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15 de Febrero, día internacional de la lucha contra el cáncer infantil. Todos los pacientes con SARCOMA debemos ser evaluados en un Centro de Referencia, ayúdanos, FIRMA

13 Feb

 

niños

El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, fue instituido en Luxemburgo en el año 2001. Tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, los adolescentes y sus familias. También se pretende que todos los niños del mundo tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados.

Más allá de estar enfermo de cáncer, hay que valorar que es un niño, un adolescente  necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potenciales. Con tratamientos efectivos y aplicados de manera temprana la mayoría de estos pacientes pueden curarse.

El viernes 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día pensado para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

15

Los cánceres sarcomas pueden ocurrir en personas de todas las edades: recién nacidos, bebés, niños, adultos jóvenes y adultos maduros.

infantil

también hay un cáncer sarcoma GIST pediátrico:

 

Aproximadamente el 2% de todos los sarcomas GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. La mayoría de los GIST pediátricos les falta de expresión SDHB. Algunos gist pediátricos (15%) tienen mutaciones en KITPDGFRA.

Los GIST son tumores poco frecuentes que se producen principalmente en la población adulta, pero un pequeño porcentaje (2% de los casos de GIST) afecta a los niñ@s y adolescentes. Este subgrupo tiene aspectos y cuestiones que no  se dan en  GIST adultos y en los últimos años han sido objeto de más observaciones.

Los GIST pediátricos son extremadamente raros. Dada su reciente identificación (la mayoría de los GIST fueron clasificados como leiomiosarcomas viscerales, leiomiomas o leiomioblastoma) y en la ausencia de un registro dedicado a GIST pediátrico, no hay una base de datos epidemiológicos precisos (la estimación del Registro Nacional del Reino Unido, los tumores de la infancia tiene una incidencia anual de 0,02 por millón de niños <14 años de edad. Una revisión reciente de la literatura se han descrito 21 casos de gist pediátricos familiares (asociados con neurofibromatosis tipo I , con  la tríada de Carney con paraganglioma, condrioma pulmonar y leiomioma esofágico) y 113 casos gist pediátricos esporádicos en menores de 21 años.

 

 

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¿Qué debe hacer si un pediatra sospecha de sarcoma Gist? ¿Cómo debería comportarse un médico cuando un niño o un adolescente que está siguiendo recibe un diagnóstico de GIST? ¿Qué consejo dar a sus padres?

 

El momento clave en caso de sospecha o diagnóstico de GIST es enviarle a un centro de referencia con experiencia para iniciar los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos necesarios.  En concreto, creo que es necesario que un oncólogo pediatra deba contar con la colaboración real y constante de expertos oncólogos en GIST de adultos.

mas información

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

sarco niños

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 

fuente

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

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características únicas de los sarcomas GIST pediátricos:

Se produce sobre todo en las mujeres (70%),  y son gástricos  (80%), a menudo es multifocal, con la historia pronóstico clínico de desarrollo lento y  mejor pronostico que el gist de adultos.

Lo que es más importante, sin embargo, es que el GIST pediátrico es con frecuencia  GIST “wild type” o de  “tipo salvaje” ” no albergan  mutación en los genes  KIT o PDGFRA. Los gist pediátricos son Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente.

SOLAMENTE  el 15% de los casos si presentan mutaciones en los genes  KIT o PDGFRA .

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Características clínicas del sarcoma gist pediátrico:

 

La mayoría de los pacientes con GIST pediátricos  son diagnosticados durante la segunda década de la vida con sangrado gastrointestinal relacionado con la anemia. Además, el GIST pediátrico tiene una alta propensión a la multifocalidad (23%) y metástasis ganglionares. Estas características pueden explicar la alta incidencia de recidiva local  que se ve en esta población de pacientes. A pesar de estas características, los pacientes tienen un curso indolente que se caracteriza por múltiples recurrencias y la supervivencia a largo plazo.

Los GIST SDH deficientes pueden surgir en el contexto de los dos síndromes siguientes: 

  • Tríada de Carney. La tríada de Carney es un síndrome caracterizado por la aparición de GIST, condromas pulmonares y paragangliomas. Además, alrededor del 20% de los pacientes tienen adenomas suprarrenales y el 10% tienen leiomiomas esofágicos. Los GIST son los (75%) las lesiones más comunes que presentan en estos pacientes. Hasta la fecha, en los genes de estos pacientes no se han encontrado   mutaciones en KIT , PDGFR , o el succinato deshidrogenasa ( SDH ). 
  • El síndrome de Carney-Stratakis. El síndrome de Carney-Stratakis se caracteriza por paraganglioma y GIST causada por mutaciones en la línea germinal de los genes SDH  B , C , y D .
fuente y texto integro: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK65876/#CDR0000062872__113

 

 

 

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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo y de utilidad pública constituida en 1990 por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil. Niños con Cáncer está compuesta por 21 asociaciones que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias, facilitándoles un tratamiento integral que vela también por la salud psicológica y social.

https://cancerinfantil.org/

 

 

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La Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas es una institución sin ánimo de lucro que tiene por objeto desarrollar y potenciar la investigación clínica de esta especialidad médica, además de dar apoyo social a los niños afectados por el cáncer y a sus familias

http://www.sehop.org/

 

 

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grupos de trabajos internacionales : gist pediátrico

 

En EEUU y en Inglaterra hay dos grupos de trabajo muy importantes sobre gist pediátrico, aunque toda la información está en Ingles, seguro que vuestros hijos ya lo entienden perfectamente y los padres con su ayuda y con el traductor de Google Chrome podéis ver por donde van las últimas investigaciones.

EE.UU.

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https://ccr.cancer.gov/gist

 

INGLATERRA

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http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

 

 

CONSORCIO INTERNACIONAL GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente

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fundadores del consorcio internacional Gist pediátrico y  GIST SDH 

GIST Pediatric & SDH-Deficient Consortium

Se ha creado recientemente el  consorcio internacional GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente ((succinato deshidrogenasa deficiente), comprometido en llevar adelante:

 

  • Acelerar la investigación

  • Crear directrices

  • Crear y expandir los ensayos clínicos

  • Involucrar a los grupos de defensa del paciente

     

    ¿Por qué un consorcio internacional  GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente ((succinato deshidrogenasa deficiente)?

    Existe un subconjunto de GIST que afecta específicamente a niños y adultos jóvenes con una forma resistente de GIST para la cual la batería actual de medicamentos no es particularmente efectiva. Dado que el número de estos tipos de pacientes es relativamente pequeño y la naturaleza de este subconjunto es relativamente compleja, el progreso para encontrar un tratamiento efectivo ha sido difícil.

    Históricamente, la mayoría de los investigadores interesados ​​en el GIST pediátrico y deficiente en SDH trabajaron de forma independiente de otros investigadores del GIST, y cada uno ve muy pocos de estos pacientes de enfermedades raras. La Clínica de GIST pediátrica y natural de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) se estableció en 2008 con el apoyo de organizaciones de pacientes, para reunir a médicos y pacientes, para comenzar a entender mejor esta rara enfermedad. Después de 10 años exitosos, este programa se encuentra en una encrucijada, justo en un momento en que no se ha definido un estándar de atención para esta enfermedad rara.

    Sobre la base de esta necesidad, la asociación internacional de pacientes de GIST Life Raft Group creó y convocó la primera edición del Simposio de Investigación DE GIST Pediátrico y GIST SDH-Deficiente GIST en Miami. El objetivo del simposio fue reunir a los clínicos / investigadores clave para identificar terapias independientes de KIT para atacar los tumores deficientes en SDH para mejorar los resultados de los pacientes.

    Una consecuencia del simposio fue la formación del GIST Pediatric & SDH-Deficient Consortium. El objetivo del consorcio es extender y sostener el trabajo de la Clínica NIH y otros esfuerzos de investigación, con el objetivo final de encontrar una cura a través de la colaboración global. Como la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes se ven impactadas dramáticamente por esta enfermedad, es sumamente urgente que los expertos en GIST pediátricos y deficientes en SDH colaboren y compartan datos y tejidos, con el objetivo de encontrar terapias dirigidas exitosas que puedan ayudar a mantener a estos pacientes. viva.

    Seria muy importante para los pacientes de España que investigadores españoles se sumasen a este gran proyecto.

    texto original: https://liferaftgroup.org/pediatric-sdh-deficient-gist-consortium/

    fuente

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niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

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hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas mas de 1000 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”. Carolina

 

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Dando visibilidad al SARCOMA. Hoy entrevista en el Ideal Gallego: La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org

10 Feb

 

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Foto de familia de pacientes y familiares de GIST en último curso sobre GIST celebrado en el H.U. La Paz. Carolina en el centro de la foto detrás de la doctora Virginia Martinez (medica oncóloga especialista en GIST H.U. La Paz y organizadora del curso anual sobre GIST), a su izquierda el doctor Cesar Serrano(medico oncólogo especialista en GIST hospital Vall d’Hebron)

 

El_Ideal_Gallego_faviconM.G.M. A CORUÑA 10/02/19

La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org a favor de que los enfermos de sarcoma cuenten con un protocolo de actuación para que sus casos estén conectados con los cinco Centros de Referencia de la enfermedad que existen en España, donde atienden oncólogos especializados. 

Explica la afectada que el Grupo en España de Investigación de Sarcomas (GEIS) acaba de reclamarlo en una reunión al Ministerio de Sanidad, donde le presentaron una “hoja de ruta” ya que  “las personas que no vivimos en Andalucía, Cataluña o Madrid, nos enfrentamos a problemas burocráticos para llegar a los Centros, porque las competencias son de las comunidades autónomas ”. 

Al jugar en diferentes ligas, los enfermos tienen que buscar ellos mismos la forma para que les atiendan estos expertos. Los resultados hablan por sí solos. Cinco años tardan en ponerle nombre a los síntomas. Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos y el 70% de los tratamientos no son efectivos.  

Cuentan en la plataforma donde recogen firmas que uno de 20.000 españoles sufre sarcoma y que “la mayoría de los médicos no lo ve nunca y en un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”. 

Comenta Carolina que no piden que sean tratados en estos puntos referentes, pero sí que sepan que existen. Y es que en su caso, hace diez años que fue operada por primera vez y hace tan solo dos días que consiguió “saber el tipo de mutación que tengo”. 

 

 

Búsqueda

Ella padece un sarcoma llamado GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal). Por el medio, hubo decenas de idas y venidas a Madrid y Barcelona en busca de la fórmula que le permitiera llegar a los médicos con más experiencia en el tema.

Hace dos meses logró que la vieran en el hospital Vall d´Hebrón ya que su expediente lo pudieron justificar como parte de un estudio genético sobre  su sarcoma. Desde que la enfermedad empezó a torcerse hace cuatro años, Carolina no dejó de intentarlo. Había que ponerle barreras y en Galicia “no hay material suficiente”. Señala que existen muchos ensayos clínicos que se cierran porque “no se consigue un mínimo de pacientes”, y no por falta de interés sino porque no están al tanto de las investigaciones. 

Desde el Colectivo de afectados por GIST tratan de estar en contacto, entre ellos y con gente que está en Centros de Referencia y acuden a formarse a cursos como el que organizó el Hospital La Paz de Madrid para el manejo multidisciplinar de la enfermedad. Quieren que se aplique una “hoja de ruta” tal y como recomienda la Unión Europea porque aunque “entendemos que hay pacientes que no quieran o no tengan la necesidad de trasladarse a estos centros, pero no se puede esperar hasta el último momento para que te reciban”.

Exigen que la iniciativa para que los reciban allí no debería partir de ellos como hasta ahora porque “muchos enfermos no se manejan en las tecnologías, hay personas que carecen de todo esto”

En concreto, los que padecen GIST responden a una media de edad avanzada que, en general, no se mueve por internet. Se quedan aislados. Así que lo que exigen no es más que la evaluación en estos centros de referencia de sarcoma, y que “ después nos traten en nuestro centro, esto sería valido”. 

Conoce a una paciente de Jaén a la que derivaron al Centro de Referencia de Sevilla, donde la atienden y la llevan en ambulancia “y pasa la noche en la ciudad, aunque luego el seguimiento sea en Jaen, pero estan coordinados por ser la misma Comunidad”. 

Carolina hasta se planteó ir a vivir a Madrid y empadronarse para obtener la tarjeta sanitaria y poder ser asistida por gente especializada: “era la única manera”. Cuenta que en todo este tiempo, el hecho de desconocer lo que tenía supuso ir probando con uno y otro tratamiento: “el primero no me hizo nada”.

Ahora lo sabe, pero entonces sufrió igualmente los efectos secundarios sin que la química combatiera su mutación. Porque la investigación camina por terapias diana que disparan directas al cáncer, los médicos que la tratan ya pueden descartar lo que no vale y ella tiene la opción de unirse a nuevas fórmulas.

En change.org casi llegan a las 900 firmas. Les faltan cien para tocar en la puerta del Ministerio de Sanidad y en las de las distintas consejerías y reiterar su petición. El sarcoma, recuerdan, es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres. Aún así, supone el 2% de la mortalidad total de la enfermedad. Carolina trata de llevar adelante un proyecto, el de GEIS y de la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP para rebajar las cifras y que los enfermos de sarcoma lo sepan cuanto antes.

 

fuente

El_Ideal_Gallego_faviconhttps://www.elidealgallego.com/articulo/coruna/corunesa-reclama-atencion-especializada-sarcoma/20190209204426397056.html

 

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niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

 

 

 

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“Llevamos recogidas 900 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”.

Carolina

 

Galicia

Paciente de sarcoma GIST desde 2009

mutación: SDH-deficiente

39 años

tratamientos anteriores: glivec, sutent y stivarga

actualmente : 16 meses en  pazopanib

 

aquí podéis leer la última vez que nos escribió Carolina:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/06/27/8-meses-con-pazopanibvotrient/

 

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Firma y comparte, ayúdanos para que tod@s los pacientes con SARCOMA seamos evaluados en un Centro de Referencia

5 Feb

 

SARCOMA

 

 

Todos los pacientes con sarcoma debemos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

El sarcoma es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres y, aun así, supone el 2% de la mortalidad total de esta enfermedad.  Existen más de 70 subtipos histológicos diferentes y pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo.

La situación actual de sarcoma en España:

  • 5 años para diagnosticar la enfermedad.
  • Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos.
  • Tratamiento erróneo en el 70% de los casos.
  • Afectados 1 de cada 20.000 españoles.
  • Un importante número de pacientes  con desenlace fatal.

Esta realidad hace que los sarcomas sean tumores cuyo diagnóstico resulte difícil y cuente con un mayor riesgo de error.

“La mayoría de los médicos no ve nunca  un sarcoma y en  un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”

Ante esta situación, el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP , en base a las recomendaciones del grupo de expertos de la Unión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, lideran un proyecto denominado  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque TOD@S los pacientes seamos evaluados, y si fuera necesario  tratados en un Centro de Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma.

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA. y QUEREMOS CON ESTAS FIRMAS,  APOYAR ESTA INICIATIVA Y PEDIR QUE SE NOS ESCUCHE.

En España se han creado 5 Centros de Referencia para sarcoma, 2 en Barcelona, 2 en Madrid y 1 en Sevilla.

Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia,existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

FIRMA esta petición para que  TOD@S los pacientes con sarcoma seamos evaluados y si fuera necesario tratados en un Centro de Referencia (CSUR) y así tengamos TODOS las mismas oportunidades de afrontar nuestro cáncer sarcoma con mayores posibilidades de éxito.

Esta iniciativa está apoyada por:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

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Apoya y comparte , los pacientes con sarcoma te lo agradecemos

 

 

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feliz navidad, feliz año nuevo…..

21 Dic

 

FN

 

No siempre podemos disfrutar de estas fechas de paz, amistad y reunión familiar como nos gustaría, porque la vida está llena de sorpresas y no todas son agradables.

Mucho ánimo para nuestros pacientes de GIST que pasan por un momento difícil en el curso de su enfermedad, para sus familias y para  los pacientes que recientemente han entrado en contacto con gist; a todos ellos queremos animar, porque la ciencia avanza, la búsqueda lleva a tratamientos más efectivos y porque se debe siempre mirar hacia el futuro con confianza.

 

En nuestros recuerdos estarán siempre las  personas que han compartido con nosotros una parte del camino de sus vidas y que nos han dejado.

Expresamos nuestro más sincero agradecimiento a nuestros médicos que nos cuidan día a día, y a todos los médicos e investigadores del mundo. Nuestra especial gratitud al Grupo Español de Investigación en Sarcomas GEIS  que investigan, que nos informan y nos forman, que nos facilitan el acceso a los ensayos clínicos y que cuando las cosas “se nos ponen feas”, ahí estan ellos.

Nuestros mejores deseos para las asociaciones hermanas de España:

http://www.aeasarcomas.org/y

 https://www.fundacionmaripazjimenez.org/;

de América Latina:

 http://alianzagist.net/

 y para la Asociación internacional de pacientes de gist:

https://liferaftgroup.org/

 

¡¡¡¡todos juntos contra el sarcoma!!!!!!

 

feliz 2019

Y hasta que llegue el día de nuestra cura, debemos seguir trabajando:

  • para que en el nuevo año, los Centros de Referencia para el sarcoma sean una realidad para todos los pacientes.
  • por el éxito de los nuevos fármacos en los ensayos clínicos muy avanzados en los que estamos participando y
  • para que cuando llegue el momento de su aprobación, lleguen con la rapidez que necesitamos “a todos los pacientes” para seguir viviendo.

Gracias por compartir un año más junto a nosotros, nuestros mejores deseos para estas fiestas y que podamos seguir avanzando en una cura para los pacientes con sarcoma.

 

feliz navidad, feliz año nuevo…..!!!!

 

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Eficacia y tolerabilidad de 5 años de tratamiento con imatinib adyuvante para pacientes con tumor de estroma gastrointestinal primario de riesgo intermedio resecado o de alto riesgo. El ensayo clínico PERSIST-5

18 Dic

 

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5 años

 

 

 

 

 

 

Autores

 

Chandrajit P. Raut, MD, MSc 1,2,3 ;
 N. Joseph Espat, MD 4 ;
 Robert G. Maki, MD, PhD 5,6 et al
Dejka M. Araujo, MD 7
Jonathan Trent, MD, PhD 8
Toni Faith Williams, BS 9
D. Das Purkayastha, PhD 9
Ronald P. DeMatteo, MD 10
afiliaciones de autor
  • 1 División de Oncología Quirúrgica, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts
  • 2 Centro para el sarcoma y la oncología ósea, Dana-Farber Cancer Institute, Boston, Massachusetts
  • 3 Harvard Medical School, Boston, Massachusetts
  • 4 Departamento de Cirugía, Centro Médico Roger Williams, Escuela de Medicina de la Universidad de Boston, Providence, Rhode Island
  • 5 División de Oncología Médica y Hematología, Departamento de Medicina, Monter Cancer Center, Northwell Health, Lake Success, Nueva York
  • 6 Cold Spring Harbor Laboratory, Cold Spring Harbor, Nueva York
  • 7 Departamento de Sarcoma Oncología Médica, MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, Houston
  • 8 División de Oncología Médica, Departamento de Medicina, Escuela de Medicina de la Universidad de Miami, Centro Integral de Cáncer Sylvester, Miami, Florida
  • 9 Novartis Pharmaceuticals Corporation, East Hanover, Nueva Jersey
  • 10 Departamento de Cirugía, Universidad de Pennsylvania, Filadelfia

 

JAMA Oncol. 2018; 4 (12): e184060. doi: 10.1001 / jamaoncol.2018.4060

 

 

 

Pregunta:   ¿Cuál es la tolerabilidad y la eficacia de 5 años de tratamiento con mesilato de imatinib adyuvante en pacientes con tumor de estroma gastrointestinal primario resecado?

Resultados:   En este estudio de fase 2 de 91 adultos, ningún paciente con tumor de estroma gastrointestinal primario sensible a imatinib resecado que recibió 5 años de terapia adyuvante tuvo una enfermedad recurrente mientras recibía imatinib. Sin embargo, las tasas de interrupción temprana de imatinib fueron altas (49%).

El Significado:    imatinib adyuvante de mayor duración puede ser eficaz en pacientes seleccionados apropiadamente con tumor de estroma gastrointestinal primario resecado, pero la adherencia al tratamiento planificado puede ser un desafío a pesar de sus beneficios.

 

 

hoy

Resumen

Importancia   Tres años de tratamiento con mesilato de imatinib adyuvante se asocian con tasas de recurrencia reducidas y mejoría de la supervivencia general en pacientes con tumor de estroma gastrointestinal primario de alto riesgo (GIST) en comparación con pacientes que reciben un año de tratamiento. Se desconoce el impacto de una mayor duración de la terapia.

Objetivo   Determinar si el tratamiento adyuvante para el GIST primario con imatinib durante 5 años es tolerable y eficaz.

Diseño, entorno y participantes   Este ensayo clínico prospectivo, de un solo brazo, fase 2 (Evaluación postresección de la supervivencia sin recurrencia para tumores del estroma gastrointestinal con 5 años de tratamiento con Imatinib [PERSIST-5]).

Se incluyeron pacientes adultos con GIST primario (expresión) de KIT) en 21 instituciones de los EE. UU. que se sometieron a una resección macroscópica completa y tenían un riesgo de recurrencia intermedio o alto, definido como GIST primario en cualquier sitio que mide 2 cm o más con 5 o más mitosis por 50 campos de alta potencia o GIST primario no anatómico que mide 5 cm o mayor Los datos fueron recolectados desde el 5 de agosto de 2009 hasta el 20 de diciembre de 2016.

Intervenciones   Imatinib, 400 mg una vez al día, por vía oral durante 5 años o hasta la interrupción del tratamiento debido a la progresión o la intolerancia.

Principales resultados y medidas   El punto final primario fue la supervivencia sin recurrencia (RFS). El punto final secundario fue la supervivencia global.

Resultados   De los 91 pacientes incluidos, 48 ​​(53%) eran hombres con una mediana de edad de 60 años (rango, 30-90 años). El tamaño mediano del tumor fue de 6,5 cm (rango, 2,3-30,0 cm). La duración media del tratamiento fue de 55,1 meses (rango, 0,5-60,6 meses); 46 pacientes (51%) completaron 5 años de tratamiento con imatinib. La RFS estimada a 5 años fue del 90% (IC 95%, 80% -95%) y la supervivencia general fue del 95% (IC 95%, 86% -99%). Se notó recurrencia en 7 pacientes: 1 tuvo una enfermedad recurrente mientras recibía imatinib ( PDGFRAMutación D842V) y murió; 6 tuvieron enfermedad recurrente después de la interrupción del tratamiento con imatinib. Dos muertes adicionales no se relacionaron con el tratamiento o la progresión del tumor. Cuarenta y cinco pacientes (49%) interrumpieron el tratamiento temprano debido a la elección del paciente (10 [21%]), eventos adversos (15 [16%]) u otros (11 [12%]). Todos los 91 pacientes experimentaron al menos 1 evento adverso y 17 (19%) experimentaron eventos adversos de grado 3 o 4.

Conclusiones y relevancia   En este primer ensayo adyuvante, según nuestro conocimiento, los pacientes con GIST primario resecado que recibieron 5 años de terapia con imatinib, ningún paciente con mutaciones sensibles a imatinib tuvo recurrencia de la enfermedad durante la terapia. Para los pacientes en quienes la enfermedad recidivó, la recurrencia fue dentro de los 2 años de la interrupción del tratamiento con imatinib. Aproximadamente la mitad de los pacientes interrumpieron el tratamiento temprano, generalmente debido a la elección del paciente, enfatizando así la importancia de un monitoreo clínico cercano para continuar el tratamiento con imatinib para pacientes con riesgo apropiado.

Registro de ensayo   ClinicalTrials.gov identifier: NCT00867113

 

fuente

https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/article-abstract/2711891?fbclid=IwAR3XEGQ9U96ePycDeFTIY0x2DOYLqdZB2Ps6z7oojstodsGh6UubKK43WE0

 

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ensayo abierto de GEIS en España

 

TODOS LOS DATOS DE ESTE ENSAYO PODÉIS ENCONTRARLOS EN LA WEB DE GEIS

 

 

 

http://www.grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos

 

 

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II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS. 17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio.

29 Nov

 

san carlos

 

II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS

 

17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio

 

 

Centro de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST 

 

La actividad está dirigida a especialistas de todas las especialidades contempladas en el programa y que intervienen en el manejo de pacientes con sarcoma, incluyendo medicina interna, medicina de familia así como enfermería, auxiliar de enfermería y técnicos.

 

 

sarcomas

 

 

 

Introducción (colectivogist)

 

Los pacientes con sarcoma/GIST formamos parte de una gran familia de pacientes con distintos tipos de sarcoma. 

Los sarcomas son tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos (tendones, grasa, músculos, nervios, pared de vasos sanguíneos, etc…).

Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada cien mil, de ahí su consideración como tumores raros e infrecuentes.

Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS, divididos en dos grandes grupos, los que nacen en el esqueleto y los que lo hacen en otros lugares, conocidos estos últimos, como sarcomas de partes blandas.

HAY DOS tipos de sarcoma que por sus peculiaridades en todos sus aspectos se les considera aparte:

El sarcoma de Ewing (un tipo de sarcoma óseo) y los tumores del estroma grastrointestinal o GIST (un tipo específico de sarcoma de partes blandas)

Los sarcomas de partes blandas pueden aparecer en cualquier parte del organismo. Afectan a músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos y tejido conectivo. Son difíciles de diagnosticar, ya que al inicio pueden pasar desapercibidos, sin manifestarse de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. Algunas de las clases más frecuentes son: liposarcomas, rabdomiosarcomas, fibrosarcomas, sarcomas sinoviales, leiomiosarcomas, angiosarcomas, linfagiosarcomas…

Los sarcomas del esqueleto, nacen en el hueso. Existen tres variedades principales: osteosarcomas (derivados del tejido óseo), condrosarcomas (de los cartílagos), y fibrosarcomas (del componente fibroso de los huesos). La mayor parte ocasiona dolor desde una fase precoz de desarrollo, así que cualquier tumoración dolorosa en las proximidades de una articulación, que aparezca en niños o adultos jóvenes comporta una alta sospecha de ser un sarcoma y debería ser estudiado.

Los GIST o Tumores del Estroma GastroIntestinal son tumores cancerosos de tejido blando (sarcomas) que surgen en el tracto gastro-intestinal.

Salvo rarísimas excepciones, no son hereditarios. Mayoritariamente, el sarcoma se desarrolla en personas sin factores de riesgo conocidos, por lo que es difícil prevenirlos.

Todos los sarcomas se pueden curar si se los diagnostica a tiempo, siendo el método curativo por excelencia la cirugía. La radioterapia y tratamiento médicos, como quimioterapia o tratamientos modernos de tipo molecular(glivec,sutent, stivarga,…etc,) se pueden emplear para facilitar la operación o para disminuir las probabilidades de recaída.

 

Las conclusiones de un reciente estudio realizado por el grupo GEIS, sobre el tratamiento de los pacientes con sarcoma en un centro de Referencia,  son concluyentes:

 

….”  en pacientes diagnosticados con sarcoma de tejidos blandos muestra el impacto pronóstico de los centros de referencia en el manejo de estos pacientes. La magnitud de este impacto abarca todos los pasos del proceso, desde el tratamiento inicial (realización de una biopsia de diagnóstico) hasta el establecimiento avanzado de la enfermedad. Esta es la primera evidencia prospectiva que muestra una mejora en los resultados de los pacientes con enfermedad metastásica cuando se manejan en centros con experiencia. Este estudio proporciona datos adicionales que apoyan la derivación de pacientes con sarcoma a centros de referencia”.

 

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La JORNADA de este año tiene dos novedades con respecto a la del año pasado: se incluyen unas ponencias dedicadas a nuestro sarcoma gist  y se da  la palabra a distintas asociaciones de pacientes:

 

 

  • Asociación Andade: Sarcoma y amputación. Herramientas necesarias.
  • Asociación Española Afectados por Sarcoma: Centros de referencia en sarcomas: ¿Realidad en España?
  • AECC: Primer impacto y acompañamiento a pacientes con Sarcoma en el HCSC.
  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado: Barreras para la investigación en sarcomas. Punto de vista de los pacientes.
  • Colectivo GIST: Puntos de vista y necesidades de los pacientes.

 

LOGOGIST

LAS PONENCIAS DEDICADAS A SARCOMA GIST SERÁN:

Avances en tumores del estroma gastrointestinal (GIST)

Moderadores: Dr. Ortega y Dr. Talavera
  • Diagnóstico GIST. Aportación de la biología molecular. Dr. Luis Ortega. Servicio de  Anatomía Patológica. HCSC.
  • Cirugía en GIST: Laparoscopia vs laparotomía. Papel de la cirugía en la enfermedad recurrente. Visión de un centro de referenciaDr. Pablo Talavera. Servicio de Cirugía General. HCSC.
  • Diagnóstico por imagen en GIST. Criterios CHOI. TC y RM en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con GISTDr. Ramiro Méndez. Servicio de Radiodiagnóstico. HCSC. 
  • Valor de la PET-TAC en GISTDra. Maria Cabrera. Servicio de Medicina Nuclear. HCSC.
  • Tratamiento perioperatorio. Enfermedad recurrente. Avances terapéuticos en GIST. Dr. Antonio Casado. Servicio de Oncología Médica. HCSC,
  • Puntos de vista y necesidades de los pacientes. Colectivo GIST España.
  • Discusión/preguntas.

 

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica NOS INVITAN A PARTICIPAR a los pacientes de GIST y sus familiares a esta JORNADA.

La Jornada es gratuita. Para inscribirse hay que escribir un e-mail indicando si eres paciente a: 

gloria.marquina@salud.madrid.org 

indicando la siguiente información:

  • Nombre y apellidos
  • DNI
  • Teléfono de contacto.
  • E-mail de contacto.
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DESDE ESTE ENLACE PODÉIS ACCEDER AL PROGRAMA COMPLETO:

 

Jornada_Sarcomas_H_Clinico_S_Carlos

 

 

 

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Los 5 mejores hospitales para Oncología médica.

28 Nov

 

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Los 5 mejores hospitales para Oncología médica

 
Posición Hospital Ciudad Puntos
1 Hospital Universitari Vall d’Hebrón Barcelona 10.000
2 Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid 8.090
3

Hospital Universitario

La Paz

Madrid 6.633
4 Hospital Clínic i Provincial Barcelona 5.061
5

Clínica Universidad de Navarra

(privado)

Pamplona / Madrid 5.009

 

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Maqueta del nuevo Hospital La Paz, que se va a renovar por completo con la construcción de 4 nuevos edificios en los próximos diez años, lo que conllevará una inversión de 359 millones. EFE

En términos generales, el Hospital La Paz se convierte, un año más, en el centro que aglutina los mejores servicios clínicos de España, con 12 en total (en lugar de 9, como en 2016). Le sigue el Clínic de Barcelona, con tres (en lugar de cuatro, como el año anterior); y el Gregorio Marañón, con tres (en lugar de dos).

 

 

Como cada año desde los últimos cinco, Merco elabora un estudio de reputación sanitaria con el que clasifica los mejores hospitales de EspañaEn 2018, el Hospital Universitario de La Paz repite como líder en el ‘ranking’ de centros sanitarios públicos, mientras que la Clínica Universitaria de Navarra lo hace en la clasificación de hospitales privados, ambos con una puntuación de 10.000 puntos. Sin embargo, además de estas listas el Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) también publica la lista de los mejores centros en función de cada especialidad médica. Este año, esta lista tiene una novedad: Alergología se incorpora a este estudio.

 

“Para elaborar este ranking se tienen en cuenta tres valoraciones. Primeramente, la realizada por los profesionales médicos, tanto especialistas como de medicina familiar y comunitaria. Posteriormente, la valoración de gerentes y responsables de hospitales, enfermeros, responsables de farmacia hospitalaria, asociaciones de pacientes y periodistas e informadores de la salud, así como directivos de laboratorios –estos últimos, una novedad de esta edición–. Por último, todas estas valoraciones se contrastan con un análisis de 180 indicadores objetivos de 2.280 servicios clínicos. En total este año se han realizado 5.656 encuestas que sumadas a los análisis de los servicios clínicos dan un total de 7.936 evaluaciones, todo un record”.

 

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los mejores hospitales públicos de España:

 

Estos son los mejores hospitales públicos y privados de España

 

 

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Por otro lado, los mejores servicios clínicos en Oncología Médica se encuentran, indiscutiblemente, en el Hospital Universitario Vall D’Hebrón, que repite su primer puesto un año más, seguido del 12 de Octubre, que experimenta una subida del cuarto al segundo puesto.

 

Así, a raíz de este estudio podemos elegir cuál es el mejor centro de España para tratarse una enfermedad concreta. Estas son las 23 categorías incluidas en el estudio, y los cinco mejores hospitales del país para cada una de ellas:

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los mejores hospitales  de España por especialidad:

 

¿Cuál es el mejor hospital de España para cada especialidad?

FUENTE
/www.elconfidencial.com

 

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los Centros de Referencia para Sarcoma/Gist  de España:

 

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España. Contactos

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