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Encuesta Spaen: prioridades investigación en sarcoma/gist. Y RECUERDA..¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!GEIS. Sábado 19 DE OCTUBRE 2019.Madrid

16 Oct

 

spaen

Los amigos de de la Asociación Europea de Pacientes con Sarcoma (SPAEN), están realizando una encuesta sobre investigación en sarcomas, GIST y desmoides. Piden a todos los que han sido tocados por todos estos tipos y subtipos (pacientes, cuidadores y profesionales de la salud) que les digan qué temas de investigación deberían incluirse en los futuros esfuerzos de investigación de SPAEN. Quieren saber qué se necesita mejorar sobre el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas que viven con GIST, sarcomas u otros, y dónde se necesita investigación que marque la diferencia en la vida de las personas. 

¡Esta es una oportunidad para que TODOS los pacientes de GIST en todo el mundo respondamos!

Luego, SPAEN analizará la información y definirá los 10 ó 20 temas principales y establecerá prioridades para la investigación. Actualmente, la encuesta está disponible en inglés, holandés, alemán, español e italiano (pronto también en francés) y estará abierta hasta finales de noviembre. Spaen espera tener datos intermedios listos para presentar durante su conferencia anual de febrero de 2020.

Por favor, tómate unos minutos y responde   responde a  la encuesta. 

encuesta

 

El enlace es: 

 

 http://bit.ly/SarcSurvey 

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SPAEN

https://www.sarcoma-patients.eu/en/

 

La Asociación EuroNet de pacientes con sarcoma (SPAEN), es una red internacional de grupos de defensa del paciente con sarcoma,  y Desmoides, se fundó en abril de 2009 con el objetivo de extender los servicios de información, el apoyo al paciente y la defensa a las organizaciones de pacientes en beneficio de los pacientes con sarcoma en todo el conjunto de Europa e internacionalmente. Actuando en asociación con expertos clínicos, investigadores científicos, la industria y otras partes interesadas, SPAEN está trabajando para mejorar el tratamiento y la atención de los pacientes con sarcoma a través de la mejora de la información y el apoyo, aumentando la visibilidad del  sarcoma con los responsables políticos y la población  en general.

 

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Y RECUERDA…………………………………

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sábado 19 DE OCTUBRE 2019

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"