8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)

27 Jun

 

 

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8 MESES CON PAZOPANIB

 

 

 

 

Hola, os escribo para contaros mi experiencia con Pazopanib.

En octubre del año pasado, después de 18 meses (horribles) con Regorafenib, tuve progresión por lo que me lo suspendieron. En principio no tenía muchas más opciones de tratamiento aquí en Galicia después de haber sido tratada con las 3 líneas de tratamiento: 1 año y medio con Glivec 400mg, 6 meses con Glivec 800mg, 3 años con Sutent y los 18 meses con Regorafenib en la dosis mínima y aun así con muchos efectos secundarios adversos (anorexia, diarreas, cansancio extremo, etc).


A la espera de ir al Congreso sobre GIST en La Paz de Madrid en Noviembre con otros pacientes, como algunos ya sabéis, para conocer a la doctora Virgina Martínez y explorar posibilidades de entrar en algún ensayo, probamos el retratamiento con Imatinib en 600mg, que derivó en vómitos constantes desde el principio por lo que mi oncóloga decide suspenderlo. 


Y entonces aparece la opción de probar el Pazopanib y mi vida cambia radicalmente: estos 8 meses me he encontrado mejor que con ningún otro tratamiento y la enfermedad, si bien no ha remitido, sigue estable.

 

Creo que esta es una gran noticia para todos, no entiendo como no hay más ensayos abiertos con Pazo porque parece una opción realmente buena, con respuesta positiva y baja toxicidad.

Además de esto, os informo que a día de hoy sigo considerada Wild Type, pues los análisis mutacionales que me han hecho hasta ahora dan todos negativos aunque, por lo que ha dicho, no quiere decir que sean concluyentes. Ahora estoy a la espera de unos resultados sobre SDH.

Y esto es, resumido, como me ha ido en este tiempo.

Me despido queriéndoos trasmitir con mi experiencia que nunca perdáis la esperanza. Lo importante es ganar tiempo para que los avances en investigación nos vayan dando más oportunidades. Y sobre todo, mantened siempre una sonrisa y una actitud positiva ante la vida.

Un fuerte abrazo a tod@s!!

 

Carolina

paciente de gist  desde 2009
Galicia

 

g

 

la última vez que nos escribió Carolina fue el 15 de marzo de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/15/resultados-del-tac-de-febrero-10-meses-con-stivarga/

pazo

mas información sobre PAZOPANIB(votrient):

http://chemocare.com/es/chemotherapy/drug-info/pazopanib.aspx

al no ser un fármaco aprobado para GIST, tu oncólogo debe solicitar su administración como ““medicamentos en situaciones especiales” :

https://colectivogist.wordpress.com/category/acceso-a-medicamentos-como-uso-compasivo/

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

35 comentarios to “8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)”

  1. Nelida 26 septiembre, 2019 a 1:39 am #

    Este medicamento nesecita urgente un amigo de Paraguay. Yo vivo en Argentina y es muy caro no se que hacer

  2. Ximena Sotelo Baez 22 julio, 2019 a 3:30 pm #

    Uff!!… leí la mayoria de los comentarios ya que a mi madre le han recetado pazopanib por un ca. renal (operado el 2017) que ahora apareció con metastasis en el higado, cabeza de pancreas, lecho quirúrgico, pulmones y tiroides, su estado general el bastante bueno, sus examenes de laboratorio siempre salen impecables y eso me tranquiliza mucho aun mas despues de leer sus historias, ademas eternamente agradecida del hospital San Juan de Dios de Santiago en donde mi madre es tratada, ya que su doctora la ingreso al Auge y envió todos sus antecedentes al ministerio para que aprobaran la compra del medicamento, gracias a Dios todo resulto bien y posiblemente en octubre mi mamita empiece su tratamiento. Me da mucha esperanza saber que han tenido buenos resultados con el tratamiento pero me preocupa de sobremanera los efectos secundarios, sobretodo la hipertensión ya que ella es hipertensa crónica.
    Espero y confío en Dios que sus efectos sean los mínimos.
    Se por lo que están pasando ustedes y sus familias, por eso les envío mucha luz y energía para nuestros enfermitos, que Dios los acompañe en esta dificil lucha.
    Sería muy lindo poder hacer algún tipo de asociación o Club para quienes padecen este tipo de enfermedad, grupos de autoayuda, etc.
    Mucho amor y que Dios los bendiga.

  3. Maite 19 junio, 2019 a 8:52 pm #

    Estoy tomando Pazopanib 400 mlg, mi último estudio salió limpio, no hay nada, mi médico me dice que debo tomar el pazopanib por siempre.

    Hay alguien que tenga alguna experiencia habiendo dejado el tratamiento?

    Pienso en tomarlo un par de meses más pero, no para toda la vida por los efectos secundarios.

    Agradezco cualquier información que me sirva de referencia.

    Saludos

    • Karina 20 junio, 2019 a 2:07 am #

      Hola Maite que tipo de cancer tienes y cuanto tiempo llevas con el pazo?

    • Rafael 9 julio, 2019 a 7:20 am #

      Hola Maite , me llamo Rafael .Me diagnosticaron Cancer renal con metastasis en higado y pulmones. Me hicieron nefrectomia radical y llevo 16 meses con el Pazopanib y tengo que decir que he tenido una respuesta completa . Tambien te digo que el tratamiento no se puede dejar nunca y ojala se convirtiera en cronico, asi que se fuerte y animos.

  4. Hilma 22 abril, 2019 a 4:49 am #

    Soy de Costa Rica a mi esposo le diagnosticaron hace 5 meses cáncer de pulmón me dicen q la pazopanib es muy cara y no la quiere dar la caja de mi país alguien me puede ayudar a conseguirla tengo 2 hijas pequeñas

  5. Hilma 22 abril, 2019 a 4:40 am #

    Precio en españa

  6. Monica Hernandez 3 abril, 2019 a 11:55 pm #

    Susana Carnales Hola susana quisiera saber como sigues esta tomando sunitinb

  7. Jenny Rodríguez 23 marzo, 2019 a 11:33 pm #

    Hola a todos, soy de Santiago de Chile, un familiar mío necesita Pazopanib, desgraciadamente tiene cáncer renal y lo necesita. Alguien me podría ayudar en que farmacia lo puedo encontrar y que precio tiene el de 400mg por favor, gracias y muchas bendiciones a todos.

    • karina 25 marzo, 2019 a 4:25 pm #

      Amigo acá en Temuco, Chile, lo entregan por el hospital sin costo, ahora por la ley del cáncer deberían comprar muchos mas medicamentos ya que es muy caro para estarlo comprando, consulta con el oncologo de tu hospital o acércate al comité oncologico y cuéntales de tu caso.

      que te vaya bien saludos!

    • Carolina 29 marzo, 2019 a 2:47 pm #

      Hola Jenny … nosotros lo compramos para mi abuela, pero estaba muy avanzada y no lo alcanzo a tomar, el estado no cubre el cancer de riñon aun y el medicamento es super caro, pero nosotros lo conseguimos en el extranjero, te puedo vender las 2 cajas que tengo al precio costo y decirte como fue que las consegui … tambien vivo en Santiago, cariños! +56974011425

      • Hilma 22 abril, 2019 a 4:56 am #

        Hola aun lo tienes

  8. Diego Villalba 5 marzo, 2019 a 1:42 am #

    Hola amigos estoy en una situación crítica con mi papá busco el pazopanib y no tengo forma de comprar me ayudan por favor

    • Karina 5 marzo, 2019 a 12:52 pm #

      Hola Diego de donde eres?

    • Ivan 24 marzo, 2019 a 8:05 pm #

      En cuantos mg ocupas pazopanib?
      responder a mi correo
      saludos
      Iván

    • Ivan 4 abril, 2019 a 12:32 pm #

      Hola Diego, yo tengo Pazopanib de 200mg
      , a lo mejor te sirve de algo, yo te lo regalo, ne queda la mitad del frasco.
      Saludos Iván.
      Mail: bernales.ivan@gmail.com

  9. Leticia 4 marzo, 2019 a 3:57 am #

    Hola a todos. mi nombre es leticia y soy de Chile. Mi esposo estuvo con este medicamento por aproximadamente 8 meses. pazopanib 800mg al comienzo, luego bajo a 600mg diario. Mi esposo tiene un sarcoma al corazon, cancer muy raro segun los doctores unico en chile y probablemente habran max 3 en el mundo. Por lo mismo no hay estudios de con que combatir este tipo de cancer, pero se prob{o con pazopanib como les decia. su cabello y bello en general cambio a blanco, estaba a veces mas cansado pero practicamente hacia su vida normal. al inicio la enfermedad se mantuvo igual, luego disminuyeron los tumores pero despues aumentaron, por lo que los doctores decidieron suspender el pazopanib. muy pronto a mi parecer pero mucho me parece que fue por un tema de cobertura ya que por dictamen de la superintendencia la isapre lo tuvo que cubrir, ya que al inicio se nego a hacerlo.
    Me alegra mucho leer que ha tenido buena respuesta en varios de ustedes, no fue nuestro caso pero igualmente la seguimos peleando. Durante estos 3 años hemos recorrido mucho y probado todos los tratamientos alternativos que se puedan imaginar. solo decirles que la alimentacion es fundamental y los batidos verdes por las mañanas les aportaran mucha energia y vitalidad.
    mucho amor a todos y fuerzas. Dios quiera pronto encuentren una cura a esta enfermedad comercial, gran negocio de la farmaceutica y doctores en general

    • Iván Bernales 4 marzo, 2019 a 11:55 am #

      Estimada Letícia; soy de Curicó, Chile; mi hermana Ana María, tiene un cancer llamado Angiosarcoma (tipo de sarcoma), que es un cancer que va en las células de los vasos sanguíneos, el cual también es único en el sistema de salud de chile y en clínica UC, ella lo desarrolló en el intestino delgado; mi hermana lleva con este cancer desde noviembre de 2017, hoy se encuentra en etapa final, alcanzó a usar Pazopanib 45 días y el efecto fueron vomitos, presión alta, alergia en los tobillos y mucho dolor intestinal.
      El tipo de cancer es muy agresivo, en 4 operaciones desde diciembre de 2017 hasta octubbre de 2018, solo en la última operación el cancer fue descubierto y se pudo tratar, pero su tardía detección no ayudo, y hoy mi hermana esta en su última etapa.
      Hoy solo cuidados paliativos y rogando a Dios y la Virgen para que aminore sus dolores y malestares.
      El cancer lamentablemente es una enfermedad muy desgraciada y destruye al ser humano que la tiene, ademas de dar mucha tristeza y angustia al entorno familiar.
      Hay una publicación en publimetro que indicaba que científicos israelíes en este año sacarían un remedio para todo tipo de cancer, fue publicado en organizaciones médicas del mundo, y estará disponible para todo el mundo a un bajo costo. Dios quiera sea asi.
      Un abrazo Leticia, mucha suerte, Fe en Dios que es quien decide cuándo llamar al enfermo, un abrazo fraterno Iván Bernales.

  10. Karina 27 enero, 2019 a 7:28 pm #

    Hola mi papá toma pazopanib de 800 para cáncer renal Mtt. Tiene bastantes efectos secundarios pero lo tolera mejor que el sutent… principalmente dolor de estómago, fatiga, dolor de rodillas, lo que si el cáncer sigue avanzando pero supongo que más lento. lleva 2 años. Alguien más puede contar su experiencia de uso con pazopanib? Somos de Chile saludos!

    • Iván 27 enero, 2019 a 11:25 pm #

      Hola Karina; mi hermana Ana María; desde el 11-12-2018, está tomando Pazopanib, las primeras semanas todo anduvo bien sin efectos secundarios, pero en la 3a semana comenzó una serie de efectos, dolores intensos abdominales, los cuales pensamos que era producto de su cancer al intestino delgado el cual se llama Angiosarcoma (cancer muy raro), según los registros del servicio de salud en chile es el único caso registrado, y también en hospital de universidad católica,
      Ahora no sabes aún si el cancer va más lento pero, es la alternativa que pudimos encontrar, anita toma solo 200 mg de Pazopanib y ha tenido muchos dolores abdominales.
      Ojalá Dios nos ayude y permita disfrutar más tiempo a Anita. Mucha suerte y bendiciones para ustedes. Iván

      • Karina 3 febrero, 2019 a 3:55 am #

        Hola Ivan gracias por compartir, el dolor abdominal es lo que más molesta a mi papa porque los otros síntomas se pueden manejar con medicamentos, el pazopanib es un medicamento muy bueno espero de buenos resultados con su hermana a mi papá al parecer se lo van a cambiar. Acá en temuco lo entregan en el hospital, así que no gastamos pero no se si la calidad es la misma de vorifas con votrient. Y eso quizás pueda influir en la intensidad de los síntomas. Saludos!

      • Ivan 3 febrero, 2019 a 11:34 am #

        Hola Karina; espero estes muy bien al igual que tu papá; nosotros con anita tuvimos que suspender el Pazopanib debido a una obstrucción intestinal que ya lleva 10 días, ha sido muy complicado, debido a los vomitos de puras bilis, que son cada 3 o 4 horas.
        Ahora solo indicado suero glucosalino 2 lt al día y sin comidas.
        Ayer ley en publimetro que los Israelíes tendrían una solución a todos los canceres en un año; asi que confío en Dios y la Virgen que mi hermana pueda recibir. Por ahora he conocido a otra persona de linares que usaba Pazopanib y lleva 19 meses con el y ha tenido resultados positivos. En todas las personas actúa diferente, con mi hermana su Angiosarcoma ha sido agresivo y está complicando su recuperación. Un abrazo y espero que tu papá pueda seguir adelante con su mejoría. Mucha Fe.

  11. MAYFE 19 enero, 2019 a 8:36 pm #

    Hola soy Urguaya aquí en Uruguay está autorizado el pazopanib, hace 2 meses estoy con este tratamiento, desde el principio el oncólogo me dijo que no curaba pero frenaba la enfermedad, efectos secundarios sí han ido apareciendo, la raíz del pelo ya viene totalmente blanca, diarrea, cansancio, hipertensión arterial que me la controlaron con medicamentos, veremos en unos meses si realmente frena la enfermedad!!

    • Ivan Bernales 19 enero, 2019 a 9:30 pm #

      Hola; escribe Iván; mi hermana comenzo con Pazopanib el 11 de Diciembre 2018, con un mes y con 40 dias de uso han sido con efectos secundarios como dolores abdominales, presion alta, nauseas, vomitos, diarreas y esta tomando 200 mg al día; el oncologo nos dice que marzo 2019 debemos aumenta a 400 mg, ella tiene un cancer muy raro llamado Angiosarcoma en el intestino delgado. Hemos podido controlar los Vomitos y efectos secundarios con farmacos, pero existe mucho decaimiento y ahora se sumo una alergía solo en los tobillos de los pies.
      ojala logre frenar el cancer, a fin del mes de enero 2019, se tomara un scanner para ver como va su tratamiento; estare comentando por si alguien le sirve nuestra experiencia del Pazopanib. suerte en todo y mucha Fe en Dios, que todo lo puede.

  12. Gino Cichero 8 octubre, 2018 a 1:48 am #

    Hola soy de Chile y estoy tomando este medicamento para mi cancer renal ,se me ha reducido un lifoedema que tenia en las.piernas, y un tumor que pense que era un quiste sebaseo en la cabeza. El unico problema son sus efectos colaterales con las dos pastillas, tengo cansancio y mis piernas estan flacas y brazos,quizas sea caxequia,pero tengo hambre y como ,aunque el cansancio es lo mas llamativo. Incluso los primeros 4 dias use solo una dosis y el segundo dia el tumor de la cabeza ya se habia reducido un medio de su tamaño. Queria saber si hay mas gente en españa o latinoamerica que aporten con sus testimonios..gracias

    • Ivan Bernales 19 noviembre, 2018 a 1:53 pm #

      Estimado Gino; espero estes muy bien, que tu enfermedad se mantenga a raya y pronto pueda aparecer algún medicamento que pueda terminar la enfermedad.
      mi hermana Ana María, comenzará el tratamiento con pazopanib, tenemos fe que resulte en el Angiosarcoma de intestino delgado, este año 2018 ha sido agotador con 4 operaciones que finamente dieron el resultado. agradezco tus comentarios para saber que se viene. mucha suerte y fuerza. Iván de Curicó, Chile.

  13. Francisca lucía Pérez Hernández 1 julio, 2018 a 8:07 pm #

    Me alegra un montón Carolina, que este nuevo tratamiento, al menos mantenga estable la enfermedad, sin los efectos secundarios que hasta ahora has sufrido. Muchas gracias por compartir tu experiencia que nos da esperanzas. Un fuerte abrazo

    • Susana Carnales 11 octubre, 2018 a 10:25 pm #

      Hola!!! Yo hace 40 meses de tratamiento 800mg por día. En 2013 me encontraron tumor en riñón izquierdo. Cirugía de riñón y tumor. A los 8 meses apareció en la fosa otro ,y al poco tiempo otro más.
      Tuve cirugía donde me sacaron cola del páncreas, suprerenal, bazo y ganglios.
      Sigue en los ganglios. Después de la cirugía comencé el tratamiento hasta ahora siguen en el mismo tamaño.
      Mucho cansancio, dolor en las piernas , diarrea. Mí tratamiento es de por vida ya que sólo un milagro puede salvarme.
      Mí estadio es 4 cáncer riñón metastásico . Gracias a Dios llevo más meses de lo que me pronosticaron. Atte Susana

      • Cristian 31 enero, 2019 a 7:41 pm #

        Hola, me gustaría desde su experiencia me pusiese comentar donde resulta mas económico comprarlo aquí en Chile o fuera de Chile, agradezco infinitamente su respuesta, Saludos

      • Ivan Bernales 31 enero, 2019 a 8:41 pm #

        Hola Cristian; espero estés muy bien. te comento que en Chile no hay muchas alternativas del PAZOPANIB, lo que he podido averiguar es que en servicio de salud lo están dando para tratar cancer de colon y si estas en GES puede salir a costo cero o tener un costo pero más bajo de que la farmacia oncologica. averigue en argentina y es similar el precio y en algunas partes más barato, pero no se justifica ir a buscarlo, ahora si tienes al alguien que vaya y venga, es posible que sea conveniente, nosotros para mi hermana hemos comprado en $ 453.000 pesos chilenos el pazopanib de 200 mg. estoy averiguando, si sá algo lo comento.

      • Karina 3 febrero, 2019 a 3:46 am #

        En Chile lo entregan por el hospital

  14. maria isabel 27 junio, 2018 a 3:52 pm #

    me da mucho gusto que estes mejor y estable alguien sabra si aca en mexico lo puedo conseguir o entrar en algun protocolo
    pues ya llevo 14 años con gist y los efectos de sutent no son muy buenos para mi
    no puedo comer llagas en la boca no puedo caminar llagas en las manos
    les agrdeceria sus comentarios

    dios los bendice

  15. Amparo 27 junio, 2018 a 9:01 am #

    Me alegro un montón de que estés estable, y sobre todo por tu actitud ante tanta adversidad. Eres un ejemplo a seguir. Besazos y nos vemos pronto…o lo intentamos,por lo menos.😘

    • Carolina 27 junio, 2018 a 1:56 pm #

      Gracias Amparo y Custodio!!
      Esperamos poder ir a Granada este otoño, y a ver si podemos tambien vernos de nuevo en Madrid en noviembre.
      Besos!

      • maria isabel 26 marzo, 2019 a 4:33 pm #

        hola carolina como puedo comunicarme con la doctira virgina llevo 15 años con gist y al parecer el sutent ya no funciona soy de mexico
        aca ya no hay opciones para mi
        alguien me puede ayudar

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