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4 MESES EN Ripretinib

29 Abr


Después de 4 meses con Ripretinib, creo que es el momento de actualizar mi situación. Mi último PET antes del cambio de medicación fue en octubre de 2020, como ya he comentado, varias metástasis nuevas, gran actividad, así que solicitamos poder iniciar el tratamiento con Ripretinib.

Comencé el 30 de diciembre de 2020 con 3 pastillas diarias-150 mg- y hasta la fecha la sensación es muy buena, me siento bien y no tengo efectos secundarios duros. La caída del cabello es ligera, más de lo habitual, pero todavía queda, si que he notado que con cualquier roce muy ligero me hago heridas en la piel, que en algunos casos tienen una cicatrización lenta y que por lo general me dejan marcas, sobre todo en las piernas y lo que más noto es el cansancio al final del día, después del trabajo o después de un paseo ligero, nada que no se arregle con un poco de sofá, de momento salir a correr tendrá que esperar. Con estos datos, en marzo de 2021 el nuevo PET indica que la situación ha mejorado, es necesario mantener la vigilancia ya que sigo teniendo algunas de las metástasis anteriores, incluso hay una nueva aparición, aunque lo bueno es que varias han desaparecido y otras presentan menor tamaño y menor actividad. Como todo en GIST, es cuestión de avanzar poco a poco y ver que dice el siguiente PET, que mostrará la situación en un periodo de tiempo completo en Ripretinib.

El GIST inicial indicó mutación en el Exón 11, p. E554_D752del/c 1659_1715del57, mientras que en la segunda biopsia se encontró además mutación en el Exón 17 c.2458G>T.

Un abrazo para todos,

Pablo Martín

Paciente GIST

Santander

La ultima vez que nos escribió Pablo fue el 8 de febrero de 2021:

Situación de acceso a RIPRETINIB en España

La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) aprobó el 15 de mayo de 2020 QINLOCK ™ (ripretinib) para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib.

El fármaco, que está ahora a la espera de conseguir luz verde por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Española del Medicamento

Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

Los pacientes pueden acceder a RIPRETINIB hasta que sea aprobado por las autoridades regulatorias, “como uso extendido o ampliado”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

En el FORO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST:

Este es el enlace:

https://www.facebook.com/groups/gistsupport

ENCONTRAREIS EXPERIENCIAS DE PACIENTES EN RIPRETINIB

La pagina está en ingles, pero desde los mismos comentarios se traducen.

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

14 años en glivec , 18 meses en sutent, 2 meses en stivarga, 2 meses en Ripretinib-QINLOCK- Acabo de entrar en el ensayo con SELINEXOR, en el Vall d’Hebron con el Dr. Serrano.

16 Feb

D. César Serrano y Lourdes Cuervo

Saludos

Hace tiempo que no escribo porque he estado un poco chunga.

El día 20 de julio de 2020 publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivec , desde el 25 de junio de 2018, 18 meses en tratamiento con sutent ; os informaba que el día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que aún quedaban restos de enfermedad después de la intervención quirúrgica y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga– mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

aquí lo conté:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/07/20/14-anos-en-glivec-y-18-meses-en-sutent-empiezo-regorafenibstivarga-actualizo-mi-situacion-desde-mallorca/

Lourdes, detrás el Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

Lo nuevo:

Como os comentaba empecé Stivarga- REGORAFENIB- el 17 de julio y en el TAC del 1 de octubre me lo suspendió mi oncólogo porque dio crecimiento del tumor y metástasis en hígado que en 20 años nunca había tenido.

Los efectos secundarios de Stivarga- REGORAFENIB han sido muy duros, tensión arterial muy alta casi todos los días tenía 200/ 130 altas, así que me pasaba el día en urgencias porque mi oncólogo había dicho que si la tensión llegaba a 180/120 fuera a urgencias. Estaba muy cansada de tanto ir a urgencias.

Otros efectos secundarios eran diarreas, mareos y vómitos permanentes, rectorragia, dolores musculares, se me cayó todo el pelo,  picores, calambres…….. matador este veneno.

Mi oncólogo me dice que pedirá a Estados Unidos el Ripretinib- QINLOCK “como uso extendido”, que así se está prescribiendo en España y así esperamos hasta que llega, mientras tanto tomo glivec


Me llama mi oncólogo a los 15 días y me dice que ya está allí el medicamento que vaya a buscarlo, me acerco, me explica como tomarlo y
comienzo la cuarta línea. Empiezo el tratamiento a primeros de noviembre de 2020, hasta mediados de enero de 2021.

La verdad que este Ripretinib- QINLOCK– no me da ningún tipo de efecto secundario , como el glivec que tomé tantos años. Yo cuando estoy tan bien con tanta energía y sin sensación de estar enferma, me mosqueo, llamo a mi médico y le comento “esto no me esta haciendo efecto”. Me tranquiliza y el 11 de enero me hacen el TAC, y el 15 en la consulta,  me suspende el tratamiento porque han aumentado las metástasis hepáticas y aparece una lesión nueva muy pequeñita en el flanco izquierdo .

Lourdes en el metro de Barcelona, detrás un mural de la Sagrada Familia

En fin……. , mi oncólogo me propone un ensayo clínico que hay en Barcelona e inmediatamente le digo que sí, sobre todo siendo el Dr. César Serrano quien lo lleva en su laboratorio. Hay que probarlo todo. No solo por nosotr@s, si no por tod@s las dem@s.

Preparo junto con mi oncólogo todo el papeleo que supone cambiar de comunidad y el día 4 de febrero me ve el Dr. César Serrano en su consulta del Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona .

Me hacen analítica, electrocardiograma y al día siguiente comienzo el primer ciclo. Tienen que hacer otra analítica antes de tomarlo y otra a las dos horas del tratamiento.

De momento lo estoy llevándo muy bien, pero claro cada cuerpo es un mundo.

Fotos de su visita al Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

El ensayo se llama GEIS 41 SELIGIST y esperemos que sea todo un éxito. Yo estoy muy esperanzada. Siempre con fuerza, no es una opción rendirse.

El tratamiento se toma viernes y domingos, mi fe en el Dr. César Serrano es muy grande , es un 10 como persona y como científico.

Haré muchas visitas al Vall d’Hebron, encantada de poder ir y en abril me harán un TAC y sabremos si ha funcionado , yo espero y casi ya noto que sí.

Os quiero dar a todos los que estáis pasando por este trance mucho ánimo y mucha fuerza, pensar que vamos a poder con esto , que no estamos solos y que la mente es muy importante para cualquier cosa que necesites, hablar , consultar, estoy a vuestra disposición a cualquier hora.

Un abrazo

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

INFORMACIÓN DEL ENSAYO GEIS 41

SELINEXOR

ENSAYO CLÍNICO FASE I/II CON SELINEXOR en monoterapia un ensayo clínico de GEIS

“Selinexor” en monoterapia a la dosis aprobada en leucemias(60mg/día 1 y 3 cada semana).

centros participantes:

Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona – César Serrano

Hospital Univ. La Paz, Madrid – Virginia Martínez

Hospital Univ. Miguel Servet, Zaragoza – Javier Martínez Trufero

Hospital Univ. Virgen de la Arrixaca, Murcia – Jerónimo Martínez

Hospital Univ. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife – Fina Cruz

 .

fuente

Dr. César Serrano García, MD, PhD

DrCeSarcoma
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

informa

gist-espac3b1a








"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Empiezo Ripretinib en el H.U. Marques de Valdecilla. Santander

8 Feb

Buenas tardes, soy Pablo, paciente GIST desde diciembre de 2014 y por fin me he decidido a contar como ha sido y es en la actualidad mi experiencia con este tumor. Todo comenzó una tarde con dolores abdominales, que terminó con una visita a urgencias, ingreso en planta, pruebas y un GIST yeyunal. En las pocas semanas que pasaron entre el diagnóstico y la operación, la búsqueda de información hizo que os conociera y comenzara a seguiros, me pareció una buena fuente de información que se actualiza y que avanza cada día y por eso hoy 6 años después, sigo recibiendo vuestras alertas y sigo utilizando la web para localizar información y consultar algunas dudas que siempre surgen. Hacéis un trabajo estupendo y quiero aprovechar esta mi primera participación para agradecéroslo.

La operación fue un éxito y las pruebas realizadas indicaron que no había rastro de actividad, a pesar de la existencia de algunas lesiones en el hígado de dudosa procedencia.

En mi caso, el GIST inicial indicó mutación en el Exón 11, p. E554_D752del/c 1659_1715del57, mientras que en la segunda biopsia se encontró además mutación en el Exón 17 c.2458G>T.

Mural de Pejac “Superación” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

Comencé el tratamiento con Imatinib 400mg. Estuve 3 años con la medicación y durante ese tiempo no tuve ningún efecto secundario, vida normal, deporte, trabajar, sin ningún tipo de molestia.

A los tres años llegó el momento de parar el tratamiento y aquellas lesiones del hígado comenzaron a desarrollarse y a tener actividad, regresé a Imatinib, primero 400 mg y luego 800 mg, pero la progresión continuaba.

Mural de Pejac “Caricia” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

La biopsia indicó una nueva mutación diferente de la inicial, así que empecé a tomar Sunitinib, con este medicamento aparecieron los primeros efectos secundarios y además las pruebas indicaron que no era efectivo, por lo que pasé a Regorafenib.

Durante casi 2 años las lesiones estuvieron controladas aunque los efectos secundarios eran fuertes, estaba muy cansado, las manos y los pies con dolores y ampollas, afonía y algún problema cardíaco menor.

Mural de Pejac “Distancia Social” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

Pero las lesiones comenzaron nuevamente a aumentar su actividad y se comprobó que además de las lesiones conocidas del hígado, aparecieron algunas nuevas en ese mismo órgano y otras en las costillas y la columna, de estas últimas no está claro su origen GIST dado lo raro que es la aparición de metástasis óseas con ese origen.

Todo ello hizo que mi oncóloga, comenzara con los trámites para solicitar el uso de Ripretinib y a las pocas semanas, el 30 de diciembre del año pasado comencé con la dosis de 150 mg una vez al día. A pasado poco tiempo, pero no he tenido ningún efecto secundario, mis pies y mis manos se recuperan, el cansancio ha disminuido y me encuentro muy bien. Ahora queda ver si el tratamiento es efectivo, tocará realizar pruebas para tomar referencias y posteriormente poder comparar. Mientras tanto, toca tratar los dolores que algunas de las metástasis me generan tanto en el hígado como en los huesos, aunque para esto el Fentanilo, el Nolotil y el Paracetamol parece que van haciendo su trabajo.

Doctora Ana de Juan en el curso GIST 2019, H.U. La Paz

Espero que a partir de ahora no me cueste tanto escribir y os actualice más a menudo mi experiencia con este nuevo tratamiento. Y aprovechando este primer post, quiero agradecer en primer lugar el gran trabajo de mi oncóloga Dra. Ana de Juan, sin ella, su buen hacer y todas sus palabras, esta situación no sería tan sencilla, a todo el equipo del personal de oncología, por su dedicación y por tener siempre una sonrisa y por extensión a todos los que forman esa gran plantilla de trabajadores del Hospital Marqués de Valdecilla en Santander. Y como no, aprovecho para enviar un abrazo fuerte a todos los que por uno u otro motivo consultan la información que se ofrece desde Colectivo Gist y forman parte del mismo.

Un abrazo para todos,

Pablo Martin

paciente de GIST

Santander

Mural del artista santanderino Pejac

FORO

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8 meses en Ripretinib, llevo 4 meses en sutent. Urte berri on/ Feliz año nuevo

2 Ene

Saludos de nuevo

Soy Javi, de Bilbao, como os comenté en mi anterior post, tengo 41 años y en octubre de 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos, uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE. La mutación de mi gist es exón 9.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mgpero a los 15 días me dio una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento.

Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE con RIPRETINIB.

Falló Ripretinib

En enero de 2020 empecé con Ripretinib hasta Agosto que empezaron a crecer los tumores, 8 meses en total en el ensayo.

Empiezo sutent:

El tumor primario creció unos 3cm y me salieron 2 nódulos nuevos y decidieron terminar con el ensayo, para mí un chasco porque los efectos secundarios eran 0 , tenía una calidad de vida muy buena…descansé 15 días y empecé con sutent 37,5 mg diarios.

Los 2 primeros meses muy bien, pero poco a poco empezaron las diarreas y dolores de tripa , nada que ver con Ripretinib. Estaba muy nervioso y un poco asustado con esos dolores en la zona de los tumores , me quedaba un mes para el siguiente TAC y ya estaba nervioso y con mucha incertidumbre de cómo iría…..llegó el día de los resultados y buenas noticias, sutent los habían reducido. La enfermedad bajo un 23% en tres meses.

Con mi esposa y mis hijos , hemos decidido celebrar mis resultados estas Navidades

De todas las consultas que he tenido en un año y tres meses la primera noticia buena, eso me dió unas ganas de seguir impresionante , y los dolores de tripa y las diarreas como que me daban un poco igual con la recompensa que me dió el sutent… Ahora los dolores y las diarreas han disminuido un poco , las controlo un poco con fortasec y comida limpia pero aún así todos los días paso mis malos ratos, pero hay que seguir a las espera del siguiente TAC y seguir luchando para destruir a los malditos tumores…..

Me han dado la incapacidad absoluta:

Por otro lado quería deciros que en un año y tres meses que llevo con esta enfermedad me han dado la incapacidad absoluta 100%. No sé cómo será en otras comunidades, sí hay que hacer muchos trámites pero en el la Seguridad Social del País Vasco a mi me lo han hecho todo, yo solo he tenido rellenar una solicitud que me llegó por correo postal, la mandé rellenada y al mes me llegó la resolución , y a los pocos días ya me pagaron en fecha y hasta ahora ningún problema los días 25 puntuales , pensé que iba a ser más complicado pero es que ha ido todo perfecto. Con la mutua ningún problema tampoco ya que las consultas eran telefónicas y solo me tuvieron que pagar 3 días …..así que ahora creo que toca disfrutar de la jubilación con 42 años y aprovechar al máximo dentro de lo que cabe ya que todo está en nuestra cabeza y en las ganas de vivir…..bueno pues nada, daros ánimos a todos y a seguir viviendo este largo camino!!!!!!!

Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

La primera vez que nos escribió Javi fue el 4 de abril de 2020, aquí está su testimonio:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/11/desde-bilbao-mi-experiencia-con-gist-y-con-ripretinib-dcc-2618-estoy-en-el-ensayo-intrigue/

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Desde Bilbao, mi experiencia con GIST y con ripretinib (DCC-2618), estoy en el ensayo INTRIGUE.

11 Abr

Hospital-de-Basurto-reducida

Hola a tod@s me llamo Javi, tengo 41 años, en octubre 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE.

La mutación de mi GIST  es exón 9.

Desde el primer día  lo intento llevar lo mejor posible pero me está costando mucho.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mg, pero a los 15 días me dió una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento.

Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE.

Mi excelente oncóloga la Doctora Maitane Nuño, del Hospital de Basurto-Bilbao-,  me dijo que la dosis de 400 mg iba a ser insuficiente para controlar los tumores  y me propuso entrar en el ensayo clínico INTRIGUE, un estudio para investigar la eficacia de ripretinib versus sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del tratamiento con imatinib.

Cuando empecé a tomar ripretinib (DCC-2618), me dieron una dosis de 150 mg que son 3 pastillas seguidas por la mañana.  Estuve casi un mes con esa dosis y cuando fui a consulta me suspendieron la medicación porque me dió la lipasa y la amilasa muy altas.

Javi y su tráiler

Estuve un mes sin medicación hasta que se normalizaron esos valores. Al mes pude continuar el tratamiento y me bajaron a 2 pastillas al día 100 mgdesde entonces está todo bien.

Ahora voy por el segundo ciclo y la verdad que se me está haciendo eterno. Los resultados, me dice la oncóloga, que están bien y que los tumores están estabilizados.

Los efectos secundarios suelen ser algún dolor muscular, cansancio, y las manos y los pies se me entumecen pero es todo muy leve, así que lo llevo bastante bien.…lo que llevo peor es el pensar en lo que tengo ….

Javi y su esposa en una de las playas de Bilbo

La verdad que a mí me gustaría saber algo más, pero acabo de empezar, estoy tan  preocupado que  todavía no lo he asimilado bien, y sé que me queda mucho camino. Más o menos esta es mi historia, ya os iré contando cómo me va con este nuevo fármaco, RIPRETINIB.

Tengo una esposa que me alienta y dos preciosos hijos de 11 y 13 años.

 Me  dedico al transporte con tráilers de mercancías peligrosas.

Pedí una segunda opinión y mi oncóloga me derivó al Doctor López Pousa del Hospital Sant Pau de Barcelona- hospital de referencia en sarcoma y GIST-, donde también me están siguiendo.

Javi, un hincha del athletic. Aupa athletic!!!!!!

Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.

Fuerza para todos y gracias a vuestros comentarios, así lo llevo mejor.

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

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Es posible que el acceso “como uso extendido o ampliado” a ripretinib, exija menos frecuencia presencial a los Centros Hospitalarios. Su oncolog@ valorará la situación provocada por el coronavirus.

Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico  y hasta que dicho fármaco sea aprobado, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”. Tu oncólogo@ lo solicitará por los procedimientos administrativos establecidos. El tratamiento es gratuito.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

fuentes

descargaDr. César Serrano García, MD, PhD
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

deciperaGina Ayala, Pharm-D

Consultant, Senior Medical Science Liaison

Deciphera Pharmaceuticals

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#COVIDー19

#QuedateEnTuCasa

#AdiosCoronavirus

#SanidadEspañola

#EnCasaSalvasVidas

Mónica Lalanda

He preparado un video de 2 min recordando cuales son las situaciones de riesgo vital en las que HAY QUE IR A URGENCIAS a pesar del miedo a contagio por coronavirus .
Infartos que llegan tarde, apendicitis perforadas, ictus ya intratables….etc no están justificados y están ocurriendo
pincha!!!!!

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#AplausoSanitario

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

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