Comentarios y aportaciones

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928 comentarios para “Comentarios y aportaciones”

  1. Jorge 19 agosto, 2021 a 15:15 #

    Hola Buenas tardes,quiero compartir con vosotros lo último de como va mi situación,como ya sabéis hace 3 meses que me operaron de urgencia por una hemorragia y me descubrieron un gist en el yeyuno,bueno hace poco me dieron el resultado del análisis mutacional y me dicen que es negativo para Mutaciones en Kit y en PGDFRA,que todo apunta a que es de tipo salvaje,lo cual me ha abrumado bastante,me comentan que quieren hacer un estudio de segunda generación,por otro lado me han hecho un Tac de control,el primero,el miércoles de la semana pasada (tórax,abdomen y pelvis)y hoy me llamo la Dr oncóloga para decirme que los resultados habían salido bien que no se veía signos de la enfermedad por ninguna parte,y que aquella lesión subcentimetrica que me vieron en el hígado en el Tac de urgencia cuando encontrar el tumor y diagnosticaron de aspecto benigno probablemente un hemangioma,seguía igual y que ellos siguen opinando que es un hemangioma,el resultado de este Tac ha sido un balón de oxígeno para mi y mi familia,estamos muy contentos,ahora toca seguir con positivismo este camino que por lo que lo que os leo,amigos que voy haciendo y yo voy averiguando es una carrera de fondo,quiero dar las gracias a esta plataforma de colectivo gist que creo que hace una labor impecable y fundamental para una enfermedad con tan poca visibilidad como está,muchísimas gracias,y muchísimas gracias a todos vosotros que me escribisteis con palabras de esperanza ánimo y apoyo,gracias a todos,un fuerte abrazo.Jorge.

    • yolandavidalblog 25 agosto, 2021 a 14:56 #

      Pues muy bien Jorge¡¡ sigue asi de positivo, el principio es muy agobiante,luego ya vas dominando,
      todo mejora, animo a tu familia tambien, todo lo positivo, a celebrar¡¡¡

      • Jorge 25 agosto, 2021 a 16:47 #

        Hola Yolanda ,muchas gracias amiga,espero que tu hermano vaya remontando tan bien,que seguro que si,,hos mando mucha fuerza y ánimo,un fuerte abrazo

  2. colectivogist 3 agosto, 2021 a 13:42 #

    Gracias Pedro por la información

    Nos suponíamos que tendrías una mutación minoritaria

    Quizás deberías pedir una segunda opinión con algún especialista en Gist

    Te enviaremos un correo privado

    Atentamente

    Luis

  3. Pezro 2 agosto, 2021 a 23:44 #

    Os leo y dais esperanza. En mi caso la cagaron a base de bien. En abril me ingresaron por un fuerte dolor abdominal con vómitos. Me hicieron una ecografía y vieron que tenía un bulto de unos 19cm en la zona del apéndice… En junio y tras dos biopsias y dos TAC me dicen que es un GIST, en ese momento casi ha duplicado el tamaño respeto a ABRIL. Me tratan con Imatinib durante un mes… Con cero resultados. Ahora estoy con Sunitinib… Espero que esto funcione y que el bicho se reduzca poco a poco.

    • colectivogist 3 agosto, 2021 a 13:09 #

      Buenas tardes

      Suponemos que te están tratando para poder operar, lo que se denomina tratamiento neoadyuvante

      Si imatinib no ha funcionado es posible que tengas una mutación minoritaria, te han realizado el análisis mutaciónal??

      En que hospital te llevan???

      Ánimo y suerte

      Esperamos tus noticias

      Atentamente

      Luis

      • Pedro 3 agosto, 2021 a 13:14 #

        Tengo una mutación debida a que también padezco un NF1( neurofibromatosis nivel 1. Lo de operar por ahora parece inviable (para los médicos de Valladolid) debido al gran volumen del GIST.En los diferentes TACs no se aprecian los órganos internos, sólo el sarcoma ocupando todo el espacio abdominal. Paciencia y lucha constante es lo que tengo por ahora

    • colectivogist 3 agosto, 2021 a 13:41 #

      Gracias Pedro por la información

      Nos suponíamos que tendrías una mutación minoritaria

      Quizás deberías pedir una segunda opinión con algún especialista en Gist

      Te enviaremos un correo privado

      Atentamente

      Luis

    • Isabel 7 septiembre, 2021 a 19:25 #

      Hola Pedro!! Has pronunciado “Valladolid” vivo en Valladolid y no historia con mi gusto de 1.2 cm fue un horror. Ningún médico de Valladolid quería operarme porque decían que estaba muy cerca del cardias y que me dejaría terribles secuelas la operación. La opción que me daban era ESPERAR UN AÑO para ver evolución. Gracias a Dios, no me rendí y encontré en Madrid así doctor Meneu, en la Ruber, que no solo me operó sin secuela alguna, también me dijo que esperar un año podría haber sido fatal. Mi oncólogo, Antonio Cubillo en San Chinarro es un gran esperto en guist. No te rindas y sobre todo no te quedes solo con la opinión de los médicos de Valladolid . Mucha suerte.

      • Isabel 7 septiembre, 2021 a 19:26 #

        Perdona, el corrector puedo bobadas.Mi historia con mi gist, decía.

      • Rocío 6 octubre, 2021 a 20:27 #

        Hola Isabel tu caso se parece bastante al de mi marido a él lo operaron en abril y lo tuvieron que reintervenir 6dias después por una fuga esto le ocasionó muchas complicaciones y una recuperación más lenta ,me gustaría saber cuánto tiempo llevas tú operada y si te quitaron solo un trozo de estomago y que tal llevas la recuperación , nosotros estamos un poco desesperados porque hay semanas que las pasa canutas le duele la boca del estomago ,muchas gracias por compartir tu historia espero que te vaya todo fenomenal

  4. Javier lobato 23 julio, 2021 a 20:45 #

    Hola Jorge..yo no sé la mitosis que tengo…ya lo pregunté , y me dijeron que como no estoy operado no se sabe…parece ser que asta que no te quiten el tumor no se sabe…bueno eso es lo que me dijeron…así que no te puedo decir, Ami también me gustaría saberlo .jjj.

    • Jorge 25 julio, 2021 a 06:59 #

      Hola Javier,buenos días amigo,lo primero muchísimas gracias por contestar,decirte que espero que sigas muy muy bien,un muy fuerte abrazo desde Asturias,gracias

  5. Jorge 3 julio, 2021 a 09:21 #

    Buenos días a todos,ayer fui al oncólogo y me dijo que me estaban haciendo el análisis mutacional para saber si mi gist sería compatible con el tratamiento imatinib adyudante por que si no lo era no me la darían por que no serviría de nada y entonces quedaría solamente con revisiones periódicas para controlar la evolución,a mi que exista la posibilidad de quedarme sin el tratamiento me ha dejado vastante preocupado,en teoría he quedado limpio pero soy de alto riesgo

    • colectivogist 3 julio, 2021 a 19:02 #

      Buenas noches Jorge, la decisión de tu oncólogo es la correcta, la prueba de mutación es fundamental para ver la respuesta de tu gist a los tratamientos.

      Le has comentado lo de la lesión que se ve en el TAC en el higado???

      Un abrazo

      Luis

      • Jorge 3 julio, 2021 a 19:15 #

        Hola Luis,muchísimas gracias por tu respuesta,te comento con respecto a la lesión me dijo que con el angio Tac era bastante probable que no hubiese fallo y que verdaderamente fuese eso un hemangioma no obstante que en el seguimiento se iría viendo y no le entendí muy bien si al principio o al poco de empezar el tratamiento me harían otro,me quede preocupado Luis por que si mi Exon no es compatible y no me dan tratamiento quedó con la sensación de quedar en mucho riesgo

      • colectivogist 3 julio, 2021 a 19:25 #

        No adelantemos acontecimientos, tu oncólogo sabe detrás de lo que se anda, así que tranquilidad.

        animo y a seguir con tu vida

        seguimos en contacto

        un abrazo

        luis

      • Jorge 4 julio, 2021 a 09:31 #

        Hola Luis,muchas gracias por tu apoyo amigo me vale mucho,y si tengo que ser positivo y seguir con mi vida,pero ahora al principio con tanta incertidumbre hay momentos que no es fácil,un fuerte abrazo amigo

      • Jorge 12 julio, 2021 a 16:37 #

        Buenas tardes,hoy he vuelto al oncólogo pensando que ya me iban a dar el resultado de mi estudio mutacional y no ha sido así.No he entendido nada por que aún saliendo en análisis patológico inicial positividad IHQ para DOG-1 y CD117,me dicen que tienen que extender más el análisis mutaciónal y que puedo tener un tipo salvaje o un positivo en PDGFRA y que es muy posible que no tenga tratamiento abyudante,estoy muy muy preocupado,asta dentro de unos días no me dicen lo que hay,que incertidumbre!!!!!!!

  6. Jorge 1 julio, 2021 a 08:50 #

    Buenos días a todos compañeros,veréis os quería lanzar esta pregunta a todos a ver si alguno habéis tenido algún síntoma parecido.
    Hace 1 mes y 23 días que me operaron del gist,mañana tengo la primer cita en oncología a ver que me dicen para empezar el tratamiento,el caso es que habrá 1 mes por la noche en la cama solo es ahí durante el día nada,y como un reloj suelo llevar siempre unas 6 horas acostado me despiertan unas especies de espasmos involuntarios que me nacen de la zona del vientre y a veces me bajan por las piernas con El Paso de los días la intensidad y el intervalo quiero decir que al principio empezaba y asta que no me levantaba igual tenía 15 y fuertes ahora ya son 3 o 4 y muy suaves pero no se me acaban de quitar no se si tendrá que ver con debilidad muscular o con tanta sangre como perdí y me transfundieron o con el ejercicio por que yo creo que me salieron más o menos cuando empecé a salir a caminar que empecé muy poco a poco pero pronto como a los 17 días de operarme,a ver si alguno me podéis decir algo ya lo comenté con la cirujano que me hizo la primer revisión y no le dio importancia pero a mi algo me preocupa ya por que tan bien tengo un dolor pequeño en la nalga izquierda que me parece muscular pero no se va.Ha alguno os a pasado algo parecido?

  7. yolandavidalblog 29 junio, 2021 a 11:28 #

    Hola a todos, los que me hayais leido, sabeis que es mi hermano, el que tiene gist, y yo hago todo lo posible para estar ahi, y si puedo ayudar a mejorar, feliz.
    Esta gastromizado total,perdió mucho peso, ya desde diciembre, coger peso le cuesta un monton, por que hay dias, a veces alguna semana que el reflujo y el cansancio no le dejan ni comer ni estar bien, algun consejos. Toma imatinib. Saludos y animos

    • colectivogist 29 junio, 2021 a 12:01 #

      Buenos días Yolanda, la situación de tu hermano es normal, imatinib de por sí puede producir cansancio y si a eso le sumas la gastrectomía y la consecuente perdida de peso …es normal que esté cansado.

      Aquí te dejo algunos consejos con muchos comentarios de los pacientes en la misma situación de tu hermano:

      Varios artículos con comentarios de pacientes:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

      En este es donde mas comentario hay-131-:

      https://colectivogist.wordpress.com/2016/09/05/sin-estomago/

      atentamente

      Luis

      • yolandavidalblog 1 julio, 2021 a 13:40 #

        Hola Luis

        Muchísimas gracias, como siempre, estas en todo¡¡

    • Jorge 30 junio, 2021 a 09:45 #

      Buenos días Yolanda,fuiste la primera en escribirme el día 28 cuando por primera vez entré aquí a compartir mi experiencia y me escribiste dándome ánimos y tranquilidad,quiero que sepas que te respondí aquel mismo día nada más lo vi,y luego otras vez más te escribí y hoy otra van 3 veces que te escribo para agradecerte enormemente tus palabras de apoyo,pero no se por que no te lleguen no veo que salga mis respuestas hacia a ti,al igual que hacia otros compañeros si he visto que mis respuestas a ellos salen en el muro,bueno no se si de dice así (muro),por que yo como nunca he usado nada de esto me refiero a blogs o Facebook o twittear pues igual hago algo mal y no sale,una vez más muchas gracias por tus palabras de ánimo y apoyo,espero que tu hermano se recupere cuanto antes,un fuerte abrazo para ambos

      • yolandavidalblog 30 junio, 2021 a 10:16 #

        Hola Jorge, ahora si te he leido¡¡ gracias, intenta aparcar el miedo, es lo que paraliza, el miedo al miedo. Te vas a curar y recuperar, el dia que este convencido, vas hacia arriba¡¡¡ un abrazo

      • Jorge 30 junio, 2021 a 10:28 #

        Muchas gracias Yolanda,un fuerte abrazo

  8. Javier 28 junio, 2021 a 23:17 #

    Mucho ánimo Jorge… esto es muy duro asta que lo asimiles y poco apoco te irás acostumbrando a vivir con gist porque vas a vivir y disfrutar de tu familia pero con gist ….así que mucho ánimo y mente positiva y acerté viejecito con los tuyos….
    Yo tengo 43 años ,llevo 2 años con gist metastásico en el intestino inoperable y tengo mis ratos malos como todos ,pero también tengo calidad de vida dentro de lo hay…
    Así que animo y a vivir Jorge💪💪💪💪💪💪💪💪

    • Jorge 29 junio, 2021 a 10:41 #

      Hola Javier amigo,muchas muchas gracias por tus ánimos,ojalá sea así,lo tengo todo muy reciente y me cuesta a momentos ser positivo no te voy a engañar otras veces lo estoy y al igual que he superado otras cosas muy difíciles a lo largo de mi vida me digo,ánimo Jorge que tú puedes,pero a momentos el coco vuelve,pero bueno de día en día estoy un poco mejor y desde ayer que empecé a escribirme con vosotros supervivientes de esto y voz de la esperiencia,mi esperanza crece,un fuerte abrazo

  9. Jorge 28 junio, 2021 a 11:10 #

    Hola buenos días a todos,me presentó me llamo Jorge,soy de Asturias tengo 45 años,os comento mi caso,el día 7 de Mayo se presentó una hemorragia por el recto muy importante que me hizo ingresar de urguencia en el Hospital Central de Asturias al dia siguiente me operaron de urgencia por que me encontraron un gist de 5cm en el Yeyuno intestino delgado la operación me dijeron que había salido todo muy bien,y no quiero pasar sin decir que todo el equipo y el personal que me atendió en este Hospital a sido excepcional no tengo palabras para describir ni agradecer lo que siento,tanto en el trato humano como en su profesionalidad,el caso es que estoy muy preocupado he ido hace unos días a revisión y a por el resultado del análisis patológico y me han dicho que por el índice mitotico que era 8 el tamaño 5cm y el lugar (Yeyuno) soy de alto riesgo,me han dicho que no tenía metástasis y que los márgenes están limpios pero derivan a oncología para ponerme en tratamiento de Itmabit,estoy muy muy preocupado esto a sido un mazazo enorme llevo trabajando en el metal desde los 15 años y siempre he sido una persona sana y fuerte,espero poder superar esto y seguir al lado de mis hijos,mi mujer y mis seres queridos

    • yolandavidalblog 28 junio, 2021 a 13:45 #

      Hola Jorge, tranquilo los comienzos son muy duros, hasta que organizas de nuevo tu vida. Imatinib a mi hermano le ha ido muy bien, es la tranquilidad que no vuelva a aparecer. No tener metástasis es muy buena noticia, solo que ahora no la percibes, pero después lo valorarás mucho. Infórmate, no te asustes y verás todo de otro modo. Saludos

    • Julio 28 junio, 2021 a 14:27 #

      Hola Jorge, los comienzos como dice Ia compañera son difíciles pero tienes que tener mucha fuerza y confiar en la medicina.
      Yo llevo casi 4 años con un gist metástasico y voy a cumplir 30 años y esto va por etapas unas en los que vas a estar muy bien y otras no tan bien pero tienes calidad de vida, a mi por desgracia me dejo de funcionar el imatinib y el subnitinib pero bueno el imatinib esta genial y seguro que te va ayudar mucho!!
      No estés preocupado que con fuerza todo se puede y seguro que envejeceras viendo crecer a tus hijos.
      Un saludo

      • Jorge 28 junio, 2021 a 14:58 #

        Muchas gracias Julio,lo primero decirte que se me arruga el corazón pensar que gente tan joven como tú tengan que vivir esto se te diagnosticó con 26 años calculo,justo los años que cumple hoy mi hijo mayor.Lo siento,lo primero mandarte mucha fuerza a ti tan bien,y lo segundo decirte que me da esperanza el que me digas que llegaré a viejo,es mi objetivo después después de haber empezado muy joven a pelear con la vida ahora me llega este mazazo me queda recomponerme y ponerme fuerte para conseguir llegar a viejo y disfrutar de mis hijos y nietos,gracias un abrazo

    • Javier 28 junio, 2021 a 14:39 #

      Hola Jorge..
      Soy Javier, de Albacete.

      Yo pasé por la misma situación que tu.
      Con 49 años me encontraron un Gist al hacerme una ecografía por un dolor testicular que luego no era nada.
      Me operaron muy rápido y lo quitaron. Estaba en el intestino delgado y 6 cm. Al igual que tu caso tampoco tenía metástasis, quedó limpio con la operación. Me derivaron a oncologia y estuve 3 años de tratamiento con imatinib. Sin efectos secundarios y vida totalmente normal. Ya hace 5 años de la operación y todo bien. Cada seis meses revisión de oncólogia con analítica y Tac.
      Lo más importante de gist es estar controlado con tus revisiones por el riesgo de que vuelva a reproducirse.
      Es normal la preocupación que sientes ahora pero como te digo,… tus revisiones semestrales y a vivir la vida.
      Mucho ánimo.

      • Jorge 28 junio, 2021 a 15:04 #

        Hola Javier,muchísimas gracias por tus palabras,me emocionan,me dan muchísimo ánimo y esperanza,muchas muchas gracias,un abrazo

      • Jorge 23 julio, 2021 a 16:53 #

        Hola Javier,perdona que te moleste,te quería preguntar,si no es molestia,que índice de mitosis tenía tu tumor ?,el mío tiene 8 y no se si eso será algo que pueda lastrar demasiado una recuperación tan buena como la tuya

    • colectivogist 28 junio, 2021 a 15:05 #

      Buenas tardes Jorge, me siento totalmente identificado con tu situación, la sufrí idéntica en el año 1999, con 49 años, mismo tamaño, mismas mitosis y misma localización. Pero con una gran diferencia, no existía glivec-imatinib- y por tanto, tampoco recibíamos tratamiento adyuvante. A los dos años aparecieron metástasis en hígado y peritoneo, inoperables. Afortunadamente ese mismo año se aprobó glivec-IMATINIB- para gist metastásico y desde esa fecha hasta el día de hoy sigo con mis metástasis controladas por glivec-imatinib, va para 20 años.

      Así que tienes toda una vida por delante, sigue con tu vida normal, con tus revisiones y con glivec-imatinib- por el tiempo que te prescriban, 3 años o mas , según lo valore tu oncólogo.

      Se puede vivir con gist muchos años y con calidad de vida.

      Puedes solicitar a tu oncólogo la mutación de tu gist, si aun no te la han hecho. El conocer la mutación es importante para ver como va a responder tu gist al tratamiento.

      Los efectos secundarios con glivec-imatinib- por lo general, son muy llevaderos y disminuyen con el tiempo.

      Si lo consideras oportuno, puedes contactar con nosotros cuando lo desees.

      Mucho animo, mucha suerte

      atentamente

      luis

      • Jorge 29 junio, 2021 a 11:02 #

        Hola Luis,muchas gracias por escribirme,para mi ahora mismo eres la voz de la experiencia por la similitud con mi caso,y si me permites quería hacerte alguna pregunta que me preocupa vastante,verás,cuando me realizaron el Angio Tac de urgencia por culpa de la hemorragia y me descubrieron el tumor,en el informe pone que todo está bien salvo que leo: (lesion hipodensa subcentimetrica en segmento VIII de aspecto benigno,probablemente se trate de un hemangioma).Higado,vesícula y vía biliar nórmales,esto a mi me preocupa por que como leí y veo que es así además por tu caso particular que al primer sitio que se tira la metástasis es al hígado pues me preocupa mucho que se pueda confundir algo de aspecto benigno con una lesión ya del problema,si tú o alguien me puede dar su opinión os lo agradecería muchísimo

      • colectivogist 29 junio, 2021 a 11:51 #

        buenos días Jorge, sin duda esa lesión hay que vigilarla y tu oncólogo lo hará. No se puede decir con seguridad lo que es, puede ser lo que pone en el informe o bien puede ser una metástasis de gist. Solo el análisis patológico de la lesión nos lo confirmaría.

        La cirugía que te hacen para quitar el gist del intestino delgado, no es la misma que para ver o quitar algo del hígado, por eso no estan en condiciones de afirmar con exactitud lo que es.

        Tranquilidad porque esto del gist lo requiere, es difícil olvidar lo que tenemos, pero como vamos a vivir muchos años, no podemos estar todo el día agobiados. Sigue con tu vida normal, como te han dicho otros pacientes, haz deporte, caminar puede ser suficiente , toma puntualmente la medicación , sigue los controles que te prescriban y a vivir.

        SEGUIMOS EN CONTACTO

        Un abrazo

        luis

      • Jorge 29 junio, 2021 a 14:55 #

        Hola Luis,pregunte a un especialista de pago y me dijo que era muy difícil en un tc equivocarse con un hemangioma y una lesión de metástasis,esto lo pregunte antes de que me tocara ir a por los resultados del análisis patológico donde volví a preguntarle a la cirujano que me revisó y me explicó el resultado de la biopsia está me dijo más o menos lo que yo sospechaba y tú me explicas tan bien explicado que eso a no ser que se meta debajo de un microscopio que seguro seguro no se puede asegurar,yo no es que desconfíe ni mucho menos de lo que pone el informe,es que el miedo es muy mal compañero de viaje y con todo tan reciente me lo cuestiono todo,espero tener suerte por que la esperanza es lo último que se pierde amigo y estar verdaramente limpio,ojalá.Muchisimas gracias por tu apoyo tus consejos y respuestas,un muy fuerte abrazo y otra vez gracias

    • BÁRBARA BELLO SÁEZ 28 junio, 2021 a 15:16 #

      Hola Jorge…
      Creo que al igual que mis compañeros, todos no sentimos identificados con este momento que estás viviendo ahora, te mando todo mi cariño y apoyo…
      En 2012 empecé a tener hemorragias digestivas que derivaron en varios ingresos hospitalarios hasta que en agosto de ese año me operaron de un tunos gist también en el yeyuno, de 5 cm y 3 mitosis, grado intermedio…
      Después del shock inicial, y una vez que me reuní con mi oncóloga, empecé el tratamiento con glivec durante 3 años y revisiones primero cada 3 meses, luego cada 6 meses y actualmente cada año, y de momento todo va muy bien, tampoco tenía metástasis y aunque no voy a negarte que los momentos previos a las revisiones son duros, también quiero que sepas que al mes y medio de la operación estaba trabajando y durante estos casi 9 años he podido llevar una vida normal, con momentos mejores, peores, pero normal, y espero que así siga mucho tiempo…
      Tómate el tiempo que necesites para encajarlo todo, pero ya vas a ver que en poco tiempo todo vuelve a la calma y disfrutarás de tu familia y de la vida…
      Animo y a por todas!!!!
      Un abrazo

      • Jorge 30 junio, 2021 a 09:59 #

        Hola Barbara,te agradezco enormemente tus palabras de ánimo,cariño y esperanza te lo digo sinceramente me valen mucho vuestros mensajes yo nunca había usado una red social por desgracia he empezado a comunicarme ahora de esta forma por esta circunstancia pero me está sirviendo mucho el apoyo de todos vosotros,me da mucha esperanza para afrontar esto,muchas gracias Barbara un fuerte abrazo

    • Ramón 28 junio, 2021 a 15:28 #

      Estimado Jorge, en primer lugar felicitarte por haber salido todo bien en la operación, esto es crucial en estas actuaciones, el cogerlo a tiempo.
      Según comentas te someretás a algún tratamiento necesario para evitar cualquier riesgo y limpiar las posibles células que hayan quedado, esto si es que ha quedado algo, que según leo parece que está todo limpio.
      Decirte que los tratamientos aunque duros son muy efectivos y te ayudarán una vez terminados a volver a tu vida normal con tu familia.
      Todos los que aquí escribimos hemos pasado por el trauma y te entendemos perfectamente pero como podrás leer lo hemos superado y después de cinco años en mi caso particular, ya las revisiones las tendré anualmente.
      Tienes que llevarlo con mucho ánimo y convencido de que todo saldrá bien a futuro, el optimismo es muy importante en este tipo de dolencia, ya que, esa palabra que nunca pronuncio es tremenda cuando te lo comunican.
      Lo dicho , mucho animo y adelante con ello.
      Un abrazo.
      Ramón.

      • Jorge 30 junio, 2021 a 10:21 #

        Hola Ramon amigo,muchas gracias por tu mensaje,al principio a veces me cuesta ser optimista,de día en día voy forzando ese optimismo y parece que empiezo a levantar,pero es duro.Te comento amigo,la operación me dijeron que había salido todo muy bien y que en el angio Tc que me hicieron previo a la cirugía que fue donde me descubrieron el tumor estaba todo limpio,pero yo me quede un poco mosca cuando ya en mi casa leí el informe y vi que en el segmento ocho del hígado salía una lesión hipodensa de menos de 1 cm que la veían de aspecto benigno y la diagnosticaban como posible hemangioma, yo ya hablé con un especialista y no le dan importancia yo estoy inquieto por ello por que de estar limpio a tener hay algo ya es mucha diferencia,espero tener suerte,por lo demás pese a que perdí mucha sangre durante la hemorragia y 8kg en 10 días,y me tuvieron que transfundir mucha sangre,me encuentro muy bien,bueno tengo un dolor en la nalga izquierda desde hace 25 días que creo que será muscular y desde que supe lo del resultado patalogico,estuve varios días con dolores por la espalda y debajo de la paletilla derecha que creo que fue de la tensión nerviosa que pase y a momentos aún tengo,este viernes ya voy a oncología al Hospital Central de Asturias a ver que me cuentan y como será para empezar el tratamiento,me alegro mucho de que tú estés tan tan bien Ramón espero poder seguir el mismo camino,muchas gracias por tus palabras,un fuerte abrazo

    • Sandra 28 junio, 2021 a 20:22 #

      Hola Jorge, mi nombre es Sandra, se valiente y vive cada dia y momento como si fuese el ultimo, relativiza al maximo, quiere a tu gente y haz caso de los medicos. Un nutricionista te ayudará a recuperar tu normalidad digestiva” y practica deporte, siempre. Acercate a personas que te sumen, mantén tu mente bajo control. Ese es mi consejo. Diagnosticada y operada de GIST WILDTYPE a los 13 años y con triada de Carney posterior a los 24. (Recidiva metastasica) tome imatinib 13 años hasta que empezo a perjudicarme mas que a frenar la enfermedad. Llevo 3 años y medio sin medicacion.Desde los 13 años. Ahora tengo 42 y me considero la persona mas feliz y afortunada del mundo, tengo tanto que agradecer! Y como te comentaba, la vida nos ha dado una oportunidad en mi caso ya dos, no la desperdiciarás estoy segura. Esto te hará un verdadero espartano! Vive y se feliz con todo, esa es la formula!

      • Jorge 1 julio, 2021 a 09:48 #

        Hola Sandra,tu mensaje me impacta y emociona,tú si que eres una auténtica Espartana,es un mensaje cargado de fuerza,vida y ejemplo,me alegra muchísimo que estés bien y feliz,te voy a contar brevemente yo empecé a trabajar con 15 años en un taller del metal que tenía mi padre con 18 años la crisis económica del 92 lo cerró y yo salí al mundo del montaje industrial con 19 me casé y fui padre de un niño maravilloso pero al mes y medio de nacer se descubrió una grave malformación congénita de aorta y corazón tuvimos que llevarlo a madrid a intervenir con mes y medio de vida y nos lo pintaron muy mal durante años hubo mucha lucha y a día de hoy tengo un chaval de 26 años sano y fuerte como un toro,cuando el crio se empezó a estavilizar que tenía cinco años enfermo su madre mi mujer de la tiroides y tuvimos que pelear durante 11 años asta que se estabilizó.A los 8 años de la enfermedad de mi mujer después de haber pasado por varios tratamientos y una operación se somete a un tratamiento algo agresivo y poco después queda embarazada,los médicos nos dicen que el embarazo es de altísimo riesgo y que la criatura puede nacer con lo más leve síndrome de Dawn,decidimos tirar hacia delante y tenemos una niña que a día de hoy tiene 17 años,preciosa,y es un portento físico y mental,yo pues a todas estas soy soldador y me paso los años trabajando por centrales térmicas,refinerías,industrias químicas etc,para poder tirar por todo adelante,decido montar con 30 años una empresa de mi sector junto con un socio,para intentar poder conseguir una mejor calidad de vida para los míos y yo.Crecemos y nos va muy bien unos años asta que llega la crisis de 2008 y nos dejan alguna obra grande sin pagar y desaparece el trabajo,literalmente nos echan a la ruina y tenemos que cerrar empufados asta las cejas con deuda que nosotros no hemos generado ya que son por obras que no hemos cobrado,tengo que volver a salir al montaje y empezar de cero no desde unos cuantos menos miles de euros,durante los siguientes 10 años de mi vida me dedico a trabajar como un loco para pagar todos los pufos y seguir manteniendo mi casa,y con 45 años cuando hace un año que conseguí acabar de pagar,tengo los hijos criados,mi mujer bien y estable con su tratamiento y yo me empiezo a relajar un poco me llueve este auténtico mazazo que me rompe todos los esquemas,discúlpame por el rollazo creo que necesitaba soltarlo,y solo quiero decirte que espero tener la mitad de fuerza que as tenido tú para superar esta enfermedad y seguir al lado de los míos por muchos,muchos años más,eres muy fuerte,muchas muchas gracias por tu mensaje un fuerte abrazo Sandra

    • Nuria 29 junio, 2021 a 15:36 #

      Hola Jorge; hace un año pasé por tu misma situación; tenía 54 años y un sarcoma intestinal, me operaron y ahora estoy en tto con imatinib, lo tolero muy bien y estoy haciendo vida normal🙂; entiendo perfectamente como te sientes pero quiero darte ánimos porque aunque al principio cuesta asimilarlo seguro que todo va estupendamente. Un abrazo

      • Jorge 4 julio, 2021 a 09:54 #

        Hola Nuria,muchas gracias por tu ánimo y apoyo,sin duda ninguna en estos momentos me sirven mucho,me alegra mucho saber que estás bien,como muy bien dices al principio cuesta asimilarlo amiga,pero hay que tirar para adelante con todo,gracias por tu mensaje,un fuerte abrazo

    • Pablo Martín 30 junio, 2021 a 06:44 #

      Buenos días Jorge,
      Mis mejores deseos, espero que estés ya completamente recuperado. Me gustaría decirte que estoy en una situación parecida a la tuya, tumor en el antro gástrico resecado con una lesión en el hígado. En mi caso, la lesiónes de 5 mm probablemente quiste o hemangioma y no cambió en tres meses. Todo el mundo me dice que no es nada, pero para asegurarme me hicieron una ecografía por privado, concluyeron que era un quiste hepático simple(en mi familia, mi abuela y mi tía lo tienen). Yo sigo preocupado por mi situación, espero que tengan razón los radiólogos, los oncólogos y los cirujanos.

      Un saludo

      • Jorge 7 julio, 2021 a 08:44 #

        Hola Pablo,esta es la tercera vez que te contesto no sé por qué te escribo le doy a responder y a publicar luego y no sale mi mensaje luego me doy cuenta al cabo de unos días de que no sale,bueno té escribiré tantas veces como haga falta,por que estoy muy agradecido a todos los que me escribís mandándome ánimos y fuerza.Lo primero Gracias Pablo por tu mensaje,entiendo que te preocupe lo que me comentas del hígado yo estoy igual como sabes,pero seguro que los médicos están acertados y no es nada,sera un hemangioma o quiste,lo que pasa es que en la situación de alerta máxima que estamos por la situación que tenemos pues…..nos preocupamos,te mando muchos ánimos y fuerza a ti tan bien,y espero tu pronta recuperación que seguro así será,gracias por el apoyo,un fuerte abrazo

  10. Isabel 21 mayo, 2021 a 16:29 #

    Muchísimas gracias Ramón, siento no de tu cirujano. Las personas que nos han salvado la vida o han contribuido a salvarnosla ya formarán siempre parte de la nuestra. Un fuerte abrazo y mil gracias por tu apoyo y ayuda.

    • Ramón 6 junio, 2021 a 15:16 #

      Hola Isabel, nada más quería saber como te encuentras y si vas evolucionando a mejor de la operación lo cual, espero sea así.
      Un abrazo y adelante.

      • Isabel 7 septiembre, 2021 a 19:50 #

        Hola Ramón, perdona, hacía mucho que no entraba al foro y no había visto tu mensaje. Estoy muy muy bien. Increíble, pero el miedo ahí está, a pesar de haberme dicho tanto el cirujano como el oncólogo que estoy curada. Tengo que hacerme TACs cada 3 meses durante dos años. Curada? Me preocupa tanto TAC y cada pequeña variación en los análisis me asusta. Ahora tengo altas las plaquetas. Aún tengo tan cercano el susto! Pero muchas gracias por acordarte de mí . Tu sigues bien? Un abrazo

  11. Isabel 10 mayo, 2021 a 11:12 #

    Hola de nuevo. Me operan el viernes de un gist gástrico . Está localizado, es pequeño y parece que no hay ninguna metástasis. Pero me da miedo la operación. He estado leyendo efectos secundarios que pueden aparecer tras la gastrectomía y la verdad, me he asustado mucho. Parece como si jamás fuesemos a tener ya vida normal. Diarreas, dolores, acidez, vómitos…a alguien os ha ido bien y habéis podido recuperar una vida parecida a la de antes? Gracias.

    • Patricia 16 mayo, 2021 a 16:04 #

      Hola Isabel,

      Espero que haya salido todo muy bien!!

      Patricia.

      • Isabel 16 mayo, 2021 a 17:27 #

        Estoy encantada, la verdad!! Muchísimas gracias. Todo ha salido genial Estoy ya tomando líquido. Ya solo falta esperar patología!! Gracias Isabel

    • Ramón 16 mayo, 2021 a 17:06 #

      Hola Isabel, espero que todo haya salido bien.
      Decirte que fui operado de un tumor en grado T3N3 en el esófago y me realizaron una gastrectomia total, esto fue el 2 de febrero de 2016, a día de hoy aunque delgado, es normal, estoy fuerte y tomo de todo para comer, fue bastante duro al principio, ya que, casi todo me sentaba mal, lo peor beber agua, algo inexplicable pero fue pasando el tiempo y después de 5 años puedo decir que hago una vida normal, nada más tengo que tomar suplementos de hierro (Ferrogradumet) cada cierto tiempo por el propio hierro, la ferritina, hemoglobina y demás valores relacionados y también me pongo intravenosa la vitamina B12 cada mes. Además tomo a diario Multicentrum vitaminas y me va muy bien.
      Si necesitas cualquier consejo aquí estamos para ayudar con toda confianza.
      Un abrazo y ánimo.

      • Isabel 17 mayo, 2021 a 20:34 #

        Hola Ramón. Muchísimas gracias por toda la información que me das. Me alegro de que a pesar de que haya sido difícil ahora te encuentres bien y haciendo una vida casi normal. Ayer te puse un comentario de agradecimiento y por algún motivo no ha salido publicado.
        Mi operación afortunadamente ha salido muy bien y ya estoy tomando y tolerando purés.
        Gracias de nuevo por tus ánimos.. Un abrazo Isabel

      • Ramón 18 mayo, 2021 a 08:25 #

        Hola Isabel, muchas gracias por haberte tomado la molestia de responder después de la operación. Decirte que me alegra un montón el que haya salido bien y que vayas poco a poco recuperándote.
        En mi caso olvidé comentar que recibí 6 meses de quimio y dos de radioterapia, lo cual, si que fue duro, era imprescindible para asegurar que quedara todo “limpio”.
        Al final te practicaton una gastrectomía total o parcial? Ya me contarás.
        Un abrazo y ánimo.

      • Isabel 18 mayo, 2021 a 13:58 #

        Hola de nuevo Ramón. Al final fue parcial ,fue un acierto tremendo venir a operarme a la Ruber con el Dr Meneu. En Valladolid me decían que, a pesar de que mi guist era muy pequeño 1,2 cm, la ubicación muy cercana al cardias quizá haría necesario una gastrectomía total. Me hablaban también de posible estenosis de esófago cómo efecto secundario de la operación.
        Nada de eso ha pasado, han sido días horribles, de mucha tensión. Afortunadamente ya paso casi todo. Y digo casi porque estamos aún pendientes de la anatomía patológica y aunque en la función que me hicieron el índice mitótico era del 1 %, falta el análisis histopatologico del tumor completo.
        Imagino lo duro de la quimio y la radio, mi marido falleció hace 2 años de un cáncer de próstata y lo viví casi en primera persona. Visualizar de nuevo todo su proceso me ha costado muchas noches sin dormir.
        Confío de todo corazón en que tú estés completamente curado.
        El cáncer es una maldición de la que no conseguimos librarnos ninguno. Pero con constancia y paciencia , se obtienen resultados.
        Te repito espero que todo te vaya perfecto. Muchísimo ánimo y un abrazo fuerte. Isabel

      • Ramón 18 mayo, 2021 a 17:10 #

        Hola Isabel, en primer lugar siento muchísimo el fallecimiento de tu marido, esta enfermedad es una lotería y te coge por sorpresa sin remedio, no me extraña que hayas pasado ese calvario al recordar, pero por desgracia hay que mirar hacia delante e intentar llevar la enfermedad con ánimo y optimismo.
        En cuanto a tu operación, el que te hayan dejado algo de estómago es muy importante, ya que, podrás comer mejor y no perderás tanto peso como en el caso de ser total, tendrás mejor absorción de los nutrientes y esto te ayudará a recuperarte antes. Yo también tenía localizado el asunto en el cardias pero al estar extendido tuvieron que extirpar el estómago totalmente, ganglios y parte del esófago.
        Ahora a cuidarse mucho y apoyarse en la familia, ellos van a hacer que todo se lleve mejor y ya no te digo el personal del centro hospitalario y el equipo de cirujanos, son personas con vocación que entregan todo su tiempo y empeño en salvar vidas, cosa que agradecemos muchísimo, por desgracia mi cirujano falleció al año siguiente de mi operación de un infarto fatal cuando estaba a punto de operar a un paciente y rodeado de sus compañeros, así es la vida y aunque han pasado cinco años nunca olvidaré a este hombre, Koldo Pérdigo, gran profesional y mejor persona.
        Muchas gracias por tu respuesta y adelante, en poco tiempo ya en casa empezarás a vivir una nueva vida y valorarás cada minuto.
        Un abrazo fuerte.

      • maria isabel 18 mayo, 2021 a 19:03 #

        hola isabel soy isabel de mexico tengo 15 años con gist no recuerdo cuantas cirugias y todo lo demas
        lo unico que te digo que (disculpa soy catolica) Dios en su infinita misericordia me ha sostenido ahora tomo sutent y al principio fue terrible pero sigo viva y cada diia agradezco el poder comer y levantarme para trabajar Hay que seguir a pesar de todo

        un abrazo y bendiciones

    • Xantal 24 mayo, 2021 a 16:35 #

      Hola,
      Primera tienes que tranquilizarte. Yo tengo gastrectomia parcial aqunque l principio me dijeron total. Todo bien y la vida despues es casi normal, cada uno es un mundo, si quieres hablamos en Privado.
      Un abrazo
      Xantal

  12. Pablo Martín 10 abril, 2021 a 15:17 #

    Hola a todo el mundo,

    Mi nombre es Pablo, me diagnosticaron un tumor del estroma gastrointestinal gástrico de manera incidental hace tres meses. Me realizaron una grastrectomía subtotal laparoscópica. La anatomía patológica de la pieza resultó ser un tumor de bajo grado(7.5 cm, 2 mitosis y un ki67 del 5%), no me han recetado Glivec. Me encuentro perfectamente de la grastrectomía, la verdad es que no he perdido peso y como de todo sin ningún problema.
    Hace una semana me dieron el informe del TAC, y hay una “hipodensidad de 5mm inespecífica, probablemente quiste o Hemangioma sin cambios”. Me gustaría preguntados si eso puede ser el principio de una metástasis, el oncólogo y un cirujano amigo me dicen que eso no es nada, pero estoy preocupado.

    Un saludo y mucho ánimo a todos.

    • colectivogist 10 abril, 2021 a 16:29 #

      Buenas tardes Pablo, gracias por contactar con nosotros. Nos alegramos que todo haya ido bien.

      Nosotros somos pacientes, así que la opinión de tus doctores es la que cuenta.

      No existe el termino “principio de metástasis”, o son metástasis o no son. Si tus doctores dicen que no son, eso es lo correcto. Ellos son los que disponen de datos y conocimientos.

      Así que tranquilo y a seguir con las revisiones, gist es impredecible.

      atentamente

      luis

    • colectivogist 10 abril, 2021 a 16:58 #

      Pablo como continuación de mi correo anterior me gustaría saber si esa lesión hipodensa está en el hígado y si estaba en el TAC previo.

      gracias

      Luis

      • Pablo Martín 10 abril, 2021 a 22:11 #

        Buenas de nuevo Luís,

        En el tac anterior no dice nada. Pero en el nuevo pone sin cambios, entiendo que estaría allí porque pone a renglón siguiente, “no loes hepáticas de nueva aparición hepatoesplénicas sospechosas. Hay tres meses de diferencia entre las tomografías. Todos me dicen que no es nada pero estoy bastante preocupado.

        Un saludo.

    • colectivogist 11 abril, 2021 a 13:19 #

      Buenas tardes Pablo, entiendo tu preocupación, peo confía en tus médicos y atentos a los siguientes controles.

      Gist es una carrera de fondo con muchos sobresaltos, pero hay que aprender a vivir con gist y VIVIR!!!!

      Esperamos tus noticias

      Animo

      luis

      • Pablo Martín 11 abril, 2021 a 17:18 #

        Muchas gracias Luís,

        Espero que tengan razón y no sea nada. Intento ser lo más positivo posible pero es complicado.

        Un saludo

    • Isabel 23 abril, 2021 a 16:26 #

      Hola Pablo, donde te has operado? Te lo hicieron por laparoscopia? Yo también tengo gist y estoy a la espera de operación, pero me está siendo complicado encontrar un cirujano. Como el mío mide 1.2 cm me dicen que no me opere y espere. Los oncólogos me dicen que no, que me opere ya y así estoy en la lucha y la duda. Gracias y suerte

      • Julio 23 abril, 2021 a 16:43 #

        Hola Isabel, pues si se ha parado la enfermedad y están en 1,2cm lo más normal sería que te operasen.
        Yo me opere en el virgen del rocío(Sevilla)estaba en tratamiento con imatinib y ya no reducían más y decidieron operar.
        Mucho ánimo!!

      • Pablo Martín 3 mayo, 2021 a 11:06 #

        Buenos días Isabel,

        A mi me han operado en el Sergas en Pontevedra, por laparoscopia. Mi tumor media 7,5 centímetros de diámetro máximo, lo descubrieron en una ecografía rutinaria, después me hicieron un TAC, y para confirmar el diagnóstico una ecoendoscopia. En cuanto supieron lo que era me operaron inmediatamente. Mi tumor estaba en el antro gástrico y si seguía creciendo iba a y tener problemas de vaciado.

        Espero que todo vaya muy bien,
        Un saludo

    • Isabel 24 abril, 2021 a 12:38 #

      Gracias Pablo

    • Isabel 5 mayo, 2021 a 16:36 #

      Hola Pablo, espero que ya estés estupendamente. Yo le fin encontré un cirujano que se atreva a operarme, porque tengo el tumor muy cerca del cardias. Te quería preguntar, fue por laparoscopia lo tuyo?. Si fue así, cuántos días estuviste ingresado? Y una cosa, la realimentación? Fue dolorosa,? Cuanto tiempo tardaste en poder volver a comer normal?. Gracias, yo ahora estoy en vísperas y muy asustada. Gracias. Isabel

      • Pablo Martín 6 mayo, 2021 a 18:14 #

        Buenas de nuevo Isabel,

        Mi operación fue por laparoscopia, la estancia hospitalaria fue de una semana. A mí me quitaron un poco menos de la mitad del estómago con una reconstrucción en Y de roux. Me imagino que con el tamaño de tu tumor será una gastrectomía atípica. En cuanto a la tolerancia a los alimentos, empecé a comer sólido el cuarto día y un mes después estaba comiendo de todo sin ningún tipo de complicación.

        Suerte con la operación

      • Rocio diaz 17 mayo, 2021 a 21:32 #

        Hola Isabel a mi marido lo operaron el día 5 de mayo de un gist cerca del cardia ,la operación no pudo hacerse por laparoscopia y fue bastante complicada , por intentar preservar la válvula y no tener que tocar esófago ,a los 4 días ya paseaba por el hospital y comía sólidos pero al 5 día empezó la primera complicación ,tuvo una fuga y le provocó una peritonitis,infección que le costó mucho tiempo superar ,28 días ingresado después de la fuga y tras intervenirlo de nuevo quedó un poro por el que salió gas del estomago y le provocó una distensión en el estomago ,le tuvieron que poner alimentación por ayeyuno ,para que el poro cerrase ,pero tuvieron que suspenderla porque le provocó una inflamación en el intestino ,había que alimentarlo y aún no podría comer así que le pusieron alimentación parental ,tuvo problemas con el último drenaje que le quitaron hace 5 días, la herida para descartar que tuviese infección le quitaron dos grapas y ahora tenemos un agujero profundo que no sabemos lo que tardará en cerrar y esperemos que no se infecte ,ahora llevamos unos días que se encuentra tra mejor ,pero arrastramos una analítica que nos cuesta remontar ,anemia ….ya come casi de todo en poquita cantidad perdió 14 kilos y está dibil ,mañana tenemos cita con el oncólogo ,esto es una tortura permanente es como vivir dentro de una película de terror ,mucha suerte y piensa que lo normal no es que te pase como a él y se te complique todo ,aunque eso no quita que sea durísimo ,mucha suerte

  13. Inma Cuadra 2 abril, 2021 a 20:43 #

    Hola a tod@s.
    Soy enferma de Gist desde el 2005. Tomo glivec 400 desde entonces y más o menos hago una vida normal.
    Ahora me han llamado para vacunarme contra la Covid 19 y me gustaría saber si alguien en mi misma situación la ha recibido Ya.
    Gracias de antemano y muchos ánimos a todos!

    • colectivogist 3 abril, 2021 a 19:15 #

      Buenas noches Inma, muchos pacientes de gist en los distintos tratamientos, estan recibiendo las distintas vacunas aprobadas para covid, lamentablemente yo todavía no la he recibido, pero todas las informaciones que hemos podido leer en foros internacionales, de pacientes de gist, informan que no hay ningún problema .

      atentamente

      Luis

      • Inma Cuadra 3 abril, 2021 a 19:50 #

        Gracias por tu rápida respuesta.
        Ahora me surgen dudas ya que hoy me he puesto en contacto con el ambulatorio de mi pueblo, en Euskadi, y me han comentado que conviene esperar en caso de estar recibiendo tratamiemto continuo de químio.
        En fín gracias por tu respuesta.

    • colectivogist 3 abril, 2021 a 20:45 #

      Inma , los pacientes de gist metastásico o los que estan en glivec adyuvante, estamos en tratamiento continuo, de por vida o por 3 o mas años si se está en imatinib adyuvante.

      Supongo que te habrán dicho que la ​vacuna de ASTRAZENECA, no se aconseja para los pacientes oncológicos en tratamiento activo.

      Tendrás que vacunarte con el grupo de 70 a 80 años y pacientes oncológicos con alguna de las otras vacunas.

      Tu tratamiento , igual que el mío que también estoy en imatinib glivec desde 2002, es de por vida y no vamos a dejar el tratamiento para vacunarnos, entre otras porque nuestros especialistas aconsejan que nos vacunemos cuanto antes.

      atentamente

      Luis

  14. Nuria Miranda 17 febrero, 2021 a 09:09 #

    Buenos días, espero sigáis bien😊; me gustaría compartir con vosotros, en relación con las vacunas para el COVID-19 y el GIST, si conocéis o hay alguna información sobre si son válidas todas las vacunas disponibles ahora( Pfizer, Modena, Astra Zeneca )y si existe alguna contraindicación con el tto con Imatinib, si es necesario hacerse alguna prueba, analítica … previa a la vacunación o si hay que tomar alguna medida adicional antes de que nos pongan la vacuna…
    Muchas gracias y un saludo
    Nuria

    • colectivogist 17 febrero, 2021 a 09:41 #

      buenos días Nuria, muchos pacientes en el mundo con gist y en tratamiento con imatinib y otros fármacos aprobados para gist se estan vacunando con las vacunas COVID aprobadas en EEUU y en la U.E. En principio no ha habido ningún problema y cuanto antes nos vacunemos mejor.

      No obstante, nosotros somos pacientes , tus médicos tienen la ultima palabra

      atentamente

      Luis

      • Nuria 17 febrero, 2021 a 09:57 #

        Gracias!!! Esperemos que pronto todos estemos inmunizados
        Saludos
        Nuria

    • Asun 14 marzo, 2021 a 13:58 #

      Hola Nuria, yo lo hablé con mi especialista y me dijo que no había problema con ninguna de las vacunas, que no había contraindicación formal y que era recomendable. Tengo Gist en intestino delgado, tomo 400g de imatinib todos los dias y me vacunaron hace unas 3 semanas con la vacuna de astrazeneca y todo genial!! Mucho ánimo a todos y adelante!!!

      • Nuria 20 marzo, 2021 a 10:37 #

        Genial!!! Gracias por compartir😊
        Un abrazo
        Nuria

    • Inma 27 abril, 2021 a 21:27 #

      Hola, si ,a mi me han vacunado en Granada con la vacuna moderna, si es verdad que me lo han puesto en el hospital, me ha hecho unas preguntas sobre alergias y teníamos que esperar 15 minutos antes de marcharnos.

      • Nuria 28 abril, 2021 a 08:36 #

        Gracias Inma, yo también estoy ya vacunada con la primera dosis de Moderna💪💪

  15. Patricia 14 febrero, 2021 a 21:44 #

    Gracias x vuestros mensajes de apoyo!! Sois geniales! Espero recuperarme pronto de la cirugía y ya os iré contando qué me dicen en oncología.
    Muchas gracias.

  16. yolandavidalblog 29 diciembre, 2020 a 18:01 #

    Buenas tardes
    Es mi hermano al que le diagnosticaron en junio un gist estomacal metastásico en hígado. Le han tratado con Imatinib, y el resultado ha sido tan bueno que el dia 15 de este mes, decidieron realizar gastrectomía total, aunque el no estaba nada contento con esta decisión, el había mejorado mucho estos meses, había recuperado todo, alegría, comida, TODO, y de repente este cambio drástico para el..
    La operación salió muy bien, según los cirujanos, mejor de lo que esperaban, pero a los 8 dias te vas a casa y?….surgen los miedos
    Tengo que tomar imatinib? Luis me indico en redes al día después, pero el oncólogo ni se ha pronunciado, ni aun tenemos fecha de consulta
    Necesito nutricionista especializada en nuestro problema??
    Que va a pasar ahora con mi vida?
    merece la pena pasar por algo tan duro y drastico?
    Le veo que está mas decaído, cree que no debió de operarse, me dais vuestras respuestas? Gracias de antemano

    • colectivogist 29 diciembre, 2020 a 18:17 #

      Buenas tardes Yolanda, está bien que le hayan operado y quitado supongo que el gist del estomago y no se si alguno del hígado. Cuanto menos tumor haya en el cuerpo mejor.

      Si como dices tiene gist metastásico tendrá que tomar imatinib de por vida.

      mover el tema y que le vea el oncólogo , supongo que estará esperando el informe de patología.

      La vida sin estomago es posible , aquí te dejo algunos consejos para leer.

      https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

      atentamente

      luis

      • yolandavidalblog 2 enero, 2021 a 15:46 #

        Gracias Luis, la oncologa aun no sabemos cuando le recibe, para prescribir la pastilla…feliz año

      • yolandavidalblog 7 enero, 2021 a 15:24 #

        Luis una duda,hasta el 20 no tiene oncóloga y hoy hace un mes que no lo toma, si empieza por su cuenta? Llama y no la localiza , estamos preocupados, gracias

      • colectivogist 7 enero, 2021 a 15:31 #

        Yolanda, estar tranquilos, debéis esperar a que decida vuestra oncóloga.

        Seguir intentando una cita

        Atentamente

        Luis

    • Ramón 30 diciembre, 2020 a 11:19 #

      Buenos días Yolanda, como bien te dicen desde el colectivo, se puede vivir sin estómago, me realizaron una gastrectomia total el 2 de febrero de 2016, extirparon los ganglios adyacentes y también una parte del esófago al estar el tumor en el cardias. Recibí tratamientos de quimioterapia y radioterapia durante 8 meses.

      A día de hoy hago una vida normal y lo mejor es que puedo comer todo tipo de alimentos, hacer deporte fuerte como padel y esquí a mis 60 años. Cada mes me pongo la B12 intravenosa, esto es de por vida porque el cuerpo no lo genera al carecer de ese órgano. Tuve también que tomar durante unos meses Ferrogradumet porque tenía la ferritina en 10 y el hierro muy bajo, con esta medicación todos los valores subieron exponencialmente y ahora esperaré unos 6 meses para ver cómo actúa mi organismo.

      Mucho ánimo y paciencia, esto no cambia de un día para otro pero con tiempo se puede llevar una vida normal, eso si, con 10 kg menos del peso normal pero sano y fuerte.

      Un saludo y Feliz Navidad.

  17. Nuria Miranda 29 diciembre, 2020 a 13:15 #

    Hola; el 12 de Junio me operaron de Gist intestinal; actualmente estoy en tratamiento con Imatinib 400mg. La tolerancia está siendo, de momento, bastante buena y me encuentro bien😊
    He leído, que es aconsejable conocer la concentración de Imatinib en sangre para asegurar la eficacia del fármaco; por favor, sabéis cómo se solicita ese parámetro en una analítica de sangre??
    Muchas gracias y Feliz Año!!!!
    Nuria

    • Bárbara 29 diciembre, 2020 a 15:58 #

      Hola Nuria …
      Yo tomé Glivec durante 3 años por un gist yeyunal (2012-2015), mis efectos secundarios fueron náuseas después de la ingesta (algunas veces), párpados hinchados y algo de retención de líquidos, pero hice mi vida normal completamente … Control por analiticas al principio cada mes y medio y luego cada 3 meses y en mi caso todo fue muy bien, de hecho 8 años después de la operación y 5 años después de dejar glivec todo sigue muy bien …
      Ánimo!!!!! Y verás que todo va bien …
      Un abrazo
      Bárbara

      • Nuria 30 diciembre, 2020 a 21:36 #

        Barbara, gracias por tu respuesta y ánimos; esperemos que todo vaya bien😊😊
        Un abrazo
        Nuria

    • colectivogist 29 diciembre, 2020 a 17:40 #

      Buenas tardes Nuria

      Estudios de los ensayos clínicos mostraron que concentraciones plasmáticas de imatinib (Cmin) por debajo de 1100 ng / ml, son insuficientes.

      Se supone que con la dosis estandar de 400mg de imatinib, los pacientes estamos en concentraciones plasmáticas de imatinib (C min) de 760 ng / ml; que parece ser el umbral mínimo de concentración de imatinib en sangre para que sea efectivo en la vida real.

      A la mayoría, por no decir a ningún paciente, actualmente se le hace la prueba de análisis de la concentración plasmática de imatinib en sangre.

      Puedes pedírsela a tu oncólogo a ver que te dice

      Aquí te dejo un articulo al respecto

      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26851399/

      atentamente

      luis

      • Nuria 30 diciembre, 2020 a 21:32 #

        Gracias, Luis; lo comentaré con mi oncólogo en la próxima cita
        Saludos

  18. Patricia 19 diciembre, 2020 a 21:55 #

    Hola!!
    Me han diagnosticado gist gástrico hace unos días, me opero el.13 d enero en Córdoba, el Dtor. López Cillero, por laparoscopia. Mide unos 8 cm.
    A ver qué tal sale todo!!

    • colectivogist 19 diciembre, 2020 a 22:14 #

      Suerte Patricia, todo irá bien

      Esperamos tus noticias

      atentamente

      luis

      • Patricia 20 diciembre, 2020 a 07:31 #

        Graciassss

      • Patricia 14 febrero, 2021 a 16:56 #

        Holaaa

        Ya hace un mes de mi operación, todo ha salido bien.
        La anatomía patológica dice que es de bajo riesgo, aún no me ha visto oncología, pero me dice el cirujano que probablemente no tenga tratamiento, solo seguimiento. Aún estoy dolorida de la operación, pues fue por laparotomía, midió 7’5cm.
        Estoy un poco agobiada porque pensé que el posoperatorio iría más rápido, pero no, en fin, supongo será algo normal.
        En definitiva, estoy contenta con el resultado, ya os cuento cuando vaya a oncología.

        Graciassss, ánimo a tod@s!!!

      • colectivogist 14 febrero, 2021 a 17:06 #

        Gracias Patricia por mantenernos informados. nos alegramos que todo haya ido bien. Muy importante el seguimiento a largo plazo. Gist es impredecible.

        Esperamos tus noticias

        atentamente

        Luis

      • Nuria 14 febrero, 2021 a 18:29 #

        Genial Patricia, me alegro que todo haya ido bien; seguro que poco a poco te irás encontrando mejor
        Un abrazo
        Nuria

    • Arantxa 20 diciembre, 2020 a 18:09 #

      Muchos ánimos, seguro que todo sale bien.

      • Patricia 20 diciembre, 2020 a 18:46 #

        Gracias, espero que salga bien.

  19. Shadia Mimon 21 noviembre, 2020 a 23:39 #

    Hola a todos , os agradecería muchísimo vuestra ayuda , ya que a mi padre le an diagnósticado cáncer en el estómago 😭😭 por desgracia avanzado el padecía de úlcera , Os pido porfavor ayuda , si tiene alguna esperanza de vida y que se pueda curar y si conocéis algún oncólogo bueno sea donde sea iré donde haga falta para salvarle 🙏🙏🙏

    • Julio alberto Galdón 17 diciembre, 2020 a 12:51 #

      Hola shadia, pues te recomiendo en un centro de referencia.
      Todos los oncologos son bueno lo que pasa que algunos están mas experimentados que otros, a mi me están viendo en el virgen del rocio(sevilla), pero estoy en contacto también con cesar serrano que en gist es uno de los mejores.
      Un saludo y mucha fuerza💪💪

      • Ivana 2 enero, 2021 a 10:44 #

        Buenos días Julio,
        Estoy al corriente de que Cesar Serrano es un especialista en gist, para ponerte en contacto qué has hecho? Te lo pregunto porque estás en Sevilla y el en Barcelona.
        Muchas gracias por la información que me puedas dar.
        Un saludo y feliz año nuevo!

  20. MIGUEL ANGEL 18 octubre, 2020 a 23:06 #

    Me pongo en comunicación con ustedes, ante mi situación.

    Les expongo:

    Actualmente mi hermano está ingresado en el Hospital de Elche por un tumor de Gist y no le dan ninguna alternativa para vivir, le dicen que dada la situación anterior de un trasplante renal que le realizaron hace 15 años, le comentan que cualquier tipo de tratamiento es inviable por su patología.

    Le realizaron una extracción de un tumor de Gist de 2,2 CM, y supuestamente según médicos todo perfecto. Al mes empezó a tener un dolor en el abdomen y lo ingresamos por urgencias, le hicieron un tac y vieron una masa en el abdomen, el cuerpo médico sin realizar una biopsia diagnóstica que es una recesión del Gist, y que no tiene cura.

    He estado indagando ante la situación actual de mi hermano y que actualmente no le ofrecen ningún tipo de tratamiento y sobre todo ninguna oportunidad para poder luchar, la única opción que le han ofrecido desde este Hospital es cuidado paliativos.

    Por casualidad buscando en internet os he encontrado y busco un rayo de esperanza para mi hermano, ya que es una persona que lleva luchando 15 años de su vida y que actualmente por culpa del Covid estamos viendo que se nos escapan sus días de vida.

    Actualmente no le están dando ningún tratamiento, solamente paracetamol para su dolor.

    He leído que es muy interesante en vuestra página nuevos tratamientos y nuevas oportunidades de poder avanzar en esta enfermedad.

    Ruego solamente que le dan la misma oportunidad como paciente que no le dejen como un mueble ahí tirado, tiene 42 años y le queda mucho que luchar.

    Os ruego que os pongáis en contacto conmigo lo antes posible

    Un saludo

    Miguel Ángel García

    Móvil: 692 047 650

    • mercedeslage 2 noviembre, 2020 a 16:15 #

      Mucho ánimo! Un abrazo, Mercedes

    • Marisa Muñoz 11 diciembre, 2020 a 15:39 #

      mucho animo, pide otras opiniones si es necesario en otros hospitales

  21. Maite 17 octubre, 2020 a 16:16 #

    Hola, buenas tardes compañer@s de batalla!
    Hace casi un año que escribí por primera vez… me habían operado con éxito, no habia metastasis y empezaba mi tratamiento con glivec y los controles de analítica mensuales… En diciembre empezaba a trabajar…
    Todo este año ha ido bastante bien… los efectos secundarios llevaderos, con algunos dias un poco mas pesados, pero no me han hecho perder ningún día de trabajo.
    Esta semana me han hecho el escáner anual y despues de pasar las pertinentes noches si dormir por la tension y los nervios, por suerte ha salido todo bien… con lo que seguiremos adelante…
    Un abrazo y muchos ánimos a tod@s!!!o

    • colectivogist 17 octubre, 2020 a 17:50 #

      Enhorabuena Maite, a seguir así

      atentamente

      Luis

    • Rosi Soto 26 noviembre, 2020 a 22:39 #

      Enhorabuena!!. A seguir luchando

  22. Sara 7 octubre, 2020 a 13:58 #

    Buenos días,
    mi pareja tiene GIST y tras 6 años tomando masitinib, éste dejó de hacer efecto. En Julio comenzó a tomar 400mg de imatinib y hoy hemos tenido noticas un poco agridulces. Uno de los nódulos sí que ha reducido su tamaño, pero el otro ha aumentado de 3 a 3,9 cm, aunque su densidad ha disminuido. El Oncólogo no lo tiene muy claro y ha aumentado la dosis a 600mg al día.¿Conocéis algún caso similar?
    Muchas gracias y un abrazo,
    Sara

  23. Juani 14 septiembre, 2020 a 19:22 #

    Hola soy juani estoy con pánico pues dentro de cuatro días me operan de metástasis en el hígado, hace un año me opere del colon ahora entre tantos poblemas por fin llegó el día de operarlo , si alguien me puede informar si después de la operación es muy difícil de sobrellevar estoy con pánico a no salir de esta y cuanto puede llevar a recuperarse muchas gracias 🙏

    • Inma 14 septiembre, 2020 a 21:25 #

      Buenas noches Juani, ya verás como todo sale bien, unos días malos , pero cada día te encontrarás mejor , mucho ánimo y un beso muy grande .
      Ya nos contarás cómo te va todo

      • Sandra 15 septiembre, 2020 a 07:03 #

        Hola, me operarom de metastasi gist wild type en higado y pulmones a los 25. Ahora tengo 41 y sigo con la vida. Calma y serenidad. La actitud positiva y el control mental es basico.Tu puedes con eso!

    • Julio 18 septiembre, 2020 a 11:41 #

      Hola juani a mi me operaron hace un año y medio de la operacion de higado, te voy a ser sincero lo pase bastante mal 😓pero la recompensa es mayor.
      Mucho animo y todo pasa enseguida.

  24. Antonio García 12 agosto, 2020 a 17:19 #

    Buenas tardes, yo no tengo gist pero me redugeron el estómago por obesidad mórbida.
    Desde entonces, sólo vomito todo lo que como, tengo dumpling incluso hasta 3 veces al día, sufro mareos, me he caído ya 6 veces en la calle (la última vez, me desperté en una ambulancia y con una fractura del cráneo, del peñasco).
    Ahora me dicen que tendràn que quitarme todo el estómago y que a partir de ese momento, sólo voy a poder murés y sopas y nada sóludo

  25. Carmen gonzalez 28 julio, 2020 a 19:24 #

    Hola mi cuñada toma 800 de imatinib y lleva dos años y la va bien Animo.

    • Vero 29 julio, 2020 a 19:00 #

      Gracias carmen

  26. raul 25 julio, 2020 a 23:41 #

    Hola a todos y fuerza, fuerza, fuerza!
    Me gustaría saber si conoceis casos con metástasis en huesos de gist.
    En la literatura se reportan algunos casos pero siempre o casi siempre con afectaciones hepáticas simultáneas o anteriores.
    Si alguien sabe del tema o conoceis algún caso, agradeceré vuestros comentarios.
    Se sabe la media de tiempo en que puede metastizar un gist des de su descubrimiento y sin tratat?
    Gracias!

    • Xantal 14 noviembre, 2020 a 18:13 #

      Hola, jo he tenido Gist y tengo unas lesiones oseas. Si quieres te explico mi caso,me escribes en mi correo y hablamos. macc2008@hotmail.com
      De todas maneras si repasas los comentaris encontraras de mi caso.
      Saludos
      Un abrazo

  27. Vero 21 julio, 2020 a 15:32 #

    Hola hoy nos han dado malas noticias , no entrara en el ensayo clínico debido a un fallo renal. Tenía programada extracción de liquido del abdomen han sido casi cuatro litros y aun tiene más , a causa de ello no le han podido hacer la biopsia y le han hecho una analítica en la que han visto el fallo renal que automáticamente descarta el ensayo . Opciones imatinib 600 y luego 800 con el problema que últimamente no toleraba 400. Si no le va bien empezaría con sunitinib . Desesperación absoluta . No se si da buen resultado el doble de imatinib .

  28. Vero 17 julio, 2020 a 14:57 #

    Por cierto he olvidado comentar que el medicamento sera ripretinib.

  29. Vero 17 julio, 2020 a 14:55 #

    Hola , mi padre de 77 años tiene gist , tumor primario en el yeyuno de unos 5 cm actualmente , no conozco campo micotico con múltiple metástasis en el hígado. Siete años y medio con imatinib , ya no le va bien, la enfermedad avanza. En su informe pone no mutado algo que no es lógico si lleva tantos años con glivec según su nueva doctora Nadia Hindi del virgen del Rocío sevilla , creo saber que es bastante buena en el tema de sarcoma. Mi padre esta muy deteriorado en muy poco tiempo. Le han propuesto entrar en un ensayo clinoco, sunteb versus ripretinib, Alguien que haya entrado en este estudio que me pueda informar por favor . Gracias

    • colectivogist 17 julio, 2020 a 20:18 #

      Buenas noches Vero , sentimos mucho la situación de tu padre. Sin duda es una buena opción participar en este ensayo.

      Ya sabes que te puede tocar ripretinib o sutent, pero siempre es una opción mas de tratamiento.

      Estas en buenas manos en el Virgen del Rocio.

      Aquí tienes la experiencia de un paciente que le tocó Ripretinib:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/ripretinib-dcc-2618-experiencias-de-uso/

      Suerte, seguimos en contacto,

      Contactaremos por email para ver como va tu padre y que fármaco le ha tocado

      atentamente

      luis

      • Javier 18 julio, 2020 a 07:52 #

        Buenos dias Vero..yo empece en enero y hasta ahora lo estoy llevando bien los efectos secundarios son leves y muy llevaderos .y la emfermedad me la mantiene estable que es lo importante..en mi post tienes mi experiencia y si quereis o teneis preguntas no dudeis….un saludo Vero…

  30. María R 15 julio, 2020 a 06:34 #

    Hola,, me alegro mucho !!!
    Se como te sientes y desde luego la cirugía es un paso muy Duro pero. Muy importante ,
    A mi marido lo operaron el día 4 de junio. también 8.30 de intervención , pero la recuperación ha sido galopante !!
    Gracias a Dios y ahora igual que tú , sigue con sus pastillas Y seguimientos pero haciendo vida “normal”
    Mucha fuerza y 1 beso
    Renee C

  31. Inma 14 julio, 2020 a 17:46 #

    Buenas tardes , ya estoy de vuelta de la operación de nueve horas y en casa , tres semanas en el hospital , con bastante dolor , pensé que de esta no salía , pero cada día me encuentro un poquito mejor , lo peor creo que pasó, ahora a recuperar fuerzas , apenas puedo comer y he dejado 10 kilos , pero el cirujano está contento y positivo , tengo que seguir con el tratamiento de pastillas y el tres de agosto revisión con el oncólogo en Sevilla .
    Siempre positiva 😉
    Un saludos para todo el foro

    • Arantxa 15 julio, 2020 a 15:06 #

      Buenas tardes Inma, mucho ánimo y a recuperarte poco a poco. Mucha paciencia y fuerza para continuar en la lucha. Suerte

    • colectivogist 15 julio, 2020 a 21:10 #

      Buenas noches Inma, lo peor ya pasó a recuperarse y a seguir con el tratamiento, ya nos dirás el día 3 de agosto que tratamiento te ponen

      esperamos tus noticias

      un abrazo

      luis

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