Comentarios y aportaciones

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460 comentarios to “Comentarios y aportaciones”

  1. Elias 16 febrero, 2017 a 10:47 pm #

    Hola
    Soy Elías en marzo 2013 empenze a tomar imatinib
    Tengo un gist mesenterico
    En diciembre 2015 me operaron me quitaron una masa mesenterico de 18cmx11x17 y a continuación seguí tomando imatinib hasta el mes de septiembre 2016 y la cosa iba bien
    En septiembre imatinib dejo de funcionar y la masa creció de nuevo 9cmx6 mi ginecóloga me cambio el tratamiento a sutentinib tome dos meses pero no funciono y la masa creció hasta 25cm me debilitó el cuerpo y la anemia se puso peor
    En diciembre 2016 entre a urgencia por dolor abdominal fuerte y no poder horinar después de montón de pruebas. Ecografía radiografía analítica y tacto me dijeron que hay que esperar el cirujano a ver que opina
    A las 6 de la tarde el cirujano vino con su equipo y me dijo que las cosas no son bien
    Y no puede operarme bajo ni una manera
    Porque hay poca posibilidad de vivir después de este operación
    Posiblemente me tiene que quitar la mitad de la vejiga, mitad del intestino, y colocarme un saco de plástico para horinar
    Según me dijo te queda unos días con unos meses para vivir te recomiendo lo que lo viva con calidad y lo siento
    Después dijo si encontramos una pastilla que controle este tumor que tengo quizá cambian las cosas y podemos hacer una operación planificada
    Al rato vino el oncólogo y me dijo lo siento Elías
    Le pregunte que vamos hacer me contesto
    Poca cosas porque creo que ya no hay nada
    Par probar
    Casualmente tenia una cita con mi ginecóloga de siempre a los dos días
    A mi me tenían ingresado en observación porque teñí la hemoglobina a 7
    El oncólogo mando a que me metieran dos bolsas de sangre
    Y yo pedí la alta voluntaria ya que no hay nada que hacer pues me voy a mi casa
    Al día siguiente y después la analítica me dieron la alta voluntaria con la hemoglobina a 9 y así fue la oncóloga me dio una pastilla de 4 mg de corticoides para la inflamación la tome y me ido a casa
    Al día siguiente se me paso el dolor empeze a orinar bien sin dolor y la cosa cambio
    Al segundo días voy a ver a mi oncóloga me recomendó la stivarga 160 mg a diario y así hasta el 16 de enero me hicieron el tac resulta que la stivarga funciono bien la masa bajo de 25 cm a 19 y yo me siento mejor y la analítica salio mejor y la hemoglobina subió a 11
    Ya tome 3 cajas de stivarga me siento mucho mejor mañana el viernes 17 de febrero tengo analítica y 16 marzo tengo tac a ver que tal
    Espero que sigue así y hasta pronto
    Recordar la esperanza nunca se pierde y ánimo
    Un saludo

    • colectivogist 17 febrero, 2017 a 12:06 am #

      Gracias Elias por contarnos tu experiencia y te deseamos mucha suerte con stivarga. Nos gustaría conocer la mutación de tu gist si la sabes.¿ En que hospital de llevan?

      Esperamos tus noticias y te deseamos que mantengas ese animo y esa esperanza que nunca la pierdas.

      un abrazo

      Javier Domingo
      colectivogist

  2. Juan Luis picado 16 febrero, 2017 a 10:23 pm #

    Lo anuncie hace unos días, como enfermo de GIST. Cuando me cambiaron de glivec a imatinib Accord genérico,sin avisar, sin información y sin explicación alguna, reclame a “servicio de atención al paciente” y también a la ” Inspección médica y Farmacológica ” del Servicio extremeño de Salud. El resultado es que hoy, cuando he ido a revisión ( menos mal que estaba todo bien ) me han anunciado, sin esperar resolución escrita, que volvía a tratamiento con glivec, que les constaban mis alegaciones. Solo he tomado una caja de genérico- un mes-, durante ese tiempo curse fiebre, dolores musculares y de cabeza horrorosos ..en fin, he estado fatal.Os animo pues a que demandais medicación de calidad y adecuada para vuestra enfermedad, que es la mía, GIST. Con todo quiero y deseo colaborar con el colectivo para que TODOS tengamos el mismo trato. Jurídicamente es viable, creedme!
    Ánimo!

    Juan Luis Picado

  3. Angel 7 febrero, 2017 a 9:14 pm #

    Muchas gracias a todos por vuestros comentarios, leeros me ha servido de terapia. Os seguiré contando…..

  4. Sandra Martin 7 febrero, 2017 a 11:17 am #

    Hola Angel!

    Desde Barcelona te mando todos los ánimos, fuerza y coraje del que dispongo para que afrontes este escollo con ganas de superarlo. Me has partido el corazón con tus palabras y no he dudado en escribirte. Es normal que tengas miedo, todos lo hemos pasado y lo pasamos cada vez que pisamos el hospital, eso siempre lo llevarás contigo, pero aprenderás a llevarlo, y porque no, piensa en que te curarás !!!SIEMPRE!!! no pierdas la esperanza porque tienes motivos para vivir!

    Confía en los médicos y en la medicina, que está muy avanzada, yo tengo GIST de tipo salvaje desde los 13 años, y ahora tengo 38. Una metastasis en el hígado, y otra ya calcificada en el pulmón. Todo empezó con un cancer del estroma (en estómago es raro y solo se suele dar en mujeres jovenes), no tengo!! me retiraron una parte con 13 años y después de 7 años se me reprodujo porque habian quedado restos en la otra parte del estomago que me dejaron, me lo quitaron pero ya tenia estas metastasis…y sigo viva y dando guerra!! y con una calidad de vida digna! Por suerte la medicina avanza y ya verás como todo sale bien! Aqui estamos para escucharnos!

    FUERZA!!!

    • Juan Luis picado 8 febrero, 2017 a 9:41 pm #

      Sandra, me ha impresionado tu relato; más aún tu ánimo y fuerza para afrontar la enfermedad. Es cierto! Yo también tengo miedo…y tendré que aprender a vivir con el. Tu eres veterana …yo soy nuevo en esto Mañana TAC!

      Un saludo

      Juan Luis

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