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Mis efectos secundarios con imatinib genérico

26 Jul

 

teva

 

Buenas tardes.

Me llamo Juan Francisco Berrio Díaz y soy enfermo de GIST. Estoy operado de GIST primario en 2007 y de recidiva con metástasis en hígado y en peritoneo en febrero de 2014. Desde entonces estoy en tratamiento con Glivec, pero en febrero me cambiaron a Imatinib Teva 400 mg. Estoy siendo tratado en el hospital Gregorio Marañón de Madrid y desde que tomo Imatinib Teva, tengo efectos secundarios del tipo fatiga muy fuerte, mareos con bajada de tensión y naúseas. He reclamado al hospital y me han denegado la vuelta a Glivec, y también reclamé a la Comunidad de Madrid y estoy esperando su respuesta. 

Hoy he ido a hablar con mi oncóloga y me ha hecho un informe en el que indica que mi estado general ha empeorado desde que tomo el tratamiento genérico para ir a la farmacia hospitalaria y mañana voy a ir para ver si me suministran Glivec. Dice que ella no puede hacer nada más y que ya tiene conocimiento de que el genérico produce peores efectos secundarios por otros pacientes que no saben de esta campaña que se está llevando a cabo en Colectivo Gist. Dice que tiene las manos atadas ya que el hospital no suministra el tratamiento con Glivec al existir un tratamiento genérico más barato. Por lo tanto, me ha animado a que reclamemos a la Asociación Española del Medicamento y a que nos unamos y demos a conocer nuestro problema para intentar solucionarlo. 

Envío este email porque no sé si se habrá contemplado la posibilidad de hacer una campaña en los medios de comunicación para dar a conocer este problema, al igual que hicieron los enfermos de Hepatitis con su medicamento y realizar manifestaciones en organismos públicos como el Ministerio de Sanidad para que la gente conozca nuestro problema. Yo estaría dispuesto a ir donde hiciera falta para que la gente conozca que se está jugando con nuestra salud por temas económicos.

Sin más, me despido.

Un saludo

juan francisco

Hoy de nuevo a quirofano

25 May

 

Dama de Baza

Buenas tardes , perdonad que no hay escrito antes, pero he estado muy liada, preparando para mi ingreso. 

Bueno  cuento mi caso, sobre todo porque creo que podemos ayudarnos y sobre todo vosotros, los profesionales podéis alumbrarnos mucho.
Hace 3 años tomando una cerveza, me caí redonda al suelo, me bajaron a urgencias y no me encontraban nada, solo la tensión por los suelos y al despertar unos dolores, parecidos a los del parto, pasé por todos los especialistas y en una semana me operaron y me diagnosticaron un Gist de 10 cm en el yeyuno. Todo perfecto.
Mi oncóloga me puso en tratamiento adyuvante con Glivec imatinib 400 mgr. Tuve que cambiar mi forma de vida, pues los efectos secundarios me dejaban kao, al principio los mareos y la sensación de vómitos era lo peor, después solo me quedé con el mareo y empezó un cansancio, aplomador, dolores de pies y piernas, se me dormían, con calambres y pinchazos en la planta del pie como si llevase un cactus. Decidí luchar contra esta situación y durante 3 años perdí 10 kilos, me machaque en el gimnasio mis piernas hasta el limite, hasta no poder más, ( me ha costado muchísimo) , pero a la vuelta de 1 año, mis piernas se dormían menos, tenia muchos menos calambres, en fin estoy muy contenta por lo conseguido.
En Octubre 2016, tuve la ultima revisión con PET-TAC y todo estaba bien. Ya me avisó mi oncóloga que  podía llegar a Baza el genérico y que si tenia cualquier problema que le avisase. 
En Enero y Febrero me dieron el genérico, KERN PARMA 400 gr, y aunque me opuse decidí probar, fue horrible, dolores de cabeza permanentes, que bajaban por las sienes, mandíbulas y cuello, tenia que estar con el ibuprofeno a todas horas. 
En Marzo fui a Oncología, con analíticas y todo perfecto, entonces mi oncóloga puso un informe a farmacia para que no me diesen esa medicación e hizo referencia a la preferencia de imatinib glivec. Pero me dieron imatinib SANDOZ 400 gr (Marzo y Abril) en esta ocasión los dolores de cabeza eran solo cuando hacia esfuerzo físico, pero no dejé el gimnasio,  también me producía mareos intensos, pero los llevaba como podía.
El cansancio, agotador siempre.
A final de abril me hacen un TAC y descubren que tengo un tumor de 3 cm, en el cabo del yeyuno. Mi oncóloga me hace un PET-TAC de urgencias, que lo corrobora. Deciden operarme y casi seguro aumentar la dosis de imatinib. 
Sintomas, pues… los he pensado mucho y solo encuentro, un poco de mas calor corporal y las uñas de las manos ( que a mi me gustan largas y pintadas… ), se me abren en capas sin motivo alguno, los niveles de la analítica bien, sin alteracion.
Bueno, no se si me dejo algo en el tintero, el equipo medico que me ve, es genial y en todo momento dispuesto a ayudar.
Y mañana jueves 25 de mayo entro en quirófano.
Os seguiré informando después de la operación de como me encuentro, del nuevo tratamiento que me pone el equipo médico y si han llegado a alguna conclusión sobre el cambio a imatinib genérico y la vuelta de mi GIST.
Un saludo, ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos. 
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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tengo 2 enfermedades raras: Gist y Sindrome de Ehlers Danlos

15 May

 

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GIST versus EHLERS DANLOS

 

 

 

Me llamo Berta, soy de Barcelona, este mes de mayo cumpliré 52 años y desde el pasado mes de agosto formo parte del Colectivo Gist España. Es importante que os cuente que nací con una enfermedad rara que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, que consiste en un conjunto heterogéneo de enfermedades de origen genético que afectan al tejido conectivo. (Al final de este escrito os dejo enlace a mi blog).

Desde octubre estoy tomando glivec de 400ml que en un principio está indicado por tres años. Sus efectos secundarios están haciendo mella en mi salud pues algunos aumentan la sintomatología del síndrome. 

Llevo ya muchos días intentando escribiros… pero es que no puedo con tanta tristeza.

Ahora nos ha dejado Maribel. Gracias a ella estamos juntos los pacientes GIST España. No he tenido el placer de conocerla, pero desde aquí quiero darle las gracias a ella y a todos vosotros por estar aquí. Porque sin vosotros me sentiría tan perdida que apenas tendría fuerzas para seguir adelante.  Este es, sin duda, el peor momento de mi vida…. Pero aquí estoy con mi Síndrome de Ehlers Danlos, Fibromialgia y mi nuevo compañero Glivec. Aquí estoy y no pienso rendirme. Aunque el presente duela. Aunque duelan los falsos amigos. Aunque duela la incomprensión. Aunque duela la vida…. Aquí estoy y estaré… mientras me queden fuerzas.

 

 

sindrome

 

 

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

Publicado por Berta Martínez Boronat · 5 de febrero · 

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos en Barcelona mayo de 1965. Aunque fuera sólo por unos segundos, quisiera volver al pasado. Unos segundos…Con eso me bastaría. Volver a vivir aquellos momentos tan especiales. Que mamá viniera a arroparme en la cama y sentir sus labios en mi frente. Que papá me rodeara con sus brazos, haciéndome sentir que nada malo podía ocurrirme. Que el yayu me recitara poemas y me contara historias de su vida. Que la yaya Elvira cantara y contara chistes. Que el tete me susurrara al oído para ahuyentar mis pesadillas. Que la yaya Maria me dijera otra vez aquello de que “el hombre que no respeta a su madre, no respeta a su mujer” (por un noviete que tuve). Volver a vivir el día de los Reyes Magos con la magia de la inocencia. Cantar a gritos villancicos en Navidad con todos mis seres queridos al pie de la chimenea, tocando la zambomba. Sentir la emoción de aquel primer amor no correspondido. Comer zanahoria mientras veía a Bugs Bunny por la tele. A llorar con Heidi y con Marco. A bailar con Leif Garret y cantar con los Pecos. Como me gustaría, por unos segundos, volver a tirar el piso abajo saltando con los brazos en alto con el “young man, young man” de Village People. O hundir Estudio 54 cuando sonaba el “relax”. Quien pudiera volver a saborear aquellas piruletas de fresa mojadas en sidral, o hacer pompas con el chicle… Sólo por unos segundos…

 

mar

 

Queridos amigos y amigas. Esta página fue creada para dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos y expresar mis sentimientos y vivencias con él. Esta abierta a cualquier persona que también lo padezca y por supuesto a quienes quieran solidarizarse.

Berta M. B.

Enlace a mi blog:

http://blogpurpuraber.blogspot.com.es/

 

Página en Facebook: Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: 

https://www.facebook.com/EhlersDanlosnaci/

 

 

 

 

gisthospi

 

 

En esta foto estaba esperando para que me llevaran a quirófano, el día 5 de septiembre de 2016, para extirparme el GIST de 9cm que tenía en el intestino. Aprendí de mi padre a no perder nunca el sentido del humor… a pesar de todo….

 

Un abrazo:

 

Berta Martínez Boronat

 

paciente de GIST y Sindrome de Ehlers Danlos
Barcelona

Tras la resistencia al imatinib de primera línea(400mg), una escalada de dosis de imatinib(800mg) antes de cambiar a sutent confiere mejores resultados que pasar directamente a sutent.

3 May

 

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El aumento de la dosis de imatinib frente a sunitinib como tratamiento de segunda línea contra los tumores del estroma gastrointestinal avanzado: un ESTUDIO en 521 pacientes.

Hsu JT 1 , Le PH 2 , Kuo CF 3 , Chiou MJ 4 , Kuo CJ 2 , Chen TH 2 , Lin CJ 2 , Chen JS 5 , Yu HP 6 , Yeh CN 1 , Ene YY 1 , Yeh TS 1 .

Resumen

Aunque el tratamiento con imatinib en pacientes  con GIST avanzados ha dado lugar a importantes beneficios clínicos, la enfermedad con el tiempo progresa debido a la resistencia a imatinib. Las opciones de tratamiento después del fracaso de imatinib como primera línea incluye el aumento de la dosis de imatinib o el paso a sunitinib. Sin embargo, no existe un estudio a gran escala para comparar la diferencia de eficacia entre estas dos estrategias de tratamiento o el papel de la cirugía.

RESULTADOS

Este estudio reclutó a 521 pacientes con GIST avanzado, incluyendo 246, 125 y 150 colocados en grupos 1, 2 y 3, respectivamente. Los grupos 1 y 2 tuvieron una supervivencia global significativamente más larga (SG) en comparación con el grupo 3 (mediana de 37,5 meses frente a 16,0 meses; p <0,0001).Los  grupos 1 y 2 tenían una supervivencia global mayor que el grupo 3.Una tendencia favorable de supervivencia se observo con la cirugía, aunque este beneficio desapareció después de ajustar algunos factores.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio de cohorte basado en la población en todo el país con datos de julio de 2004 a diciembre de 2010. Los pacientes con GIST avanzado que ya no respondían a la primera linea de tratamiento con imatinib fueron estratificados en tres grupos: aumento de la dosis de imatinib (grupo 1 );  aumento de la dosis  de imatinib y un cambio a sunitinib (grupo 2); un cambio directo a sunitinib (grupo 3). El éxito terapéutico de los tres grupos de tratamiento y el efecto de la cirugía fueron evaluados para la supervivencia global.

CONCLUSIONES

Para los pacientes con GIST avanzado que fallaron al tratamiento con imatinib como primera línea, el aumento de la dosis de imatinib confiere significativamente más larga supervivencia global en comparación con un cambio directo a sunitinib. La cirugía no proporciona beneficios de supervivencia.

 

texto original:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28423367

2017 abril 3

PMID:28423367

DOI:10.18632/oncotarget.16795

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Fernando Morante(Ibiza): gist rectal, esta es mi historia

29 Mar

fernado

soy el de “la izquierda”

 

Hola a todos:

Cuando me llegó de golpe, como llega casi siempre, la noticia de que mis molestias intestinales eran un cáncer, reconozco que en ese momento el hecho de poder perder la vida no era lo más preocupante para mí. En aquella fecha, (yo soy hijo único), teníamos a mi padre de 81 años en casa con problemas de corazón que 4 meses después necesitó cirugía y la más pequeña de mis 3 hijos tenía solo 10 años.

Fue entonces cuando gracias a mi mujer y a mis hijos pude comprobar que lo más importante a la hora de salir adelante por parte de un paciente es mantener una actitud lo más positiva posible y una familia que esté contigo en esos momentos en los que yo he evitado derramar lagrimas delante de los míos y ellos lo mismo delante de mí. Ante un cáncer no vale de nada lamentarse ni preguntarse por qué a mí, lo único que cuenta es mantenerse fuerte para poder luchar con todas las armas que nos proporcionen oncologos, cirujanos y foros de reunión donde comprobar que otras personas también están viviendo situaciones parecidas y que están saliendo adelante.

Quiero contaros, por si a alguien puede servirle de algo, mi historia más reciente relacionada con el GIST.

En diciembre de 2010 y tras bastantes días de sangrado anal se me detectó después de dos colonoscopias, una resonancia, un TAC y una PAAF, un GIST rectal a dos centímetros del ano y de 90X70 mm. por lo cual el oncologo solicitó un primer PET-TAC de estadiaje a partir del cual, (23-2-11), iniciamos tratamiento neoadyuvante con con Glivec 400mg. Con el propósito de reducir el tumor y conseguir si era posible, salvar el esfinter.

Solo 20 días después mi oncologo solicitó otro PET-TAC para evaluar la respuesta que estaba dando al Imatinib glivec 400mg. y ya el tumor había reducido la actividad de forma significativa, continuando con analítica mensual y TAC cada 3 meses.

En noviembre de ese mismo año y habiendo reducido un tercio de su medida me operan en el hospital Son Espases de Palma de Mallorca con cirugía laparoscopica y consiguen los cirujanos salvarme el esfinter, dejándome una iliostomía temporal que me retiran 5 meses después con buena respuesta al conectar de nuevo el colon tras unos días de diarrea.

Continuo con Glivec 400mg hasta completar 3 años desde que se inició el tratamiento sin más efectos secundarios que los de retención de líquidos manteniendo durante todo ese tiempo un TAC semestral.

Pasados esos primeros 3 años se me retira el tratamiento manteniendo TAC y analítica hasta cumplir los 5 años desde la operación, noviembre de 2016.

Es ahí, en el último TAC y tras dos años y medio sin Glivec cuando se vuelve a detectar una gran masa retroprostatica sin especificar por lo que se solicita por parte de mi oncologo un nuevo PET-TAC que corrobora la recidiva del GIST el día 20-12-16 con 3 masas nodulares de 60X43, 43X32 y 30X28 mm.

A partir del 28-12-16 iniciamos tratamiento con imatinib Glivec 400mg. del cual se hace una evaluación a los dos meses y medio después, observándose una respuesta de cese de la actividad, reducción de dos de los nódulos que miden 20 y 17 mm respectivamente y la desaparición del tercero.

Seguiré informándoos de la evolución de mi gist

Un abrazo

 

paciente de GIST desde 2010

Ibiza

La biodisponibilidad de (Imatinib)Glivec no se ve afectada ni por los alimentos ni por el horario de la toma

29 Dic

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La biodisponibilidad de imatinib(Glivec) no se ve afectada por los alimentos de acuerdo con estos documentos académicos(inglés): 

**Para una mejor compresión de los textos que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

http://theoncologist.alphamedpress.org/content/12/12/1390.full

http://link.springer.com/article/10.2165%2F00003088-200544090-00001

lo que nos permite tomar imatinib/ glivec  por la mañana , a mediodía o por la noche, con alimentos o sin alimentos, cada paciente debe buscar la forma en que mejor le sienta, siempre de acuerdo con su oncólogo. Es importante tomar imatinib/glivec siempre a las misma hora(mas o menos)

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Resumimos el segundo artículo sobre la Farmacocinética clínica de Imatinib/Glivec:

Imatinib es un inhibidor potente y selectivo de la proteína tirosina quinasa Bcr-Abl, receptores del factor de crecimiento derivado de plaquetas (PDGFRa y PDGFRß) y KIT. El Imatinib está aprobado para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica (LMC) y tumores del estroma gastrointestinal (GIST), que tienen la actividad desregulada de una quinasa sensibles a imatinib.

Los estudios de farmacocinética de imatinib en voluntarios sanos y pacientes con LMC, GIST y otros tipos de cáncer muestran que el imatinib administrado por vía oral se absorbe bien, y tiene una biodisponibilidad absoluta del 98%, independientemente de la forma de dosificación oral (solución, cápsula, comprimido) o concentración de la dosis (100 mg , 400 mg). Los alimentos no tienen impacto relevante en la velocidad y el grado de biodisponibilidad. La eliminación terminal de vida media de imatinib es de aproximadamente 18 horas. Las concentraciones plasmáticas de imatinib predecible aumentan de 2 a 3 veces cuando se alcanza el estado de equilibrio con 400 mg de administración una vez al día, a 2,6 ± 0,8 mg / ml en el pico y 1,2 ± 0,8 mg / ml en artesa, superando en 0,5 mg / ml (1 mol / L) las concentraciones necesarias para la inhibición de tirosina quinasa in vitro y que conducen a la normalización de los parámetros hematológicos en la gran mayoría de los pacientes con CML con independencia del recuento de glóbulos blancos de referencia.

 El imatinib  se une aproximadamente en un 95%  a  proteínas plasmáticas humanas, principalmente albúmina y α1-glicoproteína ácida.El fármaco se elimina predominantemente a través de la bilis en forma de metabolitos, uno de los cuales (CGP 74588) muestra la actividad farmacológica comparable a el fármaco original. El fecal a la proporción de excreción urinaria es de aproximadamente 5: 1.

El imatinib se metaboliza principalmente por el citocromo P450 (CYP) 3A4 o CYP3A5 y puede inhibir competitivamente el metabolismo de los fármacos que son sustratos del CYP3A4 o CYP3A5. Las interacciones pueden ocurrir entre imatinib y los inhibidores o inductores de estas enzimas, lo que lleva a los cambios en la concentración plasmática de imatinib, así como en los fármacos coadministrados.

La disfunción hepática y  renal, y la presencia de metástasis hepáticas, puede provocar una exposición más variable al aumento de la droga, aunque por regla general no es necesario un ajuste de dosis. Edad (rango 18-70 años), la raza, el sexo y el peso corporal no afectan apreciablemente la farmacocinética de imatinib.

texto original:

http://link.springer.com/article/10.2165%2F00003088-200544090-00001

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Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

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¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

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