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Dando visibilidad al SARCOMA. Hoy entrevista en el Ideal Gallego: La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org

10 Feb

 

All-focus

 

Foto de familia de pacientes y familiares de GIST en último curso sobre GIST celebrado en el H.U. La Paz. Carolina en el centro de la foto detrás de la doctora Virginia Martinez (medica oncóloga especialista en GIST H.U. La Paz y organizadora del curso anual sobre GIST), a su izquierda el doctor Cesar Serrano(medico oncólogo especialista en GIST hospital Vall d’Hebron)

 

El_Ideal_Gallego_faviconM.G.M. A CORUÑA 10/02/19

La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org a favor de que los enfermos de sarcoma cuenten con un protocolo de actuación para que sus casos estén conectados con los cinco Centros de Referencia de la enfermedad que existen en España, donde atienden oncólogos especializados. 

Explica la afectada que el Grupo en España de Investigación de Sarcomas (GEIS) acaba de reclamarlo en una reunión al Ministerio de Sanidad, donde le presentaron una “hoja de ruta” ya que  “las personas que no vivimos en Andalucía, Cataluña o Madrid, nos enfrentamos a problemas burocráticos para llegar a los Centros, porque las competencias son de las comunidades autónomas ”. 

Al jugar en diferentes ligas, los enfermos tienen que buscar ellos mismos la forma para que les atiendan estos expertos. Los resultados hablan por sí solos. Cinco años tardan en ponerle nombre a los síntomas. Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos y el 70% de los tratamientos no son efectivos.  

Cuentan en la plataforma donde recogen firmas que uno de 20.000 españoles sufre sarcoma y que “la mayoría de los médicos no lo ve nunca y en un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”. 

Comenta Carolina que no piden que sean tratados en estos puntos referentes, pero sí que sepan que existen. Y es que en su caso, hace diez años que fue operada por primera vez y hace tan solo dos días que consiguió “saber el tipo de mutación que tengo”. 

 

 

Búsqueda

Ella padece un sarcoma llamado GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal). Por el medio, hubo decenas de idas y venidas a Madrid y Barcelona en busca de la fórmula que le permitiera llegar a los médicos con más experiencia en el tema.

Hace dos meses logró que la vieran en el hospital Vall d´Hebrón ya que su expediente lo pudieron justificar como parte de un estudio genético sobre  su sarcoma. Desde que la enfermedad empezó a torcerse hace cuatro años, Carolina no dejó de intentarlo. Había que ponerle barreras y en Galicia “no hay material suficiente”. Señala que existen muchos ensayos clínicos que se cierran porque “no se consigue un mínimo de pacientes”, y no por falta de interés sino porque no están al tanto de las investigaciones. 

Desde el Colectivo de afectados por GIST tratan de estar en contacto, entre ellos y con gente que está en Centros de Referencia y acuden a formarse a cursos como el que organizó el Hospital La Paz de Madrid para el manejo multidisciplinar de la enfermedad. Quieren que se aplique una “hoja de ruta” tal y como recomienda la Unión Europea porque aunque “entendemos que hay pacientes que no quieran o no tengan la necesidad de trasladarse a estos centros, pero no se puede esperar hasta el último momento para que te reciban”.

Exigen que la iniciativa para que los reciban allí no debería partir de ellos como hasta ahora porque “muchos enfermos no se manejan en las tecnologías, hay personas que carecen de todo esto”

En concreto, los que padecen GIST responden a una media de edad avanzada que, en general, no se mueve por internet. Se quedan aislados. Así que lo que exigen no es más que la evaluación en estos centros de referencia de sarcoma, y que “ después nos traten en nuestro centro, esto sería valido”. 

Conoce a una paciente de Jaén a la que derivaron al Centro de Referencia de Sevilla, donde la atienden y la llevan en ambulancia “y pasa la noche en la ciudad, aunque luego el seguimiento sea en Jaen, pero estan coordinados por ser la misma Comunidad”. 

Carolina hasta se planteó ir a vivir a Madrid y empadronarse para obtener la tarjeta sanitaria y poder ser asistida por gente especializada: “era la única manera”. Cuenta que en todo este tiempo, el hecho de desconocer lo que tenía supuso ir probando con uno y otro tratamiento: “el primero no me hizo nada”.

Ahora lo sabe, pero entonces sufrió igualmente los efectos secundarios sin que la química combatiera su mutación. Porque la investigación camina por terapias diana que disparan directas al cáncer, los médicos que la tratan ya pueden descartar lo que no vale y ella tiene la opción de unirse a nuevas fórmulas.

En change.org casi llegan a las 900 firmas. Les faltan cien para tocar en la puerta del Ministerio de Sanidad y en las de las distintas consejerías y reiterar su petición. El sarcoma, recuerdan, es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres. Aún así, supone el 2% de la mortalidad total de la enfermedad. Carolina trata de llevar adelante un proyecto, el de GEIS y de la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP para rebajar las cifras y que los enfermos de sarcoma lo sepan cuanto antes.

 

fuente

El_Ideal_Gallego_faviconhttps://www.elidealgallego.com/articulo/coruna/corunesa-reclama-atencion-especializada-sarcoma/20190209204426397056.html

 

firma a

niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

 

 

 

FIRMA ESTA PETICIÓN

 

hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas 900 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”.

Carolina

 

Galicia

Paciente de sarcoma GIST desde 2009

mutación: SDH-deficiente

39 años

tratamientos anteriores: glivec, sutent y stivarga

actualmente : 16 meses en  pazopanib

 

aquí podéis leer la última vez que nos escribió Carolina:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/06/27/8-meses-con-pazopanibvotrient/

 

gist-espac3b1a

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)

27 Jun

 

 

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8 MESES CON PAZOPANIB

 

 

 

 

Hola, os escribo para contaros mi experiencia con Pazopanib.

En octubre del año pasado, después de 18 meses (horribles) con Regorafenib, tuve progresión por lo que me lo suspendieron. En principio no tenía muchas más opciones de tratamiento aquí en Galicia después de haber sido tratada con las 3 líneas de tratamiento: 1 año y medio con Glivec 400mg, 6 meses con Glivec 800mg, 3 años con Sutent y los 18 meses con Regorafenib en la dosis mínima y aun así con muchos efectos secundarios adversos (anorexia, diarreas, cansancio extremo, etc).


A la espera de ir al Congreso sobre GIST en La Paz de Madrid en Noviembre con otros pacientes, como algunos ya sabéis, para conocer a la doctora Virgina Martínez y explorar posibilidades de entrar en algún ensayo, probamos el retratamiento con Imatinib en 600mg, que derivó en vómitos constantes desde el principio por lo que mi oncóloga decide suspenderlo. 


Y entonces aparece la opción de probar el Pazopanib y mi vida cambia radicalmente: estos 8 meses me he encontrado mejor que con ningún otro tratamiento y la enfermedad, si bien no ha remitido, sigue estable.

 

Creo que esta es una gran noticia para todos, no entiendo como no hay más ensayos abiertos con Pazo porque parece una opción realmente buena, con respuesta positiva y baja toxicidad.

Además de esto, os informo que a día de hoy sigo considerada Wild Type, pues los análisis mutacionales que me han hecho hasta ahora dan todos negativos aunque, por lo que ha dicho, no quiere decir que sean concluyentes. Ahora estoy a la espera de unos resultados sobre SDH.

Y esto es, resumido, como me ha ido en este tiempo.

Me despido queriéndoos trasmitir con mi experiencia que nunca perdáis la esperanza. Lo importante es ganar tiempo para que los avances en investigación nos vayan dando más oportunidades. Y sobre todo, mantened siempre una sonrisa y una actitud positiva ante la vida.

Un fuerte abrazo a tod@s!!

 

Carolina

paciente de gist  desde 2009
Galicia

 

g

 

la última vez que nos escribió Carolina fue el 15 de marzo de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/15/resultados-del-tac-de-febrero-10-meses-con-stivarga/

pazo

mas información sobre PAZOPANIB(votrient):

http://chemocare.com/es/chemotherapy/drug-info/pazopanib.aspx

al no ser un fármaco aprobado para GIST, tu oncólogo debe solicitar su administración como ““medicamentos en situaciones especiales” :

https://colectivogist.wordpress.com/category/acceso-a-medicamentos-como-uso-compasivo/

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"