Telemedicina en oncología y humanización en tiempos de COVID.

La Telemedicina en tiempos de COVID se ha impuesto. Muchas voces ya apuntan que ha venido para quedarse y en el campo de la Oncología también. La Telemedicina es un concepto amplio. Abarca desde la simple consulta telefónica hasta las más sofisticadas intervenciones médicas realizadas a través de diversos dispositivos móviles. Esta larga crisis sanitaria en la que nos encontramos inmersos, no ha hecho más que ampliar y acelerar su uso.

Vaya por delante que la Telemedicina no es un sustituto de la Medicina presencial. Nuestro trabajo se sustenta fundamentalmente en el trato personal, en ver, en escuchar, en tocar y hasta percibir olores. La Telemedicina  la debemos entender como un complemento. Puede ayudar a hacer una práctica médica mejor y más eficiente. Propicia a una participación más proactiva en el control y autocuidado de la enfermedad.

Posiblemente ni los propios médicos éramos conscientes que estábamos ejerciendo la Telemedicina desde hace muchos años. Un simple control telefónico de un paciente para comunicar un resultado constituían ya un acto médico. Lo veníamos realizando de una forma puntual o más o menos reglada en función del tipo de paciente. La pandemia del COVID19 nos ha obligado a los médicos durante a estar pegados al teléfono. Hemos atendido así a casi la totalidad de los enfermos oncológicos en seguimiento ambulatorio.

El nivel de satisfacción y aceptación por parte de los pacientes de la consulta telefónica ha sido alta, especialmente durante el confinamiento. Sin embargo, puede interpretarse como un sustituto de la consulta presencial y no debe ser así. La consulta presencial es insustituible. Una buena Telemedicina  nos obliga a un cambio de cultura por parte de todos. Hemos de tener en cuenta que hay margen de mejora:

Del médico o profesional sanitario:

• Entrevistas  bien estructuradas, protocolizadas y bien preparadas

• Habilidades en comunicación verbal, cuidando el mensaje, la cadencia y el tono de voz.

De las instituciones sanitarias:

• Ampliación de la red telefónica para no colapsar las llamadas.

• Integración de la consulta telefónica en la Historia Clínica Electrónica

• Accesibilidad a este tipo de consulta con los recursos humanos y técnicos necesarios adaptados a la demanda de los pacientes y con garantías jurídicas.

• Agendización de citas con tiempo suficiente para llevarlas a cabo de forma eficiente.

• Facilitar la consulta telefónica con dispositivos manos libres y marcación automática de las llamadas

Del paciente:

• Atención de la llamada por parte del paciente (no del familiar o el cuidador) a la hora convenida.

• El paciente debería permanecer en un lugar confortable y seguro para su privacidad, intimidad y confidencialidad.

• Proactividad por parte del paciente para recoger algunos datos que pueden ser de interés.

Con todos estos pequeños cambios podemos hacer una consulta telefónica de calidad, satisfactoria y que cubra las necesidades del paciente. En los casos que haya que comunicar malas noticias o no es posible resolver un problema puntual, se debe optar por la clásica consulta presencial. Aventuramos que el futuro irá hacia un modelo mixto, donde coexistirán diferentes modelos de consulta.

Cabe ir más allá y contemplar todos los canales de los que disponemos. No todo es tan simple como una cuestión de consulta presencial o telefónica. Ambas son consultas sincrónicas. Éstas al igual que las videoconsultas precisan de que médico y paciente estén presentes al tiempo. Pensemos también que existe también la posibilidad de realizar consultas asíncronas: correo electrónico, mensajería instantánea o a través de consulta vía web o aplicaciones móviles. En muchos países de nuestro entorno este tipo de consulta ya se vienen realizando desde hace años. Sin embargo todavía hay que asegurar el marco jurídico adecuado y las condiciones éticas óptimas de seguridad, privacidad y confidencialidad.

Hablar de tecnología en Medicina apunta a pensar en algo antagónico a la humanización. El problema de fondo no deriva de la tecnología. Deshumanizamos siempre que hagamos un mal uso de la tecnología. Pensemos que detrás de una conexión médica vía telemática hay dos personas: el paciente y el médico. El que sufre una enfermedad y el que proporciona una relación de ayuda. Cambia el medio, pero no cambian los protagonistas del proceso asistencial.

Maridar la Telemedicina con la Humanización pasa por hacer un esfuerzo en transmitir cercanía al paciente. Esa cercanía se consigue con empatía, cuidando cómo informamos. Es importante estudiar el mensaje que queremos transmitir utilizando siempre un lenguaje asequible. Poner también el énfasis en la cadencia y en el tono de voz, reinterrogando para comprobar que el mensaje se ha entendido.  Practicar la escucha activa y resumir nuestra entrevista es una excelente práctica. Debemos personalizar nuestro trato desde una óptica biopsicosocial dando calidad a la dimensión humana. Una buena organización de este sistema puede conseguir transmitir confianza sin tener esa deseada presencia.

La accesibilidad es fundamental. Para ser accesibles es importante ofrecer los recursos humanos y técnicos necesarios. Hay que responder a la actual demanda de acceso debido a la pandemia de COVID19. Para ello cabe reflexionar qué está fallando.

Como ejemplos tenemos :

• La brecha digital en algunos hogares

• La insuficiente cobertura digital en el medio rural,

• La falta de homogeneización entre las comunidades autónomas

• La infrautilización de los medios digitales

• Las barreras de índole cultural o legal.

A todo esto cabe añadir que el paciente oncológico se ha sentido especialmente vulnerable a esta pandemia de COVID19. Al igual que en otros pacientes no COVID hemos tenido que gestionar cambios organizativos y estructurales a toda velocidad. Los pacientes han aceptado bien la atención telemática y han agradecido poder contar con nosotros desde la distancia resolviendo sus dudas y preocupaciones.

En paralelo hemos adaptado los tratamientos y las secuencias al momento epidemiológico. A nivel de nuestra especialidad médica, la Oncología Radioterápica, se ha producido una aceleración en la adopción de sistemas remotos. Con ello se han realizado consultas y planificaciones de tratamiento telemáticamente. Asimismo hemos podido mantener un calendario de sesiones de formación continuada a través de conferencias o congresos virtuales.

Como podemos comprobar la Telemedicina abre un campo de posibilidades infinito. Este nuevo escenario acelerado por la pandemia nos debe hacer repensar nuestra metodología de trabajo, también en Oncología.  Todas estas herramientas deben contribuir a construir una medicina que se complemente con la tecnología, que sea más eficiente, más cercana y sobretodo más humana.

Les dejo con un video con casos de éxito de la Telemedicina en nuestro medio.

fuente

https://www.radioncologa.com/

informa

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

Esto es lo que nos puede ocurrir si no defendemos nuestra sanidad pública

 

 

En EE.UU. casi la mitad de los nuevos pacientes de cáncer pierden sus ahorros de toda la vida

 

muerte ó deuda????

 

• Según un nuevo estudio publicado en el American Journal of Medicine, el 42% de los nuevos pacientes de cáncer pierden sus ahorros de toda la vida en dos años debido al tratamiento.
• El mismo estudio encontró que el 62% de los pacientes con cáncer están endeudados debido a su tratamiento.
• En los Estados Unidos, los costos médicos totales para el cáncer son de $ 80 mil millones.

 

 

 

Según un nuevo estudio publicado en el American Journal of Medicine , el 42% de los nuevos pacientes de cáncer pierden todos sus ahorros en dos años debido al tratamiento. La cantidad promedio que un paciente con cáncer perdió fue $ 92.098.

Después de rastrear a 9.5 millones de pacientes con cáncer de 2000 a 2012, los investigadores también descubrieron que el 62% de todos los pacientes con cáncer están endeudados debido a su tratamiento, y el 55% de ellos debe al menos $ 10.000.

En general, los costos médicos totales para el cáncer son de $ 80 mil millones en los Estados Unidos.

Incluso si tiene seguro, es posible que no cubra todos los costos médicos asociados con el cáncer. Desde altos deducibles hasta grandes copagos, los pacientes con cáncer pueden terminar con una gran cantidad de facturas.

Además, del 40% al 85% de todos los pacientes con cáncer tienen que dejar de trabajar mientras reciben tratamiento, lo que crea una carga financiera que puede durar seis meses o más.

 

texto integro y original

https://www.amjmed.com/article/S0002-9343(18)30509-6/fulltext

 

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

GIST no se trata solamente aplicando un protocolo, nuestros oncólog@s deben de saber algo más sobre GIST para que l@s pacientes tengamos más posibilidades.

 

 

 

 

Hace más de 5 años que no se aprueba un nuevo fármaco para tratar nuestro cáncer GIST y pasarán algunos más hasta que los nuevos fármacos que están actualmente en ensayo clínico estén a disposición de to@s los pacientes.

Al día de hoy l@s pacientes tenemos 3 fármacos disponibles aprobados para tratar la mayoría de nuestros GIST, no todos: glivec, sutent y stivarga.

ADEMÁS HAY OTROS FÁRMACOS NO APROBADOS PARA GIST, pero sí para otro tipo de cánceres, cuyo uso pueden solicitar nuestr@s oncólog@s, cuando no tenemos otras posibilidades de tratamiento: ponatinib, pazopanib, nilotinib y otros.

 

Y si todo esto falla, nuestr@ oncolog@ debe estar informado de la posibilidad de acceder a un ensayo clínico.

 

Lamentablemente todos estos fármacos no son efectivos para todos los tipos de gist. El análisis mutacional de nuestro gist- que nuestros oncólog@s DEBEN SOLICITAR en el momento del diagnóstico- puede dar información muy importante de como vamos a responder a los diferentes tratamientos.

Además de los fármacos, la cirugía es muy importante para gist. Un tratamiento multidisciplinar con radi@logos, cirujan@s, oncólog@s, etc., garantizará que el paciente disponga de todas las posibilidades existentes para tratar con éxito su gist.

Y luego están los efectos secundarios tanto de la cirugía como de los fármacos y ahí también  los pacientes necesitamos el apoyo multidisciplinar de otros profesionales: nutricionistas, dermatolog@s, etc., que nos ayuden a soportar la dureza tanto de algunas cirugías, como de los tratamientos.

Por todo lo expuesto anteriormente es muy importante que los médicos que nos llevan sepan aprovechar TODAS las posibilidades que nos dan estos 3 fármacos y la cirugía, manejando las dosis correctas que cada paciente necesita para superar los efectos secundarios y así no tener que abandonar los tratamientos.

Esta es solamente la opinión de un paciente con experiencia personal de 18 años con gist metastásico,  y por tanto debéis de tomarla como tal, en ningún caso es una opinión médica.

Lo que sin duda no nos sirve a l@s pacientes con GIST es que en la primera visita que hacemos al nuestro oncólog@ después de ser diagnosticado con GIST, nos diga: «TIENES UN CÁNCER GIST y este es el protocolo»

Para gist no hay un protocolo aplicable a TOD@S, porque ni todos los pacientes somos iguales, ni hay un solo tipo de gist, ni respondemos por igual al mismo fármaco, ni tenemos los mismos efectos secundarios.

La garantía  de éxito para un paciente con gist es que nuestros especialistas sepan de GIST,  y si no lo saben, porque es un cáncer raro y tienen poca experiencia en su tratamiento, TENGAN LA HUMILDAD NECESARIA, para o bien preguntar e informarse en uno de los Centros de Referencia QUE HAY EN ESPAÑA para GIST o DERIVARNOS PARA NUESTRA EVALUACIÓN EN UNO DE ELLOS. 

También pueden contar con el apoyo y asesoramiento profesional del Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS).

La FORMACIÓN e INFORMACIÓN personal sobre nuestra enfermedad y estar en contacto y APOYANDO a otros pacientes y grupos como colectivogist , facilitarán sin duda, un seguimiento correcto y que las cosas con nosotr@os se estan haciendo bien.

LAMENTABLEMENTE, GIST es un cáncer raro y muy grave, por eso hay que saber aprovechar TODAS LA POSIBILIDADES que al día de hoy nos da la ciencia y la investigación.

luis herrero

paciente de gist

Valladolid

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gsit"

La carta de una chica con cáncer que conmovió al mundo: “Tengo 27, no me quiero ir”

 

 

 

 

Holly Butcher era australiana y compartió en un texto lo que aprendió desde que se enteró que le quedaba un año de vida.

 

 

 

 

Un pequeño consejo de Hol:

Es algo muy extraño aceptar tu mortalidad cuando tenés 26 años. Es una de esas cosas que siempre ignorás. Los días pasan y esperás que sigan pasando hasta que sucede lo inesperado. Siempre me imaginé a mí misma envejeciendo, con canas, con una hermosa familia (un montón de chicos). Planeé tener el amor de mi vida. Lo quiero tanto que me duele.

Así es la vida. Es frágil, preciosa e impredecible y cada día es un regalo, un derecho adquirido.

Tengo 27 años. No me quiero ir. Amo mi vida. Soy feliz. Se lo debo a mis seres queridos. Pero está todo fuera de mi control.

No empecé esta carta como ‘una nota antes de morir’ porque le temo a la muerte. Me gusta el hecho de que somos ignorantes de su inevitabilidad. Excepto cuando quiero hablar de ello y se trata como un tema ‘tabú’ que nunca nos pasará a ninguno de nosotros. Ha sido un poco difícil. Solo quiero que la gente deje de preocuparse tanto por las tensiones pequeñas e insignificantes en la vida y trate de recordar que todos tenemos el mismo destino después de todo. Así que hacé lo que puedas para que tu tiempo se sienta digno y grandioso, sin mierda.

Dejo algunos de mis pensamientos a continuación. Tuve mucho tiempo para reflexionar sobre la vida estos últimos meses.

Sé agradecido por tener problemas pequeños y superarlos. Está bien reconocer que algo es molesto, pero tratá de no seguir y no afectar negativamente a nadie. Una vez que hagas eso, salí afuera y respirá profundamente una bocanada de aire hasta lo más profundo de tus pulmones. Mirá qué azul es el cielo y qué tan verdes son los árboles. Es tan hermoso. Pensá en lo afortunado que sos de poder hacer eso: respirar.

Es posible que te hayas quedado atrapado en el tráfico o hayas dormido mal porque tus hermosos bebés te mantuvieron despierto o porque tu peluquero te cortó el pelo demasiado corto. Tus nuevas uñas falsas pueden tener una astilla, tus pechos pueden ser muy chicos o podés tener celulitis y que tu panza se tambalee. Dejá que toda esa mierda se vaya. Te juro que no pensarás en esas cosas cuando sea tu turno de irte.

Todo es TAN insignificante cuando mirás la vida como un todo. Veo mi cuerpo perderse delante de mis ojos y no hay nada que pueda hacer al respecto. Todo lo que deseo ahora es tener un cumpleaños o Navidad más con mi familia. O simplemente un día más con mi novio y mi perro. Sólo uno más.

Escucho que las personas se quejan sobre cuán terrible es el trabajo o sobre lo difícil que es hacer ejercicio. Sé agradecido de poder hacerlo físicamente. El trabajo y el ejercicio pueden parecer triviales hasta que tu cuerpo no te deja hacer ninguno de los dos.

Traté de vivir una vida sana. De hecho, esa fue probablemente mi mayor pasión. Apreciá tu buena salud y tu cuerpo en funcionamiento, incluso si no tiene el tamaño ideal. Cuidalo y aceptá lo increíble que es. Movelo y alimentalo con productos frescos. Pero no te obsesiones con eso.

Recordá que hay más aspectos para una buena salud que el físico. Trabajá igual de duro para encontrar felicidad mental, emocional y espiritual. De esta forma, es posible que te des cuenta de lo insignificante y lo irrelevante que es tener un estúpido y perfecto cuerpo en las redes sociales. Eliminá cualquier cuenta que aparezca en tu timeline que te dé una sensación de sentirte mal con vos mismo. Sea tu amigo o no, sé despiadado por tu propio bienestar.

Sé agradecido por cada día que no tenés dolor e incluso por los días en que te sentís mal con gripe, tenés una lesión en la espalda o un tobillo torcido. Aceptá que es una mierda, pero agradecé que no ponga en peligro tu vida.

Dar, dar, dar. Es cierto que ganas más felicidad haciendo cosas por otros que haciéndolos por vos mismo. Desearía haber hecho esto más. Desde que me enfermé conocí a las personas más increíblemente generosas y amables. Y recibí las palabras y el apoyo más afectuoso de mi familia, amigos y desconocidos. Más de lo que podría dar a cambio. Nunca olvidaré esto y estaré eternamente agradecida con todas estas personas.

Es algo extraño tener plata para gastar cuando te estás muriendo. No estoy en un momento de salir a comprar cosas materiales, como un vestido nuevo. Pienso qué tonto es ganar tanto dinero en «cosas» nuevas.

Comprá algo para un amigo en vez de un vestido nuevo. 1. A nadie le importa si usás lo mismo dos veces. 2. Se siente bien. Llevalo a comer o, mejor aún, cocinale algo. Dale una planta, un masaje o una vela y decile que lo amás cuando se los des.

Valorá el tiempo con otras personas. No los hagas esperar porque sos impuntual. Apreciá que tus amigos quieran compartir su tiempo con vos ¡Ganarás respeto también!

Este año nuestra familia acordó no hacer regalos y, a pesar de que el árbol parecía bastante triste y vacío (¡casi me descompenso en Nochebuena!), fue muy agradable porque la gente no tenía la presión de ir de compras y todos se esforzaron por escribir una buena tarjeta para los demás. Además, imaginen a mi familia tratando de comprarme un regalo. Puede parecer poco convincente, pero esas tarjetas significan más para mí de lo que podría ser cualquier compra impulsiva. Eso sí, también fue más fácil hacerlo porque no había niños. De todos modos, la moraleja es que los regalos no son necesarios para una Navidad significativa.

Usá tu dinero en experiencias. O al menos no te pierdas las experiencias por gastar toda tu plata en bienes materiales.

Hacé el esfuerzo de hacer ese viaje a la playa que siempre postergás. Sumergí los pies en el agua y excavá con los dedos de los pies en la arena. Mojá tu cara con agua salada.

Disfrutá los momentos en vez de capturarlos con la pantalla de tu teléfono. La vida no está pensada para ser vivida a través de una pantalla ni se trata de tener la foto perfecta.

¿Son realmente valiosas las horas que pasás peinándote y maquillándote todos los días? Nunca entendí eso sobre las mujeres.

Levantate temprano algunas veces y escuchá a los pájaros, mientras observás los hermosos colores que hace el sol a medida que se eleva.

Escuchá música, escuchala realmente. La música es terapia. Cuando más vieja, mejor.

Abrazá a tu perro. Por lejos, voy a extrañar eso.

Hablá con tus amigos. Dejá de lado tu teléfono.

Viajá si es tu deseo. No lo hagas si no es tu deseo.

Trabajá para vivir, no vivas para trabajar.

En serio, hacé lo que hace que tu corazón se sienta feliz.

Comé torta. Sin culpas.

Decí que no a las cosas que realmente no querés hacer.

No te sientas presionado a hacer lo que otras personas podrían pensar que es una vida satisfactoria. Es posible que desees una vida mediocre y eso está muy bien.

Decile a tus seres queridos que los amás cada vez que tengas la oportunidad y amalos con todo lo que tienes.

Recordá que, si algo te hace sentir mal, tenés el poder de cambiarlo: en el trabajo o en el amor, o lo que sea. Tené las agallas para cambiar. No sabés cuánto tiempo tenés en la Tierra, así que no lo desperdicies siendo miserable. Sé que eso se dice todo el tiempo, pero no podría ser más cierto.

Una última cosa. Su podés, hacé una buena acción para la humanidad y empezá a donar sangre regularmente. Te hará sentir bien con la ventaja añadida de salvar vidas ¡A veces pasamos por alto que cada donación puede salvar 3 vidas! Es un impacto masivo que cada persona puede generar y el proceso realmente es muy simple.

La donación de sangre me ayudó a mantenerme con vida por un año más. Fue un año en el que estuve eternamente agradecida de pasarlo aquí en la Tierra con mi familia, mis amigos y mi perro. Un año en el que tuve algunos de los mejores momentos de mi vida.

Hasta que nos volvamos a ver,

Hol.

 

 

 

H-Oncología

 

 

Oncología debería escribirse con H. No, no piensen que me he vuelto loca, ni que deseo hacer un quiebro a la actual maltrecha ortografía. Añadir esa H de Humanismo al vocablo supone hacer la Oncología más cercana al paciente y darle identidad, algo así como un sello añadido de calidad humana. 

Hemos conseguido grandes hitos en la Oncología en los últimos veinte años, con avances importantes, mejoras en la tolerancia a los tratamientos, en la supervivencia y en calidad de vida. Podemos hablar de curaciones y también de cronificaciones de la enfermedad. Podemos hablar de tratamientos cada vez más personalizados y más dirigidos. Podemos hablar de éxito terapéutico en muchos casos ya.

Sin embargo, estos avances han producido una situación de despersonalización y deshumanización paradójica a consecuencia de una Medicina superespecializada, atomizada y quizá demasiado centrada en la enfermedad y poco en el enfermo. Ello ha desembocado en un cierto malestar y una angustia añadida tanto hacia el paciente como hacia el propio personal sanitario. Una fría, habitual e indiferente cortesía se ha abierto paso, dejando de lado la deseable empatía o la compasión. Hay quien pide a gritos recuperar esa H muda deHumano. Una H que no se ve, pero que se siente cuando está presente.

 

La Oncología ha adquirido en los últimos tiempos una amplia repercusión en clave de Salud Pública, pues no en vano está siempre presente de forma global el índice intrínseco de morbimortalidad, es decir, siempre pensamos en ella por los potenciales efectos devastadores tanto de la enfermedad como de los tratamientos. Esta situación hace que el enfermo frecuente las consultas hospitalarias durante todo el itinerario diagnóstico-terapéutico. El enfermo oncológico es ante todo una persona debilitada por su enfermedad y no sólo en el sentido biológico del término. Cabe así adquirir una visión panorámica del paciente y abordar todas las necesidades que se vayan presentando en las tres esferas de la persona: la biológica, la psicológica y la social.

En el siglo XXI han irrumpido con fuerza las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, contribuyendo hacia un modelo de actitud menos pasiva y más proactiva o participativa del paciente. El paciente no se conforma con ser un mero espectador de su enfermedad y quiere o desea formar parte de la toma de decisiones compartida con su equipo diagnóstico y terapéutico. Ante esta nueva realidad ya no basta con una excelente e impecable atención técnica. Hace falta un plus con forma de H en los que haya espacios sagrados de comunicación afectiva, de escucha activa,  de compasión, de empatía, de flexibilidad, de delicadeza y de respeto mútuo.

Visto así, se identifican un buen puñado de áreas francas de mejora que van desde la gestión del calendario de citas, a la información de calidad, la promoción del autocuidado, la atención de urgencia o programada, la nutrición, la atención psicológica en un primer impacto diagnóstico o posterior, la atención a la sexualidad, el seguimiento de la enfermedad y sus secuelas o la implicación del voluntariado. La calidad de la asistencia debe hacer inclusivos aspectos que no son estrictamente clínicos, ayudando así al paciente a una mayor y deseable normalización de la enfermedad.

 

Son muchos los niveles donde se puede y debe trabajarse para alcanzar este objetivo de Humanización de la Oncología:

• Educación y Promoción para la Salud, cuyas campañas irían encaminadas a promover conductas saludables con el objetivo de reducir y prevenir los procesos oncológicos debidos a factores externos y que en conjunto corresponden a un 30% de los casos.

• Medidas de equidad en la accesibilidad y atención oncológica, sin discriminaciones por razones geográficas o sociales.

• Confidencialidad, respetando el derecho a la intimidad y a la protección de los datos del paciente.

• Coordinación interdisciplinar en las que sería deseable una figura de referencia para el paciente que le ayude a coordinar la secuencia de los procedimientos y el necesario entendimiento entre todos los profesionales implicados a todos los niveles asistenciales.

• Atención psicológica desde el minuto uno para pacientes, cuidadores y profesionales integrada en el equipo asistencial. Tener en cuenta el apoyo psicológico de los profesionales debería ir encaminado a prevenir situaciones de desmotivación y «burn-out»

• Promoción y formación de pacientes activos que ayuden al equipo asistencial y a otros pacientes a desarrollar estrategias de participación en la toma de decisiones, en la mejora de la atención global, en el autocuidado o autonomía y en las secuelas que afecten en la calidad de vida de los supervivientes.

• Atención en el final de la vida, con una buena red de Unidades de Cuidados Paliativos que asesoren, traten y acompañen en esta etapa tan importante de la enfermedad.  

• Espacios y entornos humanizados o amigables que ofrezcan calor y confortabilidad en las salas de espera, consultas, pruebas diagnósticas o terapéuticas y hospitalización

En definitiva, debemos poner más corazón y más alma a la Oncologia atendiendo a los aspectos humanos que afectan a todos: pacientes, cuidadores y personal sanitario. Hablaremos de excelencia en la atención oncológica el día que la Oncología sea H-Oncología. 

un texto de la doctora Virginia Ruiz

http://draruiz.blogspot.com.es/

acompañar

 

 

 

 

El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo «con» (derivado en «com») que significa «junto a» y «pañero» que procede de «pan». Es decir, el vocablo «compañero» significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.  

 

Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamientodurante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.

Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.

Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante. 

Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.

Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano. 

Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería «te acompaño en el sentimiento». El resto de frases hechas posiblemente sobren. 

una reflexión de la doctora Virginia Ruiz

http://draruiz.blogspot.com.es/

«En un tiempo no muy largo no vamos a poder pagar tratamientos del cáncer»

Los oncólogos advierten que los nuevos fármacos serán impagables

 

El presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Miguel Martín, advirtió ayer en Chicago (reunión de ASCO 2016) del alto coste de los nuevos tratamientos contra el cáncer y, en declaraciones a la agencia Efe, auguró que sin duda en poco tiempo “no vamos a poder pagarlos”. El oncólogo, en respuesta a preguntas de este diario por correo electrónico, resumió así una preocupación en aumento desde hace algunos años y que presenta una gran paradoja: “Que aparezcan fármacos nuevos y eficaces es una gran noticia para los pacientes y es un mérito indiscutible de la industria farmacéutica, pero podemos llegar a una situación difícil en la que no podamos utilizarlos por su elevadísimo precio. Los enfermos españoles tienen acceso con moderadas restricciones a los nuevos fármacos, pero no sabemos cómo vamos a afrontar el futuro si siguen apareciendo nuevos tratamientos de elevado costo”.

Desde el congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) que se celebra en Chicago y en el que se presentan cada año las principales novedades contra el cáncer, el también jefe de Servicio de Oncología del Gregorio Marañón de Madrid, reconoció su pesimismo y defendió que la industria debería dar prioridad a la investigación de fármacos realmente curativos. “Prácticamente todos los fármacos se aprueban primero en pacientes con metástasis, esencialmente incurables. En esta situación, los nuevos tratamientos pueden prolongar la supervivencia, pero rara vez son curativos. Deberíamos estimular el desarrollo de estudios con nuevos fármacos en etapas precoces de la enfermedad, cuando su eficacia puede ser muy superior, con potencial curativo”.

El presidente de los oncólogos españoles consideró que es momento de abrir una reflexión entre la Administración, la industria, los médicos y los pacientes para ver qué está dispuesto a pagar el sistema público de salud. “Europa está muy preocupada por el problema, cierto, pero de momento no se conoce ninguna iniciativa seria para afrontar el problema”.

Cada vez es más común que pacientes con tumores difíciles participen en ensayos clínicos y en algunos centros punteros, como Vall d’Hebron de Barcelona, una porción nada desdeñable de enfermos recibe de ese modo una medicación personalizada y de última generación de costes elevadísimos que se financia como investigación. “La personalización de la terapia tiene enormes ventajas, y por otro lado el desarrollo de fármacos es muy costoso y la industria tiene derecho a recuperar el dinero que invierte, pero a menudo existe la percepción entre los médicos de que el precio final de los fármacos es excesivo. Debemos llegar a soluciones razonables que permitan que los pacientes oncológicos tengan acceso a los nuevos fármacos. Pero si no cambian las cosas, esto será francamente complicado en unos pocos años. Estableceremos una medicina para ricos y otra para pobres”, advierte el oncólogo Miguel Martín.

“La industria farmacéutica está controlada por accionistas que exigen ganancias, si no cortan cabezas. Capitalismo puro y duro”, apunta el oncólogo.

fuente

http://www.lavanguardia.com/vida/20160608/402352704780/oncologos-advierten-nuevos-farmacos-impagables.html

Para leer el fin de semana : Con c de Cáncer y de Cómic

 

María Hernández Martí ha usado para hablar de la enfermedad en ‘Que no, que no me muero’, su novela gráfica ilustrada por Javi de Castro

Desde el siguiente enlace ver fotoreportaje:   http://elpais.com/elpais/2016/05/04/fotorrelato/1462390997_534973.html#1462390997_534973_1462393531

fuente:http://elpais.com/elpais/2016/05/04/fotorrelato/1462390997_534973.html#1462390997_534973_1462393531

 

 

 

Cáncer: Biografía de una supervivencia

 

 

Albert Jovell constituye siempre una figura inspiradora por muchos motivos. Primero, porque siempre tuvo muy clara su vocación médica y el camino que debía seguir, aunque en ese camino tuviera que renunciar a muchas cosas y hacer algunos sacrificios. Por otro lado, porque su coraje y determinación que tuvo frente a la enfermedad que hicieron de él un símbolo y un ejemplo a seguir. Albert tenía prisa, yo diría que una urgencia inaudita por vivir y así en los años que convivió con el cáncer trató de que su doble condición de médico-paciente no le mermara intensidad a las verdaderas emociones de la vida.

«Cáncer: Biografía de una supervivencia» es un libro autobiográfico cuyo testimonio alberga la enfermedad en un concepto amplio y dual, sin fisuras y real como la vida misma. En él describe su itinerario de supervivencia (fueron 12 años) con los obstáculos y retos inherentes a esa situación. Describe al cáncer como tres enfermedades en una: la física, la emocional y la social, ante las cuales se deben fabricar estrategias para combatirlas.     

Es un libro recomendable para todo el mundo, tanto si eres paciente como si no, porque el cáncer «siempre toca» aunque sea de forma colateral a lo largo de nuestras vidas. No es este un libro de autoayuda, ni tampoco ofrece ninguna fórmula mágica contra la enfermedad oncológica porque no la hay. Albert Jovell en su libro habla de su experiencia, de sus reflexiones, de sus necesidades, de su familia, de sus valores y por supuesto de su profesión de la que impera un espítitu autocrítico constructivo. Pone siempre de ejemplo a su padre que constituyó su principal referente en lo que él vino a llamar Medicina Basada en la Afectividad. El autor huye de la autocomplacencia y de los elogios recibidos, pues Albert cultivaba sabiduría y humildad a partes iguales. Comprendía que la ciencia sin conciencia poco podía contribuir a una Medicina mejor y se declaró claramente a favor de la presencia de más humanismo en nuestra profesión.

Inicia su «escritoterapia» particular hablando de su diagnóstico y de su necesidad de contarlo en un papel. Lo hace porque cree que transmitir su experiencia puede ser útil a otros, sean pacientes, familiares o amigos. Reconoce que la Medicina actual se acerca mucho al objeto (la enfermedad) pero se olvida del sujeto (el enfermo). Recrimina a las facultades de Medicina que hablen poco o nada de valores, pues en la enfermedad es donde se descubre realmente que los valores importan y sin ellos la Medicina se convierte en un trabajo mecánico y sin sentido. El apoyo psicológico y el cultivo de la solidaridad son dos estrategias terapéuticas complementarias al tratamiento médico clásico del cáncer que nunca deberíamos olvidar. «Si no eres afectivo ni empático con los pacientes no debes ejercer de médico» opina Jovell.  La receta que debe aplicarse siempre un médico es la de tratar a los pacientes como a él le gustaría ser tratado, recuperando así la artesanía del trato profesional con los pacientes. Un buen médico debe tener competencias técnicas y humanas con sus enfermos. El concepto «sus enfermos» no debe implicar un término posesivo, sino un concepto de responsabilidad con la condición del ser humano. 

Como médico especialista en Salud Pública nos habla también del valor relativo de las estadísticas publicadas. «Hay verdades, mentiras y estadísticas» apunta Jovell. Con respecto al cáncer que padecía su padre decía que su supervivencia era de apenas el 14%, pero si su padre sobrevivía, para él sería el 100%, lo cual nos hace entender el sentido que tiene la estadística cuando se aplica a un paciente concreto. 

Una de las cosas que me llaman la atención de este libro es su necesidad de tener a un tutor, navegador o consejero médico (health navigator) que le acompañe en el itinerario, le elabore un calendario de pruebas o citas y le ayude en la toma de decisiones. Descarga así también a la familia de algunas preocupaciones y hace el camino más llevadero. Es una figura que no se contempla en el actual y complejo tratamiento multidisciplinar del cáncer y a mi modo de ver, debería. Reconozco que sería un elemento cohesivo y enriquecedor que podría orientar al enfermo, pues éste siempre de un modo u otro se siente saturado o sobrepasado por las vicisitudes del itinerario que debe atravesar. Albert Jovell escoge a una persona de su confianza porque considera que está demasiado etiquetado y su condición particular como médico no siempre le ayudó. 

Otra de las innumerables frases que dan qué pensar es esta «A un médico especialista en Medicina Basada en la Evidencia le ha tenido que tocar una enfermedad sobre la que no hay investigaciones científicas de cómo se debe tratar». Albert Jovell padecía un timoma, un tumor de la glándula del timo muy poco frecuente. La evidencia científica no tiene pues respuestas para todo y por ello personalmente no creo que haya que ser un «talibán» de ella. La actitud de Albert fue crítica ante ella pues el mismo reconoce que su diagnóstico fue incidental en un examen preoperatorio.

En el libro también aparece el Albert más íntimo y más familiar. Se hace fotos de forma impulsiva para dejar un testimonio gráfico a sus hijos, de la misma forma que nos confiesa que escribe para ellos también. Deja un legado impresionante, intenso y esperanzador para todos, con frases inspiradoras y llenas de contenido que siguen emocionándome, dando paso a un hombre memorable con mayúsculas. Les dejo con algunas de ellas:

«Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron. Eso es lo que les debo a mis hijos»

 

«No todo es medicina en el tratamiento. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad»

 

«No basta con ser buen médico, hay que ser un médico bueno»

 

«Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio»

 

«He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal la vives»

 

«Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar»

 

«Ser y ejercer de médico es un compromiso diario con la dignidad humana»

fuente

http://draruiz.blogspot.com.es/

 

 

«Los tiempos de crisis no solo son tiempos de sacrificios sino que también deben ser de compromisos»

«Las políticas de austeridad aplicadas abruptamente al sistema sanitario público permiten percibir la denominada «agenda oculta» que define la denominada neosanidad liberal ¿Es esto lo que queremos en España? Después de haber conocido una sanidad excepcional, ¿nos gustaría volver al modelo de sanidad dónde la mayoría eran atendidos por la beneficencia y la minoría acudía a servicios privados? ¿Dónde está el respeto a la dignidad humana como valor singular de la persona en ese modelo que distingue entre sanidad para los pobres y sanidad para los ricos? Las salud de la población es mucho mejor en las sociedades igualitarias y, por lo tanto, las políticas sanitarias deben orientarse a corregir tales desigualdades».

 

texto del libro: «Te puede pasar a ti, la sanidad pública beneficia a todos», de Albert Jovell, médico humanista,falleció de un cáncer raro «timona», cofundador de GEPAC

 

 

 

La web no puede sustituir a la relación médico-paciente!!

Se dice que una buena información es la mejor medicina, sin embargo, justo como los medicamentos, una información hecha con ligereza o de manera equivocada puede transformarse en un veneno.

Aunque internet la utilizamos a menudo precisamente para encontrar la información que el médico no es capaz de transmitirnos,  es impensable y peligroso  tratar de conseguir un diagnóstico en línea . Sólo el médico que conoce tu historia clínica  , incluidas las enfermedades y los trastornos presentes y pasados, los resultados de los exámenes de diagnóstico , el manejo de los medicamentos que necesitas y todo lo necesario para tu atención, puede, en efecto, prescribir las terapias médicas y farmacológicas más apropiadas.

Por la misma razón, es totalmente peligroso e irreverente impugnar abiertamente el diagnóstico y el tratamiento prescrito por tu médico basándose simplemente en lo aprendido en el web.

 

colectivogist