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La “Caravana del Sarcoma” llegó a Santiago de Compostela, reunión con el SERGAS

10 Abr

 

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Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP); Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)  ; Carolina Castiñeiras( colectivoGIST)

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CRÓNICA DE LA REUNIÓN CON EL SERGAS- Santiago de Compostela, 4 de abril de 2019

 

 

 

Carolina Castiñeiras 20190410_194536una crónica de

Carolina Castiñeiras…….…………………………

 

El pasado jueves 4 de abril la Caravana del Sarcoma llegó a Santiago de Compostela, sede del Servicio Gallego de Salud -SERGAS, donde nos reunimos con Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías.

Comenzó la exposición la Dra. Claudia Valverde en representación del Grupo Español de Investigación en Sarcomas -GEIS que presentó, en primer lugar, la lista europea del control de políticas relativas al sarcoma, para continuar con la presentación de la  Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma,y por último propuso unas acciones conjuntas que se pretenden llevar a cabo.

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La respuesta por parte de la representante del SERGAS fue, en principio, positiva, mostrando predisposición a colaborar para conseguir paliar las desigualdades que padecemos los pacientes de nuestra comunidad, habida cuenta de que ni en Galicia ni en toda la zona Noroeste contamos con un Centro de Referencia para el Sarcoma.

Nos informó de que acaban de poner en marcha un Registro Oficial de Enfermedades Raras y se ha comprometido a incluir en el BIG DATA los Sarcomas.

 

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De modo más inmediato, Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, ha considerado que lo primero es dar traslado de nuestras propuestas al servicio de Patología para que se incorporen a la Red de patólogos expertos en aras de mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma, lo cual se incluía como una de las tres prioridades que harían que diagnósticos erróneos y tratamientos incorrectos disminuyera.

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Así mismo Dª Carmén Durán Parrondo, propuso la idea de que se elaborase una clasificación de que sarcomas, y en que casos, estos debían ser derivables o no a los Centros de Referencia.

Nosotros expusimos, para su consideración,  los criterios de derivación que nuestro  grupo de trabajo está proponiendo tanto al Ministerio de Sanidad como a las Comunidades Autónomas:

CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

 

  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm.,profundos, alto grado.
  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central,etc.
  • Todos los pacientes con diagnostico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

 

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar ( ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastasica, resección metastasis pulmonares)

 

SE RECOMIENDA  COMENTAR EN RED ( entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

 

  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

 

NOTA.- Teniendo en cuenta que hablamos de mas de 70 subtipos de sarcomas, es imposible hacer una lista detallada por cada  tipo; son criterios generales de aplicación a cada subtipo. 

PRIMARIA

 

 

También propusimos a Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, que sería de interés dar a conocer en Atención Primaria, posibles signos de alarma de  sarcoma que nuestro grupo de trabajo ha elaborado:

 

SIGNOS DE ALARMA (atención primaria)

  • En extremidades o pared superficial de tronco:

 

  1. Masas mayores de 3 cm o
  2. Masas de rápido crecimiento o
  3. Masas ancladas en profundidad(siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descarado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

 

 

 

Por nuestra parte, quisimos añadir a todo lo expuesto, nuestra visión particular como pacientes y en concreto poner en relieve las particularidades de Galicia, con una situación geográfica periférica, y una dispersión territorial de la población única en todo el Estado Español, a lo que se suma un envejecimiento de la población, en gran parte población rural, con todo lo que esto conlleva en el manejo y seguimiento de un tipo de cáncer tan “especial” como es el GIST. Recordemos que muchos casos se manifiestan en edades avanzadas y creemos necesario tener en cuenta que la atención primaria de calidad es muy importante en estos supuestos.

 

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También quisimos poner de manifiesto que es vital un asesoramiento y apoyo psicológico y económico que evite el “peregrinaje” del paciente, que se sienta, tanto el como sus familiares, acompañados en todo momento y que sea esta una iniciativa que se lleve a cabo por parte de la Administración Publica, no que se espere  a que sea el paciente quien realice estas demandas.

 

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Ante la pregunta de como se está llegando a la derivación de los casos clínicos, es obvio que no se pudo dar una respuesta concreta, ya que se carece de un protocolo. Además la representante del SERGAS nos reconoció no saber los criterios a día de hoy sobre las aportaciones económicas como ayuda a los pacientes que tienen que ser desplazados a los centros de referencia, si bien, mostró su disposición a tener nuevas reuniones en el futuro con representantes de las asociaciones de pacientes como la nuestra para abordar estos y otros temas que para nosotros son tan relevantes y que , como reconoció, a veces desde las administraciones o equipos de profesionales médicos , se pasan por alto.

 

CONCLUSIONES:

Por todo ello valoramos como positiva la primera toma de contacto, al menos de palabra la administración ha adquirido el compromiso de colaborar en que la hoja de ruta para mejorar el tratamiento del sarcoma sea una realidad al tiempo que deja la puerta abierta a próximos encuentros con profesionales y pacientes que redunden en la mejora de atención sanitaria de los pacientes de SARCOMAS, en nuestro caso concreto de GIST.

Queda ahora la difícil tarea de llevar a la realidad nuestras reivindicaciones, seguiremos vigilantes e insistentes para que todo esto no quede en papel mojado o lavado de cara antes las inminentes citas electorales que se avecinan.

 

una crónica de………

Caro Cas Bran 

Carolina Castiñeiras

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Galicia

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

Continuamos con “la caravana del sarcoma”, el día 4 de abril visitaremos la Consejería de Sanidad de Galicia, el día 5 de abril la Consejería de Sanidad del País Vasco y el día 9 de abril la Consejería de Sanidad de Aragón.

28 Mar

 

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LAZO

 

 

sarcoma

Declaraciones del  doctor Javier Martín-Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y Vicepresidente del grupo  GEIS, a la agencia EFE, en el Congreso Internacional sobre el Sarcoma: SOF TISSUE SARCOMA, celebrado recientemente en Madrid: 

 “Lo importante es que hoy, un paciente con sarcoma en fase avanzada sobrevive prácticamente el doble que hace cinco años; la supervivencia ha pasado de una mediana de 12 meses a 20. Esto se debe a los nuevos fármacos y los equipos multidisciplinares”.

En España se han puesto en marcha, en los últimos años, siete centros de referencia para pacientes sospechosos de sarcoma, informa este oncólogo, quien, en declaraciones a Efe, advierte: “Cuando hablamos de enfermedades raras como los sarcomas, falta mucho trabajo por hacer”.

“El problema no es tanto que los pacientes consulten tarde, consultan a tiempo, pero hasta que llega a equipos expertos a veces pasa demasiado tiempo porque la canalización no está suficientemente desarrollada desde atención primaria a especializada”, expone.

 

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Entonces, ¿donde está el problema para que un paciente con sarcoma tenga un rápido acceso a un Centro de Referencia?

 

El procedimiento establecido para que un paciente con sarcoma/gist sea derivado a un Centro de Referencia(CSUR), ES QUE ESTE PROCEDIMIENTO SE SOLICITA POR INICIATIVA DEL PROFESIONAL MEDICO PARA UNA DERIVACIÓN Y LA SEGUNDA OPINIÓN.

“Los profesionales médicos no estan obligados a derivar a un paciente con sarcoma a un Centro de Referencia”

 

CLAUDIA

doctora Claudia ValverdePresidenta de GEIS- y Alberto Martninez-Fundación Mari Paz Jimenez-

Para asegurar que los pacientes con sarcoma tengan un ágil y rápido acceso a un Centro de Referencia, se ha puesto en marcha lo que venimos denominando :

la caravana del sarcoma”…….presidida por la doctora Claudia Valverde, especialista en oncología médica del Hospital Vall d’Hebron y Presidenta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), que ya ha presentando la “hoja de ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España al Ministerio de Sanidad, y lo está presentando también  en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…………

 

 

Esta iniciativa está apoyada por :

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Colectivogist España

 

 

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Escribir una leyenda

 

Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020)

 

fuente

http://www.grupogeis.org/es/noticias/914-proyecto-de-acciones-para-que-el-gobierno-actue-sobre-el-sarcoma-plan-2019-2020

geis

 

El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma en Madrid o en Cataluña espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

En 2017 en Europa se publicó la Lista de control de políticas relativas a sarcoma. En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades específicas de España, y los pacientes y médicos hemos trabajado juntos para desarrollar una Hoja de ruta específicamente para Cataluña, otra específicamente para Madrid y otra a nivel estatal, que se presentó ante el Ministerio de Sanidad a finales del año pasado.

Se han identificado tres prioridades que harían que los diagnósticos erróneos y los tratamientos incorrectos disminuyeran:

1. Centros de Referencia (CR)
Establecer protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los CR para mejorar su eficacia.

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

2. Circuito de derivación y modelo de tratamiento
Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado para los pacientes con sarcoma en los hospitales.
El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el CR mejora el pronóstico. La derivación temprana de pacientes a un Centro de Referencia ahorraría mucho dinero a las Comunidades Autónomas.

3. Red de patólogos
Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma. Esta necesidad surge como respuesta para reducir los diagnósticos erróneos que provocan que el proceso hacia el tratamiento se alargue. Un diagnóstico temprano es parte imprescindible de la solución.

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Después de un duro trabajo de preparación estamos preparados para iniciar el proyecto para mejorar el diagnóstico de los pacientes con sarcoma en España. Empezaremos en Mayo en Cataluña e iremos extendiéndolo al resto de comunidades progresivamente.

 

 

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Alberto Martínez (FMPGC); doctora Rosa Alvarez(GEIS);doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS); María José Ruiz Gómez (Presidenta de AEAS)

Ademas de presentar la HOJA DE RUTA al Ministerio de Sanidad,

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

 

 

hemos presentado la hoja de ruta en  Cataluña:

 

la crónica……..

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/10/19/hoja-de-ruta-para-la-mejora-del-tratamiento-del-sarcoma-gist-en-espana/

 

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Manuel Simón (Asociación VyDA), Ana Sastre(SEHOP), Claudia Valverde (GEIS), Santiago Gil( colectivoGIST), Jorgina Garrido (Federación Española de niños con cáncer),y Alberto Martínez (FMPGC).

 

 

Madrid,

 

 

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Claudia Valverde(GEIS),José Antonio Suárez Vázquez(Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA),Luis Herrero(colectivoGIST), Carmen Menendez (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC), Alberto Martinez (Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC), Ana Sastre Urguelles (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP).

 

 

Castilla-La Mancha, Extremadura y Castilla-León:

 

la crónica……….

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/03/01/continuamos-con-la-caravana-del-sarcoma-el-dia-26-de-febrero-visitamos-la-consejeria-de-sanidad-de-la-comunidad-de-madrid/https://colectivogist.wordpress.com/2019/03/01/continuamos-con-la-caravana-del-sarcoma-el-dia-26-de-febrero-visitamos-la-consejeria-de-sanidad-de-la-comunidad-de-madrid/

 

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próximamente VISITAREMOS  Galicia,  País Vasco, Aragón…..

 

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Lo que hemos conseguido ( resumen en fotos):

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Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_08Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_09Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_10

 

toda la documentación en 

 

geis

 

http://www.grupogeis.org/es/noticias/914-proyecto-de-acciones-para-que-el-gobierno-actue-sobre-el-sarcoma-plan-2019-2020

 

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“La caravana del sarcoma” seguirá visitando e  informando del contenido de las reuniones con las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…….que aun no hemos visitado…….

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

Continuamos con “la caravana del sarcoma”, el día 26 de febrero visitamos la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

1 Mar

 

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Manuel Simón (Asociación VyDA), Jorgina Garrido (Federación Española de niños con cáncer) , Claudia Valverde (GEIS), Santiago Gil (GIST), Ana Sastre(SEHOP) y Alberto Martínez (FMPGC).

“Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma en España”

 

el documento ya  se ha presentado  al Ministerio de Sanidad ……..

y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas………..

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………..el día 26 de febrero se ha  presentado “la hoja de ruta” en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

santiago (1)Un texto elaborado por Santiago Gil

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paciente de gist

Madrid

 

Reunión con la Consejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria. 26 de FEB de 2019:

Siguiendo lo que se ha venido en llamar la “Caravana del Sarcoma”, por estar visitando a los responsables de la sanidad de las distintas CCAA, tocó en esta ocasión visitar a los responsables de la sanidad madrileña. Asistieron por parte de la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria: el viceconsejero Diego Sanjuanbenito Bonal , la Directora General de Humanización Sanitaria Ana Dávila-Ponce de León Municio, por la Oficina Regional de Coordinación Oncológica la Dra. Cristina Grávalos y Carmen Moreno.

Por nuestra parte, estuvieron representadas las siguientes entidades:

 

GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas) con su presidenta, la Dra.

Claudia Valverde como representante,

FMPJC (Fundación Mari Paz Jiménez Casado) representada por su patrono Alberto Martínez,

FEPNC (Federación Española de Padres de Niños con Cáncer) con Jorgina Garrido como representante,

ASION, (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), representada por  Ramón Álvarez,

SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas), con Ana Sastre como representante,

VyDA, representada por Manuel Gómez y

Colectivo GIST, con Santiago Gil como representante.

También hay que mencionar la gran ayuda proporcionada por la Consultora iPg en la preparación de la reunión y en la organización de la reunión previa que tuvo lugar para poner en común los distintos temas a tratar. Estuvo representada por Charlotte Fraser-Prynne, CEO de la consultora y por María Luque y Fernando Urquiza, consultores.

 

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En la reunión con la Viceconsejería se plantearon los puntos de interés para debatir:

  • Nuestra percepción acerca de la situación del Sarcoma en la Comunidad de Madrid
  • Sugerencia de Hoja de ruta para la Comunidad de Madrid
  • Apoyo al Plan de Mejora de Enfermedades poco frecuentes desarrollado por esta Viceconsejería
  1. Situación actual del Sarcoma en la Comunidad de Madrid

Alberto Martínez hizo un repaso general sobre el trabajo del Grupo de Sarcomas aportando al diagnóstico y tratamiento del sarcoma en España y, específicamente, en la Comunidad de Madrid. A partir de 2017, tomando como referencia el “Sarcoma Policy Checklist”, se comenzó a dibujar una “Hoja de Ruta” para las Comunidades Autónomas, que bautizaron como “La caravana del Sarcoma”, y que ha tenido resultados positivos y avances en comunidades como la andaluza y la catalana, y cuya próxima parada es Castilla y León. Comentó Alberto que en nuestra particular “Hoja de Ruta para la Comunidad de Madrid” tenemos 3 áreas de aportaciones (los centros de referencia, el modelo de tratamiento y la red de patólogos) y expresó su preocupación por las sensaciones que los datos nos brindan acerca del sarcoma: “se diagnostican 329 casos al año”, “la mortalidad es elevada”, “se tarda mucho en diagnosticar” y “por definición, primero actuamos y luego diagnosticamos”.

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  1. Hoja de ruta para la Comunidad de Madrid

La Dra. Valverde dijo que se han observado a nivel estatal puntos de mejora y avances con respecto a los Centros de referencia, ya tenemos 7 (2 en Madrid, 3 en Barcelona, Virgen del Rocío en Sevilla y La Fe en Valencia). Es más, hay 4 comunidades autónomas con centros de referencia especializados en tratamiento de menores.

Vemos necesario ahora dar un paso adelante, identificando que, institucionalmente, hay una ventana de oportunidad para profundizar en el desarrollo y capacidades de estos Centros de referencia.

Una de las mejoras que se proponen en la Hoja de Ruta para la Comunidad de Madrid es el establecimiento de un modelo en red de centros de referencia. Hay evidencia a nivel europeo de las bondades de su implementación: mejora la comunicación entre CRs, reducción de los tiempos de diagnóstico, etc.

Dentro del marco de este modelo en red, se propone priorizar la telepatología (compartir biopsias y resultados entre Centros de Referencia) y priorizar al paciente. Pensamos que dar prioridad para tratamiento quirúrgico en centros de referencia a aquellos pacientes con enfermedad localizada es bueno tanto para el paciente como para activar y mejorar la red de tratamiento del Sarcoma.

En este sentido, La Dra. Valverde trasladó a la Viceconsejería y a la Consejería de Sanidad la petición de que compartan los criterios de derivación de pacientes.

Y es que se observan muchos avances dentro del Proyecto de Anatomía Patológica: la Ordenanza de 2018 genera un incentivo para dar vida a los CSURes, estableciendo que “sólo se producirá reembolso de los últimos tratamientos, de aquéllos que se den en los centros de referencia”.

Continuando con los incentivos, la Dra. Valverde manifestó la conveniencia de establecer en todos los informes de segunda opinión, en casos de Sarcoma, que “debería ser tratado en un centro de referencia”.

Por otro lado, dado que la Comunidad de Madrid se erige como ejemplo para el resto de CCAA con 3 centros de referencia, sería bueno para el paciente disminuir en Madrid las trabas administrativas de acceso a sus centros de referencia para tratar a pacientes de otras Comunidades Autónomas.

Alberto Martínez recalcó que “con estas mejoras que proponemos para los centros de referencia, no solo ganamos, como menciona Claudia, en calidad y tratamiento preventivo, sino que también ahorramos gasto en los centros hospitalarios. Como dato: de media, disminuiremos el gasto en 5.000 euros / paciente si se trata a éste en un centro de referencia”.

La Dra. Grávalos comentó que la Comunidad de Madrid ya tiene un plan 2017 – 2020 para la Oncología, siendo una de sus líneas estratégicas aquella de las “Enfermedades Poco Frecuentes”, y dentro de ésta el Sarcoma, para el que se explicita, será preferente el “tratamiento en el mejor sitio por los mejores expertos”. Dijo, también, que en RETEMAR, oficina de información oncológica de Madrid, existe un Registro de Tumores de la Comunidad de Madrid (alrededor de 400 en huesos y 300 muestras de tejido conjuntivo). La Dra. Grávalos disintió de la exactitud de los datos que aportamos sobre el tratamiento del Sarcoma en la Comunidad de Madrid: “No se tarda 5 años en realizar un diagnóstico”, continuando: “es cierto que el proceso de revisión y consulta entre patólogos pudiera ser mejorable”. Hacemos petición a la Dra. Grávalos de que comparta con nosotros todos aquellos datos que resulten relevantes para el estudio del Sarcoma en Madrid y podamos comenzar un trabajo conjunto. Clarificaremos en nuestros materiales los errores identificados (como el de la pág. 5 de la hoja de ruta que la Dra. mencionó).

Se ha hecho un estudio de todos los comités multidisciplinares de la Comunidad de Madrid.

El Viceconsejero D. Sanjuanbenito manifestó que, atendiendo a las cuestiones que se ponen sobre la mesa, tanto en términos de cifras (las diferencias en las bases de datos que sobre el Sarcoma manejamos) como de propuestas (ej: añadir “criterios de derivación de pacientes a CSURes), es manifiesta la necesidad que tenemos de comunicarnos constantemente a partir de este momento para avanzar la agenda del Sarcoma en Madrid.

La DG. Ana Dávila añadió que “es muy importante en humanización que la ruta del paciente en su diagnóstico sea lo más rápida y confortable posible”. Y destacó que el primer punto para todos es “actualizar los datos que manejamos”.

A continuación, la Dra. Valverde puso como ejemplo la experiencia de este grupo con CatSalud en Cataluña. Destacando que en Sarcomas se obliga, por economía, a que los pacientes con enfermedad localizada se deriven a los centros de referencia. Se están recogiendo los datos del tratamiento quirúrgico de pacientes para ayudar a la codificación de las patologías (puesto que existen más de 70 subtipos), y van por el 2%. E, incluso, se están planteando el reembolso de cirugías solo de centros de referencia.

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  1. Cierre, sugerencias y próximos pasos

El Viceconsejero D. Sanjuanbenito insistió, de nuevo, en la necesidad de “conocernos mejor”, e, incluso, de replicar en Madrid las mejoras que identificamos en otras CC.AA, siempre dentro de la Estrategia Global de la Comunidad.

Alberto Martínez preguntó si existe un protocolo específico para informar al paciente de que puede éste tener una segunda opinión en su diagnóstico. Ofrece los siguientes datos recogidos en 2017 por la Asociación Española contra el cáncer: 62% de los médicos ofrece segunda opinión, 10% de los pacientes la recibe, 8% disfruta de esa segunda opinión).

El Viceconsejero D. Sanjuanbenito comentó que “en oncología, el paciente tiende a pedir segundas y terceras opiniones”, a lo que Cristina Grávalos añadió que “se ve, por parte del médico, la predisposición del paciente a pedirla”. De todas maneras, añade el vicenconsejero, en todos los CSURes hay folletos y en algunos centros de referencia se informa por definición. Todos coincidimos en que sería buena opción tanto dar facilidades explícitas al paciente para pedir segunda opinión como que, de facto, se pida siempre opinión a otro centro de referencia.

La DG. Ana Dávila propuso que enviáramos un escrito a la Comisión Técnica que se encarga de este asunto en concreto. Y que lo podemos trabajar, además, en el marco de atención a enfermedades raras.

Destacó, además, el problema del paso de los fármacos originales a los genéricos en el tratamiento del Sarcoma.

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Santiago Gil añadió que el problema es la forma en que se ha pasado a suministrar genéricos, que en el caso de Imatinib se trata de algo ilegal por estar en vigencia la patente para GIST, sin que, por otra parte, se haya hecho ningún estudio de biodisponibilidad, efectos secundarios, etc. y en donde exclusivamente el criterio económico ha prevalecido. Puso como ejemplo algunos hospitales en los que se cambia el genérico a los pacientes a razón de varios distintos en pocos meses. La Dra. Grávalos apuntó a esto último la razón subyacente: “en realidad, los genéricos son más baratos, y renta al sistema de salud hacer siempre la compra más efectiva”.

Finalizamos la reunión con el Viceconsejero D. Sanjuanbenito haciendo un llamado a este grupo de trabajo para organizar una reunión técnica en las próximas semanas. Se habló de cuatro semanas. El objetivo es mejorar la propuesta (Hoja de Ruta) y ver qué encaje específico tiene en la estrategia global de la Consejería de Sanidad.

La Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria contactará al grupo de trabajo sobre el Sarcoma en las próximas semanas para acordar fecha de reunión

una crónica de …………

santiago (1)Santiago Gil

colectivogist
paciente de gist

Madrid

 

 

 

 

la caravana del sarcoma”…….presidida por la doctora Claudia Valverde, especialista en oncología médica del Hospital Vall d’Hebron y Presidenta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), ya  ha presentando la “hoja de ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España al Ministerio de Sanidad, y lo está presentando también  en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…………

 

 

 

 

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Alberto Martínez (FMPGC); doctora Rosa Alvarez(GEIS);doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS); María José Ruiz Gómez (Presidenta de AEAS)

El 3 de octubre de 2018, GEIS presenta al Ministerio de Sanidad la “Hoja de Ruta” para mejorar en la lucha contra el sarcoma

El documento identifica tres áreas prioritarias: establecer unas recomendaciones para la derivación a los Centros de Referencia, implementar un circuito rápido de derivación de pacientes y desarrollar una red nacional de patólogos que revisen los casos diagnosticados de sarcoma.

  • Analiza la problemática, la situación actual y las oportunidades que giran en torno al sarcoma, un tipo de cáncer considerado raro con una incidencia de 1 de cada 20.000 españoles.
  • Se  plantea a la administración políticas que reviertan la situación actual en torno al Sarcoma: Se estima que se realizan un 40% de diagnósticos erróneos, lo que en muchos casos conlleva tratamientos inadecuados.

Como interlocutores por parte de la administración han estado presentes la Dra. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad e Innovación en el Ministerio de Sanidad, y Cristina González del Yerro, subdirectora general de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación. Ambas mostraron su disposición a impulsar las medidas propuestas y a fijar una segunda reunión en la que hacer seguimiento de su implantación.

Estas medidas se centran en tres puntos fundamentales:

  • Mejorar los recursos de los Centros de Referencia (CR) para aumentar su eficacia y  potenciar el trabajo en red entre los centros CSUR y los que no lo son, así como con los centros de atención primaria.
  • Establecer criterios que permitan identificar a aquellos pacientes que más se puedan beneficiar de ser derivados a centros CSUR desde otros hospitales.
  • Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma.

Estos tres puntos -que se desarrollan mediante propuestas concretas en la Hoja de Ruta-  persiguen el objetivo de garantizar un mejor acceso al tratamiento por parte de los afectados, al tiempo que se reducen los costes derivados tanto de los diagnósticos y tratamientos erróneos como de los tiempos de espera entre procesos.

GEIS ha trasladado a la Administración la necesidad de involucrar a todos los agentes implicados -pacientes, médicos y Gobierno- para que estas medidas puedan llevarse a cabo. “Estamos muy satisfechos con el trabajo realizado y la oportunidad de trasladarlo a la Administración, que ha acogido con interés esta Hoja de Ruta. Ahora es necesario conseguir que las CC. AA. integren estos modelos y circuitos, y para ello hace falta el esfuerzo de todos. Debemos fijar un orden de actuación que se refleje en un calendario de acciones concreto, trabajar con el Consejo Interterritorial y las CC. AA. y recabar todos los apoyos posibles”, ha declarado la Dra. Claudia Valverde tras la reunión.

GeneralitatSalut

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Doctora Claudia Valverde(presidenta de GEIS) -preparando la reunión con la DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA- y Mª José Ruiz(AEAS), Alberto Martínez( FMPJC) y Lourdes Brugada(GEIS)

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)
  • El miércoles 10 de octubre tuvo lugar en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, la primera reunión con las Comunidades Autonomas para presentar “la Hoja de Ruta”.

 

doraDesde este enlace  podéis leer la crónica de la reunión que nos redactó nuestra compañera de colectivogist Dora Mejias:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/10/19/hoja-de-ruta-para-la-mejora-del-tratamiento-del-sarcoma-gist-en-espana/

 

 

El día 17 de enero de 2019 la Hoja de Ruta se presentó al Servicio de Salud de Castilla La Mancha (SESCAM):

 

…….un texto de Lourdes Brugada (GEIS)……

resumido por colectivogist.….

 

DESARROLLO DE LA REUNIÓN

La Dra. Claudia Valverde hace entrega de la siguiente documentación, que PONEMOS A DISPOSICIÓN DE TODOS LOS PACIENTES:

  • Tríptico Proyecto Imperas

                                              Folleto IMPERAS

  • Presentación Sarcoma en España – Hoja de ruta para las CC.AA.

Sarcoma – Hoja de ruta para las CCAA

  • Sarcoma Policy checklist

Sarcoma-Policy-Checklist-Spanish-Report

 

  • Se expone que esta plataforma GEIS + SEHOP + Asociaciones de pacientes están trabajando unidos para intentar implementar cambios que consideran muy necesarios para los pacientes con sarcoma.
  • Nuestro país ya cuenta con 7 centros acreditados para el tratamiento de pacientes adultos con sarcoma (Hospital Sant Pau, Hospital Vall d´Hebrón, ICO Bellvitge, H Gregorio Marañón, H Clínico San Carlos, H Virgen del Rocío y H la Fe) así como 4 en pediatría (H Vall d´Hebrón, H La Fe, H La Paz y H Virgen del Rocío). Sin embargo, no se ha aportado una dotación específica ni un plan ordenado de derivación para estos centros.
  • Se transmite al SESCAM que desde el Ministerio de Sanidad nos han solicitado que elaboremos criterios de pacientes que se deben derivar a un CSUR y criterios de alerta para uso en primaria.
  • Por otro lado se indica el deseo de impulsar un Registro para conocer la demografía del sarcoma del adulto en nuestro país, intercambiar información y formar al resto de profesionales. El Ministerio apoya económicamente el Registro de Sarcomas Pediátricos (RETI, Valencia), pero no así el de adultos, aunque lo respalda como idea.   Desde la plataforma, se solicita apoyo logístico para llevar a cabo esta iniciativa, identificando los centros que diagnostican sarcomas.
  • Hay pacientes en los que la secuencia diagnóstico-tratamiento se invierte con cirugías no planificadas, que impactan negativamente en el pronóstico del paciente. Por este motivo, estamos entrando en contacto con médicos de atención primaria para favorecer la formación y agilizar los circuitos de derivación desde primaria a centros hospitalarios con experiencia. Desde SESCAM se ofrece la posibilidad de valorar la introducción de los materiales de concienciación sobre sarcoma de la campaña “Al primer Toque” en la plataforma de formación propia de la comunidad.
  • Circuito de derivación de pacientes:
  • Desde la plataforma se hace constar que los sarcomas son una enfermedad rara que necesita un diagnóstico certero en su desarrollo temprano. No todos los servicios de Anatomía Patológica cuentan con la experiencia y recursos necesarios para hacer este diagnóstico
  • Se comentan las dificultades para la derivación de pacientes de una Comunidad Autónoma a otra, precisando en ocasiones periodos de tiempo de los que el paciente no dispone.
  • Desde SESCAM se comenta el sistema de tramitación de SIFCO para estos casos y el derecho a la segunda opinión.
  • Se exponen los datos de incidencia estimados de la comunidad (100 casos/año) y las estimaciones de impacto económico de una derivación temprana vs tardía, que favorecen tanto desde el punto de vista del paciente como económico, la derivación precoz de estos pacientes.
  • Proyecto IMPERAS
  • La Dra Valverde, presenta en nombre de las Dra Romagosa, el proyecto IMPERAS (revisión centralizada de la anatomía patológica de las sospechas diagnósticas de sarcomas) como una oportunidad para poder mejorar el diagnóstico y por tanto, potencialmente el pronóstico, de los pacientes afectados por sarcomas, así como punto de partida para generar el mencionado registro de adultos. En principio, se espera que la prueba piloto de este proyecto nacional se lleve a cabo en Cataluña, ya que existen 3 centros de referencia reconocidos, los patólogos de los hospitales más grandes están identificados y ya trabajan en red en forma de reuniones periódicas. El proyecto se ha remitido para aprobación de CEIC, y una vez se solventen las dificultades detectadas en la fase piloto, se prevé la paulatina incorporación del resto de Comunidades Autónomas. Se destaca, que la fase inicial del proyecto está financiado por las asociaciones de pacientes (AEAS y Sonrie) y una beca de la FMPJC.
  • En el caso de Castilla la Mancha, se calcula que al año hablamos de:
  • 200€ de media por caso revisado intracomunidad
  • 20% via SIFCO para revisión en centro fuera de la comunidad
  • Castilla la Mancha: 100 casos/año. -> 20.0000+4000=24.000
  • Equidad en el acceso a fármacos:
  • Se remarca como un aspecto importante en el caso de pacientes con limitadas opciones terapéuticas, en especial en los pediátricos,
  • RUEGOS Y PREGUNTAS

  • Desde la plataforma se solicita apoyo institucional en varios aspectos:
  • Formación y difusión de los criterios de alerta en atención primaria y criterios de derivación a CSUR.
  • Localizar los hospitales públicos con servicio de anatomía patológica de la comunidad
  • Localizar un centro con potencial para convertirse en centro revisor de la comunidad (el que más tumores de este tipo pueda tener)
  • Cobertura de los costes de revisión de anatomía patológica de los casos de su comunidad que se revisen en el “centro de referencia de la comunidad”.
  • Facilitación de gestión SIFCO para aquellos casos que el centro revisor considere necesario mandarlos a un centro coordinador.

 

El día 18 de enero de 2019 la Hoja de Ruta se presentó al Servicio Extremeño de Salud (SES):

 

…….un texto de Lourdes Brugada (GEIS)……

resumido por colectivogist.….

 

DESARROLLO DE LA REUNIÓN

 

La Dra. Claudia Valverde hace entrega de la siguiente documentación, que PONEMOS A DISPOSICIÓN DE TODOS LOS PACIENTES:

  • Tríptico Proyecto Imperas

                                              Folleto IMPERAS

  • Presentación Sarcoma en España – Hoja de ruta para las CC.AA.

Sarcoma – Hoja de ruta para las CCAA

  • Sarcoma Policy checklist

Sarcoma-Policy-Checklist-Spanish-Report

Labores previas:

  • Se expone que esta plataforma GEIS + SEHOP + Asociaciones de pacientes están trabajando unidos para intentar implementar cambios que consideran muy necesarios para los pacientes con sarcoma.
  • Nuestro país ya cuenta con 7 centros acreditados para el tratameinto de pacientes adultos con sarcoma (Hospital Sant Pau, Hospital Vall d´Hebrón, ICO Bellvitge, H Gregorio Marañón, H Clínico San Carlos, H Virgen del Rocío y H la Fe) así como 4 en pediatría (H Vall d´Hebrón, H La Fe, H La Paz y H Virgen del Rocío). Sin embargo, no se ha aportado una dotación específica ni un plan ordenado de derivación para estos centros.
  • Se transmite al SES Mérida que desde el Ministerio de Sanidad nos han solicitado que elaboremos criterios de pacientes que se deben derivar a un CSUR y criterios de alerta para uso en primaria. Estos criterios ya han sido enviados al Ministerio y se adjuntarán en formato electrónico con las minutas de la presente reunión.
  • Registro
  • Por otro lado se indica el deseo de impulsar un Registro para conocer la demografía del sarcoma del adulto en nuestro país, intercambiar información y formar al resto de profesionales. El Ministerio apoya económicamente el Registro de Sarcomas Pediátricos (RETI, Valencia), pero no así el de adultos, aunque lo respalda como idea.   Desde la plataforma, se solicita apoyo logístico para llevar a cabo esta iniciativa, identificando los centros que diagnostican sarcomas.
  • Formación
  • Hay pacientes en los que la secuencia diagnóstico-tratamiento se invierte con cirugías no planificadas, que impactan negativamente en el pronóstico del paciente. Por este motivo, estamos entrando en contacto con médicos de atención primaria para favorecer la formación y agilizar los circuitos de derivación desde primaria a centros hospitalarios con experiencia. Se solicita a SES Mérida valorar la introducción de los materiales de concienciación sobre sarcoma de la campaña “Al primer Toque” en la plataforma de formación propia de la comunidad.
  • Circuito de derivación de pacientes:

 

  • Desde la plataforma se hace constar que los sarcomas son una enfermedad rara que necesita un diagnóstico certero en su desarrollo temprano. No todos los servicios de Anatomía Patológica cuentan con la experiencia y recursos necesarios para hacer este diagnóstico
  • Se comentan las dificultades para la derivación de pacientes de una Comunidad Autónoma a otra, precisando en ocasiones periodos de tiempo de los que el paciente no dispone.
  • Desde SES se comenta el sistema de tramitación de SIFCO para estos casos y el derecho a la segunda opinión. Generalmente la derivación se realiza al Hospital Virgen del Rocío en el caso de adultos y a La Paz en el caso de pacientes pediátricos.
  • Desde SES se comenta que cuentan con 14 hospitales en la comunidad, y llaman la atención a que disponen de un cirujano de retroperitoneo en el H de Badajoz interesado en centralizar el tratamiento de estos pacientes. Desde GEIS se recuerda que el retroperitoneo es una zona compleja dentro de la ya compleja situación de los sarcomas de partes blandas y que requiere un alto volumen de experiencia para poder mejorar el tratamiento y pronóstico de estos pacientes.
  • Se exponen los datos de incidencia de sarcomas estimados de la comunidad (50 casos/año) y las estimaciones del impacto económico de una derivación temprana vs tardía, que favorecen tanto desde el punto de vista del paciente como económico, la derivación precoz de estos pacientes.
  • Proyecto IMPERAS
  • La Dra Valverde, presenta en nombre de las Dra Romagosa, el proyecto IMPERAS (revisión centralizada de la anatomía patológica de las sospechas diagnósticas de sarcomas) como una oportunidad para poder mejorar el diagnóstico y por tanto, potencialmente el pronóstico, de los pacientes afectados por sarcomas, así como punto de partida para generar el mencionado registro de adultos. En principio, se espera que la prueba piloto de este proyecto nacional se lleve a cabo en Cataluña, ya que existen 3 centros de referencia reconocidos, los patólogos de los hospitales más grandes están identificados y ya trabajan en red en forma de reunionesperiódicas. El proyecto se ha remitido para aprobación de CEIC, y una vez se solventen las dificultades detectadas en la fase piloto, se prevé la paulatina incorporación del resto de Comunidades Autónomas. Se destaca, que la fase inicial del proyecto está financiado por las asociaciones de pacientes (AEAS y Sonrie) y una beca de la FMPJC.
  • En el caso de Extremadura, se calcula que al año hablamos de:
  • 200€ de media por caso revisado intracomunidad
  • 20% via SIFCO para revisión en centro fuera de la comunidad
  • Extremadura: 50 casos/año.-> 10.000+2.000=12.0000
  • Equidad en el acceso a fármacos:
  • Se remarca como un aspecto importante en el caso de pacientes con limitadas opciones terapéuticas, en especial en los pediátricos,
  • RUEGOS Y PREGUNTAS

  • Desde la plataforma se solicita apoyo institucional en varios aspectos:
  • Formación y difusión de los criterios de alerta en atención primaria y criterios de derivación a CSUR.
  • Localizar los hospitales públicos con servicio de anatomía patológica de la comunidad
  • Localizar un centro con potencial para convertirse en centro revisor de la comunidad (el que más tumores de este tipo pueda tener)
  • Cobertura de los costes de revisión de anatomía patológica de los casos de su comunidad que se revisen en el “centro de referencia de la comunidad”.
  • Facilitación de gestión SIFCO para aquellos casos que el centro revisor considere necesario mandarlos a un centro coordinador.

 

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“La caravana del sarcoma” seguirá visitando e  informando del contenido de las reuniones con las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…….que aun no hemos visitado…….

 

logo gist españa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma/gist en España

19 Oct

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Comité de expertos de la Unión Europea presidido por el doctor Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia

 

Un texto elaborado por Dora Mejias

colectivogist
paciente de gist

Barcelona

 

precedentes………..

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes con cánceres raros en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos  ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa.

Según  su informe:“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”   queda mucho trabajo por hacer.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

Representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos de la Comisión Europea  que han participado en la elaboración de  la“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”  :

 

 

Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia
Nora Drove, Eli Lilly & company
Sarah Dumont, Institut Gustave Roussy, Francia
Mikael Eriksson, Universidad de Lund, Suecia
Alessandro Gronchi, Istituto Nazionale dei Tumori,
Italia y EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma
Bernd Kasper, Universidad de Heidelberg, Alemania
Estelle Lecointe, Info Sarcomes, Francia y SPAEN
Claudia Valverde, Hospital Univers

 

La doctora Claudia Valverde,  Hospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEISrepresentó a España.

itario Vall’ Hebron, España
Markus Wartenberg, SPAEN & das Lebenshaus e.V., das
Wissenhaus GmbH, Alemania
Roger Wilson, SPAEN
Shannon Boldon, The Health Policy Partnership

 

el documento se ha presentado en primer lugar al Ministerio de Sanidad……..


 

 

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Alberto Martínez (Patrono FMPJC), doctora Rosa Alvarez(Junta Directiva GEIS), doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP han elaborado una  Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma, son algunos de los objetivos que se plantean.

 

La hoja de ruta se ha presentado en primer lugar  al Ministerio de Sanidad.

 

y se presentará en todas las comunidades Autónomas………..

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Doctora Claudia Valverde(presidenta de GEIS) -preparando la reunión con la DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA- y Mª José Ruiz(AEAS), Alberto Martínez( FMPJC) y Lourdes Brugada(GEIS)

 

En base a este trabajo, en “la hoja de ruta”, que se va a presentar en todas las CC. AA., se plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia y conseguir mayor rapidez en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma. 

Las reuniones con las Comunidades Autónomas se han iniciado con LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

la crónica de la reunión…………

 

PRESENTACIÓN EN LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA DE UNA HOJA DE RUTA PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA EN ESPAÑA

 

El miércoles 10 de octubre tuvo lugar en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, en Barcelona, una reunión en la que se les presentaron a los doctores Cristina Nadal, directora General de Planificación de Salud de la Generalitat,  y Josep María Borrás, Coordinador del Instituto Catalán de Oncología- Instituto Investigación Biomédica de Bellvitge,  las propuestas que se han elaborado desde  GEIS, AEAS y FMPJC para mejorar la situación actual y problemática a la que tienen que hacer frente los pacientes con sarcoma.

A la mencionada reunión, además de los doctores ya citados, asistieron la Dra. Claudia Valverde (Oncóloga y presidenta GEIS), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS) Alberto Martínez (Patrono FMPJC) Luís Gros (SEHOP), Lourdes Brugada (Secretaria técnica GEIS) y Dora Mejias, Colectivogist.

Explicaron que en base a la “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa”, habían creado un equipo de trabajo para identificar las necesidades más relevantes en nuestro país. En base a este trabajo han confeccionado una hoja de ruta, que se va a presentar en las diferentes CC. AA., y en la que plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia, y conseguir mayor rapidez, en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma.

Los Dres. Nadal y Borras mostraron una buena receptividad a las propuestas, que según comentaron estaban en la línea que ellos trabajan, y su disposición a colaborar  en lo que fuese posible.

 

el  contenido ………………………

 

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Actualmente existen muchas dificultades para la rápida derivación de los pacientes desde primaria, debido  tanto a problemas de los profesionales para hacerlo como a trabas administrativas,  y se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad porque es un cáncer considerado “raro” y los diferentes tipos del mismo que existen hacen difícil su diagnóstico por un profesional no especializado.

Para mejorar la atención a dichos pacientes proponen establecer protocolos y circuitos de derivación más rápidos en los que desde primaria y realizados los chequeo médicos previos, sean vistos por un especialista- cirujano, y se hagan pruebas de imagen (RM- TAC), que sean valoradas en un centro con experiencia. Una vez diagnosticados  con la realización de biopsia, revisadas por al menos dos patólogos, será el equipo multidisciplinar de un centro de referencia (CR), o unidad  referente (UR) el que decidida el tratamiento más adecuado.

                   circuito rápido derivación modelo deseado (1)

 

Plantearon que, dado que no existen Centros de Referencia en todas las Comunidades Autónomas, es necesario que en dichos  centros se formen especialistas para crear una “red de Unidades Referentes (UR)” en sarcoma en los hospitales de las CC.AA  donde no exista un Centro de Referencia  y así facilitar el acceso del paciente a un centro especializado en su enfermedad.

Posteriormente, tanto el tratamiento como los controles se pueden realizar en un hospital cercano al paciente, a excepción del tratamiento quirúrgico.  En caso de recaída se debe consultar de nuevo al Centro de Referencia o la Unidad de Referencia.                  

Se insistió en la importancia de que, para una mayor eficacia, se desarrollará una red de patólogos expertos, se creará un banco de muestras biológicas,  existirá un registro de pacientes para intercambio de información, así como de que las biopsias fueran revisadas por al menos dos patólogos y que sea el comité multidisciplinar de un centro especializado el que decida el tratamiento.

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Un texto de Dora Mejias
colectivogist
paciente de gist
Barcelona

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"