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La mutación de mi gist también es PDGFRA D842V y llevo un año en el ensayo clínico con Avapritinib((BLU-285).

17 May

 

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Estimados compañeros y compañeras que nos vemos en el mismo barco de lucha contra el GIST. Me llamo Jon y tengo 67 años; resido en Bilbao y jubilado desde hace 5 años porque me concedieron la incapacidad absoluta.

Contar con todo detalle la evolución de mi enfermedad seria largo porque es un proceso de casi 9 años desde que note los primeros síntomas.

 

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Paso a describir aunque sea someramente la historia de mi enfermedad. Un día de mediados de agosto de 2010 observe que tenía los tobillos edematosos. Era verano y hacía mucho calor en aquellos días por lo que el médico de familia pensó que quizá era esa la causa

No obstante se me hizo analítica y los resultados dieron proteínas y albumina en valores bajos. Se pensó en algo hepático o renal. A continuación se me hizo una ecografía que mostraba una masa hepática que fue corroborada por un TAC que se me hizo seguidamente. El diagnóstico fue de quiste hidatídico hepático, cosa muy rara porque no había tenido contacto con animales.

Se me operó a finales de noviembre 2010 y apareció que no era un quiste hidatídico sino una masa que en anatomía patológica describieron como GIST, es decir fui al quirófano con un diagnóstico erróneo.

EL Gist se encontraba en el pared externa del estomago, pero como descansaba sobre el hígado de ahí que se pensara que era un tumor hepático, aunque posteriormente la metástasis afectó también al hígado.

 

 

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Tras la operación que salió bien lo mismo que el postoperatorio me enviaron a control oncológico y se me dieron buenas perspectivas con escaso riesgo de metástasis.

En el control con TAC que me hicieron en mayo de 2012 aparecieron implantes peritoneales metastásicos inoperables. A partir de este momento se me empieza a aplicar medicación oral, se les llama tratamientos “dirigidos”

Comienzo a tomar en junio del año referido IMANITIB 400 (GLIVEC) y estuve hasta octubre de 2012 con esa dosis que al parecer resulto insuficiente porque el TAC se mostraba una progresión y por lo que se me subió la dosis a 800 mg y así hasta febrero 2013 en que se vio que esta medicación no funcionaba en mí. El efecto secundario que recuerdo es el de edemas periorbitales en los parpados.

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Se me cambio el tratamiento a SUNITINIB 37,5(SUTENT) y estuve con él desde febrero hasta diciembre de 2013, ya que tampoco funcionaba (funciono algo en un principio) encima me producían unos efectos secundarios duros, como diarrea, cambio sabor alimentos, tremendo dolor en pies con dificultad para caminar.

 

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Se me recetó un tercer tratamiento, REGORAFENIB 160 (STIVARGA) con el que estuve hasta marzo de 2015.Tampoco respondí a este tratamiento y encima los efectos secundarios como en  el tratamiento anterior pero creo que con más intensidad.

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Se me pautó un cuarto tratamiento, SORAFENIB 800 (NEXAVAR)  con el que estuve durante tres años, es decir marzo del 2018, pero las lesiones seguían creciendo lentamente. El efecto secundario que más sufrí fueron las persistentes diarreas, pero en general lo tolere mejor que los anteriores.

Y así nos plantamos en marzo de 2018. En el Hospital de Basurto de Bilbao no contaban con más herramientas.

 

Pero la suerte nos acompañó porque justo en el hospital VALL D`HEBRON de Barcelona se estaba realizando un ensayo clínico con BLUE 285, indicado para los pacientes con la mutación genética que yo tengo que es D842V. El doctor César Serrano es mi oncólogo.

Llevo un año largo de tratamiento y por fin parece que la cosa empieza a funcionar.

En el último TAC se muestra una disminución general del 47 % !!!!!!!!!!!

 

 

Otro aspecto sobre el que quiero hablar es sobre como estoy llevando este último tratamiento de ensayo clínico, BLUE 285- Avapritinib-:

La dosis máxima es de 400 mg (4 de 100 mg) pero casi no se receta. Yo estoy con la dosis de 300 mg (tres de 100) con la que empecé.

Los efectos secundarios han ido suavizándose a lo largo del tiempo o yo me he acostumbrado a ellos. En un principio se me produjeron edemas en parpados y extremidades inferiores, hinchazón de cara, pero los edemas de EE.II. y la hinchazón de cara casi han desaparecido  con la toma de seguril que produce micciones frecuentes. No así los de los parpados aún persisten y que según el día o el momento están más o menos hinchados, pero creo que en general están mejor que un principio. Tratando de aliviar este efecto tomo gotas oculares SOFTACORT, crema de farmacia para los parpados y aplicación de un antifaz de gel congelado. La verdad es que ninguna de estas cosas produce gran beneficio.

En un principio el sabor de los alimentos era como metálico, pero he tenido la suerte de que ahora he recobrado el sentido del gusto.

También he sentido cierta astenia pero que no me impedía llevar una vida normal aunque descansada. Todo ello producto de anemia producida por el tratamiento; se me ha transfundido sangre en dos ocasiones.

En la piel de brazos y piernas sobre todo me han salido unas pequeñas erupciones que a veces producen prurito. No está claro que sean producto del tratamiento por lo que seré visto probablemente por un dermatólogo de la Vall d’Hebron. Mientras tanto estoy aplicándome  una pomada FLUTICREM, que al menos remedia el picor.

No hay ningún otro efecto a destacar.

En definitiva, creo que cada día me encuentro mejor aunque a veces sufro un bajón del que enseguida me recupero.

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Resulta un poco pesado acudir a Barcelona a control cada cuatro semanas pero no queda más remedio que seguir y no desfallecer. Creo que hay una fuerza sobrenatural que me sostiene.

Espero que toda esta descripción os resulte de alguna utilidad. Caminar juntos produce mejor ánimo.

Nada más por hoy. Mi cariño y un gran abrazo a todos.

 

Jon Gist Blue 20190515_150509Jon Echegaray, paciente de gist, Bilbao

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Ya he pasado por glivec,sutent,stivarga,ensayo clínico Invictus con Ripretinib (DCC-2618) y ahora como alguno de vosotr@s ensayo clínico VOYAGER con Avapritinib((BLU-285).

22 Abr

 

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Hola a todos, me llamo Sandra y soy de un pueblo de Granada. Mi vida cambió en el año 2003 con 25 años, actualmente tengo 40 años,  cuando tras una operación de urgencia en Suiza, donde estaba trabajando, me operan y me extirpan un tumor en el estómago llamado Gist, su tamaño era de 15 cm. Tuve suerte porque dentro del peligro de la operación salí de ella, lo malo es que se rompió el tumor. Limpiaron muy bien la zona pero a pesar de todo siempre se escapan  células que no se ven.

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Por ello llevo ya 8 operaciones y gracias a Dios las puedo contar. He estado con varios tratamientos, el que más tiempo he tenido Imatinib de 400 mg. Llevaba bien mi día cotidiana, pero sabiendo mis limitaciones.

Pero cuando mi cuerpo se hizo resistente a imatinib, cada dos años me tenía que operar por metástasis en varios órganos. Cambiaron a Sutent y Stivargapero mi cuerpo no los aguantó por sus efectos secundarios.

La mutación de mi gist es PDGFRA D842V

 

 

 

En el hospital Virgen del Rocio de Sevilla entré en el ensayo clínico Invictus con el fármaco Ripretinib (DCC-2618) estuve solo un mes porque no aguanté los efectos secundarios como dolor muscular, no podía caminar, caída de cabello, problemas en la piel…. La mala noticia es que después de hacer el TAC, el resultado fue que seguían creciendo los tumores que tengo en el hígado, en zonas que no se pueden operar porque es muy complicado y peligroso.

 

 

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A pesar de todo,  los médicos del hospital Virgen  del Rocio de Sevilla  han podido conseguir que entre en el ensayo clínico VOYAGER con el tratamiento de Avapritinib de 300 mg al día. Tras una semana de tratamiento me bajaron la dosis a 200 mg al día por los efectos secundarios que me producía, como edema facial y muchas bajadas de tensión hasta casi desmayarme. Hoy en día lo voy tolerando mejor, tengo retención de líquidos, algunos dolores musculares, estreñimiento, pero poco a poco voy luchando cada día.

En Granada me lleva el doctor Juan Ramón Delgado y en Sevilla la doctora Nadia Ingrid.

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Así que me gustaría dar mucho ánimo a toda esa gente que lucha contra esta enfermedad. 

Vivir cada momento como si fuese el último”

Ánimo y fuerza

Sandra

paciente de gist

Granada

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Muchas gracias Sandra por tu testimonio, que importante es para familiares y pacientes de gist  contar con vuestra  experiencia.

Mucho ánimo porque pacientes con tu mutación estan teniendo muy buena respuesta a este NUEVO FÁRMACO.

Tienes mucha razones para seguir confiando que vas a superar estos momentos complicados.

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Llevo 4 ciclos de Avapritinib((BLU-285), yo también estoy en el ensayo Voyager.

15 Abr

 

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Hola a todos/as:

Mi nombre es Ana. Resido en Madrid y soy paciente de gist desde 2005 aunque realmente enfermé mucho antes en el 2003. Se me extirpó un gist primario de 12 cm. ubicado en intestino delgado y mutación en el exon 9.

Desde entonces, he pasado por dos tratamientos: Glivec y Sutent  y seis cirugías en estos 14 años.

 

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Actualmente también estoy en el ensayo Voyager con el fármaco Avapritinib((BLU-285) en el H.U. en la Paz y mi doctora es Virginia Martínez.

 

 

Llevo hasta la fecha cuatro ciclos y en el segundo mes ya se vio reducción de la enfermedad de base. Ahora me toca nuevamente tac y esperemos que se sigan manteniendo controlados los tumores.

 

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Es un tratamiento complejo que causa algunos efectos secundarios que pueden llegar a ser muy molestos pero que con el tiempo uno se va adaptando al fármaco y se consigue hacer mucho más llevadero. En mi caso tuve desde el principio edema facial y periorbital, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, decoloración del vello y cabello y bastante caída del mismo y algunos problemillas de memoria.

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Estoy aprendido a manejar estos efectos secundarios bastante bien y, con ayuda de los especialistas, consigo controlarlos. Las náuseas, por ejemplo, han remitido y para la fotofobia me hice unas gafas especiales que me han servido de mucho, para la conjuntivitis me echo las gotas que me recetaron en oftalmología, para la anemia me pusieron hierro. Para los edemas me mandaron diuréticos y se van controlando algo más y la caída de cabello seguro que también irá remitiendo conforme mejore de la anemia.

 

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Yo confío en este nuevo tratamiento en ensayo e intento no perder la esperanza nunca. Es verdad que he tenido la grandísima suerte de rodearme siempre de un muy buen equipo de médicos, especialistas en sarcomas, además de los cirujanos que me operaron. A todos ellos les estoy y estaré eternamente agradecida pase lo que pase. 

 

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Así que si hemos llegado hasta aquí hay que seguir peleando para vivir otros tantos años más y disfrutar de cada día, o por lo menos, intentarlo.

Mis mejores deseos para todos los pacientes y familiares de Gist. Mucho ánimo para todos y mucha fuerza.

Un abrazo.

Ana

paciente de gist

Madrid

 

Muchas gracias Ana por tu generosidad de compartir con todos los pacientes de gist tu experiencia con este nuevo fármaco en el que tenemos puestas muchas esperanzas.

Desde el inicio de tu enfermedad con gist, y como pionera de los nuevos tratamientos y del asociacionismo de los pacientes con sarcoma siempre has estado a disposición de todos los  que han necesitado tu consejo, tu compañía y tu  ayuda y así continuas……

Te deseamos mucha suerte y que sigas compartiendo con nosotros………….

 

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mas información  sobre el ensayo: 

 

Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

apri

 

Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

 

informa

logo gist españa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

He entrado en el ensayo clínico Voyager: Avapritinib((BLU-285)

8 Abr

 

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Hace mucho tiempo que no escribo en el blog, aunque el Colectivo está presente en mi pensamiento ya que lo miro con frecuencia y también estoy en contacto con Luís, pero como mi situación con el Nilotinib ha sido estable durante años no tenía nada nuevo que aportar.  Ahora como ha habido cambios importantes en mi situación clínica, vuelvo a hacerlo.

Ya había explicado mi diagnóstico y evolución de los primeros años pero como hace tiempo recordaré algunas cosas. Diagnosticada e intervenida en septiembre 2005 en Hospital de Sant Pau de Barcelona. Diagnóstico final: Gist ileal mutación heterocigótica  exon 11, V 559 G, de 9,8 x 7 x 5 ctms. mitosis mayor de 5 y C- Kit positivo. Aunque los límites de resección salieron libres de tumor como se rompió en la intervención me dijeron que el nivel de malignidad/riesgo era medio-alto y me aconsejaron tomar el Glivec como adyuvante durante dos años.

 

En 2008 unos 3 meses después de acabar el tratamiento adyuvante con Glivec, sufrí un AVC(accidente vascular cerebral) transitorio sin factores de riesgo objetivables y que cuando comentamos con el oncólogo (Dr. López Pousa) si podía tener relación con la medicación el creyó que no, pero no se podía saber. Pasados los primeros meses no me quedaron secuelas.       ­­­­­­­­­­­­­­

 

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En junio 2010 recaída peritoneal del GIST (nódulos 3×3 cm), el Dr. López Pousa me informa de que he de reemprender medicación de forma continuada y como el Glivec me había producido efectos secundarios  que limitaban mucho mi calidad de vida, entro en ensayo de una nueva medicación: Nilotinib (Tasigna) 800 mg /día, desde  julio 2010.

Los efectos secundarios que noté con Tasigna fueron pérdida de energía y capacidad respiratoria, cansancio, debilidad muscular y de tendones, retención líquidos, desvitalización del cabello, problemas en la piel y estreñimiento. Me conllevó algunas limitaciones y cambios como caminar menos de lo acostumbrado pero cuidando el descanso, la nutrición, y manteniendo la vida cotidiana lo más normal posible lo conllevaba bien.IMG-20190318-WA0009 (1)

En el control de enero 2013 aparece una alteración analítica importante: elevación exagerada de lipasa, me hacen ECO páncreas para descartar afectación del mismo. Sale negativa por lo se atribuye a la medicación. Me baja dosis  a 400 mg diarios, que tomo hasta julio de 2016 sin problemas, y con una reducción importante de efectos secundarios.

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En esa fecha(julio 2016) aparece nuevamente un nódulo de 7mm., sigo con el mismo tratamiento pero paso a controles cada 3 meses. Como la recidiva evolucionaba lentamente y sin ninguna molestia el Dr. López Pousa  me propone  seguir igual ya que aunque  la medicación no controla del todo la enfermedad  todavía es eficaz y vale la pena aprovechar al máximo.

 

Sigo con Tasigna hasta marzo de 2019, donde aparecen  dos nódulos de 13×15 mm y 365x363mm. y el Dr. López Pousa me plantea que es momento de cambio y la posibilidad de entrar en el ensayo clínico Voyager: Avapritinib (BLU-285) comparado con Regorafenib (Stivarga).

 

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En los resultados de las pruebas previas al ensayo me aparece una alteración en el ECG que resulta ser de un infarto silente, que he sufrido sin que me haya dado cuenta y que no sé si puede estar relacionado con la medicación, pero continuo pudiendo entrar ya que las exploraciones y criterios del estudios referente a alteraciones de este tipo lo hacen compatible.

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón), Dora Mejias (colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS).Reunion con la Consejeria de Sanidad de Cataluña( Centros de Referencia)

 

 

Me toca avapritinib 300 mg. diarios que comienzo el 7 de marzo de 2019, las primeras dos semanas de tomar la nueva medicación, siento muchas menos molestias en la musculatura y los tendones, menor cansancio y mayor energía que con el Tasigna.

 

Los efectos secundarios eran mínimos, algo de estreñimiento y de edema periorbital, pero conservando casi la misma energía que los días que estuve de descanso de medicación para realizar el cambio.

Al inicio de la tercera semana sufro una intoxicación con gran retención de líquidos, hinchazón exagerada de cara y párpados, diarrea, mareos, dificultades importantes de concentración y malestar general inespecífico.

El Dr. López Pousa me dice que suspenda medicación unos días y que después bajaremos la dosis.

 

Cuando ha ido desapareciendo la diarrea, mejorando la retención de líquidos y la concentración, empieza un acufeno en oído izquierdo con inestabilidad que va aumentando llegando a mareos incapacitantes para desarrollo vida normal.

Aunque parece que es de oído, ya que me han encontrado el cavum eritematoso cerca el rodete tubárico izquierdo y mucosidades, estoy pendiente de confirmar que ese es el motivo de los mareos descartando causas vasculares y otras.

Confío que esto mejore pronto porque es realmente molesto e incapacitante. No sé si a alguno de los compañeros que toma BLU le ha ocurrido algo parecido, iré informando de cómo sigue mi proceso.

Saludos cordiales

Dora Mejias

paciente de gist

Hospital de Sant Pau de Barcelona

 

 

Desde colectivogist estamos en contacto con pacientes que estan en ensayo clínico con Avapritinib((BLU-285) , unos pacientes estan siendo tratados en el hospital  Vall d´Hebron por  el doctor Serrano, son pacientes con gist mutación PDGFRA D842V  y otros pacientes  que estan en contacto con nosotros, estan en el Hospital La Paz de Madrid, siendo tratados por la doctora Virginia Martinez y son pacientes en tercera linea de tratamiento que han entrado en el ensayo Voyager.

Todos los pacientes con los que estamos en contacto tienen mejora clínica de sus tumores y  los efectos secundarios, principalmente presentan fuerte edema periorbital y facial.

Todos siguen en el ensayo y deseamos que Dora, a la que desde colectivogist agradecemos su testimonio, se pueda incorporar de nuevo al ensayo y mejores su actual situación clínica.

 

 

mas información  sobre el ensayo 

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Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

apri

 

Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

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