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Los pacientes de GIST en la III JORNADA DEL SARCOMA 2015, organizada por AEAS

28 Sep

 

 

 

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III JORNADA DEL SARCOMA 2015. Martes 22 de septiembre. Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)

 

La jornada ha sido organizada por AEAS en colaboración con la Fundación Mª Paz Jiménez Casado.

Nueva Web de AEAS:

http://www.aeasarcomas.org/

 

Resumen

 

 

Aunque no hubo ninguna ponencia dedicada específicamente a GIST, las presentaciones fueron interesantes:

 

 

 

El Dr. Javier Martín Broto del GEIS (http://www.grupogeis.org/es/home.html) , habló de las expectativas de los pacientes de sarcoma en España. En ese sentido se refirió a la importancia de los centros de referencia. En 2005 hubo un primer intento de crear centros de referencia en sarcomas, dentro del Sistema Nacional de Salud. Según el ponente, el intento falló por exceso de candidatos. En 2014 se ha hecho un segundo intento con 14 candidatos presentados. En este momento quedan 9 y el Ministerio quiere que queden 6 o 7. Espera que no se frustre el intento en esta ocasión.

Comentó que la mejora de la supervivencia en sarcomas depende de lo rápido que sean bien direccionados los pacientes y  en cuanto a investigación, dijo que en España no estamos mal comparando con otros países del entorno. GEIS lleva 22 años y desarrolla 43 ensayos clínicos en la actualidad. El tema es complejo, pues hay más de 60 tipos de sarcoma. Hay varios de estos ensayos sobre GIST. Por ejemplo, el GEIS 40: “Regorafenib en WT GIST First Line”, o el GEIS 42: “Adjuvant GIST…”.

Entre las metas principales que se proponen está el mejorar el acceso a fármacos, lo que ve difícil porque en España tenemos 17 “subpaíses”: El organismo europeo aprueba un fármaco, en España, la Comisión Interministerial se pone a ello, negocian precio del fármaco, etc. Pueden pasar tres años en algo que lo normal en otros países es que dure tres meses. Aparte están las Comisiones en cada Comunidad Autónoma, donde se decide lo que es caro o no, dándose la circunstancia de que incluso dentro de una misma CA se dé un medicamento en unos hospitales y en otros no.  En fin, lo que ya sabemos y que constituye un atropello al derecho a la igualdad.

 

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El Dr. Miguel Urioste (CNIO) investiga el carácter hereditario del cáncer. Para él, el cáncer es una enfermedad “común”, ya que en España aparecen más de 200.000 al año. Del 75% al 80% son esporádicos, entre el 15% y el 20% tienen cierta relación familiar y sólo del 3% al 5% son claramente hereditarios. De los aproximadamente 20.000 genes duplicados que tenemos, de 200 a 300 están implicados en el cáncer. En todo caso, lo que se transmite es la predisposición a padecer cáncer, no la seguridad de padecerlo. 

Está investigando mucho el gen p53, ya que es un gen que protege del cáncer (manda señales para regenerar daños en células o señales para que muera la célula si no lo consigue).

El Dr. Urioste es el que solicitó a AEAS la participación en la encuesta que se difundió entre sus asociados. Se recibieron unos 22 cuestionarios (de unos 100 asociados). Puede que realice otra campaña.

INFORMA 

Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

 

III Jornadas del Sarcoma 2015 organizada por AEAS

5 Sep

 

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Estimados amigos de colectivogist:
 
Adjunto el folleto de la Jornada del Sarcoma que se va a celebrar el Martes 22 de Septiembre en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, con el fin de que si lo estimáis oportuno, aparezca en vuestra página web para su difusión.
 
Por supuesto esperamos contar con vosotros durante la celebración de la Jornada.
 
Un abrazo

 Mª Ángeles Díaz

 PRESIDENTA DE AEAS

http://www.aeasarcomas.org/
DIPTICO INFORMATIVO SOBRE LA JORNADA : DIPTICO JORNADA

RESUMEN de la JORNADA SOBRE EL SARCOMA organizada por la asociación de pacientes AEAS

27 Sep

 

 

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RESUMEN de la JORNADA SOBRE EL SARCOMA organizada por la asociación de pacientes AEAS celebrada el 20 de septiembre de 2014 en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid elaborado por nuestra compañera y paciente de GIST de Canarias Mari Cruz Díaz que asistió a la jornada.

 

La fotografía nos la envía nuestro compañero y paciente de GIST de Madrid Santiago Gil que asistió a la jornada.

 

 

PONENTES:

 

Dr. Julio Zareo

Atención al paciente.

Consejería de Sanidad de la CCAA de Madrid.

 

María Ángeles Díaz

Presidenta de AEAS

 

Dr. Ricardo Cubedo

Oncólogo  hospital Puerta de Hierro. Madrid

 

Dr. Miguel García Ribes

Coordinador del Cbt SemfyC sobre “genética clínica y ER” (SemFYC)

 

Dra. Claudia Valverde

Oncóloga Hospital Universitario  Vall d”Hebron.Barcelona

 

 

 

 

RESÚMEN DE LO EXPUESTO:

 

Dr. Julio Zareo

 Atención al paciente.

Consejería de Sanidad de la CCAA de Madrid.

 

En Madrid se creó una “Dirección General de atención al paciente”.

Se trabaja en relación con las 200 asociaciones que hay en Madrid. Con cada una se determina qué planes concretos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

 

Han editado una “guía de enfermedades poco frecuente” (se puede acceder a través del portal salud)

 

Actualmente están implementando “el gestor del caso”. Una persona que le organiza y acompaña en todo al paciente de una ER cuando entra en un hospital.

 

Se va a generar el “Consejo de Salud” hay una silla para las asociaciones.de pacientes … (la Consejería decidirá quién ocupará esa silla).

 

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María Ángeles Díaz

Presidenta de AEAS

 

AEAS se creó en el 2008.

Cuanta con 90 asociados, son muy pocos. “se necesita gente para trabajar”

 

 Los objetivos:

 

  1. Ser punto de encuentro de afectados por sarcomas. Hay una página web y un foro, para intercambiar experiencias y conocimientos.
  2. Orientación al paciente.
  3. En trámites de pertenecer al Feder. Los afectados son 1 por cada 100.000
  4. Pertenece a ESPAEN (red europea de pacientes)

 

 

 

 

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Dr. Ricardo Cubedo

Oncólogo  Hospital Puerta de Hierro. Madrid

 

No se puede diagnosticar de forma precoz el sarcoma.

 

¿Qué es un sarcoma?

 

Es complicada la definición, es un cáncer raro, difícil de diagnosticar. No es un tumor, los hay de muchas clases, afecta a miembros, afecta a jóvenes, tiene pronosticos muy variados (solo los operables se pueden curar), conlleva un tratamiento multidisciplinar centrado en una cirugía especializada, lleva tratamiento médico continuado y poco eficaz, etc …

El tamaño no es siempre determinate. Porque hay tumores muy muy grandes y fáciles de extirpar y con poca opción a diseminarse.

 

CLASIFICACIÓN DE LOS SARCOMAS:

 

  1. los que afectan al esqueleto.
  2. los que afectan a las partes blandas. (Estos últimos se clasifican en):
  • los que afectan a los niños,
  • los SPB
  • los que llevan tratamiento específico. (Estos últimos se clasifican en):
  • Sarcoma de Edwing.
  • Rabdoniosarcoma .

 

El osteosarcoma es un cáncer de hueso. A largo plazo ¾ partes de los pacientes alcanzan la mortalidad.

 

El Gist tiene un antes y un después desde que apareció el Imatinib. Resultó toda una revolución. Y hasta apareció en la revista “Time”. Mejora la superviviencia de los pacientes. Han pasado de 18 a 57 meses de superviviencia.

 

El Sarcoma en las extremidades. Los compartimentos musculares determinan la técnica de biopcia y la cirugía. La violación de un compartimento sano durante la biopcia puede obligar a una amputación evitable.

 

La cirugía es capital. Si no se hace bien se “pierden las oportunidades”.

 

Desde el primer medicamento en los setenta, adriamyain, la progresión de los fármacos es lenta, bastante lenta con respecto a los avances en otras enfermedades.

 

 

¿Cómo llegar lo antes posible?

 

El diagnostico precoz. Resulta imposible. “Lo importante es detectar lo antes posible”. Porque esto permite aumentar las probabilidades de cura y mejorar la calidad de vida del paciente.

 

LAS HERRAMIENTAS PARA DETECCIÓN PRECOZ:

 

  1. Screening o cribado. Consistiría en coger gente sana y tener un método diagnóstico capaz de diagnosticar el tumor antes de que se disemine microscopicamente. Un placa de torax para diagnosticar el cáncer de pulmón a toda la población no es un método adecuado. Se necesitan métodos baratos y sencillos. Coste eficiente. Un ejemplo es la detección precoz del cáncer de mama con la revición a toda la población a los 50 años.

 

 

Pero para que quiero hacer una criba del alzehimer de forma precoz si no tengo tratamiento para tratarlo.

 

Hay que demostrar que los que se detectan por cribado tienen más superviviencia que los otros, si no, no es viable.

 

El cribado en oncología se hace para el cervix con la citología vaginal, las mamografías, las colonososcopias, la revición de próstata.

 

Y, que la población lo acepte. Porque la gente no va a revisarse.

 

“Para el sarcoma no hay un método de cribaje y probablemente no existirá jamás”

 

  1. Educación: enseñar a dar importancia a los síntomas

 

 

Hacer las cosas mejor una vez hay un síntoma.

 

(Ejemplo es el “abcd” de los melanomas. _Explicar a la gente que una mancha es importante por los cambios visuales: si crece, cambia de color, si es irregular,…)

 

En sarcoma el tamaño. En términos generales menos de 5 centímetros las posibilidades de vivir son muy altas.

 

Una vez a aparecido el TIEMPO es determinante. Evitar el gran retraso mejora las probabilidades de curarse y de precisar una cirugía más agresiva.

 

La peor forma de retraso: ”un primer manejo distinto del mejor posible”.

Por correr e ir a médicos no especializados.

“El tiempo en diagnosticar es una inversión”.

 

El diagnostico precoz es lo que hará avanzar. “Acertar a la primera es el mejor tratamiento”.

 

 

PROCESO MÉDICO DEL DIAGNÓSTICO

 

El paciente tiene un sarcoma –-  médico de cabecera –-  especialista –-  maniobra

 

¿Dónde se para el proceso? En términos generales en el especialista.

 

El médico de familia suele filtrar bien, solicita cita al especialista.

 

El especialista es el que determina qué pruebas hacer, prescribe medicamentos,.. El planteamiento es: podemos educar al especialista?

 

 

EN OTROS PAÍSES:

 

En Italia: los cirujanos hicieron labor de peregrinaje y todos los médicos realizaron “el correr”. Crearon “el código sarcoma al médico de familia” y cuando éste tiene sospecha (bulto y dolor persistente) deriva al paciente a un “servicio express” .

 

En Dinamarca: Tienen que estar acreditados para tratar el sarcoma. Hay una unidad de referencia en el sistema nacional de salud que determina qué centros para determinadas enfermedades.

 

En EEUU: está “the best center to cancer” En internet si poner en el buscador “cáncer” aparece una lista y las dos primeras entradas son asociaciones de pacientes.

 

“En España estamos actualmente tratando con la administración y está en marcha un procedimiento para los pacientes con sarcomas.”

 

 

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Dr. Miguel García Ribes

 

Coordinador del Cbt SemfyC sobre “genética clínica y ER” (SemFYC)

 

 

¿SON LOS SARCOMAS ENFERMEDADES RARAS?

 

Una enfermedad rara (ER) es:

 

1- baja prevalencia (menos de 5 por 10.000).

2- elebada morbimortalidad.

3- afectación significativa de la calidad de vida.

4- pacientes con necesidades especiales generalmente no cubiertas.

5- falta de interés en su investigación, en el desarrollo de fármacos para su tratamiento y en general en la atención de los pacientes que las padecen.

 

Orphanet entidad europea situada en Francia.

Hay 71 entradas, de 71 sarcomas distintos.

Se intenta incluir a la Asociación en Orphanet.

 

La paradoja de la rareza

 

En europa hay 29 millones de afectados

En España hay 3 millones.

 

La ONS dice que hay más de 8.000 enfermedades raras

 

Cada médico de familia tiene un cupo de personas y va a ver entre 10 y 15 paciente de enfermedades raras a lo largo de su vida profesional. Los médicos de familia “deberían” de conocer bien las enfermedades de estos 10/15 pacientes.

 

El movimiento asociativo de pacientes es un evento sin precedentes en la vida.

 

 

Las necesidades:

 

Es un paciente de visitas muy frecuentes. El médico termina opinando… “me vuelve loco, … me estresa, … tiene muchas demandas”.

 

¿Qué quiere un paciente de su médico de familia? La escucha activa.

 

Las debilidades:

  • No todos los médicos han pasado por un hospital.
  • El elevado número de pacients que un médico tiene que ver al día, unos 40 (los especialistas unos 20/25)
  • El 80% de los pacientes dan síntomas mal definidos, el médico de familia tiene que filtrar.
  • Un médico de familia no puede saber de 8.000 enfermedades raras,
  • Falta de infraestructuras.

Ahora los médicos de familia están empezando a formarse en ecografía (se quiere que sepan disernir entre… esto que veo es normal y esto no lo es, pues lo mando al especialista).

  • Falta de comunicación entre atención primaria y atención especializada. (por qué no comunicarse por email? Por qué no tener el email de tu médico y pasarle información?)

 

Fortalezas:

  • Los centros de salud son centros multidisciplinares.
  • “Vuelva ud. Mañana”.

 

Asociaciones:

  1. SEMERGEN
  2. SEMG
  3. SemFyC (unos 20.000 médicos de familia) “genética clínica y enfermedades raras” creada en 2006. Da  formación de genética clínica. Formación en el campo de enfermedades genéticas y raras”. Son 30 médicos de 11 CCAA.

Muy vinculada al Feder.

 

 

DIFUSIÓN:

  • una revista: tratado de medicina de atención primaria
  • actividades docentes y atención on line.
  • taller con más de 100 ediciones en España, es itinerante, participan pacientes:“pacientes raros o médicos incómodos”.
  • protocolo Dice-aper. Un protocolo para ayudar a los médicos que tiene pacientes con los que no saben qué hacer. Funciona desde 2010, es gratuíto.
  • ficha actualizada por enfermedad, ensayos clínicos, qué especialsta te puede ayudar, etc.
  • un catálogo de recursos.
  • enlaces.

www.gdtraras.es

 

 

CONCLUSIONES:

 

  • sarcomas son ER en prevalencia y por esencia.
  • la atención primaria es la puerta de entrada para los pacientes con ER.
  • los pacients con ER son el prototipo de pacientes crónicos con necesidades específicas.
  • el médico de familia tiene formación específica para afrontar estas necesidades gracias al enfoque biopsicosocial.
  • la optimización de la atención a estos pacientes precisa de la creación de equipos multidisciplinares entre disitntos niveles de atención.
  • Orfaneg. Si buscas una enfermedad encuentras una ficha actualizada. Hay una clasificación internacional de enfermedades. la mayoría de las enfermedades raras tiene un código.
  • la biotecnología descubre y se espera crezca el número. Las ER están en aumento
  • en España 400 patologías cubren a más del 70% de pacientes.
  • el paciente informado es el afectado por ER.

 

 

Avances en España:

El País Vasco ha unido el programa informático de centros de salud con el de hospitales y clasifica según el diagnóstico del especialista.

 

Hace falta llamar la atención:

Una asociación de pacientes de sarcomas en Italia que hicieron una campaña dirigida a todos los médicos de familia, una regla de medir con las carácterísticas de cómo detectar un sarcoma para concienciar al médico de atención primaria.

 

 

Contacto:

fbotia@fbsgestion.com

 

pmartin3107@gmail.com (en Aguimes. Gran Canaria. Dr. Pedro Martín)

 

 

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Dra. Claudia Valverde

Oncóloga Hospital del Vall d”Hebron.Barcelona

 

 

Sarcoma es un cáncer.

 

Imagina un embrión con varias capas. De la capa intermedia está el tejido connectivo, (el tejido donde está la urdimbre desde la que se sujeta todo). Todos los cánceres que derivan de este tejido son sarcomas. También hay otros en órganos. Uno de cada 100 cánceres de órgano son sarcomas.

 

 

ENSAYOS CLÍNICOS:

 

  1. Generalidades
  2. Cambio en el modelo de desarrollo de fármacos.
  3. Estudios clínicos disponibles.

 

¿Qué es un ensayo clínico?

 

Es para confirmar la seguridad y eficacia de nuevos procedimientos.

 

La investigación puede dar acceso a garantizar la protección del paciente:

 

 

  • Código ético.
  • Tratamiento y seguimiento ha de ser homogeneo por eso los protocolos, criterios de inclusión/exclusión.
  • Revisado por un comité ético.
  • Comunicación de resultados.
  • Consentimiento informado como

 

¿Qué preguntar antes de participar?

 

 

  • el por qué del estudio.
  • qué alternativas tiene.
  • frecuencia de visitas al hospital.
  • ingresar o no.
  • hay que abonar costes adicionales (costes indirecos como traslados, etc.)
  • efectos secundarios esperables.

 

 

DESARROLLO:

 

Etapa I

Investigación pre-clínica (en animales) . Cuando dan permiso pasa a:

 

Etapa II

Permiso de investigación en humanos.

 

FASE I:

  • el cómo interactúa con las comidas.
  • el cómo interactua con otros fármacos.
  • varios tipos de pacientes.

 

FASE II:

El objetivo es buscar la eficacia.

En sarcomas,  se hace sobre 50/60 pacientes.

 

FASE III:

Con resultados eficaces. ¿Es superior este tratamiento.?

  1. en calidad de vida para el paciente
  2. el paciente tiene mas durabilidad.

 

FASE IV. de Registro. (La burocracia).

 

Para Gist hasta mitad o finales de 2015 no se ofrecerá en el sistema de salud Regoranerif.

 

A pesar de que en otros países se está suministrando Regoranerif en España qué sucede?

En unos hospitales si y en otros no.

España participó con tres centros a nivel mundial, la FDA lo aprobó. Está en Fase III y pasa a Fase IV.

En cada pais decide la administración pública.

Para saber en qué hospitales si se suministra dirigirse al Geis o a ella.

 

“La adminstración en España va muy lenta en aprobación hay que pedirlo como uso compasivo por cada hospital. El médico tratante aporta el estudio conocido en Fase III y la comisión de fármacia de cada hospital tiene que sacar de su presupuesto. Esto va a ser así hasta que se apruebe”.

 

Los pacientes que reciben imatinib y sumatinib quedan “registrados”. El sistema cuenta con un máximo de tres años para prescribir la medicación.

 

En Cataluna están denegando el uso compasivo!

 

 

RIESGOS Y BENEFICIOS DE ESTUDIOS CLÍNICOS

 

El 90% de los fármacos que se testan no se comercializan porque no son eficaces. (porque la tasa de respuesta es muy bajita)

 

 

LA HISTORIA DEL PACIENTE:

 

  1. Prescribe
  2. Tratamiento de primera línea
  3. Tratamiento de segunda línea.

La Fase I se ofrece a los pacientes que han agotado todos los tratamientos.

Las Fases II y III en pacientes tempranos.

 

 

EVOLUCIÓN DE DESARROLLO DE FÁRMACOS

 

  1. oncología clínica
  2. onclogía patológica
  3. oncología molecular (encontrar dianas moleculares)

 

Hasta ahora se clasifican los tumores por patologías Ejemplo el Gist

 

Con la quimioterapia lo efectivo entre toxicidad y beneficios es parecido.

 

Con los agentes biológicos, los moleculares hay leves efectos

 

Hoy se buscan “pacientes seleccionados molecularmente” y no tanto por sus fases de enfermedad.

 

En la Fase I se ponen el menor número de pacientes porque hay mucha toxicidad (entre 3 y 6 pacientes), se mide la toxicidad con dosis muy pequeñas y se van subiendo las dosis y aumentando el número de pacientes poco a poco.

Cuando se cree que la dosis es correcta, “es activa”. (a veces se salta de la fase I a la fase III, ejemplo en el gist).

Muchas veces no se puede hacer la Fase III porque hay muy pocos pacientes. Hay colaboración de forma internacional.

 

 

ESTUDIOS CLÍNICOS EN ESPAÑA

 

Sarcomas de Fase I (Canarias no entra)

 

¿Cómo acceder?

 

 

  1. La comunicación con tú oncólogo y grupo geis, clinicaltrials.gov y sarcomahelp.org
  2. Patología poco frecuente conlleva tener pocos o un centro en concreto. Necesitamos “la mobilidad”, hacer derivaciones es un paso adelante. Hace falta de un pack económico para ayudar al paciente al traslado y estancia de unos días en un hotel, (esto no debería de ser un factor para no recibir el tratamiento que necesita el paciente)

 

 

El próximo año viene el genérico de imatinib.

Habrá ensayos clínicos antes del uso.

Se garantiza la utilidad.

Se tratará de conocer los efectos secundarios que produzca.

 

 

Contacto:

cmvalver@vhebrom.net

secretaria@grupogesi.org

 

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RESUMEN elaborado por  la   paciente de GIST de Canarias Mari Cruz Díaz 

FOTOGRAFÍA realizada por Santiago GIL paciente de GIST de Madrid

 

gracias por vuestro esfuerzo

 

colectivogist

 

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