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Este domingo, 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra. Cleo Romagosa explicará en qué consiste el Proyecto Imperas para la mejora del diagnóstico en sarcomas

27 Feb

Este domingo, 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra. Cleo Romagosa explicará en qué consiste el Proyecto Imperas para la mejora del diagnóstico en sarcomas.

Puedes seguirlo en directo en el Instagram de ASARGA

– Asociación Sarcomas Galicia-

https://www.instagram.com/asar.ga/

a las 18:00 horas

3 objetivos prioritarios para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma/GIST:

1.-

CRITERIOS DE ALERTA EN ATENCIÓN PRIMARIA

SIGNOS DE ALARMA

  • En extremidades o pared superficial de tronco:

  1. Masas mayores de 3 cm ó
  2. Masas de rápido crecimiento ó
  3. Masas ancladas en profundidad(siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descarado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

2.-

CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm.,profundos, alto grado.
  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central,etc.
  • Todos los pacientes con diagnostico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar ( ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastasica, resección metástasis pulmonares)

SE RECOMIENDA  COMENTAR EN RED ( entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

3.-

Se recomienda la realización de revisión anatomopatológica en todos los casos

PROGRAMA DE MEJORA EN EL DIAGNÓSTICO PATOLÓGICO: 

Proyecto IMPERAS

COORDINADO por la Doctora

Cleo Romagosa

@CleoRomagosa

  • Localizar los hospitales públicos con servicio de anatomía patológica de la comunidad
  • Localizar un centro con potencial para convertirse en centro revisor de la comunidad (el que más tumores de este tipo pueda tener)
  • Cobertura de los costes de revisión de Anatomía Patológica de los casos de su comunidad que se revisen en el “centro de referencia de la comunidad”.
  • Facilitación de gestión SIFCO para aquellos casos que el centro revisor considere necesario mandarlos a un centro coordinador….

Este domingo, 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra. Cleo Romagosa explicará en qué consiste el Proyecto Imperas para la mejora del diagnóstico en sarcomas.

Puedes seguirlo en directo en el Instagram de ASARGA

– Asociación Sarcomas Galicia-

https://www.instagram.com/asar.ga/

a las 18:00 horas

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST"

Conseguido: proyecto #SarcModel del @VHIO ¡¡¡¡¡¡¡¡¡adelante!!!!!!

22 Feb

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

proyecto #SarcModel del @VHIO

RECAUDADO15.335€

OBJETIVO 15000€

DONANTES 234

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

https://bit.ly/HablemosSarcomaGranoArena

Signo de exclamación rojo

Una iniciativa para financiar el proyecto #SarcModel, que nos permitirá disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de los sarcomas y desarrollar nuevos tratamientos.

el proyecto #SarcModel del @VHIO

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

surge gracias a @15LFilms tras su documental

LINK AL DOCUMENTAL:

Proyector cinematográfico

HABLEMOS DE UN SARCOMA

  un grito por la investigación en #sarcoma"

Sinopsis

“Backstage” es un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma, un cáncer considerado enfermedad minoritaria. Actualmente el “Campus Vall d’Hebron” es centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, y aunque se trate de un cáncer minoritario, tratan, aproximadamente, a un nuevo paciente cada tres días.

A partir de su día a día y de su trabajo, conoceremos la intimidad en la rutina de los profesionales. Observando sus procesos, nos preguntamos:

¿Qué hilos unen investigadores, médicos y pacientes? ¿Qué pasa entre consulta y consulta? ¿Cómo funciona un comité médico? ¿Quiénes cuidan de nosotros sin que nunca los lleguemos a conocer?

¿porqué se hizo este documental?

Durante el proceso  de la enfermedad DEL SARCOMA de mi madre, nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el “famoso protocolo”. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla.

Saber en qué consiste un comité médico, saber cómo funcionan las investigaciones, conocer quién hay detrás, su compromiso, fue muy importante para entender qué pasaba desde que los médicos salían por la puerta de la consulta y volvían a entrar al cabo de unos días, cuando la volvían a visitar. Humanizar el proceso, pudiéndolo entender, participando directamente, no sólo como enferma que “deja su vida en manos de otro”, la empoderaba y la hacía sentir menos vulnerable.

Sé que ella fue muy valiente, y su fortaleza y energía eran bastante únicas, pero gracias a esto nos reveló a todos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Es por ello que tres años después de su muerte, queremos pasar su testimonio dentro de nuestro campo, el audiovisual, mostrando este mundo entre bastidores tan enriquecedor, humano, genuino y necesario de conocer para todos los que puedan estar pasando por un momento parecido, especialmente para todos los pacientes de sarcoma, y también para sus acompañantes.

Carlota Coloma

@15LFilms

del documental a lanzar el el proyecto #SarcModel

En Junio de 2016, mi madre falleció en la planta séptima del Hospital Vall d’Hebron, después de ser diagnosticada con un osteosarcoma en la mandíbula y pasar sus dos últimos años recorriendo esos pasillos, habitaciones, despachos, quirófanos… probar tratamientos y pasar por todos los estados que conlleva una enfermedad como esta.

Durante el proceso nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso.  En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla, y que representa sólo entre un 1 y un 2% de todos los tipos de cáncer.

Fruto de este proceso descubrimos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Todo lo que ocurre entre visitas y tratamientos, todo el esfuerzo diario de los profesionales implicados para conseguir mejores terapias para estos pacientes. Oncólogos, investigadores, personal de enfermería, cirujanos, patólogos…todos van a la una y trabajan de forma coordinada para dar alternativas a estos pacientes. Así que, en agradecimiento a su labor y para ayudar a otros pacientes que puedan estar pasando por lo que vivió mi madre, decidimos mostrar todo lo que no se ve y surgió el documental Backstage. Hablemos de un sarcoma fruto de 2 años de trabajo.

Hemos decidido poner en marcha esta campaña para impulsar la investigación en sarcomas que se hace en el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), para que otras personas que sufran esta enfermedad o para las que la sufrirán puedan acceder a tratamientos más eficaces que mejoren su calidad de vida.

¡Muchas gracias por ayudarnos a conseguirlo!

Carlota Coloma

@15LFilms

🔬

El Dr. César Serrano (@DrCeSarcoma), te explica el proyecto #SarcModel y a que se dedicarán los fondos.

TOD@S A UNA POR EL SARCOMA

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

“eso que tu me das” Pau Donés, domingo 21.30h, Sexta TV. Un grito de ánimo para nuestr@s voluntari@s que necesitan ahora más que nunca todo nuestro apoyo.

19 Feb

Un grito de ánimo para nuestr@s voluntari@s que necesitan ahora más que nunca todo nuestro apoyo.

Arantxha, Jon, Lourdes, Fernando, Carmen, Pablo, Carlos, Sandra,.......

adelante!!!!!!!


Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia abajo

El domingo se emite en la Sexta TV el documental "eso que tu me das" la última entrevista que Jordi Évole hizo a Pau Donés -Jarabe de Palo-, ejemplo de valentía y entereza, ejemplo de vida, ejemplo de generosidad que siempre colaboró para visibilizar y normalizar el cáncer.

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Esta tarde a las 18 horas “conéctate” por la investigación en sarcomas

18 Feb


Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)@VHIO

apoyando el proyecto #SarcModel.

🗓

Signo de exclamación rojo

Hoy jueves 18 a las 18 h

Televisión

descubriremos qué hay detrás de 4 iniciativas que están apoyando el proyecto #SarcModel. Con: Gloria Cerezo, Iara Mantinan, Ángel Valero, Carlota Coloma

Modera: César Serrano

Símbolo de enlace

apoyando el proyecto #SarcModel.

A lo largo de la campaña que venimos realizando las asociaciones AEAS, ASARGA y COLECTIVOGIST y con el apoyo de distintas iniciativas promovidas por personas relacionadas con el sarcoma, nos hemos podido conocer y nos hemos unido a esta causa.

INICIATIVAS

Gloria Cerezo, escritora e impulsora del libro “El día que decidiste no morir“, que inició su hermana.


Iara Mantinan, periodista, paciente oncológica e impulsora de la asociación gallega ASARGA.


Ángel Valero, padre de Patricia Valero, que también están impulsando diversas iniciativas como un concierto y un libro para recaudar fondos.


Carlota Coloma, productora del documental Backstage: Hablemos de un sarcoma y impulsora de la campaña de recaudación Backstage: investigando los sarcomas.

Televisión

Por eso os invitamos hoy 18 de febrero a las 18h a un encuentro online donde participaran las impulsoras de cada una de estas iniciativas que se han sumado a la campaña y que explicaran en qué consisten todas ellas, y también contaremos con César Serrano, jefe del grupo de investigación traslacional en sarcomas del Instituto de Investigación Oncológica Vall d’Hebron (VHIO), quien responderá a vuestras preguntas y explicará a qué irá destinada la recaudación.

conéctate esta tarde en este enlace a las 18 h:

https://bit.ly/HablemosdeunsarcomaYT…

!!!!!Te esperamos¡¡¡¡¡

Signo de exclamación rojo

¡¡¡¡¡¡Hoy jueves 18 a las 18 h !!!!!!!

👉

Haz tu donación desde este enlace:

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

a tod@s l@s familiares y pacientes de GIST que una vez mas hemos aportado nuestro granito de arena¡¡¡¡¡¡¡

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

El mejor regalo de reyes: “El día que decidiste no morir” Gloria Cerezo. Un libro solidario

5 Ene

EDITORIAL:

@GloriaCerezo1:

El día que decidiste no morir es el libro que le habría gustado escribir a mi hermana @carolcerezoo193 Ella lo empezó y yo he ordenado y recogido sus reflexiones. Esperamos de corazón ayudar con un pequeño granito tanto con sus fondos como a las familias.

Me llamo Gloria y soy de Málaga. En mayo de 2019 perdí a la que fue mi primer amor verdadero: mi hermana Carolina, por un sarcoma de partes blandas.

Carolina fue diagnosticada en octubre de 2017, con tan solo 23 años, de un sarcoma muy poco frecuente: un tumor inflamatorio miofibroblastico epiteiloide Alk. Desde el primer momento, no le dieron más que unos meses de vida, sin posibilidad de tratamiento alguno. Nos volvimos locos de dolor y de impotencia, pero decidimos luchar. Nunca aceptamos ese pronóstico. Carolina pasó de ser una nina frágil, a una guerrera que decía haber venido a este mundo a romper las estadísticas.

Mi hermana logró vencer al cáncer hasta en dos ocasiones, pero no pudo sobreponerse a su última recaída que enfrentó ya muy debilitada (había perdido unos meses antes algunos de sus órganos en una dura operación). Así fue que murió en mayo 2019, con 25 años.

Durante el año y medio que Carolina le plantó cara al cáncer, ideó escribir un libro contando su historia para ayudar a otras personas que estuviesen pasando por lo mismo. Ella se sintió muy sola en ese aspecto. En todo ese tiempo, no conocimos ni a un solo enfermo de sarcoma. Además pretendía donar los beneficios de su libro a la investigación. Tampoco quería que nadie más volviese a sentir la impotencia de no tener tratamiento.

Ella no pudo escribir el libro, pero yo sí. “El día que decidiste no morir” salió a la luz 4 meses después de su muerte y, en este poco más de un año, ya hemos vendido más de 1.000 libros y donado 6.000€ a la investigación. El libro está contado por mí, pero incluyendo todas las reflexiones que Carolina dejó escritas durante su lucha.

Hoy puedo decir muy orgullosa que Carolina ha enamorado a más de mil personas, a la vez que les ha cambiado un poquito sus vidas. Conocer su historia te hace encarar los problemas desde otra perspectiva.

Conocí ASARGA por Iara, su presidenta. Y me decidí a colaborar con ellas porque la causa lo merece. Creo que están haciendo una preciosa y necesaria labor ayudando a pacientes con sarcoma y sus familiares en todo lo que está en sus manos.

El sarcoma es un gran desconocido hasta que te toca de cerca. Luego se convierte en un cruel enemigo al que nunca dejas de querer derrotar. Os animo a todos y todas a colaborar en lo que podáis. Esta es una lucha de todos. Nadie sabe lo cerca que esta enfermedad te puede tocar.

texto publicado publicado en: Asociación Sarcomas Galicia

https://www.asarga.es

Libros

#ElDíaqueDecidisteNoMorir

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

la recaudación también la destinará al proyecto #SarcModel

https://colectivogist.wordpress.com/2020/12/28/un-proyecto-de-investigacion-para-tods-ls-pacientes-con-sarcoma-gist-vamos-a-darle-un-empujon-colabora-para-sacarlo-adelante/

Gloria Cerezo@GloriaCerezo1: · 24 dic. 2020

En respuesta a @VHIO

Gracias a vosotros por tan importante labor. Espero de corazón que siga llegando mucho dinero para #SarcModel y proyectos de investigación venideros en el seno del Vall d’Hebron. Como siempre el 100% de lo recaudado por “el día que decidiste no morir” para la causa”.

No morir: una decisión que te cambia la vida, contada en un libro que no te deja indiferente.

un regalo solidario!!!!!!

informa

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Un proyecto de investigación para tod@s l@s pacientes con sarcoma & Gist. ¡¡¡¡Vamos a darle un empujón, colabora para sacarlo adelante!!!!!!

28 Dic

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proyecto #SarcModel del @VHIO

Signo de exclamación rojo

Una iniciativa para financiar el proyecto #SarcModel, que nos permitirá disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de los sarcomas y desarrollar nuevos tratamientos.

Extremadamente importantes estas donaciones para la investigación en tumores raros

el proyecto #SarcModel del @VHIO

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surge gracias a @15LFilms tras su documental

Proyector cinematográfico

#HablemosDeUnSarcoma

LINK AL DOCUMENTAL

❓

Descubre las razones para apoyar la iniciativa #HablemosDeUnSarcoma

⬇️
⬇️

El Dr. César Serrano (@DrCeSarcoma), te explica el proyecto #SarcModel

🔬

y a que se dedicarán los fondos. Anímate

❗️

Haz tu aportación y ayúdanos a difundir

👉

Dona ahora por el sarcoma& Gist

Haz tu donativo en Mi Grano de Arena y todos los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán al Proyecto SarcModel del VHIO

👉

Desde este enlace puedes hacer tu donación:

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas


¡Realizar una donación a través de migranodearena desgrava!


 

👉

https://www.migranodearena.org/blog/todo-lo-que-necesitas-saber-para-deducirte-fiscalmente-la-donacion-hecha-a-traves-de-migranodearena

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Feliz Navidad, felices fiestas, feliz año nuevo

21 Dic

No siempre podemos disfrutar de estas fechas de paz, amistad y reunión familiar como nos gustaría, porque la vida está llena de sorpresas y no todas son agradables.

Además las celebraciones de este año serán diferentes. Puede que no estemos con nuestros seres queridos debido a la pandemia mundial. Estar separados por problemas de seguridad es necesario, pero tampoco desearíamos ver sillas vacías en nuestras celebraciones porque un paciente no haya tenido acceso a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos.

Mucho ánimo para nuestros pacientes de GIST que pasan por un momento difícil en el curso de su enfermedad, para sus familias y para  los pacientes que recientemente han entrado en contacto con la enfermedad; a todos ellos queremos animar, porque la ciencia avanza, la búsqueda lleva a tratamientos más efectivos y porque se debe siempre mirar hacia el futuro con confianza.

En nuestros recuerdos estarán siempre las  personas que han compartido con nosotros una parte del camino de sus vidas y que nos han dejado.

Expresamos nuestro más sincero agradecimiento a nuestros médicos que nos cuidan día a día, y a todos los médicos e investigadores del mundo.

Nuestra especial gratitud al Grupo Español de Investigación en Sarcomas GEIS  que investigan, que nos informan y nos forman, que nos facilitan el acceso a los ensayos clínicos y que cuando las cosas “se nos ponen feas”, ahí estan ellos.

Nuestros mejores deseos para las asociaciones hermanas de España:

http://www.aeasarcomas.org/

ASARGA (Asociación Sarcomas de Galicia)

http://www.asarga.es/

Asociación de Pacientes con Sarcomas y otros Tumores Raros de Aragón

https://www.apsaturaragon.org/

https://asociacionvyda.org/

de América Latina:

http://alianzagist.net/

y para la Asociación internacional de pacientes de gist:

https://liferaftgroup.org/

feliz Navidad felices fiestas,

feliz año Nuevo!!!!!!!!!!

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Nace ASARGA, Asociación Sarcoma Galicia: Familiar y paciente de GIST de Galicia, súmate a este gran proyecto

9 Dic

ASARGA, Asociación Sarcoma Galicia: Familiar y paciente de GIST de Galicia, súmate a este gran proyecto.

Necesaria la designación de un hospital gallego como centro de referencia en sarcomas

Impulsado por pacientes de GIST como nuestra compañera Carolina Castiñeiras y pacientes afectad@s por otros tipos de sarcoma como la periodista Iara Búa, que ha asumido la presidencia, se ha constituido en Galicia la asociación ASARGA: Asociación Sarcoma Galicia.

ASARGA es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a afectados por todos los tipos de Sarcoma en Galicia, dando soporte tanto a las personas que padecen esta enfermedad como a sus familiares.

Desde ColectivoGist hacemos un llamamiento a tod@s los familiares y pacientes de GIST galleg@s, para que se sumen a este gran proyecto.

Trabajando juntos avanzaremos!!!!!!

TODA la información en :

https://www.asarga.es/

Y si vives en ARAGON ......ÚNUTE a :

APSATUR Aragón

APSATUR Aragón, Asociación de Pacientes con Sarcomas y otros Tumores Raros de Aragón

TODA la información en :

https://www.apsaturaragon.org

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Ayúdanos a sacar este proyecto adelante

26 Nov

Hay más de 80 tipos distintos de #sarcoma. Cada uno de ellos es un mundo… aún por explorar

Microscopio
Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

En el proyecto #SarcModel queremos

Tecla del número uno

crear el mayor nº posible de modelos de laboratorio

Tecla del número dos

para investigar nuevos tratamientos ¿Colaboras?

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia abajo

https://bit.ly/HablemosSarcomaGranoArena

Claqueta

"Backstage: #HablemosDeUnSarcoma es un grito por la investigación en #sarcoma

Proyector cinematográfico

Si no pudiste ver el documental “hablemos de un sarcoma”, ahora puedes hacerlo……y también puedes contribuir a un nuevo proyecto de investigación del sarcoma

LINK AL DOCUMENTAL

Microscopio

En el @VHIO seguimos trabajando para encontrar terapias efectivas contra los sarcomas

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

Haz tu donación para el proyecto #SarcModel

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

https://bit.ly/HablemosSarcomaGranoArena…

Dona ahora por el sarcoma

Haz tu donativo en Mi Grano de Arena y todos los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán al Proyecto SarcModel del VHIO

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

Enfermedades olvidadas por la pandemia. Entrevista a Carlota Coloma y Dr.Cesar Serrano

6 Oct

Hoy en #NaciónSalud hablamos de esas enfermedades que parece que han quedado olvidadas por el #COVID19.

La “pandemia paralela” a la covid-19: retrasos en los diagnósticos y aumento de la mortalidad

ENTREVISTA que @ChemaNieto , @npastohe y @doctordariof hacen a Carlota Coloma @15LFilms y al Dr.Cesar Serrano @DrCeSarcoma

Estetoscopio

LINK para ver la entrevista:

ENTREVISTA
.





LINK AL DOCUMENTAL “hablemos de un sarcoma”

Proyecto SarcModel del VHIO

La investigación traslacional

El Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) busca dar un impulso en la generación de modelos tumorales de sarcomas, ya que son pocos los que hay en todo el mundo, e incluso inexistentes en varios subtipos de sarcoma. El objetivo final de este proyecto, denominado SarcModel, es disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas que resulten en posibles formas de tratamiento que ofrecer a nuestros pacientes en la consulta.

Dona ahora por el sarcoma

Haz tu donativo en Mi Grano de Arena y todos los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán al Proyecto SarcModel del VHIO

AQUÍ :

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

A FAVOR DE

FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA VALL HEBRON (VHIO

TODA LA INFORMACIÓN :

https://www.hablemosdeunsarcoma.com/

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