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La crónica de colectivogist del VIII Curso de: “Actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST)

30 Nov

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

Una crónica de Santiago Gil

paciente de GIST

sutent

Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

Con la colaboración en “captura de pantalla” de :

Marta Colmenares

Hija de paciente de gist

Hospital Clínico San Carlos

Madrid

Un año más hemos podido participar en el curso específico sobre GIST que con tanto éxito viene organizando el H.U. La Paz y, en particular, la Dra. Virginia Martínez Marín, Servicio de Oncología Médica, H.U. La Paz, Madrid.

Dadas las circunstancias ha tenido que ser a distancia, pero este formato ha hecho posible la participación de personas que, de otro modo, no hubieran podido asistir.

Dra. Virginia Martínez Marín

La Dra. Virginia Martínez Marín introdujo al Dr. César Serrano como ponente y al Dr. Javier Martín Broto, agradeciéndole su disponibilidad y dedicación permanente, para participar en el debate y aclaración de dudas y comentarios a lo largo de la sesión.

Sin más preámbulo, el Dr. César Serrano inició su presentación:

Comentó el Dr. C. Serrano que 2020 se trata de un año con muchas novedades y que toca regocijarse, pues se han aprobado dos nuevos medicamentos para GIST en este año: Avapritinib y Ripretinib.

El ponente dio un repaso a los distintos fármacos desde 2002, con la aparición de Imatinib y en 2006 y 2012 con Sunitinib y Regorafenib, respectivamente.

Avapritinib ha resultado ser el único fármaco efectivo para la mutación D842V de PDFGRA, que ha sido tradicionalmente resistente a todos los fármacos. Ripretinib se ha aprobado en progresión a Imatinib, Sunitinib y Regorafenib. Ahora habrá cuatro líneas estándar de tratamiento además de Avapritinib para los pacientes con la mutación mencionada.

A continuación, dio un repaso a la clínica y biología de estos tumores, recordando que el origen está en las células intersticiales de Cajal (marcapasos del intestino).

Pasó a referirse a los microGIST menores de 1 cm. que son muy frecuentes (hasta un 33% de toda la población). Tienen los mismos tipos de mutación que los GIST avanzados.

KIT es esencial, pero no suficiente para el crecimiento celular, hace falta una progresión citogenética, una cierta pérdida de genes, como se puede ver en la transparencia.

La mutación fundamental sigue siendo en KIT y en PDFGRA, siendo más frecuentes en KIT, pero sumando entre ambas un 90% de los pacientes. El KIT exón 11 es el más frecuente, siguiéndole el exón 9, mientras que en PDFGRA, es el exón 18 el más frecuente (sobre todo D842V).

Se puede ver a continuación el efecto de Imatinib comparado con la quimioterapia. En realidad la quimioterapia no era efectiva.

El efecto en la inhibición de KIT o PDFGRA se ve que es enorme en cuanto a supervivencia global.

En la siguiente figura se puede ver toda la historia natural de los GIST. Empezamos con un microGIST, que en la mayoría de los casos no evolucionará a un GIST localizado, pero ya tiene una mutación oncogénica en KIT. Esto llevará a los GIST localizados que pueden llegar a metastatizar y a ser tratados con Imatinib. La mutación primaria en KIT que da lugar al crecimiento de los GIST estará de manera continua, pero a medida que continua el tratamiento aparecerán clones secundarios.

KIT está presente a lo largo de toda la historia natural del tumor y después de progresar a Imatinib sigue siendo KIT quien está alrededor como driver principal, aunque haya otras cosas. Uno de los problemas que nos encontramos es la heterogeneidad en cuanto a mutaciones tanto de distintos pacientes, como en el mismo con aparición de distintos tipos de clones.

Las mutaciones que se producen no lo son al azar, sino que están en dos regiones: El dominio de unión a la ATP (exón 13 y 14) y el dominio de activación que está codificado por los exones 17 y 18.

Esto es importante porque Sunitinib y Regorafenib son activos frente a algunas de las mutaciones secundarias, pero no frente a todas. Sunitinib es muy activo frente a las mutaciones del dominio de unión al ATP y Regorafenib tiene un perfil complementario pues es más activo a mutaciones  en el dominio de activación. Esto afecta a todos los inhibidores orales multikinasa.

El problema es que la enfermedad siempre acaba buscando un mecanismo de progresión a través de alguna mutación no cubierta por el fármaco suministrado.

Si hay un fármaco que intenta paliar de manera significativa la heterogeneidad en mutaciones secundarias abarcada por otros fármacos es el Ripretinib (DCC2618).

Aunque es un inhibidor tirosina kinasa clase dos (se une a la forma inactiva de la kinasa), su mecanismo de inhibición es diferente pues se basa en la inhibición  del switch pocket, o dominio interruptor.

Las kinasas hay que pensarlas como unas entidades tridimensionales y KIT de manera apagada (switch off) está, de manera fisiológica, autoinhibida por un dominio que es el del exón 11. Cuando se pierde, empieza a activarse, si además hay una pérdida o una mutación del dominio de activación, se activa mucho más. Lo que no llega a afectarse nunca es el domino del switch pocket, que a su vez regula los otros dos dominios, el de activación y el del exón 11, por lo que puede hacer pasar a la kinasa de activada a inactivada.

Ripretinib ya está aprobado por la FDA en Estados Unidos. Ahora en Europa se está con el papeleo y luego vendrá el papeleo en España. Mientras tanto, siguen llegando nuevos datos. En ESMO se han presentado este año los resultados del ensayo INVICTUS (randomizado 2 a 1 con pacientes estratificados según el número de terapias previas. El 60% de pacientes con Ripretinib como cuarta línea pura, el 40% podían ser 5ª, 6ª, 9 línea, etc.). Los pacientes con Ripretinib podían doblar la dosis (de 150 a 300) y los que estaban con placebo pasaban a Ripretinib. El primer escáner se hizo a las cuatro semanas de iniciado el tratamiento. Se confirma con Ripretinib una mediana de progresión de 6,3 meses frente a 1 mes en placebo. Con la segunda línea (Sunitinib) es de 5,7 meses y con Regorafenib (tercera línea) de 4,8 meses. Con Ripretinib estamos en cuarta, quinta, séptima línea, etc. y con 6,3 meses.

En la gráfica se ve claramente la diferencia en la progresión de pacientes con placebo y con Ripretinib.

Se concluye que los pacientes que estuvieron hasta 6 semanas sin el fármaco, al darles Ripretinib se beneficiaron. quedando en una posición intermedia entre los pacientes que tomaron desde el inicio Ripretinib y los que no hicieron el cross-over.

Otra conclusión es que cuanto antes se introduzca, mejor, porque  en esas 6 semanas se produce un deterioro que hace que después no haya la misma efectividad,

A día de hoy el medicamento se puede obtener para uso extendido que será mantenido por la compañía hasta que se autorice el fármaco. Su perfil de toxicidad es muy favorable, en general. Efectos similares al Imatinib a los que añadimos dos: alopecia (52% de los pacientes) y síndrome palmo-plantar (grado 1, bastante leve) menor que en Sunitinib y Regorafenib.

El Dr. Serrano pasó a comentar el CTOS de este año en donde se han dado unas pinceladas del estudio molecular. La presentación oral estuvo a cargo de Sebastian Bauer. Se trataba de ver cómo era el genoma de los pacientes con Ripretinib y en placebo. A todos los pacientes del estudio INVICTUS se les hacía una biopsia de una lesión y muestras de plasma.

De los 129 pacientes se ven las mutaciones primarias en exón 9 y exón 11 y las secundarias que van apareciendo en exones 13,17, 14 y 18. Hay mutaciones que se detectan en el tumor pero no en la biopsia líquida, otros al contrario y otros se detectan en ambos. Se observa en unos pacientes un cierto grado de heterogeneidad en cuanto a las mutaciones  de los exones afectados, pero no en otros pacientes. Se necesita profundizar más en todo esto.

La otra parte interesante es la relativa al perfil de mutaciones primarias y secundarias de la biopsia y cómo beneficia Ripretinib

Vemos que Ripretinib beneficia tanto a pacientes con mutación primaria en exon 11 como en exon 9 y en las secundarias beneficia a todos los pacientes: a los que tienen mutaciones en el exon 11 o en los exones 9, 13 y 17, aunque el beneficio (SLP) es mayor en pacientes con mutaciones en los exones 11 y 17 que en los pacientes con mutaciones en exones 9 y 13. En definitiva, beneficia en todo el espectro mutacional, pero no de la misma manera.

A continuación, el Dr. Serrano pasó a hablar sobre Avapritinib, que según sus palabras, ha hecho historia, porque las mutaciones en D842V en PDFGRA eran resistentes a todos los fármacos aprobados. Avapritinib ha sido aprobado por la FDA y la EMA a raíz de un Fase 1, lo cual es muy significativo. Claro que dada su efectividad y la ausencia de tratamiento, lo justificaba plenamente.

La eficacia se demuestra tanto en 300 mg como en 400, aunque la decidida como “oficial” es 300 mg.

En la curva de progresión, en la que vemos que la mediana de SLP es de 24 meses y seguramente será mayor.

Parece increíble haber conseguido un fármaco para una enfermedad que no tenía tratamiento y con un beneficio tan grande y tan prolongado. Tenemos una tasa de respuesta altísima. Todos menos un paciente obtienen respuesta.

Respecto a la toxicidad del fármaco, hay que tener en cuenta que los otros fármacos son inhibidores de la kinasa de tipo 2, o sea que se unen a la forma inactiva. Avapritinib es un inhibidor tipo 1 o sea que se une a la forma activa de la kinasa y es muy selectivo frente a la D842V y muy potente, lo que genera efectos secundarios mayores. En un número significativo de pacientes produce anemia a medio o largo plazo y diarrea que suele ser leve, junto con fatiga. Además aparece edema periorbital. Adicionalmente hay efectos cognitivos como efecto secundario. Todos los inhibidores y fármacos en oncología los producen, pero con Avapritinib son más llamativos y más profundos. No sólo pérdida de memoria  a corto plazo, sino que también puede producir cierto grado de confusión y de alteraciones cognitivas. 

En cuanto a perspectivas futuras, hay ensayos en curso que pueden retocar el cuadro global de los tratamientos.

Por un lado está el Fase III INTRIGUE que va a finalizar el reclutamiento, en que se compara en segunda línea Ripretinib con Sunitinib, porque tiene un perfil de toxicidad aceptable y porque tiene un perfil de actividad impresionante. El otro ensayo en marcha es el de Crenolanib en comparación con placebo. Es un fármaco activo pero con el que se cree que habrá problemas para la aprobación del ensayo, una vez aprobado Avapritinib.

Por otro lado es importante seguir entendiendo cómo funcionan estos fármacos. Ya tenemos los datos de Avapritinib y nos faltan los de Ripretinib. Tenemos pistas pero no sabemos mucho. Por ejemplo en Fase I de Ripretinib, a través del estudio del ADN circulante se ve que los pacientes que progresaban (en rojo) y los que respondían (en azul), es bastante llamativo que para ser un inhibidor pan-kit, en los pacientes que responden se detectan menos mutaciones secundarias que en los que progresan.

Habrá que estudiar si Ripretinib es activo frente a todas las mutaciones secundarias y si hay algún otro tipo de mecanismo que haga que a lo mejor estos pacientes que progresan aunque solo tengan mutaciones secundarias en KIT, tengan alguna otra cosa encendida que no sea necesariamente KIT.

Por último, el Dr. César Serrano se preguntó si hay futuro después del futuro. Los hitos en 2020 han sido tremendos, pero hay más cosas que hacer. En la diapositiva se presenta una lista de ítems

Vemos a Ripretinib como inhibidor Pan-KIT y a Avapritinib como inhibidor específico de una mutación.

En cuanto a mecanismos independientes de KIT, el Dr. Serrano no dudó en hacer publicidad del Selinexor, que es un fármaco que va frente a una exportina nuclear que saca ciertas moléculas que tienen una función supresora de crecimiento. Se trata de un fármaco que está aprobado en dos tipos de leucemias. Ha demostrado eficacia en liposarcomas y en modelos preclínicos ha demostrado tener eficacia en GIST. Hay un ensayo clínico abierto en GEIS en el que en una cohorte de pacientes se combina Imatinib con Selinexor y ahora hay otro grupo con Selinexor únicamente en donde se está empezando a ver cierta actividad.

Inmunoterapia y GIST son dos cosas reñidas. Ha habido algún ensayo en los que se ha visto a algunos pacientes con respuesta prolongada, pero falta investigación.

En cuanto a adaptadores, el TNO155 está en Fase I en el Vall de Hebrón y en algún otro sitio. Es un adaptador de membrana. El DS-6157ª tiene un Fase I en Estados Unidos.

La estabilidad proteica está en una etapa investigacional, pero hay un interés enorme por desarrollarlo clínicamente. Si se consigue y funciona, será un Nobel, pues es un mecanismo totalmente diferente.

En cuanto al ADN circulante, el Dr. Serrano comentó que funciona en  GIST y que es un tipo de cáncer muy atractivo para el estudio de ADN circulante. Vemos en la diapositiva el caso de un paciente tratado con Regorafenib. Vemos como los diversos clones detectados bajan y desaparecen. El paciente tiene enfermedad estable. En OCT 2016 ya se ve una leve elevación de una mutación primaria y de una secundaria aunque el TAC nos diga que está en enfermedad estable y dos meses después hay una respuesta. Es muy interesante, pero la principal barrera es tecnológica, porque GIST no libera mucho ADN tumoral a la sangre, pero con una tecnología que tenga una mayor sensibilidad, realmente es un modelo maravilloso para probar ciertos fármacos.

Por último, el Dr. Serrano lanzó unos mensajes:

Estamos en una época dorada en cuanto a GIST por los fármacos que se han aprobado y por la cantidad de gente que se dedica a trabajar en esto.

 Avapritinib es el primer fármaco en actuar frente a la mutación D842V.

Ripretinib tiene un mecanismo muy novedoso de actuación frente a la heterogeneidad de GIST

Hay muchos esfuerzos en marcha dirigidos a inhibir la heterogeneidad. Se seguirá interrogando la señalización oncogénica de KIT/PDFGRA

Con un caluroso agradecimiento a pacientes y familiares, recordó que la asistencia se acercaba a las 60 personas y dio por finalizada su presentación.

A continuación, la Dra. Virginia Martínez pasó a comentar las preguntas de los asistentes. Surgieron dudas respecto a la inmunoterapia. El Dr. Martín Broto comentó que hay una inmunóloga en París que asegura con contundencia que el efecto del Imatinib es sobre todo por la activación de unas células denominadas natural killers y de células dentríticas. También considera que la resistencia al Imatinib también se produce por un efecto inmunológico. Según el Dr. M. Broto, hay alguna vía para explorar, pero todo esto hay que filtrarlo, porque donde ha habido avances sustanciales en el tratamiento de GIST ha sido por el conocimiento mejor del receptor. Considera que algo de verdad tiene que haber, pero no tan contundente como se manifiesta por los inmunólogos. La Dra. Virginia Martínez añadió que hay muchas esperanzas en los pacientes, pero no parece que el GIST sea un tumor en el que la inmunoterapia vaya a ir bien, aunque  no se puede descartar.

Se dio paso, también, a preguntas de pacientes sobre la evolución de su enfermedad y los tres doctores procedieron a aclarar sus dudas.

Respecto al análisis mutacional, algún paciente se sorprende de que haya quién no tenga el genotipado hecho. Según el Dr. César Serrano, no hay opción, hay que hacerlo en todos los casos. Es el mejor biomarcador que puede existir y no tiene sentido no hacerlo. El Dr. Javier M. Broto indica que el paciente debe exigir al oncólogo el análisis mutacional.

Insistieron, también, en la necesidad de tratar esta enfermedad por medio de equipos multidisciplinares en centros expertos.

Luis Herrero del colectivogist preguntó por las diferencias en el perfil de toxicidad entre Avapritinib y Regorafenib y sobre la experiencia, fuera de ensayo clínico, de los doctores presentes en el día a día de las consultas sobre la eficacia de ambos fármacos. El Dr. Serrano dijo que Ripretinib se tolera muy bien, globalmente. Ha tratado a unos 25 pacientes y sólo ha tenido que bajar la dosis a dos pacientes. Se espera poder disponer de manera normal el Ripretinib en el primer cuatrimestre de 2021. Aún no lo ha aprobado la EMA, pero se está con el papeleo. Luego está el problema de España que necesita pasar por 17 aprobaciones distintas. Todo esto es una burocracia que entorpece todo. Según el Dr. M. Broto, Ripretinib se tolera mejor que Sunitinib y Regorafenib. Avapritinib, sin embargo, presenta mayor toxicidad. Ha tenido un par de casos en personas mayores con toxicidad en el sistema nervioso central (dificultad de concentración, ausencias). Es reversible, pero tardan mucho en recuperarse.

Interviene la Dra. Gloria Marquina en relación a todo el proceso que conlleva la solicitud de estos medicamentos y, de los presentes, el único que tiene un soporte por parte de la Farmacia (seguimiento, re-solicitudes, etc.) es el Dr. Serrano (Vall d´Hebrón).

Respecto al tema de la pandemia, Amparo pregunta que de qué forma ha afectado a los pacientes. La Dra. Virginia Martínez comentó que la parte más afectada ha sido la del diagnóstico, a lo que el Dr. Serrano añade el problema de los retrasos en las cirugías. Todos coinciden en que en esta segunda ola, no se han producido estos problemas de forma significativa.

Custodio preguntó sobre el tema de los genéricos de Imatinib. El Dr. Serrano comentó que es ilegal suministrar Imatinib genérico para GIST.Comentó que en cierta comunidad autónoma en la que se suministran genéricos, le dicen que cómo se le ocurre plantear un estudio comparativo entre Glivec y genéricos, cuando está prohibido suministrar genéricos. Es algo demencial". No debería ser un problema de los pacientes esta lucha, sino que sus oncólogos deberían implicarse, aunque es complicada esa lucha hacia arriba. Espera que el estudio de GEIS sobre la comparativa mencionada revele algo.

La Dra. Virginia Martínez sacó el tema de Selinexor, para hacerle publicidad, pues le parece una super-opción. Hay que tener cuantas más herramientas mejor. No es para todos los pacientes, pero algunos sí se pueden beneficiar. Sí que es verdad que tiene un perfil de toxicidad que hay que adaptarse a él y las náuseas son complicadas pero se observa actividad. El Dr. M. Broto comenta que son síntomas que se pueden controlar y que las consultas deben ser semanales para un seguimiento adecuado, para controlar la inapetencia, náuseas, epigastralgia, diarrea, etc.

La Dra. Virginia Martínez comentó que está bien que haya nuevas opciones, pero reivindicó Sutent y Regorafenib por sus buenos resultados y comentó que su consejo es estirar el chicle y optimizar los tratamientos.

El Dr. Serrano pregunta a la Dra. Martínez sobre el estudio que está realizando sobre grandes respondedores en Sunitinib. No está terminado, pero hay datos muy buenos.

Para finalizar, la Dra. Virginia Martínez se congratuló de la participación de los asistentes, pues el deseo de los médicos es ser útiles a los pacientes. El Dr. M. Broto agradeció a la Dra. Virginia por mantener vivas estas reuniones y anunció alguna aportación en el tema de biomarcadores en el próximo año.

El Dr. César Serrano dijo estar encantado de pertenecer a esta comunidad, este año virtual, y manifestó que hay que estar contentos porque tenemos dos fármacos más, habida cuenta de lo difícil que es la dedicación de recursos a enfermedades raras como el GIST, ya que suelen ir a enfermedades mayoritarias. Se despidió con la esperanza de que el próximo año podamos vernos sin mascarillas.

Por último la Dra. Virginia Martínez agradeció compartir charla y amistad con los Dres. M. Broto, una inspiración para todos, y Serrano, del que siempre se aprende  con sus charlas y que siempre está ahí currando y con los ensayos. Manifestó su gusto por trabajar en sarcomas, porque siempre se trabaja en red (derivaciones, ensayos, etc.) y en equipo.

Nos dio las gracias a los asistentes, ponentes, equipo técnico y patrocinadores, y nos convocó para el próximo año a la novena edición.

Una vez más hemos asistido al magnífico curso sobre GIST, aunque sea de esta forma, que se está convirtiendo en algo más habitual de lo que nos gustaría, en este año tan raro que estamos viviendo. Esperemos que el próximo año nos podamos ver en distancias más cortas.  Ha sido muy satisfactorio poder compartir este rato de comunicación y cercanía entre médicos, familiares y pacientes, en el que hemos recibido una detallada actualización de los avances en la lucha contra nuestra enfermedad.

Santiago Gil

paciente de gist 

Gregorio Marañon

Madrid

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Estamos a 30 minutos de empezar el VIII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL

25 Nov

Habéis recibido el siguiente e-mail:

Bienvenidos a VIII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL

Estamos a 1 hora de que comience la jornada.

Te podrás conectar presionando el botón que está abajo.

¡Estamos emocionados de verte allí!

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miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

“on line”

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

El miércoles 25 N, los familiares y pacientes de GIST nos vemos, como todos los años, en el VIII curso sobre GIST. Entrevista con el doctor Cesar Serrano, ponente del curso.

21 Nov

miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

“on line”

Toda la información sobre el VIII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST) que organiza anualmente el H.U. La Paz y la Dra. Virginia Martínez Marín, Servicio Oncología Médica, H. U. La Paz, Madrid.

en el siguiente enlace:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/11/18/te-has-registrado-ya-para-participar-en-el-VIII-curso-sobre-gist-resuelve-tus-dudas-prepara-tus-preguntas-todas-seran-contesta/

PONENTE:

Dr. César Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall d´ Hebron, Barcelona.

“Novedades presentadas a congresos durante el año”
“Ensayos clínicos de interés”

Entrevista

La periodista Iara Mantiñán Búa, ha publicado el 21 de Noviembre de 2020 en su blog: https://www.iarabua.com/ , una entrevista al Doctor Cesar Serrano García, Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona, donde nos relata la enorme complejidad a la hora de tratar a los pacientes con Sarcoma y nos avanza los nuevos fármacos aprobados.

¿Todos los pacientes con Sarcoma han de tratarse en un centro de referencia?

No necesariamente todos han de desplazarse a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) pero sí que algunos van a tener un beneficio sustancial que impactará en su supervivencia y pronóstico.

¿La alta mortalidad en Sarcomas se puede deber a falta de investigación?

Sí, en eso estoy de acuerdo. Los Sarcomas son tumores raros y el interés global en estas enfermedades suele ser menor. Lo notamos tanto en investigación como en el desarrollo de nuevos fármacos. Siempre se presta más atención a las patologías mayoritarias que a las minoritarias, lo que sumado a la complejidad de la enfermedad y a la falta de fondos de investigación perjudica mucho a los pacientes.

¿Cómo puede hacer un paciente en una comunidad autónoma de España para ser derivado a un centro CSUR, como por ejemplo Hospital Universitario Vall d’Hebron?

Por un lado, pueden contactar dentro de la página web del instituto de oncología del Hospital Vall d’Hebron y enviarnos sus informes clínicos y su diagnóstico. Una vez que mandan esta información y hayan contactado con nosotros se organiza una visita. Otro de los métodos por los que nos llegan pacientes de otros países es porque ponen la palabra Sarcoma en Google y les aparece la página web del GEIS (Grupo Español de Investigación de Sarcomas). Ellos se ponen en contacto con la zona donde se está desarrollando el ensayo y derivan al paciente. 

También nos llegan pacientes de AEAS (Asociación Española de los Afectados por el Sarcoma) o de otras asociaciones de pacientes como Colectivo Gist y también a veces me contactan directamente por correo electrónico whatsapp otros compañeros. En el campo del Sarcoma nos conocemos todos así que a veces cuando otro sanitario tiene dudas con un paciente y sabe que hay un ensayo clínico nos contacta directamente.

Pero hay zonas de España muy desfavorecidas…

Sí en muchos sitios de España no conocen el trabajo del GEIS y los pacientes están desamparados. Las zonas donde hay una mayor concentración de profesionales formados en Sarcoma son: Barcelona, Madrid, Sevilla y Valencia. Estos son los denominados CSUR y en el resto de España especialmente en el Norte y en el Oeste no hay ninguna unidad de referencia, con lo cual los pacientes están más desamparados.

También quiero matizar que hay regiones que aunque no son CSUR tienen una tradición y un entusiasmo particular por los Sarcomas, caso típico Zaragoza donde está el Doctor Trufero.

¿Y qué pasa con esos pacientes desamparados del Norte y el Oeste del territorio español?

Pues esos pacientes lo tienen complicado la verdad, o se enteran de cómo acudir a un CSUR a través de Internet o a través de asociaciones de pacientes o puede que no tengan especialistas que sepan tratar su enfermedad.

Es cierto que intentamos cada vez más contactar con más gente de estas zonas alejadas de los CSUR por eso se ha promovido un proyecto que es la Caravana del Sarcoma en el que ha asistido la Junta directiva del GEIS con asociaciones de pacientes por distintas regiones de España. El objetivo es intentar crear a nivel regional un centro de derivación donde puedan confluir los pacientes de cada comunidad autónoma. Por desgracia hemos tenido que parar este proyecto debido a la incidencia del Coronavirus.

No obstante es un proyecto a largo plazo ya que cada cuatro años se renueva el papel político y tenemos que reunirnos con las Consejerías de Sanidad de todas la comunidades autónomas.

¿Qué logro resaltarías de la Caravana del Sarcoma?

Resaltaría generar conciencia en ciertas comunidades donde no saben que existe un problema y tener contacto con políticos que puedan intentar aportar una solución. Pero esto no ocurrirá de la noche a la mañana o hay un decreto ley o lo veo complicado. Por ejemplo, hace 15 años no había ni CSUR, ya que fueron creados por orden ministerial. Es un proceso evolutivo y lento.

En España no tenemos el sistema francés donde hay tres centros de referencia muy grandes y varios centros satélites alrededor de apoyo para los Sarcomas.  

¿Qué hace falta para ser un centro satélite?

Experiencia y números. Este sistema no se ha generado a nivel regional pero se tiene que hacer. Como he dicho los CSUR se crearon por orden ministerial y supongo que los centros satélite también vendrán por algún tipo de iniciativa parlamentaria.

Vayamos al hospital en el que trabaja, el Hospital Universitario Vall d’Hebron. ¿Cuántos ensayos para Sarcoma tienen abiertos en estos momentos?

Ahora mismo entre 20 y 30. Hay algunos en seguimiento y otros en reclutamiento. Tenemos varios de GIST, Adaptainmune por ejemplo en Sarcoma Sinovial, en breves abriremos uno de Angiosarcoma, otro de células gigantes. Algunos de estos ensayos vienen liderados por el Grupo GEIS. Otros sin embargo están patrocinados por distintas farmacéuticas.

¿Y los gastos de los desplazamientos del paciente?

A veces los paga el paciente por cuenta propia, a veces la farmaceútica contempla partidas por el desplazamiento. Depende de la comunidad de la que vengan derivados. En este contexto el  Hospital Vall d’hebron trabaja con el Hotel Alimara, que está justo al lado, para alojar a pacientes que tienen que venir a consultas al hospital, lo que es importante sobre todo ahora en tiempos del COVID.

¿Qué ensayos han sido los más exitosos?

Me quedo con los dos últimos de GIST: el estudio invictus que investiga Ripretinib en Gist, el cual ha llevado a la aprobación del fármaco y el ensayo Navigator en el que se ha aprobado Avapritinib también para GIST. Esto es importante porque la mayoría de los ensayos, el 95%, no suelen prosperar y en en GIST no teníamos ningún fármaco nuevo desde el 2012.

¿Inmunoterapia y Sarcomas? ¿Una nueva opción?

El beneficio que se obtiene de la Quimioterapia es bueno, pero no suficiente, con la Inmunoterapia sí que se aprecia actividad en algunos tipos concretos de Sarcoma, pero es una actividad que creemos que se tiene que complementar con otro fármaco. Ahí viene por ejemplo el ensayo Inmunosarc (GEIS 52) donde se combina el Nivolumab con Sunitinib. El Sunitinib es un fármaco que inhibe la formación de vasos, antiangiogénico. La angiogénesis es muy importante para los tumores. En este sentido, se está viendo una actividad muy prometedora en subtipos muy concretos de Sarcomas, como por ejemplo en el Sarcoma Alveolar de partes blandas. 

Otro ensayo de inmunoterapia que tenemos abierto es el estudio SPEARHEAD, en pacientes con sarcoma sinovial, y que está basado en infusión de células CAR-T y está teniendo unas respuestas impresionantes. Funciona muy bien según los datos que han presentado hasta ahora. También lo estamos probando y los pocos pacientes de los que disponemos son de fuera de Barcelona.

¿Son las células T el futuro?

Las células T son muy específicas. No se puede hablar de una célula T en general, sino que este tipo de células reconocen cosas muy concretas. Para trabajar con ellas lo que hay que intentar eliminar es que el tumor ponga barreras para reconocer las células T.

Te formaste en Estados Unidos, ¿recomiendas a otros oncólogos investigar en América?

Si, Estados Unidos es primera división. En cuanto recursos por un lado y en cuanto a masa crítica de gente que domina el campo y son punteros a nivel mundial. Además es donde están la mayoría de las farmacéuticas con lo cual hay una conexión entre industrial y profesionales.

La visión que tienes al trabajar allí es muy distinta a la de estar en Europa. Yo estuve tres años en el Dana-Farber Cancer Institute, en concreto en el equipo de George Demetri y en el laboratorio con Jonathan Fletcher. Hacía cuatro días laboratorio y un día clínica y la verdad es que aprendí muchísimo porque conoces a grandes profesionales y a veces hasta ves a un Premio Nobel caminando por los pasillos.

¿Cómo puedo hacer un estudiante de Oncología MIR para formarse en Estados Unidos ?

Dónde estaba yo es el entorno de Harvard con lo cual hay mucha gente que quiere ir allí. Lo más fácil es ir con financiación propia como fui. Yo conseguí una beca de De la Sociedad Española de Oncología Médica que me cubría dos años de sueldo y una vez allí es más fácil poder extender el tiempo del proyecto.

¿A día de hoy sigues usando los contactos?

Si, en Estados Unidos estuve muy bien y me ayudaron mucho a la vuelta.

Se acaba de emitir el documental Hablemos de un Sarcoma ¿Cómo ha salido adelante?

Lo ha realizado Carlota Coloma ya que su madre fue paciente nuestra; fue el típico caso, por desgracia, de paciente con Sarcoma que había consultado en centros previos con menor experiencia hasta que dio con nosotros. Ella siempre se interesaba por aprender y saber más del proceso. Le gustó que hubiese una persona joven haciendo investigación en algo raro y eso la tranquilizó. Un año y medio después Carlota mandó información diciendo que había quedado muy contenta del trato y que sentía esa necesidad de realizar una catarsis personal, produciendo un documental por ella y por todos los pacientes. Ella tiene una productora de documentales y piensa que el conocimiento no solo empodera sino que también proporciona tranquilidad al saber qué hay detrás de todos los procesos. Por eso surgió esta bonita idea y se creó en formato libre para que todos puedan verlo. Además hemos creado una campaña de crowdfunding para patrocinar el proyecto SarcModel, con la idea de poder generar nuevos modelos de Sarcoma en el laboratorio con los que poder estudiar más cada uno de los múltiples apellidos con los que se compone el diagnóstico de Sarcoma.

¿Qué pedís los médicos para mejorar la supervivencia de los pacientes con Sarcoma?

Los médicos de Sarcomas no somos un oasis aparte, estamos en un sistema sanitario integrado en un todo. Cuanto más reforzado esté el sistema más protegidos vamos a estar, cuantos más recortes peor será la situación y la epidemia deja la evidencia de reforzar un sistema sanitario español que no era tan bueno como se pensaba. Muchas cosas que se consiguen salen de nuestro entusiasmo y horas personales pero faltan recursos. Necesitamos una inversión en ciencia seria y más recursos humanos. Una vez que tienes los dos pilares: sanidad pública e investigación los resultados vienen solos.

¿Qué opinas del trato humano de los médicos con los pacientes?

Yo siempre digo que si hay algo que necesitamos es tiempo, quizás sea lo más importante. Ya no solo el tiempo para explicar lo que necesita el diagnóstico, sino para hacer sentir cómodo al paciente.. La falta de tiempo por la sobrecarga de trabajo en España deshumaniza el trato. Estoy convencido de que todos los médicos quieren hacer su labor lo mejor posible pero cuando van con dos horas de retraso es imposible. La única manera de ser un buen facultativo es ser antisistema, con quince minutos no tengo tiempo así que tengo dos horas con retraso en las consultas. 

Por otro lado, los médicos estamos muy entrenados en aspectos científicos pero no humanos y además está el tema de la empatía. Hay gente que conecta y gente que no. La parte de empatía nadie nos enseña a tenerla ni a trabajar los aspectos psicológicos del paciente. Es algo que aprendemos a palos. Nadie te ha enseñado a tratar a un paciente como persona. Vas a congresos nacionales y todo se resume en: ciencia, ciencia y ciencia. Reconozco que se necesita más entrenamiento en el aspecto humano porque el paciente oncológico es distinto, no es una dolencia que se solucione con una pastilla

¿Qué opina de los ensayos con las células Natural Killer? ¿Pueden ser otra puerta de cara a futuras investigaciones y tratamientos oncológicos?

Sí, puede serlo. Las Natural Killer, son las asesinas naturales. Se está investigando activamente pero todo es muy preliminar. Especialmente en el campo de las Leucemias. Lo que sí está en marcha son las células T, te las sacan de tu cuerpo te las enfrentan al tumor y te las vuelven a infundir para que se vuelvan contra el tumor. Esto lo tenemos activo por ejemplo en Sarcoma Sinovial. De momento con Natural Killer no tenemos nada abierto en el centro pero estoy seguro de que llegarán.

Los pacientes interesados pueden contactar con Hospital Vall d’Hebron (VHIO) a través de este correo: info@vhio.net

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

¿Te has registrado ya para participar en el VIII curso sobre GIST??? Resuelve tus dudas, prepara tus preguntas….todas serán contestadas….. 25 DE NOVIEMBRE DE 2020

18 Nov

miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

“on line”

entendiendo GIST

Seguro que te surgirán muchas preguntas durante la exposición del Dr. Serrano, pero otras muchas preguntas que te surgen en tu día a día sobre tu GIST "apúntatelas y plantéalas", que seguro que serán respondidas durante el "DEBATE ABIERTO ".

"las preguntas y los comentarios se lanzan por el CHAT del programa por el que nos conectemos al curso"

Confiar/Concienciarse

Para PARTICIPAR bastará con inscribirse en el correo:

inscripciones2@provalentia.com

ampliamos información sobre la inscripción en el siguiente enlace:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/11/16/sobre-la-inscripcion-de-este-año-al-VIII-curso-de-actualizacion-en-el-abordaje-multidisciplinar-del-tumor-del-estroma-gastrointestinalgist-novedades-para-la-inscripcion/

programa.……………………

16:00-16:10 PRESENTACIÓN.


Dra. Virginia Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H. U. La Paz, Madrid

16:10-17:00

Novedades presentadas a congresos durante el año.
Ensayos clínicos de interés.

Dr. César Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall d´ Hebron, Barcelona.

17:00-17:30

Debate abierto y conclusiones finales

MODERADORES:

Dra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

Dr. Javier Martín Broto


 Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

los familiares y pacientes de gist nos vemos ON LINE……

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Sobre la inscripción de este año al VIII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST). Novedades para la inscripción.

16 Nov

Como hemos venido informando, para inscribirse en el VIII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST) que se celebrará “ON LINE” el 25 de noviembre, hay que enviar tus datos:

indicando que eres paciente o familiar, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto.

al correo:

inscripciones2@provalentia.com

el que ya lo haya hecho, habrá recibido un correo con el siguiente enlace para registrarse:

cuando lo abras, debes acceder al apartado:

Acceso Nuevos Usuarios

Registro

Y rellenar los campos obligatorios con los datos que se piden.

en el apartado que pone:

compañía

pon

familiar o paciente de GIST.

.y lo envías.

Recibirás a vuelta de correo un email con los datos de tu inscripción.

Y un día después te enviaran otro correo con el siguiente texto:

CONFIRMACIÓN DE INSCRIPCIÓN: "Le enviaremos un email con las instrucciones y datos de acceso 1 hora antes del inicio del evento".

Cualquier novedad os la comunicaremos!!!!!!!

Cualquier duda podéis contactar con :

PROVALENTIA CONGRESOS

+34 963 734 690

miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

“on line”

más información:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/11/02/este-año-tambien-celebraremos-el-curso-gist-2020-sera-el-VIIIcurso/

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Este año también celebraremos el curso GIST 2020. Será el VIII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST). Se celebrará “ON LINE” el 25 de noviembre.

2 Nov

miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

“on line”

Este año los familiares y pacientes de GIST, LAMENTABLEMENTE no nos vemos en Madrid, pero sí nos vemos en el curso ON LINE, GIST 2020.

A pesar de las dificultades que estamos atravesando y muy especialmente la delicada situación de nuestros hospitales y sus profesionales debido a la pandemia que nos está afectando con gran virulencia, este año también celebraremos el curso GIST 2020 que anualmente organiza el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

Como en años anteriores, la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a familiares y pacientes de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente o familiar, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto.

Recibirás con la confirmación de tu inscripción un enlace para seguir el curso.

programa.………………………

16:00-16:10 PRESENTACIÓN.


Dra. Virginia Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H. U. La Paz, Madrid

16:10-17:00

Novedades presentadas a congresos durante el año.
Ensayos clínicos de interés.

Dr. César Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall d´ Hebron, Barcelona.

17:00-17:30

Debate abierto y conclusiones finales

Dra. Virginia Martínez Marín:

"Podéis apuntaros todos cuantos queráis, no hay limite de aforo, es lo único bueno de ser ON LINE. Será estupenda vuestra visión y es el mejor momento de aclarar dudas"

MODERADORES

Dra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

Dr. Javier Martín Broto
 Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST, aunque este año sea por la TELE.

Desde colectivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

los familiares y pacientes de gist nos vemos ON LINE……

foto de familia VII Curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal

Las doctoras Marta Mendiola, Ana de Juan, Virginia Martínez y el doctor César Serrano, acompañando a familiares y pacientes de gist que asistieron al curso GIST 2019.

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

webinar desde el H.U. La Paz. PERSONÓMiCA en los tiempos del COVID: La medicina centrada en el paciente como persona y las circunstancias únicas que lo rodean en el escenario de la pandemia actual

4 Jun

 

 

 

PROGRAMA WEBINAR_Página_1

La medicina centrada en el paciente como persona y las circunstancias
únicas que lo rodean en el escenario de la pandemia actual

 

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INSCRIPCIONES PARA FAMILIARES Y PACIENTES EN :

 

inscripciones2@provalentia.com

 

 

Fecha:
25 de junio 2020

 

Sede:
El curso se celebrará en formato webinar

 

Horario

15:30-18:45

 

 

 

 

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Dirección y coordinación:

 

 

Dra. Virginia Martínez-Marín

 

Dra. Pilar Zamora Auñon 

(Hospital Universitario La Paz)

 

Secretaría Técnica:
PROVALENTIA CONGRESOS
Avda. Reino de Valencia, 77
46005 Valencia
+(34) 963 734 690

 

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CÓMO FUNCIONA UN webinar

 

 

  • 1º.- Te registras en el correo :  inscripciones2@provalentia.com

  • 2º.- Te enviarán la respuesta de admitido.

  • 3º.- El mismo día o el día anterior del curso, te enviarán a tu correo  un link– enlace- y una contraseña que se activará el mismo día del curso. 

  • 4º.- Te aparecerá en la pantalla de tu ordenador la señal para que puedas seguir el curso. Ver y oír con ALTAVOCES o AURICULARES.

  • 5º.- Desde la parte derecha de tu ordenador, podrás hacer preguntas por escrito que serán respondidas por los ponentes.

 

 

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¡¡¡¡¡¡DEBEMOS  IR ACOSTUMBRÁNDONOS  DURANTE UN TIEMPO, MIENTRAS DURE ESTA PANDEMIA A SEGUIR LOS CURSOS y CHARLAS POR  webinar, MÁXIME EN CURSOS EN LOS QUE PARTICIPAMOS  PERSONAS DE RIESGO COMO SOMOS LOS PACIENTES CON CÁNCER!!!!!!

 

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PROGRAMA WEBINAR_Página_3

 

 

 

 

 

Puedes descargar el programa en PDF:

 

 

 

PROGRAMA WEBINAR

 

 

total

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist

 

Para tod@s l@s pacientes y familiares que no pudieron asistir: La crónica de colectivogist del VII Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST). H.U. La Paz

16 Dic

 

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VII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL GIST

e7b14492c798471c64f09443895bcde126 Noviembre 2019

 

HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ. MADRID

…….un  curso organizado  para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST, al que somos invitados todos los años, familiares y pacientes de GIST…….

 

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…………….una crónica escrita por  Santiago Gil

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Hospital Gregorio Marañón
Madrid

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han colaborado en esta crónica l@s pacientes y familiares de gist…………………..

 

video: Fernando Morante

fotografia: José Bernal, Puri Manjarrés, Marta Colmenares, Neus,  Paqui Galmes.

 

 

 

 

desarrollo del programa……….


5b7aa3a701d4d57ec7e8e1833899a15fCOCKTAIL DE BIENVENIDA

 

cogiendo fuerzas antes de comenzar el curso…………

 

 

 

 

 

 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. J. Rios
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

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Mesa inaugural del VII Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal
Dra. Virginia Martínez Marín. Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz.Madrid
Dr. Jaime Feliú. Jefe Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz. Madrid 
Dr.J. J. Ríos . Director Médico. H. U. La Paz. Madrid      
Dr. Javier Martín Broto. Médico Oncólogo. H.U. Virgen del Rocío. Sevilla         

Inauguró el curso el Dr.J. J. Ríos, director médico de La Paz, quien presentó al Dr. Jaime Feliú, Jefe del Servicio de Oncología Médica de la Paz, a la Dra. Virginia Martínez, coordinadora del curso y también perteneciente al Servicio de Oncología Médica del mencionado hospital, y al  Dr. Javier Martín Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla y Vicepresidente del grupo GEIS.

El Doctor J.J. Ríos dio  las gracias a los profesionales y a los pacientes por asistir al curso y valoró positivamente la organización presencial de estos cursos como una experiencia muy enriquecedora

El doctor Jaime Feliú quiso llamar la atención sobre tres aspectos relevantes de los tumores GIST:

1) La necesidad de los Centros de Referencia debido a la baja incidencia de esta enfermedad, con 1,5 casos/año por cada 100.000 habitantes, unos 600/año en toda España,

2) El estudio molecular de este tumor al que no era posible tratar con quimioterapia y que tras la aparición de Imatinib se consiguió estabilizar y que respondiera. El GIST es “adicto” a ciertas mutaciones tumorales que se van produciendo con el desarrollo de la enfermedad. Se hace necesario seguir investigando y tender a una medicina personalizada.

3) Comités multidisciplinares. La complejidad de este tumor exige para su valoración, de la concurrencia de patólogos expertos, radiólogos competentes, cirujanos experimentados y oncólogos con la experiencia suficiente.

IMG_7465Tras esta breve intervención, pasó la palabra al Dr. Martín Broto, quien agradeció a la Dra. Virginia Martínez su ímpetu y constancia para organizar este curso, ya en su séptima edición. Celebró la aparición de dos nuevos fármacos muy prometedores, Ripretinib y Avapritinib, que mejoran las expectativas de esperanza de vida, de Supervivencia Libre de Progresión, etc. y que dan alternativas a escenarios que antes no tenían respuesta. Se refirió al papel fundamental de GEIS en algunas de las investigaciones clínicas a nivel europeo, por ejemplo, la que compara tres años de imatinib frente a cinco. En esta investigación, capitaneada por la Doctora Virginia Martínez, España es el primer país de Europa en reclutamiento. Se está trabajando en España en investigación preclínica, con modelos novedosos para el desarrollo de nuevos fármacos para el GIST que se cuentan con los dedos de la mano en el mundo. Vivimos un buen momento, de expectativas, dijo el Dr. Martín Broto, y 2020 nos va a dar muy buenas noticias y seguiremos buscando nuevos targets para esta enfermedad.

 

 

IMG_7466Tras unas palabras de agradecimiento de la Dra. Virginia Martínez a médicos y pacientes y especialmente a grupos como el colectivogist, que dan publicidad a los ensayos, quedó inaugurado el curso por el Dr.J.J. Ríos.

La doctora Virginia Martinez pasó a presentar a la primera ponente, Dra. Cleo Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona que nos hablará del PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas

 

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Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

 

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PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas

 

 

Comenzó introduciendo el sarcoma como cáncer poco frecuente, 1% de los cánceres, pero con el 2% de las muertes, o sea el doble de mortalidad que el resto de cánceres, debido a la menor información y experiencia disponible por su baja frecuencia. Calificó al GIST como afortunado por las opciones terapéuticas disponibles. Mencionó que el hecho de que la mayor parte de los patólogos se formen viendo carcinomas, que son los cánceres más frecuentes, que se forman sobre los epitelios, como el de mama, de pulmón, de colon, hace que estén familiarizados y los reconozcan con facilidad. Las lesiones estromales son mucho menos frecuentes y eso hace que los patólogos tengan menos capacidad discriminante. En general, por tanto, discriminan mejor los carcinomas que los sarcomas. Hoy en día es fundamental discernir las alteraciones moleculares, pues es fundamental para decidir qué tratamiento dar y en qué dosis. Este análisis genético debería estar al alcance de todos los pacientes. Es importante que los patólogos trabajen en red, pues hay técnicas que no están disponibles en todos los hospitales y es fundamental que el paciente reciba un diagnóstico correcto, para recibir el tratamiento adecuado.

Explicó, a continuación, que en Francia se estudiaron, hace 10 años, más de 800 tumores. Por un lado, con un equipo de distintos patólogos, con sus distintas especialidades y por otro, con un equipo en un centro experto en sarcomas. En el 8% de los casos no hubo ninguna concordancia entre ambas diagnósticos. En un 35% hubo una concordancia parcial (diferencia en el tipo o en el grado de sarcoma). En el resto había total concordancia. Se repitió en alguna otra región europea, con resultados muy parecidos.

Se comprobó una disminución de costes totales (diagnóstico más tratamiento) cuando el patólogo enviaba su diagnóstico a un centro experto para su revisión. En Francia hay 25 centros de referencia y tres centros coordinadores y todos los tumores deben ser revisados obligatoriamente.

Comentó que en España un grupo de patólogos que trabajan en tumores de partes blandas se han unido y empezado a crear una red de patólogos. En GIST se pretende la colaboración con los patólogos de digestivo para mejorar, en lo posible, el diagnóstico.

La primera fase del proyecto IMPERAS consiste en elaborar un registro con encuestas a pacientes, que permitan posteriormente realizar estudios de coste-eficacia y calidad de vida. El proyecto está comenzando ahora y se utilizará la misma base de datos para toda España.

Finalmente explicó los objetivos del proyecto y los pasos a seguir, así como las consecuencias potenciales del proyecto.

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IMG_7485El doctor Martín Broto presentó a la segunda ponente Dra. Marta Mendiola, Laboratorios de Oncología Translacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas, h.U. La Paz. que nos hablará de la Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapéutica,

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Dra. Marta Mendiola. Oncología Translacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas, H.U. La Paz.

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Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapéutica, Entrectinib.

Comenzó la Dra. Mendiola explicando que las alteraciones genéticas están involucradas en el desarrollo tumoral: Sabemos que hay genes alterados que van a dar lugar a proteínas con ciertas alteraciones, lo que va a tener un impacto en las vías de señalización en la célula.

 

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Todo esto va a dar lugar al desarrollo tumoral. Podemos ver aumento o disminución en el número de copias de determinado gen, sustituciones puntuales o delecciones o inserciones en el gen, que si afectan a un dominio importante en la proteína van a tener un impacto patológico. También pueden existir translocaciones, lo que supone la fusión del material, bien dentro del mismo cromosoma o en otro cromosoma. Cuando se produce esto, lo que vemos a nivel génico es que tenemos la fusión de uno de los genes con la fusión de una serie de dominios de otro de los genes. Esto es una quimera descrita en la mitología, la fusión entre un hombre y un caballo.

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Las alteraciones que aparecen más frecuentemente, sobre todo en el caso de los GIST en los casos de receptores de membrana, c-KIT y PDGFRA, son alteraciones puntuales, delecciones e inserciones cuyo resultado va a ser la activación de esta vía de forma permanente. El tratamiento de los tumores sólidos ha cambiado obviamente porque se ha avanzado mucho en las técnicas de biología molecular, lo que ha permitido caracterizar mejor a los tumores y desarrollar lo que conocemos como terapia personalizada. Las terapias dirigidas permiten un tratamiento más específico y eficiente.

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Continuó la Dra. Mendiola refiriéndose al GIST como primer ejemplo de terapia personalizada que tenemos. Aquí, dijo, la pista vino porque unos ratones no expresaban el gen c-kit y se vio que estos ratones eran defectivos en las Células Intersticiales de Cajal, que son las células a partir de las cuales se desarrollan estos tumores.

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Los tres fármacos desarrollados para primera, segunda y tercera línea de tratamiento del GIST son inhibidores para CKIT y PDGFRA. El establecimiento de biomarcadores es muy importante. Hay diversas técnicas para establecerlos, dependiendo de si tenemos alteraciones cromosómicas, en que se utilizan técnicas de imbridación in situ o FISH, o si hay alteraciones puntuales que necesitan un mayor nivel de profundidad, se usan técnicas de PCR  por secuenciación y en algunos casos se pueden usar las técnicas de inmunohistoquímica

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Para la detección de mutaciones la técnica más frecuente usada ha sido la PCR y secuenciación de Sanger. Lo que se hace es amplificar la zona de interés donde queremos ver las alteraciones y después se hace una PCR. Por comparación con una secuencia de referencia se detectarán alteraciones. Actualmente se pueden hacer estudios de secuenciación masiva, NGS, sin que haya que centrarse en una zona específica de un  gen, sino que se puede hacer un abordaje mucho más ambicioso.

 

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Siguió su ponencia la Dra. Mendiola con prolijas explicaciones sobre los genes conductores en GIST, diversos inhibidores, anticuerpos, etc., y pasó a describir algunos ensayos, como el fase I/II de Entrectinib y  fusión NTRK.

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Para terminar planteó algunas preguntas que surgen de los estudios y ensayos realizados y enfatizó la necesidad de seguir investigando.

 

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debate…………………………………..

 

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Mesa de debate primera parte: 

doctora Virginia Martinez; doctora Cleo Romagosa; doctora Marta Mendiola; doctor Martín Broto

 

 

En relación a la ponencia de la Dra. Romagosa, el Dr. Martín Broto planteó que tiene que llegar el tiempo en que los pacientes pregunten a su oncólogo o a su cirujano, si ha habido una revisión por dos patólogos. Esto que es algo normalizado en otros países nos sigue costando horrores aquí –dijo-. Hablamos de IMPERAS, y ojalá funcione, pero los mismos patólogos son resistentes a la revisión. En los aviones se realiza una doble comprobación de puerta cerrada, pues ¿por qué no hacer esto con los tumores? Dijo que él detecta resistencias en muchos patólogos y que se deberían romper desde los pacientes. La Dra. Romagosa dijo haber tenido múltiples reuniones con patólogos y en general estuvieron muy receptivos. Según ella, no les gusta que les impongan y se está trabajando buscando consensos en las distintas comunidades autónomas. Las inercias existentes, en palabras de la Dra. Romagosa, se van superando conforme se explica la problemática existente.

 

 

cafeDESCANSO/CAFÉ/ y seguimos trabajando…..

 

 

Durante el descanso, se firmó  un Convenio de Colaboración”  para el desarrollo del Estudio Observacional de Investigación Retrospectivo Titulado: “Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en paciente con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

   Dr. Javier Martín Broto(GEIS); Dra. Virginia Martínez Marín(GEIS);Alberto Martínez(F.MªPaz Jiménez);Dr. César Serrano(GEIS);Luis Herrero(colectivogist); Olga de la Llana(AEAS)

 

El día 26 de noviembre de 2019, durante la celebración del VII Curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal se firmó un un Convenio de colaboración”  para el desarrollo del Estudio Observacional de Investigación Retrospectivo titulado: “Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en paciente con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

El “Convenio de Colaboración” fue firmado por el Dr. Javier Martín Broto(GEIS); la Dra. Virginia Martínez Marín(GEIS) y el doctor Cesar Serrano en representación de GEISAlberto Martínez en representación de la Fundación Mª Paz Jiménez; Luis Herrero en representación de colectivogist y Olga de la Llana en representación de AEAS

Los Dres. Daniel Pilco JanetaCésar Serrano García (Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona) serán los investigadores /coordinadores, con la participación de 15 Centros y 15 pacientes.

En el Convenio se ha especificado el siguiente Calendario del Estudio:

  • 36 meses
  • 24 meses de recogida de datos , y
  • 12 meses de análisis

Objetivo General:

Evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en pacientes con GIST en España.

Objetivos Específicos:

  • Determinar la actividad clínica de IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.
  • Evaluar la toxicidad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.
  • Estudio comparativo de los niveles plasmáticos de IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.

Dotación : 3.500 euros

 Este estudio será financiado mediante micro mecenazgo con el apoyo de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, AEAS y Colectivo GIST.

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Vamos a realizar en España el primer estudio mundial sobre la incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist !!!!!!!!!!!!!!

 

¡¡realizado por GEIS y apoyado por tod@ vosotr@s!!

 

cab_logoagrademos a la Fundación Mari Paz Jimenez Casado su implicación con este proyecto.

 

aaaa

….después de esta pausa, seguimos con el curso……..

 

 

IMG_7485A continuación el doctor Martín Broto presentó a la tercera ponente del curso, la Dra. Ana de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander. Su ponencia será:  GIST UP TO DATE: Novedades ASCO , ESMO, CTOS 2019

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Dra. Ana de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

 

GIST up to date: GIST UP TO DATE: Novedades ASCO , ESMO, CTOS 2019 ASCO y ESMO 2019

 

Indicó la Dra. Ana de Juan que su misión en esta ocasión es la de contar las novedades comunicadas en los principales congresos de este año. ASCO es el congreso americano, que tuvo lugar en Chicago, ESMO es el europeo, que se celebró en Barcelona. CTOS (Sociedad De Oncología Del Tejido Conectivo), celebrado en Tokio.

A modo de recordatorio, comentó que la localización del GIST más frecuente es el estómago y en segundo lugar, el intestino delgado. Las mutaciones más frecuentes son en KIT y PDGFRA, pero hay otras mutaciones como SDH, BRAF, etc. También, lo más habitual es mutación exón 11 para los localizados en el estómago y 9 para los localizados en intestino delgado. Comentó un estudio presentado en CTOS según el cual hay una relación entre la mutación y la localización del tumor en el estómago, con diferencias biológicas entre estómago proximal y distal.

 

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Comentó que en ESMO se discutió sobre el estudio con el que se pretende aclarar si 3 años es suficiente como tratamiento complementario en situaciones de riesgo, o hay que prolongar el tratamiento con Imatinib hasta 5 años. En este estudio tiene un protagonismo especial la Dra. Virginia Martínez –dijo-.

En cuanto a enfermedad avanzada, explicó lo que se viene haciendo habitualmente, con Imatinib como primera línea de tratamiento, incrementando la dosis si es exón 9. A la progresión se suele ir o al incremento de la dosis o a Sunitinib y cuando esta opción fracasa, se suele pasar a Regorafenib. En la primera línea la Supervivencia Libre de Progresión ronda los 20 meses, aunque hay muchos pacientes que están mucho más tiempo. Cuando la enfermedad progresa la respuesta suele disminuir, tanto con Sunitinib como con Regorafenib.

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Esto fundamentalmente es porque en el tumor se producen mutaciones que hacen que la enfermedad sea resistente a los fármacos. Cuando la enfermedad se diagnostica, las mutaciones más frecuentes son en exón 11 y 9, pero cuando se ha estado en tratamiento con Imatinib, es muy frecuente que aparezcan segundas mutaciones en exones 13, 14, 17 y 18. Lo malo es que estas mutaciones confieren resistencias a los tres fármacos mencionados, por lo que estos últimos años se ha trabajado en nuevos fármacos que venzan estas resistencias. El estudio más relevante es el estudio fase III INVICTUS para pacientes con GIST y que, al menos, hayan recibido tres líneas previas. Se prestan a recibir de forma randomizada, Ripretinib o placebo. A los que progresaban y habían recibido Ripretinib, se les escalaba la dosis y a los que no, se les permitía el “crossover”, o sea, que recibieran el fármaco. El objetivo primario era la Supervivencia Libre de Progresión (PFS). A continuación, la Dra. Ana de Juan pasó a describir los detalles del estudio.

 

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La PFS fue de 6,5 meses, frente a 1 mes para placebo. Un 9% de respuestas parciales frente a ninguna en placebo. En cuanto a la Supervivencia Global, tenemos 15 meses, frente a 6,6 meses en placebo. Para los pacientes en crossover, su supervivencia se iguala frente a los que recibieron el fármaco desde el principio. En cuanto a toxicidades, son parecidas a las de otros TKI (Inhibidores de Tirosina Kinasa). Alopecia en el 50% lo que es poco frecuente en los tres inhibidores habituales. Hasta un 23% necesitaron interrupciones y un 8%, la suspensión del tratamiento.

Otro estudio al que se refirió, es el NAVIGATOR con Avapritinib. Es un Fase I en el que se evalúa la actividad del fármaco y la seguridad en dos cohortes. La primera de ellas, en pacientes que han recibido al menos tres líneas y se evalúa expresamente en mutaciones en el exón 18 PDGFRA, que son resistentes a Imatinib, con la D842V PDGFRA en más del 88% de los pacientes. La segunda cohorte para 100% de los pacientes en mutación KIT. La tasa de respuesta es muy llamativa, del 86% con una duración muy prolongada. Son resultados muy relevantes que van a permitir tratar a una población que no respondía a los fármacos conocidos, abriendo una puerta a una opción terapéutica. En cuanto a las toxicidades: anemia, astenia, como más habituales, pero se detecta cierto deterioro cognitivo.

En segunda línea –comentó- hay un estudio que compara Avapritinib frente a Sunitinib (COMPASS) y otro con Ripretinib frente a Sunitinib (INTRIGUE). En tercera línea hay un estudio (VOYAYER) que compara Avapritinib frente a Regorafenib.

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Presentó a continuación, el trabajo CaboGIST comunicado en ASCO este año. Es un Fase II que evalúa la actividad del Cabozantinib en GIST en pacientes que han recibido dos líneas en Imatinib y Sunitinib. Es un Inhibidor de Tirosin Kinasa (TKI) que actúa frente a KIT, pero también frente a VEGFR2 y frente a MET. Cuando los pacientes reciben mucho Imatinib, a veces lo que ocurre es que cuando bloqueas una vía, se puede activar otra. En este caso MET. Y lo que se ha visto es que éste fármaco que bloquea MET tiene cierta actividad. Se reclutó a 50 pacientes. Hubo que interrumpir el tratamiento en el  50% de los casos por toxicidad. Algunos datos se pueden ver en las siguientes fotografías:  

 

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Pasó, a continuación, a referirse a mutaciones más allá de KIT y PDGFRA y en una situación poco frecuente como es la vía de RAS y también a comentar sobre Belvarafenib un inhibidor pan-RAF para bloquear varias vías, impidiendo la sobreactivación de una vía cuando se bloquea la de al lado. Aunque hay poca experiencia habría que estudiar su efectividad en GIST.

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También se refirió a la relevancia que está tomando la inmunoterapia en otros tumores y comentó un estudio Fase II para tumores GIST, en que se compara Nivolunab frente a Nivo-Ipilimumab. Son fármacos que estimulan el sistema inmune y aunque la respuesta no es tan   brillante como la de los TKI, vemos que hay pacientes que se benefician y con respuesta muy prolongada.

A continuación se refirió al ensayo SURE presentado por el Dr. Serrano en ASCO, un Fase I en el que se evaluaba una estrategia de alternancia entre Sunitinib y Regorafenib.  El detalle se ve en las fotografías

 

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El siguiente ensayo que mencionó la Dra. Ana de Juan (ALT-GIST) presentado también en ASCO, establece la comparación entre Imatinib y alternancia entre Imatinib y Regorafenib, sin que se observaran diferencias.

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Para terminar, dijo que se está trabajando en la medición  en sangre de células tumorales circulantes en lugar de biopsiar. En el estudio de ctDNA (Kelly en ASCO) se detectaron fundamentalmente mutaciones secundarias en el exón 17 y en el 18 en el 91% de los casos.

 

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IMG_7485A continuación el doctor Martin Broto presento a la cuarta ponente del curso, la Dra. Virginia Martínez. Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid. ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT.

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ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT

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Doctora Virginia Martínez Marín. Servicio de Oncología Médica H.U. La Paz, Madrid

 

 

La ponencia es preliminar a la que la Dra. Virginia Martínez presentará en el próximo ASCO. El objetivo del GEIS 43 es el de hacer la foto de la situación de los pacientes tratados con Sunitinib.

Se trata de un estudio retrospectivo de pacientes metastásicos, irresecables o con tumores GIST avanzados.

Se establecieron tres grupos de interés: Pacientes largos respondedores (LR) con PFS (Supervivencia Libre de Progresión) mayor de 8 meses, Respondedores medios (MR), con PFS entre 3 y 8 meses y Pacientes Refractarios (CR) con progresión de la enfermedad antes o durante la primera reevaluación (menor de 3 meses). Se trata de identificar factores clínicos y anatomo-patológicos que puedan estar relacionados con la PFS y con la Supervivencia Global (OS). Los criterios de inclusión se pueden ver en las siguiente fotografías.

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Se han activado 20 centros a nivel de España y se han reclutado 123 pacientes, con selección de 110 que tienen valor estadístico. Es  un estudio retrospectivo con el hándicap que esto supone al no estar los datos uniformemente recogidos como en un ensayo clínico. Colaboran centros expertos como el San Carlos, La Paz, Vall d´Hebrón, Virgen del Rocío y G. Marañón, aportando muchos pacientes y otros centros con una contribución también importante.

La mediana de edad es de 63 años. De los 110, 14 son Cortos Respondedores, 62 son Largos Respondedores y 34 son Respondedores Medios.

A continuación, la Dra. Virginia Martínez explicó en detalle los datos de la muestra. La mayoría de los pacientes habían pasado por Imatinib en primera línea (93%). El resto habían recibido Sunitinib directamente. El 44% venían de haber hecho una escalada de dosis, la mayoría a 800 y unos pocos a 600. El 45 % habían estado 2 o más años respondiendo a Imatinib. El 69% (76 pacientes) tenían realizada la mutación. Con mutación en exón 11, había 46 pacientes, el resto con mutación WT y exón 9. En varias ocasiones insistió la Dra. Martínez en lo corto de la muestra, con lo que posiblemente se acabe agrupando en Largos respondedores y resto. Se refirió a otros estudios en los que los diversos porcentajes eran comparables a los obtenidos en éste. En cuanto a la dosis, se observa que un 35 % de pacientes habían sido tratados con 50 mg 4 semanas y 2 de descanso, que ya no se suele usar, pero que se observa que en España se sigue usando. El 50% fueron tratados con el sistema habitual, 37,5 mg en continuo. Un 15 % de pacientes venía de otras dosificaciones, como 25 mg continuo, 50 mg 2 semanas sí y otra no, etc. Al 48% de pacientes hubo que reducirles la dosis de Sunitinib y en cuanto a tratamientos posteriores, el 45 % no ha recibido ninguna línea después de Sunitinib, básicamente porque todos son LR y están en tratamiento con Sunitinib. En todo caso, son datos que necesitan ser contrastados. En cuanto a Tasa de Respuesta, difiere del pivotal de Demetri. Con respuesta parcial aparece un 32 %, con respuesta completa un 4,5 % y estabilización un 47 %, que son buenos resultados.

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En cuanto a toxicidad, no están aún analizadas las diferencias entre grupos de LR, MR y CR. El 21 % de pacientes presentan hipertensión arterial, síndrome mano-pie el 28%, hipotiroidismo el 20%, astenia el 52%, síntomas gastrointestinales el 20%, etc. En la muestra no hay ningún grado 4 de toxicidad y la mayoría son grado 1 y 2 para casi todas las toxicidades.

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En cuanto a Supervivencia Libre de Progresión (PFS), la mediana es de 12,2 meses que es superior a la de otros estudios (Demetri, Reihart?). Distinguiendo por grupos, para los LR la mediana es de 25,36 meses frente a 2 a 5 meses para MR y CR, que finalmente se agruparán. La cifra para LR es muy buena y habrá que investigar qué factores concurren.

Finalizando, la ponente explicó que, de momento, el estudio está en fase preliminar y que necesita aún de trabajo para su terminación.

Como conclusión dijo que se trata de un estudio retrospectivo con una muestra pequeña y heterogénea, pero con características basales y de toxicidad similares a series previas publicadas. Se identifican dos grupos de interés LR y CR que son dos extremos que habrá que analizar muy bien para saber qué los está diferenciando, si se trata de algo a nivel clínico o a nivel del estudio translacional. Las tasas de respuesta son elevadas y habrá que ver a nivel de los grupos de interés y si el genotipo está influyendo o no. Se constata especial interés del uso de Sunitinib en exón 9 frente al exón 11 por mejor PFS. Queda pendiente de madurar y de volver a analizar la OS y ver diferencias por subgrupos.

 

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Por último, dijo la Dra. Virginia Martínez, la idea es depurar el análisis estadístico, publicar el estudio en el Congreso de ASCO-ESMO y a futuro, buscar la explicación biológica que pueda haber detrás de lo encontrado a nivel clínico.

 

IMG_7485A continuación el doctor Martín Broto presento al último  ponente del curso, el Dr. Cesar Serrano. Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebrón, Barcelona. GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?

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Dr. César Serrano. Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebrón, Barcelona.

 

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UN SIMPÁTICO MONTAJE QUE NOS DEJÓ LA DOCTORA ANA DE JUAN AL FINAL DE SU CHARLA.

 

 

GIST diseminado: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿Iguales? 

 

Comenzó el doctor César Serrano recordando que cerca del 90 % de los GIST presentan mutaciones primarias en KIT o en PDGFRA que son los directores de orquesta y la seña de identidad de los GIST. La mayor parte de las mutaciones ocurren en kit y la mayor parte de éstas ocurren en el exón 11. Estas mutaciones no ocurren al azar a lo largo de todo el genoma de kit, sino en lugares muy concretos, como exón 11.

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Exon 9 y 11 corresponden a dominios yuxtamembrana al igual que su equivalente en PDGFRA, el exón 12. Luego tenemos los dominios kinasa que son los exones 13 y 17 en kit y 14 y sobre todo el 18 en PDGFRA. Esto es muy importante, pues el genotipo en GIST va a predecir la respuesta a los distintos tratamientos. Por eso desde GEIS no se deja de insistir en que en todos los GIST se debe disponer de un estudio molecular. Yendo a la enfermedad metastásica, el hecho de tener mutaciones en kit hizo que se descubriera el Imatinib.

Los primeros pacientes consiguieron una Supervivencia Libre de Progresión  de 2 años con una tasa de respuesta del 51%, lo que es muy duradero y muy profundo.

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Eso llevó a la aprobación del Imatinib en 2001 como primera línea de tratamiento. Se trata del primer tumor sólido en la Historia con una terapia dirigida aprobada, un paradigma, y con un beneficio claro para los pacientes, aunque los pacientes acaban progresando en su enfermedad. Lo que ocurre, hasta en el 90 % de los casos,  es que se produce una expansión de mutaciones secundarias en kit, que tampoco se producen al azar, sino que se centran en dos regiones muy concretas: el dominio de unión al ATP (V654A) y el dominio de activación (mutaciones en exón 17 y 18). El resto de terapias que se han ido probando desde 2001 iban buscando fármacos que tuvieran un amplio espectro frente a distintas mutaciones secundarias. En 2006 se aprobó Sunitinib y en 2012 Regorafenib. Estos fármacos tienen una actividad menor que el Imatinib, en torno a 5 o 6 meses de Supervivencia Libre de Progresión  y tasa de respuesta de 4 a 6 %. Se han probado muchos otros inhibidores, aunque no hayan logrado la aprobación. Cada uno de ellos es activo frente a un determinado grupo de mutaciones. Por ejemplo, Imatinib es resistente a todas las mutaciones secundarias, Sunitinib es activo a mutaciones en dominio de unión al ATP, pero no suele ser efectivo frente a las que están en el dominio de activación.

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Se han presentado recientemente Avapritinib y Ripretinib en GIST.

 

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El Avapritinib para pacientes con PDGFRA 842V tienen una Supervivencia Libre de Progresión superior a 12 meses y una tasa de respuesta del 85% y para pacientes en progresión en Imatinib, Sunitinib y Regorafenib, con tasas de respuesta superiores al 20 % y Supervivencia Libre de Progresión de 3,7 meses aunque con duración de respuesta de 7 meses, con lo que este grupo de pacientes se benefician mucho de este fármaco.

 

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El Ripretinib ofreció Supervivencia Libre de Progresión  de 6 meses y tasa de respuesta del 10%.

 

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Entrando en detalle, en Avapritinib hay que tener en cuenta que en todas las kinasas incluyendo KIT y PDGFRA van bailando en una conformación tridimensional de un estado inactivo a uno activo. Esta transición ocurre de manera fisiológica, sin que haya mutación, porque se regula por el ligando. Cuando se une de manera normal, la kinasa está completamente inhibida, con sus mecanismos reguladores, luego con el ligando se activa y posteriormente se desactiva, pues no es bueno que esté activado continuamente o acabaría siendo un GIST. Cuando ocurre un GIST, o sea con mutaciones, por ejemplo en el exón 11 de kit, ese dominio transmembrana es auto-inhibitorio. Lo que hace es que la kinasa de kit no esté disparando. Cuando este dominio falla por una mutación, el dominio auto-inhibitorio ya no inhiba y la kinasa tenga su función normal porque ya no se está inhibiendo. Un elemento que juega un papel muy importante en la activación de la kinasa es el dominio de activación, el que está codificado por los exones 16 y 18, de manera que cuando este dominio falla la kinasa se vuelve más activa incluso que cuando falla el exón 11. Esto tiene su relevancia porque todos los inhibidores aprobados a día de hoy (Imatinib, Sunitinib y Regorafenib) son de tipo 2, o sea que van contra la forma inactiva de la kinasa y por tanto son efectivos para mutaciones en exón 9 y 11, pero no lo son para las que están en el dominio de activación, porque toda la kinasa está completamente activada. Avapritinib viene diseñado para ser inhibidor de tipo1, o sea activo frente a la forma activa de la kinasa y por tanto, para ser activa contra el dominio de activación.  Concretamente en los exones 17 y 18. Por eso Avapritinib es mucho más efectivo que Imatinib, Sunitinib y Regorafenib para estas mutaciones. Avapritinib se compara con Crenolanib y Midostaurin, que también son de tipo 1. Crenolanib está en ensayo clínico y parece que es activo frente a la mutación D842V. Son fármacos activos también contra la forma activa de la kinasa, pero se diferencian de Avapritinib en que éste último es muy activo frente a regiones muy concretas del genoma, mientras que Crenolanib y Midostaurin van contra muchas regiones del genoma. El beneficio de Avapritinib es que podemos subir mucho las dosis sin generar tantos efectos secundarios y siendo más efectivo.

Si se compara frente a frente el Imatinib con el Avapritinib, cuando estamos en el dominio de unión al ATP, el Avapritinib al ser más activo frente al dominio de activación, no es tan efectivo aquí aunque sí más que el Imatinib. Cuando estamos frente al exón 11, Avapritinib es más efectivo que Imatinib. Cuando vamos al dominio de activación, exones 17 y 18, Avapritinib es muy activo. En D842V que es una mutación que es intrínsecamente resistente a todos los tratamientos, Avapritinib resulta muy activo.

En el ensayo fase 1 Navigator, a los pacientes se les hizo una biopsia líquida viendo que los pacientes que no tienen mutaciones en exones 13 y 14 se benefician mucho más de Avapritinib que aquéllos que las tienen.

 

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Se plantea la duda de qué mejora Avapritinib frente a Regorafenib????:

La actividad de Avapritinib frente a D842V en  que Regorafenib no es activo (ni ningún otro fármaco).

 Hay pacientes que han progresado en Regorafenib que están respondiendo a Avapritinib.

La toxicidad de Regorafenib lleva a que en numerosos casos haya que reducir la dosis lo que conlleva en muchos casos a la progresión

Se cree que aunque ambos trabajan sobre la zona de activación, Avapritinib es más activo.

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A continuación, el Dr. Serrano pasó a hablar de Ripretinib. Se presentó el ensayo INVICTUS este año en Barcelona con muy buenos resultados. El mecanismo de acción de Ripretinib es diferente, se denomina “switch pocket inhibitor”. Es un inhibidor de tipo 2 yendo frente a la forma inactiva de la kinasa, pero se une muy específicamente a las dos regiones concretas en las que la kinasa pasa del estado inactivo al activo. Regula el swich pocket de la kinasa y el lazo de activación. Por tanto, le da igual qué tipo de mutación secundaria sea (inhibidor pan-kit). Si acudimos a la preclínica del fármaco, se ve su eficacia para las mutaciones que están en el dominio de unión al ATP y las que están en el dominio de activación. En pacientes (estudio clínico fase 1) se vio qué mutación había en ADN circulante en biopsia líquida. Prácticamente en todos los pacientes disminuía la mutación en plasma al ponerles Ripretinib, confirmando la preclínica. O sea, válido frente a todos los tipos de kinasa. Los pacientes que no respondieron al Ripretinib tienen un perfil de mutaciones en plasma mucho más complejo que los que sí respondieron. En la D842V, dos pacientes estuvieron algo más de medio año y progresaron después y otros  progresaron al primer control, a las 8 semanas de tratamiento, con lo que no se ve claro para esta mutación la efectividad del fármaco.

Resumiendo, podemos decir que Ripretinib es activo frente a todos los tipos de kinasa, pero es pronto para una afirmación categórica, pues no hay datos suficientes para esta conclusión, y, en todo caso, con reservas frente a D816V o la PDGFRA D842V

 

All-focus

El Dr. César Serrano finalizó su interesante ponencia agradeciendo a los pacientes (alguno presente en la sala) su contribución a los ensayos.

 

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Mesa de debate segunda parte: 

doctora Virginia Martínez; doctora Ana de Juan; doctor César Serano; doctor Martín Broto

 

 

Preguntas, conclusiones y cierre:

 

Luis Herrero-paciente de gist- comentó que se tenían grandes esperanzas con el Avapritinib, pero que los efectos secundarios están siendo más duros de lo esperado.

El Dr. Cesar Serrano dijo que la toxicidad general es inferior a la de Regorafenib, pero que nadie tiene la bola de cristal para saber qué paciente va a tener una mejor o peor tolerancia. Sí que tiene los efectos cognitivos que a partir de 70-75 años son peores, pero en general es aceptable. No hay síndrome mano pie, etc.

 

La Dra. Virginia Martínez, más en la línea de Luis, discrepó con el Dr. Serrano. En la muestra que ha utilizado de dos pacientes considera que es un fármaco tóxico. Gente que venía de Sutent con buena tolerancia han padecido astenia, alopecia, hipofosfatenia que ha obligado a suspender el tratamiento en las dos pacientes. Ella tenía la sensación de que iba a ser un fármaco fácil, pero la verdad es que no es un fármaco fácil de llevar.

 

El Dr. Martín Broto opina que en los pacientes que han tratado, los efectos son mejores que con Regorafenib. Es cierto que se han visto toxicidades sorprendentes que no se habían visto con TKI´s como efecto cognitivo severo con menoscabo importante para el paciente, que es reversible al dejar el medicamento.

La Dra. Virginia Martínez reconociendo su eficacia, puso de manifiesto la rareza en efectos secundarios nunca vistos en los fármacos anteriores, no solo el deterioro cognitivo, sino también la alopecia y las afecciones cutáneas.

 

El Dr. César Serrano comentó que efectivamente tienen algún caso de alopecia en grado 1 y a otros pacientes se les riza el pelo.

El Dr. Martín Broto comentó que si le hubieran dicho hace pocos años que tendríamos una cuarta línea lista para su aprobación, no lo habría creído y se preguntó cómo mejorar los resultados de la primera línea y qué estrategia seguir.

Se comentaron cosas como la inmunoterapia o combinación de fármacos pero añadiendo más toxicidad.

Cuando la primera línea funciona bien no es fácil batirla!!!!!

Jon -paciente de GIST en el ensayo con Avapritinib- dijo que estuvo tomando un tiempo Sorafenib y supone que no lo han nombrado por su inutilidad. Le respondieron que Sorafenib resultó menos eficaz que Regorafenib y más tóxico. Manifestó a continuación estar encantado con el Avapritinib (lleva casi dos años) con unos efectos secundarios mínimos, mientras que con Sunitinib y Regorafenib fue horrible: alopecia, vómitos, diarreas continuas y llagas en manos y pies.

Se habló sobre la variabilidad en resultados y en efectos tan diferentes según los pacientes.

 

 

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una instantánea de la sala

 

IMG_7466Para finalizar, la Dra. Virginia Martínez comentó el interés de la jornada a nivel de anatomía patológica, a nivel translacional, de fármacos nuevos y a nivel de revisión de datos de pacientes tratados con Sunitinib. Agradeció la participación de pacientes, médicos y ponentes y despidió el evento hasta el próximo año.

 

 

nuestro comentario……………………

 

Un año más hemos asistido a este curso tan interesante y punto de referencia, al tratar exclusivamente de nuestra enfermedad. Los pacientes y familiares estamos muy agradecidos a la Dra Virginia Martinez Marín por la organización del curso, ya muy consolidado, y sobre todo por su excelente disposición con nosotros, los pacientes y familiares.

La jornada transcurrió en un buen ambiente de cordialidad y con una asistencia importante de pacientes, más cada año, aprendiendo más de nuestra enfermedad y de las nuevas opciones y, sobre todo, disfrutando del reencuentro con médicos y con colegas de padecimientos.

 

¡¡¡¡¡¡Damos la bienvenida a los pacientes nuevos y echamos de menos a los que la enfermedad no permitió asistir!!!!!!!!

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foto de familia VII Curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal

las doctoras Marta Mendiola, Ana de Juan, Virginia Martínez y el doctor César Serrano, acompañando a familiares y pacientes de gist que asistieron al curso.

 

 

 

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………..y después del curso, familiares y pacientes de gist nos fuimos a cenar…. 

 

La cena, a la que se unió el doctor César Serrano, como el año pasado, fue entrañable y permitió, gracias a su cercanía y disposición, resolver dudas, rebajar incertidumbres y pasar un buen rato. Se lo agradecemos de corazón.

 

 

Que sigamos viéndonos y compartiendo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

Fernando nos sorprendió con este vídeo

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Olga, Henar, Jose, Marta…. nuevos en la cena, Fernando, Silvia y Carmen…veteranos

 

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Paloma y Mary Carmen acompañando siempre a su hermano en el ensayo de Avapritinib con el doctor Serrano; Luis….. veterano junto a Alberto, Juanjo, Laura, Yessica….nuevos en la cena..

 

…………     un rato de charla, convivencia e intercambio de experiencias…………….

 

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el doctor Serrano flanqueado por los que más dudas tenían : Pilar, Eneko, Ainhoa, Yolanda……. Marta y Jose ..al fondo..

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Jon, un veterano en el ensayo de Avapritinib con el doctor Serrano, Neus, Paquita..veterana del curso, Henar….nueva ….

 

……una velada para compartir y relajarnos………………….

 

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Mary Carmen  e Isabel… que ha empezado con sutent…

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…Yessica, Eneko y Pilar……dudas y aclaraciones compartidas con el doctor Serrano…..

 

…nos reunimos pacientes desde 30 a 70 años………unos en imatinib (glivecgenérico), otros en sutent y stivarga y alguno en el ensayo con avapratinib…………………………….

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Jon, Laura, Juanjo, Alberto y Luis…………

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Silvia, Carmen, Fernando, Henar………….

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Pilar , doctor César Serrano y Ainhoa…………………...

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Ainhoa, Yolanda y Marta…………

 

Vinimos de Andalucía, Castilla -León, Madrid, Cataluña, Baleares, País Vasco, Aragón…

 

…….los familiares y pacientes de GIST nos vemos el próximo año……..en …

 

 

 

una crónica de …….

santiago (1)

Santiago Gil

paciente de gist 

Gregorio Marañon

Madrid

 

gracias Santiago……….

 

GISTESPAÑA

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Cerramos inscripciones “curso Gist H. U. La Paz 2019”. Resumen de lo publicado hasta ahora. Últimas recomendaciones. Familiar y Paciente de gist, nos vemos el 26 N en La Paz.

14 Nov

 

PROGRAMA CURSO GIST 2019_La Paz

 

Todas las plazas reservadas para el curso de Gist para familiares y pacientes están completas.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡puede quedar alguna vacante por baja de alguno de l@s inscrit@s, si has decidido asistir a última hora: 

 

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AHORA!!!!!!!!!!!!!

 

te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

 

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula,  no podéis ser admitidos al curso, os ponéis  en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

colectivogist@gmail.com

e intentaremos solucionar el problema!!!!!!!!

 

reglas

 

NUESTRAS NORMAS COMO PACIENTES en el curso………

 

Desde colectvivogist trabajamos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

¡¡¡¡¡¡¡ El curso no está planteado para que los pacientes expongamos nuestro caso particular, que sin duda  entendemos que es lo que  más nos preocupa!!!!!!!!

 

Para atender nuestras preocupaciones personales, concluido el curso, los familiares y pacientes, como ha ocurrido otros años, podremos acercarnos a hablar con los doctores allí presentes, que sin duda son punteros en el tratamiento e investigación de nuestro cáncer gist.

 ………….. y si aún nos quedan dudas………..

 

 

 

CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

 

EJUZRjXWoAEGRFfdoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

para la cena las plazas son

 

ilimitadas!!!!!!!!!!!

 

pero los organizadores (Santiago y Luis), tienen que pagar todas las cenas reservadas por adelantado, así que los que todavía no os hayáis inscrito y penséis hacerlo, por favor:

 

inscribiros antes del 18 de noviembre

 

Si a última hora, algún familiar o paciente desea asistir, no habrá problema!!!!!!!!!!

 

hotel

 

Cenaremos en el Hotel Weare Chamartín , un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Estamos reservando habitación para el que lo desee, en el mismo hotel donde vamos a cenar

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.
  • El precio de la habitación triple con desayuno buffet es de 210 euros.

 

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservad con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, están registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva, se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. ; una tarjeta personal de los organizadores(Santiago y Luis) garantizan la reserva.

 

 

Si estáis pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haced pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por dónde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

por el hospital materno infantil………………….

 

 

 

 

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¿De qué nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019?

 

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14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

 

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15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

 

cleofe 2
16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

Los sarcomas de partes blandas, como nuestro GIST, son tumores relativamente poco frecuentes que incluyen hasta 70 entidades con pronósticos y características histopatológicas y moleculares distintas. La dificultad diagnóstica de estos tumores viene dada por la combinación de la necesidad de técnicas diagnósticas moleculares no disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica, así como por la poca experiencia que la mayoría de patólogos tienen dada su relativa baja incidencia.

La doctora Romagosa nos presentará un proyecto para asegurar un diagnóstico correcto a todos los pacientes con sarcoma, independientemente del hospital donde te diagnostiquen.

 

mendiola
16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

 

Desde colectivogist venimos insistiendo en lo que los especialistas e investigadores  en el tratamiento de nuestro gist vienen manifestando, no todos los gist son iguales ni responden por igual a los tratamientos. La prueba de la mutación hoy en día debe  hacerse a todos los pacientes diagnosticados con gist.

La doctora Mendiola nos presentará un gist con una mutación muy concreta, que responde a un fármaco determinado.

 

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17.30 · 18.00 CAFÉ

 

a de juan

18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019
Dra. A. de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

ASCO y ESMO  son los dos encuentros mas importantes que se celebran sobre el cáncer, Asco se celebra en EE.UU. y ESMO en Europa. En ellos se presentan las últimas investigaciones, también sobre GIST.

La doctora De Juan nos pondrá al día de estas últimas investigaciones presentadas sobre GIST.

virginia

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

Sabemos que hay muchos pacientes que viven muchos años en tratamiento con glivec. Al curso van asistir pacientes que llevan en glivec 14 años,  17 años… GEIS ya hizo un estudio sobre estos pacientes:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/23/caracterizacion-clinicopatologica-y-molecular-de-los-tumores-estromales-gastrointestinalesgist-metastasicos-con-beneficio-prolongado-en-el-imatinib-como-tratamiento-de-primera-linea/

 

La doctora Virginia Martínez nos presenta un estudio, también realizado por GEIS , sobre pacientes de gist tratados durante largo tiempo con sutent. En el curso estaremos con  pacientes que acaban de iniciar tratamiento con sutent y pacientes que ya llevan 7 años en sutent.

serrano 2

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

Avapritinib y Ripretinib son los dos nuevos fármacos que usaremos, puede que el próximo año, los pacientes de gist.

En el curso, podremos hablar con pacientes que ya están siendo tratados con estos fármacos. ¿ SON IGUALES?

 

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

hora

 

DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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virginiaUn año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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QUE NO SE VAYA NADIE……………………………………….

 

 

Concluido el curso que no se vaya nadie sin hacernos la foto de familia: doctores, familiares y pacientes

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FOTO FIN DE CURSO 2018: La doctora Virginia Martínez y el doctor César Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

 

 

 

 

¿De que nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019? Paciente de Gist, nos vemos el 26 N en Madrid.

30 Oct

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¿De que nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019?

 

 

cleofe 2
16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

Los sarcomas de partes blandas, como nuestro GIST, son tumores relativamente poco frecuentes que incluyen hasta 70 entidades con pronósticos y características histopatológicas y moleculares distintas. La dificultad diagnóstica de estos tumores viene dada por la combinación de la necesidad de técnicas diagnósticas moleculares no disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica, así como por la poca experiencia que la mayoría de patólogos tienen dada su relativa baja incidencia.

La doctora Romagosa nos presentará un proyecto para asegurar un diagnóstico correcto a todos los pacientes con sarcoma, independientemente del hospital donde te diagnostiquen.

 

mendiola
16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

 

Desde colectivogist venimos insistiendo en lo que los especialistas e investigadores  en el tratamiento de nuestro gist vienen manifestando, no todos los gist son iguales ni responden por igual a los tratamientos. La prueba de la mutación hoy en día debe  hacerse a todos los pacientes diagnosticados con gist.

La doctora Mendiola nos presentará un gist con una mutación muy concreta, que responde a un fármaco determinado.

a de juan

18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019
Dra. A. de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

ASCO y ESMO  son los dos encuentros mas importantes que se celebran sobre el cáncer, Asco se celebra en EE.UU. y ESMO en Europa. En ellos se presentan las últimas investigaciones, también sobre GIST.

La doctora De Juan nos pondrá al día de estas últimas investigaciones presentadas sobre GIST.

virginia

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

Sabemos que hay muchos pacientes que viven muchos años en tratamiento con glivec. Al curso van asistir pacientes que llevan en glivec 14 años,  17 años… GEIS ya hizo un estudio sobre estos pacientes:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/23/caracterizacion-clinicopatologica-y-molecular-de-los-tumores-estromales-gastrointestinalesgist-metastasicos-con-beneficio-prolongado-en-el-imatinib-como-tratamiento-de-primera-linea/

 

La doctora Virginia Martínez nos presenta un estudio, también realizado por GEIS , sobre pacientes de gist tratados durante largo tiempo con sutent. En el curso estaremos con  pacientes que acaban de iniciar tratamiento con sutent y pacientes que ya llevan 7 años en sutent.

serrano 2

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

Avapritinib y Ripretinib son los dos nuevos fármacos que usaremos, puede que el próximo año, los pacientes de gist.

En el curso, podremos hablar con pacientes que ya estan siendo tratados con estos fármacos. ¿ SON IGUALES?

 

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

hora

 

DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

te

 

Te interesa?????

 

 

Solamente por compartir una tarde con  con tus colegas  pacientes de GIST, ya merece la pena…. y además serás un paciente de GIST informado………

 

Te esperamos……………

 

apunto

 

te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

gist

 

 

Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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y después del curso nos iremos tod@s a cenar con : 

serrano 2doctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

Cenaremos en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva,  se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. , una tarjeta personal de los organizadores garantizan la reserva.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los organizadores (Santiago y Luis) y lo abonareis durante la cena.

 

Si estas pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haz pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por donde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

 

por el hospital materno infantil………………….

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”