Comentarios y aportaciones

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845 comentarios para “Comentarios y aportaciones”

  1. Nuria Miranda 17 febrero, 2021 a 09:09 #

    Buenos días, espero sigáis bien😊; me gustaría compartir con vosotros, en relación con las vacunas para el COVID-19 y el GIST, si conocéis o hay alguna información sobre si son válidas todas las vacunas disponibles ahora( Pfizer, Modena, Astra Zeneca )y si existe alguna contraindicación con el tto con Imatinib, si es necesario hacerse alguna prueba, analítica … previa a la vacunación o si hay que tomar alguna medida adicional antes de que nos pongan la vacuna…
    Muchas gracias y un saludo
    Nuria

    • colectivogist 17 febrero, 2021 a 09:41 #

      buenos días Nuria, muchos pacientes en el mundo con gist y en tratamiento con imatinib y otros fármacos aprobados para gist se estan vacunando con las vacunas COVID aprobadas en EEUU y en la U.E. En principio no ha habido ningún problema y cuanto antes nos vacunemos mejor.

      No obstante, nosotros somos pacientes , tus médicos tienen la ultima palabra

      atentamente

      Luis

      • Nuria 17 febrero, 2021 a 09:57 #

        Gracias!!! Esperemos que pronto todos estemos inmunizados
        Saludos
        Nuria

  2. Patricia 14 febrero, 2021 a 21:44 #

    Gracias x vuestros mensajes de apoyo!! Sois geniales! Espero recuperarme pronto de la cirugía y ya os iré contando qué me dicen en oncología.
    Muchas gracias.

  3. yolandavidalblog 29 diciembre, 2020 a 18:01 #

    Buenas tardes
    Es mi hermano al que le diagnosticaron en junio un gist estomacal metastásico en hígado. Le han tratado con Imatinib, y el resultado ha sido tan bueno que el dia 15 de este mes, decidieron realizar gastrectomía total, aunque el no estaba nada contento con esta decisión, el había mejorado mucho estos meses, había recuperado todo, alegría, comida, TODO, y de repente este cambio drástico para el..
    La operación salió muy bien, según los cirujanos, mejor de lo que esperaban, pero a los 8 dias te vas a casa y?….surgen los miedos
    Tengo que tomar imatinib? Luis me indico en redes al día después, pero el oncólogo ni se ha pronunciado, ni aun tenemos fecha de consulta
    Necesito nutricionista especializada en nuestro problema??
    Que va a pasar ahora con mi vida?
    merece la pena pasar por algo tan duro y drastico?
    Le veo que está mas decaído, cree que no debió de operarse, me dais vuestras respuestas? Gracias de antemano

    • colectivogist 29 diciembre, 2020 a 18:17 #

      Buenas tardes Yolanda, está bien que le hayan operado y quitado supongo que el gist del estomago y no se si alguno del hígado. Cuanto menos tumor haya en el cuerpo mejor.

      Si como dices tiene gist metastásico tendrá que tomar imatinib de por vida.

      mover el tema y que le vea el oncólogo , supongo que estará esperando el informe de patología.

      La vida sin estomago es posible , aquí te dejo algunos consejos para leer.

      https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

      atentamente

      luis

      • yolandavidalblog 2 enero, 2021 a 15:46 #

        Gracias Luis, la oncologa aun no sabemos cuando le recibe, para prescribir la pastilla…feliz año

      • yolandavidalblog 7 enero, 2021 a 15:24 #

        Luis una duda,hasta el 20 no tiene oncóloga y hoy hace un mes que no lo toma, si empieza por su cuenta? Llama y no la localiza , estamos preocupados, gracias

      • colectivogist 7 enero, 2021 a 15:31 #

        Yolanda, estar tranquilos, debéis esperar a que decida vuestra oncóloga.

        Seguir intentando una cita

        Atentamente

        Luis

    • Ramón 30 diciembre, 2020 a 11:19 #

      Buenos días Yolanda, como bien te dicen desde el colectivo, se puede vivir sin estómago, me realizaron una gastrectomia total el 2 de febrero de 2016, extirparon los ganglios adyacentes y también una parte del esófago al estar el tumor en el cardias. Recibí tratamientos de quimioterapia y radioterapia durante 8 meses.

      A día de hoy hago una vida normal y lo mejor es que puedo comer todo tipo de alimentos, hacer deporte fuerte como padel y esquí a mis 60 años. Cada mes me pongo la B12 intravenosa, esto es de por vida porque el cuerpo no lo genera al carecer de ese órgano. Tuve también que tomar durante unos meses Ferrogradumet porque tenía la ferritina en 10 y el hierro muy bajo, con esta medicación todos los valores subieron exponencialmente y ahora esperaré unos 6 meses para ver cómo actúa mi organismo.

      Mucho ánimo y paciencia, esto no cambia de un día para otro pero con tiempo se puede llevar una vida normal, eso si, con 10 kg menos del peso normal pero sano y fuerte.

      Un saludo y Feliz Navidad.

  4. Nuria Miranda 29 diciembre, 2020 a 13:15 #

    Hola; el 12 de Junio me operaron de Gist intestinal; actualmente estoy en tratamiento con Imatinib 400mg. La tolerancia está siendo, de momento, bastante buena y me encuentro bien😊
    He leído, que es aconsejable conocer la concentración de Imatinib en sangre para asegurar la eficacia del fármaco; por favor, sabéis cómo se solicita ese parámetro en una analítica de sangre??
    Muchas gracias y Feliz Año!!!!
    Nuria

    • Bárbara 29 diciembre, 2020 a 15:58 #

      Hola Nuria …
      Yo tomé Glivec durante 3 años por un gist yeyunal (2012-2015), mis efectos secundarios fueron náuseas después de la ingesta (algunas veces), párpados hinchados y algo de retención de líquidos, pero hice mi vida normal completamente … Control por analiticas al principio cada mes y medio y luego cada 3 meses y en mi caso todo fue muy bien, de hecho 8 años después de la operación y 5 años después de dejar glivec todo sigue muy bien …
      Ánimo!!!!! Y verás que todo va bien …
      Un abrazo
      Bárbara

      • Nuria 30 diciembre, 2020 a 21:36 #

        Barbara, gracias por tu respuesta y ánimos; esperemos que todo vaya bien😊😊
        Un abrazo
        Nuria

    • colectivogist 29 diciembre, 2020 a 17:40 #

      Buenas tardes Nuria

      Estudios de los ensayos clínicos mostraron que concentraciones plasmáticas de imatinib (Cmin) por debajo de 1100 ng / ml, son insuficientes.

      Se supone que con la dosis estandar de 400mg de imatinib, los pacientes estamos en concentraciones plasmáticas de imatinib (C min) de 760 ng / ml; que parece ser el umbral mínimo de concentración de imatinib en sangre para que sea efectivo en la vida real.

      A la mayoría, por no decir a ningún paciente, actualmente se le hace la prueba de análisis de la concentración plasmática de imatinib en sangre.

      Puedes pedírsela a tu oncólogo a ver que te dice

      Aquí te dejo un articulo al respecto

      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26851399/

      atentamente

      luis

      • Nuria 30 diciembre, 2020 a 21:32 #

        Gracias, Luis; lo comentaré con mi oncólogo en la próxima cita
        Saludos

  5. Patricia 19 diciembre, 2020 a 21:55 #

    Hola!!
    Me han diagnosticado gist gástrico hace unos días, me opero el.13 d enero en Córdoba, el Dtor. López Cillero, por laparoscopia. Mide unos 8 cm.
    A ver qué tal sale todo!!

    • colectivogist 19 diciembre, 2020 a 22:14 #

      Suerte Patricia, todo irá bien

      Esperamos tus noticias

      atentamente

      luis

      • Patricia 20 diciembre, 2020 a 07:31 #

        Graciassss

      • Patricia 14 febrero, 2021 a 16:56 #

        Holaaa

        Ya hace un mes de mi operación, todo ha salido bien.
        La anatomía patológica dice que es de bajo riesgo, aún no me ha visto oncología, pero me dice el cirujano que probablemente no tenga tratamiento, solo seguimiento. Aún estoy dolorida de la operación, pues fue por laparotomía, midió 7’5cm.
        Estoy un poco agobiada porque pensé que el posoperatorio iría más rápido, pero no, en fin, supongo será algo normal.
        En definitiva, estoy contenta con el resultado, ya os cuento cuando vaya a oncología.

        Graciassss, ánimo a tod@s!!!

      • colectivogist 14 febrero, 2021 a 17:06 #

        Gracias Patricia por mantenernos informados. nos alegramos que todo haya ido bien. Muy importante el seguimiento a largo plazo. Gist es impredecible.

        Esperamos tus noticias

        atentamente

        Luis

      • Nuria 14 febrero, 2021 a 18:29 #

        Genial Patricia, me alegro que todo haya ido bien; seguro que poco a poco te irás encontrando mejor
        Un abrazo
        Nuria

    • Arantxa 20 diciembre, 2020 a 18:09 #

      Muchos ánimos, seguro que todo sale bien.

      • Patricia 20 diciembre, 2020 a 18:46 #

        Gracias, espero que salga bien.

  6. Shadia Mimon 21 noviembre, 2020 a 23:39 #

    Hola a todos , os agradecería muchísimo vuestra ayuda , ya que a mi padre le an diagnósticado cáncer en el estómago 😭😭 por desgracia avanzado el padecía de úlcera , Os pido porfavor ayuda , si tiene alguna esperanza de vida y que se pueda curar y si conocéis algún oncólogo bueno sea donde sea iré donde haga falta para salvarle 🙏🙏🙏

    • Julio alberto Galdón 17 diciembre, 2020 a 12:51 #

      Hola shadia, pues te recomiendo en un centro de referencia.
      Todos los oncologos son bueno lo que pasa que algunos están mas experimentados que otros, a mi me están viendo en el virgen del rocio(sevilla), pero estoy en contacto también con cesar serrano que en gist es uno de los mejores.
      Un saludo y mucha fuerza💪💪

      • Ivana 2 enero, 2021 a 10:44 #

        Buenos días Julio,
        Estoy al corriente de que Cesar Serrano es un especialista en gist, para ponerte en contacto qué has hecho? Te lo pregunto porque estás en Sevilla y el en Barcelona.
        Muchas gracias por la información que me puedas dar.
        Un saludo y feliz año nuevo!

  7. MIGUEL ANGEL 18 octubre, 2020 a 23:06 #

    Me pongo en comunicación con ustedes, ante mi situación.

    Les expongo:

    Actualmente mi hermano está ingresado en el Hospital de Elche por un tumor de Gist y no le dan ninguna alternativa para vivir, le dicen que dada la situación anterior de un trasplante renal que le realizaron hace 15 años, le comentan que cualquier tipo de tratamiento es inviable por su patología.

    Le realizaron una extracción de un tumor de Gist de 2,2 CM, y supuestamente según médicos todo perfecto. Al mes empezó a tener un dolor en el abdomen y lo ingresamos por urgencias, le hicieron un tac y vieron una masa en el abdomen, el cuerpo médico sin realizar una biopsia diagnóstica que es una recesión del Gist, y que no tiene cura.

    He estado indagando ante la situación actual de mi hermano y que actualmente no le ofrecen ningún tipo de tratamiento y sobre todo ninguna oportunidad para poder luchar, la única opción que le han ofrecido desde este Hospital es cuidado paliativos.

    Por casualidad buscando en internet os he encontrado y busco un rayo de esperanza para mi hermano, ya que es una persona que lleva luchando 15 años de su vida y que actualmente por culpa del Covid estamos viendo que se nos escapan sus días de vida.

    Actualmente no le están dando ningún tratamiento, solamente paracetamol para su dolor.

    He leído que es muy interesante en vuestra página nuevos tratamientos y nuevas oportunidades de poder avanzar en esta enfermedad.

    Ruego solamente que le dan la misma oportunidad como paciente que no le dejen como un mueble ahí tirado, tiene 42 años y le queda mucho que luchar.

    Os ruego que os pongáis en contacto conmigo lo antes posible

    Un saludo

    Miguel Ángel García

    Móvil: 692 047 650

    • mercedeslage 2 noviembre, 2020 a 16:15 #

      Mucho ánimo! Un abrazo, Mercedes

    • Marisa Muñoz 11 diciembre, 2020 a 15:39 #

      mucho animo, pide otras opiniones si es necesario en otros hospitales

  8. Maite 17 octubre, 2020 a 16:16 #

    Hola, buenas tardes compañer@s de batalla!
    Hace casi un año que escribí por primera vez… me habían operado con éxito, no habia metastasis y empezaba mi tratamiento con glivec y los controles de analítica mensuales… En diciembre empezaba a trabajar…
    Todo este año ha ido bastante bien… los efectos secundarios llevaderos, con algunos dias un poco mas pesados, pero no me han hecho perder ningún día de trabajo.
    Esta semana me han hecho el escáner anual y despues de pasar las pertinentes noches si dormir por la tension y los nervios, por suerte ha salido todo bien… con lo que seguiremos adelante…
    Un abrazo y muchos ánimos a tod@s!!!o

    • colectivogist 17 octubre, 2020 a 17:50 #

      Enhorabuena Maite, a seguir así

      atentamente

      Luis

    • Rosi Soto 26 noviembre, 2020 a 22:39 #

      Enhorabuena!!. A seguir luchando

  9. Sara 7 octubre, 2020 a 13:58 #

    Buenos días,
    mi pareja tiene GIST y tras 6 años tomando masitinib, éste dejó de hacer efecto. En Julio comenzó a tomar 400mg de imatinib y hoy hemos tenido noticas un poco agridulces. Uno de los nódulos sí que ha reducido su tamaño, pero el otro ha aumentado de 3 a 3,9 cm, aunque su densidad ha disminuido. El Oncólogo no lo tiene muy claro y ha aumentado la dosis a 600mg al día.¿Conocéis algún caso similar?
    Muchas gracias y un abrazo,
    Sara

  10. Juani 14 septiembre, 2020 a 19:22 #

    Hola soy juani estoy con pánico pues dentro de cuatro días me operan de metástasis en el hígado, hace un año me opere del colon ahora entre tantos poblemas por fin llegó el día de operarlo , si alguien me puede informar si después de la operación es muy difícil de sobrellevar estoy con pánico a no salir de esta y cuanto puede llevar a recuperarse muchas gracias 🙏

    • Inma 14 septiembre, 2020 a 21:25 #

      Buenas noches Juani, ya verás como todo sale bien, unos días malos , pero cada día te encontrarás mejor , mucho ánimo y un beso muy grande .
      Ya nos contarás cómo te va todo

      • Sandra 15 septiembre, 2020 a 07:03 #

        Hola, me operarom de metastasi gist wild type en higado y pulmones a los 25. Ahora tengo 41 y sigo con la vida. Calma y serenidad. La actitud positiva y el control mental es basico.Tu puedes con eso!

    • Julio 18 septiembre, 2020 a 11:41 #

      Hola juani a mi me operaron hace un año y medio de la operacion de higado, te voy a ser sincero lo pase bastante mal 😓pero la recompensa es mayor.
      Mucho animo y todo pasa enseguida.

  11. Antonio García 12 agosto, 2020 a 17:19 #

    Buenas tardes, yo no tengo gist pero me redugeron el estómago por obesidad mórbida.
    Desde entonces, sólo vomito todo lo que como, tengo dumpling incluso hasta 3 veces al día, sufro mareos, me he caído ya 6 veces en la calle (la última vez, me desperté en una ambulancia y con una fractura del cráneo, del peñasco).
    Ahora me dicen que tendràn que quitarme todo el estómago y que a partir de ese momento, sólo voy a poder murés y sopas y nada sóludo

  12. Carmen gonzalez 28 julio, 2020 a 19:24 #

    Hola mi cuñada toma 800 de imatinib y lleva dos años y la va bien Animo.

    • Vero 29 julio, 2020 a 19:00 #

      Gracias carmen

  13. raul 25 julio, 2020 a 23:41 #

    Hola a todos y fuerza, fuerza, fuerza!
    Me gustaría saber si conoceis casos con metástasis en huesos de gist.
    En la literatura se reportan algunos casos pero siempre o casi siempre con afectaciones hepáticas simultáneas o anteriores.
    Si alguien sabe del tema o conoceis algún caso, agradeceré vuestros comentarios.
    Se sabe la media de tiempo en que puede metastizar un gist des de su descubrimiento y sin tratat?
    Gracias!

    • Xantal 14 noviembre, 2020 a 18:13 #

      Hola, jo he tenido Gist y tengo unas lesiones oseas. Si quieres te explico mi caso,me escribes en mi correo y hablamos. macc2008@hotmail.com
      De todas maneras si repasas los comentaris encontraras de mi caso.
      Saludos
      Un abrazo

  14. Vero 21 julio, 2020 a 15:32 #

    Hola hoy nos han dado malas noticias , no entrara en el ensayo clínico debido a un fallo renal. Tenía programada extracción de liquido del abdomen han sido casi cuatro litros y aun tiene más , a causa de ello no le han podido hacer la biopsia y le han hecho una analítica en la que han visto el fallo renal que automáticamente descarta el ensayo . Opciones imatinib 600 y luego 800 con el problema que últimamente no toleraba 400. Si no le va bien empezaría con sunitinib . Desesperación absoluta . No se si da buen resultado el doble de imatinib .

  15. Vero 17 julio, 2020 a 14:57 #

    Por cierto he olvidado comentar que el medicamento sera ripretinib.

  16. Vero 17 julio, 2020 a 14:55 #

    Hola , mi padre de 77 años tiene gist , tumor primario en el yeyuno de unos 5 cm actualmente , no conozco campo micotico con múltiple metástasis en el hígado. Siete años y medio con imatinib , ya no le va bien, la enfermedad avanza. En su informe pone no mutado algo que no es lógico si lleva tantos años con glivec según su nueva doctora Nadia Hindi del virgen del Rocío sevilla , creo saber que es bastante buena en el tema de sarcoma. Mi padre esta muy deteriorado en muy poco tiempo. Le han propuesto entrar en un ensayo clinoco, sunteb versus ripretinib, Alguien que haya entrado en este estudio que me pueda informar por favor . Gracias

    • colectivogist 17 julio, 2020 a 20:18 #

      Buenas noches Vero , sentimos mucho la situación de tu padre. Sin duda es una buena opción participar en este ensayo.

      Ya sabes que te puede tocar ripretinib o sutent, pero siempre es una opción mas de tratamiento.

      Estas en buenas manos en el Virgen del Rocio.

      Aquí tienes la experiencia de un paciente que le tocó Ripretinib:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/ripretinib-dcc-2618-experiencias-de-uso/

      Suerte, seguimos en contacto,

      Contactaremos por email para ver como va tu padre y que fármaco le ha tocado

      atentamente

      luis

      • Javier 18 julio, 2020 a 07:52 #

        Buenos dias Vero..yo empece en enero y hasta ahora lo estoy llevando bien los efectos secundarios son leves y muy llevaderos .y la emfermedad me la mantiene estable que es lo importante..en mi post tienes mi experiencia y si quereis o teneis preguntas no dudeis….un saludo Vero…

  17. María R 15 julio, 2020 a 06:34 #

    Hola,, me alegro mucho !!!
    Se como te sientes y desde luego la cirugía es un paso muy Duro pero. Muy importante ,
    A mi marido lo operaron el día 4 de junio. también 8.30 de intervención , pero la recuperación ha sido galopante !!
    Gracias a Dios y ahora igual que tú , sigue con sus pastillas Y seguimientos pero haciendo vida “normal”
    Mucha fuerza y 1 beso
    Renee C

  18. Inma 14 julio, 2020 a 17:46 #

    Buenas tardes , ya estoy de vuelta de la operación de nueve horas y en casa , tres semanas en el hospital , con bastante dolor , pensé que de esta no salía , pero cada día me encuentro un poquito mejor , lo peor creo que pasó, ahora a recuperar fuerzas , apenas puedo comer y he dejado 10 kilos , pero el cirujano está contento y positivo , tengo que seguir con el tratamiento de pastillas y el tres de agosto revisión con el oncólogo en Sevilla .
    Siempre positiva 😉
    Un saludos para todo el foro

    • Arantxa 15 julio, 2020 a 15:06 #

      Buenas tardes Inma, mucho ánimo y a recuperarte poco a poco. Mucha paciencia y fuerza para continuar en la lucha. Suerte

    • colectivogist 15 julio, 2020 a 21:10 #

      Buenas noches Inma, lo peor ya pasó a recuperarse y a seguir con el tratamiento, ya nos dirás el día 3 de agosto que tratamiento te ponen

      esperamos tus noticias

      un abrazo

      luis

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