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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Descartada la intervención quirúrgica para resecar las metástasis de mi sarcoma gist rectal. Ayúdanos a dar visibilidad al sarcoma, seguir firmando y compartiendo

18 Feb

Fernando Ibiza 20190213_200816

 

Hola  de nuevo amig@s:

Me pongo en contacto otra vez con vosotros a través de este medio para comentaros mi última visita al oncólogo el pasado 24 de enero.

Como os comenté en mi anterior comunicado,  metástasis de gist rectal, mi oncólogo me había apuntado la posibilidad, previa  consulta con el cirujano que me operó de GIST de recto, evaluar una nueva intervención para quitar las 3 lesiones metástasicas que tengo en el colon.

Pues bien, el cirujano no ha aconsejado esa intervención pues sería inevitable la colostomía y por tanto entienden preferible no realizar esa intervención.

Yo estoy contento con esta decisión pues el tratamiento con Glivec 400 mg me funciona perfectamente, las lesiones están totalmente inactivas y puedo hacer vida bastante normal a pesar de algunos efectos secundarios que por suerte y a juzgar por lo que leo de otros pacientes no son demasiados, la típica retención de líquidos, enrojecimiento esporádico de ojos y poco más.

Por lo tanto sigo dando gracias a la suerte que tengo, a investigadores, cirujanos y oncólogos y a alguien que pocas veces es protagonista, pero que tanto bien nos hace a los pacientes estando siempre a nuestro lado en los momentos más duros de nuestras vidas, nuestras parejas, nuestras esposas y esposos que están ahí sin que nadie les valore esa labor callada que hacen y gracias a la cual los pacientes podemos ser más felices sintiendo su afecto, su cariño y su apoyo incondicional y entregado.

Un abrazo y mi agradecimiento de nuevo a tod@s nuestr@s compañer@s que están siempre ahí con nosotros.

Fernando Morante

paciente de gist

Ibiza

la última vez que nos escribió Fernando fue el 27 de diciembre de 2018:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/12/27/como-alguno-de-vosotros-despues-del-turron-quirofano-metastasis-de-gist-rectal/

 

ayuda

 

El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma  espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

Conseguir un circuito rápido de derivación de los pacientes con sarcoma a un Centro de Referencia  y un protocolo de tratamiento adecuado en los hospitales es un objetivo prioritario para todos los pacientes.

 

El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el Centro de Referencia mejora el pronóstico. 

 

 

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ayúdanos a conseguirlo…….

 

firma y comparte…………………………

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

glivec 800mg también puede producir llagas en las manos. Hay que seguir FIRMANDO, DIFUNDIENDO Y COMPARTIENDO: Acceso de tod@s a los Centros de Referencia

8 Feb

 

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Buenas tardes, la última comunicación que tuve con vosotros fue el 22 de julio de 2018, mi experiencia con gist , donde os resumía mi experiencia con gist y os informaba de un efecto secundario raro que me estaba produciendo glivec 800mg: derrame pericárdico.

Como os decía, llevo en glivec 800mg desde junio de 2017 y además del derrame pericárdico, con el que aunque de forma moderada, con él continuo, me ha aparecido otro efecto secundario más propio de los pacientes que están en sutent o stivarga, llagas que me salen en las manos, como podéis ver en las fotos que publico.

Las llagas me salen indistintamente en cualquier estación del año, por lo que no influye ni el calor ni el frío. Salen como granitos que se enrojecen, hinchándose  las partes afectadas  produciéndome escozor, picor y dolor, llegándose a agrietar e infectándose.

Por suerte tengo una oncóloga que parece tener la barita mágica para todo.

 Me ha recetado una crema antibiótica Mupirocina de ISDIN, me la doy tres veces al día. 

 

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Mi estado general sigue siendo bueno, aunque la verdad es que se nota bastante el tratamiento con 800mg de glivec.

Trabajo a jornada partida, más las faenas de casa que aunque las dilato en el tiempo,  aun así, siempre estoy agotada y las manos se me quedan que apenas puedo agarrar un vaso. 

A pesar de todo lo que os cuento, me siento afortunada porque aunque tengo achaques, no me afectan al ánimo y eso me hace fuerte.

Y como os he dicho en otras ocasiones, os seguiré informando de cómo me encuentro.

Muchas gracias por todo.

Un saludo, y ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos.

 

Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

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hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas 835 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”. Carolina/luis

 

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Como alguno de vosotros después del turrón, quirófano???. Metástasis de gist rectal

27 Dic

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Hola a tod@s.

En este mes de diciembre que como otros diciembres, tantas emociones buenas y malas me ha hecho sentir,  quisiera comentaros un poco resumida mi historia desde que me detectaron el GIST de recto hace 8 años, con la idea de que como a mí me sirvió este blog  en aquellos primeros días de tanta incertidumbre y tristeza, este escrito sirva para aliviar esa incertidumbre y tristeza a las personas que estén viviendo ahora esos primeros días en los que ha surgido una alarma.

Diciembre 2009 sangrado esporádico en una deposición, que después de un análisis de sangre en heces, ha desaparecido y por tanto ante la falta de síntomas nos olvidamos.

Diciembre 2010, vuelvo a sangrar esta vez más abundantemente, visita al médico de primaria que después de tacto rectal me manda a urgencias.

Mas de mes y medio de pruebas, (dos colonoscopias, un TAC, un PET-TAC y varias analíticas) y de incertidumbre que disimulábamos todos en mi familia, ellos para no preocuparme, y yo para no preocuparles a ellos. Se me diagnostica gist primario en el recto.

 

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Fernando con su hija Silvia en la cena de pacientes y familiares después del curso de gist de  La Paz

Tratamiento neoadyuvante

A mediados de febrero de 2011 inicio tratamiento con Glivec 400 mg que se prescribió para reducir el tumor primario de 70,4 x 40,6 mm. 

En septiembre de 2011 y con una reducción importante del tumor me citan para operarme advirtiéndome que me hiciera a la idea de llevar una “bolsa para toda la vida” pues el esfínter no se podría salvar.

Cirugía del primario

Nuevos miedos y temores y por fin en noviembre de 2011 operación e ileostomía temporal que se cierra a los 5 meses, y me libro de “bolsa para toda la vida” .

Tratamiento adyuvante

Continúo tratamiento hasta completar los 3 años de Glivec 400mg y controles de TAC y analíticas cada 6 meses.

Recaída

Diciembre 2016 en el TAC aparecen tres lesiones situadas en el mesorrecto de 60×43, 43×32 y 30×28 mm.

Vuelvo a glivec 400 mg

Se inicia de nuevo Glivec 400 mg que en poco tiempo las redujo las metástasis a 30, 16 y 13 mm donde se mantienen sin actividad hasta ahora.

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Enfermedad estable y propuesta de operar las metástasis

 

 

Diciembre 2018 mi oncólogo me comenta la posibilidad de operarme de nuevo para quitar las lesiones previo PET-TAC que demuestra que siguen sin actividad. Situación recomendada para opera las metástasis de gist.

A finales de enero estoy citado de nuevo con el oncólogo,  y para entonces él habrá hablado con el cirujano que me operó el primario sobre los pros y los contras de entrar de nuevo en quirófano, antes de que se puedan reactivar las metástasis  y con  la certeza de que aunque me las quiten deberé seguir ” de por vida” con Glivec 400mg.

Mis  reticencias: riesgo de poner en peligro de nuevo el esfinter y “bolsa para toda la vida”

Yo tengo mis reticencias a esa medida preventiva que en realidad no me permitiría dejar el tratamiento y conociendo casos en los que glivec 400mg lleva funcionando bastantes más años que los que yo llevo.

Mi única objeción sabiendo que me está funcionado  fabulosamente glivec 400 mg sería que en la  operación  pusiera en peligro el esfinter y tuviera que llevar “bolsa para toda la vida”.

Físicamente estoy muy bien, (con mis 60 años, sigo trabajando de conductor de autocares) y de ánimos también, así es que dicho todo esto quiero dar ánimos a todos los pacientes de GIST que llevan tantos  años venciendo etapas y para aquellos que han empezado recientemente decirles que no dejen que su imaginación se adelante a la realidad constatada y que sigan teniendo esperanza,  teniendo como referencia una realidad, la realidad de que otros pacientes hemos logrado con ayuda de nuestros especialistas seguir adelante ganando etapa tras etapa.

No tiréis la toalla nunca!!!

Feliz año nuevo lleno de salud y esperanza para todos!!!.

Os informaré para experiencia de otros pacientes de la decisión que tomemos en  enero.

Fernando Morante

paciente de gist

Ibiza

 

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mi experiencia con gist, no toleré glivec, estoy en sutent

11 Sep

 

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Saludos a tod@s,
Soy Francisco Nuñez , paciente de gist de Terrassa(Barcelona).
Tengo 54 años y hace dos ingresé en urgencias por rectorragias, al parecer tenia afectado el intestino delgado y me estaba desangrando, por lo que los médicos deciden operar de urgencia el 06/04/2017.
Por si fuese de interés, este es el informe que me dieron después de la operación:
Se efectúa lapratomia media evidenciándose una lesión multiloculada de unos 12 cms de diámetro dependiente del intestino delgado medio y múltiples implantes peritoneales, se efectúa resección anatomosisT-T y biopsias múltiples de los implantes peritoneales.
Diagnostico  anatomopatologico: gist de intestino delgado,diametro máximo 12 cm,indice mitótico 50 CGA grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para gist.
Diagnostico: hemorragia digestiva persistente por gist de intestino delgado; múltiples implantes peritoneales.
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En junio de 2017 empiezo con glivec 400mg pero enseguida empecé a notar que no todo iba correctamente, subía mucho mi temperatura corporal y me hinchaba como un globo.
Bajemos a glivec 300 mg, pero fue en vano, así que en septiembre de 2017 me cambiaron a sutent 50 mg, en ciclo de cuatro semanas pastilla diaria y dos semanas de descanso.
TAC cada tres meses aprox.
El ultimo informe se repite mucho la palabra estable, así que tengo que pensar que el medicamento está cumpliendo.
Cada seis semanas análisis de sangre y visita..
Lo que controla los resultados de la analítica va saliendo bien.
En octubre TAC para ver si evoluciona o sigue estable.
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Los efectos secundarios, tengo que reconocer que lo llevo bastante bien,soy autónomo del transporte, cada día me levanto para ir a trabajar o sea que me considero afortunado.
Noto algunos bajones de cansancio, a veces nauseas, la ultima semana del ciclo, la cuarta, son mas evidentes, la planta de los pies se me resiente, también lo noto en las manos y en la orina.
Siento molestias en el estomago a veces a causa de las comidas, soy un glotón jeje, lo que está claro es que ya tenemos a quien echar la culpa de nuestros males, siempre es por lo que tenemos.
Como ya os he comentado las molestias aparecen la cuarta semana del tratamiento, cuando llego a los días de descanso en seguida me recupero y desaparecen las molestias..
Crema con urea para manos y pies.
De momento los efectos son sobrellevables..también me ha dicho el oncólogo que con el paso del tiempo puede ser que se acentúen. Veremos..
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Este es es mi caso,mucha esperanza para todos y gracias a las personas que lo pasan junto a  nosotros y nos animan, en eso también soy afortunado.
Gracias a todos y si no me he explicado bien o me ha faltado algo ya me lo diréis. .
Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona
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Caracterización clinicopatológica y molecular de los tumores estromales gastrointestinales(GIST) metastásicos con beneficio prolongado en el imatinib(glivec) como tratamiento de primera línea

23 Ago

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Un trabajo de investigación del grupo GEIS:

César Serrano cserrano@vhio.net ) * a , c ,  Xavier García-del-Muro d , e , Claudia Valverde a ,  Ana ebio f ,  José Durán g , Aránzazu Manzano h , Isabel Pajares yo , Nadia Hindi j , Stefania Landolfi b , e , Laura Jiménez d , Jordi Rubió-Casadevall k , Anna Estival l , Javier Lavernia m , María José Safont en , Carles Pericay o , Roberto Díaz-Beveridge p , Virginia Martínez-Marín q , David Vicente-Baz r , Ana Vivancos c , Javier  ernández-Losa b , e , Joaquín Arribas c , e , s ,  y Joan Carles a , c , t , 
+Afiliaciones de Autor

 

RESUMEN DEL TRABAJO:

 

Fondo.

La inhibición oncogénica de la señalización de KIT / PDGFRA con imatinib logra el control de la enfermedad en la mayoría de los pacientes con tumor estromal gastrointestinal avanzado (GIST) / metastásico, pero la resistencia finalmente se desarrolla después de 20-24 meses. Notablemente, un pequeño subconjunto de estos pacientes obtiene un beneficio duradero de la terapia con imatinib.

Métodos.

Analizamos las características clínicas, patológicas y moleculares y los resultados a largo plazo en pacientes con GIST metastásico tratados con dosificación diaria continua de imatinib en primera línea en una cohorte de pacientes que se beneficiaron durante mas de 5 años. 

Se identificaron sesenta y cuatro pacientes en tratamiento  a largo plazo (LTR) con imatinib y 70 casos de control. En comparación con los controles, los LTR al inicio del estudio tenían un mejor estado funcional (PS) 0-1 (100% frente a 81%), menor conteo mitótico (mediana, 8 frente a 15) y carga tumoral (cantidad de metástasis, 3 vs. 7 ) el exón 11 fue la única región encontrada mutada en LTR. 

Los LTR lograron un 34% de respuestas completas y una mediana de supervivencia libre de progresión de 11 años, en comparación con el 4% , 2 años, respectivamente, en la cohorte de control. 

Los factores pronósticos que predijeron de forma independiente el beneficio a largo plazo con imatinib fueron : buen estado funcional, el número de metástasis previas a imatinib y la respuesta al imatinib

Quince pacientes LTR desarrollaron nuevos efectos secundarios atribuibles a imatinib después de mas 5 años de tratamiento continuo. No se encontraron mutaciones de resistencia en muestras metastásicas de tres pacientes que progresaban con imatinib.

Conclusión.

Los GIST en pacientes en tratamiento  a largo plazo (LTR) son una entidad distintiva con un comportamiento menos agresivo y una marcada sensibilidad a la inhibición de KIT. Los pacientes que alcanzan los 5 o más años con imatinib tienen una mayor probabilidad de mantenerse libres de progresión a lo largo del tiempo.

Implicaciones para la Practica.

Este trabajo demuestra que las características clínicas e inherentes del tumor definen un subconjunto de pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) con una mayor probabilidad de lograr una respuesta duradera al tratamiento de primera línea con imatinib. Los pacientes que alcanzan mas de 5 años con imatinib tienen una mayor probabilidad de mantenerse libres de progresión a lo largo del tiempo, aunque es poco probable que la enfermedad se cure

Imatinib se tolera bien durante mas de 5 años, y las toxicidades emergentes son manejables en general. La resistencia a imatinib que emerge en pacientes con GIST después del tratamiento a largo plazo con imatinib no implica la expansión policlonal de mutaciones secundarias KIT.

EFECTOS SECUNDARIOS TARDÍOS

¿Nuevos efectos adversos tardíos (> 5 años) con en ?

Esto es lo que encontramos en este ESTUDIO de de GEIS , el 26% desarrollaron nuevos efectos secundarios, la mayoría de ellos manejables.

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fuente:

https://twitter.com/DrCeSarcoma

http://theoncologist.alphamedpress.org/content/early/2018/08/19/theoncologist.2018-0032.long

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Derrame Pericárdico, un efecto secundario de estar en glivec 800mg???

22 Jul

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Buenas tardes, perdonad que no hay escrito antes, para informaros como fue mi operación de una recidiva de gist que me iban a efectuar el 25 de mayo de 2017.

Os resumo lo que os conté sobre la historia de mi gist:

En el 2014 me operaron de un gist de 10 cm en el yeyuno, gist de alto riesgo con implantes en epiplón, mutación exón 11. La operación fue bien y mi oncóloga me puso en glivec 400mg.

En Octubre 2016, tuve la última revisión con PET-TAC y todo estaba bien. Ya me avisó mi oncóloga que  podía llegar a Baza el genérico de glivec y que si tenía cualquier problema que le avisase.

En Enero y Febrero me dieron el genérico, KERN PARMA 400 gr, y aunque me opuse decidí probar, fue horrible, dolores de cabeza permanentes, que bajaban por las sienes, mandíbulas y cuello, tenía que estar con el ibuprofeno a todas horas.

En Marzo fui a Oncología, con analíticas y todo perfecto, entonces mi oncóloga puso un informe a farmacia para que no me diesen esa medicación e hizo referencia a la preferencia de imatinib glivecPero me dieron imatinib SANDOZ 400 gr (Marzo y Abril) en esta ocasión los dolores de cabeza eran solo cuando hacia esfuerzo físico, pero no dejé el gimnasio,  también me producía mareos intensos, pero los llevaba como podía.

El cansancio, agotador siempre.

A final de abril me hacen un TAC y descubren que tengo un tumor de 3 cm, en el cabo del yeyuno. Mi oncóloga me hace un PET-TAC de urgencias, que lo corrobora. Deciden operarme y casi seguro aumentar la dosis de imatinib.

Síntomas, pues… los he pensado mucho y solo encuentro, un poco de más calor corporal y las uñas de las manos (que a mí me gustan largas y pintadas… ), se me abren en capas sin motivo alguno, los niveles de la analítica bien, sin alteración.

No sé si algún día sabremos si el cambio de  imatinib glivec a imatinib genérico, tuvo algo que ver con mi recidiva de gist.

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El  jueves 25 de mayo de 2017 entré en quirófano. La operación también  fue bien y mi oncóloga me puso en IMATINIB GLIVEC 800 mg.

No  llevo mal los efectos secundarios, pero lo cierto que vida cambió, cansancio, agotamiento, mareos,….. Los hice mis aliados, he aprendido a llevar una mochila donde todo entra y dónde vas adaptándote a todos ellos.

Ahora 2018, he tenido que interrumpir tratamiento, durante 3 semanas,  por un DERRAME PERICÁRDICO, encontrado por casualidad en un TAC, he de decir que en el Hospital de Baza (Granada), que es donde me llevan hay un equipo de oncología y Cardio, excelente, me han hecho Ecocardio cada 15 días, y consulta oncológica, teniendo un control estrecho, pues aunque ahora es un derrame moderado ha llegado a ser importante.

Bien, pues este extraño efecto secundario, no está descrito como tal, y se está reabsorbiendo poco a poco, por sí solo,  ahora vuelvo a Glivec 800 mgr, con ecocardio y revisión oncológica a los 20 días, para ver su evolución al contacto de nuevo con Glivec, espero que se lleven bien.

Ahora me han pedido un PET TAC, para ver la evolución después de un tiempo sin tratamiento alguno para mi gist; el derrame espero que vaya a menos y pueda seguir con el glivec 800mg

Cuando aparece el derrame a la cardióloga y la oncóloga les extrañó un poco, porque mis analíticas están muy bien, de corazón no tengo nada y aunque los del derrame eran elevados, no perjudicaba a su hemodinámica, ni afectaban a las funciones del corazón, ni había obstrucción alguna, por lo que en principio, se consideraba controlada, siempre, hablando desde el respeto que hay que tener en medicina, cuando se habla de todo este tema. Lo cierto es que el derrame se está reduciendo por sí solo, por lo que ahora de nuevo con medicación de glivec 800mg no sabemos cómo reaccionará pues no hay datos.

Ahora de nuevo vuelvo a glivec 800mg y hasta que me acostumbre estoy un poco aturdida durante todo el día, pero sigo trabajando y adaptándome.

Os seguiré informando de cómo me encuentro. Muchas gracias por todo.

Un saludo, y ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos.

Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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Julio sarcoma

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