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Crónica de colectivogist del XX Symposium INTERNACIONAL de GEIS. La doctora Claudia Valverde reelegida Presidenta con nuevo Comité Ejecutivo.

9 Oct

https://www.grupogeis.org/es/

Nuevo Comité Ejecutivo del Grupo GEIS

Dra. Fina Cruz Jurado. Oncología Médica. Hospital Universitario de Canarias (Santa Cruz de Tenerife)

Dr. Mª Ángeles Sala González. Oncología Médica. Hospital de Basurto. Bilbao

Dra. Ana Sebio García. Oncología Médica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

Dra. Claudia Valverde Morales. Oncología Médica. H. Vall Hebrón (Barcelona)

Dra. Rosa Álvarez Álvarez. Oncología Medica. H. G. Univ. Gregorio Marañón (Madrid)

L@s pacientes con sarcoma GIST daremos el máximo apoyo para poder seguir dando oportunidades a l@s pacientes con Sarcomas

La crónica de colectivogist del XX Symposium Internacional del Grupo GEIS

Una crónica de Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, representantes de ColectivoGist en el Symposium.

El XX Symposium Internacional del Grupo GEIS se desarrolló de acuerdo al programa establecido:

El día 6 de octubre GEIS eligió su nueva dirección.

El día 7, se desarrolló la programación científica con especialistas nacionales e internacionales que expusieron y debatieron las distintas ponencias sobre diferentes aspectos relacionados con el sarcoma.

Este año no hubo ninguna ponencia especifica relacionada con el sarcoma gist, por lo que no hay nada que reseñar.

Pero sí que nos ha parecido importante hacer una breve reseña sobre estas dos ponencias ponencias :

The experience of Spanish Sarcoma patients
Natalia Fernández, SPAEN


The communication is bidirectional
Rebeca Mondéjar, La Princesa University Hospital, Madrid

Ponencia.-      Experiencia de los pacientes españoles con sarcoma

Ponente: Natalia Fernández. SPAEN

Moderadoras: Doctora Rosa Álvarez  y Doctora Fina Cruz

            Natalia nos comenta la peculiaridad que existe en nuestro país y es que, los españoles no solemos  implicarnos mucho con las asociaciones  o con la gestión de nuestras enfermedades, hasta que no hay un conocido o familiar afectado y es entonces cuando se involucran, buscando opciones para mejorar esta situación. 

 Explica la necesidad de interactuación de los dos factores de esta ecuación, tanto el médico, como el paciente, necesitan información el uno del otro. El enfermo quiere saber qué le pasa,  qué pruebas y que tratamientos le pueden dar y cómo evolucionará su sarcoma. Y a su vez, el doctor, necesita conocer a su paciente mas allá de lo que ponga su historia clínica, para gestionar cómo afrontar la enfermedad. El intercambio de información se convierte así en el punto de partida sobre como confrontar un tumor tan especial como es un sarcoma.

Nos explica que dada la complejidad del sarcoma, tener que trasmitir con un lenguaje sencillo a la  persona enferma, supone un reto para ambos. El profesional por intentar encontrar sinónimos a los tecnicismos sobre tratamientos o líneas de actuación que pueden aplicársele al enfermo, y a este por tener que comprender qué le está pasando, al mismo tiempo que debe asumir que tiene un  tumor raro.

Ponencia.-      La comunicación es bidireccional

Ponente: Rebeca Mondéjar. Hospital Universitario de La Princesa.Madrid

Moderadoras: Doctora Rosa Álvarez  y Doctora Fina Cruz

            Comienza la doctora Mondéjar, hablando de la importancia del lenguaje usado por el oncólogo frente a un paciente y de la necesaria empatía, por parte del especialista para explicar la situación al enfermo, sin restar esperanza. Por muy negativa que se presente la realidad, es fundamental  usar el concepto de “la verdad soportable y/o gradual”. Ya que, no todos los pacientes son iguales, los especialistas deben de estudiar cada caso y saber cómo ir proporcionando la información a cada paciente. Si de golpe o de forma gradual. Si a él directamente o mejor a través de un familiar.  Ha dejado muy claro que la comunicación entre facultativo y paciente debe ser lo más honesta y comprensible posible ya que una mala comunicación puede generar reacciones emocionales negativas, perspectivas erróneas sobre el pronóstico clínico e incluso tener implicaciones legales.

            Se destaca que, para un paciente oncológico es muy importante tener un especialista de referencia, un oncólogo de cabecera con quien se sienta tranquilo y al que le pueda explicar lo que pasa en su cuerpo y en su cabeza. Tener una continuidad en las revisiones médicas aporta al paciente más tranquilidad a la hora de afrontar la información que le proporciona el doctor. Es complicado que te “vea” en consulta siempre, el mismo médico, pero si no, debería ser siempre personal del mismo equipo médico.

            La legislación española recoge que un paciente debe y/o puede ir acompañado de un soporte emocional a sus citas médicas, pero es el propio enfermo quien decide si lo hace o no. Lo que podemos afirmar y que se desprende de los estudios que se han realizado sobre este tema, es que los profesionales médicos  son un tercio del apoyo psicológico de los enfermos.

            La comunicación de malas noticias es de gran relevancia en la práctica clínica; sin embargo, a pesar de su importancia, la formación de los profesionales de salud frente a la adquisición de esta habilidad es muy deficiente. La doctora Mondéjar recomienda usar “El método SPIKES”, para dar malas noticias a los pacientes.  Este procedimiento consiste en seis pasos a seguir por el médico y que son los siguientes:

1.- “S” de Situación del paciente. Hay que sentarse, crear un vínculo con el paciente, presentarse y gestionar el tiempo para dar la información médica, sin prisas.

2.- “P” de percepción del paciente. Es decir, antes de hablar, preguntar y averiguar cuál es la situación real del paciente, si presenta negación de la enfermedad, o se encuentra en  fase de duelo, o si presenta expectativas  no realistas a cómo está funcionando su tratamiento.

3.-“I” de invitación. La mayoría de los pacientes (95%) expresan el deseo de obtener información completa sobre su diagnóstico, pronóstico y detalles de su enfermedad, pero un 5% no lo quieren saber. Por lo que es fundamental determinar el tipo de paciente que se tiene delante.

 4.- “K” de comunicar. Dar conocimiento e información al paciente, hablando con franqueza y sin eufemismos, ni tecnicismos. Es necesario que el paciente entienda qué le está pasando. Hay que ir  dando la información en la forma que el paciente lo vaya demandando.  

 5.-“E” de empatía. Cuando los pacientes reciben malas noticias, su reacción emocional puede variar desde el silencio hasta la incredulidad, llanto, negación o ira. En esta situación, el médico debe ofrecer apoyo y solidaridad al paciente, empatizando con él.

6.-“S” de estrategia. Diseñar el plan de estrategia a seguir y contar al paciente  las diferentes opciones de tratamiento o líneas de actuación que se pueden o se van a seguir en su caso.

Como colofón de la ponencia se proyecta un pequeño video de la película 50/50 en el que se visualizan todos estos conceptos y que se pueden resumir en uno:

“El enfermo no está solo, somos un equipo”.

El doctor César Serrano y la doctora Claudia Valverde presentando las intervenciones de las Asociaciones de pacientes

Y para finalizar la jornada, pero no por eso menos importante, dieron la palabra a los que dan sentido a todo esto, a los pacientes. Hablaron los representantes de las diferentes asociaciones vinculadas al sarcoma.

Custodio López Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia

Nuestra ponencia:

XX SYMPOSIUM GEIS /colectivogist

Buenas tardes a todos.

Mi nombre es Custodio López, soy paciente de GIST y miembro de COLECTIVO GIST.  Me gustaría comenzar mi intervención, agradeciendo al GRUPO GEIS la invitación a participar en este simposio donde poder exponer nuestro punto de vista, en aquellos temas que como pacientes de un sarcoma GIST, nos afectan directamente. Estar hoy aquí, supone un honor para mí, sobre todo,  después de los duros tiempos de pandemia que hemos vivido, en los que tan solo nos hemos podido comunicar a través de una pantalla.

Como todos ustedes saben, el GIST es un tipo de cáncer raro, un sarcoma de partes blandas, pero muy distinto a cualquier otro tipo de sarcoma. Y hasta hace relativamente poco tiempo, era un tumor con muy mal pronóstico, pero los avances de la medicina, las innovaciones de la ciencia y el esfuerzo de muchos profesionales, realizando ensayos clínicos,  ha logrado que, a día de hoy, sean varias las líneas de actuación de las que disponemos para tratarnos, adaptadas a las características mutacionales del tumor de cada persona.

Estas nuevas terapias dirigidas en el tratamiento del GIST conllevan efectos secundarios muy variados. Nuestros médicos, procuran ofrecernos una calidad de vida aceptablemente buena, aunque  en determinados casos, como el gist metastásico, el tratamiento es “de por vida” y los efectos secundarios que sufrimos nos conducen a situaciones, verdaderamente incapacitantes, que nos llevan a ser personas dependientes, necesitando ayuda, incluso para nuestras rutinas más básicas. Por lo que me gustaría aprovechar para dar públicamente las GRACIAS a quien nos cuida y nos da aliento, quien nos apoya en los momentos malos y nos toma de la mano, cuando los tratamientos nos “dejan tirados”; así el camino se nos hace mucho más fácil.

Y es que, a pesar de ser absolutamente conscientes de la saturación del Sistema Sanitario de nuestro país, no por eso debemos dejar de intentar mejorar nuestra situación como pacientes de un tumor raro, del que además existe un gran desconocimiento por parte de la sociedad. Por eso pensamos que es muy importante dar visibilidad a todos los tipos de sarcomas y conseguir que todos los enfermos tengan acceso a las mismas pruebas diagnósticas, tratamientos y medicación. Es realmente injusto que se tengan opciones terapéuticas diferentes, dependiendo  de tu lugar de residencia y no de tu enfermedad.  Entendemos que obtener la EQUIDAD SANITARIA en nuestro país, es algo urgente de solucionar.

Así mismo, queremos denunciar la demora de la aprobación y disponibilidad de los llamados medicamentos huérfanos  cuando ya han sido autorizados en Europa. Desde que la Comisión Europea aprueba un nuevo fármaco para el cáncer, pueden trascurrir hasta 48 meses, lo cual es mucho tiempo para un enfermo oncológico. A principios de este año, en España, la demora en el acceso a estos fármacos alcanzaba ya los 469 días. En nuestro caso, los pacientes con  GIST estamos pendientes de la aprobación de AVAPRITINIB, único tratamiento del que disponen los pacientes con GIST mutación PDGFRA D842V y fue aprobado el 25 de Abril de 2020 y de RIPRETINIB como cuarta línea de tratamiento y que fue aprobado por la Comisión Europea el 22 de noviembre de 2021. El tener acceso a estos medicamentos, es de vital importancia para nuestros compañeros, ya que saber que hay otro medicamento que puede estabilizar la evolución de la enfermedad, supone tener más oportunidades para ellos, significa robarle tiempo al cáncer y sobre todo, significa una esperanza para los pacientes que ven como su tumor progresa, porque los tratamientos no les funcionan. Por lo que, desde nuestra plataforma hemos iniciado una recogida de firmas solicitando a la administración, que se conceda el acceso urgente de los afectados a estos tratamientos. Les invito unirse a nuestra solicitud, firmando esta petición:

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

La particularidad del GIST implica también, que los afectados no se ajusten a la imagen estandarizada que la población tiene de un enfermo oncológico.  Ya que, en muchos casos, suele permitir a los enfermos permanecer activos laboralmente y mantener sus relaciones sociales, eso sí, dependiendo de una medicación, a veces diaria, que obliga a tener que  acudir a la farmacia del centro hospitalario, de forma periódica, lo que supone, que lograr la autorización de la receta prescrita por el oncólogo, en algunos casos, se convierta en una autentica peregrinación burocrática para el paciente, a la vez que genera una cierta sensación de soledad terapéutica. Por lo que quizás sería interesante estudiar la opción que ya ofrecen algunos hospitales o Centros de Salud, de tener un equipo de asistentes sanitarios formados específicamente para ocuparse de los enfermos oncológicos de tumores raros que lo necesiten, de modo que los afectados dispongan de un procedimiento fácil y accesible donde puedan comunicar sus complicaciones, pedir consejo y, sobre todo, encontrar apoyo.

Asimismo destacamos, la importancia que tienen en el día a día del GIST, los profesionales de atención primaria y los de urgencias, ya que son ellos los que deben lidiar con los primeros síntomas antes del diagnóstico y con los variados efectos secundarios y las complicaciones de nuestros tratamientos. Aunque la realidad que nos encontramos, es que no son muchos los que conocen este tipo de sarcoma, por lo que creemos que es importante reforzar la integración y formación de estos profesionales en este tipo de tumores tan específicos.

Y terminamos nuestra intervención, agradeciendo al grupo GEIS la oportunidad que nos ofrece de poder compartir y debatir junto con otras asociaciones y con los especialistas que nos ayudan a que nuestro día a día sea mucho mejor. Gracias a todos y cada uno de los que trabajan con el único fin de que ganemos vida, de que tengamos mejores tratamientos y que las estadísticas de supervivencia de esta enfermedad sean cada vez mejores. Cuentan con nuestro reconocimiento y agradecimiento a su labor.

Muchas gracias a todos por su atención.

colectivogist

El día 8  se celebró el SIMPOSIUM PARA PACIENTES organizado por GEIS, y nuestros representantes Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, presentes en el encuentro, nos han hecho este pequeño resumen:

“Juntos mejor”

Sobre el Comité Multidisciplinar

         En este punto se explica por el doctor Lavernia y la doctora Serbio, qué es y cómo trabaja un comité multidisciplinar y nos reiteran que son grupos de trabajo, que se suelen reunir una vez a la semana y que su trabajo consiste en estudiar cada caso de un paciente de sarcoma, bajo el punto de vista de todos y cada uno de los profesionales que constituyen este grupo. Los oncólogos, los radiólogos, patólogos, traumatólogos, cirujanos, etc… que suelen ser especialistas fijos y además les suelen acompañar también, fisioterapeutas, psicólogos, C. vascular, ginecólogos, residentes, etc..  

Durante el debate se explica que este tipo de grupos es el sistema ideal de trabajo para tratar un sarcoma, abordándolo desde múltiples puntos de vista, pero que es algo que NO existe en todos los hospitales de nuestro país y que hay que intentar solucionar esto.

Se destaca también la figura del gestor/a de casos que debería existir, igualmente en todos los hospitales, y que actuaría como un interlocutor entre las decisiones que se toman en el comité y el paciente.

Se comenta la existencia de legislación que obliga a volcar todo lo reflejado en el acta de trabajo de un comité multidisciplinar, en la historia clínica del paciente y la opción que este tiene de poder obtenerla.

Sobre Pacientes y asociaciones de Pacientes

         Tras una breve introducción del doctor J.M.Trufero, se abre la discusión sobre lo que se espera desde el colectivo médico, de las asociaciones de pacientes, y que se puede resumir en que debe existir una buena comunicación bidireccional, ejerciendo la crítica constructiva, siempre que sea necesaria.

Los profesionales, nos piden que les ayudemos a llegar a las administraciones públicas o instituciones, ya que necesitan obtener financiación para la investigación de los sarcomas, puesto que en la actualidad, las farmacéuticas no colaboran económicamente con los investigadores al perder las patentes de sus medicamentos. Esto hace que la lucha contra el sarcoma sea más compleja, al no disponer de estos fondos. En este punto, se comentan las dificultades del grupo GEIS para poder sostener sus ensayos clínicos sin este tipo de aportaciones. Se plantean varias opciones por parte de diferentes asociaciones, pero no se concreta nada por falta de tiempo.

         Partiendo del lema “la unión hace la fuerza” el doctor Serrano insiste en la necesidad de la colaboración entre asociaciones de pacientes y de profesionales  para obtener más avances en la investigación del sarcoma y en la financiación para llevarla a cabo.        

El tema recurrente de la división de la sanidad española en 17 sistemas diferentes, nos lleva a abordar la necesidad de intentar organizar un frente común por parte de las asociaciones de pacientes y los profesionales médicos, para armonizar las diferentes líneas de actuación y obtener una guía sanitaria de actuación única frente a los sarcomas a nivel nacional. Pero la falta de tiempo hace que se demore este debate a nuevas convocatorias, dejando abierta la puerta a estudiar cualquier iniciativa que se pueda plantear por parte de las asociaciones de pacientes.

Queremos agradecer públicamente a Luisa y a Adriana, Secretaría Técnica y responsable del  Clinical Research Center del Grupo Español de Investigación en Sarcomas-GEIS, por la ayuda que nos prestan cada vez que la necesitamos.

Nuestro agradecimiento para Amparo y  Custodio, por ser la voz de los pacientes de gist en el XX Symposium Internacional de GEIS, acto más importante desde el punto de vista científico que se celebra en España para los pacientes con sarcoma.

Mil gracias a los familiares y pacientes con sarcoma gist por participar y apoyar con su presencia la llamada del grupo GEIS , organizador del encuentro de pacientes, como una actividad importante de GEIS dentro de su Symposium.

Si el sarcoma gist es el sarcoma mayoritario dentro de las 70 variedades que existen, los pacientes con sarcoma gist TAMBIÉN SOMOS LOS MAYORITARIOS cada vez que se nos convoca a participar en los encuentros de pacientes y como no podía ser de otra forma, también los GISTER¨s, en esta ocasión, hemos sido los que mayoritariamente hemos asistido a la convocatoria del grupo GEIS.

Preguntas sin respuesta; hay pacientes de gist que les hubiera gustado que les respondieran desde los moderadores a alguna pregunta concreta sobre su situación clínica, el encuentro no era para tal fin, así que nos podéis enviar a COLECTIVOGIST las preguntas e intentaremos responderlas.

Nuestro encuentro anual, como todos los años, los pacientes de GIST tendremos nuestro encuentro anual y ese será el espacio para hacer todas las preguntas que consideremos oportunas.

GEIS, y por último decir que l@s pacientes con sarcoma GIST daremos el máximo apoyo a la nueva dirección del grupo GEIS, para poder seguir dando oportunidades a l@s pacientes con Sarcomas

COLECTIVO GIST, el trabajo exclusivamente de voluntarios

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

¿Te has inscrito ya en el IV encuentro de pacientes con sarcoma organizado por GEIS? Sábado 8 de octubre. 1586 firmas recogidas y seguimos…….

27 Sep

ENCUENTRO para Pacientes y Familiares de sarcoma organizado por Grupo Español de Investigación en SarcomasGEIS

PRESENCIAL y ON LINE, el sábado día 8 de octubre de 2022 de 9:30h-11:00h

Inscripción:
• gratuita.
• Es necesario enviar un e-mail a eventos@grupogeis.org con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

Los asistentes (pacientes, familiares de pacientes y médicos) conectados podrán participar en cualquier momento a través de la herramienta de envío de mensajes.

PROGRAMA

El comité multidisciplinar

Pacientes y asociaciones

Coordinador@s del encuentro:

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

ColectivoGist en el XX Symposium Internacional de GEIS y en el IV encuentro de pacientes con sarcoma&Gist

Previamente al encuentro de pacientes y familiares, el día 7 de octubre, El Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS) organiza el XX Simposio Internacional sobre el sarcoma/Gist.

El grupo GEIS tiene un compromiso especial con la educación continua sobre el sarcoma/gist desde su nacimiento en 1994 y coordina, dentro de su reunión anual (Symposium), un programa de enseñanza en el que participa un equipo de expertos nacionales e internacionales en la investigación del sarcoma/gist.

Custodio López Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia en el Simposium de 2018 y Carmen Amparo Ortega Sánchez.

Colectivogist ha sido invitado a participar con una ponencia en el Simposio, y nuestros representantes  Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, (familiar y paciente de GIST de Granada),  plantearán las cuestiones que en estos momentos nos preocupan, entre ellas, ha cobrado vital importancia para los pacientes de gist pedir el apoyo de la comunidad científica para el acceso urgente de los fármacos avapritinib y ripretinib.

1586 firmas, y seguimos………………………

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

ColectivoGist en el XX Symposium Internacional de GEIS y en el IV encuentro de pacientes con sarcoma&Gist, 8 octubre, presencial y ON LINE, ¡¡¡regístrate!!!

7 Sep

Doctora Claudia Valverde. Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona, Presidenta de GEIS.

El Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS) organiza el XX Simposio Internacional sobre el sarcoma/Gist los días 6-8 de octubre en Málaga.

El grupo GEIS tiene un compromiso especial con la educación continua sobre el sarcoma/gist desde su nacimiento en 1994 y coordina, dentro de su reunión anual (Symposium), un programa de enseñanza.

En el mismo participa un equipo de expertos nacionales e internacionales en la investigación del sarcoma/gist.

Accede al programa:

Colectivogist ha sido invitado a participar con una ponencia en el Simposio, y nuestros representantes  Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, (familiar y paciente de GIST de Granada),  plantearan las cuestiones que en estos momentos nos preocupan.

Nuestros representantes nos facilitaran tanto la ponencia que van a presentar como  una crónica general  del Simposium.

Custodio Lopez Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia en el Simposium de 2018 y Carmen Amparo Ortega Sanchez.

IV encuentro de familiares y pacientes de gist

PRESENCIAL y ON LINE, el sábado día 8 de octubre de 2022 de 9:30h-11:00h

Coordinador@s del encuentro:

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

Por cuarto año consecutivo el Grupo Español de Investigación en SarcomasGEIS– reserva un espacio especial y abierto para sus pacientes, dentro de su XX International Symposium que se celebrará PRESENCIAL y ON LINE, el sábado día 8 de octubre de 2022 de 9:30h-11:00h.

Formato: Presencial (Hotel NH Málaga, c/ San Jacinto, 2, 29007 Málaga) y Online

Inscríbete YA!!!! desde el siguiente enlace :

eventos@grupogeis.org 

Inscripción:
• gratuita.
• Es necesario enviar un e-mail a eventos@grupogeis.org con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

PROGRAMA

 

Los asistentes (pacientes, familiares de pacientes y médicos) conectados podrán participar en cualquier momento a través de la herramienta de envío de mensajes.

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La atención primaria frente al sarcoma

27 Nov

geis_sarcomas

Por segundo año, intentamos unir esfuerzos con los compañeros de atención primaria para ayudar a agilizar el diagnóstico y mejorar la atención continuada a los pacientes con sarcoma.

PROGRAMA

pincha sobre la imagen para ampliarla


Encontrarás el link para la inscripción en el siguiente enlace:


https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZwsc-Gvqj8qHdCoIzy9uwLICXmG8sUlyoRm

DESCARGA EL PROGRAMA EN PDF:

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¿ Por qué son especiales los sarcomas?

24 Nov

@GrupoGEIS Sarcomas

https://www.instagram.com/geis_sarcomas/

Esta es la pregunta que el Dr César Serrano intenta contestar en esta primera Sarcoma Talk. Podéis ver el video completo en el siguiente link

grupogeis.org/images/YDRAY-SARCOMA-TED-TALKS_Presentacion_Dr.-Cesar-Serrano.mp4

50ad972017b80d664f7c21c48f859779

Si deseas recibir una notificación informativa privada por WhatsApp  cada vez que publiquemos una nueva entrada en el blog

Envíanos tu nombre y teléfono móvil a

colectivogist@gmail.com

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Tercer encuentro de pacientes con sarcoma coordinado por GEIS. 16 de octubre, de 9 a 10,30 horas, inscríbete ya!!!!

7 Oct

Coordinador@s del encuentro:

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

http://www.grupogeis.org/es/

Por tercer año consecutivo el Grupo Español de Investigación en SarcomasGEIS– reserva un espacio especial y abierto para sus pacientes, dentro de su XIX International Symposium que se celebrará ON LINE, del 14 al 16 de octubre de 2021.

16 de octubre, de 9 a 10,30 horas


Inscríbete YA!!!! desde el siguiente enlace


https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_stdPhw6eRIWbrV4OXJYhBg

programa

Imagen del II encuentro , junto a los coordinadores, intervinieron: Aurelio Vicente por APSATUR, Santiago Gil por ColectivoGist y Olga de la Llana por Aeas.

También hubo un importante coloquio con todos los pacientes

16 de octubre, de 9 a 10,30 horas

Inscríbete YA!!!! desde el siguiente enlace

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_stdPhw6eRIWbrV4OXJYhBg

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Los pacientes de GIST muy afectados por la situación Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla, apoyamos la iniciativa de la Asociación VyDA. Firma y Comparte

28 Oct

https://asociacionvyda.org/

Los pacientes de GIST muy afectados por la situación Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla, apoyamos la iniciativa de la Asociación VyDA.

Manos palma contra palma

Firma y Comparte

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia abajo

Firma la petición

ampliamos información:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/10/23/en-riesgo-la-calidad-en-la-atencion-de-los-pacientes-con-sarcoma-en-el-hospital-universitario-virgen-del-rocio-de-sevilla-centro-de-referencia/

informa

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En riesgo la calidad en la atención de los pacientes con sarcoma en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia.

23 Oct

DEFIENDETE

LOS PACIENTES CON SARCOMA PREOCUPADOS POR LA SITUACIÓN DE LA UNIDAD DE SARCOMAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCIO DE SEVILLA

Centro de Referencia(CSUR), PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA

Los pacientes con sarcoma, expresamos nuestra preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla. En los últimos meses hemos sido testigos de una serie de circunstancias que ponen en serio peligro la continuidad de dicha UNIDAD como Unidad de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma.

Esta Unidad de Referencia es una de las 7 Unidades de Sarcomas de adultos que existen en España, acreditadas oficialmente por el Ministerio de Sanidad desde el 15/7/2017 y una de las 3 en nuestro país acreditadas por la Comisión Europea dentro de la Red EURACAN desde principios de 2017. Por volumen de pacientes, es la primera de nuestro país y una de las más importantes a nivel europeo. La investigación clínica en una herramienta fundamental en el tratamiento de los pacientes con cáncer, especialmente en el caso de enfermedades raras como los sarcomas.

En los últimos 5 años esta UNIDAD ha cuadruplicado el número de pacientes tratados, y ha posibilitado el acceso a fármacos innovadores dentro de ensayos clínicos. En algunos de esos ensayos han sido los pioneros a nivel europeo o mundial. Estas oportunidades de tratamiento en tumores infrecuentes como los sarcomas han permitido a los pacientes tener más expectativas de supervivencia. No tenemos duda de que este esfuerzo en ofrecer nuevas terapias ha dependido de personas muy implicadas en el cuidado de pacientes con sarcoma en dicha Unidad. Cuando vemos el número de nuevos ensayos clínicos diseñados en los últimos años por el equipo de sarcomas del H. U. Virgen del Rocío nos damos cuenta de que han liderado también este aspecto a nivel nacional e internacional.

Sin embargo, en los últimos meses han concurrido una serie de circunstancias que AMENAZAN seriamente la CALIDAD ASISTENCIAL de los pacientes con sarcoma.

Desde inicios de este año, el Hospital Universitario Virgen del Rocío ha bloqueado la apertura de todas las propuestas de ensayos clínicos académicos y proyectos de investigación promovidos por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), impidiendo el acceso de los pacientes con sarcoma de este centro y su área de influencia a dichos estudios. Algunos de esos estudios, por ejemplo han sido abiertos en hospitales de Madrid, Zaragoza y Barcelona, lugares a donde deberían ser derivados los pacientes de Virgen del Rocío si pudieran y quisieran participar en estos estudios. Estos estudios también se activarán en Nueva York, Londres y Milán.

Creemos que esta situación es muy grave y desafortunada, especialmente para los pacientes con sarcomas. Hemos de indicar que este tipo de ensayos proporciona o aumenta las opciones terapéuticas en nuestros pacientes. En no raras ocasiones, esto posibilita largas supervivencias que de otra manera no serían obtenidas, algo que estamos dispuestos a documentar.

Además de la limitación al acceso a ensayos clínicos en esta rara enfermedad, se está aumentando la restricción al uso de ciertos fármacos aprobados en el tratamiento de pacientes con sarcoma, lo cual va en total detrimento de las oportunidades terapéuticas de los pacientes.

La última semana, como colofón a esta situación hemos sabido que algunos de los profesionales que vinieron a este centro para la creación de la Unidad de Referencia para el sarcoma, no podrán continuar su labor en este centro.

Todos estos hechos nos preocupan e inquietan como pacientes pues vemos que esto tendrá consecuencias directas en la calidad y en las oportunidades para los pacientes con sarcoma.


Por todo ello:

Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS

y las ASOCIACIONES

Grupo Español de Pacientes con cáncer – GEPAC

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS

ColectivoGIST

Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Nos hemos dirigido a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, para buscar una salida de forma urgente a la situación  planteada  poniéndonos a su disposición  para  aquello que estimen  oportuno y encontrar una solución satisfactoria que permita desbloquear  los ensayos actualmente parados.

Lamentando además que se den este tipo de situaciones que solamente sirven para empeorar las posibilidades de tratamientos específicos a los pacientes de sarcoma e impidiéndoles poder salir adelante de esta cruel enfermedad.

Los ensayos clínicos de Sarcomas,  debido a  la poca  diversidad de  tratamientos específicos, son sin duda imprescindibles en la búsqueda de nuevos tratamientos.

La Investigación, a través de los ensayos clínicos principalmente,  es la única herramienta  actual para intentar encontrar mejoras en los tratamientos  y en los procesos  clínicos  de los pacientes que redunden en la mejora de la supervivencia y en su calidad de vida.

……..de momento la callada por respuesta…………..

……lamentable la actitud de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía……..

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Gracias por vuestra participación en el II encuentro de pacientes con sarcoma y gracias a los ponentes y coordinadores por su dedicación a los pacientes

20 Oct

COORDINADORES

Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

ASOCIACIONES DE PACIENTES

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Nuestra intervención:

ASPECTOS RELEVANTES PARA UNA ENCUESTA SOBRE EL SARCOMA

interviene

Santiago Gil

paciente de GIST

en sutent

Gregotrio Marañon Madrid

Buenos días a todos. Es un placer estar aquí, de nuevo, aunque sea a distancia.

Recuerdo la jornada del pasado año como un ejemplo de lo que debe ser la interacción entre médicos, pacientes, familiares y asociaciones. Al finalizar dicha jornada en el blog del colectivogist dijimos:

Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

Es claro que las circunstancias actuales hacen que no podamos aproximarnos a lo que nos da el contacto personal y directo, pero es muy positivo mantener la llama para que podamos en fechas no muy lejanas volver a esa normalidad perdida.

En relación con la elaboración de la encuesta que se quiere hacer a los pacientes de sarcoma, quiero referirme a los pacientes de GIST, entre los que me encuentro, y espero que como pacientes del cáncer más frecuente dentro de los sarcomas, pueda haber preguntas concretas que afecten a este colectivo.

Aunque supongo que posteriormente a este encuentro se avanzará en la forma de proceder para dar forma a la encuesta, me gustaría introducir algunas preguntas, aparte de las correspondientes al retraso en el diagnóstico y a la dificultad en el acceso a los centros de referencia,  como por ejemplo, las siguientes:

En qué hospital te llevan(importante para ver los pacientes que son tratados en los Centros de Referencia)

Como te lo diagnosticaron(importante para ver si hay retrasos en el diagnostico)

Localización del tumor

¿Se te ha hecho análisis mutacional? Muy importante para comprobar que por desgracia el análisis mutacional no está en el protocolo de todos los hospitales.

¿Si recibiste un primer tratamiento con Imatinib, fue Glivec o genérico? Muchos pacientes de gist son tratados ahora con genéricos de imatinib. Está en marcha un estudio- dirigido por el doctor Serrano y financiado por todos nosotr@s- para comprobar la eficacia clínica y los efectos secundarios de imatinib glivec frente a genérico.

¿Iniciaste el tratamiento con Glivec y te pasaron a genérico?

Cuánto tiempo en glivec

Cuánto tiempo en genérico

Efectos secundarios en glivec

Efectos secundarios en genérico

¿Has recibido tratamiento adyuvante?

¿Después de los 3 años en tratamiento adyuvante, volviste a recaer?

¿Cuánto tiempo pasó desde que finalizaste el tratamiento adyuvante hasta la recaída?

Después de recibir tratamiento con los 3 fármacos aprobados para GIST, has recibido algún otro tratamiento como: Importante para ver el acceso a otros fármacos de los pacientes, según hospital y Comunidad.

 “Uso compasivo”. Con qué fármacos

“Uso extensivo”. Con que fármacos

¿Has tenido que reducir la dosis inicial por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Has tenido que suspender el tratamiento  por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Qué efecto secundario te llevó a suspender el tratamiento?

¿Cuánto tiempo has estado con cada tratamiento?

Glivec

Sutent

Stivarga

¿Has podido acceder a algún ensayo clínico?

etc.,etc………

Varios aspectos mas que serán aportados al elaborar la encuesta definitiva

Para terminar diré que entendemos que la situación existente en estos momentos hace imposible un contacto directo y es imposible pretender obtener el mismo calor y cercanía que conseguimos en la jornada del año pasado. En todo caso, agradecemos de corazón el esfuerzo que estáis haciendo vosotros, los médicos, por nosotros los pacientes. Esfuerzo que va más allá de vuestra obligación como profesionales. Os estamos muy agradecidos por vuestro compromiso y estrecha colaboración con asociaciones, pacientes y familiares.

Muchas gracias

Santiago Gil

Durante la ponencia sobre la encuesta se informó que el objetivo de la misma era valorar la implantación y el conocimiento de los pacientes de las asociaciones.

Sin duda fue un mal entendido por nuestra parte que habíamos hecho una interpretación diferente sobre el objetivo de la encuesta.

No obstante y como nos parece de gran interés el conocimiento de la situación de los pacientes con GIST, vamos a pedir al grupo GEIS que nos ayude a lanzar una encueta especifica para los pacientes de GIST, de la que podamos extraer conclusión interesantes para mejorar nuestra atención.

Éxito de inscripción, 75 participantes y nos faltó tiempo a los pacientes para seguir planteando preguntas y aportaciones.

……es lo que tiene lo virtual, en el siguiente encuentro mejoraremos estos aspectos participativos…….

gracias a los participantes, ponentes y coordinadores

nos vemos en el III encuentro de pacientes con sarcoma

del

Symposium International de GEIS

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Te has apuntado ya al II encuentro de pacientes con sarcoma????????? Sábado 17 de octubre

13 Oct

ON LINE

Sábado 17 de Octubre, 9:00h-10:30h.

Inscripción Gratuita:

Es necesario enviar un e-mail a:

eventos@grupogeis.org

con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

 los asistentes participarán por chat

PROGRAMA

  • 9:00-9:05h Bienvenida
  • Dr. César Serrano García

  • 9:05-9:30h Ser paciente con sarcoma en tiempos de COVID-19
  • Dr. Javier Martínez Trufero

  • 9:30-10:00h Aspectos psicológicos asociados a tener un cáncer raro
  • Sara García Serrano y Dra. Ana Sebio García

  • 10:00-10:30h Propuesta a debate para la realización de una encuesta nacional para pacientes y asociaciones de pacientes con sarcoma.
  • Dr. Javier Lavernia Giner y Representantes de las asociaciones de pacientes:

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

COORDINADORES:


Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

SIMPOSIO PARA PACIENTES
Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA
del

XVIII Symposium International de GEIS

¡¡¡¡¡¡¡¡¡PARTICIPA!!!!!!!!!!

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"