Comentarios y aportaciones

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638 comentarios to “Comentarios y aportaciones”

  1. Vicente Hernández 9 abril, 2018 a 11:58 am #

    Buenos días,

    Nos dirijimos a ustedes por que estamos intentando conseguir imatibid (glivec o matinac) para un familiar que vive en Venezuela. Hasta finales de 2017 conseguía la medicación a través de una fundación con sede en Venezuela. Desde entonces ya no encuentra en Venezuela esta medicación, las últimas cajas las consiguieron en Uruguay, però también este canal se ha cerrado.
    Hemos consultado en hospitales públicos de Barcelona y nos han dicho que através de la sanidad pública no podemos conseguir el medicamento, ya que se dispensa estrictamente en régimen hospitalario.
    ¿Pueden ustedes aconsejarnos dónde dirigirnos para conseguir esta medicación ?

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 11:44 am #

      Buenos días, gratuitamente no sabemos donde se puede conseguir imatinib. Puede usted dirigirse a Piga Fernandez, responsable de “Gist Chile” y “Alianza Gist de America Latina” , a ver si le puede orientar en alguna solución desde su zona .

      pfernandez@gistchile.cl

      Lamentamos no poder ayudarle desde nuestro grupo en España a conseguir imatinib gratuitamente para Venezuela..

      atentamente

      luis herrero
      colectivogist
      España

      • Vicente Hernández 10 abril, 2018 a 11:56 am #

        Gracias por su rápida respuesta.
        No estamos pidiendo la medicación gratuita, estamos dispuestos a pagarla, lo que necesitamos es saber dónde podemos adquirirla.
        Muchas gracias

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 12:23 pm #

      Perdone por mi mal entendido, si ustedes estan en Barcelona, les voy a facilitar por correo privado el contacto de un especialista e gist, seguro que proporcionándole la historia clínica y sabiendo la situación política y social de Venezuela, les podrá facilitar recetas de imatinib para acceder al fármaco para que lo envíen a Venezuela.

      Si ustedes no estan en Barcelona, les facilitaría otros Centros privados para intentar conseguir imatinib.

      Pero la vía de acceso a imatinib tiene que ser a a través de un Centro Privado, facilitando la historia clínica oficial del paciente.

      No obstante , contacten ustedes también con Piga Fernandez, por la cercanía a Venezuela para facilitarles ayuda.

      atentamente

      luis
      colectivogist
      España

      • Vicente 10 abril, 2018 a 12:27 pm #

        Muchísimas gracias

  2. Ana 9 marzo, 2018 a 3:12 am #

    Hola!
    A una persona cercana a mí en Enero le dijeron que tenía GIST por todo el estómago, con metástasis en todo el hígado en fase IV. Inoperable.
    Toma Glivec 400. Pero como está bajo de ánimo hay días que no lo toma (supongo que serán pocos días los que no lo toma), y un par de días ha fumado, no porque le pida el cuerpo, sino porque está tan bajo de moral que aveces tiene ganas de tirar la toalla.
    Mi pregunta es, el no tomar la pastilla algún día aislado ¿cómo puede afectar a la evolución del tratamiento? ¿Y el fumar muy aisladamente?.
    En un par de meses le harán el siguiente TAC. Tanto si se le ha frenado, como si no le ha hecho efecto el Glivec ¿con esta prueba se podrá hacer una estimación de la esperanza de vida?
    Si de aquí a un tiempo decide no seguir luchando ¿se debe respetar? ¿o es mejor forzarle un poco a buscar ayuda psicológica?.
    Todavía no ha empezado a tener emorragias y se encuentra con energía para caminar de forma normal, y el Glivec de momento sin efectos secundarios después de tomarlo durante un mes. Mi pregunta es ¿cuánto tiempo se estima que siga así de bien físicamente? ¿podríamos hablar de meses, o años? una vez que entre en esa fase de no valerse por sí mismo ¿cuánto suele durar?
    ¿En qué provincias del norte de España hay hospitales especializados en GIST?
    Me siento agradecida de que exista este foro para poder informarnos, y así poder ayudarles y acompañarles en este periodo lo mejor que podamos.
    Muchas gracias de antemano.

    • colectivogist 9 marzo, 2018 a 8:29 pm #

      Buenas noches Ana, la única forma de que esa persona siga viviendo es que tome glivec todos los días. Si un día aislado no lo toma no pasa nada, pero si son días sin tomarlo,es que quiere dejar de vivir.

      Con gist metastasico y glivec( sutent , stivarga) se puede vivir bien muchos años , sobre todo mientras se está en glivec.

      Nadie sabe cuanto va a vivir cada paciente de gist, cada persona es diferente a otra y responde de forma distinta a los distintos tratamientos

      Mi consejo que tengo gist con metatasis en hígado y peritoneo y llevo mas de 15 años con ellas y en glivec, es que haga vida completamente normal y que viva cada día, porque de momento no tenemos cura, pero podemos vivir muchos años.

      Estos son los Centros de Referencia para gist en España:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/centros-de-referencia-para-el-sarcoma/

      Atentamente

      luis
      colectivogist

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