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Aquí están las respuestas: “l@s profesionales del Vall d´ Hebron Institute of Oncology nos responden”. ¡¡¡¡GRACIAS!!!!

10 Oct


Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

@VHIOGlobo de pensamiento

Tras la jornada online ‘El #sarcoma también existe’ surgieron preguntas. Aquí las encontrarás junto con las respuestas de nuestros y nuestras profesionales

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derechahttps://hablemosdeunsarcoma.com

Del enlace https://hablemosdeunsarcoma.com hemos extraído las preguntas y las respuestas que quedaron pendientes de responder por falta de tiempo:

Excelente trabajo, respuestas muy importantes para tod@s l@s pacientes, independientemente del sarcoma que tengas.

preguntas de l@s pacientes con la respuestas de l@s profesionales

Cambio de tratamiento, lleva una semana con Sunitinib y le han salido llagas en la boca y tiene quemazón en la lengua. ¿Conocéis algún tratamiento que vaya bien?

La mucositis es la inflamación del tubo digestivo, especialmente de la cavidad bucal, causada por la medicación. Esta inflamación produce enrojecimiento o edema, pequeñas heridas o llagas, dolor, dificultad para masticar y/o deglutir e incluso infección.

  • Realizar higiene bucal con cepillo suave, con cerdas blandas o infantil, y también de lengua y encías, después de cada comida. Utilizar un dentífrico no irritante con flúor
  • Después de realizar el cepillado y los enjuagues, no comer ni beber hasta pasados 10-15 minutos, para no mermar la eficacia
  • Hacer enjuagues después del cepillado, con 15 ml de uno de los productos siguientes:
    • bicarbonato y agua (una cucharadita rasa de bicarbonato sódico disuelto en un vaso de agua). Enjuagar y escupir.
    • infusión de tomillo o manzanilla rebajada con agua y a temperatura ambiente o fría según tolerancia. Enjuagar y escupir. Preparación: poner 1 litro de agua fría y 4 sobres al fuego, y que hierva 1 minuto.

En casos en los que se vea dificultada la ingesta, además de valorar interrumpir el tratamiento de manera temporal, se pueden utilizar fórmulas magistrales, que han de preparar en las farmacias especialmente para el paciente como enjuague de lidocaína viscosa al 2%) anestésico local). El enjuague se realiza antes de las comidas y no se traga.  

  • Si se asocian a dolor, analgésicos como el metamizol, pueden ser de gran ayuda. 
  • Hidratar los labios con cremas labiales
  • Evitar consumir productos irritantes como el tabaco y el alcohol, y alimentos muy picantes o calientes
  • Las prótesis dentales deben limpiarse y cepillarse igual que la boca, y sumergirlas cada noche en un vaso de agua con desinfectante. Si aparecen llagas, no utilizarla hasta que desaparezcan. Mantener bien limpia la prótesis dental
  • Hacer una dieta equilibrada, de consistencia blanda y rica en proteínas y calorías. Beber líquidos en abundancia

En la última operación no pudieron resecar todo el tumor por estar en la vena cava, pero a los 6 meses de Stivarga la lesión había desaparecido. En la actualidad libre de enfermedad. Llevamos un año en 160, maneja bien los efectos secundarios, sigue trabajando. Lo peor los pies en la tercera semana. Desde que se volvió resistente a Imatinib, en todas las operaciones su mutación Exon 17 GLY, Sutent nunca funcionó. ¿Cuánto puede tardar en volverse resistente a Stivarga? ¿Repritinib le funcionará?

La mediana de tiempo que Regorafenib (Stivarga) mantenía la enfermedad controlada en es estudio fase III que llevó a su aprobación fue de 5 meses. Esto quiere decir que de 100 pacientes que empezaban el tratamiento, a los 5 meses la mitad habían progresado (la enfermedad dejaba de estar controlada). La otra lectura, es que el otro 50% seguían teniendo la enfermedad controlada más allá de 6 meses. para un paciente individual, no se puede predecir cuanto tiempo va a seguir funcionando, de ahí que hayamos de hacer controles con relativa frecuencia (aprox cada 12 semanas). En cuanto a Ripretinib, es el único fármaco que ha demostrado beneficio en 4ª línea con un 66% de los pacientes consiguiendo estabilización de la enfermedad y un 9% adicional una reducción del tumor en los primeros meses. Además, por lo que sabemos de Ripretinib, funciona también muy bien frente a las mutaciones en el exón 17 de KIT. Si no aparece ninguna mutación nueva, es la mejor opción. A tener en cuenta, en noviembre abriremos un ensayo clínico que combina Ripretinib con Binimetinib y que busca incrementar la eficacia de Ripretinib.

¿Cómo se hace la segunda opinión en un centro de Referencia? ¿Se parte de cero en el análisis de la muestra en dicho centro de referencia? ¿O es una segunda opinión basada en los resultados obtenidos en el centro de origen?

Habitualmente preferimos revisar la anatomía patológica para asegurar el diagnóstico, ya que de ello dependen muchas de las decisiones que tomamos después con el paciente. Evidentemente, es importante disponer de los informes tanto patológicos, radiológicos (TAC, Resonancia, etc) y clínicos (evolución de la enfermedad y tratamientos recibidos), por lo que lo ideal, es que el centro donde se está tratando el paciente esté al tanto de la segunda opinión. Todos buscamos ayudar al paciente, así que la colaboración es fundamental.  Es cierto que a veces, precisamos repetir alguna exploración (pruebas de imagen principalmente).

Con sarcoma alveolar de partes blandas estadio IV, se realizó una resección del tumor primario y en este momento está incluido en el “Ensayo Clínico Selisarc”. ¿Existe algún componente genético/hereditario de cara a tener un hijo?

Como comentábamos en la sesión, en la mayoría de los sarcomas no hay una causa conocida ni patrón hereditario. A nivel individual hay que tener en cuenta la historia familiar (historia de cáncer en padres, hermanos y otros familiares cercanos), la edad de diagnóstico y el tipo de sarcoma. Pero realmente, de cara a futura descendencia (no aplica a los hijos que ya tengáis) es importante tener en cuenta entre otros aspectos: 

  • Los efectos secundarios del tratamiento. Muchos fármacos pueden ser teratógenos, producir alteraciones el feto o directamente reducir o eliminar la fertilidad. 
  • Un aspecto más difícil de valorar, por la carga emocional que supone, es la reflexión sobre el pronóstico del paciente y si tanto él como la pareja están dispuestos o no, a asumir una crianza monoparental en el futuro. El SAPB suele tener un curso lento comparado con otros sarcomas, pero, aun así, es necesario plantearlo.

¿Existe alguna relación entre un osteoma osteoide en una rodilla operado hace más de 10 años y el tipo de sarcoma que he nombrado anteriormente diagnosticado hace un año y medio?

No, normalmente los sarcomas no tienen una causa clara previa.

Paciente de 29 años con Sarcoma alveolar de partes blandas (escapular) y con metástasis pulmonar. Operado el 31 de marzo 2020 para extirpar el tumor. Luego tratamiento de inmunoterapia y ahora en el Ensayo Clínico Selisarc desde enero 2021. La metástasis pulmonar está estable. ¿Podría llegar a desaparecer la metástasis? Si este tratamiento no funciona. ¿hay más opciones de tratamientos?

Es muy poco frecuente la respuesta completa (desaparición total), pero no imposible. Igualmente, salvo toxicidad, el tratamiento se suele mantener de manera indefinida, mientras el tumor siga controlado (tanto se reduce como si está estable. Si bien no hay un tratamiento estándar, se ha visto eficacia de tratamientos dirigidos como Pazopanib o Sunitinib.  Si hay pocas metástasis (paciente oligometastásico) se podrían valorar también tratamientos locales como la cirugía o la SBRT (radioterapia estereotáctica) o incluso, aunque con mucha menos experiencia, la crioterapia. Ninguna sirve para todas las localizaciones ni para todos los pacientes, es necesario individualizar).

Operada de un GIST gástrico que medía 1,2 cm y con un índice mitótico del 1%. Aunque tanto el cirujano como el oncólogo me han dicho que podría considerarme curada, mi duda surge con los controles del oncólogo. Me ha dicho que debo hacerme TAC cada tres meses durante 2 años y luego empezar a espaciar las pruebas. Estoy preocupada porque debido a una escoliosis muy grande (52 gratis) que tengo, me había hecho ya este año dos tacs de columna más otros 2 tacs cuando me descubrieron el GIST y ahora me hago el primer control con otro tac de abdomen tórax y pelvis que me mandó el oncólogo. Si son cada 3 meses, el próximo tac tendría que hacérmelo en diciembre. Me preocupa que sea demasiada radiación porque todo esto que le indicó ha sido desde Navidad hasta ahora. ¿No podría espaciarse algo más el control radiológico? ¿O el riesgo de reproducción sería mayor que el de la radiación?

En GIST de tan bajo riesgo, las pruebas de imagen se pueden espaciar algo más.

Mi GIST no tiene mutación ni en KIT ni en PDGFRA, ¿Qué posibilidades de tratamiento tengo?

De entrada, lo ideal es hacer un análisis molecular un poco más completo (NGS: next generation seguencing). En un estudio reciente en nuestro país (REGISTRI- GEIS 40) para pacientes GIST wt (sin mutación Kit ni PDGFR) hemos observado que al hacer NGS, un porcentaje de más del 40% en realidad sí tenían mutación.  Si en su centro no es posible realizarlo, desde GEIS se ha puesto a disposición de los hospitales españoles la posibilidad de realizar dicho análisis de manera gratuita. Su oncólogo puede contactar con la secretaría del grupo para solicitar información.

Avapritinib (para pacientes con GIST, cuyos tumores presentan una alteración en una parte del gen PDGFRA llamado exón 18. La más común de estas alteraciones es la mutación D842V) y Ripretinib (cuarta línea de tratamiento), no están aún aprobados en España. Se están prescribiendo “como uso extendido”. ¿Esto seguirá siendo así hasta que se aprueben en España?

Habitualmente es así, para evitar que los pacientes queden en un limbo administrativo.

¿Qué ensayos clínicos se abrirán en noviembre para GIST?

A partir de noviembre abriremos un ensayo clínico Fase I que combina Ripretinib con Binimetinib. Es un estudio internacional que tiene una evidencia preclínica muy sólida y en la que hemos participado nosotros. Será el único ensayo que esté abierto. El otro que hay en marcha, SeliGIST (selinexor), tiene cerrado el reclutamiento y cuando hagamos en unos meses el análisis de los datos, se decidirá si se volverá a abrir o no.

Vivo en Menorca y fui tratada por un Leiomiosarcoma en el HUSE de Palma de Mallorca. Ahora me voy a trasladar a Galicia a vivir y estoy un poco confusa con los llamados “hospitales de referencia” sobre todo cuando os escucho hablar de todos los medios, tratamientos, tipo de trato que ofrecéis a los usuarios, etc. en el HUVH y que yo no he tenido durante mi proceso en mi hospital, donde seguro, hay menos casos de este tipo de cáncer raro. Si “todos” los hospitales de referencia “son iguales” aunque no cuentan con los mismos recursos ¿cómo usuaria de la sanidad pública española, no puedo ser derivada por mi comunidad a un hospital más preparado para atenderme en un tipo de enfermedad tan difícil?

Los 7 centros de referencia para sarcomas a nivel nacional (CSUR) han sido acreditados por el Ministerio en base a una serie requerimientos: número mínimo de pacientes, medios (tanto de diagnóstico como de tratamiento), procedimientos mínimos (número de cirugías, irradiaciones, etc), funcionamiento del comité multidisciplinar de manera semanal y experiencia en el manejo de la patología de cada uno de las especialidades que conforman el equipo. Además, se tienen en cuenta aspectos como la educación continua (de los miembros del equipo, a otros colectivos del hospital, otros hospitales y pacientes) así como la investigación. 

Es decir, hay unos mínimos que se han garantizado por auditoría, pero cada unidad tiene unos recursos u otros en función del centro en el que se localice. A parte el hecho de que todos somos personal y podemos tener nuestro estilo, iniciativas y habilidades propias como cualquiera. 

Aunque el Ministerio reconoce y valida a los CSUR, a diferencia de otros países, por ley sólo hay una recomendación y no una obligación de ser atendido/valorado en un CSUR.  De ahí que aún nos quede mucho camino por recorrer. Evidentemente, no todos los pacientes se van a poder tratar en un CSUR, pero probablemente sí que haya momentos en la historia de todo paciente ( por ejemplo, asegurar diagnóstico patológico) o determinadas  circunstancias  ( como cirugías de alta complejidad) en las que sí sería altamente recomendable una valoración por un centro con experiencia.  Habitualmente, también en dichos centros las opciones de tratamiento estándar, se pueden complementar con la participación en ensayos clínicos.  

Dentro de una misma comunidad autónoma, un simple contacto entre el oncólogo tratante y el CSUR puede ser suficiente para poder ofrecer una valoración. Entre comunidades, habitualmente los centros precisan de la generación de un SIFCO (Sistema de Información del Fondo de Cohesión) por parte de la comunidad de origen.

En febrero de 2020 mi madre (de 86 años) se sometió a una cirugía para resecarle un tumor retroperitoneal. El resultado del estudio molecular (NGS) al que se sometió el tumor extirpado fue que se trataba de un GIST Wild Type de alto grado y alto riesgo (10 mitosis/50 CGA y 14 cms de diámetro). El estudio molecular (NGS) solo detectó “una variante de significado incierto en POLE” que según nos indicaron no tiene implicaciones pronósticas en este tipo de tumor. Al tratarse de un GIST Wild Type no se planteó tratamiento adyuvante. Desde entonces, se ha sometido a revisiones cada 6 meses y por el momento no se ha reproducido. ¿Es frecuente la recidiva de este tipo de gists wild type, especialmente si no está tomando ningún medicamento? ¿lo de la variante de significado incierto en POLE tendría que ser tratado de alguna manera?

En los estudios de adyuvancia, el beneficio en pacientes verdaderos GIST WT, ha sido tema de controversia. Sin embargo, en la mayoría se considera adecuado no administrar tratamiento adyuvante. Suelen ser tumores de curso más lento que un GIST con las mutaciones típicas, por lo que los controles han de tener en cuenta este hecho. La implicación del gen POLE en la biología de los GIST es desconocida y el hecho de que sea una variante de significado incierto hace pensar que es muy probable que no tenga ninguna relevancia.

Paciente de GIST metastásico diagnosticado en febrero de 2018. Comenzó con IMATINIB. En febrero de 2019 se le intervino. Continuó con Imatinib hasta octubre de 2020, que volvió a aparecer metástasis (2 tumores en hígado). Entró en un ensayo con Sunitinib. En febrero de 2021 tuvo sangrado de uno de los tumores. Estuvo bastante mal. Lo sacaron del ensayo. Y le indicaron Regorafenib. Los tumores siguen creciendo. Y tiene efectos secundarios (pies). ¿Es posible que pueda volver a Imatinib?

Si hubo progresión (aparición de metástasis hepáticas) mientras estaba con Imatinib, el tumor sería resistente. El rechalle (retomar una medicación usada con anterioridad) de Imatinib según el estudio RIGHT (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4347867/) realizado cuando sólo estaban disponibles Imatinib y Sunitinib, vio que la mediana del tiempo que Imatinib controlaba la enfermedad era de 1.8 meses, mientras que el placebo (medicación no activa) ofrecía 0.9 meses, es decir, a penar 1 mes de diferencia.  Por lo tanto, ha dejado de ser una práctica menos extendida que hace años. Nosotros la contemplamos como “terapia puente” para intentar mantener el estado general de un paciente previo a un estudio clínico o un uso compasivo, ya que su eficacia es muy limitada en general. 

En el caso concreto, dependiendo de la extensión de la enfermedad (sólo en pacientes con pocas lesiones y en sitios accesibles) y estado general del paciente, se pueden valorar tratamientos locales de las metástasis, como radiofrecuencia, cirugía o SBRT.

Yo soy paciente de GIST en adyuvancia, mutación en exón 11, de alto riesgo con riesgo de recaída del 90% y con algo más de 2 años de tratamiento. El protocolo vigente marca 3 años de terapia adyuvante y hay un ensayo, como saben, para comprobar si es mejor 3 o 5 años (NCT02413736) que está previsto finalizar en 2028. Los datos preliminares que han salido del mencionado ensayo son muy beneficiosos para el brazo de 5 años.

Del mismo modo, en las conclusiones del estudio que se han publicado en ASCO (2017) indican lo siguiente: “sugerimos que los pacientes con GIST de alto riesgo reciban tratamiento con Imatinib durante al menos 5 años.” https://meetinglibrary.asco.org/record/139591/abstract

En otro estudio publicado en ASCO (2016) concluyen “Es probable que se requiera un tratamiento adyuvante de 5 años o más (tal vez de por vida) en pacientes con un alto riesgo significativo de progresión.” https://meetinglibrary.asco.org/record/123206/abstract

En la misma línea va el ensayo PERSIST-5, que en sus conclusiones “En este primer ensayo adyuvante, que sepamos, de pacientes con GIST primario resecado que recibieron 5 años de terapia con imatinib, ningún paciente con mutaciones sensibles a imatinib tuvo recurrencia de la enfermedad durante la terapia”. NCT00867113. https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/article-abstract/2711891?fbclid=IwAR3XEGQ9U96ePycDeFTIY0x2DOYLqdZB2Ps6z7oojstodsGh6UubKK43WE0

También está el caso real de pacientes de EEUU que deciden cuantos años están en adyuvencia con tiempo que sobrepasan los 7 años y sin recurrencia.  Fuente Facebook GIST support international.

Conozco personalmente pacientes que han estado más de 3 años de terapia, al solicitar y concederles el hospital un uso compasivo. En concreto en Extremadura, Cantabria y Andalucía. Esto queda a la interpretación de cada hospital/comunidad autónoma y sería muy bueno para los pacientes que desde GEIS se podría emitir una guía al respecto. Entiendo que los problemas económicos pueden hacer que un medicamento que funciona (imatinib), no se entregue más allá de los 3 años. De este modo y por un precio asequible para lo que es un medicamento oncológico (137 euros tratamiento para 1 mes), se pueda obtener en la sanidad privada.

Me gustaría saber su opinión al respecto y ya que este año se me acaba el tratamiento saber si en España o en algún país europeo se pueda conseguir el medicamento.

La respuesta es que aún no lo sabemos, por eso es fundamental completar el estudio que mencionas al inicio del grupo escandinavo en el que GEIS colabora. Los datos de los que disponemos hasta ahora, y q mencionas muy bien, no son randomizados (comparados) o con la potencia suficiente por el número de pacientes incluidos. La recomendación que daría a día de hoy, es ¡participad en el estudio! que aún está abierto, para que podamos contestar a la pregunta (hay más de 15 centros abiertos: http://grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos#centros-participantes-18).  Aunque parezca sorprendente, muchos de los pacientes a los que se les ofrece, no desean participar y la mayoría es porque a pesar de que Imatinib es de los fármacos en oncología que mejor se toleran, desean tener un descanso después de 3 años de tratamiento. El reclutamiento es lento, aunque en España vamos a la cabeza. 

No hay que olvidar, que justo cuando el tratamiento termina, es cuando el riesgo de recidiva aumenta y los controles se han de hacer de manera más intensa que durante los años de Imatinib adyuvante. 

Paciente con mutación en Exon 11 en un codón poco común (val559Ala), el cual dicen puede tener componente hereditario. ¿Esto que quiere decir? ¿La mutación está solo en el tumor o en todas las células del cuerpo? En este caso, ¿pueden llegar a desarrollar dicha enfermedad los familiares directos?

En principio los GIST que se asocian a síndromes hereditarios son algunos tipos de GIST wild type, como los asociados a neurofibromatosis tipo I (con mutación tanto en tumor como en células normales de NF-1). La mutación en el exón 11 de KIT que comentas no hace pensar, en principio, que se trate de un GIST hereditario.

¿Dónde podría hacerme seguimiento de un GIST en Valencia? Fui operada en el Clínico Universitario de Valencia en el 2016 de un GIST en el estómago, el cual reventó en la pared abdominal, era de 8cm, bordes libres y mitosis baja, eso fue todo lo que me dijeron, que ya estaba limpia y que no necesitaba controles. Al año me dieron el alta definitiva. De eso hace ya 4 años. Jamás me evaluó un oncólogo, aunque lo solicité, pero me lo denegaron por no ser necesario. ¿Creen necesario llevar un seguimiento de mi GIST? En caso afirmativo, ¿dónde y cómo puedo solicitar ese seguimiento en Valencia? Siempre me preocupa tener metástasis y no detectarlo a tiempo, pero no sé dónde ni cómo buscar una segunda opinión.

Por lo que comentas, sin saber estado mutacional, un GIST gástrico de 8 cm y mitosis “baja”, a falta del dato concreto de mitosis, debería caer en un riesgo bajo. Sin embargo, si el tumor se abrió durante la cirugía en la cavidad abdominal, aumentaría el riesgo sustancialmente.  En cualquier caso, se recomienda no dar de alta a los pacientes sin seguimiento (en muchos casos, como en el estudio que mencionábamos más arriba de 3 vs 5 años de adyuvancia de Imatinib, la apertura del tumor en el campo es criterio para adyuvancia). En Valencia, la Fe es el CSUR designado, pero también en IVO tienen una larga tradición.

En caso afirmativo, ¿dónde y cómo puedo solicitar ese seguimiento en Valencia? Siempre me preocupa tener metástasis y no detectarlo a tiempo, pero no sé dónde ni cómo buscar una segunda opinión.

Por lo que comentas, sin saber estado mutacional, un GIST gástrico de 8 cm y mitosis “baja”, a falta del dato concreto de mitosis, debería caer en un riesgo bajo. Sin embargo, si el tumor se abrió durante la cirugía en la cavidad abdominal, aumentaría el riesgo sustancialmente.  En cualquier caso, se recomienda no dar de alta a los pacientes sin seguimiento (en muchos casos, como en el estudio que mencionábamos más arriba de 3 vs 5 años de adyuvancia de Imatinib, la apertura del tumor en el campo es criterio para adyuvancia). En Valencia, la Fe es el CSUR designado, pero también en IVO tienen una larga tradición.

Paciente operada de un GIST en 2007, estuve 2 años con Glivec y en 2011 me volvieron a operar con recidiva y estoy con Imatinib. ¿Cuánto tiempo estará el Imatinib haciendo su trabajo? ¿llevado un largo tiempo, deja de funcionar? Por la parte hereditaria de mis hijos ¿se tendrían que hacer alguna prueba?

La mediana de tiempo que Imatinib funciona en enfermedad metastásica es aprox 2 años. Es decir, a los 2 años ha dejado de funcionar en la mitad de los pacientes. Aun así, hay 15-20% de largos respondedores (incluso más allá de los 10 años). Por otro lado, el uso adecuado de terapias locales como la cirugía, SBRT o radiofrecuencia, nos permiten alargar mucho más la vida útil del Imatinib. 

En tu caso concreto, que el tumor ha vuelto fuera del sitio de origen (=metástasis), la indicación es estar siempre con imatinib porque si se deja, la enfermedad volverá. Tardará más o menos, pero acaba volviendo. En el seguimiento hay que vigilar la función renal: hemos visto que hay algunos (pocos) pacientes en los que se deteriora por el imatinib.

En principio, la gran mayoría de los GIST no tienen carácter hereditario. Ver pregunta más arriba al respecto.

¿El liposarcoma tiene una complicación especial?

En cuanto al diagnóstico, hay varios subtipos con diferentes alteraciones, sensibilidad a tratamiento e historia natural, por lo que distinguirlos será importante. 

Por otro lado, el liposarcoma es de los sarcomas más frecuentes en general y en especial en retroperitoneo (la parte posterior del abdomen, donde están los riñones, páncreas, etc). Precisamente en dicha localización, puede plantear muchas dificultades a los radiólogos y cirujanos, a la hora de distinguir los contornos del tumor de la grasa normal que hay en dichas localizaciones.

Paciente con sarcoma de vaina nerviosas el cual fue de pulmón. Pazopanib dejó de funcionar. ¿Imitanib le podría funcionar? ¿Hay algún ensayo clínico o tratamiento novedoso para la vaina nerviosa?

En principio, no hay evidencia de beneficio de Imatinib en tumor maligno de vaina. Opciones a valorar con tu oncólogo serían (doy por supuesto que se utilizó antraciclina/doxorrubicina/epirrubicina) quimioterapias como ifosfamida- etopósido, trabectedina, ifosfamida a altas dosis y quizás con menos fe, DTIC-gemcitabina. En cuanto a estudios a valorar, aunque precisa un prescreening (ver si el tumor tiene el perfil adecuado) BGB-290 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03150810?cond=sarcoma&cntry=ES&draw=2&rank=99)

¿Dónde se puede consultar la lista de hospitales de referencia para sarcomas en España?

Serían a día de hoy (no olvidemos que es un proceso dinámico y nuevos centros pueden acreditarse o algunos perder acreditación en sucesivas evaluaciones): 

Cataluña: H Sant Pau, ICO Bellvitge, H Vall d´Hebrón

Madrid: H Gregorio Marañón, H Clínico San Carlos

Sevilla: H Virgen del Rocío

Valencia: H La Fe. 

Como veis, están bastante concentrados, lo que hace superimportante el trabajo en red entre todos los hospitales. 

Aquí tendríais también los contactos de cada centro: 

http://grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

Tumor GIST en el estómago y sacaron todo el estómago. No tomó Imitanib porque no lo podía tolerar porque le bajaron mucho los glóbulos blancos. ¿Si no se toma el medicamento, puede llegar a reaparecer?

Si, la probabilidad depende del riesgo inicial según localización (el estómago es de menor riesgo que otras localizaciones), tamaño, número de mitosis. Aunque aún no se ha incorporado a muchas clasificaciones, el tipo de mutación también parece tener un papel pronóstico. 

Si se intentó administrar Imatinib, lo lógico es que fuera porque consideraron el riesgo alto. En caso de no poder administrarse, hemos de estar mucho más pendientes de los controles.  Aún así, el tener un riesgo alto, no significa un 100% de probabilidades de que reaparezca.

Paciente de GIST en Stivarga durante un año. Le secaron la lesión y en la actualidad está libre de la enfermedad. ¿Cuánto puede tardar en volverse resistente?

Si la lesión apareció/creció en durante la toma de Regorafenib/Stivarga, quiere decir que ya había al menos parte del tumor que era resistente. Con la cirugía se ha intentado eliminar justamente esa población resistente. Podrán volver a aparecer nuevos grupos de células resistentes, como en cualquier otro paciente (ver pregunta más arriba al respecto), pero además tendrá influencia el tipo de cirugía que se haya hecho. Si dejó restos macro (visibles por el cirujano) o microscópicos (no visibles a simple vista, visibles por el patólogo), el riesgo es mayor.

¿Qué ensayos clínicos hay para la tercera recidiva de sarcoma de Ewing?

Depende mucho de los tratamientos previos recibidos, la respuesta a los mismos, la toxicidad que tuvieron y el tiempo que pasó entre finalizar un tratamiento y que la enfermedad volviera a aparecer. En función de eso, del estado general del paciente y sus deseos hay varias opciones estándares y dentro de estudio disponibles.

¿Existe la posibilidad, cuando sea idóneo, de no extirpar pero si quemar y matar así el tumor?

En relación a los sarcomas de partes blandas y sarcomas óseos la cirugía es el único tratamiento curativo y de control local con mejor resultado hasta el día de hoy. En algunos casos cuando el tumor es “irresecable” se puede optar a realizar Radioterapia como único tratamiento local, pero los resultados no han logrado llegar a igualar a los pacientes operados.

Tras cirugía y quimioterapia, ¿existe algún tratamiento en terapia dirigida o inmunoterapia para el rabdomiosarcoma embrionario?

A día de hoy, no. El único tratamiento disponible para pacientes de riesgo alto o muy alto tras haber completado la terapia inicial, que incluye varios ciclos poliquimioterapia (con varios fármacos a la vez) y tratamiento local (cirugía y/o radioterapia) es el mantenimiento con quimioterapia metonímica (dosis bajas) con vinorelbina y ciclofosfamida oral. Se acaba de iniciar el estudio internacional FAR-RMS para pacientes de nuevo diagnóstico y en recaída. Quizás el rabdomiosarcoma es de los sarcomas que, por su baja frecuencia y complejidad, se beneficien más de la valoración por un centro experto en sarcomas.


Si te perdiste la Jornada de Pacientes “El sarcoma también existe” organizada junto a @vallhebron, también puedes verla aquí :

👇


Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

¿Te quedó alguna duda o pregunta por resolver del encuentro de pacientes con sarcoma & gist organizado por el Vall d’Hebron? Es el momento de resolverlas

27 Sep

Video del encuentro

El Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO) está preparando un documento respondiendo a TODAS la dudas o preguntas que no han recibieron respuesta por falta de tiempo.

L@s que habéis asistido al encuentro, habréis recibido un e-mail donde además de darnos las gracias por nuestra participación, nos invitan a que si ha quedado alguna duda o pregunta por responder, por favor, la enviemos a este correo:

Berta Colldeforns Riera <bcolldeforns@vhio.net>

El Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO) está preparando un documento respondiendo a TODAS la dudas o preguntas que no han recibieron respuesta por falta de tiempo.

Gracias al Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO) por su atención permanente a familiares y pacientes con sarcoma & GIST

siempre están ahí

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Preguntas sin responder en el encuentro: “el sarcoma también existe” organizado por el Vall d’Hebron

23 Sep

Importante participación de familiares y pacientes con sarcoma en el encuentro: “el sarcoma también existe” organizado por el Vall d’Hebron.

Muy importante ha sido la presencia de familiares y pacientes de GIST y muchas preguntas que hemos realizado han quedado sin responder.

Hay un compromiso del Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO) de responder por e-mail a las preguntas que no han recibido respuesta por falta de tiempo.

L@s que habéis asistido al encuentro, habréis recibido un e-mail donde además de darnos las gracias por nuestra participación, nos invitan a que si ha quedado alguna pregunta por responder, por favor, la enviemos a este correo:

Berta Colldeforns Riera <bcolldeforns@vhio.net>

……. y la compartirán con los y las profesionales para que puedan responderlas y enviarnos las respuestas.

Gracias al Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO) por su atención a familiares y pacientes con sarcoma & GIST

punto de encuentro y de información de los pacientes de GIST"

Recordatorio para el evento de esta tarde “el Sarcoma también existe”. FAMILIAR Y PACIENTE GIST, NOS VEMOS HOY JUEVES, 23 DE SEPTIEMMBRE A LAS 18 HORAS

23 Sep

Ponentes:

Dra. Claudia Valverde, oncóloga médica especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dr. Roberto Vélez, cirujano Ortopédico Oncológico y Traumatólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Ramona Vergès, radio oncóloga especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Rosa Domínguez , radióloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Cleofé Romagosa, patóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dr. César Serrano, oncólogo médico e Investigador Principal del Grupo de Investigación Traslacional del Sarcoma del VHIO

Megáfono

Jornada Online para familiares y pacientes con sarcoma & Gist organizado por @VHIO y @vallhebron

Personas abrazadas

Entendamos el sarcoma & Gist desde una perspectiva multidisciplinar

Calendario espiralado

23 de Septiembre

Reloj despertador

18h

Equipo de escritorio

Online Registro

Flecha hacia la derecha

https://bit.ly/TallerSarcomasVhio…

Nos enviaran instrucciones instrucciones para acceder al encuentro

FAMILIAR Y PACIENTE GIST, NOS VEMOS HOY JUEVES, 23 DE SEPTIEMMBRE A LAS 18 HORAS

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"

Estas preguntas que nos hacemos todos los días los pacientes con sarcoma GIST, te serán respondidas por el EQUIPO MULTIDISCIPLINAR EN EL TRATAMIENTO DE SARCOMAS & GIST del Vall d’Hebron : 23 de septiembre, 18 horas, INSCRÍBETE. Felicitamos al Dr. Cesar Serrano por recibir el II Premio de Talentos Emergentes en Investigación Oncológica

16 Sep

¿Porqué es importante para mi tratamiento saber la mutación de mi GIST?

Mi Gist no tiene mutación ni en KIT ni en PDGFRA, ¿Qué posibilidades de tratamiento tengo?

Avapritinib ( para pacientes con GIST, cuyos tumores presentan una alteración en una parte del gen PDGFRA llamado exón 18. La más común de estas alteraciones es la mutación D842V) y Ripretinib (cuarta línea de tratamiento), NO ESTAN AUN APROBADOS EN ESPAÑA. Se estan prescribiendo “como uso extendido” . ¿ Esto seguirá siendo así hasta que se aprueben en España?

¿ Que ensayos clínicos estan abiertos actualmente para Gist , o que estén próximos a abrirse?

Seguro que tú tienes otras PREGUNTAS ………

Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

@VHIO

el EQUIPO MULTIDISCIPLINAR EN EL TRATAMIENTO DE SARCOMAS & GIST del Vall d’Hebron 

te informa

te escucha

te responde

Ponentes:

Dra. Claudia Valverde, oncóloga médica especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dr. Roberto Vélez, cirujano Ortopédico Oncológico y Traumatólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Ramona Vergès, radio oncóloga especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Rosa Domínguez , radióloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Cleofé Romagosa, patóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dr. César Serrano, oncólogo médico e Investigador Principal del Grupo de Investigación Traslacional del Sarcoma del VHIO

El Dr. César Serrano recogió el día 9 de septiembre en Santiago el II Premio Talentos Emergentes en Investigación Oncológica Ramiro Carregal

Aprovechamos esta nueva publicación para……

Felicitar desde Colectivogist al Dr. Cesar Serrano por recibir el II Premio Talentos Emergentes en Investigación Oncológica

Muchas gracias ⁦Dr. Cesar Serrano por su esfuerzo e implicación en la investigación y el tratamiento de los sarcomas/GIST.

Un reconocimiento así es un rayo de esperanza para la comunidad del sarcoma/GIST.

https://www.vhio.net/es/el-dr-cesar-serrano-recogio-ayer-en-santiago-el-ii-premio-talentos-emergentes-en-investigacion-oncologica-ramiro-carregal/

Sobre la jornada:

Esta jornada quiere ser un espacio de encuentro en el que los diferentes profesionales implicados en la investigación y tratamiento del SARCOMA/GIST puedan comentar con los pacientes y sus familiares en qué están trabajado, y que éstos puedan preguntar sus dudas o hacer sus aportaciones.

Jornada "on line" para pacientes con Sarcoma & GIST y sus familiares

🗓

23 de septiembre

Reloj despertador

18.00 h

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Desde este enlace:

https://bit.ly/TallerSarcomasVhio…

punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

El 23 de septiembre los familiares y pacientes con sarcoma & GIST tenemos un encuentro con un excelente equipo de profesionales en el tratamiento y la investigación de nuestro cáncer. ¡¡¡¡¡¡PARTICIPA!!!!!!

6 Sep

Dra. Claudia Valverde, oncóloga médica especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dr. Roberto Vélez, cirujano Ortopédico Oncológico y Traumatólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Ramona Vergès, radio oncóloga especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Cleofé Romagosa, patóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Rosa Domínguez , radióloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dr. César Serrano, oncólogo médico e Investigador Principal del Grupo de Investigación Traslacional del Sarcoma del VHIO

familiar y paciente de GIST: PARTICIPA, RESUELVE TUS DUDAS, OPINA

EXCELENTES PROFESIONALES TE ESCUCHAN

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Esta jornada quiere ser un espacio de encuentro en el que los diferentes profesionales implicados en la investigación y tratamiento del SARCOMA/GIST puedan comentar con los pacientes y sus familiares en qué están trabajado, y que éstos puedan preguntar sus dudas o hacer sus aportaciones.

PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTRES DE GIST"

JORNADA “ON LINE” PARA FAMILIARES y PACIENTES CON SARCOMA & GIST: El sarcoma también existe. 23 de septiembre, 18 horas

30 Ago

El Sarcoma & GIST también existe

Jornada "on line" para pacientes con Sarcoma & GIST y sus familiares

🗓

23 de septiembre

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Acerca de este evento

Desde el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron hemos organizado unas jornadas online para pacientes con cáncer y sus familiares para explicar en qué líneas de investigación se está trabajando actualmente en diferentes tipos de cáncer, comentar los nuevos tratamientos que se están desarrollando o para aclarar las dudas más frecuentes que pueden surgir relacionadas con estos y otros temas.

Estas jornadas quieren ser un espacio de encuentro en el que los diferentes profesionales implicados en la investigación y tratamiento del cáncer, puedan comentar con los pacientes y sus familiares en qué están trabajado, y que éstos puedan preguntar sus dudas o hacer sus aportaciones.

La charla de este mes, va a tratar sobre los sarcomas, desde los avances en la investigación, hasta el diagnóstico y el tratamiento

Ponentes:

Dr. César Serrano, oncólogo médico e Investigador Principal del Grupo de Investigación Traslacional del Sarcoma del VHIO

Dra. Claudia Valverde, oncóloga médica especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Ramona Vergès, radio oncóloga especialista en sarcomas del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Cleofé Romagosa, patóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dra. Rosa Domínguez , radióloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Dr. Roberto Vélez, cirujano Ortopédico Oncológico y Traumatólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron

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familiar y paciente de GIST: PARTICIPA, RESUELVE TUS DUDAS, OPINA

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participa!!!!!!!!

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resuelve tus dudas!!!!!!!

OPINA!!!!!!

Esta jornada quiere ser un espacio de encuentro en el que los diferentes profesionales implicados en la investigación y tratamiento del SARCOMA/GIST puedan comentar con los pacientes y sus familiares en qué están trabajado, y que éstos puedan preguntar sus dudas o hacer sus aportaciones.

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Crónica de la jornada sobre GIST celebrada el 16 de mayo, HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA

23 May

vv

 

 

II Reunión Regional de GIST

” tratamiento actual y las terapias que están por venir”

 

16 de mayo de 2019

HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA- Centro CELLEX

PROGRAMA

15: 55 pm.- Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.- El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

Antonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

Xavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

 

Como en los encuentros anteriores, hemos sido invitados todos los familiares y pacientes de gist que deseemos asistir. En esta ocasión las pacientes reporteras de colectivo gist que hemos asistido al encuentro y hemos elaborado una exhaustiva crónica de todo lo destacable que se ha expuesto, para poder informar a todos los familiares y pacientes de gist que no han podido asistir, hemos sido:

Dora 20190515_150547Dora Mejias, paciente gist. Barcelona

Xantal 20190515_150524Xantal Alabau, paciente gist. Girona

cristina MorenoCristina Morenohija de paciente de gist,Valencia

 

la crónica………………….

 

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BIENVENIDA

Inauguró el programa el Dr. Cesar Serrano del Hospital Val d’Hebron, organizador de la jornada, comenta que el programa va a ser extenso, intenso y corto de tiempo. Esta es la segunda edición de las reuniones regionales de Gist, la primera se hizo hace dos años y tenemos el apoyo de Blueprint medicines. Nos dice que en este programa vamos a hablar un poco de todo, por un lado, el Dr. López Pousa del Hospital St Pau, nos explicará la importancia del genotipo en Gist, el Dr. Xavier García del Muro del Hospital Bellvitge, nos explicará el tratamiento en la enfermedad metastásica y por último el Dr. Cesar Serrano nos explica un nuevo fármaco que se va a desarrollar en Gist: el Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618) y que han colaborado diferentes centros hospitalarios de Cataluña.
Después del descanso, la Dra. Claudia Valverde del Hospital Vall d’Hebron, nos hablará de los proyectos y ensayos clínicos del Gist que hay con el apoyo del GEIS.
Luego habrá una discusión referente a los nuevos tratamientos de Gist, de forma somera.
La idea de este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir.
El Dr. Serrano comenta que es una charla con un tono bastante científico, pero a la clausura podrá hablar con todos los pacientes y nosotros le podremos exponer todas nuestras dudas incluso personales.
También nos comenta el Dr. César Serrano, que hay un equipo de grabación, pues Carlota hija de una paciente de gist de aquí la Vall d’Hebron tiene una productora que quiere hacer un documental sobre el mundo de los sarcomas, hoy empezaba el rodaje ya desde la mañana y dice que es una oportunidad sobre todo para conocer el mundo de los sarcomas de las enfermedades raras y entre ellas el gist. Quieren mostrar la parte más humana, que hay detrás de la consulta y la parte científica.

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El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

Antonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

El Dr. A. López-Pousa da las gracias por invitarle a la jornada. Gist es una enfermedad poco frecuente, rara pero dentro de los sarcomas es la más frecuente.
Hay una publicación del año 1998 que cambió todo, sobre todo a los oncólogos que tratábamos los sarcomas, por lo tanto, hay que ir con cuidado cuando buscamos información sobre los sarcomas, pues en los años 90 el Gist se trataba igual que un leiomiosarcoma y ahora sabemos todos que el Gist es absolutamente refractario a la Quimioterapia.
El Dr. López-Pousa nos muestra una publicación en la que se reescribió un oncogén de membrana, receptor quironsinquinasa que de forma constitucional estaba hiperactivado y por lo tanto estaba constantemente produciendo una improduccion tumoral.
El genotipo de Gist quiere decir que tipos moleculares y que subtipos moleculares de Gist tenemos.
También cabe decir que no en todos los hospitales se hacen los estudios de los tipos moleculares. Tratar el Gist sin saber qué tipo molecular es, es casi imposible como por ejemplo en el cáncer de mama que no conozcas los receptores. Básicamente no sabes que haces si no lo conoces.
Los subtipos moleculares más importantes las mutaciones en los genes KIT que son un 80-85% de los Gist y el PDGFRalfa un 5-7%

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Dentro de los KIT hay un 15% que no tienen mutación.

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Las más frecuentes dentro de las KIT son las del Exon 11, después el Exon 9 y seguidamente el PDGFRA.

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¿Para qué nos sirve saber el subtipo?

Los factores que nos dan el diagnóstico y pronóstico, como todos sabemos son: la cirugía (la principal en Gist), la localización, el tamaño, la mitosis y otros factores. La mutación para el diagnóstico NO es imprescindible. Ahora bien para un buen tratamiento y pronóstico es necesaria. Pues según la mutación podemos saber la malignidad del Gist y el posterior tratamiento. Por ejemplo, los que tienen mutación en el Exon 11  ó 9 son más malignos a los que no tienen mutación.

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Hay un estudio de GEIS que demuestra que las mutaciones de un exon, no son todas uniformes, hay alguna que depende de la localización.

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Hay un estudio francés que muestra una diferencia clara entre el riesgo del paciente a recurrir en función al estudio mutacional. El riesgo se mantiene por sí mismo. Según mutación más recurrencia.

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Los que no tienen mutación que son un 15 %, se realizan técnicas moleculares más altas que a veces nos dan otros tipos de diagnósticos
El Genotipo sirve para predecir la evolución, el tratamiento y la respuesta de Gist.
Se han hecho estudios:
Por ejemplo, Exon 11 responde mejor Imatinib que el exon 9.

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Algunos exon no tienen respuesta,(exon 18)
En enfermedad metastásica avanzada se estudió si Imatinib la dosis de 400 mg era suficiente o bien la de 800 mg. Por ejemplo, la supervivencia en mutación del exon 9 era mejor cuando se administraba una dosis de 800mg de Imatinib.

 

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Luego según la mutación damos diferentes dosis de Imatinib.
El 12% de la predicción de supervivencia viene dado por la mutación y por el volumen del tumor.
Por ejemplo, el Sunitinib tiene mejor pronóstico en el exon 9 que en el exon 11, al contrario del Imatinib.

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La mutación D842V no tiene respuesta al Imatinib.
Fármacos de segunda línea:
El Pazopanib tiene mejor respuesta al exon 11 que al exon 9 ó a la no mutación.
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El Ponatinib, en fase experimental, mejor respuesta al Exon 11
Las mutaciones son muy importantes para poder definir el tratamiento.

Conclusión

Las Guías clínicas tienen que incluir un estudio mutacional molecular en el diagnóstico.

NO se puede tratar de forma correcta el Gist sin este estudio.

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Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

Xavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

El Dr. X García del Muro nos habla del estado actual del tratamiento. En el año 1998 se hizo un gran avance como ha comentado el Dr. López Pousa.
En el año 2002 se aprobó el Fármaco IMATINIB, más tarde en el 2006 el SUNINITIB y en el 2013 el REGORAFINIB.

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Hay 3 grandes estudios de Imatinib. Gist ha sido un modelo de enfermedad resistente a la quimioterapia, pero el desarrollo de fármacos ha estado muy favorecedor y por ética no se han hecho estudios comparativos con placebo o bien con quimioterapia cuando había un fármaco que daba buenos resultados.
El Gist se consideraba como un tumor muy resistente y en muchos ensayos se excluía, antes de la llegada de Imatinib, pues a veces podía falsear resultados.
Los grandes estudios con IMATINIB (europeos y americanos) fueron enfocados sobre todo en la dosis. Las dosis de 400mg o bien 800mg y se ha visto que son equivalentes.
El control de la enfermedad mediana es controlable en 2 años con medicación. La supervivencia mediana es entre 4-5 años.

 

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También hay largos supervivientes:

Un 10% permanecen libres de progresión con Imatinib y un 20% permanecen vivos y con la enfermedad controlada, y un 50% de estos siguen con Imatinib.

 

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El estudio americano, también hablan de las mutaciones: las mutaciones en el exon 11 responden mejor con Imatinib que en el exon 9.
1/3 de los supervivientes a largo plazo están en otra línea de tratamiento, seguramente TAMBIÉN hay cirugías.

 

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Si analizamos los dos estudios vemos que las dosis son equivalentes, pero NO si las mutaciones están en el KIT, en el exon 9, estas se pueden beneficiar de unas dosis altas de Imatinib (800mg). Son más resistentes, los efectos secundarios son más altos pero el beneficio es bueno.

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Se ha aprendido y han cambiado algunos conceptos al valorar la enfermedad y criterios clásicos como:

 

 

  •  A veces no se reduce, estar estable, pero disminuye la densidad o se reduce muy poco, esto tiene un beneficio para la supervivencia.
  •  Imatinib no se puede parar el tratamiento porque puede reaparecer y cuando se re-instaura es más agresivo. Si tolera mejor mantener.
  •  La cirugía es beneficiosa para aquellos pacientes previamente seleccionados que tienen metástasis
  •  Los pacientes con baja carga tumoral son pacientes con tratamientos largos y larga supervivencia.
  • Cuando continúan progresando después de IMATINIB es porque aparecen nuevas mutaciones en otro exon y hace que el tumor progrese.
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¿Qué hacer?

  • Depende de escuelas, oncologos o incluso de casos concretos.
    Si un paciente progresaba con 400 mg, se le proponía aumentar la dosis a 800 mg pero pocos pacientes se beneficiaban, solo un 16%. Esto también suponía efectos secundarios más fuertes: más anemia, más astenia…es más toxico y se tiene que valorar. Hace falta seleccionar mejor a los pacientes.
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  • Hay otros fármacos que se han incorporado:

  • ⁃ Sunitinib: la supervivencia libre de progresión es más corta que con el  fármaco de primera línea pero respecto a placebo es alta.
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  •  Regorafenib: fármaco de tercera línea, la supervivencia es remarcable respecto al placebo
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  • Hay que seguir investigando.

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Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

El Dr. César Serrano nos habla del nuevo fármaco: Avapritinib.

Gist es una enfermedad desde un punto de vista biológico y terapéutico muy interesante porque van apareciendo nuevos fármacos, porque tiene una biología muy concreta que nos permite seguir estudiando. Hay un nuevo fármaco: Avapritinib que está en ensayo clínico, pero va a aparecer en breve, hay muchos datos clínicos, por eso hay mucho presente y mucho futuro.

 

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Para situarnos, hay dos principales mutaciones: en KIT y en PDGFR y las más frecuentes son las de KIT y las del exon 11 de KIT. Las mutaciones secundarias, es decir cuando hay una resistencia en Imatinib aparece una mutación en KIT y estas no salen al azar sino están reorganizadas.

 

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Los datos preclínicos del Avapritinib o BLU-285

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Es muy selectivo y tiene mucha actividad sobre los KIT exon 17 (D816V mutación primaria en pacientes con mastocitosis), PDGFR exon 18 (D842V) y después en la combinación de la mutación primaria del exon 11 y la que está al exon 17 que se añade al hacer la resistencia. Avapritinib tiene gran actividad en estas mutaciones frente a los fármacos aprobados. Es un fármaco bastante sólido en la preclínica.

 

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Está en fase 1, cerrado el reclutamiento, pero ha estado abierto en 11 centros, 6 en EE. UU. y 5 en Europa.

Este fármaco por primera vez ha ido a pacientes. Se han hecho varios cortes: un primer corte por dosis y luego tres cortes por tipo de paciente: según mutación (PDGFR, exon 18, D842V), en pacientes que estuvieran tratados a la progresión de Imatinib, Sunitinib o sea de tercera o cuarta línea y por último en paciente en segunda línea que ya está cerrada. El objetivo es ver la dosis recomendada y ver la actividad.
Pacientes con mutación primaria en PDGFR, en el exon 18, D842V, ningún fármaco tiene actividad y una supervivencia muy pobre. No hay ningún tratamiento aprobado a día de hoy.

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Aparece el ensayo clínico sobre el PDGFR, exon18, D842V: se ha podido reclutar 56 pacientes para determinar la actividad del fármaco. El resultado es impresionante, el Dr. César Serrano dice que no lo había visto nunca y que le parece que no lo va a ver nunca más y es que en todos los pacientes hay actividad y en un 98 % de los pacientes había reducción del tamaño. La tasa de respuestas es del 84%. El ensayo se ha cerrado hace poco, faltan resultados, no se tiene un seguimiento a largo plazo, pero se puede ver que en el 81% de los pacientes la enfermedad está controlada al cabo del año y esto es increíble pues no había tratamiento para estos pacientes.

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En tercera línea y sucesivas, sobre todo en KIT la tasa de respuesta es baja con los fármacos aprobados hasta ahora, no superan el 10% de supervivencia. Hay un ensayo clínico que se está comparando el Regorafinib con Avaprinib en tercera línea.
También hay otro ensayo clínico en que se va a usar el Avaprinib en segunda línea.

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SEGURIDAD

 

Todos los inhibidores de la quinasa tienen efectos secundarios comunes y típicos, efectos secundarios que no inhiben tantas cosas como los otros multiquinasa. El perfil de toxicidad es relativamente favorable, los efectos secundarios son grado 1,2. La lista de efectos secundarios que han compartido entre los investigadores, España ha sido el único país del mediterráneo que ha participado los otros han sido anglosajones y es curioso porque en España hay más edema, se ha tenido que controlar, poner más seguril, en cambio en anglosajón más fatiga, el por qué no se sabe.
El efecto que llama atención son los efectos cognitivos, el fármaco atraviesa la barrera hematoencefalica, perdida de la memoria, inseguridad a la hora de caminar.
Los pacientes normalmente no tienen que dejar el tratamiento, bajan la dosis y el efecto pasa. Este último efecto secundario es más frecuente en pacientes mayores de 70 años.
No aumentan la tensión
No tiene el síndrome de manos y pies.
Se espera que a finales de este año FDA de la respuesta y después se llevará a nivel europeo.

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Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

 

El estudio VOYAGER, está en fase tres, esta randomizado, compara de forma retrospectiva el Avapritinib con respecto a Regorafinib. Son pacientes que pueden estar en tercera o cuarta línea de tratamiento pero que no han recibido Regorafenib nunca

Es para pacientes con mutaciones en KIT y PDGFR y no por otros tipos de pacientes.

 

 

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

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Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

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COMPASS-2

(2ª línea avapritinib v. sunitinib)

Se abrirá en el primer trimestre de 2020.

 

 

Esta el estudio COMPAS. Se abrirá a principios del año que viene en Europa. Se basa en la biopsia liquida.
No es activo en la mutación, en el exon 13, V654A.
A los pacientes con progresión al Imatinib, se va a hacer la biopsia liquida y si tienen mutación V654A recibirán Sunitinib, o bien entrarán a un ensayo clínico, para comparar Sunitinib versus Avapritinib.

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La idea es personalizar los tratamientos de los pacientes, porque si sabemos que un fármaco es muy activo frente a un tipo de mutación, primero lo tenemos que demostrar y después vamos a ahorrar toxicidades a los pacientes.

 

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Este estudio es muy importante porque es el primero de GIST que se va a hacer en biopsia liquida y de los pocos que se realizan en cáncer en biopsia liquida.
Hay que intentar al máximo personalizar los tratamientos.

 

CONCLUSION

 

Los pacientes con progresión a Imatinib hay que buscar tratamientos por donde sea.
A día de hoy van a aparecer fármacos que van a revolucionar el tratamiento de GIST dentro de muy poco.
Avapritinib es el primer fármaco en la historia activo frente PDGFR, exon18, D842V

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Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

 

 

 

 

 

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

La Dra. Claudia Valverde nos comenta todos los estudios y proyectos que se están haciendo dentro de los GEIS y los estudios comerciales en España.

 

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Hay un esquema con todos los estudios.

Hay bastante movimiento en el mundo de los sarcomas.

 

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ENSAYOS CLÍNICOS GIST

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Los estudios están clasificados según el tipo de enfermedad:

En enfermedad localizada:

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Estudio GEIS 42, el tratamiento adyuvante es con Imatinib durante 3 años, el estudio consiste si hay beneficio pasar el tratamiento a 5 años. Es un estudio lento

 

CV3

Estudio GEIS 40

Este ensayo de regorafenib en pacientes en PRIMERA línea para GIST WT está en marcha y abierto a reclutar los primeros pacientes. Desde GEIS os pedimos que antes de comenzar el tratamiento con Imatinib en pacientes con GIST avanzado se realice el análisis mutacional en el centro, si el resultado es GIST Wild Type el paciente puede ser referido a uno de los centros indicados para ser incluido en este ensayo clínico y ser tratado con regorafenib de forma gratuita. Para cualquier duda o más información podéis contactar con el CRC.

PODÉIS AMPLIAR INFORMACIÓN  SOBRE LOS ESTUDIOS DE GEIS:

http://www.grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos

 

 

EN ENFERMEDAD DISEMINADA PRIMERA LÍNEA

 

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CrenoGIST

(Crenolanib vs. Placebo)

ENSAYO CLÍNICO fase III  PARA LA MUTACIÓN PDGFRA D842V

El único estudio abierto a día de hoy y específico frente a la mutación PDGFRA D842V es el CrenoGIST(Crenolanib vs. Placebo).

Hay un 31% de beneficio clínico

En España tenemos 7 pacientes.

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Centros participantes:

Hospital Univ. Vall d’Hebron (Barcelona – C. Serrano)
Hospital Virgen del Rocío (Sevilla – J. Martín)
Hospital Puerta de Hierro (Madrid – R. Cubedo)
Fundación IVO (Valencia – A. Poveda)
Hospital 12 de Octubre (Madrid)

 

 

 

NOTA.- 

En el estudio Voyager (Regorafenib vs Avapritinib), del que hemos hablado anteriormente , pueden participar también pacientes con la mutación  PDGFRA D842V, pero han de haber recibido previamente imatinib y sunitinib.

 

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Ensayos clínicos comerciales en España para gist

 

Ademas del los ensayos con Avapritinib((BLU-285), de los que hemos hablado anteriormente, expuestos por el doctor Serrano, la doctora Valverde nos informa de los siguientes ensayos clínicos comerciales para gist abiertos en España:

 

 

ENSAYOS CON Avapritinib((BLU-285)

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ENSAYOS CON ripretinib (DCC-2618)

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Es un estudio en fase III con el fármaco ripretinib (DCC-2618) para pacientes GIST como segunda línea de tratamiento comparado con sunitinib (sutent).
Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

Segunda línea de tratamiento

 

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CARACTERÍSTICAS DEL FÁRMACO ripretinib(DCC-2618):

En comparación con los inhibidores de quinasa tipo I o tipo II clásicos, DCC-2618 es un potente inhibidor:

– Se une de forma potente y duradera a KIT y PDGFRA.

– Inhibe las isoformas de GIST wild-type y prácticamente todas las mutantes del KIT.

– Es resistente al desarrollo de mutaciones de ganancia de función, que conducen a la resistencia a los medicamentos.

Características del ensayo

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

No hay cruce.

Centros abiertos:

 

Barcelona, Madrid, Valencia, Sevilla, Málaga, Bilbao, Vigo

 

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SELIGIST

ENSAYO CLÍNICO FASE I/II CON SELINEXOR en combinación con imatinib, un ensayo clínico de GEIS en los centros:

¿QUE PACIENTES PODRÁN PARTICIPAR?????

Todo tipo de paciente con GIST y cualquier mutación en KIT o en PDGFRA en cualquier línea de tratamiento, y que sean resistentes a imatinib.

Para pacientes sin mutaciones en KIT/PDGFRA, imatinib tuvo que generar un beneficio mayor a 6 meses.

No podrán participar aquellos pacientes a los que se les tuvo que suspender imatinib por intolerancia o por efectos secundarios.

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Centros participantes:

  1. Vall d’Hebron (Bacelona)
  2. Miguel Servet (Zaragoza)
  3. La Paz (Madrid)
  4. Canarias (Tenerife)
  5. V. Arrixaca (Murcia)
  6. V. Rocío (Sevilla)

 

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TNO 155

 

 

ENSAYO CLÍNICO CON TNO 155: inhibidor SHP2

 ENSAYO CLÍNICO ABIERTO exclusivamente  en el H. Vall d’Hebron (Bacelona)

ENSAYO fase I con TNO155 (inhibidor de SHP2) únicamente está abierto en el Vall d’Hebron. En este estudio hay una cohorte específica para pacientes de GIST con mutaciones en KIT después del tratamiento con varias TKI,s , pero al ser un fase I en la parte de escalada de dosis, pueden entrar muy pocos pacientes y cada 2 meses más o menos. Por cuestiones de seguridad.

Este ensayo admite paciente con GIST y mutación en KIT o en PDGFRA, y que no tengan mutaciones en RAS o en BRAF.

 

 

 

 

 

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NIÑOS

ENSAYO CLÍNICO CON NTRK larotrectinib

Algunos pacientes en pediatría y a partir de 12años
Algunos pacientes de Gist

 

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PP2

 

PREGUNTAS DE LOS PACIENTES

 

 

El Dr. César Serrano comenta que la charla ha estado enfocada más desde la visión científica, pero que transcurrida esta parte nos dedicará un tiempo para charlar con nosotros los pacientes.

Dora, paciente de Gist de Barcelona, comenta que muchas de sus dudas han quedado resueltas con la charla, pero pregunta:

¿Hay mucha diferencia entre el Blu-285 y el DCC 2618?, ¿sirve para todos los tipos?

En teoría la enfermedad cuando progresa es heterogénea y hay algo que se escapa.
El DCC2618 es un fármaco que tiene un mecanismo de acción diferente y vale para cualquier tipo de mutación. A lo mejor para finales del 2020 estará aprobado para utilizar.
El Dr. César Serrano comenta que se puede pedir un uso extendido del fármaco para los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico. Es un proceso que puedo tardar entre un mes y medio y dos meses en ser resuelto.

El DCC2618 se tolera muy bien mejor que el Blu-285. Pero para la mutación KIT se necesita más dosis que la de PDGFR.

El padre de Cristina pregunta:

 ¿Después del PAZOPANIB hay algo aprobado?

De momento no hay nada, pero cada comunidad funciona diferente. Hay más posibilidades de que funcione teniendo el estómago.
Hay otros fármacos como el Sorafenib.
Le aconseja que pida el uso extendido del BLU-285, se pide a internacional. El Dr. Serrano explica ¿que es el uso extendido?: quiere decir que lo paga la compañía, es cuando el fármaco aún no está aprobado.
Madrid es una comunidad permisiva.

¿Cuándo se apruebe el fármaco podremos ir a nuestra provincia por el medicamento?
Sí, claro.

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Hay un paciente que es de Madrid y es uno de los 56 pacientes que ha tenido una reducción con el Avapritinib.

¿Cuándo investigan un medicamento, tienes que pasar por los otros tratamientos sabiendo que hay un tratamiento que va mejor?

La Dra. Valverde comenta que se puede pedir por uso compasivo, pero se tiene que demostrar que va mejor que las líneas que están aprobadas.

¿El número de reclutamiento para estudios en que se basa?

La Dra. Valverde comenta que esto es una estadística para poder hacer el estudio, es lo que necesitas y que cuesta mucho poder reclutar para poner en marcha el estudio y a veces quedan cerrados estudios por falta de pacientes.

Concluyen las preguntas, nos hacemos fotos de grupo.

Una jornada maravillosa.

 

 

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cristina-morenoAsí ha valorado, Cristina Moreno, hija de paciente de Gist de Valencia: Desde mi punto de vista, y al ser la primera vez que asisto a unas jornadas sobre GIST, me han parecido muy gratificantes. Considero que a pesar del toque científico-técnico que tuvo la primera parte, la mayoría de las cosas se han entendido sin dificultad y han sido de ayuda para entender y clarificar diversos aspectos que se tenían dudosos o que simplemente se desconocían. Hay que destacar por otra parte la amabilidad y el cariño brindado por el doctor César Serrano, que se mostró muy cercano y nos ofreció muchísima información, aportándonos consejos y oncólogos referentes de la comunidad.
Finalmente destacar que este tipo de jornadas son muy importantes y necesarias para pacientes y familiares, ya que aparte de recoger información relevante sobre GIST, también nos sirve como apoyo en esta dura lucha.

xantal-20190515_150524Así ha valorado Xantal Alabau, paciente de Gist de Girona:
Ha resultado una jornada de gran calidad. Los ponentes hicieron unas presentaciones muy interesantes y de actualidad. Hemos recordado y aprendido cosas de fármacos ya conocidos y de fármacos nuevos, sobretodo la parte del Avapritinib. Nos han dado respuestas a nuestras dudas durante la exposición y después al finalizar.
En esta ocasión nos hemos encontrado con pacientes de Barcelona, Girona, Madrid y Valencia.
Por mi parte no tenía el gusto de conocer al Dr. César Serrano y a la Dra. Claudia Valverde y la verdad son magníficos doctores y como personas todavía mejor, pues contestaron amablemente a nuestras consultas y el Dr. César Serrano se ofreció personalmente que si necesitábamos cualquier consulta nosotros o bien nuestro oncólogo nos pusiéramos en contacto con él.
La jornada para mí me ha dado tranquilidad, pues tenemos tratamientos para nuestra enfermedad, aunque tenemos que seguir luchando para tener un buen diagnóstico sobre todo molecular y un tratamiento cada vez más personalizado.

 

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muchas gracias a las reporteras por el esfuerzo que habéis realizando asistiendo a la jornada para informar a todos los familiares y pacientes de gist.

muchas gracias a los doctores Lopez-Pousa, Garcia Muro, Serrano y a la doctora Valverde, por la gran atención que han tenido con todos nosotr@s.

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Mañana 16 de mayo, en Hospital Vall d´Hebron de Barcelona familiares y pacientes de GIST nos pondremos al día sobre nuestra enfermedad y haremos una exhaustiva crónica para todos los que no habéis podido asistir.

15 May

 

 

 

Los pacientes de GIST de España entendemos que somos muy afortunados de poder participar en estos encuentros formativos entre profesionales que atienden la enfermedad del sarcoma en general y del sarcoma gist en particular.

 

El 5 de noviembre de 2018 asistimos al  VI curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST) , organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz).

 

Esta fue nuestra crónica

 

 

 

El 17 de diciembre de 2018 en el Hospital Clínico San Carlos, asistimos a la II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS, organizado por la doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica- el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez,  oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica 

 

Esta fue nuestra crónica

 

 

 

El día 16 de mayo de 2019 vamos asistir a la II Reunión Regional sobre GIST : 

 

” tratamiento actual y las terapias que están por venir”

 

 Hospital Vall d´Hebron, Barcelona.

Como a los encuentros anteriores , hemos sido invitados todos los familiares y pacientes de gist que deseemos asistir.

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PROGRAMA

 

15: 55 pm.-  Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.-El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

antoniolopezpousaAntonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

muroXavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

cesarseCésar Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

cafe

17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

clauvalClaudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

 18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

 

 

El doctor Serrano, organizador de la jornada, nos pone de manifiesto   “la idea de que este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir”.

 

Por un lado, porque realmente vendrán más pronto que tarde. Habla fundamentalmente de Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618), para cuyo desarrollo han colaborado diversos centros de Cataluña.

 

Por otro lado, porque hay y habrá en breve nuevos ensayos clínicos con estos mismos fármacos que removerán los cimientos del tratamiento en GIST, y  cree que es importante darlos a conocer.

 

 

Como en jornadas  anteriores las pacientes reporteras de colectivogist que asistirán al encuentro  elaboraran una exhaustiva crónica de todo lo destacable que allí se exponga, para información de todos los familiares y pacientes de gist que no han podido asistir.

 

En esta ocasión nuestras pacientes reporteras serán:

 

Dora 20190515_150547Dora Mejias, paciente gist. Barcelona

 

Xantal 20190515_150524Xantal Alabau, paciente de gist, Girona

cristina MorenoCristina Moreno, hija de paciente de gist,Valencia

 

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foto geis

Los profesionales del grupo GEIS, formándose para nuestra mejor atención

 

Nuestro agradecimiento al  GRUPO GEISque es el motor de todos estos encuentros

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

JORNADA SOBRE GIST:” tratamiento actual y las terapias que están por venir”, 16 de mayo, Hospital Vall d´Hebron, Barcelona.

25 Abr

Programa II Workshop in GIST 2019 - Barcelona_Página_1

 

Estimados familiares y pacientes de gist, nos comunica el doctor César Serrano, oncólogo médico e investigador clínico-VHIO,  que el Jueves 16 de Mayo de 15:55 h a 18 h en el Hospital Vall d´Hebron( VHIO) (Auditorio del Centro Cellex, C/Natzaret 115-117), se celebrará una  jornada SOBRE NUESTRO CÁNCER SARCOMA GIST.

 

tratamiento actual de GIST y las terapias que están por venir

 

En la invitación que nos ha remitido el doctor Serrano, organizador de la jornadaa TODOS los familiares y pacientes de GIST, se pone en valor que “la idea de este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir”.

 

Por un lado, porque realmente vendrán más pronto que tarde. Habla fundamentalmente de Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618), para cuyo desarrollo han colaborado diversos centros de Cataluña.

 

Por otro lado, según nos manifiesta el doctor Serrano, porque hay y habrá en breve nuevos ensayos clínicos con estos mismos fármacos que removerán los cimientos del tratamiento en GIST, y  cree que es importante darlos a conocer.

 

 

Programa II Workshop in GIST 2019 - Barcelona_Página_2

 

PROGRAMA

 

15: 55 pm.-  Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.-El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

Antonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

Xavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

cafe

17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

 18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

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LA PARTICIPACIÓN DE LOS FAMILIARES Y PACIENTES DE GIST

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la historia del paciente estará visible en la jornada

 

Concluida la jornada todos los familiares y pacientes de GIST que asistan podrán  plantear al doctor César Serrano, tanto las dudas que les pueda haber suscitado las distintas intervenciones como las inquietudes personales que cada paciente pueda tener sobre su enfermedad. 

 

 

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Tod@s l@s ponentes son especialistas en sarcoma/GIST de los  Centros de Referencia en Sarcomas:

  • Hospital Sant Pau (Barcelona)
  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) 

 

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A la jornada están invitados tod@s los familiares y pacientes de GIST que deseen asistir.

 

Sin duda es una oportunidad que se nos brinda a los pacientes para ponernos al día sobre nuestra situación y  para tener esperanza de poder seguir adelante.

 

 ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡  paciente de gist, no pierdas esta oportunidad de ponerte al día sobre tu enfermedad  !!!!!!!!!!!!

 

email

 

Todos los familiares y pacientes de gist que deseen asistir deberán inscribirse en nuestro e-mail:

colectivogist@gmail.com

indicando:

  • nombre y apellidos
  • e-mail
  • teléfono de contacto

 

 

 

 

 

Agradecemos al doctor César Serrano y al VHIO (Institute of oncology) la invitación a esta JORNADA.

 

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