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Un año en sutent….estable….muy contento

4 Oct

Hola a tod@s!!!!.

Soy Javi, de Bilbao, como os comenté en mi anterior post, tengo 41 años y en octubre de 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos, uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE. La mutación de mi gist es exón 9.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mgpero a los 15 días me dio una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento. Empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE con RIPRETINIB.

En enero de 2020 empecé con Ripretinib hasta Agosto que empezaron a crecer los tumores8 meses en total en el ensayo.

El tumor primario creció unos 3cm y me salieron 2 nódulos nuevos y decidieron terminar con el ensayo, y empecé con sutent 37,5 mg diarios.

Os actualizo mi situación después de un año con sutent. En mi último TAC con contraste todo sigue estable ; bueno, el tumor primario se ha reducido 5mm y los demás siguen estables , así que he salido contento de la consulta y muy positivo…

Con los efectos secundarios sigo igual , mis diarreas diarias, que trato con fortasec y mi cansancio al final del día. Es lo que hay, no queda otra que llevarlo así porque sin las pastillas no hay cura y hay que intentar aguantar los efectos secundarios.


Sé que a muchos de vosotros el sutent os sienta mucho peor y que incluso habéis tenido que suspender el tratamiento.

Mucho ánimo para todos porque estamos aquí, seguiremos dando guerra, esto no podrá con nosotros.

Mientras nosotros queramos …………..siempre hay una salida!!!

💪
💪
💪

…un saludo a tod@colectivogist

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

la ultima vez que nos escribió Javi fue el 2 de enero de 2021:

La primera vez que nos escribió Javi fue el 4 de abril de 2020, aquí está su testimonio:

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

Mi larga y complicada experiencia con GIST

4 Ago

Mi historia con el GIST es un poco extraña, me extirparon inicialmente un GIST de unos 8 cm en Londres en el 2001, no supe lo que me habían hecho hasta casi 10 años después cuando volvió a crecer hasta un tamaño similar y me lo volvieron a extirpar. Llevé mi caso a los tribunales británicos y ahora es un ejemplo de la jurisprudencia británica que se estudia en la universidad:

Lo he llegado a ver en algún material de estudios de exámenes sobre legalidades de negligencias médicas (un link sobre el caso por si os interesa: https://www.enablelaw.com/news/expert-opinion/consent-medical-care-gallardo-v-imperial-college-healthcare-nhs-trust/).

Pero mejor lo cuento de forma cronológica.

A finales del año 2000 yo tenia 29 años y vivía en Londres. Como he leído en algún otro caso de pacientes de GIST empecé a notar heces más oscuras y me encontraba muy débil. Fui al GP (medico de cabecera) y me saco sangre para analizarla. Tenia una anemia terrible y justo después de salir del médico me desmayé. Llamaron a una ambulancia y me llevaron al Hospital Charing Cross (Hammersmith, Londres).

Allí me dijeron que tenia una úlcera en el estómago que sangraba, la suturaron de forma endoscópica, me recetaron Omeprazol y me mandaron a casa, tras unos días en el hospital.

Tras la navidad, que pasé en España visitando a mis padres, regresé a Londres. Volví a desmayarme, esta vez en el trabajo. Me llevaron de nuevo al mismo hospital.

No volví a salir en unos tres meses.

Me dijeron que tenia una ulcera sangrante que no curaba y que tenían que cortar esa parte del estomago, pero que el estomago se recupera. En algún momento, justo antes de la operación se hablo de un “bulto” (“lump” en inglés). Entiendo un poco más lo que paso en esos momentos por lo que se fue desvelando en la investigación y juicio 16 años después. Para mi por mucho tiempo solo existía una ulcera sangrante que no curaba.

Tras la operación en la que me quitaron parte del estomago (y aunque yo no lo supiera me sacaron también un GIST) hubo complicaciones, una peritonitis que no detectaron rápidamente, a pesar de estar en el hospital, y que me devolvió al quirófano. Volví al menos otra vez más, y me quitaron bastante trozo de los intestinos por la infección causada por la peritonitis. Pasé unas cuantas semanas en cuidados intensivos, las primeras en coma inducido. El esfuerzo del personal de la UCI, en mi opinión mucho más eficientes que en otras áreas de aquel hospital me permitió salir de allí.

En el 2006 fui al medico de cabecera porque no me encontraba bien en alguna ocasión. Durante el juicio los expertos estaban de acuerdo que en esos momentos podrían haber detectado la recurrencia del tumor y se habrían evitado males mayores, pero no se hizo.

En el 2010 había vuelto a España, trabajaba en Gibraltar y vivía en La línea de la Concepción. Un día me encontré increíblemente mal, un dolor muy intenso no me permitía apenas moverme.

Fui un par de veces al hospital de La Línea esa misma noche. Allí me hicieron unos rayos X, y me dijeron que estaba estreñido, algo que yo dudaba porque no tenia ningún problema en ese sentido. La grandiosa solución que me dio el medico que me vio fue hacerme unas lavativas.

No estaba muy convencido y usando el seguro privado que me proporcionaba la empresa para la que trabajaba vi a un médico en Gibraltar, Doctor David Deardon, que me mando hacer un PET. En el PET se veían unas manchas por todo el abdomen. El radiólogo lo diagnostico como un Pseudomixoma Peritonei. Mi caso lo empezaron a llevar el Doctor Deardon en Gibraltar y el Doctor Enrique Aycart en España. Ellos no habían tratado con este tipo de cáncer, y el operarlo era algo que se hacia en muy pocos sitios en España. Fui a ver a un especialista en este tipo de tumores en Vitoria, mejor no nombrarlo. Me hizo un presupuesto de la operación, más de cien mil euros. Para tratar el Pseudomixoma, al menos entonces, se hacia abriendo el abdomen y aplicando la quimioterapia interiormente (que me perdone cualquier experto médico por esta descripción). El “experto” hablo del porcentaje de pacientes que sobreviven y era un número muy bajo.

Decidimos pedir otra opinión. El Doctor Deardon tenia un contacto en el Hospital Christie de Manchester, Reino Unido, que se especializaba también en este tipo de cáncer. Fui allí y me dijeron que lo que yo tenia no era Pseudomixoma.

Desde el principio de esta situación nos habíamos planteado que esto podía tener que ver con la situación en el 2001, pero más en que la peritonitis tuviera relación con el Pseudomixoma.

Pude contactar con el Doctor que me trato en el 2001, inicialmente me respondió que no había nada raro en las muestras que me sacaron del apéndice tras la peritonitis, aun así, contactaría con el hospital para recuperar mis notas.

Una semana después me volvió a contactar comunicándome que lo que me habían extirpado en la primera operación fue un GIST. Esta fue mi primera noticia, en el 2011, de que lo que me habían quitado en el 2001 era un GIST.

Al saber que era un GIST y no Pseudomixoma los doctores que me estaban tratando vieron que ellos podían extirparlo. Pidieron ayuda de un conocido cirujano hepático, el Doctor Joan Figueras, que realizó la operación en un hospital de Marbella.  La operación resulto, como ya esperaban, increíblemente complicada. Extirparon parte del hígado y tuvieron que reconstruir la vena Porta que tenia implantes del tumor. La operación duro unas 10 horas.

Tras la operación ocurrió algo curioso. ¡Todas las cosas raras me pasan a mi! Me despertaron un momento, pero aun estaba con fuertes efectos de la anestesia. Entró el doctor que se encargaba de esa unidad, yo le reconocí, era el mismo doctor que cuando me presenté con dolores tremendos en el Hospital de la Línea de la Concepción lo “solucionó” haciéndome una lavativa. Pasé un rato malo al reconocerle en aquella situación.

Me recuperé de la operación. Estuve con Glivec unos años.

Dr. Antonio Casado

En 2016, me había trasladado a Madrid, en un chequeo volvió a aparecer. Aun era pequeño, me refirieron al Doctor Antonio Casado, del Hospital Clínico San Carlos. Desde entonces estoy él ha sido quien me ha tratado.

Seguí el ciclo típico de tratamientos, Glivec, no funcionó, Sutent tampoco. Ya estaban planteando operar, los cirujanos del hospital San Carlos consideraban que la operación era muy complicada por la localización del nuevo tumor. Me dijeron que el doctor que me operó en el 2011 era un cirujano muy conocido y que se estudiaban videos de sus operaciones, me recomendaron de hecho que volviera a ponerme en sus manos si eso era posible.

análisis mutacional para los GIST “wild-type”

En estos momentos aun no había salido el juicio en Londres, los abogados sacaban información para el juicio y además consiguieron unas muestras del tumor que me extrajeron en Londres, el tumor no tenia las mutaciones típicas de un GIST, era un wild-type. Eso quería decir que era normal que Glivec y Sutent no hubieran funcionado.

Afortunadamente, el Doctor Casado decidió darle una oportunidad a Stivarga y funcionó. El tumor se desactivo la captación bajo hasta casi desaparecer.

Desde entonces- mas de 3 años- estoy con Stivarga, he tenido suerte de que los efectos no han sido demasiado fuertes. El síndrome mano pie, que solo llega a ser incomodo los últimos días de cada ciclo. También me ha causado que se me rice el pelo, algo que incluso los doctores ven como algo gracioso.

Coincidiendo con los primeros ciclos de Stivarga en el 2017 salió el juicio. Ocurrió en la Queens Bench Division una sección del Alto Tribunal de Justicia de Inglaterra. El primer día de juicio el juez se cuestionaba como podría haber sido posible que no se me informara. Fui cuestionado durante cinco o seis horas por los abogados y el juez, me enfrentaban con situaciones de lo que había pasado basándose en notas de los distintos doctores o personal del hospital que me vio en aquellos momentos. El Doctor que me trató en el 2001 había fallecido, y al juicio asistió el que fue durante mi tratamiento su mano derecha. Su declaración fue uno de los momentos más “entretenidos” del juicio, se podía juzgar por la gente que se acumulo en la sala. Se contradijo en algunos momentos y al juez no le convenció su testimonio. Las siguientes fases del juicio se centraban mas en la responsabilidad y en las consecuencias que causo el que no se hubiera tratado la reaparición del tumor antes. El juicio se resolvió a mi favor, pero los expertos habían ya hablado antes del juicio de que el haberme tratado antes no habría mejorado mucho mi esperanza de vida.

A parte del cáncer he seguido haciendo vida más o menos normal, trabajo como informático y tengo un hijo de tres años. He tenido suerte que la enfermedad no afecto demasiado mi día a día, solo añade esa extra carga de tener que visitar al médico frecuentemente, ahora vivo en Málaga pero me sigue tratando el Doctor Casado en Madrid.

Un saludo

Raul Guiu

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

8 Mar

Pilar Losa

5 años con GIST, 6 cirugías, otro cáncer, 5 tratamientos, 2 ensayos clínicos.....

Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

Esta es mi intensa experiencia con GIST, soy Pilar Losa y desde Albacete os escribo estas líneas en correspondencia a lo publicado por vosotr@s y que sin duda a tod@s nos sirve de ayuda.

Escribo estas líneas en un momento muy delicado en la evolución de mi enfermedad ya que anímicamente y físicamente no estoy en el mejor momento. Estoy muy cansada física y psíquicamente.

Mi hija Andrea escribe unas palabras a final de las mías.......

mi loro, mi gato , mi perro

Mi vida cambió en Julio de 2015 cuando se me presentó una hemorragia intestinal que en un primer momento parecía de un problema derivado de un ovario, pero  resultó ser un GIST en el intestino delgado del tamaño y forma de una coliflor. El GIST se rompió y además tenía implantes peritoneales.

Empecé tratamiento con glivec 800mg que me originó muchos efectos secundarios. Me redujeron la dosis una temporada a 400mg, volviendo a los 800 mg divididos en dos dosis de 400 mg.

En abril de 2016 me detectan y resecan un adenocarcinoma de recto, resecan además 3 implantes peritoneales de GIST. Continúo con glivec 800 mg en dos dosis. Me vuelven a reducir la dosis ahora a 700mg, por efectos secundarios, sobre todo EDEMA.

En septiembre de 2016 tengo una recaída peritoneal y se me reseca una lesión subcutánea.

En febrero de 2017 inicio sutent a dosis de 50mg 4 semanas ON y 2 OFF. En julio de 2017 se me reduce la dosis por toxicidad cutánea y diarreas incontroladas a 37,5 mg diarios.

En octubre de 2017 se me reseca un nódulo de 2 cm, en recto anterior,  se confirma que es GIST. Reinicio sutent a 37,5mg diarios.

En octubre de 2018, me reducen la dosis de sutent a a 25 mg diarios, por efectos secundarios insoportables y diarreas incontrolables.

En marzo de 2019 aparecen implantes musculares y adenopatía retrocava. Tengo cirugía de los implantes y deciden vigilancia sobre la adenopatía retrocava. Tengo que volver a ser intervenida por una FÍSTULA intestinal, resecándose otro implante peritoneal. Mutación  exón 17.

En julio de 2019 entro en el ensayo VOYAGER  con AVAPRITINIB, en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Después de 8 ciclos, mi GIST progresa de nuevo. El tratamiento me produjo hipofosfatenia, mucha fatiga, vómitos y sobre todo serios problemas cognitivos de memoria y equilibrio que aún persisten.

En febrero de 2020, entro en el ensayo SeliGIST- glivec mas selinexor- también en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Estoy en el ensayo hasta abril de 2020, que hay de nuevo progresión. Los efectos secundarios fueron vómitos, cansancio, anorexia, insomnio….

En abril de 2020 inicio tratamiento con REGORAFENIB, 160 mg día 3 semanas y una de descanso. Y en eso estamos hasta el día de hoy….

Los efectos secundarios que me produce REGORAFENIB son diarreas unos días y estreñimiento otros– así que unos días toca FORTASEC/SALVACOLINA y otros MOVICOL- naúseas, problemas de tiroides, dolor de manos y pies…..Llagas en la boca, tensión alta- dolores musculares y de huesos……fatiga tremenda…falta de apetito…Se me cayó el pelo, me está saliendo rizado, antes lo tenia liso….

TODO esto se agrava por la intervención que sufrí en 2016 de adenocarcinoma de recto que me limita mucho mi vida cotidiana y como os comenté, sigo sufriendo los efectos cognitivos y de equilibrio del ensayo con AVAPRITINIB.

Aunque como os he comentado estoy en un momento delicado de mi enfermedad, sigo confiando en que todo va a ir bien, porque aún tengo opciones de tratamiento y porque somos grandes y resistentes luchador@s.

L@s pacientes de GIST somos corredor@s de fondo.

Un fuerte abrazo

Soy Andrea, tengo 21 años y soy la hija de Pilar. No fui del todo consciente de la enfermedad de mi madre hasta hace más o menos dos años, no sé si por la edad o porque realmente no quería ser consciente de todo lo que le estaba pasando. Han sido años y momentos muy duros, de cansancio físico pero también psicológico para mi madre, sé que en más de una ocasión, en más de una operación, en más de una recaída mi madre pensaba en rendirse, pero como toda madre el motor que la hacía continuar  cada día con una sonrisa en la cara y mostrando que todo estaba bien eran sus hijos, qué no haría una madre por sus hijos…Me habría gustado ir a mil sitios con ella, irnos a tomar algo a la terraza de un bar, viajar y pasar unos días en la playa, salir a pasear c uando hacía buen tiempo, tomar un helado, pero a veces no era posible ya que no podía controlar las diarreas y aunque ella hacía el esfuerzo se le hacía muy complicado, no puedo decir que no he aprovechado el tiempo porque aunque no fuese haciendo esas cosas siempre que llegaba a casa podíamos compartir charlas, ratitos viendo nuestra serie favorita, etc. Actualmente con el tratamiento que está tomando algunas de las cosas que he citado anteriormente las hemos podido hacer, pero dada la situación que hay actualmente muchas de ellas es complicado porque no quiero que mi madre coja este dichoso virus que nos ha cambiado tanto la vida. He notado que psicológicamente está más positiva, también los resultados de los últimos TAC están ayudando, pero verla más animada y con más ganas de hacer cosas nos pone felices a todos nosotros. Siempre lo digo, pero de mayor me gustaría ser la mitad de fuerte que es mi madre, la valentía que tiene, las ganas de seguir hacia adelante aunque cada recaída era un palo, pero siempre, siempre había fuerzas para seguir luchando y seguir mirando hacia adelante. Ojalá pronto se encuentre un tratamiento que funcione totalmente y todas las personas con esta enfermedad tan horrible puedan respirar de manera aliviada.
A las personas enfermas y a sus familiares solo puedo decirles que ánimo, que no se rindan porque siempre hay un motivo, un motor, un algo que te hace continuar, que te hace avanzar, que te hace sentir que puedes con todo.

andrea

"punto de encuentro y de información de l@s pacientes de gist"

8 meses en Ripretinib, llevo 4 meses en sutent. Urte berri on/ Feliz año nuevo

2 Ene

Saludos de nuevo

Soy Javi, de Bilbao, como os comenté en mi anterior post, tengo 41 años y en octubre de 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos, uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE. La mutación de mi gist es exón 9.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mgpero a los 15 días me dio una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento.

Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE con RIPRETINIB.

Falló Ripretinib

En enero de 2020 empecé con Ripretinib hasta Agosto que empezaron a crecer los tumores, 8 meses en total en el ensayo.

Empiezo sutent:

El tumor primario creció unos 3cm y me salieron 2 nódulos nuevos y decidieron terminar con el ensayo, para mí un chasco porque los efectos secundarios eran 0 , tenía una calidad de vida muy buena…descansé 15 días y empecé con sutent 37,5 mg diarios.

Los 2 primeros meses muy bien, pero poco a poco empezaron las diarreas y dolores de tripa , nada que ver con Ripretinib. Estaba muy nervioso y un poco asustado con esos dolores en la zona de los tumores , me quedaba un mes para el siguiente TAC y ya estaba nervioso y con mucha incertidumbre de cómo iría…..llegó el día de los resultados y buenas noticias, sutent los habían reducido. La enfermedad bajo un 23% en tres meses.

Con mi esposa y mis hijos , hemos decidido celebrar mis resultados estas Navidades

De todas las consultas que he tenido en un año y tres meses la primera noticia buena, eso me dió unas ganas de seguir impresionante , y los dolores de tripa y las diarreas como que me daban un poco igual con la recompensa que me dió el sutent… Ahora los dolores y las diarreas han disminuido un poco , las controlo un poco con fortasec y comida limpia pero aún así todos los días paso mis malos ratos, pero hay que seguir a las espera del siguiente TAC y seguir luchando para destruir a los malditos tumores…..

Me han dado la incapacidad absoluta:

Por otro lado quería deciros que en un año y tres meses que llevo con esta enfermedad me han dado la incapacidad absoluta 100%. No sé cómo será en otras comunidades, sí hay que hacer muchos trámites pero en el la Seguridad Social del País Vasco a mi me lo han hecho todo, yo solo he tenido rellenar una solicitud que me llegó por correo postal, la mandé rellenada y al mes me llegó la resolución , y a los pocos días ya me pagaron en fecha y hasta ahora ningún problema los días 25 puntuales , pensé que iba a ser más complicado pero es que ha ido todo perfecto. Con la mutua ningún problema tampoco ya que las consultas eran telefónicas y solo me tuvieron que pagar 3 días …..así que ahora creo que toca disfrutar de la jubilación con 42 años y aprovechar al máximo dentro de lo que cabe ya que todo está en nuestra cabeza y en las ganas de vivir…..bueno pues nada, daros ánimos a todos y a seguir viviendo este largo camino!!!!!!!

Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

La primera vez que nos escribió Javi fue el 4 de abril de 2020, aquí está su testimonio:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/11/desde-bilbao-mi-experiencia-con-gist-y-con-ripretinib-dcc-2618-estoy-en-el-ensayo-intrigue/

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

14 años en glivec y 18 meses en sutent. Empiezo regorafenib(stivarga), actualizo mi situación desde Mallorca.

20 Jul

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Saludos:

El día 16 de julio publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivecdesde el 25 de junio de 2018 en tratamiento con sutent.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/16/14-anos-con-glivec-empiezo-sutent/

 

 

El día 30 de agosto de 2018 publiqué el inicio de mi odisea con sutent:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/30/despues-de-14-anos-en-glivec-mi-experiencia-con-sutent/

 

 

 

 

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Hace mucho que no actualizo mi estado porque no he estado bien.

 

Como os he comentado, en el año 2004 empecé con  glivec 600 mg y posteriormente glivec 400 mg , para tratar mi gist metastásico  y fenomenal, pero glivec dejó de funcionar y  desde el 25 de junio de 2018 estoy en tratamiento con sutent.

 

Comencé con sutent 50 mg y empezó el calvario.

 

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Después de 14 años en glivec,  glivec dejó de funcionar,  me cambiaron la medicación a sutent y cambio mi vida, porque sutent es un veneno que para según qué personas es peor el remedio que la enfermedad.

Empecé como os he comentado, tomando 50 mg de sutent y me tuvieron que bajar la dosis a 37,5 mg porque mi cuerpo no lo toleraba.

He perdido 18 kilos y de tener revisión cada año, he pasado a tenerla todos los meses..…y PET-TAC cada tres, y tratamientos varios para todos los efectos secundarios.

En el  PET/TAC de Julio de 2019 mis tumores seguían estables en sutent.

Lo fundamental para mí, que llevo con este acompañante (GIST) 20 años, es una buena alimentación, un poco de deporte, lo que se pueda, caminar, pilates, biodanza, zumba y descansar mucho; yo por suerte duermo 15 horas sin darme ni vuelta.

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Efectos secundarios: tensión por las nubes, cansancio, dolores musculares y de articulaciones, diarreas, pérdida de apetito, , ulceras en coxis y pies, ……

Mis tratamientos para los efectos secundarios de sutent:

Para la tensión: He llegado a tener de tensión 24/16. Tomo Viocoran 2,5 mg, si tengo 15/9,5  o 16/100. Si no llego a esa tensión no tomo nada.

Para los dolores musculares y articulaciones: enantium

Diarreas: En la revisión del  10 noviembre, me pusieron una inyección para las diarreas y ahora estoy un poquito mejor. No me la habían puesto nunca, estaba que me caía y me enviaron al hospital de día a ponerme un suero y una inyección subcutánea de Sandostatin.

Úlceras en coxis y pies: Las diarreas me producían ulceras en el coxis y al principio del tratamiento también tuve úlceras en los pies, ya no se me producen. Tratamiento de ambas: Mepentol Leche.

También tomo cada día un comprimido de vitamina C y Probioticos para la flora intestinal.

Reflujo: Un comprimido diario a primera hora de la mañana de Pariet.

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falló sutent y todo se complica con un

absceso perianal (fístula)

“El noviembre de 2019 se me produjo un absceso perianal (fístula), y empiezo tratamiento  con antibiótico. Después de más de 40 días de tratamiento con antibiótico,  mi acceso sigue igual, no mejora”.

En noviembre de 2019 me empecé a encontrar bastante mal y en la revisión mensual, mi  oncóloga me dijo que si no mejoraba viniera a urgencias. Seguí con dolores, malestar general, sin apetito, múltiples diarreas y fui a urgencias. Allí me diagnostican una fístula anal, pero me dice el doctor que le parece que está relacionada con el tumor

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Me prescriben 10 días de antibiótico y para casa. Sigo fatal y cuando acabo el tratamiento me voy al médico de familia, que me hace una ecografía de la zona y parece que va mejorando un poco.

Cuando creía que ya se había reabsorbido, de nuevo no puedo andar, ni sentarme y mucho dolor.

Vuelvo a urgencias y me dan otros 10 días de amoxicilina con clavulánico, yo ya desesperada porque no comía nada y tanto antibiótico…… en fin, vuelvo a revisión con mi oncóloga después de unas navidades horribles y me manda al cirujano.

El 22 de enero de 2020 me realizan un nuevo PET/TAC donde se observa que los tumores peritoneales estan creciendo y aparecen algunos nuevos, uno de ellos invade la pared del colon descendente y presenta aire en su interior que se traduce en fistulación. Es decir que la fístula me la estaba produciendo uno de los tumores que estaba creciendo. Consideran que es urgente operar.

Me piden una resonancia magnética y me citan para el 11 de febrero, día de mi cumpleaños, después de ir a hablar con el jefe del servicio porque me habían citado para   dentro de 6 meses.

El cirujano ve el resultado y me cita de nuevo, mi oncóloga le comenta al cirujano que de lo que me tiene que operar es del tumor, el cirujano pone el grito en el cielo y le dice a mi hija “ si yo fuese su madre no me operaría porque le dieron 6 meses de vida y ya ha vivido 19 años, y en el postoperatorio también se puede morir” .

Mi oncóloga se pone de nuevo en contacto conmigo  y me dice que han tenido un comité sobre mi caso y que tengo que ingresar para hacerme una colostomía porque si no no me puede dar ningún tratamiento. Ya llevaba sin tratamiento unos meses porque sutent no me hace ya nada y si no me opero no me dan otro.

Me dan cita para el 19 de marzo.

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En esta tesitura de vida opto por irme a Barcelona y pedir una segunda opinión. Consigo una cita a través de un amigo con  el Dr. César Serrano en el hospital Vall d’ Hebron el día 6 de marzo.

Mientras tanto yo sigo con mi antibiotico y haciendo baños de asiento con mucha sal.

El doctor César Serrano revisa toda mi historia clínica , los 54 TAC que llevo hechos y los  20 PET TAC y lo primero que me dice es que tengo que empezar a tomar Glivec ya.

Le voy informando, un médico encantador que sabe perfectamente de qué va todo lo que le preguntas…. me paso allí el fin de semana y como hasta el 19 de marzo no tengo que estar en Oviedo me voy a Mallorca  con mi hija, y a los dos días cierran el espacio aéreo y nos confinan a todos.

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Bueno, paciencia, voy a urgencias al hospital de Mallorca para que me receten el glivec y con el informe que me hizo el Dr. Serrano no tengo ningún problema.

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Mientras tanto por mediación de mi amiga neurocirujano que trabaja en este hospital vamos buscando a ver qué cirujano me puede operar y me presenta a mi salvador, el Dr. Morales que revisa toda la historia, me pide un TAC urgente y se compromete a operarme cuando pase el coranovirus.

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Yo con unos dolores, que no se los deseo a nadie, enantyum cada 4 horas…… así pasé dos meses y medio hasta que por fin me avisan para operar.

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Aquí se pueden ver todos mis tumores gist

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Esquema que me hizo el cirujano para ver la posición de mis tumores GIST

Me dicen que esté allí el 13 de mayo a las 8 de la mañana y que voy para quirófano nada más que llegue. El 13 me levanto a las 6 de la mañana me ducho me voy al hospital, aparco y del parking al quirófano.

Con esta sensación de embarazo porque no me cabe una bola más en el vientre- un tumor más-…… yo deseando y con mucha fuerza mental y sin ningún miedo. Me dije lo que tenga que ser será…..

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 4 RECIPIENTES COMO ESTE es lo que me quitaron

Después de 13 horas de intervención llaman a mis familiares y les dicen que todo ha salido genial, han quitado todos los tumores, un metro y medio de intestino , 20 cm del colon descendente con fístula incluida y así poco a poco, corta y pega, corta y pega…..

Según el cirujano estoy totalmente limpia de tumores y esperando por el nuevo TAC porque si no tengo ningún resto de enfermedad medible no me darán tratamiento, el 17 de julio me verá el oncólogo, hasta esa fecha , estoy con glivec 400mg.

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Recuperándome de la operación con una amiga, me he quedado en 42 kilos

 

 

 

 

18 de JULIO de 2020, inicio tratamiento con REGORAFENIB-stivarga-

 

 

El día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que quedan aun restos de enfermedad y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga- mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

 

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Lourdes celebrando con nuestra compañera Paqui 14 años en glivec/imatinib y asidua de los encuentros de pacientes de GIST del H.U. La Pazel primer día en REGO/Stivarga

 

En caso de efectos secundarios severos o falta de respuesta, iniciaría tratamiento con RIPRETINIB

Esto es una enfermedad incurable como otras muchas y hay que llevarlo con paciencia. Y por tanto a vivir lo mejor posible y llevarlo con resignación.

 

Os seguiré informando de la evolución de mi GIST

 

 

Un abrazo a tod@s los pacientes de gist y gracias a colectivogist por su gran labor y sus ánimos.

 

 

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

 

 

 

 

 

Cabecera

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Recorrer 500 veces el pasillo marea un poco………….

8 Abr

 

 

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Buenos días a tod@s:

 

Soy Juan y vivo en Pamplona. 

El 11 de junio de 2015 me operaron de un tumor Gist en el yeyuno de 10 cms de diámetro. 

Glivec año y medio y desde entonces, casi 3 años y mediocon sutent. 

Pero no os escribo para contaros mi historial, que ya lo hice hace unos meses, os escribo para saber cómo lleváis este confinamiento y daros ánimos, muchos ánimos!!!!!

Somos luchadores supervivientes de una enfermedad que nos quiere ganar la partida, aunque por ahora vamos venciendo nosotros. 

Ahora el virus nos está haciendo quedarnos en casa, somos personas con factor de riesgo, por lo que nuestro confinamiento debe ser más estricto. 

El jueves pasado tuve que hacerme el TAC trimestral que me toca, más la analítica completa.

Hoy he tenido consulta telefónica con mi oncóloga para darme resultados y marcar pautas para este próximo mes y medio. 

No he tenido que ir al hospital; la oncóloga me “prohíbe” salir. 

Cuida de mí !!!!!!!

Así que otra persona irá a por mí medicación al hospital. 

 

Coronavirus, face mask, pills, thermometer and syringes

 

No vamos a dejar que este maldito virus pueda con nosotros, que somos luchadores al 100%!!!!!!!

Vamos a ser responsables y seguir con las indicaciones que nos dan desde oncología y vamos a quedarnos en casa, con todas las medidas de prevención y protección que podamos. 

Es duro el confinamiento, yo necesito andar cada día para superar problemas de dolores musculares y de articulaciones, peso, circulación, retención de líquidos, …. Y la verdad, recorrer 500 veces el pasillo marea un poco, pero busco y encuentro aplicaciones o videos de YouTube, donde me enseñan a hacer ejercicio estático. 

Si queremos lo lograremos!!!!!!!

Somos luchadores y vencedores, así que ….

¡¡¡¡¡¡MUCHO ÁNIMO!!!!! 

5 años de lucha no me va a poder un virus en 5 días!!! 

 

“YO ME QUEDO EN CASA”

Juan Cañada
paciente de gist
sutent
Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Navarra
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la última vez que nos escribió Juan fue 12 de diciembre de 2019
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pero no olvidéis, lo más importante:

 

#EnCasaSalvasVidas

#QuedateEnTuCasa

 

 

 

 

#AplausoSanitario

 

 

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«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa» : Entrevista a nuestra compañera Carolina Castiñeiras

5 Abr

 

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«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa»

 

 

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

La periodista y paciente oncológico de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico), publica una entrevista a nuestra compañera y paciente de sarcoma GIST Carolina Castiñeira.

 

 

IMG-20200405-WA0000En esta entrevista Carolina  Castinheiras, profesional de peluquería y estética y paciente de Sarcoma GIST, nos explica cómo lleva el confinamiento provocado por el COVID-19 un paciente oncológico y nos da algunos consejos frente a la caída de pelo así como salones de posticería a los que acudir.

 

 

 

P: ¿Puede explicarnos cómo le afecta el confinamiento como paciente oncológico? ¿Le han retrasado alguna consulta o tratamiento? 

R: La verdad lo llevo bastante bien, el no vivir en una ciudad a veces es una ventaja. Quienes arrastramos una enfermedad de este tipo ya sabemos lo que es no poder movernos de casa durante una temporada, recuperándonos de cirugías o con tratamientos con efectos severos. Es importante hacer lo que ahora se está recomendando a la población confinada: intentar seguir algún tipo de rutina, actividades que nos distraigan la mente, recuperar aficiones para las que antes no se tenía tiempo, etc.

En cuanto a los tratamientos he tenido suerte, ha coincidido mi TAC trimestral al principio del decreto del estado de alarma, el día dieciséis, y los resultados me los dieron dos días después por teléfono, por tanto no sufrí retrasos. Al estar estable y poder continuar con el mismo tratamiento he ido a recogerlo para dos meses, la siguiente revisión mensual será también telefónica. Eso sí, la analítica tendré que hacerla igual en mi centro de salud. También tengo una revisión extra en ginecología por unas alteraciones que se ven en el TAC. Esta cita me la han dado para el uno de junio, no sé si de no estar en estado de alarma habría sido antes. Por una parte, como es lógico, me gustaría hacerme esa revisión cuanto antes, pero quizás lo mejor sea ir cuando la cosa esté más calmada en los centros sanitarios.

P: En qué trabajaba antes de detectarle el Sarcoma? ¿Cómo fue el cambio de su vida de antes y la de ahora?

R: Trabajaba como autónoma de peluquería y estética. Cuando se me detectó la enfermedad llevaba con mi propio salón casi dos años. Esto fue en 2009, cuando me operaron por primera vez. Al recuperarme de la cirugía seguí con mi vida normal, sin tratamiento, solo con revisiones. En 2011 volvió a aparecer una lesión en el mismo sitio, el estómago, y después de una segunda operación comencé con Glivec (Imatinib), al principio me dijeron que no se sabía si el tratamiento duraría un año o tres, que se iría viendo sobre la marcha. Yo intenté seguir con mi vida normal, lo cierto es que ni siquiera estaba muy preocupada. Pero poco a poco me fui dando de bruces con la realidad.

Compaginar un trabajo que requiere muchas horas de actividad física, además del estrés de estar al frente de un negocio con una empleada, y con unos efectos secundarios derivados no solo del tratamiento sino de dos gastrectomías se fue haciendo inviable. Lo peor de todo fue que cuanto más veía que no llegaba, más me exigía a mi misma. Comenzaron los ataques de ansiedad. Entonces comencé terapia psicológica en la AECC. Eso me cambió la vida. En 2013 dejé de trabajar definitivamente, después de que me diesen la incapacidad permanente absoluta. Enseguida comencé nuevos proyectos para mantener mi mente ocupada, por ejemplo me apunté a la UNED, lo que me permite estudiar a distancia y a mi ritmo, y me anima también a salir de casa y socializar con otros compañeros y conocer gente nueva al margen de la enfermedad.

P: ¿Tuvo problemas para detectarlo?

R: En mi caso, fue de un momento para otro. En cuestión de un par de horas pasé de estar completamente normal a entrar en un quirófano a vida o muerte. Un día, al final de la jornada comencé a notar muy pesado el estómago tras comerme una fruta. Una media hora más tarde comencé a vomitar sangre. Pensé que sería una úlcera estomacal y fui al PAC de mi pueblo. Allí la doctora que me atendió no le dio importancia, incluso parecía querer ridiculizar mis síntomas. Cuando me iba a mandar para casa volví a vomitar, ahora mucha más cantidad de sangre y espesa. Me trasladaron al hospital en ambulancia y ya por el camino perdí el conocimiento. En urgencias me hicieron una endoscopia y ya vieron que tenía un tumor dentro del estómago que se había roto. La intervención quirúrgica fue inminente. Me dieron el alta en una semana y cuando volví a revisión de cirugía , al mes siguiente, julio, mi cirujano estaba de vacaciones. El que me atendió dijo que no sabía “qué hacer conmigo” y me dio cita para digestivo en septiembre. Allí ni me recibieron, salió la enfermera a decirme que no me iban a atender porque “yo no pintaba nada en digestivo”, ni una explicación más. Después de dar vueltas durante horas por el centro de especialidades para que alguien me explicase algo, volví al hospital para intentar hablar con el médico que me había operado. Conseguí una cita para dos semanas después, y de ahí otra para oncología al mes siguiente. Eran finales de octubre cuando me vio un oncólogo por primera vez, no tenía TAC hasta finales de año y mi operación había sido el tres de junio.

P: ¿Qué tipo de Sarcoma tiene y qué tratamientos ha probado a lo largo de estos ocho años?¿Puede contarnos sus efectos secundarios?

R: Mi tipo de Sarcoma es GIST (Gastro Intestinal Stroma Tumor). Tras la segunda operación comencé con los medicamentos que están aprobados para GIST. Primero Glivec durante un año y medio, luego Sutent durante tres años y finalmente Regorafenib- Stivarga durante quince meses . Desde ahí conseguí que me dieran como “uso compasivo” Pazopanib que me funcionó año y medio y desde Julio del año pasado tomo Everolimus.

Con Glivec lo peor eran las náuseas constantes pero sobre todo los vómitos. Podía pasarme hasta tres días vomitando sin parar, de hecho llegué a estar ingresada por ello. Con Sutent lo peor era el agotamiento al final del ciclo y el síndrome mano-pie que me hacía totalmente dependiente durante la última semana del ciclo, muchas veces no podía ni ponerme de pie por el dolor, mi agarrar un simple objeto.

Sin embargo lo peor fue sin duda Regorafenib, aunque lo tomé en la dosis mínima, porque me disparaba la fiebre y los dolores musculares eran tan intensos que no podía ni descansar, mucho menos levantarme. Perdí muchísimo peso por las constantes diarreas (llegué a pesar 38 kg, midiendo 160cm) Fue con el único tratamiento con el que se me cayó el pelo, al principio, con las dosis más altas.

 

Por el contrario con Pazopanib no noté apenas efectos secundarios y tampoco con Everolimus, más allá del cansancio cuando me excedo en la actividad física.

 

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P: ¿Cómo ha conseguido el uso compasivo?

R: Dado mi buen estado físico general, esto es, sin órganos que estén afectados por algún tipo de disfunción, mi oncóloga planteó a la Dirección del hospital y está al SERGAS la aprobación de medicamentos que ya se usan para otro tipo de cánceres y que tienen propiedades similares a los que ya me habían dispensado (anti-angiogénicas, por ejemplo). En el caso del Everolimus me fue denegado y tuvieron que hacer un segundo informe e insistir hasta lograrlo finalmente.

P: ¿Ha tenido que desplazarse o consultar otros médicos especialistas en Sarcomas fuera de su comunidad autónoma? ¿Cómo lo ha hecho?

R: Sí, cuando comencé a informarme sobre las peculiaridades del GIST me di cuenta que era crucial saber cuál era el tipo de mutación que tenía, pues hay varios tipos y las últimas investigaciones concluyen que el tipo de mutación es decisiva en la respuesta positiva a los medicamentos aprobados para este Sarcoma. Mientras que los tratamientos me fallaban al cabo de un tiempo, en otros pacientes habían pasado hasta más de una década sin progresión de la enfermedad con un único medicamento. Mi oncóloga solicitó el análisis de los bloques tumorales pero los resultados no eran concluyentes. Entonces me puse en contacto con el hospital de La Paz, pero allí me dijeron que no me podían realizar la prueba a no ser que fuese a entrar en un ensayo o que me censase en la comunidad de Madrid. Finalmente conseguí que me la hiciesen en el Vall d¨Hebrón, en Barcelona, a través del Dr. Serrano, que desde ese momento se ha mantenido en contacto con mi oncóloga para decidir entre los dos cual pudiera ser una buena opción para mi. De momento no hay ningún ensayo abierto en ninguno de los Centros de Referencia en el que pueda entrar pues el tipo de mutación que tengo es minoritario en GIST y a parte ya he pasado por un número elevado de líneas de tratamiento, lo que dificulta aún más que de el perfil que se busca.

P: ¿Hay algún grupo de soporte en el que se apoye o recomiende a otros pacientes con Sarcomas?

R: Para mi el Colectivo GIST ha sido crucial. Gracias a este blog formado por pacientes de toda España me informé, primero, de en qué consistía realmente mi enfermedad. Gracias a ellos supe de la existencia de los Centros de Referencia en Sarcomas y conseguí que me hiciesen la prueba de mutación. A través de la invitación para pacientes a unos Cursos de actualización en el abordaje multidisciplinar del GIST que se celebran todos los años en el hospital de la Paz de Madrid, aprovechamos para reunirnos y también estar al tanto de las últimas novedades en investigación.También se realizó el octubre pasado un “Simposio de pacientes de Sarcoma” integrado en el XVII Simposio internacional de GEIS en el hospital Clínico San Carlos de Madrid donde estuvieron representadas varias asociaciones de pacientes como Colectivo GIST o AEAS y del cual surgió un grupo de Whatsapp donde poder interactuar más directamente pacientes y familiares.

 P: ¿Han llevado alguna iniciativa en Galicia para darle visibilidad a pacientes de Sarcomas? ¿Cómo ha ido?

R: Hace un año tuvimos una reunión en el SERGAS con la Subdirectora general de Evaluación asistencial y garantías enmarcada en la campaña “La Caravana del Sarcoma” formada por la Fundación, GEIS, AEAS, Colectivo GIST, VYDA, FEPNC, ASION, SEHOP que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del Sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se encuadra en el marco de la estrategia que este grupo está llevando a cabo a nivel nacional, como desarrollo de la » Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma». En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades desarrollando una “Hoja de ruta”, y se   está presentando ante el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades. El objetivo es plantear actuaciones para intentar implementar cambios necesarios para los pacientes con Sarcoma como por ejemplo un circuito de derivación a Centros Referencia, un protocolo y modelo de tratamiento adecuados o la creación de una Red de Patólogos expertos.

P: Como peluquera y profesional de estética, ¿qué cambios estéticos le trajo los distintos tratamientos? ¿Adónde aconsejaría acudir a otros pacientes con Sarcoma que sufran sus mismas secuelas estéticas?

R: Creo que los más importantes fueron la pérdida de peso y la caída del pelo. Ante el primero es esencial ponerse en manos de los profesionales médicos, es decir, los nutricionistas, aunque no se reflejen carencias importantes en las analíticas. Es importante adecuar el tipo de alimentación, no solo los productos que consumimos sino como cocinarlos.

En cuanto a la pérdida del pelo creo que es algo muy personal, cada uno reaccionará de manera distinta. Yo siempre creí que sería algo a lo que no daría importancia si me pasaba pero no fue así en absoluto. En casa no me importaba, pero no soportaba salir a la calle con el pañuelo porque me parecía que todo el mundo me miraba con lástima, tanto gente conocida como desconocida. Entonces decidí ir a hacerme una peluca. Sabía que había la opción de pedirla al banco de pelucas pero me apetecía ver y vivir todo el proceso de la confección de una peluca, quizá por mi profesión. Acudí a un salón especializado en posticería donde me hicieron una peluca no solo con una muestra de mi propio pelo sino con la forma de crecimiento de cuero cabelludo. ¡Y acabó por ser una experiencia muy divertida!

P: Después de su recorrido, ¿Qué consejos le daría a un paciente y a su familia que acaban de ser diagnosticados con Sarcoma?

R: En primer lugar contactar con un centro de Referencia. No es necesario en todos los casos, hay enfermedades que pueden ser tratadas en cualquier hospital pero no está de más asegurarse y revisar todas las opciones, aunque el diagnóstico inicial sea “bueno”. Además de esto creo que es muy útil y enriquecedor contactar con grupos de pacientes de Sarcomas y, si lo hubiese, del mismo tipo de Sarcoma en particular. No olvidemos que es un tipo de cáncer raro, minoritario, por tanto es posible que en nuestro entorno no conozcamos a nadie que lo haya padecido. Y no se debe caer en la creencia errónea de que es un cáncer más, es muy diferente a otros tipos de cáncer y por tanto muchos de los consejos no son extrapolares a nosotros.

P: ¿Hay alguna historia o vivencia personal que le haya marcado y que quiera compartir?

R: Para mí lo más importante ha sido la transición a una nueva vida, cómo mis valores y mis prioridades han cambiado. He pasado momentos malos pero me quedo con lo positivo: ahora me considero una persona mucho más feliz y soy consciente de lo afortunada que soy. He conocido gente maravillosa en este recorrido (profesionales de la sanidad, otros pacientes, etc) y confío en seguir haciéndolo. Creo que hay que quedarse siempre con la parte positiva y considero que dentro de lo malo he tenido mucha suerte. Hace unos meses cumplí cuarenta años, para mi una fecha simbólica. Cuando me diagnosticaron el GIST tenía veintinueve. Muchas veces creí que no llegaría hasta aquí. Por eso, aunque yo no soy mucho de celebrarlo, este año reuní a algunas de mis amigas, muchas de la infancia o la adolescencia y que siempre han estado ahí. Poder echar la vista atrás al lado de seres queridos y ver todo lo que he superado me da fuerza para seguir adelante.

 

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Carolina Castiñeiras Brandón

paciente de gist desde 2009

mutación SDH deficiente

A Coruña

Galicia

buen_uso_de_mascarilla

@mlalanda

 

pero no olvidéis, lo más importante:

 

#EnCasaSalvasVidas

#QuedateEnTuCasa

 

 

 

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#AplausoSanitario

 

 

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Seis meses en sutent. Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

2 Mar

 

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“GIST”, ha llegado …………..

 

 

 

Llegaste mi vida en el 2014, y no entendí, ni comprendí muy bien porque me pasaba a mí, por el camino muchos compañeros me hicieron ver que no hay un motivo, de por qué a mí…., que he hecho, …..

 

 

 

IMATINIB (GLIVEC),  dio un giro a mi forma de realizar mis tareas más simples, mi vida vuelve a girar para adaptarme a mi cansancio, mareo, …. Un malestar a diario y constante un poco incómodo pero soportable.

 

 

 

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Septiembre de 2019, empiezo tratamiento con sutent 37,5 mg diarios

 

Después de varias intervenciones, en Agosto 2019, y tras revisión periódica llega otra operación una HEPATECTOMÍA DERECHA, tras éste episodio comienzo una nueva vida, en muchos aspectos, laboralmente desarrollo una nueva etapa con mucha ilusión y bajando mi nivel estrés, que era una parte importante para poder conciliar enfermedad y trabajo…..y un nuevo tratamiento llega…… SUTENT, en 37.5 mg, una vez al día sin descanso y espero que por muchos años, ahora toca espera a que este medicamento haga su trabajo y yo el mio….. (jajjajajajaj), acostumbrarme a él, muy diferente a GLIVEC.

 

 

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Respecto a sus efectos secundarios, lo más llamativo es su FATIGA, que no cansancio, es una sensación abrumadora de agotamiento general y constante, que no se quita con reposo.

Al hacer cualquier tipo de actividad, la sensación de agujetas y dolor se apodera de la musculación, pero es algo llevadero, a mí me va bien crema con ibuprofeno o vichs vaporub, untandolo da sensación de frescor y consuelo.

A medida que el día avanza, crece un hormigueo en piernas y pies, que al paso del tiempo se convierte en dolor , llegando a costar trabajo el andar, ….. algo tan natural, pero  creo que esto último debería de disminuirse con ejercicio físico, aunque no se va del todo.

Sigo con consultas, analítica cada mes y escáner cada 3 meses, me siento muy afortunada porque estoy muy controlada, …. Aunque cada 3 meses vuelve la ansiedad y el desasosiego, pero contenta, no sé cuál es la esperanza de vida en estas circunstancias pero a mí me sirve para seguir a delante.

 

El  DERRAME PERICÁRDICO que me produjo glivec 800mg, está curado.

 

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Un abrazo grande para todos los que por un motivo u otro “a diario tropezamos, caemos y nos levantamos una y otra vez, ahí radica la fuerza, las ganas y la actitud positiva . De esa voluntad surge la algarabía y la felicidad para encarar la vida!!!!!”

 

Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

 

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la última vez que nos escribió Elena fue el 18 de septiembre de 2019, resumen de su experiencia con gist:

 

Tres cirugías
Gist de yeyuno, con implantes en epiplón resecados (2014), mutación EXÓN 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.
En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnosticaron metástasis hepática.
Septiembre de 2019, empiezo sutent 37,5 mg en continuo y así continuo.
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desde este enlace podéis acceder a toda la  experiencia de Elena con gist:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/

 

 

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Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

 

10 donantes y 895 euros recaudados, balance de donaciones a 25 de febrero de 2020 para el  proyecto de investigación

 

 

“incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist”

 

El presupuesto es de 3.500 euros

“a finales del mes de marzo actualizaremos nuevamente la cantidad recaudada y el número de donantes”

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hay que seguir remando…..

 

” colabora para sacar adelante este proyecto de interés para todos los pacientes con sarcoma/GIST”

 

 Los pacientes afectados por gist de alto riesgo son tratados con glivec como tratamiento adyuvante y si ya tienen gist metastásico, son tratadas con glivec en continuo, como tratamiento de primera líneaPara la mayoría el más eficaz , de más larga duración  y con menos efectos secundarios.

La patente de imatinib glivec va a caducar. Ya han empezado a tratar a algunos pacientes con el genérico de imatinib y los resultados son controvertidos.

En este momento el Colectivo de afectados por GIST, junto con investigador@s oncólog@s y otr@s afectados de sarcomas, estamos haciendo una campaña para recoger dinero y que se investigue sobre la mejor medicación que se ha demostrado efectiva para nuestro cáncer:imatinib glivec y el uso del controvertido genérico

 

 

Si deseas colaborar haz tu donación :

 

“Proyecto Gist”

cuenta:

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

(de Caixa Bank)

 

DEDUCCIONES DECLARACION DE LA RENTA

 

Para deducciones declaración de la renta envía un email con nombre, apellidos, número de teléfono, dirección completa y fotocopia de tu DNI o CIF a:

 

info@fundacionmaripazjimenez.org

 

 

Si quieres ampliar información sigue este link:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

 

“No existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico”.

 

 

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

 

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3 años en sutent, actualizo mi situación desde Navarra

12 Dic

 

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Buenas tardes. 

Ya comenté hace tiempo mi caso, actualizo mi situación para que me podáis informar o aconsejar mejor. 

En junio de 2015, hace 4 años y medio, me detectaron un tumor en el yeyuno (intestino delgado) de 10 cms. 

Me operaron y quitaron, había roto y estaba sangrante. 

Tras operación, tratamiento con Glivec, revisiones cada mes y medio y escáner cada tres. 

Glivec funcionó durante año y medio, hasta diciembre de 2016, en cuya revisión me dijeron que tengo cuatro tumores nuevos, esta vez en el peritoneo. 

Me dicen que no se puede operar porque hay posibilidades de que al abrir haya más tumores pequeños no detectables por el escáner; lo que me describió, para que yo lo entendiera, como arenillas, y podía ser peor abrir. 

Tratamiento con Sutent (50 mg diarios dos semanas y una semana de descanso) desde entonces, ya tres años, y de momento sin novedad, y esperemos que así dure. 

La intención es cronificar los tumores y que no crezcan. 

Sigo con consultas cada mes y medio y escáner cada tres meses. 

Por lo que a pesar de estar muy controlado, cada tres meses tengo una ansiedad brutal a la espera de resultados!!!!!

 

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No sé cuál es la esperanza de vida en esta situación, pero para mí son tres meses!!!!!

Otro tema es que le he pedido a mi oncologa si me podía decir el tipo de mutación que tengo, pero me ha dicho que en Navarra no se realiza el estudio de mutación y no sabemos cuál es, y lo más chocante.... “Que tampoco importa porque no se va a cambiar el tratamiento”.

Aun y todo, le he pedido que me diga si hay posibilidad de hacerlo, para tener mayor información y por si en un momento dado hubiera algún estudio de tratamiento nuevo que fuera adecuado a mi mutación. 

Me dijo que sí, que lo consultaría, pero me parece que fue más por terminar el tema. 

 

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Por cierto, mi tratamiento con Sutent, está siendo bastante llevadero, dolores musculares y cansancio, pero creo que soy afortunado y lo llevó bien. 

Aparte de que me han salido bastantes más cosas, como diabetes, colesterol, triglicéridos disparadísimos, he llegado a tener 1300, aunque ya he bajado a solo 500…. Y otros problemitas más. 

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Deduzco que hay pocos con experiencia de 3 años en Sutent, la verdad…. No es una buena noticia, ojalá fuéramos muchos con muchos más años, eso indicaría que hay años de esperanza. 

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Respecto a efectos secundarios, hay temporadas que me cuesta bastante moverme por los dolores en pies y piernas sobre todo. Por la mañana que estoy más descansado intento moverme un poco, solo pasear, deporte no puedo, ni correr ni esquiar, que me gustaba mucho, pero intento tener un poco de actividad. 

Por las tardes ya estoy más cansado y me cuesta más salir de casa. 

La verdad es que para los dolores, no he hecho nada extraordinario. 

Cuando tengo bastante dolor en los pies me doy un pequeño masaje con trombocid o voltaren

El vicks vaporub en los pies a las noches de vez en cuando. 

Voy una vez cada mes o mes y medio al podólogo para tenerlos bien. 

Pero no hago nada especial, tenerlos en alto para no cargarlos.

Unos antiinflamatorios y aunque parezca mentira, como os he comentado, un amigo me recomendó la crema balsámica de vicks vaporub de toda la vida, un poco en los pies antes de dormir para hidratar y relajar. No sé si es bueno o no, pero a mí me funcionaba. 

 

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También he he tenido muchos tirones musculares en piernas, pies y manos, y no había nada que me lo calmara, sobre todo las manos, que se me quedaban agarrotadas y con bastante dolor. Con sutent mas fuerte y con mas dolor que con glivec

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Tomo muchas pastillas a lo largo del día, protector de estómago, para las náuseas, para el colesterol, los triglicéridos, tensión, para dormir, la insulina, … 

El porqué de que me hayan salido tantas otras “enfermedades”, no lo sé; la endocrino me dijo que con las medicaciones del cáncer, cada vez van más pacientes con glucosa alta pasando a ser insulinodependientes. 

Triglicéridos tan altos no saben a qué se debe. Parte es por la alimentación, tengo mucha ansiedad y como bastante, he engordado en estos 4 años cerca de 20 kilos, pero no todo es achacable a la dieta, parece que hay un componente farmacológico que me desestabiliza varios niveles en las analíticas. 

No soy el más adecuado, porque no lo cumplo, pero parece fundamental una dieta equilibrada y actividad moderada para estar mejor. 

Os iré informando de cómo voy, ya que parece que soy de los pocos que va resistiendo en Sutent. 

Muchas gracias por vuestro apoyo y vuestra labor. 

Gracias por vuestros consejos. 

a
Juan Cañada
paciente de gist
sutent
Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Navarra
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la ultima vez que nos escribió Juan fue en julio de 2018:
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otras pacientes nos han enviado estas recomendaciones que a ellas les funcionan para efectos secundarios de sutent o stivarga:

 

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Para la mucositis oral , Carolina Castiñeiras, paciente de gist de Galicia nos recomienda:

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preparación hospitalaria

 

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Para ampollas producidas por el síndrome mano-pié Dora Mejias, paciente de gist de Barcelona nos recomienda:

producto no financiado y caro, pero efectivo

 

sutent

 

la experiencia de otr@s pacientes en sutent…..

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Tercera cirugía, sigo en sutent y son ya más de 3 años.

23 Sep

 

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Quiero actualizar la situación de mi marido Carlos.

Lo anterior ……………..

  • 25 de abril de 2006 primera operación, gist exon 11, rotura del tumor. Glivec adyuvante 3 años, 2006-2009.
  • Revisión de 2014, nuevos implantes, vuelve a glivec 400 mg
  • Revisión marzo 2016 , un implante vuelve a crecer.
  • 19 de abril de 2016, vuelta a quirófano, segunda operación, empieza sutent 37,5 mg

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lo nuevo……………………

Os recordaré que empezamos con sutent el 30 de junio 2016.

Como efectos secundarios decoloración de la piel  y cabello, más fatiga y diarreas que con glivec. Toma suplementos de potasio y magnesio.

Afortunadamente no tiene el efecto secundario más frecuente y doloroso con sutent, el síndrome mano-pié. No obstante se hidrata diariamente con neutrógena para pies.

Pero haciendo vida normal,  aunque no os lo creáis sigue trabajando, nos hemos ido a la playa en vacaciones y a Europa.

Ya no juega al pádel porque se cansa mucho, pero cuando podemos nos damos nuestros paseos

Lo han tenido controlado cada cuatro meses con TAC y analíticas.

Así hemos estado hasta finales del 2018.

En el control de Navidades detectan un nuevo tumor y deciden operar.

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Le operan el 9 de Enero de 2019, tercera operación. Gracias a Dios la operación salió muy bien, sólo vieron un único tumor que pudieron resecar.

La verdad que se recuperó muy rápido, aunque  tuvo que estar sondado 20 días, porque el tumor oprimía un uréter y hubo que cortar y pegar (fácil dicho así)

Recibimos los  resultados de anatomía patológica, mutación del Exon 17, 820 GLY. Este último dato sé que es muy importante para posibles medicamentos, aunque yo no lo sé interpretar.

Seguimos en Sutent, el  30 de junio hicimos tres años

Hemos pasado el segundo control después de la operación y todo bien.

Pero os podéis imaginar la angustia y los nervios que pasamos  ahora en cada control.

Solo quiero decir que mucho ánimo a todos los enfermos de gist y a sus familias.

 

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Y quisiera decir que ojalá haya más medicamentos que permitan llevar una vida digna  a los enfermos, que los efectos secundarios sean más llevaderos, ya que a veces los medicamentos te hacen sentir más enfermo de lo que estás.

No sé lo que nos deparará la enfermedad, pero estamos muy agradecidos al internista y cirujano que han llevado a Carlos, la verdad es que se toman mucho interés y se preocupan mucho por él.

También quiero agradecer de forma especial a colectivogist, por su labor, que sé que no es nada fácil a veces, pero que siempre están ahí para dar ánimos y escuchar.

Carlos y MªTeresa

paciente de gist

Madrid

 

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la ultima vez que nos escribió Mª Teresa fue el 14 de septiembre de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/09/14/nuestra-experiencia-con-gistglivec-y-sutent/

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encuentro de familiares y pacientes de GIST en Madrid año 2007, aquí iniciamos la puesta en marcha del “colectivogist” de España, con el apoyo de asociaciones de pacientes de gist de América Latina(Alianza Gist) y de EE.UU.(https://liferaftgroup.org/).

 

en la foto……ademas de Carlos y MªTeresa :

 

Vicky(representante de Bolivia)- Maribel(Bilbao, paciente de gist, fallecida, d.e.p.)-Luis(glivec 400mg)- Carlos (glivec y sutent 37,5 mg)- mamá de Ana– Ana (glivec , sutent, avapritinib y stivarga) – papá de Ana– Puri(esposa de Luis)- Rafael( representante de Colombia, paciente de gist, fallecido, d.e.p.)- Mª Teresa(esposa de Carlos).

 

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