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13 de julio, día internacional de la concienciación del sarcoma GIST: equidad

5 Jul

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13 de julio,

Día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST

 

 

A pesar de todo el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, por los grupos profesionales, por nuestros médicos e investigadores, por todos vosotr@s, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre el GIST. 

 

El objetivo final del GIST Awareness Day es atraer tanta atención sobre GIST  que  ya no sea visto como un cáncer sarcoma tan “raro”.

 

 El Día de la Concienciación del GIST queremos que sea  como la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y defensa, y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y prestar su apoyo a esta importante causa.

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LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversos rostros de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡2 al día en España!!!

 

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

July is sarcoma awareness month background with yellow awareness ribbon

 

 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación del Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

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¿que son los sarcomas?

 

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

 

 

¿que es un gist?

https://colectivogist.wordpress.com/10202-2/

 

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13 de julio,

Día Internacional de la Concienciación del GIST

Este año, junto a las organizaciones de pacientes con GIST de América Latina, EE.UU. y España, volvemos a insistir en el lema del pasado año………..

“HAGÁMOSLO POSIBLE”

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡PORQUE AUN QUEDA MUCHO POR HACER!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

EQUIDAD EN EL TRATAMIENTO DE TOD@S LOS PACIENTES

 

  • equidad para diagnósticos rápidos y correctos 

  • equidad para recibir los tratamientos necesarios

  • equidad para el acceso a los Centros de Referencia

  • equidad para el acceso a todo el arsenal de fármacos disponibles

  • equidad para el acceso a los ensayos clínicos

 

” el 46% de los pacientes creen que pueden existir problemas de acceso a los tratamientos oncológicos en determinados hospitales o comunidades autónomas”.

“La inequidad que sufren algunos pacientes en nuestro país en el acceso a los tratamientos oncológicos es una situación que  llevamos mucho tiempo denunciando. No siempre se tiene acceso a ellos en todos los hospitales. Muchos pacientes no pueden tratarse con el mejor tratamiento posible y aprobado por razones de geografía, código postal o el centro sanitario donde es tratado”

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AA

 Dra. Cleofé Romagosa: Anatomía patológica, especialista en sarcomas, Vall d’Hebron. Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP
Dra. Claudia Valverde: Oncóloga médica del Hospital Vall d’Hebron especialista en sarcomas e investigadora del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO).Presidenta del grupo GEIS.

 

 

Queremos resaltar y agradecer, en el mes internacional dedicado a la concienciación sobre el  sarcoma, el trabajo que está desarrollando en España el el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP ,  que lideran un proyecto que  pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Este proyecto se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA., en lo que venimos denominado “la caravana del sarcoma”

Esta iniciativa está apoyada por:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

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RESUMEN de los que estamos presentado  al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA., en lo que venimos denominando “la caravana del sarcoma” para la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

 

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_05

 

 

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_06

Criterios de derivación  a un centro de Referencia:

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_14

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_07

 

 

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Tomando como lema de “GIST DO IT”“HAGÁMOSLO POSIBLE” aquí hay algunas sugerencias sobre cómo puedes apoyar:

 

  • Comparte tu historia. Envíanos tu historia a nuestro e-mail: colectivogist@gmail.com, para publicarla en este BLOG, en la que hables sobre TU EXPERIENCIA CON GIST y lo que significa tener GIST en tu vida. 

 

  • Apóyanos difundiendo esta campaña “GIST DO IT” “HAGÁMOSLO POSIBLE” ,  

#GISTawrenessday

 

#GISThagámosloposible

 

 #GISTDOIT

 

 

 

Una campaña de 

 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

 

 

alianza

http://alianzagist.net/

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"