Comentarios y aportaciones

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506 comentarios to “Comentarios y aportaciones”

  1. Elias 27 marzo, 2017 a 7:11 pm #

    Hola guillermo
    Soy Elías tengo gist avanzado de 18x17x11 esto fue en diciembre 2012
    Amigo yo tome imatinib 400 mg durante 3.años y medios. Al ser los efectos secundarios casi me muero antes de tomarlo y. Te digo la verdad un copa de al cole me sentía más mal que los 400 mg del imatinib
    No sentí nada de efectos secundarios lo mismo fue con 3meses del sutentinib y ahora llevo 5 meses. con stivarga y lo mismo amigo
    Tiene que ser fuerte y no piensa en nada de efectos secundarios aguanta y muchas veces la mente y la forma de superar las preocupaciones y la mala noticia afecta a tu tratamientos y como sobrellevarlo así te diré una cosa que me paso en noviembre 2016
    Me ingresé en urgencia por dolor abdominal insoportable desde las 8 de la mañana hasta las 7 tarde me hicieron de todo eco tac analítica y un grupo de 10 médicos entre cirujanos urologo y oncologo me dijeron esto
    SETIMOS MUCHO El estado de tu salud de momento no vemos que operar te por urgencia le iba servir quizá te puede murir
    Tiene la masa muy grande a perfurado la vejiga y si te operamos puede que no salgas vivo me aconsejo que vaya firmando y resolviendo problemas con la familia y vive lo que te queda con calidad
    Al escucharlos a todos me hicieron entender
    Que estoy acabado
    Solicite la alta voluntarias tenia la hemoglobina a 7 la muerte se ve en mi cara y aun así quería ir a casa
    Al día siguiente después de inyectarme dos bolsas de sangre me dieron la alta voluntari
    Y al salir la oncóloga de urgencia me dio dos pastillas de 4mg de corticoides tome una en el hospital y la otra al día siguiente
    Nada mas .mi oncóloga me dio la pastilla de stivarga y desde entonce aquí estoy
    En resumen ya han pasado 5 meses el ultimo tac muy bien todo estable la hemoglobina a 13 esto hace unos días el día 24 de marzo y esto como un toro
    Se que la enfermedad ahí está la tengo dentro
    Pero ni lo pienso vivo como si no tengo nada
    Así tiene que se fuerte
    Uno se casa no piensa en los efectos secundarios uno bebe se emborracha tampoco piensa muchas cosas hacemos y no pensamos que sea así el tomar imatinib o stivarga o sutentinib desafía tu enfermedad y no deje que afecte a tu moral el día que toca. Toca mas no hay vive el día a día y no te preocupes vence la enfermedad no deje que te vence ella un saludo

  2. Sandra 24 marzo, 2017 a 9:20 pm #

    Hola Guillermo, primero de todo mantén la calma en la medida de lo posible, no es bueno para tu situación estar nervioso.
    Yo soy gastrectomizada total y he tomado siempre imatinib 400 sin disolver, al principio lo tomaba por la mañana pero después tenía nauseas y pasaba la mañana fatal. Así que cambié a la noche un rato antes de acostarme y después de haber cenado me tomo una gelatina o kefir y me la tomo, y desde entonces lo tolero muchisimo mejor.
    Sobre las melenas en las heces, espera que los médicos analicen y te digan,
    No se debe especular con algo así.

    Mucha fuerza y ánimos!

  3. Guillermo 24 marzo, 2017 a 5:21 pm #

    Saludos a todos, este año fui diagnosticado con GIST en la curvatura mayor del estomago, en enero fui operado y me practicaron una gastrectomia subtotal, removiendome asi el 80% del estomago, el cirujano me comento que el tumor era grande 9x7x5 cms pero que con lo que corto logro removerlo por completo, sin embargo se tomaron muestras de unos quistes de aproximadamente 1cm en el higado y se hallaron celulas metastasicas provenientes del tumor primario que me fue removido. El oncologo decidio que debia tomar Glivec de 400mg, lo inicie hace 5 dias, por mi incapacidad debido a la gastrectomia de tomar pastillas grandes estoy disolviendo el comprimido en 200ml de agua,muy mal sabor pero hasta alli todo bien. Desde que inicie me estreñi y hoy cuando evacue note manchas negras en mis heces, lleve muestras al laboratorio para detectar sangre en heces y salio positivo… quisiera saber si eso es relativamente comun que suceda? o implica intolerancia al tratamiento? me angustia pensar que no podre seguir tomando el glivec.. agradezco sus comentarios y sus experiencias.

    • colectivogist 24 marzo, 2017 a 6:25 pm #

      Saludos Antonio, no es común lo que te ha sucedido, pero puede ser un efecto secundario de glivec que tus médicos deben de valorar. Desde nuestro punto de vista como pacientes seguro que es un episodio puntual, pero tus doctores deben de evaluar de donde viene esa sangre que estas perdiendo.A ver si algun paciente te comenta algo mas al respecto.

      Hay pacientes en tu situación que toman las pastillas sin disover

      Te deseamos suerte y estamos en contacto

      Atentamente

      Javier Domingo
      colectivogist

    • Xantal 25 marzo, 2017 a 4:22 pm #

      Hola Guillermo,
      Yo estoy gastrectomizada parcial y cuando tomaba Gleevec, lo hacia por la noche, despues de unls 30-45 minutos de
      cenar y con un vaso de agua grande.
      En cuanto a la heces no se que decirte, espera que los médicos den su opinión o diagnóstico, ya ser que la espera es dura, pero en estos casos tenemos que tener paciencia.
      Saludos y un abrazo
      Xantal

    • Angel 27 marzo, 2017 a 6:49 am #

      Hola Gillermo, espero que estés mejor de las heces y de animo. Tu caso es muy similar al mio, con la salvedad de que tenia el tumor en 4 cms.

      Yo también tengo un quiste en el hígado, pero decidieron no quitarlos. No tomo medicación por que es de bajo riesgo.

      Si sabes más de tu Gist, podemos compartir experiencias, el mio era Grado1, 4 cms, Exon 18, creo que debes de saber tu mutación ya que en mi caso por ejemplo no hay tratamiento preventivo.

      Una duda, ¿Tus quistes eran metastasis o las celulas se encontraron en otra zona del higado? Muchas gracias.

      Un abrazo y animo!!!!

  4. Antonio 22 marzo, 2017 a 10:50 pm #

    Hola soy Antonio,opetado de gist en el 2012,tenia unos 9 cm en el estomago de bajo riesgo, el cirujano me mando a oncologia la oncologa me dijo que no necesitaba tomar tratamiento,a los dos años se me reprodujo en el estomago y metastasi en higado,empece a tomar imatinib 400 el de estomago desaparecio y el de higado se redujo y al final decidieron cirujia en higado y todo bien, yo despues he leido aunque fue de bajo riesgo por el tamaño me tenia que haber dado el tratamiento de tres años y se lo dije a la oncologa y decia segun el protologo de ellos no,osea me parece que metieron la pata edto es virgen del rocio Sevilla, bueno hasta ahora todo bien con imatinib un saludo a todos y espero opinion.

    • colectivogist 23 marzo, 2017 a 3:02 pm #

      Buenas tardes Antonio , el protocolo internacional para el tratamiento con imatinib adyuvante(3 años) solo se aplica para los gist de alto riesgo, para los gist de bajo riesgo y de riesgo intermedio no está recomendado.. Así que lo que han hecho tus oncologos es aplicar la norma Internacional .
      ¿¿¿Te tratan con imatinib ACCORD 400 MG??? ¿¿¿Que tal lo toleras???

      Aquí te dejo un enlace del blog para que leas sobre la evaluación de riesgos en tumores del estroma gastrointestinal

      https://colectivogist.wordpress.com/gist-asco-2014-las-ultimas-investigaciones-en-gist/

      La clasificación mas usada es la de AFIP-Miettinen

      Seguimos en contacto y mucha suerte,

      Un abarzo

      luis
      colectivogist

  5. Xantal 21 marzo, 2017 a 8:33 pm #

    Hola a todos/as:
    Como os comenté la semana pasada fui al ICO del Hosp. BELLVITGE, en Barcelona a la unidad de UFOS( unidad funcional oncológica de sarcomas). La visita fue bien y decidieron hacerme otra biopsia osea porque me comentan que el gist es raro que vaya a huesos sin antes pasar por hígado, peritoneo, pulmones, pero cosas más raras se han visto. Tambien me han pedido las muestra de mi Gist para poder estudiar las mutaciones, pues en Giriona donde vivo no lo hacen. Hoy me han hecho la biopsia en sacro, han sacado tres muestras y a esperar resultados. Espero que los resultados sean positivos y no tarden en darmelos. Os cuento. Animos para todos/as. Un abrazo.
    Xantal

    • colectivogist 21 marzo, 2017 a 10:21 pm #

      Buenas noches Xantal, has inaugurado uno de los 5 Centros de Referencia que han creado en España para el sarcoma/gist, supongo que te ha remitido tu hospital, que yo creo que es la única forma de acceder,en este momento , un paciente.

      Por lo que he leído y por la experiencia de algún paciente(ingles), gist puede ir raramente a los huesos en pacientes con gist muy avanzado, que no es tu caso.

      Pero no cabe duda que lo mejor es curarse en salud, porque con gist nunca se sabe.

      También es bueno saber la mutación.

      Todo irá bien y a seguir con la marcha nórdica, el ejercicio es fundamental para los pacientes.

      un abrazo

      luis

      • Xantal 22 marzo, 2017 a 10:15 am #

        Hola Luis,
        Fué mi oncólogo que me derivó al hospital Bellvitge. La atención perfecta, como siempre. La biopsia me la hicieron dos radiólogos, especialistas en sarcomas, el Dr Narvaez y el Dr Hernandez. Me explicaron que en este hospital tienen el material más adecuado para hacer estas biopsias, pues las agujas son más gruesas y pueden coger más muestra. Tambien hablaron con los patólogos de mi caso, y a esperar. Ya os iré contando. Hoy me toca reposo absoluto.
        Saludos y un abarazo
        Xantal

    • Angel 22 marzo, 2017 a 12:22 am #

      Seguro que te van aclarando el tema de tu columna, te deseo que te digan lo que es y sea benigno. Ya nos cuentas!!!

  6. Juan luis 18 marzo, 2017 a 9:38 pm #

    Vistas las últimas publicaciones, nuestro próximo objetivo será que nos “vean” en uno de los Centros de referencia en España. En Caceres solo hubo una intervención de Gist el año pasado; la mía. Yo me pongo a ello ya mismo …y animó al resto. Base: cáncer ” raro”

  7. Elias 15 marzo, 2017 a 6:13 pm #

    Hola hace 10 días tenia analítica y gracias a Dios salio muy bien la hemoglobina salio a 12.3 llevo tomando stivarga 4 meses me dio muy Bon resultado no siento sus efectos secundarios hago vida normal me siento súper bien
    Mañana tengo tac. Ya les contaré los resultados espero que sigue la cosa así mucho tiempo
    Animo todo irá bien

    • colectivogist 15 marzo, 2017 a 7:19 pm #

      Muchas gracias Elias por mantenernos informados de tu situación, es muy importantes para tod@s los pacientes conocer las experiencias de otros pacientes. Nos alegramos que stivarga te funcione. Nos gustaría conocer la mutación de tu gist si la sabes.¿ En que hospital de llevan?

      Esperamos tus noticias y te deseamos que mantengas ese animo y esa esperanza que nunca la pierdas.

      un abrazo

      Javier Domingo
      colectivogist

  8. Angel 14 marzo, 2017 a 10:12 am #

    Buenos días a todos, como sabéis en Diciembre de 2016 me detectaron un Gist estomacal, desde entonces mi vida ha sido una montaña rusa de emociones, sentimientos y sensaciones. Os hago un resumen para compartir mi experiencia por si puede ayudar a alguien.

    Con 36 años Me diagnostican un Gist estomacal de 4 cms. Mitosis 2/50 clasificado de Grado 1.

    Día de la operación todo ok, extirpación completa, no se rompió. Sensaciones positivas.

    Visita con el oncólogo, no me pueden confirmar que es Ro/R1 ya que el informe del patólogo indica que no se cumplen los márgenes de seguridad. Sensaciones Negativas

    Visita al oncólogo (especialista en Sarcomas). Tras reunirse con cirujano y patólogo me informa que la pieza de estómago se tuvo que abrir fuera para hacer unas comprobaciones por lo que el patólogo recibió la pieza abierta (estomago) y tiene que hacer ese informe, según me trasmiten cirujano y oncólogo para ellos es un R0. Sensaciones positivas

    Visita al cirujano después de un TAC. Me indica que los resultados son ok, se aprecia un quiste biliar en hígado de 5mm, que no le de importancia. Sensaciones Negativas ( por si el quiste es metástasis en estado temprano)

    Visita al oncólogo. Me dan resultado de la mutación Exón 18. Que ya no importa si es Ro/R1 ya que no existe tratamiento preventivo, por que imatinib es resistente a este tipo de mutación. Tampoco le da importancia al quiste, yo insistiendo me indica que lo comparara con el primer Tac, aunque si no se hubiera visto pues es normal por que es muy pequeño. Sensaciones Negativas (el tratamiento preventivo posible no responde a este Gist).

    Próxima visita el mes que viene, me van a hacer una gastroscopia, para visualmente ver cómo va el estómago. (Me indican para asegurarnos más sobre Ro/R1).

    Con todo esto quiero compartir que en mi caso la enfermedad me afecta más psicológicamente que físicamente (por ahora), es como si tuviera una bomba de relojería que en algún momento saltará, anteriormente siempre pensaba en tratamientos, pero con la última noticia los pensamientos positivos cada vez son más difíciles, y es verdad que algunos pensareis que tengo muchas posibilidades de que no se reproduzca, sin embargo no sé porque la mente quiere atar todos los cabos para “en el peor de los casos”.

    Os agradezco mucho vuestra “compañía” en este viaje, que es más duro que lo que se ve exteriormente, con ustedes uno siente que no está solo. GRACIAS.

    • colectivogist 14 marzo, 2017 a 10:37 pm #

      Buenas noches Ángel, una vez que nos diagnostican gist, nos ponen una bomba de relojería encima, por utilizar tus palabras.

      Gist es impredecible, pueden pasar hasta 15 o 20 años desde que te retiraron el tumor primario, y al cabo de tantos años pueden aparecer metastasis de ese tumor que te quitaron , no es lo normal, pero hay casos.

      Con gist es imposible atar todos los cabos.

      Porque yo, con metastasis en hígado y peritoneo llevo 14 años en glivec y mis tumores siguen estables??? y otros muchos pacientes en mi misma situación clínica recaen a los 2, 3 0 4 años???? De momento los especialistas no tienen respuesta.

      Gist es impredecible, siempre que hablamos de GIST, hablamos de mas o menos PROBABILIDADES de que ocurran las cosas, de que gist vuelva o de que gist no vuelva, de que los fármacos fallen o no fallen.Con GIST NUNCA HABLAMOS DE CERTEZAS.

      Así que mentalizate que has empezado a correr una carrera de fondo y que ademas tienes que seguir viviendo día a día como lo has hecho hasta el día de tu diagnostico.

      Hoy por hoy estas libre de gist y en este momento es lo que debes de valorar, no adelantes acontecimientos, haz las revisiones pertinentes y sigue viviendo.

      un abrazo

      luis
      colectivogist

    • Manuela Castro Otero 18 marzo, 2017 a 9:52 am #

      Hola Angel. Me gustaría saber como te encuentras.
      Espero que estés más animado y optimista.
      Te mando abrazos llenos de buenas vibraciones
      Cuidate mucho y cuéntame, 😙😙😙

      • Angel 18 marzo, 2017 a 5:24 pm #

        Buenos tardes Manuela,

        Me encuentro muy bien la verdad, he pensado que no voy a parar de hacer cosas hasta el día que no pueda, alguna noche me viene el pensamiento no te lo voy a negar, pero ahora mismo no me obsesiona, estoy corriendo, disfrutando, como si el tiempo se agotara, pero con la mente positiva de que va a ser en mucho tiempo, la verdad que este estilo de vida deberíamos tenerlo todas las personas tengamos gist o no, ya que la mitad del tiempo perdemos el tiempo en tonterías.

        Gracias por tu interés, seguimos!!!!

  9. Juan Francisco 28 febrero, 2017 a 11:31 am #

    Buenos días.
    Acabo de ir a la farmacia hospitalaria del Gregorio Marañon en Madrid y me han cambiado el tratamiento de Glivec por un genérico llamado Imatinib Teva que en su prospecto no indica que este prescrito para Gist. He leído otros comentarios sobre este tema, y ahora debo ir a defensor al paciente a poner la correspondiente reclamación, no es cierto? Gracias

    • Barbara 28 febrero, 2017 a 11:56 am #

      Buenos días Juan Francisco
      A mí también me llevan en el Marañon, concretamente la doctora Álvarez, no sé si será tu doctora también, pero puedes ir y hablar con ella para que te den glivec y no el genérico imagino….
      Yo deje de tomar glivec hace año y medio, pero de estar tomándolo intentaría hablar con mi oncóloga a ver cómo se puede resolver este asunto.
      Un saludo

    • colectivogist 28 febrero, 2017 a 1:26 pm #

      Buenos días Juan Francisco, la posición de nuestra asociación es reclamar seguir con el tratamiento de imatinib glivec hasta que el genérico sea aprobado por la Agencia Española de Medicamentos para GIST. Mientras tanto iremos recopilando datos sobre la incidencia de imatinib genérico : efectos secundarios, respuesta clínica, etc.

      Puede que tu oncologo o en la farmacia del hospital te digan que no pasa nada, que es para “la optimización de recursos “ y nosotros les decimos que nos den datos sobre seguridad y eficacia en pacientes de gist del imatinib genérico.

      Si nos dieran esos datos y mas información, estaríamos mas tranquilos, mientras eso no ocurra, seguiremos reclamando volver a imatinib glivec, hasta que lo apruebe la AEMPS, porque nos funciona y soportamos sus efectos secundarios.

      “la optimización de recursos “: “NO a costa de la vida de los pacientes”

      Suerte, estamos en contacto

      un abrazo

      luis
      colectivogist

  10. Juan luis 28 febrero, 2017 a 12:23 am #

    Gracias por tu interés Sandra. Todo bien, menos mal. Y vuelvo a Glivec.

  11. Andrea SERNA NAGORE 27 febrero, 2017 a 5:11 pm #

    Hola amigos! Buenas tardes! Di por casualidad con esta página y no se si ustedes podréis ayudarme. En diciembre de 2015 a mi madre le realizaron una nefrectomia radical por presentar carcinoma renal. En abril del 2016 es operada de nuevo por presentar metástasis en L2. Y nuevamente ahora en enero de 2017 es operada por recidiva en L3. Esperamos le realicen radioterapia en la columna en el hospital Puerta de Hierro de Madrid. ( alli la han operado siempre y alli es donde la atiende su oncologo y su urólogo) Su urólogo le mando tto con sutent. De aqui sale mi pregunta. Hay alguna ONG que los ayude a financiarlo? Puesto que es sumamente costoso y tengo entendido que la seguridad social lo excluyó como medicina financiada. Espero puedan ayudarme. Saludos

    • colectivogist 27 febrero, 2017 a 6:51 pm #

      Estimada Andrea, sutent está prescrito para pacientes con carcinoma renal y todos los pacientes que conocemos el tratamiento lo financia en su totalidad la Seguridad Social, desconocemos si en fecha reciente ha dejado de financiarlo para carcinoma renal, pero nos extrañaría mucho.Pregunte a tu oncologo, que es el responsable de prescribirlo, si han dejarlo de financiarlo.

      Si lo hubiesen dejado de financiar, que lo dudamos, desconocemos si existe alguna ONG que financie estos medicamentos.

      Atentamente
      Javier Domingo
      colectivogist

      • Andrea SERNA NAGORE 27 febrero, 2017 a 10:20 pm #

        Un millon de gracias Javier. Voy a consultarlo con el oncólogo como Ud. me dice. Gracias por su atención. Saludos

      • colectivogist 27 febrero, 2017 a 10:39 pm #

        Andrea, si tuvieseis algún problema por alguna razón que desconozco, dirigiros a :

        Médicos del Mundo España. Conde de Vilches 15 · 28028 Madrid – Teléfono 91 543 60 33

        Seguro que os orientaran como acceder a sutent.

        Suerte

        Javier Domingo
        colectivogist

      • Andrea SERNA NAGORE 28 febrero, 2017 a 12:33 pm #

        Genial Javier. Gracias!!!! Voy a moverme con lo que me has recomendado y a ver que pasa. Varios pacientes en las mismas condiciones que mi madre toman sutent y la seguridad social se lo financia en su totalidad. Ya te contaré en que quedó todo. Por lo pronto lo primero es que la llamen de una vez para iniciar la radioterapia. Gracias y saludos. Un abrazo

  12. Xantal 22 febrero, 2017 a 2:50 pm #

    Hola a todos/as:
    Hace muchos dias que no escribo pero si que os leo,pero necesitaba desconectar un poquito despues de mi ultima revisión.
    Hoy despues de 3 meses tenia visita al oncologo para los resultados de la RM. Bueno el tumor en principio angioma que tengo en la vertebra esta estable desde la ultima RM de seyiembre, pero en 2 años ha crecido de 10mm a 16mm, por lo tanto me ha derivado al Hospital Bellvitge a la unidad funcional del Dr. Garcia del Muro, no se si.alguien lo conoce, para una valoración de todo un equipo. Estoy contenta por lo que se preocupan por mi, pero a la vez es volver a empezar con la angustia de que me diran, si me haran más pruebas, si me operaran, radioterapia, embolización,… todo esto esta en mi mente. Bueno hay que pasarlo no queda otra solución.
    Angel mi Gist la mitosi era de 1 y Gleevec lo tomé 6 meses hasta que las supestas metastasis oseas no lo eran, piensa que todo es muy lento y hasta que no te dan un tratamiento se lo estudian todas las posibilidades muy bien. Animos y ya veras que todo va bien.
    Bueno ya os irê contando mi caso.
    Saludos
    Xantal Alabau

    • colectivogist 22 febrero, 2017 a 5:05 pm #

      Buenas tardes Xantal, el angioma el las vertebras es bastante frecuente y teniendo la tranquilidad que no tiene nada que ver con una metástasis de gist y que es un tumor benigno, pues hay que hacer lo que tu estas haciendo, controlar para observar si crece y al crecer te puede crear alguna problema .

      Si valoran que te puede crear algún problema valoraran quitarlo si no está muy cerca de la médula, darlo radiorerapia , algunos les funciona acupuntura y si no se puede hacer nada de esto y te molesta de vez en cuando , pues algún antiinflamatorio.

      Si deciden operar, que sea con todas las garantías y por un buen equipo, el lugar del angioma lo requiere.

      Tendrás que tener cuidado con coger peso y ver que deporte te viene bien.

      Vamos una lata, pero mejor que unas metástasis de gist.

      ánimo, un abrazo

      luis
      colectivogist

      • Xantal 22 febrero, 2017 a 8:16 pm #

        Gracias Luis, si el angioma esta en la vertebra dorsal cerca de la medula, por eso quieren estudiarlo.
        Molestias de vez en cuando me da, sobre todo cuando no me porto bien(levanto cajas, trabajo muchas horas, … esas cosas que hacemos cuando ya no nos acordamos de lo que hemos pasado) pero me tomo un ibuprofeno o enantyum descanso y desaparece el dolor.
        Y el tema del deporte pues ya cambié cuando me diagnosticaron el gist. Mi marido y yo hacemos marcha nordica y la verdad que es un deporte bastante completo y nos lo pasamos genial, lo recomiendo a todo el mundo, cada vez somos más que lo practicamos.
        Otra vez gracias por tus palabras y os voy contando que me dicen.
        Un abrazo
        Xantal

    • Ángel 2 marzo, 2017 a 2:55 pm #

      Hola Xantal,

      Gracias por tu comentarme tu caso, ahora mismo estoy pendiente de mi revisión con la oncologa, ayer fue TAC y aunque llevaba una temporada mejor (mentalmente), con esta prueba es como si se activara la incertidumbre, no le quise ni preguntar al personal del TAC para no cargarme de información que no sirve de nada. Pienso mucho en que mi Gist fue de bajo riesgo, pero ya sabes…

      Por curiosidad entonces te dieron Gleevec sin tener metastasis, entiendo por tus comentarios que del Gist estas bien.

      Saludos.

      • Xantal 10 marzo, 2017 a 2:03 pm #

        Las revisiones siempre nos ponen nerviosos a todos pero hay que pasarlo.
        Lo mio de la metastasis aun no estar claro y sí tomé Gleevec porque habia dudas de si era metastasis o no, de hecho despues de 3 años y medio aun existen dudas y ahora me han mandado a la unidad funcional de oncologia de Bellvitge en Barcelona y claro lo que comentas de que mentalmente sufres pues ahora estoy igual y hasta elbdia 16 no tengo la visita.
        Saludos, abrazos
        Xantal

      • Manuela Castro Otero 12 marzo, 2017 a 3:57 pm #

        Hola Angel. Yo también estoy operada de un tumor en el estómago de bajo riesgo. Con un número de mitosis 2. Va hacer un años a finales de abril. Iré a revisión dentro de un mes. Pero yo no eso y preocupada porque el cirujano me aseguró que el 50% de los Gis se curan con la cirugía. Pero lógicamente fuera cuando pasara un año.
        Después de leerte ya voy preocupada a hacerme la revisión que por cierto no se en que consiste. Imagino que un TAC. Gracias y un Saludo muy afectuoso.

      • Manuela Castro Otero 12 marzo, 2017 a 4:31 pm #

        No me puedo olvidar de lo que he leído en tu comentario : ” no me olvido que mi Gist era de bajo riesgo. “. Ufff me has dejado echa polvo. Ánimo amigo, no decaigas y ya te iré contando.
        Saludos cordiales.

      • Angel 14 marzo, 2017 a 12:41 pm #

        Manuela, el pensamiento de que “mi gist es de bajo riesgo” es lo que me da fuerzas, aunque creamos que no ese es mi pensamiento positivo, bajo riesgo menos probabilidades que reaparezca, pero claro despues vienen los miedos que son los que nos bloquean y no sirven de nada.

        Una de las cosas de esta enfermedad es aprender a vivir dia a dia y tener pensamientos de las noticias reales, el resto no sirve de mucho.

        Yo estoy practicando este filosofia, no es facil, pero el rato que lo consigo estoy mejor conmigo mismo que estando “pensando cosas que podrian ser”.

        Un abrazo.

      • Manuela Castro Otero 15 marzo, 2017 a 2:16 pm #

        Hola Angel. Ya veo que tu problema radica en tu bajo estado de ánimo. No te escayolas el brazo antes de que se te haya fracturado”. Piensa que somos unos privilegiados. El 50% de los Gist se curan con la cirugía. Bien es cierto que tenemos que hacernos revisiones periódicas. Yo tengo que ir en Abril. Y voy pensando en que los resultados van a ser buenos. Haz lo mismo tu. Ya me contarás el resultado del TAC. Un abrazote y pá lante amigo.

      • Manuela Castro Otero 15 marzo, 2017 a 2:21 pm #

        Por cierto te comento que yo solo tengo consultas con el cirujano. Nunca me ha visto un oncologo. ¿porque a ti si?
        un saludo muy cordial,

      • Angel 15 marzo, 2017 a 5:29 pm #

        Hola Manuela, lo mio ha sido una serie de coincidencias las que me han llevado al oncologo. Entre otras cosas los expertos no estan seguros si la cirujia es Ro/R1, en un comentario mio mas reciente lo puedes leer todo. Por tanto consideran que es R1 y me derivaron al oncologo por la posibilidad de tratamiento, al final no fue así al ser Exon 18 y no funcionar el tratamiento preventivo. Asi que por esta montaña rusa de noticias “inseguras” al final esto en seguimiento por todos. Cirujano y oncologo.

        Un abrazo

      • Manuela Castro Otero 15 marzo, 2017 a 11:08 pm #

        Buenas noches Angel. Gracias por compartir tu experiencias. Lo importante es que te encuentres bien. Y no le busques los 3 pies al gato. Yo estoy bastante bien excepto por el cansancio después de comer y cenar. Y es que como he tenido tantas nauseas al principio y arcadas secas (no vómitos) me ha salido una hernia umbilical y creemos que es que me oprime el diafragma y de ahí el cansancio. El cirujano no quiere operar de momento para que se fortalezca los tejidos. Ya veremos en Abril o en Mayo después de la revisión que decisión toma. El cirujano te dá una inyección de optimismo. En todo momento incluso antes de operar ya me aseguraba que todo iba a ir bien. Por las analíticas, por la ausencia de anemia y por el tamaño del tumor (4 cm) y por el resultado de la biopsia.
        Pero me preocupo y no lo puedo remediar, por eso te entiendo, no sabes cuanto te entiendo.
        Abrazos y ánimo, mucho ánimo.

  13. Elias 16 febrero, 2017 a 10:47 pm #

    Hola
    Soy Elías en marzo 2013 empenze a tomar imatinib
    Tengo un gist mesenterico
    En diciembre 2015 me operaron me quitaron una masa mesenterico de 18cmx11x17 y a continuación seguí tomando imatinib hasta el mes de septiembre 2016 y la cosa iba bien
    En septiembre imatinib dejo de funcionar y la masa creció de nuevo 9cmx6 mi ginecóloga me cambio el tratamiento a sutentinib tome dos meses pero no funciono y la masa creció hasta 25cm me debilitó el cuerpo y la anemia se puso peor
    En diciembre 2016 entre a urgencia por dolor abdominal fuerte y no poder horinar después de montón de pruebas. Ecografía radiografía analítica y tacto me dijeron que hay que esperar el cirujano a ver que opina
    A las 6 de la tarde el cirujano vino con su equipo y me dijo que las cosas no son bien
    Y no puede operarme bajo ni una manera
    Porque hay poca posibilidad de vivir después de este operación
    Posiblemente me tiene que quitar la mitad de la vejiga, mitad del intestino, y colocarme un saco de plástico para horinar
    Según me dijo te queda unos días con unos meses para vivir te recomiendo lo que lo viva con calidad y lo siento
    Después dijo si encontramos una pastilla que controle este tumor que tengo quizá cambian las cosas y podemos hacer una operación planificada
    Al rato vino el oncólogo y me dijo lo siento Elías
    Le pregunte que vamos hacer me contesto
    Poca cosas porque creo que ya no hay nada
    Par probar
    Casualmente tenia una cita con mi ginecóloga de siempre a los dos días
    A mi me tenían ingresado en observación porque teñí la hemoglobina a 7
    El oncólogo mando a que me metieran dos bolsas de sangre
    Y yo pedí la alta voluntaria ya que no hay nada que hacer pues me voy a mi casa
    Al día siguiente y después la analítica me dieron la alta voluntaria con la hemoglobina a 9 y así fue la oncóloga me dio una pastilla de 4 mg de corticoides para la inflamación la tome y me ido a casa
    Al día siguiente se me paso el dolor empeze a orinar bien sin dolor y la cosa cambio
    Al segundo días voy a ver a mi oncóloga me recomendó la stivarga 160 mg a diario y así hasta el 16 de enero me hicieron el tac resulta que la stivarga funciono bien la masa bajo de 25 cm a 19 y yo me siento mejor y la analítica salio mejor y la hemoglobina subió a 11
    Ya tome 3 cajas de stivarga me siento mucho mejor mañana el viernes 17 de febrero tengo analítica y 16 marzo tengo tac a ver que tal
    Espero que sigue así y hasta pronto
    Recordar la esperanza nunca se pierde y ánimo
    Un saludo

    • colectivogist 17 febrero, 2017 a 12:06 am #

      Gracias Elias por contarnos tu experiencia y te deseamos mucha suerte con stivarga. Nos gustaría conocer la mutación de tu gist si la sabes.¿ En que hospital de llevan?

      Esperamos tus noticias y te deseamos que mantengas ese animo y esa esperanza que nunca la pierdas.

      un abrazo

      Javier Domingo
      colectivogist

    • César 22 febrero, 2017 a 3:12 pm #

      Muy Valiente Elias adelante hasta donde tu cuerpo y mente puedan resistir. Luego de todo estos procedimeitnos empezaras a VIVIR nuevamente. Slds

    • Elias 26 marzo, 2017 a 9:13 am #

      Muy buenas
      Como saben la analítica salio bien
      La hemoglobina está a 13 y según la oncóloga todo los nivel estaban bien y el función del hígado, riñones y todo esta bien
      El tac dijo la oncóloga que la masa perdió poco comparando con el otro tac pero si pero mucho dimensión
      Yo me encuentro bien y espero que sigue así
      Mi nombre Elías
      Soy masculino
      Y mi mutación es ileon
      Estoy así desde diciembre 2012
      Empeze a tomar imatinib 400 mg durante 3.años y medios me operaron en navidad del 2015 en septiembre 2016 me cambiaron a sutentinib no funciono le tome durante 3 meses en noviembre 2016 empenze con stivarga llevo 5 meses tomando 160 mg parece que va bien hasta el momento
      Me atiende la doctora riesgo en el hospital 12 de octubre
      Animo a todo

      • colectivogist 26 marzo, 2017 a 12:19 pm #

        Enhorabuena por los resultados Elias, seguimos en contacto y disculpa la confusión.

        Esperamos tus noticias

        un abrazo

        Javier Domingo
        colectivogist

  14. Juan Luis picado 16 febrero, 2017 a 10:23 pm #

    Lo anuncie hace unos días, como enfermo de GIST. Cuando me cambiaron de glivec a imatinib Accord genérico,sin avisar, sin información y sin explicación alguna, reclame a “servicio de atención al paciente” y también a la ” Inspección médica y Farmacológica ” del Servicio extremeño de Salud. El resultado es que hoy, cuando he ido a revisión ( menos mal que estaba todo bien ) me han anunciado, sin esperar resolución escrita, que volvía a tratamiento con glivec, que les constaban mis alegaciones. Solo he tomado una caja de genérico- un mes-, durante ese tiempo curse fiebre, dolores musculares y de cabeza horrorosos ..en fin, he estado fatal.Os animo pues a que demandais medicación de calidad y adecuada para vuestra enfermedad, que es la mía, GIST. Con todo quiero y deseo colaborar con el colectivo para que TODOS tengamos el mismo trato. Jurídicamente es viable, creedme!
    Ánimo!

    Juan Luis Picado

  15. Angel 7 febrero, 2017 a 9:14 pm #

    Muchas gracias a todos por vuestros comentarios, leeros me ha servido de terapia. Os seguiré contando…..

  16. Sandra Martin 7 febrero, 2017 a 11:17 am #

    Hola Angel!

    Desde Barcelona te mando todos los ánimos, fuerza y coraje del que dispongo para que afrontes este escollo con ganas de superarlo. Me has partido el corazón con tus palabras y no he dudado en escribirte. Es normal que tengas miedo, todos lo hemos pasado y lo pasamos cada vez que pisamos el hospital, eso siempre lo llevarás contigo, pero aprenderás a llevarlo, y porque no, piensa en que te curarás !!!SIEMPRE!!! no pierdas la esperanza porque tienes motivos para vivir!

    Confía en los médicos y en la medicina, que está muy avanzada, yo tengo GIST de tipo salvaje desde los 13 años, y ahora tengo 38. Una metastasis en el hígado, y otra ya calcificada en el pulmón. Todo empezó con un cancer del estroma (en estómago es raro y solo se suele dar en mujeres jovenes), no tengo!! me retiraron una parte con 13 años y después de 7 años se me reprodujo porque habian quedado restos en la otra parte del estomago que me dejaron, me lo quitaron pero ya tenia estas metastasis…y sigo viva y dando guerra!! y con una calidad de vida digna! Por suerte la medicina avanza y ya verás como todo sale bien! Aqui estamos para escucharnos!

    FUERZA!!!

    • Juan Luis picado 8 febrero, 2017 a 9:41 pm #

      Sandra, me ha impresionado tu relato; más aún tu ánimo y fuerza para afrontar la enfermedad. Es cierto! Yo también tengo miedo…y tendré que aprender a vivir con el. Tu eres veterana …yo soy nuevo en esto Mañana TAC!

      Un saludo

      Juan Luis

      • Sandra 22 febrero, 2017 a 8:37 pm #

        Hola Juan Luis! Que tal salió el tac? Como te encuentras?

    • César 22 febrero, 2017 a 3:18 pm #

      Estimada Sandra ¿Qué pastillas toma usted ? es Gleevec tanto tiempo tomando la medicación esto no le a producido ningún efecto secundario irreversible. Gracias por su pronta respuesta.

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