Archivo | 13 de julio, día internacional de la concienciación del GIST RSS feed for this section

Julio es el Mes de Concienciación sobre el Sarcoma. El 13 de julio, es el día internacional de la concienciación del sarcoma GIST: # GISTHope . #GISTjuntos

8 Jul

 

GAD 2020

 

 

A pesar de todo el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, por los grupos profesionales, por nuestros médicos e investigadores, por todos vosotr@s, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre el GIST. 

 

El objetivo final del GIST Awareness Day es atraer tanta atención sobre GIST  que  ya no sea visto como un cáncer sarcoma tan “raro”.

 

 El Día de la Concienciación del GIST queremos que sea  como la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y defensa, y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y prestar su apoyo a esta importante causa.

 

 

flyer horizontal GAD2020

 

 

LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversas caras de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡2 al día en España!!!

 

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

 

 

July is sarcoma awareness month background with yellow awareness ribbon

 

 

Julio es el mes de

#SarcomaAwareness

!!!!!!!

 

 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación sobre Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

 

 

que-son-sarcomas

 

 

¿qué son los sarcomas?

 

 el

 

“cáncer olvidado”

 

Eb1tPsHXQAA5IDb

 

logo-geis-web (3)

 

pincha enlace!!!!!!!

 

 

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

 

 

 

Proyector cinematográfico

 

¿Qué es un #sarcoma? ¿Porque necesitamos desarrollar tratamientos específicos para este tipo de tumores?

 

 

 

 

 

al-GIST-Arg-e1557003247217

images (1)

 

FGIST-20160713-GIST-300x200

 

 

¿que es un sarcoma gist?

 

 

gist-espac3b1a

 

 

pincha enlace!!!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/10202-2/

 

 

gist hope

13 de julio,

 

 

 

Día Internacional de la Concienciación del GIST

 

 

 

 Colectivo Gist España, junto a las organizaciones de pacientes con GIST de América Latina y EE.UU., IMPULSAMOS un año más el Día Internacional de la Concienciación del GIST.

 

 

105703955_10157560867493250_6920998480274542537_o

 

El lema de este año es  #GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

2020 ha traído una crisis de salud global que ha desafiado a los pacientes con GIST. A pesar de que no podemos estar juntos físicamente, podemos unirnos y difundir un mensaje de esperanza y mensajes positivos mientras creamos la conciencia de GIST en todo el mundo.

 

gisthope-rock-400x300

Durante esta pandemia, hemos visto imágenes de esperanza que las personas comparten en las redes sociales. Os invitamos a difundir el mensaje #GISTHope pintándolo en rocas y colocándolas en senderos o caminos en su comunidad. 

 

 #GISTjuntos

 

 

Pinta o dibuja una imagen de un arco iris, el signo universal de la esperanza y el hashtag, GISTHope .

 #GISTjuntos

 

¿Quieres hacer otra cosa? Pinta un cartel con el #GISTHope, haz  un mural o cuelga una pancarta.

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

 

rock-drawing-400x348

Esperaremos juntos con  esperanza que termine esta pandemia, para que el mundo sepa qué es GIST y para que nuestra investigación encuentre una cura.

#GISTHope 

 

 #GISTjuntos

 

 

 

GAD-New-Logo-450x121

 

Ayúdanos a celebrar el Día de la Concientización de GIST con

#GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

tipos-de-redes-sociales

 

Para CELEBRAR  el Día de Concientización de GIST, te pedimos que hagas correr la voz sobre GIST  en las redes sociales y en todo el mundo con nuestro lema

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

rocks-200x217

 

Estamos pintando rocas con #GISTHope sobre ellaspublicandolo donde podamos y también haciendo carteles y pancartas . 

 

 Elijas lo que elijas, publica con el hashtag

#GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

 

ESPERANZA!!!!!

 

 

en tus redes sociales

 

descarga

 

 

 

y envíanos fotos de sus creaciones para publicarlas desde  nuestras redes sociales para todo el mundo

 

 

 

 

Puedes enviar tus fotos  a Mary Garland, Directora de Comunicaciones,

 

mgarland@liferaftgroup.org 

 

 

 

 

Declaración-Plan-de-Cáncer_Página_3

En el mes de la lucha contra el cáncer sarcoma y en el día de la Concienciación de nuestro cáncer sarcoma GIST:

 

NOS SUMAMOS a la DECLARACIÓN PÚBLICA

 

que han realizado diferentes Sociedades Científicas vinculadas al tratamiento y a la investigación contra el cáncer, para exigir que se reactive de manera prioritaria y urgente el Plan de Cáncer en España con la coordinación ministerial.

 

Dicho plan debería ser debatido en el Senado y en el Congreso de los Diputados con la mayor prioridad.

 

Declaración-Plan-de-Cáncer_Página_1

Declaración-Plan-de-Cáncer_Página_2

CGE-Perfil-Transparente

Día Internacional de la Concienciación del GIST

 

 

una campaña promovida por:

 

 

 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

 

 

 

 

CGE-Portada1

 

http://alianzagist.net/

 

 

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

13 de julio, día internacional de la concienciación del sarcoma GIST: equidad

5 Jul

GIST-Awareness-Day-Logo-450x185

 

13 de julio,

Día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST

 

 

A pesar de todo el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, por los grupos profesionales, por nuestros médicos e investigadores, por todos vosotr@s, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre el GIST. 

 

El objetivo final del GIST Awareness Day es atraer tanta atención sobre GIST  que  ya no sea visto como un cáncer sarcoma tan “raro”.

 

 El Día de la Concienciación del GIST queremos que sea  como la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y defensa, y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y prestar su apoyo a esta importante causa.

d5

 

 

LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversos rostros de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡2 al día en España!!!

 

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

July is sarcoma awareness month background with yellow awareness ribbon

 

 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación del Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

que-son-sarcomas

¿que son los sarcomas?

 

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

 

 

¿que es un gist?

https://colectivogist.wordpress.com/10202-2/

 

d5

 

13 de julio,

Día Internacional de la Concienciación del GIST

Este año, junto a las organizaciones de pacientes con GIST de América Latina, EE.UU. y España, volvemos a insistir en el lema del pasado año………..

“HAGÁMOSLO POSIBLE”

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡PORQUE AÚN QUEDA MUCHO POR HACER!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

EQUIDAD EN EL TRATAMIENTO DE TOD@S LOS PACIENTES

 

  • equidad para diagnósticos rápidos y correctos 

  • equidad para recibir los tratamientos necesarios

  • equidad para el acceso a los Centros de Referencia

  • equidad para el acceso a todo el arsenal de fármacos disponibles

  • equidad para el acceso a los ensayos clínicos

 

” el 46% de los pacientes creen que pueden existir problemas de acceso a los tratamientos oncológicos en determinados hospitales o comunidades autónomas”.

“La inequidad que sufren algunos pacientes en nuestro país en el acceso a los tratamientos oncológicos es una situación que  llevamos mucho tiempo denunciando. No siempre se tiene acceso a ellos en todos los hospitales. Muchos pacientes no pueden tratarse con el mejor tratamiento posible y aprobado por razones de geografía, código postal o el centro sanitario donde es tratado”

d5

 

 

 

AA

 Dra. Cleofé Romagosa: Anatomía patológica, especialista en sarcomas, Vall d’Hebron. Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP
Dra. Claudia Valverde: Oncóloga médica del Hospital Vall d’Hebron especialista en sarcomas e investigadora del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO).Presidenta del grupo GEIS.

 

 

Queremos resaltar y agradecer, en el mes internacional dedicado a la concienciación sobre el  sarcoma, el trabajo que está desarrollando en España el el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP ,  que lideran un proyecto que  pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Este proyecto se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA., en lo que venimos denominado “la caravana del sarcoma”

Esta iniciativa está apoyada por:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

family-traveler-truck-driving-on-the-road-outdoor-journey-camping-traveling-vacation-concept-poster-clipart-vector_csp36856459

 

 

RESUMEN de los que estamos presentado  al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA., en lo que venimos denominando “la caravana del sarcoma” para la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

 

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_05

 

 

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_06

Criterios de derivación  a un centro de Referencia:

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_14

resumen Sarcoma - Hoja de ruta para Cantabria_Página_07

 

 

d5

 

d6

 

Tomando como lema de “GIST DO IT”“HAGÁMOSLO POSIBLE” aquí hay algunas sugerencias sobre cómo puedes apoyar:

 

  • Comparte tu historia. Envíanos tu historia a nuestro e-mail: colectivogist@gmail.com, para publicarla en este BLOG, en la que hables sobre TU EXPERIENCIA CON GIST y lo que significa tener GIST en tu vida. 

 

  • Apóyanos difundiendo esta campaña “GIST DO IT” “HAGÁMOSLO POSIBLE” ,  

#GISTawrenessday

 

#GISThagámosloposible

 

 #GISTDOIT

 

 

 

Una campaña de 

 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

 

 

alianza

http://alianzagist.net/

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"