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4 de febrero 2017: día mundial contra el cáncer, hay un cáncer que se llama GIST

31 Ene

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Con la esperanza de acceder pronto a nuevos medicamentos para el cáncer raro gist

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Para luchar contra el cáncer … no hay otra que invertir en investigación  e incrementar los ensayos clínicos … pero en estos  aspectos … España esta a la cola de Europa … 

 

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El Día Mundial contra el Cáncer es una iniciativa singular en virtud de la cual todo el mundo puede unirse en la lucha contra la epidemia mundial del cáncer. Tiene lugar cada año el 4 de febrero.

El Día Mundial contra el Cáncer tiene como objetivo salvar millones de muertes evitables cada año mediante la sensibilización y la educación, y presionando a los gobiernos e individuos en todo el mundo para tomar medidas contra la enfermedad.

 

mas información sobre el desarrollo mundial de la campaña en:

 http://www.worldcancerday.org/

twitter-como-amplificador-de-informacion

¡TUITEA!

 

Para concienciar de esta enfermedad, los días anteriores y posteriores al Día Mundial Contra el Cáncer te invitamos a la movilización en redes sociales, usando los hashtags:

 

 #WorldCancerDay

#DíaMundialcontraelCáncer

 

# unidoscontraelgist

 

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Con motivo del día mundial contra el cáncer , las asociaciones de pacientes con cánceres raros o poco comunes como GIST, queremos informaros que estos cánceres representan un 20% del total y que los pacientes con cánceres raros, ademas de ser victimas de una enfermedad que amenaza nuestra vida, debemos de enfrentarnos a una serie de obstáculos debido a la rareza de nuestra enfermedad.

 

Los cánceres raros, nuestro cáncer GIST, tiene retos particulares en España y en el día mundial contra el cáncer unámonos para pedir:

  • Calidad , información y transparencia ante la introducción de medicamentos genéricos para tratar GIST
  • Acceso a médicos con conocimientos y experiencia
  • Puesta en funcionamiento y a disposición de los pacientes  los Centros de Referencia ya aprobados.
  • Equidad en los tratamientos
  • Facilidades  para  participar en los ensayos clínicos

 

El tiempo es una situación de emergencia en el paciente con cáncer, que necesita recibir atención oportuna y adecuada. Esta necesidad se enfrenta a las dificultades de acceso a nuevos fármacos, y es necesario que pase mucho tiempo  para la aprobación de nuevas moléculas porque existen demasiadas trabas burocráticas administrativas  y porque las decisiones de tratamiento son cada vez más influenciadas por aspectos económicos. Sabiendo que  el costo de los medicamentos oncológicos no  supera el 4% de los costes totales del hospital, es importante destacar que el valor de una terapia no puede reducirse exclusivamente a sus efectos económicos o numéricos, lo que hay que evaluar, fundamentalmente es la vida del paciente. 

“Contra el Cáncer la mejor arma: la equidad”

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“El tratamiento que está recibiendo un paciente con GIST no se debe ser cambiado a otro medicamento con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas, siempre que el paciente esté respondiendo óptimamente al producto actual y lo tolere bien”

 

“Si a un paciente GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, para permitir un seguimiento consistente de las respuestas y de los efectos secundarios. Si un paciente pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, debe tener la opción de volver al tratamiento anterior, o cambiar a otro tratamiento disponible”

 

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no a la ley del embudo de nuestros HOSPITALES

(consejeros, gerentes, comisiones de farmacia,etc,….)

nos cuesta la vida a los pacientes!!!!

“lo ancho para ellos”: Cuando la Unión Europea aprueba un nuevo fármaco oncologico para GIST, NO NOS LO FACILITAN EN NUESTRO HOSPITAL hasta pasados 2, 3, … años DESDE SU APROBACIÓN en Europa, con la excusa de que es necesario que lo apruebe la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  para poder prescribirselo a los pacientes.

“RETRASO intencionado por motivos exclusivamente económicos que nos ha costado la vida de algunos pacientes de GIST”

” lo estrecho para los pacientes”: ¿ porque ahora nuestros hospitales no necesitan que un fármaco para GIST esté aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios?

De la noche a la mañana, nuestro HOSPITAL decide suministrarnos un fármaco, NO APROBADO ni por la Unión Europea, ni por Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST, con el agravante QUE NOS RETIRA, el fármaco aprobado por Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios con el que estábamos siendo tratados.

“Por mucho que nos intenten tranquilizar nuestros oncólogos, ha sido una DECISIÓN PRECIPITADA e IRRESPONSABLE tomada por motivos exclusivamente económicos que, como mínimo, nos va a generar mucha  intranquilidad a los pacientes de GIST”
¿No había otra forma de introducir el genérico de imatinib? Creemos que sí, AUNQUE simplemente hubiese sido HABLAR con los pacientes, plantearlos el tema, y tranquilizarles , CON DATOS, no sólo con buenas palabras.
No estamos de acuerdo como se han hecho las cosas en algunos hospitales: “AQUÍ TE PILLO, AQUÍ TE MATO” y a ver como sale. Desde luego , para el que ha  tomado la decisión, seguro que lo ascienden y para nosotros, los pacientes, “ya os iremos contando como nos va”

 

¿ Porqué cada HOSPITAL compra “su genérico”?

 

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