Buenas tardes , no soy muy activo en esto de escribir pero me he propuesto que tengo que seguir contando aquellas experiencias y estados por los que me toca pasar con esta enfermedad. Creo que es bueno que todos podamos tener información de qué les ocurre a los demás y de las pruebas y tratamientos por los que vamos pasando.
Como os he comentado en mis escritos anteriores, llevo con gist desde 2014 y he pasado por los tratamiento de imatinib, sunitinib, regorafenib, ripretinib, pazopanib, sorafenib y voy a empezar cabozantinib.
Después de 11 meses con Ripretinib, el último PET indicó que la actividad de las metástasis había subido, había alguna nueva y por lo tanto el tratamiento no estaba haciendo su trabajo todo lo bien que se esperaba. No fue ninguna novedad, ya que en las últimas pruebas quedaba claro que la mejoría se estaba ralentizando. La verdad es que de los tratamientos por los que he pasado, este ha sido el que más cansancio me ha generado y también con el que más molestias de las metástasis hepáticas he tenido.
En noviembre de 2021 cambié a Pazopanib; con este tratamiento, la historia ha sido bastante dura, a los pocos días de comenzar el tratamiento, un dolor fuerte en la ingle me llevó a ingresar en el hospital, donde después de unos días y varias pruebas, todo volvió a la normalidad, poco después apareció sangre en heces y de nuevo a ingresar, más pruebas, transfusión, reposo y todo controlado. Y a todo eso hay que añadir la aparición de bastantes metástasis óseas, que apuntaban claramente a tener su origen en GIST y que en ocasiones provocaban muchos dolores. Por lo tanto, Pazopanib, tampoco dio resultado y después de 3 meses en tratamiento, las pruebas aconsejaron cambiarlo.
De manera que en febrero de 2022 paso a Sorafenib donde 6 meses después y con alguna metástasis nueva a nivel hepático y sobre todo óseo, costillas, columna, cadera y cráneo, vemos que tampoco actúa como se espera y por lo tanto toca nuevo cambio, en esta ocasión iré a Cabozantinib, una vez se apruebe su uso en mi caso.
Mi experiencia con Sorafenib no ha sido buena, mucho cansancio, muchos dolores de las metástasis, tanto hepáticas como óseas, y una anemia que mantenemos en el límite mínimo con alguna transfusión de ayuda.
Mural del artista santanderino Pejac
No queda otra opción que seguir probando, en alguna ocasión uno de esos tratamientos ralentizará el desarrollo del GIST y permitirá una cierta calidad de vida, algo que ahora mismo entre dolores, inflamación abdominal, cansancio y demás no es muy sencillo. La verdad es que desde la aparición de la primera metástasis ósea y dado lo raro de ese tipo de apariciones, ha subido mi nivel de preocupación, sobre todo cuando acabamos de descubrir que ya se han desplazado al cráneo, por suerte a la zona exterior de la calota. Se supone que GIST no es de extenderse a los huesos, pero como siempre, hay que estudiar cada caso particular y parece que el mío ha decidido llevar la contraria a las estadísticas.
Un abrazo para todos,
Pablo Martin
paciente de GIST
Santander
Mural del artista santanderino Pejac
La ultima vez que nos escribió Pablo fue el 8 de febrero de 2021:
"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
Colectivo Gist España 
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