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Recorrer 500 veces el pasillo marea un poco………….

8 Abr

 

 

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Buenos días a tod@s:

 

Soy Juan y vivo en Pamplona. 

El 11 de junio de 2015 me operaron de un tumor Gist en el yeyuno de 10 cms de diámetro. 

Glivec año y medio y desde entonces, casi 3 años y mediocon sutent. 

Pero no os escribo para contaros mi historial, que ya lo hice hace unos meses, os escribo para saber cómo lleváis este confinamiento y daros ánimos, muchos ánimos!!!!!

Somos luchadores supervivientes de una enfermedad que nos quiere ganar la partida, aunque por ahora vamos venciendo nosotros. 

Ahora el virus nos está haciendo quedarnos en casa, somos personas con factor de riesgo, por lo que nuestro confinamiento debe ser más estricto. 

El jueves pasado tuve que hacerme el TAC trimestral que me toca, más la analítica completa.

Hoy he tenido consulta telefónica con mi oncóloga para darme resultados y marcar pautas para este próximo mes y medio. 

No he tenido que ir al hospital; la oncóloga me “prohíbe” salir. 

Cuida de mí !!!!!!!

Así que otra persona irá a por mí medicación al hospital. 

 

Coronavirus, face mask, pills, thermometer and syringes

 

No vamos a dejar que este maldito virus pueda con nosotros, que somos luchadores al 100%!!!!!!!

Vamos a ser responsables y seguir con las indicaciones que nos dan desde oncología y vamos a quedarnos en casa, con todas las medidas de prevención y protección que podamos. 

Es duro el confinamiento, yo necesito andar cada día para superar problemas de dolores musculares y de articulaciones, peso, circulación, retención de líquidos, …. Y la verdad, recorrer 500 veces el pasillo marea un poco, pero busco y encuentro aplicaciones o videos de YouTube, donde me enseñan a hacer ejercicio estático. 

Si queremos lo lograremos!!!!!!!

Somos luchadores y vencedores, así que ….

¡¡¡¡¡¡MUCHO ÁNIMO!!!!! 

5 años de lucha no me va a poder un virus en 5 días!!! 

 

“YO ME QUEDO EN CASA”

Juan Cañada
paciente de gist
sutent
Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Navarra
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la última vez que nos escribió Juan fue 12 de diciembre de 2019
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pero no olvidéis, lo más importante:

 

#EnCasaSalvasVidas

#QuedateEnTuCasa

 

 

 

 

#AplausoSanitario

 

 

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«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa» : Entrevista a nuestra compañera Carolina Castiñeiras

5 Abr

 

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«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa»

 

 

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

La periodista y paciente oncológico de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico), publica una entrevista a nuestra compañera y paciente de sarcoma GIST Carolina Castiñeira.

 

 

IMG-20200405-WA0000En esta entrevista Carolina  Castinheiras, profesional de peluquería y estética y paciente de Sarcoma GIST, nos explica cómo lleva el confinamiento provocado por el COVID-19 un paciente oncológico y nos da algunos consejos frente a la caída de pelo así como salones de posticería a los que acudir.

 

 

 

P: ¿Puede explicarnos cómo le afecta el confinamiento como paciente oncológico? ¿Le han retrasado alguna consulta o tratamiento? 

R: La verdad lo llevo bastante bien, el no vivir en una ciudad a veces es una ventaja. Quienes arrastramos una enfermedad de este tipo ya sabemos lo que es no poder movernos de casa durante una temporada, recuperándonos de cirugías o con tratamientos con efectos severos. Es importante hacer lo que ahora se está recomendando a la población confinada: intentar seguir algún tipo de rutina, actividades que nos distraigan la mente, recuperar aficiones para las que antes no se tenía tiempo, etc.

En cuanto a los tratamientos he tenido suerte, ha coincidido mi TAC trimestral al principio del decreto del estado de alarma, el día dieciséis, y los resultados me los dieron dos días después por teléfono, por tanto no sufrí retrasos. Al estar estable y poder continuar con el mismo tratamiento he ido a recogerlo para dos meses, la siguiente revisión mensual será también telefónica. Eso sí, la analítica tendré que hacerla igual en mi centro de salud. También tengo una revisión extra en ginecología por unas alteraciones que se ven en el TAC. Esta cita me la han dado para el uno de junio, no sé si de no estar en estado de alarma habría sido antes. Por una parte, como es lógico, me gustaría hacerme esa revisión cuanto antes, pero quizás lo mejor sea ir cuando la cosa esté más calmada en los centros sanitarios.

P: En qué trabajaba antes de detectarle el Sarcoma? ¿Cómo fue el cambio de su vida de antes y la de ahora?

R: Trabajaba como autónoma de peluquería y estética. Cuando se me detectó la enfermedad llevaba con mi propio salón casi dos años. Esto fue en 2009, cuando me operaron por primera vez. Al recuperarme de la cirugía seguí con mi vida normal, sin tratamiento, solo con revisiones. En 2011 volvió a aparecer una lesión en el mismo sitio, el estómago, y después de una segunda operación comencé con Glivec (Imatinib), al principio me dijeron que no se sabía si el tratamiento duraría un año o tres, que se iría viendo sobre la marcha. Yo intenté seguir con mi vida normal, lo cierto es que ni siquiera estaba muy preocupada. Pero poco a poco me fui dando de bruces con la realidad.

Compaginar un trabajo que requiere muchas horas de actividad física, además del estrés de estar al frente de un negocio con una empleada, y con unos efectos secundarios derivados no solo del tratamiento sino de dos gastrectomías se fue haciendo inviable. Lo peor de todo fue que cuanto más veía que no llegaba, más me exigía a mi misma. Comenzaron los ataques de ansiedad. Entonces comencé terapia psicológica en la AECC. Eso me cambió la vida. En 2013 dejé de trabajar definitivamente, después de que me diesen la incapacidad permanente absoluta. Enseguida comencé nuevos proyectos para mantener mi mente ocupada, por ejemplo me apunté a la UNED, lo que me permite estudiar a distancia y a mi ritmo, y me anima también a salir de casa y socializar con otros compañeros y conocer gente nueva al margen de la enfermedad.

P: ¿Tuvo problemas para detectarlo?

R: En mi caso, fue de un momento para otro. En cuestión de un par de horas pasé de estar completamente normal a entrar en un quirófano a vida o muerte. Un día, al final de la jornada comencé a notar muy pesado el estómago tras comerme una fruta. Una media hora más tarde comencé a vomitar sangre. Pensé que sería una úlcera estomacal y fui al PAC de mi pueblo. Allí la doctora que me atendió no le dio importancia, incluso parecía querer ridiculizar mis síntomas. Cuando me iba a mandar para casa volví a vomitar, ahora mucha más cantidad de sangre y espesa. Me trasladaron al hospital en ambulancia y ya por el camino perdí el conocimiento. En urgencias me hicieron una endoscopia y ya vieron que tenía un tumor dentro del estómago que se había roto. La intervención quirúrgica fue inminente. Me dieron el alta en una semana y cuando volví a revisión de cirugía , al mes siguiente, julio, mi cirujano estaba de vacaciones. El que me atendió dijo que no sabía “qué hacer conmigo” y me dio cita para digestivo en septiembre. Allí ni me recibieron, salió la enfermera a decirme que no me iban a atender porque “yo no pintaba nada en digestivo”, ni una explicación más. Después de dar vueltas durante horas por el centro de especialidades para que alguien me explicase algo, volví al hospital para intentar hablar con el médico que me había operado. Conseguí una cita para dos semanas después, y de ahí otra para oncología al mes siguiente. Eran finales de octubre cuando me vio un oncólogo por primera vez, no tenía TAC hasta finales de año y mi operación había sido el tres de junio.

P: ¿Qué tipo de Sarcoma tiene y qué tratamientos ha probado a lo largo de estos ocho años?¿Puede contarnos sus efectos secundarios?

R: Mi tipo de Sarcoma es GIST (Gastro Intestinal Stroma Tumor). Tras la segunda operación comencé con los medicamentos que están aprobados para GIST. Primero Glivec durante un año y medio, luego Sutent durante tres años y finalmente Regorafenib- Stivarga durante quince meses . Desde ahí conseguí que me dieran como “uso compasivo” Pazopanib que me funcionó año y medio y desde Julio del año pasado tomo Everolimus.

Con Glivec lo peor eran las náuseas constantes pero sobre todo los vómitos. Podía pasarme hasta tres días vomitando sin parar, de hecho llegué a estar ingresada por ello. Con Sutent lo peor era el agotamiento al final del ciclo y el síndrome mano-pie que me hacía totalmente dependiente durante la última semana del ciclo, muchas veces no podía ni ponerme de pie por el dolor, mi agarrar un simple objeto.

Sin embargo lo peor fue sin duda Regorafenib, aunque lo tomé en la dosis mínima, porque me disparaba la fiebre y los dolores musculares eran tan intensos que no podía ni descansar, mucho menos levantarme. Perdí muchísimo peso por las constantes diarreas (llegué a pesar 38 kg, midiendo 160cm) Fue con el único tratamiento con el que se me cayó el pelo, al principio, con las dosis más altas.

 

Por el contrario con Pazopanib no noté apenas efectos secundarios y tampoco con Everolimus, más allá del cansancio cuando me excedo en la actividad física.

 

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P: ¿Cómo ha conseguido el uso compasivo?

R: Dado mi buen estado físico general, esto es, sin órganos que estén afectados por algún tipo de disfunción, mi oncóloga planteó a la Dirección del hospital y está al SERGAS la aprobación de medicamentos que ya se usan para otro tipo de cánceres y que tienen propiedades similares a los que ya me habían dispensado (anti-angiogénicas, por ejemplo). En el caso del Everolimus me fue denegado y tuvieron que hacer un segundo informe e insistir hasta lograrlo finalmente.

P: ¿Ha tenido que desplazarse o consultar otros médicos especialistas en Sarcomas fuera de su comunidad autónoma? ¿Cómo lo ha hecho?

R: Sí, cuando comencé a informarme sobre las peculiaridades del GIST me di cuenta que era crucial saber cuál era el tipo de mutación que tenía, pues hay varios tipos y las últimas investigaciones concluyen que el tipo de mutación es decisiva en la respuesta positiva a los medicamentos aprobados para este Sarcoma. Mientras que los tratamientos me fallaban al cabo de un tiempo, en otros pacientes habían pasado hasta más de una década sin progresión de la enfermedad con un único medicamento. Mi oncóloga solicitó el análisis de los bloques tumorales pero los resultados no eran concluyentes. Entonces me puse en contacto con el hospital de La Paz, pero allí me dijeron que no me podían realizar la prueba a no ser que fuese a entrar en un ensayo o que me censase en la comunidad de Madrid. Finalmente conseguí que me la hiciesen en el Vall d¨Hebrón, en Barcelona, a través del Dr. Serrano, que desde ese momento se ha mantenido en contacto con mi oncóloga para decidir entre los dos cual pudiera ser una buena opción para mi. De momento no hay ningún ensayo abierto en ninguno de los Centros de Referencia en el que pueda entrar pues el tipo de mutación que tengo es minoritario en GIST y a parte ya he pasado por un número elevado de líneas de tratamiento, lo que dificulta aún más que de el perfil que se busca.

P: ¿Hay algún grupo de soporte en el que se apoye o recomiende a otros pacientes con Sarcomas?

R: Para mi el Colectivo GIST ha sido crucial. Gracias a este blog formado por pacientes de toda España me informé, primero, de en qué consistía realmente mi enfermedad. Gracias a ellos supe de la existencia de los Centros de Referencia en Sarcomas y conseguí que me hiciesen la prueba de mutación. A través de la invitación para pacientes a unos Cursos de actualización en el abordaje multidisciplinar del GIST que se celebran todos los años en el hospital de la Paz de Madrid, aprovechamos para reunirnos y también estar al tanto de las últimas novedades en investigación.También se realizó el octubre pasado un “Simposio de pacientes de Sarcoma” integrado en el XVII Simposio internacional de GEIS en el hospital Clínico San Carlos de Madrid donde estuvieron representadas varias asociaciones de pacientes como Colectivo GIST o AEAS y del cual surgió un grupo de Whatsapp donde poder interactuar más directamente pacientes y familiares.

 P: ¿Han llevado alguna iniciativa en Galicia para darle visibilidad a pacientes de Sarcomas? ¿Cómo ha ido?

R: Hace un año tuvimos una reunión en el SERGAS con la Subdirectora general de Evaluación asistencial y garantías enmarcada en la campaña “La Caravana del Sarcoma” formada por la Fundación, GEIS, AEAS, Colectivo GIST, VYDA, FEPNC, ASION, SEHOP que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del Sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se encuadra en el marco de la estrategia que este grupo está llevando a cabo a nivel nacional, como desarrollo de la » Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma». En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades desarrollando una “Hoja de ruta”, y se   está presentando ante el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades. El objetivo es plantear actuaciones para intentar implementar cambios necesarios para los pacientes con Sarcoma como por ejemplo un circuito de derivación a Centros Referencia, un protocolo y modelo de tratamiento adecuados o la creación de una Red de Patólogos expertos.

P: Como peluquera y profesional de estética, ¿qué cambios estéticos le trajo los distintos tratamientos? ¿Adónde aconsejaría acudir a otros pacientes con Sarcoma que sufran sus mismas secuelas estéticas?

R: Creo que los más importantes fueron la pérdida de peso y la caída del pelo. Ante el primero es esencial ponerse en manos de los profesionales médicos, es decir, los nutricionistas, aunque no se reflejen carencias importantes en las analíticas. Es importante adecuar el tipo de alimentación, no solo los productos que consumimos sino como cocinarlos.

En cuanto a la pérdida del pelo creo que es algo muy personal, cada uno reaccionará de manera distinta. Yo siempre creí que sería algo a lo que no daría importancia si me pasaba pero no fue así en absoluto. En casa no me importaba, pero no soportaba salir a la calle con el pañuelo porque me parecía que todo el mundo me miraba con lástima, tanto gente conocida como desconocida. Entonces decidí ir a hacerme una peluca. Sabía que había la opción de pedirla al banco de pelucas pero me apetecía ver y vivir todo el proceso de la confección de una peluca, quizá por mi profesión. Acudí a un salón especializado en posticería donde me hicieron una peluca no solo con una muestra de mi propio pelo sino con la forma de crecimiento de cuero cabelludo. ¡Y acabó por ser una experiencia muy divertida!

P: Después de su recorrido, ¿Qué consejos le daría a un paciente y a su familia que acaban de ser diagnosticados con Sarcoma?

R: En primer lugar contactar con un centro de Referencia. No es necesario en todos los casos, hay enfermedades que pueden ser tratadas en cualquier hospital pero no está de más asegurarse y revisar todas las opciones, aunque el diagnóstico inicial sea “bueno”. Además de esto creo que es muy útil y enriquecedor contactar con grupos de pacientes de Sarcomas y, si lo hubiese, del mismo tipo de Sarcoma en particular. No olvidemos que es un tipo de cáncer raro, minoritario, por tanto es posible que en nuestro entorno no conozcamos a nadie que lo haya padecido. Y no se debe caer en la creencia errónea de que es un cáncer más, es muy diferente a otros tipos de cáncer y por tanto muchos de los consejos no son extrapolares a nosotros.

P: ¿Hay alguna historia o vivencia personal que le haya marcado y que quiera compartir?

R: Para mí lo más importante ha sido la transición a una nueva vida, cómo mis valores y mis prioridades han cambiado. He pasado momentos malos pero me quedo con lo positivo: ahora me considero una persona mucho más feliz y soy consciente de lo afortunada que soy. He conocido gente maravillosa en este recorrido (profesionales de la sanidad, otros pacientes, etc) y confío en seguir haciéndolo. Creo que hay que quedarse siempre con la parte positiva y considero que dentro de lo malo he tenido mucha suerte. Hace unos meses cumplí cuarenta años, para mi una fecha simbólica. Cuando me diagnosticaron el GIST tenía veintinueve. Muchas veces creí que no llegaría hasta aquí. Por eso, aunque yo no soy mucho de celebrarlo, este año reuní a algunas de mis amigas, muchas de la infancia o la adolescencia y que siempre han estado ahí. Poder echar la vista atrás al lado de seres queridos y ver todo lo que he superado me da fuerza para seguir adelante.

 

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Carolina Castiñeiras Brandón

paciente de gist desde 2009

mutación SDH deficiente

A Coruña

Galicia

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@mlalanda

 

pero no olvidéis, lo más importante:

 

#EnCasaSalvasVidas

#QuedateEnTuCasa

 

 

 

no_bajes_la_guardia_2-1

@mlalanda

 

#AplausoSanitario

 

 

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Seis meses en sutent. Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

2 Mar

 

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“GIST”, ha llegado …………..

 

 

 

Llegaste mi vida en el 2014, y no entendí, ni comprendí muy bien porque me pasaba a mí, por el camino muchos compañeros me hicieron ver que no hay un motivo, de por qué a mí…., que he hecho, …..

 

 

 

IMATINIB (GLIVEC),  dio un giro a mi forma de realizar mis tareas más simples, mi vida vuelve a girar para adaptarme a mi cansancio, mareo, …. Un malestar a diario y constante un poco incómodo pero soportable.

 

 

 

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Septiembre de 2019, empiezo tratamiento con sutent 37,5 mg diarios

 

Después de varias intervenciones, en Agosto 2019, y tras revisión periódica llega otra operación una HEPATECTOMÍA DERECHA, tras éste episodio comienzo una nueva vida, en muchos aspectos, laboralmente desarrollo una nueva etapa con mucha ilusión y bajando mi nivel estrés, que era una parte importante para poder conciliar enfermedad y trabajo…..y un nuevo tratamiento llega…… SUTENT, en 37.5 mg, una vez al día sin descanso y espero que por muchos años, ahora toca espera a que este medicamento haga su trabajo y yo el mio….. (jajjajajajaj), acostumbrarme a él, muy diferente a GLIVEC.

 

 

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Respecto a sus efectos secundarios, lo más llamativo es su FATIGA, que no cansancio, es una sensación abrumadora de agotamiento general y constante, que no se quita con reposo.

Al hacer cualquier tipo de actividad, la sensación de agujetas y dolor se apodera de la musculación, pero es algo llevadero, a mí me va bien crema con ibuprofeno o vichs vaporub, untandolo da sensación de frescor y consuelo.

A medida que el día avanza, crece un hormigueo en piernas y pies, que al paso del tiempo se convierte en dolor , llegando a costar trabajo el andar, ….. algo tan natural, pero  creo que esto último debería de disminuirse con ejercicio físico, aunque no se va del todo.

Sigo con consultas, analítica cada mes y escáner cada 3 meses, me siento muy afortunada porque estoy muy controlada, …. Aunque cada 3 meses vuelve la ansiedad y el desasosiego, pero contenta, no sé cuál es la esperanza de vida en estas circunstancias pero a mí me sirve para seguir a delante.

 

El  DERRAME PERICÁRDICO que me produjo glivec 800mg, está curado.

 

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Un abrazo grande para todos los que por un motivo u otro “a diario tropezamos, caemos y nos levantamos una y otra vez, ahí radica la fuerza, las ganas y la actitud positiva . De esa voluntad surge la algarabía y la felicidad para encarar la vida!!!!!”

 

Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

 

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la última vez que nos escribió Elena fue el 18 de septiembre de 2019, resumen de su experiencia con gist:

 

Tres cirugías
Gist de yeyuno, con implantes en epiplón resecados (2014), mutación EXÓN 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.
En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnosticaron metástasis hepática.
Septiembre de 2019, empiezo sutent 37,5 mg en continuo y así continuo.
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desde este enlace podéis acceder a toda la  experiencia de Elena con gist:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/

 

 

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Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

 

10 donantes y 895 euros recaudados, balance de donaciones a 25 de febrero de 2020 para el  proyecto de investigación

 

 

“incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist”

 

El presupuesto es de 3.500 euros

“a finales del mes de marzo actualizaremos nuevamente la cantidad recaudada y el número de donantes”

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hay que seguir remando…..

 

” colabora para sacar adelante este proyecto de interés para todos los pacientes con sarcoma/GIST”

 

 Los pacientes afectados por gist de alto riesgo son tratados con glivec como tratamiento adyuvante y si ya tienen gist metastásico, son tratadas con glivec en continuo, como tratamiento de primera líneaPara la mayoría el más eficaz , de más larga duración  y con menos efectos secundarios.

La patente de imatinib glivec va a caducar. Ya han empezado a tratar a algunos pacientes con el genérico de imatinib y los resultados son controvertidos.

En este momento el Colectivo de afectados por GIST, junto con investigador@s oncólog@s y otr@s afectados de sarcomas, estamos haciendo una campaña para recoger dinero y que se investigue sobre la mejor medicación que se ha demostrado efectiva para nuestro cáncer:imatinib glivec y el uso del controvertido genérico

 

 

Si deseas colaborar haz tu donación :

 

“Proyecto Gist”

cuenta:

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

(de Caixa Bank)

 

DEDUCCIONES DECLARACION DE LA RENTA

 

Para deducciones declaración de la renta envía un email con nombre, apellidos, número de teléfono, dirección completa y fotocopia de tu DNI o CIF a:

 

info@fundacionmaripazjimenez.org

 

 

Si quieres ampliar información sigue este link:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

 

“No existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico”.

 

 

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

 

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3 años en sutent, actualizo mi situación desde Navarra

12 Dic

 

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Buenas tardes. 

Ya comenté hace tiempo mi caso, actualizo mi situación para que me podáis informar o aconsejar mejor. 

En junio de 2015, hace 4 años y medio, me detectaron un tumor en el yeyuno (intestino delgado) de 10 cms. 

Me operaron y quitaron, había roto y estaba sangrante. 

Tras operación, tratamiento con Glivec, revisiones cada mes y medio y escáner cada tres. 

Glivec funcionó durante año y medio, hasta diciembre de 2016, en cuya revisión me dijeron que tengo cuatro tumores nuevos, esta vez en el peritoneo. 

Me dicen que no se puede operar porque hay posibilidades de que al abrir haya más tumores pequeños no detectables por el escáner; lo que me describió, para que yo lo entendiera, como arenillas, y podía ser peor abrir. 

Tratamiento con Sutent (50 mg diarios dos semanas y una semana de descanso) desde entonces, ya tres años, y de momento sin novedad, y esperemos que así dure. 

La intención es cronificar los tumores y que no crezcan. 

Sigo con consultas cada mes y medio y escáner cada tres meses. 

Por lo que a pesar de estar muy controlado, cada tres meses tengo una ansiedad brutal a la espera de resultados!!!!!

 

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No sé cuál es la esperanza de vida en esta situación, pero para mí son tres meses!!!!!

Otro tema es que le he pedido a mi oncologa si me podía decir el tipo de mutación que tengo, pero me ha dicho que en Navarra no se realiza el estudio de mutación y no sabemos cuál es, y lo más chocante.... “Que tampoco importa porque no se va a cambiar el tratamiento”.

Aun y todo, le he pedido que me diga si hay posibilidad de hacerlo, para tener mayor información y por si en un momento dado hubiera algún estudio de tratamiento nuevo que fuera adecuado a mi mutación. 

Me dijo que sí, que lo consultaría, pero me parece que fue más por terminar el tema. 

 

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Por cierto, mi tratamiento con Sutent, está siendo bastante llevadero, dolores musculares y cansancio, pero creo que soy afortunado y lo llevó bien. 

Aparte de que me han salido bastantes más cosas, como diabetes, colesterol, triglicéridos disparadísimos, he llegado a tener 1300, aunque ya he bajado a solo 500…. Y otros problemitas más. 

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Deduzco que hay pocos con experiencia de 3 años en Sutent, la verdad…. No es una buena noticia, ojalá fuéramos muchos con muchos más años, eso indicaría que hay años de esperanza. 

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Respecto a efectos secundarios, hay temporadas que me cuesta bastante moverme por los dolores en pies y piernas sobre todo. Por la mañana que estoy más descansado intento moverme un poco, solo pasear, deporte no puedo, ni correr ni esquiar, que me gustaba mucho, pero intento tener un poco de actividad. 

Por las tardes ya estoy más cansado y me cuesta más salir de casa. 

La verdad es que para los dolores, no he hecho nada extraordinario. 

Cuando tengo bastante dolor en los pies me doy un pequeño masaje con trombocid o voltaren

El vicks vaporub en los pies a las noches de vez en cuando. 

Voy una vez cada mes o mes y medio al podólogo para tenerlos bien. 

Pero no hago nada especial, tenerlos en alto para no cargarlos.

Unos antiinflamatorios y aunque parezca mentira, como os he comentado, un amigo me recomendó la crema balsámica de vicks vaporub de toda la vida, un poco en los pies antes de dormir para hidratar y relajar. No sé si es bueno o no, pero a mí me funcionaba. 

 

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También he he tenido muchos tirones musculares en piernas, pies y manos, y no había nada que me lo calmara, sobre todo las manos, que se me quedaban agarrotadas y con bastante dolor. Con sutent mas fuerte y con mas dolor que con glivec

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Tomo muchas pastillas a lo largo del día, protector de estómago, para las náuseas, para el colesterol, los triglicéridos, tensión, para dormir, la insulina, … 

El porqué de que me hayan salido tantas otras “enfermedades”, no lo sé; la endocrino me dijo que con las medicaciones del cáncer, cada vez van más pacientes con glucosa alta pasando a ser insulinodependientes. 

Triglicéridos tan altos no saben a qué se debe. Parte es por la alimentación, tengo mucha ansiedad y como bastante, he engordado en estos 4 años cerca de 20 kilos, pero no todo es achacable a la dieta, parece que hay un componente farmacológico que me desestabiliza varios niveles en las analíticas. 

No soy el más adecuado, porque no lo cumplo, pero parece fundamental una dieta equilibrada y actividad moderada para estar mejor. 

Os iré informando de cómo voy, ya que parece que soy de los pocos que va resistiendo en Sutent. 

Muchas gracias por vuestro apoyo y vuestra labor. 

Gracias por vuestros consejos. 

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Juan Cañada
paciente de gist
sutent
Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Navarra
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la ultima vez que nos escribió Juan fue en julio de 2018:
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otras pacientes nos han enviado estas recomendaciones que a ellas les funcionan para efectos secundarios de sutent o stivarga:

 

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Para la mucositis oral , Carolina Castiñeiras, paciente de gist de Galicia nos recomienda:

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preparación hospitalaria

 

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Para ampollas producidas por el síndrome mano-pié Dora Mejias, paciente de gist de Barcelona nos recomienda:

producto no financiado y caro, pero efectivo

 

sutent

 

la experiencia de otr@s pacientes en sutent…..

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

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Tercera cirugía, sigo en sutent y son ya más de 3 años.

23 Sep

 

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Quiero actualizar la situación de mi marido Carlos.

Lo anterior ……………..

  • 25 de abril de 2006 primera operación, gist exon 11, rotura del tumor. Glivec adyuvante 3 años, 2006-2009.
  • Revisión de 2014, nuevos implantes, vuelve a glivec 400 mg
  • Revisión marzo 2016 , un implante vuelve a crecer.
  • 19 de abril de 2016, vuelta a quirófano, segunda operación, empieza sutent 37,5 mg

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lo nuevo……………………

Os recordaré que empezamos con sutent el 30 de junio 2016.

Como efectos secundarios decoloración de la piel  y cabello, más fatiga y diarreas que con glivec. Toma suplementos de potasio y magnesio.

Afortunadamente no tiene el efecto secundario más frecuente y doloroso con sutent, el síndrome mano-pié. No obstante se hidrata diariamente con neutrógena para pies.

Pero haciendo vida normal,  aunque no os lo creáis sigue trabajando, nos hemos ido a la playa en vacaciones y a Europa.

Ya no juega al pádel porque se cansa mucho, pero cuando podemos nos damos nuestros paseos

Lo han tenido controlado cada cuatro meses con TAC y analíticas.

Así hemos estado hasta finales del 2018.

En el control de Navidades detectan un nuevo tumor y deciden operar.

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Le operan el 9 de Enero de 2019, tercera operación. Gracias a Dios la operación salió muy bien, sólo vieron un único tumor que pudieron resecar.

La verdad que se recuperó muy rápido, aunque  tuvo que estar sondado 20 días, porque el tumor oprimía un uréter y hubo que cortar y pegar (fácil dicho así)

Recibimos los  resultados de anatomía patológica, mutación del Exon 17, 820 GLY. Este último dato sé que es muy importante para posibles medicamentos, aunque yo no lo sé interpretar.

Seguimos en Sutent, el  30 de junio hicimos tres años

Hemos pasado el segundo control después de la operación y todo bien.

Pero os podéis imaginar la angustia y los nervios que pasamos  ahora en cada control.

Solo quiero decir que mucho ánimo a todos los enfermos de gist y a sus familias.

 

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Y quisiera decir que ojalá haya más medicamentos que permitan llevar una vida digna  a los enfermos, que los efectos secundarios sean más llevaderos, ya que a veces los medicamentos te hacen sentir más enfermo de lo que estás.

No sé lo que nos deparará la enfermedad, pero estamos muy agradecidos al internista y cirujano que han llevado a Carlos, la verdad es que se toman mucho interés y se preocupan mucho por él.

También quiero agradecer de forma especial a colectivogist, por su labor, que sé que no es nada fácil a veces, pero que siempre están ahí para dar ánimos y escuchar.

Carlos y MªTeresa

paciente de gist

Madrid

 

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la ultima vez que nos escribió Mª Teresa fue el 14 de septiembre de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/09/14/nuestra-experiencia-con-gistglivec-y-sutent/

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encuentro de familiares y pacientes de GIST en Madrid año 2007, aquí iniciamos la puesta en marcha del “colectivogist” de España, con el apoyo de asociaciones de pacientes de gist de América Latina(Alianza Gist) y de EE.UU.(https://liferaftgroup.org/).

 

en la foto……ademas de Carlos y MªTeresa :

 

Vicky(representante de Bolivia)- Maribel(Bilbao, paciente de gist, fallecida, d.e.p.)-Luis(glivec 400mg)- Carlos (glivec y sutent 37,5 mg)- mamá de Ana– Ana (glivec , sutent, avapritinib y stivarga) – papá de Ana– Puri(esposa de Luis)- Rafael( representante de Colombia, paciente de gist, fallecido, d.e.p.)- Mª Teresa(esposa de Carlos).

 

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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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Mi experiencia desde Argentina: 6 años en sutent, tumor neuroendocrino

24 Oct

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Hola , me comunico para contar mi experiencia y quizás poder ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo. 

Mi diagnóstico es tumor neuroendocrino, por lo que entiendo no es GIST, aunque comparten muchos aspectos.

Actualmente tengo 49 años, soy esposa, madre de 3 hijos de 23, 20 y 15 años. Farmacéutica,  y  desde 2012 que estoy tomando 37,5 mg de sutent diarios, sin periodo de descanso.

Me tratan en el Hospital Udaondo de Buenos Aires, el Dr. Oconnor

En octubre de 2010 me operaron de un tumor hepático único y voluminoso con resección completa del mismo (hepatectomia parcial y extracción de vesícula biliar). en los controles anuales 2011,  aparecieron nuevos tumores en la cola del páncreas, nueva operación con resección de la cola del páncreas y extracción del bazo. 

Al año (2012) en el control aparecen nuevos tumores en hígado, mediastino y pulmón. 

En ese momento me indican el sutent, desde el comienzo y hasta la actualidad,  los tumores se redujeron y dejaron de tener actividad, y muchos dejaron de aparecer en las imágenes.

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Mariana con sus tres hijos. Foto hecha el 21 de octubre, día de la madre en Argentina

 

En cuanto al sutent al comienzo tuve muchísimo cansancio, descenso de peso, nauseas,  palidez, pies y manos muy doloridas y cambios de sensibilidad en la boca, como así también deje de sentir el sabor de la comida y colitis. 

Con el tiempo todos esos malestares se redujeron considerablemente, creo que el cuerpo se fue acostumbrando. Tomo el sutent a mediodía,  después de la comida principal, es la hora que me produce menos malestar.A la mañana me daba muchas náuseas y a la noche me da acidez.

Actualmente trabajo, como siempre, 8 hs diarias en mi oficina farmacéutica y tengo una vida normal, también hago semanalmente yoga y actividad física en gimnasio o también bicicleta, aunque respeto mis periodos de descanso.

El cansancio y la colitis logre disminuirlas con un yogurth natural con levadura de cerveza en polvo a la que adiciono con frutas de estación y granola como desayuno,eso me da mucho resultado y energías!!!

 Mi dieta es muy variada, como de todo,  porque nada me cae mal, y como mi peso siempre está por debajo de lo ideal, no me privo de nada. Como un poco de todo, carnes, verduras, etc no en cantidades abundantes….preferentemente porciones chicas.

Consumo regularmente enterogermina (lactobacilos ) probióticos, para controlar la colitis, mucho mejor que la loperamida. 

Para los pies y manos aplico cremas varias, aunque ya se que es un proceso cíclico, se engrosa la piel hasta que tiende a desprenderse, cuando se desprende queda la zona extremadamente sensible y dolorida hasta que vuelve a engrosarse.

Con respecto a las cremas uso mucho unas cremas de Just, una marca suiza de productos naturales (crema de Enebro y árnica), muy analgésica, la cual mezclo con aceites de almendras o de coco. Esta la alterno con otra con urea y vitaminas A y E. 

El sabor de las bebidas y comidas revirtió casi por completo con el uso prolongado.

Que más??? Mi fe y mi familia fueron y son un pilar fundamental en mi vida! Doy gracias a Dios cada mañana….mis hijos eran muy pequeños cuando empecé con todo esto…me desesperaba no poder verlos crecer…hoy son casi adultos!!

Espero que mi experiencia sirva a otras personas..! 

 

Saludos !!
Mariana
paciente de tumor neuroendocrino
Argentina

 

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Mi experiencia con gist: angustia y ansiedad

7 Oct

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Buenos días.
Me llamo Juan y soy de Pamplona (Navarra).
En 2015 me encontraron un tumor Gist de 10 cms. del yeyuno. Me operaron y lo quitaron, también me quitaron 20 cm. de intestino.

No se la mutación ni el numero de mitosis que tenía.

Me lo detectaron con 50 años a punto de cumplir los 51.

Fue todo por una ciática que tuve. Me la trataron y en una revisión me quedó un pequeño dolor casi en la ingle. La médico de cabecera al palpar pensó que podía ser apendicitis y me mandaron a urgencias, donde vieron que lo que había era un tumor de 10 cms, pero que con el peso se había ido descolgando hasta el fondo del peritoneo estirando el intestino.

Cuando me lo quitaron dijeron que era impresionante por el tamaño y que era extraño por su volumen que no hubiera dado muestras. Estaba ya sangrante, por lo que me hicieron una limpieza de toda la cavidad.

 

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Empecé el tratamiento con glivec pero al año y medio dejo de funcionar y me salieron 4 nuevos tumores en el peritoneo que ahora tengo que cronificar.
Después de año y medio con glivec, empecé el tratamiento de sutent dos semanas y una de descanso. Mis tumores después de año y medio con este tratamiento están estables.
Llevo así otro año y medio y por suerte mis únicos efectos secundarios son cansancio y dolor de pies, que no trato, cuando me duelen mucho los talones, que ya no puedo casi pisar me pongo voltaren en pomada y me voy a la cama.
El cansancio hace que no haga ejercicio y salgo un rato a las mañanas para hacer alguna cosa, pero a las tardes ya estoy muy cansado y no aguanto mucho fuera de casa.

Lo del ejercicio es misión imposible, físicamente no puedo, no aguanto. Cuando doy un paseo a la mañana, hablo de paseo, no de marcha rápida, puedo durar una hora como mucho y mi cuerpo no aguanta más.

Entre el tratamiento y el aumento de peso…. es imposible.

La falta de ejercicio y la ansiedad por la enfermedad me ha hecho aumentar de peso en unos 20 kgs con lo que el problema del cansancio se acentúa más.

 

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Me dieron la invalidez, por lo que deje de trabajar. Para la invalidez tuve que pasar los tribunales médicos después de la incapacidad temporal y directamente me dieron la invalidez permanente absoluta.

Mi peor problema como digo es la ansiedad y momentos de angustia por el futuro. Yo ahora tengo 54 años. Tengo 3 hijos, la mayor de 21 y el mediano de 17, están estudiando en la universidad en Madrid, y la pequeña de 13 está en casa en Pamplona, con mi mujer y conmigo. 

La ansiedad, es el no saber que te van a decir en el próximo escáner, sigues igual o pasas al siguiente nivel y te …. fastidias.

Además de la familia, la mujer y los hijos, que de golpe les puedes dejar en la ruina con una hipoteca imposible de pagar.

La suerte que tengo es que la sanidad en Navarra está bastante bien, y los equipos que me han tratado son  muy amables.

Gracias por vuestros comentarios

Un abrazo

Juan

paciente de gist

Pamplona

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mi experiencia con gist, no toleré glivec, estoy en sutent

11 Sep

 

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Saludos a tod@s,
Soy Francisco Nuñez , paciente de gist de Terrassa(Barcelona).
Tengo 54 años y hace dos ingresé en urgencias por rectorragias, al parecer tenia afectado el intestino delgado y me estaba desangrando, por lo que los médicos deciden operar de urgencia el 06/04/2017.
Por si fuese de interés, este es el informe que me dieron después de la operación:
Se efectúa laparatomia media evidenciándose una lesión multiloculada de unos 12 cms de diámetro dependiente del intestino delgado medio y múltiples implantes peritoneales, se efectúa resección anatomosisT-T y biopsias múltiples de los implantes peritoneales.
Diagnostico  anatomopatologico: gist de intestino delgado,diametro máximo 12 cm,indice mitótico 50 CGA grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para gist.
Diagnostico: hemorragia digestiva persistente por gist de intestino delgado; múltiples implantes peritoneales.
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En junio de 2017 empiezo con glivec 400mg pero enseguida empecé a notar que no todo iba correctamente, subía mucho mi temperatura corporal y me hinchaba como un globo.
Bajemos a glivec 300 mg, pero fue en vano, así que en septiembre de 2017 me cambiaron a sutent 50 mg, en ciclo de cuatro semanas pastilla diaria y dos semanas de descanso.
TAC cada tres meses aprox.
El ultimo informe se repite mucho la palabra estable, así que tengo que pensar que el medicamento está cumpliendo.
Cada seis semanas análisis de sangre y visita..
Lo que controla los resultados de la analítica va saliendo bien.
En octubre TAC para ver si evoluciona o sigue estable.
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Los efectos secundarios, tengo que reconocer que lo llevo bastante bien,soy autónomo del transporte, cada día me levanto para ir a trabajar o sea que me considero afortunado.
Noto algunos bajones de cansancio, a veces nauseas, la ultima semana del ciclo, la cuarta, son mas evidentes, la planta de los pies se me resiente, también lo noto en las manos y en la orina.
Siento molestias en el estomago a veces a causa de las comidas, soy un glotón jeje, lo que está claro es que ya tenemos a quien echar la culpa de nuestros males, siempre es por lo que tenemos.
Como ya os he comentado las molestias aparecen la cuarta semana del tratamiento, cuando llego a los días de descanso en seguida me recupero y desaparecen las molestias..
Crema con urea para manos y pies.
De momento los efectos son sobrellevables..también me ha dicho el oncólogo que con el paso del tiempo puede ser que se acentúen. Veremos..
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Este es es mi caso,mucha esperanza para todos y gracias a las personas que lo pasan junto a  nosotros y nos animan, en eso también soy afortunado.
Gracias a todos y si no me he explicado bien o me ha faltado algo ya me lo diréis. .
Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona
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Despues de 14 años en glivec, mi experiencia con sutent

30 Ago

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Tengo cara de cansada pues el tratamiento con sutent también da fatiga , diarreas y estreñimiento indistintamente

 

El día 16 de julio publique mi experiencia con gist desde el año 2001;14 años en glivec y desde el 25 de junio de 2018 en tratamiento con sutent.

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/16/14-anos-con-glivec-empiezo-sutent/

 

Paso a contaros mi experiencia con sutent, que sin duda puede ser útil para otros pacientes que inicien este tratamiento, después de que mi gist se hiciera resistente a glivec.

El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el de glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , presión arterial alta, fatiga, náuseas, vómitos, fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he llegado a bajar 4,200 kg. 

 

En estos momentos voy un poco mejor después de haber casi tirado la toalla.

 

Me fui de vacaciones y tuve que volver porque tenía la tensión por las nubes 24/13 casi todos los días, fatiga, no podía probar bocado se me quitó el hambre totalmente, en fin ….. pensaba que para tan poca salud mejor morir.

Mi oncóloga me bajó la dosis, de 50mg  a 25mg y ahora mejor pero el día 7 de septiembre creo que me lo sube a 37’5mg ya os contare..

 

Como os he comentado anteriormente, ahora estoy animada y voy comiendo un poco mas , había adelgazado 10 kilos en un mes. Solo comía helado de coco en todo el día.

Adelgazar diez kilos , es lo mejor que tiene este tratamiento ¡¡¡¡¡Jajajajajaja!!!!
Y el fresubin para la cena. Fresubin  es lo que tomo para cenar me lo recetó mi oncóloga porque estaba desnutrida ya que en un mes casi no comí nada y lo poco que comía lo devolvía.
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Para la tensión me dieron Viacoran cuando la tenía tan alta y ahora me la tomo cada día pero me dice que si no pasa de 15 no lo tome , llegue a tener 240/130.
Al bajarme la dosis todo volvió a su cauce , el día 7 de septiembre tengo consulta y me la va a subir otra vez a 37’5mg, pues esa es la que tengo que tomar ….. ya veremos , os iré contando. Ahora estoy con 25mg y adaptándome.
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Tomé 50mg durante 4 semanas descansando 2, fue cuando estuve tan mala. Luego tome 2 semanas 37’5mg y descanse 7 días y ahora estoy tomando 25mg  2 semanas y descanso una pero la dosis ideal según mi oncologa es 37’5mg así que yo a obedecer.
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Mucho reflujo que he solucionado con una pastilla de Pariet(rabeprazol) en ayunas.
Esto era lo peor porque tenía que dormir sentada y después de probar nexiun, zantac, y alguna más al final con esto me va muy bien.
Para las náuseas y los vómitos me dieron Motilium y para la diarrea Fortasec
También me ayuda hacer Pilates y caminar de 8 a 10 km diarios ; cuido mucho mi alimentación.

 Un saludo desde Asturias, os iré contando.

 

lourdes cuervo

paciente de gist

Asturias

 

ACTUALIZACIÓN DE MI SITUACIÓN

 

Lourdes Cuervo Fernandez 15 septiembre, 2018

Buenas tardes: quería comentaros que me han hecho el pectac el día 3 y ayer me dieron el resultado. Avanzamos, el tratamiento está haciendo su efecto según mi oncóloga. Se iba ahora un mes de vacaciones pero me verá un compañero el día 5 ya que cada mes tengo consulta y analítica que por cierto siempre está perfecta salvo un poco de anemia.

 

ACTUALIZACIÓN DE MI SITUACIÓN

Lourdes 8 febrero, 2019 

Hola os quiero comentar que este mes de enero he estado un poco chunga, me vio mi oncóloga el día 8, que también me realizaron pectac, el día 18, y el día 25, para darme el resultado del pectac. Había estado toda la noche anterior en el baño vomitando y con diarrea y cuando me vio me quería ingresar porque pensaba ella que estaba perforada pero me hizo rx, vio que no era así y después de pasar por hospital de día para hidratarme y poner tratamiento y calmantes me fui a mi casa feliz. El sutent va haciendo su efecto poco a poco. Los efectos secundarios son duros pero no queda otra que aguantar. Hoy acabó con la sesión de 15 días y la semana de descanso estoy nueva como si no tuviera nada, como y hago vida normal. No me explico como hay pacientes que tienen que ir a trabajar con este problema, yo poniendo el tratamiento duermo 15 horas seguidas..no podría ir a trabajar aunque quisiera. Es más a veces estoy tan desanimada que pienso si este año será el último. Luego se me pasa y ya me animo otra vez…..no queda otra. Me alegro mucho que el tac te haya dado resultado favorable. Gracias por tu ayuda y a todos mucho animo , hay que luchar sin descanso.

 

 

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