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La carta de una chica con cáncer que conmovió al mundo: “Tengo 27, no me quiero ir”

19 Ene

 

 

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Holly Butcher era australiana y compartió en un texto lo que aprendió desde que se enteró que le quedaba un año de vida.

 

 

 

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Un pequeño consejo de Hol:

Es algo muy extraño aceptar tu mortalidad cuando tenés 26 años. Es una de esas cosas que siempre ignorás. Los días pasan y esperás que sigan pasando hasta que sucede lo inesperado. Siempre me imaginé a mí misma envejeciendo, con canas, con una hermosa familia (un montón de chicos). Planeé tener el amor de mi vida. Lo quiero tanto que me duele.

Así es la vida. Es frágil, preciosa e impredecible y cada día es un regalo, un derecho adquirido.

Tengo 27 años. No me quiero ir. Amo mi vida. Soy feliz. Se lo debo a mis seres queridos. Pero está todo fuera de mi control.

No empecé esta carta como ‘una nota antes de morir’ porque le temo a la muerte. Me gusta el hecho de que somos ignorantes de su inevitabilidad. Excepto cuando quiero hablar de ello y se trata como un tema ‘tabú’ que nunca nos pasará a ninguno de nosotros. Ha sido un poco difícil. Solo quiero que la gente deje de preocuparse tanto por las tensiones pequeñas e insignificantes en la vida y trate de recordar que todos tenemos el mismo destino después de todo. Así que hacé lo que puedas para que tu tiempo se sienta digno y grandioso, sin mierda.

Dejo algunos de mis pensamientos a continuación. Tuve mucho tiempo para reflexionar sobre la vida estos últimos meses.

Sé agradecido por tener problemas pequeños y superarlos. Está bien reconocer que algo es molesto, pero tratá de no seguir y no afectar negativamente a nadie. Una vez que hagas eso, salí afuera y respirá profundamente una bocanada de aire hasta lo más profundo de tus pulmones. Mirá qué azul es el cielo y qué tan verdes son los árboles. Es tan hermoso. Pensá en lo afortunado que sos de poder hacer eso: respirar.

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Es posible que te hayas quedado atrapado en el tráfico o hayas dormido mal porque tus hermosos bebés te mantuvieron despierto o porque tu peluquero te cortó el pelo demasiado corto. Tus nuevas uñas falsas pueden tener una astilla, tus pechos pueden ser muy chicos o podés tener celulitis y que tu panza se tambalee. Dejá que toda esa mierda se vaya. Te juro que no pensarás en esas cosas cuando sea tu turno de irte.

Todo es TAN insignificante cuando mirás la vida como un todo. Veo mi cuerpo perderse delante de mis ojos y no hay nada que pueda hacer al respecto. Todo lo que deseo ahora es tener un cumpleaños o Navidad más con mi familia. O simplemente un día más con mi novio y mi perro. Sólo uno más.

Escucho que las personas se quejan sobre cuán terrible es el trabajo o sobre lo difícil que es hacer ejercicio. Sé agradecido de poder hacerlo físicamente. El trabajo y el ejercicio pueden parecer triviales hasta que tu cuerpo no te deja hacer ninguno de los dos.

Traté de vivir una vida sana. De hecho, esa fue probablemente mi mayor pasión. Apreciá tu buena salud y tu cuerpo en funcionamiento, incluso si no tiene el tamaño ideal. Cuidalo y aceptá lo increíble que es. Movelo y alimentalo con productos frescos. Pero no te obsesiones con eso.

Recordá que hay más aspectos para una buena salud que el físico. Trabajá igual de duro para encontrar felicidad mental, emocional y espiritual. De esta forma, es posible que te des cuenta de lo insignificante y lo irrelevante que es tener un estúpido y perfecto cuerpo en las redes sociales. Eliminá cualquier cuenta que aparezca en tu timeline que te dé una sensación de sentirte mal con vos mismo. Sea tu amigo o no, sé despiadado por tu propio bienestar.

Sé agradecido por cada día que no tenés dolor e incluso por los días en que te sentís mal con gripe, tenés una lesión en la espalda o un tobillo torcido. Aceptá que es una mierda, pero agradecé que no ponga en peligro tu vida.

Dar, dar, dar. Es cierto que ganas más felicidad haciendo cosas por otros que haciéndolos por vos mismo. Desearía haber hecho esto más. Desde que me enfermé conocí a las personas más increíblemente generosas y amables. Y recibí las palabras y el apoyo más afectuoso de mi familia, amigos y desconocidos. Más de lo que podría dar a cambio. Nunca olvidaré esto y estaré eternamente agradecida con todas estas personas.

Es algo extraño tener plata para gastar cuando te estás muriendo. No estoy en un momento de salir a comprar cosas materiales, como un vestido nuevo. Pienso qué tonto es ganar tanto dinero en “cosas” nuevas.

Comprá algo para un amigo en vez de un vestido nuevo. 1. A nadie le importa si usás lo mismo dos veces. 2. Se siente bien. Llevalo a comer o, mejor aún, cocinale algo. Dale una planta, un masaje o una vela y decile que lo amás cuando se los des.

Valorá el tiempo con otras personas. No los hagas esperar porque sos impuntual. Apreciá que tus amigos quieran compartir su tiempo con vos ¡Ganarás respeto también!

Este año nuestra familia acordó no hacer regalos y, a pesar de que el árbol parecía bastante triste y vacío (¡casi me descompenso en Nochebuena!), fue muy agradable porque la gente no tenía la presión de ir de compras y todos se esforzaron por escribir una buena tarjeta para los demás. Además, imaginen a mi familia tratando de comprarme un regalo. Puede parecer poco convincente, pero esas tarjetas significan más para mí de lo que podría ser cualquier compra impulsiva. Eso sí, también fue más fácil hacerlo porque no había niños. De todos modos, la moraleja es que los regalos no son necesarios para una Navidad significativa.

Usá tu dinero en experiencias. O al menos no te pierdas las experiencias por gastar toda tu plata en bienes materiales.

Hacé el esfuerzo de hacer ese viaje a la playa que siempre postergás. Sumergí los pies en el agua y excavá con los dedos de los pies en la arena. Mojá tu cara con agua salada.

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Disfrutá los momentos en vez de capturarlos con la pantalla de tu teléfono. La vida no está pensada para ser vivida a través de una pantalla ni se trata de tener la foto perfecta.

¿Son realmente valiosas las horas que pasás peinándote y maquillándote todos los días? Nunca entendí eso sobre las mujeres.

Levantate temprano algunas veces y escuchá a los pájaros, mientras observás los hermosos colores que hace el sol a medida que se eleva.

Escuchá música, escuchala realmente. La música es terapia. Cuando más vieja, mejor.

Abrazá a tu perro. Por lejos, voy a extrañar eso.

Hablá con tus amigos. Dejá de lado tu teléfono.

Viajá si es tu deseo. No lo hagas si no es tu deseo.

Trabajá para vivir, no vivas para trabajar.

En serio, hacé lo que hace que tu corazón se sienta feliz.

Comé torta. Sin culpas.

Decí que no a las cosas que realmente no querés hacer.

No te sientas presionado a hacer lo que otras personas podrían pensar que es una vida satisfactoria. Es posible que desees una vida mediocre y eso está muy bien.

Decile a tus seres queridos que los amás cada vez que tengas la oportunidad y amalos con todo lo que tienes.

Recordá que, si algo te hace sentir mal, tenés el poder de cambiarlo: en el trabajo o en el amor, o lo que sea. Tené las agallas para cambiar. No sabés cuánto tiempo tenés en la Tierra, así que no lo desperdicies siendo miserable. Sé que eso se dice todo el tiempo, pero no podría ser más cierto.

Una última cosa. Su podés, hacé una buena acción para la humanidad y empezá a donar sangre regularmente. Te hará sentir bien con la ventaja añadida de salvar vidas ¡A veces pasamos por alto que cada donación puede salvar 3 vidas! Es un impacto masivo que cada persona puede generar y el proceso realmente es muy simple.

La donación de sangre me ayudó a mantenerme con vida por un año más. Fue un año en el que estuve eternamente agradecida de pasarlo aquí en la Tierra con mi familia, mis amigos y mi perro. Un año en el que tuve algunos de los mejores momentos de mi vida.

Hasta que nos volvamos a ver,

Hol.

 

 

 

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La burbuja del precio de los medicamentos para el cáncer

19 Jun

 

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“Los tratamientos oncológicos más recientes pueden costar al sistema más de 150.000 dólares al año Organizaciones médicas y sociales temen que se vuelvan “insostenibles” para quienes deciden sobre la sanidad pública”

 

 

 

 

La crisis del Solvaldi, medicamento para tratar la hepatitis C, expuso públicamente por primera vez los problemas que afrontan los países desarrollados a la hora de acceder a medicamentos muy caros, una adversidad a la que no estaban acostumbrados. “Las empresas farmacéuticas han iniciado una espiral acelerada de precios para los nuevos medicamentos, llegando a un nivel que tampoco los países de ingresos altos pueden alcanzar”, apuntan varios especialistas en el libro Medicamentos: ¿derecho humano o negocio?, liderado por Fernando Lamata, médico y antiguo secretario general de Sanidad del Ministerio.

En este análisis sobre los costes de los tratamientos pone ahora el foco en los oncológicos: “Los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) recogen que durante los diez últimos años los precios de los medicamentos oncológicos se han duplicado suponiendo ahora entre 6.000 euros y 10.000 euros por mes”. Los tratamientos más recientes para el cáncer pueden costar “desde 50 000 dólares hasta bastante más de 150.000 dólares al año”, según advierte la subdirectora general de la OMS para Sistemas de Salud e Innovación.

 

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Desde la Organización Médica Colegial (OMC), temen que estos costes, con un altísimo margen de beneficio para los laboratorios, se vuelvan “insostenibles” para el sistema público de salud. Su secretario general, Juan Manuel Garrote, lamenta que “el pelotazo” del Sovaldi se pueda volver a producir con otros medicamentos.

 

En un estudio coordinado por Andrew Hill, investigador de la Universidad de Liverpool, redujo a 200 dólares el coste del tratamiento de 12 semanas que cambió y alargó la vida de muchos enfermos de hepatitis c. Una cantidad muy alejada de los 84.000 dólares estipulados por Gilead, el laboratorio que obtuvo la patente, cuando lo lanzó en el mercado norteamericano.

En un análisis recogido en el panel de Alto Nivel del Secretario General de las Naciones Unidas sobre el Acceso a los Medicamentos, este especialista llega a una conclusión parecida en el caso del Imantib, tratamiento utilizado para pacientes con leucemia. asegura que este medicamento tiene un coste de fabricación entre 128 y 216 dólares. Sin embargo, Norvatis lo comercializa en Estados Unidos bajo el nombre de Gleevec a 108.000 dólares. Y en nuestro país, las arcas públicas desembolsan 30.000 euros por este medicamento, según la información recopilada por Médicos del Mundo. Además, esta organización asegura que se está pagando por el Keytruda, que combate el melanoma, más de 100.000 € anuales por paciente.

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“Veinte tratamientos han mostrado aumentos de más de 100% en los últimos cinco años, y en dos casos: busulfán, usado para tratar la leucemia, y tamoxifeno, cáncer de mama, los precios han aumentado en más de 1000%”, apuntó Hill en el Congreso Europeo del Cáncer de 2017. En él, los investigadores también denunciaban retrasos en la dispensación de estos tratamientos debido a su elevado precio.

En mayo, la Comisión Europea anunció que por primera vez investigará a una farmacéutica para descubrir si utilizó su posición dominante para manipular los precios de cinco medicamentos contra el cáncer. Aspen es la compañía investigada por estas actuaciones. En Italia ya fueron sancionados por este motivo al pago de una multa de cinco millones de euros.

Durante los diez últimos años los precios de los medicamentos oncológicos se han duplicado suponiendo ahora entre 6.000 euros y 10.000 euros por mes

El precio de los tratamiento oncológicos se debatió hace unas semanas en la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS, se propuso a finales del pasado mes un texto para que los países miembro reconociesen la necesidad de buscar opciones para mejorar el acceso asequible a estos medicamentos. Pero no es una novedad, ya en 2013 más de un centenar de oncólogos de todo el mundo alertaron de que el precio de estas terapias podían poner en peligro la sostenibilidad de la estrategia sanitaria de lo países

 

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“De los 71 medicamentos contra el cáncer que sacó la FDA (agencia de medicamentos de los Estados Unidos) entre 2002 y 2014, el 90% cuestan más de 100.000 dólares”, asegura Germán Velásquez, un referente mundial en el impacto sobre la salud pública, que ha ocupado altos cargos durante más de dos décadas en la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una cifra que considera “impresionante” porque la mayoría de los ciudadanos del mundo “no pueden pagar esos precios” y para muchos sistemas sanitarios son insostenibles.

Este profesional, asesor actualmente del Centro del Sur (South. Centre), asegura que para establecer el coste de los medicamentos estas compañías están apostando por el mismo modelo que los perfumes de lujo, obviando el derecho a la salud de la población mundial y tratando los fármacos como bienes de consumo de alta gama. “El coste de investigación y desarrollo no tiene nada que ver con los precios finales”, advierte a eldiario.es.

Actúan así sin tener en cuenta las consecuencias que tienen estos elevados precios para los sistemas nacionales de salud. “En EEUU la gente tiene que hipotecarse para pagar el tratamiento. En los países pobres la gente muere”, incide Vanessa López, directora de Salud por Derecho. En Sudáfrica el caso de Tobeka Daki trascendió las fronteras, esta mujer falleció tras dos años luchando para conseguir Trastuzumab, el fármaco prescrito para el cáncer de mama que no superó.

En nuestro país, este colectivo teme que a medio o largo plazo “se ponga en peligro” la sostenibilidad del sistema de salud. “Este gasto detrae recursos necesarios para otros aspectos del sistema sanitario y vemos que hay menos camas, menos médicos. Y vemos que hay áreas que no se cubren adecuadamente”, apunta López. “Se ha disparado de una forma abismal y ha trastocado los presupuestos sobre medicación”, incide el portavoz de la OMC.

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En 2015, el gasto total de las farmacias hospitalarias fue de 11.700 millones de euros. Esta cantidad “se ha disparado de una forma abismal”, aseguran desde la entidad médica colegia. Según publicó actasanitaria.com, el director general de Coordinación de la Asistencia Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud, afirmó que esta partida ya supone para alguna región “el 30 por ciento de los presupuestos hospitalarios”, “cuando hace una década casi todo iba destinado a los gastos de personal”, añadía. Ante estos datos, la OMC da un tirón de orejas a la política presupuestaria del Gobierno. Su secretario general recuerda que los trabajadores de centros públicos han “intentado optimizar el gasto farmacéutico”.

 

“De los 71 medicamentos contra el cáncer que sacó la FDA entre 2002 y 2014, el 90% cuestan más de 100.000 dólares”

Desde Salud por Derecho desconocen si los altos precios están teniendo incidencia a la hora de dispensar estos medicamento. Aunque recuerdan que en otros países, como en Reino Unido, hay medicamentos para el cáncer que el Gobierno no introduce por ahora en la cartera de servicios por los precios “tan elevados”. Sin embargo, Velásquez, considera que en este caso el Gobierno británico está velando por el “interés público”. “El 80% de estos medicamentos tiene como único efecto terapéutico prolongar el efecto terapéutico entre dos o tres meses. No estamos hablando de medicamentos que curen”, advierte.

A su vez cuestiona la actuación de los países que sí los están adquiriendo con dinero público: “Si España o Francia lo subvencionan, se puede encontrar con problemas para financiar otros medicamentos que sí salvan la vida y que tienen una eficacia terapéutica más importante”.

En Sudáfrica, una mujer falleció tras dos años luchando para conseguir Trastuzumab, el fármaco prescrito para el cáncer de mama que no superó.

Fuentes de Farmaindustria, la asociación nacional empresarial de la industria farmacéutica, aseguran que para fijar el precio de los productos innovadores que dispensan se tiene en cuenta el “aumento de la esperanza de vida” y “de la calidad de los años vividos”. También calculan el “ahorro de otros recursos sanitarios” por el consumo del medicamento y el “aumento de la riqueza económica” vinculado a la “reducción del absentismo” que ha provocado este tratamiento.

Velásquez recuerda que en el caso del Sofosbuvir, el laboratorio comparó el precio del producto al coste de un trasplante de hígado, en EEUU puede suponer alrededor de 100.000 dólares. “Es un argumento cínico porque el número de personas que se pueden someter a esta opción en el mundo es un 0,1%”, recuerda Velásquez. Por su parte, Fernando Lamata, antiguo alto cargo del Ministerio de Sanidad, también denuncia esta actuación instigada por los inversores de los laboratorios con el único objetivo de “especular” con la actividad sanitaria.

 

 

fuente

http://saluddelujo.eldiario.es/

 

H-Oncología

13 Oct

 

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Oncología debería escribirse con H. No, no piensen que me he vuelto loca, ni que deseo hacer un quiebro a la actual maltrecha ortografía. Añadir esa H de Humanismo al vocablo supone hacer la Oncología más cercana al paciente y darle identidad, algo así como un sello añadido de calidad humana. 
Hemos conseguido grandes hitos en la Oncología en los últimos veinte años, con avances importantes, mejoras en la tolerancia a los tratamientos, en la supervivencia y en calidad de vida. Podemos hablar de curaciones y también de cronificaciones de la enfermedad. Podemos hablar de tratamientos cada vez más personalizados y más dirigidos. Podemos hablar de éxito terapéutico en muchos casos ya.
Sin embargo, estos avances han producido una situación de despersonalización y deshumanización paradójica a consecuencia de una Medicina superespecializada, atomizada y quizá demasiado centrada en la enfermedad y poco en el enfermo. Ello ha desembocado en un cierto malestar y una angustia añadida tanto hacia el paciente como hacia el propio personal sanitario. Una fría, habitual e indiferente cortesía se ha abierto paso, dejando de lado la deseable empatía o la compasión. Hay quien pide a gritos recuperar esa H muda deHumano. Una H que no se ve, pero que se siente cuando está presente.

 
La Oncología ha adquirido en los últimos tiempos una amplia repercusión en clave de Salud Pública, pues no en vano está siempre presente de forma global el índice intrínseco de morbimortalidad, es decir, siempre pensamos en ella por los potenciales efectos devastadores tanto de la enfermedad como de los tratamientos. Esta situación hace que el enfermo frecuente las consultas hospitalarias durante todo el itinerario diagnóstico-terapéutico. El enfermo oncológico es ante todo una persona debilitada por su enfermedad y no sólo en el sentido biológico del término. Cabe así adquirir una visión panorámica del paciente y abordar todas las necesidades que se vayan presentando en las tres esferas de la persona: la biológica, la psicológica y la social.
abrazo
En el siglo XXI han irrumpido con fuerza las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, contribuyendo hacia un modelo de actitud menos pasiva y más proactiva o participativa del paciente. El paciente no se conforma con ser un mero espectador de su enfermedad y quiere o desea formar parte de la toma de decisiones compartida con su equipo diagnóstico y terapéutico. Ante esta nueva realidad ya no basta con una excelente e impecable atención técnica. Hace falta un plus con forma de H en los que haya espacios sagrados de comunicación afectiva, de escucha activa,  de compasión, de empatía, de flexibilidad, de delicadeza y de respeto mútuo.

Visto así, se identifican un buen puñado de áreas francas de mejora que van desde la gestión del calendario de citas, a la información de calidad, la promoción del autocuidado, la atención de urgencia o programada, la nutrición, la atención psicológica en un primer impacto diagnóstico o posterior, la atención a la sexualidad, el seguimiento de la enfermedad y sus secuelas o la implicación del voluntariado. La calidad de la asistencia debe hacer inclusivos aspectos que no son estrictamente clínicos, ayudando así al paciente a una mayor y deseable normalización de la enfermedad.
 
Son muchos los niveles donde se puede y debe trabajarse para alcanzar este objetivo de Humanización de la Oncología:
  • Educación y Promoción para la Salud, cuyas campañas irían encaminadas a promover conductas saludables con el objetivo de reducir y prevenir los procesos oncológicos debidos a factores externos y que en conjunto corresponden a un 30% de los casos.
  • Medidas de equidad en la accesibilidad y atención oncológica, sin discriminaciones por razones geográficas o sociales.
  • Confidencialidad, respetando el derecho a la intimidad y a la protección de los datos del paciente.
  • Coordinación interdisciplinar en las que sería deseable una figura de referencia para el paciente que le ayude a coordinar la secuencia de los procedimientos y el necesario entendimiento entre todos los profesionales implicados a todos los niveles asistenciales.
  • Atención psicológica desde el minuto uno para pacientes, cuidadores y profesionales integrada en el equipo asistencial. Tener en cuenta el apoyo psicológico de los profesionales debería ir encaminado a prevenir situaciones de desmotivación y “burn-out”
  • Promoción y formación de pacientes activos que ayuden al equipo asistencial y a otros pacientes a desarrollar estrategias de participación en la toma de decisiones, en la mejora de la atención global, en el autocuidado o autonomía y en las secuelas que afecten en la calidad de vida de los supervivientes.
  • Atención en el final de la vida, con una buena red de Unidades de Cuidados Paliativos que asesoren, traten y acompañen en esta etapa tan importante de la enfermedad.  
  • Espacios y entornos humanizados o amigables que ofrezcan calor y confortabilidad en las salas de espera, consultas, pruebas diagnósticas o terapéuticas y hospitalización
En definitiva, debemos poner más corazón y más alma a la Oncologia atendiendo a los aspectos humanos que afectan a todos: pacientes, cuidadores y personal sanitario. Hablaremos de excelencia en la atención oncológica el día que la Oncología sea H-Oncología. 
un texto de la doctora Virginia Ruiz
http://draruiz.blogspot.com.es/

acompañar

18 Sep

 

 

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El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo “con” (derivado en “com”) que significa “junto a” y “pañero” que procede de “pan”. Es decir, el vocablo “compañero” significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.  
 
Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamientodurante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.
Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.
Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante. 
Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.
Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano. 
Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería “te acompaño en el sentimiento”. El resto de frases hechas posiblemente sobren. 
una reflexión de la doctora Virginia Ruiz

“En un tiempo no muy largo no vamos a poder pagar tratamientos del cáncer”

11 Jun

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Los oncólogos advierten que los nuevos fármacos serán impagables

 

El presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Miguel Martín, advirtió ayer en Chicago (reunión de ASCO 2016) del alto coste de los nuevos tratamientos contra el cáncer y, en declaraciones a la agencia Efe, auguró que sin duda en poco tiempo “no vamos a poder pagarlos”. El oncólogo, en respuesta a preguntas de este diario por correo electrónico, resumió así una preocupación en aumento desde hace algunos años y que presenta una gran paradoja: “Que aparezcan fármacos nuevos y eficaces es una gran noticia para los pacientes y es un mérito indiscutible de la industria farmacéutica, pero podemos llegar a una situación difícil en la que no podamos utilizarlos por su elevadísimo precio. Los enfermos españoles tienen acceso con moderadas restricciones a los nuevos fármacos, pero no sabemos cómo vamos a afrontar el futuro si siguen apareciendo nuevos tratamientos de elevado costo”.

Desde el congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) que se celebra en Chicago y en el que se presentan cada año las principales novedades contra el cáncer, el también jefe de Servicio de Oncología del Gregorio Marañón de Madrid, reconoció su pesimismo y defendió que la industria debería dar prioridad a la investigación de fármacos realmente curativos. “Prácticamente todos los fármacos se aprueban primero en pacientes con metástasis, esencialmente incurables. En esta situación, los nuevos tratamientos pueden prolongar la supervivencia, pero rara vez son curativos. Deberíamos estimular el desarrollo de estudios con nuevos fármacos en etapas precoces de la enfermedad, cuando su eficacia puede ser muy superior, con potencial curativo”.

El presidente de los oncólogos españoles consideró que es momento de abrir una reflexión entre la Administración, la industria, los médicos y los pacientes para ver qué está dispuesto a pagar el sistema público de salud. “Europa está muy preocupada por el problema, cierto, pero de momento no se conoce ninguna iniciativa seria para afrontar el problema”.

Cada vez es más común que pacientes con tumores difíciles participen en ensayos clínicos y en algunos centros punteros, como Vall d’Hebron de Barcelona, una porción nada desdeñable de enfermos recibe de ese modo una medicación personalizada y de última generación de costes elevadísimos que se financia como investigación. “La personalización de la terapia tiene enormes ventajas, y por otro lado el desarrollo de fármacos es muy costoso y la industria tiene derecho a recuperar el dinero que invierte, pero a menudo existe la percepción entre los médicos de que el precio final de los fármacos es excesivo. Debemos llegar a soluciones razonables que permitan que los pacientes oncológicos tengan acceso a los nuevos fármacos. Pero si no cambian las cosas, esto será francamente complicado en unos pocos años. Estableceremos una medicina para ricos y otra para pobres”, advierte el oncólogo Miguel Martín.

“La industria farmacéutica está controlada por accionistas que exigen ganancias, si no cortan cabezas. Capitalismo puro y duro”, apunta el oncólogo.

fuente

http://www.lavanguardia.com/vida/20160608/402352704780/oncologos-advierten-nuevos-farmacos-impagables.html

Para leer el fin de semana : Con c de Cáncer y de Cómic

14 May

 

María Hernández Martí ha usado para hablar de la enfermedad en ‘Que no, que no me muero’, su novela gráfica ilustrada por Javi de Castro

Desde el siguiente enlace ver fotoreportaje:   http://elpais.com/elpais/2016/05/04/fotorrelato/1462390997_534973.html#1462390997_534973_1462393531

fuente:http://elpais.com/elpais/2016/05/04/fotorrelato/1462390997_534973.html#1462390997_534973_1462393531

 

 

 

Cáncer: Biografía de una supervivencia

12 Abr

 

 

Albert Jovell constituye siempre una figura inspiradora por muchos motivos. Primero, porque siempre tuvo muy clara su vocación médica y el camino que debía seguir, aunque en ese camino tuviera que renunciar a muchas cosas y hacer algunos sacrificios. Por otro lado, porque su coraje y determinación que tuvo frente a la enfermedad que hicieron de él un símbolo y un ejemplo a seguir. Albert tenía prisa, yo diría que una urgencia inaudita por vivir y así en los años que convivió con el cáncer trató de que su doble condición de médico-paciente no le mermara intensidad a las verdaderas emociones de la vida.
“Cáncer: Biografía de una supervivencia” es un libro autobiográfico cuyo testimonio alberga la enfermedad en un concepto amplio y dual, sin fisuras y real como la vida misma. En él describe su itinerario de supervivencia (fueron 12 años) con los obstáculos y retos inherentes a esa situación. Describe al cáncer como tres enfermedades en una: la física, la emocional y la social, ante las cuales se deben fabricar estrategias para combatirlas.     
Es un libro recomendable para todo el mundo, tanto si eres paciente como si no, porque el cáncer “siempre toca” aunque sea de forma colateral a lo largo de nuestras vidas. No es este un libro de autoayuda, ni tampoco ofrece ninguna fórmula mágica contra la enfermedad oncológica porque no la hay. Albert Jovell en su libro habla de su experiencia, de sus reflexiones, de sus necesidades, de su familia, de sus valores y por supuesto de su profesión de la que impera un espítitu autocrítico constructivo. Pone siempre de ejemplo a su padre que constituyó su principal referente en lo que él vino a llamar Medicina Basada en la Afectividad. El autor huye de la autocomplacencia y de los elogios recibidos, pues Albert cultivaba sabiduría y humildad a partes iguales. Comprendía que la ciencia sin conciencia poco podía contribuir a una Medicina mejor y se declaró claramente a favor de la presencia de más humanismo en nuestra profesión.
Inicia su “escritoterapia” particular hablando de su diagnóstico y de su necesidad de contarlo en un papel. Lo hace porque cree que transmitir su experiencia puede ser útil a otros, sean pacientes, familiares o amigos. Reconoce que la Medicina actual se acerca mucho al objeto (la enfermedad) pero se olvida del sujeto (el enfermo). Recrimina a las facultades de Medicina que hablen poco o nada de valores, pues en la enfermedad es donde se descubre realmente que los valores importan y sin ellos la Medicina se convierte en un trabajo mecánico y sin sentido. El apoyo psicológico y el cultivo de la solidaridad son dos estrategias terapéuticas complementarias al tratamiento médico clásico del cáncer que nunca deberíamos olvidar. “Si no eres afectivo ni empático con los pacientes no debes ejercer de médico” opina Jovell.  La receta que debe aplicarse siempre un médico es la de tratar a los pacientes como a él le gustaría ser tratado, recuperando así la artesanía del trato profesional con los pacientes. Un buen médico debe tener competencias técnicas y humanas con sus enfermos. El concepto “sus enfermos” no debe implicar un término posesivo, sino un concepto de responsabilidad con la condición del ser humano. 
Como médico especialista en Salud Pública nos habla también del valor relativo de las estadísticas publicadas. “Hay verdades, mentiras y estadísticas” apunta Jovell. Con respecto al cáncer que padecía su padre decía que su supervivencia era de apenas el 14%, pero si su padre sobrevivía, para él sería el 100%, lo cual nos hace entender el sentido que tiene la estadística cuando se aplica a un paciente concreto. 
Una de las cosas que me llaman la atención de este libro es su necesidad de tener a un tutor, navegador o consejero médico (health navigator) que le acompañe en el itinerario, le elabore un calendario de pruebas o citas y le ayude en la toma de decisiones. Descarga así también a la familia de algunas preocupaciones y hace el camino más llevadero. Es una figura que no se contempla en el actual y complejo tratamiento multidisciplinar del cáncer y a mi modo de ver, debería. Reconozco que sería un elemento cohesivo y enriquecedor que podría orientar al enfermo, pues éste siempre de un modo u otro se siente saturado o sobrepasado por las vicisitudes del itinerario que debe atravesar. Albert Jovell escoge a una persona de su confianza porque considera que está demasiado etiquetado y su condición particular como médico no siempre le ayudó. 
Otra de las innumerables frases que dan qué pensar es esta “A un médico especialista en Medicina Basada en la Evidencia le ha tenido que tocar una enfermedad sobre la que no hay investigaciones científicas de cómo se debe tratar”. Albert Jovell padecía un timoma, un tumor de la glándula del timo muy poco frecuente. La evidencia científica no tiene pues respuestas para todo y por ello personalmente no creo que haya que ser un “talibán” de ella. La actitud de Albert fue crítica ante ella pues el mismo reconoce que su diagnóstico fue incidental en un examen preoperatorio.
En el libro también aparece el Albert más íntimo y más familiar. Se hace fotos de forma impulsiva para dejar un testimonio gráfico a sus hijos, de la misma forma que nos confiesa que escribe para ellos también. Deja un legado impresionante, intenso y esperanzador para todos, con frases inspiradoras y llenas de contenido que siguen emocionándome, dando paso a un hombre memorable con mayúsculas. Les dejo con algunas de ellas:
“Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron. Eso es lo que les debo a mis hijos”
 
“No todo es medicina en el tratamiento. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad”
 
“No basta con ser buen médico, hay que ser un médico bueno”
 
“Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio”
 
“He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal la vives”
 
“Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”
 
“Ser y ejercer de médico es un compromiso diario con la dignidad humana”

fuente

http://draruiz.blogspot.com.es/

 

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“Los tiempos de crisis no solo son tiempos de sacrificios sino que también deben ser de compromisos”
“Las políticas de austeridad aplicadas abruptamente al sistema sanitario público permiten percibir la denominada “agenda oculta” que define la denominada neosanidad liberal ¿Es esto lo que queremos en España? Después de haber conocido una sanidad excepcional, ¿nos gustaría volver al modelo de sanidad dónde la mayoría eran atendidos por la beneficencia y la minoría acudía a servicios privados? ¿Dónde está el respeto a la dignidad humana como valor singular de la persona en ese modelo que distingue entre sanidad para los pobres y sanidad para los ricos? Las salud de la población es mucho mejor en las sociedades igualitarias y, por lo tanto, las políticas sanitarias deben orientarse a corregir tales desigualdades”.

 

texto del libro: Te puede pasar a ti, la sanidad pública beneficia a todos”de Albert Jovell, médico humanista,falleció de un cáncer raro “timona”, cofundador de GEPAC

 

 

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