MªTeresa

paciente de gist

Madrid

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comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007, aquí iniciamos la puesta en marcha del  “colectivogist”

 

Vicky(Bolivia)- Maribel (Bilbao, paciente de gist, fallecida, d.e.p.)- Luis(glivec 400mg)- Carlos( sutent 37,5 mg)- mamá de Ana– Ana(sutent 37,5mg)- papá de AnaPuri(esposa de Luis)- Rafael( Colombia, paciente de gist, fallecido, d.e.p.)- Mª Teresa(esposa de Carlos).

 

 

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punto de encuentro y de información de los pacientes de gist

Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

nieve

 

 

¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

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Una rara mutación v 561D en el exon 12 del PDGFRA

21 Jun

flores

Estimados amigos colectivogist:

Soy paciente de gist en enero empecé mi tratamiento con imatinib- glivec -400 y no me funcionó al contrario creció de una manera muy rápida así que me subieron la dosis a 800 pero gracias a toda vuestra información en mi biopsia tengo una mutación diferente que mi oncologa general no entiende.
Ante la situación desesperada pero nunca sin tirar la toalla me cambie de ciudad sin pensármelo tengo dos hijos pequeños, mi marido..y sobre todo amo la vida y gracias a todo lo que me estáis enseñando voy tocando puertas y buscando ayuda de profesionales expertos en estos casos ahora me encuentro hospitalizada en el Hospital Clinic de Barcelona, hay especialistas y ya me han dicho que es posible que mi mutación  sea  diferente así que a esperar que se produzca el milagro pero confío en la gente de buena fe que hay mucha y no estamos solos ya os iré contando.. Mil gracias por toda la información y a vosotros por responder mi email desesperado cuando pensé que no tenía esperanza… Ahora a seguir luchando

Ahora ya tengo mi mutación me han diagnosticado:GIS GÁSTRICO ESTADIO IV (m1 hepáticas) con mutación v561D en el exon 12 del PDGFRA.

La  mutación es rara solo se ha encontrado un caso de referencia y a este paciente se le esta tratando con sunitinib, y le ha funcionado , y por eso estan probando lo mismo conmigo.

Llevo 18 días de tratamiento pero hoy me lo han suspendido porque tengo un episodio de los pies y no puedo caminar duele y los tengo regular y me dicen me tengo que recuperarme primero para continuar, así que ando de bajón porque así no se si me estaba funcionando el tratamiento y otra vez estoy en el limbo. No se como ayudarme a curar lo de los pies, crema nivea de tarro azul y si hubiera algo natural? gracias por escucharme… y espero ser de ayuda para todos  y que compartáis vuestras experiencias para paliar el problema de los pies

Un abrazo

 

Sandra Ivette Hoyos Bejarano

 

 

He reducido la dosis de sutent a 37,5 mg y sigo estable

3 Ene

 

 

 

carolina

Carolina disfrutando de sus vacaciones en Italia

Hola amigos y amigas de Colectivo Gist,

Para comenzar el año con ánimo, por fin escribo para deciros como me va!
Creo que la última vez fue antes del verano, cuando cambié el ciclo de Sutent de 3 semanas de tratamiento y 2 de descanso a 2 semanas de tratamiento y 1 de descanso.
Al principio me fue bien pero luego notaba que la semana de descanso no era suficiente para recuperarme y sólo podía disfrutar de 2 o 3 días como máximo de encontrarme perfectamente. Así que después del verano y como el TAC de septiembre me dio buenos resultados ( que el tumor estaba “un poquito mejor”) me dieron 3 semanas de descanso para recuperarme totalmente y además decidimos probar a bajar la dosis de SUTENT de 50mg a 37,5mg; primero con un ciclo de 2 semanas con 1 de descanso y luego con la de siempre, de 3 semanas y 2 de descanso. Tengo que confesar que esto último fue para hacerme cuadrar las 2 semanas de descanso últimas con un viaje que tenía programado a Italia. La oncóloga no estaba muy convencida pero como dice que  conmigo ya no sabe lo que esperar y que lo importante es que yo esté convencida con lo que hago y a gusto pues me dejó hacer un poco a mi maneraEmojiEs un cielo!
A la vuelta de vacaciones tocaba TAC, como siempre con nervios, pero ella más con tanto cambio. Y el resultado fue bueno, pues aunque ya no hay una pequeña reducción en el tamaño de GIST del estómago, tampoco ha crecido y eso ya es bastante con tanto cambio! Sólo un poco de anemia.
Lo que más me ha sorprendido de la reducción de 50 a 37,5 ha sido lo bien que he llevado los efectos secundarios, en especial el agotamiento, aunque ahora que estoy de nuevo hacia el final del ciclo si que ya lo he notado más.

Bueno, y esto es todo que yo creo que no es poco porque una reducción de la dosis ya me parece un gran logro. Ahora a esperar que la cosa siga por el mismo camino.

Muchos ánimos para todos los “Gisters” y a seguir luchando que poco a poco se le puede ir ganando terreno a esta enfermedad! seguro que este 2016 nos traerá cosas geniales o al menos eso es lo que nos tenemos que creer,porque para lamentarnos ya tendremos tiempo cuando no nos quede más remedio!!Emoji

Besos y abrazos a todos y muy muy FELIZ AÑO NUEVO!!!

paciente de GIST 

Galicia

6 años y medio con GIST.

GATO

 

La última vez que nos escribió Carolina fue el 1 de junio de 2015:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/06/01/sigo-estable-en-sutent-cambio-la-pauta-del-tratamiento/

 

Sigo estable en sutent, cambio la pauta del tratamiento

1 Jun

 

 

gato

 mi gato

Estimados amig@s

Os escribo para deciros que ya tengo los resultados del TAC de este trimestre y todo sigue bien, o como dice la oncóloga “un poquito mejor”; es decir, que las lesiones del hígado están igual y el tumor del estómago que me descubrieron a finales del año pasado (en noviembre) se ha reducido por segundo trimestre consecutivo.

Como últimamente tengo bastante sangrado de encías y eso hace que tenga justito el nivel de plaquetas, hemos decidido probar a cambiar el ciclo de Sutent: en vez de 3 semanas de tratamiento de 50mg y 2 de descanso ahora serán 2 semanas de tratamiento (igualmente de 50mg) con 1 de descanso. Echando cuentas, al cabo de 3 meses vengo tomando la misma cantidad pero espero mitigar los efectos secundarios. Parece ser que esta pauta va muy bien en cáncer renal, a ver que tal me va a mi.

Ya os contaré!
Un fuerte abrazo,
Carolina.

Carolina Castiñeiras Brandón 

paciente de gist

galicia

 

PD.- La ultima vez que nos escribió Carolina fue el 5 de febrero de 2015:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/02/05/mis-ultimos-e-intensos-2-meses-me-han-aprobado-stivarga-hay-que-seguir-firmando/