Comentarios y aportaciones

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672 comentarios to “Comentarios y aportaciones”

  1. Bárbara 25 octubre, 2018 a 4:31 pm #

    Hola a todos
    Hoy fui a por los resultados de mi revisión anual y el tac y la analítica están en orden que dadas las circunstancias por las que he pasado hace tan solo un mes, no es poco….
    Sigo con mis revisiones anuales aunque por el tema de la NF1 me hagan más pruebas independientemente de las relativas al gist…
    6 años después sigo bien, aunque en este momento esta sea una felicidad relativa….
    Ojalá pueda meterme en la cabeza que debo disfrutar más del día a día porque he vivido en primera persona lo que es que alguien esté bien y en un mes se vaya, pero me sigue dominando el miedo ….
    Que difícil la vida a veces!!!!!
    Un abrazo y todo mi cariño para todos

    • Ramón 25 octubre, 2018 a 8:39 pm #

      Hola Barbara,

      Me alegro de que todo haya salido bien, en estas situaciones el componente psicológico va paralelo a ello, lo puedo decir porque algunos días me siento bajo de moral y te puedo decir que es muy normal, hemos pasado por una experiencia brutal pero estamos aquí, eso es lo importante, tenemos que llenar nuestra vida de pequeñas cosas gratificantes y hacer planes a corto plazo para vivir intensamente.

      Hay que mirar hacia delante con fuerza y decisión, la vida es maravillosa, nosotros la valoramos muchísimo y tenemos que dar gracias cada día junto con nuestros seres queridos.

      Un abrazo y adelante.

    • colectivogist 26 octubre, 2018 a 4:31 pm #

      Barbara disfruta hasta unos días antes de la próxima revisión, es inevitable pasar ese trago. Pero debemos de mentalizarnos los que estamos en tu situación y similares, que no podemos vivir lo que nos quede , que seguro que serán años, en un estadio de permanente angustia, vamos a vivir cada segundo y ya veremos lo que nos depara el destino.

      mucho ánimo, un abrazo

      luis

    • Xantal 14 noviembre, 2018 a 9:27 pm #

      Hola Bárbara,
      Me alegro muchisimo que todo haya salido bien. Animos y a disfrutar aunque a veces la situación familiar no lo permita al 100%, pero estoy segura que es lo que desearía tu padre.
      Yo empiezo pruebas esta semana y como todos estoy con la ansiedad y pesadillas pero intentando ser positiva, ya os explico cuando sepa los resultados.
      Un abrazo
      Xantal

      • Bárbara 14 noviembre, 2018 a 9:40 pm #

        Querida Xantal ….
        Gracias por tu mensaje, están siendo momentos muy duros, muy difíciles, mi padre estaría muy contento por mi, eso seguro, igual que yo estaba contenta cuando a él le decían que todo iba bien, pero pensar que en su revisión de mayo estaba perfecto y todo empezó a ir mal en julio me hace no disfrutar de esto…. Además de la tristeza que tengo que es infinita …..
        Te mando todo mi cariño y fuerza para estos días de pruebas tan difíciles y llenos de miedos e incertidumbres, pero estoy segura que todo va a ir fenomenal y dentro de poco te daré la enhorabuena ….
        Un abrazo enorme

  2. Bárbara 16 septiembre, 2018 a 9:02 pm #

    Hola a todos ….
    He estado leyendo el artículo que habéis publicado acerca del final de la vida …..
    Mi padre falleció hace poco más de una semana después de que un proceso tumoral (del cual no sabemos aún su origen), decidiese ser devastador en 3 semanas …
    Mi padre no supo que se moría, no sé lo quisimos decir porque él quería vivir por encima de todo, y tanto médicos, como enfermeras y demás personal del hospital en el que estuvo ingresado los últimos días de su vida nos ayudaron a que fuese así, pudimos “hacérselo más fácil”…..
    Mi padre fue operado de varios gist y un tumor neuroendocrino (derivados de la Neurofibromatosis), en 2014, no necesito tratamiento y su última revisión de mayo estaba perfecta…
    Pero aún así está maldita enfermedad decidió llevárselo, y aún no sabemos la razón, lo que si se es que no necesitaba saber que se moría y pudo irse muy tranquilo y sin dolor ni físico ni emocional.
    Yo tendré mi revisión en octubre, mi primera revisión anual después de 6 años operada de un gist y estoy aterrada y más muerta de miedo que nunca.

    • colectivogist 17 septiembre, 2018 a 8:02 am #

      Buenos días Barbara, sentimos mucho lo de tu padre, en alguna ocasión nos hemos comunicado con él. No tenemos palabras para paliar el dolor y la pena que estáis sufriendo y ademas en tus circunstancias personales.

      Te deseamos mucho ánimo y confía en que el TAC saldrá como siempre, bien.

      Un abrazo en nombre de colectivogist

      luis

      • Bárbara 29 septiembre, 2018 a 12:36 pm #

        Gracias Luis por tus palabras, tu cariño y apoyo….
        El lunes voy al tac, con más miedo que nunca pero esto es así de duro y difícil …
        Un abrazo grande

    • Ramón 17 septiembre, 2018 a 9:40 am #

      Hola Bárbara,
      Decirte que siento mucho el fallecimiento de tu padre, la vida es dura e inconcebible a veces. Tal y como comentas no encontráis respuestas a esa situación tan tremenda que habéis pasado y que se ha desarrollado en tan poco tiempo. Por eso siempre después de haber sufrido esta enfermedad te das cuenta de que la vida cambia en 1 segundo.
      Por ello debes dentro del dolor, ser lo más positiva posible y mirar hacia delante. Seguro que las pruebas salen bien, ya lo verás.
      En mi caso, una gastrectomia total hace dos años, me hago controles cada seis meses y hoy me he hecho análisis de sangre, el día 19 un TAC….., yo también rezo para que todo esté bien.
      Es lo que nos ha tocado en la vida, algo que podríamos decir que ha sido a tradición porque nunca lo esperábamos.
      Tenemos que mirar hacia delante y hacer planes a muy corto plazo para disfrutar de la vida y de nuestra familia.
      Disculpar por extenderme tanto, por favor.
      Un saludo y mucho animo.
      Ramón.

      • Bárbara 29 septiembre, 2018 a 12:38 pm #

        Muchas gracias Ramón y un abrazo…
        Me cuesta ser positiva ahora aunque esto es un proceso de muy poco a poco…
        Gracias por tu mensaje

    • Jhon 14 noviembre, 2018 a 6:03 pm #

      Hola. Soy de colombia mi nombre es jhon estoy por cumplir 33 años estoy en la ultima etapa del gist me tomo 800 miligramos de imatinib y hoy me hicieron lo que yo creo va ha ser mi ultimo tac. Fisicamente no me veo enfermo pero dia a dia me siento con menos fuerzas aunque no estoy moribundo todavia ya me hicieron 3 cirujias y ya no me pueden realizar mas los dolores la falta de apetito y el sueño los estoy controlando a punta de canabis y eso es lo que me tiene todavia de pie si a alguien le puede interezar se pueden comunicar con migo por medio de mi correo islaj1713@hotmail.com puede ayudarles con muchas cosas que traen esta enfermedad y ser concientes de que poco a poco nos va acabando si no hacemos algo rapido vendiciones para todos(as)

      • colectivogist 14 noviembre, 2018 a 6:18 pm #

        Buenas noches Jhon, gracias por compartir,cuanto llevas con gist???¿porque dices que estas en la última etapa de tu gist? Mientras imatinib funcione, no hay problema, si falla ¿en Colombia PUEDES CONSEGUIR SUTENT Y STIVAGA? eres muy joven, ¿sabes cual es la mutación de tu gist? Los tratamientos cansan y 800mg de imatinib cansa mucho.

        te deseamos mucho ánimo desde España.

        Puedes compartir con nosotros todo lo que desees comunicarnos, te lo agradecemos

        un abrazo

        luis
        colectivogist
        España

  3. Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 2:57 am #

    Buenos días a todos. Un día más de vida y dando gracias a dios. El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , H . Arterial, fatiga, náuseas, vomitos , fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he bajado 4,200 kg. En fin…… adaptándonos . Que sea lo que dios quiera. Dice mi oncóloga que es lo único que para el tumor y lo cronifica. Un saludo

    • colectivogist 16 julio, 2018 a 2:02 pm #

      Buenas tardes Lourdes, hemos publicado tu experiencia en el blog, si consideras que hay algo que corregir , nos lo comentas.

      Ademas de desearte mucha suerte y mucho ánimo, te agradeceríamos que nos comentases como enfermera y como paciente, como estas tratando los efectos secundarios con sutent, seria muy util para otros pacientes.

      Un abrazo

      luis
      colectivogist

    • Xantal 16 julio, 2018 a 2:53 pm #

      Animos y para delante.
      Saludos
      Xantal
      Girona

  4. Antonio 6 mayo, 2018 a 8:26 pm #

    el hospital Virgen del Rocio de Sevilla, continua cambiando cada dos por tres el genérico de imatinib,con sus respectiva consecuencias.un saludo a todos.

    • colectivogist 6 mayo, 2018 a 9:45 pm #

      Buenas noches Antonio, nos informaste en marzo de 2017 que te habían cambiado de imatinib glivec a imatinib genérico (accord), te recomendamos reclamar en atención al paciente y tu reclamación fue denegada.

      Antonio, desde marzo de 2017, ¿cuantos genéricos te han dado y que efectos secundarios has tenido, en comparación con imatinib glivec? ¿Tu situación clínica estábien??

      Como este comentario le van a leer otros pacientes, queremos informar y recordar a los pacientes de gist, que no hay ningún genérico de imatinib aprobado para gist por la Agencia Española del Medicamento, y que por tanto, los hospitales de España no pueden dar a los pacientes de gist nada más que imatinib glivec, el único imatinib aprobado para gist

      Pero nuestras autoridades que para algunas cosas se les llena la boca con que “LA LEY ESTÁ PARA CUMPLIRLA”, en este caso, que ellos tienen la “sartén por el mango”, no tienen el menor inconveniente en no cumplir la ley.

      Y algunos hospitales han decidido, NO CUMPLIR LA LEY y dar a los pacientes un fármaco no aprobado por las Autoridades Sanitarias para GIST. TODO ESTO con el visto bueno de quien tiene que hacer cumplir la LEY, el Ministerio de Sanidad.

      Desde colectivogist hemos denunciado el tema en todas las instancias, hemos tenido entrevistas con el Ministerio de Sanidad, y no hemos conseguido nada. Nos han dicho que “cada hospital puede hacer lo que considere oportuno”, LAMENTABLE, pero cierto. En este país vivimos.

      Lamentablemente esto que nos cuenta Antonio, está ocurriendo en el hospital de Referencia para GISt de Andalucía, ¿LOS ONCOLOGOS DE L HOSPITAL VIRGEN DEL ROCIO, NO TIENEN ALGO QUE DECIR??? No les hemos oído decir nada, ante las denuncias y la inquietud de sus pacientes.

      Un abrazo Antonio y gracias por estar ahí

      Luis

      • Antonio 14 mayo, 2018 a 10:09 am #

        amigo Luis,desde que empese a tomar genérico de imatinib, llevo por lo menos cinco genérico distinto, cuando en la carta que me mandaron de la reclamación que hice al hospital Virgen del Rocio, ponen que al meno mantiene el mismo laboratorio 2 años cosa que no hacen, los efectos la piel algo mas seca que ante y los parpados algo mas inflamado, aparte lo ultimo me han quitado un nodulo de unos 4 cm, en la cicatriz de la primera operación de estomago que tuve de gist en el año 2012, dicen que puede ser alguna celula que cayo en la operación, queda la duda o puede ser que no sea tan efectivo los genéricos de imatinib,un saludo y animo a todos.

    • colectivogist 14 mayo, 2018 a 12:17 pm #

      Muchas gracias Antonio por compartir tu experiencia, vamos a publicarla en primera pagina de nuestro blog, para ver la opinión de otos pacientes que llevan también algo mas de un año en imatinib genérico.

      Un abrazo

      luis

  5. Henar Prieto 6 mayo, 2018 a 3:05 pm #

    Hola: Desde noviembre estoy tomando glivec 400 por un gist e el ileon que me quitaron. Lo que me está pasando con las pastillas es que me salen una especie de granitos en la cara, especialmente en las mejillas y la zona de las cejas, en donde estoy perdiendo el pelo, o al menos se me producen grandes calvas. ¿Alguno de vosotros tienes algún remedio para esto? Tambien los parpados se me hinchan bastante,..
    Gracias

    • Sandra 6 mayo, 2018 a 7:40 pm #

      Hola Henar, yo he tomado glivec 400 desde el 2005 y los síntomas que dices son efectos secundarios de este medicamento. El edema en los ojos, yo siempre lo tuve mientras lo tomé. Y en cuanto a los granitos de la cara podría ser tb un efecto de la medicación. Yo desarrolle una dermatitis cronificada a los doce años de tomarla, en el el cuerpo principalmente piernas espalda y cuello y probé varias cosas, cremas ungüentos, protopic pero no se marchaba así que opté por la fototerapia, lo cual hizo que mejorara bastante aunque mientras lo tomes almenos el edema de párpados lo tendrás, en base a mi experiencia. Espero haberte ayudado, fuerza!

    • colectivogist 6 mayo, 2018 a 7:51 pm #

      Buenas noches Henar,

      Los efectos secundarios de glivec, por lo general son llevaderos y disminuyen con el tiempo.

      Las irritaciones en la piel no son frecuentes pero pueden ocurrir, si la cosa va a mas, tendrás que comentárselo a tu oncologo o ir a un dermatologo. De momento con alguna crema hidratante, puede ser suficiente.

      Lo de la caída del cabello, tampoco es un efecto secundario generalizado, pero glivec en cada paciente afecta de manera diferente, aunque hay efectos secundarios muy comunes

      El edema ocular es un efecto secundario sin importancia, fundamentalmente es estético, y es un efecto que perdurará mientras estés en glivec.

      Aquí te dejo algunos consejos:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

      https://colectivogist.wordpress.com/2015/04/09/problemas-de-la-piel-producidos-por-glivec-sutentstivarga/

      https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/22/problemas-en-los-ojos-producidos-por-glivec-sutent/

      mucha suerte, seguimos en contacto, ya nos comentaras como vas y que es lo que a ti te resulta útil para aliviar los efectos secundarios.

      atentamente

      luis
      coelctivogist

  6. Alvaro gross 23 abril, 2018 a 2:53 pm #

    Hola a todos de nuevo!!! Soy Alvaro de marbella y m acaban de operar por segunda vez,lla primera vez fue cuando me encontraron el tumor primario en el duedeno, 16cm, el 27-2-2017, m quitaron 3/4 d estómago, cabeza d pancreas, primera y segunda fase duodeno, en esta segunda operación 10-3-2018 vesícula y 3 metástasis en el hígado d 2cm, 1 cm y otra muy pequeña, dejé d tomar ematinib 3 días antes d la operación y he vuelto a tomarla 11 días después, cuando he vuelto a tolerar la comida, hoy ya m han quitado las grapas de la operación , m encuentro muy bien y con muchas ganas d empezar la recuperación física.
    Escribo para q todos tengamos mucha fuerza y no dejemos d pelear.
    Un abrazo grande a todos!!!!

    • Ramón 23 abril, 2018 a 3:02 pm #

      Te deseo lo mejor en la recuperación, mucho ánimo y hacia delante!!!

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 3:44 pm #

      Buenas tardes Alvaro, gracias por compartir tu experiencia. Si tu gist se ha hecho resistente a imatinib,y ha dado metástasis, ahora tus médicos deberían de haber hecho la prueba de mutación de tus metástasis y si da una mutación resistente a imatinib, pues te deberían de pasar a sutent.

      Yo creo que ahora te deberían de dar sutent.

      Nuestra opinión es como pacientes informados, TU y tus doctores tenéis la última palabra.

      Ya te comenté en otro post que tu caso debería ser evaluado en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia para el tratamiento de gist en Andalucía. Creo que deberías de pedir a tus médicos que te evaluasen en el Virgen del Rocío.

      Te deseamos mucha suerte suerte

      Luis
      colectivogist

      • Alvaro gross 23 abril, 2018 a 3:57 pm #

        Muchas gracias, cuando m operaron la primera vez tenia en el hígado ya metástasis, después d ematinid desaparieron menos una, al tiempo salieron dos más y una con mucha actividad y por eso decidieron operar.

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 4:06 pm #

      Alvaro si las metástasis te han salido tomando imatinib, eso significa que tu gist se ha hecho resistente a imatinib y por eso aunque te hayan quitado todas las metástasis, tu gist es resistente a imatinib, por eso te digo que deberían de evaluar tu caso en el Virgen del Rocio de Sevilla, quizás tengas que cambiar a sutent si se confirma con la prueba de mutación que tus metástasis tienen una mutación que ya no responde a imatinib.

      luis
      colectivogist

      • Alvaro gross 23 abril, 2018 a 4:11 pm #

        Muy bien, muchas gracias, lo consultaré

    • Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 3:05 am #

      Mucho ánimo Alvaro yo ya soy veterana llevo 18 años y 7 intervenciones. No nos podemos rendir. Adelante siempre. Saludos desde asturias

      • Alvaro Gross 17 julio, 2018 a 11:59 pm #

        Gracias Lourdes!!! Igualmente para ti.
        Saludos

  7. Mercedes 22 abril, 2018 a 9:36 pm #

    Hola! Soy una paciente reciente de Gist ileal que han reseccionado totalmente por cirugía y para reducir una posible recurrencia me dan glivec 400, que tomo desde hace dos meses. Tengo varias patologías previas y en una revisión anual me han descubierto helicobacter pilori y me han dado un tratamiento fuerte de antibióticos y protector gástrico durante 15 días. Estoy agotada y no tome hoy el glivec y creo que estaré otros 3 días en volver a tomarlo, pero estoy muy preocupada por si esto me puede perjudicar de forma importante y ya he intentado infrictuosamente hablar con mi oncóloga estos días. Muchas gracias!

    • colectivogist 23 abril, 2018 a 3:02 pm #

      Estimada Mercedes, a la mayoría de nosotros nos ocurre lo mismo con nuestros oncologos, es muy difícil que te reciban sin cita y no es fácil conseguir con ellos una cita urgente.

      En estos casos, si te encuentras muy mal , acude a urgencias de tu hospital y desde allí pueden contactar con el oncologo de guardia para que te atienda, suele funcionar, pero tampoco es seguro, pero por lo menos en urgencias valoran tu estado clínico.

      Tu oncologo o quien te esté tratando con antibioticos tu helicobacter pilori, tiene que decirte si los antibióticos que tomas son compatibles con glivec, yo creo que sí, pero son tu médicos quienes tienen que decírtelo.

      Por un cansancio, aunque sea fuerte, no debes de dejar de tomar glivec, a no ser que te lo diga tu oncologo.

      Mucho animo

      luis herrero
      colectivogist

  8. Vicente Hernández 9 abril, 2018 a 11:58 am #

    Buenos días,

    Nos dirijimos a ustedes por que estamos intentando conseguir imatibid (glivec o matinac) para un familiar que vive en Venezuela. Hasta finales de 2017 conseguía la medicación a través de una fundación con sede en Venezuela. Desde entonces ya no encuentra en Venezuela esta medicación, las últimas cajas las consiguieron en Uruguay, però también este canal se ha cerrado.
    Hemos consultado en hospitales públicos de Barcelona y nos han dicho que através de la sanidad pública no podemos conseguir el medicamento, ya que se dispensa estrictamente en régimen hospitalario.
    ¿Pueden ustedes aconsejarnos dónde dirigirnos para conseguir esta medicación ?

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 11:44 am #

      Buenos días, gratuitamente no sabemos donde se puede conseguir imatinib. Puede usted dirigirse a Piga Fernandez, responsable de “Gist Chile” y “Alianza Gist de America Latina” , a ver si le puede orientar en alguna solución desde su zona .

      pfernandez@gistchile.cl

      Lamentamos no poder ayudarle desde nuestro grupo en España a conseguir imatinib gratuitamente para Venezuela..

      atentamente

      luis herrero
      colectivogist
      España

      • Vicente Hernández 10 abril, 2018 a 11:56 am #

        Gracias por su rápida respuesta.
        No estamos pidiendo la medicación gratuita, estamos dispuestos a pagarla, lo que necesitamos es saber dónde podemos adquirirla.
        Muchas gracias

    • colectivogist 10 abril, 2018 a 12:23 pm #

      Perdone por mi mal entendido, si ustedes estan en Barcelona, les voy a facilitar por correo privado el contacto de un especialista e gist, seguro que proporcionándole la historia clínica y sabiendo la situación política y social de Venezuela, les podrá facilitar recetas de imatinib para acceder al fármaco para que lo envíen a Venezuela.

      Si ustedes no estan en Barcelona, les facilitaría otros Centros privados para intentar conseguir imatinib.

      Pero la vía de acceso a imatinib tiene que ser a a través de un Centro Privado, facilitando la historia clínica oficial del paciente.

      No obstante , contacten ustedes también con Piga Fernandez, por la cercanía a Venezuela para facilitarles ayuda.

      atentamente

      luis
      colectivogist
      España

      • Vicente 10 abril, 2018 a 12:27 pm #

        Muchísimas gracias

  9. Ana 9 marzo, 2018 a 3:12 am #

    Hola!
    A una persona cercana a mí en Enero le dijeron que tenía GIST por todo el estómago, con metástasis en todo el hígado en fase IV. Inoperable.
    Toma Glivec 400. Pero como está bajo de ánimo hay días que no lo toma (supongo que serán pocos días los que no lo toma), y un par de días ha fumado, no porque le pida el cuerpo, sino porque está tan bajo de moral que aveces tiene ganas de tirar la toalla.
    Mi pregunta es, el no tomar la pastilla algún día aislado ¿cómo puede afectar a la evolución del tratamiento? ¿Y el fumar muy aisladamente?.
    En un par de meses le harán el siguiente TAC. Tanto si se le ha frenado, como si no le ha hecho efecto el Glivec ¿con esta prueba se podrá hacer una estimación de la esperanza de vida?
    Si de aquí a un tiempo decide no seguir luchando ¿se debe respetar? ¿o es mejor forzarle un poco a buscar ayuda psicológica?.
    Todavía no ha empezado a tener emorragias y se encuentra con energía para caminar de forma normal, y el Glivec de momento sin efectos secundarios después de tomarlo durante un mes. Mi pregunta es ¿cuánto tiempo se estima que siga así de bien físicamente? ¿podríamos hablar de meses, o años? una vez que entre en esa fase de no valerse por sí mismo ¿cuánto suele durar?
    ¿En qué provincias del norte de España hay hospitales especializados en GIST?
    Me siento agradecida de que exista este foro para poder informarnos, y así poder ayudarles y acompañarles en este periodo lo mejor que podamos.
    Muchas gracias de antemano.

    • colectivogist 9 marzo, 2018 a 8:29 pm #

      Buenas noches Ana, la única forma de que esa persona siga viviendo es que tome glivec todos los días. Si un día aislado no lo toma no pasa nada, pero si son días sin tomarlo,es que quiere dejar de vivir.

      Con gist metastasico y glivec( sutent , stivarga) se puede vivir bien muchos años , sobre todo mientras se está en glivec.

      Nadie sabe cuanto va a vivir cada paciente de gist, cada persona es diferente a otra y responde de forma distinta a los distintos tratamientos

      Mi consejo que tengo gist con metatasis en hígado y peritoneo y llevo mas de 15 años con ellas y en glivec, es que haga vida completamente normal y que viva cada día, porque de momento no tenemos cura, pero podemos vivir muchos años.

      Estos son los Centros de Referencia para gist en España:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/centros-de-referencia-para-el-sarcoma/

      Atentamente

      luis
      colectivogist

      • Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 3:15 am #

        Buenos días Ana, ante todo mucho ánimo. Te puedo decir que el glivec es un medicamento maravilloso que nos mantiene con vida a mi me da a de 6 meses a un año y han pasado 18 . No hay enfermedades hay enfermos , todos somos diferentes. Ayuda mucho la familia y los amigos a no tirar la toalla. Nunca rendirse, esa es la actitud, hay psicólogos que le pueden ayudar, un saludo

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