Comentarios y aportaciones

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653 comentarios to “Comentarios y aportaciones”

  1. Antonio 6 mayo, 2018 a 8:26 pm #

    el hospital Virgen del Rocio de Sevilla, continua cambiando cada dos por tres el genérico de imatinib,con sus respectiva consecuencias.un saludo a todos.

    • colectivogist 6 mayo, 2018 a 9:45 pm #

      Buenas noches Antonio, nos informaste en marzo de 2017 que te habían cambiado de imatinib glivec a imatinib genérico (accord), te recomendamos reclamar en atención al paciente y tu reclamación fue denegada.

      Antonio, desde marzo de 2017, ¿cuantos genéricos te han dado y que efectos secundarios has tenido, en comparación con imatinib glivec? ¿Tu situación clínica estábien??

      Como este comentario le van a leer otros pacientes, queremos informar y recordar a los pacientes de gist, que no hay ningún genérico de imatinib aprobado para gist por la Agencia Española del Medicamento, y que por tanto, los hospitales de España no pueden dar a los pacientes de gist nada más que imatinib glivec, el único imatinib aprobado para gist

      Pero nuestras autoridades que para algunas cosas se les llena la boca con que “LA LEY ESTÁ PARA CUMPLIRLA”, en este caso, que ellos tienen la “sartén por el mango”, no tienen el menor inconveniente en no cumplir la ley.

      Y algunos hospitales han decidido, NO CUMPLIR LA LEY y dar a los pacientes un fármaco no aprobado por las Autoridades Sanitarias para GIST. TODO ESTO con el visto bueno de quien tiene que hacer cumplir la LEY, el Ministerio de Sanidad.

      Desde colectivogist hemos denunciado el tema en todas las instancias, hemos tenido entrevistas con el Ministerio de Sanidad, y no hemos conseguido nada. Nos han dicho que “cada hospital puede hacer lo que considere oportuno”, LAMENTABLE, pero cierto. En este país vivimos.

      Lamentablemente esto que nos cuenta Antonio, está ocurriendo en el hospital de Referencia para GISt de Andalucía, ¿LOS ONCOLOGOS DE L HOSPITAL VIRGEN DEL ROCIO, NO TIENEN ALGO QUE DECIR??? No les hemos oído decir nada, ante las denuncias y la inquietud de sus pacientes.

      Un abrazo Antonio y gracias por estar ahí

      Luis

      • Antonio 14 mayo, 2018 a 10:09 am #

        amigo Luis,desde que empese a tomar genérico de imatinib, llevo por lo menos cinco genérico distinto, cuando en la carta que me mandaron de la reclamación que hice al hospital Virgen del Rocio, ponen que al meno mantiene el mismo laboratorio 2 años cosa que no hacen, los efectos la piel algo mas seca que ante y los parpados algo mas inflamado, aparte lo ultimo me han quitado un nodulo de unos 4 cm, en la cicatriz de la primera operación de estomago que tuve de gist en el año 2012, dicen que puede ser alguna celula que cayo en la operación, queda la duda o puede ser que no sea tan efectivo los genéricos de imatinib,un saludo y animo a todos.

    • colectivogist 14 mayo, 2018 a 12:17 pm #

      Muchas gracias Antonio por compartir tu experiencia, vamos a publicarla en primera pagina de nuestro blog, para ver la opinión de otos pacientes que llevan también algo mas de un año en imatinib genérico.

      Un abrazo

      luis

  2. Henar Prieto 6 mayo, 2018 a 3:05 pm #

    Hola: Desde noviembre estoy tomando glivec 400 por un gist e el ileon que me quitaron. Lo que me está pasando con las pastillas es que me salen una especie de granitos en la cara, especialmente en las mejillas y la zona de las cejas, en donde estoy perdiendo el pelo, o al menos se me producen grandes calvas. ¿Alguno de vosotros tienes algún remedio para esto? Tambien los parpados se me hinchan bastante,..
    Gracias

    • Sandra 6 mayo, 2018 a 7:40 pm #

      Hola Henar, yo he tomado glivec 400 desde el 2005 y los síntomas que dices son efectos secundarios de este medicamento. El edema en los ojos, yo siempre lo tuve mientras lo tomé. Y en cuanto a los granitos de la cara podría ser tb un efecto de la medicación. Yo desarrolle una dermatitis cronificada a los doce años de tomarla, en el el cuerpo principalmente piernas espalda y cuello y probé varias cosas, cremas ungüentos, protopic pero no se marchaba así que opté por la fototerapia, lo cual hizo que mejorara bastante aunque mientras lo tomes almenos el edema de párpados lo tendrás, en base a mi experiencia. Espero haberte ayudado, fuerza!

    • colectivogist 6 mayo, 2018 a 7:51 pm #

      Buenas noches Henar,

      Los efectos secundarios de glivec, por lo general son llevaderos y disminuyen con el tiempo.

      Las irritaciones en la piel no son frecuentes pero pueden ocurrir, si la cosa va a mas, tendrás que comentárselo a tu oncologo o ir a un dermatologo. De momento con alguna crema hidratante, puede ser suficiente.

      Lo de la caída del cabello, tampoco es un efecto secundario generalizado, pero glivec en cada paciente afecta de manera diferente, aunque hay efectos secundarios muy comunes

      El edema ocular es un efecto secundario sin importancia, fundamentalmente es estético, y es un efecto que perdurará mientras estés en glivec.

      Aquí te dejo algunos consejos:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

      https://colectivogist.wordpress.com/2015/04/09/problemas-de-la-piel-producidos-por-glivec-sutentstivarga/

      https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/22/problemas-en-los-ojos-producidos-por-glivec-sutent/

      mucha suerte, seguimos en contacto, ya nos comentaras como vas y que es lo que a ti te resulta útil para aliviar los efectos secundarios.

      atentamente

      luis
      coelctivogist

  3. Alvaro gross 23 abril, 2018 a 2:53 pm #

    Hola a todos de nuevo!!! Soy Alvaro de marbella y m acaban de operar por segunda vez,lla primera vez fue cuando me encontraron el tumor primario en el duedeno, 16cm, el 27-2-2017, m quitaron 3/4 d estómago, cabeza d pancreas, primera y segunda fase duodeno, en esta segunda operación 10-3-2018 vesícula y 3 metástasis en el hígado d 2cm, 1 cm y otra muy pequeña, dejé d tomar ematinib 3 días antes d la operación y he vuelto a tomarla 11 días después, cuando he vuelto a tolerar la comida, hoy ya m han quitado las grapas de la operación , m encuentro muy bien y con muchas ganas d empezar la recuperación física.
    Escribo para q todos tengamos mucha fuerza y no dejemos d pelear.
    Un abrazo grande a todos!!!!

    • Ramón 23 abril, 2018 a 3:02 pm #

      Te deseo lo mejor en la recuperación, mucho ánimo y hacia delante!!!

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 3:44 pm #

      Buenas tardes Alvaro, gracias por compartir tu experiencia. Si tu gist se ha hecho resistente a imatinib,y ha dado metástasis, ahora tus médicos deberían de haber hecho la prueba de mutación de tus metástasis y si da una mutación resistente a imatinib, pues te deberían de pasar a sutent.

      Yo creo que ahora te deberían de dar sutent.

      Nuestra opinión es como pacientes informados, TU y tus doctores tenéis la última palabra.

      Ya te comenté en otro post que tu caso debería ser evaluado en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia para el tratamiento de gist en Andalucía. Creo que deberías de pedir a tus médicos que te evaluasen en el Virgen del Rocío.

      Te deseamos mucha suerte suerte

      Luis
      colectivogist

      • Alvaro gross 23 abril, 2018 a 3:57 pm #

        Muchas gracias, cuando m operaron la primera vez tenia en el hígado ya metástasis, después d ematinid desaparieron menos una, al tiempo salieron dos más y una con mucha actividad y por eso decidieron operar.

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 4:06 pm #

      Alvaro si las metástasis te han salido tomando imatinib, eso significa que tu gist se ha hecho resistente a imatinib y por eso aunque te hayan quitado todas las metástasis, tu gist es resistente a imatinib, por eso te digo que deberían de evaluar tu caso en el Virgen del Rocio de Sevilla, quizás tengas que cambiar a sutent si se confirma con la prueba de mutación que tus metástasis tienen una mutación que ya no responde a imatinib.

      luis
      colectivogist

      • Alvaro gross 23 abril, 2018 a 4:11 pm #

        Muy bien, muchas gracias, lo consultaré

  4. Mercedes 22 abril, 2018 a 9:36 pm #

    Hola! Soy una paciente reciente de Gist ileal que han reseccionado totalmente por cirugía y para reducir una posible recurrencia me dan glivec 400, que tomo desde hace dos meses. Tengo varias patologías previas y en una revisión anual me han descubierto helicobacter pilori y me han dado un tratamiento fuerte de antibióticos y protector gástrico durante 15 días. Estoy agotada y no tome hoy el glivec y creo que estaré otros 3 días en volver a tomarlo, pero estoy muy preocupada por si esto me puede perjudicar de forma importante y ya he intentado infrictuosamente hablar con mi oncóloga estos días. Muchas gracias!

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 3:02 pm #

      Estimada Mercedes, a la mayoría de nosotros nos ocurre lo mismo con nuestros oncologos, es muy difícil que te reciban sin cita y no es fácil conseguir con ellos una cita urgente.

      En estos casos, si te encuentras muy mal , acude a urgencias de tu hospital y desde allí pueden contactar con el oncologo de guardia para que te atienda, suele funcionar, pero tampoco es seguro, pero por lo menos en urgencias valoran tu estado clínico.

      Tu oncologo o quien te esté tratando con antibioticos tu helicobacter pilori, tiene que decirte si los antibióticos que tomas son compatibles con glivec, yo creo que sí, pero son tu médicos quienes tienen que decírtelo.

      Por un cansancio, aunque sea fuerte, no debes de dejar de tomar glivec, a no ser que te lo diga tu oncologo.

      Mucho animo

      luis herrero
      colectivogist

  5. Vicente Hernández 9 abril, 2018 a 11:58 am #

    Buenos días,

    Nos dirijimos a ustedes por que estamos intentando conseguir imatibid (glivec o matinac) para un familiar que vive en Venezuela. Hasta finales de 2017 conseguía la medicación a través de una fundación con sede en Venezuela. Desde entonces ya no encuentra en Venezuela esta medicación, las últimas cajas las consiguieron en Uruguay, però también este canal se ha cerrado.
    Hemos consultado en hospitales públicos de Barcelona y nos han dicho que através de la sanidad pública no podemos conseguir el medicamento, ya que se dispensa estrictamente en régimen hospitalario.
    ¿Pueden ustedes aconsejarnos dónde dirigirnos para conseguir esta medicación ?

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 11:44 am #

      Buenos días, gratuitamente no sabemos donde se puede conseguir imatinib. Puede usted dirigirse a Piga Fernandez, responsable de “Gist Chile” y “Alianza Gist de America Latina” , a ver si le puede orientar en alguna solución desde su zona .

      pfernandez@gistchile.cl

      Lamentamos no poder ayudarle desde nuestro grupo en España a conseguir imatinib gratuitamente para Venezuela..

      atentamente

      luis herrero
      colectivogist
      España

      • Vicente Hernández 10 abril, 2018 a 11:56 am #

        Gracias por su rápida respuesta.
        No estamos pidiendo la medicación gratuita, estamos dispuestos a pagarla, lo que necesitamos es saber dónde podemos adquirirla.
        Muchas gracias

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 12:23 pm #

      Perdone por mi mal entendido, si ustedes estan en Barcelona, les voy a facilitar por correo privado el contacto de un especialista e gist, seguro que proporcionándole la historia clínica y sabiendo la situación política y social de Venezuela, les podrá facilitar recetas de imatinib para acceder al fármaco para que lo envíen a Venezuela.

      Si ustedes no estan en Barcelona, les facilitaría otros Centros privados para intentar conseguir imatinib.

      Pero la vía de acceso a imatinib tiene que ser a a través de un Centro Privado, facilitando la historia clínica oficial del paciente.

      No obstante , contacten ustedes también con Piga Fernandez, por la cercanía a Venezuela para facilitarles ayuda.

      atentamente

      luis
      colectivogist
      España

      • Vicente 10 abril, 2018 a 12:27 pm #

        Muchísimas gracias

  6. Ana 9 marzo, 2018 a 3:12 am #

    Hola!
    A una persona cercana a mí en Enero le dijeron que tenía GIST por todo el estómago, con metástasis en todo el hígado en fase IV. Inoperable.
    Toma Glivec 400. Pero como está bajo de ánimo hay días que no lo toma (supongo que serán pocos días los que no lo toma), y un par de días ha fumado, no porque le pida el cuerpo, sino porque está tan bajo de moral que aveces tiene ganas de tirar la toalla.
    Mi pregunta es, el no tomar la pastilla algún día aislado ¿cómo puede afectar a la evolución del tratamiento? ¿Y el fumar muy aisladamente?.
    En un par de meses le harán el siguiente TAC. Tanto si se le ha frenado, como si no le ha hecho efecto el Glivec ¿con esta prueba se podrá hacer una estimación de la esperanza de vida?
    Si de aquí a un tiempo decide no seguir luchando ¿se debe respetar? ¿o es mejor forzarle un poco a buscar ayuda psicológica?.
    Todavía no ha empezado a tener emorragias y se encuentra con energía para caminar de forma normal, y el Glivec de momento sin efectos secundarios después de tomarlo durante un mes. Mi pregunta es ¿cuánto tiempo se estima que siga así de bien físicamente? ¿podríamos hablar de meses, o años? una vez que entre en esa fase de no valerse por sí mismo ¿cuánto suele durar?
    ¿En qué provincias del norte de España hay hospitales especializados en GIST?
    Me siento agradecida de que exista este foro para poder informarnos, y así poder ayudarles y acompañarles en este periodo lo mejor que podamos.
    Muchas gracias de antemano.

    • colectivogist 9 marzo, 2018 a 8:29 pm #

      Buenas noches Ana, la única forma de que esa persona siga viviendo es que tome glivec todos los días. Si un día aislado no lo toma no pasa nada, pero si son días sin tomarlo,es que quiere dejar de vivir.

      Con gist metastasico y glivec( sutent , stivarga) se puede vivir bien muchos años , sobre todo mientras se está en glivec.

      Nadie sabe cuanto va a vivir cada paciente de gist, cada persona es diferente a otra y responde de forma distinta a los distintos tratamientos

      Mi consejo que tengo gist con metatasis en hígado y peritoneo y llevo mas de 15 años con ellas y en glivec, es que haga vida completamente normal y que viva cada día, porque de momento no tenemos cura, pero podemos vivir muchos años.

      Estos son los Centros de Referencia para gist en España:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/centros-de-referencia-para-el-sarcoma/

      Atentamente

      luis
      colectivogist

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