Comentarios y aportaciones

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773 comentarios to “Comentarios y aportaciones”

  1. Paula 21 marzo, 2020 a 00:43 #

    Hola a todos , decirles que por fin me han operado , una gran sorpresa pues en diciembre el TAC marcó un tumor de aprox 5cm y me ha no quitado uno de aprox 15 cm el pasado 11 de marzo. Aún estoy esperando los resultados patológicos pero vaya que por el antecedente de mi madre casi me firman que es un GIST, me han cortado una parte del intestino ya que estaba pegado a el, de hecho les escribo aún desde el hospital. Mucha fuerza a todos los que están en este camino y gracias por este espacio a los que tenemos tanta inquietudes y al menos así podemos compartir.

    • colectivogist 21 marzo, 2020 a 11:38 #

      Gracias Paula por contactar de nuevo con nosotros, te deseamos una pronta recuperación y que te manden pronto para casa.

      Habrá que esperar el informe de patología parar confirmar, si es gist, es importante la mutación.

      Mucho ánimo, seguimos en contacto

      un abrazo

      luis

  2. laura 1 marzo, 2020 a 20:35 #

    Hola,
    Soy paciente con linfoma. Hoy en día se lleva muy bien, incluso sin tratamiento. De bajo grado.
    En el último TAC han desaparecido todas las adenopatías pero sale un nódulo de 3 cm en el duodeno. El radiólogo duda de si es GIST o del propio linfoma. Hay alguien con las dos patologías? Mr harán una ecorndoscopia con punción, dicen que me ingresarán una noche. Es habitual y puede haber algún riesgo? Me podrías recomendar los mejores doctores de esta especialidad? Gracias a todos, sois maravillosos

    • colectivogist 1 marzo, 2020 a 20:58 #

      buenas noches Laura, gracias por contactar con nosotros.

      Se pueden dar perfectamente estas dos patologías, los segundos cánceres en pacientes que ya tienen uno suele ocurrir con relativa frecuencia.

      Tus doctores saben lo que hacen y no tiene porque haber ningún riesgo.

      En qué hospital te llevan???

      Desde este enlace puedes acceder a los Centros de Referencia para gist

      http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

      Seguimos en contacto, esperamos tus noticias

      atentamente

      luis

      • laura 4 marzo, 2020 a 23:04 #

        Muchas gracias, qué buen trabajo hacéis! Mi oncólogo por linfoma està en el Clínic. A. López. Es muy bueno y empático. Imagino que cuando se confirme el Gist me derivará. En la ecoendoscopia dejan caer que es un tumor subelieital del duodeno, que puede ser un GIST o mesenquinales. Qué tipo de mesenquinales existen?
        He leído que cuando está en el duodeno y hace màs de 2cm como es mi caso, hay que sacarlo. Pero bueno esperaré a que el doctor me.oriente. Es normal que en la ecoendoscopia no sepan predecir del todo si es un GIST? Es un tumor sólido, heterogeneo, bordes delimitados y regulares… Me quedo con que no hay afectaciones en otros sitios ni adenopatîas… Pero son semanas de nervios, la incerteza siempre es la peor compañera… Me podrías recomendar algún especialista de Barcelona ( a parte de los públicos), alguno que combine o visite en la privada? Muchas gracias por todo.

    • colectivogist 5 marzo, 2020 a 00:28 #

      Buenas noches Laura, si es gist, deberán confirmarlo con el análisis patológico, un radiologo con experiencia puede sospechar que sea gist, pero solamente la biopsia lo puede confirmar.

      En el Clinic pueden tratar perfectamente el gist, pero los hospitales de Referencia para Gist en Barcelona son:

      Hospital Sant Pau

      Institut Català d’Oncología Hospital Universitari de Bellvitge

      Hospital Universitari Vall d’Hebron

      Suerte, esperamos tus noticias

      atentamente

      luis

      • laura 5 marzo, 2020 a 13:01 #

        Muchas gracias Luis, por todo.
        Y sabes algún experto que esté en la privada? Para adelantar tiempo? En plan algun experto en teknon, quirón? Me lo podrías preguntar por favor?
        Ha crecido bastante y rápidamente. Si finalmente se confirma, que todo apunta a que sí, quiero coger cita rápidamente.
        Mil gracias por tu labor

    • colectivogist 5 marzo, 2020 a 14:14 #

      Laura te he enviado un correo a tu correo privado

      suerte

      luis

  3. Bianca 27 febrero, 2020 a 10:34 #

    Hola a todos, soy nueva en el foro , os quería contar mi historia .Tengo 30 años y en mayo del año pasado por medio de una ecoendoscopia me detectaron un tumor en el duodeno cerca de la cabeza del páncreas, después de la biopsia resultó ser un tumor gist exon 11 . En septiembre empiezo a tomar Imatinib para reducir el tamaño del tumor que media 2,3 por 2,6 y estando muy cerca de la cabeza del páncreas me tenian que hacer una operación muy complicada que incluía quitar la cabeza de páncreas también, después de 4 meses y medio me repitieron el tac , rezonancia y me dijeron que el tumor había reducido a 1,3 x 1,5 y que me podrían hacer una operación más conservadora, una duodenectomia parcial . La cirugía me la hicieron el 6 de febrero y todo salió muy bien , el tumor lo sacaron entero y dejaron márgenes microscópicos libres . La anatomía patológica resultó ser gist con 1 mitosis por 50 campos por cual decidieron darme de alta en oncología y no ponerme más tratamiento durante 3 años con Imatinib porque el tumor es de bajo riesgo . Ahora me harán un tac para ver cómo quedó todo por dentro y en un mes una rezonancia también y que apartir de ahora los controles me las mandara el cirujano. Mi pregunta es , es normal que no me manden el tratamiento preventivo por 3 años? Me da miedo que vuelva a aparecer! Muchas gracias y que tengan un buen dia

    • colectivogist 27 febrero, 2020 a 14:39 #

      Buenas tardes Bianca

      Gracias por contactar con nosotros.

      En primer lugar decirte que nosotros no somos médicos , somos pacientes igual que tu, con un poco más de experiencia con gist.

      Decirte que para los gist de bajo riesgo no está aprobado imatinib adyuvante, No obstante son tus medicos, segun el protocolo que al respecto tenga tu hospital, los que deciden en último término.

      Supongo que el número de mitosis lo analizaron antes de darte el imatinib neoadyuvante, porque si lo han hecho después de darte el imatinib, el resultado puede ser erróneo por el efecto del imatinib.

      Aunque tu gist sea de bajo riesgo, deberás tener controles TAC periódicos durante bastantes años , porque gist es impredecible

      Suerte, seguimos en contacto

      atentamente

      luis

      • Bianca 27 febrero, 2020 a 15:32 #

        Si , el número de mitosis me lo dijeron despues de la operación porque antes cuando me hicieron la biopsia nu hubo suficiente muestra. Me están tratando en el hospital Gregorio Marañon la doctora Rosa Alvarez . Gracias

      • colectivogist 27 febrero, 2020 a 15:39 #

        Bianca estás en un Centro de Referencia y con una gran doctora

        Así que todo está correcto

        Ánimo

        luis

    • Bárbara 27 febrero, 2020 a 16:18 #

      Hola Bianca
      He visto que eres paciente de la doctora Alvarez, es mi oncóloga desde 2012, así que como dice Luis estás en muy buenas manos ….
      Es un ser humano y una oncóloga excepcional y efectivamente el marañon es hospital de referencia así que seguro que todo irá muy bien
      Un abrazo
      Bárbara

  4. andrea cauadros 26 febrero, 2020 a 16:20 #

    Hola Estimados, agradezco haber encontrado esta pagina (buscando en google, donde encontrar en Glivec mas barato), somo de Santiago de Chile y hace un 1 a mi esposo le encontraron un tumor de 19 cm , GIST, se lo sacaron y con ello también su estómago y pedazo del páncreas,ahora esta en pstoperatorio reponiedose de apoco para comenzar con este medicamento que aca en Chile cuesta cerca de $1.536.000.-pesos chilenos, carisimo, una pena, ..por esa razon buscando donde encontrarlo mas barato… en fin.. todo lo que he leido aca me ha hecho entender mas cosas y saber que todo puede salir bien!! gracias por esta pagina. atentamente Andrea

    • colectivogist 27 febrero, 2020 a 15:36 #

      Suerte Andrea, gracias por contarnos la experiencia de tu esposo.

      En España el imatinib a bajado de precio 137 € caja de 30 comprimidos, pero solo se puede conseguir en el hospital y con receta médica

      Atentamente

      Luis

  5. Vicente López Pérez 7 febrero, 2020 a 22:18 #

    Hola a todos mandaros mucho ánimo a cada uno de vosotros me llamo Vicente tengo 53 años hace 5 años tuve una perforacion de intestino por un tumor gist me operaron de urgencia y ahí fue donde conocí a nuestro amigo gist.De momento no me mandaron ningún tratamiento solo revisiones cada 3 meses ,cuando hizo un año en el TAC me salió q tenía 5 tumores en el peritoneo es decir tenía metástasis desde ese momento me empecé a tomar glivec y a los tres meses me operaron tengo que decir q a día de hoy estoy fenomenal hago vida totalmente normal y lo mejor q mis análisis dicen q estoy hecho un roble ya en vez de cada tres meses me los han distanciado a 6 meses .El comentaros mi caso es para animaros a todos que tan importante es el tratamiento con glivec como el animo y la positividad q tenemos que tener .Desde aquí felicitó a mi oncóloga como a todo el equipo del hospital de Santa Lucía de Cartagena un saludo y deciros q si se puede !!!gracias

    • colectivogist 7 febrero, 2020 a 22:42 #

      Muchas gracias Vicente por unirte a colectivo Gist.

      Gracias por tus ánimos y tu colaboración

      Atentamente

      Luis

    • maria isabel 8 febrero, 2020 a 00:23 #

      hola vicente yo soy maria isabel de mexico gracias a Dios me jor llevo 16 años com mi amigo gist y voy mejorando saludos
      a seguir

  6. Arantxa 1 febrero, 2020 a 17:14 #

    Hola a tod@s!
    Soy Arantxa. Ayer recibí malas noticias, el regorafenib tampoco me ha funcionado. El oncólogo va a intentar meterme en algún estudio, pero al no tener mutación conocida no sé si será posible. Sabéis si alguien ha entrado en los estudios que hay abiertos sin tener mutación?
    Mucho ánimo a tod@s!

  7. Xantal Alabau 29 enero, 2020 a 20:53 #

    Hola a todos!!!
    Hoy visita al oncólogo, todo sigue igual, estables las lesiones en la columna vertebral, pues siempre crecian un poco, pues esta vez no. Despues de casi 7 años estoy muy contenta, pues es la primera vez que me dice que todo estar estable aun que com dice el Dr Rubió con Gist no se puede bajar la guardia nunca. Ahora a disfrutar de la vida hasta la próxima revisió en Junio.
    Ánimos y un abrazo para todos 😘
    Xantal

    • colectivogist 29 enero, 2020 a 21:44 #

      Enhorabuena Xantal, a seguir así y como bien dices: con GIST no se puede bajar la guardia y sobrados ejemplos conocemos.

      Gracias por tu ayuda y colaboración permanente con el colectivo.

      A disfrutar y vivir hasta la próxima

      un abrazo

      luis

    • Bárbara 29 enero, 2020 a 22:14 #

      Que buenas noticias Xantal!!!!!
      Me alegro muchísimo!!!!!!!
      A seguir disfrutando como bien dices!!!!!!!
      Siempre es positivo leer noticias así de gente a la que aprecias ….
      Un beso y un abrazo enormes

  8. Noelia 25 enero, 2020 a 08:49 #

    Hola, soy Noelia y a mi marido de 44 años, le ingresaron hace un año porque sufrió un dolor muy fuerte en el estómago. Resultó ser un tumor de gist de 9 cm, donde éste reventó y de ahí el fuerte dolor.
    Toma imatinib 400 y esta navidad le han vuelto a salir dos tumores más entre los intestinos.
    Os he leído y no he encontrado a nadie que le haya reventado. Nos dijeron que tendría un 85% de posibilidades de volverle a salir, pero no imaginábamos tan rápido.
    Estamos muertos de miedo porque no sabemos qué nos espera… ya sabemos que cada caso es diferente pero necesitamos saber si esta enfermedad es corta o hay posibilidades de que, aunque siempre con medicación, se pueda ir superando.
    Muchas gracias.

    • colectivogist 25 enero, 2020 a 13:19 #

      Estimada Noelia, gracias por contactar con nosotros.Sentimos mucho la situación de tu esposo y ya veras como se irá solucionando.

      Los gist que se rompen , de vez en cuando ocurre, no es un caso raro, se pueden considerar desde el inicio metastasicos, es decir que la probabilidad de que vuelva es del 100%, así lo recogen las guías internacionales.

      El problema es que parece que no responde a imatinib, y digo parece porque ni soy médico, soy paciente de gist, ni tengo los datos suficientes para opinar con rigor.

      A su esposo si no se lo han hecho, le deberían de hacer la prueba de la mutación y ver con la mutación de su gist a qué fármaco responde.

      Hoy en dia contamos con nuevos fármacos que pueden controlar el gist según la mutación.

      En qué hospital le llevan ???

      Esperando sus noticias

      atentamente

      luis

      • Noelia 25 enero, 2020 a 17:27 #

        Hola Luis!
        Mil gracias por tu respuesta tan rápida y esperanzadora.
        Pues la verdad es que no hemos oído hablar de la prueba de mutación, pero preguntaremos.
        Le llevan en el valle de hebrón.
        El caso es que lo volverán a operar y volverá al imatinib. Porque se ve que no hay muchos tratamientos y quieren alargar los pocos que hay. En esta decisión intuyo que solo estas dos “células ” se han hecho resistentes a imatinib y que a las demas las ha mantenido dormidas y quieren seguir con este tratamiento.
        Y dicen que si volviesen a salir ya si que cambiarían de tratamiento.
        Cuando nos lo explicaron le encontré sentido, pero claro no tenemos ni idea de todo este tema. Estamos muy contentos con la oncologa y su equipo pero no explican mucho y nos gustaría que nos informaran más.
        Uno de los oncólogos ( porque la nuestra no pudo estar) nos dijo que no operaría y que fuese directamente al estudio clínico. Que sabéis sobre los estudios clínicos? Se manda al paciente cuando no hay mucho que hacer con él?…es que esa fue nuestra impresión.
        Muchas gracias Luis.

    • colectivogist 25 enero, 2020 a 17:56 #

      Buenas tardes Noelia

      Si os llevan en el vall d hebrón estáis en un Centro de Referencia para GIST.

      La doctora Valverde y el doctor Serrano son los que llevan los sarcoma/GIST

      Allí también controlan todos los ensayos clínicos si fuese necesario.

      Así que tranquilos que harán todo lo que se puede hacer para el gist de tu esposo

      Suerte, seguimos en contacto

      luis

      • Noelia 25 enero, 2020 a 18:03 #

        Si, nos lleva la doctora Valverde.
        Muchas gracias Luis.

    • Rosa laura 24 febrero, 2020 a 21:18 #

      Hola Noelia soy Rosa tengo 39 años. Y hace 6 meses llegué al hospital de Granada con los mismos síntomas que su marido y lamentablemente en las horas de espera y con los calmantes que me dieron se me reventó un tumor gist de 30 cm, el problema fue que esto se agrabo a razón de la espera tube problemas en el hígado y el estómago. Tres operaciones de las cuales no salía. Pudieron quitarme algó de metástasis pero me an quedado unos pequeños tumores del tamaño de garbanzos, que no son operables así que tengo un tratamiento con sutent 37,5mg, y me va muy bien ya que en el último pec tac me an dado la gran noticia de que están prácticamente disueltos. Solo te digo que tengas mucha fuerza y fe para con tu marido. Que esto a mí y el apoyo de la familia,es lo que más me ayuda a seguir peleando.

      • Inma 2 marzo, 2020 a 21:38 #

        Hola Rosa, soy Inma ,también de Granada y hace seis meses me sangro los tumores y por eso se dieron cuenta que se había vuelto a salir con metástasis , ya llevaba un años son tratamiento , no conozco a nadie de Granada con la enfermedad , me gustaría hablar contigo para saber qué oncóloga te lleva .
        Saludos

  9. Bárbara 7 enero, 2020 a 22:21 #

    Hola Paula
    En mi caso el diagnóstico fue un mes después de la operación cuando estuvo el informe de anatomía patológica, como dice Luis los médicos pueden tener sus sospechas pero hasta el análisis patológico no se conocen las características concretas del
    Gist…..
    Seguro que todo sale bien
    Un abrazo
    Bárbara

  10. Paula 2 enero, 2020 a 04:12 #

    Una pregunta a quienes han operado de Gist , cómo es ayer diagnostican que se trata de este típico de tumor antes de la cirugía ?? O se los informan después ??

    • colectivogist 2 enero, 2020 a 19:00 #

      Buenas tardes Paula, radiologos expertos, pueden suponer que es un gist por las características de la imagen , localización, etc.

      Pero hasta que un patólogo no lo analice , no se puede confirmar que es un gist y también importante, que tipo de gist tienes.

      Esperamos tus noticias

      Suerte

      luis

    • Bárbara 7 enero, 2020 a 22:12 #

      Hola Paula
      En mi caso supe el diagnóstico de gist después de operavion, mi tumor ulceró y tenía hemorragias digestivas y tuvieron que operarme en un breve periodo de tiempo, un mes después de la operación me dieron los resultados de anatomía patológica, aunque los médicos tengan sus sospechas hasta que no está el análisis patológico no hay confirmación de lo que es.
      Un saludo y espero que todo te vaya muy bien
      Bárbara

  11. Paula 2 enero, 2020 a 04:08 #

    Hola de nuevo, contarles que me han hecho la TAC y aunque ya tengo los resultados aún no he visitado al especialista pues debido al antecedente de mi madre que padeció un GIST me han derivado directo a Oncología. Por ahora lo que puedo leer es que es un tumor de aproximadamente 5cm en él mesenterio del intestino delgado, estoy muy nerviosa y por las fechas no se cuando me darán mi cita.

    Saludos y mucha fuerza a todos

  12. Asun 29 diciembre, 2019 a 11:39 #

    Hola, soy Asun, en octubre me operaron de un gist en el intestino delgado y ahora estoy tomando imatinib, al ser de alto riesgo me han dicho que tengo que tomarlo durante 5 años, pero aún estoy esperando la prueba de genética.
    Tenia pensado quedarme embarazada pero ahora no podré así que le pregunté a mi médico si podía darle mis óvulos a mi pareja y que ella se quedara embarazada, me dijo que el creía que si pero que no estaba seguro, ya que cuando un hombre tiene gist no pasa nada si deja embarazada a su pareja. Podríais ayudarme? Alguien ha oído algún caso parecido?
    Gracias y mucha fuerza y ánimo a todos.

    • colectivogist 29 diciembre, 2019 a 14:32 #

      Buenas tardes Asun,

      Gracias por contactar con nosotros, no te podemos decir más de lo que te ha dicho tu médico, es una cuestión tan técnica que te lo debe de resolver un especialista y te lo debe de resolver antes de que empieces a tomar glivec.

      No sé si algún paciente tiene experiencia al respecto y te puede decir algo más.

      Si las pruebas genéticas salen negativas a un Gist hereditario, que son raros, pienso que no debería haber problema, pero son tus especialistas los que tienen que darte la opinión.

      Suerte

      Atentamente

      Luis

    • Barbara 29 enero, 2020 a 22:27 #

      Buenas noches Asun…..
      Cuando me operaron de gist en 2012 estaba inmersa en un proceso de inseminacion artifical con donante de ovulos, y tuve que paralizar todo por el tema de la medicación, los tac y demás …. en mi caso me dijeron que cualquier estimulación hormonal en ese momento no era lo más adecuad y lo desaconsejaban ….Imagino que para donar ovulos hay una estimulación ovarica previa a la extracción, por lo que te diría que apoyada en mi experiencia creo que al menos ahora igual no puedes ….Pero solo te hablo de mi experiencia y de lo que me dijeron a mi los médicos en su momento …. Mucho ánimo. Mucha fuerza!!!!!!! Y un abrazo grande

  13. Paula 20 diciembre, 2019 a 12:58 #

    Hola a todos, escribo aquí porque estoy desconsolada, hace tiempo descubrí este espacio porque mi madre tenía gist. Encontrar este foros me ayudo a entender lo qué le pasaba a mi madre y también un aliciente. Mi madre desafortunadamente falleció hace menos de un mes, después de 8 años con gusto. Hoy, soy yo la que no entiende muchas cosas pues el mismo médico que detecto hace años los tumores de mi madre ha encontrado en mi una masa en el hipocondrio izquierdo similar a las que encontró en mi madre según el. Me han solicitado TAC. Estoy muy preocupada y no sé qué hacer pues estoy sola con dos bebes.

    • colectivogist 20 diciembre, 2019 a 19:04 #

      Estimada Paula, sentimos mucho el fallecimiento de tu madre.

      Tu de momero lo que tienes que hacer es tranquilizarte y seguir las indicaciones de tus médicos, y seguir cuidando de tus bebes y de ti.

      Cuando tus médicos te digan lo que tienes, será el momento de tomar decisiones.

      Aquí estamos para lo te podamos apoyar y ayudar cunado tengas resultados

      atentamente

      luis

  14. josmanresa 5 diciembre, 2019 a 12:05 #

    Hola soy jose paciente de gist 53años,hace 3 años me detectaron un gist de 8 cm en la pared posterior del recto a 3 cm. Estuve con inmatinid adyuvante 4 meses para facilitar la cirugía, después de ese tiempo pasé por el quirofano. Todo salió muy bien, no me tuvieron que hacer la desviación provisional del estoma. Me practicaron una técnica imnovadora no invasiva que se trataba en primer lugar desmontar el recto introducieron un gas expansivo para desplazar los órganos de alrededor, después tirar del recto hacia afuera extirpar el gist y volver a colocar el recto en su sitio. En 3 días para casa sin problemas post cirugía. Después mi oncologa me prescribió 3 años de inmatinid para evitar una recaída según protocolo, en un mes termino. En el transcurso de este tiempo he podido realizar una vida completamente normal, contando los efectos secundarios de inmatinid que son muy llevaderos. Este es mi caso tal como lo explico, el tiempo hablara. Un abrazo a tod@s y mucho ánimo.

    • Inma 19 diciembre, 2019 a 21:11 #

      Me alegro mucho que esté bien y que lleves una vida normal, yo antes lo intente y de echo seguí trabajando aún con las diarreas , ahora a los cuatro años tres de tratamiento después de la operación y uno sin tratamiento a vuelto con la metástasis, estoy de nuevo con diarreas y mi trabajo es muy estresante , ahora mismo sigo de baja desde julio , tengo miedo de volver al trabajo ,estoy fatal y me pongo peor si pienso que tengo que volver al trabajo .

  15. Sara 4 diciembre, 2019 a 10:45 #

    Hola,buenos dias, me llamo sara y hace 3 meses me detectaron un gist en el recto de 6 cm, hace dos semanas me operaron y me resecaron esa parte del recto y me quitaron unos nodulos que vieron en el colon, ahora estoy recuperandome y aun no me ha visto el oncologo y no se si tendre que hacer algun tratamiento, no se cuanto durara esto y cuando se puede volver al trabajo ya que estoy constantemente en el baño ya que evitaron ponerme el estoma, me gustaria si alguien tiene una experiencia similar que me contara cuanto tardo en trabajar etc, yo tengo un trabajo fisico y no estoy sentada ademas de ser cara al publico, y dos niños pequeños, un saludo a todos los que pasais por esto!!!

    • colectivogist 5 diciembre, 2019 a 00:54 #

      Buenas noches Sara, gracias por contactar con nosotros y contarnos tu situación.

      Aunque será tu oncologo el que decida cual será el siguiente paso de tu tratamiento, es posible que recibas un tratamiento con un fármaco llamado imatinib, la duración del tratamiento la determinará tu oncologo cuando tenga el informe de anatomía patológica. Pueden ser 3 años o mas .

      El tratamiento es muy llevadero, por lo general, y podrás seguir con tu vida normal.

      Con respecto a los que nos planteas de ir al baño constantemente, yo no tengo experiencia porque mi gist estaba en el intestino delgado, pero mañana pregunto a algunos pacientes en tu situación y seguro que algo te dirán, si no te han escrito ellos antes.

      Te daremos información de otras situaciones similares a las tuyas.

      En que hospital te llevan???

      Suerte, seguimos en contacto

      atentamente

      luis

      • Sara 5 diciembre, 2019 a 06:13 #

        En el hospital de bellvitge

  16. maria isabel 19 noviembre, 2019 a 02:01 #

    hola soy maria isabel hace tiempo no me conecto estoy fuera en ele colectivo pero
    solo quiero decirles que tenemos que perseverar yo siempre digo y seguire diciendo que Dios en su infinita misericordia me tiene de pie en septiembre cumpli 16 años con gist para la Gloria de Dios habia comentado que desde los 4 meses de la primer cirugia metastasis

    estoy super agradecida con Dios ( disculpen si a alguien le molesta o no me cree ya les contare con mas detalles) despues de que los medicos me decian que el sustent ( voy a cumplir dos años tomandolo ahora en diciembre) decian que ya no habia mas para mi xq esta mucho mas invadida en el estomago decidi quitarmelo xq era un obstaculo para seguir con la quimioterapia pues no yo soy una guerrera y no me rindo me pague unas biospisa

    Y para la gloria de dios ninguna salio positiva a gist

    me quedan los del higado y columna

    pero en el resultado de la ultima tomografia de la semana pasada me dice mi oncologo
    que los del higado ya casi no se ven

    por supuesto que no es facil yo tomo sutent dos semanas y descanso 1 por supuesto que llagas en pies, manos y boca, diarreras si pero las he controlado respetando mi cuerpop y que alimentos puedo comer ……. pero no me rindo

    trato de comer muy bien en la semana de descanso, tengo mi urea tengo un medicamento para las llagas de la boca xq casi ninuguno me ayuda

    y primero Dios segiure es una bendicion despertar cada dia

    hay que seguir para adelante yo soy catolica trato de comulgar dos veces al dia manaña y noche, visitar al santisimo , en oracion a san peregrino diaria, y me he dado el lujo de ayunar

    asi es que seguir luchando ´por favor no se vale rendir

    saludos desde mexico

  17. Rosa estepa 15 noviembre, 2019 a 21:51 #

    Buenas, en una enteroresonancia me han visto un gist en el ileo, el lunes me tiene q llamar mi médico porque tenía q hablar con otros médicos, me ha dicho q me van a hacer un pes o algo asín, q es lo q me hacen a partir de ahora? Muchas gracias

    • colectivogist 15 noviembre, 2019 a 22:01 #

      Buenas noches Rosa, en primer lugar decirte que somos pacientes con cáncer gist, no somos médicos. Suponemos que según nos dices te van a realizar un PET, es otra una prueba de imagen para tener mas datos de lo que te han visto, si pueden te operaran y con un análisis patológico te confirmaran si es un GIST o no. En función de todos los datos tus médicos decidirán. No podemos decirte mas.

      atentamente

      luis

      • Rosa estepa 15 noviembre, 2019 a 22:09 #

        Muchísimas gracias, espero q todo vaya bien, ya os he ido leyendo y veo q la mayoría va muy bien me alegro y ya estaremos en contacto gracias

  18. Maite Arrieta Maruri 14 noviembre, 2019 a 06:34 #

    Hola a todos!!!!
    Me llamo Maite y tengo 48 años.
    Antes de todo, agradecer inmensamente a todas las personas que han tenido que ver en el desarrollo de esta página y en el foro. No saben lo que me han podido ayudar a entender mejor lo que me esta pasando.
    Este pasado agosto me han extirpado un gist de 14x11x9 cms en el estómago. La operación salió bien, es decir, el tumor salió entero y solamente me rasparon un poco la zona del estómago donde estaba adherido el tumor.
    Las pruebas oncológicas no han sido concluyentes, según la oncologa, el tumor se estaba necrosando y había poco tejido vivo para realizar el estudio.
    Las pruebas del escáner posterores me dan que no hay metástasis.
    Llevo 1 mes con glivec 400 mg y la verdad de momento lo llevo bastante bien…. de manera que espero tener la analítica correcta y en breve empezaré a trabajar otra vez.
    Me quiero poner a prueba y ya veremos……
    Gracias a tod@s y un fuerte abrazo.

    • colectivogist 14 noviembre, 2019 a 08:57 #

      Buenos días Maite, gracias por escribirnos contándonos tu experiencia con gist y gracias por tus palabras. Ya te habrán dicho que tienes que estar en glivec por lo menos 3 años y controles periódicos. Empieza con tu vida normal, haz ejercicio según tus posibilidades y a vivir.

      Aquí estamos para compartir y ayudar

      un abrazo

      luis

      • Maite 14 noviembre, 2019 a 19:41 #

        Hola otra vez!
        Efectivamente, me comentaron que mi tratamiento con glivec 400mg sera durante 3 años.
        Veremos como va todo, de momento estoy con mucho animo…espero seguir así.
        Gracias.

    • Bárbara 7 enero, 2020 a 22:35 #

      Hola Maite
      Yo tomé glivec 3 años y empecé a trabajar un mes después de empezar a tomarlo, lo tomaba por la noche en la cena con mucha agua y siempre mientras cenaba y aunque tuve algunos efectos secundarios pude llevar una vida totalmente normal, de hecho soy maestra de niños de educación infantil y aunque con el glivec a veces me sentía muy cansada pude ir a trabajar sin problema y aquí sigo, 4 años desde que dejé el glivec y viviendo que no es poco …
      Mucho ánimo y ya verás como te irá muy bien 😌😌

    • Juana Valencia Conejo 11 enero, 2020 a 17:01 #

      Hola soy Juana Valencia , llevo operada de Gist desde hace 21 años…me lo extirparon del intestino delgado , no tome nada hasta pasado 3 años de la operación aparecieron metástasis en hígado , Me hice biopsia y era Gist y empecé a tomar Glivec , llevo 16 años con la medicación y aquí sigo ….me gustaría saber vuestra opinión y si hay gente como yo con tantos años de tratamiento ..gracias

      • colectivogist 11 enero, 2020 a 18:26 #

        Buenas noches Juana,

        Mi situación es exactamente igual que la tuya, nos diferenciamos en que yo llevo 17 años y medio en glivec.

        En el colectivo tenemos pacientes con 14 años.

        Con gist nunca hay que bajar la guardia.

        En que hospital te llevan???

        Nos gustaría seguir contando contigo en el grupo

        atentamente

        luis

  19. Asun 13 noviembre, 2019 a 18:48 #

    Hola a todos.
    Hace unas 3 semanas me metieron a quirófano para quitarme unos miomas en el útero, pero cuál fue la sorpresa del ginecólogo al ver que no habían miomas, si no un tumor (gist) en el intestino Delgado. Rápido llamó al cirujano de guardia y me lo quitaron, 8 cm. Ahora estoy de pruebas y parece que lo han limpiado todo, me han dicho que tendré que empezar a tomar unas pastillas, imatinib durante algunos años. Tengo muchísimas dudas sobre todo y no se hasta que punto me cambiará la vida pero pienso luchar cada día por ello. El viernes voy al oncólogo a ver que me dice y a por todas.

    • colectivogist 13 noviembre, 2019 a 19:31 #

      Buenas noches Asun, gracias por contactar con nosotros, pacientes de gist. Posiblemente tu oncólogo te de imatinib , no se si glivec o genérico, por un periodo de 3 años y controles periódicos. Esto te permitirá seguir con tu vida normal. los efectos secundarios disminuyen con el tiempo. En este blog tienes bastante información, si tienes dudas puedes contactar con nosotros siempre que lo necesites.

      Atentamente

      luis

    • Bárbara 13 noviembre, 2019 a 20:09 #

      Hola Asun ….
      Yo también tome glivec durante 3 años y también fui operada de un gist en el intestino delgado, como dice Luis te permitirá seguir con tu vida y a los efectos secundarios te acabas acostumbrando y aprendes a vivir con ellos ….
      Mucho ánimo!!!!!! Y aquí estamos para lo que necesites …. un abrazo

  20. Bárbara 22 octubre, 2019 a 08:44 #

    Hola a todos!!!!!
    Salgo de mi consulta con mi oncóloga y todo sigue muy bien,7 años después de mi operación y 4 años después de dejar glivec…..
    Los días previos a la consulta son terribles …. pero sigo adelante y todo marcha bien que es lo importante …. un abrazo a todos

    • colectivogist 22 octubre, 2019 a 15:16 #

      Buenas tardes Barbara, hace tiempo que no te veíamos por aquí.

      Nos alegramos mucho de las buenas noticias y entendemos perfectamente tu situación los días previos, ahora a disfrutar hasta la proxima!!!!!!!!

      un abrazo

      luis

      • Barbara 22 octubre, 2019 a 17:22 #

        Hacía mucho tiempo que no entraba, es verdad, pero he pasado unos meses anímicamente regulares ya que estoy en pleno proceso de duelo por la muerte de mi padre hace un año, ha tardado en llegarme pero quizás es ahora cuando más lo estoy acusando, pero os leo siempre ……
        Estas últimas semanas esperando los resultados estaba especialmente nerviosa como nos pasa a todos, eso unido a todo lo demás, hacen que uno se olvide un poco del mundo…..
        Pero tengo muy presente a este colectivo y a todas las personas que formamos parte de él ….Porque os siento cerca aunque no nos conozcamos físicamente …
        Un abrazo a todos

  21. Xantal 17 octubre, 2019 a 20:39 #

    Hola, a mi me hicieron una gastrectomia parcial aunque el cirujana y el oncologo me dicen que lo que me dejaron es poquisimo casi nada. Tenia 47 años y Ahora ya voy por los 53 años. Estoy en contacto tambien con la Associación de gastrectomizados, todos compartimos nuestras dudas sobre todo de alimentación y del famoso dumping. Estoy trabajando, he cambiado algunas cosa de mi vida, de mi rutina, sobre todo conocer mis limitaciones. Cualquier cosa que necessites me lo piden y si puedo ayudarte perfecto.
    Un abrazo
    Xantal

    • colectivogist 17 octubre, 2019 a 20:59 #

      Muchas gracias Xantal, siempre apoyando, siempre ayudando.

      Un abrazo

      Luis

  22. colectivogist 22 septiembre, 2019 a 07:58 #

    Inma, volveras a glivec y funcionará. Deberás mentalizarte para vivir con Gist toda la vida y se puede y debe vivir.

    Sigue con tu vida normal y aquí nos tienes para lo que podamos ayudar.

    Suerte, animo

    Atentamente
    Luis

  23. Inma 18 septiembre, 2019 a 20:17 #

    Soy Inma , en 2015 fui operada de gist tres años de tratamiento con la pastillas y hace tres meses me han vuelto a salir metástasis del tumor .otra vez a la lucha y estoy un poco cansada ..

    • pablo 18 septiembre, 2019 a 23:16 #

      Hola Inma, que mutaciones eres?

      • Inma 19 diciembre, 2019 a 20:53 #

        no me lo han dicho todavía , tengo la consulta el siete de Enero, pero estoy fatal con el tratamiento ,tengo diarreas y esto me hace pasarlo fatal me duele mucho y escozor, estoy muy mareada y cansada siempre , no sé porque a mí me pasa que me afecta tanto el tratamiento.me gustaría saber si hay más gente con los síntomas .

      • Inma 7 enero, 2020 a 20:50 #

        Buenas noches y desearos feliz año a todos.
        Hoy me han dicho la mutación , exón 11

        el tratamiento con imatinib esta reduciendo los gist, y me ha dicho el oncólogo que según salga el TAC próximo , se puede pensar en operar .

        Super contenta a pesar de los efectos secundarios .
        Gracias por las palabras de ánimo.

      • colectivogist 7 enero, 2020 a 21:23 #

        Inma todo irá bien , te operaran y todo irá mucho mejor

        animo, seguimos en contacto

        Esperamos tus noticias

        un abrazo

        luis

    • colectivogist 22 septiembre, 2019 a 07:58 #

      Inma, volveras a glivec y funcionará. Deberás mentalizarte para vivir con Gist toda la vida y se puede y debe vivir.

      Sigue con tu vida normal y aquí nos tienes para lo que podamos ayudar.

      Suerte, animo

      Atentamente
      Luis

  24. Oscar 23 agosto, 2019 a 08:00 #

    Buenas, mi mujer fue diagnosticada de cáncer de estómago en octubre de 2018. Tuvo 8 sesiones de quimio y a mitad del tratamiento se le extirpó el estómago completo. Ahora comienza con los controles y mi pregunta es si podrá volver a trabajar ya que tiene 49 años y su trabajo es físico.

  25. Arantxa 28 junio, 2019 a 12:38 #

    Hola Carolina, cuesta un poco al principio, pero el cuerpo acaba acostumbrandose y los efectos secundarios van disminuyendo, aunque cada persona es un mundo y hay mucha gente que lo tolera muy bien. De todas maneras si al principio sólo le apetecen calditos y cremas no le agobies, poco a poco se retoma el apetito. Suerte y mucho ánimo

  26. Carolina 27 junio, 2019 a 18:06 #

    Hola
    Mi marido pronto empezara el tratamiento de imatinib, algún consejo? Gracias

    • colectivogist 28 junio, 2019 a 11:45 #

      Buenos días Carolina,

      El tratamiento con imatinib es seguro, efectivo y con pocos efectos secundarios. Ademas los efectos secundarios disminuyen con el tiempo.

      Imatinib te permitirá seguir con tu vida normal. Es bueno hacer ejercicio de forma regular.

      aquí estamos para lo que podamos ayudar

      Te dejo un enlace para ver experiencias de pacientes con imatinib

      https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

      animo y mucha suerte

      luis

  27. Francisca 25 junio, 2019 a 09:08 #

    A mi hermana le han diagnosticado un cáncer de gist de 16cm, con metástasis k67, y, la actividad mitósica es de 10 mitosis por campos. Está tomando imatinib 400. Podrían darme su opinión.

    • colectivogist 28 junio, 2019 a 11:36 #

      Buenos días Francisca, con los datos que nos facilitas , en principio el tratamiento es correcto. Pero ten en cuenta que nosotros somos pacientes. Debemos de confiar en los doctores que nos llevan. Si necesitas mas información aquí estamos para lo que necesites .

      atentamente

      luis

      • Francisca Guisado López 29 junio, 2019 a 18:49 #

        Muchas gracias Luis.

  28. Arantxa 18 junio, 2019 a 15:32 #

    Gracias, Luis
    Yo estoy en el San Carlos y encantada con mi oncólogo.
    La prueba de la mutación ha dado negativa.
    Animar de todas maneras a los que pasan a tomar sutent. En mi caso, los efectos secundarios no son tan graves como los de Glivec (imatinib)
    Un saludo a tod@s

    • Arantxa 18 junio, 2019 a 15:48 #

      Madre!!! Pensé que no se había enviado el primero. Disculpas

  29. Arantxa 14 junio, 2019 a 14:23 #

    Hola, soy Arantxa (Madrid). Fuí operada hace siete años de un GIST en el intestino de 10 cm., no había ninguna otra lesión. Después de cinco años de Glivec 400, se decidió retirarme la medicación. En el control de los seis meses aparecen múltiples implantes en el peritoneo. Vuelvo a tomar Glivec 400 durante 9 meses sin que haga efecto, subiendo la dosis a 800 durante los siguientes seis meses con el mismo resultado. Se decide cambiarme a Sutent (llevo cinco meses, más o menos, con esta medicación). Hay muchos casos como éste?
    Por cierto, agradecida por esta página. Es difícil, por no decir imposible, encontrar a alguien con el mismo problema (aunque es mejor así para toda la población)

    • colectivogist 14 junio, 2019 a 21:37 #

      Buenas noches Arantxa, gracias por contactar con nosotros.

      En primer lugar decirte que tu caso no es único entre los pacientes de gist, gist es impredecible y pacientes en situaciones clínicas similares, responden en el tiempo de forma diferente a los mismos fármacos.

      Con los datos que nos das , tampoco como pacientes que somos podemos decirte mucho mas.

      Suponemos que te han hecho la prueba de la mutación y en función de ello, tus doctores estan aplicando los tratamientos.

      En Madrid hay dos Centros de Referencia , el Gregorio Marañon y el San Carlos. También en La Paz hay expertos especialistas en gist.

      En nuestro Blog tenemos testimonios de pacientes en sutent:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

      Si consideras que en algo podemos ser útiles. aquí nos tienes

      Suerte y animo

      luis

      colectivogist

      • Arantxa 18 junio, 2019 a 15:46 #

        Gracias, Luis
        Me están tratando en el San Carlos y estoy encantada con mi oncólogo.
        No existen mutaciones.
        Sólo animar a los que pasen a sutent, en el sentido de que por lo menos en mí, los efectos secundarios son mucho más llevadero que con glivec.
        Un saludo, y fuerza a tod@s!!

    • jhon zuleta 9 septiembre, 2019 a 15:48 #

      hola soy jhon zuleta de colombia. mi caso es algo similar aunque el mio es metastico y hace 3 meses estoy tomando la sutent. cuando me estoy tomando la medicina me siento perfecto pero cuando llega el dia de suspenderla empiezan las molestias. aunque yo en contre otra forma de llevar mejor la enfermedad islaj1713@hotmail.com si gustas me escribes y te comento yo ya llevo 5 años en esta cuestion

  30. Martha Silva 15 mayo, 2019 a 18:19 #

    Hola buen día!
    Tengo 6 años con revisiones posteriores a una operación de Gist Duodenal tengo 31 años y he salido bien y sin presencia tumoral… cada 6 meses que realizó los estudios (TAC Abdominal y ENdoscopia) terminó mucho muy cansada y con demasiado sueño, he tratado de buscar si es normal y los demás como yo sienten lo mismo, al inicio de los estudios me sentía muy bien y podía seguir adelante con mi vida pero ahora después de los estudios es como si tuviera muchísimo cansancio, es normal sentirse así???

    • colectivogist 16 mayo, 2019 a 14:23 #

      Buenas tardes Martha, con los datos que nos das y no estando en tratamiento es muy difícil darte una opinión del porqué de tu cansancio. Deberán ser tus doctores los que con las pruebas pertinente lo determinen. Sentimos mucho no poder ayudarte.

      Es posible que la tensión emocional que generan las revisiones influya.

      El ejercicio regular y el buen animo ayudan a combatir el cansancio, si no hay otros motivos de fondo que lo produzca.

      Suerte y mucho animo.

      atentamente

      luis
      colectivogist

      • Martha 17 mayo, 2019 a 12:23 #

        Muchas gracias Luis*
        Mi duda es si “el contraste” al hacer la tomografía trae como resultado ese agotamiento físico…
        Muchas gracias por sus comentarios, soy Mexicana de 31 años y leerles me ha dado miles de sentimientos… acá nadie entiende por todo lo que se pasa y la gente que lo padece y recibe atención pública es muchísima es de verdad impresionante como se ha incrementado el número de pacientes! Mi mamá (49años) justo hace un año falleció de cancer en un pulmón le diagnosticaron un año antes de su muerte etapa 4 con metástasis y aún cuando estuvo en tratamiento no lo logró… mi abuela (su madre) falleció exactamente de lo mismo unos meses antes… en mi familia no existía el cancer… a mi me dio hace 6 años… y pepensabamos haber librado la muerte… y pues ahora se las llevó…
        Encontrar este grupo y hablar de estos temas aquí como un foro es rico para el alma! La vida nos tiene siempre preparada una luz al final del túnel de eso no hay dudas y a pesar de los malos momentos… por más constantes que sean y por tantas pérdidas que tengas… siempre siempre sale el sol!!!
        Gracias por leerme GUERREROS DE LA VIDA!!!!

  31. Chus Molinero 6 mayo, 2019 a 14:40 #

    Buenas tardes, estoy recientemente operada de un gist subcardial. Intento buscar informacion sobre este tipo de gist pero no veo mucha. Me dijeron que no suelen darse casos de gist en el cardias. Me realizaron una gastrectomia atipica con funduplicatura collins y estoy a la espera de la primera revision de los cirujanos y el informe de anatomia patologica, aunque en principio era un gist con bajo indice proliferativo.
    No se si en estos casos puede ser que no se administre ningun tratamiento con quimioterapia o si se administra en todos los casos.
    Muchas gracias.

  32. Juan Pablo Quintana Sanchez 3 abril, 2019 a 11:08 #

    Hola a todos/as. MI nombre es Pablo. Fui diagnosticado de un sarcoma Gist en el estomago en noviembre de 2017. Afortunadamente, no había metastasis y me lo extirparon. En tratamiento con Glivec desde febrero del 2018, 400 mg al día. Debo decir que me siento afortunado porque los efectos secundarios de limitan a una leves problemas cutáneos y poco mas. Hago vida completamente normal, incluidas 2 horas de gimnasio diarias. He hecho de la necesidad, virtud y es que debido a la extirpación del 85% del estomago, he reducido mi peso en casi 25 kilos y ahora estoy en mi peso Ideal. Enviar un abrazo enorme a todos los que están pasando por la penurias de esta infame enfermedad y todos los ánimos del mundo.

    • colectivogist 3 abril, 2019 a 13:32 #

      Buenas tardes Juan Pablo, gracias por contarnos tu experiencia con gist y gracias por tus palabras de ánimo , te deseamos mucha suerte y que sigas en contacto con los pacientes de gist para ayudarnos y compartir.

      Un abrazo

      luis

      colectivogist

    • Carmen 3 abril, 2019 a 14:37 #

      Hola me alegro mucho suerte y que sigas así de bien.

      • pablo 3 abril, 2019 a 17:54 #

        gracias carmen

    • Sandra 3 abril, 2019 a 18:29 #

      Hola Pablo, mi enhorabuena! A seguir con el gimnasio el deporte es de lo mejor que hay!
      Yo he estado 12 años con gleevec con efectos secundarios soportables (claro que cada uno tenemos nuestro límite de soportabilidad) hasta que hace ya ahora dos años y después de muchísimas pruebas y descartar otras causas lo interrumpimos por problemas graves de piel que cesaron a los pocos días de pararlo. Básicamente dermatitis cronificada en piernas espalda y cuello. Fue una pesadilla la verdad. Me alegro que lo tuyo sea a otro nivel.
      Mucha fuerza y Palante!

  33. Vanedm 8 febrero, 2019 a 22:36 #

    Hace siglos que no escribo ni apenas leo los comentarios y entradas del blog, necesité un parón en mi cabeza y alejarme de todo.
    Simplemente he vuelto para escribir que Josué (Ferrol) ha pasado a tomar sunitinib el día 1 de febrero de este año tras 7 años con glivec. Un dolor abdominal adelantó el TAC programado de revisión y 2 tumores han aparecido, imaginan que resistentes a la medicación por lo que tras rechazar los cirujanos operarlo, han pasado a la 2a fase de medicación digamos, al siguiente escalón. Por ahora no ha sentido ningún efecto secundario, supongo que es cuestión de tiempo eso si.
    Ánimo a todos y ojalá pronto se consiguieran más avances importantes.
    Un abrazo fuerte.

    • colectivogist 9 febrero, 2019 a 15:10 #

      Buenas tardes Vanessa, te echábamos de menos, máxime cuando te podemos considerar fundadora de colectivogist.

      Sentimos mucho le recaída de Josué, pero ya sabemos que gist siempre está al acecho. Seguimos en contacto para ver como evoluciona Josué y bienvenida de nuevo, seguimos contando con tu ayuda.

      Un abrazo

      luis

      • Vanedm 9 febrero, 2019 a 21:09 #

        Muchas gracias Luis, un abrazo fuerte

  34. Bárbara 25 octubre, 2018 a 16:31 #

    Hola a todos
    Hoy fui a por los resultados de mi revisión anual y el tac y la analítica están en orden que dadas las circunstancias por las que he pasado hace tan solo un mes, no es poco….
    Sigo con mis revisiones anuales aunque por el tema de la NF1 me hagan más pruebas independientemente de las relativas al gist…
    6 años después sigo bien, aunque en este momento esta sea una felicidad relativa….
    Ojalá pueda meterme en la cabeza que debo disfrutar más del día a día porque he vivido en primera persona lo que es que alguien esté bien y en un mes se vaya, pero me sigue dominando el miedo ….
    Que difícil la vida a veces!!!!!
    Un abrazo y todo mi cariño para todos

    • Ramón 25 octubre, 2018 a 20:39 #

      Hola Barbara,

      Me alegro de que todo haya salido bien, en estas situaciones el componente psicológico va paralelo a ello, lo puedo decir porque algunos días me siento bajo de moral y te puedo decir que es muy normal, hemos pasado por una experiencia brutal pero estamos aquí, eso es lo importante, tenemos que llenar nuestra vida de pequeñas cosas gratificantes y hacer planes a corto plazo para vivir intensamente.

      Hay que mirar hacia delante con fuerza y decisión, la vida es maravillosa, nosotros la valoramos muchísimo y tenemos que dar gracias cada día junto con nuestros seres queridos.

      Un abrazo y adelante.

    • colectivogist 26 octubre, 2018 a 16:31 #

      Barbara disfruta hasta unos días antes de la próxima revisión, es inevitable pasar ese trago. Pero debemos de mentalizarnos los que estamos en tu situación y similares, que no podemos vivir lo que nos quede , que seguro que serán años, en un estadio de permanente angustia, vamos a vivir cada segundo y ya veremos lo que nos depara el destino.

      mucho ánimo, un abrazo

      luis

    • Xantal 14 noviembre, 2018 a 21:27 #

      Hola Bárbara,
      Me alegro muchisimo que todo haya salido bien. Animos y a disfrutar aunque a veces la situación familiar no lo permita al 100%, pero estoy segura que es lo que desearía tu padre.
      Yo empiezo pruebas esta semana y como todos estoy con la ansiedad y pesadillas pero intentando ser positiva, ya os explico cuando sepa los resultados.
      Un abrazo
      Xantal

      • Bárbara 14 noviembre, 2018 a 21:40 #

        Querida Xantal ….
        Gracias por tu mensaje, están siendo momentos muy duros, muy difíciles, mi padre estaría muy contento por mi, eso seguro, igual que yo estaba contenta cuando a él le decían que todo iba bien, pero pensar que en su revisión de mayo estaba perfecto y todo empezó a ir mal en julio me hace no disfrutar de esto…. Además de la tristeza que tengo que es infinita …..
        Te mando todo mi cariño y fuerza para estos días de pruebas tan difíciles y llenos de miedos e incertidumbres, pero estoy segura que todo va a ir fenomenal y dentro de poco te daré la enhorabuena ….
        Un abrazo enorme

  35. Bárbara 16 septiembre, 2018 a 21:02 #

    Hola a todos ….
    He estado leyendo el artículo que habéis publicado acerca del final de la vida …..
    Mi padre falleció hace poco más de una semana después de que un proceso tumoral (del cual no sabemos aún su origen), decidiese ser devastador en 3 semanas …
    Mi padre no supo que se moría, no sé lo quisimos decir porque él quería vivir por encima de todo, y tanto médicos, como enfermeras y demás personal del hospital en el que estuvo ingresado los últimos días de su vida nos ayudaron a que fuese así, pudimos “hacérselo más fácil”…..
    Mi padre fue operado de varios gist y un tumor neuroendocrino (derivados de la Neurofibromatosis), en 2014, no necesito tratamiento y su última revisión de mayo estaba perfecta…
    Pero aún así está maldita enfermedad decidió llevárselo, y aún no sabemos la razón, lo que si se es que no necesitaba saber que se moría y pudo irse muy tranquilo y sin dolor ni físico ni emocional.
    Yo tendré mi revisión en octubre, mi primera revisión anual después de 6 años operada de un gist y estoy aterrada y más muerta de miedo que nunca.

    • colectivogist 17 septiembre, 2018 a 08:02 #

      Buenos días Barbara, sentimos mucho lo de tu padre, en alguna ocasión nos hemos comunicado con él. No tenemos palabras para paliar el dolor y la pena que estáis sufriendo y ademas en tus circunstancias personales.

      Te deseamos mucho ánimo y confía en que el TAC saldrá como siempre, bien.

      Un abrazo en nombre de colectivogist

      luis

      • Bárbara 29 septiembre, 2018 a 12:36 #

        Gracias Luis por tus palabras, tu cariño y apoyo….
        El lunes voy al tac, con más miedo que nunca pero esto es así de duro y difícil …
        Un abrazo grande

    • Ramón 17 septiembre, 2018 a 09:40 #

      Hola Bárbara,
      Decirte que siento mucho el fallecimiento de tu padre, la vida es dura e inconcebible a veces. Tal y como comentas no encontráis respuestas a esa situación tan tremenda que habéis pasado y que se ha desarrollado en tan poco tiempo. Por eso siempre después de haber sufrido esta enfermedad te das cuenta de que la vida cambia en 1 segundo.
      Por ello debes dentro del dolor, ser lo más positiva posible y mirar hacia delante. Seguro que las pruebas salen bien, ya lo verás.
      En mi caso, una gastrectomia total hace dos años, me hago controles cada seis meses y hoy me he hecho análisis de sangre, el día 19 un TAC….., yo también rezo para que todo esté bien.
      Es lo que nos ha tocado en la vida, algo que podríamos decir que ha sido a tradición porque nunca lo esperábamos.
      Tenemos que mirar hacia delante y hacer planes a muy corto plazo para disfrutar de la vida y de nuestra familia.
      Disculpar por extenderme tanto, por favor.
      Un saludo y mucho animo.
      Ramón.

      • Bárbara 29 septiembre, 2018 a 12:38 #

        Muchas gracias Ramón y un abrazo…
        Me cuesta ser positiva ahora aunque esto es un proceso de muy poco a poco…
        Gracias por tu mensaje

    • Jhon 14 noviembre, 2018 a 18:03 #

      Hola. Soy de colombia mi nombre es jhon estoy por cumplir 33 años estoy en la ultima etapa del gist me tomo 800 miligramos de imatinib y hoy me hicieron lo que yo creo va ha ser mi ultimo tac. Fisicamente no me veo enfermo pero dia a dia me siento con menos fuerzas aunque no estoy moribundo todavia ya me hicieron 3 cirujias y ya no me pueden realizar mas los dolores la falta de apetito y el sueño los estoy controlando a punta de canabis y eso es lo que me tiene todavia de pie si a alguien le puede interezar se pueden comunicar con migo por medio de mi correo islaj1713@hotmail.com puede ayudarles con muchas cosas que traen esta enfermedad y ser concientes de que poco a poco nos va acabando si no hacemos algo rapido vendiciones para todos(as)

      • colectivogist 14 noviembre, 2018 a 18:18 #

        Buenas noches Jhon, gracias por compartir,cuanto llevas con gist???¿porque dices que estas en la última etapa de tu gist? Mientras imatinib funcione, no hay problema, si falla ¿en Colombia PUEDES CONSEGUIR SUTENT Y STIVAGA? eres muy joven, ¿sabes cual es la mutación de tu gist? Los tratamientos cansan y 800mg de imatinib cansa mucho.

        te deseamos mucho ánimo desde España.

        Puedes compartir con nosotros todo lo que desees comunicarnos, te lo agradecemos

        un abrazo

        luis
        colectivogist
        España

  36. Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 02:57 #

    Buenos días a todos. Un día más de vida y dando gracias a dios. El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , H . Arterial, fatiga, náuseas, vomitos , fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he bajado 4,200 kg. En fin…… adaptándonos . Que sea lo que dios quiera. Dice mi oncóloga que es lo único que para el tumor y lo cronifica. Un saludo

    • colectivogist 16 julio, 2018 a 14:02 #

      Buenas tardes Lourdes, hemos publicado tu experiencia en el blog, si consideras que hay algo que corregir , nos lo comentas.

      Ademas de desearte mucha suerte y mucho ánimo, te agradeceríamos que nos comentases como enfermera y como paciente, como estas tratando los efectos secundarios con sutent, seria muy util para otros pacientes.

      Un abrazo

      luis
      colectivogist

    • Xantal 16 julio, 2018 a 14:53 #

      Animos y para delante.
      Saludos
      Xantal
      Girona

  37. Antonio 6 mayo, 2018 a 20:26 #

    el hospital Virgen del Rocio de Sevilla, continua cambiando cada dos por tres el genérico de imatinib,con sus respectiva consecuencias.un saludo a todos.

    • colectivogist 6 mayo, 2018 a 21:45 #

      Buenas noches Antonio, nos informaste en marzo de 2017 que te habían cambiado de imatinib glivec a imatinib genérico (accord), te recomendamos reclamar en atención al paciente y tu reclamación fue denegada.

      Antonio, desde marzo de 2017, ¿cuantos genéricos te han dado y que efectos secundarios has tenido, en comparación con imatinib glivec? ¿Tu situación clínica estábien??

      Como este comentario le van a leer otros pacientes, queremos informar y recordar a los pacientes de gist, que no hay ningún genérico de imatinib aprobado para gist por la Agencia Española del Medicamento, y que por tanto, los hospitales de España no pueden dar a los pacientes de gist nada más que imatinib glivec, el único imatinib aprobado para gist

      Pero nuestras autoridades que para algunas cosas se les llena la boca con que “LA LEY ESTÁ PARA CUMPLIRLA”, en este caso, que ellos tienen la “sartén por el mango”, no tienen el menor inconveniente en no cumplir la ley.

      Y algunos hospitales han decidido, NO CUMPLIR LA LEY y dar a los pacientes un fármaco no aprobado por las Autoridades Sanitarias para GIST. TODO ESTO con el visto bueno de quien tiene que hacer cumplir la LEY, el Ministerio de Sanidad.

      Desde colectivogist hemos denunciado el tema en todas las instancias, hemos tenido entrevistas con el Ministerio de Sanidad, y no hemos conseguido nada. Nos han dicho que “cada hospital puede hacer lo que considere oportuno”, LAMENTABLE, pero cierto. En este país vivimos.

      Lamentablemente esto que nos cuenta Antonio, está ocurriendo en el hospital de Referencia para GISt de Andalucía, ¿LOS ONCOLOGOS DE L HOSPITAL VIRGEN DEL ROCIO, NO TIENEN ALGO QUE DECIR??? No les hemos oído decir nada, ante las denuncias y la inquietud de sus pacientes.

      Un abrazo Antonio y gracias por estar ahí

      Luis

      • Antonio 14 mayo, 2018 a 10:09 #

        amigo Luis,desde que empese a tomar genérico de imatinib, llevo por lo menos cinco genérico distinto, cuando en la carta que me mandaron de la reclamación que hice al hospital Virgen del Rocio, ponen que al meno mantiene el mismo laboratorio 2 años cosa que no hacen, los efectos la piel algo mas seca que ante y los parpados algo mas inflamado, aparte lo ultimo me han quitado un nodulo de unos 4 cm, en la cicatriz de la primera operación de estomago que tuve de gist en el año 2012, dicen que puede ser alguna celula que cayo en la operación, queda la duda o puede ser que no sea tan efectivo los genéricos de imatinib,un saludo y animo a todos.

    • colectivogist 14 mayo, 2018 a 12:17 #

      Muchas gracias Antonio por compartir tu experiencia, vamos a publicarla en primera pagina de nuestro blog, para ver la opinión de otos pacientes que llevan también algo mas de un año en imatinib genérico.

      Un abrazo

      luis

  38. Henar Prieto 6 mayo, 2018 a 15:05 #

    Hola: Desde noviembre estoy tomando glivec 400 por un gist e el ileon que me quitaron. Lo que me está pasando con las pastillas es que me salen una especie de granitos en la cara, especialmente en las mejillas y la zona de las cejas, en donde estoy perdiendo el pelo, o al menos se me producen grandes calvas. ¿Alguno de vosotros tienes algún remedio para esto? Tambien los parpados se me hinchan bastante,..
    Gracias

    • Sandra 6 mayo, 2018 a 19:40 #

      Hola Henar, yo he tomado glivec 400 desde el 2005 y los síntomas que dices son efectos secundarios de este medicamento. El edema en los ojos, yo siempre lo tuve mientras lo tomé. Y en cuanto a los granitos de la cara podría ser tb un efecto de la medicación. Yo desarrolle una dermatitis cronificada a los doce años de tomarla, en el el cuerpo principalmente piernas espalda y cuello y probé varias cosas, cremas ungüentos, protopic pero no se marchaba así que opté por la fototerapia, lo cual hizo que mejorara bastante aunque mientras lo tomes almenos el edema de párpados lo tendrás, en base a mi experiencia. Espero haberte ayudado, fuerza!

    • colectivogist 6 mayo, 2018 a 19:51 #

      Buenas noches Henar,

      Los efectos secundarios de glivec, por lo general son llevaderos y disminuyen con el tiempo.

      Las irritaciones en la piel no son frecuentes pero pueden ocurrir, si la cosa va a mas, tendrás que comentárselo a tu oncologo o ir a un dermatologo. De momento con alguna crema hidratante, puede ser suficiente.

      Lo de la caída del cabello, tampoco es un efecto secundario generalizado, pero glivec en cada paciente afecta de manera diferente, aunque hay efectos secundarios muy comunes

      El edema ocular es un efecto secundario sin importancia, fundamentalmente es estético, y es un efecto que perdurará mientras estés en glivec.

      Aquí te dejo algunos consejos:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

      https://colectivogist.wordpress.com/2015/04/09/problemas-de-la-piel-producidos-por-glivec-sutentstivarga/

      https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/22/problemas-en-los-ojos-producidos-por-glivec-sutent/

      mucha suerte, seguimos en contacto, ya nos comentaras como vas y que es lo que a ti te resulta útil para aliviar los efectos secundarios.

      atentamente

      luis
      coelctivogist

  39. Alvaro gross 23 abril, 2018 a 14:53 #

    Hola a todos de nuevo!!! Soy Alvaro de marbella y m acaban de operar por segunda vez,lla primera vez fue cuando me encontraron el tumor primario en el duedeno, 16cm, el 27-2-2017, m quitaron 3/4 d estómago, cabeza d pancreas, primera y segunda fase duodeno, en esta segunda operación 10-3-2018 vesícula y 3 metástasis en el hígado d 2cm, 1 cm y otra muy pequeña, dejé d tomar ematinib 3 días antes d la operación y he vuelto a tomarla 11 días después, cuando he vuelto a tolerar la comida, hoy ya m han quitado las grapas de la operación , m encuentro muy bien y con muchas ganas d empezar la recuperación física.
    Escribo para q todos tengamos mucha fuerza y no dejemos d pelear.
    Un abrazo grande a todos!!!!

    • Ramón 23 abril, 2018 a 15:02 #

      Te deseo lo mejor en la recuperación, mucho ánimo y hacia delante!!!

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 15:44 #

      Buenas tardes Alvaro, gracias por compartir tu experiencia. Si tu gist se ha hecho resistente a imatinib,y ha dado metástasis, ahora tus médicos deberían de haber hecho la prueba de mutación de tus metástasis y si da una mutación resistente a imatinib, pues te deberían de pasar a sutent.

      Yo creo que ahora te deberían de dar sutent.

      Nuestra opinión es como pacientes informados, TU y tus doctores tenéis la última palabra.

      Ya te comenté en otro post que tu caso debería ser evaluado en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia para el tratamiento de gist en Andalucía. Creo que deberías de pedir a tus médicos que te evaluasen en el Virgen del Rocío.

      Te deseamos mucha suerte suerte

      Luis
      colectivogist

      • Alvaro gross 23 abril, 2018 a 15:57 #

        Muchas gracias, cuando m operaron la primera vez tenia en el hígado ya metástasis, después d ematinid desaparieron menos una, al tiempo salieron dos más y una con mucha actividad y por eso decidieron operar.

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 16:06 #

      Alvaro si las metástasis te han salido tomando imatinib, eso significa que tu gist se ha hecho resistente a imatinib y por eso aunque te hayan quitado todas las metástasis, tu gist es resistente a imatinib, por eso te digo que deberían de evaluar tu caso en el Virgen del Rocio de Sevilla, quizás tengas que cambiar a sutent si se confirma con la prueba de mutación que tus metástasis tienen una mutación que ya no responde a imatinib.

      luis
      colectivogist

      • Alvaro gross 23 abril, 2018 a 16:11 #

        Muy bien, muchas gracias, lo consultaré

    • Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 03:05 #

      Mucho ánimo Alvaro yo ya soy veterana llevo 18 años y 7 intervenciones. No nos podemos rendir. Adelante siempre. Saludos desde asturias

      • Alvaro Gross 17 julio, 2018 a 23:59 #

        Gracias Lourdes!!! Igualmente para ti.
        Saludos

  40. Mercedes 22 abril, 2018 a 21:36 #

    Hola! Soy una paciente reciente de Gist ileal que han reseccionado totalmente por cirugía y para reducir una posible recurrencia me dan glivec 400, que tomo desde hace dos meses. Tengo varias patologías previas y en una revisión anual me han descubierto helicobacter pilori y me han dado un tratamiento fuerte de antibióticos y protector gástrico durante 15 días. Estoy agotada y no tome hoy el glivec y creo que estaré otros 3 días en volver a tomarlo, pero estoy muy preocupada por si esto me puede perjudicar de forma importante y ya he intentado infrictuosamente hablar con mi oncóloga estos días. Muchas gracias!

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 15:02 #

      Estimada Mercedes, a la mayoría de nosotros nos ocurre lo mismo con nuestros oncologos, es muy difícil que te reciban sin cita y no es fácil conseguir con ellos una cita urgente.

      En estos casos, si te encuentras muy mal , acude a urgencias de tu hospital y desde allí pueden contactar con el oncologo de guardia para que te atienda, suele funcionar, pero tampoco es seguro, pero por lo menos en urgencias valoran tu estado clínico.

      Tu oncologo o quien te esté tratando con antibioticos tu helicobacter pilori, tiene que decirte si los antibióticos que tomas son compatibles con glivec, yo creo que sí, pero son tu médicos quienes tienen que decírtelo.

      Por un cansancio, aunque sea fuerte, no debes de dejar de tomar glivec, a no ser que te lo diga tu oncologo.

      Mucho animo

      luis herrero
      colectivogist

  41. Vicente Hernández 9 abril, 2018 a 11:58 #

    Buenos días,

    Nos dirijimos a ustedes por que estamos intentando conseguir imatibid (glivec o matinac) para un familiar que vive en Venezuela. Hasta finales de 2017 conseguía la medicación a través de una fundación con sede en Venezuela. Desde entonces ya no encuentra en Venezuela esta medicación, las últimas cajas las consiguieron en Uruguay, però también este canal se ha cerrado.
    Hemos consultado en hospitales públicos de Barcelona y nos han dicho que através de la sanidad pública no podemos conseguir el medicamento, ya que se dispensa estrictamente en régimen hospitalario.
    ¿Pueden ustedes aconsejarnos dónde dirigirnos para conseguir esta medicación ?

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 11:44 #

      Buenos días, gratuitamente no sabemos donde se puede conseguir imatinib. Puede usted dirigirse a Piga Fernandez, responsable de “Gist Chile” y “Alianza Gist de America Latina” , a ver si le puede orientar en alguna solución desde su zona .

      pfernandez@gistchile.cl

      Lamentamos no poder ayudarle desde nuestro grupo en España a conseguir imatinib gratuitamente para Venezuela..

      atentamente

      luis herrero
      colectivogist
      España

      • Vicente Hernández 10 abril, 2018 a 11:56 #

        Gracias por su rápida respuesta.
        No estamos pidiendo la medicación gratuita, estamos dispuestos a pagarla, lo que necesitamos es saber dónde podemos adquirirla.
        Muchas gracias

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 12:23 #

      Perdone por mi mal entendido, si ustedes estan en Barcelona, les voy a facilitar por correo privado el contacto de un especialista e gist, seguro que proporcionándole la historia clínica y sabiendo la situación política y social de Venezuela, les podrá facilitar recetas de imatinib para acceder al fármaco para que lo envíen a Venezuela.

      Si ustedes no estan en Barcelona, les facilitaría otros Centros privados para intentar conseguir imatinib.

      Pero la vía de acceso a imatinib tiene que ser a a través de un Centro Privado, facilitando la historia clínica oficial del paciente.

      No obstante , contacten ustedes también con Piga Fernandez, por la cercanía a Venezuela para facilitarles ayuda.

      atentamente

      luis
      colectivogist
      España

      • Vicente 10 abril, 2018 a 12:27 #

        Muchísimas gracias

  42. Ana 9 marzo, 2018 a 03:12 #

    Hola!
    A una persona cercana a mí en Enero le dijeron que tenía GIST por todo el estómago, con metástasis en todo el hígado en fase IV. Inoperable.
    Toma Glivec 400. Pero como está bajo de ánimo hay días que no lo toma (supongo que serán pocos días los que no lo toma), y un par de días ha fumado, no porque le pida el cuerpo, sino porque está tan bajo de moral que aveces tiene ganas de tirar la toalla.
    Mi pregunta es, el no tomar la pastilla algún día aislado ¿cómo puede afectar a la evolución del tratamiento? ¿Y el fumar muy aisladamente?.
    En un par de meses le harán el siguiente TAC. Tanto si se le ha frenado, como si no le ha hecho efecto el Glivec ¿con esta prueba se podrá hacer una estimación de la esperanza de vida?
    Si de aquí a un tiempo decide no seguir luchando ¿se debe respetar? ¿o es mejor forzarle un poco a buscar ayuda psicológica?.
    Todavía no ha empezado a tener emorragias y se encuentra con energía para caminar de forma normal, y el Glivec de momento sin efectos secundarios después de tomarlo durante un mes. Mi pregunta es ¿cuánto tiempo se estima que siga así de bien físicamente? ¿podríamos hablar de meses, o años? una vez que entre en esa fase de no valerse por sí mismo ¿cuánto suele durar?
    ¿En qué provincias del norte de España hay hospitales especializados en GIST?
    Me siento agradecida de que exista este foro para poder informarnos, y así poder ayudarles y acompañarles en este periodo lo mejor que podamos.
    Muchas gracias de antemano.

    • colectivogist 9 marzo, 2018 a 20:29 #

      Buenas noches Ana, la única forma de que esa persona siga viviendo es que tome glivec todos los días. Si un día aislado no lo toma no pasa nada, pero si son días sin tomarlo,es que quiere dejar de vivir.

      Con gist metastasico y glivec( sutent , stivarga) se puede vivir bien muchos años , sobre todo mientras se está en glivec.

      Nadie sabe cuanto va a vivir cada paciente de gist, cada persona es diferente a otra y responde de forma distinta a los distintos tratamientos

      Mi consejo que tengo gist con metatasis en hígado y peritoneo y llevo mas de 15 años con ellas y en glivec, es que haga vida completamente normal y que viva cada día, porque de momento no tenemos cura, pero podemos vivir muchos años.

      Estos son los Centros de Referencia para gist en España:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/centros-de-referencia-para-el-sarcoma/

      Atentamente

      luis
      colectivogist

      • Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 03:15 #

        Buenos días Ana, ante todo mucho ánimo. Te puedo decir que el glivec es un medicamento maravilloso que nos mantiene con vida a mi me da a de 6 meses a un año y han pasado 18 . No hay enfermedades hay enfermos , todos somos diferentes. Ayuda mucho la familia y los amigos a no tirar la toalla. Nunca rendirse, esa es la actitud, hay psicólogos que le pueden ayudar, un saludo

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