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4 comentarios to “CONTACTO”

  1. andres 28 abril, 2013 a 8:17 pm #

    Hola Barbara y colectivogist,
    Mi nombre es Andrés y padezco GIST desde hace mas de 8 años.
    He estado tomando Glivec y os aseguro que sus efectos secundarios son de risa comparado con Sutent o Nexavar.
    La semana que viene tengo cita con el oncólogo y ya os diré mi situación.
    Voy a intentar suscribirme en vuestro foro.
    saludos.

    • colectivogist 29 abril, 2013 a 7:57 am #

      Estimado Andrés, efectivamente, por regla general, los efectos secundarios de glivec, son de risa comparados con los que produce sutent, nexavar y el nuevo tratamiento para Gist, Stivarga que produce efectos secundarios similares a nexavar.

      En la Web y en Blog, recogemos recomendaciones para aliviar los efectos secundarios de estos fármacos. Pero “una cosa es predicar y otra dar trigo”, una cosa es la teoría y otra cosa es sufrirlos.

      Andrés , te agradeceríamos mucho los pacientes de Gist , que si un día tuvieras ganas y buen animo, que desde aquí te lo deseamos con toda la fuerza, nos hicieras llegar a través del correo electrónico, tus experiencias con los efectos secundarios de suten y nexavar, ¿ cuales son?, ¿ como les alivias? Y tus consejos a los pacientes y familiares que vayan a sufrirles

      Tus experiencias LAS PUBLICARIAMOS EN LA SECCIÓN DE EEFCTOS SECUNDARIOS, Los pacientes de Gist te lo agradecemos.

      Que tengas mucho ánimo y mucha suerte. Aquí nos tienes para lo que humildemente podamos ayudar.

      Un abrazo
      colectivogist

  2. barbara 20 abril, 2013 a 9:26 am #

    Mi nombre es Bárbara y fui operada de un gist en agosto de 2012…..Tengo 37 años y NF1. Actualmente tomo Glivec y lo tengo pautado por 3 años. Mi gist tenía un índice de proliferación celular 2-3%, mitosis 3/50 y media 5,5 cm.
    Me ha costado mucho asimilar este diagnostico pero en la medida de lo posible intento ser positiva y disfrutar de la vida, aunque momentos de bajón no me falta tampoco.
    Tengo algunas dudas que quizás me podáis ayudar a resolver:

    > Medicamentos incompatibles con Glvec: en alguna ocasión he tomado paracetamol puesto que por antecedente de úlcera gástrica no puedo tomar ibuprofeno, pero tampoco sabía lo del paracetamol hasta que lo he leído en esta página. Tengo muchos dolores de cabeza y me gustaría saber que medicamento podria tomar.

    > Hay días que me levanto con los párpados muy hinchados, normalmente tomo cola de caballo para la retención de líquidos, alguna otra sugerencia para la retención de líquidos???

    • colectivogist 21 abril, 2013 a 7:19 pm #

      Estimada Bárbara, gracias por informarte en nuestra página Web. Tu situación dentro de la gravedad que supone tener cáncer GIST, creemos que es buena. Tanto las mitosis como el índice de proliferación de las células del Gist son bajos y por lo tanto, la recurrencia tiene menos probabilidades de ocurrir.

      El tratamiento que estás recibiendo es el estándar aprobado en todo el mundo para tu situación actual. Así que de momento tienes encauzado el problema.

      Pero una vez que aparece GIST, tu vida ha cambiado, EXCLUSIVAMENTE, en cuanto a la vigilancia y el estrés que suponen las revisiones, pero por lo demás puedes y debes seguir con tu vida normal, como intentamos hacer todos los pacientes de GIST que respondemos a los tratamientos, sobre todo a Glivec que es el que menos efectos secundarios produce.

      Sobre los efectos secundarios de Glivec, en primer lugar, debes de comentárselos a tu médico.

      Por otra aparte te diremos que por lo general los efectos secundarios de Glivec son pocos y llevaderos y además disminuyen con el tiempo.

      En cuanto al paracetamol, no te va a pasar nada, porque un día tomes paracetamol en la dosis indicada, pero todos los especialistas coinciden en que se debe evitar tomar este fármaco, de forma cotidiana y continuada, cuando se está en Glivec. Si el ibuprofeno te va mal por lo de la ulcera, tendrás que decir a tu médico que te dé una alternativa, que seguro que la hay, o tomarte un protector gástrico, para tomar el ibuprofeno, que es lo que aconsejan los especialistas. Consulta con tu médico.

      En cuanto a los párpados hinchados y la conjuntivitis y sequedad de los ojos, vete acostumbrándote que este efecto secundario, te va a acompañar mientras estés en Glivec. Es un efecto secundario llevadero y que los que llevamos once años en Glivec y hemos probado de todo, no tiene arreglo. No creo que para esto merezca la pena tomar diuréticos, por las consecuencias que tienen los diuréticos, y además no se consigue nada. En cuanto a la sequedad y conjuntivitis de los ojos, van bien las lágrimas artificiales. Sobre todo si lees mucho o estás mucho tiempo al ordenador, son muy útiles y te descansan los ojos. No se nada de la cola de caballo, si funciona lo empezaremos a recomendar, ya nos contarás.

      Te deseamos mucha suerte y aquí nos tienes.

      Un abrazo

      colectivogist

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