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Comunicado conjunto de las asociaciones por el Día Internacional del Sarcoma y del sarcoma GIST

13 Jul

Hoy es el día para dar visibilidad a los sarcomas, a la falta de investigación, a las dificultades en su diagnóstico, a la demora en la aprobación de medicamentos que se saben efectivos, a la necesidad de ser tratados por equipos multidisciplinares expertos en sarcomas, a la necesidad de formar a los médicos de atención primaria para que conozcan sus síntomas y no se demore meses su diagnóstico...

Comunicado conjunto de las asociaciones por el Día Internacional del Sarcoma

El 13.7.2022 se conmemora el Día Internacional del Sarcoma, y tiene como objetivo informar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas y signos de alerta y los posibles tratamientos. Esta efemérides es impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo, los abajo firmantes nos proponemos dar visibilidad a esta enfermedad no muy común.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido más de 150 variedades en sarcomas. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. En España, suponen unos 2.600 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer. Se trata de un tipo de tumor raro de origen mesenquimal, pudiendo afectar el músculo, la grasa, los tendones, el cartílago, el hueso y otros tejidos. El Sarcoma no conoce fronteras, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y no discrimina por edad, genero, raza, etc….
Debido a su enorme complejidad y que estos tumores se encuentran localizados en tejidos profundos, no son fácilmente palpables y pueden no generar dolor hasta que se encuentren en etapa avanzadas, no son de fácil diagnóstico. Aproximadamente el 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos e incorrectos, e incluso 1 de cada 4 pacientes reciben tratamiento inicial para otra patología.
El conocimiento de los sarcomas por parte de la población, el diagnóstico y tratamiento por equipos profesionales expertos mejoran el pronóstico y la supervivencia. El abordaje del sarcoma desde un equipo multidisciplinar con experiencia, en un Centro adecuado y dotado con recursos y la inversión en investigación, son los factores claves a afrontar para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes durante el tratamiento.
Por ser un tumor complejo y difícil de abordar es necesario que su detección sea lo antes posible, que exista más investigación, que se apueste por la innovación para la mejora del diagnóstico, con acceso a los resultados y tratamientos y con opciones de poder entrar en ensayos clínicos para todos los pacientes vivan donde vivan.
Es imprescindible confiar en la importancia de la formación y la investigación para asegurar la detección temprana, el rápido diagnóstico y el tratamiento óptimo, construyendo un futuro de esperanza para los pacientes de esta enfermedad e ir ganando tiempo para poder conseguir mejor calidad de vida y salvar más vidas.
Las entidades firmantes, dedicamos nuestros recursos y esfuerzo a promover el conocimiento, la difusión y sensibilización en la sociedad sobre el sarcoma y demandamos mayor implicación e interés tanto del Estado Central como de las Comunidades Autónomas, para que cualquier paciente esté donde esté, tenga acceso al mejor tratamiento indicado para el sarcoma, que los profesionales puedan acceder a los últimos conocimientos y avances en investigación, participación en proyectos de investigación y ensayos clínicos.
Al paciente con cáncer le ha tocado, sin jugar, doblemente la lotería: cuando te diagnostican la enfermedad y con el tipo de cáncer que te ha tocado, y es que según el tumor que tengas, tienes más o menos probabilidades de curarte.
Esto es
una injusticia y la experiencia y la investigación son claves para que aumente la supervivencia.

@GrupoGeis

@lasonrisadealex

#FundacionMariPazJiménezcasado

#AsociaciónVyda

#AsociaciónCandelaRiera

@Apsatur_A

@GaliciaSarcomas

@colectivogist

13 de julio, día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST: por el acceso ¡ya! a los fármacos avapritinib y ripretinib. «En mi historia , el tiempo importa»

Para celebrar “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, seminario ON LINE : La importancia del estudio de mutación en los tumores GIST.

Para celebrar el “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, la Fundación GIST México y Alianza GIST-de la que forma parte Colectivogist España, han preparado un seminario "on line" sobre la importancia del estudio de mutación en los tumores GIST, su propósito es el de garantizar que cada paciente reciba un adecuado tratamiento, dependiendo del tipo de mutación de su tumor.

 El seminario tendrá lugar el jueves 14 de julio en los siguientes horarios:

16 horas de Centro América

17 horas de México, Colombia, Perú

18 horas de Chile

19 horas hora de Argentina

12 de la noche de España (Madrid)

Link de conexión:

 https://www.facebook.com/FundacionGistMexico/

#GISTawrenessday

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

 “Medicamentos Accesibles para Todos”

Una campaña de 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

alianza

http://alianzagist.net/





"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"

Para celebrar “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, seminario ON LINE : La importancia del estudio de mutación en los tumores GIST.

11 Jul

Queridos amigos,

Para celebrar el “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, la Fundación GIST México y Alianza GIST-de la que forma parte Colectivogist España, han preparado un seminario "on line" sobre la importancia del estudio de mutación en los tumores GIST, su propósito es el de garantizar que cada paciente reciba un adecuado tratamiento, dependiendo del tipo de mutación de su tumor.

 El seminario tendrá lugar el jueves 14 de julio en los siguientes horarios:

16 horas de Centro América

17 horas de México, Colombia, Perú

18 horas de Chile

19 horas hora de Argentina

12 de la noche de España (Madrid)

Link de conexión:

 https://www.facebook.com/FundacionGistMexico/

PONENTES

#GISTawrenessday

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

 “Medicamentos Accesibles para Todos”

Una campaña de 

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"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"

13 de julio, día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST: por el acceso ¡ya! a los fármacos avapritinib y ripretinib. «En mi historia , el tiempo importa»

4 Jul

#ElTiempoNosImporta

A pesar de todo el trabajo realizado por nuestros médicos, por los investigadores, por los grupos profesionales y por las asociaciones de pacientes, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre GIST.

 El objetivo final de "Día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST" es atraer la atención sobre GIST para que no sea un sarcoma «tan raro».

 El "Día de Concienciación sobre GIST" sirve como síntesis anual de nuestros esfuerzos de educación, concienciación y defensa y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y ofrecer su apoyo a esta importante causa.

Los eventos del "Día de Concienciación sobre GIST" se llevan a cabo en todo el mundo cada año el 13 de julio.

#GISTAwarenessDay

#SarcomaAwarenessMonth

LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversos rostros de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡3 al día en España!!!

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación del Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

¿Qué son los sarcomas?

pincha enlace:

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

¿QUE ES UN GIST?

pincha en el enlace

https://colectivogist.wordpress.com/2021/01/25/gist-de-un-vistazo/

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

ColectivoGist se crea en el año 2013 y se une a la asociación internacional de pacientes de gist The Life Raft Group , que este año celebra su vigésimo aniversario. Durante todos estos años nuestras organizaciones han sido un punto de apoyo y de información para familiares y pacientes de GIST y continúanos con nuestra misión de ayudar a los pacientes a sobrevivir y superar los momentos mas difíciles de la enfermedad. 

Las pruebas mutacionales deben incorporarse como un componente obligatorio de la patología GIST. No realizar las pruebas mutacionales podría conducir a una atención subóptima.

Nuestro objetivo para el Día de Concienciación sobre GIST (que ocurre durante el Mes de Concienciación sobre el Sarcoma) es educar a tantas personas como sea posible sobre esta rara enfermedad, sobre por qué las pruebas mutacionales son una parte imperativa del viaje de los GIST y mostrarle al mundo que existe un poderoso contingente de defensa que trabaja en nombre de pacientes e investigadores para promover investigaciones, ensayos y nuevas intervenciones médicas para GIST.

L@s investigador@s , los hospitales y l@s pacientes de España hemos tenido un papel destacado en el desarrollo de estos dos nuevos fármacos para GIST, pero seremos los pacientes de España los últimos de la Unión Europea en poder acceder a ellos.

¡¡¡ l@s pacientes de GIST necesitamos acceder ¡¡ya!! a estos 2 nuevos fármacos para seguir viviendo!!!

Si el cuidado óptimo de los GIST incluye las pruebas mutacionales como un componente esencial de la patología de los GIST para los pacientes considerados para la terapia médica, poder acceder ¡ya! a los fármacos AVAPRITINIB Y RIPRETINIB, nos permitiría seguir viviendo a los pacientes de GIST que no tenemos ya otras opciones terapéuticas

El 9 de enero de 2020, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) EE.UUaprobó el uso del avapritinib (Ayvakit) para pacientes con GIST, cuyos tumores presentan una alteración en una parte del gen PDGFRA llamado exón 18. La más común de estas alteraciones es la mutación D842V. La aprobación es solo para pacientes con tumores que no se pueden extirpar con cirugía o que se diseminaron a otros lugares del cuerpo.

El 25 de septiembre 2020, la Comisión Europea aprobó Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V

El 15 de mayo de 2020 fue aprobado Ripretinib- QINLOCK  por la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA).

El 22 de noviembre de 2021, la Comisión Europea ha aprobado Ripretinib- QINLOCK ™ para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib. 

¿Cuándo podremos acceder a estos 2 nuevos fármacos l@s pacientes de GIST de España?

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡en mi historia, el tiempo importa!!!!!!!!

En España pueden pasar hasta 414 días, de media, desde que un fármaco se aprueba en la EMA-Agencia Europea de Medicamentos- y tienen acceso los pacientes. 

Reivindicamos una sanidad pública, gratuita y accesible en la que los medicamentos sean un bien al alcance de cualquier persona indistintamente de su patología, condición social o del coste de estos.

Las nuevas terapias no son eficaces si no llegan a los pacientes o lo hacen muy tarde

#GISTawrenessday

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

 “Medicamentos Accesibles para Todos”

Una campaña de 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

alianza

http://alianzagist.net/





"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"