Los días 18, 19 y 20 de Mayo se celebró en Sitges (Barcelona) – cada año se celebra en un país – la conferencia anual de Nuevos Horizontes que reúne a más de 45 representantes de asociaciones de pacientes de GIST de más de 20 países para discutir las sobre las últimas informaciones sobre GIST , sobre las necesidades de los pacientes y de las comunidades médicas. Los participantes tienen la oportunidad de interactuar con los principales expertos en GIST, aprender nueva información médica y científica , el intercambio de mejores prácticas y discutir sobre temas que serán transmitidos por los delegados de los diferentes países a los pacientes.
Como representantes de colectivogist asistieron Dora Mejias, paciente de GIST de Barcelona y Xantal Alabau, paciente de GIST de Girona.
Xantal y Dora , a las que agradecemos el esfuerzo de asistir a las jornadas ( todas en inglés) y el esfuerzode facilitarnos la siguiente crónica de las mismas:
asistentes a las jornadas
Las jornadas de NEW HORIZONS GIST, celebradas en Sitges el pasado mes de mayo, a las que fuimos invitadas, resultaron realmente interesantes e intensas, tanto por la posibilidad de contrastar la situación actual de los conocimientos científicos en relación al GIST, como por el intercambio de experiencias con especialistas, responsables de asociaciones y personas afectadas o implicadas, en todo lo concerniente a esta enfermedad que provenían de países muy diversos y lejanos. Fuimos aproximadamente unos 45 asistentes
PRIMERA JORNADA
Las presentaciones se englobaron en tres áreas diferenciadas con turno abierto al final para la discusión de los asistentes con los expertos y una lectura especial que versaba sobre la experiencia India y los retos que han de afrontar los pacientes en los países de bajo nivel económico.
Inicialmente se trataron temas sobre la calidad del diagnóstico , tratamiento y seguimiento de GIST en las presentaciones siguientes:
Markus Wartenberg – Parámetros generales
Piort Rutkowski – Enfermedad localizada – Enfermedad metastásica
Breelyn Wilky – Enfermedad progresiva
Estas presentaciones trataron sobre las pautas para el manejo del GIST según sea primario o recurrente, con o sin metástasis, etc. También sobre la necesidad de biopsia para diferenciarlo de otros tipos de cáncer y considerar la terapia coadyuvante. Así como para definir tratamiento en la enfermedad metastásica.
Se comentaron las indicaciones para las técnicas quirúrgicas y la importancia de estratificar el riesgo para la evaluación de la progresión local o sistémica y pronóstico del paciente, así como para conocer las mutaciones que, con frecuencia, son diferentes en los tumores localizados que en los avanzados.
El conocimiento de los diferentes subtipos de GIST, según las distintas mutaciones primarias o secundarias es un parámetro importante para la valoración del pronóstico, la indicación terapéutica adecuada, decisión sobre terapia adyuvante, o para determinar las pautas de seguimiento del GIST.
Una síntesis de las conclusiones es que la cirugía continua siendo el tratamiento principal para los pacientes con GIST primario localizado sin evidencia de metástasis. Para tumores poco márgenes localizados con alto riesgo de morbilidad postoperatoria siempre debe considerarse imatinib pre operativo .
Únicamente la cirugía, puede ser insuficiente en los tumores de alto riesgo para la prevención, retraso de recurrencias o prolongación de la supervivencia. La terapia TKI es muy eficaz en los casos inoperables/metastásicos (imatinib 80%) . En cuanto a la terapia preoperativa da la posibilidad de evitar cirugías mutilantes y el tumor desvitalizado tiene más facilidades para su extracción y menos morbilidad.
El imatinib adyuvante ha mostrado mejorar el tiempo de progresión de 1-3 años para GIST de riesgo significativo y actualmente es una terapia aprobada. La duración de la terapia de inhibición de la kinasa implica una diferencia y 3 años de tratamiento adyuvante mejora la superviven del paciente. En pacientes con riesgo intermedio los resultados de algunos estudios realizados son insuficientes para formar una opinión clínica.
Como resumen, parece que se detecta que en más del 40% de los casos los pacientes de GIST no ha sido diagnosticado preoperatoriamente, que los equipos con menos experiencia realizan un 24% de linfadenectomias innecesarias y más del 13% de resecciones incompletas aunque en general hay un bajo nivel de complicaciones y la influencia de los tratamientos adyuvantes ha de ser evaluada especialmente en pacientes que no están siendo controlados.
En el apartado relativo al genotipo y análisis mutacional en GIST participaron dos ponentes, con los siguientes temas:
Maria Debiec-Rychter – Ciencia y fundamentos para análisis mutacional en GIST
Sabrina Rossi – Proceso y práctica para la interpretación del análisis mutacional (aspectos cualitativos y escollos)
Explicaron la importancia del análisis mutacional para definir el diagnóstico, la identificación de los pacientes y el pronóstico, también para decidir si utilizar imatinib como terapia coadyuvante y predecir los mecanismos de resistencia. El estado mutacional KIT/PDGFR puede ayudar a identificar a los pacientes con mayor riesgo de enfermedad progresiva.
En ESMO 2014 se recomendó para todos los GIST de riesgo intermedio y alto buscar el genotipo y realizar análisis mutacional como una parte integrada en la gestión clínica de los mismos ya que ésto ayudará en el pronóstico, la selección de los medicamentos y la predicción de su eficacia así como en su dosificación. La frecuencia de las mutaciones es distinta en los GIST localizados que en los avanzados.
La doctora Rossi trató sobre los factores pre-analíticos y analíticos y las ventajas e inconvenientes de los diferentes métodos de procesamiento y almacenamiento de tejidos, los tejidos congelados, etc. También de la importancia del tamaño y calidad del tejido, el número de células tumorales, la fracción del tumor etc.
El tercer tema de esta primera jornada, fue sobre el proceso de investigación in GIST con los siguientes ponentes y presentaciones
Breelyn Wilky – Dianas interesantes en GIST y ensayos clínicos en curso y venideros
Maria Debiec-Ritcher – Proyectos de investigación LRG – Grupo actual de Investigación
En relación a las investigaciones la orientación futura se dirígen hacia la mejora de los inhibidores del KIT, objetivos diana novedosos, enfoques basados en combinaciones, la incorporación de la medicina de precisión y con un interrogante en relación al papel que puede tener la inmunoterapia en el tratamiento de GIST
El imatinib, aunque continua siendo el medicamento más potente contra la mayoría de los GIST, no es una cura ya que se mantiene en latencia, desarrolla resisten secundarias y progresión, no funciona en tipo no-Kit mutante y produce toxicidad y disminución de la calidad de vida en tratamientos a largo plazo .
Posteriormente el profesor Stefan Schönberg habló sobre el proyecto MITIGATE, que se consiste en el desarrollo de nuevas directrices y protocolos para el diagnóstico y tratamiento de los pacientes de GIST metastásico resistentes al tratamiento actual basados en estrategias innovadoras para las biopsias y análisis de tejidos, caracterización molecular del tumor, tecnologías de imagen (PERT y MRI), evaluación de biodisminución, cálculo de las dosis de medicación para la eficacia terapéutica y concepción sinérgica de tratamiento mínimamente invasivo.
Diferentes ensayos y trabajos de este proyecto se están realizando en diversas instituciones de ciudades distintas y tendrá un impacto importante y positivo en la salud de los pacientes de GIST y mejorará la calidad de la atención.:
MITIGATE
Finalmente, esta primera jornada se cerró con una lectura especial de Viji Venkatesh sobre los desafíos de pacientes con cáncer raro en países de baja economía en los que no tienen acceso a la información, ni a centros y profesionales especializados así como dificultades para obtener drogas de segunda generación y también escaso cumplimiento de los tratamientos. Explicó los cambios que están intentando para conseguir que mejore el acceso de los pacientes a la innovación
SEGUNDA JORNADA – SEPARACIÓN DE GRUPOS
El grupo se separó en dos seminarios diferenciados, para plantear y discutir las realidades y problemas específicos de cada país en relación a los pacientes de GIST, según estuvieran referenciados al ámbitos europeo o americano,
Grupo Americano
Los temas a tratar eran:
- Registro de pacientes LRG
- Actualización y puesta en práctica
- Actualización de genéricos y programa de vigilancia
- Ensayos clínicos: introducción de estudios multicentro en Latino América
- Seminario: Aprendiendo de mejores prácticas y cómo aplicarlas en nuestros países
- Conclusión y /niveles de acción 2016-2017
En el seminario de las asociaciones que componen la ALIANZA GIST, grupo americano, los compañeros plantearon las dificultades que tienen los pacientes en sus respectivos países tanto para el acceso a las necesarias exploraciones que faciliten la realización del diagnóstico adecuado como a un tratamiento de calidad con profesionales y protocolos especializados, o su inclusión en ensayos clínicos debido a la falta de una infraestructuras de salud adecuada y carencia de recursos económicos. También se trataron los problemas existentes con los genéricos
Dichas asociaciones explicaron también las diferentes formas en que intentan paliar, en lo posible, esta situación y sus objetivos para el 2017 que estarán centrados principalmente en las siguientes áreas:
- Información y educación del paciente
- Sensibilización de los profesionales
- Confección de protocolos
- Registro de pacientes
Grupo europeo
Los temas a tratar eran:
Ensayos clínicos: Introducción y discusión de estudios multicentro en Europa. P,Reichardt
Genéricos en cáncer
La perspectiva EMA – discusión con expertos para saber las necesidades médicas en GIST y cómo podemos nosotros colaborar mejor en Estados Unidos para resolverlos
En el grupo europeo se planteó una discusión sobre casos reales dirigida por expertos en GIST
TERCERA JORNADA – PUESTA EN COMUN – INMUNO ONCOLOGIA
Esta jornada se dedicó a la puesta en común de los temas discutidos y las conclusiones de cada grupo y a la presentación Dr. P. Reichard que hizo una introducción explicando los antecedentes de la Inmuno-Oncologia y las diferentes formas de incidencia terapéutica de la inmunoterapia actuando directamente para estimular moléculas, anticuerpos, etc. del sistema inmunitario o bloqueándolos para promover la destrucción del tumor directamente.
Comentó también la situación de los estudios actuales, con pocos tratamientos fiables utilizados para el melanoma, cáncer de pulmón o de riñón y que conllevan un nivel importante de riesgo para la salud de los pacientes por lo que se ha de ser muy cauteloso en relación a los mismos. No hay en la actualidad tratamientos o estudios de este tipo de terapia para el GIST.
Finalmente hubo un intercambio sobre las actividades y proyectos de cada asociación en relación a la información y educación de los pacientes y futuro desarrollo de movimiento de solo GIST hacia otros cáncres raros , por ejemplo sarcomas.
Un saludo
Dora Mejias
Xantal Alabau
Colectivo Gist España 
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