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No tenemos vacaciones ni en verano: hacer frente a las revisiones( Scanxiety)

18 Ago

 

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muchos pacientes con sarcoma GIST estamos estos días en revisión 

 

suerte, animo,………………….. 

 

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Las consecuencias emocionales de la vigilancia del Cáncer: hacer frente a las revisiones( Scanxiety)

Es fácil asumir que  la tomografía computarizada , la resonancia magnética y los rayos X son una parte dolorosa del proceso de tratamiento del cáncer. Pero a medida que se acerca el día del análisis, el miedo y la ansiedad puede ser demasiado grande para ignorarlo. Este sentimiento común se llama scanxiety. Y para los pacientes, los supervivientes y los familiares, el estrés puede interferir en la calidad de vida.

¿Desapareció el cáncer? ¿ha vuelto? ¿sigo estable? Cada escaneo representa un hito en la experiencia con el cáncer, y  la espera de los resultados puede ser abrumador.

Los estudios han demostrado que un diagnóstico de cáncer y la vigilancia del cáncer pueden desencadenar los sentimientos clásicos del trastorno de estrés postraumático (TEPT). Estos síntomas – pensamientos perturbadores, irritabilidad y fatiga – pueden afectar la vida diaria y causar retrasos en las partes críticas del plan de tratamiento del cáncer y el tratamiento posterior.

 

 

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Por desgracia, scanxiety no puede desaparecer por completo.Pero hay medidas para prevenir que estas emociones se apoderen de tu vida o que afecte a su calidad. Aquí te enumeramos una relación de tácticas para poner en práctica y sobrellevar scanxiety:

Aceptación: Acepte el hecho de que estos sentimientos son normales y que está bien pedir ayuda. Hable con su equipo médico acerca de cualquier sugerencia o medicamentos para reducir tu ansiedad cuando se acercan las próximas exploraciones.

Preparación: Procura programar tus exploraciones temprano, en la mañana, para minimizar el tiempo de espera, y pide a un amigo o ser querido  que te acompañe para apoyarte.

Positividad: En los días previos a tu cita, rodeate de gente positiva que te den ánimos. No te aísle de la familia o de los amigos.Te levantaran el ánimo y te ayudarán a mantener la calma.

Distracción: Comienza un gran libro o ve una nueva serie de televisión. Vete a algún lugar divertido que nunca hayas estado o buscate un nuevo pasatiempo. Haz lo que puedas para mantener tu mente ocupada.

Relajación: Date un masaje , medita o toma unas clases de yoga. La respiración profunda es una técnica de relajación de gran alcance para ayudarte a relajarse.

Scanxiety no debe condicionar tu vida. Lo más importante a recordar es que tu no está sol@. Si necesitas ayuda para hacer frente al scanxiety, habla con otros pacientes , habla con colectivogist.

fuente:

https://www.roswellpark.org/cancertalk/201607/coping-scanxiety

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Datos favorables para el fármaco DCC26 (ripretenib), para su aprobación como cuarta linea de tratamiento para GIST.

14 Ago

 

 

Ayer, Deciphera Pharmaceuticals anunció resultados positivos del ensayo INVICTUS  fase III de su fármaco  DCC26 (ripretenib) como cuarta línea de tratamiento (es decir, para los pacientes que han sido tratados con glivec, sutent y stivarga).

Deciphera espera presentar ripretinib PARA SU APROBACIÓN a la  FDA( EE.UU.) como nuevo tratamiento  para  los pacientes con GIST avanzado que han recibido un tratamiento previo con imatinib, sunitinib y regorafenib en el primer trimestre de 2020.

COMUNICADO_PRENSA-01

RESUMEN COMUNICADO PRENSA:

 

  • INVICTUS logró el criterio de valoración primario, Ripretinib mejoró significativamente la supervivencia libre de progresión (SLP) versus placebo en pacientes con GIST como cuarta línea y ma de tratamiento.
  • La mediana de SLP para Ripretinib de 6.3 meses versus placebo de 1.0 mes; 
  • Deciphera espera presentar ripretinib PARA SU APROBACIÓN a la  FDA( EE.UU.) como nuevo tratamiento  para  los pacientes con GIST avanzado que han recibido un tratamiento previo con imatinib, sunitinib y regorafenib en el primer trimestre de 2020.
  •  ripretinib fue generalmente bien tolerado, el 5 % de los pacientes en el brazo ripretinib tuvieron anemia, el 9 % dolor abdominal, el 7 %  hipertensión. 

 

 

 

 

texto integro y original

 

https://investors.deciphera.com/news-releases/news-release-details/deciphera-pharmaceuticals-announces-positive-top-line-results?fbclid=IwAR3eSPxwK0EvW_XK5F0Mysx5nTxbX0vUH6SqH-Szq3qWrQEcKtCcub8_vQ4

 

mas información sobre ripretinib (DCC-2618)

 

 

 

 

 

ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib (sutent)

 

Segunda línea de tratamiento

 

 

 

 

Ensayo clínico fase III INTRIGUE 2ª línea en  ripretinib (DCC-2618) v. sunitinib abierto ya en el  

 

En los próximos meses se abrirá en :

 Madrid, Valencia, Sevilla, Málaga, Bilbao, Vigo

 

 

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Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

 

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

No hay cruce.

 

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CARACTERÍSTICAS DEL FÁRMACO DCC-2618:

 

En comparación con los inhibidores de quinasa tipo I o tipo II clásicos, DCC-2618 es un potente inhibidor:

– Se une de forma potente y duradera a KIT y PDGFRA.

– Inhibe las isoformas de GIST wild-type y prácticamente todas las mutantes del KIT.

– Es resistente al desarrollo de mutaciones de ganancia de función, que conducen a la resistencia a los medicamentos

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efectos secundarios según dosis

mas información sobre el ensayo:

 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03673501?term=dcc-2618&rank=2

 

Print

 

  Deciphera pretende que se apruebe primero como tratamiento de cuarta línea  y luego como tratamiento de segunda línea para rivalizar con Sutent(sunitinib) Pfizer. Sin embargo, no se trata de suplantar a Gleevec (imatinib), la terapia de primera línea para el GIST, ha informado la compañía.

El inhibidor del KIT de Novartis, Gleevec, trabaja para la gran mayoría de los pacientes, alrededor del 80% de ellos, dijo el Director de Negocios de Deciphera, Chris Morl, en la Conferencia de JP Morgan Healthcare. El problema es que la enfermedad continúa mutando, incluso después de un tratamiento efectivo, lo que resulta en resistencia al imatinib. A medida que su cáncer evoluciona, los pacientes son tratados con tratamientos de segunda y tercera línea, que incluyen Sutent y Stivarga de Bayer (regorafenib). Más allá de eso, no hay un tratamiento aprobado para los pacientes que fallan en estos tratamientos de última hora.

 Ripretinib, también llamado DCC-2618, está diseñado para inhibir cada mutación conocida en el KIT, dijo Morl.

“Imatinib inhibe algunos. El sunitinib también inhibe a algunos. Creemos que podemos tratarlos a todos “.

fuente

 
Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Política de acceso previa a la aprobación de medicamentos en investigación

5 Ago

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Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico de Avapritinib y hasta que dicho fármaco sea aprobado por las autoridades regulatorias, se puede solicitar su uso “como uso extendido”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncologo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Seria para pacientes de gist como cuarta linea de tratamiento y para pacientes de gist  con mutación PDGFRα D842V .

 

 

 

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Comunicado de Blueprint Medicines

 

RESUMEN

 

Política de acceso previa a la aprobación de medicamentos en investigación

……………….

……………………………….Consideraremos las solicitudes individuales de acceso de aprobación previa para nuestros medicamentos en investigación que cumplan con los criterios descritos a continuación. Para nuestros medicamentos en investigación que se encuentran en etapas posteriores de desarrollo, también podemos considerar abrir programas más amplios de acceso previo a la aprobación. Nuestra capacidad para proporcionar acceso previo a la aprobación, el tipo de programa y el plazo para procesar solicitudes y proporcionar medicamentos en investigación varía de un país a otro por muchas razones, incluidas las leyes nacionales y locales, así como los requisitos de las autoridades sanitarias. Este puede ser el caso incluso para la misma medicina en investigación. Sin embargo, todas las solicitudes de acceso previo a la aprobación a nuestros medicamentos en investigación fuera de los ensayos clínicos deben cumplir con los siguientes criterios para ser considerados.

Criterios

Las solicitudes de acceso previo a la aprobación de nuestros medicamentos en investigación deben ser realizadas por un médico calificado que acepte supervisar directamente el tratamiento del paciente. El médico que realiza la solicitud debe haber determinado que el riesgo probable para el paciente de la medicina en investigación no es mayor que el riesgo probable de la enfermedad. Trabajaremos con el médico del paciente para proporcionarle información disponible sobre el medicamento en investigación, en el momento de la solicitud, para permitir esta evaluación.

Los pacientes deben tener una enfermedad grave o que ponga en peligro la vida de inmediato; recibió las terapias estándar disponibles para su enfermedad, o no es un candidato apropiado para una o más de las terapias estándar disponibles según lo determine el médico solicitante; y no debe ser elegible para ensayos clínicos en curso de la medicina en investigación;

Debe haber evidencia suficiente para sugerir que la medicina en investigación podría proporcionar un beneficio terapéutico; y 
Debe haber una cantidad suficiente del medicamento en investigación disponible para el uso solicitado después de garantizar un suministro adecuado para ensayos clínicos en curso y planificados y otro trabajo de apoyo requerido para las presentaciones regulatorias.

Si bien no podemos garantizar el acceso previo a la aprobación de nuestros medicamentos en investigación, Blueprint Medicines evaluará continuamente todos nuestros programas clínicos en relación con estos criterios y evaluará todas las solicitudes de forma individual. Las autoridades sanitarias apropiadas, deben revisar y aprobar el uso propuesto del medicina de investigación realizada por el paciente antes de que Blueprint Medicines pueda proporcionarla. Además, el médico que envía debe aceptar cumplir con las obligaciones regulatorias, incluida la obtención del consentimiento informado del paciente, el monitoreo del paciente y los informes de seguridad.

 

Proceso para solicitar acceso de aprobación previa

Para avapritinib:

En 2018, Blueprint Medicines inició un programa de acceso previo a la aprobación de nuestro medicamento en investigación avapritinib (anteriormente conocido como BLU-285). De acuerdo con nuestros criterios para proporcionar acceso de aprobación previa mencionados anteriormente, hemos establecido requisitos de elegibilidad para el programa avapritinib. Para que los pacientes sean elegibles, deben:

  • Tiene tumores del estroma gastrointestinal (GIST) avanzados, mastocitosis sistémica (SM) avanzada o latente, u otro tipo de tumor con una mutación en el exón 17 del gen KIT o en el exón 18 del gen PDGFRA;
  • No ser elegible para ensayos clínicos de avapritinib; y
  • No tener una terapia alternativa comparable o satisfactoria.

………………..

Solo un médico calificado que acepte supervisar directamente el tratamiento del paciente puede enviar una solicitud de acceso previa a la aprobación. Los pacientes interesados ​​en buscar el uso previo a la aprobación de avapritinib  deben hablar con su médico acerca de sus opciones de tratamiento. 

Las solicitudes de los médicos se pueden enviar a

medinfo@blueprintmedicines.com 

Una vez que recibamos una solicitud, le proporcionaremos al médico pautas detalladas de tratamiento, incluidos los criterios de elegibilidad y otra documentación para permitir la revisión de la solicitud de acceso previa a la aprobación por parte de Blueprint Medicines, la junta de revisión institucional local del médico y las autoridades reguladoras relevantes. Por lo general, respondemos a las consultas iniciales dentro de los cinco días hábiles o menos.

El reconocimiento de una solicitud no garantiza que se otorgará acceso al medicamento en investigación. Los profesionales médicos de Blueprint Medicines revisarán individualmente cada solicitud, de conformidad con nuestra política de acceso previo a la aprobación y los requisitos de elegibilidad del programa.

Información Adicional

https://colectivogist.wordpress.com/2019/07/20/primer-paso-en-europa-para-la-aprobacion-de-un-nuevo-farmaco-para-gist-avapritinib/

 

 

Última actualización el 17 de junio de 2019.

 

 

 

TEXTO INTEGRO

 

https://www.blueprintmedicines.com/pipeline/pre-approval-access-policy/?fbclid=IwAR2Ytte_WhuPJDjm6JpfbcvGEWb2IlwqabBF4Er_54lJJFXksfVp21CESK0

 

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Primer paso en Europa para la aprobación de un nuevo fármaco para gist: Avapritinib

20 Jul

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Blueprint Medicines anuncia la validación por la Agencia Europea de Medicamentos de la solicitud de autorización de comercialización para avapritinib para el tratamiento de GIST con mutación PDGFRα D842V y para  GIST como cuarta línea de tratamiento.

 

COMUNICADO_PRENSA-01

18 de julio de 2019 a las 4:01 PM EDT

CAMBRIDGE, Misa., 18 de julio de 2019 / PRNewswire / – Blueprint Medicines Corporation (NASDAQ: BPMC), una compañía de terapia de precisión centrada en cánceres genómicamente definidos, enfermedades raras e inmunoterapia del cáncer, anunció hoy que Agencia Europea de Medicamentos(EMA) ha validado la solicitud de autorización de comercialización (MAA) de la compañía para avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos con tumores del estroma gastrointestinal con mutacion  PDGFRα D842V, independientemente de la terapia previa y para GIST como cuarta línea de tratamiento. 

 

La validación del MAA confirma que la solicitud está lo suficientemente completa como para comenzar el proceso de revisión formal. Avapritinib es un inhibidor de KIT y PDGFRA altamente selectivo y en investigación para pacientes con GIST avanzado.La Comisión Europea ha otorgado la designación de medicamento huérfano a avapritinib para el tratamiento del GIST.

Impresión

 

 

“Los pronósticos son  deficientes para los pacientes con GIST con mutación PDGFRα D842V y para pacientes con GIST como cuarta línea de tratamiento, y actualmente no existe una terapia efectiva para ninguna de las poblaciones”, dijo Andy Boral, MD, Ph.D., Director Médico . “Avapritinib está diseñado específicamente para inhibir los impulsores de la enfermedad del GIST, incluidas las quinasas mutantes asociadas con la resistencia al tratamiento, lo que representa un enfoque terapéutico prometedor. Esperamos trabajar rápidamente con la EMA para brindar esta nueva opción de tratamiento potencial a los pacientes”.

En Junio ​​2019, se presentó  la solicitud  a la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA).

 

 

 

 

http://ir.blueprintmedicines.com/news-releases/news-release-details/blueprint-medicines-announces-european-medicines-agency

 

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Actualmente está en desarrollo el ensayo clínico VOYAGER, es un ensayo global, abierto, aleatorizado, de fase 3, diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de avapritinib versus regorafenib en pacientes con GIST como tercera o cuarta línea. El ensayo está diseñado para inscribir a aproximadamente 460 pacientes aleatorizados 1: 1 para recibir avapritinib o regorafenib. 

Este ensayo está abierto en España :

Vall d´Hebron (Barcelona), ICO-Hospitalet (Barcelona), Sant Pau (Barcelona),  Virgen del Rocio (Sevilla), Miguel Servet (Zaragoza), Gregorio Marañón (Madrid),  La Paz (Madrid).

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En la segunda mitad de 2019, se va a iniciar COMPASS-2L, un ensayo de medicina de precisión Fase 3 global, aleatorizado. El ensayo evaluará la seguridad y la eficacia de avapritinib versus sunitinib en pacientes con GIST como segunda línea con genotipos de enfermedad preespecificados.

 

 

 

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Paciente de GIST , llegó el verano, protégete del sol.

1 Jul

 

verano

 

Con la llegada del verano, todos comenzamos a permanecer más al aire libre y aumentar nuestra exposición a la luz solar.

¿Cómo deben comportarse los pacientes que realizan terapia con inhibidores de la proteína quinasa? – glivec, sutent, stivarga,…etc…

Recuerde que entre los efectos secundarios también están los de la piel.

En particular, imatinib(glivec) aumenta la fotosensibilidad de la piel, por lo que es más difícil tomar el sol, porque aumenta el riesgo de quemaduras solares; Sunitinib(sutent) y Regorafenib(stivarga) pueden causar erupciones en la piel con ampollas, vesículas y descamación, por lo que no es aconsejable que se agreguen quemaduras y quemaduras solares.
También es cierto que tomar un poco de sol es bueno, ayuda a sintetizar la vitamina D en nuestro cuerpo, que es necesaria para reparar el calcio en nuestros huesos.

 

Entonces, ¿cómo comportarse?

Para estimular la formación de vitamina D, basta con una exposición de 20 minutos al día, evitando las horas más calurosas (12.00 – 16.00) y siempre con gafas de sol y artículos de sombrerería. Obviamente, el uso de una protección solar adecuada es de fundamental importancia. La protección solar consiste en cualquier sustancia que pueda prevenir los efectos nocivos de la luz solar sobre la piel. La frase “protección total” no existe, ninguna crema puede garantizar una protección de este tipo. Le aconsejo que no vaya por debajo de un SPF 50, también hay cremas de protección SPF 70 y SPF 100 a las que sería mejor optar; Extienda la crema por todo el cuerpo y repita la operación después de cada baño en el mar o en la piscina o en caso de sudoración intensa.

Intenta elegir productos sin perfumes, sin parabenos, sin níquel, para evitar reacciones alérgicas.

Evite las compras en línea, no siempre son seguras, incluso si son más baratas.
Puede encontrar excelentes productos en farmacias, hierbas medicinales, perfumería o en tiendas naturales / orgánicas.

Desde el punto de vista de los alimentos, es muy importante, como siempre, beber mucha agua y comer frutas y verduras frescas de temporada, también en forma de batidos, batidos y ensaladas de frutas.

Recuerde que para los pacientes gastrosecados sería mejor evitar tomar líquidos 30-45 minutos antes y después de las comidas.

Es recomendable beber al menos 5-6 vasos de agua o bebidas durante el día, muy lentamente y en pequeños sorbos.

 

Un texto de la doctora Anna Laurenti
farmacóloga y farmacéutica
aighttp://www.gistonline.it/

 

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Conseguido!!!!!!

29 Jun

 

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¿Qué ocurre después de la consulta con el médico?

¿Qué es un comité multidisciplinar?

¿Cómo se hace investigación en un laboratorio?

La iniciativa altruista de busca mostrar todo esto en un documental por y para pacientes con

 

 

 

 

¡¡¡¡¡¡conseguido!!!!!!

 

 

91 donantes

15.240 euros

 

Sinopsis

“Backstage” es un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma, un cáncer considerado enfermedad minoritaria. Actualmente el “Campus Vall d’Hebron” es centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, y aunque se trate de un cáncer minoritario, tratan, aproximadamente, a un nuevo paciente cada tres días.

A partir de su día a día y de su trabajo, conoceremos la intimidad en la rutina de los profesionales. Observando sus procesos, nos preguntamos:

¿Qué hilos unen investigadores, médicos y pacientes? ¿Qué pasa entre consulta y consulta? ¿Cómo funciona un comité médico? ¿Quiénes cuidan de nosotros sin que nunca los lleguemos a conocer?

 

Nuestros personajes

Las entrevistas se centrarán en mostrar el día a día de los investigadores de forma naturalizada. La manera de introducir la información podrá ser a través de 
conversaciones o de sus propias acciones.

 

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1. Dr. Josep Tabernero Director del VHIO y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron. 2. Dr. Joan Carles: Jefe del Programa de tumores genitourinarios, del SNC y sarcomas. 3. Dra. Claudia Valverde: Oncóloga médica de Vall d’Hebron especialista en sarcomas e investigadora del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). 4. Dr. César Serrano: oncólogo médico e Investigador principal del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas. 5. Dra. Cleofé Romagosa: Anatomía patológica Vall d’Hebron. 6. Dra. Ana Vivancos Jefa del Grupo de Genómica del Cáncer. 7. Dr. Elena Garralda Investigadora principal del Grupo de Desarrollo Clínico Precoz de Fármacos del VHIO y Directora de la Unidad de Investigación de Terapia Molecular del Cáncer (UITM) “la Caixa”. 8. Equipo de radiología/radioterapia. 9. Equipo de cirujanos. 10. Laboratorio VHIO.

 

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91 donantes

15.240 euros

 

¿A qué destinaremos vuestras aportaciones?

Cuando conocimos a la responsable de prensa del VHIO nos dijo: “Si tuvierais una pastelería, nos hubierais traído un pastel, pero tenéis una productora y nos traéis un video!”. Y así es. Así nació este proyecto, desde la donación, el agradecimiento y nuestra voluntad de sumarnos a la lucha contra el sarcoma y contra el cáncer en general. Desde la visibilización, el reconocimiento y el homenaje a todos los que conviven con él, tanto los pacientes como el equipo de profesionales que hay, delante y detrás, de uno de los centros de referencia más importantes.

Vuestras aportaciones van destinadas a cubrir los gastos directos de la producción. Con este proyecto no tenemos ningún interés económico. Queremos compartir y revelar una parte imprescindible de la lucha contra el cáncer que a menudo es invisible. Con vuestra aportación contribuiréis a sufragar los gastos de material técnico y los gastos directos del rodaje y la postproducción. Y sobretodo, contribuiréis a realizar un retrato de la gente que forma parte de la investigación oncológica, especialmente de los sarcomas, que, para los años que vienen, sea siempre el cuadro de este momento. De un momento presente pero también futuro. Un mirar detrás de las cortinas para transmitir la fortaleza y las ganas de lucha, y nadie mejor para transmitirlo que aquellos que trabajan cada día para encontrar su curación.

Calendario

Mayo-Junio 2019: Rodaje
Julio-Agosto 2019: Montaje
Septiembre 2019: Postproducción
Octubre 2019: Presentación
Noviembre 2019: Distribución

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Distribución

Queremos llegar a todas las personas que puedan estar pasando por cualquiera de los procesos que implica ser diagnosticado con cáncer, centrándonos en el sarcoma, y que tenga ganas de indagar un poco más, de ponerle cara al equipo y de tener más información sobre lo que le pueda estar pasando. Por lo tanto, creemos que el contenido tiene que ser de acceso libre y poder circular por diferentes plataformas. Que se pueda compartir fácilmente y que cualquier persona, desde su teléfono móvil, entre espera y espera, pueda verlo de manera anónima, directa y sin intermediarios.

Lo difundiremos con la ayuda de las plataformas creadas sobre el sarcoma, tanto a nivel nacional como internacional, a través de las plataformas de VHIO y Campus Vall d’Hebron, como a través de perfiles de redes sociales de personas que están implicadas con la causa y que con sus comparticiones nos puedan ayudar a llegar a mucha más gente.

Otro punto muy importante es su intención internacional. Debido a que se trata de una enfermedad minoritaria, creemos que puede ser de gran interés para pacientes de cualquier lugar del mundo, así como para sus familiares. Es por ello que el documental incluirá la opción de incorporar subtítulos en diferentes idiomas, que se puedan activar según el público.

 

Contamos con la colaboración y apoyo de

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muchas gracias a todos los familiares y pacientes de sarcoma gist que han contribuido a que el proyecto salga adelante!!!!!

 

 

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Un empujón mas, los pacientes con sarcoma vamos a sacar este proyecto adelante: dando visibilidad al sarcoma

20 Jun

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1. Dr. Josep Tabernero Director del VHIO y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron. 2. Dr. Joan Carles: Jefe del Programa de tumores genitourinarios, del SNC y sarcomas. 3. Dra. Claudia Valverde: Oncóloga médica de Vall d’Hebron especialista en sarcomas e investigadora del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). 4. Dr. César Serrano: oncólogo médico e Investigador principal del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas. 5. Dra. Cleofé Romagosa: Anatomía patológica Vall d’Hebron. 6. Dra. Ana Vivancos Jefa del Grupo de Genómica del Cáncer. 7. Dr. Elena Garralda Investigadora principal del Grupo de Desarrollo Clínico Precoz de Fármacos del VHIO y Directora de la Unidad de Investigación de Terapia Molecular del Cáncer (UITM) “la Caixa”. 8. Equipo de radiología/radioterapia. 9. Equipo de cirujanos. 10. Laboratorio VHIO.

 

COSTE DEL PROYECTO: 15.000 EUROS

 

70 donaciones

 

11745 euros comprometidos

 

FALTAN : 3.255 euros para sacar este proyecto adelante y 9 días para recaudarlos.

 

 

Se te hará el cargo de tu aportación solo si el proyecto consigue su objetivo de financiación y una vez finalizado el periodo de recaudación el 29 Junio 2019.

 

 

Durante el proceso  de la enfermedad DEL SARCOMA de mi madre, nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el “famoso protocolo”. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla.

Saber en qué consiste un comité médico, saber cómo funcionan las investigaciones, conocer quién hay detrás, su compromiso, fue muy importante para entender qué pasaba desde que los médicos salían por la puerta de la consulta y volvían a entrar al cabo de unos días, cuando la volvían a visitar. Humanizar el proceso, pudiéndolo entender, participando directamente, no sólo como enferma que “deja su vida en manos de otro”, la empoderaba y la hacía sentir menos vulnerable.

Sé que ella fue muy valiente, y su fortaleza y energía eran bastante únicas, pero gracias a esto nos reveló a todos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Es por ello que tres años después de su muerte, queremos pasar su testimonio dentro de nuestro campo, el audiovisual, mostrando este mundo entre bastidores tan enriquecedor, humano, genuino y necesario de conocer para todos los que puedan estar pasando por un momento parecido, especialmente para todos los pacientes de sarcoma, y también para sus acompañantes.

Carlota Coloma

 

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Desde colectivogist, los pacientes con sarcoma GIST también apoyamos esta fantástica iniciativa y llamamos a colaborar económicamente con la cantidad que cada familiar o paciente considere oportuno aportar.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Un empujón mas¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

 

 

Desde este enlace podréis ampliar información y contribuir con vuestra donación:

 

https://www.verkami.com/locale/es/projects/23728-backstage-hablemos-de-un-sarcomahttps://www.verkami.com/locale/es/projects/23728-backstage-hablemos-de-un-sarcoma

 

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