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morir en paz es un derecho

5 Oct

 

 

 

 

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morir en paz es un derecho

por el derecho a una muerte digna

 

 

 

mas información

 

http://www.eutanasia.ws/principal.htm

El duelo y sus etapas

24 Ago

 

La palabra duelo, procede del vocablo en latín “dolus” o dolor. En nuestra vida diaria entendemos por  duelo al dolor emocional que supone cualquier pérdida importante: la muerte de un ser querido, el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal como el cáncer, una ruptura sentimental, etc.El proceso del duelo hemos de conocer que es diferente para cada persona y el abanico de formas de afrontarlo y expresarlo también. Sin embargo el duelo tiene en común una serie de etapas por las que se atraviesa y que hemos de entender que son lógicas y normales. 
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Estas etapas son:

1. Negación, desconcierto e incredulidad
Es normal que ante el primer impacto la primera reacción sea: “Esto no me está pasando a mi”. Se vive como si se estuviera en una posición de espectador de una película. Es la negación de la realidad, un alejamiento del hecho para paliar los efectos del inmenso dolor que produce un hecho de este tipo. Hemos de entenderlo como un mecanismo de defensa de nuestra propia mente.

2. Tristeza profunda y agresividad. 

Se producen reacciones de ira, de llanto desconsolado, de descontento incluso ante los amigos o familiares que le rodean. Se siente una profunda angustia por ser el protagonista de una desgracia.

3. Desesperación y depresión
Es un proceso adaptativo que hace que el que lo sufra presente apatía, tristeza, fragilidad y vulnerabilidad. El doliente se va haciendo a la idea de que la pérdida es irreversible. Es lo que conocemos como resignación.

4. Aceptación y paz
En esta etapa va reapareciendo la necesidad de centrarse en que la vida continúa y la persona empieza a abrirse a las relaciones sociales. No obstante, hemos de tener en cuenta que nunca se vuelve al estado anterior a la pérdida.

Todas las pérdidas precisan de este proceso. No se puede hablar de un tiempo “normal” para superarlo, pero lo habitual es que oscile entre los 6 meses y los 3 años, pues depende de muchos factores.

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Los factores que influyen en el proceso de elaboración de un duelo dependen:

  • De la importancia de esa relación en la vida de la persona en el caso del fallecimiento de un ser querido.
  • Del apoyo socio-familiar. Las personas que cuentan con una buena red familiar y social que le quieren y le entienden, se sienten más apoyados y comprendidos. Por lo tanto tendrán más mecanismos para amortiguar el dolor. El duelo necesita de un reconocimiento social. En la medida que el entorno del doliente respete su proceso de duelo, menos dificultades habrá para aceptarlo y eleborarlo de forma adecuada y no patológica. Las personas que se sienten presionadas, no reconocidas, apoyadas o respetadas es más fácil que desarrollen un duelo patológico.
  • De la personalidad. Todos somos diferentes y la forma de afrontar los acontecimientos adversos no tiene por qué ser igual. El duelo es un proceso íntimo y social a la vez. Hay personas que sienten las cosas, tanto las alegrías como las tristezas de forma muy intensa son muy dados a expresarse, mientras que otras tienen mayor contención, les cuesta expresar los sentimientos y prefieren vivirlo desde dentro. En los extremos de este espectro de personalidades tenemos personas que entran en una espiral catastrofista y otras que muestran una admirable capacidad de resiliencia o de sobreponerse de forma positiva ante el dolor y la adversidad.
  • De la confianza y autoestima. Un nivel alto de autoestima o confianza ayuda y mucho a no tener pensamientos autodestructivos ni de acontecimientos catastróficos.
  • De la forma de afrontar los problemas. Muchas personas son capaces de evaluar la situación y buscar apoyo emocional bien a través del tejido social o bien con ayuda profesional.
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¿Cómo podemos ayudar a nivel de relación en un proceso de duelo?

  • Ofreciendo seguridad. Es importante que el doliente se pueda mostrar como es sin miedo a perder el respeto y el afecto de la otra persona. Ser esa persona que acoja el hecho de que el otro, en un momento dado, se pueda desmoronar sin miedo.
  • Validación. Es importante para que el que pasa por un proceso de duelo el sentirse valorado y que su función o sentido de vida siga siendo importante, sin juzgarle nunca. Al valorar su forma de pensar y de sentir le damos legitimidad a su dolor.
  • Aceptación. Se necesita una figura estable que sostenga, acepte y apoye la respuesta a la pérdida.
  • Reciprocidad.  Es la necesidad de estar con alguien que haya pasado por una experiencia similar que pueda comprender la situación.
 
  • Autodefinición. Consiste en ayudar a elaborar su propio y particular proceso de duelo, escuchando, fomentando la reflexión con actitud de curiosidad, respeto y cariño en todo momento.
 
  • Hacer impacto. Implica ver que su dolor también nos impacta de alguna manera. El hecho de compartir el impacto con alguien significativo alivia de alguna manera su dolor.
 
  • Tomar la iniciativa. Es frecuente ofrecer ayuda al doliente con frases cargadas de buenas intenciones como “llámame cuando lo necesites”. Hemos sin embargo de tomar nosotros la iniciativa, pues la persona que pasa por el duelo puede tener muchas dificultades tomarla por las circunstancias difíciles que atraviesa y que le restan energías.
 
  • Expresar amor y afecto. En momentos de pérdida, la necesidad de afecto, cariño o estima es fundamental para una buena salud emocional, pues es en esos momentos cuando estas expresiones cobran mayor relevancia. 
Tal y como he expresado, más allá del dolor de la pérdida, la respuesta de las personas de nuestro entorno van a influir en el desarrollo de nuestro proceso de duelo. Por eso es importante si queremos de verdad ayudar a una persona en duelo tener presente el no presionar, reconocerla, darle valor, evitar darle consejos, ofrecer seguridad, tomar la iniciativa y posibilitar la expresión de cariño.

 

Comunicación y ternura al final de la vida

13 Ago

 

 

Hablar sobre esa frontera que supone el final de la vida, resulta casi siempre untema tabú del que nos cuesta hablar de forma sincera y abierta. Lejos de buscar la parte triste de la despedida de un ser querido, deseo con este “post” demostrar la importancia y la oportunidad de lo que una buena comunicación con ternura nos brida en una enfermedad terminal oncológica.
Esta fase, tan delicada en cualquier ser humano puede vivirse de mil formas distintas. Ese “morir bien” tiene una importancia inestimable en todos y cada uno de los protagonistas que en ese proceso intervienen. Hay sin duda, muchos tipos de pacientes, pues algunos de ellos no habrán concluido su natural ciclo vital y se sentirán frustrados o traicionados con la vida por no haber sido capaces de cumplir sus proyectos de futuro. Otros pacientes en cambio, si sentirán que han acabado su ciclo vital, pero sufre un dolor terrible porque no se pueden valer por sí mismos y representan ya una carga, antojándosele esta fase final demasiado larga.
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En el paciente terminal existe una lucha interior dual entre la supervivencia y la claudicación. En el momento en el que el paciente es consciente de su terminalidad, se produce un fenómeno de distanciamiento en tres contextos:
  1. Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
  2. Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
  3. Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
En ese instante el paciente gasta sus energías hacia un camino de instrospección, reflexionando y revisando lo que ha sido su vida.
Los signos que pueden hacernos sospechar el desenlace son el aumento del sueño y el rechazo a la comida. Es aquí donde las necesidades a cubrir son depotenciación del bienestar y confort físico del paciente, así como susnecesidades emocionales y espirituales que conllevarán a una deseada muerte digna.
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Los miedos más frecuentes en esta etapa son:
  • Miedo al dolor físico
  • Miedo a lo desconocido
  • Miedo al fracaso
  • Miedo a la dependencia y a ser una carga
  • Miedo a la soledad
  • Miedo a la separación
Una de las tareas prioritarias de los profesionales sanitarios que están en contacto con estos enfermos es preguntar por sus necesidades, ya que ellos habitualmente no comunican lo que precisan o les preocupa. Esas necesidades a cubrir serían:
  • Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
  • Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
  • Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
  • Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
  • Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
  • Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
  • Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas. 
  • Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
  • Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.

 

 

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Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:

  • Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
  • Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
  • Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
  • Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
  • Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
  • Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
  • Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia. 
  • Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
  • No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
  • Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
  • Cordialidad y calor humano.
  • Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
  • Escuchar y observar.
  • No invadir su intimidad
  • Comunicación asertiva
  • Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
  • Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
  • Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
  • La comunicación no verbal es también importante
  • Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo. 

 

 

Hommage to Roy Lichtenstein

 

 

Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.

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Les dejo asimismo con este video del Dr Juan David Osorio, especialista en Cuidados al final de la vida que manifiesta también lo anteriormente expuesto.
fuente

¿Cuanto tiempo me queda?

27 Ene

Tan pronto como se hizo la tomografía computarizada, comencé a revisar las imágenes. El diagnóstico no se hizo esperar: Misas estera de los pulmones y deformación de la columna vertebral. Cáncer. En mi formación neuroquirúrgica, había revisado cientos de exploraciones para colegas médicos para ver si la cirugía ofrecía alguna esperanza. Yo escribo en el informe: “Enfermedad ampliamente metastásica,sin posibilidad de cirugía”, y continuaba adelante. Pero este informe era diferente: era el mío.

Me he sentado con un sinnúmero de pacientes y familias para discutir pronósticos sombríos: Es uno de los trabajos más importantes que los médicos tienen. Es más fácil cuando el paciente tiene  94 años, en las últimas etapas de la demencia y con una hemorragia cerebral severa. Para la gente joven como yo – tengo 36 años – para dar un diagnóstico de cáncer, no hay muchas palabras. Mis palabras estándar incluyen “es un maratón, no un sprint” y ” la enfermedad puede conducir a un alejamiento de la familia o a mas unión”. Estar al tanto de las necesidades del otro y buscar un apoyo extra”

 

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Aprendí algunas reglas básicas. Ser honesto sobre el pronóstico, pero siempre dejar un poco de espacio para la esperanza. Ser vago pero precisos: “días a unas pocas semanas”, “semanas a algunos meses”, “meses hasta unos pocos años”, “un par de años a una década o más”.

Nunca citar estadísticas detalladas, y por lo general desaconsejar googlear los números de supervivencia, asumiendo que el paciente promedio no posee una comprensión matizada de las estadísticas.

 

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Las personas reaccionan de manera diferente al oír que el “Procedimiento de X tiene una probabilidad del 70 por ciento de supervivencia” y el “Procedimiento Y tiene una probabilidad del 30 por ciento de  muerte.” Dicho de esa manera, las personas acuden a el procedimiento X, a pesar de que los números son los mismos. 

Cuando un amigo cercano desarrolló cáncer de páncreas, me convertí en el experto médico para un grupo de personas que buscaban estadísticas sofisticadas. Les disuadí de buscar las estadísticas, diciendo que las curvas de supervivencia a cinco años, llevaban por lo menos cinco años de retraso. De alguna manera sentí que las cifras por sí solas eran demasiado secas, o que era necesaria la experiencia diaria de un médico con la enfermedad como contexto. Sobre todo,  sentí ese impulso: Mantener una medida de esperanza.

 

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Estas curvas de supervivencia, llamadas curvas de Kaplan-Meier, son una forma de medir el progreso en el tratamiento del cáncer, trazando el número de pacientes que sobreviven en el tiempo. Para algunas enfermedades, la línea se parece a un avión comienza su descenso con suavidad, para otros, como un bombardero en picado. Los médicos piensan mucho acerca de estas curvas, su forma, y ​​lo que significan. En la investigación del cerebro, el cáncer, por ejemplo, mientras que las cifras para el tiempo promedio de supervivencia no han cambiado mucho, hay una cola cada vez más larga de la curva, lo que indica que unos pocos pacientes viven durante muchos años. El problema es que no se puede decir a un paciente individual, donde se encuentra en la curva. Es imposible, irresponsable.

 

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Uno podría pensar, entonces, que cuando mi oncóloga se sentó junto a mi cama, yo no exigí de inmediato la información sobre estadísticas de supervivencia. Pero ahora que había atravesado la línea de médico a paciente,  tenía el mismo anhelo de los números de todos los pacientes que lo solicitaban. Yo esperaba que me iba a ver como alguien que entiende  las estadísticas y la realidad médica de la enfermedad, y que ella me daría la certeza, la droga correcta.Yo puedo soportarlo. Ella se negó rotundamente: “No. . Por supuesto que no”. Ella sabía muy bien lo que debía hacer – y lo hizo – buscar toda la investigación sobre el tema. Pero el cáncer de pulmón no era mi especialidad. Con cada cita, un combate de lucha comenzó, y siempre evitó ser inmovilizado por cualquier tipo estadística.

 

Ahora, en vez de preguntarme por qué algunos pacientes persisten en pedir estadísticas, empecé a preguntarme por qué los médicos se ofuscan cuando tienen tanto conocimiento y experiencia. Al principio, cuando vi mi tomografía computarizada, me imaginé que tenía sólo unos meses de vida. La exploración se veía mal. Muy mal.Había perdido mucho peso, desarrollé dolor de espalda insoportable y me sentía cada día más cansado.  Mis pruebas revelaron niveles de proteína extremadamente bajo y bajos recuentos sanguíneos y mi cuerpo estaba muy deteriorado, casi no se mantenía en pié.

 

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Durante unos meses, yo sospechaba que tenía cáncer. Yo había visto una gran cantidad de pacientes jóvenes con cáncer. Así que no estaba sorprendido. De hecho, hubo un cierto alivio. Los próximos pasos son claros: Prepárese para morir Cry. Dile a mi esposa que ella debe casarse de nuevo, y refinanciar la hipoteca. Escribir cartas a queridos amigos. Sí, había un montón de cosas que hubiese querido hacer en la vida, pero a veces esto sucede: Nada puede ser más evidente cuando tu día de trabajo incluye el tratamiento de un trauma en la cabeza y el cáncer de cerebro.

Pero en mi primera visita con mi oncóloga, ella mencionó que podía volver a trabajar algún día. ¿No era yo un fantasma? No. Pero entonces ¿cuánto tiempo me quedaba? Silencio.

Por supuesto, no pude dejar mi lectura intensa. Estudiando minuciosamente los estudios, seguí tratando de encontrar el que me dijese que mis posibilidades aumentaban. Los grandes estudios generales decían que entre el 70 y el 80 por ciento de los pacientes con cáncer de pulmón mueren a los dos años. Los estudios no dan mucha esperanza. Pero, de nuevo, la mayoría de los pacientes eran fumadores de más edad y gruesos. ¿Dónde estaba el estudio de los que no fuman, neurocirujanos de 36 años de edad? Tal vez mi juventud y la salud importaba? O tal vez mi enfermedad fue encontrada demasiado tarde,  se había extendido, , y yo ya estaba tan desahuciado que estaba en peor situación que los fumadores de 65 años de edad.

 

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Muchos amigos y miembros de mi familia comentaban anécdotas en el sentido de que conozco a gente que tiene el mismo tipo de cáncer de pulmón y ha estado viviendo durante 10 años. Al principio me preguntaba si todas las historias que se contaban se referían a la misma persona, conectada a través de los proverbiales seis grados. Yo los ignoré como una ilusión, una ilusión sin fundamento. Eventualmente, sin embargo, estas historias se filtraban por las rendijas de mi realismo estudiado.

Y entonces mi salud comenzó a mejorar, gracias a una píldora que se dirige a una mutación genética específica ligada a mi cáncer. Empecé a caminar sin un bastón y decir cosas como: “Bueno, es muy poco probable que vaya a tener la suerte de vivir durante una década, pero es posible.” Una pequeña gota de esperanza.

 

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De alguna manera, sin embargo, la certeza de la muerte es más fácil que esta vida incierta.  Se suponía que debía estar haciendo arreglos para el funeral? Dedicarme a mi esposa, mis padres, mis hermanos, mis amigos, mi adorable sobrina. Escribir el libro que siempre había querido escribir. ¿O se supone que tenía que volver a negociar mis ofertas de trabajo para varios años?.

El camino a seguir parece obvio, si yo supiese cuántos meses o años  me quedaban. Dime tres meses, y paso el tiempo con la familia. Dime un año, tendría un plan (escribir ese libro). Dime 10 años, me gustaría volver a tratar las enfermedades.

 

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Pero sin saberlo, ¿Que tengo que hacer cada día?  Mi oncóloga se limitó a decir: “Yo no te puedo decir lo que tienes que hacer cada día, haz  lo que más te importe. “

Comencé a darme cuenta de que encontrarse cara a cara con mi propia mortalidad, en cierto sentido, había cambiado el todo y la nada. Antes de que se me diagnosticase cáncer, sabía que algún día me iba a morir, pero yo no sé cuándo. Tras el diagnóstico, yo sabía que algún día me iba a morir, pero yo no sé cuándo. Pero ahora que me doy cuenta de forma aguda, el problema no era realmente científico. El hecho de la muerte es inquietante. Sin embargo, no hay otra manera de vivir.

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La razón por la que los médicos no dan a los pacientes pronósticos específicos no es simplemente porque no pueden. Ciertamente, si las expectativas de un paciente son las de salir de los límites de la probabilidad – ¿Esperas que  alguien viva 130 años? o alguien piense que sus  manchas cutáneas benignas son signos de muerte inminente? – los médicos se encargan de llevar las expectativas de esa persona al campo de las posibilidades razonables.

 

Pero la gama de lo que es razonablemente posible es muy amplia. Sobre la base de las terapias actuales, podría morir dentro de dos años, o podría llegar a 10. Si se agrega a la incertidumbre sobre la base de nuevas terapias disponibles en dos o tres años, ese rango puede ser completamente diferente. Frente a la mortalidad, el conocimiento científico puede proporcionar sólo un mínimo de certeza: Sí, morirás.Pero uno quiere un máximo de certeza, y eso  no está en la oferta.

Los médicos deben buscar los conocimientos científicos, pero los pacientes deben buscar la autenticidad existencial que cada uno debe encontrar por su cuenta. Fijarse demasiado  en las estadísticas es como tratar de saciar la sed con agua salada. La angustia de enfrentarse a la mortalidad no tiene el remedio en la probabilidad.

 

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Recuerdo el momento en que mi inquietud abrumadora cedió. Siete palabras de Samuel Beckett, un escritor que ni siquiera he leído muy bien,  que aprendí hace mucho tiempo como estudiante, comenzaron a repetirse en mi cabeza, y el mar aparentemente infranqueable de incertidumbre se separaron:

“Yo no puedo seguir. Voy a ir”. Di un paso hacia adelante, repitiendo la frase una y otra vez:”Yo no puedo seguir. Voy a seguir adelante”. 

Ahora llevo casi exactamente ocho meses a partir de mi diagnóstico.Mi fuerza se ha recuperado considerablemente. Con el tratamiento, el cáncer se está retirando. He vuelto gradualmente al trabajo. Estoy limpiando el polvo de manuscritos científicos. Estoy escribiendo más, ver más, sentir más. Cada mañana a las 5:30, cuando la alarma se apaga, y mi cuerpo muerto se despierta, mi esposa dormida a mi lado, me digo una vez más a mí mismo: “No puedo seguir.” Y un minuto más tarde, estoy con mi uniforme, en dirección a la sala de operaciones, con vida: “.  iré”

 

 

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Sólo quiero que me cuiden/Planificación anticipada de la asistencia

14 Ene

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Cuando una está en contacto, con cierta frecuencia, con gente que se encuentra en el final de su vida y, encima, ha vivido una pérdida importante, se plantea muchas cosas. Es por eso que, viendo lo difícil que es la toma de decisiones por alguien a quien se quiere y temiendo que se haga “mal” por eso, por quererle y no estar preparado para asumir su pérdida… hace tiempo que me plantée hacer el testamento vital donde dejara clara mi voluntad en caso de no poder tomar la decisión por mí misma. 
Se habla del encarnizamiento terapéutico, de la búsqueda de alargar la vida incluso aunque se trate de personas mayores y demenciadas, dependientes para todas las actividades de la vida diaria que lejos están de ser quienes fueron una vez… Pero no hay más que pararse a pensarlo para darse cuenta de que ahí no sólo tiene la culpa el sanitario, los culpables somos todos. Los familiares y amigos por pedir que se haga lo que haga falta por alargar aunque sean semanas la vida de quien tanto queremos y tanto nos cuesta perder y los profesionales sanitarios que, en vez de dedicarnos el tiempo que sea necesario a hablar con ellos y explicarles que hagamos lo que hagamos no vamos a conseguir que se cure, que vuelva a ser quien fue… nos limitamos a lo “fácil”: asentir, decir que haremos lo que podamos, y permitir a veces esos días de vida de más que les damos en unas condiciones que no querríamos para nosotros mismos si pudiéramos elegir.
Porque sí, somos egoístas y mucho. Nos cuesta pensar en lo que está sufriendo esa persona a la que tanto queremos y no somos capaces de asimilar que su final está cerca y hemos de dejar que se vaya de la mejor de las maneras. Una manera que lejos está de ser siendo sometidos a mil pruebas para diagnosticar algo que no podremos curarles, o con pañales y escaras  por estar encamados todo el día, incapaces de decir una palabra y necesitando nuestra ayuda para todo (comer, asearse… ), o en el hospital con las vías puestas y tratamientos que no van a conseguir nada, incluso con máquinas que les ayuden a respirar porque ellos no puedan hacerlo por si mismos… Y si digo todo ésto es porque pasa, porque se hace sin querer, los familiares, los amigos… llevamos a esa situación extrema a nuestros seres queridos por la esperanza de que saldrán de ésta y sí, no voy a decir que no hay casos en los que salen, porque hay situaciones (incluso en personas mayores, ancianas o viejas, como queráis llamarlos) que salen, pero en otras muchas no es así. Ellos saben cuándo no pueden dar más de sí y aún así lo intentan porque quienes les queremos no sintamos que no hicieron todo lo posible por sobrevivir.
Hace 5 años y medio fui yo quien no pude asimilar que si él nos había dicho:
“ESTOY TRANQUILO. Creo que lo que tengo tiene gravedad pero lucharé como siempre, quizá con menos fuerzas (…) Todos tenéis que saber que creo que he tenido una vida intensa, a veces liada, pero ante todo OS HE QUERIDO. Que siempre habéis sido los primeros en todo y para todo”.(Pongo en negrita la vida intensa porque según lo veo a día de hoy si no es la mejor, al menos es de las mejores cosas que se pueden decir sobre la vida, sobre nuestra vida, que ha sido intensa, que nos ha llenado y estamos satisfechos con todo lo que hemos vivido.
Ayer mismo leí cómo Albert Jovell había dicho algo parecido: “Yo tengo la sensación de haber vivido mucho, de haber hecho muchas cosas. He tenido una vida muy intensa.”)
 
Era porque realmente veía que algo iba mal y no sabía cuánto podría aguantar y si saldría de ésta. Finalmente no fue por lo que pensaba en un principio pero no salió y no salió habiendo luchado hasta el último minuto de su vida, tras varias operaciones y un ingreso en la UCI de 1 mes intubado, dependiendo de un respirador, sin poder levantarse… sin ser él. Porque mi padre dejó de ser él, el que quería ser, desde que entro en esa UCI y luchó y luchó lo indecible porque su hija pequeña se lo pidió entre sollozos y lágrimas la tarde anterior cuando todo se torció. Le dije que le necesitaba, que tenía 25 años y era muy joven para perderle, que tenía que compartir mucho más con él, que me tenía que ver hacer muchas cosas… Así que, después de escuchar todo éso, ¡¿cómo no iba a agotar hasta el último cartucho?!, no se podía ir sin demostrarme que lo había intentado. 
Ahora lo pienso y me siento culpable por todo a lo que “le llevé” en su día, por no haber sido capaz de abrir los ojos y ver lo mal que podía pasarlo si lo intentaba, de lo duro que iba a ser todo éso para él… Yo, para entonces residente de primer año, fui incapaz y, ahora, si volviera a verme en una situación parecida, no puedo deciros al 100% que no volvería a mostrarme así… En el fondo creo que sí pero no lo sé, porque creo que asimilar una pérdida similar me resultaría muy doloroso y quizás acabara siendo egoísta de nuevo.
 
Ante este tipo de situaciones, ¿cómo podemos evitar el encarnizamiento terapéutico?.  Se me ocurre que la mejor solución sería hablando detenidamente, con tiempo y serenidad, con los familiares/amigos que nos reclaman que les devolvamos a su ser querido tal y como estaba antes de llegar a esa situación. Pero, ¿estamos dispuestos a algo así? ¿podremos aguantar los llantos, gritos, peticiones… sin agotar nuestra paciencia e ir a “lo fácil”, el “sí, vale, haremos todo lo que esté en nuestras manos por sacarle de ésta”? Personalmente creo que estamos lejos de conseguir algo así.
Para terminar recalcaros algo que dijo Albert Jovell en la entrevista que le hizo El País:
 
“Tenemos un sistema de valoración de los profesionales que incide mucho en los aspectos científicos, dando por hecho que la asistencia se presta bien, pero no siempre es así. Si nadie se encarga de valorar los aspectos asistenciales significa que para el sistema no tienen valor, y la prueba es que no hay indicadores hechos por pacientes sobre calidad asistencial. Al final, lo que los pacientes queremos es que nos cuiden. Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar. Hay estudios que demuestran que recibir buenos cuidados aumenta no sólo la calidad de vida, sino también la supervivencia de los enfermos de cáncer.”
Podría seguir y seguir ya que es un tema que me encanta y del que, por suerte o por desgracia, tengo mucho que contar también por mi día a día como médico, pero creo que por hoy basta. Si conseguís leerme de tirón gracias por deteneros con mi larga reflexión, espero haber aportado algo.
reflexiones de 
http://carpediem-msconcu.blogspot.com.es

 

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Planificación anticipada de la asistencia

Planificación anticipada de la asistencia

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Rogelio Altisent nos invita a reflexionar sobre la ética de los cuidados de los últimos días. ¿Hace falta una revolución educativa? ¿necesitan los profesionales sanitarios mejorar la forma en que se aproximan a este tema?Por una parte las investigaciones dicen que los profesionales tienen actitudes muy favorables hacia el respeto de las últimas voluntades de sus pacientes, pero sus conocimientos sobre dicho procedimiento son escasos. Por otra la ciudadanía a penas usa los registros de voluntades anticipadas (un 3% en España versus 25% en Estados Unidos). Esta claro que es necesario un trabajo en los dos sentidos. 

Incluir la planificación anticipadad de la asistencia al final de la vida en la conversación que mantienen los profesionales con sus pacientes y registrarlo en la historia clínica son dos importantes retos a cumplir. Para ello habrá que mejorar la formación de lo profesionales y la información de los ciudadanos. 

Si le interesa el tema puede leer en abierto el editorial en la revista Atención Primaria del doctor Altisent. 

fuente
http://www.doctorcasado.es/

 

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¿Es posible tener una buena calidad de muerte?

18 Nov

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Ciertamente estamos más habitados a hablar de vida y de calidad de vida. Hablar de muerte y por ende de calidad de muerte es un tema del que no nos gusta hablar en nuestra sociedad occidental. Si lo pensamos bien todos estamos “condenados a muerte”. Es un hecho irrefutable. Nacemos, vivimos y morimos. Es el ciclo de la vida. 

 

Retomando el título, y al hilo de la propuesta de este mes de Noviembre de#CarnavalSalud sobre el tema del derecho a bien morir, me pregunto ¿es posible tener una buena calidad de muerte? Debería ser así. Disponemos de suficiente arsenal terapéutico para hacerlo posible. Sin embargo, y por desgracia muchas veces no es así. En este siglo XXI se da la paradoja de que cada vez tenemos una mejor medicina a nivel científico y técnico, pero hemos perdido en cercanía, en sensibilidad, en empatía, en definitiva: en Humanismo. Y lo peor de todo es que hay muchas voces que lo consideran un actor secundario.

El nacimiento y la muerte suponen dos estados fronterizos entre los cuales trascurre lo que conocemos como vida. Ya nadie se extraña y entiende perfectamente el hecho de que el parto se realice en un entorno lo más respetuoso y humano posible. Lo mismo debería ocurrir con el estado contrapuesto: la muerte. No es de recibo ver, como yo por desgracia he visto, a pacientes que mueren solos en habitaciones acompañados de todo tipo de artilugios mecánicos, vías venosas y sondas. No hay asomo de intimidad. Deberíamos accionar todos los mecanismos a nuestro alcance para que hubiese un clima cálido y humano: ponerlo en una habitación individual en la que pudieran turnarse las visitas, crear un clima agradable y familiar, aceptar peticiones y deseos del moribundo, etc. Ya es infrecuente que alguien muera en su casa, ayudado por esos magníficos e inestimables equipos de atención a domicilio y de Cuidados Paliativos, acompañados y arropados por sus seres queridos. Parece resultar demasiado penoso que un ser querido muera en casa, quedarnos con ese recuerdo doloroso. No lo aceptamos, preferimos aislar ese recuerdo en un aséptico hospital.

El problema reside en que en nuestra sociedad hedonista actual no hablamos con naturalidad de la muerte. La muerte es algo que les acontece a otros, que nos queda lejos aunque sea un hecho universal e inexorable. Huímos de ella, le damos la espalda. La muerte es un tema tabú. Pero un día u otro vendrá a buscarnos. 

Todos deseamos morir bien. Y esta frase la comparten la mayoría de los médicos cuando les toca de cerca. Hay dos magníficos artículos sobre el tema. El primero de cómo no desean morir los médicos (How Not to Die) y el segundo sobre cómo nos enfrentamos los médicos a nuestra propia muerte. Resulta curioso pues apostamos en un alto porcentaje de casos a no someternos a determinados tratamientos o procedimientos diagnósticos, posiblemente porque conocemos de cerca el sufrimiento que puede conllevar. Son una auténtica invitación al análisis y que daría para escribir otro “post”.

Pero ¿qué entendemos por una buena calidad de muerte? Los rasgos de una “muerte de alta calidad” serían:

  • Sin dolor
  • Inconsciente o dormido en la agonía
  • Rápida
  • Acompañado por seres queridos
  • A una edad avanzada
  • En casa
  • Sin estigmas
  • Con bajo coste para los demás

Recuerdo, en una ocasión, que se me acercó el hijo de un paciente para decirme que su padre había fallecido y me contó que lo que más le impresionó de su agonía fue el que le dijera: Hijo, ¡cuánto cuesta hoy en día morirse! Llevaba ya varios días consciente con una insuficiencia respiratoria severa y no podía más. Es importante para el paciente y sus familiares pasar por el trance de la forma lo más humana posible.

Mi recomendación sería hablar del tema con naturalidad y sin tapujos, de cómo nos gustaría morir. Podemos hablar con familiares, con amigos, escribir un Testamento Vital, Voluntades Anticipadas o Documento de Instrucciones Previas. Si todos hiciéramos ese ejercicio veríamos lo liberador que resulta. También es útil definir y mimar las palabras que envuelven al maremágnum de la “buena muerte”. Nos confunden algunos términos mal empleados, y si no veamos este video sobre los cinco escenarios del final de la vida.

 

Para muestra de lo que estoy hablando les dejo con un conocido video que muestra a un profesor muy popular en la Universidad “Carnegie Mellon” en Pittsburgh, Pennsylvania, el cual da “La Última Conferencia”, una tradición académica.

Lamentablemente para el profesor Randy Pausch, lo anterior no es hipotético, sino real, porque padecía un cáncer de páncreas con metástasis hepáticas que estaba acabando con su vida. Con esta conferencia, realizada el 18 de Septiembre del 2007, en el McConomy Auditorium, el profesor Pausch se despidió de sus alumnos y, posteriormente fue colgada en internet. Es una conferencia emotiva, valiente y trascendente que nos enseña de forma magistral cómo afrontarnos a la muerte haciendo previamente un bello canto a la vida.
fuente
http://draruiz.blogspot.com.es/

Años a la vida o ¿vida a los años?

4 Nov

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En estos inicios del mes de Noviembre con múltiples referencias a la muerte y sus diferentes formas de presentación no he dejado de darle vueltas al tema. Hace pocos días Mónica Lalanda (@mlalanda) a través de su blog “Médico a Cuadros” en su “post” de recomendable lectura y titulado: “Cuando sea vieja, me moriré”, hizo un interesante análisis sobre la realidad que nos acontece al llegar al final de nuestro ciclo vital y denunciaba la situación médica actual con la que nos encontramos muchas veces. “La de dar años a la vida, en lugar de vida a los años”.

 

Aunque parezca un juego de palabras, o incluso un trabalenguas, no lo es. El significado es muy diferente. En ocasiones damos “años de vida” por la medicalización “in extremis” de situaciones poco o nada reversibles. Ello conlleva a situaciones verdaderamente “kafkianas” en las que la lucha por alargar futil e imcompresiblemente la vida, se convierte en una trágica y dolorosa agonía. Es lo que se conoce como ensañamiento terapéutico.

Nuestra vida es finita. Como diría Lennon: “La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes”. Dar vida a los años significa hacer que ese tiempo finito sea de la suficiente calidad y plenitud posible. Puede ser este punto muy subjetivo y personal, pero es extraordinariamente importante. Estoy convencida de que todos queremos tener un mínimo de autonomía personal y capacidad moral e intelectual para elegir cómo deseamos vivir lo que nos quede. 

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La calidad de vida es un concepto muy arraigado en nuestra sociedad occidental y si no miren aquí la cantidad de medidas que existen para evaluarla. Una ya casi se pierde. En Oncología, especialmente cuando hablamos de fríos datos estadísticos, valoramos como un buen tratamiento a aquel que aumenta la supervivencia global de forma estadísticamente significativa. Siempre me he preguntado que si a esa supervivencia le restamos la merma en calidad de vida durante algún agresivo tratamiento si nos daría un valor positivo significativo. Resulta interesante aplicar pues el concepto de años de vida ajustada a calidad(AVAC o QALY en inglés) pues nos aportaría luz a la hora de elegir si un tratamiento merece o no la pena ser administrado.

Esta medición de años de vida ajustada a calidad (AVAC) combina tanto la calidad como la cantidad de vida, donde un año de esperanza de vida con perfecta salud equivale a 1. Si un año de vida no es tan perfecto, equivale a un valor entre 0 y 1, dependiendo de la calidad de ese año vivido. La muerte evidentemente toma un valor de 0. 

Si un determinado tratamiento aumenta la esperanza de vida en cuatro años, y a cada año se le otorga una calidad de 0,6, entonces el resultado final es de 0,6 x 4 años=2,4 años. Si no se proporcionara dicho tratamiento, la persona vivirá un año con una calidad de 0,4, dando un resultado de 0,4 x 1 año= 0,4 años. La diferencia entre estos valores es 2 años (2,4 – 0,4) y se define como el AVAC del tratamiento. A todo esto también se le calculan los gastos económicos que sería otro tema de debate (Carlos Alberto Arenas @ArenasKray, lo explica muy bien en esta presentación. Pincha aquí ).

Para gestionar bien y éticamente todo lo expuesto se abre un debate científico, social y una necesidad de consenso entre ambos. Los pacientes deben conocer los efectos secundarios a que pueden estar expuestos y nosotros tenemos que valorar juiciosamente los tratamientos que aumenten una esperanza de vida con una razonable calidad. La otra cuestión es ¿quién elige en la realidad un tratamiento: el paciente, la familia o el médico? Urge un consenso centrado en el bien del paciente y en el que éste pueda elegir con la máxima libertad y responsabilidad posibles. Sabemos, por desgracia que no siempre es así.

Si la pregunta del título me la formulan a mi, yo estoy con Mónica. Prefiero dar vida a mis años, sean los que sean los que me queden por vivir.

Este “Mensaje en la botella” tiene mucha vida
http://www.youtube.com/watch?v=4z9qbgT0lgk&list=FLEvsbBse9AtV0_lx8bgKWvw&index=13
fuente
http://draruiz.blogspot.com.es/