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H-Oncología

13 Oct

 

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Oncología debería escribirse con H. No, no piensen que me he vuelto loca, ni que deseo hacer un quiebro a la actual maltrecha ortografía. Añadir esa H de Humanismo al vocablo supone hacer la Oncología más cercana al paciente y darle identidad, algo así como un sello añadido de calidad humana. 
Hemos conseguido grandes hitos en la Oncología en los últimos veinte años, con avances importantes, mejoras en la tolerancia a los tratamientos, en la supervivencia y en calidad de vida. Podemos hablar de curaciones y también de cronificaciones de la enfermedad. Podemos hablar de tratamientos cada vez más personalizados y más dirigidos. Podemos hablar de éxito terapéutico en muchos casos ya.
Sin embargo, estos avances han producido una situación de despersonalización y deshumanización paradójica a consecuencia de una Medicina superespecializada, atomizada y quizá demasiado centrada en la enfermedad y poco en el enfermo. Ello ha desembocado en un cierto malestar y una angustia añadida tanto hacia el paciente como hacia el propio personal sanitario. Una fría, habitual e indiferente cortesía se ha abierto paso, dejando de lado la deseable empatía o la compasión. Hay quien pide a gritos recuperar esa H muda deHumano. Una H que no se ve, pero que se siente cuando está presente.

 
La Oncología ha adquirido en los últimos tiempos una amplia repercusión en clave de Salud Pública, pues no en vano está siempre presente de forma global el índice intrínseco de morbimortalidad, es decir, siempre pensamos en ella por los potenciales efectos devastadores tanto de la enfermedad como de los tratamientos. Esta situación hace que el enfermo frecuente las consultas hospitalarias durante todo el itinerario diagnóstico-terapéutico. El enfermo oncológico es ante todo una persona debilitada por su enfermedad y no sólo en el sentido biológico del término. Cabe así adquirir una visión panorámica del paciente y abordar todas las necesidades que se vayan presentando en las tres esferas de la persona: la biológica, la psicológica y la social.
abrazo
En el siglo XXI han irrumpido con fuerza las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, contribuyendo hacia un modelo de actitud menos pasiva y más proactiva o participativa del paciente. El paciente no se conforma con ser un mero espectador de su enfermedad y quiere o desea formar parte de la toma de decisiones compartida con su equipo diagnóstico y terapéutico. Ante esta nueva realidad ya no basta con una excelente e impecable atención técnica. Hace falta un plus con forma de H en los que haya espacios sagrados de comunicación afectiva, de escucha activa,  de compasión, de empatía, de flexibilidad, de delicadeza y de respeto mútuo.

Visto así, se identifican un buen puñado de áreas francas de mejora que van desde la gestión del calendario de citas, a la información de calidad, la promoción del autocuidado, la atención de urgencia o programada, la nutrición, la atención psicológica en un primer impacto diagnóstico o posterior, la atención a la sexualidad, el seguimiento de la enfermedad y sus secuelas o la implicación del voluntariado. La calidad de la asistencia debe hacer inclusivos aspectos que no son estrictamente clínicos, ayudando así al paciente a una mayor y deseable normalización de la enfermedad.
 
Son muchos los niveles donde se puede y debe trabajarse para alcanzar este objetivo de Humanización de la Oncología:
  • Educación y Promoción para la Salud, cuyas campañas irían encaminadas a promover conductas saludables con el objetivo de reducir y prevenir los procesos oncológicos debidos a factores externos y que en conjunto corresponden a un 30% de los casos.
  • Medidas de equidad en la accesibilidad y atención oncológica, sin discriminaciones por razones geográficas o sociales.
  • Confidencialidad, respetando el derecho a la intimidad y a la protección de los datos del paciente.
  • Coordinación interdisciplinar en las que sería deseable una figura de referencia para el paciente que le ayude a coordinar la secuencia de los procedimientos y el necesario entendimiento entre todos los profesionales implicados a todos los niveles asistenciales.
  • Atención psicológica desde el minuto uno para pacientes, cuidadores y profesionales integrada en el equipo asistencial. Tener en cuenta el apoyo psicológico de los profesionales debería ir encaminado a prevenir situaciones de desmotivación y “burn-out”
  • Promoción y formación de pacientes activos que ayuden al equipo asistencial y a otros pacientes a desarrollar estrategias de participación en la toma de decisiones, en la mejora de la atención global, en el autocuidado o autonomía y en las secuelas que afecten en la calidad de vida de los supervivientes.
  • Atención en el final de la vida, con una buena red de Unidades de Cuidados Paliativos que asesoren, traten y acompañen en esta etapa tan importante de la enfermedad.  
  • Espacios y entornos humanizados o amigables que ofrezcan calor y confortabilidad en las salas de espera, consultas, pruebas diagnósticas o terapéuticas y hospitalización
En definitiva, debemos poner más corazón y más alma a la Oncologia atendiendo a los aspectos humanos que afectan a todos: pacientes, cuidadores y personal sanitario. Hablaremos de excelencia en la atención oncológica el día que la Oncología sea H-Oncología. 
un texto de la doctora Virginia Ruiz
http://draruiz.blogspot.com.es/

acompañar

18 Sep

 

 

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El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo “con” (derivado en “com”) que significa “junto a” y “pañero” que procede de “pan”. Es decir, el vocablo “compañero” significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.  
 
Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamientodurante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.
Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.
Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante. 
Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.
Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano. 
Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería “te acompaño en el sentimiento”. El resto de frases hechas posiblemente sobren. 
una reflexión de la doctora Virginia Ruiz

“En un tiempo no muy largo no vamos a poder pagar tratamientos del cáncer”

11 Jun

farma

Los oncólogos advierten que los nuevos fármacos serán impagables

 

El presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Miguel Martín, advirtió ayer en Chicago (reunión de ASCO 2016) del alto coste de los nuevos tratamientos contra el cáncer y, en declaraciones a la agencia Efe, auguró que sin duda en poco tiempo “no vamos a poder pagarlos”. El oncólogo, en respuesta a preguntas de este diario por correo electrónico, resumió así una preocupación en aumento desde hace algunos años y que presenta una gran paradoja: “Que aparezcan fármacos nuevos y eficaces es una gran noticia para los pacientes y es un mérito indiscutible de la industria farmacéutica, pero podemos llegar a una situación difícil en la que no podamos utilizarlos por su elevadísimo precio. Los enfermos españoles tienen acceso con moderadas restricciones a los nuevos fármacos, pero no sabemos cómo vamos a afrontar el futuro si siguen apareciendo nuevos tratamientos de elevado costo”.

Desde el congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) que se celebra en Chicago y en el que se presentan cada año las principales novedades contra el cáncer, el también jefe de Servicio de Oncología del Gregorio Marañón de Madrid, reconoció su pesimismo y defendió que la industria debería dar prioridad a la investigación de fármacos realmente curativos. “Prácticamente todos los fármacos se aprueban primero en pacientes con metástasis, esencialmente incurables. En esta situación, los nuevos tratamientos pueden prolongar la supervivencia, pero rara vez son curativos. Deberíamos estimular el desarrollo de estudios con nuevos fármacos en etapas precoces de la enfermedad, cuando su eficacia puede ser muy superior, con potencial curativo”.

El presidente de los oncólogos españoles consideró que es momento de abrir una reflexión entre la Administración, la industria, los médicos y los pacientes para ver qué está dispuesto a pagar el sistema público de salud. “Europa está muy preocupada por el problema, cierto, pero de momento no se conoce ninguna iniciativa seria para afrontar el problema”.

Cada vez es más común que pacientes con tumores difíciles participen en ensayos clínicos y en algunos centros punteros, como Vall d’Hebron de Barcelona, una porción nada desdeñable de enfermos recibe de ese modo una medicación personalizada y de última generación de costes elevadísimos que se financia como investigación. “La personalización de la terapia tiene enormes ventajas, y por otro lado el desarrollo de fármacos es muy costoso y la industria tiene derecho a recuperar el dinero que invierte, pero a menudo existe la percepción entre los médicos de que el precio final de los fármacos es excesivo. Debemos llegar a soluciones razonables que permitan que los pacientes oncológicos tengan acceso a los nuevos fármacos. Pero si no cambian las cosas, esto será francamente complicado en unos pocos años. Estableceremos una medicina para ricos y otra para pobres”, advierte el oncólogo Miguel Martín.

“La industria farmacéutica está controlada por accionistas que exigen ganancias, si no cortan cabezas. Capitalismo puro y duro”, apunta el oncólogo.

fuente

http://www.lavanguardia.com/vida/20160608/402352704780/oncologos-advierten-nuevos-farmacos-impagables.html

Para leer el fin de semana : Con c de Cáncer y de Cómic

14 May

 

María Hernández Martí ha usado para hablar de la enfermedad en ‘Que no, que no me muero’, su novela gráfica ilustrada por Javi de Castro

Desde el siguiente enlace ver fotoreportaje:   http://elpais.com/elpais/2016/05/04/fotorrelato/1462390997_534973.html#1462390997_534973_1462393531

fuente:http://elpais.com/elpais/2016/05/04/fotorrelato/1462390997_534973.html#1462390997_534973_1462393531

 

 

 

Cáncer: Biografía de una supervivencia

12 Abr

 

 

Albert Jovell constituye siempre una figura inspiradora por muchos motivos. Primero, porque siempre tuvo muy clara su vocación médica y el camino que debía seguir, aunque en ese camino tuviera que renunciar a muchas cosas y hacer algunos sacrificios. Por otro lado, porque su coraje y determinación que tuvo frente a la enfermedad que hicieron de él un símbolo y un ejemplo a seguir. Albert tenía prisa, yo diría que una urgencia inaudita por vivir y así en los años que convivió con el cáncer trató de que su doble condición de médico-paciente no le mermara intensidad a las verdaderas emociones de la vida.
“Cáncer: Biografía de una supervivencia” es un libro autobiográfico cuyo testimonio alberga la enfermedad en un concepto amplio y dual, sin fisuras y real como la vida misma. En él describe su itinerario de supervivencia (fueron 12 años) con los obstáculos y retos inherentes a esa situación. Describe al cáncer como tres enfermedades en una: la física, la emocional y la social, ante las cuales se deben fabricar estrategias para combatirlas.     
Es un libro recomendable para todo el mundo, tanto si eres paciente como si no, porque el cáncer “siempre toca” aunque sea de forma colateral a lo largo de nuestras vidas. No es este un libro de autoayuda, ni tampoco ofrece ninguna fórmula mágica contra la enfermedad oncológica porque no la hay. Albert Jovell en su libro habla de su experiencia, de sus reflexiones, de sus necesidades, de su familia, de sus valores y por supuesto de su profesión de la que impera un espítitu autocrítico constructivo. Pone siempre de ejemplo a su padre que constituyó su principal referente en lo que él vino a llamar Medicina Basada en la Afectividad. El autor huye de la autocomplacencia y de los elogios recibidos, pues Albert cultivaba sabiduría y humildad a partes iguales. Comprendía que la ciencia sin conciencia poco podía contribuir a una Medicina mejor y se declaró claramente a favor de la presencia de más humanismo en nuestra profesión.
Inicia su “escritoterapia” particular hablando de su diagnóstico y de su necesidad de contarlo en un papel. Lo hace porque cree que transmitir su experiencia puede ser útil a otros, sean pacientes, familiares o amigos. Reconoce que la Medicina actual se acerca mucho al objeto (la enfermedad) pero se olvida del sujeto (el enfermo). Recrimina a las facultades de Medicina que hablen poco o nada de valores, pues en la enfermedad es donde se descubre realmente que los valores importan y sin ellos la Medicina se convierte en un trabajo mecánico y sin sentido. El apoyo psicológico y el cultivo de la solidaridad son dos estrategias terapéuticas complementarias al tratamiento médico clásico del cáncer que nunca deberíamos olvidar. “Si no eres afectivo ni empático con los pacientes no debes ejercer de médico” opina Jovell.  La receta que debe aplicarse siempre un médico es la de tratar a los pacientes como a él le gustaría ser tratado, recuperando así la artesanía del trato profesional con los pacientes. Un buen médico debe tener competencias técnicas y humanas con sus enfermos. El concepto “sus enfermos” no debe implicar un término posesivo, sino un concepto de responsabilidad con la condición del ser humano. 
Como médico especialista en Salud Pública nos habla también del valor relativo de las estadísticas publicadas. “Hay verdades, mentiras y estadísticas” apunta Jovell. Con respecto al cáncer que padecía su padre decía que su supervivencia era de apenas el 14%, pero si su padre sobrevivía, para él sería el 100%, lo cual nos hace entender el sentido que tiene la estadística cuando se aplica a un paciente concreto. 
Una de las cosas que me llaman la atención de este libro es su necesidad de tener a un tutor, navegador o consejero médico (health navigator) que le acompañe en el itinerario, le elabore un calendario de pruebas o citas y le ayude en la toma de decisiones. Descarga así también a la familia de algunas preocupaciones y hace el camino más llevadero. Es una figura que no se contempla en el actual y complejo tratamiento multidisciplinar del cáncer y a mi modo de ver, debería. Reconozco que sería un elemento cohesivo y enriquecedor que podría orientar al enfermo, pues éste siempre de un modo u otro se siente saturado o sobrepasado por las vicisitudes del itinerario que debe atravesar. Albert Jovell escoge a una persona de su confianza porque considera que está demasiado etiquetado y su condición particular como médico no siempre le ayudó. 
Otra de las innumerables frases que dan qué pensar es esta “A un médico especialista en Medicina Basada en la Evidencia le ha tenido que tocar una enfermedad sobre la que no hay investigaciones científicas de cómo se debe tratar”. Albert Jovell padecía un timoma, un tumor de la glándula del timo muy poco frecuente. La evidencia científica no tiene pues respuestas para todo y por ello personalmente no creo que haya que ser un “talibán” de ella. La actitud de Albert fue crítica ante ella pues el mismo reconoce que su diagnóstico fue incidental en un examen preoperatorio.
En el libro también aparece el Albert más íntimo y más familiar. Se hace fotos de forma impulsiva para dejar un testimonio gráfico a sus hijos, de la misma forma que nos confiesa que escribe para ellos también. Deja un legado impresionante, intenso y esperanzador para todos, con frases inspiradoras y llenas de contenido que siguen emocionándome, dando paso a un hombre memorable con mayúsculas. Les dejo con algunas de ellas:
“Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron. Eso es lo que les debo a mis hijos”
 
“No todo es medicina en el tratamiento. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad”
 
“No basta con ser buen médico, hay que ser un médico bueno”
 
“Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio”
 
“He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal la vives”
 
“Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”
 
“Ser y ejercer de médico es un compromiso diario con la dignidad humana”

fuente

http://draruiz.blogspot.com.es/

 

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“Los tiempos de crisis no solo son tiempos de sacrificios sino que también deben ser de compromisos”
“Las políticas de austeridad aplicadas abruptamente al sistema sanitario público permiten percibir la denominada “agenda oculta” que define la denominada neosanidad liberal ¿Es esto lo que queremos en España? Después de haber conocido una sanidad excepcional, ¿nos gustaría volver al modelo de sanidad dónde la mayoría eran atendidos por la beneficencia y la minoría acudía a servicios privados? ¿Dónde está el respeto a la dignidad humana como valor singular de la persona en ese modelo que distingue entre sanidad para los pobres y sanidad para los ricos? Las salud de la población es mucho mejor en las sociedades igualitarias y, por lo tanto, las políticas sanitarias deben orientarse a corregir tales desigualdades”.

 

texto del libro: Te puede pasar a ti, la sanidad pública beneficia a todos”de Albert Jovell, médico humanista,falleció de un cáncer raro “timona”, cofundador de GEPAC

 

 

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La web no puede sustituir a la relación médico-paciente!!

20 Feb

Foto de AIG Associazione Italiana GIST                    Onlus.
Se dice que una buena información es la mejor medicina, sin embargo, justo como los medicamentos, una información hecha con ligereza o de manera equivocada puede transformarse en un veneno.
Aunque internet la utilizamos a menudo precisamente para encontrar la información que el médico no es capaz de transmitirnos,  es impensable y peligroso  tratar de conseguir un diagnóstico en línea . Sólo el médico que conoce tu historia clínica  , incluidas las enfermedades y los trastornos presentes y pasados, los resultados de los exámenes de diagnóstico , el manejo de los medicamentos que necesitas y todo lo necesario para tu atención, puede, en efecto, prescribir las terapias médicas y farmacológicas más apropiadas.
Por la misma razón, es totalmente peligroso e irreverente impugnar abiertamente el diagnóstico y el tratamiento prescrito por tu médico basándose simplemente en lo aprendido en el web.

 
colectivogist

Los cuidadores

8 Ene

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Al comenzar un nuevo año sé que muchos de nosotros en la comunidad GIST están buscando una nueva esperanza. Las vacaciones han terminado y la realidad fría y dura de que no hay una “cura” para GIST, especialmente en los casos en que Glivec ya no funciona, es una realidad muy dura. 

Ayer estuve acompañando a mi esposo a realizar su TAC de control. Inmediatamente pensé en el peor de los escenarios  y me  pregunté en voz alta si su GIST habría hecho nuevas metástasis. Después de hablar con las enfermeras y el médico me enteré de que esto no era cierto.

En la víspera de Año Nuevo mi esposo me llamó porque se encontraba intranquilo y con náuseas y no sabía por qué. Yo me encontraba a un par de horas de distancia en un encuentro de compañeros de trabajo, en la típica comida de Navidad. Estaba tan preocupada que de inmediato me subí al coche y conduje a estar con mi esposo. 

Después de 15 años de lucha contra esta batalla junto a mi esposo creo que he desarrollado algo similar al síndrome de estrés postraumático. Cada preocupación, cada resultado de sus pruebas y análisis, cada episodio de náuseas me tiene preocupada por su vida. Y en la mayoría de las ocasiones el problema está sobre todo mi propia cabeza. 

Sé que estoy pagando un precio muy alto por estar en un tiovivo de donde aparentemente no hay manera de bajar. Puedo sentir su sufrimiento en mi salud  y mi ánimo. Estoy dejando  mucho de mi propia vida en esta lucha, se llega al punto en que empiezo a perder la pista de mi propia vida y sus metas. Una tarea difícil, incluso en las mejores circunstancias. 

Lo que a mí me suceda  no importa cuando se ama y se cuida a alguien, pero nunca se va a ser capaz de ayudar si no se puede cuidar de una misma por igual. Así que este año yo me tengo que tomar algún  tiempo para concentrarme en mi propia salud y en el futuro tanto como en el de mi esposo. Y estar allí al 100% para cuando él realmente me necesite. 

Me desperté al otro día llena de una extraña sensación de calma, una sensación de que este viaje es mucho más grande que mi esposo o yo. Espero que incluso en los momentos más oscuros pueda recordar este sentimiento – nadie sabe dónde está la montaña rusa de los GIST ni cuando nos llevará al otro lado, pero estamos en este viaje nos guste o no, para bien o para mal. 

 

Confiemos que los próximos tratamientos no tarden mucho en llegar. Hay un par de ensayos clínicos que nos generan confianza. 

Así que en este año nuevo, el paseo del cuidador continúa. Abracémonos fuerte el uno al otro, abracémoslos fuerte a su propio sueño, a su salud y a sus aspiraciones. Hay una razón por la que estamos aquí, hay un panorama prometedor que surgirá de las noches oscuras. Mi esposo está tambien a mi lado cada vez que lo necesito.

 
Carmen Izquierdo

Esposa de paciente con GIST

PD.- Muchas gracias a colectivogist por permitirme expresar en público lo que los cuidadores estamos viviendo día a día.