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«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa» : Entrevista a nuestra compañera Carolina Castiñeiras

5 Abr

 

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«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa»

 

 

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

La periodista y paciente oncológico de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico), publica una entrevista a nuestra compañera y paciente de sarcoma GIST Carolina Castiñeira.

 

 

IMG-20200405-WA0000En esta entrevista Carolina  Castinheiras, profesional de peluquería y estética y paciente de Sarcoma GIST, nos explica cómo lleva el confinamiento provocado por el COVID-19 un paciente oncológico y nos da algunos consejos frente a la caída de pelo así como salones de posticería a los que acudir.

 

 

 

P: ¿Puede explicarnos cómo le afecta el confinamiento como paciente oncológico? ¿Le han retrasado alguna consulta o tratamiento? 

R: La verdad lo llevo bastante bien, el no vivir en una ciudad a veces es una ventaja. Quienes arrastramos una enfermedad de este tipo ya sabemos lo que es no poder movernos de casa durante una temporada, recuperándonos de cirugías o con tratamientos con efectos severos. Es importante hacer lo que ahora se está recomendando a la población confinada: intentar seguir algún tipo de rutina, actividades que nos distraigan la mente, recuperar aficiones para las que antes no se tenía tiempo, etc.

En cuanto a los tratamientos he tenido suerte, ha coincidido mi TAC trimestral al principio del decreto del estado de alarma, el día dieciséis, y los resultados me los dieron dos días después por teléfono, por tanto no sufrí retrasos. Al estar estable y poder continuar con el mismo tratamiento he ido a recogerlo para dos meses, la siguiente revisión mensual será también telefónica. Eso sí, la analítica tendré que hacerla igual en mi centro de salud. También tengo una revisión extra en ginecología por unas alteraciones que se ven en el TAC. Esta cita me la han dado para el uno de junio, no sé si de no estar en estado de alarma habría sido antes. Por una parte, como es lógico, me gustaría hacerme esa revisión cuanto antes, pero quizás lo mejor sea ir cuando la cosa esté más calmada en los centros sanitarios.

P: En qué trabajaba antes de detectarle el Sarcoma? ¿Cómo fue el cambio de su vida de antes y la de ahora?

R: Trabajaba como autónoma de peluquería y estética. Cuando se me detectó la enfermedad llevaba con mi propio salón casi dos años. Esto fue en 2009, cuando me operaron por primera vez. Al recuperarme de la cirugía seguí con mi vida normal, sin tratamiento, solo con revisiones. En 2011 volvió a aparecer una lesión en el mismo sitio, el estómago, y después de una segunda operación comencé con Glivec (Imatinib), al principio me dijeron que no se sabía si el tratamiento duraría un año o tres, que se iría viendo sobre la marcha. Yo intenté seguir con mi vida normal, lo cierto es que ni siquiera estaba muy preocupada. Pero poco a poco me fui dando de bruces con la realidad.

Compaginar un trabajo que requiere muchas horas de actividad física, además del estrés de estar al frente de un negocio con una empleada, y con unos efectos secundarios derivados no solo del tratamiento sino de dos gastrectomías se fue haciendo inviable. Lo peor de todo fue que cuanto más veía que no llegaba, más me exigía a mi misma. Comenzaron los ataques de ansiedad. Entonces comencé terapia psicológica en la AECC. Eso me cambió la vida. En 2013 dejé de trabajar definitivamente, después de que me diesen la incapacidad permanente absoluta. Enseguida comencé nuevos proyectos para mantener mi mente ocupada, por ejemplo me apunté a la UNED, lo que me permite estudiar a distancia y a mi ritmo, y me anima también a salir de casa y socializar con otros compañeros y conocer gente nueva al margen de la enfermedad.

P: ¿Tuvo problemas para detectarlo?

R: En mi caso, fue de un momento para otro. En cuestión de un par de horas pasé de estar completamente normal a entrar en un quirófano a vida o muerte. Un día, al final de la jornada comencé a notar muy pesado el estómago tras comerme una fruta. Una media hora más tarde comencé a vomitar sangre. Pensé que sería una úlcera estomacal y fui al PAC de mi pueblo. Allí la doctora que me atendió no le dio importancia, incluso parecía querer ridiculizar mis síntomas. Cuando me iba a mandar para casa volví a vomitar, ahora mucha más cantidad de sangre y espesa. Me trasladaron al hospital en ambulancia y ya por el camino perdí el conocimiento. En urgencias me hicieron una endoscopia y ya vieron que tenía un tumor dentro del estómago que se había roto. La intervención quirúrgica fue inminente. Me dieron el alta en una semana y cuando volví a revisión de cirugía , al mes siguiente, julio, mi cirujano estaba de vacaciones. El que me atendió dijo que no sabía “qué hacer conmigo” y me dio cita para digestivo en septiembre. Allí ni me recibieron, salió la enfermera a decirme que no me iban a atender porque “yo no pintaba nada en digestivo”, ni una explicación más. Después de dar vueltas durante horas por el centro de especialidades para que alguien me explicase algo, volví al hospital para intentar hablar con el médico que me había operado. Conseguí una cita para dos semanas después, y de ahí otra para oncología al mes siguiente. Eran finales de octubre cuando me vio un oncólogo por primera vez, no tenía TAC hasta finales de año y mi operación había sido el tres de junio.

P: ¿Qué tipo de Sarcoma tiene y qué tratamientos ha probado a lo largo de estos ocho años?¿Puede contarnos sus efectos secundarios?

R: Mi tipo de Sarcoma es GIST (Gastro Intestinal Stroma Tumor). Tras la segunda operación comencé con los medicamentos que están aprobados para GIST. Primero Glivec durante un año y medio, luego Sutent durante tres años y finalmente Regorafenib- Stivarga durante quince meses . Desde ahí conseguí que me dieran como “uso compasivo” Pazopanib que me funcionó año y medio y desde Julio del año pasado tomo Everolimus.

Con Glivec lo peor eran las náuseas constantes pero sobre todo los vómitos. Podía pasarme hasta tres días vomitando sin parar, de hecho llegué a estar ingresada por ello. Con Sutent lo peor era el agotamiento al final del ciclo y el síndrome mano-pie que me hacía totalmente dependiente durante la última semana del ciclo, muchas veces no podía ni ponerme de pie por el dolor, mi agarrar un simple objeto.

Sin embargo lo peor fue sin duda Regorafenib, aunque lo tomé en la dosis mínima, porque me disparaba la fiebre y los dolores musculares eran tan intensos que no podía ni descansar, mucho menos levantarme. Perdí muchísimo peso por las constantes diarreas (llegué a pesar 38 kg, midiendo 160cm) Fue con el único tratamiento con el que se me cayó el pelo, al principio, con las dosis más altas.

 

Por el contrario con Pazopanib no noté apenas efectos secundarios y tampoco con Everolimus, más allá del cansancio cuando me excedo en la actividad física.

 

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P: ¿Cómo ha conseguido el uso compasivo?

R: Dado mi buen estado físico general, esto es, sin órganos que estén afectados por algún tipo de disfunción, mi oncóloga planteó a la Dirección del hospital y está al SERGAS la aprobación de medicamentos que ya se usan para otro tipo de cánceres y que tienen propiedades similares a los que ya me habían dispensado (anti-angiogénicas, por ejemplo). En el caso del Everolimus me fue denegado y tuvieron que hacer un segundo informe e insistir hasta lograrlo finalmente.

P: ¿Ha tenido que desplazarse o consultar otros médicos especialistas en Sarcomas fuera de su comunidad autónoma? ¿Cómo lo ha hecho?

R: Sí, cuando comencé a informarme sobre las peculiaridades del GIST me di cuenta que era crucial saber cuál era el tipo de mutación que tenía, pues hay varios tipos y las últimas investigaciones concluyen que el tipo de mutación es decisiva en la respuesta positiva a los medicamentos aprobados para este Sarcoma. Mientras que los tratamientos me fallaban al cabo de un tiempo, en otros pacientes habían pasado hasta más de una década sin progresión de la enfermedad con un único medicamento. Mi oncóloga solicitó el análisis de los bloques tumorales pero los resultados no eran concluyentes. Entonces me puse en contacto con el hospital de La Paz, pero allí me dijeron que no me podían realizar la prueba a no ser que fuese a entrar en un ensayo o que me censase en la comunidad de Madrid. Finalmente conseguí que me la hiciesen en el Vall d¨Hebrón, en Barcelona, a través del Dr. Serrano, que desde ese momento se ha mantenido en contacto con mi oncóloga para decidir entre los dos cual pudiera ser una buena opción para mi. De momento no hay ningún ensayo abierto en ninguno de los Centros de Referencia en el que pueda entrar pues el tipo de mutación que tengo es minoritario en GIST y a parte ya he pasado por un número elevado de líneas de tratamiento, lo que dificulta aún más que de el perfil que se busca.

P: ¿Hay algún grupo de soporte en el que se apoye o recomiende a otros pacientes con Sarcomas?

R: Para mi el Colectivo GIST ha sido crucial. Gracias a este blog formado por pacientes de toda España me informé, primero, de en qué consistía realmente mi enfermedad. Gracias a ellos supe de la existencia de los Centros de Referencia en Sarcomas y conseguí que me hiciesen la prueba de mutación. A través de la invitación para pacientes a unos Cursos de actualización en el abordaje multidisciplinar del GIST que se celebran todos los años en el hospital de la Paz de Madrid, aprovechamos para reunirnos y también estar al tanto de las últimas novedades en investigación.También se realizó el octubre pasado un “Simposio de pacientes de Sarcoma” integrado en el XVII Simposio internacional de GEIS en el hospital Clínico San Carlos de Madrid donde estuvieron representadas varias asociaciones de pacientes como Colectivo GIST o AEAS y del cual surgió un grupo de Whatsapp donde poder interactuar más directamente pacientes y familiares.

 P: ¿Han llevado alguna iniciativa en Galicia para darle visibilidad a pacientes de Sarcomas? ¿Cómo ha ido?

R: Hace un año tuvimos una reunión en el SERGAS con la Subdirectora general de Evaluación asistencial y garantías enmarcada en la campaña “La Caravana del Sarcoma” formada por la Fundación, GEIS, AEAS, Colectivo GIST, VYDA, FEPNC, ASION, SEHOP que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del Sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se encuadra en el marco de la estrategia que este grupo está llevando a cabo a nivel nacional, como desarrollo de la » Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma». En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades desarrollando una “Hoja de ruta”, y se   está presentando ante el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades. El objetivo es plantear actuaciones para intentar implementar cambios necesarios para los pacientes con Sarcoma como por ejemplo un circuito de derivación a Centros Referencia, un protocolo y modelo de tratamiento adecuados o la creación de una Red de Patólogos expertos.

P: Como peluquera y profesional de estética, ¿qué cambios estéticos le trajo los distintos tratamientos? ¿Adónde aconsejaría acudir a otros pacientes con Sarcoma que sufran sus mismas secuelas estéticas?

R: Creo que los más importantes fueron la pérdida de peso y la caída del pelo. Ante el primero es esencial ponerse en manos de los profesionales médicos, es decir, los nutricionistas, aunque no se reflejen carencias importantes en las analíticas. Es importante adecuar el tipo de alimentación, no solo los productos que consumimos sino como cocinarlos.

En cuanto a la pérdida del pelo creo que es algo muy personal, cada uno reaccionará de manera distinta. Yo siempre creí que sería algo a lo que no daría importancia si me pasaba pero no fue así en absoluto. En casa no me importaba, pero no soportaba salir a la calle con el pañuelo porque me parecía que todo el mundo me miraba con lástima, tanto gente conocida como desconocida. Entonces decidí ir a hacerme una peluca. Sabía que había la opción de pedirla al banco de pelucas pero me apetecía ver y vivir todo el proceso de la confección de una peluca, quizá por mi profesión. Acudí a un salón especializado en posticería donde me hicieron una peluca no solo con una muestra de mi propio pelo sino con la forma de crecimiento de cuero cabelludo. ¡Y acabó por ser una experiencia muy divertida!

P: Después de su recorrido, ¿Qué consejos le daría a un paciente y a su familia que acaban de ser diagnosticados con Sarcoma?

R: En primer lugar contactar con un centro de Referencia. No es necesario en todos los casos, hay enfermedades que pueden ser tratadas en cualquier hospital pero no está de más asegurarse y revisar todas las opciones, aunque el diagnóstico inicial sea “bueno”. Además de esto creo que es muy útil y enriquecedor contactar con grupos de pacientes de Sarcomas y, si lo hubiese, del mismo tipo de Sarcoma en particular. No olvidemos que es un tipo de cáncer raro, minoritario, por tanto es posible que en nuestro entorno no conozcamos a nadie que lo haya padecido. Y no se debe caer en la creencia errónea de que es un cáncer más, es muy diferente a otros tipos de cáncer y por tanto muchos de los consejos no son extrapolares a nosotros.

P: ¿Hay alguna historia o vivencia personal que le haya marcado y que quiera compartir?

R: Para mí lo más importante ha sido la transición a una nueva vida, cómo mis valores y mis prioridades han cambiado. He pasado momentos malos pero me quedo con lo positivo: ahora me considero una persona mucho más feliz y soy consciente de lo afortunada que soy. He conocido gente maravillosa en este recorrido (profesionales de la sanidad, otros pacientes, etc) y confío en seguir haciéndolo. Creo que hay que quedarse siempre con la parte positiva y considero que dentro de lo malo he tenido mucha suerte. Hace unos meses cumplí cuarenta años, para mi una fecha simbólica. Cuando me diagnosticaron el GIST tenía veintinueve. Muchas veces creí que no llegaría hasta aquí. Por eso, aunque yo no soy mucho de celebrarlo, este año reuní a algunas de mis amigas, muchas de la infancia o la adolescencia y que siempre han estado ahí. Poder echar la vista atrás al lado de seres queridos y ver todo lo que he superado me da fuerza para seguir adelante.

 

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Carolina Castiñeiras Brandón

paciente de gist desde 2009

mutación SDH deficiente

A Coruña

Galicia

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Dando visibilidad al SARCOMA. Hoy entrevista en el Ideal Gallego: La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org

10 Feb

 

All-focus

 

Foto de familia de pacientes y familiares de GIST en último curso sobre GIST celebrado en el H.U. La Paz. Carolina en el centro de la foto detrás de la doctora Virginia Martinez (medica oncóloga especialista en GIST H.U. La Paz y organizadora del curso anual sobre GIST), a su izquierda el doctor Cesar Serrano(medico oncólogo especialista en GIST hospital Vall d’Hebron)

 

El_Ideal_Gallego_faviconM.G.M. A CORUÑA 10/02/19

La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org a favor de que los enfermos de sarcoma cuenten con un protocolo de actuación para que sus casos estén conectados con los cinco Centros de Referencia de la enfermedad que existen en España, donde atienden oncólogos especializados. 

Explica la afectada que el Grupo en España de Investigación de Sarcomas (GEIS) acaba de reclamarlo en una reunión al Ministerio de Sanidad, donde le presentaron una “hoja de ruta” ya que  “las personas que no vivimos en Andalucía, Cataluña o Madrid, nos enfrentamos a problemas burocráticos para llegar a los Centros, porque las competencias son de las comunidades autónomas ”. 

Al jugar en diferentes ligas, los enfermos tienen que buscar ellos mismos la forma para que les atiendan estos expertos. Los resultados hablan por sí solos. Cinco años tardan en ponerle nombre a los síntomas. Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos y el 70% de los tratamientos no son efectivos.  

Cuentan en la plataforma donde recogen firmas que uno de 20.000 españoles sufre sarcoma y que “la mayoría de los médicos no lo ve nunca y en un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”. 

Comenta Carolina que no piden que sean tratados en estos puntos referentes, pero sí que sepan que existen. Y es que en su caso, hace diez años que fue operada por primera vez y hace tan solo dos días que consiguió “saber el tipo de mutación que tengo”. 

 

 

Búsqueda

Ella padece un sarcoma llamado GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal). Por el medio, hubo decenas de idas y venidas a Madrid y Barcelona en busca de la fórmula que le permitiera llegar a los médicos con más experiencia en el tema.

Hace dos meses logró que la vieran en el hospital Vall d´Hebrón ya que su expediente lo pudieron justificar como parte de un estudio genético sobre  su sarcoma. Desde que la enfermedad empezó a torcerse hace cuatro años, Carolina no dejó de intentarlo. Había que ponerle barreras y en Galicia “no hay material suficiente”. Señala que existen muchos ensayos clínicos que se cierran porque “no se consigue un mínimo de pacientes”, y no por falta de interés sino porque no están al tanto de las investigaciones. 

Desde el Colectivo de afectados por GIST tratan de estar en contacto, entre ellos y con gente que está en Centros de Referencia y acuden a formarse a cursos como el que organizó el Hospital La Paz de Madrid para el manejo multidisciplinar de la enfermedad. Quieren que se aplique una “hoja de ruta” tal y como recomienda la Unión Europea porque aunque “entendemos que hay pacientes que no quieran o no tengan la necesidad de trasladarse a estos centros, pero no se puede esperar hasta el último momento para que te reciban”.

Exigen que la iniciativa para que los reciban allí no debería partir de ellos como hasta ahora porque “muchos enfermos no se manejan en las tecnologías, hay personas que carecen de todo esto”

En concreto, los que padecen GIST responden a una media de edad avanzada que, en general, no se mueve por internet. Se quedan aislados. Así que lo que exigen no es más que la evaluación en estos centros de referencia de sarcoma, y que “ después nos traten en nuestro centro, esto sería valido”. 

Conoce a una paciente de Jaén a la que derivaron al Centro de Referencia de Sevilla, donde la atienden y la llevan en ambulancia “y pasa la noche en la ciudad, aunque luego el seguimiento sea en Jaen, pero estan coordinados por ser la misma Comunidad”. 

Carolina hasta se planteó ir a vivir a Madrid y empadronarse para obtener la tarjeta sanitaria y poder ser asistida por gente especializada: “era la única manera”. Cuenta que en todo este tiempo, el hecho de desconocer lo que tenía supuso ir probando con uno y otro tratamiento: “el primero no me hizo nada”.

Ahora lo sabe, pero entonces sufrió igualmente los efectos secundarios sin que la química combatiera su mutación. Porque la investigación camina por terapias diana que disparan directas al cáncer, los médicos que la tratan ya pueden descartar lo que no vale y ella tiene la opción de unirse a nuevas fórmulas.

En change.org casi llegan a las 900 firmas. Les faltan cien para tocar en la puerta del Ministerio de Sanidad y en las de las distintas consejerías y reiterar su petición. El sarcoma, recuerdan, es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres. Aún así, supone el 2% de la mortalidad total de la enfermedad. Carolina trata de llevar adelante un proyecto, el de GEIS y de la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP para rebajar las cifras y que los enfermos de sarcoma lo sepan cuanto antes.

 

fuente

El_Ideal_Gallego_faviconhttps://www.elidealgallego.com/articulo/coruna/corunesa-reclama-atencion-especializada-sarcoma/20190209204426397056.html

 

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niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

 

 

 

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hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas 900 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”.

Carolina

 

Galicia

Paciente de sarcoma GIST desde 2009

mutación: SDH-deficiente

39 años

tratamientos anteriores: glivec, sutent y stivarga

actualmente : 16 meses en  pazopanib

 

aquí podéis leer la última vez que nos escribió Carolina:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/06/27/8-meses-con-pazopanibvotrient/

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)

27 Jun

 

 

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8 MESES CON PAZOPANIB

 

 

 

 

Hola, os escribo para contaros mi experiencia con Pazopanib.

En octubre del año pasado, después de 18 meses (horribles) con Regorafenib, tuve progresión por lo que me lo suspendieron. En principio no tenía muchas más opciones de tratamiento aquí en Galicia después de haber sido tratada con las 3 líneas de tratamiento: 1 año y medio con Glivec 400mg, 6 meses con Glivec 800mg, 3 años con Sutent y los 18 meses con Regorafenib en la dosis mínima y aun así con muchos efectos secundarios adversos (anorexia, diarreas, cansancio extremo, etc).


A la espera de ir al Congreso sobre GIST en La Paz de Madrid en Noviembre con otros pacientes, como algunos ya sabéis, para conocer a la doctora Virgina Martínez y explorar posibilidades de entrar en algún ensayo, probamos el retratamiento con Imatinib en 600mg, que derivó en vómitos constantes desde el principio por lo que mi oncóloga decide suspenderlo. 


Y entonces aparece la opción de probar el Pazopanib y mi vida cambia radicalmente: estos 8 meses me he encontrado mejor que con ningún otro tratamiento y la enfermedad, si bien no ha remitido, sigue estable.

 

Creo que esta es una gran noticia para todos, no entiendo como no hay más ensayos abiertos con Pazo porque parece una opción realmente buena, con respuesta positiva y baja toxicidad.

Además de esto, os informo que a día de hoy sigo considerada Wild Type, pues los análisis mutacionales que me han hecho hasta ahora dan todos negativos aunque, por lo que ha dicho, no quiere decir que sean concluyentes. Ahora estoy a la espera de unos resultados sobre SDH.

Y esto es, resumido, como me ha ido en este tiempo.

Me despido queriéndoos trasmitir con mi experiencia que nunca perdáis la esperanza. Lo importante es ganar tiempo para que los avances en investigación nos vayan dando más oportunidades. Y sobre todo, mantened siempre una sonrisa y una actitud positiva ante la vida.

Un fuerte abrazo a tod@s!!

 

Carolina

paciente de gist  desde 2009
Galicia

 

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la última vez que nos escribió Carolina fue el 15 de marzo de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/15/resultados-del-tac-de-febrero-10-meses-con-stivarga/

pazo

mas información sobre PAZOPANIB(votrient):

http://chemocare.com/es/chemotherapy/drug-info/pazopanib.aspx

al no ser un fármaco aprobado para GIST, tu oncólogo debe solicitar su administración como ““medicamentos en situaciones especiales” :

https://colectivogist.wordpress.com/category/acceso-a-medicamentos-como-uso-compasivo/

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"