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Nuestros investigadores también han participado en el desarrollo y aprobación de Avapritinib: ensayo NAVIGATOR. Seguimos pidiendo vuestro apoyo a la investigación de GIST.

30 Jun

 

 

La  revista científica  “The Lancet Oncology” acaba de publicar los datos del ensayo clínico NAVIGATOR.

 

 

The Lancet Oncology ha publicado los resultados de este ensayo, el investigador principal del cual es el Dr. Michael Heinrich, del OHSU Knight Cancer Institute de Portland, Estados Unidos. El único investigador español participante, el Dr. César Serrano, oncólogo médico del Hospital Universitario Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), ha formado parte del equipo internacional que ha desarrollado este ensayo clínico.

 

 

 

 

 

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1470204520302692?dgcid=coauthor

 

 

En este ensayo se evaluó un nuevo fármaco para GIST- tumor del estroma gastrointestinal- AVAPRITINIB.

 

 

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Avapritinib es el primer fármaco que funciona en pacientes con tumores avanzados del estroma gastrointestinal (GIST son las siglas en inglés) con mutación PDGFRA D842V, y fue diseñado específicamente para esta alteración.

 

 

http://www.elpunt.catGracias a la investigación desarrollada en este ensayo clínico, que  ha contado con la participación del investigador español del doctor César Serrano, oncólogo médico de Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), el medicamento ha obtenido la aprobación de la Agencia de Medicamentos y Alimentación norteamericana (FDA) con el nombre comercial de AYVAKIT.

 

 

Un estudio multicéntrico internacional en el que ha participado el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) demuestra la seguridad y la eficacia de avapritinib, una nueva terapia dirigida del tipo inhibidor tirosina quinasa, en el tratamiento de los tumores avanzados del estroma gastrointestinal (GIST) con la mutación PDGFRA D842V. La importancia de este trabajo radica en que hasta la fecha estos pacientes no contaban con ningún tipo de tratamiento efectivo, y su supervivencia era de apenas un año. Ahora esta nueva terapia ha conseguido resultados efectivos en la práctica totalidad de estos pacientes.

“Esto supone un paso más en el desarrollo de la medicina de precisión en cáncer. De nuevo hemos conseguido que una mutación concreta se convierta en una diana terapéutica que nos ha permitido desarrollar un tratamiento efectivo”, explica el Dr. César Serrano.

Aunque este ensayo es todavía un fase I, en el cual se evalúa su seguridad, los resultados tan positivos que se han obtenido invitan al optimismo. “Este nuevo fármaco ha sido aprobado recientemente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y se encuentra actualmente en revisión por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Su aprobación por parte de las autoridades sanitarias es un hito en oncología porque se convertirá en el primer tratamiento para los pacientes con GIST que presenten esta mutación”,explicó el Dr. Serrano.

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Pacientes huérfanos de tratamiento

 

“El GIST es un tumor raro, ya que se cree que sólo representa entre un 1 y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales. Los pacientes con esta mutación son aún más escasos, ya que apenas llegan al 5% de todos los tumores GIST”

 

 

 

El GIST, un tipo de sarcoma, es un tumor infrecuente, lo que condiciona la dificultad de llevar a cabo estudios clínicos y encontrar fármacos activos. Esto repercute en el pronóstico de los pacientes. Hasta el 85% presentan una mutación oncogénica en un receptor tirosina quinasa, que puede ser en el gen KIT o en PDGFRA, por lo que ambos se convirtieron en una diana ideal para el desarrollo de nuevos tratamientos. La aparición de imatinib a principios del siglo XXI revolucionó el tratamiento, ya que los pacientes con GIST metastásico o irresecable pasaron de tener un cáncer uniformemente letal a padecer una enfermedad manejable, con respuestas duraderas y una mejor supervivencia general.

 

 

“Sin embargo, los pacientes con la mutación PDGFRA D842V no se beneficiaban en absoluto ni de imatinib ni de posteriores inhibidores tirosina quinasa aprobados. Avapritinib ha sido diseñado para atacar de forma potente y selectiva esta mutación concreta de resistencia, y a la vista de los resultados de este ensayo es evidente que funciona”, apuntó el Dr. César Serrano“De esta forma, unos pacientes que estaban huérfanos de tratamiento ahora disponen por primera vez de un fármaco que realmente es efectivo”.

 

El GIST es un tumor raro, ya que se cree que solo representa entre un 1 y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales. Los pacientes con esta mutación son todavía más escasos, ya que apenas llegan al 5% de todos los tumores GIST. “Pero a pesar de ser pocos, el desarrollo de un fármaco para ellos era una necesidad, ya que ahora mismo no contaban con ninguna alternativa y su pronóstico era desfavorable, con una supervivencia general de aproximadamente 15 meses, similar a la de todos los pacientes de GIST en la era preimatinib”, añade el Dr. Serrano.

 

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Respuesta duradera en pacientes pretratados

 

 

En el estudio participaron 56 pacientes con GIST con la mutación PDGFRA D842V, y 55 de ellos obtuvieron reducción tumoral, con casi el 90% de éxito en una respuesta parcial o completa. Esto es muy alentador si tenemos en cuenta que el 96% de los pacientes que participaron tenían enfermedad metastásica, y hasta el 61%, enfermedad clínicamente avanzada. Hasta ahora, la experiencia con otros fármacos como imatinib, sunitinib y regorafenib –todos inhibidores de tipo 2– había demostrado escasa o nula actividad en este tipo de pacientes.

 

“A pesar de que la mayoría de los pacientes habían recibido terapias previas con otros inhibidores tirosina quinasa, la respuesta de avapritinib es, además, duradera. Los resultados confirman el potencial del nuevo fármaco para proporcionar un beneficio clínico prolongado en estos pacientes con GIST”, explicó el Dr. César Serrano, y añadió que la mayoría de los eventos adversos relacionados con el tratamiento con avapritinib no conllevaron una interrupción del tratamiento y fueron generalmente manejables y proporcionales a la dosis.

 

cesar_serrano_low_res-13Dr. César Serrano García

  • Avapritinib es el primer fármaco efectivo en #GIST con la mutación en PDGFRA D842V

  • Los GIST con D842V son resistentes a todas las terapias aprobadas
  • Su actividad es espectacular
  • Encantado de haber sido parte de este proyecto internacional

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Seguimos pidiendo vuestro apoyo a la investigación de GIST

 

 

 

 

Estos son algunos de nuestros proyectos y nuestros investigadores…..

 

 

pincha enlace !!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/24/en-sarcoma-gist-la-investigacion-no-se-detiene-por-el-covid19-sigue-apoyando-la-investigacion/

 

 

Uno de estos proyectos de investigación está en marcha……..

 

“Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡proyecto cofinanciado por l@s familiares y pacientes de gist!!!!!!!!!

 

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SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

 

 

En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

 

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

 

 

 

http://www.grupogeis.org/es/  

 

 

 

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

 

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Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

 

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http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

 

 

 

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Última hora sobre AVAPRITINIB

4 May

 

 

El ensayo clínico VOYAGER, fue un ensayo global, abierto, aleatorizado, de fase 3, diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de avapritinib versus regorafenib en pacientes con GIST como tercera o cuarta línea. 

 

Los pacientes podían recibir avapritinib o regorafenib. 

 

NOVEDAD !!!!!!

 

  • A los pacientes que les tocó Regorafenib y siguen en él, CUANDO SE

  • HAGAN RESISTENTES a este fármaco, tendrán LA OPCIÓN DE

  • ACCEDER A AVAPRITINIB ¡¡¡¡

 

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LO ÚLTIMO PUBLICADO SOBRE AVAPRITINIB¡¡¡¡¡

 

 

 

Fracasa el ensayo VOYAGER: Avapritinib versus Regorafenib en pacientes con tumor del estroma gastrointestinal avanzado

 

 

 

El ensayo clínico VOYAGER no alcanzó el objetivo primario de una mejora en la supervivencia libre de progresión para avapritinib versus regorafenib en pacientes con GIST como tercera   o cuarta línea  de tratamiento.

 

 

Según los datos del ensayo VOYAGER, la compañía planea suspender el desarrollo de avapritinib en GIST más allá de GIST con mutación  PDGFRA exón 18.

¡¡¡¡¡¡¡¡No se comercializará como cuarta línea de tratamiento!!!!!!!!!

 

 

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Los pacientes que actualmente estan en Avapritinib seguiran recibiendo el tratamiento???????

 

 

 

Los pacientes que actualmente estan en Avapritinib seguiran recibiendo el tratamiento???????

 

 

 

 

 

 

Los pacientes que :

 

1.- Están en el ensayo VOYAGER (tercera línea) van a seguir recibiendo AVAPRITINIB

2.- Están recibiendo AVAPRITINIB en el “PROGRAMA EXTENDIDO”, también lo seguirán recibiendo

 

 

 

El “USO EXTENDIDO” DE AVAPRITINIB no permitirá nuevos pacientes con mutación en KIT, pero sigue abierto para aquellos pacientes con mutación e PDGFRA D842V, hasta que se consiga su aprobación en Europa.

 

 

 

Los pacientes de estudio FASE I NAVIGATOR, que estan en tratamiento con AVAPRITINIB, seguiran recibiendo tratamiento con AVAPRITINIB hasta que se tenga su aprobación en Europa.

 

 

FUENTE

 

serraDr. César Serrano García, MD, PhD

 

 

Sarcoma Translational Research Group

Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

 

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menos aplausos y más protección

 

 

 

Los profesionales han dicho “basta ya, no somos ni héroes ni mártires” ante la falta de material para trabajar y lamentan el “maltrato”.

 

 

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la pandemia, ha venido para quedarse y matar.

No es de recibo no ayudar a frenarla

 

 

 

 

 

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Los pacientes que actualmente estan en Avapritinib seguiran recibiendo el tratamiento???????

29 Abr

 

 

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Los pacientes que actualmente estan en Avapritinib seguiran recibiendo el tratamiento???????

 

 

 

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Los pacientes que :

 

1.- Están en el ensayo VOYAGER (tercera línea) van a seguir recibiendo AVAPRITINIB

2.- Están recibiendo AVAPRITINIB en el “PROGRAMA EXTENDIDO”, también lo seguirán recibiendo

 

 

 

El “USO EXTENDIDO” DE AVAPRITINIB no permitirá nuevos pacientes con mutación en KIT, pero sigue abierto para aquellos pacientes con mutación e PDGFRA D842V, hasta que se consiga su aprobación en Europa.

 

 

 

Los pacientes de estudio FASE I NAVIGATOR, que estan en tratamiento con AVAPRITINIB, seguiran recibiendo tratamiento con AVAPRITINIB hasta que se tenga su aprobación en Europa.

 

 

FUENTE

 

serraDr. César Serrano García, MD, PhD

 

 

Sarcoma Translational Research Group

Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

 

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Fracasa el ensayo VOYAGER: Avapritinib versus Regorafenib en pacientes con tumor del estroma gastrointestinal avanzado

28 Abr

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El ensayo clínico VOYAGER no alcanzó el objetivo primario de una mejora en la supervivencia libre de progresión para avapritinib versus regorafenib en pacientes con GIST como tercera   o cuarta línea  de tratamiento.

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 Blueprint Medicines Corporation(NASDAQ: BPMC)  planea continuar comercializando AYVAKIT ™ (avapritinib) en los Estados Unidos para el tratamiento de adultos con GIST irresecable o metastásico que alberga una mutación del exón 18 PDGFRA, incluidas las mutaciones PDGFRA D842V.

 

Blueprint Medicines Corporation(NASDAQ: BPMC) espera una decisión de la Comisión Europea en su solicitud de autorización de comercialización para el tratamiento de adultos con GIST mutante PDGFRA D842V  en el tercer trimestre de 2020.

 

Según los datos del ensayo VOYAGER, la compañía planea suspender el desarrollo de avapritinib en GIST más allá de GIST con mutación  PDGFRA exón 18.

¡¡¡¡¡¡¡¡No se comercializará como cuarta línea de tratamiento!!!!!!!!!

 

 

 

texto integro y original de la compañía:

 

http://ir.blueprintmedicines.com/news-releases/news-release-details/blueprint-medicines-announces-top-line-results-phase-3-voyagerhttp://ir.blueprintmedicines.com/news-releases/news-release-details/blueprint-medicines-announces-top-line-results-phase-3-voyager

 

 

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Desde Teruel, mi experiencia con Gist y BLU-285- avapritinib- Avyakit.

9 Abr

 

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Buenas tardes

Me llamo Rosi, tengo 53 años y os vengo siguiendo hace tiempo pero no había contactado.  Antes de todo, agradecer a las personas que  han creado esta página por su tiempo y dedicación.

En enero de 2018 me operaron de un GIST de tamaño  74 DAP x113 DT x 10.4 cm, situado en la cara inferior del antro gástrico, con mutación en  PDGFRA positivo D842V exón  18, con un índice mitótico de 7CGA. Pese al gran tamaño del tumor, no afectó a ningún otro órgano y se pudo extirpar haciendo una resección parcial de parte del estómago.  La recuperación fue fenomenal, no necesite ningún complemento y en 6 meses volví al trabajo y a mi vida con normalidad.

He seguido con controles cada 6 meses, alternando ecografías y TAC. 

 

recolectando setas y alto cedrillas-Teruel-

En junio de 2019 en el TAC se apreciaron unas pequeñas lesiones en el hígado, casi inapreciables.  Se decidió hacer seguimiento a los 3 meses  con otro TAC;  apenas habían aumentado  de tamaño. Eran compatibles con angiomas, pero no estaba claro.  Volví a repetir las pruebas en menos de 3 meses. En este nuevo TAC habían aumentado en número y de tamaño. Se hizo de nuevo otro TAC y un PET-TAC. (En este último no detectó células tumorales). Pero el comportamiento hacía sospechar. 

 Se realizó una  resonancia magnética-RM-,  y una ECO con contraste, a fin de evitar una biopsia, puesto que entrañaba cierto riesgo ya que eran bastante inaccesibles las lesiones. 

 

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 Finalmente, y ante la discordancia que mostraban las diferentes pruebas decidimos hacer la biopsiaY se confirmó. Metástasis en el hígado. Inoperable, ya que son numerosas las lesiones y están repartidas por todos los lóbulos del hígado. 

 

Así que decidimos la opción de comenzar el tratamiento con AVAPRITINIB.

 

 Se solicitó el medicamento como uso compasivo- extendido- y el 13 de marzo de 2020, empecé el tratamiento con dosis de 300 mgr. 

 

contrastes de Teruel

 

 

La primera semana, no tuve ningún efecto secundario salvo un desagradable sabor metálico, sequedad de boca y labios. Me hice una primera analítica y salió todo bien. De momento y después de 20 días, el sabor metálico no es continuo, pero se me han producido edemas en la cara y especialmente en los párpados  y lagrimeo de ojos.  Por lo demás, me encuentro bien.

 

Esperemos que la próxima analítica confirme que así sea.

 

Desde el primer día, me ha acompañado un gran optimismo!!!!!!

 

Además cuento con una gran profesional, la Doctora Millastre en el Hospital Obispo Polanco de Teruel que con su profesionalidad, tesón y calidad humana, sé que vamos conseguir buenos resultados. 

Os lo iré contando

Un abrazo a tod@s 

 

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paciente de gist

Teruel

 

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a 

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Los pacientes que no hayan podido entrar en el ensayo clínico de Avapritinib y hasta que dicho fármaco sea aprobado por las autoridades regulatorias, se puede solicitar su uso “como acceso ampliado o extendido”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Seria para pacientes de gist como cuarta línea de tratamiento y para pacientes de gist  con mutación PDGFRα D842V .

 

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Una imagen vale más que mil palabras.

 

pero no olvidéis, lo más importante:

 

#COVIDー19

#QuedateEnTuCasa

#AdiosCoronavirus

#SanidadEspañola

#EnCasaSalvasVidas

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#AplausoSanitario

 

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Estoy con la dosis mínima de Avapritinib-Avyakit-, vamos a ver si funciona.

20 Ene

 

 

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Foto de familia 2019: II Jornadas sobre Gist Hospital VALL D’HEBRON. Barcelona
Doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde en el centro de la foto, segunda a la izquierda del doctor Cesar Serrano, Dora.

 

Apreciad@s compañer@s: 

Continúo el escrito que envié al blog en marzo de 2019 para explicar mi experiencia con el BLU-285- avapritinib- Avyakit.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/08/he-entrado-en-el-ensayo-clinico-voyager-avapritinibblu-285/

 

Entonces había entrado hacia 3 semanas en el ensayo Voyager y os comenté el inicio de mi experiencia con esta medicación: las dos primeras semanas de tomar la dosis de 300 mg me sentía bastante bien pero a la tercera me produjo una intoxicación tan importante que  estuve más de un mes sin tomarla y con debilidad y efectos secundarios que cambiaron mi vida cotidiana, p.e.  acufenos muy fuertes, mareo, etc.

Al reemprender el tratamiento en Abril 2019 lo hice con dos pastillas (200 mg), así hasta noviembre pasado. Los efectos secundarios que  tenía eran  algo menos intensos que con 300 mg. pero seguía teniendo muchos:

-Inestabilidad en la marcha y  muy poca fuerza, salía a la calle con bastón y casi siempre acompañada.

-Cara y ojos hinchados, ojos lagrimosos continuamente  y  derrames en los mismos por rotura capilares

-Sensación debilidad general, cansancio

-Molestias en la cabeza

 Sensación de tener un casco que me pesa y presiona la sienes, a veces doloroso, otras como electricidad o de entumecimiento. Zumbido en la parte superior de la cabeza

— Acufenos oídos uno u otro, a días y ratos, taponamiento oídos

– A ratos sensación congestión entre ojos y nariz

–  Debilidad general que incluso pequeños esfuerzos me produce molestias en la cabeza 

Pérdida de memoria  y dificultades importantes de concentración, a días difícil mantener una conversación  larga como antes ya que no recuerdo muchas palabras o situaciones

Cabello, pestañas y cejas debilitados y más blancos

Dolor y acidez de estómago. Hipo

Retención de líquidos general- tomo Seguril

Ampollas de agua en las piernas que se convierten en llagas, tratadas con Mepentol.

Dolor en las plantas de los pies

– Alteraciones diversas en las analíticas, 

Todo esto seguía limitando mi vida, aunque fui perdiendo el miedo a salir a la calle sola en mi situación, solo lo hacía con bastón y a pocos metros alrededor de casa, cuando me distanciaba siempre iba acompañada.

Así fui intentando llevar adelante las pocas cosas que podía hacer, esperando que mi organismo se acostumbrara y mejorara, pero el 26 de noviembre pasado me encontré muy mal y cansada sin poder levantarme del sofá en todo el día. Al día siguiente fuimos a Hospital de Día de Onco de Sant Pau y allí me ingresaron en Sala para hacerme una transfusión puesto que me diagnosticaron una anemia grado 4. Estuve 3 días ingresada y me dejaron salir con el compromiso de ir a los dos días a hacerme un análisis, que salió medianamente bien después de haberme puesto durante el ingreso tres concentrados de hematíes. Me dijeron que no tomara la medicación hasta volver a la visita del Dr. López Pousa, que era unos días después.

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Cuando fui al Oncólogo le planteé que no estaba dispuesta a  ingresos y transfusiones y además con tanta limitación de mi calidad de vida, comparándolo incluso con los años previos  que tomé el Nilotinib, le pedí que me cambiara la medicación, que ésta no era buena para mí ya que me restaba la energía y salud que me quedaba. Me dijo que no era nada más yo, que se habían llevado una decepción porque pensaban que era una medicación muy buena y sin demasiados efectos secundarios y no había resultado así, que pensaba que era buena para contener la enfermedad pero a costa de todo lo que teníamos que sufrir.

Le pregunté si yo podía tomar el Ripretinib para cambiar  y me dijo que sí, pero que , como pensaba que para mi gist podía ser mejor el Avapratinib, me pedía que  probáramos con 1 pastilla (100 mg) para ver si era suficiente ya que a mí me hacen mucho efecto las medicaciones.

Acepte probar durante un ciclo, que ahora  son ocho semanas y ahí estoy. Esta es la tercera, han bajado mucho los efectos secundarios pero todavía me siento débil e inestable, tengo molestias en los pies y mucho cansancio. Cuando hago algún pequeño esfuerzo aparecen tansitoriamente molestias en la cabeza. Veremos si una dosis tan baja controla mi gist. Os iré diciendo cual es mi evolución en los próximos meses. Tengo visita con analíticas, tac y resonancia en febrero.              

Saludos afectuosos y que el 2020 sea un buen año para todos

 

dora-20190515_150547Dora Mejias

paciente de gist
Hospital de Sant Pau de Barcelona

 

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Para ampollas de agua en las piernas, Dora Mejias,  nos recomienda Mepentol, producto no financiado y caro, pero efectivo.

 

 

 

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La importancia de la aprobación de Avyakit(avapratinib) por la FDA para un subgrupo de GIST

16 Ene

 

 

 

 

 

 

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó recientemente Avyakit (avapritinib) para pacientes con un tumor del estroma gastrointestinal (GIST) no resecable o metastásico que desarrolló la mutación secundaria del receptor de factor de crecimiento derivado de plaquetas alfa (PDGFRA) mutación del exón 18, incluidas las mutaciones PDGFRA D842V después del diagnóstico.

 

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Avyakit, un medicamento específicamente diseñado para tratar el GIST y sus mutaciones secundarias, marca un paso importante en el tratamiento de la enfermedad, entrando en el panorama de las terapias dirigidas. Otros tratamientos han tenido éxito para pacientes con varios tipos de cáncer, especialmente para pacientes con cáncer de pulmón, cambiando la forma en que la mayoría de los oncólogos buscan personalizar el tratamiento para sus pacientes. Esto ha afectado la forma en que las compañías y clínicas biofarmacéuticas han hecho nuevos tratamientos contra el cáncer. Sin embargo, GIST no tenía muchas opciones de tratamiento personalizado hasta esta aprobación.

“Los medicamentos que estábamos usando, nunca fueron diseñados específicamente para inhibir PDGFRA, no fueron diseñados específicamente para tratar solo (GIST). Fueron desarrollados para tratar la leucemia, el cáncer de riñón o el cáncer de hígado, por lo que ninguno de los medicamentos fue optimizado para las mutaciones de resistencia que sabíamos (surgirían) “, dijo el Dr. Michael Heinrich, investigador del ensayo NAVIGATOR que condujo a La aprobación de la FDA, en una entrevista con CURE .

“El programa fue diseñado con ingeniería avanzada en lugar de ingeniería inversa. (Avyakit) fue diseñado con estas mutaciones (en mente), contra las cuales nuestros medicamentos (actuales) no funcionan ”, agregó Heinrich, profesor de medicina de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón. “Veamos si podemos encontrar una mejor droga y seguir adelante con eso”.

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Apuntando a PDGFRA Exon 18

 

En el caso de GIST, las dos mutaciones secundarias que preocupan a los oncólogos son PDGFRA y KIT. Avyakit fue sometido a aprobación para el tratamiento de pacientes con cualquiera de estas mutaciones secundarias en su enfermedadsin embargo, la FDA solo aprobó el medicamento para pacientes con la mutación PDGFRA exón 18. La agencia está esperando los resultados del estudio en el brazo de KIT , según Blueprint Medicine.

 

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“Aprendimos mucho sobre GIST y que, además de las mutaciones originales, pueden surgir mutaciones secundariasY esas mutaciones hacen que las drogas no funcionen. La droga tiene que encajar con mucha precisión, como una llave en una cerradura ”, explicó Heinrich. “Y al principio, la llave encaja perfectamente y todo funciona. Excepto con esas mutaciones secundarias, la cerradura cambia y la llave ya no funciona “.

 

 

 

 

 

Si bien existe conciencia en otros tipos de cáncer para evaluar y atacar mutaciones secundarias, GIST aún no tiene esa misma conciencia y priorización. Según Heinrich, los pacientes deben preguntar a sus oncólogos de inmediato sobre la prueba de estas mutaciones. Solamente, entre el 20% y el 25% de los pacientes con GIST se hacen pruebas de mutaciones, lo que puede llevar al paciente a tomar tratamientos que finalmente no funcionarán para ellos sin que ellos o el equipo de atención lo sepan.

“Hemos estado tratando de decir esto a los pacientes con GIST y al panorama GIST, tanto médicos como pacientes durante mucho tiempo: mutación, mutación, mutación. Necesitas saber cuál es tu mutación ”, dijo Heinrich.

 

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Ensayo clínico NAVIGATOR 

 

 

Para determinar la eficacia de Ayvakit, los investigadores observaron a 43 pacientes con GIST que albergaban mutaciones en el exón 18 de PDGFRA a partir de dosis de 300 mg o 400 mg de Ayvakit una vez al día. Salieron con una tasa de respuesta general del 84% en múltiples líneas de tratamiento.

“El segundo paciente en el estudio, que era de la primera cohorte de dosis, tuvo una respuesta realmente expectacular al medicamento incluso dentro de los dos meses posteriores a la terapia”, agregó Heinrich, explicando la efectividad del medicamento que vieron en la clínica. “Su exploración se realizó alrededor de Navidad o Nochebuena. Entonces, la llamamos el milagro de Navidad porque fue el primer paciente que respondió ”.

 Los efectos secundarios comunes incluyen edema, náuseas, fatiga / astenia, deterioro cognitivo, vómitos, disminución del apetito, diarrea, cambios en el color del cabello, aumento de lagrimeo, dolor abdominal, estreñimiento, erupción cutánea y mareos.

Heinrich también advirtió a los pacientes que sean conscientes de los efectos cognoscitivos únicos de este tratamiento y que hablen con su equipo de atención cada vez que se sientan confundidos o sientan que sufren pérdida de memoria a corto plazo y confusión de palabras. 

 

fuente

 

https://www.curetoday.com/articles/what-you-need-to-know-about-the-fdas-approval-of-avyakit-for-gist-subgroup

 

 

 

 

 

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Actualizo la situación de mi padre: 6ª linea de tratamiento, “uso extendido” de AYVAKIT ( AVAPRITINIB, BLU-285)

14 Ene

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Cristina y su padre

 

 

 

 

En primer lugar, feliz año a todos y a todas, mis mejores deseos de este año para los/as pacientes de GIST por su lucha constante.

Actualizo la historia de mi padre, el 29 de febrero hará 8 años que apareció GIST en su vida:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/01/la-experiencia-de-mi-padre-con-gist/

 

En febrero de 2012 se descubre a través de una ecografía que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. Tras realizarse la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado. Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300 mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara. Revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

En 2017 con el control anual de TAC’s se observa que vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior. Vuelven a intervenirlo, pero esta vez se observa una masa de 20 cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande. Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

A partir de este momento, su nuevo oncólogo le realiza la prueba mutacional, ya que no se la habían hecho hasta este momento. Tras el estudio mutacional se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

Empieza el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Los efectos secundarios de este medicamento eran decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande. A los dos meses le realizan un TAC y no se observan cambios, trascurridos otros dos meses mas le realizan un nuevo TAC y todas las lesiones habían aumentado, Sutent no funcionabaSe pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía. Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Pero justo un año después, el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente.

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paisaje de Alcossebre

 

 

Lo nuevo

 

 

 

A partir de aquí la información nueva, el oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Como efectos secundarios tenía muchas diarreas, tenía que controlarse mucho con la alimentación, perdió mucho peso, le recetaron fortasec para cortarlas, pero la verdad que no le sentaba bien. Durante la toma de este fármaco, acudimos a las II Jornadas GIST en Barcelona, donde conocimos al Doctor César Serrano que nos habló del uso extendido del medicamento que estaba en ensayo clínico AVAPRITINIB BLU-285, y nos recomendó que si no funcionaba Pazopanib que lo pidiéramos. En el primer TAC a los tres meses de estar tomando esta nueva medicación, se observa que no ha funcionado porque todas las tumoraciones han crecido de nuevo.

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“uso extendido” de AYVAKIT ( AVAPRITINIB, BLU-285):

 

 

 

Le comentamos al oncólogo lo del uso extendido para poder tomar Avapritinib y tras mostrarse un poco reacio a la idea, finalmente lo pide, pero como va a tardar un par de meses en llegar, decide empezar un nuevo tratamiento: Glivec 400mg + Everolimus 2’5mg. Como efectos secundarios, mal mal no se encontraba aparentemente, pero le subieron las transaminasas una barbaridad, le subió el colesterol, le bajaron las defensas, tenía anemia…A las dos semanas de la toma, le suspendieron dos semanas el tratamiento por la anemia y las transaminasas, se recuperó y lo volvieron a retomar, pero a los dos meses le volvieron a hacer un nuevo TAC y nuevamente la medicación no estaba haciendo efecto, todas las tumoraciones habían vuelto a crecer.

Cuando por fin aparece Avapritinib en nuestras vidas, todo aparentaba bastante mal, ya que empezó tomando una dosis de 300 mg (3 pastillas) y a las dos semanas se la tuvieron que suspender porque tenía una retención de líquidos exagerada en la cara y le habían bajado bastante las defensas. Después de tres semanas de recuperación, vuelve a retomarla pero con la dosis más baja, 200 mg, además toma seguril para la retención de líquidos. A la semana le vuelven a suspender la medicación por bajada de defensas nuevamente, pero a la semana siguiente se la retoman y se mantiene estable tomándola durante cuatro semanas. Después de estas cuatro semanas, se la vuelven a suspender durante dos semanas por bajada de defensas nuevamente, y en este último descanso le realizan un TAC. No teníamos muchas esperanzas, ya que entre todos los parones que había hecho y que la dosis que estaba tomando era la mitad, la verdad que no pensábamos que los resultados fueran positivos. Pero para nuestra sorpresa ¡lo fueron!:

Múltiples implantes mesentéricos que respecto a estudio previo han disminuido en diferente medida:

  • El situado en hipogástrico 31mm, previamente 33mm
  • FID, 24mm (con centro necrótico), estable.
  • Disminución del situado en espacio retrovesical 67mm, previamente 84mm
  • Marcada disminución del implante en mesogastrico (32x3mm).
  • Gotiera paracólica izquierda 15mm, previamente 21mm.
  • FII 23x12mm, previamente 40x25mm

No nos podrían haber dado mejores noticias para acabar el año.

Tras darnos los resultados del TAC y de las buenas noticias, le hicieron un TAC cerebral porque tiene muchísimos mareos, su oncólogo le dijo que es un efecto secundario de Avapritinib pero que prefería descartar, y está descartado, los resultados del TAC cerebral son normales.

Muchísimo ánimo a todas las personas que están en esta lucha, todas mis fuerzas para pacientes y familiares.

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

 

 

 

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Tenemos un nuevo fármaco aprobado por la FDA de EE.UU.,se llama comercialmente AYVAKIT, hasta ahora era (BLU285, Avapritinib) y será para pacientes de Gist con mutación PDGFRA D842V.

11 Ene

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A1

Blueprint Medicines anuncia la aprobación por la FDA– Agencia de Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos de AYVAKIT ™ (avapritinib) para el tratamiento de adultos con tumor de estroma gastrointestinal mutante no extirpable o metastásico con mutación PDGFRA D842V.

 

 

AYVAKIT es la primera terapia de precisión aprobada para GIST y el único tratamiento altamente activo para los pacientes de GIST con mutación PDGFRA D842V

 

AYVAKIT mostró una tasa de respuesta global del 84% y no se alcanzó una mediana de duración de la respuesta en pacientes con GIST  irresecable o metastásico en el  con mutación PDGFRA D842V, ensayo NAVIGATOR (1) –

 

CAMBRIDGE, Mass. , 9 de enero de 2020 / PRNewswire / – Blueprint Medicines Corporation (NASDAQ: BPMC ), una compañía de terapia de precisión centrada en cánceres genéticamente definidos, enfermedades raras e inmunoterapia contra el cáncer, anunció hoy que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. ( La FDA) aprobó AYVAKIT ™ (avapritinib) para el tratamiento de adultos con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) no resecable o metastásico que alberga una mutación del exón 18 del receptor de factor de crecimiento derivado de plaquetas alfa (PDGFRA), incluidas las mutaciones PDGFRA D842V. AYVAKIT es la primera terapia de precisión aprobada para tratar una población de pacientes con GIST genómicamente definida.

 

A2

La FDA otorgó una aprobación total a AYVAKIT basada en los resultados de eficacia del ensayo clínico NAVIGATOR de Fase 1, así como en los resultados de seguridad combinados de múltiples ensayos clínicos para avapritinib. En pacientes con GIST mutación  PDGFRA exon 18 , AYVAKIT tuvo una tasa de respuesta global (ORR) del 84 por ciento (IC del 95%: 69%, 93%), y no se alcanzó una mediana de duración de la respuesta (DOR).

A3

 

Las reacciones adversas más comunes (≥20 por ciento) fueron edema, náuseas, fatiga / astenia, deterioro cognitivo, vómitos, disminución del apetito, diarrea, cambios en el color del cabello, aumento de lagrimeo, dolor abdominal, estreñimiento, erupción cutánea y mareos. 

 

El GIST es un sarcoma del tracto gastrointestinal (GI) raro y genómicamente conducido. Aproximadamente el 6 por ciento de los pacientes con GIST recién diagnosticado tienen mutaciones del exón 18 PDGFRA. La mutación PDGFRA exón 18 más común es la mutación D842V, que es resistente a todas las otras terapias aprobadas. Un estudio retrospectivo mostró que cuando estos pacientes fueron tratados con imatinib, tenían una ORR del 0 por ciento. 2

 

 

A lo largo del año 2020  AYVAKIT será aprobado en EE.UU. como cuarta linea de tratamiento

 

 

 

Programa de “acceso ampliado o extendido” a  avapritinib AYVAKIT

 

 

Hasta que  avapritinib – AYVAKIT, no sea aprobado por la EMA- Agencia Europea del Medicamento- , se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Pueden solicitarlo  pacientes con mutación PDGFRA D842V y como cuarta linea de tratamiento.

 

 

fuente

serraDr. César Serrano García, MD, PhD

 

Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

CUANDO LLEGARÁ ESTE FÁRMACO A TODOS LOS PACIENTES DE GIST DE ESPAÑA QUE LO NECESITEN?????

 

 

1º.- FÁRMACO APROBADO POR LA FDA:  Agencia de Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos.

2º.-EL FÁRMACO DEBE SER APROBADO POR LA EMA- Agencia Europea de Medicamento. El tiempo medio de aprobación de fármacos en la UNIÓN EUROPEA es de 418 días más lento que en la FDA de EE.UU.

3º.- Hay que Negociar el precio del fármaco como paso obligatorio para su comercialización. La media en España es de un año y medio.

4º.- De cada una de las 17 Comunidades Autónomas, que tienen transferidas las competencias de Sanidad, han emergido Comisiones de Farmacia autonómicas que pueden delimitar más el uso de determinados fármacos antineoplásicos. Esto ha implicado que en nuestro país haya una inequidad muy marcada de acceso a fármacos en función del territorio donde se viva.

5º.- Por si esto fuera poco, en muchos hospitales se ha dotado a las comisiones de farmacia para que también diriman y tengan capacidad de decisión sobre el uso de los fármacos antineoplásicos. La situación de inequidad también alcanza las propias CCAA en función de a qué hospital uno pertenezca.

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 Las nuevas terapias contra el cáncer tardan hasta cuatro años en llegar a los pacientes

 

Desde que la Comisión Europea autoriza un nuevo tratamiento contra el cáncer hasta que el fármaco llega al paciente pasan hasta 48 meses en algunos hospitales públicos españoles. “Es mucho tiempo. Hay demasiados procesos burocráticos que entorpecen el uso de unos medicamentos que pueden cambiar el curso de la enfermedad. Estos procesos, además, son muy distintos entre comunidades autónomas y, en algunas de ellas, entre hospitales”, resume el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)Álvaro Rodríguez-Lescure.

 

 

 

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Problemática de acceso a fármacos antineoplásicos en España

 

Desde 1995, la European Medicines Agency (EMA) adoptó el procedimiento centralizado para la obtención de la autorización de comercialización de fármacos que afecta a todos sus estados miembros Regulation (EC) No 726/20044. El Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) es el comité de la EMA responsible para esa tarea. Desde 2005, estas solicitudes son obligatorias para fármacos antineoplásicos5.  El tiempo medio de aprobación de fármacos en la UNIÓN EUROPEA es de 418 días más lento que en la FDA americana (387 días para procedimientos ordinarios y 180 días para fármacos prioritarios)6

El siguiente paso, tras la aprobación de la EMA- Agencia Europea de Medicamento-, implica negociar el precio del fármaco como paso obligatorio para su comercialización. Esta competencia recae en cada país miembro de la UE. De acuerdo con la directiva europea 89/105/EEC52, los gobiernos disponen de 120 días para llevar a cabo esta tarea7. Sin embargo, hay una enorme disparidad de tiempos en función de cada país miembro. Países como UK y Alemania son los más rápidos en disponer de precio para sus territorios mientras que España es uno, si no el que más, de los que más retraso acumula en este proceso de negociación de precio del fármaco. La mediana en nuestro país es de un año y medio. Es decir, que nuestros pacientes no sólo deben esperar los 418 días que se toma la EMA para el proceso de aprobación de un fármaco sino otros 530 días derivados del retraso de la negociación de precio del gobierno español. Todo esto suma unos 948 dias (más de 2 años y medio) desde que se dispone de evidencia de que un fármaco aporta mayor valor en eficacia y/o seguridad hasta que finalmente está comercializado en nuestro país. En España, la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios es la responsable de decisiones de reembolso. La Comisión Inter-Ministerial para precios de fármacos es la encargada de negociar el precio con las compañías farmacéuticas. La responsabilidad final del establecimiento del precio recae en el gabinete de gobierno (consejo de gobierno) quien dará luz verde para la publicación del precio en el Boletín Oficial del Estado.

Adicionalmente al proceso previo de fijación de precio en cada país para la comercialización del fármaco, existen otras barreras de acceso que suponen una enorme heterogeneidad entre los diferentes estados miembros de UE. Por ejemplo, aunque casi no hay retrasos en el acceso al fármaco tras la aprobación de la EMA en UK y Alemania, la agencia británica NICE puede condicionar definitivamente el acceso al fármaco en función de su informe.  En nuestro país, la realidad es enormemente compleja ya que el acceso al fármaco no se acaba en la decisión Ministerial de publicación del precio sino que en cada una de las 17 Comunidades Autónomas, que tienen transferidas las competencias de Sanidad.  De tal manera que han emergido Comisiones de Farmacia autonómicas que pueden delimitar más el uso de determinados fármacos antineoplásicos. Esto ha implicado que en nuestro país haya una inequidad muy marcada de acceso a fármacos en función del territorio donde se viva. Pero además, por si esto fuera poco, en muchos hospitales se ha dotado a las comisiones de farmacia para que también diriman y tengan capacidad de decisión sobre el uso de los fármacos antineoplásicos. Es decir, que la situación de inequidad también alcanza las propias CCAA en función de a qué hospital uno pertenezca. Se está dando la paradoja de que para la implementación de un fármaco, además de la ficha técnica y del estudio pivotal, se realizan informes de posicionamiento terapéutico desde el Ministerio, Comunidad, Hospital, Agrupaciones de Farmacias. El retraso adicional que puede significar las comisiones de farmacia de las CCAA o de los hospitales, puede incrementar en meses la posibilidad de concesión de los medicamentos. Aunque en estas comisiones autonómicas y locales participan distintos profesionales sanitarios, hay un peso importante por parte de la administración y de los servicios de farmacia en las mismas. De manera que el médico oncólogo prescriptor del fármaco es muy posible que no esté debidamente representado en dichas comisiones.

 

Problemática de Indefensión del paciente

 

A las dificultades de acceso a fármacos comentados, hay que añadir la indefensión que sufre el paciente.   El médico oncólogo le prescribe un fármaco sobre el que hay evidencia que puede mejorar su situación clínica y ese fármaco no llega por cualquiera de las barreras anteriormente expuestas. Los medios de comunicación se hacen eco de la relevancia de no perder tiempo en el rescate de víctimas de un accidente, pero parece no importar el tiempo perdido en la dispensación de fármacos que han demostrado sobradamente su eficacia clínica. La ley 29/2006 de 26 de Julio de garantías y uso racional del medicamento es la que regula todo el ámbito del acceso a fármacos en nuestro territorio nacional.  En dicha normativa no se aborda de forma clara la denegación de fármacos aprobados en nuestro país, sin embargo está ocurriendo de forma constante en muchos centros hospitalarios de nuestro país.

La realidad a la que asistimos refleja lo siguiente:

1.- La prescripción de un fármaco antineoplásico, autorizado y comercializado en nuestro país, por parte de un oncólogo médico no siempre va a ser dispensado. Las razones son: no estar incluidos en la comisión de farmacia autonómica o local, disponer (a juicio del farmacéutico) de equivalentes, restricciones dictaminadas por las comisiones citadas. Todo esto a pesar de estar recomendadas por las guías de práctica clínica europeas, los índices de posicionamiento terapéutico del Ministerio, o por las guías de práctica clínica de las sociedades científicas.

2.- NO se promueve el derecho a la información que el paciente debería de tener sobre el acceso a fármacos en condiciones especiales: Uso compasivo, Fuera de ficha técnica o como medicamento extranjero.

3.- El paciente no sabe a quién acudir cuando el oncólogo le prescribe un medicamento, sea autorizado o prescrito en condición especial, y el fármaco no se le suministra sin recibir en mucha ocasiones un informa de denegación.

4.- El paciente no entiende como oye hablar de equidad dentro del sistema de salud del territorio nacional y está siendo testigo de profundas inequidades de acceso a fármacos, algo por lo que vela el artículo 88 de la citada ley.

5.- El paciente no entiende como una agencia reguladora europea (EMA) que dispone de un comité evaluador multinacional, con líderes de opinión europeos, puede aprobar un medicamento en base a los estudios que avalan su eficacia y seguridad,  como la comisión interministerial llega a un acuerdo económico para la comercialización en nuestro país, y posteriormente la comisión de farmacia de un hospital tienen la potestad de denegar su uso.

6.- El paciente no sabe a quién tiene que dirigirse para defender su derecho de salud.

 

 

 

 

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Ensayo voyayer: Avapritinib((BLU-285) 200 mg no me funcionó y 300 mg no los soporté. Ahora stivarga(regorafenib) funciona.

2 Ene

 

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Foto de familia VII curso gist H.U.La Paz. Ana , en el centro de la foto, con jersey azul claro

 

Hola a todos!

Soy Ana de Madrid. Escribí hace unos meses para contaros mi experiencia con Avapritinib.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/15/llevo-4-ciclos-de-avapritinibblu-285-yo-tambien-estoy-en-el-ensayo-voyager/

 

 

Entonces llevaba cuatro meses tomándolo y aunque desde el principio me produjo bastante toxicidad, mucha más que glivec o sutent, logré hacerme con algunos efectos secundarios y con los que no, pues me aguantaba y tiraba hacia delante.

Como ya os comenté tuve alopecia, derrames oculares, problemillas de memoria, retención de líquidos, mucho edema facial, dolores de cabeza, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, bajada de leucocitos…. así aguanté hasta mayo y bueno, más o menos lo llevé bien puesto que la enfermedad se había controlado bastante y eso era lo que más importaba. 

... En junio se torcieron las cosas. Tuve una hipofosfatemia bastante grave, además de otros problemas en sangre, que me llevaron a estar ingresada en el hospital y una vez recuperada se me tuvo que reducir la dosis de fármaco a 200 mg.

Desaparecieron prácticamente todos los efectos secundarios. Me encontraba estupendamente haciendo una vida totalmente normal. No me había encontrado así de bien desde hacía años…pero avapritinib en 200 no me funcionó y la enfermedad progresó. Subir nuevamente la dosis era muy arriesgado por la hipofosfatemia que sufrí, además de que la toxicidad provocada por el tratamiento había sido muy alta.

 

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COCKTAIL DE BIENVENIDA VII curso gist H.U. La Paz. Ana con jersey azul claro, a la izquierda su madre y a su derecha Carlos-3 años en sutent.

 

Tampoco el ensayo permitía volver a subir dosis y a finales de septiembre abandoné el ensayo Voyager y comencé con regorafenib.

Regorafenib es un fármaco al que yo tenía un miedo tremendo por todo lo que había leído sobre él. De momento mi único efecto secundario es el síndrome mano- pie que me ha causado muchísimo dolor en las plantas de los pies y aunque las cremas recetadas aliviaban un poco realmente han mejorado al interrumpir el fármaco unos días. 

Las cremas que he utilizado son Alopurinol 3% y antes estuve con clovate y mucha hidratación con emolientes .

 

El primer TAC de control con regorafenib ha estabilizado la enfermedad, así que muy satisfecha de los resultados.

No sé lo que durará pero de momento va bien.

Y a seguir luchando!!! Pues hay muchísimos motivos buenísimos para seguir peleando. 

Mucho ánimo para todos y que el 2020 venga cargadito de buenas noticias!!!

Os deseo Feliz año nuevo!!!!!!

Un abrazo

anaAna

paciente de gist

Actualmente  en el H.U.  La Paz y mi doctora es Virginia Martínez

 

 

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