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La biodisponibilidad de (Imatinib)Glivec no se ve afectada ni por los alimentos ni por el horario de la toma

29 Dic

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La biodisponibilidad de imatinib(Glivec) no se ve afectada por los alimentos de acuerdo con estos documentos académicos(inglés): 

**Para una mejor compresión de los textos que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

http://theoncologist.alphamedpress.org/content/12/12/1390.full

http://link.springer.com/article/10.2165%2F00003088-200544090-00001

lo que nos permite tomar imatinib/ glivec  por la mañana , a mediodía o por la noche, con alimentos o sin alimentos, cada paciente debe buscar la forma en que mejor le sienta, siempre de acuerdo con su oncólogo. Es importante tomar imatinib/glivec siempre a las misma hora(mas o menos)

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Resumimos el segundo artículo sobre la Farmacocinética clínica de Imatinib/Glivec:

Imatinib es un inhibidor potente y selectivo de la proteína tirosina quinasa Bcr-Abl, receptores del factor de crecimiento derivado de plaquetas (PDGFRa y PDGFRß) y KIT. El Imatinib está aprobado para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica (LMC) y tumores del estroma gastrointestinal (GIST), que tienen la actividad desregulada de una quinasa sensibles a imatinib.

Los estudios de farmacocinética de imatinib en voluntarios sanos y pacientes con LMC, GIST y otros tipos de cáncer muestran que el imatinib administrado por vía oral se absorbe bien, y tiene una biodisponibilidad absoluta del 98%, independientemente de la forma de dosificación oral (solución, cápsula, comprimido) o concentración de la dosis (100 mg , 400 mg). Los alimentos no tienen impacto relevante en la velocidad y el grado de biodisponibilidad. La eliminación terminal de vida media de imatinib es de aproximadamente 18 horas. Las concentraciones plasmáticas de imatinib predecible aumentan de 2 a 3 veces cuando se alcanza el estado de equilibrio con 400 mg de administración una vez al día, a 2,6 ± 0,8 mg / ml en el pico y 1,2 ± 0,8 mg / ml en artesa, superando en 0,5 mg / ml (1 mol / L) las concentraciones necesarias para la inhibición de tirosina quinasa in vitro y que conducen a la normalización de los parámetros hematológicos en la gran mayoría de los pacientes con CML con independencia del recuento de glóbulos blancos de referencia.

 El imatinib  se une aproximadamente en un 95%  a  proteínas plasmáticas humanas, principalmente albúmina y α1-glicoproteína ácida.El fármaco se elimina predominantemente a través de la bilis en forma de metabolitos, uno de los cuales (CGP 74588) muestra la actividad farmacológica comparable a el fármaco original. El fecal a la proporción de excreción urinaria es de aproximadamente 5: 1.

El imatinib se metaboliza principalmente por el citocromo P450 (CYP) 3A4 o CYP3A5 y puede inhibir competitivamente el metabolismo de los fármacos que son sustratos del CYP3A4 o CYP3A5. Las interacciones pueden ocurrir entre imatinib y los inhibidores o inductores de estas enzimas, lo que lleva a los cambios en la concentración plasmática de imatinib, así como en los fármacos coadministrados.

La disfunción hepática y  renal, y la presencia de metástasis hepáticas, puede provocar una exposición más variable al aumento de la droga, aunque por regla general no es necesario un ajuste de dosis. Edad (rango 18-70 años), la raza, el sexo y el peso corporal no afectan apreciablemente la farmacocinética de imatinib.

texto original:

http://link.springer.com/article/10.2165%2F00003088-200544090-00001

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Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

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¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

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caja nº 174 de glivec: 5220 pastillas

7 Nov

 

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Como muchos de vosotro@s en estos días, hoy pase mi revisión  (TAC) y mis tumores siguen estables ( hígado y peritoneo). Soy muy afortunado de poder comunicaros esta noticia en un tiempo donde muchos de nosotr@s estan pasando por un mal momento.

Todo nuestro ánimo y fuerza para los que peor lo estan pasando y los que somos tan afortunados seguiremos ayudando, informando, animando y apoyando a los pacientes de gist para que ningun paciente se encuentre solo.

Como os comenté en otras ocasiones, los únicos efectos secundarios que permanecen son las semidiarreas, calambres musculares y edema ocular. Y una gran angustia , como bien sabéis, cada vez que se acerca la revisión, esto no solo no mejora con el tiempo , sino que empeora.

Luego estan los achaques propios de la edad, como todo el mundo.

Un abrazo

luis herrero

colectivogist

17 años con gist(primario intestino delgado)

14 años y 6 meses con gist metastasico(higado y peritoneo)

tratamiento con glivec 400mg( caja nº 174 de glivec: 5220 pastillas)

 

 

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La dermatitis que me produce glivec

27 Jul

 

 

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Hola , por fin me han diagnosticado los eccemas por los que preguntaba en el foro hace un tiempo, por si puede servir a mas pacientes que como yo toman glivec.
Bien, después de 3 años tomando glivec comencé a tener unos pequeños eczemas en las dos piernas que picaban: después de visitar a un buen dermatologo me comento que era causa el estrés y me pauto una crema de corticoides pero no funcionó. Los eccemas crecían picaban y me hacia incluso heridas. Me salio después en la espalda. Comentándolo con mi oncologa me dijo que si la causa era el glivec debería haberme pasado al ppio del tratamiento, y no tres años después, pero en mi caso es así, la dermatitis que tengo después de haberme biopsiado el eccema y descartar hongos, virus, ya me han diagnosticado la dermatitis como efecto secundario del glivec. Una vez aparece es muy difícil de controlar: ahora tomo antishistaminicos para los picores, una crema llamada xera-calm para calmar la zona e hidratar en profundidad y una crema de cortisona llamada elocom para reducir el eccema.

Después de tres meses con esta medicación he decir que mi experiencia es negativa. Las heridas no secan ni curan y tengo picores, remiten un poco con una pastilla diaria, si tomo mas voy zombie todo el día. Llevo dos semanas sin ponerme elocom y sustituyéndolo por zumo de limón frotado en los eccemas y me ha mejorado muchísimo!! El elocom no me ha hecho ningún bien! por contra me despigmentó la piel. Os paso una foto para que veáis que tipo de eccema es porque a mi me costó dos años y muchas visitas a dermatologos buenos y caros también, para saber que tenia.( Os dejo mi correo por si queréis mas info):

sandrita1978_12@hotmail.com

y aun así sigo igual. El limón parece que al menos me calma, al menos es natural y no me va a hacer mal!

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Alguno de vosotros tiene tb problemas de piel? Como los gestiona?

Un abrazo

Sandra J.M.

LadyGalgo Bcn

paciente de gist pediátrico

Barcelona

 

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mi historia con GIST la podéis leer aquí:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/12/17/hola-me-llamo-sandra-tengo-37-anos-y-llevo-desde-los-13-sobreviviendo-al-gist/

 

 

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MAS INFORMACIÓN SOBRE EFECTOS SECUNDARIOS DE GLIVEC, SUTENT Y STIVARGA sobre nuestra piel:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/04/09/problemas-de-la-piel-producidos-por-glivec-sutentstivarga/

 

d

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/03/18/doxiciclina-y-clemastina-para-el-tratamiento-cronico-de-los-problemas-de-piel-causados-por-imatinib/

 

 

f

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/03/04/imatinib-asociado-con-erupcion-de-la-piel-en-pacientes-con-tumor-del-estroma-gastrointestinal-gestion-e-implicaciones-clinicas/

 

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Ensayo en España con glivec adyuvante por 5 años?????

25 Jul

 

 

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Javier, paciente de GIST, en la sección “comentarios y aportaciones “, nos cuenta la experiencia de su GIST, sus efectos secundarios con su cirugía muy radical y nos pregunta como está en España el ensayo con “glivec adyuvante por 5 años”

Como entendemos que las respuestas que le damos  pueden ser útiles para otros pacientes , las publicamos, ademas de en la sección “comentarios y aportaciones ” , en primera pagina del BLOG.

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Hola.
En julio 2013 me encontraron un gist en el estómago del que me operaron en agosto 2013, se descubrió por tener anemia con pulsaciones altas, unas 120 en reposo. Era grande, unos 18cm. de diámetro y mitosis 10. Al final perdí el estómago, el bazo, medio páncreas y raspado del diafragma, aunque todos los bordes quirúrgicos de la operación estaban limpios. En noviembre 2013 una vez de terminar de ponerme las diferentes vacunas por perder el bazo, empece el tratamiento con glivec 400 mg, pronto van a pasar los 3 años, que no me ha dado muchos problemas, algunas diarreas, la fatiga, los glóbulos rojos en 4 ó menos, la hemoglobina entre 12 y 12,30, hematocrito siempre bajo, salvo valores más bajos debido a una suboclusión intestinal que me tuvo una semana en el hospital pero que no necesité operación, y una extirpación de dos nódulos superficiales en la zona de la cicatriz, el resto en los análisis bastante normal. Perdí casi 20 kilos tras la operación, de los que solo he recuperado aproximadamente 4 kg, aunque tomo 2 batidos multiproteicos al día, y una alimentación bastante normal. Los primeros meses tuve problemas de dumping con las comidas y mareos al reincorporarme, además de una fatiga acuciada.
Todavía cuando toso o me río, me duele la zona de la cicatriz por dentro, y tengo problemas con líquidos como el agua que me producen como una sensación de ahogo al final del esófago, y un problema como un hipo con eructos, que no sé si ha otros que os hayan hecho la gastrectomía total os pasa. El líquido que mejor me entra son las infusiones tomadas templadas, manzanillas y té verde. Con la leche no he tenido nunca problemas, incluso en el hospital fue así de lo primero que me dieron, cosa que más tarde me ha extrañado al leer las dietas aconsejadas para gastrectomía.
Al principio tomaba el glivec por la mañana, pero con la operación de los nódulos se cambió la pauta por la noche, y me da la sensación que ahora las diarreas han remitido algo, o quizás simplemente sea una mejora con el tiempo. Además es más cómodo.

A alguno de vosotros en casos como el mío, con riesgo alto de recurrencia, tumor grande y mitosis alta os han dado la posibilidad de seguir con el tratamiento del glivec más tiempo que los 3 años, ya que sé que hay algún estudio para ver si en estos casos es mejor seguir 5 años. Mientras tomamos glivec es como si tuviéramos un escudo que nos protege, el agobio comienza cuando nos quitan ese escudo, y recaer siempre da un poco de miedo, cuando ya poco a poco te has ido encontrado mejor.

Javier

 

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Sandra, paciente de GIST, te respode:

Hola Javier, me llamo Sandra y soy enferma de GIST desde los 13 años. Desde 2005 estoy en tratamiento con glivec y mi oncologa dice que mientras mis metástasis estén estables y controladas seguiremos con el (400mg diarios).
Yo estoy gastromizada total desde 2005 y he tenido todos los efectos secundarios que comentas, dumping, reflujo gastrico, diarreas, anemia hierro cronica, cuadros de astenia, palidez, hinchazón de los parpados, rampas en las extremidades, una operación por adherncias posteriores a la cirugía de estomago después de una año de varios ataques, y actualmente comentar que tengo otro efecto secundario que es la dermatitis causada por la sequedad que causa el glivec.

 

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colectivogist responde:

 

Hola Javier, bienvenido a colectivogist, entendemos perfectamente tu inquietud de dejar el tratamiento adyuvante con glivec, porque efectivamente, glivec es un paraguas bajo el que nos refugiamos y ahora al pasar los 3 años y quitarnosle surgen las dudas y las incertidumbres que nos van a acompañar durante todas las revisiones que nos quedan por pasar , que serán muchas.

Hay en marcha un ensayo clínico internacional en el que los pacientes con gist de alto riesgo son tratados con glivec adyuvante por 5 años, en vez de 3 años, que es el protocolo actual en Europa y por tanto en España.En EEUU, muchos pacientes con gist de alto riesgo o gist que se rompe al operar, toman glivec adyuvante por mas de 3 años.

Desde este enlace puedes ver el Sistema AFIP-Miettinen (comúnmente utilizado) para clasificar el riesgo de tu GIST.

En España también hay pacientes que participan en este ensayo, no sabemos si aun sigue reclutando pacientes, en este documento, puedes ver en que  hospitales  está el ensayo para glivec adyuvante por 5 años y los doctores responsables.

La forma mas rápida de información y acceder al ensayo si se está reclutando aun  pacientes, es que tu oncologo haga las gestiones con el hospital donde está el ensayo:

ENSAYOS_EN_SARCOMAS_españa_prov

No hay datos oficiales sobre los resultados del ensayo clínico, salvo los presentados en la reunión de ASCO 2016 por un grupo de especialistas rusos. Todos los pacientes de este ensayo en glivec adyuvante por 5 años estaban sin recaer.

Todos los especialistas apuntan que los pacientes con GIST de alto riesgo o GIST que se ha roto en la operación, deben estar 5 años y mas en glivec, si no se hace, de momento, es por problemas económicos de los países.

Desde este enlace se pueden ver los datos del ensayo clínico con glivec adyuvante por mas de 3 años:

http://meetinglibrary.asco.org/content/162566-176?dm_t=0,0,0,0,0

Aquí te dejamos algunos consejos de nuestro BLOG para pacientes  gastrectomizados :

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

y algunos consejos para pacientes que les han quitado el bazo:

https://colectivogist.wordpress.com/2013/09/19/al-quitarte-el-gist-te-pueden-quitar-el-bazo-esplenectomia/

Es muy importante seguir el protocolo de revisiones despues de dejar glivec adyuvante, desde este enlace puedes ver el protocolo de revisiones que aconsejan los especialistas:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/07/seguimiento-de-los-pacientes-en-imatinibglivecadyuvante/

 

Atentamente

 

Carmen Calvo

colectivogist

 

 

 

MIS EFECTOS SECUNDARIOS CON GLIVEC

14 Jul

 

 

 

 

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Por su interés para todos los pacientes, publicamos los comentarios que José Antonio Rodríguez ha publicado en el BLOG sobre sus efectos secundarios con glivec y como los está superando:

 

 

Buenas noches:

Tengo 63 años y hace 1 año y 4 meses me diagnosticaron un GIST de riesgo elevado (tamaño > 10 cm, Indice Mitótico >5 y Mitosis x 50 CGA).Estado IV con carcinomatosis peritoneal (siembra).

El tumor (estroma) era de 14,2 X 10.2 x 8,7 cms. localizado en el Intestino Delgado, siéndome extirpado totalmente mediante resección parcial de intestino delgado (íleo), si bien era metastásico, estando dicha metástasis muy extendida por el peritoneo.

Nunca tuve molestia ni se manifestó de forma alguna. Se detectó de forma casual cuando fui sometido a una intervención de hernia umbilical con eventración incarcerada.

Debo decir que, además, padezco desde muy joven de Espondilitis Anquilipoyética y durante los últimos 8 años estaba siendo tratado con un biológico llamado Humira 40. Por ello me sometía a analíticas cada 2/3 meses y nunca se detectó nada anormal, a excepción de la PRC elevada por dicha enfermedad. Desde que se me diagnosticó el GIST la espondilitis ha quedado “oculta” o sus efectos se han disimulado, y actualmente estoy prácticamente sin medicación para ello.

Desde el primer momento estoy con el Glivec 400 mg y en el primer PET a los 3 meses de su inicio, todo parecía que iba adecuadamente. En el siguiente, a los 4 meses, hubo una progresión de la metástasis muy significativa, afectándome, además, al mesenterio.
A partir de ahí se me aumentó la dosis a 800 mg/día y, parece ser que me funciona, toda vez que en los dos PETs posteriores ha habido un estabilización de la metástasis y no han aparecido lesiones nuevas.

Lo que sí han aumentado son los efectos secundarios, apareciéndome mayor fatiga, calambres y, especialmente, dolor abdominal, vómitos y diarrea. Actualmente tengo muy controlados los calambres y el vómito (tomo con cierta regularidad Zofran 8 mg), con lo que el dolor abdominal también me ha mejorado y en parte también las diarreas (también me ayudo con el Almax).

Lo que no llevo tan bien y desde hace unos 2 meses vengo sufriendo, con aumento progresivo, es de HINCHAZÓN EN LOS OJOS, CON GRANDES BOLSAS BAJO LOS MISMOS Y PARPADOS ABULTADOS Y CAÍDOS. No encuentro remedio para ello y mi oncóloga no me da solución o tratamiento para paliarlo, e incluso, tal vez en forma coloquial, me dice que me sujete los parpados con pinzas de tender la ropa.

El caso es que me dirijo a vosotros, sufridos compañeros de viaje, para que me digáis, si es que existe, remedio, terapia, ungüento, brebaje o pócima, etc, etc., que me alivie estos síntomas, así como agradecería cualquier consejo u orientación para mejorar de todos estos efectos malignos que los 800 mg diarios me produce en mi más que maltrecho estómago.

Un saludo afectuoso

José Antonio Rodríguez

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(siguiente comentario)

Buenos días de nuevo:

Comentaros que por olvido he omitido que suelo sufrir numerosos derrames sanguíneos en los ojos (principalmente el izquierdo) y me dice el oculista que no son procesos de uveítis y que no encuentran nada anormal, atribuyéndolo a la toma del Glivec. Para ello estoy tomando Aquoral (lágrimas articificiales ) con las que trato de mejorar las sensaciones de raspeo y escozor constante.

Tras un proceso de resfriado (sin fiebre) la semana pasada visité al especialista de garganta y tras un cultivo he dado positivo en el hongo CANDIDA ALBICANS, y se lo he remitido a mi oncóloga para ver si me pauta algún medicamento (vivo en una capital de provincia pero me visito en otra capital limítrofe.) El especialista de garganta me ha recetado Mycostatin.

Dado que mis defensas son muy bajas, con bastante anemia con Hemoglobina a 10,3 (referencia 13-17) y ante la posible carencia alimenticia, me prescribieron un complemento llamado ISOSOURCE, subiéndome un poco las proteínas, que siguen siendo muy bajas, 5 (Referencia 6-8.3) y la albumina, 3 (referencia 3.8-5.1). también tengo muy bajos los Hematies, Hematocritos y linfocitos.

Como veis, un cuadro.

Saludos

José Antonio Rodríguez

(siguiente comentario)

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Al intervenirme una hernia umbilical, descubrieron un GIST de riesgo elevado(ta,año 14,7 cms, índice mitótico > 5 y Mitosis X 50 CGA). Estadio IV. me estirparon el estroma principal pero hallaron siembra en metátasis, principalmente en Peritoneo.
Tras 7 meses con Imatinib (400 mgs al dia), me detectaron nuevas lesiones, incluidas en el mesenterio.
Desde el 03.02.2015 estoy con la dosis diaria de 800 mgs al día (en dos tomas). Hasta el momento no han aparecido nuevas lesiones metastátisas, pero si continúan los efectos secundarios ya consabidos (calambres, edema en ambos ojos, diarreas y sobre todo dolores fuertes estomacales).
La diarrea la combato muy eficazmente con Hidrocloruro de Loperamida (Fortasec 2 mg). El día que la tengo, me todo dos capsulas seguidas y desaparece. Me va muy bien en ese aspecto. Los dolores del estomago me van mal. Me van a realizar una fibrogastroscopia, a ver que encuentran. Me recetaron Buscapina y encontraron que soy alérgico, el Primperan no lo quiero tomar.
Y respecto a los vómitos, que es tu pregunta, los controlo muy bien. En realidad raro es el día que tengo ni siquiera nauseas. Y para ello tomo antes de ingerir el Imatinib del mediodía una pastilla liofiliada de ZOFRAN (ondansetron). Me va de maravilla.
Saludos.

José Antonio Rodríguez

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La opinión de una especialista sobre nauseas y vómitos:

 la doctora Anna Laurenti

 asesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/
Las náuseas y los vómitos pueden tener un gran impacto en la calidad de vida del paciente en el tratamiento contra el cáncer. Es importante tener en cuenta que sólo el médico / oncólogo puede determinar el tratamiento apropiado para intervenir sobre los efectos secundarios; es absolutamente esencial no tomar decisiones sobre lo que les va bien a otros pacientes, incluso en el uso de sustancias aparentemente inofensivos, tales como productos homeopatícos: el riesgo es consumir inconscientemente  sustancias que interfieren con el metabolismo de los medicamentos que tomamos contra el cáncer, alterando o reducción de su acción.
Si las náuseas y los vómitos no están adecuadamente controlados puede conducir a una serie de complicaciones fuertemente debilitantes: pérdida de peso, deshidratación, lesiones de la parte superior gastrointestinal, trastornos del sistema inmune, problemas de la capacidad de concentración.

En algunos casos puede ocurrir que los pacientes,  para no estimular el mecanismo de vómitos, evitar comer y beber, lo que amenaza con empeorar la situación y poner en peligro el equilibrio de líquidos y electrolitos.

 

 

 

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Estos son algunos consejos prácticos:

comer poco ya menudo, masticando lentamente;
evitar los productos lácteos;
evitar los dulces, especias y alimentos grasos o fritos;
preferir las verduras cocidas ;
preferir alimentos para ser consumidos a temperatura ambiente;
comer alimentos secos como palitos de pan, galletas o tostadas antes de las comidas;
beber líquidos a temperatura ambiente o ligeramente fresca, en pequeños sorbos, preferiblemente entre las comidas;
evitar ir a la cama durante al menos dos horas después de comer;
adoptar el hábito de caminar después de comer, para evitar el reflujo, náuseas y vómitos;
evitar la ropa demasiado apretada, cinturones o al menos todo lo que puede ralentizar la circulación;

 

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Las náuseas también pueden aliviarse mediante la adopción de medicamentos contra el cáncer después de la comida. Los tratamientos farmacológicos para las náuseas y los vómitos son muy útiles porque mejoran la calidad de
vida del paciente. Pero hay que recurrir al uso de anti-náusea y antieméticos sólo con receta médica.

El tratamiento antiemético inadecuado puede afectar significativamente la forma de tratar la terapia propuesta.
Es siempre muy útil  marcar en su diario personal cuando tiene inicio de las náuseas, si se toma al mismo tiempo del antitumoral, si inmediatamente después de una comida, o después de algún tiempo, con el fin entregar al médico todos los detalles.

 

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Hola, me llamo Sandra, tengo 37 años y llevo desde los 13 sobreviviendo al GIST.

17 Dic

 

 

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Hola, me llamo Sandra, tengo 37 años y llevo desde los 13 sobreviviendo al GIST.

Es un GIST Pediátrico de tipo salvaje, para no complicarlo mucho: la Triada de Carney que se caracteriza por condromas en pulmones y tumores en el armazón muscular que sostiene los órganos del sistema digestivo y tumores en el hígado.

Fue en el año olímpico, tenia yo 13 años, recuerdo que era primavera, mi madre y yo ya llevábamos 5 meses visitando al médico de familia por que yo tenia una anemia severa de la que no se sabía el motivo, ningún síntoma más… fueron varias placas y analíticas que confirmaban la falta de hierro pero no decían nada más. La receta del médico fue hincharme a ferogradumet y otros medicamentos, además de que mi madre me ponía ciega a lentejas e hígado, que son muy ricos en hierro, pero aquello no funcionó.

Una tarde tuve un dolor muy fuerte en el abdomen, por lo que mi padre me llevó a urgencias done me estuvieron haciendo pruebas sobretodo ginecológicas, y al cabo de dos horas, me mandaron a casa con el diagnostico de una primera regla que estaba al caer.

Lo siguiente que ocurrió fue una hemorragia interna causada por una peritonitis, recuerdo que me levanté de la cama para acompañar a mi madre que estaba desconsolada en el comedor porque estaba muy preocupada por mí, fue entonces cuando vomité… sangre… Mis padres volaron al hospital conmigo en brazos y allí mismo el Dr. Campos me operó a vida o muerte:

una peritonitis con hemorragia interna… y algo más: Leiomiosarcoma Gástrico, el GIST no estaba identificado aún.

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mis galgos

Después de esa operación me enviaron al hospital materno infantil Vall D’Hebron, con niños de mi edad y mucho mas pequeños que yo, allí todos éramos iguales, cada uno con su cáncer, sin pelo, hinchados, amoratados, e uniformados con aquel pijama de hilo azul con la cruz hospitalaria. Fue una época difícil, pero me ayudó estar al lado de más personitas que como yo tenían el mismo reto por delante. Curarse. Familias de todo tipo, todos juntos pasando por aquella angustia de no saber que les deparaba a sus hijos en el futuro. Y es que el cáncer no entiende de clases, y una de las cosas positivas que aprendí de esa experiencia ya desde pequeña es el valor de la igualdad… todos enfermamos y sufrimos en algún momento de la vida, unos mas tarde otros más temprano, no importa, nos necesitaremos mutuamente.

Lo que vino después fue un proceso de Quimioterapia de 6 meses, con todo lo que eso conlleva, caída del pelo, perdida de peso, palidez, piel débil, defensas por los suelos, venas en muy mal estado, me quitaron la mitad del estómago y eso significó aprender a comer de nuevo, siguiendo una dieta para resecados gástricos de 6 tomas diarias, muy limitada, pero con el tiempo pude volver a comer casi de todo. Esta época fue dura, pero con el tiempo yo misma vi que podía ir probando comer cosas nuevas, y a saber que tipo de alimentos me sentaban bien y cuales no.

Con 18 años pasé por dos operaciones más, una de un Quemodectoma en la zona del cuello que crecía descontroladamente y me causaba una insuficiencia de oxigeno en el cerebro, y una operación de varices a los 18 años, pero eso fueron minucias, yo ya era una luchadora nata y tenía prisa por todo! La vida me esperaba!!

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He trabajado como loca desde los 17 años, también he estudiado, y con 23 años conseguí matricularme en la universidad, mientras compaginaba con dos trabajos entre semana y el fin de semana para pagar mi carrera. Yo tenia ganas de comerme el mundo: viajar, divertirme, amar, aprender, y cumplir uno de mis sueños: ser diseñadora de moda, pero cuando iba a comenzar el 3r año de carrera, me vi obligada a parar. En un control rutinario anual, el oncólogo me dio la noticia que a ninguna persona le deseo: una metástasis. EL cáncer se había reproducido en la otra parte del estómago y parecía que además había afectado más órganos…Sobrevinieron días de pruebas, un PET, una biopsia para analizarlo, y finalmente El diagnostico: Metástasis del antiguo Leiomiosarcoma gástrico mas bien conocido desde el 2000 como GIST.

Pero yo no me vine abajo, estaba dispuesta a no perder tiempo, porque por supuesto también saldría de aquello. El doctor Campos nos explicó a mi madre y a mi que lo que yo tenia era un GIST, no un Leiomiosarcoma, y que dentro de los GIST hay varios tipos, el mío raro, un cáncer conocido como la triada de Carney, un tumor que afecta al estómago pulmones e hígado, y que allí era donde estaba la metástasis y que me dejaba en manos del Dr. Nadal del hospital Vall d’Hebron para que valoraran cuales serian los pasos a seguir.




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Ingresé en el hospital, y comencé el tratamiento con el imatinib 800mg diarios para reducir al máximo las zonas afectadas y luego la operación. Recuerdo el día que entraba en el quirófano: en compañía de mi mamita y mis hermanos, yo en calma, les dije que estuvieran tranquilos que era un viaje corto del que pensaba volver para seguir dando guerra a tope. Lo sentía así, y así fue. El doctor Nadal fue muy sincero: “Sandra, hasta que no abramos no podremos ver bien el alcance de la metástasis, quizás tengamos que tocar más órganos además del estómago, páncreas o hígado”.

Yo siempre he pedido toda la información desde que tenia 13 años. Mis padres nunca me mintieron, y los médicos siempre me explicaron todo para que yo pudiera entender el porqué de la caída del pelo, de comer de esa forma, de esa cicatriz que es como un canal que atraviesa todo mi vientre de arriba abajo. Ya había pasado por eso, sabia qué era, y estaba preparada para enfrentarme a aquello desde bien pequeña, y saber dar siempre la respuesta adecuada en cada momento. Me creé una coraza de hierro, nada ni nadie me haría daño. Y además tenía un aliado que me lo iba a permitir, el gleevec, gracias a esa medicina me libré de una segunda quimioterapia y podría seguir con mi vida.

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“Haga lo que sea necesario doctor, que yo también lo haré para que esto salga de 10!”

Entré en quirófano, me pusieron aquella fina manta de metal y sin darme cuenta me dormí.

Fue mejor de lo que esperaba: salí del quirófano sin estómago, y con el páncreas e hígado enteros, aunque el hígado estaba afectado y limpiaron lo que pudieron.

Después de un mes ingresada, con mas pruebas y siguiendo una dieta totalmente líquida, me mandaron para casa con Gleevec, Optovite B12, y Profer. Me despedí de los controles anuales y desde entonces visito al oncólogo semestralmente con TAC y analíticas de control.

Un año después pasé por otra operación porque tenía oclusiones intestinales muy a menudo, esto ocurre cuando las cicatrices que deja una operación del intestino delgado pueden provocar que este se cierre y el alimento no pase, lo que causa fuertes dolores abdominales.

Tuve varios ataques durante el año siguiente de la operación de GIST, hasta que el último ataque fue necesaria la intervención quirúrgica para solucionarlo. Desde entonces se han reducido drásticamente.

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Llevo 10 años tomando Imatinib, y mi oncóloga dice que soy un caso del que no hay precedentes. Además de tener un cáncer raro, conmigo el imatinib cumple su cometido: frenar el avance de la enfermedad. Actualmente sigo teniendo la metástasis del hígado y los condromas pulmonares calcificados. Pese a todo los síntomas del gleevec van haciendo mella en mi salud, hay días que me siento bien y otros no tanto; la fatiga, la anemia, y las diarreas son lo que peor llevo, además de las rampas en las extremidades, sobre todo en las piernas, también tengo la piel mal, tengo unos eczemas en las piernas y en la espalda que no he conseguido quitarme desde hace dos años…

Me decidí a buscar a más personas con mi problema a raíz de que mi doctora me dijera que ella no conoce casos similares al mío… pensé: no puede ser, si existe yo lo voy a encontrar, y eso me he propuesto, ahora estoy aquí contando mi historia con el objetivo de transmitir toda la energía positiva a quien la quiera, a las jóvenes que estén pasando por un cáncer, decirles que se puede, pero la condición es querer y creer, y no obcecarse, esto ha sido muy importante para mí.

Imagino una vida ligada al cáncer hasta que me muera, porque soy una enferma crónica, por eso tengo que aprender a poner mi salud lo PRIMERO antes que nada!! Este es el único camino para conseguir mis sueños. Porque los sigo teniendo, es lo que me da la vida.

Quiero desde aquí agradecer eternamente el trabajo de los médic@s y enfermer@s del Vall d’Hebron, los celador@s, y las limpiador@s, a todos, por haberme animado, cuidado y querido  como una paciente más. Cuando visito el centro, que es bastante a menudo para controles e ir a buscar imatinib a la farmacia, o hacerme un tratamiento de hierro, me siento a gusto, y siento que no puedo estar en mejores manos: es mi segunda casa.

Un abrazo

Sandra J.M.

LadyGalgo Bcn

paciente de gist pediatrico

Barcelona

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mas información sobre gist pediátrico y wildtype:  https://colectivogist.wordpress.com/category/gist-pediatrico-y-wildtype/

https://ccr.cancer.gov/gist

http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

 

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Tríada de Carney

Nombrado por el Dr. J. Aidan Carney quien lo describió por primera vez en 1977. Este síndrome se caracteriza por la presencia de varios tipos de tumores incluyendo GIST, condroma pulmonar y / o paraganglioma extra-adrenal. Si dos de estos tumores están presentes, el diagnóstico de la “tríada” se puede hacer.

 

Tríada de Carney   es un síndrome extremadamente raro, con sólo 30 casos descritospara incluir todos los tipos de tumores.

 

Se caracteriza por la asociación de GIST con paragangliomas y condromas pulmonares.

 

 Los pacientes tienen SDH-negativo, pero no se presentan con una mutación SDH, aún no identificada. Los pacientes son predominantemente femeninas.

 

mas información: http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Ventanas/triada-carney.htm