Coordinador@s del encuentro
Dr. Javier Martinez, Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio
Una crónica de Henar Prieto y Santiago Gil
pacientes de gist
Se inicia el encuentro con una asistencia importante de unos 60 familiares y pacientes, con la intervención del doctor César Serrano indicando que se ha dividido en dos bloques. En el primer bloque se va a tratar sobre “el valor de las segundas opiniones en oncología, cirugía, etc. en sarcomas”. Y en el segundo bloque se va a discutir "el valor que tienen las asociaciones de pacientes, por un lado en la parte clínica, cómo se ayuda al paciente oncológico con sarcoma y por otro lado en el apoyo a la investigación, ya sea investigación clínica, ya sea investigación de laboratorio".
En el primer bloque intervinieron el doctor Javier Lavernia -Hospital IVO de Valencia- y el doctor César Serrano -Hospital Vall D’Hebrón de Barcelona-.
En segundo bloque intervinieron la doctora Ana Sebio -Hospital San Pau de Barcelona- y el doctor Javier Martínez Trufero – Hospital Miguel Servet de Zaragoza-.
1.- Segundas opiniones en oncología.
En España hay 17 comunidades autónomas y hay 17 sistemas sanitarios, y esto es un problema enorme. Una comunidad autónoma tiene que reembolsar el dinero a la otra Comunidad si ha atendido a uno de sus pacientes, con lo cual el dinero es un problema. Esto no pasa en ningún país europeo, solo en España. Cuando una persona quiere ir a otra región para una segunda opinión, bien sea por un tratamiento oncológico, o de una cirugía o de un seguimiento completo, cuanto más gasto económico haya, más posibilidades hay que ciertas comunidades autónomas rechacen dar el SIFCO (procedimiento administrativo para dar el visto bueno a la derivación a otra Comunidad Autónoma).
Generalmente, el tema de las segundas opiniones es fácil, pero con el resto de temas en algunas regiones es más complicado (tratamientos, cirugías, etc.). Se trata de un problema burocrático que gestionan los propios pacientes o las asociaciones de pacientes.
Es muy triste que en un país desarrollado, sean los pacientes los que tengan que estar buscando un papel, buscando un informe, gestionándolo, mandándolo a los doctores.
Muchas veces, en los Centros de Referencia, se pide un bloque tumoral para comprobar el diagnóstico, unos datos para comentar en el comité de tumores y son los pacientes quienes lo gestionan todo. No hay una canalización directa de un lado a otro, y cuando la hay es porque los doctores se encargan de todo. Es increíble que los médicos también hagan una labor administrativa “a precio de médicos”. A ninguna empresa se le ocurriría esto, pero esto pasa en España. Es el marco institucional que existe.
Hay oncólogos concretos en España que son muy proactivos en la derivación para una segunda opinión, mientras que otros no lo son en absoluto. Lo que implica que la derivación dependa de la persona de cada centro y de la comunicación que exista entre centros. En algunos centros no existe comunicación. Al final son los pacientes los que, a través de Google, llegan a dar con asociaciones de pacientes, y llegan a saber que existen centros de referencia de sarcomas. Esto significa que estamos ante un iceberg en donde sólo la punta es la que consigue llegar a una segunda opinión en un centro de referencia. Este es el sistema en el que nos movemos. Sería muy importante cambiarlo, pero es muy difícil. Las segundas opiniones, ¿son importantes? Sí.
¿Son importantes siempre?
Esto es lo que tenemos que discutir un poco. ¿Son importantes? Sí, porque está muy demostrado sobre todo en países como Francia, en donde hay una red de centros de referencia. En Francia tienen una red de 36 centros distribuidos por toda la geografía francesa que se llama NETSARC, donde todos los centros funcionan de una manera jerárquica, entre centros principales y centros secundarios. Ellos abarcan el 60 por ciento de todos los pacientes con sarcomas. El 40 por ciento queda fuera del sistema, porque a pesar de ser un modelo bueno, no funciona del todo bien. Pero sí que les ha permitido comprobar que pacientes tratados dentro de la red NETSARC o que han consultado dentro de la Red NETSARC con sarcomas, tienen una mejor supervivencia que los pacientes que no están en esa red.
Los países que mejor lo tienen montado son los escandinavos donde hay cuatro centros de referencia y más del 90 por ciento de todos los pacientes con sarcoma son vistos al menos una vez en un centro de referencia, y el Estado paga a los pacientes todos los gastos.
El modelo español no es el más deseable para los pacientes.
Otros centros que no son CSURES (Centros de Referencia).
También hay otros hospitales que no son de referencia, y en este simposio hay dos representantes de ellos, porque para ser CSUR, el Ministerio pide un número mínimo de pacientes. Los hospitales de dónde vienen el doctor Javier Lavernia y el doctor Javier Martínez Trufero son dos centros con una historia tradicional de interés por el sarcoma, no solo de oncólogos, sino también de cirujanos y de patólogos. Tienen un comité multidisciplinar donde se discute sobre el sarcoma.
Importancia de que los pacientes estén en contacto con un Centro de Referencia.
Son importantes por las segundas opiniones y también porque existen ensayos clínicos. Muchas veces los pacientes consultan, qué más hay después de haber seguido nueve líneas de tratamiento. No hay nada, porque la mayor parte de los ensayos clínicos piden haber recibido un máximo de 3 o 4 líneas. ¿Por qué? Porque cada vez los ensayos clínicos están más dirigidos a una molécula muy concreta que tiene un paciente muy concreto con una enfermedad muy concreta. Por eso es importante que los pacientes estén en contacto con los centros de referencia de manera temprana.
Pero hay que tener en cuenta que los doctores se rigen por la evidencia y cuando no hay evidencia cada uno interpreta los datos de manera diferente, pueden dar recomendaciones, pero bajo el mismo nivel de evidencia hay médicos que hacen unas cosas y otros otras y esto puede generar una angustia en los pacientes.
Los doctores no reciben ninguna retribución por las segundas opiniones.
Las segundas opiniones son buenas, pero los hospitales no retribuyen este trabajo. Es decir, los doctores se encargan de mantener un censo que da muchísimo trabajo, mantener bases de datos y actualizarlas, dar cursos de calidad y de satisfacción. A través de becas y otras ayudas se puede sacar adelante este trabajo extra.
Una paciente pregunta sobre el derecho a la segunda opinión y qué razones dan los centros para no cumplirla.
Contesta el doctor Javier Lavernia que por ley hay derecho a una segunda opinión pero que la ley puede ser distinta en cada Comunidad Autónoma. Además, aunque cada Comunidad tiene sus impresos, él en todos los años que lleva trabajando no ha visto a nadie utilizarlos. Generalmente se acude a otras vías, como el contacto directo con el servicio, o conocer a alguien que puede ayudarle.
Según el doctor, una segunda opinión da seguridad al paciente. Entiende que las asociaciones como entes jurídicos que son, pueden contactar con las Consejerías para que estas faciliten o estén de acuerdo con facilitar esa segunda opinión y deben convencer a los médicos de que esto es bueno para todos, para el médico y para el paciente.
Según el doctor Serrano, lo más pragmático sería, dado que los médicos tienen objetivos anuales que establece la gerencia del hospital, incluir dentro de esos objetivos en positivo, que un médico derive a Centros de Referencia casos complejos. Pero debe estar integrado como objetivo, Comunidad a Comunidad, en los servicios de oncología para tumores infrecuentes, que son el 25% de todos los cánceres repartidos en 198 tipos de entidades. El problema es que empiece a haber una avalancha. Pero se puede empezar con sarcomas.
Una paciente comenta las dificultades que los pacientes encuentran desde el diagnóstico, pasando por las pruebas, que constantemente se concatenan errores y al final se llega a un diagnóstico adverso; según dice, el código postal de donde residas, afecta más que los genes.
El doctor Serrano comenta que están creando una base de datos, el proyecto IMPERAS, que está ligado al Registro Nacional. Es un proyecto de centralización del diagnóstico de sarcomas que se está generando una red de todos los centros revisores en España. Se está sosteniendo con becas de la fundación Mari Paz Jiménez Casado por un periodo de 3 años, lo que ha permitido contratar personal, y también de la Asociación Española Contra el Cáncer, que ha aportado un millón de euros que va a permitir hacer otras pruebas de laboratorio. Pero, este proyecto no puede sostenerse en el tiempo con becas ya que el problema de pagos entre Comunidades sigue existiendo cuando hay algún paciente que va a otra Comunidad buscando una segunda opinión.
La segunda opinión es lo mejor que puede pasar, porque en el 20% de los diagnósticos sospechosos de sarcoma se cambia el diagnóstico cuando se revisa. Los cambios suelen ser a distinto tipo de sarcoma, a tumor benigno o a otro tipo de cáncer. Esto pasa de manera general. La medicina de precisión en un tumor raro es dar con el diagnóstico correcto.
En cinco años, que es lo que dura este proyecto, hay que conseguir que la centralización del diagnóstico en sarcoma entre en cartera sanitaria, o sea que se reembolse en todas las Comunidades. Será un paso histórico. Todas las asociaciones deben remar juntas en esta dirección. Es un proyecto de la AECC-Asociación Española contra el Cáncer-, que tiene mucho peso.
Comenta la doctora Ana Sebio que es necesario que haya una buena valoración en un Centro de Referencia. Pone de ejemplo Inglaterra, que antes de realizar cualquier actuación médica al paciente se valora en el Centro de Referencia y ahí se decide según el caso, la quimioterapia o la cirugía, que muchas veces se podrá hacer en su Centro sin necesidad de continuar en el Centro de Referencia. Pero esto es necesario que se produzca al principio que la primera decisión se tome en el Centro de Referencia y que así haya margen de maniobra.
Un paciente pregunta qué pueden hacer las asociaciones para ayudar a los doctores en este tema que se considera tan fundamental.
El doctor Serrano dice que lo más importante es conseguir que el proyecto entre en cartera sanitaria, que se reembolse en todas las comunidades. Entre todas las asociaciones y la AECC deben trabajar juntos y esto tardará mucho tiempo.
2.- Valor de las asociaciones de pacientes en la parte clínica en el apoyo a la investigación y en la investigación de laboratorio.
Comienza hablando la doctora Ana Sebio. El tema de la investigación en esta patología rara es fundamental. Como en todos los tumores hay diferentes vertientes de la investigación, empezando con una investigación básica, las líneas celulares, el laboratorio, donde el paciente está muy lejos todavía. Pero es ahí donde nace el germen del conocimiento y es a partir de ese conocimiento donde se avanza. En esta investigación en sarcomas, todos los pacientes tienen que estar en seguimiento, vistos en centros de referencia.
La investigación en sarcomas es mucho menor que en tumores como el cáncer de mama, por ejemplo donde hay muchísimos grupos en todo el mundo investigando.
Una vez que tienen la investigación básica en el laboratorio, ya se empieza a una investigación más cerca del paciente, lo que llaman investigación traslacional, es decir, se traslada lo que se ha trabajado en el laboratorio a los pacientes. Y el último paso es la investigación clínica.
La investigación clínica básicamente es exclusivamente en el paciente y pasa por todos los estudios de fármacos, cirugías, radioterapia con fármaco, etcétera.
En la investigación clínica, que es muy válida y muy importante en patologías raras es importante el registro de los casos de nuestro país. Es necesario tener los datos de aquí, porque los que se manejan en España no están basados en pacientes de España. Se basan en datos de otros países que se extrapolan, asumiendo que serán extrapolables a España.
Las asociaciones están colaborando con estas investigaciones clínicas. Por una parte, gracias a ellas, los pacientes han podido participar en ensayos clínicos en diferentes centros de España. Además, colaboran en la difusión y en el soporte para estos pacientes y estos ensayos.
La colaboración económica también es importante, pues en esta patología rara hay muy poca ayuda del Estado a la investigación. Gracias a financiación por parte de los pacientes y sus asociaciones, se pueden hacer diferentes estudios, aunque sean pequeños. Un ejemplo que ahora hay un ensayo clínico en sarcoma de Ewing que se abrirá ahora en toda Europa, en diferentes países europeos y en el cual España no podía participar porque no había dinero. Cualquier ensayo clínico cuesta mucho dinero: la medicación, revisar, registrar, las bases de datos. Gracias a asociaciones de pacientes y donaciones de diferentes colectivos España se podrá incorporar a este estudio que es una patología rara que afecta sobre todo a adolescentes y a adultos jóvenes.
El dinero, como pasa en otros países, debería venir de un fondo nacional del Ministerio para este tipo de investigación, porque hay un interés claro para la población. Pero en España estos fondos no existen. Por eso agradecen a todos los que están colaborando con dinero, con la difusión de este simposio etc.
El doctor Javier Martínez Trufero puntualiza que es gracias a la investigación independiente soportada por los pacientes en los ensayos clínicos que hay ahora acceso a la inmunoterapia en sarcomas. Ahora hay tumores que saben que la inmunoterapia funciona y solo porque existen los ensayos clínicos pueden acceder a la inmunoterapia. Hay tumores que desde el minuto uno se sabe que tienen que ir a un ensayo clínico.
Por ejemplo, el condrosarcoma convencional, es obligación enviar al paciente al estudio porque es la única oportunidad que tiene el paciente. Desde los ensayos y por la inmunoterapia se han descubierto muchísimos tratamientos. Ahora tenemos muchos más tratamientos gracias a la investigación independiente. Otro ejemplo, el tumor fibroso solitario, ha sido gracias a la investigación independiente de grupos, no solo españoles, sino franceses, italianos, que tiene un tratamiento de referencia, el pazopanib, que se ha conseguido con la ayuda de los pacientes.
Tiene muchísimo valor el apoyo. Cuando el dinero de las asociaciones va a la investigación básica, aunque no parezca palpable, porque es una fase anterior, es también necesario. En la experiencia que el doctor que tiene con Apsatur, la asociación de Aragón quiere que ese dinero que se da para la investigación se traduzca en ensayos clínicos aplicables a los pacientes.
Varias de las asociaciones han ayudado desde hace ya mucho tiempo a la investigación clínica y la básica. También la financiación para la formación de profesionales es importante. La Fundación Mari Paz lleva también ayudando en las formaciones.
La investigación de las enfermedades minoritarias depende mucho de la industria farmacéutica que hace sus diseños para vender los fármacos. La industria farmacéutica invierte mucho menos en investigación en enfermedades raras porque esos fármacos se van a vender menos, a diferencia de otros tumores, como el cáncer de mama, en el que hay muchísima investigación porque genera beneficios enormes. A pesar de eso, existen ayudas de fármacos a esta investigación de sarcomas, pero en comparación con otras patologías, es menor.
Una paciente pregunta si en la decisión de entrar en un ensayo clínico un CSUR puede tener más dificultad que otro para solicitar un medicamento para uso compasivo
El doctor Serrano aclara que, para entrar en un ensayo clínico, no todos los CSURES tienen los mismos ensayos. También aclara, que autorizar el uso compasivo de un fármaco depende de cada Comunidad y del hospital. Explica el doctor que un fármaco para uso compasivo es el que tiene aprobada la indicación para otro tumor y hay un grado de evidencia de que puede funcionar para un tipo de sarcoma concreto, pero no está aprobado en ensayo clínico.
Una paciente pregunta que cómo podría ella formar una asociación. Le responden que es mejor colaborar con otras asociaciones que ya existen.
Comentan los doctores que es inusual en Europa que las asociaciones de pacientes ayuden a derivar pacientes, pero esto sucede por el vacío que existe en España por el tema de las diecisiete comunidades autónomas.
Preguntan si los doctores de la sanidad privada están integrados en la red de oncólogos de sarcomas. Comentan que la gestión de los sarcomas es multidisciplinar y están implicados otros especialistas y los centros privados suelen ser más pequeños y no pueden organizarse así. A los doctores de la pública suelen derivarle los casos complicados de las privadas.
Comenta que el año pasado desaparecieron dos asociaciones por muy distintas razones, por eso pide que las asociaciones trabajen en común y se ayuden.
Resume el doctor que es importante que las asociaciones todas luchen a una para centralizar el diagnóstico en sarcomas, si eso cree que es importante, sin perjuicio de que cada asociación mantenga su individualidad.
Interviene Yolanda, oncóloga de un hospital de Salamanca. Ella deriva muchos pacientes. Cree que las asociaciones son importantes por el apoyo e información a otros pacientes y por su relación con las Administraciones Públicas. Igual que se consiguió los fármacos para enfermos de hepatitis, las asociaciones pueden presionar mucho. Estas reuniones deber servir para plantear metas. Ella habla de los siguientes objetivos:
Primero, que haya dotación económica para los CSUR. Aclara que en su opinión, el paciente quizá no debe estar en un Centro de Referencia durante todos los pasos de la enfermedad, pero en todo caso debe haber comunicación entre CSURES y los otros centros para que los pacientes no estén viajando de un lado a otro.
Segundo, todos los centros deben saber que hay Centros de Referencia y deben comunicarse con ellos y enviarles las valoraciones y no al hospital más cercano porque sea de la misma Comunidad.
Por último, a petición de una paciente se aclara que los medicamentos que están aprobados y financiados lo están para todas las Comunidades, pero algunos medicamentos que están aprobados y pendientes de financiación, si están aprobados y financiados en otros países de la UE, dependen de cada comunidad que lo concedan o no.
foto de familia al final del encuentro
«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»
Colectivo Gist España 
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