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Glivec, Tasigna, Avapritinib: Vuelvo a Glivec. 15 años con GIST

23 Feb

Hola a todos,

Como desde que envié información sobre mi participación en el ensayo clínico BLU-285- Avapritinib- Avyakit mi situación ha vuelto a cambiar, continuaré explicando el proceso que he seguido. En notas anteriores explique detalladamente como me diagnosticaron y el abordaje inicial, pero ahora hago una síntesis para clarificar mejor cómo ha evolucionado mi GIST en los 15 años que lo tengo.

En septiembre de 2005 fui intervenida de lo que los profesionales que me atendían pensaron, después de las exploraciones realizadas, que era un tumor de ovario, pero al  abrirme vieron que era un GIST en el intestino delgado que aparecía justo detrás de un ovario y por eso la imagen llevaba a confusión.

El diagnóstico fue: Tumor de estroma gastrointestinal (GIST) C- Kit positivo de alto riesgo de malignidad  (Tamaño 9,8 x 7 x 5 cm. Índice micótico más de 5 mitosis por 50 campos de gran aumento) que invade pared intestinal hasta lamina propia. –  

 

2 años en glivec adyuvante

Aunque los límites de resección estaban  libres de tumor como era de alto riesgo y se rompió, tanto el oncólogo como el cirujano me aconsejaron entrar en un ensayo clínico que en aquel momento estaba comenzando para investigar si el pronóstico mejoraba tomando Glivec adyuvante dos años. Así lo hice desde diciembre 2005 y durante dos años padecí una gran cantidad de efectos secundarios importantes, que incluso en algunos casos me obligaban a estar estirada sin poder moverme. 

RECAÍDA

A principios del 2008, unos meses después de acabar el Glivec adyuvante, sufrí un AVT-accidente cerobrascular transitorio- sin que encontraran motivo del mismo, puesto que a mi ingreso en Urgencias no tenía ni T.A., ni colesterol, ni alteraciones analíticas. Finalmente me encontraron un trombo en la protuberancia occipital y no pudieron decirme si la medicación que había tomado y la imposibilidad de hacer ejercicio durante mucho tiempo podían tener algo que ver. Desde entonces tomo antiagregantes  y me visita también un hematólogo por si las medicaciones afectan mi circulación sanguínea. Después de acabar el Glivec en 2008 estuve sin medicación hasta julio 2010 en que sufrí una recaída, con la aparición de un nódulo peritoneal  (3×3). El Dr. López Pousa, oncólogo que me trata, me informó entonces de que debía reemprender medicación de forma continuada para siempre.

EMPIEZO DE NUEVO TRATAMIENTO CON NILOTINIB-Tasigna-

Recordando los fuertes efectos secundarios de cuando tomé el Glivec le pedí al Dr. López Pousa que me diera otra mediación y me propuso  si quería entrar en el ensayo clínico  de, Nilotinib, que se utilizaba para la leucemia y querían comprobar si también era igual de eficaz para utilizarla como segunda opción en Gist. Acepté y reemprendí medicación con Nilotinib 800 MG /día,  desde  julio 2010, me producía algo de cansancio general pero cuidándome lo llevaba muy bien. A los tres meses de tomarlo, en la visita de seguimiento el nódulo ya había desaparecido.  A los 3 años (2013) por una elevación exagerada de la lipasa me bajaron la dosis a 400 gr. diarios y me encontré todavía mejor pues no sentía ningún efecto secundario, solo tenía alguna alteración analítica.

RECAIDA

Así estuve hasta julio 2016 en que volvió a aparecer un nódulo peritoneal de 7mm, pero conjuntamente con el oncólogo decidimos que siguiera con el Tasigna porque aunque no era del todo eficaz si controlaba suficiente la enfermedad y valía la pena ir vigilando la evolución para alargar al máximo un medicamento que yo conllevaba muy bien y no habían tantos como para no aprovecharlos al máximo. Estuve así hasta finales febrero de 2019 en que el primer nódulo había crecido hasta 35×36 mm y apareció otro posteriormente de 13x16mm. En esa fecha el Dr. López Pousa me dice que ya ha llegado el momento de cambiar y me propone entrar en el ensayo BLU-285-AVAPRITINIB-Ayvakit, que piensan es muy buen medicamento. La primera semana de Marzo de 2019 suspendo el Tasigna para prepararme para el cambio. En las exploraciones previas me apareció una alteración en el ECG que resultó ser un infarto silente antiguo que sufrí sin darme cuenta, ni saber desde cuando lo tenía. Continué pudiendo entrar en el estudio BLU porque en los criterios de inclusión del mismo las alteraciones de este tipo eran compatibles, aunque no tenían que haberse producido en los 6 meses anteriores. 

EMPIEZO BLU-285-AVAPRITINIB-Ayvakit

Entré en el ensayo BLU-285 a mediados  de marzo de 2019 con varios  nódulos peritoneales muy pequeños pero dos más significativos uno de 35×36 mm y otro de algo más de 1,5. Me tocó Avapritinib 300 mg. diarios, en una toma  (por la mañana). Las primeras dos semanas con la nueva medicación, sentí molestias conllevables: hinchazón de la cara, edema peri orbital, estreñimiento, rigidez muscular y pérdida apetito pero conservé la energía y podía caminar mañana y tarde todo lo que quería sin descanso especial. Estaba  contenta, aunque sabía que era demasiado pronto y que en los próximos días  podía aparecer algún efecto secundario más como así fue ya que al inicio de la tercera semana sufrí una intoxicación que aumentó la retención de líquidos, hinchazón exagerada de cara y párpados, diarrea, mareos, dificultades importantes de concentración y malestar general inespecífico. El oncólogo me dijo que descansara unos días sin medicación y que después bajaríamos la dosis. Después empezó un acufeno en oído izquierdo con inestabilidad que llegó a mareos incapacitantes para desarrollo vida normal. En  ORL, me encuentra el cavum eritematoso cerca el rodete tubárico izquierdo y mucosidades, que no explicaban tanta molestia. Estuve sin tomar medicación hasta finales de abril, al reemprender el tratamiento lo hice con 200 mg. y aunque los efectos secundarios bajaron algo seguían siendo muchos: Inestabilidad en la marcha, disminución fuerza física, sensación debilidad general, cansancio. Cara y ojos hinchados, ojos lagrimosos con derrames en los mismos por rotura capilares. Molestias en la cabeza: sensación en forma de casco que me presiona las sienes y da sensación de electricidad, pérdida de memoria y dificultades importantes de concentración, a días difícil mantener una conversación como antes ya que no recordaba muchas palabras o situaciones.

 Así llegué hasta el 26 de noviembre 2019  en que me encontré muy mal, cansada y sin poder levantarme del sofá, fuimos a Hospital de Día de Oncología de Sant Pau y allí me diagnosticaron una anemia grado 4 y me ingresaron. Estuve 3 días ingresada y solo me dejaron salir con el compromiso de ir a los dos días a hacerme un nuevo análisis, que salió medianamente bien después de haberme puesto durante el ingreso tres bolsas de hematíes. Me dijeron que no tomara medicación hasta volver a la visita del Dr. López Pousa,

Cuando fui a la visita del oncólogo le planteé que no estaba dispuesta a  ingresos y transfusiones y además con tanta limitación de mi calidad de vida, comparándolo incluso con lo que había sentido con el Glivec y le pedí salir del ensayo y que me cambiara la medicación, que ésta no era buena para mí ya que sentía que me restaba la poca energía y salud que me quedaba. Me dijo que no era nada más yo, que se habían llevado una decepción porque pensaban que era una medicación muy buena y sin demasiados efectos secundarios y no había resultado así, que era eficaz solo en algún caso  pero pocos.

Me pidió que, antes de cambiar, le gustaría ver si con una pastilla de 100 mg mi Gist podía mantenerse o mejorar sin tantos efectos secundarios. Acepte probar durante un ciclo, que  eran ocho semanas. Con la reducción bajaron los efectos secundarios pero todavía me sentía débil e inestable, tenía molestias en los pies y mucho cansancio y al mínimo esfuerzo aparecían transitoriamente molestias en la cabeza y no recuperaba la memoria. Al cabo de 1 semana un día de repente en casa, sin hacer nada especial, me cogió un mareo que no podía estar de pie. Me tomé la presión y estaba a 22/18, me llevaron inmediatamente al Hospital de Día otra vez y allí después de hacerme todo tipo de exploraciones y varias horas de estancia en las que la tensión arterial se estabilizó, me dejaron volver a casa dándome unas pastillas por si repetía y mientras volvía al hospital si llegaba a 18 de mínima otra vez.

FOTO de familia, FIN DE CURSO La Paz 2018Dora entre Fernando– paciente de gist de Ibiza y el Dr. Serrano. En en centro de la imagen la Dra. Virginia Martínez con otros  familiares y pacientes de gist

VUELVO A GLIVEC

Cuando fui a la visita del Dr. López Pousa  y le expliqué, me dijo que  sin ninguna duda esa medicación no era para mí y me hizo la propuesta de tomar Glivec otra vez ya que sólo lo había tomado como adyuvante y no como terapéutica y creía que era la menos dura para mí. Yo acepté probarlo, pero recordando lo mal que lo pasé los dos años que lo había tomado le pedí tomar 300 mg en lugar de 400, llegamos al acuerdo de que cuando me hubiera acostumbrado con 300mg. pasaría a 400. A primeros de marzo de 2020 empecé con 300 mg. y mi sorpresa fue grande al ver que la asimilaba bien y que como varios de los efectos secundarios residuales que tengo, como molestias en la cabeza con según que estímulos, flojedad en los tobillos que a días no me deja caminar todo lo que deseo y, algo de cansancio son secuelas que arrastro todavía desde el BLU, no sé todavía cuáles son molestias debidas al Glivec. Cuando me hicieron el TAC los nódulos se habían reducidos, el mayor era de 1,6 cm y la mayoría de los otros habían desaparecido. El Dr. López Pousa me dijo que 300 mg. era mi dosis y así voy siguiendo desde hace un año, espero que esto dure y me mejoren los tobillos  y las molestias de la cabeza que arrastro y todavía será mejor.

Saludos

Dora Mejías

paciente de gist

Tratada en Hospital de Sant Pau – Dr. López Pousa

Barcelona

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

8 meses en avapritinib, “funciona”

6 Nov

ROSI: Avapritinib pone el cabello blanco

Saludos de nuevo, me pongo en contacto con vosotr@s para informaros de la evolución de mi gist con avapritinib.

Como os informé, en marzo de 2020 empecé el tratamiento de mi gist metastásico mutación PDGFRA positivo D842V exón  18, con avapritinib:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/09/desde-teruel-mi-experiencia-con-gist-y-blu-285-avapritinib-avyakit/

TERUEL: Portal de la traición

mis últimos resultados:

Me hice a finales de junio un TAC y los resultados fueron  excelentes. Las lesiones principales habían disminuido en torno a un ¡¡ 25% ¡¡, y  las lesiones pequeñas, que presentaban realce, ahora no están vascularizadas. Así que contentísima: fue una gran alegría!!!!!!

En septiembre me hicieron una ecografía y , aunque en menor medida, pero seguían disminuyendo.

TERUEL: Paseo rio Turia

dosis y efectos secundarios:

Así que sigo con el tratamiento, en la misma dosis (300 mg) ya que los efectos secundarios son bastante tolerables: sigo con lagrimeo de ojos, el gusto metálico, sequedad de boca , labios y nariz, perdida de peso, zumbido de oídos , y se me ha puesto el cabello y el vello totalmente blanco .

He tenido muy poca anemia, siempre iba con los valores justos, pero aceptables. Solamente estuve tomando durante 1 mes unos batidos de proteínas porque después del verano terminé un poco cansada y para queme fortalecieran algo.(por cierto que malos son de tomar) . También me salió la vitamina D algo baja y tomo una dosis al mes. Para los dolores de cabeza y musculares, metamizol cuando sea necesario.

La falta de ejercicio de los meses de confinamiento si que me causaron más dolores musculares en la espalda. Pero cada vez necesito menos con el ejercicio moderado

TERUEL: Vista nocturna

Pero lo llevo bastante bien. Vamos buscando soluciones para ver lo  que se puede tratar o mejorar .

Reitero mi reconocimiento y agradecimiento al personal de oncología del Hospital Obispo Polanco de Teruel que con su profesionalidad, tesón y calidad humana, sé que vamos conseguir buenos resultados; a la Dra. Nuño, que temporalmente está sustituyendo a la Dra. Millastre, por toda la atención y dedicación que me dispensa, aun en los momentos tan difíciles que estamos viviendo,  debido a  la pandemia.

Salud para tod@s.

Un abrazo

Rosi Soto Castilla

paciente de gist

Teruel

La Comisión Europea ha aprobado Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V. Como resultado, se espera que el medicamento esté disponible en ESPAÑA como tratamiento estándar para ese grupo de pacientes DURANTE EL AÑO 2021.

A principios de este año, avapritinib ya fue admitido en el mercado estadounidense. Al igual que allí, la marca Ayvakit® se utilizará en Europa. El fármaco se conocía anteriormente con el nombre de sustancia provisional BLU-285.

Aproximadamente el 6% de todos los pacientes con GIST se ven afectados por una mutación de PDGFRA D842V. Los fármacos PARA EL TRATAMIENTO DE GIST (imatinib, sunitinib y regorafenib) tienen poco o ningún efecto sobre esta mutación específica. Avapritinib ha demostrado ser eficaz para ESTA MUTACIÓN en varios estudios. Los efectos secundarios como retención de líquidos, náuseas, diarrea, cansancio y problemas cognitivos también son comunes.

Argumento más fuerte que nunca para las pruebas mutacionales de rutina. Uno de cada 5 GIST gástricos porta esta mutación. Fenotipo gástrico primario y epitelioide: ¡piense en D842V, piense en avapritinib!

Aún deben superarse algunos obstáculos antes de la APROBACIÓN definitiva al mercado español. 

Hasta la fecha los pacientes de España con esta mutación podían acceder al fármaco como ” uso extendido”.

Una vez aprobado por la Comisión Europea y hasta que sea aprobado en España por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, los pacientes podrán seguir accediendo a Avapritinib, como “uso extendido” .

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Desde Teruel, mi experiencia con Gist y BLU-285- avapritinib- Avyakit.

9 Abr

 

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Buenas tardes

Me llamo Rosi, tengo 53 años y os vengo siguiendo hace tiempo pero no había contactado.  Antes de todo, agradecer a las personas que  han creado esta página por su tiempo y dedicación.

En enero de 2018 me operaron de un GIST de tamaño  74 DAP x113 DT x 10.4 cm, situado en la cara inferior del antro gástrico, con mutación en  PDGFRA positivo D842V exón  18, con un índice mitótico de 7CGA. Pese al gran tamaño del tumor, no afectó a ningún otro órgano y se pudo extirpar haciendo una resección parcial de parte del estómago.  La recuperación fue fenomenal, no necesite ningún complemento y en 6 meses volví al trabajo y a mi vida con normalidad.

He seguido con controles cada 6 meses, alternando ecografías y TAC. 

 

recolectando setas y alto cedrillas-Teruel-

En junio de 2019 en el TAC se apreciaron unas pequeñas lesiones en el hígado, casi inapreciables.  Se decidió hacer seguimiento a los 3 meses  con otro TAC;  apenas habían aumentado  de tamaño. Eran compatibles con angiomas, pero no estaba claro.  Volví a repetir las pruebas en menos de 3 meses. En este nuevo TAC habían aumentado en número y de tamaño. Se hizo de nuevo otro TAC y un PET-TAC. (En este último no detectó células tumorales). Pero el comportamiento hacía sospechar. 

 Se realizó una  resonancia magnética-RM-,  y una ECO con contraste, a fin de evitar una biopsia, puesto que entrañaba cierto riesgo ya que eran bastante inaccesibles las lesiones. 

 

vieja estación de tren Alcañiz-Teruel y camino cuatrineros-Teruel

 Finalmente, y ante la discordancia que mostraban las diferentes pruebas decidimos hacer la biopsiaY se confirmó. Metástasis en el hígado. Inoperable, ya que son numerosas las lesiones y están repartidas por todos los lóbulos del hígado. 

 

Así que decidimos la opción de comenzar el tratamiento con AVAPRITINIB.

 

 Se solicitó el medicamento como uso compasivo- extendido- y el 13 de marzo de 2020, empecé el tratamiento con dosis de 300 mgr. 

 

contrastes de Teruel

 

 

La primera semana, no tuve ningún efecto secundario salvo un desagradable sabor metálico, sequedad de boca y labios. Me hice una primera analítica y salió todo bien. De momento y después de 20 días, el sabor metálico no es continuo, pero se me han producido edemas en la cara y especialmente en los párpados  y lagrimeo de ojos.  Por lo demás, me encuentro bien.

 

Esperemos que la próxima analítica confirme que así sea.

 

Desde el primer día, me ha acompañado un gran optimismo!!!!!!

 

Además cuento con una gran profesional, la Doctora Millastre en el Hospital Obispo Polanco de Teruel que con su profesionalidad, tesón y calidad humana, sé que vamos conseguir buenos resultados. 

Os lo iré contando

Un abrazo a tod@s 

 

IMG-20190707-WA0029Rosi Soto Castilla

paciente de gist

Teruel

 

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a 

BLU-285- avapritinib- Avyakit

 

Los pacientes que no hayan podido entrar en el ensayo clínico de Avapritinib y hasta que dicho fármaco sea aprobado por las autoridades regulatorias, se puede solicitar su uso “como acceso ampliado o extendido”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Seria para pacientes de gist como cuarta línea de tratamiento y para pacientes de gist  con mutación PDGFRα D842V .

 

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Una imagen vale más que mil palabras.

 

pero no olvidéis, lo más importante:

 

#COVIDー19

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#AdiosCoronavirus

#SanidadEspañola

#EnCasaSalvasVidas

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#AplausoSanitario

 

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

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Estoy con la dosis mínima de Avapritinib-Avyakit-, vamos a ver si funciona.

20 Ene

 

 

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Foto de familia 2019: II Jornadas sobre Gist Hospital VALL D’HEBRON. Barcelona
Doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde en el centro de la foto, segunda a la izquierda del doctor Cesar Serrano, Dora.

 

Apreciad@s compañer@s: 

Continúo el escrito que envié al blog en marzo de 2019 para explicar mi experiencia con el BLU-285- avapritinib- Avyakit.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/08/he-entrado-en-el-ensayo-clinico-voyager-avapritinibblu-285/

 

Entonces había entrado hacia 3 semanas en el ensayo Voyager y os comenté el inicio de mi experiencia con esta medicación: las dos primeras semanas de tomar la dosis de 300 mg me sentía bastante bien pero a la tercera me produjo una intoxicación tan importante que  estuve más de un mes sin tomarla y con debilidad y efectos secundarios que cambiaron mi vida cotidiana, p.e.  acufenos muy fuertes, mareo, etc.

Al reemprender el tratamiento en Abril 2019 lo hice con dos pastillas (200 mg), así hasta noviembre pasado. Los efectos secundarios que  tenía eran  algo menos intensos que con 300 mg. pero seguía teniendo muchos:

-Inestabilidad en la marcha y  muy poca fuerza, salía a la calle con bastón y casi siempre acompañada.

-Cara y ojos hinchados, ojos lagrimosos continuamente  y  derrames en los mismos por rotura capilares

-Sensación debilidad general, cansancio

-Molestias en la cabeza

 Sensación de tener un casco que me pesa y presiona la sienes, a veces doloroso, otras como electricidad o de entumecimiento. Zumbido en la parte superior de la cabeza

— Acufenos oídos uno u otro, a días y ratos, taponamiento oídos

– A ratos sensación congestión entre ojos y nariz

–  Debilidad general que incluso pequeños esfuerzos me produce molestias en la cabeza 

Pérdida de memoria  y dificultades importantes de concentración, a días difícil mantener una conversación  larga como antes ya que no recuerdo muchas palabras o situaciones

Cabello, pestañas y cejas debilitados y más blancos

Dolor y acidez de estómago. Hipo

Retención de líquidos general- tomo Seguril

Ampollas de agua en las piernas que se convierten en llagas, tratadas con Mepentol.

Dolor en las plantas de los pies

– Alteraciones diversas en las analíticas, 

Todo esto seguía limitando mi vida, aunque fui perdiendo el miedo a salir a la calle sola en mi situación, solo lo hacía con bastón y a pocos metros alrededor de casa, cuando me distanciaba siempre iba acompañada.

Así fui intentando llevar adelante las pocas cosas que podía hacer, esperando que mi organismo se acostumbrara y mejorara, pero el 26 de noviembre pasado me encontré muy mal y cansada sin poder levantarme del sofá en todo el día. Al día siguiente fuimos a Hospital de Día de Onco de Sant Pau y allí me ingresaron en Sala para hacerme una transfusión puesto que me diagnosticaron una anemia grado 4. Estuve 3 días ingresada y me dejaron salir con el compromiso de ir a los dos días a hacerme un análisis, que salió medianamente bien después de haberme puesto durante el ingreso tres concentrados de hematíes. Me dijeron que no tomara la medicación hasta volver a la visita del Dr. López Pousa, que era unos días después.

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Cuando fui al Oncólogo le planteé que no estaba dispuesta a  ingresos y transfusiones y además con tanta limitación de mi calidad de vida, comparándolo incluso con los años previos  que tomé el Nilotinib, le pedí que me cambiara la medicación, que ésta no era buena para mí ya que me restaba la energía y salud que me quedaba. Me dijo que no era nada más yo, que se habían llevado una decepción porque pensaban que era una medicación muy buena y sin demasiados efectos secundarios y no había resultado así, que pensaba que era buena para contener la enfermedad pero a costa de todo lo que teníamos que sufrir.

Le pregunté si yo podía tomar el Ripretinib para cambiar  y me dijo que sí, pero que , como pensaba que para mi gist podía ser mejor el Avapratinib, me pedía que  probáramos con 1 pastilla (100 mg) para ver si era suficiente ya que a mí me hacen mucho efecto las medicaciones.

Acepte probar durante un ciclo, que ahora  son ocho semanas y ahí estoy. Esta es la tercera, han bajado mucho los efectos secundarios pero todavía me siento débil e inestable, tengo molestias en los pies y mucho cansancio. Cuando hago algún pequeño esfuerzo aparecen tansitoriamente molestias en la cabeza. Veremos si una dosis tan baja controla mi gist. Os iré diciendo cual es mi evolución en los próximos meses. Tengo visita con analíticas, tac y resonancia en febrero.              

Saludos afectuosos y que el 2020 sea un buen año para todos

 

dora-20190515_150547Dora Mejias

paciente de gist
Hospital de Sant Pau de Barcelona

 

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Para ampollas de agua en las piernas, Dora Mejias,  nos recomienda Mepentol, producto no financiado y caro, pero efectivo.

 

 

 

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Actualizo la situación de mi padre: 6ª linea de tratamiento, “uso extendido” de AYVAKIT ( AVAPRITINIB, BLU-285)

14 Ene

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Cristina y su padre

 

 

 

 

En primer lugar, feliz año a todos y a todas, mis mejores deseos de este año para los/as pacientes de GIST por su lucha constante.

Actualizo la historia de mi padre, el 29 de febrero hará 8 años que apareció GIST en su vida:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/01/la-experiencia-de-mi-padre-con-gist/

 

En febrero de 2012 se descubre a través de una ecografía que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. Tras realizarse la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado. Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300 mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara. Revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

En 2017 con el control anual de TAC’s se observa que vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior. Vuelven a intervenirlo, pero esta vez se observa una masa de 20 cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande. Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

A partir de este momento, su nuevo oncólogo le realiza la prueba mutacional, ya que no se la habían hecho hasta este momento. Tras el estudio mutacional se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

Empieza el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Los efectos secundarios de este medicamento eran decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande. A los dos meses le realizan un TAC y no se observan cambios, trascurridos otros dos meses mas le realizan un nuevo TAC y todas las lesiones habían aumentado, Sutent no funcionabaSe pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía. Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Pero justo un año después, el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente.

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paisaje de Alcossebre

 

 

Lo nuevo

 

 

 

A partir de aquí la información nueva, el oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Como efectos secundarios tenía muchas diarreas, tenía que controlarse mucho con la alimentación, perdió mucho peso, le recetaron fortasec para cortarlas, pero la verdad que no le sentaba bien. Durante la toma de este fármaco, acudimos a las II Jornadas GIST en Barcelona, donde conocimos al Doctor César Serrano que nos habló del uso extendido del medicamento que estaba en ensayo clínico AVAPRITINIB BLU-285, y nos recomendó que si no funcionaba Pazopanib que lo pidiéramos. En el primer TAC a los tres meses de estar tomando esta nueva medicación, se observa que no ha funcionado porque todas las tumoraciones han crecido de nuevo.

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“uso extendido” de AYVAKIT ( AVAPRITINIB, BLU-285):

 

 

 

Le comentamos al oncólogo lo del uso extendido para poder tomar Avapritinib y tras mostrarse un poco reacio a la idea, finalmente lo pide, pero como va a tardar un par de meses en llegar, decide empezar un nuevo tratamiento: Glivec 400mg + Everolimus 2’5mg. Como efectos secundarios, mal mal no se encontraba aparentemente, pero le subieron las transaminasas una barbaridad, le subió el colesterol, le bajaron las defensas, tenía anemia…A las dos semanas de la toma, le suspendieron dos semanas el tratamiento por la anemia y las transaminasas, se recuperó y lo volvieron a retomar, pero a los dos meses le volvieron a hacer un nuevo TAC y nuevamente la medicación no estaba haciendo efecto, todas las tumoraciones habían vuelto a crecer.

Cuando por fin aparece Avapritinib en nuestras vidas, todo aparentaba bastante mal, ya que empezó tomando una dosis de 300 mg (3 pastillas) y a las dos semanas se la tuvieron que suspender porque tenía una retención de líquidos exagerada en la cara y le habían bajado bastante las defensas. Después de tres semanas de recuperación, vuelve a retomarla pero con la dosis más baja, 200 mg, además toma seguril para la retención de líquidos. A la semana le vuelven a suspender la medicación por bajada de defensas nuevamente, pero a la semana siguiente se la retoman y se mantiene estable tomándola durante cuatro semanas. Después de estas cuatro semanas, se la vuelven a suspender durante dos semanas por bajada de defensas nuevamente, y en este último descanso le realizan un TAC. No teníamos muchas esperanzas, ya que entre todos los parones que había hecho y que la dosis que estaba tomando era la mitad, la verdad que no pensábamos que los resultados fueran positivos. Pero para nuestra sorpresa ¡lo fueron!:

Múltiples implantes mesentéricos que respecto a estudio previo han disminuido en diferente medida:

  • El situado en hipogástrico 31mm, previamente 33mm
  • FID, 24mm (con centro necrótico), estable.
  • Disminución del situado en espacio retrovesical 67mm, previamente 84mm
  • Marcada disminución del implante en mesogastrico (32x3mm).
  • Gotiera paracólica izquierda 15mm, previamente 21mm.
  • FII 23x12mm, previamente 40x25mm

No nos podrían haber dado mejores noticias para acabar el año.

Tras darnos los resultados del TAC y de las buenas noticias, le hicieron un TAC cerebral porque tiene muchísimos mareos, su oncólogo le dijo que es un efecto secundario de Avapritinib pero que prefería descartar, y está descartado, los resultados del TAC cerebral son normales.

Muchísimo ánimo a todas las personas que están en esta lucha, todas mis fuerzas para pacientes y familiares.

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

 

 

 

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Ensayo voyayer: Avapritinib((BLU-285) 200 mg no me funcionó y 300 mg no los soporté. Ahora stivarga(regorafenib) funciona.

2 Ene

 

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Foto de familia VII curso gist H.U.La Paz. Ana , en el centro de la foto, con jersey azul claro

 

Hola a todos!

Soy Ana de Madrid. Escribí hace unos meses para contaros mi experiencia con Avapritinib.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/15/llevo-4-ciclos-de-avapritinibblu-285-yo-tambien-estoy-en-el-ensayo-voyager/

 

 

Entonces llevaba cuatro meses tomándolo y aunque desde el principio me produjo bastante toxicidad, mucha más que glivec o sutent, logré hacerme con algunos efectos secundarios y con los que no, pues me aguantaba y tiraba hacia delante.

Como ya os comenté tuve alopecia, derrames oculares, problemillas de memoria, retención de líquidos, mucho edema facial, dolores de cabeza, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, bajada de leucocitos…. así aguanté hasta mayo y bueno, más o menos lo llevé bien puesto que la enfermedad se había controlado bastante y eso era lo que más importaba. 

... En junio se torcieron las cosas. Tuve una hipofosfatemia bastante grave, además de otros problemas en sangre, que me llevaron a estar ingresada en el hospital y una vez recuperada se me tuvo que reducir la dosis de fármaco a 200 mg.

Desaparecieron prácticamente todos los efectos secundarios. Me encontraba estupendamente haciendo una vida totalmente normal. No me había encontrado así de bien desde hacía años…pero avapritinib en 200 no me funcionó y la enfermedad progresó. Subir nuevamente la dosis era muy arriesgado por la hipofosfatemia que sufrí, además de que la toxicidad provocada por el tratamiento había sido muy alta.

 

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COCKTAIL DE BIENVENIDA VII curso gist H.U. La Paz. Ana con jersey azul claro, a la izquierda su madre y a su derecha Carlos-3 años en sutent.

 

Tampoco el ensayo permitía volver a subir dosis y a finales de septiembre abandoné el ensayo Voyager y comencé con regorafenib.

Regorafenib es un fármaco al que yo tenía un miedo tremendo por todo lo que había leído sobre él. De momento mi único efecto secundario es el síndrome mano- pie que me ha causado muchísimo dolor en las plantas de los pies y aunque las cremas recetadas aliviaban un poco realmente han mejorado al interrumpir el fármaco unos días. 

Las cremas que he utilizado son Alopurinol 3% y antes estuve con clovate y mucha hidratación con emolientes .

 

El primer TAC de control con regorafenib ha estabilizado la enfermedad, así que muy satisfecha de los resultados.

No sé lo que durará pero de momento va bien.

Y a seguir luchando!!! Pues hay muchísimos motivos buenísimos para seguir peleando. 

Mucho ánimo para todos y que el 2020 venga cargadito de buenas noticias!!!

Os deseo Feliz año nuevo!!!!!!

Un abrazo

anaAna

paciente de gist

Actualmente  en el H.U.  La Paz y mi doctora es Virginia Martínez

 

 

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87 familiares y pacientes de gist, ya la reciben

 

 

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La mutación de mi gist también es PDGFRA D842V y llevo un año en el ensayo clínico con Avapritinib((BLU-285).

17 May

 

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Estimados compañeros y compañeras que nos vemos en el mismo barco de lucha contra el GIST. Me llamo Jon y tengo 67 años; resido en Bilbao y jubilado desde hace 5 años porque me concedieron la incapacidad absoluta.

Contar con todo detalle la evolución de mi enfermedad seria largo porque es un proceso de casi 9 años desde que note los primeros síntomas.

 

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Paso a describir aunque sea someramente la historia de mi enfermedad. Un día de mediados de agosto de 2010 observe que tenía los tobillos edematosos. Era verano y hacía mucho calor en aquellos días por lo que el médico de familia pensó que quizá era esa la causa

No obstante se me hizo analítica y los resultados dieron proteínas y albumina en valores bajos. Se pensó en algo hepático o renal. A continuación se me hizo una ecografía que mostraba una masa hepática que fue corroborada por un TAC que se me hizo seguidamente. El diagnóstico fue de quiste hidatídico hepático, cosa muy rara porque no había tenido contacto con animales.

Se me operó a finales de noviembre 2010 y apareció que no era un quiste hidatídico sino una masa que en anatomía patológica describieron como GIST, es decir fui al quirófano con un diagnóstico erróneo.

EL Gist se encontraba en el pared externa del estomago, pero como descansaba sobre el hígado de ahí que se pensara que era un tumor hepático, aunque posteriormente la metástasis afectó también al hígado.

 

 

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Tras la operación que salió bien lo mismo que el postoperatorio me enviaron a control oncológico y se me dieron buenas perspectivas con escaso riesgo de metástasis.

En el control con TAC que me hicieron en mayo de 2012 aparecieron implantes peritoneales metastásicos inoperables. A partir de este momento se me empieza a aplicar medicación oral, se les llama tratamientos “dirigidos”

Comienzo a tomar en junio del año referido IMANITIB 400 (GLIVEC) y estuve hasta octubre de 2012 con esa dosis que al parecer resulto insuficiente porque el TAC se mostraba una progresión y por lo que se me subió la dosis a 800 mg y así hasta febrero 2013 en que se vio que esta medicación no funcionaba en mí. El efecto secundario que recuerdo es el de edemas periorbitales en los parpados.

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Se me cambio el tratamiento a SUNITINIB 37,5(SUTENT) y estuve con él desde febrero hasta diciembre de 2013, ya que tampoco funcionaba (funciono algo en un principio) encima me producían unos efectos secundarios duros, como diarrea, cambio sabor alimentos, tremendo dolor en pies con dificultad para caminar.

 

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Se me recetó un tercer tratamiento, REGORAFENIB 160 (STIVARGA) con el que estuve hasta marzo de 2015.Tampoco respondí a este tratamiento y encima los efectos secundarios como en  el tratamiento anterior pero creo que con más intensidad.

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Se me pautó un cuarto tratamiento, SORAFENIB 800 (NEXAVAR)  con el que estuve durante tres años, es decir marzo del 2018, pero las lesiones seguían creciendo lentamente. El efecto secundario que más sufrí fueron las persistentes diarreas, pero en general lo tolere mejor que los anteriores.

Y así nos plantamos en marzo de 2018. En el Hospital de Basurto de Bilbao no contaban con más herramientas.

 

Pero la suerte nos acompañó porque justo en el hospital VALL D`HEBRON de Barcelona se estaba realizando un ensayo clínico con BLUE 285, indicado para los pacientes con la mutación genética que yo tengo que es D842V. El doctor César Serrano es mi oncólogo.

Llevo un año largo de tratamiento y por fin parece que la cosa empieza a funcionar.

En el último TAC se muestra una disminución general del 47 % !!!!!!!!!!!

 

 

Otro aspecto sobre el que quiero hablar es sobre como estoy llevando este último tratamiento de ensayo clínico, BLUE 285- Avapritinib-:

La dosis máxima es de 400 mg (4 de 100 mg) pero casi no se receta. Yo estoy con la dosis de 300 mg (tres de 100) con la que empecé.

Los efectos secundarios han ido suavizándose a lo largo del tiempo o yo me he acostumbrado a ellos. En un principio se me produjeron edemas en parpados y extremidades inferiores, hinchazón de cara, pero los edemas de EE.II. y la hinchazón de cara casi han desaparecido  con la toma de seguril que produce micciones frecuentes. No así los de los parpados aún persisten y que según el día o el momento están más o menos hinchados, pero creo que en general están mejor que un principio. Tratando de aliviar este efecto tomo gotas oculares SOFTACORT, crema de farmacia para los parpados y aplicación de un antifaz de gel congelado. La verdad es que ninguna de estas cosas produce gran beneficio.

En un principio el sabor de los alimentos era como metálico, pero he tenido la suerte de que ahora he recobrado el sentido del gusto.

También he sentido cierta astenia pero que no me impedía llevar una vida normal aunque descansada. Todo ello producto de anemia producida por el tratamiento; se me ha transfundido sangre en dos ocasiones.

En la piel de brazos y piernas sobre todo me han salido unas pequeñas erupciones que a veces producen prurito. No está claro que sean producto del tratamiento por lo que seré visto probablemente por un dermatólogo de la Vall d’Hebron. Mientras tanto estoy aplicándome  una pomada FLUTICREM, que al menos remedia el picor.

No hay ningún otro efecto a destacar.

En definitiva, creo que cada día me encuentro mejor aunque a veces sufro un bajón del que enseguida me recupero.

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Resulta un poco pesado acudir a Barcelona a control cada cuatro semanas pero no queda más remedio que seguir y no desfallecer. Creo que hay una fuerza sobrenatural que me sostiene.

Espero que toda esta descripción os resulte de alguna utilidad. Caminar juntos produce mejor ánimo.

Nada más por hoy. Mi cariño y un gran abrazo a todos.

 

Jon Gist Blue 20190515_150509Jon Echegaray, paciente de gist, Bilbao

 

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Ya he pasado por glivec,sutent,stivarga,ensayo clínico Invictus con Ripretinib (DCC-2618) y ahora como alguno de vosotr@s ensayo clínico VOYAGER con Avapritinib((BLU-285).

22 Abr

 

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Hola a todos, me llamo Sandra y soy de un pueblo de Granada. Mi vida cambió en el año 2003 con 25 años, actualmente tengo 40 años,  cuando tras una operación de urgencia en Suiza, donde estaba trabajando, me operan y me extirpan un tumor en el estómago llamado Gist, su tamaño era de 15 cm. Tuve suerte porque dentro del peligro de la operación salí de ella, lo malo es que se rompió el tumor. Limpiaron muy bien la zona pero a pesar de todo siempre se escapan  células que no se ven.

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Por ello llevo ya 8 operaciones y gracias a Dios las puedo contar. He estado con varios tratamientos, el que más tiempo he tenido Imatinib de 400 mg. Llevaba bien mi día cotidiana, pero sabiendo mis limitaciones.

Pero cuando mi cuerpo se hizo resistente a imatinib, cada dos años me tenía que operar por metástasis en varios órganos. Cambiaron a Sutent y Stivargapero mi cuerpo no los aguantó por sus efectos secundarios.

La mutación de mi gist es PDGFRA D842V

 

 

 

En el hospital Virgen del Rocio de Sevilla entré en el ensayo clínico Invictus con el fármaco Ripretinib (DCC-2618) estuve solo un mes porque no aguanté los efectos secundarios como dolor muscular, no podía caminar, caída de cabello, problemas en la piel…. La mala noticia es que después de hacer el TAC, el resultado fue que seguían creciendo los tumores que tengo en el hígado, en zonas que no se pueden operar porque es muy complicado y peligroso.

 

 

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A pesar de todo,  los médicos del hospital Virgen  del Rocio de Sevilla  han podido conseguir que entre en el ensayo clínico VOYAGER con el tratamiento de Avapritinib de 300 mg al día. Tras una semana de tratamiento me bajaron la dosis a 200 mg al día por los efectos secundarios que me producía, como edema facial y muchas bajadas de tensión hasta casi desmayarme. Hoy en día lo voy tolerando mejor, tengo retención de líquidos, algunos dolores musculares, estreñimiento, pero poco a poco voy luchando cada día.

En Granada me lleva el doctor Juan Ramón Delgado y en Sevilla la doctora Nadia Ingrid.

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Así que me gustaría dar mucho ánimo a toda esa gente que lucha contra esta enfermedad. 

Vivir cada momento como si fuese el último”

Ánimo y fuerza

Sandra

paciente de gist

Granada

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Muchas gracias Sandra por tu testimonio, que importante es para familiares y pacientes de gist  contar con vuestra  experiencia.

Mucho ánimo porque pacientes con tu mutación estan teniendo muy buena respuesta a este NUEVO FÁRMACO.

Tienes mucha razones para seguir confiando que vas a superar estos momentos complicados.

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Llevo 4 ciclos de Avapritinib((BLU-285), yo también estoy en el ensayo Voyager.

15 Abr

 

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Hola a todos/as:

Mi nombre es Ana. Resido en Madrid y soy paciente de gist desde 2005 aunque realmente enfermé mucho antes en el 2003. Se me extirpó un gist primario de 12 cm. ubicado en intestino delgado y mutación en el exon 9.

Desde entonces, he pasado por dos tratamientos: Glivec y Sutent  y seis cirugías en estos 14 años.

 

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Actualmente también estoy en el ensayo Voyager con el fármaco Avapritinib((BLU-285) en el H.U. en la Paz y mi doctora es Virginia Martínez.

 

 

Llevo hasta la fecha cuatro ciclos y en el segundo mes ya se vio reducción de la enfermedad de base. Ahora me toca nuevamente tac y esperemos que se sigan manteniendo controlados los tumores.

 

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Es un tratamiento complejo que causa algunos efectos secundarios que pueden llegar a ser muy molestos pero que con el tiempo uno se va adaptando al fármaco y se consigue hacer mucho más llevadero. En mi caso tuve desde el principio edema facial y periorbital, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, decoloración del vello y cabello y bastante caída del mismo y algunos problemillas de memoria.

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Estoy aprendido a manejar estos efectos secundarios bastante bien y, con ayuda de los especialistas, consigo controlarlos. Las náuseas, por ejemplo, han remitido y para la fotofobia me hice unas gafas especiales que me han servido de mucho, para la conjuntivitis me echo las gotas que me recetaron en oftalmología, para la anemia me pusieron hierro. Para los edemas me mandaron diuréticos y se van controlando algo más y la caída de cabello seguro que también irá remitiendo conforme mejore de la anemia.

 

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Yo confío en este nuevo tratamiento en ensayo e intento no perder la esperanza nunca. Es verdad que he tenido la grandísima suerte de rodearme siempre de un muy buen equipo de médicos, especialistas en sarcomas, además de los cirujanos que me operaron. A todos ellos les estoy y estaré eternamente agradecida pase lo que pase. 

 

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Así que si hemos llegado hasta aquí hay que seguir peleando para vivir otros tantos años más y disfrutar de cada día, o por lo menos, intentarlo.

Mis mejores deseos para todos los pacientes y familiares de Gist. Mucho ánimo para todos y mucha fuerza.

Un abrazo.

Ana

paciente de gist

Madrid

 

Muchas gracias Ana por tu generosidad de compartir con todos los pacientes de gist tu experiencia con este nuevo fármaco en el que tenemos puestas muchas esperanzas.

Desde el inicio de tu enfermedad con gist, y como pionera de los nuevos tratamientos y del asociacionismo de los pacientes con sarcoma siempre has estado a disposición de todos los  que han necesitado tu consejo, tu compañía y tu  ayuda y así continuas……

Te deseamos mucha suerte y que sigas compartiendo con nosotros………….

 

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mas información  sobre el ensayo: 

 

Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

apri

 

Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

 

informa

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He entrado en el ensayo clínico Voyager: Avapritinib((BLU-285)

8 Abr

 

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Hace mucho tiempo que no escribo en el blog, aunque el Colectivo está presente en mi pensamiento ya que lo miro con frecuencia y también estoy en contacto con Luís, pero como mi situación con el Nilotinib ha sido estable durante años no tenía nada nuevo que aportar.  Ahora como ha habido cambios importantes en mi situación clínica, vuelvo a hacerlo.

Ya había explicado mi diagnóstico y evolución de los primeros años pero como hace tiempo recordaré algunas cosas. Diagnosticada e intervenida en septiembre 2005 en Hospital de Sant Pau de Barcelona. Diagnóstico final: Gist ileal mutación heterocigótica  exon 11, V 559 G, de 9,8 x 7 x 5 ctms. mitosis mayor de 5 y C- Kit positivo. Aunque los límites de resección salieron libres de tumor como se rompió en la intervención me dijeron que el nivel de malignidad/riesgo era medio-alto y me aconsejaron tomar el Glivec como adyuvante durante dos años.

 

En 2008 unos 3 meses después de acabar el tratamiento adyuvante con Glivec, sufrí un AVC(accidente vascular cerebral) transitorio sin factores de riesgo objetivables y que cuando comentamos con el oncólogo (Dr. López Pousa) si podía tener relación con la medicación el creyó que no, pero no se podía saber. Pasados los primeros meses no me quedaron secuelas.       ­­­­­­­­­­­­­­

 

tasigna

En junio 2010 recaída peritoneal del GIST (nódulos 3×3 cm), el Dr. López Pousa me informa de que he de reemprender medicación de forma continuada y como el Glivec me había producido efectos secundarios  que limitaban mucho mi calidad de vida, entro en ensayo de una nueva medicación: Nilotinib (Tasigna) 800 mg /día, desde  julio 2010.

Los efectos secundarios que noté con Tasigna fueron pérdida de energía y capacidad respiratoria, cansancio, debilidad muscular y de tendones, retención líquidos, desvitalización del cabello, problemas en la piel y estreñimiento. Me conllevó algunas limitaciones y cambios como caminar menos de lo acostumbrado pero cuidando el descanso, la nutrición, y manteniendo la vida cotidiana lo más normal posible lo conllevaba bien.IMG-20190318-WA0009 (1)

En el control de enero 2013 aparece una alteración analítica importante: elevación exagerada de lipasa, me hacen ECO páncreas para descartar afectación del mismo. Sale negativa por lo se atribuye a la medicación. Me baja dosis  a 400 mg diarios, que tomo hasta julio de 2016 sin problemas, y con una reducción importante de efectos secundarios.

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En esa fecha(julio 2016) aparece nuevamente un nódulo de 7mm., sigo con el mismo tratamiento pero paso a controles cada 3 meses. Como la recidiva evolucionaba lentamente y sin ninguna molestia el Dr. López Pousa  me propone  seguir igual ya que aunque  la medicación no controla del todo la enfermedad  todavía es eficaz y vale la pena aprovechar al máximo.

 

Sigo con Tasigna hasta marzo de 2019, donde aparecen  dos nódulos de 13×15 mm y 365x363mm. y el Dr. López Pousa me plantea que es momento de cambio y la posibilidad de entrar en el ensayo clínico Voyager: Avapritinib (BLU-285) comparado con Regorafenib (Stivarga).

 

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En los resultados de las pruebas previas al ensayo me aparece una alteración en el ECG que resulta ser de un infarto silente, que he sufrido sin que me haya dado cuenta y que no sé si puede estar relacionado con la medicación, pero continuo pudiendo entrar ya que las exploraciones y criterios del estudios referente a alteraciones de este tipo lo hacen compatible.

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón), Dora Mejias (colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS).Reunion con la Consejeria de Sanidad de Cataluña( Centros de Referencia)

 

 

Me toca avapritinib 300 mg. diarios que comienzo el 7 de marzo de 2019, las primeras dos semanas de tomar la nueva medicación, siento muchas menos molestias en la musculatura y los tendones, menor cansancio y mayor energía que con el Tasigna.

 

Los efectos secundarios eran mínimos, algo de estreñimiento y de edema periorbital, pero conservando casi la misma energía que los días que estuve de descanso de medicación para realizar el cambio.

Al inicio de la tercera semana sufro una intoxicación con gran retención de líquidos, hinchazón exagerada de cara y párpados, diarrea, mareos, dificultades importantes de concentración y malestar general inespecífico.

El Dr. López Pousa me dice que suspenda medicación unos días y que después bajaremos la dosis.

 

Cuando ha ido desapareciendo la diarrea, mejorando la retención de líquidos y la concentración, empieza un acufeno en oído izquierdo con inestabilidad que va aumentando llegando a mareos incapacitantes para desarrollo vida normal.

Aunque parece que es de oído, ya que me han encontrado el cavum eritematoso cerca el rodete tubárico izquierdo y mucosidades, estoy pendiente de confirmar que ese es el motivo de los mareos descartando causas vasculares y otras.

Confío que esto mejore pronto porque es realmente molesto e incapacitante. No sé si a alguno de los compañeros que toma BLU le ha ocurrido algo parecido, iré informando de cómo sigue mi proceso.

Saludos cordiales

Dora Mejias

paciente de gist

Hospital de Sant Pau de Barcelona

 

 

Desde colectivogist estamos en contacto con pacientes que estan en ensayo clínico con Avapritinib((BLU-285) , unos pacientes estan siendo tratados en el hospital  Vall d´Hebron por  el doctor Serrano, son pacientes con gist mutación PDGFRA D842V  y otros pacientes  que estan en contacto con nosotros, estan en el Hospital La Paz de Madrid, siendo tratados por la doctora Virginia Martinez y son pacientes en tercera linea de tratamiento que han entrado en el ensayo Voyager.

Todos los pacientes con los que estamos en contacto tienen mejora clínica de sus tumores y  los efectos secundarios, principalmente presentan fuerte edema periorbital y facial.

Todos siguen en el ensayo y deseamos que Dora, a la que desde colectivogist agradecemos su testimonio, se pueda incorporar de nuevo al ensayo y mejores su actual situación clínica.

 

 

mas información  sobre el ensayo 

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Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

apri

 

Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

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