El objetivo del "Día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST" es atraer la atención sobre GIST para que no sea un sarcoma «tan raro».
El "Día de Concienciación sobre GIST" sirve como síntesis anual de nuestros esfuerzos de educación, concienciación y defensa y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y ofrecer su apoyo a esta importante causa.
Usted también puede participar en la concienciación sobre el GIST. Comparta su historia, comparta hechos e información sobre GIST y anime a otros a participar. Utiliza tus redes sociales para promover el Día de Concienciación sobre los GIST y apoyar a los pacientes con este raro cáncer.
Los eventos del "Día de Concienciación sobre GIST" se llevan a cabo en todo el mundo cada año el 13 de julio.
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LA HISTORIA
En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su campaña Rare 13 , destacando los diversos rostros de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡3 al día en España!!!
La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.
El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST.
¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?
Julio es el Mes de Concienciación del Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres raros en el que nos encontramos.
Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.
GIST Awareness Day – Una celebración anual
Día de la Concientización del GIST, 13 de julio del 2023
El lema este año en inglés es “Thriving Together” y lo hemos traducido al español como “Avanzamos Juntos”
Nuestro objetivo para el Día de Concienciación sobre GIST (que ocurre durante el Mes de Concienciación sobre el Sarcoma) es educar a tantas personas como sea posible sobre esta rara enfermedad, sobre por qué las pruebas mutacionales son una parte imperativa del viaje de los GIST y mostrarle al mundo que existe un poderoso contingente de defensa que trabaja en nombre de pacientes e investigadores para promover investigaciones, ensayos y nuevas intervenciones médicas para GIST.
Las pruebas mutacionales deben incorporarse como un componente obligatorio de la patología GIST. No realizar las pruebas mutacionales podría conducir a una atención subóptima.
“Medicamentos Accesibles para Todos”
L@s investigador@s , los hospitales y l@s pacientes de España hemos tenido un papel destacado en el desarrollo de estos dos nuevos fármacos para GIST, pero seremos los pacientes de España los últimos de la Unión Europea en poder acceder a ellos.
¡¡¡ l@s pacientes de GIST necesitamos acceder ¡¡ya!! a estos 2 nuevos fármacos para seguir viviendo!!!
Si el cuidado óptimo de los GIST incluye las pruebas mutacionales como un componente esencial de la patología de los GIST para los pacientes considerados para la terapia médica, poder acceder ¡ya! a los fármacos AVAPRITINIB Y RIPRETINIB, nos permitiría seguir viviendo a los pacientes de GIST que no tenemos ya otras opciones terapéuticas
El 9 de enero de 2020, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) EE.UU. aprobó el uso del avapritinib (Ayvakit) para pacientes con GIST, cuyos tumores presentan una alteración en una parte del gen PDGFRA llamado exón 18. La más común de estas alteraciones es la mutación D842V. La aprobación es solo para pacientes con tumores que no se pueden extirpar con cirugía o que se diseminaron a otros lugares del cuerpo.
El 25 de septiembre 2020, la Comisión Europea aprobó Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V.
El 15 de mayo de 2020 fue aprobado Ripretinib- QINLOCK ™ por la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA).
El 22 de noviembre de 2021, la Comisión Europea ha aprobado Ripretinib- QINLOCK ™ para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib.
¿Cuándo podremos acceder a estos 2 nuevos fármacos l@s pacientes de GIST de España?
Hacemos un llamamiento tanto a las farmacéuticas como al Gobierno para que aceleren los tramites para el acceso urgente a estos fármacos.
Reivindicamos una sanidad pública, gratuita y accesible en la que los medicamentos sean un bien al alcance de cualquier persona indistintamente de su patología, condición social o del coste de estos.
Las nuevas terapias no son eficaces si no llegan a los pacientes o lo hacen muy tarde
Una campaña de
"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"
ColectivoGist se crea en el año 2013 y se une a la asociación internacional de pacientes de gist The Life Raft Group . Durante todos estos años nuestras organizaciones han sido un punto de apoyo y de información para familiares y pacientes de GIST y continúanos con nuestra misión de ayudar a los pacientes a sobrevivir y superar los momentos mas difíciles de la enfermedad.
Colectivo Gist España 
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