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Angiosarcoma, un sarcoma mucho mas raro que nuestro sarcoma GIST. La lucha de un padre por la difusión e investigación del angiosarcoma: “VyDA”.

2 Jun

Juan Antonio Suarez y su hija Fátima Suarez

¿Qué es el Angiosarcoma?

La palabra sarcoma es de origen griego y significa «crecimiento carnoso». Los sarcomas son un grupo de tumores de tejidos blandos que pueden ocurrir en casi cualquier parte del cuerpo. Los sarcomas abarcan una amplia gama de tumores con más de 70 subtipos. Cada uno de estos subtipos tiene características individuales que la hacen única. Los sarcomas representan el 0,7% de todos los cáncer.

Los Angiosarcomas son sarcomas malignos de origen en células endoteliales vasculares. Las células endoteliales forman el revestimiento de los vasos. Pueden generarse en cualquier región del cuerpo, aunque se encuentran más comúnmente en la piel, mama, hígado y tejido profundo. En general, los Angiosarcomas representan el 1-2% de todos los sarcomas (Enzinger 2001 y Brennan 2001).

VYDA es una asociación creada desde el cariño de todas las personas que me acompañan día a día. Esta asociación nació para dar voz a mi enfermedad, Angiosarcoma (de la cual se sabe poco o nada por falta de investigación) y, así, a través de eventos que iremos informando, poder recaudar fondos para la investigación de la misma.

Me cansé de escuchar que es raro, que hay pocos tratamientos, etc. Y sobre todo me canso de escuchar que no voy a curarme nunca. Así que un día me levanté y grité, y conmigo se levantaron todxs los que me quieren para que el grito sea más fuerte.

YO GRITO: ¡¡¡VyDA!!! ¿Gritas tú también?

Fátima Suarez

HISTORIA

Fátima Suárez Amorín padece un tipo de cáncer muy agresivo llamado Angiosarcoma. Por falta de inversión en su investigación, para la medicina aún hoy sigue siendo un cáncer extraño e incomprendido, lo que lleva a que pase desapercibido o sea detectado en una etapa muy avanzada, por lo que todos los tratamientos de quimioterapia son de carácter experimental. A los 25 años acudió al médico por una molestia que fue creciendo y durante más de un año los médicos ignoraron el verdadero motivo. A sus 26 descubrieron que se trataba de un cáncer. Hoy tiene 29 años y sigue luchando.

Al conocer el caso de Fátima, sus familiares y amigos siempre nos preguntaremos ¿se pudo evitar? o al menos ¿se pudo diagnosticar antes? No podemos dar respuesta a estas interrogantes pero sí ponernos en acción para sentar las bases de una investigación que haga posible que no se repitan historias como la suya.

Así es como nace la Asociación VyDA.

Fátima Suarez fallece a los 31 años

Juan Antonio continua luchando por la memoria de Fátima y por difundir e investigar el ANGIOSARCOMA.

Mi hija Fátima Suárez Amorín, fundadora de VYDA, padeció un tipo de cáncer muy agresivo llamado Angiosarcoma. Por falta de inversión en su investigación, para la medicina aún hoy el Angiosarcoma es un cáncer extraño e incomprendido, lo que lleva a que pase desapercibido o sea detectado en una etapa muy avanzada, por lo que todos los tratamientos de quimioterapia son de carácter experimental.Para Fátima todo comenzó a sus 25 años, cuando acudió al médico por una molestia que fue creciendo y durante más de un año los profesionales ignoraron el verdadero motivo. A sus 26 descubrieron que se trataba de un cáncer (Angiosarcoma) y desde ese momento luchó con todas sus fuerzas. En el 2016 crea nuestra asociación pensando en todas las personas que en el futuro puedan verse en la misma situación. Resistió hasta sus 31 años, dejándonos en junio del 2018 con este legado. Sus familiares y amigos siempre nos preguntaremos ¿se pudo evitar? o al menos ¿se pudo diagnosticar antes? No podemos dar respuesta a estas interrogantes, pero sí continuar en acción para sentar las bases de las investigaciones necesarias para evitar que se repitan historias como la suya. Como homenaje a ella y tantos otros que se han quedado por el camino: Adelaida, Toñi, Rodrigo, Fabiola, María, Rocío, …

la asociación VyDA ha organizado un ciclo de webinar :

PROGRAMA CICLO VyDA,

ON LINE

10 DE Junio 18:00

ANGIOSARCOMA: PRESENTE Y FUTURO


Dra. Nadia Hindi Muñiz
Medical Oncologist
ATBsarc Group, CITIUS III, Seville
Fundación Jiménez Díaz University Hospital

INSCRIPCIÓN:

https://zoom.us/webinar/register/WN_RcY2QNd3S8eN20gk7jzuuw

Fátima en una de las sesiones de quimio

17 de Junio 18:00:

ANGIOSARCOMA PROJECT (Trad. Simultánea)


Dra. Taylor Cusher
Clinical Project Manager I.
Count Me In.
Broad Institute of MIT and Harvard.


INSCRIPCIÓN:

https://zoom.us/webinar/register/WN_Bjj1Th8gQSq6nDmKJMX3jg

Fátima con su mascota, recuperándose de la quimio

29 de Junio 18:00:

Aspectos emocionales en los pacientes oncológicos


Dª Enia Ruíz de Castroviejo Álvarez


Dª María Isabel Sánchez Jiménez


Psicólogas de la AECC


INSCRIPCIÓN:

https://zoom.us/webinar/register/WN_7KxgsOolRsGW16kDRafWMA

ORGANIZA: ASOCIACIÓN VyDA

INFORMACIÓN: info@asociacionvyda.org / Tlf. +34/ 601243877

https://asociacionvyda.org/

https://www.facebook.com/asociacionVYDA/