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Importante para pacientes con GIST SDH deficiente: everolimus funciona.

9 Ene

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Hola compañeros y compañeras de Colectivo GIST,

 

Como os informé en mi anterior comunicación:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/28/un-paso-mas-quinta-linea-de-tratamiento-con-everolimus-nos-vemos-en-madrid-el-19-de-octubre-en-el-simposio-de-pacientes-con-sarcoma-geis/

 

En junio, 10 años desde que GIST apareció en mi vida: comencé con una operación de urgencia y después estuve sin tratamiento, con controles trimestrales hasta casi cumplir 2 años, cuando tuve que pasar de nuevo por quirófano. A partir de ahí comencé con Glivec durante 1 año y medioSutent durante unos 3 añosRegorafenib-Stivarga- durante unos 15 meses y Pazopanib otro año y medio, concretamente hasta mayo de este año.

En  el mes de julio empecé con Everolimus, ya os informé de los  resultados del TAC, después de 5 meses, la mayoría de las lesiones están estables y 2 de ellas con reducción de tamaño de hasta 10mm.

 

 

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Lo nuevo:

 

Simplemente quería comunicaros que después del segundo TAC que me han hecho desde que empecé con Everolimus, todo sigue en orden incluso con alguna pequeña reducción de algunas de las lesiones metastásicas. Me ha dicho la oncóloga que si ha ido bien hasta ahora seguramente me siga funcionando un tiempo más, y así mientras esperar que lleguen nuevos ensayos de tratamientos para las mutaciones menos comunes.

 

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Para la mucositis oral , a Carolina la han prescrito dexametasona 01 mg/l, preparación hospitalaria

Con esto quiero trasmitiros la ilusión y la esperanza que nunca se debe perder, como en mi caso, con muy pocas opciones ya de tratamiento tras 4 líneas, con la perspectiva incierta que tenemos quienes somos pacientes de GIST con mutaciones Wildtype o Succinatio Deshidrogenasa Deficiente.

Muy feliz año 2020 para todo el COLECTIVO GIST!!!​

Carolina

paciente de gist desde 2009

mutación SDH deficiente

A Coruña

Galicia

Carolina Castiñeiras Brandón

LA IMPORTANCIA DEL ANÁLISIS MUTACIONAL DE NUESTRO GIST

IMG-20191127-WA0026Dr. César Serrano García
En respuesta a
En el estudio molecular de una recaída salieron dos mutaciones activadoras de la vía PI3K/mTOR, y esta peculiaridad biológica seguro que juega un papel importante en que funcione everolimus. Ahora bien, everolimus tiene función antiangiogénica, y esto es importante en GIST SDH

 

 

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91 familiares y pacientes de gist, ya la reciben

 

 

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          UN PASO MÁS: QUINTA LÍNEA DE TRATAMIENTO CON EVEROLIMUS. Nos vemos en Madrid el 19 de octubre en el Simposio de pacientes con sarcoma. GEIS

28 Sep

 

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Hola a todos y todas,

De nuevo estoy por aquí para contaros mi evolución. Este año he cumplido, en junio, 10 años desde que GIST apareció en mi vida: comencé con una operación de urgencia y después estuve sin tratamiento, con controles trimestrales hasta casi cumplir 2 años, cuando tuve que pasar de nuevo por quirófano. A partir de ahí comencé con Glivec durante 1 año y medio, Sutent durante unos 3 años, Regorafenib-Stivarga- durante unos 15 meses y Pazopanib otro año y medio, concretamente hasta mayo de este año.

Tras confirmarse la evolución de la enfermedad con Pazopanib, se me suspende el tratamiento a la espera de alguna solución.

No hay muchas opciones para la mutación de mi gist, SDH deficiente, y mucho menos después de haber pasado por tantas líneas de tratamiento. Me confirmaron lo que ya me temía: mi caso no era apto para entrar en ninguno de los ensayos abiertos o por abrir en fechas cercanas.

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Pero nunca se debe perder la esperanza, lo he aprendido en estos 10 años, donde las cosas se me han puesto muy negras por momentos y siempre he salido adelante. Vuelvo a comprobar que soy una de las personas con más suerte que conozco!!

Entre mi oncóloga del hospital de Coruña y el Dr. Serrano del Vall d´Hebron, donde se me realizó el análisis mutacional, deciden que la mejor (y casi única) opción para mí, es intentar tratarme con Everolimus que se utiliza normalmente para tratamiento de pacientes con cáncer avanzado de células renales, tumores neuroendocrinos pancreáticos avanzados y algunos tipos de cáncer de mama. El motivo de que me lo probasen en mi caso es que es un  “inhibidor de mTOR”, una de las mutaciones que se detectaron.

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No fué sencillo que me lo aprobasen desde el SERGAS (servicio galego de saúde), por no haber muchas referencias de aplicación en sarcomas, como GIST. Finalmente comienzo en el mes de julio con el tratamiento de 10mg. Y también, como a mí siempre me van las complicaciones, también empiezan los primeros efectos secundarios: Hinchazón en la cara y sarpullidos, muy parecido a lo que me había ocurrido con las dosis altas del Regorafenib. También un proceso de febrícula que duró 24 horas, pero que nos puso en alerta, por miedo a que se repitiese la fiebre tan alta que tuve con el Regorafenib, y por la que acabé en el hospital en 2016.

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Por estas razones, mi oncóloga decide probar a bajar la dosis a 5mg. Desde entonces la cosa ha ido bastante bien. Lo más destacable son los dolores de cabeza frecuentes, cansancio moderado y sobre todo la mucositis. En el hospital me dispensan un colutorio que debo tomar de forma preventiva. Aún así, tanto en agosto  como en este mes de septiembre, me han aparecido unas aftas muy, muy dolorosas. Tanto es así que este mes me han afectado en mi vida normal, no pudiendo algunos días dormir, comer o hablar con normalidad.

 

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Aún así, ¿como me voy a quejar? Me han dado los resultados del TAC, después de 5 meses entre esperas de tratamiento y los ya famosos retrasos del SERGAS. Y ciertamente no han podido ser mejores, dadas las circunstancias: La mayoría de las lesiones están estables y 2 de ellas con reducción de tamaño de hasta 10mm.

En resumen, una vez más se demuestra que es VITAL tener realizado el análisis mutacional para el manejo de nuestra enfermedad!!!!!!!!!!!!

 

 

 

Nos vemos en Madrid el 19 de octubre, en el Symposium para pacientes con sarcoma en el Hospital Clínico San Carlos, aquellos que vayáis a asistir. Y a los que no, seguimos en contacto virtual,

un saludo

Carolina

paciente de gist desde 2009

Galicia

Carolina Castiñeiras Brandón
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la última vez que nos escribió Carolina fue el 27 de junio de 2018……..
g8
desde estos enlaces puedes ver la evolución de su  gist………………..

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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