El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de crisis económica.

 

 

El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de crisis económica: continuidad en la atención al paciente y asegurar  a TODOS el acceso  a los nuevos medicamentos .

Las asociaciones de pacientes se consideran, en general, como grupos que cuidan del paciente desde un punto de vista de la beneficencia  y la solidaridad,  lo cual es cierto, pero no del todo. Las   asociaciones deben  demandar tener un papel en las decisiones de política de salud, para asegurar que el paciente – junto con médicos y administradores – pueda participar de las  decisiones en los asuntos que le conciernen de cerca, desde la elección del tratamiento hasta decisiones de los  gastos en el ámbito de la salud.

 

Los pacientes que sufren de un tumor muy raro (gist) tienen la necesidad de:

• entender lo que la enfermedad es;
• confiar en los expertos médicos y disponer de centros de atención multidisciplinar para ser tratados;
• encontrar a otros pacientes en situación similar; aprender sobre el cuidado de su enfermedad;
• entender la gestión de las terapias que se les está administrando  por vía oral  después del tratamiento con cirugía;
• comprender y evitar las interacciones con otros medicamentos para optimizar el tratamiento farmacológico;
• tener acceso a todos los fármacos potencialmente útiles y
• tener la posibilidad de la participación en ensayos clínicos.

 

¡¡¡¡¡A estas necesidades, deben de dar respuesta las asociaciones que representan a los pacientes de GIST!!!!!

 

 

 

 

ESPAÑA, como todos los países europeos, se ha visto afectado por una recesión global. La crisis financiera  se ha traducido en una reducción de los servicios de salud y decisiones políticas de nuestros gobiernos , han llevado a una reducción económica muy importante en las partidas correspondientes a la salud de los ciudadanos.

Hay que añadir que nuestro sistema de salud, desde hace años, está  descentralizado del Gobierno Central en  Comunidades Autónomas.

La crisis económica ha dado lugar a una disminución de la recursos disponibles para las Comunidades, que han tenido un impacto en el sistema de salud.

Afortunadamente, nuestro Sistema Público de Salud , con todas las limitaciones y con todo el deterioro que está sufriendo, aún nos asegura los tratamientos importantes ,  la enfermedad del cáncer continúa estando cubierta con  garantías; aunque cada vez llegan a ESPAÑA con mas retraso con respecto a otros países de nuestro entrono, los fármacos oncológicos mas innovadores, y ademas no llegan por igual a todos los pacientes de ESPAÑA.

 

 

También, los pacientes nos enfrentamos a retos e incógnitas nuevas que las asociaciones que nos representan  deben intentar  dar respuesta:

 

• la introducción de imatinib genérico en Europa en próximos años,
• la necesidad aplicar la normativa existente para mejorar el acceso a los medicamentos como  «fármaco extranjero» y como «uso compasivo» para  los tumores raros.

 

Con respecto al primer punto, la primera generación de fármacos moleculares  está llegando al final de su patente y será reemplazado con medicamentos genéricos.

Imatinib, nació para la leucemia mieloide crónica (LMC), también se reveló como la primera terapia efectiva molecular específica en un tumor sólido – el GIST. En el año 2016 en Europa será reemplazado Imatinib por su genérico para el tratamiento de la CML y para GIST.

La llegada de los genéricos o equivalentes es una gran oportunidad para ahorrar en la atención de salud, en el que todos estamos de acuerdo, siempre y cuando se respeten  la seguridad y la eficacia de la droga, asegurando la  continuidad del tratamiento y la personalización de la atención.

 

Hay algunas notas críticas en los genéricos:

• ¿ Que biodisponibilidad tienen en comparación con el medicamento original?
• Los diferentes excipientes
• El hecho de que no sea necesario realizar estudios comparativos de bioequivalencia eficaz entre los diferentes  medicamentos genéricos y por tanto no hay certificación  de que éstos sean genéricos equivalente entre ellos.

 

Nos preguntamos si estas variables en un fármaco contra el cáncer puede tener un cambio en la eficacia. Tenemos un ejemplo a tener en cuenta: en  abril de 2013, Canadá se introdujo imatinib genérico para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica y la comunidad médica ha recomendado que los actuales pacientes no cambien al imatinib genérico, y que solamente sean los nuevos pacientes los que inicien la terapia en imatinib genérico.

Los medicamentos biológicos son otro grupo de fármacos que generan debate  dentro de la profesión médica sobre el uso de sus biosimilares, que son similares con los temas de los medicamentos genéricos y observamos paralelismos. El medicamento biosimilar es similar pero no idéntico a la droga biológica de referencia y  la elección de prescripción  debería dejarse en manos del médico especialista prescriptor, sobre una base de caso por caso. Y esto se debe respetar en todas las Comunidades Autónomas.

 

 Con respecto al segundo punto, el acceso a los fármacos » off-label» y como «uso compasivo» para tumores raros. Las asociaciones deben de exigir el cumplimiento estricto y para todos los pacientes de ESPAÑA que se cumpla lo que está recogido en la ley (Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio) y  que se creó justamente para mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones terapéuticas.

 Sabemos que para los cánceres raros y para el cáncer infantil se ha extendido la utilización de determinados fármacos fuera de su uso indicado y de fármacos aun no comercializados en ESPAÑA por problemas burocráticos(económicos) . A veces se trata de cuidados para salvar vidas. por ejemplo en GIST: sorafenib, dasatinib y nilotinib no estan aprobados  en Europa, pero en los Estados Unidos estas terapias se recomienda en el tratamiento de GIST. Stivarga, pendiente de su comercialización en España!!!!!!

Las asociaciones de pacientes no deben  entrar en la idoneidad de la utilización de estos fármacos, TAMPOCO DEBEN SER LOS GERENTES DE LOS HOSPITALES, como ocurre en la actualidad, los que decidan que fármacos autorizan a los pacientes. Esto es una decisión que corresponde a los médicos, y deben ser los médicos quien decidan y evalúen el fármaco apropiado para cada paciente.

 

 

 

 

Las asociaciones de  pacientes deben de ser interlocutores allí  donde se  decidan  los recursos públicos para la asistencia sanitaria, la investigación científica, los ensayos clínicos y la atención sanitaria. Hoy en día, los protagonistas de estas opciones son los médicos, los investigadores, las empresas  farmacéuticas, pero no estan representadas  las asociaciones de pacientes en estos foros. La participación de los pacientes en los procesos de decisión trae beneficios no sólo a los propios pacientes, también  a los médicos y a los responsables políticos de salud, porque mejora la atención de los pacientes.

 

Concluimos diciendo que cualquier acción para proteger los derechos de los pacientes tiene más probabilidades de éxito si cuenta con asociaciones fuertes con planteamientos claros de cuales son las necesidades de los pacientes a los que representan  e independientes de las administraciones públicas, médicos, farmacéuticas y fundaciones, y a su vez, COLABORANDO con todos ellos en defensa de los intereses del  paciente.

 

 

 

colectivogist

información sobre el tumor del estroma gastrointestinal ( GIST) y en defensa de una sanidad pública, equitativa y de calidad