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Para tod@s l@s pacientes y familiares que no pudieron asistir: La crónica de colectivogist del VII Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST). H.U. La Paz

16 Dic

 

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VII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL GIST

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HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ. MADRID

…….un  curso organizado  para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST, al que somos invitados todos los años, familiares y pacientes de GIST…….

 

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…………….una crónica escrita por  Santiago Gil

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Hospital Gregorio Marañón
Madrid

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han colaborado en esta crónica l@s pacientes y familiares de gist…………………..

 

video: Fernando Morante

fotografia: José Bernal, Puri Manjarrés, Marta Colmenares, Neus,  Paqui Galmes.

 

 

 

 

desarrollo del programa……….


5b7aa3a701d4d57ec7e8e1833899a15fCOCKTAIL DE BIENVENIDA

 

cogiendo fuerzas antes de comenzar el curso…………

 

 

 

 

 

 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. J. Rios
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

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Mesa inaugural del VII Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal
Dra. Virginia Martínez Marín. Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz.Madrid
Dr. Jaime Feliú. Jefe Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz. Madrid 
Dr.J. J. Ríos . Director Médico. H. U. La Paz. Madrid      
Dr. Javier Martín Broto. Médico Oncólogo. H.U. Virgen del Rocío. Sevilla         

Inauguró el curso el Dr.J. J. Ríos, director médico de La Paz, quien presentó al Dr. Jaime Feliú, Jefe del Servicio de Oncología Médica de la Paz, a la Dra. Virginia Martínez, coordinadora del curso y también perteneciente al Servicio de Oncología Médica del mencionado hospital, y al  Dr. Javier Martín Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla y Vicepresidente del grupo GEIS.

El Doctor J.J. Ríos dio  las gracias a los profesionales y a los pacientes por asistir al curso y valoró positivamente la organización presencial de estos cursos como una experiencia muy enriquecedora

El doctor Jaime Feliú quiso llamar la atención sobre tres aspectos relevantes de los tumores GIST:

1) La necesidad de los Centros de Referencia debido a la baja incidencia de esta enfermedad, con 1,5 casos/año por cada 100.000 habitantes, unos 600/año en toda España,

2) El estudio molecular de este tumor al que no era posible tratar con quimioterapia y que tras la aparición de Imatinib se consiguió estabilizar y que respondiera. El GIST es “adicto” a ciertas mutaciones tumorales que se van produciendo con el desarrollo de la enfermedad. Se hace necesario seguir investigando y tender a una medicina personalizada.

3) Comités multidisciplinares. La complejidad de este tumor exige para su valoración, de la concurrencia de patólogos expertos, radiólogos competentes, cirujanos experimentados y oncólogos con la experiencia suficiente.

IMG_7465Tras esta breve intervención, pasó la palabra al Dr. Martín Broto, quien agradeció a la Dra. Virginia Martínez su ímpetu y constancia para organizar este curso, ya en su séptima edición. Celebró la aparición de dos nuevos fármacos muy prometedores, Ripretinib y Avapritinib, que mejoran las expectativas de esperanza de vida, de Supervivencia Libre de Progresión, etc. y que dan alternativas a escenarios que antes no tenían respuesta. Se refirió al papel fundamental de GEIS en algunas de las investigaciones clínicas a nivel europeo, por ejemplo, la que compara tres años de imatinib frente a cinco. En esta investigación, capitaneada por la Doctora Virginia Martínez, España es el primer país de Europa en reclutamiento. Se está trabajando en España en investigación preclínica, con modelos novedosos para el desarrollo de nuevos fármacos para el GIST que se cuentan con los dedos de la mano en el mundo. Vivimos un buen momento, de expectativas, dijo el Dr. Martín Broto, y 2020 nos va a dar muy buenas noticias y seguiremos buscando nuevos targets para esta enfermedad.

 

 

IMG_7466Tras unas palabras de agradecimiento de la Dra. Virginia Martínez a médicos y pacientes y especialmente a grupos como el colectivogist, que dan publicidad a los ensayos, quedó inaugurado el curso por el Dr.J.J. Ríos.

La doctora Virginia Martinez pasó a presentar a la primera ponente, Dra. Cleo Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona que nos hablará del PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas

 

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Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

 

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PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas

 

 

Comenzó introduciendo el sarcoma como cáncer poco frecuente, 1% de los cánceres, pero con el 2% de las muertes, o sea el doble de mortalidad que el resto de cánceres, debido a la menor información y experiencia disponible por su baja frecuencia. Calificó al GIST como afortunado por las opciones terapéuticas disponibles. Mencionó que el hecho de que la mayor parte de los patólogos se formen viendo carcinomas, que son los cánceres más frecuentes, que se forman sobre los epitelios, como el de mama, de pulmón, de colon, hace que estén familiarizados y los reconozcan con facilidad. Las lesiones estromales son mucho menos frecuentes y eso hace que los patólogos tengan menos capacidad discriminante. En general, por tanto, discriminan mejor los carcinomas que los sarcomas. Hoy en día es fundamental discernir las alteraciones moleculares, pues es fundamental para decidir qué tratamiento dar y en qué dosis. Este análisis genético debería estar al alcance de todos los pacientes. Es importante que los patólogos trabajen en red, pues hay técnicas que no están disponibles en todos los hospitales y es fundamental que el paciente reciba un diagnóstico correcto, para recibir el tratamiento adecuado.

Explicó, a continuación, que en Francia se estudiaron, hace 10 años, más de 800 tumores. Por un lado, con un equipo de distintos patólogos, con sus distintas especialidades y por otro, con un equipo en un centro experto en sarcomas. En el 8% de los casos no hubo ninguna concordancia entre ambas diagnósticos. En un 35% hubo una concordancia parcial (diferencia en el tipo o en el grado de sarcoma). En el resto había total concordancia. Se repitió en alguna otra región europea, con resultados muy parecidos.

Se comprobó una disminución de costes totales (diagnóstico más tratamiento) cuando el patólogo enviaba su diagnóstico a un centro experto para su revisión. En Francia hay 25 centros de referencia y tres centros coordinadores y todos los tumores deben ser revisados obligatoriamente.

Comentó que en España un grupo de patólogos que trabajan en tumores de partes blandas se han unido y empezado a crear una red de patólogos. En GIST se pretende la colaboración con los patólogos de digestivo para mejorar, en lo posible, el diagnóstico.

La primera fase del proyecto IMPERAS consiste en elaborar un registro con encuestas a pacientes, que permitan posteriormente realizar estudios de coste-eficacia y calidad de vida. El proyecto está comenzando ahora y se utilizará la misma base de datos para toda España.

Finalmente explicó los objetivos del proyecto y los pasos a seguir, así como las consecuencias potenciales del proyecto.

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IMG_7485El doctor Martín Broto presentó a la segunda ponente Dra. Marta Mendiola, Laboratorios de Oncología Translacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas, h.U. La Paz. que nos hablará de la Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapéutica,

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Dra. Marta Mendiola. Oncología Translacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas, H.U. La Paz.

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Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapéutica, Entrectinib.

Comenzó la Dra. Mendiola explicando que las alteraciones genéticas están involucradas en el desarrollo tumoral: Sabemos que hay genes alterados que van a dar lugar a proteínas con ciertas alteraciones, lo que va a tener un impacto en las vías de señalización en la célula.

 

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Todo esto va a dar lugar al desarrollo tumoral. Podemos ver aumento o disminución en el número de copias de determinado gen, sustituciones puntuales o delecciones o inserciones en el gen, que si afectan a un dominio importante en la proteína van a tener un impacto patológico. También pueden existir translocaciones, lo que supone la fusión del material, bien dentro del mismo cromosoma o en otro cromosoma. Cuando se produce esto, lo que vemos a nivel génico es que tenemos la fusión de uno de los genes con la fusión de una serie de dominios de otro de los genes. Esto es una quimera descrita en la mitología, la fusión entre un hombre y un caballo.

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Las alteraciones que aparecen más frecuentemente, sobre todo en el caso de los GIST en los casos de receptores de membrana, c-KIT y PDGFRA, son alteraciones puntuales, delecciones e inserciones cuyo resultado va a ser la activación de esta vía de forma permanente. El tratamiento de los tumores sólidos ha cambiado obviamente porque se ha avanzado mucho en las técnicas de biología molecular, lo que ha permitido caracterizar mejor a los tumores y desarrollar lo que conocemos como terapia personalizada. Las terapias dirigidas permiten un tratamiento más específico y eficiente.

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Continuó la Dra. Mendiola refiriéndose al GIST como primer ejemplo de terapia personalizada que tenemos. Aquí, dijo, la pista vino porque unos ratones no expresaban el gen c-kit y se vio que estos ratones eran defectivos en las Células Intersticiales de Cajal, que son las células a partir de las cuales se desarrollan estos tumores.

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Los tres fármacos desarrollados para primera, segunda y tercera línea de tratamiento del GIST son inhibidores para CKIT y PDGFRA. El establecimiento de biomarcadores es muy importante. Hay diversas técnicas para establecerlos, dependiendo de si tenemos alteraciones cromosómicas, en que se utilizan técnicas de imbridación in situ o FISH, o si hay alteraciones puntuales que necesitan un mayor nivel de profundidad, se usan técnicas de PCR  por secuenciación y en algunos casos se pueden usar las técnicas de inmunohistoquímica

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Para la detección de mutaciones la técnica más frecuente usada ha sido la PCR y secuenciación de Sanger. Lo que se hace es amplificar la zona de interés donde queremos ver las alteraciones y después se hace una PCR. Por comparación con una secuencia de referencia se detectarán alteraciones. Actualmente se pueden hacer estudios de secuenciación masiva, NGS, sin que haya que centrarse en una zona específica de un  gen, sino que se puede hacer un abordaje mucho más ambicioso.

 

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Siguió su ponencia la Dra. Mendiola con prolijas explicaciones sobre los genes conductores en GIST, diversos inhibidores, anticuerpos, etc., y pasó a describir algunos ensayos, como el fase I/II de Entrectinib y  fusión NTRK.

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Para terminar planteó algunas preguntas que surgen de los estudios y ensayos realizados y enfatizó la necesidad de seguir investigando.

 

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debate…………………………………..

 

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Mesa de debate primera parte: 

doctora Virginia Martinez; doctora Cleo Romagosa; doctora Marta Mendiola; doctor Martín Broto

 

 

En relación a la ponencia de la Dra. Romagosa, el Dr. Martín Broto planteó que tiene que llegar el tiempo en que los pacientes pregunten a su oncólogo o a su cirujano, si ha habido una revisión por dos patólogos. Esto que es algo normalizado en otros países nos sigue costando horrores aquí –dijo-. Hablamos de IMPERAS, y ojalá funcione, pero los mismos patólogos son resistentes a la revisión. En los aviones se realiza una doble comprobación de puerta cerrada, pues ¿por qué no hacer esto con los tumores? Dijo que él detecta resistencias en muchos patólogos y que se deberían romper desde los pacientes. La Dra. Romagosa dijo haber tenido múltiples reuniones con patólogos y en general estuvieron muy receptivos. Según ella, no les gusta que les impongan y se está trabajando buscando consensos en las distintas comunidades autónomas. Las inercias existentes, en palabras de la Dra. Romagosa, se van superando conforme se explica la problemática existente.

 

 

cafeDESCANSO/CAFÉ/ y seguimos trabajando…..

 

 

Durante el descanso, se firmó  un Convenio de Colaboración”  para el desarrollo del Estudio Observacional de Investigación Retrospectivo Titulado: “Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en paciente con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

   Dr. Javier Martín Broto(GEIS); Dra. Virginia Martínez Marín(GEIS);Alberto Martínez(F.MªPaz Jiménez);Dr. César Serrano(GEIS);Luis Herrero(colectivogist); Olga de la Llana(AEAS)

 

El día 26 de noviembre de 2019, durante la celebración del VII Curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal se firmó un un Convenio de colaboración”  para el desarrollo del Estudio Observacional de Investigación Retrospectivo titulado: “Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en paciente con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

El “Convenio de Colaboración” fue firmado por el Dr. Javier Martín Broto(GEIS); la Dra. Virginia Martínez Marín(GEIS) y el doctor Cesar Serrano en representación de GEISAlberto Martínez en representación de la Fundación Mª Paz Jiménez; Luis Herrero en representación de colectivogist y Olga de la Llana en representación de AEAS

Los Dres. Daniel Pilco JanetaCésar Serrano García (Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona) serán los investigadores /coordinadores, con la participación de 15 Centros y 15 pacientes.

En el Convenio se ha especificado el siguiente Calendario del Estudio:

  • 36 meses
  • 24 meses de recogida de datos , y
  • 12 meses de análisis

Objetivo General:

Evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en pacientes con GIST en España.

Objetivos Específicos:

  • Determinar la actividad clínica de IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.
  • Evaluar la toxicidad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.
  • Estudio comparativo de los niveles plasmáticos de IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.

Dotación : 3.500 euros

 Este estudio será financiado mediante micro mecenazgo con el apoyo de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, AEAS y Colectivo GIST.

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Vamos a realizar en España el primer estudio mundial sobre la incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist !!!!!!!!!!!!!!

 

¡¡realizado por GEIS y apoyado por tod@ vosotr@s!!

 

cab_logoagrademos a la Fundación Mari Paz Jimenez Casado su implicación con este proyecto.

 

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….después de esta pausa, seguimos con el curso……..

 

 

IMG_7485A continuación el doctor Martín Broto presentó a la tercera ponente del curso, la Dra. Ana de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander. Su ponencia será:  GIST UP TO DATE: Novedades ASCO , ESMO, CTOS 2019

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Dra. Ana de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

 

GIST up to date: GIST UP TO DATE: Novedades ASCO , ESMO, CTOS 2019 ASCO y ESMO 2019

 

Indicó la Dra. Ana de Juan que su misión en esta ocasión es la de contar las novedades comunicadas en los principales congresos de este año. ASCO es el congreso americano, que tuvo lugar en Chicago, ESMO es el europeo, que se celebró en Barcelona. CTOS (Sociedad De Oncología Del Tejido Conectivo), celebrado en Tokio.

A modo de recordatorio, comentó que la localización del GIST más frecuente es el estómago y en segundo lugar, el intestino delgado. Las mutaciones más frecuentes son en KIT y PDGFRA, pero hay otras mutaciones como SDH, BRAF, etc. También, lo más habitual es mutación exón 11 para los localizados en el estómago y 9 para los localizados en intestino delgado. Comentó un estudio presentado en CTOS según el cual hay una relación entre la mutación y la localización del tumor en el estómago, con diferencias biológicas entre estómago proximal y distal.

 

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Comentó que en ESMO se discutió sobre el estudio con el que se pretende aclarar si 3 años es suficiente como tratamiento complementario en situaciones de riesgo, o hay que prolongar el tratamiento con Imatinib hasta 5 años. En este estudio tiene un protagonismo especial la Dra. Virginia Martínez –dijo-.

En cuanto a enfermedad avanzada, explicó lo que se viene haciendo habitualmente, con Imatinib como primera línea de tratamiento, incrementando la dosis si es exón 9. A la progresión se suele ir o al incremento de la dosis o a Sunitinib y cuando esta opción fracasa, se suele pasar a Regorafenib. En la primera línea la Supervivencia Libre de Progresión ronda los 20 meses, aunque hay muchos pacientes que están mucho más tiempo. Cuando la enfermedad progresa la respuesta suele disminuir, tanto con Sunitinib como con Regorafenib.

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Esto fundamentalmente es porque en el tumor se producen mutaciones que hacen que la enfermedad sea resistente a los fármacos. Cuando la enfermedad se diagnostica, las mutaciones más frecuentes son en exón 11 y 9, pero cuando se ha estado en tratamiento con Imatinib, es muy frecuente que aparezcan segundas mutaciones en exones 13, 14, 17 y 18. Lo malo es que estas mutaciones confieren resistencias a los tres fármacos mencionados, por lo que estos últimos años se ha trabajado en nuevos fármacos que venzan estas resistencias. El estudio más relevante es el estudio fase III INVICTUS para pacientes con GIST y que, al menos, hayan recibido tres líneas previas. Se prestan a recibir de forma randomizada, Ripretinib o placebo. A los que progresaban y habían recibido Ripretinib, se les escalaba la dosis y a los que no, se les permitía el “crossover”, o sea, que recibieran el fármaco. El objetivo primario era la Supervivencia Libre de Progresión (PFS). A continuación, la Dra. Ana de Juan pasó a describir los detalles del estudio.

 

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La PFS fue de 6,5 meses, frente a 1 mes para placebo. Un 9% de respuestas parciales frente a ninguna en placebo. En cuanto a la Supervivencia Global, tenemos 15 meses, frente a 6,6 meses en placebo. Para los pacientes en crossover, su supervivencia se iguala frente a los que recibieron el fármaco desde el principio. En cuanto a toxicidades, son parecidas a las de otros TKI (Inhibidores de Tirosina Kinasa). Alopecia en el 50% lo que es poco frecuente en los tres inhibidores habituales. Hasta un 23% necesitaron interrupciones y un 8%, la suspensión del tratamiento.

Otro estudio al que se refirió, es el NAVIGATOR con Avapritinib. Es un Fase I en el que se evalúa la actividad del fármaco y la seguridad en dos cohortes. La primera de ellas, en pacientes que han recibido al menos tres líneas y se evalúa expresamente en mutaciones en el exón 18 PDGFRA, que son resistentes a Imatinib, con la D842V PDGFRA en más del 88% de los pacientes. La segunda cohorte para 100% de los pacientes en mutación KIT. La tasa de respuesta es muy llamativa, del 86% con una duración muy prolongada. Son resultados muy relevantes que van a permitir tratar a una población que no respondía a los fármacos conocidos, abriendo una puerta a una opción terapéutica. En cuanto a las toxicidades: anemia, astenia, como más habituales, pero se detecta cierto deterioro cognitivo.

En segunda línea –comentó- hay un estudio que compara Avapritinib frente a Sunitinib (COMPASS) y otro con Ripretinib frente a Sunitinib (INTRIGUE). En tercera línea hay un estudio (VOYAYER) que compara Avapritinib frente a Regorafenib.

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Presentó a continuación, el trabajo CaboGIST comunicado en ASCO este año. Es un Fase II que evalúa la actividad del Cabozantinib en GIST en pacientes que han recibido dos líneas en Imatinib y Sunitinib. Es un Inhibidor de Tirosin Kinasa (TKI) que actúa frente a KIT, pero también frente a VEGFR2 y frente a MET. Cuando los pacientes reciben mucho Imatinib, a veces lo que ocurre es que cuando bloqueas una vía, se puede activar otra. En este caso MET. Y lo que se ha visto es que éste fármaco que bloquea MET tiene cierta actividad. Se reclutó a 50 pacientes. Hubo que interrumpir el tratamiento en el  50% de los casos por toxicidad. Algunos datos se pueden ver en las siguientes fotografías:  

 

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Pasó, a continuación, a referirse a mutaciones más allá de KIT y PDGFRA y en una situación poco frecuente como es la vía de RAS y también a comentar sobre Belvarafenib un inhibidor pan-RAF para bloquear varias vías, impidiendo la sobreactivación de una vía cuando se bloquea la de al lado. Aunque hay poca experiencia habría que estudiar su efectividad en GIST.

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También se refirió a la relevancia que está tomando la inmunoterapia en otros tumores y comentó un estudio Fase II para tumores GIST, en que se compara Nivolunab frente a Nivo-Ipilimumab. Son fármacos que estimulan el sistema inmune y aunque la respuesta no es tan   brillante como la de los TKI, vemos que hay pacientes que se benefician y con respuesta muy prolongada.

A continuación se refirió al ensayo SURE presentado por el Dr. Serrano en ASCO, un Fase I en el que se evaluaba una estrategia de alternancia entre Sunitinib y Regorafenib.  El detalle se ve en las fotografías

 

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El siguiente ensayo que mencionó la Dra. Ana de Juan (ALT-GIST) presentado también en ASCO, establece la comparación entre Imatinib y alternancia entre Imatinib y Regorafenib, sin que se observaran diferencias.

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Para terminar, dijo que se está trabajando en la medición  en sangre de células tumorales circulantes en lugar de biopsiar. En el estudio de ctDNA (Kelly en ASCO) se detectaron fundamentalmente mutaciones secundarias en el exón 17 y en el 18 en el 91% de los casos.

 

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IMG_7485A continuación el doctor Martin Broto presento a la cuarta ponente del curso, la Dra. Virginia Martínez. Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid. ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT.

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ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT

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Doctora Virginia Martínez Marín. Servicio de Oncología Médica H.U. La Paz, Madrid

 

 

La ponencia es preliminar a la que la Dra. Virginia Martínez presentará en el próximo ASCO. El objetivo del GEIS 43 es el de hacer la foto de la situación de los pacientes tratados con Sunitinib.

Se trata de un estudio retrospectivo de pacientes metastásicos, irresecables o con tumores GIST avanzados.

Se establecieron tres grupos de interés: Pacientes largos respondedores (LR) con PFS (Supervivencia Libre de Progresión) mayor de 8 meses, Respondedores medios (MR), con PFS entre 3 y 8 meses y Pacientes Refractarios (CR) con progresión de la enfermedad antes o durante la primera reevaluación (menor de 3 meses). Se trata de identificar factores clínicos y anatomo-patológicos que puedan estar relacionados con la PFS y con la Supervivencia Global (OS). Los criterios de inclusión se pueden ver en las siguiente fotografías.

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Se han activado 20 centros a nivel de España y se han reclutado 123 pacientes, con selección de 110 que tienen valor estadístico. Es  un estudio retrospectivo con el hándicap que esto supone al no estar los datos uniformemente recogidos como en un ensayo clínico. Colaboran centros expertos como el San Carlos, La Paz, Vall d´Hebrón, Virgen del Rocío y G. Marañón, aportando muchos pacientes y otros centros con una contribución también importante.

La mediana de edad es de 63 años. De los 110, 14 son Cortos Respondedores, 62 son Largos Respondedores y 34 son Respondedores Medios.

A continuación, la Dra. Virginia Martínez explicó en detalle los datos de la muestra. La mayoría de los pacientes habían pasado por Imatinib en primera línea (93%). El resto habían recibido Sunitinib directamente. El 44% venían de haber hecho una escalada de dosis, la mayoría a 800 y unos pocos a 600. El 45 % habían estado 2 o más años respondiendo a Imatinib. El 69% (76 pacientes) tenían realizada la mutación. Con mutación en exón 11, había 46 pacientes, el resto con mutación WT y exón 9. En varias ocasiones insistió la Dra. Martínez en lo corto de la muestra, con lo que posiblemente se acabe agrupando en Largos respondedores y resto. Se refirió a otros estudios en los que los diversos porcentajes eran comparables a los obtenidos en éste. En cuanto a la dosis, se observa que un 35 % de pacientes habían sido tratados con 50 mg 4 semanas y 2 de descanso, que ya no se suele usar, pero que se observa que en España se sigue usando. El 50% fueron tratados con el sistema habitual, 37,5 mg en continuo. Un 15 % de pacientes venía de otras dosificaciones, como 25 mg continuo, 50 mg 2 semanas sí y otra no, etc. Al 48% de pacientes hubo que reducirles la dosis de Sunitinib y en cuanto a tratamientos posteriores, el 45 % no ha recibido ninguna línea después de Sunitinib, básicamente porque todos son LR y están en tratamiento con Sunitinib. En todo caso, son datos que necesitan ser contrastados. En cuanto a Tasa de Respuesta, difiere del pivotal de Demetri. Con respuesta parcial aparece un 32 %, con respuesta completa un 4,5 % y estabilización un 47 %, que son buenos resultados.

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En cuanto a toxicidad, no están aún analizadas las diferencias entre grupos de LR, MR y CR. El 21 % de pacientes presentan hipertensión arterial, síndrome mano-pie el 28%, hipotiroidismo el 20%, astenia el 52%, síntomas gastrointestinales el 20%, etc. En la muestra no hay ningún grado 4 de toxicidad y la mayoría son grado 1 y 2 para casi todas las toxicidades.

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En cuanto a Supervivencia Libre de Progresión (PFS), la mediana es de 12,2 meses que es superior a la de otros estudios (Demetri, Reihart?). Distinguiendo por grupos, para los LR la mediana es de 25,36 meses frente a 2 a 5 meses para MR y CR, que finalmente se agruparán. La cifra para LR es muy buena y habrá que investigar qué factores concurren.

Finalizando, la ponente explicó que, de momento, el estudio está en fase preliminar y que necesita aún de trabajo para su terminación.

Como conclusión dijo que se trata de un estudio retrospectivo con una muestra pequeña y heterogénea, pero con características basales y de toxicidad similares a series previas publicadas. Se identifican dos grupos de interés LR y CR que son dos extremos que habrá que analizar muy bien para saber qué los está diferenciando, si se trata de algo a nivel clínico o a nivel del estudio translacional. Las tasas de respuesta son elevadas y habrá que ver a nivel de los grupos de interés y si el genotipo está influyendo o no. Se constata especial interés del uso de Sunitinib en exón 9 frente al exón 11 por mejor PFS. Queda pendiente de madurar y de volver a analizar la OS y ver diferencias por subgrupos.

 

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Por último, dijo la Dra. Virginia Martínez, la idea es depurar el análisis estadístico, publicar el estudio en el Congreso de ASCO-ESMO y a futuro, buscar la explicación biológica que pueda haber detrás de lo encontrado a nivel clínico.

 

IMG_7485A continuación el doctor Martín Broto presento al último  ponente del curso, el Dr. Cesar Serrano. Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebrón, Barcelona. GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?

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Dr. César Serrano. Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebrón, Barcelona.

 

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UN SIMPÁTICO MONTAJE QUE NOS DEJÓ LA DOCTORA ANA DE JUAN AL FINAL DE SU CHARLA.

 

 

GIST diseminado: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿Iguales? 

 

Comenzó el doctor César Serrano recordando que cerca del 90 % de los GIST presentan mutaciones primarias en KIT o en PDGFRA que son los directores de orquesta y la seña de identidad de los GIST. La mayor parte de las mutaciones ocurren en kit y la mayor parte de éstas ocurren en el exón 11. Estas mutaciones no ocurren al azar a lo largo de todo el genoma de kit, sino en lugares muy concretos, como exón 11.

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Exon 9 y 11 corresponden a dominios yuxtamembrana al igual que su equivalente en PDGFRA, el exón 12. Luego tenemos los dominios kinasa que son los exones 13 y 17 en kit y 14 y sobre todo el 18 en PDGFRA. Esto es muy importante, pues el genotipo en GIST va a predecir la respuesta a los distintos tratamientos. Por eso desde GEIS no se deja de insistir en que en todos los GIST se debe disponer de un estudio molecular. Yendo a la enfermedad metastásica, el hecho de tener mutaciones en kit hizo que se descubriera el Imatinib.

Los primeros pacientes consiguieron una Supervivencia Libre de Progresión  de 2 años con una tasa de respuesta del 51%, lo que es muy duradero y muy profundo.

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Eso llevó a la aprobación del Imatinib en 2001 como primera línea de tratamiento. Se trata del primer tumor sólido en la Historia con una terapia dirigida aprobada, un paradigma, y con un beneficio claro para los pacientes, aunque los pacientes acaban progresando en su enfermedad. Lo que ocurre, hasta en el 90 % de los casos,  es que se produce una expansión de mutaciones secundarias en kit, que tampoco se producen al azar, sino que se centran en dos regiones muy concretas: el dominio de unión al ATP (V654A) y el dominio de activación (mutaciones en exón 17 y 18). El resto de terapias que se han ido probando desde 2001 iban buscando fármacos que tuvieran un amplio espectro frente a distintas mutaciones secundarias. En 2006 se aprobó Sunitinib y en 2012 Regorafenib. Estos fármacos tienen una actividad menor que el Imatinib, en torno a 5 o 6 meses de Supervivencia Libre de Progresión  y tasa de respuesta de 4 a 6 %. Se han probado muchos otros inhibidores, aunque no hayan logrado la aprobación. Cada uno de ellos es activo frente a un determinado grupo de mutaciones. Por ejemplo, Imatinib es resistente a todas las mutaciones secundarias, Sunitinib es activo a mutaciones en dominio de unión al ATP, pero no suele ser efectivo frente a las que están en el dominio de activación.

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All-focus

Se han presentado recientemente Avapritinib y Ripretinib en GIST.

 

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El Avapritinib para pacientes con PDGFRA 842V tienen una Supervivencia Libre de Progresión superior a 12 meses y una tasa de respuesta del 85% y para pacientes en progresión en Imatinib, Sunitinib y Regorafenib, con tasas de respuesta superiores al 20 % y Supervivencia Libre de Progresión de 3,7 meses aunque con duración de respuesta de 7 meses, con lo que este grupo de pacientes se benefician mucho de este fármaco.

 

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El Ripretinib ofreció Supervivencia Libre de Progresión  de 6 meses y tasa de respuesta del 10%.

 

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Entrando en detalle, en Avapritinib hay que tener en cuenta que en todas las kinasas incluyendo KIT y PDGFRA van bailando en una conformación tridimensional de un estado inactivo a uno activo. Esta transición ocurre de manera fisiológica, sin que haya mutación, porque se regula por el ligando. Cuando se une de manera normal, la kinasa está completamente inhibida, con sus mecanismos reguladores, luego con el ligando se activa y posteriormente se desactiva, pues no es bueno que esté activado continuamente o acabaría siendo un GIST. Cuando ocurre un GIST, o sea con mutaciones, por ejemplo en el exón 11 de kit, ese dominio transmembrana es auto-inhibitorio. Lo que hace es que la kinasa de kit no esté disparando. Cuando este dominio falla por una mutación, el dominio auto-inhibitorio ya no inhiba y la kinasa tenga su función normal porque ya no se está inhibiendo. Un elemento que juega un papel muy importante en la activación de la kinasa es el dominio de activación, el que está codificado por los exones 16 y 18, de manera que cuando este dominio falla la kinasa se vuelve más activa incluso que cuando falla el exón 11. Esto tiene su relevancia porque todos los inhibidores aprobados a día de hoy (Imatinib, Sunitinib y Regorafenib) son de tipo 2, o sea que van contra la forma inactiva de la kinasa y por tanto son efectivos para mutaciones en exón 9 y 11, pero no lo son para las que están en el dominio de activación, porque toda la kinasa está completamente activada. Avapritinib viene diseñado para ser inhibidor de tipo1, o sea activo frente a la forma activa de la kinasa y por tanto, para ser activa contra el dominio de activación.  Concretamente en los exones 17 y 18. Por eso Avapritinib es mucho más efectivo que Imatinib, Sunitinib y Regorafenib para estas mutaciones. Avapritinib se compara con Crenolanib y Midostaurin, que también son de tipo 1. Crenolanib está en ensayo clínico y parece que es activo frente a la mutación D842V. Son fármacos activos también contra la forma activa de la kinasa, pero se diferencian de Avapritinib en que éste último es muy activo frente a regiones muy concretas del genoma, mientras que Crenolanib y Midostaurin van contra muchas regiones del genoma. El beneficio de Avapritinib es que podemos subir mucho las dosis sin generar tantos efectos secundarios y siendo más efectivo.

Si se compara frente a frente el Imatinib con el Avapritinib, cuando estamos en el dominio de unión al ATP, el Avapritinib al ser más activo frente al dominio de activación, no es tan efectivo aquí aunque sí más que el Imatinib. Cuando estamos frente al exón 11, Avapritinib es más efectivo que Imatinib. Cuando vamos al dominio de activación, exones 17 y 18, Avapritinib es muy activo. En D842V que es una mutación que es intrínsecamente resistente a todos los tratamientos, Avapritinib resulta muy activo.

En el ensayo fase 1 Navigator, a los pacientes se les hizo una biopsia líquida viendo que los pacientes que no tienen mutaciones en exones 13 y 14 se benefician mucho más de Avapritinib que aquéllos que las tienen.

 

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Se plantea la duda de qué mejora Avapritinib frente a Regorafenib????:

La actividad de Avapritinib frente a D842V en  que Regorafenib no es activo (ni ningún otro fármaco).

 Hay pacientes que han progresado en Regorafenib que están respondiendo a Avapritinib.

La toxicidad de Regorafenib lleva a que en numerosos casos haya que reducir la dosis lo que conlleva en muchos casos a la progresión

Se cree que aunque ambos trabajan sobre la zona de activación, Avapritinib es más activo.

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A continuación, el Dr. Serrano pasó a hablar de Ripretinib. Se presentó el ensayo INVICTUS este año en Barcelona con muy buenos resultados. El mecanismo de acción de Ripretinib es diferente, se denomina “switch pocket inhibitor”. Es un inhibidor de tipo 2 yendo frente a la forma inactiva de la kinasa, pero se une muy específicamente a las dos regiones concretas en las que la kinasa pasa del estado inactivo al activo. Regula el swich pocket de la kinasa y el lazo de activación. Por tanto, le da igual qué tipo de mutación secundaria sea (inhibidor pan-kit). Si acudimos a la preclínica del fármaco, se ve su eficacia para las mutaciones que están en el dominio de unión al ATP y las que están en el dominio de activación. En pacientes (estudio clínico fase 1) se vio qué mutación había en ADN circulante en biopsia líquida. Prácticamente en todos los pacientes disminuía la mutación en plasma al ponerles Ripretinib, confirmando la preclínica. O sea, válido frente a todos los tipos de kinasa. Los pacientes que no respondieron al Ripretinib tienen un perfil de mutaciones en plasma mucho más complejo que los que sí respondieron. En la D842V, dos pacientes estuvieron algo más de medio año y progresaron después y otros  progresaron al primer control, a las 8 semanas de tratamiento, con lo que no se ve claro para esta mutación la efectividad del fármaco.

Resumiendo, podemos decir que Ripretinib es activo frente a todos los tipos de kinasa, pero es pronto para una afirmación categórica, pues no hay datos suficientes para esta conclusión, y, en todo caso, con reservas frente a D816V o la PDGFRA D842V

 

All-focus

El Dr. César Serrano finalizó su interesante ponencia agradeciendo a los pacientes (alguno presente en la sala) su contribución a los ensayos.

 

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Mesa de debate segunda parte: 

doctora Virginia Martínez; doctora Ana de Juan; doctor César Serano; doctor Martín Broto

 

 

Preguntas, conclusiones y cierre:

 

Luis Herrero-paciente de gist- comentó que se tenían grandes esperanzas con el Avapritinib, pero que los efectos secundarios están siendo más duros de lo esperado.

El Dr. Cesar Serrano dijo que la toxicidad general es inferior a la de Regorafenib, pero que nadie tiene la bola de cristal para saber qué paciente va a tener una mejor o peor tolerancia. Sí que tiene los efectos cognitivos que a partir de 70-75 años son peores, pero en general es aceptable. No hay síndrome mano pie, etc.

 

La Dra. Virginia Martínez, más en la línea de Luis, discrepó con el Dr. Serrano. En la muestra que ha utilizado de dos pacientes considera que es un fármaco tóxico. Gente que venía de Sutent con buena tolerancia han padecido astenia, alopecia, hipofosfatenia que ha obligado a suspender el tratamiento en las dos pacientes. Ella tenía la sensación de que iba a ser un fármaco fácil, pero la verdad es que no es un fármaco fácil de llevar.

 

El Dr. Martín Broto opina que en los pacientes que han tratado, los efectos son mejores que con Regorafenib. Es cierto que se han visto toxicidades sorprendentes que no se habían visto con TKI´s como efecto cognitivo severo con menoscabo importante para el paciente, que es reversible al dejar el medicamento.

La Dra. Virginia Martínez reconociendo su eficacia, puso de manifiesto la rareza en efectos secundarios nunca vistos en los fármacos anteriores, no solo el deterioro cognitivo, sino también la alopecia y las afecciones cutáneas.

 

El Dr. César Serrano comentó que efectivamente tienen algún caso de alopecia en grado 1 y a otros pacientes se les riza el pelo.

El Dr. Martín Broto comentó que si le hubieran dicho hace pocos años que tendríamos una cuarta línea lista para su aprobación, no lo habría creído y se preguntó cómo mejorar los resultados de la primera línea y qué estrategia seguir.

Se comentaron cosas como la inmunoterapia o combinación de fármacos pero añadiendo más toxicidad.

Cuando la primera línea funciona bien no es fácil batirla!!!!!

Jon -paciente de GIST en el ensayo con Avapritinib- dijo que estuvo tomando un tiempo Sorafenib y supone que no lo han nombrado por su inutilidad. Le respondieron que Sorafenib resultó menos eficaz que Regorafenib y más tóxico. Manifestó a continuación estar encantado con el Avapritinib (lleva casi dos años) con unos efectos secundarios mínimos, mientras que con Sunitinib y Regorafenib fue horrible: alopecia, vómitos, diarreas continuas y llagas en manos y pies.

Se habló sobre la variabilidad en resultados y en efectos tan diferentes según los pacientes.

 

 

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una instantánea de la sala

 

IMG_7466Para finalizar, la Dra. Virginia Martínez comentó el interés de la jornada a nivel de anatomía patológica, a nivel translacional, de fármacos nuevos y a nivel de revisión de datos de pacientes tratados con Sunitinib. Agradeció la participación de pacientes, médicos y ponentes y despidió el evento hasta el próximo año.

 

 

nuestro comentario……………………

 

Un año más hemos asistido a este curso tan interesante y punto de referencia, al tratar exclusivamente de nuestra enfermedad. Los pacientes y familiares estamos muy agradecidos a la Dra Virginia Martinez Marín por la organización del curso, ya muy consolidado, y sobre todo por su excelente disposición con nosotros, los pacientes y familiares.

La jornada transcurrió en un buen ambiente de cordialidad y con una asistencia importante de pacientes, más cada año, aprendiendo más de nuestra enfermedad y de las nuevas opciones y, sobre todo, disfrutando del reencuentro con médicos y con colegas de padecimientos.

 

¡¡¡¡¡¡Damos la bienvenida a los pacientes nuevos y echamos de menos a los que la enfermedad no permitió asistir!!!!!!!!

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foto de familia VII Curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal

las doctoras Marta Mendiola, Ana de Juan, Virginia Martínez y el doctor César Serrano, acompañando a familiares y pacientes de gist que asistieron al curso.

 

 

 

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………..y después del curso, familiares y pacientes de gist nos fuimos a cenar…. 

 

La cena, a la que se unió el doctor César Serrano, como el año pasado, fue entrañable y permitió, gracias a su cercanía y disposición, resolver dudas, rebajar incertidumbres y pasar un buen rato. Se lo agradecemos de corazón.

 

 

Que sigamos viéndonos y compartiendo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

Fernando nos sorprendió con este vídeo

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Olga, Henar, Jose, Marta…. nuevos en la cena, Fernando, Silvia y Carmen…veteranos

 

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Paloma y Mary Carmen acompañando siempre a su hermano en el ensayo de Avapritinib con el doctor Serrano; Luis….. veterano junto a Alberto, Juanjo, Laura, Yessica….nuevos en la cena..

 

…………     un rato de charla, convivencia e intercambio de experiencias…………….

 

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el doctor Serrano flanqueado por los que más dudas tenían : Pilar, Eneko, Ainhoa, Yolanda……. Marta y Jose ..al fondo..

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Jon, un veterano en el ensayo de Avapritinib con el doctor Serrano, Neus, Paquita..veterana del curso, Henar….nueva ….

 

……una velada para compartir y relajarnos………………….

 

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Mary Carmen  e Isabel… que ha empezado con sutent…

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…Yessica, Eneko y Pilar……dudas y aclaraciones compartidas con el doctor Serrano…..

 

…nos reunimos pacientes desde 30 a 70 años………unos en imatinib (glivecgenérico), otros en sutent y stivarga y alguno en el ensayo con avapratinib…………………………….

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Jon, Laura, Juanjo, Alberto y Luis…………

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Silvia, Carmen, Fernando, Henar………….

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Pilar , doctor César Serrano y Ainhoa…………………...

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Ainhoa, Yolanda y Marta…………

 

Vinimos de Andalucía, Castilla -León, Madrid, Cataluña, Baleares, País Vasco, Aragón…

 

…….los familiares y pacientes de GIST nos vemos el próximo año……..en …

 

 

 

una crónica de …….

santiago (1)

Santiago Gil

paciente de gist 

Gregorio Marañon

Madrid

 

gracias Santiago……….

 

GISTESPAÑA

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Cerramos inscripciones “curso Gist H. U. La Paz 2019”. Resumen de lo publicado hasta ahora. Últimas recomendaciones. Familiar y Paciente de gist, nos vemos el 26 N en La Paz.

14 Nov

 

PROGRAMA CURSO GIST 2019_La Paz

 

Todas las plazas reservadas para el curso de Gist para familiares y pacientes están completas.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡puede quedar alguna vacante por baja de alguno de l@s inscrit@s, si has decidido asistir a última hora: 

 

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AHORA!!!!!!!!!!!!!

 

te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

 

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula,  no podéis ser admitidos al curso, os ponéis  en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

colectivogist@gmail.com

e intentaremos solucionar el problema!!!!!!!!

 

reglas

 

NUESTRAS NORMAS COMO PACIENTES en el curso………

 

Desde colectvivogist trabajamos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

¡¡¡¡¡¡¡ El curso no está planteado para que los pacientes expongamos nuestro caso particular, que sin duda  entendemos que es lo que  más nos preocupa!!!!!!!!

 

Para atender nuestras preocupaciones personales, concluido el curso, los familiares y pacientes, como ha ocurrido otros años, podremos acercarnos a hablar con los doctores allí presentes, que sin duda son punteros en el tratamiento e investigación de nuestro cáncer gist.

 ………….. y si aún nos quedan dudas………..

 

 

 

CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

 

EJUZRjXWoAEGRFfdoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

para la cena las plazas son

 

ilimitadas!!!!!!!!!!!

 

pero los organizadores (Santiago y Luis), tienen que pagar todas las cenas reservadas por adelantado, así que los que todavía no os hayáis inscrito y penséis hacerlo, por favor:

 

inscribiros antes del 18 de noviembre

 

Si a última hora, algún familiar o paciente desea asistir, no habrá problema!!!!!!!!!!

 

hotel

 

Cenaremos en el Hotel Weare Chamartín , un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Estamos reservando habitación para el que lo desee, en el mismo hotel donde vamos a cenar

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.
  • El precio de la habitación triple con desayuno buffet es de 210 euros.

 

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservad con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, están registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva, se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. ; una tarjeta personal de los organizadores(Santiago y Luis) garantizan la reserva.

 

 

Si estáis pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haced pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por dónde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

por el hospital materno infantil………………….

 

 

 

 

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¿De qué nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019?

 

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14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

 

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15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

 

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16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

Los sarcomas de partes blandas, como nuestro GIST, son tumores relativamente poco frecuentes que incluyen hasta 70 entidades con pronósticos y características histopatológicas y moleculares distintas. La dificultad diagnóstica de estos tumores viene dada por la combinación de la necesidad de técnicas diagnósticas moleculares no disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica, así como por la poca experiencia que la mayoría de patólogos tienen dada su relativa baja incidencia.

La doctora Romagosa nos presentará un proyecto para asegurar un diagnóstico correcto a todos los pacientes con sarcoma, independientemente del hospital donde te diagnostiquen.

 

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16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

 

Desde colectivogist venimos insistiendo en lo que los especialistas e investigadores  en el tratamiento de nuestro gist vienen manifestando, no todos los gist son iguales ni responden por igual a los tratamientos. La prueba de la mutación hoy en día debe  hacerse a todos los pacientes diagnosticados con gist.

La doctora Mendiola nos presentará un gist con una mutación muy concreta, que responde a un fármaco determinado.

 

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17.30 · 18.00 CAFÉ

 

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18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019
Dra. A. de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

ASCO y ESMO  son los dos encuentros mas importantes que se celebran sobre el cáncer, Asco se celebra en EE.UU. y ESMO en Europa. En ellos se presentan las últimas investigaciones, también sobre GIST.

La doctora De Juan nos pondrá al día de estas últimas investigaciones presentadas sobre GIST.

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18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

Sabemos que hay muchos pacientes que viven muchos años en tratamiento con glivec. Al curso van asistir pacientes que llevan en glivec 14 años,  17 años… GEIS ya hizo un estudio sobre estos pacientes:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/23/caracterizacion-clinicopatologica-y-molecular-de-los-tumores-estromales-gastrointestinalesgist-metastasicos-con-beneficio-prolongado-en-el-imatinib-como-tratamiento-de-primera-linea/

 

La doctora Virginia Martínez nos presenta un estudio, también realizado por GEIS , sobre pacientes de gist tratados durante largo tiempo con sutent. En el curso estaremos con  pacientes que acaban de iniciar tratamiento con sutent y pacientes que ya llevan 7 años en sutent.

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18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

Avapritinib y Ripretinib son los dos nuevos fármacos que usaremos, puede que el próximo año, los pacientes de gist.

En el curso, podremos hablar con pacientes que ya están siendo tratados con estos fármacos. ¿ SON IGUALES?

 

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

hora

 

DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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virginiaUn año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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QUE NO SE VAYA NADIE……………………………………….

 

 

Concluido el curso que no se vaya nadie sin hacernos la foto de familia: doctores, familiares y pacientes

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FOTO FIN DE CURSO 2018: La doctora Virginia Martínez y el doctor César Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

 

 

 

 

¿De que nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019? Paciente de Gist, nos vemos el 26 N en Madrid.

30 Oct

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¿De que nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019?

 

 

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16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

Los sarcomas de partes blandas, como nuestro GIST, son tumores relativamente poco frecuentes que incluyen hasta 70 entidades con pronósticos y características histopatológicas y moleculares distintas. La dificultad diagnóstica de estos tumores viene dada por la combinación de la necesidad de técnicas diagnósticas moleculares no disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica, así como por la poca experiencia que la mayoría de patólogos tienen dada su relativa baja incidencia.

La doctora Romagosa nos presentará un proyecto para asegurar un diagnóstico correcto a todos los pacientes con sarcoma, independientemente del hospital donde te diagnostiquen.

 

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16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

 

Desde colectivogist venimos insistiendo en lo que los especialistas e investigadores  en el tratamiento de nuestro gist vienen manifestando, no todos los gist son iguales ni responden por igual a los tratamientos. La prueba de la mutación hoy en día debe  hacerse a todos los pacientes diagnosticados con gist.

La doctora Mendiola nos presentará un gist con una mutación muy concreta, que responde a un fármaco determinado.

a de juan

18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019
Dra. A. de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

ASCO y ESMO  son los dos encuentros mas importantes que se celebran sobre el cáncer, Asco se celebra en EE.UU. y ESMO en Europa. En ellos se presentan las últimas investigaciones, también sobre GIST.

La doctora De Juan nos pondrá al día de estas últimas investigaciones presentadas sobre GIST.

virginia

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

Sabemos que hay muchos pacientes que viven muchos años en tratamiento con glivec. Al curso van asistir pacientes que llevan en glivec 14 años,  17 años… GEIS ya hizo un estudio sobre estos pacientes:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/23/caracterizacion-clinicopatologica-y-molecular-de-los-tumores-estromales-gastrointestinalesgist-metastasicos-con-beneficio-prolongado-en-el-imatinib-como-tratamiento-de-primera-linea/

 

La doctora Virginia Martínez nos presenta un estudio, también realizado por GEIS , sobre pacientes de gist tratados durante largo tiempo con sutent. En el curso estaremos con  pacientes que acaban de iniciar tratamiento con sutent y pacientes que ya llevan 7 años en sutent.

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18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

Avapritinib y Ripretinib son los dos nuevos fármacos que usaremos, puede que el próximo año, los pacientes de gist.

En el curso, podremos hablar con pacientes que ya estan siendo tratados con estos fármacos. ¿ SON IGUALES?

 

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

hora

 

DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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Te interesa?????

 

 

Solamente por compartir una tarde con  con tus colegas  pacientes de GIST, ya merece la pena…. y además serás un paciente de GIST informado………

 

Te esperamos……………

 

apunto

 

te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

gist

 

 

Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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y después del curso nos iremos tod@s a cenar con : 

serrano 2doctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

Cenaremos en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva,  se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. , una tarjeta personal de los organizadores garantizan la reserva.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los organizadores (Santiago y Luis) y lo abonareis durante la cena.

 

Si estas pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haz pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

materno 1

Por donde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

 

por el hospital materno infantil………………….

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

gist (1)

 

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Como todos los años gran acogida del “curso GIST H.U. La Paz 2019”. 26 Noviembre nos vemos en Madrid. ¡¡APÚNTATE!! ¡¡te esperamos!!

25 Oct

 

 

 

 

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Como todos los años gran acogida del curso GIST La Paz 2019″

Ya se han registrado familiares y pacientes de Madrid, Bilbao, Barcelona, Ibiza, Vitoria, Mallorca, Valladolid.

Y como de costumbre, no hay dos gist iguales, a unos les gusta glivec, a otros sutent, también stivarga  y los mas exquisitos lo último : avapritinib.

 

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Que alegría poder saludar a los nuevos pacientes y sobre todos volver a abrazar a los del “curso pasado”  ¡¡¡¡¡¡aquí seguimos!!!!!

 

ANÍMATE, los familiares y pacientes de GIST, el 26 N nos vemos en el H.U. La Paz.

El Hospital U. La Paz y la doctora Virginia Martinez nos acogen con los brazos abiertos !!!!!!

 

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te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

 

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Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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programa…………….

 

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14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa
Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

16.50 · 17.20 DEBATE Y PREGUNTAS

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17.30 · 18.00 CAFÉ

18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019

Dra. A. de Juan
Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

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DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

 

NUESTRAS NORMAS COMO PACIENTES en el curso………

 

Desde colectvivogist trabajamos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

¡¡¡¡¡¡¡ El curso no está planteado para que los pacientes expongamos nuestro caso particular, que sin duda  entendemos que es lo que  más le preocupa!!!!!!!!

 

Para atender nuestras preocupaciones personales, concluido el curso, los familiares y pacientes, como ha ocurrido otros años, podremos acercarnos a hablar con los doctores allí presentes, que sin duda son punteros en el tratamiento e investigación de nuestro cáncer gist.

 ………….. y si aún nos quedan dudas………..

 

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CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

 

serranodoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

El año pasado, los familiares y pacientes que asistimos al curso organizamos una cena coloquio con el doctor César Serrano, encuentro que los pacientes valoramos muy positivamente porque nos permitió pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias, así como plantear y resolver nuestras dudas e inquietudes personales al doctor Serrano, que muy amablemente se brindó a escucharnos y dialogar.

 

este año también lo haremos..…….

 

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS iLIMITADAS!!!!!!!

 

hotel

 

Volveremos a cenar en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva,  se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. , una tarjeta personal de los organizadores garantizan la reserva.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los organizadores (Santiago y Luis) y lo abonareis durante la cena.

 

Si estas pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haz pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por donde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

 

por el hospital materno infantil………………….

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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QUE NO SE VAYA NADIE……………………………………….

 

 

Concluido el curso que no se vaya nadie sin hacernos la foto de familia: doctores, familiares y pacientes

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FOTO FIN DE CURSO 2018: La doctora Virginia Martínez y el doctor César Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

 

cena de pacientes y familiares 2018 con el doctor Serrano.

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Un año más y van 7: CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST). 26 de noviembre. H. U. La Paz. Madrid

20 Oct

PROGRAMA CURSO GIST 2019_La Paz

 

Un año más y van 7, los familiares y pacientes de GIST nos vemos en Madrid

 

El martes 26 de noviembre de 2019se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizarán las últimas novedades sobre GIST.

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

 

Clinic Medical Research Isometric People Vector

Como en años anteriores, la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

 

La invitación al mismo a familiares y pacientes de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

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Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

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Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

 

Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros: 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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programa…………….

 

14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA
15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa
Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

16.50 · 17.20 DEBATE Y PREGUNTAS

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17.30 · 18.00 CAFÉ
18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019

Dra. A. de Juan
Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

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DÍA: 26 NOV. 2019, 1430 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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Sarc-unidos
Sarc-unidos

CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

serranodoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

El año pasado, los familiares y pacientes que asistimos al curso organizamos una cena coloquio con el doctor César Serrano, encuentro que los pacientes valoramos muy positivamente porque nos permitió pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias, así como plantear y resolver nuestras dudas e inquietudes personales al doctor Serrano, que muy amablemente se brindó a escucharnos y dialogar.

 

este año también lo haremos..…….

 

…………..   y después de esta jornada formativa e informativa que anualmente nos facilita el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz), familiares y  pacientes de gist NOS REUNIREMOS A CENAR para pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias.  

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS ILIMITADAS!!!!!!!

 

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Volveremos a cenar en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

 

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Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones  se abonarán directa y personalmente en el Hotel.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los que estamos organizando el encuentro (Santiago y Luis) y lo abonareís durante la cena.

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

la paz

 

 

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

 

Hospital Universitario La Paz

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Para tod@s l@s pacientes y familiares que no pudieron asistir: La crónica de colectivogist del VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST). H.U. La Paz

14 Nov

 

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VI CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL GIST

5 NOV 2018 

HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ. MADRID

 

…….un  curso organizado  para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST, al que somos invitados familiares y pacientes de GIST…….

 

 

 

Programa

1.- El PAPEL DE Succinato deshidrogenasa( SDH)  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)
Dr. L. Ortega
Patólogo, H. Clínico San Carlos, Madrid.
2.- EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
Dra. M. Mendiola
Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.
3.-ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST: Experiencia de un centro
Dr. S. Valderrábano
Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.
4.- NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?
Dr. J. R. Delgado
Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.
 5.- GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

…….…..una crónica de Santiago Gil

 

santiago

paciente de gist metastásico
Hospital Gregorio Marañón
Madrid

 

mesa apertura curso

 

 

Mesa inaugural del VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal
Dr. Javier Martin Broto. Médico Oncólogo. H.U. Virgen del Rocio. Sevilla             
Dr. Jaime Feliú. Jefe Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz. Madrid 
Dr. José M. Muñoz. Director Médico. H. U. La Paz. Madrid          
Dra. Virginia Martinez Marin. Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz.Madrid

 

 

 

 

INAUGURACIÓN OFICIAL 

Inauguró el curso el Dr. José M. Muñoz, director médico de La Paz, quien presentó al Dr. Jaime Feliú, Jefe del Servicio de Oncología Médica de la Paz y a la Dra. Virginia Martínez, coordinadora del curso y también perteneciente al Servicio de Oncología Médica del mencionado hospital. Presentó, también, al  Dr. Javier Martín Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

El Dr. Muñoz comentó que este es el curso más importante que se hace en España sobre esta patología por mérito de Virginia, Javier, Jaime y de todos los profesionales que cada día tratan a los enfermos de GIST dando lo mejor de sí mismos.

Este curso, en palabras del doctor M. Broto, es un clásico en la agenda de sarcomas en España. El Dr. Broto agradeció a la Dra. Martínez su entusiasmo y dedicación, lo que ha hecho posible la consolidación de este curso. Comentó que estamos en la mayoría de edad del nuevo GIST, ya que en el año 2000 se revoluciona esta enfermedad, pues de no tener ningún tratamiento activo, se pasa a empezar a tener un modelo de tumor sólido de terapias dirigidas.

La Dra. Martínez agradeció la presencia de ponentes y asistentes, así como a profesionales de la medicina, farmacéuticas, etc., que colaboran en la mejora del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes de GIST.

El Dr. Feliú se felicitó de que el curso de tumores GIST sea ya un clásico, tras seis ediciones y llamó la atención sobre tres aspectos:

  • Necesidad de atención de los pacientes en centros de referencia ante un tumor tan poco frecuente (14 casos por millón de habitantes y año). Deben ser centros de reconocido prestigio y con profesionales de gran experiencia.
  • Este tumor ocupa un lugar relevante en la historia de la oncología, ante la posibilidad de bloquear una mutación por medio del Imatinib, lo que supuso un gran avance terapéutico.
  • Es muy importante el abordaje multidisciplinar, lo que se refleja en este curso. Se necesita un radiólogo competente, un patólogo experto, un cirujano experimentado y oncólogos médicos, que con conocimiento de biología molecular puedan seleccionar el mejor tratamiento disponible. Los casos hay que comentarlos en un comité multidisciplinar.

 

 

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PAPEL DE Succinato DesHidrogenasa( SDH)   EN DIAGNOSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO (NEGAGIST).

Dr. L. Ortega

Patólogo, H. Clínico San Carlos, Madrid.

El Dr. M.Broto presentó al Dr. Ortega como un patólogo con reconocido entusiasmo por la patología del GIST que hablará sobre ese 5% de tumores que ni siquiera expresan proteína KIT.

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El Dr. Ortega comentó que los tumores de este tipo prácticamente son de  exclusiva aparición en el estómago, sobre todo en niños y jóvenes, con una morfología característica, que no tienen mutaciones de KIT o PDGFRA y con curso de indolente a progresivo.  “El mecanismo consiste en la inactivación del gen a través de mutaciones somáticas y/o alteraciones epigenéticas que con llevan su pérdida de función”. Cuando hay una disrupción germinal en ambos alelos surgen algunos síndromes neuropatológicos graves, como el síndrome de Leigh.

 

P1_8

 

A continuación pasó  a describir el complejo enzimático heterotetramérico SDH (Succinato DesHidrogenasa) que se encuentra en la membrana mitocondrial y se codifica por el DNA cromosómico. Resaltó que la IHQ (Inmunohistoquímica) para SDHB (una de las subunidades del SDH) puede servir de cribado para ver si un GIST es deficiente en este complejo enzimático.

 

 

P1_4

El 85% de los GIST son GIST mutados en KIT o PDGFRA. El resto son Wild-Type y son un grupo muy heterogéneo. Un 10% de tumores GIST son wild-type No-SDH deficientes y sólo el 5% son SDH deficientes, que pueden ser o no mutados.

El Dr. Ortega explicó a continuación, detalladamente, cómo la pérdida de SDH acaba teniendo influencia en la expresión génica y en la aparición del tumor. También comentó que la IHQ es la forma más práctica para detectar tumores deficientes en SDH y enfermedad sindrómica y se refirió a un estudio publicado por Miettinen.

 

P1_13

Respecto a la anatomía patológica, a nivel macroscópico los tumores son múltiples y de tamaño no difieren del resto de los GIST, son multinodulares y con cambios quísticos en el 10%. A nivel microscópico, están en la capa muscular y se ulceran con frecuencia (42 % ). En cuanto a citología, tienen un componente epiteloide en casi un 90%, lo que los diferencia de los GIST que no son deficientes para SDH. Otra cosa que los diferencia es la invasión linfovascular (55%) y la presencia de metástasis linfoganglionares (41%).

P1_14

 

En cuanto al pronóstico, otro estudio de Miettinen establece los grupos de riesgo de las fuerzas armadas, que no son los habituales para el resto de GIST. En el estudio se ven 66  casos. Once de ellos recurrieron o tuvieron otro primario entre 11 y 33 años después. Siete hicieron metástasis hepática hasta 41 años después, 8 hicieron metástasis abdominales, de los cuales 3 de ellos sobrevivieron entre 10 y 17 años (curso clínico muy indolente). (fin resumen 1ª parte de la ponencia)

 

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Los genes SDH juegan un papel en el ciclo de Krebs (o ácido cítrico) responsable de convertir los alimentos en energía ATP. La alteración en la función de genes SDH se asocia con un número de cánceres, incluyendo: GIST

 

Para  una mejor comprensión por parte de los pacientes  de las distintas mutaciones de GIST hemos elaborado desde colectivogist este RESUMEN: 

 

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un tumor mesenquimal del tracto gastrointestinal. Las mutaciones en los genes de KIT y PDGFRA están implicadas en la tumorigénesis. Todos estos GIST responden más o menos BIEN a los tratamientos de los fármacos imatinib, sunitinib y regorafenib y otros prescritos “como uso compasivo”: tasigna, nexavar, ponatinib, pazopanib, etc…

Estos GIST representan el 85 % del total de los GIST.

Aproximadamente el 15% de los GIST no albergan la mutación de estos genes, y son designados como GIST “wild type” o de  “tipo salvaje”.

Los tratamientos actuales para estos GIST no suelen ser eficaces. 

Se clasifican en dos grupos:

  • Succinato deshidrogenasa deficiente (SDH)- , representan el 5% de los gist.
  • Succinato deshidrogenasa NO deficiente representan el 10% de los gist.

Grupo con deficiencia:

Succinato deshidrogenasa deficiente (SDH)-  incluye la Tríada de Carney (paraganglioma familiar y GIST) y Síndrome de Carney Stratakis(paraganglioma / feocromocitoma, GIST, y condroma pulmonar). Los pacientes son mujeres jóvenes. Los tumores se producen en el antro del estómago, y las células tumorales son epitelioide. Pueden producir metástasis en ganglios linfáticos con  frecuencia.

Aproximadamente el 2% de todos los GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. La mayoría de los GIST pediátricos les falta de expresión SDHB. Algunos gist pediátricos (15%) tienen mutaciones en KIT o PDGFRA.

Grupo no deficiente:

El grupo  Succinato deshidrogenasa NO deficiente  incluye la neurofibromatosis (NF1) tipo 1 y los GIST con mutaciones de BRAF, KRAS, y PIK3CA y con el gen de fusión ETV6-NTRK3.

Los GIST con  neurofibromatosis (NF1) tipo 1  se produce en el intestino delgado.

Los GIST con mutación BRAF surge en el intestino delgado.

La atención a la edad, sexo, antecedentes familiares y otras neoplasias puede elevar la predicción de la enfermedad sindrómicaª.

La localización del tumor, la morfología y pleomorfismo de las células tumorales son muy informativos. La invasión linfovascular debe ser cuidadosamente evaluada. La determinación de la expresión de KIT es esencial para el diagnóstico. Cuando se sospecha de GIST de tipo salvaje, se requiere un análisis genético intensivo. Además, se recomienda una observación durante mucho tiempo y muy cuidadosa.

Los tumores GIST cuádruples-negativos ((aquellos que no tienen mutaciones KIT, PDGFRA, o mutaciones de BRAF, así como la inactivación de los genes succinato deshidrogenasa- SDH) pueden ser más susceptibles de albergar mutaciones (neurofibromatosis tipo 1)  NF1 

NOTA: _ ªenfermedad sindrómicaGIST sindrómico es el término utilizado para describir GIST que ocurren con ciertos síndromes como Tríada de Carney, Síndrome díada de Carney-Stratkis, neurofibromatosis tipo 1 (NF-1)

 

 

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A continuación el Dr. Ortega comentó el estudio epidemiológico NEGAGIST, transversal y multicéntrico para análisis mutacional e IHQ en pacientes diagnosticados de GIST c-KIT negativo para el que se reclutaron 26 pacientes de todo el territorio nacional. (fin resumen 2ª parte de la ponencia). Es realmente complicado para los pacientes hacer un resumen mas amplio de este segunda parte de la ponencia.

 

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para ampliar la información de los pacientes,  desde colectivogist adjuntamos esta información  sobre GIST Kit-negativos que recogen  las “directrices de practica clínica elaborada por GEIS en 2017

Entre el 4% y el 5% de los GIST con características morfológicas típicas son negativos para CD117. Aquellos con manchas negativas o débil tinción de menos del 10% de la extensión del tumor, deben ser considerados como tales. Los GIST Kit negativo son clínicamente, patológicamente y genéticamente diferente de los GIST Kit positivos. A pesar de que se encuentran más frecuentemente en el estómago, también se pueden observar en el epiplón y en la superficie peritoneal. Son poco positivos para CD34 y actina, mientras que, curiosamente, la expresión de desmina es de aproximadamente el 30%, especialmente en lesiones en el estómago y de morfología epitelioide. Se observó DOG1-positivo en un poco más de un tercio de los tumores. Los GIST KIT-negativo presentan un verdadero reto diagnóstico. Se recomienda referirse estos casos a un centro de referencia, se extiende el panel de la inmunohistoquímica con otros marcadores tales como DOG1 y un estudio obligatorio para las mutaciones KIT y PDGFRA, siendo conscientes de que hay un pequeño porcentaje de GIST con morfología típica, negativa para CD117 y DOG1 y de tipo salvaje para KIT y PDGFRA. Debe tenerse en consideración que la desdiferenciación en GIST puede ocurrir ya sea de novo o después de la exposición crónica a imatinib y puede representar un escollo de diagnóstico. Este fenómeno no está relacionado con mutaciones adicionales en KIT, pero podría ser secundaria a la inestabilidad genética, ya sea representada por la pérdida de heterozigosidad o bajo nivel de amplificación de Kit.

Aproximadamente el 5% de los GIST son c-kit negativo, lo que lleva a la dificultad de diagnóstico. Entre el 30% y el 50% de estos tumores presentan mutaciones en KIT o sobre PDGFRA que puede tener implicaciones terapéuticas. La noción de que un GIST puede ser negativo para c-kit, así como de tipo  salvaje para las mutaciones de KIT y PDGFRA no está del todo claro considerando la posibilidad de que el diagnóstico actual es por exclusión . Además, el último consenso Europeo propuso el uso de un análisis mutacional de kit y PDGFRA para confirmar el diagnóstico en casos de GIST negativos, especialmente en CD117 / DOG1.

 

 

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 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones

Dra. M. Mendiola

Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

 

 

 

El Dr. M. Broto presentó a la siguiente ponente perteneciente al laboratorio de oncología traslacional del Hospital Universitario de La Paz y resaltó la importante labor de investigación que lleva a cabo en el ámbito del GIST.

 

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La Dra. Mendiola recordó que los GIST se forman a partir de las células intersticiales de Cajal o bien sus precursores. Se sabe que estos tumores son muy heterogéneos en base a sus características macroscópicas, pero también a nivel microscópico hay distintas histologías y se sabe que el inmunofenotipo es fundamental para un diagnóstico diferencial adecuado. También a nivel molecular son tumores muy heterogéneos.

 

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También recordó que la mayoría de las alteraciones se localizan en dos receptores tirosinakinasa de membrana que son c-KIT y PDGFRA. Mencionó los tres fármacos habituales para el tratamiento de estos tumores (Imatinib, Sunitinib y Regorafenib) en primera, segunda y tercera línea. Desde el punto de vista molecular, la mayoría de las alteraciones se localizan en el dominio yuxtamembrana que viene codificado por el exón 11 en el caso de KIT y el homólogo sería el exón 12 en PDGFRA. Están seguidas de las alteraciones en el dominio extracelular que son a nivel del exón 9 de cKIT y también existen otras alteraciones a lo largo de toda la zona codificante de estos genes y que son alteraciones menores pero que aparecen de forma primaria. También existe una mutación primaria de resistencia, conocida como resistencia innata, que se localiza en el exón 18, conocida como D842V.

 

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La mayoría de resistencia de estos tumores está asociada a la presencia de alteraciones secundarias localizadas en los dominios que codifican para la actividad tirosina kinasa (dominio de unión a ATP y dominio de activación).

 

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Tras este resumen de biología molecular, pasó a explicar cómo los modelos preclínicos han ayudado y pueden ayudar en la investigación de estos tumores. Por un lado están los modelos in-vivo que utilizan animales y por otro, los modelos in-vitro, que utilizan líneas celulares, tradicionalmente cultivos monocapa y, últimamente, el cultivo en tres dimensiones. La Dra. Mendiola pasó a explicar distintos estudios in-vivo. No sólo se estudian las células tumorales, sino que también se puede analizar la interacción con el microambiente tumoral. Presentó algunos ejemplos en ratas y ratones.

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En cuanto a los modelos de cultivo, el cultivo en monocapa ha sido el que se ha utilizado tradicionalmente. Hay varias opciones para los estudios in-vitro en cultivos monocapa, por un lado el cultivo primario en el que las células del tumor se siembran directamente. En determinado momento se producirá inhibición por contacto. La opción que más fuerza ha tomado es la línea celular establecida. Se parte de un cultivo primario y cuando se produce la inhibición por contacto, se cogen algunas de las células y se hace un subcultivo un número determinado de veces hasta que se disponer de la línea celular establecida. Es un proceso nada sencillo.

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En un estudio de 2013, partiendo de 18 pacientes de GIST, sólo en dos de ellos fue posible establecer la línea celular. Es un proceso con poca probabilidad de éxito, pero que una vez establecido es de amplia utilización. Con estas líneas celulares se puede estudiar su morfología y su crecimiento, así como estudios de exposición a fármacos. También se pueden hacer estudios de expresión génica haciendo una extracción sobre las células en cultivo,  pudiéndose ver la expresión de un determinado marcador o mediante diseños más complejos. La Dra. Mendiola se refirió también a los estudios de proteínas. Tras comentar diversos estudios en detalle, pasó a hablar del cultivo en tres dimensiones, que está a caballo entre el cultivo monocapa y los ensayos con ratones. Tiene una serie de ventajas, siendo la principal que se mantiene la arquitectura del tumor, lo que es muy importante para generar fenómenos de hipoxia y también en cuanto al gradiente de oxígeno, nutrientes y fármacos.

 Para terminar,  Marta Mendiola pasó a describir distintas metodologías para el cultivo en 3D y comentó que hay pocos estudios para cultivos en 3D para GIST y recalcó la importancia de concienciar y promover el establecimiento de líneas celulares.

 

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ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST: Experiencia de un centro

Dr. S. Valderrábano

Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.

 

 

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El Dr. Valderrábano comenzó con una introducción, recordando que un tercio de los GIST son asintomáticos y que el resto tienen una evolución clínica de una sintomatología de muchos meses de evolución, como náuseas, anemia, pérdida de peso, etc. La mayoría son de hallazgo incidental. La localización más frecuente es en el estómago y son de peor pronóstico cuando se produce rotura tumoral. A mayor índice de mitosis y mayor tamaño del tumor, mayor riesgo de recidiva. Es muy importante la cirugía R0.

 

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La laparoscopia es una vía más de abordaje, como puede ser la cirugía abierta, aunque el cirujano debe ser experto en cirugía laparoscópica avanzada. La ventaja es la menor agresividad quirúrgica, la rápida recuperación y la rapidez en volver a dar el tratamiento correspondiente.

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bolsa 1

 

A continuación se presentaron cuatro casos muy interesantes para los que el Dr Valderrábano mostró unas imágenes y videos de operaciones de tumores GIST mediante laparoscopia, que impresionaron a todos los presentes. Es llamativa la pericia del cirujano y el extremo cuidado para evitar el sangrado del tumor, incluida la introducción del mismo en una bolsa por medio del instrumental laparoscópico.

 

MESA DISCUSION B1

 

MESA DEBATE Y PREGUNTAS de la 1ª parte del curso

 

La Dra. Martínez agradeció el altísimo nivel de la charlas de esta primera parte e inició el debate recordando que los GIST pueden no expresar cKIT, aunque sean un subgrupo pequeño.

 

El Dr. Ortega comentó que el GIST se hizo famoso en su inicio marcando KIT, pero hay GIST que expresan KIT y no DOG1, otros que no expresan KIT ni DOG1 y otros que no expresan ninguno y además no tienen mutaciones y sin embargo se diagnostican morfológicamente como GIST. El diagnóstico morfológico, el Inmunohistoquímico y el molecular nos pueden indicar GIST, aunque sea un triple negativo. La Dra. Martínez indica que, por tanto, es muy importante tener un patólogo experto con los ojos puestos en GIST y a veces en hospitales pequeños puede faltar experiencia, y animó a pedir una nueva valoración patológica a los centros de referencia ante cualquier caso dudoso que tenga un patólogo de cualquier hospital, ya que es muy importante estar seguros en el diagnóstico, pues es muy diferente el tratamiento a dar a los pacientes.

Se generó un cierto debate, pues cómo concluir que es un GIST si la IHQ es negativa y las mutaciones son negativas. El Dr. Ortega concluyó que por medio de la morfología y la exclusión razonable del resto de entidades que pueden semejar GIST se podría concluir que un tumor es GIST.

Se planteó a la Dra. Mendiola la dificultad del cultivo de GIST, quizá porque la mayoría de ellos tienen muy poca proliferación. Comenta la doctora que de 18 se han obtenido 2 líneas y ya se considera mucho, pues la estadística es peor que eso. Además, una vez establecidas las líneas, se necesita mantener un cuidado excepcional. El Dr. M.Broto preguntó al Dr. Serrano por su experiencia en EEUU. Éste contestó que sólo hay dos trucos: que procedan de pacientes pretratados y así los tumores van más rápido y con mayor probabilidad de enganchar y probar múltiples condiciones; pero al ser un GIST un tumor con una genética tan simple, se podría pasar directamente de células al paciente, pero a día de hoy hay que pasar por animales. En todo caso, la predicción es muy buena.

 

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NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?

Dr. J. R. Delgado

Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

 

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El doctro  Delgado recordó que en 2001 el Imatinib demostró ser altamente efectivo para el GIST metastásico. GIST ha sido el tumor que ha abierto la puerta a todos los tratamientos personalizados biológicos en el resto de tumores sólidos porque fue la primera diana conocida y el primer tratamiento reconocido que se demostró de gran utilidad. Como se sabe, tiene una incidencia de 1,2 por 100.000 habitantes y año. Hay tres tipos de presentación morfológica. La más frecuente es el tipo fusocelular (70%), tipo epiteloide (20 %) y tipo mixto (10%). La gran mayoría son positivos en IHQ para cKIT y la mutación más frecuente en exón 11.

 

Comentó que en el 20-25% de  autopsias de pacientes aparecen micro-GIST, menores de 1 mm, que no se sabe por qué no llegan a transformarse en GIST con importancia clínica. Muchos tumores con mutación PDGFRA son sensibles a Imatinib, pero está la excepción de la  mutación D842V que es resistente a Imatinib.

 

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Pasó a comentar las distintas clasificaciones de riesgo y a continuación habló de las recomendaciones actuales para tratamiento adyuvante, o sea, complementario tras la cirugía. Aquí hay unanimidad. Se recomiendan tres años de tratamiento con Imatinib complementario a la cirugía. Se basa en tres estudios: el americano, que en un estudio randomizado, comparó Imatinib 400 mg versus placebo, el europeo de la EORTC también en un estudio fase III randomizado con el objetivo inicial de supervivencia global, que luego se recondujo al objetivo de tiempo hasta el fallo a Imatinib. El tercer estudio y definitivo, que ha dado lugar al consenso, es el escandinavo-germánico que comparó Imatinib 400 mg 1 año versus 3 años. Aquí el objetivo primario era la supervivencia libre de recaída. Hubo una diferencia significativa a favor de tres años tanto en supervivencia libre de recaída como en supervivencia global. Ahora hay un estudio que compara 3 vs 5 años, porque a fecha de hoy no podemos estar seguros de cuál es la duración óptima: tres, cuatro, cinco o más años.

En cuanto a tolerancia, se puede decir que el Imatinib 400 mg es aceptablemente bien tolerado. El Dr. Delgado se sorprendió de la alta tasa de efectos que se suelen describir, pues en su experiencia y en la de otros colegas, la tolerancia suele ser bastante mejor que la descrita en los estudios. En estudios realizados de 400 vs 800, no se ven ventajas para 800, por lo que la dosis establecida es de 400 mg /día. 

 

 

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En cuanto al objeto de la charla (el Imatinib neoadyuvante), se trata de definir cuándo está indicado administrar Imatinib antes de la cirugía. En GIST de alto riesgo el hacer un tratamiento previo puede mejorar la técnica, la accesibilidad quirúrgica, si hay reducción del tumor, en cirugías donde no se garantice cirugía con bordes R0 y cuando la cirugía pueda ser mutilante con secuelas funcionales importantes (unión gastroesofágica, recto en operaciones donde se pierde el esfínter, o en tumores muy grandes donde las secuelas son importantes).

 

El primer estudio multicéntrico y prospectivo, que se diseñó para ver si el tratamiento con Imatinib neoadyuvante era factible y seguro, sin poner en riesgo la cirugía posterior, se publicó en 2009 y se actualizó en 2012, pero no tenía brazo control. Se llevó a cabo entre 2002 y 2006. Hicieron dos grupos de pacientes. El primero con pacientes con tumores localmente avanzados primarios y el segundo de pacientes recurrentes o metastásicos, pero resecables. Se hizo un estudio radiológico basal y se administró 600 mg /día que no es el estándar reconocido. La duración del tratamiento fue de 8 a 12 semanas. Luego se repetía el PET y los pacientes que estaban en estabilización o remisión parcial iban a cirugía y después se continuaba con Imatinib durante dos años. Los que tenían progresión salían del estudio. El estudio prueba la seguridad y la factibilidad del tratamiento con Imatinib neoadyuvante. Estudios posteriores demuestran que la duración más corta para obtener resultados son 16 semanas y la máxima respuesta radiográfica ocurre tras 3 a 9 meses de tratamiento.

El Dr. Delgado se refirió al último estudio publicado en 2017 que es retrospectivo y, de nuevo, sin brazo control, por lo que los resultados son orientativos y no puede haber seguridad absoluta en cuanto a la indicación. Es en población asiática, multicentro fase II para pacientes de estómago con GIST de tamaño medio 12 cm y se realizó entre 2012 y 2014. El tratamiento es con Imatinib 400 neoadyuvante  durante 6 a 9 meses y con Imatinib, de nuevo, tras la cirugía, durante un año.  Un 89% tenían la mutación de KIT exón 11. Ningún paciente tuvo progresión. La media de reducción fue de un 53% del tamaño. La tasa de cirugía R0 fue del 96%. Los pacientes que con RO conservaron más de la mitad del estómago fueron el 84%. Con un seguimiento medio de 32 meses, la supervivencia global a los dos años fue del 98% y la supervivencia libre de progresión a los dos años, del 89%. La conclusión es que la neoadyuvancia durante 6 a 9 meses es un tratamiento prometedor para GIST gástricos muy grandes, de más de 10 cm, siguiendo una cirugía en R0.

Se refirió posteriormente a un estudio retrospectivo de cinco centros holandeses entre 2009 y 2016 con 63 pacientes. Se trataba de ver si con el PET por la sensibilidad y la precocidad en saber la eficacia del Imatinib se podía identificar pacientes a los que sacar del estudio de neoadyuvancia para cambio de dosis o pasar a Sunitinib, etc., o a cirugía directamente. Hubo cambios en el tratamiento quirúrgico en el 11% de los casos, en sistémico hasta el 21%, cambios de radical curativo a paliativo e identificación, incluso, de segundas neoplasias. La conclusión es que el F-FDG PET se debería convertir en un estándar en el escenario de neoadyuvancia.

 

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Por último, el Dr. Delgado habló de las guías de práctica clínica. La guía ESMO considera que cuando el GIST está localizado, si la cirugía es factible sin complicaciones, se va directamente a cirugía y luego, dependiendo de la mutación, se va a seguimiento o a tratamiento adyuvante durante tres años. Cuando la cirugía supone grandes alteraciones funcionales, si la mutación es de sensibilidad pasa por Imatinib 6 a 12 meses y si es resecable pasa a cirugía. Si no lo es, pasa a tratamiento metastásico.

 

En cuanto a la guía de Virgen de las Nieves de Granada, en pacientes con tumor resecable se hace cirugía y análisis mutacional. En los de alto riesgo de recurrencia, Imatinb complementario 400 mg durante tres años. En los de riesgo intermedio de recurrencia se valora caso a caso. Cuando hay rotura tumoral se da Imatinib como mínimo tres años. Los que tienen la mutación D842, no se aconseja tratamiento adyuvante. Los wild type se evalúan caso a caso. Cuando la resecabilidad es dudosa o marginal se hace determinación de cKIT y análisis mutacional. Si hay exón 11, Imatinib 400 mg con PET de control de eficacia. Cuando hay mutación de sensibilidad intermedia, como exón 9, se hace tratamiento neoadyuvante Imatinib 800 mg y después la cirugía. Tras la cirugía, tratamiento complementario con Imatinib hasta completar un total de tres años contando la fase previa.

 

 

 

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GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

Dr. Cesar Serrano Garcia

Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

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NOTA.- El doctor Serrano nos ha facilitado las imágenes, el texto ha sido elaborado por el autor de esta crónica, que ha ampliado algunas ideas para mejor comprensión de los pacientes .

 

 

 

 

Ya sabéis que los GIST son los tumores malignos de los tejidos blandos del tracto gastro-intestinal (estómago e intestinos).Se clasifican como sarcomas, y representan aproximadamente el 1% de todos los diagnósticos de cáncer. Los sarcomas se originan en las células del tejido conectivo, hueso, músculo, grasa, nervios, vasos sanguíneos y el cartílago. En su mayor parte el GIST primario se desarrolla en el estómago (50-70%), en el intestino delgado (20-30%), mientras que los tumores en el recto, el duodeno y el esófago son muy raros.

También sabéis que la extirpación quirúrgica de un tumor primario, en ausencia de metástasis, es la única forma de “curar”.

 

Cuanto más se retrase la cirugía, mayor será la probabilidad de desarrollar la enfermedad metastásica, que implica el tratamiento médico de por vida

 En otras palabras, otros tumores GIST se han desarrollado en otras partes del cuerpo, como el hígado, la cavidad peritoneal, en el abdomen o en otros lugares. En muy raras ocasiones, estos tumores metastásicos se desarrollan en otros lugares, tales como los pulmones, huesos, cerebro, o los ganglios linfáticos.

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El GIST se produce (como es el caso de muchos tumores), debido a un mal funcionamiento en las interacciones normales entre las células en el cuerpo, que aseguran la división celular que sustituye las células “viejas” que mueren. Esto se consigue mediante señales enviadas a los receptores en las células, que proporcionan instrucciones apropiadas. Cuando este proceso falla, las células continúan dividiéndose, formando un tumor. Hay dos receptores principales de factores de crecimiento, los genes llamados KIT y PDGFRA. Las mutaciones en cualquiera de estos genes se pueden detectar en el 85% aproximadamente de los pacientes con GIST, y son estas mutaciones las que causan la división celular incontrolada que conduce al cáncer. 

Y es muy importante averiguar el tipo de mutación para determinar la forma más adecuada para hacer frente a cada Gist específicamente.

 

El análisis mutacional

 

El análisis mutacional – también llamado genotipado o “identificación del exón” – identifica la ubicación de la mutación en la proteína del receptor (por ejemplo, KIT o PDGFRA).

Esto es cada vez más importante, ya que ayuda en el pronóstico y evalúa la evolución de la enfermedad, la predicción de la eficacia, la elección de los fármacos y la dosis. Además, reduce el riesgo tanto de un tratamiento adyuvante no  necesario, como de un tratamiento inapropiado  por defecto o por exceso. 
Para ello, los mayores expertos en GIST   y las organizaciones  de pacientes de todo el mundo confirman que el análisis mutacional es crucial para el tratamiento y seguimiento óptimo de los pacientes de GIST. En particular, los pacientes recién diagnosticados deben ser informados de su mutación en el diagnóstico o al menos poco después.

El análisis mutacional es imprescindible para poder acceder a un ensayo clínico.

 

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MUTACIONES EN KIT y PDGFRA

 

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La mayoría de estos pacientes tienen buena respuesta al tratamiento con imatinib

 

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Pero debido a que con el tiempo aparecen nuevas mutaciones (mutaciones secundarias), los pacientes se hacen resistentes al tratamiento con imatinib.

 

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  • GIST surge como modelo paradigmático, para el estudio a la adicción al oncogén

  • Los GIST resistentes a imatinib aún dependen de de la señalización de KIT para la supervivencia y la proliferación.

  • Las estrategias inhibidoras de KIT tras fallo de imatinib siguen siendo útil

 

 

OTROS FÁRMACOS (TKIs) APROBADOS DESPUÉS DEL FALLO a IMATINIB, duración aproximada del tratamiento.

 

 

 

PREDICCIÓN DE LA RESPUESTA

 

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PREDICCIÓN DE LA RESPUESTA DE LOS FÁRMACOS (TKIs)   SEGÚN GENOTIPO KIT/PDGFRA

 

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Nuevas estrategias para:

 

 

􀂾 Superar la heterogeneidad de la enfermedad.

􀂾 Mejor inhibición de KIT

 

ENSAYOS CLÍNICOS

 

RESUMEN

 

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ENSAYO COMO PRIMERA LINEA DE TRATAMIENTO

 

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Este ensayo está abierto en el ICO de Hospitalet (Barcelona), tiene bajo reclutamiento.

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DCC-2618 comparado con sunitinib (sutent)

Segunda línea de tratamiento

 

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CARACTERÍSTICAS DEL FÁRMACO DCC-2618:

 

En comparación con los inhibidores de quinasa tipo I o tipo II clásicos, DCC-2618 es un potente inhibidor:

– Se une de forma potente y duradera a KIT y PDGFRA.

– Inhibe las isoformas de GIST wild-type y prácticamente todas las mutantes del KIT.

– Es resistente al desarrollo de mutaciones de ganancia de función, que conducen a la resistencia a los medicamentos.

 

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EFECTOS SECUNDARIOS SEGÚN DOSIS

 

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Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

No hay cruce.

 

ESTE ENSAYO SE ABRIRÁ EN EL PRIMER TRIMESTRE DE 2019

 

 

Barcelona, Madrid, Valencia, Sevilla, Málaga, Bilbao, Vigo

 

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ENSAYO COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO

ENSAYO CLÍNICO VOYAGER

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

 

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Avapritinib es un inhibidor de KIT y PDGFRA disponible por vía oral, potente y altamente selectivo. En ciertas enfermedades, un espectro de mutaciones clínicamente relevantes fuerza a las proteínas quinasas KIT o PDGFRA a un estado cada vez más activo. Avapritinib está diseñado exclusivamente para unir e inhibir la conformación activa de estas proteínas, que incluyen PDGFRα D842V y KIT D816V a una potencia sub nanomolar.

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efectos secundarios

 

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CARACTERÍSTICAS (exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

Se permite el cruce.

 

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

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otros ensayos

 

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ESTE ENSAYO CLÍNICO INVICTUS CON DCC-2618 como cuarta línea de tratamiento

CERRADO

 

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ENSAYO CLÍNCO FASE I/II CON SELINEXOR en combinación con imatinib, un ensayo clínico de GEIS en los centros:

  1. Vall d’Hebron (Bacelona)
  2. Miguel Servet (Zaragoza)
  3. La Paz (Madrid)
  4. Canarias (Tenerife)
  5. V. Arrixaca (Murcia)
  6. V. Rocío (Sevilla)

 

 

Se abrirá en el primer trimestre de 2019

 

CEN

 

TNO 155

ENSAYO CLÍNICO CON TNO 155: inhibidor SHP2

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 ENSAYO CLÍNICO ABIERTO EN EL H. Vall d’Hebron (Bacelona)

 

 

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ENSAYOS CLÍNICOS PARA LA MUTACIÓN PDGFRA D842V

 

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CRENOLANIB

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EFECTOS SECUNDARIOS

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CENTROS PARTICIPANTES

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El ensayo clínico con BLU-285 para GIST con mutación PDGFRA D842V

 

cerrado

 

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ENSAYO CLÍNICO PARA GIST WT

 

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Aproximadamente un 15% de los gist WT son sin mutaciones KIT/PDGFRA y pueden ser Succinato Deshidrogenasa Deficientes, se suelen dar en mujeres de menos de 40 años, son gástricos, epiteloides y multifocales.

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Pero como vemos en esta diapositiva, no todos los GIST WT son Succinato Deshidrogenasa Deficientes.

 

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CENTROS PARTICIPANTES

 

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OTRAS ESTRATEGIAS DE TRATAMIENTO NO DISPONIBLES EN ESPAÑA

 

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CONCLUSIONES

 

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  • GIST resistente a imatinib es una necesidad clínica insatisfecha.

  • Actualmente estamos asistiendo a una edad de oro con nuevos fármacos en ensayos clínicos que van a cambiar el paradigma en el tratamiento de GIST.

  • El genotipado de GIST (análisis de la mutación) es crítico para la medicina personalizada.

  • Actividad muy prometedora observada con los nuevos fármacos en ensayo clínico DCC-2618 y Avapritinib: posibles tratamientos estándar para el futuro.

  • Los esfuerzos futuros se centrarán en la biopsia líquida y los agentes apuntando la señalización de KIT / PDGFRA.

 

resumen de los ensayos clínicos aquí expuestos

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DEBATE Y PREGUNTAS 2ª PARTE DEL CURSO

 

 

Se pregunta respecto al tratamiento en exón 9 y en wild type. Respecto a exón 9, el Dr. Delgado comenta que la dosis de 800 mg de Imatinib se indica en enfermedad metastásica. En los estudios comentados se ha observado que sí tiene ventajas la dosis de 800 mg. frente a 400mg. En neoadyuvancia en enfermedad localizada, en su hospital suelen dar 800 mg, pero una vez realizada la operación pasan a 400 mg. No hay evidencia de que 800mg en adyuvancia sea mejor. Sí sabemos que la mutación en exón 9 en vez de un 80-90% de sensibilidad, tiene una tasa de respuesta de un 50%. La Dra. Virginia Martinez  comenta que aunque las guías aconsejan 800 mg, lo cierto es que no hay estudios en adyuvancia que lo validen. Comenta que ella intenta los 800mg, pero que muy pocos pacientes lo aguantan y para poner 600 mg, prefiere poner 400mg. Lo que no hace jamás es prescribir 600 mg en ninguna circunstancia. Los GIST wild type ella no los trata, pues no hay consistencia con los estudios que hay, de la validez de Imatinib. Tampoco podría argumentar el tratarlos con Sutent o Regorafenib en el escenario de adyuvante. El problema es cómo estar segura de que es un wild type?????????. El Dr. Serrano comentó que con las técnicas habituales de genotipado, a veces no se detecta. En su experiencia un 33-50 % de los tumores que salen wild type, luego en el NGS resulta que tiene una mutación. En su hospital, a todos los que salen wild type en la secuencia habitual en genotipado, se les pasa por la plataforma de NGS para confirmar que es wild type. También se mostró de acuerdo en  no tratar en adyuvancia. La Dra. Virginia Martínez recomendó que cualquier patólogo u oncólogo médico que tenga un caso de duda en ofrecer la adyuvancia y es un paciente que a priori sale wild type, debería remitirlo al Centro de Referencia más cercano de su comunidad autónoma, o contactar con César Serrano o con ella misma, pues hay que estar seguro de que se trata de un wild type.

El Dr. Serrano comentó que está claro que las guías para paciente no resecable, metastásico, con GIST, la primera línea: Imatinib, la segunda: Sunitinib, la tercera: Regorafenib

Respecto a los pacientes que no se operaron del tumor primario porque ya es metastásico de entrada con masas grandes de 10, 15 o 20 cm, el Dr. Serrano comentó que acaban dando muchísimos problemas esas masas en segundas o terceras líneas, pues acaban fisturizándose, infectándose, teniendo hemorragias o se acaban desgarrando y dando una peritonitis. Su recomendación es que se operen cuando tengan respuesta a Imatinib aunque el paciente sea metastásico, aunque esto no se encuentre en ninguna guía clínica. El Dr. Delgado comentó que se hacen controles de la enfermedad y que, por ejemplo, se ha operado a pacientes con respuesta a Sunitinib, sin suspender posteriormente el tratamiento. La Dra. Virginia Martínez comentó que todas las guías contemplan el tratamiento local: cirugía, radiofrecuencia, etc. Lo que no se puede es hacer una cirugía en un paciente que se acaba de diseminar o que está en plena progresión. El tratamiento tiene que ser sistémico con un inhibidor tirosin kinasa en la línea en la que estemos. Lo que es un error es plantearse una cirugía para ahorrarse el inhibidor tirosin kinasa.

En cuanto a la reintroducción del fármaco tras la cirugía, se comentó que el Imatinib se puede tomar hasta el día antes de la operación y volver a tomarlo en cuanto el paciente pueda volver a comer. Sunitinib y Regorafenib se deben suspender una semana antes de la cirugía para evitar que sangre demasiado en el acto quirúrgico y para su introducción hay que ver con el cirujano el momento más adecuado.

En cuanto a la neoadyuvancia es muy importante la biopsia previa. Hay que tener material suficiente antes de llevar al paciente a la cirugía, porque de eso va a depender el tratamiento que hagamos después. No todos los pacientes que van a una neoadyuvancia son de alto riesgo y no todos se van a beneficiar de un tratamiento con Imatinib a posteriori, pero muchos sí y es importante saber cuáles, para lo que el contaje mitótico es fundamental y muchas veces se pierde si la muestra previa a la cirugía no es buena. El tema de las mutaciones es importante, retirando a aquellos pacientes que no van a responder. El tiempo indicado de neoadyuvancia es de 6 a 8 meses y como máximo, 12 meses.

ciere

 

PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

La Dra. Virginia Martínez pregunta si en el estudio que se va a abrir con  SELINEXOR se admiten pacientes wild type. El Dr. Serrano responde que se admiten pacientes que no hayan progresado a Imatinib en primera línea en menos de seis meses. Como hemos informado anteriormente se abre para Madrid, Barcelona, Sevilla, Canarias y Zaragoza.

 

Respecto al Avapritinib((BLU-285), la Dra. Martínez lo llama “farmacazo”. Como hemos visto este ensayo va estar abierto en Vall d´Hebron (Barcelona), ICO-Hospitalet (Barcelona), Sant Pau (Barcelona), Virgen del Rocio (Sevilla), Miguel Servet (Zaragoza), Gregorio Marañón (Madrid),  La Paz (Madrid)Lo considera una muy buena opción para los pacientes, pues no se pierde la opción del “Rego” y se gana una opción más, muy eficaz, que se tolera francamente mejor que el Regorafenib.

Se comentaron a continuación algunos detalles sobre diversos ensayos y finalizó la Dra. Virginia Martínez animando a todos los pacientes a no tirar la toalla, que hay opciones de tratamiento. Lo único es que toca moverse, pues estos fármacos y estos ensayos solo se pueden abrir en centros grandes y centros de referencia y no en los hospitales que tenemos más cerca, pero merece la pena. Tanto la Dra. Virginia Martínez como el doctor César Serrano están dispuestos a echar una mano en lo que sea posible!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tras agradecer a ponentes, a asistentes, a médicos y a pacientes su presencia y aportaciones, deseó que todos hubieran disfrutado de la jornada y que se mantuvieran con ganas de seguir aprendiendo y avanzando en la investigación.

Así  ha valorado Santiago Gil, paciente de gist metastasico del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y redactor de esta magnifica crónica, el VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST) organizado por la Dra. Virginia Martínez  y el H.U. La Paz de Madrid. 

 

 

Este sexto curso sobre GIST organizado por  la Dra. Virginia Martínez  y el H.U. La Paz de Madridha resultado una vez más de una gran calidad. Tanto los ponentes como sus presentaciones resultaron muy interesantes y actualizadas. Hemos aprendido cosas nuevas y recordado otras que ya sabíamos, pero con una visión actualizada.

En esta ocasión, además, hemos tenido la suerte de encontrarnos un grupo de pacientes y familiares más numeroso que en otras ocasiones. Agradecemos, sobre todo, a los que han venido de fuera de Madrid, por el esfuerzo realizado.

Lo mejor ha sido poder estar juntos y compartir en una cena en común nuestras experiencias, dudas, temores y también alegrías y esperanzas. Lo pasamos estupendamente y, además, contamos en la cena con la presencia de César, el Dr. Serrano. Fue un honor y una suerte compartir mesa con este magnífico doctor y mejor persona todavía. Contestó amablemente a todas nuestras consultas y se prestó a colaborar con  nosotros en lo que necesitemos.

La verdad es que el conocimiento cada vez mayor de nuestra enfermedad, las investigaciones en curso, los nuevos fármacos, el compromiso de nuestros médicos y nuestras ganas de vivir nos hacen estar esperanzados.

Que sigamos viéndonos y compartiendo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

santiago gil

 

 

………. y como clausura nos hicimos esta foto de familia……………….

 

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FOTO FIN DE CURSO: La doctora Virginia Martínez y el doctor Cesar Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

 

 

Los pacientes que allí nos reunimos, tod@ con gist metastásico, estábamos siendo tratados con un todo un  arsenal de fármacos que hoy en día disponemos los pacientes de gist:

 

 

imatinib(glivec y teva) , sunitinib(sutent), regorafenib(stivarga), pazopanib(votrien), nilotinib(tasigna), Blu_285.….

 

 

…...paciente de gist, no estas sol@.…..

 

 

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………..y después del curso familiares y pacientes de gist nos fuimos a cenar…. 

 

……………..nos acompañó el doctor Cesar Serrano !!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

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Juan, Cortes, Alberte, Carolina,……..

 

…………     un rato de charla, convivencia e intercambio de experiencias…………….

 

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Fernando, David, Lola, Santiago, Dora…………………………………..

 

………………………….el doctor Cesar Serrano , que nos acompañó en la cena…………………….

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡muy agradecidos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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el doctor Serrano con Paloma y Ángeles, familiares de pacientes de gist que estan en los ensayos clínicos invictus y Blu-285

 

….familiares esperanzados con los ensayos clínicos  BLU-285 e Invictus..….

 

S1

Purificación, Mari Carmen, Paloma, Doctor Serrano, Ángeles, María Luz, Santiago……….

 

una velada para compartir y relajarnos………………….

 

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Santiago, Maria José y Dora

 

muy atentos a las explicaciones del doctor Serrano……………………..

 

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La benjamina del grupo, Silvia, junto a su padre Fernando ………………………….

 

nos reunimos pacientes de 30 y de 70 años…………………………………….

 

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Alberte, Carolina, Luis, Juan, Cortes,……………………………………….

 

Vinimos de  Galicia, Andalucía, Castilla -León, Madrid, Cataluña, Baleares,……………

 

…….los familiares y pacientes de GIST nos vemos el próximo año……..

 

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El día 5 de noviembre los pacientes de gist dialogamos con el doctor Cesar Serrano García sobre la complejidad y las expectativas de nuestros cánceres GIST

1 Nov

 

 

 

Una muestra de pacientes que representan la complejidad de nuestros canceres GIST , tendremos la oportunidad de dialogar con el doctor Cesar Serrano GarcíaServicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona, en una cena/coloquio que celebraremos el día 5 de noviembre en Madrid.

Es una muestra representativa de la heterogeneidad y complejidad de nuestro cáncer GIST porque allí nos reuniremos:

 

lunes

  • PACIENTES con GIST Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente, representan entre el 5-7,5% de los gist. Sin mutaciones en los genes de KIT y PDGFRA. Los pacientes son mujeres jóvenes. Aproximadamente el 2% de todos los GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. En tratamiento actual con stivarga y pazopanib.

 

jus

  • PACIENTES en  tratamiento adyuvante con glivec por 3 años, que es lo que recomiendan actualmente los guías internacionales. Pero sabemos que hay un ensayo internacional, también en España, donde este tratamiento adyuvante se amplia a 5 años. ¿ Sera en breve la nueva pauta de tratamiento????

Tasigna-2-150x150

  • PACIENTES en tratamiento con Tasigna (un ensayo que se abrió hace años en España) por no tolerar glivec.

jaen

  • PACIENTES con gist inoperables en tratamiento con glivec neoadyuvante.

teva

  • PACIENTES con gist metastasico que después de 5 años en tratamiento con imatinib glivec, la gerencia de su hospital le obligó a cambiar el tratamiento a imatinib genérico(sin aprobación por la Agencia Española del Medicamento para gist). ¿la respuesta clínica será igual que con imatinib glivec? y los efectos secundarios?? Un seguimiento exhaustivo de estos pacientes sería muy necesario igual que el seguimiento que estan teniendo los pacientes con leucemia mieloide crónica, que todos han  pasado a ser tratados con imatinib genérico (con aprobación por la Agencia Española del Medicamento para la leucemia mieloide crónica)

mu

  • PACIENTES con GIST mutación exon 9. ¿ deben de iniciar tratamiento con glivec 400mg o glivec 800mg???

glivec_400mg

  • PACIENTES con gist metastasico,  con muchos años de tratamiento con glivec 400mg, ademas de decirles¡¡¡¡ privilegiados!!! , se les puede decir algo mas????

creno

  • PACEINTES con gist con mutación D842V en el gen PDGFRA. ¿ Siguen abiertos en España los ensayos con Crenolanib y  con  Avapritinib.

deciphera_logo-1-copy

  • PACIENTE de mas de 80 años  que inicia  ensayo clínico  INVICTUS con DCC-2618. Es para  pacientes con GIST muy pretratados, específicamente para pacientes como “cuarta linea de tratamiento”

 

 

  • Todo este muestrario de pacientes  tendremos la oportunidad de dialogar con el doctor Cesar Serrano García sobre las expectativas de nuestros gist.

notas

 

 

Y como es norma en colectivogist, TODA LA INFORMACIÓN RECIBIDA, la pondremos a disposición  de tod@s los pacientes en nuestro BLOG.

 

 

Previamente recibiremos información actualizada en el curso que anualmente organiza el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) sobre los últimos avances en el tratamiento y la investigación de nuestra enfermedad.

Este año actualizaremos información sobre:

  • El PAPEL DE Succinato deshidrogenasa( SDH)  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)

    Dr. L. Ortega
    Servicio de Oncología Médica, H. Clínico San Carlos, Madrid.
    16.25 · 16.50 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
    Dra. M. Mendiola
    Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

  • ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST:Experiencia de un centro
    Dr. S. Valderrábano
    Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.
  • NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?Dr. J. R. Delgado
    Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

 

  •  GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOSDr. C. Serrano
    Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

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