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mi experiencia con gist, no toleré glivec, estoy en sutent

11 Sep

 

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Saludos a tod@s,
Soy Francisco Nuñez , paciente de gist de Terrassa(Barcelona).
Tengo 54 años y hace dos ingresé en urgencias por rectorragias, al parecer tenia afectado el intestino delgado y me estaba desangrando, por lo que los médicos deciden operar de urgencia el 06/04/2017.
Por si fuese de interés, este es el informe que me dieron después de la operación:
Se efectúa lapratomia media evidenciándose una lesión multiloculada de unos 12 cms de diámetro dependiente del intestino delgado medio y múltiples implantes peritoneales, se efectúa resección anatomosisT-T y biopsias múltiples de los implantes peritoneales.
Diagnostico  anatomopatologico: gist de intestino delgado,diametro máximo 12 cm,indice mitótico 50 CGA grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para gist.
Diagnostico: hemorragia digestiva persistente por gist de intestino delgado; múltiples implantes peritoneales.
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En junio de 2017 empiezo con glivec 400mg pero enseguida empecé a notar que no todo iba correctamente, subía mucho mi temperatura corporal y me hinchaba como un globo.
Bajemos a glivec 300 mg, pero fue en vano, así que en septiembre de 2017 me cambiaron a sutent 50 mg, en ciclo de cuatro semanas pastilla diaria y dos semanas de descanso.
TAC cada tres meses aprox.
El ultimo informe se repite mucho la palabra estable, así que tengo que pensar que el medicamento está cumpliendo.
Cada seis semanas análisis de sangre y visita..
Lo que controla los resultados de la analítica va saliendo bien.
En octubre TAC para ver si evoluciona o sigue estable.
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Los efectos secundarios, tengo que reconocer que lo llevo bastante bien,soy autónomo del transporte, cada día me levanto para ir a trabajar o sea que me considero afortunado.
Noto algunos bajones de cansancio, a veces nauseas, la ultima semana del ciclo, la cuarta, son mas evidentes, la planta de los pies se me resiente, también lo noto en las manos y en la orina.
Siento molestias en el estomago a veces a causa de las comidas, soy un glotón jeje, lo que está claro es que ya tenemos a quien echar la culpa de nuestros males, siempre es por lo que tenemos.
Como ya os he comentado las molestias aparecen la cuarta semana del tratamiento, cuando llego a los días de descanso en seguida me recupero y desaparecen las molestias..
Crema con urea para manos y pies.
De momento los efectos son sobrellevables..también me ha dicho el oncólogo que con el paso del tiempo puede ser que se acentúen. Veremos..
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Este es es mi caso,mucha esperanza para todos y gracias a las personas que lo pasan junto a  nosotros y nos animan, en eso también soy afortunado.
Gracias a todos y si no me he explicado bien o me ha faltado algo ya me lo diréis. .
Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona
"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
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Derrame Pericárdico, un efecto secundario de estar en glivec 800mg???

22 Jul

baza

 

 

Buenas tardes, perdonad que no hay escrito antes, para informaros como fue mi operación de una recidiva de gist que me iban a efectuar el 25 de mayo de 2017.

Os resumo lo que os conté sobre la historia de mi gist:

En el 2014 me operaron de un gist de 10 cm en el yeyuno, gist de alto riesgo con implantes en epiplón, mutación exón 11. La operación fue bien y mi oncóloga me puso en glivec 400mg.

En Octubre 2016, tuve la última revisión con PET-TAC y todo estaba bien. Ya me avisó mi oncóloga que  podía llegar a Baza el genérico de glivec y que si tenía cualquier problema que le avisase.

En Enero y Febrero me dieron el genérico, KERN PARMA 400 gr, y aunque me opuse decidí probar, fue horrible, dolores de cabeza permanentes, que bajaban por las sienes, mandíbulas y cuello, tenía que estar con el ibuprofeno a todas horas.

En Marzo fui a Oncología, con analíticas y todo perfecto, entonces mi oncóloga puso un informe a farmacia para que no me diesen esa medicación e hizo referencia a la preferencia de imatinib glivecPero me dieron imatinib SANDOZ 400 gr (Marzo y Abril) en esta ocasión los dolores de cabeza eran solo cuando hacia esfuerzo físico, pero no dejé el gimnasio,  también me producía mareos intensos, pero los llevaba como podía.

El cansancio, agotador siempre.

A final de abril me hacen un TAC y descubren que tengo un tumor de 3 cm, en el cabo del yeyuno. Mi oncóloga me hace un PET-TAC de urgencias, que lo corrobora. Deciden operarme y casi seguro aumentar la dosis de imatinib.

Síntomas, pues… los he pensado mucho y solo encuentro, un poco de más calor corporal y las uñas de las manos (que a mí me gustan largas y pintadas… ), se me abren en capas sin motivo alguno, los niveles de la analítica bien, sin alteración.

No sé si algún día sabremos si el cambio de  imatinib glivec a imatinib genérico, tuvo algo que ver con mi recidiva de gist.

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El  jueves 25 de mayo de 2017 entré en quirófano. La operación también  fue bien y mi oncóloga me puso en IMATINIB GLIVEC 800 mg.

No  llevo mal los efectos secundarios, pero lo cierto que vida cambió, cansancio, agotamiento, mareos,….. Los hice mis aliados, he aprendido a llevar una mochila donde todo entra y dónde vas adaptándote a todos ellos.

Ahora 2018, he tenido que interrumpir tratamiento, durante 3 semanas,  por un DERRAME PERICÁRDICO, encontrado por casualidad en un TAC, he de decir que en el Hospital de Baza (Granada), que es donde me llevan hay un equipo de oncología y Cardio, excelente, me han hecho Ecocardio cada 15 días, y consulta oncológica, teniendo un control estrecho, pues aunque ahora es un derrame moderado ha llegado a ser importante.

Bien, pues este extraño efecto secundario, no está descrito como tal, y se está reabsorbiendo poco a poco, por sí solo,  ahora vuelvo a Glivec 800 mgr, con ecocardio y revisión oncológica a los 20 días, para ver su evolución al contacto de nuevo con Glivec, espero que se lleven bien.

Ahora me han pedido un PET TAC, para ver la evolución después de un tiempo sin tratamiento alguno para mi gist; el derrame espero que vaya a menos y pueda seguir con el glivec 800mg

Cuando aparece el derrame a la cardióloga y la oncóloga les extrañó un poco, porque mis analíticas están muy bien, de corazón no tengo nada y aunque los del derrame eran elevados, no perjudicaba a su hemodinámica, ni afectaban a las funciones del corazón, ni había obstrucción alguna, por lo que en principio, se consideraba controlada, siempre, hablando desde el respeto que hay que tener en medicina, cuando se habla de todo este tema. Lo cierto es que el derrame se está reduciendo por sí solo, por lo que ahora de nuevo con medicación de glivec 800mg no sabemos cómo reaccionará pues no hay datos.

Ahora de nuevo vuelvo a glivec 800mg y hasta que me acostumbre estoy un poco aturdida durante todo el día, pero sigo trabajando y adaptándome.

Os seguiré informando de cómo me encuentro. Muchas gracias por todo.

Un saludo, y ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos.

Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
baza2
la última vez que nos escribió Elena fue el 25 de mayo de 2017:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2017/05/25/hoy-de-nuevo-a-quirofano/

 

Julio sarcoma

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

Algún paciente con mutación exón 9 ???

18 Jul

mutaciones

 

    Hola a todos y mucho ánimo para quienes, como yo, luchamos contra un Gist, en mi caso desde hace poco,y para quienes nos ayudan.
    Tengo 65 años y vivo en Valencia.Supe en el pasado mes de enero que tenía un tumor intestinal. Las  pruebas TAC y RNM indicaron que se trataba de un Gist intestinal de unos 10 cm. que me presionaba la vejiga urinaria sin invadirla. También evidenciaban un tumor de casi 1 cm en el hígado.
    El 27 de febrero, unos días después de que me pusieran un “Doble J” para protegerme los uréteres, me operaron los doctores Miralles y García Armengol en el Hospital 9 de Octubre, por ASISA ( me atendieron antes que en la Seguridad Social). El tumor pudo ser resecado completamente, así como una “extensión” en el peritoneo. Los cirujanos tenían la intención, además, de extirpar el tumorcito hepático, pero no lograron ni palparlo,por lo que no fue posible. Ninguna de las pruebas a las que me he sometido hasta el momento, PEC-TAC, TAC, RNM… han podido confirmar que esta lesión del hígado sea una metástasis del Gist intestinal.
   
Después de la intervención y de la retirada de los “Doble J”, me atiende en la Clínica Quirón de Valencia, el oncólogo Javier Lavernia. Me dijo que tenía un Gist de alto riesgo (10´5 cm. y mitosis superiores a 5), y me puso en tratamiento con Glivec 400 mg/dia. Lo tomo desde finales de abril y el único efecto secundario que he tenido es una ligera anemia.
    Hasta el 4 de julio, no le llegó al Dr. Lavernia el resultado de la genética del tumor : Ckit positivo con mutación en el  exón 9. Me ha pedido analítica y un TAC para final de este mes, y me ha mantenido el tratamiento de 400 mg de Glivec/ día.
    Me gustaría saber si hay algún paciente Gist que participe en este blog con la misma mutación que la mía y cuál es su experiencia. Un saludo para todos y disculpadme si me he extendido mas de la cuenta.
  José María Avalos
  paciente gist
 
 Valencia
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"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

14 años con glivec, empiezo sutent

16 Jul

 

 

 

 

Buenas tardes, me llamo Lourdes,  soy de Oviedo y me tratan en el Hospital Universitario de Asturias de un GIST.

En el año 1999 tuve un accidente bajando puerto de pajares y recibí un  golpe en el diafragma con el volante , aunque a nadie de los que íbamos en el coche nos pasó nada.

En navidad de ese mismo año comencé a notar un bulto extraño en el abdomen como el tamaño de una nuez que pasó en pocos días a ser como una manzana y a la semana siguiente como un melón y cuando me operaron en enero del 2001 era del tamaño de una sandía grande.

A lo largo de 32 años trabajando en urgencias se que todos tenemos un tumor de base que algunas personas desarrollan y otras no pero todo humano tiene esa posibilidad.

Me lo diagnosticaron un domingo en una guardia y a los pocos días me operó Don Enrique Martínez jefe de cirugía general.

Los tres años siguientes estuve sin tratamiento pues en aquel entonces no había nada para gist, aunque en un primer momento me  dijeron que era un leiosarcoma y cada vez que volvía a crecer  me operaban y así hasta 7 veces, las tres ultimas en 11 meses con lo cual el pronóstico no era muy bueno

 El tumor se formó en el diafragma pero no afectaba a ningún órgano vital, era como un enorme globo hinchado, pesó tres kilos 200 gr.  

 Yo me incorporaba a mi trabajo al poco de operarme y así todas las veces hasta que me llamó la inspección y me propuso para la jubilación pues me dijo el inspector que “urgencias” no era el mejor sitio para morir.

Una vez jubilada empecé a vivir, con 44 años , todo el tiempo libre y cobrando más que trabajando estaba encantada.

En el año 2004 propusieron entrar en un ensayo clínico con un medicamento nuevo( glivec) que en realidad era para la leucemia y lo acepté, no tenía nada que perder. Comencé a tomar el glivec 600mg que posteriormente me bajaron a 400mg por los edemas de la cara. Y así me puse a viajar y vivir cosa que nunca había podido hacer. Me fuy al machu Pichu, a Jamaica, cuba , República Dominicana….. Marruecos , Egipto, crucero a tierra santa, yo estaba encantada con mi tumor  podía ir al cine , pasear , ir al campo , a la playa,,,,, aprendí a vivir con ello porque me dijeron que sería de por vida.

Y así pasaron 18 años y ahora resulta que el tumor va creciendo y que el tratamiento con glivec ya no hace nada.

Después de hacerme unas mutaciones genéticas y ver que el gen 15 había mutado me han recetado  sutent que empecé a tomar el día 25 de junio y desde entonces no he levantado cabeza , nauseas, vómitos, ausencia total de hambre, diarrea, presion arterial( HT) 180/120, fatiga ,en fin no se que mas me puede pasar….. pero paciencia espero que el cuerpo se adapte ya que somos química y como no hay mejor médico que Dios nos pondremos en sus manos.

 El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , H . Arterial, fatiga, náuseas, vomitos , fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he bajado 4,200 kg. En fin…… adaptándonos . Que sea lo que Dios quiera. Dice mi oncóloga que es lo único que para el tumor y lo cronifica.

Comentaros que llevo 54 TAC y 15 PETTAC, y muchas consultas con mis queridos oncólogos , que ahora me ven cada diez días. Muchas felicidades a todos por luchar contra viento y marea y mucho ánimo para quien no lo lleve tan bien como yo. Un saludo desde Asturias.

 

Un saludo

lourdes cuervo

paciente de gist

Asturias

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

No puedo participar en el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 por hemorragias de las metástasis pulmonares de mi gist

2 Jul

 

 

cruces

 

hospital-cruces

Saludos a todos soy Isabel, paciente de GIST de Bilbao desde el año 2005 en que fui operada de un gist en el intestino delgado (íleon), de grado intermedio. Sin tratamiento después de la resección.

 

En una de las revisiones periódicas, julio de  2009 tuve recidiva hepática y probable ganglionar omental (cuestión rara en los gist, pero me tocó a mí).

 

En julio de 2009 inicié tratamiento con glivec 400mg/día.

 

En octubre de 2011, con las metástasis controladas y estables con glivec 400mg/dia, fui operada de las metástasis, me quitaron entre otras cosas medio higado(bisegmentectomia II y III, OMENTECTOMIA y resección de implantes peritoneales).

 

Continué el tratamiento con glivec 400mg/día.

 

Todos los TAC y PET hasta enero de 2015 dieron limpios, sin enfermedad metastasica.

 

Pero en el TAC de enero de 2015 tuve metástasis pulmonares bilaterales, también muy raras en gist, pero me tocó a mí.

 

En febrero de 2015 inicié tratamiento con 800mg/día con glivec

 

En el TAC de enero de 2016 las metástasis pulmonares crecieron.

 

Inicié el tratamiento  con sutent( dosis máxima) en marzo de 2016, tensión alta y efectos secundarios síndrome de mano-pié muy severo que me llevaron a reducir la dosis.

 

En el TAC de  septiembre de 2016, tuve de nuevo progresión metabólica y radiológica de las metástasis pulmonares.

 

En octubre de 2016 inicio tratamiento con REGORAFENIB (STIVARGA), TAMBIÉN TUVE QUE REDUCIR LA DOSIS POR EXCESIVA TOXICIDAD.

 

En el TAC de noviembre de 2017, progresión de las metástasis pulmonares, inicio tratamiento en diciembre de 2017 con NEXAVAR (SORAFENIB).

 

El 12 de marzo de 2018 tengo que dejar el tratamiento con Nexavar por toxicidad palmo-plantar de grado 3.

Desde esa fecha estoy sin tratamiento, recuperándome de los graves efectos  secundarios de sutent, stivarga y nexavar.

 

El Servicio de oncología de mi hospital  (Cruces, Baracaldo, Bilbao) ha SOLOCITADO ENTRAR EN EL ENSAYO CLÍNICO con DCC-2618, ensayo clínico “invictus”, pero he sido rechazada por tener hemorragias pulmonares que me producen las metástasis.

 

El siguiente paso que me ha planteado mi hospital es volver a glivec.

 

Ya veis que la evolución de mi gist ha sido un tanto fuera de lo normal, primero metástasis en los ganglios, que casi nunca dan , después metástasis pulmonares, que casi nunca dan, EFECTOS SECUNDARIOS INSOPORTABLES que me han obligado a reducir las dosis , con el consiguiente riesgo para que mi gist se descontrolase.  Y por último NO PUEDO PARTICIPAR en el único ensayo clínico que hay en España para los pacientes que nos hemos vuelto resistentes a glivec, sutent y stivarga.

 

 

Desde el año 2015 no ha sido un camino fácil para mí lidiar con GIST, ha sido muy muy duro, porque los efectos secundarios de sutent, stivarga y nexavar lo han sido.

 

Pero después de todo esto y de la frustración de no poder entrar en el ensayo clínico, confío que glivec de nuevo o Pazopanib, como Carolina, sigan controlando mi gist.

 

Un fuerte abrazo

 

Isabel

Paciente de gist

Bilbao

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

“Pseudoprogresion” de los tumores gist al inicio del tratamiento con imatinib-glivec-.

5 Feb

 

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A veces los gist parece que crecen en la imagen del TAC después de que hayan comenzado a responder a la terapia de imatinib-glivec-. Pueden parecer un poco más grandes y más oscuros en la imagen del TAC. Esto se llama “pseudoprogresion”. Es importante que los médicos conozcan la diferencia entre un verdadero aumento y la pseudoprogresion. 

En este trabajo de investigación titulado “

“Informe de consenso sobre el manejo radiológico de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST): recomendaciones del Grupo de Trabajo Alemán de Imágenes GIST”

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3362866/

Se pone de manifiesto que:

“” Es de suma importancia distinguir pseudoprogresion de progresión de la enfermedad real. Pseudoprogresion puede ser causada por un aumento de tamaño de la lesión debido a la degeneración mixoide (Fig. 4) o hemorragia intratumoral (Fig. 5). La Pseudoprogresion también puede ser causada por la aparición de una lesión pseudo-nueva que se convierte en hypoatenuada debido a la degeneración mixoide después del inicio de la terapia dirigida(imatinib) (Fig. 6) [34,37]. En contraste, la progresión de la enfermedad real puede ser reflejada por nuevas lesiones verdaderas, el aumento de tamaño de la lesión, el aumento de la atenuación del contorno o toda la lesión, así como la aparición de un nuevo nódulo dentro de una masa, que presenta un nódulo hyperatenuado dentro de una lesión hypoattenuada( La Fig. 7) [8]. “” 

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Este fenómeno le ha ocurrido al paciente de gist de Ibiza Fernado Morante que en su comunicación de 25 de agosto de 2017, nos informa que sus tumores han sufrido un ligero crecimiento:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/08/25/gist-rectalactualizacion-de-mi-situacion/

Y en el último TAC de diciembre de 2017, Fernando nos informa que los tumores se han reducido considerablemente. Enhorabuena

 

informa

 

colectivo

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

Mis dudas después de terminar el periodo de glivec adyuvante.Feliz año nuevo

30 Dic

 

 

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Entre las comunicaciones que tenemos con los pacientes a través de nuestro e-mail: colectivogist@gmail.com, vamos a publicar la que hemos tenido con un paciente de gist de Andalucia, David, porque puede ser de interés para otros pacientes.

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Buenas noches, ante todo enhorabuena por la web, me parece muy útil aunque, para serles sincero, la he consultado poco, he preferido no saber mucho de mi enfermedad hasta este momento, que acabo de terminar mi tratamiento, y me gustaría saber cuales son las revisiones y pruebas recomendadas para el seguimiento. Tengo ahora tengo 40 años, el tratamiento lo empecé con 37. 
Para exponer mi caso, decirles que en octubre de 2014 me extrajeron un GIST del intestino delgado, resecado con cirugía laparoscópica, que presentaba las siguientes características:
GIST de riesgo medio de malignidad de Fletcher (6,2 cm y <5 mitosis/50 cga) y riesgo moderado (24%) de recaida en función a la localización de Miettinem (Grupo 3a). El tumor presentaba borde circunscrito, necrosis tumoral focal en un 10% y atipia nuclear leve (predominante) y moderada (focal). Rotura tumoral prequirúrgica, ausencia de ulceración de la mucosa.
El estudio inmunohistoquímico reveló c-KIT, Actina ML y Vimentina positivos, Desmina negativo, CD34 positivo heterogéneo, CKAE1/3 negativo, índice de proliferación KI67 <7%. También grado histológico  G1 con índice mítótico bajo (ESTADIO II)
El estudio mutacional es POSITIVO para la mutación W557G (C.1669T>G) en el exón 11 del gen CKIT
En diciembre del mismo año empecé el tratamiento con Glivec, 400 mg de Imatinib diarios durante tres años, que acabo de concluir.
Las pruebas que me han ido haciendo periódicamente han sido visita al oncólogo cada tres meses, llevando cada vez un análisis de sangre, también un TAC con contraste abdominal cada seis meses, y una colonoscopia anual. Todo sin problemas.
Ahora, recién terminado el tratamiento, tengo una visita a mi oncologo el próximo viernes, me gustaría saber, antes de esta cita si es posible, si debo pedirle que para futuras revisiones me realicen alguna prueba  más completa tipo PET,  o un TAC torácico-abdominal, puesto que tengo entendido que las metástasis también pueden afectar a otros órganos. En alguna ocasión le he comentado lo del PET y me dice que sólo lo hacen en casos donde es muy posible la recaída o metástasis, puesto que introduce mucha radiación en el cuerpo e intentan exponernos lo menos posible.
Ademas necesitaría que me dieran su opinión sobre otras dudas que se me presentan una vez finalizado el tratamiento adyuvante:
  • El seguimiento que consideran más recomendable para mi caso.
  • También me gustaría saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento, si es que el esperma pudiera presentar mutaciones.
  • Otra pregunta sobre la que me gustaría que me informaseis,  la laparoscopia, ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 
  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?
  • ¿Mi gist puede ser hereditario?
  • Por último ¿alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?
Por cierto, como recomendaciones para sobrellevar el tratamiento con Imatinib, para la retención de líquidos la cola de caballo es estupenda, se puede tomar con té, que también es diurético. Yo no lo he llevado mal, pero si que estaba deseando acabarlo, he notado mucha fatiga, bolsas en los ojos, calambres, diarreas, unos gases tremendos, etc. El calor lo llevaba muy mal, cuidado con los esfuerzos físicos en horas de calor, te puede dar una pájara de campeonato. Se me ha manchado mucho la piel de la cara, a pesar de que he usado bastante crema, pero es conveniente usarla a diario, no sólo para la playa. También he tenido hemorroides que no se si achacar a este tratamiento, pero la verdad es que antes nunca las había tenido. En tres días que llevo sin tomarlo noto la mejoría de todos estos síntomas.
También les recomiendo una aplicación gratuita de un Instituto de Investigación americano, se llama “ABOUT HERBS” y especifica muy bien las interacciones de alimentos con las medicinas y las enfermedades.
Gracias por su ayuda.
Un saludo.
David
paciente de gist
Andalucia
Que paseis unas felices fiestas y gracias de nuevo.
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Estimado David, gracias por contactar con nosotros. En primer lugar decirte que aquí todos somos pacientes voluntarios de gist, algunos con muchos años de enfermedad encima, por tanto nuestras opiniones son como pacientes informados. Tus médicos son los que tienen la opinión cualificada y tu,  junto con los médicos que te llevan, tenéis la última palabra.

Antes de intentar darte respuesta a las consideraciones que nos planteas, te diré que  los especialistas en el tratamiento de gist, consideran que un tumor que se rompe, como es tu caso, debe ser tratado indefinidamente con imatinib(glivec), como si su gist fuera ya un gist metastasico, porque todos estos pacientes, está demostrado que recaen cuando se deja el tratamiento adyuvante con imatinib (glivec).

Así queda recogido en las DIRECTRICES que el grupo GEIS( especialistas de España en el tratamiento del sarcoma/gist): http://www.grupogeis.org/es/  ha publicado recientemente y que puedes acceder a ellas desde este enlace:

Directrices GEIS para sarcomas gastrointestinales (GIST):

https://colectivogist.files.wordpress.com/2013/11/directrices-geis_2017-para-sarcomas-gastrointestinales_castellano.pdf

En este documento se dice al respecto:

Casos especiales

“La rotura de la cápsula: Estos son generalmente aceptados como pacientes metastasicos dado que el 100% recae, por lo menos a nivel peritoneal. Por lo tanto, la administración de imatinib se recomienda como entorno de enfermedad avanzada”.

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 ENSAYO CLÍNICO de imatinib/glivec adyuvante de 5 años en vez de 3 años

Después de lo dicho anteriormente, SIN LUGAR A DUDAS, OTRA OPCIÓN es intentar entrar en este ensayo(dos años mas en imatinib/glivec adyuvante) y después de estos 2 años mas, INTENTAR CONTINUAR indefinidamente en imatinib/glivec.

Este ensayo lo lleva GEIS,  y estos son los datos del ensayo:

“El SSG XXII es un ensayo clínico aleatorizado e intergrupal en fase III de 3 años, frente a los 5 años de imatinib en los tumores GIST de más alto riesgo, definido como GIST gástrico con el recuento mitótico> 10/50 HPF o GIST no gástrico con recuento mitótico> 5/50 HPF, o tumor que presenta ruptura. Este estudio está actualmente reclutando -también en España a través GEIS- y sus resultados podrían definir la duración del tratamiento con imatinib adyuvante (NCT02413736)”.

MAS INFORMACIÓN SOBRE ESTE ENSAYO (centros participantes, rsponsables, etc…)

http://www.grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos#centros-participantes-14

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SOBRE EL SEGUIMIENTO DESPUÉS DE DEJAR LOS 3 AÑOS DE GLIVEC ADYUVANTE

Desde este enlace puedes acceder a las recomendaciones de expertos internacionales:

 https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/07/seguimiento-de-los-pacientes-en-imatinibglivecadyuvante/

 

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CON RESPECTO a  saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento adyuvante, por si el esperma pudiera presentar mutaciones. 

 

Hemos consultado a la doctora Virginia Martinez, médico oncologa especialista en sarcoma/gist del Hospital Universitario La Paz( Madrid), y esta ha sido su respuesta:

“En principio no esta claro como imatinib afecta a los espermatozoides ni cuanto tiempo dura el efecto. Se suele aconsejar de forma general esperar para concebir como 1 año.
Lo mejor es que se realice un espermiograma antes de concebir y así sabrá la calidad de su esperma y si hay o no problemas”.

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También nos ha dado su opinión Ana, paciente de gist, que tomó la decisión de ser madre, después de dejar el tratamiento de glivec adyuvante, esta es su historia:

En cuanto a lo que me comentais sobre quedarse embarazada despues de glivec adyuvante, yo esperé unos tres años después del tratamiento adyuvante a quedarme porque quisimos comprobar y quedarnos muy tranquilos en que no había recaída (también te digo que yo era muy joven y me podía permitir el esperar). Entonces el tratamiento adyuvante en  mi caso fueron 2 años. Cuando nació la niña habían transcurrido casi seis años del diagnóstico libre de enfermedad y aun así yo tuve la mala pata de recaer al año y medio de nacer ella… que tampoco es lo habitual y no tiene por qué pasarle a otras. Pero arriesgué y sin duda es lo mejor que me ha pasado en la vida y estoy convencida de que tomé la mejor decisión del mundo a pesar de volver a recaer en la enfermedad nuevamente. Se suponía que seis años era tiempo suficiente como para considerarme entonces “curada”…y aunque en mi caso no haya sido así no significa que para otras madres no sea. La vida está llena de imprevistos y sorpresas pero no por ello hay que dejar de hacer las cosas.
Quiero decir con todo esto, que la decisión es muy personal. Todo depende  también del riesgo que tenga ella de una posible recaída (que lo mismo es bajo) y sobre, sobre todo lo que le hayan aconsejado sus médicos pero mínimo  yo me esperaría un año o dos al menos antes de tomar decisiones.
Hoy las cosas han cambiado mucho. Se sabe más sobre esta enfermedad y también hay más opciones de tratamiento. Los médicos son los que la deben informar bien porque son los que conocen su situación concreta. Cada paciente es un mundo.
Bueno, un beso enorme y os deseo de corazón un 2018 cargado de SALUD.
Ana

 

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Sobre la laparoscopia: ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 

 

Sobre la cirugia laparoscopica, esto dicen los expertos:

  ” No hay ningún  problema en realizar laparoscopia, siempre que la intervención se realice de acuerdo a los criterios tanto del cáncer como de GIST cuyo tamaño no debe ser superior a diez centímetros.

Hay lugares en los que, incluso si el tumor es pequeño, es más fácil hacer una cirugía  conservadora abierta. Una puede ser los gist rectales y otra los gist esofagogástricos.”

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  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?

 

Cada Comunidad Autónoma tiene sus directrices con respecto a la segunda opinión.

Tu no puedes acceder a un hospital de referencia para sarcoma/ gist, el Virgen del Rocio(Sevilla) o a otros hospitales de referencia para sarcoma/gist-  dos en Madrid y dos en Barcelona- si tu hospital no te envía.

Mientras tu hospital no te remita a un hospital de referencia, si tu oncólogo lo considerase necesario,  el tratamiento te lo dará tu oncólogo y tu hospital.

No sabemos TODOS los hospitales donde dan imatinib glivec o  imatinib genérico. Ademas las decisiones de cambio es de la noche a la mañana. Un mes te dan imatinib glivec y el siguiente mes imatinib genérico.

QUIEN TIENE LA ÚLTIMA PALABRA SOBRE TU TRATAMIENTO ES EL MEDICO QUE TE LLEVA EN  TU HOSPITAL o el GERENTE de tu HOSPITAL si hay implicaciones económicas.

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¿Mi gist puede ser hereditario?

Con los datos que nos aportas no parece que tu gist sea de tipo hereditario.

 Aquí te dejamos algunas reseñas de nuestra web sobre los tipos de gist:

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Ventanas/tipos_de_gist.htm#5

 

¿Hay alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?

CON RESPECTO a si hay  alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto, POR LA EXPERIENCIA QUE TENEMOS, en cuanto dejas de tomar glivec, tu cuerpo se desintoxica solo rápidamente.

 

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Gracias por contarnos tu experiencia, seguimos en contacto, mucha suerte y recuerda que nosotros somos pacientes informados, no médicos, tus médicos y tu tenéis  la última palabra.

Seguro que algún paciente tiene algo mas que  decirte!!

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Adiós 2017, buen 2018. Os deseamos l@s pacientes con GIST !!!!!!

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"