PACIENTE DE GIST: preguntas que debes comentar con tus doctores

 

 

 

 

 

EL GIST es un cáncer raro

 

  los cánceres raros son sólo aquellos con una incidencia menor de 6 casos por cada 100.000 personas/año

 Los tumores raros, poco frecuentes, al igual que otras enfermedades raras, plantean problemas especiales debido a su baja frecuencia: diagnóstico tardío o incorrecto, falta de acceso a tratamientos adecuados y a  especialistas  médicos, falta de conocimientos clínicos, número limitado de ensayos clínicos, falta de registros de patología y de bancos de tejidos.

Entre los pacientes con un cáncer poco común, hay miles de pacientes que sufren de GIST y aún así muchos de los médicos que los tratan saben muy poco o nada sobre GIST. Los pacientes con GIST a menudo ignoran los programas y servicios que se  les puede ofrecer y la investigación clínica no se lleva a cabo a una escala lo suficientemente grande.

 

 Todo esto porque GIST es un tumor RARO y por lo tanto, en la imaginación popular, es considero menos relevante y con  menos posibilidades de ser tratado.

 

Afortunadamente, la investigación ha avanzado mucho para GIST en los últimos 10 años y aun no se ha parado.

El problema de los pacientes con GIST en España, es la falta de CENTROS DE REFERENCIA, donde todos los pacientes seamos tratados con equidad en el acceso a:  equipos de especialistas multidisciplinares, pruebas diagnosticas , acceso a los diferentes fármacos y a ensayos clínicos,  y por estos motivos, los pacientes de GIST reivindicamos  la atención que necesitamos.

Nuestro tratamiento no puede estar a expensas del lugar donde vivamos, del hospital que nos toque y de la experiencia en el tratamiento de este tipo de cáncer del equipo de profesionales que nos lleve.

 

 

 

 

 

 

Por los motivos anteriormente expuestos:

 

 

Estas son algunas consideraciones que debes tener en cuenta sobre los médicos que te van a tratar, algunas, con la prudencia y tacto necesario, se las puedes comentar :

 

1. ¿Cuántos pacientes GIST han tratado desde el año 2000?
2. ¿Tienen una relación de trabajo con  expertos oncólogos en GIST?
3. ¿Están dispuestos a tener en cuenta una segunda opinión de algun experto en GIST?
4. ¿Están ustedes al día  sobre las novedades de tratamiento de GIST, ya que es un ámbito en rápida evolución?
5. ¿Van a estar cómodos con un paciente bien informado que quiere estar involucrado en las decisiones de tratamiento?

 

 

 

 

Aquí hay algunas preguntas para hacerle a tu médico en las diversas etapas de tu  diagnóstico y tratamiento.

 

A menudo GIST no se diagnostica hasta después de la extirpación del tumor. Sin embargo, si tu tumor parece difícil de operar , o si se quiere  conocer el diagnóstico de antemano, se podría hacer una biopsia previa a la cirugía.

 

 

Información a tener en cuenta sobre las biopsias en GIST:    

 

           https://colectivogist.wordpress.com/2013/07/29/biopsia-de-gist/

 

 

 

PREGUNTAS sobre Diagnóstico / Pre-cirugía:

 

1. ¿Cuál es mi diagnóstico?
2. Quiero una copia de mi informe de patología (si  ya se ha realizado una biopsia ) y quiero que me lo explique. ¿Fue positivo para KIT (CD117)?
3. Quiero mirar mis exploraciones y tienen que explicarme lo que está viendo.
4. ¿Cuáles son los riesgos y los resultados esperados de esta operación? ¿Qué opciones quirúrgicas disponibles hay para mí?
5. ¿Esta cirugía es la recomendada para GIST ?
6. ¿Debo tomar Glivec antes de la cirugía para reducir el alcance de la resección?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PREGUNTAS sobre Diagnóstico/ post-cirugía:

 

Las pruebas de patología se hacen normalmente en el tumor resecado, incluyendo mediciones de proliferación (reproducción celular), tales como el recuento mitótico o Ki-67 índice de proliferación. En este punto, su diagnóstico se ha concretado, y hay que hablar de sus próximos pasos con su oncólogo.

1. Me gustaría una copia de todos mis informes hasta la fecha, y que me explique lo que dicen.
2. Describir los márgenes quirúrgicos. ¿Se ha dejado algún tumor macroscópico? Han sido los márgenes claros a simple vista? Han sido los márgenes claros al microscopio?
3. ¿Hubo alguna metástasis detectada durante la cirugía? Si es así se la quitaron?
4. ¿De qué tamaño es el tumor? ¿Cuál fue el recuento mitótico?  ¿A qué grupo de riesgo pertenezco  en base al tamaño y recuento mitótico?

 

Lee :

                          https://colectivogist.wordpress.com/informe-del-patologo/

                             https://colectivogist.wordpress.com/gist-asco-2014-las-ultimas-investigaciones-en-gist/

  5.-¿Había alguna necrosis?

  6.- ¿Qué partes de mi tracto gastrointestinal se vieron afectados por esta cirugía?

  7.- ¿Cómo afronto los cambios en mi aparato digestivo? ¿Necesito vitamina B-12  después de la gastrectomía?

  8.- ¿Necesito Glivec ahora (tratamiento adyuvante después de la cirugía)? Por cuánto tiempo?¿En qué dosis? ¿Por qué recomienda esto?

  9.- ¿Debo obtener pruebas de mutación de mi tumor?

10.- ¿Cómo planificamos para monitorizar la recurrencia? Por TAC? ¿Por otros métodos de imagen?Con qué frecuencia?

11.- ¿Con qué frecuencia necesito análisis de sangre y que resultados interesan?

 

 

 

 

 

¿Qué pasa con las opciones de tratamiento adyuvante?

 

 

Los ensayos clínicos han demostrado que tomar imatinib (Glivec) después de la eliminación con éxito del tumor primario puede retrasar la potencial recurrencia . «Adyuvante» sólo significa  tratamiento «preventivo»: en otras palabras, tomando Glivec después de la resección total del tumor primario, con márgenes claros, cuando usted está sin evidencia de enfermedad, con la esperanza de prevenir la recurrencia o metástasis.

Un experto debe evaluar su caso y hacer recomendaciones sobre su uso adyuvante de Glivec. Es apropiado para los pacientes con un mayor riesgo de recurrencia. Tenga en cuenta que si su GIST era ya metastásico en el momento del diagnóstico,  incluso si todas las metástasis conocidas fueron eliminadas por completo, el uso de Glivec NO se considera adyuvante y está claramente indicado y DEBE TOMARSE TODOS LOS DÍAS,hasta recurrencia de su tumor o intolerancia al tratamiento.

 

 

Estoy en Glivec y mi médico dice que mi tumores están creciendo! ¿Qué hago ahora?

 

 

Si todavía no está siendo visto por un experto, usted debe buscar una segunda opinión. Los tumores de crecimiento (vistos solo por tomografía computarizada ) puede o no querer decir que Glivec no está funcionando. A veces los tumores aumentan de tamaño en una tomografía computarizada, porque aumentan de tamaño debido a la licuación cuando mueren las células por el tratamiento con glivec. Un experto puede ser capaz de decir la diferencia, o puede ordenar una tomografía PET. Un PET es una técnica diagnóstica útil que mide la actividad metabólica de los tejidos. PET, o la exploración combinación PET /TAC más reciente, puede en situaciones dudosas, ser valiosa cuando solo una tac no está clara.

Por lo general, el TAC es la herramienta diagnóstica de elección, pero a veces, se necesita un PET. Si, efectivamente, sus tumores no están respondiendo a Glivec, su oncólogo le dará otro medicamento, como sunitinib (Sutent) o regorfenib (Stivarga) u otros fármacos » como uso compasivo» o fármacos en ensayo clínico.

 

 

A veces los médicos inexpertos pueden aconsejar a un paciente  interrumpir imatinib si los tumores comienzan a mostrar resistencia, ya que esta es una práctica estándar para los medicamentos de quimioterapia convencionales . Sin embargo, para los medicamentos de terapia biológicas específicas, los expertos nunca interrumpen un fármaco hasta  que el paciente no empieza a tomar un medicamento diferente, debido a que la interrupción puede dar lugar a un brote de rápido crecimiento del tumor.

 

 

 

 

 

 

¿Voy a morir? ¿Cuánto tiempo tengo?

 

La  verdad es dura, sí, usted podría morir. GIST es tan impredecible, y puede ser una enfermedad mortal, a veces va muy rápido, mientras que otros casos son mucho menos agresivos, y puede no volver en años. Pero, con los médicos adecuados, que tengan práctica en la atención de GIST, y que realicen las exploraciones de seguimiento adecuadas, sus posibilidades de sobrevivir a GIST son excelentes! Nuevos «medicamentos de terapia dirigida» están ahora ahí para nosotros, comenzando con Glivec, Sutent y ahora, Stivarga. Otros están siendo ya probados, y las terapias de combinación pueden ser el objetivo final. Estos fármacos, (hasta ahora) no «curan» el cáncer, pero lo mantienen a raya, y se puede vivir mucho tiempo. Los tumores a menudo se reducen drásticamente con Glivec. A veces, simplemente permanecen «estables» y eso es una buena cosa también. 

Antes del 2000, la historia para nosotros fue muy diferente. La quimioterapia tradicional no funcionó para GIST, y la radiación era bastante inútil. Moriamos. Era sólo una cuestión de cuándo. Hoy  con Glivec y otras drogas, nuestras tasas de supervivencia están aumentando considerablemente. Hay un montón de razones para tener esperanza. 

Es posible vivir muchos, muchos años.Sin embargo, a veces  GIST vuelve muy rápidamente, por eso es tan importante que el paciente esté bien informado,   en manos de expertos, exploraciones regulares de TAC, RMN, PET , y ser capaz de actuar con rapidez si esto te sucede . Sabemos que el GIST de alto riesgo por lo general regresa, pero, puede tardar  1 mes o 10 años. Por esta razón, un cuidadoso seguimiento es importante.  Actuar rápidamente puede salvarte la vida.