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Crónica de la jornada sobre GIST celebrada el 16 de mayo, HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA

23 May

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II Reunión Regional de GIST

” tratamiento actual y las terapias que están por venir”

 

16 de mayo de 2019

HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA- Centro CELLEX

PROGRAMA

15: 55 pm.- Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.- El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

Antonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

Xavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

 

Como en los encuentros anteriores, hemos sido invitados todos los familiares y pacientes de gist que deseemos asistir. En esta ocasión las pacientes reporteras de colectivo gist que hemos asistido al encuentro y hemos elaborado una exhaustiva crónica de todo lo destacable que se ha expuesto, para poder informar a todos los familiares y pacientes de gist que no han podido asistir, hemos sido:

Dora 20190515_150547Dora Mejias, paciente gist. Barcelona

Xantal 20190515_150524Xantal Alabau, paciente gist. Girona

cristina MorenoCristina Morenohija de paciente de gist,Valencia

 

la crónica………………….

 

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BIENVENIDA

Inauguró el programa el Dr. Cesar Serrano del Hospital Val d’Hebron, organizador de la jornada, comenta que el programa va a ser extenso, intenso y corto de tiempo. Esta es la segunda edición de las reuniones regionales de Gist, la primera se hizo hace dos años y tenemos el apoyo de Blueprint medicines. Nos dice que en este programa vamos a hablar un poco de todo, por un lado, el Dr. López Pousa del Hospital St Pau, nos explicará la importancia del genotipo en Gist, el Dr. Xavier García del Muro del Hospital Bellvitge, nos explicará el tratamiento en la enfermedad metastásica y por último el Dr. Cesar Serrano nos explica un nuevo fármaco que se va a desarrollar en Gist: el Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618) y que han colaborado diferentes centros hospitalarios de Cataluña.
Después del descanso, la Dra. Claudia Valverde del Hospital Vall d’Hebron, nos hablará de los proyectos y ensayos clínicos del Gist que hay con el apoyo del GEIS.
Luego habrá una discusión referente a los nuevos tratamientos de Gist, de forma somera.
La idea de este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir.
El Dr. Serrano comenta que es una charla con un tono bastante científico, pero a la clausura podrá hablar con todos los pacientes y nosotros le podremos exponer todas nuestras dudas incluso personales.
También nos comenta el Dr. César Serrano, que hay un equipo de grabación, pues Carlota hija de una paciente de gist de aquí la Vall d’Hebron tiene una productora que quiere hacer un documental sobre el mundo de los sarcomas, hoy empezaba el rodaje ya desde la mañana y dice que es una oportunidad sobre todo para conocer el mundo de los sarcomas de las enfermedades raras y entre ellas el gist. Quieren mostrar la parte más humana, que hay detrás de la consulta y la parte científica.

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El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

Antonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

El Dr. A. López-Pousa da las gracias por invitarle a la jornada. Gist es una enfermedad poco frecuente, rara pero dentro de los sarcomas es la más frecuente.
Hay una publicación del año 1998 que cambió todo, sobre todo a los oncólogos que tratábamos los sarcomas, por lo tanto, hay que ir con cuidado cuando buscamos información sobre los sarcomas, pues en los años 90 el Gist se trataba igual que un leiomiosarcoma y ahora sabemos todos que el Gist es absolutamente refractario a la Quimioterapia.
El Dr. López-Pousa nos muestra una publicación en la que se reescribió un oncogén de membrana, receptor quironsinquinasa que de forma constitucional estaba hiperactivado y por lo tanto estaba constantemente produciendo una improduccion tumoral.
El genotipo de Gist quiere decir que tipos moleculares y que subtipos moleculares de Gist tenemos.
También cabe decir que no en todos los hospitales se hacen los estudios de los tipos moleculares. Tratar el Gist sin saber qué tipo molecular es, es casi imposible como por ejemplo en el cáncer de mama que no conozcas los receptores. Básicamente no sabes que haces si no lo conoces.
Los subtipos moleculares más importantes las mutaciones en los genes KIT que son un 80-85% de los Gist y el PDGFRalfa un 5-7%

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Dentro de los KIT hay un 15% que no tienen mutación.

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Las más frecuentes dentro de las KIT son las del Exon 11, después el Exon 9 y seguidamente el PDGFRA.

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¿Para qué nos sirve saber el subtipo?

Los factores que nos dan el diagnóstico y pronóstico, como todos sabemos son: la cirugía (la principal en Gist), la localización, el tamaño, la mitosis y otros factores. La mutación para el diagnóstico NO es imprescindible. Ahora bien para un buen tratamiento y pronóstico es necesaria. Pues según la mutación podemos saber la malignidad del Gist y el posterior tratamiento. Por ejemplo, los que tienen mutación en el Exon 11  ó 9 son más malignos a los que no tienen mutación.

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Hay un estudio de GEIS que demuestra que las mutaciones de un exon, no son todas uniformes, hay alguna que depende de la localización.

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Hay un estudio francés que muestra una diferencia clara entre el riesgo del paciente a recurrir en función al estudio mutacional. El riesgo se mantiene por sí mismo. Según mutación más recurrencia.

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Los que no tienen mutación que son un 15 %, se realizan técnicas moleculares más altas que a veces nos dan otros tipos de diagnósticos
El Genotipo sirve para predecir la evolución, el tratamiento y la respuesta de Gist.
Se han hecho estudios:
Por ejemplo, Exon 11 responde mejor Imatinib que el exon 9.

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Algunos exon no tienen respuesta,(exon 18)
En enfermedad metastásica avanzada se estudió si Imatinib la dosis de 400 mg era suficiente o bien la de 800 mg. Por ejemplo, la supervivencia en mutación del exon 9 era mejor cuando se administraba una dosis de 800mg de Imatinib.

 

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Luego según la mutación damos diferentes dosis de Imatinib.
El 12% de la predicción de supervivencia viene dado por la mutación y por el volumen del tumor.
Por ejemplo, el Sunitinib tiene mejor pronóstico en el exon 9 que en el exon 11, al contrario del Imatinib.

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La mutación D842V no tiene respuesta al Imatinib.
Fármacos de segunda línea:
El Pazopanib tiene mejor respuesta al exon 11 que al exon 9 ó a la no mutación.
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El Ponatinib, en fase experimental, mejor respuesta al Exon 11
Las mutaciones son muy importantes para poder definir el tratamiento.

Conclusión

Las Guías clínicas tienen que incluir un estudio mutacional molecular en el diagnóstico.

NO se puede tratar de forma correcta el Gist sin este estudio.

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Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

Xavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

El Dr. X García del Muro nos habla del estado actual del tratamiento. En el año 1998 se hizo un gran avance como ha comentado el Dr. López Pousa.
En el año 2002 se aprobó el Fármaco IMATINIB, más tarde en el 2006 el SUNINITIB y en el 2013 el REGORAFINIB.

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Hay 3 grandes estudios de Imatinib. Gist ha sido un modelo de enfermedad resistente a la quimioterapia, pero el desarrollo de fármacos ha estado muy favorecedor y por ética no se han hecho estudios comparativos con placebo o bien con quimioterapia cuando había un fármaco que daba buenos resultados.
El Gist se consideraba como un tumor muy resistente y en muchos ensayos se excluía, antes de la llegada de Imatinib, pues a veces podía falsear resultados.
Los grandes estudios con IMATINIB (europeos y americanos) fueron enfocados sobre todo en la dosis. Las dosis de 400mg o bien 800mg y se ha visto que son equivalentes.
El control de la enfermedad mediana es controlable en 2 años con medicación. La supervivencia mediana es entre 4-5 años.

 

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También hay largos supervivientes:

Un 10% permanecen libres de progresión con Imatinib y un 20% permanecen vivos y con la enfermedad controlada, y un 50% de estos siguen con Imatinib.

 

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El estudio americano, también hablan de las mutaciones: las mutaciones en el exon 11 responden mejor con Imatinib que en el exon 9.
1/3 de los supervivientes a largo plazo están en otra línea de tratamiento, seguramente TAMBIÉN hay cirugías.

 

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Si analizamos los dos estudios vemos que las dosis son equivalentes, pero NO si las mutaciones están en el KIT, en el exon 9, estas se pueden beneficiar de unas dosis altas de Imatinib (800mg). Son más resistentes, los efectos secundarios son más altos pero el beneficio es bueno.

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Se ha aprendido y han cambiado algunos conceptos al valorar la enfermedad y criterios clásicos como:

 

 

  •  A veces no se reduce, estar estable, pero disminuye la densidad o se reduce muy poco, esto tiene un beneficio para la supervivencia.
  •  Imatinib no se puede parar el tratamiento porque puede reaparecer y cuando se re-instaura es más agresivo. Si tolera mejor mantener.
  •  La cirugía es beneficiosa para aquellos pacientes previamente seleccionados que tienen metástasis
  •  Los pacientes con baja carga tumoral son pacientes con tratamientos largos y larga supervivencia.
  • Cuando continúan progresando después de IMATINIB es porque aparecen nuevas mutaciones en otro exon y hace que el tumor progrese.
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¿Qué hacer?

  • Depende de escuelas, oncologos o incluso de casos concretos.
    Si un paciente progresaba con 400 mg, se le proponía aumentar la dosis a 800 mg pero pocos pacientes se beneficiaban, solo un 16%. Esto también suponía efectos secundarios más fuertes: más anemia, más astenia…es más toxico y se tiene que valorar. Hace falta seleccionar mejor a los pacientes.
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  • Hay otros fármacos que se han incorporado:

  • ⁃ Sunitinib: la supervivencia libre de progresión es más corta que con el  fármaco de primera línea pero respecto a placebo es alta.
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  •  Regorafenib: fármaco de tercera línea, la supervivencia es remarcable respecto al placebo
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  • Hay que seguir investigando.

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Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

El Dr. César Serrano nos habla del nuevo fármaco: Avapritinib.

Gist es una enfermedad desde un punto de vista biológico y terapéutico muy interesante porque van apareciendo nuevos fármacos, porque tiene una biología muy concreta que nos permite seguir estudiando. Hay un nuevo fármaco: Avapritinib que está en ensayo clínico, pero va a aparecer en breve, hay muchos datos clínicos, por eso hay mucho presente y mucho futuro.

 

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Para situarnos, hay dos principales mutaciones: en KIT y en PDGFR y las más frecuentes son las de KIT y las del exon 11 de KIT. Las mutaciones secundarias, es decir cuando hay una resistencia en Imatinib aparece una mutación en KIT y estas no salen al azar sino están reorganizadas.

 

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Los datos preclínicos del Avapritinib o BLU-285

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Es muy selectivo y tiene mucha actividad sobre los KIT exon 17 (D816V mutación primaria en pacientes con mastocitosis), PDGFR exon 18 (D842V) y después en la combinación de la mutación primaria del exon 11 y la que está al exon 17 que se añade al hacer la resistencia. Avapritinib tiene gran actividad en estas mutaciones frente a los fármacos aprobados. Es un fármaco bastante sólido en la preclínica.

 

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Está en fase 1, cerrado el reclutamiento, pero ha estado abierto en 11 centros, 6 en EE. UU. y 5 en Europa.

Este fármaco por primera vez ha ido a pacientes. Se han hecho varios cortes: un primer corte por dosis y luego tres cortes por tipo de paciente: según mutación (PDGFR, exon 18, D842V), en pacientes que estuvieran tratados a la progresión de Imatinib, Sunitinib o sea de tercera o cuarta línea y por último en paciente en segunda línea que ya está cerrada. El objetivo es ver la dosis recomendada y ver la actividad.
Pacientes con mutación primaria en PDGFR, en el exon 18, D842V, ningún fármaco tiene actividad y una supervivencia muy pobre. No hay ningún tratamiento aprobado a día de hoy.

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Aparece el ensayo clínico sobre el PDGFR, exon18, D842V: se ha podido reclutar 56 pacientes para determinar la actividad del fármaco. El resultado es impresionante, el Dr. César Serrano dice que no lo había visto nunca y que le parece que no lo va a ver nunca más y es que en todos los pacientes hay actividad y en un 98 % de los pacientes había reducción del tamaño. La tasa de respuestas es del 84%. El ensayo se ha cerrado hace poco, faltan resultados, no se tiene un seguimiento a largo plazo, pero se puede ver que en el 81% de los pacientes la enfermedad está controlada al cabo del año y esto es increíble pues no había tratamiento para estos pacientes.

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En tercera línea y sucesivas, sobre todo en KIT la tasa de respuesta es baja con los fármacos aprobados hasta ahora, no superan el 10% de supervivencia. Hay un ensayo clínico que se está comparando el Regorafinib con Avaprinib en tercera línea.
También hay otro ensayo clínico en que se va a usar el Avaprinib en segunda línea.

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SEGURIDAD

 

Todos los inhibidores de la quinasa tienen efectos secundarios comunes y típicos, efectos secundarios que no inhiben tantas cosas como los otros multiquinasa. El perfil de toxicidad es relativamente favorable, los efectos secundarios son grado 1,2. La lista de efectos secundarios que han compartido entre los investigadores, España ha sido el único país del mediterráneo que ha participado los otros han sido anglosajones y es curioso porque en España hay más edema, se ha tenido que controlar, poner más seguril, en cambio en anglosajón más fatiga, el por qué no se sabe.
El efecto que llama atención son los efectos cognitivos, el fármaco atraviesa la barrera hematoencefalica, perdida de la memoria, inseguridad a la hora de caminar.
Los pacientes normalmente no tienen que dejar el tratamiento, bajan la dosis y el efecto pasa. Este último efecto secundario es más frecuente en pacientes mayores de 70 años.
No aumentan la tensión
No tiene el síndrome de manos y pies.
Se espera que a finales de este año FDA de la respuesta y después se llevará a nivel europeo.

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Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

 

El estudio VOYAGER, está en fase tres, esta randomizado, compara de forma retrospectiva el Avapritinib con respecto a Regorafinib. Son pacientes que pueden estar en tercera o cuarta línea de tratamiento pero que no han recibido Regorafenib nunca

Es para pacientes con mutaciones en KIT y PDGFR y no por otros tipos de pacientes.

 

 

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

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Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

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(2ª línea avapritinib v. sunitinib)

Se abrirá en el primer trimestre de 2020.

 

 

Esta el estudio COMPAS. Se abrirá a principios del año que viene en Europa. Se basa en la biopsia liquida.
No es activo en la mutación, en el exon 13, V654A.
A los pacientes con progresión al Imatinib, se va a hacer la biopsia liquida y si tienen mutación V654A recibirán Sunitinib, o bien entrarán a un ensayo clínico, para comparar Sunitinib versus Avapritinib.

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La idea es personalizar los tratamientos de los pacientes, porque si sabemos que un fármaco es muy activo frente a un tipo de mutación, primero lo tenemos que demostrar y después vamos a ahorrar toxicidades a los pacientes.

 

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Este estudio es muy importante porque es el primero de GIST que se va a hacer en biopsia liquida y de los pocos que se realizan en cáncer en biopsia liquida.
Hay que intentar al máximo personalizar los tratamientos.

 

CONCLUSION

 

Los pacientes con progresión a Imatinib hay que buscar tratamientos por donde sea.
A día de hoy van a aparecer fármacos que van a revolucionar el tratamiento de GIST dentro de muy poco.
Avapritinib es el primer fármaco en la historia activo frente PDGFR, exon18, D842V

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Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

 

 

 

 

 

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

La Dra. Claudia Valverde nos comenta todos los estudios y proyectos que se están haciendo dentro de los GEIS y los estudios comerciales en España.

 

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Hay un esquema con todos los estudios.

Hay bastante movimiento en el mundo de los sarcomas.

 

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ENSAYOS CLÍNICOS GIST

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Los estudios están clasificados según el tipo de enfermedad:

En enfermedad localizada:

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Estudio GEIS 42, el tratamiento adyuvante es con Imatinib durante 3 años, el estudio consiste si hay beneficio pasar el tratamiento a 5 años. Es un estudio lento

 

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Estudio GEIS 40

Este ensayo de regorafenib en pacientes en PRIMERA línea para GIST WT está en marcha y abierto a reclutar los primeros pacientes. Desde GEIS os pedimos que antes de comenzar el tratamiento con Imatinib en pacientes con GIST avanzado se realice el análisis mutacional en el centro, si el resultado es GIST Wild Type el paciente puede ser referido a uno de los centros indicados para ser incluido en este ensayo clínico y ser tratado con regorafenib de forma gratuita. Para cualquier duda o más información podéis contactar con el CRC.

PODÉIS AMPLIAR INFORMACIÓN  SOBRE LOS ESTUDIOS DE GEIS:

http://www.grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos

 

 

EN ENFERMEDAD DISEMINADA PRIMERA LÍNEA

 

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CrenoGIST

(Crenolanib vs. Placebo)

ENSAYO CLÍNICO fase III  PARA LA MUTACIÓN PDGFRA D842V

El único estudio abierto a día de hoy y específico frente a la mutación PDGFRA D842V es el CrenoGIST(Crenolanib vs. Placebo).

Hay un 31% de beneficio clínico

En España tenemos 7 pacientes.

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Centros participantes:

Hospital Univ. Vall d’Hebron (Barcelona – C. Serrano)
Hospital Virgen del Rocío (Sevilla – J. Martín)
Hospital Puerta de Hierro (Madrid – R. Cubedo)
Fundación IVO (Valencia – A. Poveda)
Hospital 12 de Octubre (Madrid)

 

 

 

NOTA.- 

En el estudio Voyager (Regorafenib vs Avapritinib), del que hemos hablado anteriormente , pueden participar también pacientes con la mutación  PDGFRA D842V, pero han de haber recibido previamente imatinib y sunitinib.

 

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Ensayos clínicos comerciales en España para gist

 

Ademas del los ensayos con Avapritinib((BLU-285), de los que hemos hablado anteriormente, expuestos por el doctor Serrano, la doctora Valverde nos informa de los siguientes ensayos clínicos comerciales para gist abiertos en España:

 

 

ENSAYOS CON Avapritinib((BLU-285)

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ENSAYOS CON ripretinib (DCC-2618)

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Es un estudio en fase III con el fármaco ripretinib (DCC-2618) para pacientes GIST como segunda línea de tratamiento comparado con sunitinib (sutent).
Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

Segunda línea de tratamiento

 

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CARACTERÍSTICAS DEL FÁRMACO ripretinib(DCC-2618):

En comparación con los inhibidores de quinasa tipo I o tipo II clásicos, DCC-2618 es un potente inhibidor:

– Se une de forma potente y duradera a KIT y PDGFRA.

– Inhibe las isoformas de GIST wild-type y prácticamente todas las mutantes del KIT.

– Es resistente al desarrollo de mutaciones de ganancia de función, que conducen a la resistencia a los medicamentos.

Características del ensayo

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

No hay cruce.

Centros abiertos:

 

Barcelona, Madrid, Valencia, Sevilla, Málaga, Bilbao, Vigo

 

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ENSAYO CLÍNICO FASE I/II CON SELINEXOR en combinación con imatinib, un ensayo clínico de GEIS en los centros:

¿QUE PACIENTES PODRÁN PARTICIPAR?????

Todo tipo de paciente con GIST y cualquier mutación en KIT o en PDGFRA en cualquier línea de tratamiento, y que sean resistentes a imatinib.

Para pacientes sin mutaciones en KIT/PDGFRA, imatinib tuvo que generar un beneficio mayor a 6 meses.

No podrán participar aquellos pacientes a los que se les tuvo que suspender imatinib por intolerancia o por efectos secundarios.

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Centros participantes:

  1. Vall d’Hebron (Bacelona)
  2. Miguel Servet (Zaragoza)
  3. La Paz (Madrid)
  4. Canarias (Tenerife)
  5. V. Arrixaca (Murcia)
  6. V. Rocío (Sevilla)

 

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TNO 155

 

 

ENSAYO CLÍNICO CON TNO 155: inhibidor SHP2

 ENSAYO CLÍNICO ABIERTO exclusivamente  en el H. Vall d’Hebron (Bacelona)

ENSAYO fase I con TNO155 (inhibidor de SHP2) únicamente está abierto en el Vall d’Hebron. En este estudio hay una cohorte específica para pacientes de GIST con mutaciones en KIT después del tratamiento con varias TKI,s , pero al ser un fase I en la parte de escalada de dosis, pueden entrar muy pocos pacientes y cada 2 meses más o menos. Por cuestiones de seguridad.

Este ensayo admite paciente con GIST y mutación en KIT o en PDGFRA, y que no tengan mutaciones en RAS o en BRAF.

 

 

 

 

 

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ENSAYO CLÍNICO CON NTRK larotrectinib

Algunos pacientes en pediatría y a partir de 12años
Algunos pacientes de Gist

 

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PREGUNTAS DE LOS PACIENTES

 

 

El Dr. César Serrano comenta que la charla ha estado enfocada más desde la visión científica, pero que transcurrida esta parte nos dedicará un tiempo para charlar con nosotros los pacientes.

Dora, paciente de Gist de Barcelona, comenta que muchas de sus dudas han quedado resueltas con la charla, pero pregunta:

¿Hay mucha diferencia entre el Blu-285 y el DCC 2618?, ¿sirve para todos los tipos?

En teoría la enfermedad cuando progresa es heterogénea y hay algo que se escapa.
El DCC2618 es un fármaco que tiene un mecanismo de acción diferente y vale para cualquier tipo de mutación. A lo mejor para finales del 2020 estará aprobado para utilizar.
El Dr. César Serrano comenta que se puede pedir un uso extendido del fármaco para los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico. Es un proceso que puedo tardar entre un mes y medio y dos meses en ser resuelto.

El DCC2618 se tolera muy bien mejor que el Blu-285. Pero para la mutación KIT se necesita más dosis que la de PDGFR.

El padre de Cristina pregunta:

 ¿Después del PAZOPANIB hay algo aprobado?

De momento no hay nada, pero cada comunidad funciona diferente. Hay más posibilidades de que funcione teniendo el estómago.
Hay otros fármacos como el Sorafenib.
Le aconseja que pida el uso extendido del BLU-285, se pide a internacional. El Dr. Serrano explica ¿que es el uso extendido?: quiere decir que lo paga la compañía, es cuando el fármaco aún no está aprobado.
Madrid es una comunidad permisiva.

¿Cuándo se apruebe el fármaco podremos ir a nuestra provincia por el medicamento?
Sí, claro.

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Hay un paciente que es de Madrid y es uno de los 56 pacientes que ha tenido una reducción con el Avapritinib.

¿Cuándo investigan un medicamento, tienes que pasar por los otros tratamientos sabiendo que hay un tratamiento que va mejor?

La Dra. Valverde comenta que se puede pedir por uso compasivo, pero se tiene que demostrar que va mejor que las líneas que están aprobadas.

¿El número de reclutamiento para estudios en que se basa?

La Dra. Valverde comenta que esto es una estadística para poder hacer el estudio, es lo que necesitas y que cuesta mucho poder reclutar para poner en marcha el estudio y a veces quedan cerrados estudios por falta de pacientes.

Concluyen las preguntas, nos hacemos fotos de grupo.

Una jornada maravillosa.

 

 

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cristina-morenoAsí ha valorado, Cristina Moreno, hija de paciente de Gist de Valencia: Desde mi punto de vista, y al ser la primera vez que asisto a unas jornadas sobre GIST, me han parecido muy gratificantes. Considero que a pesar del toque científico-técnico que tuvo la primera parte, la mayoría de las cosas se han entendido sin dificultad y han sido de ayuda para entender y clarificar diversos aspectos que se tenían dudosos o que simplemente se desconocían. Hay que destacar por otra parte la amabilidad y el cariño brindado por el doctor César Serrano, que se mostró muy cercano y nos ofreció muchísima información, aportándonos consejos y oncólogos referentes de la comunidad.
Finalmente destacar que este tipo de jornadas son muy importantes y necesarias para pacientes y familiares, ya que aparte de recoger información relevante sobre GIST, también nos sirve como apoyo en esta dura lucha.

xantal-20190515_150524Así ha valorado Xantal Alabau, paciente de Gist de Girona:
Ha resultado una jornada de gran calidad. Los ponentes hicieron unas presentaciones muy interesantes y de actualidad. Hemos recordado y aprendido cosas de fármacos ya conocidos y de fármacos nuevos, sobretodo la parte del Avapritinib. Nos han dado respuestas a nuestras dudas durante la exposición y después al finalizar.
En esta ocasión nos hemos encontrado con pacientes de Barcelona, Girona, Madrid y Valencia.
Por mi parte no tenía el gusto de conocer al Dr. César Serrano y a la Dra. Claudia Valverde y la verdad son magníficos doctores y como personas todavía mejor, pues contestaron amablemente a nuestras consultas y el Dr. César Serrano se ofreció personalmente que si necesitábamos cualquier consulta nosotros o bien nuestro oncólogo nos pusiéramos en contacto con él.
La jornada para mí me ha dado tranquilidad, pues tenemos tratamientos para nuestra enfermedad, aunque tenemos que seguir luchando para tener un buen diagnóstico sobre todo molecular y un tratamiento cada vez más personalizado.

 

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muchas gracias a las reporteras por el esfuerzo que habéis realizando asistiendo a la jornada para informar a todos los familiares y pacientes de gist.

muchas gracias a los doctores Lopez-Pousa, Garcia Muro, Serrano y a la doctora Valverde, por la gran atención que han tenido con todos nosotr@s.

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Mañana 16 de mayo, en Hospital Vall d´Hebron de Barcelona familiares y pacientes de GIST nos pondremos al día sobre nuestra enfermedad y haremos una exhaustiva crónica para todos los que no habéis podido asistir.

15 May

 

 

 

Los pacientes de GIST de España entendemos que somos muy afortunados de poder participar en estos encuentros formativos entre profesionales que atienden la enfermedad del sarcoma en general y del sarcoma gist en particular.

 

El 5 de noviembre de 2018 asistimos al  VI curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST) , organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz).

 

Esta fue nuestra crónica

 

 

 

El 17 de diciembre de 2018 en el Hospital Clínico San Carlos, asistimos a la II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS, organizado por la doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica- el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez,  oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica 

 

Esta fue nuestra crónica

 

 

 

El día 16 de mayo de 2019 vamos asistir a la II Reunión Regional sobre GIST : 

 

” tratamiento actual y las terapias que están por venir”

 

 Hospital Vall d´Hebron, Barcelona.

Como a los encuentros anteriores , hemos sido invitados todos los familiares y pacientes de gist que deseemos asistir.

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PROGRAMA

 

15: 55 pm.-  Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.-El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

antoniolopezpousaAntonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

muroXavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

cesarseCésar Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

cafe

17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

clauvalClaudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

 18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

 

 

El doctor Serrano, organizador de la jornada, nos pone de manifiesto   “la idea de que este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir”.

 

Por un lado, porque realmente vendrán más pronto que tarde. Habla fundamentalmente de Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618), para cuyo desarrollo han colaborado diversos centros de Cataluña.

 

Por otro lado, porque hay y habrá en breve nuevos ensayos clínicos con estos mismos fármacos que removerán los cimientos del tratamiento en GIST, y  cree que es importante darlos a conocer.

 

 

Como en jornadas  anteriores las pacientes reporteras de colectivogist que asistirán al encuentro  elaboraran una exhaustiva crónica de todo lo destacable que allí se exponga, para información de todos los familiares y pacientes de gist que no han podido asistir.

 

En esta ocasión nuestras pacientes reporteras serán:

 

Dora 20190515_150547Dora Mejias, paciente gist. Barcelona

 

Xantal 20190515_150524Xantal Alabau, paciente de gist, Girona

cristina MorenoCristina Moreno, hija de paciente de gist,Valencia

 

geis

foto geis

Los profesionales del grupo GEIS, formándose para nuestra mejor atención

 

Nuestro agradecimiento al  GRUPO GEISque es el motor de todos estos encuentros

 

informa

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

JORNADA SOBRE GIST:” tratamiento actual y las terapias que están por venir”, 16 de mayo, Hospital Vall d´Hebron, Barcelona.

25 Abr

Programa II Workshop in GIST 2019 - Barcelona_Página_1

 

Estimados familiares y pacientes de gist, nos comunica el doctor César Serrano, oncólogo médico e investigador clínico-VHIO,  que el Jueves 16 de Mayo de 15:55 h a 18 h en el Hospital Vall d´Hebron( VHIO) (Auditorio del Centro Cellex, C/Natzaret 115-117), se celebrará una  jornada SOBRE NUESTRO CÁNCER SARCOMA GIST.

 

tratamiento actual de GIST y las terapias que están por venir

 

En la invitación que nos ha remitido el doctor Serrano, organizador de la jornadaa TODOS los familiares y pacientes de GIST, se pone en valor que “la idea de este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir”.

 

Por un lado, porque realmente vendrán más pronto que tarde. Habla fundamentalmente de Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618), para cuyo desarrollo han colaborado diversos centros de Cataluña.

 

Por otro lado, según nos manifiesta el doctor Serrano, porque hay y habrá en breve nuevos ensayos clínicos con estos mismos fármacos que removerán los cimientos del tratamiento en GIST, y  cree que es importante darlos a conocer.

 

 

Programa II Workshop in GIST 2019 - Barcelona_Página_2

 

PROGRAMA

 

15: 55 pm.-  Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.-El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

Antonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

Xavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

cafe

17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

 18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

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LA PARTICIPACIÓN DE LOS FAMILIARES Y PACIENTES DE GIST

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la historia del paciente estará visible en la jornada

 

Concluida la jornada todos los familiares y pacientes de GIST que asistan podrán  plantear al doctor César Serrano, tanto las dudas que les pueda haber suscitado las distintas intervenciones como las inquietudes personales que cada paciente pueda tener sobre su enfermedad. 

 

 

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Tod@s l@s ponentes son especialistas en sarcoma/GIST de los  Centros de Referencia en Sarcomas:

  • Hospital Sant Pau (Barcelona)
  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) 

 

invi

 

A la jornada están invitados tod@s los familiares y pacientes de GIST que deseen asistir.

 

Sin duda es una oportunidad que se nos brinda a los pacientes para ponernos al día sobre nuestra situación y  para tener esperanza de poder seguir adelante.

 

 ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡  paciente de gist, no pierdas esta oportunidad de ponerte al día sobre tu enfermedad  !!!!!!!!!!!!

 

email

 

Todos los familiares y pacientes de gist que deseen asistir deberán inscribirse en nuestro e-mail:

colectivogist@gmail.com

indicando:

  • nombre y apellidos
  • e-mail
  • teléfono de contacto

 

 

 

 

 

Agradecemos al doctor César Serrano y al VHIO (Institute of oncology) la invitación a esta JORNADA.

 

informa

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”