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Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

8 Mar

Pilar Losa

5 años con GIST, 6 cirugías, otro cáncer, 5 tratamientos, 2 ensayos clínicos.....

Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

Esta es mi intensa experiencia con GIST, soy Pilar Losa y desde Albacete os escribo estas líneas en correspondencia a lo publicado por vosotr@s y que sin duda a tod@s nos sirve de ayuda.

Escribo estas líneas en un momento muy delicado en la evolución de mi enfermedad ya que anímicamente y físicamente no estoy en el mejor momento. Estoy muy cansada física y psíquicamente.

Mi hija Andrea escribe unas palabras a final de las mías.......

mi loro, mi gato , mi perro

Mi vida cambió en Julio de 2015 cuando se me presentó una hemorragia intestinal que en un primer momento parecía de un problema derivado de un ovario, pero  resultó ser un GIST en el intestino delgado del tamaño y forma de una coliflor. El GIST se rompió y además tenía implantes peritoneales.

Empecé tratamiento con glivec 800mg que me originó muchos efectos secundarios. Me redujeron la dosis una temporada a 400mg, volviendo a los 800 mg divididos en dos dosis de 400 mg.

En abril de 2016 me detectan y resecan un adenocarcinoma de recto, resecan además 3 implantes peritoneales de GIST. Continúo con glivec 800 mg en dos dosis. Me vuelven a reducir la dosis ahora a 700mg, por efectos secundarios, sobre todo EDEMA.

En septiembre de 2016 tengo una recaída peritoneal y se me reseca una lesión subcutánea.

En febrero de 2017 inicio sutent a dosis de 50mg 4 semanas ON y 2 OFF. En julio de 2017 se me reduce la dosis por toxicidad cutánea y diarreas incontroladas a 37,5 mg diarios.

En octubre de 2017 se me reseca un nódulo de 2 cm, en recto anterior,  se confirma que es GIST. Reinicio sutent a 37,5mg diarios.

En octubre de 2018, me reducen la dosis de sutent a a 25 mg diarios, por efectos secundarios insoportables y diarreas incontrolables.

En marzo de 2019 aparecen implantes musculares y adenopatía retrocava. Tengo cirugía de los implantes y deciden vigilancia sobre la adenopatía retrocava. Tengo que volver a ser intervenida por una FÍSTULA intestinal, resecándose otro implante peritoneal. Mutación  exón 17.

En julio de 2019 entro en el ensayo VOYAGER  con AVAPRITINIB, en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Después de 8 ciclos, mi GIST progresa de nuevo. El tratamiento me produjo hipofosfatenia, mucha fatiga, vómitos y sobre todo serios problemas cognitivos de memoria y equilibrio que aún persisten.

En febrero de 2020, entro en el ensayo SeliGIST- glivec mas selinexor- también en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Estoy en el ensayo hasta abril de 2020, que hay de nuevo progresión. Los efectos secundarios fueron vómitos, cansancio, anorexia, insomnio….

En abril de 2020 inicio tratamiento con REGORAFENIB, 160 mg día 3 semanas y una de descanso. Y en eso estamos hasta el día de hoy….

Los efectos secundarios que me produce REGORAFENIB son diarreas unos días y estreñimiento otros– así que unos días toca FORTASEC/SALVACOLINA y otros MOVICOL- naúseas, problemas de tiroides, dolor de manos y pies…..Llagas en la boca, tensión alta- dolores musculares y de huesos……fatiga tremenda…falta de apetito…Se me cayó el pelo, me está saliendo rizado, antes lo tenia liso….

TODO esto se agrava por la intervención que sufrí en 2016 de adenocarcinoma de recto que me limita mucho mi vida cotidiana y como os comenté, sigo sufriendo los efectos cognitivos y de equilibrio del ensayo con AVAPRITINIB.

Aunque como os he comentado estoy en un momento delicado de mi enfermedad, sigo confiando en que todo va a ir bien, porque aún tengo opciones de tratamiento y porque somos grandes y resistentes luchador@s.

L@s pacientes de GIST somos corredor@s de fondo.

Un fuerte abrazo

Soy Andrea, tengo 21 años y soy la hija de Pilar. No fui del todo consciente de la enfermedad de mi madre hasta hace más o menos dos años, no sé si por la edad o porque realmente no quería ser consciente de todo lo que le estaba pasando. Han sido años y momentos muy duros, de cansancio físico pero también psicológico para mi madre, sé que en más de una ocasión, en más de una operación, en más de una recaída mi madre pensaba en rendirse, pero como toda madre el motor que la hacía continuar  cada día con una sonrisa en la cara y mostrando que todo estaba bien eran sus hijos, qué no haría una madre por sus hijos…Me habría gustado ir a mil sitios con ella, irnos a tomar algo a la terraza de un bar, viajar y pasar unos días en la playa, salir a pasear c uando hacía buen tiempo, tomar un helado, pero a veces no era posible ya que no podía controlar las diarreas y aunque ella hacía el esfuerzo se le hacía muy complicado, no puedo decir que no he aprovechado el tiempo porque aunque no fuese haciendo esas cosas siempre que llegaba a casa podíamos compartir charlas, ratitos viendo nuestra serie favorita, etc. Actualmente con el tratamiento que está tomando algunas de las cosas que he citado anteriormente las hemos podido hacer, pero dada la situación que hay actualmente muchas de ellas es complicado porque no quiero que mi madre coja este dichoso virus que nos ha cambiado tanto la vida. He notado que psicológicamente está más positiva, también los resultados de los últimos TAC están ayudando, pero verla más animada y con más ganas de hacer cosas nos pone felices a todos nosotros. Siempre lo digo, pero de mayor me gustaría ser la mitad de fuerte que es mi madre, la valentía que tiene, las ganas de seguir hacia adelante aunque cada recaída era un palo, pero siempre, siempre había fuerzas para seguir luchando y seguir mirando hacia adelante. Ojalá pronto se encuentre un tratamiento que funcione totalmente y todas las personas con esta enfermedad tan horrible puedan respirar de manera aliviada.
A las personas enfermas y a sus familiares solo puedo decirles que ánimo, que no se rindan porque siempre hay un motivo, un motor, un algo que te hace continuar, que te hace avanzar, que te hace sentir que puedes con todo.

andrea

"punto de encuentro y de información de l@s pacientes de gist"

14 años en glivec , 18 meses en sutent, 2 meses en stivarga, 2 meses en Ripretinib-QINLOCK- Acabo de entrar en el ensayo con SELINEXOR, en el Vall d’Hebron con el Dr. Serrano.

16 Feb

D. César Serrano y Lourdes Cuervo

Saludos

Hace tiempo que no escribo porque he estado un poco chunga.

El día 20 de julio de 2020 publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivec , desde el 25 de junio de 2018, 18 meses en tratamiento con sutent ; os informaba que el día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que aún quedaban restos de enfermedad después de la intervención quirúrgica y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga– mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

aquí lo conté:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/07/20/14-anos-en-glivec-y-18-meses-en-sutent-empiezo-regorafenibstivarga-actualizo-mi-situacion-desde-mallorca/

Lourdes, detrás el Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

Lo nuevo:

Como os comentaba empecé Stivarga- REGORAFENIB- el 17 de julio y en el TAC del 1 de octubre me lo suspendió mi oncólogo porque dio crecimiento del tumor y metástasis en hígado que en 20 años nunca había tenido.

Los efectos secundarios de Stivarga- REGORAFENIB han sido muy duros, tensión arterial muy alta casi todos los días tenía 200/ 130 altas, así que me pasaba el día en urgencias porque mi oncólogo había dicho que si la tensión llegaba a 180/120 fuera a urgencias. Estaba muy cansada de tanto ir a urgencias.

Otros efectos secundarios eran diarreas, mareos y vómitos permanentes, rectorragia, dolores musculares, se me cayó todo el pelo,  picores, calambres…….. matador este veneno.

Mi oncólogo me dice que pedirá a Estados Unidos el Ripretinib- QINLOCK “como uso extendido”, que así se está prescribiendo en España y así esperamos hasta que llega, mientras tanto tomo glivec


Me llama mi oncólogo a los 15 días y me dice que ya está allí el medicamento que vaya a buscarlo, me acerco, me explica como tomarlo y
comienzo la cuarta línea. Empiezo el tratamiento a primeros de noviembre de 2020, hasta mediados de enero de 2021.

La verdad que este Ripretinib- QINLOCK– no me da ningún tipo de efecto secundario , como el glivec que tomé tantos años. Yo cuando estoy tan bien con tanta energía y sin sensación de estar enferma, me mosqueo, llamo a mi médico y le comento “esto no me esta haciendo efecto”. Me tranquiliza y el 11 de enero me hacen el TAC, y el 15 en la consulta,  me suspende el tratamiento porque han aumentado las metástasis hepáticas y aparece una lesión nueva muy pequeñita en el flanco izquierdo .

Lourdes en el metro de Barcelona, detrás un mural de la Sagrada Familia

En fin……. , mi oncólogo me propone un ensayo clínico que hay en Barcelona e inmediatamente le digo que sí, sobre todo siendo el Dr. César Serrano quien lo lleva en su laboratorio. Hay que probarlo todo. No solo por nosotr@s, si no por tod@s las dem@s.

Preparo junto con mi oncólogo todo el papeleo que supone cambiar de comunidad y el día 4 de febrero me ve el Dr. César Serrano en su consulta del Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona .

Me hacen analítica, electrocardiograma y al día siguiente comienzo el primer ciclo. Tienen que hacer otra analítica antes de tomarlo y otra a las dos horas del tratamiento.

De momento lo estoy llevándo muy bien, pero claro cada cuerpo es un mundo.

Fotos de su visita al Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

El ensayo se llama GEIS 41 SELIGIST y esperemos que sea todo un éxito. Yo estoy muy esperanzada. Siempre con fuerza, no es una opción rendirse.

El tratamiento se toma viernes y domingos, mi fe en el Dr. César Serrano es muy grande , es un 10 como persona y como científico.

Haré muchas visitas al Vall d’Hebron, encantada de poder ir y en abril me harán un TAC y sabremos si ha funcionado , yo espero y casi ya noto que sí.

Os quiero dar a todos los que estáis pasando por este trance mucho ánimo y mucha fuerza, pensar que vamos a poder con esto , que no estamos solos y que la mente es muy importante para cualquier cosa que necesites, hablar , consultar, estoy a vuestra disposición a cualquier hora.

Un abrazo

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

INFORMACIÓN DEL ENSAYO GEIS 41

SELINEXOR

ENSAYO CLÍNICO FASE I/II CON SELINEXOR en monoterapia un ensayo clínico de GEIS

“Selinexor” en monoterapia a la dosis aprobada en leucemias(60mg/día 1 y 3 cada semana).

centros participantes:

Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona – César Serrano

Hospital Univ. La Paz, Madrid – Virginia Martínez

Hospital Univ. Miguel Servet, Zaragoza – Javier Martínez Trufero

Hospital Univ. Virgen de la Arrixaca, Murcia – Jerónimo Martínez

Hospital Univ. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife – Fina Cruz

 .

fuente

Dr. César Serrano García, MD, PhD

DrCeSarcoma
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

informa

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