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“Pseudoprogresion” de los tumores gist al inicio del tratamiento con imatinib-glivec-.

5 Feb

 

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A veces los gist parece que crecen en la imagen del TAC después de que hayan comenzado a responder a la terapia de imatinib-glivec-. Pueden parecer un poco más grandes y más oscuros en la imagen del TAC. Esto se llama “pseudoprogresion”. Es importante que los médicos conozcan la diferencia entre un verdadero aumento y la pseudoprogresion. 

En este trabajo de investigación titulado “

“Informe de consenso sobre el manejo radiológico de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST): recomendaciones del Grupo de Trabajo Alemán de Imágenes GIST”

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3362866/

Se pone de manifiesto que:

“” Es de suma importancia distinguir pseudoprogresion de progresión de la enfermedad real. Pseudoprogresion puede ser causada por un aumento de tamaño de la lesión debido a la degeneración mixoide (Fig. 4) o hemorragia intratumoral (Fig. 5). La Pseudoprogresion también puede ser causada por la aparición de una lesión pseudo-nueva que se convierte en hypoatenuada debido a la degeneración mixoide después del inicio de la terapia dirigida(imatinib) (Fig. 6) [34,37]. En contraste, la progresión de la enfermedad real puede ser reflejada por nuevas lesiones verdaderas, el aumento de tamaño de la lesión, el aumento de la atenuación del contorno o toda la lesión, así como la aparición de un nuevo nódulo dentro de una masa, que presenta un nódulo hyperatenuado dentro de una lesión hypoattenuada( La Fig. 7) [8]. “” 

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Este fenómeno le ha ocurrido al paciente de gist de Ibiza Fernado Morante que en su comunicación de 25 de agosto de 2017, nos informa que sus tumores han sufrido un ligero crecimiento:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/08/25/gist-rectalactualizacion-de-mi-situacion/

Y en el último TAC de diciembre de 2017, Fernando nos informa que los tumores se han reducido considerablemente. Enhorabuena

 

informa

 

colectivo

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

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Mis dudas después de terminar el periodo de glivec adyuvante.Feliz año nuevo

30 Dic

 

 

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Entre las comunicaciones que tenemos con los pacientes a través de nuestro e-mail: colectivogist@gmail.com, vamos a publicar la que hemos tenido con un paciente de gist de Andalucia, David, porque puede ser de interés para otros pacientes.

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Buenas noches, ante todo enhorabuena por la web, me parece muy útil aunque, para serles sincero, la he consultado poco, he preferido no saber mucho de mi enfermedad hasta este momento, que acabo de terminar mi tratamiento, y me gustaría saber cuales son las revisiones y pruebas recomendadas para el seguimiento. Tengo ahora tengo 40 años, el tratamiento lo empecé con 37. 
Para exponer mi caso, decirles que en octubre de 2014 me extrajeron un GIST del intestino delgado, resecado con cirugía laparoscópica, que presentaba las siguientes características:
GIST de riesgo medio de malignidad de Fletcher (6,2 cm y <5 mitosis/50 cga) y riesgo moderado (24%) de recaida en función a la localización de Miettinem (Grupo 3a). El tumor presentaba borde circunscrito, necrosis tumoral focal en un 10% y atipia nuclear leve (predominante) y moderada (focal). Rotura tumoral prequirúrgica, ausencia de ulceración de la mucosa.
El estudio inmunohistoquímico reveló c-KIT, Actina ML y Vimentina positivos, Desmina negativo, CD34 positivo heterogéneo, CKAE1/3 negativo, índice de proliferación KI67 <7%. También grado histológico  G1 con índice mítótico bajo (ESTADIO II)
El estudio mutacional es POSITIVO para la mutación W557G (C.1669T>G) en el exón 11 del gen CKIT
En diciembre del mismo año empecé el tratamiento con Glivec, 400 mg de Imatinib diarios durante tres años, que acabo de concluir.
Las pruebas que me han ido haciendo periódicamente han sido visita al oncólogo cada tres meses, llevando cada vez un análisis de sangre, también un TAC con contraste abdominal cada seis meses, y una colonoscopia anual. Todo sin problemas.
Ahora, recién terminado el tratamiento, tengo una visita a mi oncologo el próximo viernes, me gustaría saber, antes de esta cita si es posible, si debo pedirle que para futuras revisiones me realicen alguna prueba  más completa tipo PET,  o un TAC torácico-abdominal, puesto que tengo entendido que las metástasis también pueden afectar a otros órganos. En alguna ocasión le he comentado lo del PET y me dice que sólo lo hacen en casos donde es muy posible la recaída o metástasis, puesto que introduce mucha radiación en el cuerpo e intentan exponernos lo menos posible.
Ademas necesitaría que me dieran su opinión sobre otras dudas que se me presentan una vez finalizado el tratamiento adyuvante:
  • El seguimiento que consideran más recomendable para mi caso.
  • También me gustaría saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento, si es que el esperma pudiera presentar mutaciones.
  • Otra pregunta sobre la que me gustaría que me informaseis,  la laparoscopia, ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 
  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?
  • ¿Mi gist puede ser hereditario?
  • Por último ¿alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?
Por cierto, como recomendaciones para sobrellevar el tratamiento con Imatinib, para la retención de líquidos la cola de caballo es estupenda, se puede tomar con té, que también es diurético. Yo no lo he llevado mal, pero si que estaba deseando acabarlo, he notado mucha fatiga, bolsas en los ojos, calambres, diarreas, unos gases tremendos, etc. El calor lo llevaba muy mal, cuidado con los esfuerzos físicos en horas de calor, te puede dar una pájara de campeonato. Se me ha manchado mucho la piel de la cara, a pesar de que he usado bastante crema, pero es conveniente usarla a diario, no sólo para la playa. También he tenido hemorroides que no se si achacar a este tratamiento, pero la verdad es que antes nunca las había tenido. En tres días que llevo sin tomarlo noto la mejoría de todos estos síntomas.
También les recomiendo una aplicación gratuita de un Instituto de Investigación americano, se llama “ABOUT HERBS” y especifica muy bien las interacciones de alimentos con las medicinas y las enfermedades.
Gracias por su ayuda.
Un saludo.
David
paciente de gist
Andalucia
Que paseis unas felices fiestas y gracias de nuevo.
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Estimado David, gracias por contactar con nosotros. En primer lugar decirte que aquí todos somos pacientes voluntarios de gist, algunos con muchos años de enfermedad encima, por tanto nuestras opiniones son como pacientes informados. Tus médicos son los que tienen la opinión cualificada y tu,  junto con los médicos que te llevan, tenéis la última palabra.

Antes de intentar darte respuesta a las consideraciones que nos planteas, te diré que  los especialistas en el tratamiento de gist, consideran que un tumor que se rompe, como es tu caso, debe ser tratado indefinidamente con imatinib(glivec), como si su gist fuera ya un gist metastasico, porque todos estos pacientes, está demostrado que recaen cuando se deja el tratamiento adyuvante con imatinib (glivec).

Así queda recogido en las DIRECTRICES que el grupo GEIS( especialistas de España en el tratamiento del sarcoma/gist): http://www.grupogeis.org/es/  ha publicado recientemente y que puedes acceder a ellas desde este enlace:

Directrices GEIS para sarcomas gastrointestinales (GIST):

https://colectivogist.files.wordpress.com/2013/11/directrices-geis_2017-para-sarcomas-gastrointestinales_castellano.pdf

En este documento se dice al respecto:

Casos especiales

“La rotura de la cápsula: Estos son generalmente aceptados como pacientes metastasicos dado que el 100% recae, por lo menos a nivel peritoneal. Por lo tanto, la administración de imatinib se recomienda como entorno de enfermedad avanzada”.

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 ENSAYO CLÍNICO de imatinib/glivec adyuvante de 5 años en vez de 3 años

Después de lo dicho anteriormente, SIN LUGAR A DUDAS, OTRA OPCIÓN es intentar entrar en este ensayo(dos años mas en imatinib/glivec adyuvante) y después de estos 2 años mas, INTENTAR CONTINUAR indefinidamente en imatinib/glivec.

Este ensayo lo lleva GEIS,  y estos son los datos del ensayo:

“El SSG XXII es un ensayo clínico aleatorizado e intergrupal en fase III de 3 años, frente a los 5 años de imatinib en los tumores GIST de más alto riesgo, definido como GIST gástrico con el recuento mitótico> 10/50 HPF o GIST no gástrico con recuento mitótico> 5/50 HPF, o tumor que presenta ruptura. Este estudio está actualmente reclutando -también en España a través GEIS- y sus resultados podrían definir la duración del tratamiento con imatinib adyuvante (NCT02413736)”.

MAS INFORMACIÓN SOBRE ESTE ENSAYO (centros participantes, rsponsables, etc…)

http://www.grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos#centros-participantes-14

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SOBRE EL SEGUIMIENTO DESPUÉS DE DEJAR LOS 3 AÑOS DE GLIVEC ADYUVANTE

Desde este enlace puedes acceder a las recomendaciones de expertos internacionales:

 https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/07/seguimiento-de-los-pacientes-en-imatinibglivecadyuvante/

 

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CON RESPECTO a  saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento adyuvante, por si el esperma pudiera presentar mutaciones. 

 

Hemos consultado a la doctora Virginia Martinez, médico oncologa especialista en sarcoma/gist del Hospital Universitario La Paz( Madrid), y esta ha sido su respuesta:

“En principio no esta claro como imatinib afecta a los espermatozoides ni cuanto tiempo dura el efecto. Se suele aconsejar de forma general esperar para concebir como 1 año.
Lo mejor es que se realice un espermiograma antes de concebir y así sabrá la calidad de su esperma y si hay o no problemas”.

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También nos ha dado su opinión Ana, paciente de gist, que tomó la decisión de ser madre, después de dejar el tratamiento de glivec adyuvante, esta es su historia:

En cuanto a lo que me comentais sobre quedarse embarazada despues de glivec adyuvante, yo esperé unos tres años después del tratamiento adyuvante a quedarme porque quisimos comprobar y quedarnos muy tranquilos en que no había recaída (también te digo que yo era muy joven y me podía permitir el esperar). Entonces el tratamiento adyuvante en  mi caso fueron 2 años. Cuando nació la niña habían transcurrido casi seis años del diagnóstico libre de enfermedad y aun así yo tuve la mala pata de recaer al año y medio de nacer ella… que tampoco es lo habitual y no tiene por qué pasarle a otras. Pero arriesgué y sin duda es lo mejor que me ha pasado en la vida y estoy convencida de que tomé la mejor decisión del mundo a pesar de volver a recaer en la enfermedad nuevamente. Se suponía que seis años era tiempo suficiente como para considerarme entonces “curada”…y aunque en mi caso no haya sido así no significa que para otras madres no sea. La vida está llena de imprevistos y sorpresas pero no por ello hay que dejar de hacer las cosas.
Quiero decir con todo esto, que la decisión es muy personal. Todo depende  también del riesgo que tenga ella de una posible recaída (que lo mismo es bajo) y sobre, sobre todo lo que le hayan aconsejado sus médicos pero mínimo  yo me esperaría un año o dos al menos antes de tomar decisiones.
Hoy las cosas han cambiado mucho. Se sabe más sobre esta enfermedad y también hay más opciones de tratamiento. Los médicos son los que la deben informar bien porque son los que conocen su situación concreta. Cada paciente es un mundo.
Bueno, un beso enorme y os deseo de corazón un 2018 cargado de SALUD.
Ana

 

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Sobre la laparoscopia: ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 

 

Sobre la cirugia laparoscopica, esto dicen los expertos:

  ” No hay ningún  problema en realizar laparoscopia, siempre que la intervención se realice de acuerdo a los criterios tanto del cáncer como de GIST cuyo tamaño no debe ser superior a diez centímetros.

Hay lugares en los que, incluso si el tumor es pequeño, es más fácil hacer una cirugía  conservadora abierta. Una puede ser los gist rectales y otra los gist esofagogástricos.”

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  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?

 

Cada Comunidad Autónoma tiene sus directrices con respecto a la segunda opinión.

Tu no puedes acceder a un hospital de referencia para sarcoma/ gist, el Virgen del Rocio(Sevilla) o a otros hospitales de referencia para sarcoma/gist-  dos en Madrid y dos en Barcelona- si tu hospital no te envía.

Mientras tu hospital no te remita a un hospital de referencia, si tu oncólogo lo considerase necesario,  el tratamiento te lo dará tu oncólogo y tu hospital.

No sabemos TODOS los hospitales donde dan imatinib glivec o  imatinib genérico. Ademas las decisiones de cambio es de la noche a la mañana. Un mes te dan imatinib glivec y el siguiente mes imatinib genérico.

QUIEN TIENE LA ÚLTIMA PALABRA SOBRE TU TRATAMIENTO ES EL MEDICO QUE TE LLEVA EN  TU HOSPITAL o el GERENTE de tu HOSPITAL si hay implicaciones económicas.

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¿Mi gist puede ser hereditario?

Con los datos que nos aportas no parece que tu gist sea de tipo hereditario.

 Aquí te dejamos algunas reseñas de nuestra web sobre los tipos de gist:

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Ventanas/tipos_de_gist.htm#5

 

¿Hay alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?

CON RESPECTO a si hay  alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto, POR LA EXPERIENCIA QUE TENEMOS, en cuanto dejas de tomar glivec, tu cuerpo se desintoxica solo rápidamente.

 

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Gracias por contarnos tu experiencia, seguimos en contacto, mucha suerte y recuerda que nosotros somos pacientes informados, no médicos, tus médicos y tu tenéis  la última palabra.

Seguro que algún paciente tiene algo mas que  decirte!!

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Adiós 2017, buen 2018. Os deseamos l@s pacientes con GIST !!!!!!

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Gist rectal:Actualización de mi situación

25 Ago

 

 

 

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Hola a todos:

Soy paciente de GIST de recto desde 2011, me operaron y estuve 3 años con Glivec adyuvante. Al cumplir dos años sin él en un TAC rutinario volvió a aparecer gist,esta vez en varios puntos, también del intestino grueso. Mi oncologo volvió a recetarme Glivec y ya llevo 8 meses de tratamiento que al principio dió muy buena respuesta, pero que en el último TAC que me hicieron en junio se observa una respuesta parcial(ligero crecimiento de los tumores). Voy a seguir en glivec 400mg.

 

Mi postura frente al cancer es mirarlo de frente, no tener miedo aun sabiendo que es un enemigo fuerte, fisicamente estoy bien aunque ha dejado secuelas, pero siempre se puede decir esta frase: Podría haber sido peor. Un abrazo y mi agradecimiento al fantastico equipo que mantiene vivo este lugar de encuentro e información de primera mano para los que somos pacientes de GIST.

Seguiré informándoos de la evolución de mi gist

Fernando Morantes

 

paciente de GIST desde 2010

Ibiza

 

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la última información que nos facilitó Fernando fue el 29 de marzo de 2017:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/29/fernando-moranteibiza-gist-rectal-esta-es-mi-historia/

Mis efectos secundarios con imatinib genérico

26 Jul

 

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Buenas tardes.

Me llamo Juan Francisco Berrio Díaz y soy enfermo de GIST. Estoy operado de GIST primario en 2007 y de recidiva con metástasis en hígado y en peritoneo en febrero de 2014. Desde entonces estoy en tratamiento con Glivec, pero en febrero me cambiaron a Imatinib Teva 400 mg. Estoy siendo tratado en el hospital Gregorio Marañón de Madrid y desde que tomo Imatinib Teva, tengo efectos secundarios del tipo fatiga muy fuerte, mareos con bajada de tensión y naúseas. He reclamado al hospital y me han denegado la vuelta a Glivec, y también reclamé a la Comunidad de Madrid y estoy esperando su respuesta. 

Hoy he ido a hablar con mi oncóloga y me ha hecho un informe en el que indica que mi estado general ha empeorado desde que tomo el tratamiento genérico para ir a la farmacia hospitalaria y mañana voy a ir para ver si me suministran Glivec. Dice que ella no puede hacer nada más y que ya tiene conocimiento de que el genérico produce peores efectos secundarios por otros pacientes que no saben de esta campaña que se está llevando a cabo en Colectivo Gist. Dice que tiene las manos atadas ya que el hospital no suministra el tratamiento con Glivec al existir un tratamiento genérico más barato. Por lo tanto, me ha animado a que reclamemos a la Asociación Española del Medicamento y a que nos unamos y demos a conocer nuestro problema para intentar solucionarlo. 

Envío este email porque no sé si se habrá contemplado la posibilidad de hacer una campaña en los medios de comunicación para dar a conocer este problema, al igual que hicieron los enfermos de Hepatitis con su medicamento y realizar manifestaciones en organismos públicos como el Ministerio de Sanidad para que la gente conozca nuestro problema. Yo estaría dispuesto a ir donde hiciera falta para que la gente conozca que se está jugando con nuestra salud por temas económicos.

Sin más, me despido.

Un saludo

juan francisco

Hoy de nuevo a quirofano

25 May

 

Dama de Baza

Buenas tardes , perdonad que no hay escrito antes, pero he estado muy liada, preparando para mi ingreso. 

Bueno  cuento mi caso, sobre todo porque creo que podemos ayudarnos y sobre todo vosotros, los profesionales podéis alumbrarnos mucho.
Hace 3 años tomando una cerveza, me caí redonda al suelo, me bajaron a urgencias y no me encontraban nada, solo la tensión por los suelos y al despertar unos dolores, parecidos a los del parto, pasé por todos los especialistas y en una semana me operaron y me diagnosticaron un Gist de 10 cm en el yeyuno. Todo perfecto.
Mi oncóloga me puso en tratamiento adyuvante con Glivec imatinib 400 mgr. Tuve que cambiar mi forma de vida, pues los efectos secundarios me dejaban kao, al principio los mareos y la sensación de vómitos era lo peor, después solo me quedé con el mareo y empezó un cansancio, aplomador, dolores de pies y piernas, se me dormían, con calambres y pinchazos en la planta del pie como si llevase un cactus. Decidí luchar contra esta situación y durante 3 años perdí 10 kilos, me machaque en el gimnasio mis piernas hasta el limite, hasta no poder más, ( me ha costado muchísimo) , pero a la vuelta de 1 año, mis piernas se dormían menos, tenia muchos menos calambres, en fin estoy muy contenta por lo conseguido.
En Octubre 2016, tuve la ultima revisión con PET-TAC y todo estaba bien. Ya me avisó mi oncóloga que  podía llegar a Baza el genérico y que si tenia cualquier problema que le avisase. 
En Enero y Febrero me dieron el genérico, KERN PARMA 400 gr, y aunque me opuse decidí probar, fue horrible, dolores de cabeza permanentes, que bajaban por las sienes, mandíbulas y cuello, tenia que estar con el ibuprofeno a todas horas. 
En Marzo fui a Oncología, con analíticas y todo perfecto, entonces mi oncóloga puso un informe a farmacia para que no me diesen esa medicación e hizo referencia a la preferencia de imatinib glivec. Pero me dieron imatinib SANDOZ 400 gr (Marzo y Abril) en esta ocasión los dolores de cabeza eran solo cuando hacia esfuerzo físico, pero no dejé el gimnasio,  también me producía mareos intensos, pero los llevaba como podía.
El cansancio, agotador siempre.
A final de abril me hacen un TAC y descubren que tengo un tumor de 3 cm, en el cabo del yeyuno. Mi oncóloga me hace un PET-TAC de urgencias, que lo corrobora. Deciden operarme y casi seguro aumentar la dosis de imatinib. 
Sintomas, pues… los he pensado mucho y solo encuentro, un poco de mas calor corporal y las uñas de las manos ( que a mi me gustan largas y pintadas… ), se me abren en capas sin motivo alguno, los niveles de la analítica bien, sin alteracion.
Bueno, no se si me dejo algo en el tintero, el equipo medico que me ve, es genial y en todo momento dispuesto a ayudar.
Y mañana jueves 25 de mayo entro en quirófano.
Os seguiré informando después de la operación de como me encuentro, del nuevo tratamiento que me pone el equipo médico y si han llegado a alguna conclusión sobre el cambio a imatinib genérico y la vuelta de mi GIST.
Un saludo, ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos. 
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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tengo 2 enfermedades raras: Gist y Sindrome de Ehlers Danlos

15 May

 

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GIST versus EHLERS DANLOS

 

 

 

Me llamo Berta, soy de Barcelona, este mes de mayo cumpliré 52 años y desde el pasado mes de agosto formo parte del Colectivo Gist España. Es importante que os cuente que nací con una enfermedad rara que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, que consiste en un conjunto heterogéneo de enfermedades de origen genético que afectan al tejido conectivo. (Al final de este escrito os dejo enlace a mi blog).

Desde octubre estoy tomando glivec de 400ml que en un principio está indicado por tres años. Sus efectos secundarios están haciendo mella en mi salud pues algunos aumentan la sintomatología del síndrome. 

Llevo ya muchos días intentando escribiros… pero es que no puedo con tanta tristeza.

Ahora nos ha dejado Maribel. Gracias a ella estamos juntos los pacientes GIST España. No he tenido el placer de conocerla, pero desde aquí quiero darle las gracias a ella y a todos vosotros por estar aquí. Porque sin vosotros me sentiría tan perdida que apenas tendría fuerzas para seguir adelante.  Este es, sin duda, el peor momento de mi vida…. Pero aquí estoy con mi Síndrome de Ehlers Danlos, Fibromialgia y mi nuevo compañero Glivec. Aquí estoy y no pienso rendirme. Aunque el presente duela. Aunque duelan los falsos amigos. Aunque duela la incomprensión. Aunque duela la vida…. Aquí estoy y estaré… mientras me queden fuerzas.

 

 

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Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

Publicado por Berta Martínez Boronat · 5 de febrero · 

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos en Barcelona mayo de 1965. Aunque fuera sólo por unos segundos, quisiera volver al pasado. Unos segundos…Con eso me bastaría. Volver a vivir aquellos momentos tan especiales. Que mamá viniera a arroparme en la cama y sentir sus labios en mi frente. Que papá me rodeara con sus brazos, haciéndome sentir que nada malo podía ocurrirme. Que el yayu me recitara poemas y me contara historias de su vida. Que la yaya Elvira cantara y contara chistes. Que el tete me susurrara al oído para ahuyentar mis pesadillas. Que la yaya Maria me dijera otra vez aquello de que “el hombre que no respeta a su madre, no respeta a su mujer” (por un noviete que tuve). Volver a vivir el día de los Reyes Magos con la magia de la inocencia. Cantar a gritos villancicos en Navidad con todos mis seres queridos al pie de la chimenea, tocando la zambomba. Sentir la emoción de aquel primer amor no correspondido. Comer zanahoria mientras veía a Bugs Bunny por la tele. A llorar con Heidi y con Marco. A bailar con Leif Garret y cantar con los Pecos. Como me gustaría, por unos segundos, volver a tirar el piso abajo saltando con los brazos en alto con el “young man, young man” de Village People. O hundir Estudio 54 cuando sonaba el “relax”. Quien pudiera volver a saborear aquellas piruletas de fresa mojadas en sidral, o hacer pompas con el chicle… Sólo por unos segundos…

 

mar

 

Queridos amigos y amigas. Esta página fue creada para dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos y expresar mis sentimientos y vivencias con él. Esta abierta a cualquier persona que también lo padezca y por supuesto a quienes quieran solidarizarse.

Berta M. B.

Enlace a mi blog:

http://blogpurpuraber.blogspot.com.es/

 

Página en Facebook: Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: 

https://www.facebook.com/EhlersDanlosnaci/

 

 

 

 

gisthospi

 

 

En esta foto estaba esperando para que me llevaran a quirófano, el día 5 de septiembre de 2016, para extirparme el GIST de 9cm que tenía en el intestino. Aprendí de mi padre a no perder nunca el sentido del humor… a pesar de todo….

 

Un abrazo:

 

Berta Martínez Boronat

 

paciente de GIST y Sindrome de Ehlers Danlos
Barcelona

Tras la resistencia al imatinib de primera línea(400mg), una escalada de dosis de imatinib(800mg) antes de cambiar a sutent confiere mejores resultados que pasar directamente a sutent.

3 May

 

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El aumento de la dosis de imatinib frente a sunitinib como tratamiento de segunda línea contra los tumores del estroma gastrointestinal avanzado: un ESTUDIO en 521 pacientes.

Hsu JT 1 , Le PH 2 , Kuo CF 3 , Chiou MJ 4 , Kuo CJ 2 , Chen TH 2 , Lin CJ 2 , Chen JS 5 , Yu HP 6 , Yeh CN 1 , Ene YY 1 , Yeh TS 1 .

Resumen

Aunque el tratamiento con imatinib en pacientes  con GIST avanzados ha dado lugar a importantes beneficios clínicos, la enfermedad con el tiempo progresa debido a la resistencia a imatinib. Las opciones de tratamiento después del fracaso de imatinib como primera línea incluye el aumento de la dosis de imatinib o el paso a sunitinib. Sin embargo, no existe un estudio a gran escala para comparar la diferencia de eficacia entre estas dos estrategias de tratamiento o el papel de la cirugía.

RESULTADOS

Este estudio reclutó a 521 pacientes con GIST avanzado, incluyendo 246, 125 y 150 colocados en grupos 1, 2 y 3, respectivamente. Los grupos 1 y 2 tuvieron una supervivencia global significativamente más larga (SG) en comparación con el grupo 3 (mediana de 37,5 meses frente a 16,0 meses; p <0,0001).Los  grupos 1 y 2 tenían una supervivencia global mayor que el grupo 3.Una tendencia favorable de supervivencia se observo con la cirugía, aunque este beneficio desapareció después de ajustar algunos factores.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio de cohorte basado en la población en todo el país con datos de julio de 2004 a diciembre de 2010. Los pacientes con GIST avanzado que ya no respondían a la primera linea de tratamiento con imatinib fueron estratificados en tres grupos: aumento de la dosis de imatinib (grupo 1 );  aumento de la dosis  de imatinib y un cambio a sunitinib (grupo 2); un cambio directo a sunitinib (grupo 3). El éxito terapéutico de los tres grupos de tratamiento y el efecto de la cirugía fueron evaluados para la supervivencia global.

CONCLUSIONES

Para los pacientes con GIST avanzado que fallaron al tratamiento con imatinib como primera línea, el aumento de la dosis de imatinib confiere significativamente más larga supervivencia global en comparación con un cambio directo a sunitinib. La cirugía no proporciona beneficios de supervivencia.

 

texto original:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28423367

2017 abril 3

PMID:28423367

DOI:10.18632/oncotarget.16795

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”