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Reunión con el subdirector General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios

21 Jun

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Ayer 20 de junio de 2017 representantes de diferentes asociaciones de pacientes y de asociaciones de profesionales se reunieron con el Subdirector General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, D. Carlos Lens Cabrera.

En la reunión se trataron los siguientes temas:

 

1.- Agilización de los tramites burocráticos para el acceso temprano a nuevos fármacos para canceres poco comunes como los sarcomas.

2.- Centros de referencia para el sarcoma(CSUR).

3.- Genérico de imatinib

Asistentes Reunión Ministerio // martes, 20 de junio 2017 – 12:00h
Colectivo Representante
Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC Alberto Martinez Gutiérrez
Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal ( GIST ): “gist españa” Santiago Gil Sánchez
Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC Carmen Menéndez Llaneza
Grupo Español de Pacientes con cáncer – GEPAC Begoña Barragán
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP Ana Sartre
Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS Javier Martín Broto
Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) Begoña Barragán
Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS Melissa Fernández
Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS Ana Arcas

 

El representante en la reunión  de colectivogist Santiago Gil (paciente de gist de Madrid), nos envía la siguiente crónica de la reunión.

Muchas gracias por tu esfuerzo y trabajo.

 

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Saludos :

Hemos tenido la reunión esta mañana. Un poco raro el subdirector general (de trato). Empezó mal la reunión, pues nada más empezar a hablar M. Broto (PRESIDENTE DE GEIS) dando cifras del tiempo que tarda un medicamento en estar disponible en España desde su aprobación en Europa (948 días), salió con eso es mentira…”somos el país que menos tarda…140 días…” Pues mentira es lo que dice usted, etc.
La cosa se calmó luego y acabó en buena armonía y espíritu de colaboración.
Lo de las cifras ya se sabe, pero sí parece que están siendo proactivos en reducir los tiempos todo lo posible, si bien parece que la mayor parte del tiempo se consume en enfrentamientos/negociaciones para fijación de precios con los fabricantes, que tratan de sacar lo máximo y se toman su tiempo.
Según la ley se puede tardar seis meses, ampliable a tres más y pone el ejemplo de un medicamento en el que la empresa tardó más de 5 meses en proponer un precio.
Cuando llega la indicación de un medicamento por parte de la Agencia, el Ministerio, de oficio, inicia el trámite para la financiación.
A Carlos Lens se le ve muy entendido y conocía los vericuetos de distintos fármacos que han salido a colación. Por ejemplo, el regorafenib del que M Broto se quejaba por los tiempos, ha comentado que se estudió para en cáncer de colon y se rechazó por su baja eficacia. Más tarde para GIST (nuevo expediente) sí se vio razonable  y se financió para ambas enfermedades. El tiempo no puede contarse desde que se empezó a ver para el cáncer de colon sino para el GIST y estaba en plazos muy razonables.
Dice que de 29.000 medicamentos autorizados, se financian 19.000, lo que no pasa en ningún país. 
Se le insiste en que en CANCERES RAROS es crítico el tiempo y se pide que se hagan esfuerzos para acortar los tiempos.
Insiste en que la situación ha mejorado muchísimo. Que en 2011 ni siquiera se sabían los plazos. Ellos lo estudiaron y la media era de 15 meses. Ahora, según él, la media está en unos 4 meses.
Trabajan con borradores, sin esperar al IPT( INFORME DE POSICIONAMIENTO TERAPEUTICO),  para ganar tiempo.
Se pasa al tema del problema de las 17 realidades que se viven como consecuencia de la competencia autonómica en sanidad. Ante la situación que se produce con comunidades y hospitales que no hacen caso a lo que dice Europa ni el Ministerio, qué hacer. Según él, los incumplimientos son inconstitucionales y habría que ir a los tribunales, pero las CCAA son responsables de la asistencia sanitaria y es difícil meterse con ellas. El colmo es que ni se pueden hacer estudios comparativos, porque se niegan. En 2012 las CCAA se incorporaron a la comisión de establecimiento de precios y son bastante beligerantes (son sus recursos). Lo que es obligatorio para España, luego cada Comunidad  Autonoma tiene la competencia y ahí se producen los incumplimientos y las inequidades, etc.
Cuando les llegan casos individuales, ellos hablan con la consejería correspondiente, pero rara vez tienen feedback.
Nos recomienda escribir al defensor del pueblo y al gabinete de la ministra. 
Tema CSUR( Centros de Referencia para el Sarcoma): Ha pasado un año desde su aprobación  y nada aún. Tenemos 5 centros de referencia en sarcomas, 3 de ellos europeos y nada. En la practica NO FUNCIONAN.Dice que hablará con la Dra. Izquierdo.
Tema Imatinib genérico: Como representante de colectivogist le entrego y leo a todos la carta que hemos elaborado como ASOCIACIÓN DE PACIENTES DE GIST (la he registrado). Entra en el tema de bioequivalencia y de lo rigurosa que es la AEMPS( Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) antes de autorizar un genérico. Con los concursos (competencia) se están obteniendo rebajas de hasta el 95% respecto al precio de glivec. Con esa situación, los hospitales es muy difícil que se resistan. En su opinión, Novartis que es una magnífica empresa tiene para el tema de patentes una rigidez extraordinaria por directrices directas de Basilea y lleva 15 años disfrutando de un beneficio extraordinario.
Le insisto en que España es el único país que está violando la patente y que cada hospital hace lo que le parece. Que alguno está dando un genérico distinto cada mes o dos meses y que se ha vuelto a glivec en varios casos donde tras recibir el genérico han progresado los tumores. Comentará el tema, pues lo lógico es estar con el mismo medicamento un tiempo más prolongado.
Hablamos de la bioequivalencia y de  los excipientes y los efectos peores en algunos casos. Comento que nos han dado genéricos sin más y sin que haya estudios sobre sus efectos en pacientes. ¿Cómo podemos saber la biodisponibilidad de cada genérico y si entre pastilla y pastilla tengo en sangre los niveles adecuados. No es lo mismo 80% que 110% ?
(Después lo hablé con M Broto y dice que se puede hacer estudio sencillo con niveles plasmáticos de los pacientes, pero que se necesita financiar.
Estimados pacientes de GIST yo no entiendo que al aprobar los genéricos no se disponga de esa información, pues es básica para aprobar un genérico ¿no?
En fin, el subdirector nos dice que los genéricos son indistinguibles del original desde el punto de vista químico y biológico.
Para el tema de los efectos secundarios que puedan aparecer dice que hay un Comité de Farmacovigilancia desde los años 80. Que hay centros regionales y la propia agencia del medicamento. Hablará con García Arieta (debe ser una eminencia) para que les ilustre. Respecto a la interacción del excipiente con el principio activo, la Agencia es muy exigente y, por otra parte, las sustancias excipientes son muy pocas y se conocen muy bien.
Le comento que qué justifica que los comprimidos sean, como el caso de TEVA, el doble de grandes. Le ha extrañado, pues dice que el tamaño tiene que ver con la densidad del principio activo y al ser el mismo, deberían ser de parecido volumen. Supone que la Agencia lo habrá estudiado bien (?).
Mañana hay un consejo interterritorial y se tratará el tema de las inequidades. Le pasará a la Directora General las notas de nuestra reunión.
Vuelve a defender la entrada a la competencia, no para ahorrar, sino para liberar recursos para otros medicamentos nuevos, etc. (En España hay 1,6 millones de pacientes con tumores y cada año 215.000 nuevos).
Reconocen fallos de comunicación y se ofrecen para lo que necesitemos
Hablaran con Comisión Farmacia para tratar tema mantenimiento de genérico durante al menos un año.
Un abrazo
Santiago Gil
paciente de GIST
Madrid
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CARTA ELABORADA POR COLECTIVOGIST y entregada en la reunión al  Subdirector General de Calidad de Medicamentos  y Productos Sanitarios D.  Carlos Lens Cabrera

 

                                                                                                  Madrid 20 de junio de 2017

“La  Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST): GIST ESPAÑA quiere denunciar ante la Secretaría de la Subdirección General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, que en algunos hospitales de España a los pacientes con cáncer GIST, en tratamiento con imatinib glivec( único fármaco aprobado por la AEMPS para GIST) se les ha sustituido dicho fármaco por diferentes marcas de genéricos de imatinib, ninguna de ellas aprobados por la AEMPS para GIST.

Solicitamos  que se tomen las medidas oportunas para que todos los pacientes de GIST de España, sean tratados con imatinib glivec, único imatinib aprobado para GIST por la AEMPS”.

colectivo

Reunión con el Ministerio de Sanidad: Registro Nacional de Sarcomas. Centros de Referencia

17 Jun

 

 

 

11

 

Las Asociaciones de pacientes RELACIONADAS CON SARCOMAS y otros cánceres raros en niños :
Asociación Española de Afectados por Sarcomas: AEAS
Federación Española de Padres de niños con cáncer
Grupo Español de Pacientes con Cáncer: GEPAC
Colectivogist
Las asociaciones de profesionales médicos relacionados con sarcomas y otros cánceres raros en niños:
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas: SEHOP
Grupo Español de Investigación del Sarcoma: GEIS
La fundación de apoyo a la investigación del sarcoma:
Fundación Mari Paz Jimenez Casado
Hemos constituido un grupo de trabajo  permanente  para celebrar reuniones con las Administraciones Públicas Sanitarias tanto del Ministerio de Sanidad como con las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades Autónomas para plantear los problemas que nos afectan a pacientes  y profesionales relacionados con los sarcomas y otros cánceres raros infantiles y tratar de darles solución.

 

 

 

 

12

 

REUNIÓN CON EL MINISTERIO DE SANIDAD

SOLICITUD DE REGISTRO NACIONAL DE SARCOMAS e INFORMACIÓN SOBRE LA PUESTA EN MARCHA DE CENTROS DE REFERENCIA

Reunión con Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, para reclamar el Registro Nacional de Sarcomas.

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

10 de junio de 2016

Asistieron, por parte del Ministerio: Paloma Casado y Pilar Soler (responsable de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras); por AEAS: Mª José Ruiz; por la Federación Española de Padres de niños con cáncer: Carmen Méndez; por la SEHOP: Rafael Peris y Ana Sastre; por GEIS: Javier Martín Broto (por audio-conferencia) y Rosa Álvarez y por el Colectivo GIST: Santiago Gil.

Ausente: Begoña Barragán de GEPAC.

La Dra. Casado(Subdirectora General de Calidad y Cohesión) comunica que la solicitud de entrevista solicitada al ministro ha sido derivada a la unidad de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras que depende de su Subdirección.

PREAMBULO

Javier Martín Broto(Presidente de GEIS) hizo un preámbulo exponiendo que se dispone de pocos medicamentos porque las farmacéuticas buscan retornos que en enfermedades con baja incidencia/prevalencia no se producen. Las pocas opciones que tienen los pacientes se agravan con las demoras de la Comisión Interministerial y de las CCAA con sus distintos criterios. En uso compasivo, en muchos sitios se deniegan los medicamentos sistemáticamente. Pregunta sobre qué medidas podemos tomar para agilizar la aprobación de fármacos a nivel de la Administración Central y que se siga de forma uniforme en todas las Autonomías.

La Dra. Casado(Subdirectora General de Calidad y Cohesión) dice que si desde GEIS y asociaciones de pacientes les comunicamos a ellos, a través de la Unidad de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras , los problemas de las Autonomías, pueden dirigirse a las mismas para evidenciar un problema, lo que puede ayudar a la consideración por parte de la Comunidad correspondiente. Puede ayudar a evitar inequidades, aunque la decisión es de quien tiene la competencia, es decir, de las CCAA.

La Dra. Casado(Subdirectora General de Calidad y Cohesión) solicita que si tenemos conocimiento de medicamentos nuevos podemos vehicularlo a través de la Unidad de  Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras para indicarle a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que saque la IPT(Informe de Posicionamiento Terapeutico) – fija los precios de los nuevos fármacos- lo más rápido posible.

Se comenta que hay órganos autonómicos en Galicia y Cataluña que hacen que la Comisión de Farmacia apruebe para toda la Comunidad.

CENTROS DE REFERENCIA

Se informa de que va a haber Centros de Referencia para sarcomas. Los de infantil parece que están prácticamente decididos y los de adultos se van a decidir pronto.

REGISTRO DE SARCOMAS

En cuanto al objeto de la reunión, Registro de Sarcomas, el Dr. Martín Broto(GEIS) puso ejemplos de países vecinos, como Francia, donde hay una red de tumores raros y se aportan fondos para su mantenimiento. Aprovechando que va a haber Centros de Referencia se podría empezar con grupos de trabajo que definan qué datos son necesarios y cómo evaluarlos. Según la Dra. Casado( Subdirectora General de Calidad y Cohesión) es muy costoso, pues en su opinión se requiere un oncólogo en cada hospital para validar todos los datos que se introduzcan.

Rafael Peris, director del Registro de tumores infantiles comenta que dicho registro incluye sarcomas de 0 a 14 años. Trabajan en red de oncólogos informantes. Dice que registran en sarcomas óseos un 94 % y en sarcomas blandos un 80 %.

La Dra. Casado (Subdirectora General de Calidad y Cohesión) dice que hay que definir bien para qué se quiere un registro de tumores general. Por ejemplo: 1) ¿Para establecer prevalencia, mortalidad, etc.? 2) ¿Para valorar la efectividad de los medicamentos? 3) ¿Para valorar el resultado de los distintos CSUR? El registro mencionado anteriormente por Rafael Peris no vale, por ejemplo, para valorar la efectividad de los medicamentos.

De momento, no se ve al Ministerio muy optimista en el desarrollo de Registros de Sarcomas. Dicen que quieren impulsar REDECAN (Red de Cáncer), pero que no han podido porque es costosísimo.

El Dr. Martín Broto(GEIS) dice que si lo enfocamos solo en CSUR(Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) , nos dejaremos a muchos pacientes sin registrar. Es muy importante acceder a todos los pacientes para monitorizar estándares de calidad (porqué se hacen determinadas pruebas, porqué hay segundas opiniones, etc.). El Dr. Martín Broto(GEIS) comenta que en Francia un tumor raro tiene que ser analizado por dos patólogos diferentes. Es un tema importante, pues se da un 35 % de discrepancias.

Pilar Soler(Responsable de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras) considera que se está planteando este tema demasiado pronto, pues se está empezando a designar los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud), luego habrá que definir redes de conocimiento (imágenes, etc.). Por otra parte aquí no se puede hacer como en Francia, ya que el Ministerio no puede obligar a las CCAA a registrar los sarcomas.

Pilar Soler (Responsable de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras)  dice que se está actualizando ahora la estrategia en cáncer y que ello incluye dos anatomías patológicas. Cree que no habrá problemas para aprobarlo. Se trata de un indicador de calidad asistencial. El Ministerio puede colaborar con GEIS, pero insiste en que no puede obligar a las CCAA a hacer un Registro DE SARCOMAS. Puede vigilar, evidenciar, etc., pero no imponer. Aclara que el Ministerio no da dinero, el dinero proviene de los presupuestos generales y cada autonomía decide lo que le parece. El Ministerio podrá medir el estándar de dos patologías en todas las CCAA e informar del grado de cumplimiento para que se pongan las pilas, pero no puede hacer nada más.

En conclusión, para el Ministerio se deben priorizar los Centros de Referencia para enfermedades raras, con el reto de impulsar redes de conocimiento. Que un oncólogo no experto pueda conectar con el Centro de Referencia, etc. Hay que definir y estandarizar. En cuanto al Registro de Sarcomas, no pueden prometer nada. Apoyaron el  Registro de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas: SEHOP,pero no hay dinero.

POR ÚLTIMO, las representantes del Ministerio de Sanidad, nos rogaron que toda inequidad que conozcamos las asociaciones de pacientes se la comuniquemos. Consideran muy valiosas a nuestras asociaciones.

informa

Santiago gil

paciente de GIST

Madrid

Reunión con la Consejería de Sanidad de Madrid

16 Jun

 

 

 

M1

 

Las Asociaciones de pacientes RELACIONADAS CON SARCOMAS y otros cánceres raros en niños :

Asociación Española de Afectados por Sarcomas: AEAS

Federación Española de Padres de niños con cáncer

Grupo Español de Pacientes con Cáncer: GEPAC

Colectivogist

 

Las asociaciones de profesionales médicos relacionados con sarcomas y otros cánceres raros en niños:

 

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas: SEHOP

Grupo Español de Investigación del Sarcoma: GEIS

 

La fundación de apoyo a la investigación del sarcoma:

Fundación Mari Paz Jimenez Casado

 

Hemos constituido un grupo de trabajo  permanente  para celebrar reuniones con las Administraciones Públicas Sanitarias tanto del Ministerio de Sanidad como con las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades Autónomas para plantear los problemas que nos afectan a pacientes  y profesionales relacionados con los sarcomas y otros cánceres raros infantiles y tratar de darles solución.

 

 

 

 

M2

Hemos celebrado dos reuniones con el Ministerio de Sanidad; en la primera reunión le planteamos la necesidad de que el Ministerio  agilice los plazos y trámites para la aprobación de nuevos fármacos para estos tipos de cánceres raros.

La segunda reunión la celebramos el 10 de junio para solicitar al Ministerio de Sanidad un Registro para todo el Estado, de sarcomas y cánceres raros infantiles. En los próximos días informaremos de las conclusiones de esta reunión.

M3

REUNIONES CON LAS CONSEJERIAS DE SANIDAD DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Hemos solicitado a todas las Comunidades Autónomas reuniones para exigirles que faciliten en todos los hospitales y a  a todos los pacientes los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad y agilicen los tramites burocráticos para el acceso a fármacos ” como uso compasivo”.

 

 

 

 

M4

El día 13 de junio nos reunimos con la Consejería de Sanidad de Madrid, nuestro compañero de colectivogist, Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid, acudió en nuestra representación y nos facilita este informe sobre el desarrollo de la misma.

 

Agradecemos a nuestro compañero Santiago Gil el trabajo realizado

 

RESUMEN DE LA REUNIÓN:

Reunión con el Director  General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, D. Julio Zarco Rodríguez, sobre ACCESO A FÁRMACOS

13 de junio de 2016

Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Asistieron por parte de la Consejería de Sanidad: Julio Zarco (director), Piedad López (subdirectora de atención al paciente) y Carmen Moreno (asesora), por AEAS: Mª Ángeles Díaz, por la Federación Española de Padres de niños con cáncer: Carmen Méndez, por la Fundación Mari Paz Jiménez Casado: Javier Martínez y Alberto Martínez, por la SEHOP: Ana Sastre, por GEIS: Melissa Fernández y Ana Arcas y por el Colectivo GIST: Santiago Gil.

Ausente: Begoña Barragán de GEPAC.

El Dr. Zarco ha trabajado como médico del SERMAS (Servicio Madrileño de Salud) durante 30 años.

La reunión se solicitó al Consejero de Sanidad, para lo que le fue enviada una carta de contenido similar a la presentada en la Junta de Andalucía, en la que se hacía referencia a la problemática del acceso a fármacos de los pacientes de enfermedades neoplásicas raras (ENR), en cuanto a los dilatadísimos plazos (más de dos años y medio), así como a la inequidad que se produce ante los diferentes criterios de cada una de las 17 CCAA e, incluso dentro de una misma Comunidad Autónoma, en cada uno de los hospitales, cuyas comisiones de farmacia tienen competencia para suministrar o denegar un determinado fármaco.

El Consejero delegó en la Dirección General del Dr. Zarco. Los asistentes por parte de esta Dirección desconocían la existencia de la carta mencionada, que se envió por Registro, por lo que hubo que explicar su contenido para que conocieran el motivo de la solicitud de la reunión. Solicitan la mandemos por email, acción que será realizada por la secretaría de GEIS.

El Dr. Zarco comentó que su Dirección es nuestra aliada, pero que su función es la de vehicular propuestas, hacer de correa de transmisión, pero no tienen poder ejecutivo. Quién ejecuta es el SERMAS.

Se explicó la situación del acceso a fármacos, dando como ejemplo las dificultades con el Mifamurtide (MEPAC) en pediatría en Sevilla y en Madrid y se hizo hincapié en la diferencia de criterios  entre los hospitales de una misma comunidad para la toma de decisiones frente a dispensar este fármaco. Se preguntó por la capacidad de las farmacias de cada hospital para aceptar o no la dispensación de medicamentos aprobados por el EMA y se comentó el caso de MEPAC y la escasa información científica que avala su aprobación, que es la argumentación habitual para no dispensar el fármaco junto con los criterios económicos. Se pusieron otros ejemplos, como el de Regorafenib para pacientes de GIST.

El Dr. Zarco indicó cómo proseguir con una denegación de un fármaco por parte de la farmacia hospitalaria:

  1. Solicitud por escrito por parte del médico de esta denegación con su justificación (la farmacia no puede negarse). Este documento se puede entregar al paciente para hacer presión desde Atención al Paciente (hospital/consejería, etc.)
  2. Elevación de la solicitud a la Comisión Central de Farmacia.
  3. Elevación de la solicitud a la Dirección General de Coordinación (antes Gerencia de Hospitales)

El Dr. Zarco nos solicitó un documento para poder luchar contra la inequidad de dispensación de cualquier medicamento en el que conste: Incidencia del tumor para el que está indicado, objetivo del medicamento, evidencia científica que avala su utilización, casuística y probable casuística con la utilización del medicamento, costes, otra información relevante médica. También se debería incluir la situación en la comunidad: ej., hospitales de referencia (CSUR) que no pueden acceder al fármaco. Con este documento, la Secretaría podrá defender la utilización del mismo frente a la Comisión Central de Farmacia. También nos recomendó continuar la denuncia de casos concretos que sucedan en la Comunidad a través de la Subdirección de Salud, no sólo del hospital. Acciones a nivel nacional no son viables ahora mismo porque conlleva el acuerdo del consejo interterritorial.

Nos preguntó nuestra opinión sobre en qué comunidades hay más o menos equidad, a lo que se contestó que se ha acudido a Andalucía y ahora a Madrid, por lo que no se tiene una conclusión de tipo general. Recomendó un estudio de Pilar Garrido de la SEOM sobre las diferentes CCAA.

Reconoció que en Madrid sigue habiendo “islas” o “terruños”, pero que hay libre elección de hospital. Ana Sastre (Dra. De La Paz) indica que el problema está en que la decisión de dispensar un fármaco depende de la Comisión de Farmacia de cada hospital y que si no hay dinero, asunto agravado al desaparecer el fondo de compensación, pueden darse casos como que en el Niño Jesús den un medicamento y en La Paz lo denieguen, incluso se comentó un caso en Andalucía de aprobar a un  niño un medicamento, y al siguiente niño, del mismo hospital, no.

La Consejería reconoce que las comisiones de farmacia tienen autonomía y capacidad científica reconocida de sus miembros para tomar sus decisiones, por lo que las reclamaciones que se eleven a la Comisión de Farmacia Central, deben estar muy bien argumentadas.

Indican que es muy útil que el paciente que quiera quejarse ante Atención al Paciente pida a su médico copia de la respuesta dada por la Comisión de Farmacia del hospital.

Se sigue insistiendo en el absurdo de que un medicamento pase por todo el proceso de aprobaciones a nivel europeo y español y pueda denegarse por decisión de cada Comunidad o incluso de cada hospital. Hay un reconocimiento general en la mesa de que para los temas de salud y en concreto para el asunto que nos ocupa, el modelo autonómico es muy negativo, generando inequidades que son fruto del diseño del sistema. Por tanto, al final, hay que tratar caso a caso. En el caso de Madrid, el Dr. Zarco nos pide que se hagan llegar a Atención al Paciente (su Dirección) a través de Internet, que con seguridad lo atienden y comenta que son bastante eficientes. Dice que ellos son los primeros interesados en corregir las inequidades y pone el ejemplo de la hepatitis con 10.200 casos resueltos, tratando a F4, F3, F2, F1 y ahora F0, a pesar de que el dinero ofrecido por Montoro no llegó nunca.

Entre otros temas, se trataron los siguientes: AEAS solicitó ayuda de la Secretaría para la formación de médicos de primaria y para el evento del día nacional del sarcoma. Se indicó que la Secretaría puede aprobar la documentación de publicidad (cartelería, trípticos…) del curso, hacer la distribución a los centros (primaria o especializada) y hacer publicidad de los cursos a través de la intranet, así como reservar un aula en un hospital o centro de salud de manera gratuita si está libre para un evento sin financiación y sin patrocinadores.

informa

santiago gil

paciente de GIST de Madrid