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Encuesta efectos secundarios de glivec.Participa

18 Jun

 

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El Grupo de paciente con “Leucemia Mieloide Crónica” con el que compartimos fundamentalmente el fármaco imatinib( glivec), de hecho fue para estos pacientes con este tipo de leucemia para quien “se inventó”.

Algunos pacientes de GIST tambien comparten tasigna(nilotinib), sprycel(desatinib),  Inclusig (ponatinib) etc. en tratamiento de “uso compasivo” o como participante en ensayo clínico.

Nos invitan a participar en una encuesta sobre los efectos secundarios de estos fármacos.

Desde colectivogist os invitamos a participar, del análisis de sus resultados nos beneficiaremos todos.

Gracias por tu participación

colectivogist

NOTA : Para que la encuesta funcione hay que rellenar el CAMPO que dice:

soy paciente de leucemia mieloide crónica,

aunque nosotros somos pacientes de GIST , debemos de rellenar el CAMPO , no afecta al resultado de la encuesta, porque lo que se está analizando  son los efectos secundarios de los fármacos.

 

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Hola compañeros de fatigas y efectos secundarios. En el grupo de Leucemia Mieloide Crónica
hemos iniciado una encuesta acerca de los efectos secundarios provocados por los TKI’s. Dado que compartimos alguno de ellos, si os apetece, os invitamos a participar en la encuesta, inicialmente pensada en enfermos de LMC, pero que evidentemente es aplicable para todos nosotros: Encuesta a pacientes de Leucemia Mieloide Crónica ( LMC ) sobre cómo afectan los efectos secundarios de nuestra medicación a nuestras vidas
Desde este enlace participa en la encuesta:
En los últimos años, afortunadamente para todos nosotros, la ciencia ha avanzado mucho y lo que antes era una enfermedad mortal en muchos casos, hoy es una enfermedad crónica. Lo que aún no se ha podido evaluar, es el impacto real de los diferentes Inhibidores de la Tirosina Quinasa (TKI’s) en nuestras vidas, dado que no han transcurrido muchos años desde su uso. Se han hecho estudios por parte de los laboratorios farmacéuticos, pero creemos que es importante poder tener la opinión real y objetiva de los pacientes, no el día en que tenemos visita con el hematólogo, cuando estamos sólo preocupados por los resultados del control, si no en nuestro día a día. Para poder tener datos suficientes, agradeceremos a todos y cada uno de los pacientes de LMC que tengan conocimiento de esta encuesta, que la cumplimenten y que compartan su existencia con todos aquellos otros pacientes que conozcan para involucrarlos. Si queremos que tenga una visión global de cómo es la vida real de los pacientes de LMC consumiendo alguno de los TKI’s existentes,
es importante que nos impliquemos, y dediquemos 5 minutos a cumplimentarla, entre el 14 de junio de 2016 y el 14 de julio de 2016.
La encuesta es totalmente anónima, pero exige introducir las credenciales de google para garantizar que la encuesta sólo se cumplimenta una vez. Con todos los resultados recabados publicaremos el resumen de los mismos, y las conclusiones que se puedan extraer. Esperamos TU participación¡¡¡ Grupo Pacientes LMC