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Los pacientes de GIST muy afectados por la situación Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla, apoyamos la iniciativa de la Asociación VyDA. Firma y Comparte

28 Oct

https://asociacionvyda.org/

Los pacientes de GIST muy afectados por la situación Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla, apoyamos la iniciativa de la Asociación VyDA.

Manos palma contra palma

Firma y Comparte

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia abajo

Firma la petición

ampliamos información:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/10/23/en-riesgo-la-calidad-en-la-atencion-de-los-pacientes-con-sarcoma-en-el-hospital-universitario-virgen-del-rocio-de-sevilla-centro-de-referencia/

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

En riesgo la calidad en la atención de los pacientes con sarcoma en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia.

23 Oct

DEFIENDETE

LOS PACIENTES CON SARCOMA PREOCUPADOS POR LA SITUACIÓN DE LA UNIDAD DE SARCOMAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCIO DE SEVILLA

Centro de Referencia(CSUR), PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA

Los pacientes con sarcoma, expresamos nuestra preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla. En los últimos meses hemos sido testigos de una serie de circunstancias que ponen en serio peligro la continuidad de dicha UNIDAD como Unidad de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma.

Esta Unidad de Referencia es una de las 7 Unidades de Sarcomas de adultos que existen en España, acreditadas oficialmente por el Ministerio de Sanidad desde el 15/7/2017 y una de las 3 en nuestro país acreditadas por la Comisión Europea dentro de la Red EURACAN desde principios de 2017. Por volumen de pacientes, es la primera de nuestro país y una de las más importantes a nivel europeo. La investigación clínica en una herramienta fundamental en el tratamiento de los pacientes con cáncer, especialmente en el caso de enfermedades raras como los sarcomas.

En los últimos 5 años esta UNIDAD ha cuadruplicado el número de pacientes tratados, y ha posibilitado el acceso a fármacos innovadores dentro de ensayos clínicos. En algunos de esos ensayos han sido los pioneros a nivel europeo o mundial. Estas oportunidades de tratamiento en tumores infrecuentes como los sarcomas han permitido a los pacientes tener más expectativas de supervivencia. No tenemos duda de que este esfuerzo en ofrecer nuevas terapias ha dependido de personas muy implicadas en el cuidado de pacientes con sarcoma en dicha Unidad. Cuando vemos el número de nuevos ensayos clínicos diseñados en los últimos años por el equipo de sarcomas del H. U. Virgen del Rocío nos damos cuenta de que han liderado también este aspecto a nivel nacional e internacional.

Sin embargo, en los últimos meses han concurrido una serie de circunstancias que AMENAZAN seriamente la CALIDAD ASISTENCIAL de los pacientes con sarcoma.

Desde inicios de este año, el Hospital Universitario Virgen del Rocío ha bloqueado la apertura de todas las propuestas de ensayos clínicos académicos y proyectos de investigación promovidos por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), impidiendo el acceso de los pacientes con sarcoma de este centro y su área de influencia a dichos estudios. Algunos de esos estudios, por ejemplo han sido abiertos en hospitales de Madrid, Zaragoza y Barcelona, lugares a donde deberían ser derivados los pacientes de Virgen del Rocío si pudieran y quisieran participar en estos estudios. Estos estudios también se activarán en Nueva York, Londres y Milán.

Creemos que esta situación es muy grave y desafortunada, especialmente para los pacientes con sarcomas. Hemos de indicar que este tipo de ensayos proporciona o aumenta las opciones terapéuticas en nuestros pacientes. En no raras ocasiones, esto posibilita largas supervivencias que de otra manera no serían obtenidas, algo que estamos dispuestos a documentar.

Además de la limitación al acceso a ensayos clínicos en esta rara enfermedad, se está aumentando la restricción al uso de ciertos fármacos aprobados en el tratamiento de pacientes con sarcoma, lo cual va en total detrimento de las oportunidades terapéuticas de los pacientes.

La última semana, como colofón a esta situación hemos sabido que algunos de los profesionales que vinieron a este centro para la creación de la Unidad de Referencia para el sarcoma, no podrán continuar su labor en este centro.

Todos estos hechos nos preocupan e inquietan como pacientes pues vemos que esto tendrá consecuencias directas en la calidad y en las oportunidades para los pacientes con sarcoma.


Por todo ello:

Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS

y las ASOCIACIONES

Grupo Español de Pacientes con cáncer – GEPAC

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS

ColectivoGIST

Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Nos hemos dirigido a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, para buscar una salida de forma urgente a la situación  planteada  poniéndonos a su disposición  para  aquello que estimen  oportuno y encontrar una solución satisfactoria que permita desbloquear  los ensayos actualmente parados.

Lamentando además que se den este tipo de situaciones que solamente sirven para empeorar las posibilidades de tratamientos específicos a los pacientes de sarcoma e impidiéndoles poder salir adelante de esta cruel enfermedad.

Los ensayos clínicos de Sarcomas,  debido a  la poca  diversidad de  tratamientos específicos, son sin duda imprescindibles en la búsqueda de nuevos tratamientos.

La Investigación, a través de los ensayos clínicos principalmente,  es la única herramienta  actual para intentar encontrar mejoras en los tratamientos  y en los procesos  clínicos  de los pacientes que redunden en la mejora de la supervivencia y en su calidad de vida.

……..de momento la callada por respuesta…………..

……lamentable la actitud de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía……..

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Gracias por vuestra participación en el II encuentro de pacientes con sarcoma y gracias a los ponentes y coordinadores por su dedicación a los pacientes

20 Oct

COORDINADORES

Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

ASOCIACIONES DE PACIENTES

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Nuestra intervención:

ASPECTOS RELEVANTES PARA UNA ENCUESTA SOBRE EL SARCOMA

interviene

Santiago Gil

paciente de GIST

en sutent

Gregotrio Marañon Madrid

Buenos días a todos. Es un placer estar aquí, de nuevo, aunque sea a distancia.

Recuerdo la jornada del pasado año como un ejemplo de lo que debe ser la interacción entre médicos, pacientes, familiares y asociaciones. Al finalizar dicha jornada en el blog del colectivogist dijimos:

Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

Es claro que las circunstancias actuales hacen que no podamos aproximarnos a lo que nos da el contacto personal y directo, pero es muy positivo mantener la llama para que podamos en fechas no muy lejanas volver a esa normalidad perdida.

En relación con la elaboración de la encuesta que se quiere hacer a los pacientes de sarcoma, quiero referirme a los pacientes de GIST, entre los que me encuentro, y espero que como pacientes del cáncer más frecuente dentro de los sarcomas, pueda haber preguntas concretas que afecten a este colectivo.

Aunque supongo que posteriormente a este encuentro se avanzará en la forma de proceder para dar forma a la encuesta, me gustaría introducir algunas preguntas, aparte de las correspondientes al retraso en el diagnóstico y a la dificultad en el acceso a los centros de referencia,  como por ejemplo, las siguientes:

En qué hospital te llevan(importante para ver los pacientes que son tratados en los Centros de Referencia)

Como te lo diagnosticaron(importante para ver si hay retrasos en el diagnostico)

Localización del tumor

¿Se te ha hecho análisis mutacional? Muy importante para comprobar que por desgracia el análisis mutacional no está en el protocolo de todos los hospitales.

¿Si recibiste un primer tratamiento con Imatinib, fue Glivec o genérico? Muchos pacientes de gist son tratados ahora con genéricos de imatinib. Está en marcha un estudio- dirigido por el doctor Serrano y financiado por todos nosotr@s- para comprobar la eficacia clínica y los efectos secundarios de imatinib glivec frente a genérico.

¿Iniciaste el tratamiento con Glivec y te pasaron a genérico?

Cuánto tiempo en glivec

Cuánto tiempo en genérico

Efectos secundarios en glivec

Efectos secundarios en genérico

¿Has recibido tratamiento adyuvante?

¿Después de los 3 años en tratamiento adyuvante, volviste a recaer?

¿Cuánto tiempo pasó desde que finalizaste el tratamiento adyuvante hasta la recaída?

Después de recibir tratamiento con los 3 fármacos aprobados para GIST, has recibido algún otro tratamiento como: Importante para ver el acceso a otros fármacos de los pacientes, según hospital y Comunidad.

 “Uso compasivo”. Con qué fármacos

“Uso extensivo”. Con que fármacos

¿Has tenido que reducir la dosis inicial por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Has tenido que suspender el tratamiento  por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Qué efecto secundario te llevó a suspender el tratamiento?

¿Cuánto tiempo has estado con cada tratamiento?

Glivec

Sutent

Stivarga

¿Has podido acceder a algún ensayo clínico?

etc.,etc………

Varios aspectos mas que serán aportados al elaborar la encuesta definitiva

Para terminar diré que entendemos que la situación existente en estos momentos hace imposible un contacto directo y es imposible pretender obtener el mismo calor y cercanía que conseguimos en la jornada del año pasado. En todo caso, agradecemos de corazón el esfuerzo que estáis haciendo vosotros, los médicos, por nosotros los pacientes. Esfuerzo que va más allá de vuestra obligación como profesionales. Os estamos muy agradecidos por vuestro compromiso y estrecha colaboración con asociaciones, pacientes y familiares.

Muchas gracias

Santiago Gil

Durante la ponencia sobre la encuesta se informó que el objetivo de la misma era valorar la implantación y el conocimiento de los pacientes de las asociaciones.

Sin duda fue un mal entendido por nuestra parte que habíamos hecho una interpretación diferente sobre el objetivo de la encuesta.

No obstante y como nos parece de gran interés el conocimiento de la situación de los pacientes con GIST, vamos a pedir al grupo GEIS que nos ayude a lanzar una encueta especifica para los pacientes de GIST, de la que podamos extraer conclusión interesantes para mejorar nuestra atención.

Éxito de inscripción, 75 participantes y nos faltó tiempo a los pacientes para seguir planteando preguntas y aportaciones.

……es lo que tiene lo virtual, en el siguiente encuentro mejoraremos estos aspectos participativos…….

gracias a los participantes, ponentes y coordinadores

nos vemos en el III encuentro de pacientes con sarcoma

del

Symposium International de GEIS

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Te has apuntado ya al II encuentro de pacientes con sarcoma????????? Sábado 17 de octubre

13 Oct

ON LINE

Sábado 17 de Octubre, 9:00h-10:30h.

Inscripción Gratuita:

Es necesario enviar un e-mail a:

eventos@grupogeis.org

con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

 los asistentes participarán por chat

PROGRAMA

  • 9:00-9:05h Bienvenida
  • Dr. César Serrano García

  • 9:05-9:30h Ser paciente con sarcoma en tiempos de COVID-19
  • Dr. Javier Martínez Trufero

  • 9:30-10:00h Aspectos psicológicos asociados a tener un cáncer raro
  • Sara García Serrano y Dra. Ana Sebio García

  • 10:00-10:30h Propuesta a debate para la realización de una encuesta nacional para pacientes y asociaciones de pacientes con sarcoma.
  • Dr. Javier Lavernia Giner y Representantes de las asociaciones de pacientes:

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

COORDINADORES:


Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

SIMPOSIO PARA PACIENTES
Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA
del

XVIII Symposium International de GEIS

¡¡¡¡¡¡¡¡¡PARTICIPA!!!!!!!!!!

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

17 de octubre: II ENCUENTRO DE PACIENTES Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA. ¡¡¡participa!!!

29 Sep

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

SIMPOSIO PARA PACIENTES
Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA
de
l

XVIII Symposium International

de

GEIS

Fecha: Sábado 17 de Octubre, 9:00h-10:30h.

Coordinadores:


Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

PROGRAMA

  • 9:00-9:05h Bienvenida
  • Dr. César Serrano García

  • 9:05-9:30h Ser paciente con sarcoma en tiempos de COVID-19
  • Dr. Javier Martínez Trufero

  • 9:30-10:00h Aspectos psicológicos asociados a tener un cáncer raro
  • Sara García Serrano y Dra. Ana Sebio García

  • 10:00-10:30h Propuesta a debate para la realización de una encuesta nacional para pacientes y asociaciones de pacientes con sarcoma.
  • Dr. Javier Lavernia Giner y Representantes de asociaciones de pacientes

Modalidad: online.

Inscripción:

Gratuita.

Es necesario enviar un e-mail a:

eventos@grupogeis.org

con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

participación

Los asistentes (pacientes, familiares de pacientes y médicos) conectados podrán participar en cualquier momento a través de la herramienta de envío de mensajes.

Es sin duda, una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

Las circunstancias excepcionales que estamos viviendo por el COVID-19, hacen que dichos encuentros se celebren de forma VIRTUAL.

Por tanto todos podemos participar desde nuestras casas con nuestros ordenadores o teléfonos móviles en el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

INSCRIBETE !!!

PARTICIPA!!!

ON LINE!!!

INFORMA

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST"

La aecc concede una beca al VHIO para buscar nuevos tratamientos para GIST

15 Sep

El VHIO recibe nuevas ayudas de la AECC para la investigación contra el cáncer

pincha enlace !!!!

https://bit.ly/AyudaAECCVHIO

Dr. César Serrano García

@DrCeSarcoma

Encantado y agradecido por haber recibido la beca Clínico Senior de la @aecc_es

Durante los próximos años nuestro Grupo de Investigación Traslacional en #Sarcomas del @VHIO profundizará en los mecanismos de resistencia en #GIST

Nuestro objetivo: buscar nuevos tratamientos

Patrones de resistencia a terapias dirigidas en tumores GIST

La mayoría de los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) presentan una gran dependencia de la actividad de dos moléculas: KIT y PDGFRA. Su inhibición específica con fármacos como el imatinib mejora ostensiblemente el pronóstico de estos pacientes. “Sin embargo, la enfermedad progresará en la mayoría de los pacientes en dos años debido al crecimiento de células con nuevas mutaciones de resistencia al fármaco. Por ello es necesario profundizar en los mecanismos de resistencia para diseñar nuevos tratamientos en GIST sin opciones terapéuticas”, expone el Dr. César Serrano.

Aunque la actividad de la molécula KIT es crítica en estos tumores, estudios preliminares del grupo que dirige el Dr. Serrano permiten plantear hipótesis de posibles mecanismos de resistencia. “El objetivo principal de esta propuesta es diseccionar los perfiles de resistencia en pacientes con GIST metastásico resistente a imatinib. De esta forma esperamos generar nuevas estrategias terapéuticas al estudiar las alteraciones existentes en el ADN de los tumores y su función biológica”, finaliza el Dr. Serrano, quien contará con una ayuda Clínico Senior de la AECC para este proyecto.

SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

http://www.grupogeis.org/es/

geis-nueva

Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

pincha enlace !!!!

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

CUENTA DE GEIS:

Importante,  poner concepto : investigación GIST

Código SWIFT:CAIXESBB
IBAN:ES2221000827100200642611
Cuenta Beneficiario:2100 0827 10 0200642611
Beneficiario:Grupo GEIS
Concepto:Investigación GIST

informa

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Preparando el II encuentro de pacientes con sarcoma, esperamos tus aportaciones

14 Jul

 

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XVIII SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE GEIS

 

 

 

 

II ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

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Santiago Gil interviniendo en pasado Symposium de GEIS

 

Mi aportación para animaros a  participar en la preparación y en el II encuentro de pacientes con sarcoma

 

 

El pasado otoño se produjo, dentro del simposio anual de GEIS, el primer encuentro de médicos con pacientes de sarcoma, en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Se trató de una novedad y su desarrollo, el 19 de octubre del pasado año, nos dejó a los participantes un muy buen sabor de boca. Fue un encuentro cercano, entrañable, con tiempo para preguntar, exponer, debatir, compartir y hasta emocionarse con las historias de los pacientes.

Como ya os hemos informado en el blog,

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/06/27/paciente-de-gist-participa-en-la-preparacion-del-ii-encuentro-este-ano-virtual-de-pacientes-con-sarcoma/

 

 

este año el ”Symposium  Internacional de GEIS” iba a tener lugar en Málaga el próximo mes de octubre, dentro del cual se contaba con un segundo encuentro con pacientes. Como ya sabéis, las circunstancias impuestas por el COVID lo hacen imposible de forma presencial. Así que todas las actividades previstas se realizarán virtualmente y la COVID no impedirá que nos reunamos desde nuestras casas a través de nuestros ordenadores, tabletas o teléfonos móviles y podamos compartir ideas, dudas, experiencias, propuestas de mejora, etc.

El Dr. Serrano nos pide la colaboración de los pacientes y familiares con nuestras propuestas sobre los temas que creamos de interés para tratar este año.

Hace unos días, también  publicamos en el blog la crónica del año pasado sobre el encuentro. Voy a tratar, de forma muy resumida, de pasar por las distintas intervenciones para resaltar los temas que suscitaron interés, de forma que nos ayude a todos a decidir qué temas pensamos deben ser tratados con más profundidad, qué echamos de menos, etc.

Dado que, en principio, contaremos con los mismos doctores que participaron el año pasado, iré mencionando los temas suscitados en cada una de las intervenciones.

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

Dr. Javier Lavernia:

  • Asociacionismo. Beneficios de las asociaciones de pacientes.
  • Necesidad de dar a conocer el sarcoma a la sociedad.
  • Importancia de la coordinación/cooperación entre asociaciones.
  • Problemática en la continuidad de la actividad por el estado de salud de los integrantes de las asociaciones. Posibilidad de contar con asistentes sociales que garanticen la continuidad.
  • Importancia de que el médico informe al paciente, en la consulta, sobre las asociaciones existentes.

 

Dra. Ana Sebio:

  • Centros de Referencia (CESUR). Desbalance entre territorios.
  • Derecho del paciente a ser valorado en un CESUR. Trabas burocráticas. Problemas para el desplazamiento y estancia.
  • Proyecto IMPERAS. Caravana del Sarcoma.
  • Factibilidad de que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar (en red GEIS).
  • Importancia de disponer de un listado de centros de excelencia a disposición de las asociaciones.
  • Canales de información.
  • Falta de información sobre las consecuencias de los tratamientos.
  • Mejora de la formación de los médicos (oncología médica como optativa).
  • Mapa negro del sarcoma en España.
  • Problemática de las derivaciones.

 

Dr. Javier Martínez Trufero:

 

  • Ensayo clínico, una oportunidad.
  • Necesidad de información de ensayos disponibles.
  • Oncólogo conectado con red GEIS.
  • Las redes informales funcionan. Las asociaciones pueden ayudar.

 

Dr. César Serrano:

 

  • Lo que se necesita saber sobre los sarcomas.
  • La organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica.
  • Esfuerzo personal y voluntarismo como respuesta. GEIS como fortaleza.
  • Pasar de lo informal a lo estructural.
  • Falta implicación en el sarcoma, de las grandes asociaciones de cáncer.

 

 

Espero que estas notas sirvan para que os animéis a proponer temas nuevos de interés, o sugerencias de ampliación o aclaración de los temas tratados. Debemos aprovechar, no solo la posibilidad de participar en un encuentro tan sugerente, sino también esta posibilidad que se nos brinda de colaborar en la definición de los temas a tratar.

 

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Por mi parte, entiendo que es importante disponer de una actualización de algunos de los temas tratados el pasado año, como:

 

  • Estado del asociacionismo en sarcomas

  • Evolución de los CSUR-Centros de Referencia- y del acceso de los pacientes de todo el territorio nacional
  •  ¿Qué se ha hecho para mejorar la información al paciente y a la sociedad en general?

  •  Ensayos clínicos en curso y previstos en el futuro

 

 

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Otros temas a tratar podrían ser:

 

  • Terapias y supervivencia
  • Avances en la investigación
  •  ¿Qué se necesita saber sobre los sarcomas? Mensajes a trasladar a la sociedad
  •   Incidencia de COVID en pacientes con sarcoma
  •   Estrategias para cuidadores de pacientes con sarcoma.

 

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Participaremos pacientes y familiares con inquietudes y dudas personales que los organizadores deberán de dar cauce de participación para que estas dudas puedan ser escuchadas y comentadas.

 

Espero que os animéis y mandéis vuestras sugerencias. Cuidaros mucho.

 

Un abrazo

 

Santiago Gil

paciente de gist metastásico
sutent
Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Madrid

 

Cabecera

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

 

 

 

Paciente de Gist, participa en la preparación del II Encuentro, este año VIRTUAL, de Pacientes con Sarcoma

27 Jun

 

 

 

 

XVIII SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE GEIS

 

 

 

 

II ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

 

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El 18 y 19 de octubre del año pasado se celebró en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid el XVII Symposium Internacional de GEIS, como novedad  y dentro del marco del XVII Symposium  se celebró el Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

 

Que sin duda, fue una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

Este año estaba previsto celebrar el 16 y 17 de octubre en Málaga, el XVIII Symposium Internacional de GEIS y el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

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Las circunstancias excepcionales que estamos viviendo por el COVID-19, hacen que dichos encuentros se celebren de forma VIRTUAL.

 

 

Por tanto todos podemos participar desde nuestras casas con nuestros ordenadores o teléfonos móviles en el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

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Pero también podemos participar desde YA!!!!!,

HACIÉNDONOS LLEGAR VUESTRAS PROPUESTAS , sobre los temas que creáis interesantes para abordar y  y debatir este año.

 

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Haznos llegar tus propuestas para el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

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a nuestro facebook

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El año pasado el encuentro estuvo coordinado por los doctores:

 

 

Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, ValenciaDr. César

 

Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona

 

Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona

 

Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

 

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Este año el encuentro también estará coordinado por los mismos doctores y QUEREMOS que también vuelva a ser  una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

 

participa!!!!!!!

envíanos tus propuestas!!!!!!

 

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La crónica del …….

 

I ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

 

Esta es la crónica que escribió nuestro compañero Santiago Gil:

 

santiago (1)Santiago Gil

paciente de gist metastasico

sutent

Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

 

 

 

 

El día 19 de octubre tuvieron lugar en El Clínico San Carlos siete sesiones en paralelo: Seminarios de patología, de radiología, de cirugía ortopédica, de cirugía retroperitoneal, de terapia con radiación, de oncología y la llamada “Patient satellite Symposium” dirigida por el Dr. Serrano, consistente en un encuentro entre médicos y pacientes. Junto al Dr. César Serrano se encontraban los doctores Javier Lavernia, Javier Martínez Trufero y Ana Sebio.  En cuanto a los pacientes se contó con un buen número de asistentes y con una alta participación en los distintos debates que se produjeron.

 

clauvalTambién participó en los debates la Dra. Claudia Valverde presidenta de GEIS.

Introdujo el Simposio, el Dr. Serrano, quien dijo que se trata de aprender unos de otros.

A continuación se presentaron los miembros de la mesa:

Dr. César Serrano: Oncólogo médico e investigador,trabaja en un laboratorio de investigación en el Vall d´Hebrón de Barcelona y ve pacientes una vez a la semana.

Dr. Javier Lavernia: Del Instituto Valenciano De Oncología (IVO). Responsable de varias áreas de patología, una de ellas el sarcoma, que le ocupa el 30 o 40% de su tiempo.

Dra. Ana Sebio: Oncóloga médica en el San Pau de Barcelona, donde dedica el 80% de su tiempo al sarcoma.

Dr. Javier Martínez: Oncólogo médico del Miguel Servet de Zaragoza. Dedica la mayor parte del tiempo al sarcoma.

Siguió una presentación de los asistentes: Pacientes de GIST y otros sarcomas (de edwing, etc.),  representantes de diversas asociaciones (AEAS, Colectivogist, APSATUR, Fundación VyDA, FMPJC,etc.)

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Dr. Javier Lavernia.  Asociaciones de pacientes de sarcomas en España

 

El Dr. Javier Lavernia hizo un repaso de la historia del asociacionismo en España. Comentó que cuando nos referimos a grupos de autoayuda, también nos estamos refiriendo a asociaciones de pacientes. Las hay generalistas y más específicas, siendo estas últimas las que en este momento tienen mayor reconocimiento. Resaltó los beneficios de las asociaciones para los pacientes (conocer a gente en tu misma situación, información sobre la enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, facilitar acceso al médico, romper el  hielo en la relación médico-paciente, etc.)

Un problema que se da en las pequeñas asociaciones es que al estar constituidas sus juntas directivas por pacientes, la pérdida de algunos de sus miembros hace a veces poner en riesgo la continuidad de las actividades y de la propia asociación.

En opinión del ponente, es imprescindible que las asociaciones adquieran peso social para ser visibles y dar a conocer las patologías. Se necesita tener capacidad para recaudar fondos y es fundamental que las asociaciones apoyen la investigación. La coordinación con GEIS es muy importante, para mejorar la atención a los pacientes de sarcomas.

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Ya en el debate se plantearon temas como la necesidad de hacer visible la enfermedad, pues la sociedad, en general, desconoce qué es el sarcoma. También se planteó la dificultad de mantener un cierto nivel de actividad en asociaciones de enfermedades raras, al contar con pocos miembros y muchos de ellos enfermos, sobre todo cuando la enfermedad evoluciona y se pasa a tratamientos más agresivos. En todo caso, hay que trabajar con esa realidad y pensar siempre en el relevo. Por otra parte, hay que ser realistas y plantearse prioridades, pues a todo no se puede llegar con los recursos humanos y materiales de que se dispone en nuestras pequeñas asociaciones, que no están profesionalizadas. En concreto, Luis Herrero de colectivogist planteó el centrarse en la atención al paciente como prioridad básica y a partir de ahí avanzar en aquello que, según las fuerzas que se tengan, se pueda ir haciendo. Ahí surgió la conveniencia de la coordinación entre asociaciones.

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familiares y pacientes con sarcoma durante el debate
Olga de la Llana ,Presidenta de AEAS,interviniendo en la sesión. Detrás Jon Echegaray , Luis Herrero y Purificacion Manjarres de Colectivigist. A la izquierda Natalia  Fernández, Vicepresidenta de AEAS

También se reclamó a los profesionales que hagan lo posible por difundir, pues la gente al no conocer el sarcoma no apoya económicamente.

alberto 2Alberto Martínez, de FMPGC, planteó que las asociaciones pequeñas en las que los presidentes y las directivas pasan, deberían tener una estructura mínima, con al menos un asistente social que garantizara una continuidad. También se refirió a un estudio realizado por una entidad de excelencia en oncología, que mostraba la falta de comunicación y de información de pacientes y familiares. Dijo que el 78% de las consultas en Google son sobre sanidad. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad rara, está desconcertado y no sabe a dónde acudir. Acude frecuentemente al Dr. Google. Ayudaría mucho que antes de salir de la consulta se diera información al paciente o se le indicara a dónde acudir (asociación, etc.)

 

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Dra. Ana Sebio. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?

La doctora Ana Sebio explicó que el Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a unas determinadas patologías o grupos de patologías. En realidad lo que deben hacer los CSUR es dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones sin importar su lugar de residencia. Además, deben dar formación a otros profesionales. Los CSUR en sarcomas tienen muy poco recorrido, pues los cuatro primeros fueron reconocidos en 2017.En la actualidad hay siete. Hay un gran desbalance entre territorios, pues la tendencia es hacia territorios con mucha población.

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A continuación comentó que todos los pacientes tienen derecho a ser valorados en un CSUR. Esto dice el ministerio, pero hay que ver cómo hacerlo, pues hay trabas burocráticas, económicas, de desplazamiento. En todo caso, se debe tener en cuenta que hay centros que sin tener la categoría de CSUR son centros expertos en los que tenemos garantía de tratamientos correctos. GEIS está intentando convertirse en paraguas de los CSUR y de los centros expertos, creando una estructura en la que se pueda dar una cobertura de excelencia a todos los pacientes, independientemente de donde vivan. Hay que conseguir que aquellos centros pequeños, con pocos sarcomas, sepan que tienen todos los recursos a su disposición y reciban la guía y el apoyo que necesiten los profesionales y sus pacientes.

 

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A continuación la doctora Ana Sebio explicó que el proyecto IMPERAS se centra en la dificultad del diagnóstico del sarcoma, poniendo en red a los patólogos más expertos con los que no lo son, de forma que se pueda llegar a un diagnóstico correcto que permita establecer el tratamiento adecuado al paciente. Se están recaudando fondos y se espera que se inicie pronto. Se lidera desde el Vall d´Hebrón y se esperan grandes resultados.

Se refirió, a continuación, a la Caravana del Sarcoma de la que los seguidores del blog tenéis información puntual, pues en todas las reuniones que se están manteniendo con las diferentes CCAA ha habido representación del colectivogist. 

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Según la doctora Ana Sebio, los CSUR han llegado para quedarse y hay mucho trabajo por hacer para lo que cuentan con la ayuda de los pacientes. En 10 años se ha evolucionado muchísimo y es un buen momento para el optimismo.

 

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Se pasó, a continuación, al coloquio. Se preguntó por los sarcomas infantiles y la Dra. Sebio indicó la existencia de cuatro centros de referencia pediátricos, tres de ellos son también para adultos (Virgen del Rocío, La Fe, Vall d´Hebrón) y el cuarto (La Paz) sólo pediátrico.

Se comentó que no es planteable que todos los pacientes tengan que ser tratados necesariamente en un centro de referencia, pero lo que sí es factible, a día de hoy, es que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar.  Si ese comité está en la red GEIS se accede a todo el conocimiento y experiencia, lo que permite tomar las decisiones adecuadas.

Se preguntó por la existencia de un listado de centros de excelencia, pues sería muy útil para las asociaciones a la hora de aconsejar a los pacientes. La Dra. Valverde contestó que así como para ser CSUR se requieren una serie de auditorías, no es el caso para el resto, por lo que no se puede dar una respuesta oficial. Ella, igual que el resto de médicos de GEIS, tiene su opinión basada en la experiencia y ante una consulta, se puede dar una recomendación.

Respecto a la posibilidad de disponer de algún CSUR que dé servicio a comunidades vecinas, se ve difícil, pues primero cada una de ellas debería de agrupar en un único centro, en lugar de en varios pequeños como ahora sucede, y después estar dispuestas a aceptar que el CSUR, que ya sería posible pues al agrupar daría los números necesarios, pueda estar localizado en una comunidad vecina. Esto es más difícil, pues hay mucho cantonalismo y cada una de las comunidades quiere tener lo “suyo”, cosa que se ha podido constatar en las distintas visitas realizadas por la caravana del Sarcoma.

El doctor César Serrano comentó el modelo francés. Al ser un país centralista, tiene tres grandes centros: París, Burdeos y Lión, cada uno de los cuales tiene unos siete centros satélite con los que se produce una interacción muy rápida y muy directa. Aquí ya ocurre informalmente desde hace años, que hay una comunicación muy fluida entre médicos, sean o no de un CSUR. Llegan consultas sobre pacientes de otra comunidad, se lleva al comité multidisciplinar, se llama, se chatea, se da respuesta sobre la valoración del Comité, etc. De lo que se trata ahora es de pasar de lo informal a algo estructurado, donde todo el mundo sepa qué hacer, a dónde consultar; en definitiva, qué pasos dar para que el paciente tenga el tratamiento adecuado.

Hay algún otro problema, como el de la derivación de los pacientes. Hay un comportamiento variado, pero hay comunidades que no dan muchas facilidades a la derivación, al tener que asumir el gasto de la misma, y otras que han entendido bien la problemática y actúan con agilidad.

Nuestro compañero Juan Luis de Extremadura, comentó su caso y la falta de información por parte de su oncólogo, básicamente por el desconocimiento del mismo de su enfermedad (GIST). Todo lo que sabe sobre su enfermedad, centros de referencia, etc. lo tuvo que buscar en internet. Alabó el apoyo que le supuso el colectivogist: “es mi guía y mi  luz y mi faro en ese mar proceloso y oscuro”, así como el GEIS.

 

El Dr. Martínez Trufero dijo que precisamente para evitar este problema se está trabajando en la red GEIS.

 

El Dr. Serrano se manifestó convencido de que la información genera empoderamiento en las personas y eso lleva a que se tomen acciones correctas.

La Dra. Sebio concluyó que del debate producido se constata que los pacientes piden información y junto a los médicos hay que ver cómo se hace llegar esa información.

Olga de la Llana (presidenta de AEAS) dijo que aquí se ha tratado de la información para llegar, para acceder al centro de referencia, al centro de expertos, pero muchos pacientes echan en falta información respecto al “después de los tratamientos”. Esa parte no parece que esté cubierta. Falta información sobre la consecuencia de los tratamientos.

Se trató también de la necesaria mejora de la formación de los propios médicos. La Dra. Valverde comentó que oncología médica es una asignatura optativa en muchas universidades, asunto que se ha trasladado al Ministerio y a las CCAA durante la caravana del sarcoma.

Luis Herrero resaltó que hay muchos problemas y nos referimos a la situación como desastrosa, pero “¿cómo estábamos hace 20 años?” no existía GEIS, no existía AEAS, no existía ni Google”. Era un desierto. A muchos pacientes de GIST se les daba quimio convencional porque se creía que tenían leiomiosarcoma. En este tiempo hemos avanzado muchísimo. Sin embargo creemos que hay puntos negros. Uno puede que sea Castilla la Mancha, otro puede que sea Extremadura y desde luego Castilla y León. Es necesario configurar el mapa negro del sarcoma en España, para ver qué se puede hacer.

Respecto a las derivaciones, Alberto Martínez dijo que hay que identificar cuáles son las barreras y dónde están para poder luchar contra ellas. Preguntó si a los médicos les niegan las derivaciones. La respuesta es no, aunque unos casos sean más ágiles que otros.

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Dr. Javier Martínez Trufero. Entendamos los ensayos clínicos

 

Inició su exposición explicando que la razón fundamental por la que los médicos están tan empeñados en los ensayos es porque quieren que a los pacientes les vaya bien, mejorar los tratamientos y que cada vez tengan más oportunidades. Esa es su recompensa.

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A continuación dedicó un tiempo a diferenciar lo que es ciencia de lo que es pseudociencia. Lo que ofrecen los oncólogos está basado exclusivamente en el método científico.

 

Para demostrar que un fármaco funciona hay una fase preclínica y otra clínica. En la primera, los estudios se hacen sobre cultivos de células del tumor y posteriormente en animales a los que se les provoca la enfermedad y se prueba si el fármaco actúa sobre el sarcoma inducido. Cuando hay resultados positivos en la fase preclínica, se pasa a la fase clínica, en la que se prueba en personas. Hay un control exhaustivo siendo un proceso auditado por distintos organismos (comités éticos, grupos cooperativos, industria farmacéutica, agencias reguladoras, el propio hospital, etc.). 

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Hay cuatro fases en un ensayo clínico.

 

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La Fase I sirve para probar un tratamiento por primera vez en humanos. El objetivo de los ensayos es probar que es seguro y puede administrarse. Participa todo tipo de personas. En algunos países (España no) pacientes sanos pueden participar cobrando. Lo más frecuente es que se trate de enfermos que se han quedado sin opciones de tratamiento y deciden participar en el ensayo. Los ensayos en Fase I son muy exhaustivos, por lo que los tienen muy pocos hospitales. El Vall d´Hebron es uno de ellos.

 

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En Fase II, ya se trabaja con fármacos aprobados en Fase I y se eligen aquellos tumores que han tenido mayor respuesta en la fase anterior. El objetivo es ver si hay respuesta al tratamiento y si sobreviven más sin que la enfermedad progrese. Hay ensayos Fase II randomizados o aleatorizados que se hacen para ver si funciona mejor que un brazo control (se suministra placebo). Se hace para ver si el fármaco ensayado funciona mejor que nada. Son ensayos que se llaman doble ciego, porque ni el investigador ni el que analiza los datos sabe quién está tomando el fármaco o el placebo, para evitar sesgos o subjetividades. Al que se le da placebo, se le da durante un tiempo, pero si hay un progreso de la enfermedad se le deja cruzar a la otra línea, ya sin aleatorizar, para que se beneficie del tratamiento.

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En Fase III lo que buscan los ensayos es establecer sin dudas que el nuevo tratamiento es mejor que el previo. Se trata de establecer una indicación oficial. Por ejemplo ante el progreso con Imatinib qué tratamiento dar. Si no hay Fase III es muy difícil que las agencias regulatorias autoricen un tratamiento nuevo.

 

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La Fase IV es menos frecuente y es para confirmación de lo visto en Fase III. Por ejemplo, sabemos que un tratamiento determinado funciona bien, pero queremos ver en qué pacientes funciona mejor, para establecer el perfil de a quién dárselo antes, o para establecer a qué tipo de pacientes no les funciona.

 

Seguidamente comentó que en el grupo GEIS ya se tienen 75 estudios clínicos. Dentro de éstos se encuentran los ensayos clínicos, la mayoría independientes. Algunos con ayuda de farmaceúticas, pero no la mayoría. En la página de GEIS se puede ver qué ensayos están abiertos y en qué hospitales. Se están haciendo ensayos en sarcomas “ultra-raros” para poder dar oportunidades a pacientes que no tienen tratamiento.

Terminó diciendo que no se puede avanzar sin los ensayos clínicos. Es costoso, pero merece la pena.

A continuación se aclararon las dudas planteadas a diversos pacientes. En general, éstos ven el ensayo como una oportunidad. Lo que sí genera dudas y cierta ansiedad es no saber que tu médico te a va a ofrecer el ensayo o si ni siquiera tiene idea de que existe tal ensayo. La realidad es que en sarcomas hay muy pocos ensayos clínicos, pero el oncólogo debería estar conectado con la red GEIS. Como ejemplo, el Dr. Trufero cuenta con la posibilidad de varios ensayos en Zaragoza, pero para ciertas mutaciones puede que haya ensayos sólo en Barcelona. Entonces se produce la comunicación y la eventual inclusión en el ensayo, si se dan las condiciones. Respecto a las dudas que puede tener el paciente, el Dr. Trufero manifestó que es fundamental tener un oncólogo en quien confíes. No es difícil ver si el oncólogo está implicado, pero si se duda, siempre se puede acudir a las asociaciones que pueden informar de qué hospitales están dentro de la red GEIS y contactar informalmente con médicos expertos y comprometidos para aclarar cualquier duda.

 

El Dr. Lavernia también indicó que se puede contactar a GEIS para una segunda opinión y le recomendarán a quién o a dónde acudir.                

 Lo normal es que el ensayo clínico, dijo el Dr. Serrano,  sea ofertado por un médico que esté en un centro de referencia o que esté en redes o trabajando con el GEIS directamente, pero insistió en que las redes informales funcionan y puso como ejemplo el ensayo del Ripretinib para GIST en que ha recibido infinidad de llamadas y correos. El  Vall d’Hebron ha acabado siendo el hospital que más pacientes ha incluido en el ensayo, en todo el mundo, y duplicando al siguiente. Eso demuestra que la red y el interés existen en España.

Luis Herrero comentó que tanto AEAS como colectivogist conocen perfectamente todos los ensayos que hay para el sarcoma. Si el paciente ve que ha perdido todas las posibilidades de tratamiento, antes de que ir a paliativos, le debe preguntar al oncólogo si hay algún ensayo clínico. Si el oncólogo lo desconoce o dice no poder derivar al paciente, conviene contactar con las asociaciones, pues lo normal es que si reúne las condiciones se le acepte en el lugar donde se vaya a realizar el ensayo.

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Dr. César Serrano

Para terminar el Patient Satellite Symposium, el Dr. Serrano compartió con los asistentes una” hoja en blanco” que fue siendo llenada con la contribución de todos los presentes. Planteó diversas cabeceras sobre las que se iban incorporando las sugerencias que se iban recogiendo por parte de todos.

A continuación se recogen algunas:

¿QUÉ ES UN SARCOMA?

  • Cáncer + cáncer raro (invisibles).
  • Desinformación a pacientes y familiares.
  • Desconocimiento de la patología por parte de profesionales.
  • Pocas opciones terapéuticas.
  • Soledad, desamparo, orfandad.
  • Sensación de que la sociedad no te trata igual.
  • Cirugías frecuentemente mutilantes.
  • Mayor grado de incertidumbre que en otras patologías.
  • Adaptación y aprendizaje continuo.

SARCOMAS Y ESPAÑA

  • Consenso entre profesionales y pacientes en que la organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica en el tratamiento del sarcoma.
  • Profesionales y pacientes coincidimos en la necesidad de que haya centros expertos unificados a nivel central.
  • La existencia del GEIS y asociaciones de pacientes (en aumento y con diversidad geográfica).
  • Hay centros en España punteros en estudios clínicos y experiencia en sarcomas a nivel internacional.
  • Inicio de la existencia de la CSUR.
  • Iniciativas locales y nacionales en las que se le da voz a los pacientes.
  • Los profesionales tienen una predisposición y compromiso muy alto.
  • Bilateralidad y fluidez entre pacientes/asociaciones y profesionales: se está profundizando cada vez más en el conocimiento.

FORTALEZAS

  • Red de solidaridad entre personas.
  • Gran esfuerzo personal y voluntarismo.
  • Implicación de GEIS y profesionales.
  • Soporte emocional.
  • Información/divulgación.

 

DEBILIDADES (ASOCIACIONES)

  • Incipiente.
  • Dispersión.
  • Limitaciones estructurales.
  • En proceso de consolidación.
  • Necesidad de nexos con asociaciones de cáncer más genéricas.
  • Falta de implicación de asociaciones grandes de cáncer en el sarcoma

 

 

ANHELOS

  • Información (divulgación, ensayos…) y calidad de la información.
  • Coordinación y apoyo mutuo entre asociaciones.
  • Fomentar más interacción entre pacientes, entre asociaciones y con profesionales.
  • Visibilización mediática, nacional e institucional

 

 

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Santiago Gil, primer plano a la izquierda,  grabadora en mano, tomando notas para escribirnos esta extraordinaria crónica para información de todos los pacientes con sarcoma que no pudieron asistir. Mil gracias Santiago!!!!!

 

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Y tras esto, se dio fin a esta larga e intensa jornada en la que se produjo una gran participación. Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

 

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Estamos muy agradecidos a unos profesionales que demuestran con este tipo de actos el compromiso con sus pacientes y su interés de mejora con la estrecha colaboración de asociaciones y pacientes.

 

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foto de familia de pacientes y doctores asistentes al simposio

 

Y como ya se había hecho la hora de comer,  aprovechamos para juntarnos y pasar un rato estupendo. ……..

 

 

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una crónica de …………………………….

santiago (1)Santiago Gil

paciente de gist metastásico

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

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GISTESPAÑA

 

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST"

En sarcoma GIST la investigación no se detiene por el #COVID19. Sigue apoyando la investigación.

24 Abr

¿En sarcoma #GIST la investigación se ha detenido  debido a #COVID19 ?

la respuesta es no !!!!!

Estos son nuestros proyectos y nuestros investigadores

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trabajando para los pacientes con sarcoma GIST!!!!!

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GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA

https://www.vhio.net/es/sarcoma-translational-research-group/

vhio-cesar-serranoDr. Cesar Serrano

Investigador Principal

OBJETIVOS ACTUALES

  • Implicaciones biológicas y clínicas de las vías de señalización del receptor tirosina-quinasa KIT en los tumores del estroma gastrointestinal (GIST).
  • Desarrollo y validación de la biopsia líquida para su implementación en pacientes con sarcoma.
  • Perfiles genómico y transcriptómico de resistencia en GIST.

LOS INVESTIGADORES

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  • Investigador PrincipalCésar Serrano
  • Becarios pre-doctoralesAlfonso García Valverde y Daniel Pilco Janeta
  • Estudiante: Marina Polo Gozalo

#SarcomaResearch & #stayhome

en el  Sarcoma Translational Research Group (#STRG) en  @VHIO

DE UNO EN UNO…….

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Alfonso García-Valverde está en su tercer año de doctorado y uno de los principales pilares del GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG en el @VHIO

Está caracterizando mediadores críticos de la señalización oncogénica KIT en #GIST

El único miembro del laboratorio que actualmente realiza trabajo de laboratorio.

Estén atentos: su primer trabajo de primer autor saldrá pronto!!!!!!!!

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David Gómez-Peregrina @dgomezpere , aunque estudiante de doctorado de primer año, suma al  GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG en el @VHIO, su experiencia de 3 años como bioinformático en @kanteron

Actualmente se encuentra en casa preparando nuestro proyecto GISTomics 

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El Dr. Daniel Pilco-Janeta es un valiente oncólogo médico ecuatoriano que dejó caer su estetoscopio y cruzó el Atlántico para embarcarse en un doctorado de 4 años en el GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG del @VHIO, @UABBarcelona

Dos proyectos en #GIST :

  • Laboratorio: adaptación a la inhibición de KIT

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡proyecto cofinanciado por los pacientes de gist!!!!!!!!!

Carlos Ramírez (izquierda) está haciendo su tesis de Master en GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG del @VHIO, @UABBarcelona , ayudando a Dani en su trabajo.

Iván Olivares (derecha), @UZH_en@MaastrichtU,  está atrapado en los Países Bajos, pero pronto comenzará aquí con nosotros para desarrollar nuevas estrategias de tratamiento en #GIST

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y además.…..TOD@S LUCHANDO CONTRA EL COVID

Doctor César Serrano, el de la derecha!!!

Gracias a mi experiencia en medicina, me siento muy feliz de servir en el hospital Vall d’Hebron para atender a pacientes hospitalizados con COVID ... ¡Sí, podemos!

Y también sigo haciendo sarcoma#GIST investigando y cuidando mi maravilloso laboratorio del GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG en el @VHIO 

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SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

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En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

http://www.grupogeis.org/es/  

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

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Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

pincha enlace !!!!

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

CUENTA DE GEIS:

Importante,  poner concepto : investigación GIST

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Aplausos

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

Crónica del XVII SIMPOSIO INTERNACIONAL de GEIS y del I Encuentro de pacientes, fundaciones y asociaciones vinculadas al sarcoma

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Programa Symposium 2019 v3.0_Página_3

Programa Symposium 2019 v3.0_Página_4

 

santiago (1)una crónica de Santiago Gil……………

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Madrid

 

SIMPOSIO GEIS 2019

Una vez más hemos sido invitados por GEIS (GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS) a participar en su Simposio anual.

El día 18 de octubre estuvo dedicado a una serie de ponencias técnicas sobre el sarcoma, englobadas en 6 sesiones y una séptima sesión dedicada a las asociaciones de pacientes. Se llevó a cabo en la Escuela Técnica Superior de Ingenieros Navales.

El día 19, en el hospital Clínico San Carlos, se desarrollaron distintas sesiones en paralelo, una de las cuales, a la que nos referiremos más adelante (Patient Satellite Symposium) estuvo dedicada al debate entre médicos y pacientes, con una extensa discusión sobre diversos temas de interés.

 

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De las ponencias técnicas del día 18, nos referiremos brevemente a dos de ellas que creemos tienen interés para los pacientes de GIST:

 

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  • Cirugía en GIST metastásico: ¿vale la pena? Peter Hohenberg (Hospital Mannheim, Alemania)

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Presentó distintos resultados de estudios comparando datos de supervivencia libre de progresión y supervivencia global para cirugía en enfermedad residual en Imatinib, etc. Hay dificultades para la realización de estudios que puedan dar resultados objetivos claros, en muchos casos por disponer de pocos pacientes. Se suspendieron ensayos en China y en Europa por no poder contar con objetivos de acumulación.

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Presentó un estudio multicentro retrospectivo de GEIS con 171 pacientes. Compara cirugía frente a continuar sólo con Imatinib. Fueron intervenidos con cirugía 144 pacientes, frente a 27 que continuaron con Imatinib. No se apreció una diferencia significativa en la supervivencia libre de progresión a 5 años (41% vs 51%). Se observó una significativa diferencia de la supervivencia global a favor de los pacientes no operados (50% vs 75%). Realmente no se puede dar por válido, ya que no es aleatorizado, pues los pacientes de solo Imatinib tenían mejores expectativas. Comentó el Dr. Hohenberg que es necesario un verdadero ensayo  randomizado.

IMG_7302IMG_7322mesa de debate

Tadashi Kamada,National Institute of Radiological Sciences,Chiba, Japan; Peter Hohenberger, University Hospital Mannheim, Germany;Robert Maki,Northwell Health Cancer Institute, New York(New York), USA;  Claudia Valverde,
Vall d’Hebrón University Hospital, Barcelona(Presidenta de GEIS);Nadia Hindi, Virgen del Rocío University Hospital, Seville

Concluyendo, en este momento no hay datos fiables que justifiquen la cirugía en la enfermedad metastásica. La cirugía es todavía una decisión individual. No se dispone de datos randomizados/prospectivos. La resección del tumor residual es segura. La resección del tumor en progresión no es realmente gratificante. La cirugía podría contribuir al control de metástasis y a posponer la necesidad de pasar a la siguiente línea de tratamiento. La indicación para la cirugía podría incluir genética molecular, particularmente con genotipo desfavorable. 

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  • La nueva revolución de los inhibidores de Tirosin Kinasa (TKI): preguntas sin respuesta. César Serrano, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona

El Dr. Serrano comenzó haciendo una referencia a GIST como el más frecuente de los sarcomas y a Imatinib como tratamiento de primera línea con eficacia en el 50% de los pacientes. Sin embargo, pasado un tiempo la mayoría de los pacientes sufren una progresión de la enfermedad al aparecer ciertas resistencias (frecuencia general de mutación del 86%).

 

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 Las siguientes líneas de tratamiento son Sunitinib y Regorafenib. Las fechas en que fueron aprobados para la enfermedad metastásica son 2001 para el Imatinib, 2006 para el Sunitinib y 2012 para el Regorafenib. Con Imatinib la mediana de la Supervivencia Libre de Progresión (mPFS) es de 20,4 meses con una Tasa de Respuesta Objetiva (ORR: Proporción de pacientes con reducción en la carga tumoral de una cantidad predefinida) del 51%. Estos parámetros son peores en las otras dos líneas, como se observa en la foto.

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A continuación el Dr. Serrano pasó a hablar de lo que denominó la revolución 2.0 de los TKI (Inhibidores de la Tirosin Kinasa) y habló de los nuevos fármacos Ripretinib (DCC-2618) y Avapritinib (BLUE-285) y de algunos ensayos clínicos como el INVICTUS en Fase III con Ripretinib versus placebo, en donde se observa un beneficio en mPFS (6,3 meses). El estudio NAVIGATOR en Fase I con Avapritinib muestra un 98% de pacientes con una reducción del tumor para GIST con mutación PDGFRA 842V.

En cuanto a las pregunta de hacia dónde vamos, consideró que Ripretinib y Avapritinib son potenciales nuevos tratamientos estándar para pacientes con GIST metastásico.

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A continuación comentó nuevos ensayos como la comparación de Regorafenib con Avapritinib (Fase III VOYAGER), Sunitinib con Ripretinib (Fase III INTRIGUE), Avapritinib con Sunitinib (Fase III COMPASS) y Crenolanib versus placebo PDGFRA 842V (Fase III CrenoGIST).

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En cuanto a la forma en que estos fármacos actúan en los GIST de los pacientes, indicó que Avapritinib es altamente selectivo contra mutaciones KIT/PDGFRA en el lazo de activación y que Ripretinib es un inhibidor de control de interruptor con una amplia actividad contra mutaciones KIT/PDGFRA.

Por último refiriéndose al futuro tras el futuro comentó algunas estrategias que se pueden ver en la foto:

 

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EL Dr. Serrano terminó su ponencia concluyendo que estamos asistiendo a una edad de oro con “fármacos de cambio de paradigma” probados en ensayos clínicos: Avapritinib se dirige por primera vez a la mutación PDGFRA D842V, Ripretinib se dirige a una amplia variedad de receptores KIT y los esfuerzos futuros estarán enfocados en mecanismos de resistencia alternativos envueltos en señalización KIT/PDGFRA.

 

SESSION 7. PATIENTS ASSOCIATIONS

 

Dra.Ana Sebio, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, presentando a las asociaciones de pacientes

 

 

 

En la última sesión del viernes 18 de octubre se dio voz a las asociaciones de pacientes:

 

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AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcoma)

 

Su presidenta Olga de la Llana explicó los objetivos de la asociación. Fundamentalmente servir de apoyo a pacientes de sarcoma y a sus familiares, facilitando información y la derivación hacia especialistas en sarcoma. También, poner en contacto a los pacientes a través de su página web y blog. Resuelven dudas sobre cómo proceder para segundas opiniones, sobre centros de referencia, etc.

Comentó que se trata de una asociación muy pequeña (unos 120 socios), pero dedica los recursos que puede a colaborar con la investigación.

Alabó el proyecto IMPERAS, pues actualmente hay un 40% de diagnósticos erróneos. Se refirió, también, a los 7 centros de referencia para adultos actualmente existentes en España y la carencia de centros en amplias regiones del territorio, con reticencias en muchos casos a facilitar su traslado a centros de otras comunidades autónomas.

También expresó su interés en estrechar lazos con asociaciones en el ámbito internacional. Se trata de colaborar y de enriquecernos mutuamente compartiendo iniciativas, etc.

Por último mencionó el proyecto “Nos sarconocemos” que pretende reunir un fin de semana a pacientes y familiares con sesiones informativas, pero sobre todo crear un espacio de intercambio y apoyo mutuo.

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FMPJC (Fundación Mari Paz Jiménez Casado)

Alberto Martinez  representante de FMPC recordó a Mari Paz, la que da nombre a la asociación, que pasó por 34 operaciones. Desde esta fundación se promovió el que la fecha de su cumpleaños fuera el día nacional del sarcoma

La fundación está ahí donde se puede aportar valor en tres líneas a) Formación e investigación a la que se dedica al menos el 80 % de sus recursos, b) Difusión y c) Sensibilización.

Hay acciones de formación académica, clínica e investigación. Hay becas y premios a alumnos supervisados por GEIS y se organizan cursos de enfermería en relación con el sarcoma. Este año se realizó en el Virgen del Rocío en Sevilla y el próximo año se realizará en La Fe de Valencia.

Alberto Martínez pasó a relacionar las distintas becas y proyectos y sus dotaciones económicas.

Por último, pasó a explicar la actividad que ha tomado el nombre de “Caravana del Sarcoma” liderado por Claudia Valverde, presidenta de GEIS, y que ya conocéis, pues se ha informado en nuestro blog de las distintas reuniones mantenidas con las CCAA, en las que también ha participado el colectivogist.

GISTESPAÑA

 

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Colectivogist/GIST España

 

Nuestro compañero Santiago Gil, en representación del colectivogist, explicó que nuestro trabajo fundamental es el de informar y acompañar a los pacientes. A continuación agradeció a GEIS la puesta en marcha del proyecto Caravana del Sarcoma junto a la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP. Proyecto que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El proyecto que dirige personalmente la doctora Claudia Valverde, Presidenta de GEIS, dijo, es encomiable y digno de poner en valor por todos los pacientes con sarcoma.

A continuación hizo una referencia al tema de los genéricos de Imatinib, asunto que tanto nos preocupa a los pacientes de GIST.

Explicó que en 2016  los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), que estaban siendo tratados con  Imatinib Glivec, comenzaron a ser tratados  con diferentes marcas de  Imatinib  genérico autorizadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para tratar esa enfermedad.

A primeros de enero de 2017, en algunos hospitales, los pacientes de GIST, sin previo aviso y con poca o nula información, al retirar su dosis mensual  recibieron  Imatinib genérico de diferentes marcas, ninguna de ellas  autorizada para GIST por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Algunos pacientes de GIST presentaron reclamaciones en Atención al Paciente y en la Inspección Sanitaria, reclamando volver a Glivec hasta que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  autorizara Imatinib genérico para GIST.

Algunos hospitales atendieron las reclamaciones y los pacientes volvieron a  Glivec, otros no. Insistió Santiago en la preocupación que este asunto genera en los pacientes de GIST, al no haber recibido información suficiente y se refirió a las recomendaciones publicadas por el del grupo de LMC en 2017:

  • Coordinar con la Farmacia la incorporación del genérico.
  • A igual precio no elegir obligatoriamente el genérico (se puede mantener la marca).
  • Intentar garantizar la continuidad del genérico elegido durante un periodo razonable para garantizar un seguimiento mínimo (1 año)
  • Evitar saltos entre genéricos.
  • Monitorizar los pacientes con problemas de respuesta y/o tolerancia con niveles plasmáticos.
  • Comunicar los efectos adversos de los genéricos al Ministerio.
  • Fomentar la recogida de resultados clínicos con los genéricos.
  • Recoger y distribuir los datos de seguridad.

Seguidamente, se refirió al Doctor César Serrano García, oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO), quien publicó en su cuenta de Twitter los datos de un estudio sobre la incidencia de Imatinib genérico en pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, donde se ponen en evidencia peores resultados clínicos que en los pacientes tratados con Glivec. El doctor Serrano considera, al igual que la doctora Anette Duensing, Investigadora del GIST y el sarcoma de la Universidad de Pittsburgh, que esto es necesario estudiarlo en GIST. Afortunadamente, comentó Santiago, este deseo de pacientes e investigadores va a ser una realidad en España, porque se va a iniciar  un estudio prospectivo a nivel nacional auspiciado por  GEIS, en el que se va a recoger el perfil de actividad y de toxicidad del  Imatinib genérico. Este estudio será financiado mediante micro mecenazgo con el apoyo de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, AEAS y Colectivo GIST.

También se refirió nuestro representante a los ensayos clínicos de los que hoy en día podemos decir que los pacientes disponemos de buena información facilitada por los especialistas de GEIS. El problema se nos plantea por el desconocimiento que de los mismos tienen algunos de nuestros oncólogos y por las trabas burocráticas y económicas que dificultan el acceso. En todo caso, es de agradecer la disposición de los responsables de los ensayos para facilitarnos ese acceso.

A continuación trató de la problemática de los efectos secundarios y explicó que en  colectivogist se ha desarrollado información de calidad que enumera las terapias más frecuentes y los efectos secundarios que producen, cómo afrontarlos y su gravedad. Asimismo reclamó la necesidad de consultas de apoyo con  la provisión de los medios necesarios para fortalecer el vínculo entre el hospital y el paciente. Algunos hospitales tienen la capacidad de formar enfermeros y enfermeras para seguimiento de estos pacientes, ya sea a través de entrevistas o mediante llamadas telefónicas, pero como no todos los hospitales  tienen mecanismos de ayuda efectiva y ágil en el momento en que se necesita, ahí estamos las asociaciones de pacientes,  intentando ser un salvavidas que ayude a mantener la cabeza fuera del agua.

Por último, se refirió al tema conocido y denunciado por todos que es la falta de equidad que vive nuestro país. Falta equidad sanitaria en el acceso a pruebas diagnósticas, tratamientos y medicación de los pacientes. No podemos aceptar, dijo, que la atención sanitaria dependa del lugar de residencia de cada uno de nosotros: Combatir la inequidad y apoyar medidas para su desaparición debe estar siempre en nuestras reivindicaciones.

Agradeció, finalmente, los esfuerzos que realizan tantos buenos profesionales por sus pacientes: Su lucha por nuestra supervivencia y calidad de vida nos da esperanzas.

 

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Fundación VyDA 

 

Juan Antonio Suárez resentante de VyDA explicó que la fundación nació en 2016 con los objetivos  de buscar financiación para la investigación del angiosarcoma y de propiciar su difusión. Se refirió a la entrega de la segunda beca VyDA-GEIS a la Dra. Marta Mendiola Sabio, investigadora de Hospital La Paz de Madrid, con su proyecto «Exploration of 2 and 3D models of angiosarcoma and their pharmacological screening», y a un proyecto que se está desarrollando en Sevilla con un equipo multidisciplinar de oncólogos, biólogos moleculares, investigadores, especialistas en matemáticas computacionales, informáticos, estadísticos, etc. Se crean bases de datos de las mutaciones y se está elaborando un modelo computacional para crear un angiosarcoma virtual.

En cuanto a la difusión, opina el ponente que el paciente va a hacer un uso positivo de la información, disponiendo de un plus a la hora de combatir con todas sus fuerzas contra la enfermedad. Para ello, se ha firmado un convenio con una cadena de radio y se ha creado el programa VyDA. Se emite en una cadena nacional los jueves de 8 a 9:30 de la noche y en internet están colgados los poadcasts. Ya se han emitido tres programas. A continuación, Juan Antonio Suárez ofreció este vehículo a los profesionales y pacientes asistentes para que dispongan de una voz en esta difusión.

La primera parte del programa se dedica a dar noticias sobre novedades en este sector. La segunda parte, núcleo del programa, es una entrevista a un especialista con relación directa con el sarcoma. La última parte es la que pretende dar voz a las asociaciones de pacientes.

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Carmen Menéndez (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC)

Carmen Menéndez explicó que su federación la componen padres y madres de niños que tienen o han tenido cáncer en nuestro país. Se constituyó en 1990 y actualmente cuentan con 21 asociaciones que trabajan en 16 CCAA. Se facilita alojamiento gratuito en los casos de desplazamiento. A nivel internacional, en 1994 participamos en la creación de una federación internacional de padres con niños con cáncer. Actualmente, dijo Carmen Menéndez , participan en 171 organizaciones y en 88 países. Los contactos con GEIS comenzaron en 2015 a raíz de una paciente de 15 años a la que se le negaba un medicamento en el hospital Virgen del Rocío. Se tuvieron reuniones con el Servicio Andaluz de Salud, acompañados de GEIS. Desde entonces se ha mantenido la colaboración con GEIS hasta la actualidad. En concreto, se está participando en la Caravana del Sarcoma. A las reuniones acude una persona que representa a la federación y otra de la comunidad correspondiente.

A continuación Carmen Menéndez explicó que el objetivo de la federación es que cualquier niño con cáncer pueda ser tratado de igual manera independiente de su lugar de residencia. También se refirió al problema de que el 80% de los casos entre 15 y 17 años no se recogen en el registro de tumores infantiles (la incidencia es de unos 400 casos al año), debido a que muchos de estos casos son tratados en unidades de adultos.

 

La supervivencia a 5 años entre 0 y 14 años ha crecido de forma muy importante, pasando del 50% en  1980 al 80 % actual, gracias a nuevos tratamientos y al esfuerzo de los profesionales y de los padres con su apoyo en todo lo que es posible.

 

En cuanto al sarcoma, Carmen Menéndez comentó que según el registro de tumores infantiles, se esperan cada año 60 tumores óseos nuevos en niños entre 0 y 14 años en España (población de 7 millones) y 70 sarcomas de tejidos blandos. Planteó como dificultad que se plantea para un diagnóstico y tratamiento adecuado, el pequeño número de casos en los distintos centros, menos de 10 nuevos casos anuales. Se propone que estos casos sean tratados en grandes hospitales. Actualmente hay en España 4 CSUR  de sarcoma en la infancia: La Paz (Madrid), La Fe (Valencia), Virgen del Rocío (Sevilla) y Vall d´Hebron (Barcelona).

 

Para terminar planteó como objetivo el que todos los casos de 0 a 18 años fueran tratados en unidades pediátricas con equipos multidisciplinares. Está empezando a haber unidades de adolescentes de 14 a 18 años. En Madrid ahora hay cuatro hospitales, que han creado una unidad específica para adolescentes, Gregorio Marañón, La Paz, Doce de Octubre y Niño Jesús, que se coordinan con oncólogos de adultos para dar un diagnóstico muy ajustado y muy acertado.

 

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Clausura ………………..

 

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Doctora Claudia Valverde, Presidenta de GEIS, clausurando el XVII Symposium International

 

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. Cesar Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

El día 19 de octubre tuvieron lugar en El Clínico San Carlos siete sesiones en paralelo: Seminarios de patología, de radiología, de cirugía ortopédica, de cirugía retroperitoneal, de terapia con radiación, de oncología y la llamada “Patient satellite Symposium” dirigida por el Dr. Serrano, consistente en un encuentro entre médicos y pacientes. Junto al Dr. César Serrano se encontraban los doctores Javier Lavernia, Javier Martínez Trufero y Ana Sebio.  En cuanto a los pacientes se contó con un buen número de asistentes y con una alta participación en los distintos debates que se produjeron.

 

clauvalTambién participó en los debates la Dra. Claudia Valverde presidenta de GEIS.

Introdujo el Simposio, el Dr. Serrano, quien dijo que se trata de aprender unos de otros.

A continuación se presentaron los miembros de la mesa:

Dr. César Serrano: Oncólogo médico e investigador,trabaja en un laboratorio de investigación en el Vall d´Hebrón de Barcelona y ve pacientes una vez a la semana.

Dr. Javier Lavernia: Del Instituto Valenciano De Oncología (IVO). Responsable de varias áreas de patología, una de ellas el sarcoma, que le ocupa el 30 o 40% de su tiempo.

Dra. Ana Sebio: Oncóloga médica en el San Pau de Barcelona, donde dedica el 80% de su tiempo al sarcoma.

Dr. Javier Martínez: Oncólogo médico del Miguel Servet de Zaragoza. Dedica la mayor parte del tiempo al sarcoma.

Siguió una presentación de los asistentes: Pacientes de GIST y otros sarcomas (de edwing, etc.),  representantes de diversas asociaciones (AEAS, Colectivogist, APSATUR, Fundación VyDA, FMPJC,etc.)

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Dr. Javier Lavernia.  Asociaciones de pacientes de sarcomas en España

 

El Dr. Javier Lavernia hizo un repaso de la historia del asociacionismo en España. Comentó que cuando nos referimos a grupos de autoayuda, también nos estamos refiriendo a asociaciones de pacientes. Las hay generalistas y más específicas, siendo estas últimas las que en este momento tienen mayor reconocimiento. Resaltó los beneficios de las asociaciones para los pacientes (conocer a gente en tu misma situación, información sobre la enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, facilitar acceso al médico, romper el  hielo en la relación médico-paciente, etc.)

Un problema que se da en las pequeñas asociaciones es que al estar constituidas sus juntas directivas por pacientes, la pérdida de algunos de sus miembros hace a veces poner en riesgo la continuidad de las actividades y de la propia asociación.

En opinión del ponente, es imprescindible que las asociaciones adquieran peso social para ser visibles y dar a conocer las patologías. Se necesita tener capacidad para recaudar fondos y es fundamental que las asociaciones apoyen la investigación. La coordinación con GEIS es muy importante, para mejorar la atención a los pacientes de sarcomas.

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Ya en el debate se plantearon temas como la necesidad de hacer visible la enfermedad, pues la sociedad, en general, desconoce qué es el sarcoma. También se planteó la dificultad de mantener un cierto nivel de actividad en asociaciones de enfermedades raras, al contar con pocos miembros y muchos de ellos enfermos, sobre todo cuando la enfermedad evoluciona y se pasa a tratamientos más agresivos. En todo caso, hay que trabajar con esa realidad y pensar siempre en el relevo. Por otra parte, hay que ser realistas y plantearse prioridades, pues a todo no se puede llegar con los recursos humanos y materiales de que se dispone en nuestras pequeñas asociaciones, que no están profesionalizadas. En concreto, Luis Herrero de colectivogist planteó el centrarse en la atención al paciente como prioridad básica y a partir de ahí avanzar en aquello que, según las fuerzas que se tengan, se pueda ir haciendo. Ahí surgió la conveniencia de la coordinación entre asociaciones.

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Olga de la Llana ,Presidenta de AEAS,interviniendo en la sesión. Detrás Jon Echegaray , Luis Herrero y Purificacion Manjarres de Colectivigist. A la izquierda Natalia  Fernández, Vicepresidenta de AEAS

También se reclamó a los profesionales que hagan lo posible por difundir, pues la gente al no conocer el sarcoma no apoya económicamente.

alberto 2Alberto Martínez, de FMPGC, planteó que las asociaciones pequeñas en las que los presidentes y las directivas pasan, deberían tener una estructura mínima, con al menos un asistente social que garantizara una continuidad. También se refirió a un estudio realizado por una entidad de excelencia en oncología, que mostraba la falta de comunicación y de información de pacientes y familiares. Dijo que el 78% de las consultas en Google son sobre sanidad. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad rara, está desconcertado y no sabe a dónde acudir. Acude frecuentemente al Dr. Google. Ayudaría mucho que antes de salir de la consulta se diera información al paciente o se le indicara a dónde acudir (asociación, etc.)

 

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Dra. Ana Sebio. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?

La doctora Ana Sebio explicó que el Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a unas determinadas patologías o grupos de patologías. En realidad lo que deben hacer los CSUR es dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones sin importar su lugar de residencia. Además, deben dar formación a otros profesionales. Los CSUR en sarcomas tienen muy poco recorrido, pues los cuatro primeros fueron reconocidos en 2017.En la actualidad hay siete. Hay un gran desbalance entre territorios, pues la tendencia es hacia territorios con mucha población.

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A continuación comentó que todos los pacientes tienen derecho a ser valorados en un CSUR. Esto dice el ministerio, pero hay que ver cómo hacerlo, pues hay trabas burocráticas, económicas, de desplazamiento. En todo caso, se debe tener en cuenta que hay centros que sin tener la categoría de CSUR son centros expertos en los que tenemos garantía de tratamientos correctos. GEIS está intentando convertirse en paraguas de los CSUR y de los centros expertos, creando una estructura en la que se pueda dar una cobertura de excelencia a todos los pacientes, independientemente de donde vivan. Hay que conseguir que aquellos centros pequeños, con pocos sarcomas, sepan que tienen todos los recursos a su disposición y reciban la guía y el apoyo que necesiten los profesionales y sus pacientes.

 

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A continuación la doctora Ana Sebio explicó que el proyecto IMPERAS se centra en la dificultad del diagnóstico del sarcoma, poniendo en red a los patólogos más expertos con los que no lo son, de forma que se pueda llegar a un diagnóstico correcto que permita establecer el tratamiento adecuado al paciente. Se están recaudando fondos y se espera que se inicie pronto. Se lidera desde el Vall d´Hebrón y se esperan grandes resultados.

Se refirió, a continuación, a la Caravana del Sarcoma de la que los seguidores del blog tenéis información puntual, pues en todas las reuniones que se están manteniendo con las diferentes CCAA ha habido representación del colectivogist. 

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caravana del sarcoma en Galicia

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Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP); Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)  ; Carolina Castiñeiras( colectivoGIST)

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz ( AEAS)

 

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Según la doctora Ana Sebio, los CSUR han llegado para quedarse y hay mucho trabajo por hacer para lo que cuentan con la ayuda de los pacientes. En 10 años se ha evolucionado muchísimo y es un buen momento para el optimismo.

 

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Se pasó, a continuación, al coloquio. Se preguntó por los sarcomas infantiles y la Dra. Sebio indicó la existencia de cuatro centros de referencia pediátricos, tres de ellos son también para adultos (Virgen del Rocío, La Fe, Vall d´Hebrón) y el cuarto (La Paz) sólo pediátrico.

Se comentó que no es planteable que todos los pacientes tengan que ser tratados necesariamente en un centro de referencia, pero lo que sí es factible, a día de hoy, es que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar.  Si ese comité está en la red GEIS se accede a todo el conocimiento y experiencia, lo que permite tomar las decisiones adecuadas.

Se preguntó por la existencia de un listado de centros de excelencia, pues sería muy útil para las asociaciones a la hora de aconsejar a los pacientes. La Dra. Valverde contestó que así como para ser CSUR se requieren una serie de auditorías, no es el caso para el resto, por lo que no se puede dar una respuesta oficial. Ella, igual que el resto de médicos de GEIS, tiene su opinión basada en la experiencia y ante una consulta, se puede dar una recomendación.

Respecto a la posibilidad de disponer de algún CSUR que dé servicio a comunidades vecinas, se ve difícil, pues primero cada una de ellas debería de agrupar en un único centro, en lugar de en varios pequeños como ahora sucede, y después estar dispuestas a aceptar que el CSUR, que ya sería posible pues al agrupar daría los números necesarios, pueda estar localizado en una comunidad vecina. Esto es más difícil, pues hay mucho cantonalismo y cada una de las comunidades quiere tener lo “suyo”, cosa que se ha podido constatar en las distintas visitas realizadas por la caravana del Sarcoma.

El doctor César Serrano comentó el modelo francés. Al ser un país centralista, tiene tres grandes centros: París, Burdeos y Lión, cada uno de los cuales tiene unos siete centros satélite con los que se produce una interacción muy rápida y muy directa. Aquí ya ocurre informalmente desde hace años, que hay una comunicación muy fluida entre médicos, sean o no de un CSUR. Llegan consultas sobre pacientes de otra comunidad, se lleva al comité multidisciplinar, se llama, se chatea, se da respuesta sobre la valoración del Comité, etc. De lo que se trata ahora es de pasar de lo informal a algo estructurado, donde todo el mundo sepa qué hacer, a dónde consultar; en definitiva, qué pasos dar para que el paciente tenga el tratamiento adecuado.

Hay algún otro problema, como el de la derivación de los pacientes. Hay un comportamiento variado, pero hay comunidades que no dan muchas facilidades a la derivación, al tener que asumir el gasto de la misma, y otras que han entendido bien la problemática y actúan con agilidad.

Nuestro compañero Juan Luis de Extremadura, comentó su caso y la falta de información por parte de su oncólogo, básicamente por el desconocimiento del mismo de su enfermedad (GIST). Todo lo que sabe sobre su enfermedad, centros de referencia, etc. lo tuvo que buscar en internet. Alabó el apoyo que le supuso el colectivogist: “es mi guía y mi  luz y mi faro en ese mar proceloso y oscuro”, así como el GEIS.

 

El Dr. Martínez Trufero dijo que precisamente para evitar este problema se está trabajando en la red GEIS.

 

El Dr. Serrano se manifestó convencido de que la información genera empoderamiento en las personas y eso lleva a que se tomen acciones correctas.

La Dra. Sebio concluyó que del debate producido se constata que los pacientes piden información y junto a los médicos hay que ver cómo se hace llegar esa información.

Olga de la Llana (presidenta de AEAS) dijo que aquí se ha tratado de la información para llegar, para acceder al centro de referencia, al centro de expertos, pero muchos pacientes echan en falta información respecto al “después de los tratamientos”. Esa parte no parece que esté cubierta. Falta información sobre la consecuencia de los tratamientos.

Se trató también de la necesaria mejora de la formación de los propios médicos. La Dra. Valverde comentó que oncología médica es una asignatura optativa en muchas universidades, asunto que se ha trasladado al Ministerio y a las CCAA durante la caravana del sarcoma.

Luis Herrero resaltó que hay muchos problemas y nos referimos a la situación como desastrosa, pero “¿cómo estábamos hace 20 años?” no existía GEIS, no existía AEAS, no existía ni Google”. Era un desierto. A muchos pacientes de GIST se les daba quimio convencional porque se creía que tenían leiomiosarcoma. En este tiempo hemos avanzado muchísimo. Sin embargo creemos que hay puntos negros. Uno puede que sea Castilla la Mancha, otro puede que sea Extremadura y desde luego Castilla y León. Es necesario configurar el mapa negro del sarcoma en España, para ver qué se puede hacer.

Respecto a las derivaciones, Alberto Martínez dijo que hay que identificar cuáles son las barreras y dónde están para poder luchar contra ellas. Preguntó si a los médicos les niegan las derivaciones. La respuesta es no, aunque unos casos sean más ágiles que otros.

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Dr. Javier Martínez Trufero. Entendamos los ensayos clínicos

 

Inició su exposición explicando que la razón fundamental por la que los médicos están tan empeñados en los ensayos es porque quieren que a los pacientes les vaya bien, mejorar los tratamientos y que cada vez tengan más oportunidades. Esa es su recompensa.

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A continuación dedicó un tiempo a diferenciar lo que es ciencia de lo que es pseudociencia. Lo que ofrecen los oncólogos está basado exclusivamente en el método científico.

 

Para demostrar que un fármaco funciona hay una fase preclínica y otra clínica. En la primera, los estudios se hacen sobre cultivos de células del tumor y posteriormente en animales a los que se les provoca la enfermedad y se prueba si el fármaco actúa sobre el sarcoma inducido. Cuando hay resultados positivos en la fase preclínica, se pasa a la fase clínica, en la que se prueba en personas. Hay un control exhaustivo siendo un proceso auditado por distintos organismos (comités éticos, grupos cooperativos, industria farmacéutica, agencias reguladoras, el propio hospital, etc.). 

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Hay cuatro fases en un ensayo clínico.

 

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La Fase I sirve para probar un tratamiento por primera vez en humanos. El objetivo de los ensayos es probar que es seguro y puede administrarse. Participa todo tipo de personas. En algunos países (España no) pacientes sanos pueden participar cobrando. Lo más frecuente es que se trate de enfermos que se han quedado sin opciones de tratamiento y deciden participar en el ensayo. Los ensayos en Fase I son muy exhaustivos, por lo que los tienen muy pocos hospitales. El Vall d´Hebron es uno de ellos.

 

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En Fase II, ya se trabaja con fármacos aprobados en Fase I y se eligen aquellos tumores que han tenido mayor respuesta en la fase anterior. El objetivo es ver si hay respuesta al tratamiento y si sobreviven más sin que la enfermedad progrese. Hay ensayos Fase II randomizados o aleatorizados que se hacen para ver si funciona mejor que un brazo control (se suministra placebo). Se hace para ver si el fármaco ensayado funciona mejor que nada. Son ensayos que se llaman doble ciego, porque ni el investigador ni el que analiza los datos sabe quién está tomando el fármaco o el placebo, para evitar sesgos o subjetividades. Al que se le da placebo, se le da durante un tiempo, pero si hay un progreso de la enfermedad se le deja cruzar a la otra línea, ya sin aleatorizar, para que se beneficie del tratamiento.

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En Fase III lo que buscan los ensayos es establecer sin dudas que el nuevo tratamiento es mejor que el previo. Se trata de establecer una indicación oficial. Por ejemplo ante el progreso con Imatinib qué tratamiento dar. Si no hay Fase III es muy difícil que las agencias regulatorias autoricen un tratamiento nuevo.

 

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La Fase IV es menos frecuente y es para confirmación de lo visto en Fase III. Por ejemplo, sabemos que un tratamiento determinado funciona bien, pero queremos ver en qué pacientes funciona mejor, para establecer el perfil de a quién dárselo antes, o para establecer a qué tipo de pacientes no les funciona.

 

Seguidamente comentó que en el grupo GEIS ya se tienen 75 estudios clínicos. Dentro de éstos se encuentran los ensayos clínicos, la mayoría independientes. Algunos con ayuda de farmaceúticas, pero no la mayoría. En la página de GEIS se puede ver qué ensayos están abiertos y en qué hospitales. Se están haciendo ensayos en sarcomas “ultra-raros” para poder dar oportunidades a pacientes que no tienen tratamiento.

Terminó diciendo que no se puede avanzar sin los ensayos clínicos. Es costoso, pero merece la pena.

A continuación se aclararon las dudas planteadas a diversos pacientes. En general, éstos ven el ensayo como una oportunidad. Lo que sí genera dudas y cierta ansiedad es no saber que tu médico te a va a ofrecer el ensayo o si ni siquiera tiene idea de que existe tal ensayo. La realidad es que en sarcomas hay muy pocos ensayos clínicos, pero el oncólogo debería estar conectado con la red GEIS. Como ejemplo, el Dr. Trufero cuenta con la posibilidad de varios ensayos en Zaragoza, pero para ciertas mutaciones puede que haya ensayos sólo en Barcelona. Entonces se produce la comunicación y la eventual inclusión en el ensayo, si se dan las condiciones. Respecto a las dudas que puede tener el paciente, el Dr. Trufero manifestó que es fundamental tener un oncólogo en quien confíes. No es difícil ver si el oncólogo está implicado, pero si se duda, siempre se puede acudir a las asociaciones que pueden informar de qué hospitales están dentro de la red GEIS y contactar informalmente con médicos expertos y comprometidos para aclarar cualquier duda.

El Dr. Lavernia también indicó que se puede contactar a GEIS para una segunda opinión y le recomendarán a quién o a dónde acudir.                

 Lo normal es que el ensayo clínico, dijo el Dr. Serrano,  sea ofertado por un médico que esté en un centro de referencia o que esté en redes o trabajando con el GEIS directamente, pero insistió en que las redes informales funcionan y puso como ejemplo el ensayo del Ripretinib para GIST en que ha recibido infinidad de llamadas y correos. El  Vall d’Hebron ha acabado siendo el hospital que más pacientes ha incluido en el ensayo, en todo el mundo, y duplicando al siguiente. Eso demuestra que la red y el interés existen en España.

Luis Herrero comentó que tanto AEAS como colectivogist conocen perfectamente todos los ensayos que hay para el sarcoma. Si el paciente ve que ha perdido todas las posibilidades de tratamiento, antes de que ir a paliativos, le debe preguntar al oncólogo si hay algún ensayo clínico. Si el oncólogo lo desconoce o dice no poder derivar al paciente, conviene contactar con las asociaciones, pues lo normal es que si reúne las condiciones se le acepte en el lugar donde se vaya a realizar el ensayo.

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Dr. César Serrano

Para terminar el Patient Satellite Symposium, el Dr. Serrano compartió con los asistentes una” hoja en blanco” que fue siendo llenada con la contribución de todos los presentes. Planteó diversas cabeceras sobre las que se iban incorporando las sugerencias que se iban recogiendo por parte de todos.

A continuación se recogen algunas:

¿QUÉ ES UN SARCOMA?

  • Cáncer + cáncer raro (invisibles).
  • Desinformación a pacientes y familiares.
  • Desconocimiento de la patología por parte de profesionales.
  • Pocas opciones terapéuticas.
  • Soledad, desamparo, orfandad.
  • Sensación de que la sociedad no te trata igual.
  • Cirugías frecuentemente mutilantes.
  • Mayor grado de incertidumbre que en otras patologías.
  • Adaptación y aprendizaje continuo.

SARCOMAS Y ESPAÑA

  • Consenso entre profesionales y pacientes en que la organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica en el tratamiento del sarcoma.
  • Profesionales y pacientes coincidimos en la necesidad de que haya centros expertos unificados a nivel central.
  • La existencia del GEIS y asociaciones de pacientes (en aumento y con diversidad geográfica).
  • Hay centros en España punteros en estudios clínicos y experiencia en sarcomas a nivel internacional.
  • Inicio de la existencia de la CSUR.
  • Iniciativas locales y nacionales en las que se le da voz a los pacientes.
  • Los profesionales tienen una predisposición y compromiso muy alto.
  • Bilateralidad y fluidez entre pacientes/asociaciones y profesionales: se está profundizando cada vez más en el conocimiento.

FORTALEZAS

  • Red de solidaridad entre personas.
  • Gran esfuerzo personal y voluntarismo.
  • Implicación de GEIS y profesionales.
  • Soporte emocional.
  • Información/divulgación.

 

DEBILIDADES (ASOCIACIONES)

  • Incipiente.
  • Dispersión.
  • Limitaciones estructurales.
  • En proceso de consolidación.
  • Necesidad de nexos con asociaciones de cáncer más genéricas.
  • Falta de implicación de asociaciones grandes de cáncer en el sarcoma

 

 

ANHELOS

  • Información (divulgación, ensayos…) y calidad de la información.
  • Coordinación y apoyo mutuo entre asociaciones.
  • Fomentar más interacción entre pacientes, entre asociaciones y con profesionales.
  • Visibilización mediática, nacional e institucional

 

 

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Santiago Gil, primer plano a la izquierda,  grabadora en mano, tomando notas para escribirnos esta extraordinaria crónica para información de todos los pacientes con sarcoma que no pudieron asistir. Mil gracias Santiago!!!!!

 

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Y tras esto, se dio fin a esta larga e intensa jornada en la que se produjo una gran participación. Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

 

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Estamos muy agradecidos a unos profesionales que demuestran con este tipo de actos el compromiso con sus pacientes y su interés de mejora con la estrecha colaboración de asociaciones y pacientes.

 

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foto de familia de pacientes y doctores asistentes al simposio

 

Y como ya se había hecho la hora de comer,  aprovechamos para juntarnos y pasar un rato estupendo. ……..

 

 

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una crónica de …………………………….

santiago (1)Santiago Gil

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

GISTESPAÑA