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“Los cuidados paliativos no llegan ni a la mitad de los enfermos, eso genera un extraordinario sufrimiento; la gente muere muy mal”

19 Nov

 

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Enric Benito. Médico experto en paliativos y docente

 

  • “La eutanasia o el suicidio asistido solo van a evitar sufrimiento al 1% o el 2% de ciudadanos; me parece empezar la casa por el tejado”
  • “La dimensión trascendente de las personas no es patrimonio de ninguna organización”
  • “El 70% de los enfermos en los países desarrollados morimos en hospitales, que son casi seguro de los peores sitios donde morir”
  • “Hay que acompañar el proceso de morir, no alargar la vida como si no fuera a pasar”

 

Enric Benito es médico especialista en oncología y miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de la que fue coordinador del grupo de espiritualidad entre 2006 y 2014. Su experiencia en oncología clínica suma 23 años, y otros 19  en paliativos. Es autor de 91 publicaciones científicas, y profesor invitado en diferentes universidades españolas y de Latinoamérica. Su capacidad divulgativa le hace habitual conferenciante. Visita Pamplona para participar en el Foro Gogoa, con el tema Humanizar el proceso de morir. Asegura que “la casa de la muerte tiene mil puertas para que cada uno encuentre la suya. Y, por lo general, la gente se muere como ha vivido. Al final te encuentras contigo mismo, con tu propia biografía, con las cosas que no has vivido, que no has resuelto. Y eso es lo que determina la calidad de la muerte: no la biología, la enfermedad, sino la biografía”. En definitiva, “aunque hagamos leyes para que la gente muera bien, no depende tanto de textos legales ni de la enfermedad, sino de cómo se ha vivido”.

 

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¿Tienen las personas derecho a una muerte digna de acuerdo con sus valores?

La muerte no es digna, lo que es digna es la persona. La dignidad es propia del ser, es ontológica. La muerte no existe, existe un proceso de morir. No se puede legislar sobre algo que no existe. Nosotros hemos hecho en Baleares una ley que se llama de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir. Este proceso puede ser acompañado y atendido.

Y para eso están los cuidados paliativos

Sí. Los cuidados paliativos son la respuesta profesional y humanizada para cubrir las necesidades de las personas en este proceso. Existen necesidades de tipo físico, como el control de síntomas o no tener dolor, que eso es lo más fácil, los médicos lo manejamos muy bien. Pero también hay una serie de necesidades de tipo emocional, la muerte es como un carrusel lleno de incertidumbre, miedo, inquietud… hay una serie de problemas atendidos conocidos, el profesional tiene que anticiparse y atender también estas necesidades. También hay una serie de necesidades de tipo social, te vas y tienes que cerrar tu proceso de haber vivido, tus roles como padre, abuelo, marido… y también hay unas necesidades trascendentes, existenciales o espirituales, como queramos llamarlas. No tienen que ver con la religión necesariamente, sino con que el ser humano se plantea: ¿Qué he venido a hacer aquí?, ¿qué sentido tiene mi vida?, ¿qué hay después? Esas preguntas radicales se pueden atender y acompañar también, y los cuidados paliativos atienden esos cuatro tipo de necesidades a través de equipos médicos multiprofesionales.

Una forma de humanizar entonces el fin de la vida

Lo que está claro es que la muerte no es un problema médico o sanitario, es una costumbre que tiene la gente. Y ponerla en manos de los médicos, como si ellos fueran los expertos, puede ser un error, porque excepto los que nos dedicamos a los paliativos la mayoría no saben muy bien cómo manejar y atender eso. El 70% de los enfermos de países desarrollados morimos en hospitales, que son casi seguro de los peores sitios donde morir. Porque no hay una cultura de cómo hacer eso, ahí lo que se intenta es curar, seguir luchando, haciendo a veces cosas innecesarias. Hay que tener muy claro que hay que acompañar el proceso de morir, no intentar alargar la vida como si eso no fuera a pasar.

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¿Eso es el encarnizamiento terapéutico?

Sí, genera sufrimiento. Y es una práctica muy extendida todavía. No se diagnostica el proceso de morir y no se atiende específicamente.

Pero eso no tiene que ver con la eutanasia, o el suicidio asistido. ¿O sí?

No, no tiene nada que ver, son dos mundos diferentes. Nosotros cuidamos el proceso exquisitamente. Imagínate que hubiéramos decidido que el proceso de dar a luz de las mujeres nos pareciera asqueroso, obsceno y no nos interesara. Las dejamos parir solas sin atención médica, ni ciencia, ni conocimiento. Pero no. Hoy en día los partos son una maravilla: ecografías tridimensionales, anestesia epidural… cuidamos exquisitamente ese procedimiento, porque nos importa, porque le damos importancia. Y hace 100 años se paría como hace siglos. En el proceso de morir, solo hemos tomado esa actitud desde hace pocos años. Porque actuamos como si no fuera a ocurrir, como si no nos interesara. E intentar evitarlo haciendo cosas innecesarias está mal.

¿Qué opinión le merecen las leyes vasca y navarra sobre el tema?

Nos hemos apoyado sobre todo en la ley de Navarra. Ya estaba hecha cuando nos pusimos a hacer la de Baleares, y la tomamos como ejemplo. Estaban también la de Andalucía y la de Aragón, pero vimos la navarra como la más progresista, la más abierta. Me parece muy bien regular los derechos y garantías de las personas, de los enfermos, de los profesionales y de las instituciones. Cuáles son sus competencias. El problema es que una ley, si no está dotada de presupuesto, puede quedarse en papel mojado. Por ejemplo en el caso de las habitaciones individuales: si el hospital no dispone de ellas, la ley puede decir lo que sea, que no se aplicará.

El Código Penal es muy claro a la hora de limitar la eutanasia y el suicidio asistido. ¿Qué opinión le merece?

Es un debate social interesante, supongo que cuando se presente la Ley en el Parlamento se intensificará. Yo, como profesional de cuidados paliativos, recuerdo que no llegan ni a la mitad de las personas que los necesitan en nuestro país. Eso genera un extraordinario sufrimiento, mucha gente muere muy mal por falta atención específica y profesional en ese ámbito. Por lo que legislar sobre algo que va a cubrir el sufrimiento del 1% o el 2% de ciudadanos me parece empezar la casa por el tejado. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos reclamamos primero una buena ley de paliativos, que cubra bien las necesidades. Y después, regulemos esto, que no me parece mal. Otra cosa es que los médicos tengamos que participar en esto. En cualquier caso, no me parece prioritario.

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¿Qué le parece la posición de la Iglesia al respecto? Su intento de influir en las leyes de acuerdo con sus valores

(Hace un gesto de cerrarse los labios con una cremallera). Hablo como profesional sanitario que conozco el tema. Hay diferentes colectivos que se la atribuyen, pero la dimensión trascendente de las personas no es patrimonio de ninguna organización. La esencia de lo que somos es trascendente, seamos o no conscientes de ello. Seamos o no creyentes. Pero la Iglesia no tiene el monopolio de la espiritualidad. Otra cosa es que tenga sus normas y sus criterios, y me parece muy bien que los exprese. Pero desde luego no tiene la franquicia en exclusiva de esa energía que nos da la vida, a la que puedes llamar Dios, porque no tiene nombre. Eso es una necesidad nuestra, no de esa energía que nos armoniza, que nos da la vida, y que está hecha de paz, de bondad, de amor. Está en el corazón de todo ser humano, pero no es propiedad de nadie. Los que la quieren administrar se atribuyen algo que sirve si les haces caso. No sé si deberías publicar esto. (Sonríe).

Vivimos en un país en el que afortunadamente cada vez hay más gente mayor, que vive más y durante más años. Y parece que vamos a seguir siéndolo en el futuro. ¿Qué desafíos genera un final de la vida cada vez más lejano?

La vida no tiene final. La vida sigue. La muerte no existe. Lo que puede terminar, en todo caso, es la peripecia vital de un personajillo que se disuelve. Eso del final de la vida es una traducción barata de los yanquis. Lo que pasa es que nos acercamos con tanto miedo que lo complicamos mucho, lo hacemos más difícil.

En cualquier caso, lo hacemos cada día un poco mejor

Sí, por supuesto. Yo soy oncólogo, y hace 20 años decidí cambiar y pasarme a los cuidados paliativos. En estos momentos puede mirar hacia atrás y sonreír, porque éramos cuatro pirados sin recursos. Hoy en día la Sociedad Española de Cuidados Paliativos tiene cerca de 2000 afiliados profesionales, hay recursos, se están haciendo leyes de derechos… hay un progreso evidente, pero no solo en España, a escala internacional. Nos hemos dado cuenta de que es un tema importante, pero todavía falta bastante.

¿Qué falta?

Una dedicación profesional. Los médicos tienen que recibir formación sobre el proceso de morir en la carrera universitaria. No se puede dejar como un tabú. Los que hacemos paliativos nos hemos formado a posteriori, y todavía hoy muy pocas universidades los incluyen en sus planes de estudios. Todavía no es una especialidad, no hay plazas específicas. Falta un reconocimiento a los profesionales.

Parece similar a la educación sexual… ¿la ideología limita el desarrollo de estos campos?

Más que la ideología el miedo colectivo y el de los propios sanitarios.

 

fuente

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Morir con dignidad, una necesidad indiscutible.

 

Un magnifico articulo de la doctora Virginia Ruiz Martín médico especialista en Oncología Radioterápica  Hospital Universitario de Burgos

 

En pleno y actual debate parlamentario acerca de la muerte digna en nuestro país, el pasado 23 de Octubre abrimos en Burgos una charla-coloquio sobre el derecho a decidir una muerte digna, a petición de la Asociación Universitaria de Burgos 15 de Mayo en la Facultad de Ciencias de la Salud. Me acompañaron Alfonso García Campos como enfermero y presentador del evento y Maria José Pereda como médico y experta en Bioética. 

La primera pregunta que sobreviene es ¿qué es morir con dignidad? ¿qué es morir bien? Para la mayoría de nosotros es morir en la intimidad, rodeados del cariño de los nuestros para podernos despedir de ellos adecuadamente y, por supuesto, con el menor sufrimiento posible. Hemos de ser conscientes que esta realidad no se cumple en un gran número de casos. No hay una equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos. El grueso de las muertes se produce en los hospitales y no en los domicilios. Algunas personas no mueren en habitaciones individuales, ni en condiciones de respeto e intimidad que ese momento exige. La despersonalización y la obstinación terapéutica siguen estando presentes en nuestros hospitales. La muerte seguimos viéndola como algo extraño o que no nos concierne.

Dignidad procede del latín “dignitas” y significa la cualidad de digno. Este adjetivo hace referencia a todo lo que tiene que ver con los valores de la persona, con su autonomía y su libertad como ser humano. En consecuencia, morir con dignidad significa habilitar ese tránsito respetando los principios y valores inherentes a cada persona. Para hablar de esa necesidad que tenemos todos a morir con dignidad no basta con saber esto. Conviene aclarar conceptos y reflexionar acerca de ellos.

La obstinación, ensañamiento o encarnizamiento terapéutico, llamado también distanasia, es el empleo de todas las medidas posibles y extraordinarias para prolongar artificialmente la vida, aún a sabiendas de que la enfermedad que se padece conduce inexorablemente a la muerte.

La ortotanasia es la disposición a una muerte natural de un paciente deshauciado sin someterlo a una prolongación inútil de su agonía y procurando proporcionar todas aquellas medidas ordinarias de confort en todo momento. Aquí entrarían los Cuidados Paliativos y la sedación terminal.

El suicidio asistido es la facilitación de una sustancia letal a un paciente con el objeto de que él, a voluntad propia, se lo administre en el momento que lo considere oportuno. Puede ser un suicidio médicamente asistido si el que proporciona la sustancia es un médico y atiende todo el proceso hasta el final.

La eutanasia es la intervención deliberada por un profesional médico para poner fin a la vida de un paciente que sufre una enfermedad grave, incurable, con pronóstico de vida limitado o discapacidad grave e irreversible, en un contexto de sufrimiento no mitigable, con el previo consentimiento expreso del paciente y estando en plenas facultades mentales para solicitarlo.

Mapa legislativo de la muerte digna en España. Fuente: El País 

En España existe un marco legislativo en la atención con derechos y garantías en el final de la vida en varias comunidades autónomas (reflejadas en oscuro en el mapa), pero no existe en la actualidad una Ley Estatal sobre el tema, ni una regulación acerca del acceso a los Cuidados Paliativos, ni del suicidio asistido, ni de la eutanasia.

Según datos de 2017 un 84% de los españoles apoyarían una ley sobre la eutanasia. Muchas voces dicen, y a mi juicio con razón, que es prioritario garantizar una buena red de Cuidados Paliativos para pacientes adultos y pediátricos a nivel estatal. Urge garantizar el derecho y la libertad a morir dignamente tanto en el domicilio como en el hospital, tanto en el ámbito rural como en el urbano. En España mueren cada año unas 75.000 personas con dolor, y hasta 100.000 enfermos complejos necesitan un servicio de Cuidados Paliativos complejo y especializado. No parece justo, y a la vista de estos datos, que se garantice una ley de eutanasia sin adoptar antes una buena aplicación de los cuidados al final de la vida.

La eutanasia no excluye, ni debe excluir nunca unos buenos Cuidados Paliativos. La eutanasia debe contemplarse como un derecho más en unos supuestos muy concretos, perfectamente regulados y proporcionados. Según datos de otros países donde ya se aplica sólo supondrían un 1%de las muertes. Visto así, su aplicación sería en consecuencia un hecho excepcional y que a pesar de serlo, merecería tenerla en consideración. La eutanasia vendría a ser un “plan B” que tendríamos en la manga en el caso de que todas las medidas de paliación aplicadas fueran infructuosas.

El debate también afecta a los profesionales médicos que pueden tener ante sí un intenso y complejo dilema, dado que en la esencia y la deontología de la profesión no se contempla acabar deliberadamente con la vida de un paciente. La objeción de conciencia debe estar, en consecuencia, presente en la aplicación y regulación de esta ley.

Nos preparamos para todos los acontecimientos importantes de la vida: para el parto y el nacimiento, para la graduación, para las bodas, las jubilaciones, etc. Sin embargo nos preparamos poco para la muerte. Un hecho un tanto extraño pues todos nos vamos a morir y de alguna forma deberíamos prepararnos para ella, hacer un Testamento Vital o Documento de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas. De esta forma se facilita la labor a nuestros familiares y a los profesionales de cómo queremos que se gestione el final de nuestra vida en el caso de que no tengamos la facultad, por cualquier impedimento físico, de tomar esa decisión.

La muerte y el morir son la otra cara de la moneda de la vida y el vivir. Necesitamos ir más allá de la frase “no hay nada que hacer” y pensar en que “está todo por hacer” en un sentido mucho más humano, trascendental. Precisamos de una nueva comprensión de la muerte más compasiva, entendiendo por compasión no la lástima o la pena, sino aquel comportamiento intrínsecamente humano que nos sensibiliza y nos motiva a proporcionar alivio y bienestar al moribundo. Esto se lleva a cabo a través de nuestra presencia, entrando en resonancia con el otro, acompañando de forma sosegada sin juzgar, dando vía libre al proceso natural de la muerte.

La muerte se ha convertido en un tema tabú especialmente en las sociedades occidentales. No hablamos de ella. Quizá sea porque tenemos una imagen demasiado oscura de ella, porque nos da miedo o bien porque la asociamos siempre a un sufrimiento extremo. Por supuesto, en ese tránsito de la vida a la muerte puede existir un sufrimiento inevitable y es normal que nos cueste despedirnos de los seres queridos. Contra ese sentimiento natural no hay que oponerse, pero si hay que evitar añadir o alimentar más ese sufrimiento. En el proceso de morir hemos de atravesar un camino que va del dolor a la esperanza.

Morir en paz es lo que cualquiera de nosotros desearíamos. Si somos capaces de comprender y dar sentido a ese proceso puede convertirse en toda una experiencia transformadora, pues la muerte entraña una gran sabiduría sobre la propia vida. Es un momento donde las palabras mágicas: perdón, gracias o te quiero adquieren un gran significado para poder decir adiós.

A la hora de consolar a las personas que van a perder o han perdido a un ser querido conviene evitar determinadas frases hechas que alimentan el dolor, como: no llores, ya descansa, no te tortures o la vida sigue… Debemos dar permiso a las emociones, incluso a las de rabia o enfado porque puede resultar más fácil llevar el dolor con ese sentimiento que con la tristeza. Es más importante escuchar, respetar o acompañar en el sentimiento. Los rituales de despedida hablando del fallecido como alguien significativo siempre reconforta pues su existencia de algún modo trasciende y se expande entre nosotros. Compartir el dolor y mostrar gestos de afecto son las mejores recetas para hacer más llevadero el duelo.  Cuando nuestros seres queridos parten, pasan de vivir entre nosotros a vivir en nosotros.

Y para terminar les dejo con unas frases acerca de la muerte que me han llamado poderosamente la atención y que deseo compartir con los lectores:

“Nadie se muere del todo hasta que todos le olvidan. El olvido es una segunda muerte que las almas grandes temen más que a la primera” (Stanislas de Boufflers)

“La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene” (Borges)

“Memoria y olvido son como la vida y la muerte. Vivir es recordar y recordar es vivir. morir es olvidar y olvidar es morir” (Samuel Butler)

“La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan. Si puedes recordarme, siempre estaré contigo” (Isabel Allende)

“La muerte llegará, al fin y al cabo la muerte tiene buena memoria y nunca se olvidó de nadie” (Bucay)

Si somos capaces de vivir bien y entender que cada día nos morimos un poco lo más probable es que nos vayamos a morir bien y en paz.

 

un texto de la doctora  Virginia Ruiz Martín
médico especialista en Oncología Radioterápica  

 

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Dr. César Serrano García
Oncólogo
Vall d’Hebron Barcelona
‏ 
@DrCeSarcoma

“Más allá de los esfuerzos en ensayos clínicos y medicina de precisión, ésto es básico: garantizar unos cuidados correctos de fin de vida a todos los pacientes. Es un derecho de los pacientes.”

 

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Hacer frente a los problemas del final de la vida

16 Sep

 

 

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Aunque los avances en el tratamiento del cáncer han contribuido a mayores tasas de supervivencia, la realidad es que a veces los tratamientos dejan de funcionar y ya no es posible curar ni cronificar. Llamado como avanzado, terminal. o cáncer terminal, es un tema que no suele abordarse.

Hablar de esto a veces se percibe como derrotista, pero la comunicación abierta sobre este tema conduce a la claridad entre los pacientes y sus seres queridos y es más fácil de enfrentar cuando no es una realidad inminente.

 

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La pena es normal

El hecho de saber que su cáncer es terminal evoca una amplia gama de sentimientos que incluyen enojo, miedo, pena, remordimiento y ansiedad. Esto es perfectamente normal. Hablar sobre estos sentimientos con sus seres queridos, amigos y un sistema de apoyo puede ayudarlo a sentirse mejor. Tomar medidas puede ayudar a aliviar los temores.

 

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Cuidar de tus cosas

Cuando parezca que las cosas están fuera de control, tomarse el tiempo para poner sus asuntos en orden puede ayudar a aliviar la ansiedad sobre lo que les sucederá a sus seres queridos después de su fallecimiento. Al resolver sus asuntos financieros, legales y comerciales, usted y sus seres queridos pueden concentrarse en el lado emocional de sus últimos días.

Cuidar los negocios puede incluir la organización de documentos importantes como su testamento, pólizas de seguros, facturas, extractos bancarios y la información que sus seres queridos necesitarán, como su certificado de nacimiento, certificado de matrimonio y tarjeta de seguro social. Consultar a un asesor financiero puede ser útil, especialmente si está dejando atrás deudas o facturas médicas altas o incluso una herencia sustancial. A algunos les resulta reconfortante planificar los detalles de su propio funeral, compartiendo sus deseos directamente con su familia, de preferencia en forma escrita.

Preparar una directiva anticipada es una acción importante al final de la vida. Una directiva anticipada, o testamento vital, es un documento legal que le permite definir sus decisiones sobre la atención al final de la vida con anticipación. Es una forma de que sus seres queridos y profesionales médicos conozcan sus deseos para evitar confusiones más adelante. Es importante discutir el contenido de la directiva avanzada con sus seres queridos para asegurar que entiendan sus deseos.

También es importante ocuparse de las relaciones comerciales sin terminar si las tuviera. Encontrar tiempo para pasar con quienes amas y compartir con ellos cualquier cosa que sea importante crea una sensación de paz. Puede haber relaciones tensas que desea reparar o disculpas que desea hacer. Tenga en cuenta que esto puede ser difícil para los demás. Es posible que algunos no se sientan cómodos visitando o teniendo estas conversaciones. A veces escribirles una nota puede ser más fácil.

Este es un momento para reflexionar sobre las huellas que está dejando atrás. Cada persona deja un legado: una colección de eventos de la vida, logros y recuerdos que impactan a los demás. Dedique un tiempo a compartir los recuerdos felices con sus seres queridos. Puede considerar anotar sus recuerdos o hacer un video que registre sus esperanzas y sueños para sus seres queridos en el futuro.

Muchos encuentran comodidad al crear un espacio pacífico, rodeándose de fotos significativas, objetos o vistas naturales. Incluso puede decidir seleccionar su música favorita para escuchar cuando se sienta ansioso o temeroso. La religión y la espiritualidad a menudo brindan consuelo a aquellos al final de la vida. Consultar con el clero puede proporcionar una sensación de paz para los creyentes.

La finalización de la vida es una etapa que todos atravesaremos eventualmente. Recuerde que mientras todavía esté en este viaje llamado vida, tiene la oportunidad de decidir cómo pasará sus últimos días de una manera que le dará paz a usted y a su familia.

Recuerde que hay recursos y soportes disponibles. No estas solo.

Un texto de Mary Garland
traducido y adaptado por colectivogist
muertedigna

mas entradas sobre este delicado asunto para pacientes y familiares en nuestro blog:

 

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El día 18 de Octubre de 2017, se celebrará el Día Mundial de los Cuidados Paliativos

16 Oct

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 Cobertura Universal de Salud y Cuidados Paliativos

 

No dejemos atrás a los que sufren

 

 

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), publicamos la declaración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (http://www.secpal.com).

 

“No habrá cobertura universal en salud sin un acceso universal
a los cuidados paliativos: No dejemos atrás a los que más sufren” 

 

 

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) quisiéramos recordar, en tan señalado día, a todas aquellas personas y familiares que nos permiten acompañarles y cuidarles y agradecer lo que nos enseñan todos los días para poder aprender a cuidar mejor.

También queremos manifestar que, estando reconocido el derecho a recibir una atención de calidad en el final de vida, aún son muchas personas y sus familias en nuestro país las que no pueden acceder a este tipo de atención debido a la falta de recursos específicos de Cuidados Paliativos. Hoy no queremos hablar de números pero sí de personas que tienen un sufrimiento evitable al final de sus vidas y de familiares que tienen el derecho a ser cuidados durante y después del fallecimiento de su ser querido y no tienen acceso a una atención paliativa de calidad, poniendo de manifiesto la falta de equidad en este tipo de atención de nuestro sistema sanitario.

¿De qué depende conseguir tener un atención universal y de calidad al final de la vida? Sin duda de la sensibilización, concienciación y diálogo entre profesionales, sociedades científicas, gestores políticos, agentes sociales y sociedad en general. A través de un modelo de liderazgo colaborativo es posible fomentar la participación de todos los “actores” implicados y generar una inteligencia conectiva para encontrar las mejores respuestas en la atención de personas con enfermedades crónicas en fases avanzadas y/o en la última etapa de la vida. De esta manera podremos decir en un futuro próximo que el acceso universal y de calidad a los cuidados paliativos, no es sólo un deseo sino una bonita realidad.
Hagámoslo posible

 

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Los Cuidados Paliativos desde una perspectiva 3.0

 

El pasado 5 de Octubre con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos fui invitada por la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR) en Zaragoza a dar una charla titulada: “Los Cuidados Paliativos desde una perspectiva 3.0” en el auditorio del Patio de la Infanta de Ibercaja.

Los Cuidados Paliativos tradicionalmente han sido percibidos en un contexto triste, lúgubre y aplicables exclusivamente al final de la vida, cuando ya no “había nada que hacer”. Este paradigma afortunadamente va cambiando y cada vez los Cuidados Paliativos van adquiriendo más protagonismo y visiblidad en el complejo mundo socio-sanitario en el que nos encontramos.

Los Cuidados  Paliativos son el cuidado total activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y cuyo objetivo trata de controlar los síntomas que van apareciendo, como el dolor. Los Cuidados Paliativos integran asimismo otros aspectos relevantes como son los aspectos psicológicos, sociales o espirituales de la persona enferma.

Para entender la perspectiva de los Cuidados Paliativos en el mundo digital, hemos de pasar primero a pie de cama, pues la herramienta fundamental y básica de los Cuidados Paliativos es precisamente el contacto humano de los profesionales sanitarios con sus pacientes. Ese contacto humano se construye con nuestra presencia, sensibilidad, escucha activa, empatía, la gestión emocional, el cultivo de la compasión y de la relación de ayuda. Los Cuidados Paliativos deben prevenir el sufrimiento evitable ofreciendo bienestar y calidad de vida,  pero también debe estar ahí para empoderar, ajustar, aliviar y apoyar el sufrimiento inevitable a través del confort y el cuidado integral.

Los principios en los que se basan los Cuidados Paliativos son:

  • Respeto por los gustos y preferencias del paciente
  • Integración en la atención médica de los aspectos psicológicos y espirituales
  • Creación de un sistema de soporte para vivir lo más activo posible
  • Práctica de una Medicina centrada en la persona
  • Preocupación exquisita por cuidar
  • Aceptación y naturalización de la muerte como un proceso natural del ciclo vital

En el curso evolutivo de los Cuidados Paliativos se ha observado la necesidad de integrarlos de forma precoz dentro de las distintas disciplinas que se centran en el tratamiento activo de la enfermedad y no sólo su aplicación tras el fracaso de la respuesta a dichos tratamientos. Se convierte así en una especialidad médica y protagonista indiscutible en la atención de la persona enferma y sus familiares más allá incluso del fallecimiento del paciente.

 

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Bajo este contexto, es previsible que los Cuidados Paliativos vayan en aumento principalmente por:

  • El envejecimiento de la población general
  • El aumento de la cronicidad de las enfermedades oncológicas y no oncológicas
  • El aumento progresivo también de la edad de los cuidadores
  • La actual epidemiología de las causas de muerte donde las muertes repentinas van paulatinamente bajando.
  • Los problemas de accesibilidad a una asistencia sanitaria especializada

Toda vez hemos entendido lo que sucede en la realidad a pie de cama nos vamos a  situar en el mundo digital, pasando por de la web 1.0 a la actual 3.0 donde la interconexión es universal gracias a la ubicuidad de internet en los distintos dispositivos móviles. Entra en nuestro mundo la web social, se comparte y se colabora a través de blogs, wikis, foros y redes sociales.  La tecnología y la interacción social se alían para transformarnos hacia un entorno colaborativo, creativo y de compartir llamado Social Media.

Aplicado este mundo a los Cuidados Paliativos nos encontramos con blogs profesionales como “Carreteras Secundarias”, de pacientes como “The Battle We Didn´t Choose” o  colaborativos como “Tu vida sin dolor”.  Cabe pues entender cómo se mueve el ecosistema de las redes sociales en Cuidados Paliativos en FacebookTwitter, YouTube y muchas más.  El ser humano es antropológicamente tecnológico. La evolución humana ha ido siempre ligada a algún instrumento o herramienta que le sirve de palanca para avanzar y crecer.

Revisando la bibliografía sobre el tema que nos ocupa nos encontramos que uno de los elementos clave de los Cuidados Paliativos es la comunicación por lo que la e-Salud puede ayudar a mejorar ese instrumento: sistemas de telemedicina que reducen los ingresos hospitalarios, las visitas a Urgencias o las estancias medias en un hospital, detección de necesidades en temas de dolorapps como instrumento de aprendizaje y soporte para los cuidadores principales o instrumentos digitales que ayudan al equipo terapéutico a desarrollar mejor su trabajo. También se ha visto en Twitter una buena herramienta para evaluar los mensajes, las situaciones o las carencias de los Cuidados Paliativos. A través de videos de YouTube se ha comprobado que los pacientes desean y prefieren información explícita pronóstica y el compromiso del no abandono en la etapa final de la vida.

Están estudiadas las necesidades de TIC (Tecnología de la Información y la Comunicación) en Cuidados Paliativos:

Los pacientes y familiares:

  • Encuentran importantes desafíos para estar en contacto con familia y amigos durante la hospitalización en Cuidados Paliativos
  • Se obtuvieron ejemplos de TIC que beneficiaban a su calidad de vida y cuidado, pero deben adecuarse a las capacidades y estado del paciente
  • Se comprobó que las videollamadas mejoran la calidad de las interacciones y la implicación de los familiares en el cuidado
  • El mail y el chat permiten información de soporte y contacto cuando el estado general no permite una videollamada
    • Refieren la necesidad de buena cobertura o wi-fi en la habitación
    • Las TIC permiten realizar proyectos de legado en los enfermos: videos, audios o mensajes de texto

    Sanitarios:

    • Les preocupan los requerimientos de asistencia progresiva tecnológica que pueda demandar más tiempo
    • Reclaman una integración amigable para el cuidado de este tipo de pacientes
    • Solicitan que las TIC sean pensadas en la atención centrada en el paciente

    Administradores y expertos:

    • Detectan problemas de privacidad y confidencialidad pues en las TIC se mueven datos sensibles
    • Tienen en cuenta los costes relacionados con la tecnología a través de un sistema de atención más grande

    Las aplicaciones móviles van creciendo también en Cuidados Paliativos y suponen la oportunidad de integrar la tecnología a la práctica clínica a través de bolsas de herramientas, ayuda en la toma de decisiones clínicas o diagnóstico diferencial, traducción en diversas lenguas o información actualizada sobre congresos o actividades relacionadas con los Cuidados Paliativos.

    Nos queda así mucho que aprender y aplicar a nuestros pacientes para hacerles su vida mejor y la de los suyos.

 

 

Un texto de la doctora  Virginia Ruiz.

Radiooncóloga en el Hospital Universitario de Burgos
https://www.radioncologa.com/

 

 

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morir en paz es un derecho

5 Oct

 

 

 

 

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morir en paz es un derecho

por el derecho a una muerte digna

 

 

 

mas información

 

http://www.eutanasia.ws/principal.htm

El duelo y sus etapas

24 Ago

 

La palabra duelo, procede del vocablo en latín “dolus” o dolor. En nuestra vida diaria entendemos por  duelo al dolor emocional que supone cualquier pérdida importante: la muerte de un ser querido, el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal como el cáncer, una ruptura sentimental, etc.El proceso del duelo hemos de conocer que es diferente para cada persona y el abanico de formas de afrontarlo y expresarlo también. Sin embargo el duelo tiene en común una serie de etapas por las que se atraviesa y que hemos de entender que son lógicas y normales. 
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Estas etapas son:

1. Negación, desconcierto e incredulidad
Es normal que ante el primer impacto la primera reacción sea: “Esto no me está pasando a mi”. Se vive como si se estuviera en una posición de espectador de una película. Es la negación de la realidad, un alejamiento del hecho para paliar los efectos del inmenso dolor que produce un hecho de este tipo. Hemos de entenderlo como un mecanismo de defensa de nuestra propia mente.

2. Tristeza profunda y agresividad. 

Se producen reacciones de ira, de llanto desconsolado, de descontento incluso ante los amigos o familiares que le rodean. Se siente una profunda angustia por ser el protagonista de una desgracia.

3. Desesperación y depresión
Es un proceso adaptativo que hace que el que lo sufra presente apatía, tristeza, fragilidad y vulnerabilidad. El doliente se va haciendo a la idea de que la pérdida es irreversible. Es lo que conocemos como resignación.

4. Aceptación y paz
En esta etapa va reapareciendo la necesidad de centrarse en que la vida continúa y la persona empieza a abrirse a las relaciones sociales. No obstante, hemos de tener en cuenta que nunca se vuelve al estado anterior a la pérdida.

Todas las pérdidas precisan de este proceso. No se puede hablar de un tiempo “normal” para superarlo, pero lo habitual es que oscile entre los 6 meses y los 3 años, pues depende de muchos factores.

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Los factores que influyen en el proceso de elaboración de un duelo dependen:

  • De la importancia de esa relación en la vida de la persona en el caso del fallecimiento de un ser querido.
  • Del apoyo socio-familiar. Las personas que cuentan con una buena red familiar y social que le quieren y le entienden, se sienten más apoyados y comprendidos. Por lo tanto tendrán más mecanismos para amortiguar el dolor. El duelo necesita de un reconocimiento social. En la medida que el entorno del doliente respete su proceso de duelo, menos dificultades habrá para aceptarlo y eleborarlo de forma adecuada y no patológica. Las personas que se sienten presionadas, no reconocidas, apoyadas o respetadas es más fácil que desarrollen un duelo patológico.
  • De la personalidad. Todos somos diferentes y la forma de afrontar los acontecimientos adversos no tiene por qué ser igual. El duelo es un proceso íntimo y social a la vez. Hay personas que sienten las cosas, tanto las alegrías como las tristezas de forma muy intensa son muy dados a expresarse, mientras que otras tienen mayor contención, les cuesta expresar los sentimientos y prefieren vivirlo desde dentro. En los extremos de este espectro de personalidades tenemos personas que entran en una espiral catastrofista y otras que muestran una admirable capacidad de resiliencia o de sobreponerse de forma positiva ante el dolor y la adversidad.
  • De la confianza y autoestima. Un nivel alto de autoestima o confianza ayuda y mucho a no tener pensamientos autodestructivos ni de acontecimientos catastróficos.
  • De la forma de afrontar los problemas. Muchas personas son capaces de evaluar la situación y buscar apoyo emocional bien a través del tejido social o bien con ayuda profesional.
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¿Cómo podemos ayudar a nivel de relación en un proceso de duelo?

  • Ofreciendo seguridad. Es importante que el doliente se pueda mostrar como es sin miedo a perder el respeto y el afecto de la otra persona. Ser esa persona que acoja el hecho de que el otro, en un momento dado, se pueda desmoronar sin miedo.
  • Validación. Es importante para que el que pasa por un proceso de duelo el sentirse valorado y que su función o sentido de vida siga siendo importante, sin juzgarle nunca. Al valorar su forma de pensar y de sentir le damos legitimidad a su dolor.
  • Aceptación. Se necesita una figura estable que sostenga, acepte y apoye la respuesta a la pérdida.
  • Reciprocidad.  Es la necesidad de estar con alguien que haya pasado por una experiencia similar que pueda comprender la situación.
 
  • Autodefinición. Consiste en ayudar a elaborar su propio y particular proceso de duelo, escuchando, fomentando la reflexión con actitud de curiosidad, respeto y cariño en todo momento.
 
  • Hacer impacto. Implica ver que su dolor también nos impacta de alguna manera. El hecho de compartir el impacto con alguien significativo alivia de alguna manera su dolor.
 
  • Tomar la iniciativa. Es frecuente ofrecer ayuda al doliente con frases cargadas de buenas intenciones como “llámame cuando lo necesites”. Hemos sin embargo de tomar nosotros la iniciativa, pues la persona que pasa por el duelo puede tener muchas dificultades tomarla por las circunstancias difíciles que atraviesa y que le restan energías.
 
  • Expresar amor y afecto. En momentos de pérdida, la necesidad de afecto, cariño o estima es fundamental para una buena salud emocional, pues es en esos momentos cuando estas expresiones cobran mayor relevancia. 
Tal y como he expresado, más allá del dolor de la pérdida, la respuesta de las personas de nuestro entorno van a influir en el desarrollo de nuestro proceso de duelo. Por eso es importante si queremos de verdad ayudar a una persona en duelo tener presente el no presionar, reconocerla, darle valor, evitar darle consejos, ofrecer seguridad, tomar la iniciativa y posibilitar la expresión de cariño.

 

Comunicación y ternura al final de la vida

13 Ago

 

 

Hablar sobre esa frontera que supone el final de la vida, resulta casi siempre untema tabú del que nos cuesta hablar de forma sincera y abierta. Lejos de buscar la parte triste de la despedida de un ser querido, deseo con este “post” demostrar la importancia y la oportunidad de lo que una buena comunicación con ternura nos brida en una enfermedad terminal oncológica.
Esta fase, tan delicada en cualquier ser humano puede vivirse de mil formas distintas. Ese “morir bien” tiene una importancia inestimable en todos y cada uno de los protagonistas que en ese proceso intervienen. Hay sin duda, muchos tipos de pacientes, pues algunos de ellos no habrán concluido su natural ciclo vital y se sentirán frustrados o traicionados con la vida por no haber sido capaces de cumplir sus proyectos de futuro. Otros pacientes en cambio, si sentirán que han acabado su ciclo vital, pero sufre un dolor terrible porque no se pueden valer por sí mismos y representan ya una carga, antojándosele esta fase final demasiado larga.
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En el paciente terminal existe una lucha interior dual entre la supervivencia y la claudicación. En el momento en el que el paciente es consciente de su terminalidad, se produce un fenómeno de distanciamiento en tres contextos:
  1. Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
  2. Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
  3. Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
En ese instante el paciente gasta sus energías hacia un camino de instrospección, reflexionando y revisando lo que ha sido su vida.
Los signos que pueden hacernos sospechar el desenlace son el aumento del sueño y el rechazo a la comida. Es aquí donde las necesidades a cubrir son depotenciación del bienestar y confort físico del paciente, así como susnecesidades emocionales y espirituales que conllevarán a una deseada muerte digna.
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Los miedos más frecuentes en esta etapa son:
  • Miedo al dolor físico
  • Miedo a lo desconocido
  • Miedo al fracaso
  • Miedo a la dependencia y a ser una carga
  • Miedo a la soledad
  • Miedo a la separación
Una de las tareas prioritarias de los profesionales sanitarios que están en contacto con estos enfermos es preguntar por sus necesidades, ya que ellos habitualmente no comunican lo que precisan o les preocupa. Esas necesidades a cubrir serían:
  • Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
  • Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
  • Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
  • Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
  • Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
  • Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
  • Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas. 
  • Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
  • Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.

 

 

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Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:

  • Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
  • Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
  • Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
  • Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
  • Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
  • Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
  • Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia. 
  • Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
  • No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
  • Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
  • Cordialidad y calor humano.
  • Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
  • Escuchar y observar.
  • No invadir su intimidad
  • Comunicación asertiva
  • Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
  • Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
  • Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
  • La comunicación no verbal es también importante
  • Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo. 

 

 

Hommage to Roy Lichtenstein

 

 

Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.

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Les dejo asimismo con este video del Dr Juan David Osorio, especialista en Cuidados al final de la vida que manifiesta también lo anteriormente expuesto.
fuente

¿Cuanto tiempo me queda?

27 Ene

Tan pronto como se hizo la tomografía computarizada, comencé a revisar las imágenes. El diagnóstico no se hizo esperar: Misas estera de los pulmones y deformación de la columna vertebral. Cáncer. En mi formación neuroquirúrgica, había revisado cientos de exploraciones para colegas médicos para ver si la cirugía ofrecía alguna esperanza. Yo escribo en el informe: “Enfermedad ampliamente metastásica,sin posibilidad de cirugía”, y continuaba adelante. Pero este informe era diferente: era el mío.

Me he sentado con un sinnúmero de pacientes y familias para discutir pronósticos sombríos: Es uno de los trabajos más importantes que los médicos tienen. Es más fácil cuando el paciente tiene  94 años, en las últimas etapas de la demencia y con una hemorragia cerebral severa. Para la gente joven como yo – tengo 36 años – para dar un diagnóstico de cáncer, no hay muchas palabras. Mis palabras estándar incluyen “es un maratón, no un sprint” y ” la enfermedad puede conducir a un alejamiento de la familia o a mas unión”. Estar al tanto de las necesidades del otro y buscar un apoyo extra”

 

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Aprendí algunas reglas básicas. Ser honesto sobre el pronóstico, pero siempre dejar un poco de espacio para la esperanza. Ser vago pero precisos: “días a unas pocas semanas”, “semanas a algunos meses”, “meses hasta unos pocos años”, “un par de años a una década o más”.

Nunca citar estadísticas detalladas, y por lo general desaconsejar googlear los números de supervivencia, asumiendo que el paciente promedio no posee una comprensión matizada de las estadísticas.

 

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Las personas reaccionan de manera diferente al oír que el “Procedimiento de X tiene una probabilidad del 70 por ciento de supervivencia” y el “Procedimiento Y tiene una probabilidad del 30 por ciento de  muerte.” Dicho de esa manera, las personas acuden a el procedimiento X, a pesar de que los números son los mismos. 

Cuando un amigo cercano desarrolló cáncer de páncreas, me convertí en el experto médico para un grupo de personas que buscaban estadísticas sofisticadas. Les disuadí de buscar las estadísticas, diciendo que las curvas de supervivencia a cinco años, llevaban por lo menos cinco años de retraso. De alguna manera sentí que las cifras por sí solas eran demasiado secas, o que era necesaria la experiencia diaria de un médico con la enfermedad como contexto. Sobre todo,  sentí ese impulso: Mantener una medida de esperanza.

 

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Estas curvas de supervivencia, llamadas curvas de Kaplan-Meier, son una forma de medir el progreso en el tratamiento del cáncer, trazando el número de pacientes que sobreviven en el tiempo. Para algunas enfermedades, la línea se parece a un avión comienza su descenso con suavidad, para otros, como un bombardero en picado. Los médicos piensan mucho acerca de estas curvas, su forma, y ​​lo que significan. En la investigación del cerebro, el cáncer, por ejemplo, mientras que las cifras para el tiempo promedio de supervivencia no han cambiado mucho, hay una cola cada vez más larga de la curva, lo que indica que unos pocos pacientes viven durante muchos años. El problema es que no se puede decir a un paciente individual, donde se encuentra en la curva. Es imposible, irresponsable.

 

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Uno podría pensar, entonces, que cuando mi oncóloga se sentó junto a mi cama, yo no exigí de inmediato la información sobre estadísticas de supervivencia. Pero ahora que había atravesado la línea de médico a paciente,  tenía el mismo anhelo de los números de todos los pacientes que lo solicitaban. Yo esperaba que me iba a ver como alguien que entiende  las estadísticas y la realidad médica de la enfermedad, y que ella me daría la certeza, la droga correcta.Yo puedo soportarlo. Ella se negó rotundamente: “No. . Por supuesto que no”. Ella sabía muy bien lo que debía hacer – y lo hizo – buscar toda la investigación sobre el tema. Pero el cáncer de pulmón no era mi especialidad. Con cada cita, un combate de lucha comenzó, y siempre evitó ser inmovilizado por cualquier tipo estadística.

 

Ahora, en vez de preguntarme por qué algunos pacientes persisten en pedir estadísticas, empecé a preguntarme por qué los médicos se ofuscan cuando tienen tanto conocimiento y experiencia. Al principio, cuando vi mi tomografía computarizada, me imaginé que tenía sólo unos meses de vida. La exploración se veía mal. Muy mal.Había perdido mucho peso, desarrollé dolor de espalda insoportable y me sentía cada día más cansado.  Mis pruebas revelaron niveles de proteína extremadamente bajo y bajos recuentos sanguíneos y mi cuerpo estaba muy deteriorado, casi no se mantenía en pié.

 

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Durante unos meses, yo sospechaba que tenía cáncer. Yo había visto una gran cantidad de pacientes jóvenes con cáncer. Así que no estaba sorprendido. De hecho, hubo un cierto alivio. Los próximos pasos son claros: Prepárese para morir Cry. Dile a mi esposa que ella debe casarse de nuevo, y refinanciar la hipoteca. Escribir cartas a queridos amigos. Sí, había un montón de cosas que hubiese querido hacer en la vida, pero a veces esto sucede: Nada puede ser más evidente cuando tu día de trabajo incluye el tratamiento de un trauma en la cabeza y el cáncer de cerebro.

Pero en mi primera visita con mi oncóloga, ella mencionó que podía volver a trabajar algún día. ¿No era yo un fantasma? No. Pero entonces ¿cuánto tiempo me quedaba? Silencio.

Por supuesto, no pude dejar mi lectura intensa. Estudiando minuciosamente los estudios, seguí tratando de encontrar el que me dijese que mis posibilidades aumentaban. Los grandes estudios generales decían que entre el 70 y el 80 por ciento de los pacientes con cáncer de pulmón mueren a los dos años. Los estudios no dan mucha esperanza. Pero, de nuevo, la mayoría de los pacientes eran fumadores de más edad y gruesos. ¿Dónde estaba el estudio de los que no fuman, neurocirujanos de 36 años de edad? Tal vez mi juventud y la salud importaba? O tal vez mi enfermedad fue encontrada demasiado tarde,  se había extendido, , y yo ya estaba tan desahuciado que estaba en peor situación que los fumadores de 65 años de edad.

 

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Muchos amigos y miembros de mi familia comentaban anécdotas en el sentido de que conozco a gente que tiene el mismo tipo de cáncer de pulmón y ha estado viviendo durante 10 años. Al principio me preguntaba si todas las historias que se contaban se referían a la misma persona, conectada a través de los proverbiales seis grados. Yo los ignoré como una ilusión, una ilusión sin fundamento. Eventualmente, sin embargo, estas historias se filtraban por las rendijas de mi realismo estudiado.

Y entonces mi salud comenzó a mejorar, gracias a una píldora que se dirige a una mutación genética específica ligada a mi cáncer. Empecé a caminar sin un bastón y decir cosas como: “Bueno, es muy poco probable que vaya a tener la suerte de vivir durante una década, pero es posible.” Una pequeña gota de esperanza.

 

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De alguna manera, sin embargo, la certeza de la muerte es más fácil que esta vida incierta.  Se suponía que debía estar haciendo arreglos para el funeral? Dedicarme a mi esposa, mis padres, mis hermanos, mis amigos, mi adorable sobrina. Escribir el libro que siempre había querido escribir. ¿O se supone que tenía que volver a negociar mis ofertas de trabajo para varios años?.

El camino a seguir parece obvio, si yo supiese cuántos meses o años  me quedaban. Dime tres meses, y paso el tiempo con la familia. Dime un año, tendría un plan (escribir ese libro). Dime 10 años, me gustaría volver a tratar las enfermedades.

 

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Pero sin saberlo, ¿Que tengo que hacer cada día?  Mi oncóloga se limitó a decir: “Yo no te puedo decir lo que tienes que hacer cada día, haz  lo que más te importe. “

Comencé a darme cuenta de que encontrarse cara a cara con mi propia mortalidad, en cierto sentido, había cambiado el todo y la nada. Antes de que se me diagnosticase cáncer, sabía que algún día me iba a morir, pero yo no sé cuándo. Tras el diagnóstico, yo sabía que algún día me iba a morir, pero yo no sé cuándo. Pero ahora que me doy cuenta de forma aguda, el problema no era realmente científico. El hecho de la muerte es inquietante. Sin embargo, no hay otra manera de vivir.

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La razón por la que los médicos no dan a los pacientes pronósticos específicos no es simplemente porque no pueden. Ciertamente, si las expectativas de un paciente son las de salir de los límites de la probabilidad – ¿Esperas que  alguien viva 130 años? o alguien piense que sus  manchas cutáneas benignas son signos de muerte inminente? – los médicos se encargan de llevar las expectativas de esa persona al campo de las posibilidades razonables.

 

Pero la gama de lo que es razonablemente posible es muy amplia. Sobre la base de las terapias actuales, podría morir dentro de dos años, o podría llegar a 10. Si se agrega a la incertidumbre sobre la base de nuevas terapias disponibles en dos o tres años, ese rango puede ser completamente diferente. Frente a la mortalidad, el conocimiento científico puede proporcionar sólo un mínimo de certeza: Sí, morirás.Pero uno quiere un máximo de certeza, y eso  no está en la oferta.

Los médicos deben buscar los conocimientos científicos, pero los pacientes deben buscar la autenticidad existencial que cada uno debe encontrar por su cuenta. Fijarse demasiado  en las estadísticas es como tratar de saciar la sed con agua salada. La angustia de enfrentarse a la mortalidad no tiene el remedio en la probabilidad.

 

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Recuerdo el momento en que mi inquietud abrumadora cedió. Siete palabras de Samuel Beckett, un escritor que ni siquiera he leído muy bien,  que aprendí hace mucho tiempo como estudiante, comenzaron a repetirse en mi cabeza, y el mar aparentemente infranqueable de incertidumbre se separaron:

“Yo no puedo seguir. Voy a ir”. Di un paso hacia adelante, repitiendo la frase una y otra vez:”Yo no puedo seguir. Voy a seguir adelante”. 

Ahora llevo casi exactamente ocho meses a partir de mi diagnóstico.Mi fuerza se ha recuperado considerablemente. Con el tratamiento, el cáncer se está retirando. He vuelto gradualmente al trabajo. Estoy limpiando el polvo de manuscritos científicos. Estoy escribiendo más, ver más, sentir más. Cada mañana a las 5:30, cuando la alarma se apaga, y mi cuerpo muerto se despierta, mi esposa dormida a mi lado, me digo una vez más a mí mismo: “No puedo seguir.” Y un minuto más tarde, estoy con mi uniforme, en dirección a la sala de operaciones, con vida: “.  iré”

 

 

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