Comentarios y aportaciones

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819 comentarios para “Comentarios y aportaciones”

  1. Shadia Mimon 21 noviembre, 2020 a 23:39 #

    Hola a todos , os agradecería muchísimo vuestra ayuda , ya que a mi padre le an diagnósticado cáncer en el estómago 😭😭 por desgracia avanzado el padecía de úlcera , Os pido porfavor ayuda , si tiene alguna esperanza de vida y que se pueda curar y si conocéis algún oncólogo bueno sea donde sea iré donde haga falta para salvarle 🙏🙏🙏

  2. MIGUEL ANGEL 18 octubre, 2020 a 23:06 #

    Me pongo en comunicación con ustedes, ante mi situación.

    Les expongo:

    Actualmente mi hermano está ingresado en el Hospital de Elche por un tumor de Gist y no le dan ninguna alternativa para vivir, le dicen que dada la situación anterior de un trasplante renal que le realizaron hace 15 años, le comentan que cualquier tipo de tratamiento es inviable por su patología.

    Le realizaron una extracción de un tumor de Gist de 2,2 CM, y supuestamente según médicos todo perfecto. Al mes empezó a tener un dolor en el abdomen y lo ingresamos por urgencias, le hicieron un tac y vieron una masa en el abdomen, el cuerpo médico sin realizar una biopsia diagnóstica que es una recesión del Gist, y que no tiene cura.

    He estado indagando ante la situación actual de mi hermano y que actualmente no le ofrecen ningún tipo de tratamiento y sobre todo ninguna oportunidad para poder luchar, la única opción que le han ofrecido desde este Hospital es cuidado paliativos.

    Por casualidad buscando en internet os he encontrado y busco un rayo de esperanza para mi hermano, ya que es una persona que lleva luchando 15 años de su vida y que actualmente por culpa del Covid estamos viendo que se nos escapan sus días de vida.

    Actualmente no le están dando ningún tratamiento, solamente paracetamol para su dolor.

    He leído que es muy interesante en vuestra página nuevos tratamientos y nuevas oportunidades de poder avanzar en esta enfermedad.

    Ruego solamente que le dan la misma oportunidad como paciente que no le dejen como un mueble ahí tirado, tiene 42 años y le queda mucho que luchar.

    Os ruego que os pongáis en contacto conmigo lo antes posible

    Un saludo

    Miguel Ángel García

    Móvil: 692 047 650

    • mercedeslage 2 noviembre, 2020 a 16:15 #

      Mucho ánimo! Un abrazo, Mercedes

  3. Maite 17 octubre, 2020 a 16:16 #

    Hola, buenas tardes compañer@s de batalla!
    Hace casi un año que escribí por primera vez… me habían operado con éxito, no habia metastasis y empezaba mi tratamiento con glivec y los controles de analítica mensuales… En diciembre empezaba a trabajar…
    Todo este año ha ido bastante bien… los efectos secundarios llevaderos, con algunos dias un poco mas pesados, pero no me han hecho perder ningún día de trabajo.
    Esta semana me han hecho el escáner anual y despues de pasar las pertinentes noches si dormir por la tension y los nervios, por suerte ha salido todo bien… con lo que seguiremos adelante…
    Un abrazo y muchos ánimos a tod@s!!!o

    • colectivogist 17 octubre, 2020 a 17:50 #

      Enhorabuena Maite, a seguir así

      atentamente

      Luis

    • Rosi Soto 26 noviembre, 2020 a 22:39 #

      Enhorabuena!!. A seguir luchando

  4. Sara 7 octubre, 2020 a 13:58 #

    Buenos días,
    mi pareja tiene GIST y tras 6 años tomando masitinib, éste dejó de hacer efecto. En Julio comenzó a tomar 400mg de imatinib y hoy hemos tenido noticas un poco agridulces. Uno de los nódulos sí que ha reducido su tamaño, pero el otro ha aumentado de 3 a 3,9 cm, aunque su densidad ha disminuido. El Oncólogo no lo tiene muy claro y ha aumentado la dosis a 600mg al día.¿Conocéis algún caso similar?
    Muchas gracias y un abrazo,
    Sara

  5. Juani 14 septiembre, 2020 a 19:22 #

    Hola soy juani estoy con pánico pues dentro de cuatro días me operan de metástasis en el hígado, hace un año me opere del colon ahora entre tantos poblemas por fin llegó el día de operarlo , si alguien me puede informar si después de la operación es muy difícil de sobrellevar estoy con pánico a no salir de esta y cuanto puede llevar a recuperarse muchas gracias 🙏

    • Inma 14 septiembre, 2020 a 21:25 #

      Buenas noches Juani, ya verás como todo sale bien, unos días malos , pero cada día te encontrarás mejor , mucho ánimo y un beso muy grande .
      Ya nos contarás cómo te va todo

      • Sandra 15 septiembre, 2020 a 07:03 #

        Hola, me operarom de metastasi gist wild type en higado y pulmones a los 25. Ahora tengo 41 y sigo con la vida. Calma y serenidad. La actitud positiva y el control mental es basico.Tu puedes con eso!

    • Julio 18 septiembre, 2020 a 11:41 #

      Hola juani a mi me operaron hace un año y medio de la operacion de higado, te voy a ser sincero lo pase bastante mal 😓pero la recompensa es mayor.
      Mucho animo y todo pasa enseguida.

  6. Antonio García 12 agosto, 2020 a 17:19 #

    Buenas tardes, yo no tengo gist pero me redugeron el estómago por obesidad mórbida.
    Desde entonces, sólo vomito todo lo que como, tengo dumpling incluso hasta 3 veces al día, sufro mareos, me he caído ya 6 veces en la calle (la última vez, me desperté en una ambulancia y con una fractura del cráneo, del peñasco).
    Ahora me dicen que tendràn que quitarme todo el estómago y que a partir de ese momento, sólo voy a poder murés y sopas y nada sóludo

  7. Carmen gonzalez 28 julio, 2020 a 19:24 #

    Hola mi cuñada toma 800 de imatinib y lleva dos años y la va bien Animo.

    • Vero 29 julio, 2020 a 19:00 #

      Gracias carmen

  8. raul 25 julio, 2020 a 23:41 #

    Hola a todos y fuerza, fuerza, fuerza!
    Me gustaría saber si conoceis casos con metástasis en huesos de gist.
    En la literatura se reportan algunos casos pero siempre o casi siempre con afectaciones hepáticas simultáneas o anteriores.
    Si alguien sabe del tema o conoceis algún caso, agradeceré vuestros comentarios.
    Se sabe la media de tiempo en que puede metastizar un gist des de su descubrimiento y sin tratat?
    Gracias!

    • Xantal 14 noviembre, 2020 a 18:13 #

      Hola, jo he tenido Gist y tengo unas lesiones oseas. Si quieres te explico mi caso,me escribes en mi correo y hablamos. macc2008@hotmail.com
      De todas maneras si repasas los comentaris encontraras de mi caso.
      Saludos
      Un abrazo

  9. Vero 21 julio, 2020 a 15:32 #

    Hola hoy nos han dado malas noticias , no entrara en el ensayo clínico debido a un fallo renal. Tenía programada extracción de liquido del abdomen han sido casi cuatro litros y aun tiene más , a causa de ello no le han podido hacer la biopsia y le han hecho una analítica en la que han visto el fallo renal que automáticamente descarta el ensayo . Opciones imatinib 600 y luego 800 con el problema que últimamente no toleraba 400. Si no le va bien empezaría con sunitinib . Desesperación absoluta . No se si da buen resultado el doble de imatinib .

  10. Vero 17 julio, 2020 a 14:57 #

    Por cierto he olvidado comentar que el medicamento sera ripretinib.

  11. Vero 17 julio, 2020 a 14:55 #

    Hola , mi padre de 77 años tiene gist , tumor primario en el yeyuno de unos 5 cm actualmente , no conozco campo micotico con múltiple metástasis en el hígado. Siete años y medio con imatinib , ya no le va bien, la enfermedad avanza. En su informe pone no mutado algo que no es lógico si lleva tantos años con glivec según su nueva doctora Nadia Hindi del virgen del Rocío sevilla , creo saber que es bastante buena en el tema de sarcoma. Mi padre esta muy deteriorado en muy poco tiempo. Le han propuesto entrar en un ensayo clinoco, sunteb versus ripretinib, Alguien que haya entrado en este estudio que me pueda informar por favor . Gracias

    • colectivogist 17 julio, 2020 a 20:18 #

      Buenas noches Vero , sentimos mucho la situación de tu padre. Sin duda es una buena opción participar en este ensayo.

      Ya sabes que te puede tocar ripretinib o sutent, pero siempre es una opción mas de tratamiento.

      Estas en buenas manos en el Virgen del Rocio.

      Aquí tienes la experiencia de un paciente que le tocó Ripretinib:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/ripretinib-dcc-2618-experiencias-de-uso/

      Suerte, seguimos en contacto,

      Contactaremos por email para ver como va tu padre y que fármaco le ha tocado

      atentamente

      luis

      • Javier 18 julio, 2020 a 07:52 #

        Buenos dias Vero..yo empece en enero y hasta ahora lo estoy llevando bien los efectos secundarios son leves y muy llevaderos .y la emfermedad me la mantiene estable que es lo importante..en mi post tienes mi experiencia y si quereis o teneis preguntas no dudeis….un saludo Vero…

  12. María R 15 julio, 2020 a 06:34 #

    Hola,, me alegro mucho !!!
    Se como te sientes y desde luego la cirugía es un paso muy Duro pero. Muy importante ,
    A mi marido lo operaron el día 4 de junio. también 8.30 de intervención , pero la recuperación ha sido galopante !!
    Gracias a Dios y ahora igual que tú , sigue con sus pastillas Y seguimientos pero haciendo vida “normal”
    Mucha fuerza y 1 beso
    Renee C

  13. Inma 14 julio, 2020 a 17:46 #

    Buenas tardes , ya estoy de vuelta de la operación de nueve horas y en casa , tres semanas en el hospital , con bastante dolor , pensé que de esta no salía , pero cada día me encuentro un poquito mejor , lo peor creo que pasó, ahora a recuperar fuerzas , apenas puedo comer y he dejado 10 kilos , pero el cirujano está contento y positivo , tengo que seguir con el tratamiento de pastillas y el tres de agosto revisión con el oncólogo en Sevilla .
    Siempre positiva 😉
    Un saludos para todo el foro

    • Arantxa 15 julio, 2020 a 15:06 #

      Buenas tardes Inma, mucho ánimo y a recuperarte poco a poco. Mucha paciencia y fuerza para continuar en la lucha. Suerte

    • colectivogist 15 julio, 2020 a 21:10 #

      Buenas noches Inma, lo peor ya pasó a recuperarse y a seguir con el tratamiento, ya nos dirás el día 3 de agosto que tratamiento te ponen

      esperamos tus noticias

      un abrazo

      luis

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