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Lunes, 5 DE NOVIEMBRE de 2018, encuentro anual sobre el GIST: Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST) y encuentro de pacientes y familiares de GIST

25 Sep

 

hospital la paz

 

lunes, 5 de noviembre de 2018

 

resérvate esta fecha y acompáñanos

 

 

en el encuentro anual sobre 

La actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)

 

y

 

 

en el encuentro de pacientes y familiares de GIST

 

 

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el encuentro anual sobre “la actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se celebrará  en el HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ (MADRID)


AULA JASO

gist

 

 

 

El lunes 5 de noviembre de 2018 se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizaran las últimas novedades sobre GIST.

Como en años anteriores la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

 

inscripciones2@provalentia.com

 

indicando que eres paciente, junto con su tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

 

Se adjunta el programa:

 

Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)_2018

 

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Encuentro(CENA) de pacientes y familiares de GIST

 

Aprovechando la asistencia al encuentro anual sobre la Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST) y a propuesta de pacientes y familiares que han venido asistiendo a este encuentro en años anteriores, desde colectivogist proponemos a los pacientes y familiares que asistan al mismo,  reunirnos para cenar después del encuentro y pasar un  rato de convivencia e intercambio de experiencias.

 

A la cena nos acompañaran especialistas en gist asistente al encuentro.

 

 

hotel

 

¿Dónde celebraremos el encuentro(cena) de pacientes y familiares de gist?

 

 

Como el encuentro sobre el  Gist se celebra en el Hospital Universitario La Paz, hemos buscado un hotel cerca del Hospital Y BIEN COMUNICADO para los pacientes y familiares que asistan tanto de Madrid como de otros lugares de España.

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El hotel que hemos buscado es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña). 

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Precio de habitación y precio de la cena

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 95 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 90 euros.
  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 5 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena
  • Solo cena

 

 

Tanto las habitaciones como la cena se abonarán directa y personalmente en el Hotel, no hace falta adelantar nada y se podrán anular las reservas hasta 24 horas antes del día 5 de noviembre de 2018.

 

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IMPORTANTE NOTA SOBRE EL MENU DE LA CENA: Los que estamos organizando el encuentro (Amparo, Santiago, Luis), hemos pensado que PESCADO es mejor que carne para el plato principal de la cena, pero el HOTEL NOS EXIGE encargar el número de comensales una semana antes de la cena del día 5 de noviembre, por el ANISAKIS- Así que los que tengáis pensado asistir, procurad inscribiros antes del 29 de octubre.

 

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¡¡¡¡¡paciente y familiar de GIST anímate  y nos vemos el lunes 5 de noviembre de 2018 en Madrid!!!!!

 

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NOTA, DADO QUE EL CURSO ES POR LA TARDE y para ahorrar gastos, pensamos que los pacientes y familiares de otros lugares de fuera de Madrid, pueden viajar a Madrid el día 5 de noviembre por la mañana y salir para su destino el día 6. Con dormir el día 5 en Madrid, sería suficiente.

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Ciertamente, el lunes 5 de noviembre, no es un buen día para los pacientes y familiares de gist que trabajan, pero tener en cuenta que el encuentro anual sobre “la actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

La invitación al mismo a pacientes y familiares de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

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Damos las gracias a la doctora  Virginia Martínez Marín, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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Se inicia en España el ensayo clínico fase III de avapritinib (BLU285) vs regorafenib como tercera y cuarta linea de tratamiento.

24 Sep

 

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Blueprint Medicines inicia en España el ensayo clínico VOYAGER fase 3 de Avapritinib(BLU-285) en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal avanzado(GIST)

 

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El ensayo VOYAGER está diseñado para inscribir pacientes previamente tratados con imatinib y uno o dos inhibidores adicionales de la tirosina quinasa (TKI).

 

Blueprint Medicines Logo

Acerca del ensayo clínico VOYAGER fase 3

El ensayo clínico VOYAGER es un ensayo aleatorizado, abierto, de fase 3, global, diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de avapritinib frente a regorafenib en pacientes con GIST avanzados de tercera o cuarta línea. Los pacientes elegibles habrán recibido previamente imatinib y uno o dos inhibidores adicionales de tirosina quinasa. El ensayo está diseñado para reclutar aproximadamente 460 pacientes asignados al azar 1: 1 para recibir avapritinib dosificado a 300 mg una vez al día (QD) o regorafenib dosificado a 160 mg QD durante tres semanas, seguido de una semana de descanso, en varios sitios en los Estados Unidos, Unión Europea, Australia y Asia. Los pacientes que se asignan al azar para recibir regorafenib y experimentan progresión de la enfermedad confirmada por la revisión de radiología central se les puede ofrecer la oportunidad de pasar al brazo de tratamiento con avapritinib. El objetivo principal de eficacia es la supervivencia libre de progresión determinada por la evaluación radiológica central según los criterios de evaluación de respuesta modificados en tumores sólidos (RECIST) versión 1.1. Los puntos finales secundarios incluyen la tasa de respuesta objetiva, la supervivencia general y las medidas de resultado de la calidad de vida. Regorafenib, también conocido como Stivarga®, es un inhibidor oral de multi-quinasas aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y la Unión Europea para el tratamiento de pacientes con GIST de tercera línea.

Acerca de Avapritinib

Avapritinib es un inhibidor de KIT y PDGFRA disponible por vía oral, potente y altamente selectivo. En ciertas enfermedades, un espectro de mutaciones clínicamente relevantes fuerza a las proteínas quinasas KIT o PDGFRA a un estado cada vez más activo. Avapritinib está diseñado exclusivamente para unir e inhibir la conformación activa de estas proteínas, que incluyen PDGFRα D842V y KIT D816V a una potencia sub nanomolar.

fuente

doctor Cesar Serrano García

Sarcoma Translational Research Laboratory
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)
GU, CNS and Sarcoma Unit – Oncology Department
Vall d’Hebron University Hospital(Barcelona)

cserrano@vhio.net

@DrCeSarcoma

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“MALA NOTICIA PARA PACIENTES E INVESTIGADORES SOBRE EL CÁNCER”

10 Sep

 

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El oncólogo español José Baselga ocultó los millones que ingresó de diferentes compañías farmacéuticas

 

 

Al poner su vida en mano de un médico, el paciente confía en que éste decidirá qué es mejor para él. Es una confianza casi religiosa, de entrega a una fuerza superior que puede revertir una situación de angustia. Pero esa confianza es frágil y puede quebrarse cuando uno descubre que en el bolsillo de la bata blanca hay algo más que un vademécum. Que detrás están los negocios de las empresas farmacéuticas de los que el médico obtiene un beneficio no declarado.

El doctor José Baselga (Barcelona, 1959) es una institución mundial en el tratamiento del cáncer de mama. Desde 2013, es director médico delMemorial Sloan Kettering Cancer Center, en Nueva York. Un prestigio al que ahora apunta una investigación de ProPublica y «The New York Times»,que ha descubierto que Baselga lleva años omitiendo sus lazos financieros con varias farmacéuticas, incluidas gigantes del sector como la suiza Roche.

El catalán habría eludido así una información fundamental y obligada sobre el potencial conflicto de intereses que supone estar a sueldo de compañías que buscan colocar sus productos y tratamientos en una rama sanitaria tan compleja y delicada como es la oncología. Una especialidad sujeta a enormes presiones e intereses comerciales, según fuentes médicas consultadas por ABC.

«Decepcionantes»

 

Solo entre agosto de 2013 y 2017, Baselga recibió 3,5 millones de dólares de nueve compañías, según una base de datos federal que recoge la información que están obligadas a facilitar desde hace cinco años las farmacéuticas. Entre ellas, de Roche, dos de cuyos ensayos clínicos, «decepcionantes» para otros especialistas, defendió Baselga de forma positiva en dos reuniones médicas en 2017 y 2018 sin mencionar su vinculación con la compañía. No explicó que desde 2014 ha percibido más de 3 millones de dólares de Roche en concepto de consultoría y por las acciones que tenía en una compañía adquirida después por la farmacéutica suiza.

Contactado por los autores de la investigación, el oncólogo se defiende aludiendo a una falta de intencionalidad en las omisiones y a que es públicamente conocido su trabajo para la industria. «He pasado mi carrera cuidando de los pacientes con cáncer y trayendo nuevas terapias a la clínica con el objetivo de extender y salvar vidas», se defiende Baselga en un comunicado. «Aunque he sido inconsistente con las revelaciones, y reconozco ese hecho, eso está muy lejos de comprometer mis responsabilidades como médico, científico y líder clínico».

El barcelonés se ha comprometido a corregir la información omitida a diferentes publicaciones científicas de prestigio. Solo en 2017, el catalán la ocultó en el 87% de los artículos de los que fue autor o coautor.

fuentes

https://www.abc.es/sociedad/abci-oncologo-espanol-jose-baselga-omitio-lazos-financieros-articulos-investigacion-segun-york-times-201809091755_noticia.html

 

https://www.elconfidencial.com/tecnologia/ciencia/2018-09-09/baselga-estudios-cancer-financia-farmaceuticas_1613411/

 

https://elpais.com/sociedad/2018/09/09/actualidad/1536509998_652008.html

 

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LA MITAD DE LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS NO PARTICIPA EN LA TOMA DE DECISIONES SOBRE SU TRATAMIENTO

7 Ago

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  • La Fundación ECO y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han analizado las necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer en España y han elaborado una serie de recomendaciones para solventar los principales problemas

  • Uno de los aspectos destacables son las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente: perciben de manera muy diferente la oferta de una segunda opinión el acceso a fuentes de información de calidad y a ensayos clínicos entre otras cuestiones 

  • El trabajo destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones de pacientes son útiles solo el 16,7% las recomienda

 

los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido:

 acceso a fuentes de información fiables

 toma de decisiones compartidas

 oferta de una segunda opinión

  participación en ensayos clínicos

 

 

 

 

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Madrid, 19 de julio de 2018.La Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han presentado esta mañana el informe “Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar”. Se trata de la primera ocasión que se comparan, en nuestro país, las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.

Nuestra Asociación trabaja, entre otros aspectos, para que los pacientes de cáncer y sus familias tengan todas sus necesidades cubiertas. Conocerlas es el primer paso, trabajar para cubrirlas es el segundo y en esa misma línea mantenemos nuestros esfuerzos.  Este estudio responde a esta manera de trabajar y es el mejor ejemplo de colaboración entre distintas entidades con un objetivo común: el paciente y su familia.A la vista de las conclusiones, hay mucho trabajo por hacer y estamos a disposición de los oncólogos para que cuenten con nosotros cuando detecten necesidades psicosociales de pacientes y familiares. Para ello ponemos a disposición de todos nuestros casi 270 psicólogos y 82 trabajadores sociales en toda España”, ha apuntado Ignacio Muñoz, presidente de la AECC. “Este informe saca a la luz diferencias significativas entre las opiniones de pacientes, acompañantes, oncólogos y enfermeros en una gran mayoría de áreas no analizadas hasta el momento y los resultados exponen algo que desde el ámbito médico ya habíamos detectado: las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente. Esto nos lleva a pensar en la necesidad de protocolizar procesos y asegurarnos que el paciente entiende la información que le estamos transmitiendo”, ha apuntado el Dr. Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO.

 

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De hecho, los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido: el acceso a fuentes de información fiables, la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión y la participación en ensayos clínicos. En el primer caso, llama la atención que el 85,5% de los pacientes y más del 80% de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8% de los oncólogos y un 54% de los enfermeros lo cree así. Desde la Fundación ECO han destacado que la facilidad de acceso que existe en la actualidad a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. De hecho, en la actualidad el colectivo que recomienda de forma habitual fuentes de información complementarias es el de enfermería, por delante de Oncología donde solo 1 de cada 3 oncólogos dice recomendarlas.

Por lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, es significativo que el 95,8% de los oncólogos médicos manifieste ofertarla habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido, lo que demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información. Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes. “Si bien es cierto que la sensación de capacitación del paciente aumenta con el tiempo y la evolución de la enfermedad, los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene. Tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones y debemos ser conscientes de ello”, ha apuntado el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO, jefe de servicio del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador de este estudio.

En estas diferencias se encuentra también la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada diez pacientes manifiesta recibirla, siendo una oportunidad que a la gran mayoría de pacientes y acompañantes les gustaría disponer, “lo que demuestra, de nuevo, que existe un problema de comunicación entre ambas partes”, ha afirmado el Dr. Cruz. Por último, una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.

“Lo que demuestra este estudio es que profesionales, pacientes y acompañantes tenemos percepciones muy diferentes de una misma vivencia. Hay que ayudar a los pacientes a comprender la información que se les está dando para que pueda tener un rol más activo en todo el proceso”, ha concluido el Dr. Cruz.

 

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Apoyo psicológico, soporte y asociaciones: los grandes olvidados

El trabajo realizado por la Fundación ECO y la AECC destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones son útiles solo el 16,7% las recomienda. Tal y como ha explicado Ana Fernández Marcos, directora de Relaciones Institucionales de AECC, “aunque las asociaciones y grupos de apoyo tienen un gran potencial como ayuda para las personas afectadas por el cáncer y sus familias, su visibilidad en el hospital es todavía reducida. El informe revela que la recomendación de los servicios de las asociaciones no está incorporada de manera habitual en la práctica asistencial de oncólogos y enfermeros”. De hecho, menos de la mitad de los pacientes y sus acompañantes dicen recibir información sobre las asociaciones y grupos de apoyo en el hospital y solo el 18,5% y el 27,7%, respectivamente, contactan con ellos. “Es necesaria una mayor implicación de los profesionales sanitarios en la recomendación de asociaciones y grupos de apoyo, dirigiéndoles de manera preferente y selectiva hacia aquellas organizaciones que hayan demostrado de manera contrastada y sostenida un beneficio real para el paciente oncológico y buscando su integración en las actividades diarias del servicio”, ha señalado Fernández.

En cuanto a la figura del psicólogo en el proceso oncológico, existen evidencias de que aproximadamente el 40% de las personas diagnosticadas con cáncer presenta trastornos emocionales. Sin embargo, esta necesidad no siempre está cubierta: solo el 21,3% de los oncólogos médicos y el 31,4% de los enfermeros dicen ofrecer soporte psicológico de manera rutinaria. Por último, aunque el trabajo social es un apoyo profesional fundamental para garantizar la continuidad asistencial, el rol de este perfil tampoco es tenido en cuenta y existe un claro desconocimiento sobre este servicio: a tan solo uno de cada diez pacientes se les ofrece la oportunidad de recibir los servicios de los trabajadores sociales en su hospital y solo el 8% ha contactado con ellos.

 

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13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico

Desde la Fundación ECO y la AECC han elaborado un documento de actuación en el que se recogen 13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico. “Debemos implantar la experiencia del paciente a nuestra cultura organizativa” ha señalado el Dr. Juan Jesús Cruz. “Cuestiones como la participación junto al oncólogo en la toma de decisiones, la coordinación entre servicios, la integración del psicólogo y de las asociaciones de pacientes en el servicio de Oncología o crear circuitos rápidos de derivación de pacientes a Trabajo Social son algunas de las cuestiones planteadas”, ha indicado. Esta propuesta recoge acciones que no requieren recursos financieros ni humanos extras y cuya implementación es sencilla y posible para llevar a cabo por parte de los jefes de servicio de Oncología Médica.

En este estudio han participado catorce servicios de Oncología Médica de hospitales de toda España y más de 300 personas. Sus respuestas fueron analizadas a través del departamento de Estadística de la Universidad de Salamanca y para las respuestas abiertas se siguió un proceso de codificación, selección y priorización de propuestas. En estos momentos se está trabajando en una segunda fase donde se tomará el pulso de la humanización del servicio de Oncología. En este sentido, se están recogiendo datos para profundizar en la percepción de todos los agentes implicados sobre las salas del hospital de día, la administración de fármacos, el tiempo de los pacientes en las salas de espera, así como conocer si los pacientes reciben información adecuada sobre las diferentes alternativas de vías de administración disponibles.

 

 

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Eritema acral, síndrome pie-mano o eritrodisestesia palmo-plantar

1 Ago

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Una interconsulta de Oncología

Era una calurosa mañana de julio y estábamos pasando consulta, entre moluscos, revisiones de nevus y queratosis actínicas, cuando sonó el teléfono. Era la oncóloga preguntando por un dermatólogo, y así fue cómo minutos más tarde estábamos viendo a Néstor, un paciente de 68 años, diagnosticado de un adenocarcinoma de recto que, aunque había empezado a dar síntomas sólo 6 meses antes, ya estaba extendido en el momento del diagnóstico, con metástasis ganglionares y hepáticas que habían precisado iniciar quimioterapia después de la cirugía.
La cosa iría más o menos según lo previsto si no fuera porque a Néstor le habían salido ampollas en manos y pies desde que empezó la quimio. Al principio era sólo eritema, pero en las siguientes sesiones la cosa empeoró, con un escozor, picor y dolor difíciles de compatibilizar con una vida normal. La oncóloga le había recetado una crema con cortisona, pero aún así las lesiones iban a peor, así que finalmente nos lo remitió a la consulta por si se nos ocurría algo para aliviarlo.

No hace falta decir mucho más. Néstor no tenía lesiones en otras localizaciones, y las imágenes son bastante ilustrativas.

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Eritema acral por quimioterapia: una reacción frecuente

 

¡¡¡¡¡¡muy frecuentes en pacientes con GIST tratados con sutent y stivarga!!!!!!

 

Eritema acralsíndrome pie-mano eritrodisestesia palmo-plantar. Todos esos nombres para denominar un mismo fenómeno: una reacción cutánea relativamente frecuente que puede ser producida por diferentes agentes quimioterápicos y que es bastante habitual en las consultas oncológicas (tanto, que no nos llegan a consultar la gran mayoría de los casos), pero creo que puede ser interesante repasar este curioso fenómeno que también se puede presentar en las consultas de atención primaria. Podéis leer un poco más en esta revisión de 2008 de L. Hueso y Onofre Sanmartín del IVO (Valencia) o este capítulo más reciente (2017) de Chidharla.

Descrito en 1974 por Zuehlke en pacientes con hipernefroma en tratamiento con mitotano, se han publicado desde entonces un montón de casos aislados y series de pacientes. La incidencia según estos trabajos oscila entre el 6 y el 64% de los pacientes, siendo una causa frecuente de reducción de la dosis o suspensión del tratamiento. En la serie del IVO, de 44 pacientes, la incidencia fue del 2,01% y el 17% de todas las lesiones cutáneas inducidas por quimioterapia, suponiendo la reacción cutánea más frecuente después de la alopecia, la mucositis y las hiperpigmentaciones. Cuando se trata de “buscar al culpable” puede ser realmente complicado, debido a la elevada frecuencia de regímenes de poliquimioterapia. Sin embargo, los quimioterápicos implicados con mayor frecuencia son 5-FU (en forma de infusión continua), doxorrubicinacapecitabinacitarabinadocetaxel y metotrexato. Pero casi todas las quimios “clásicas” pueden darlo. Mención especial merece la doxorrubicina liposomal, una formulación con menor toxicidad hematológica y cardiológica y que sin embargo provoca eritema acral en el 40% de los pacientes (ampliamente utilizada en tumores de mama, ovario y sarcomas). La citarabina es otro de los que la produce frecuentemente, y se ha relacionado con las formas ampollosas. Más recientemente se han descrito casos por inhibidores de la tirosin-kinasa, como el sorafenib, aunque el patrón histológico difiere de las formas inducidas por los quimioterápicos clásicos.

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El cuadro clínico del eritema acral es superponible, independientemente del agente que lo provoque. Se caracteriza por la aparición de eritema, edema o incluso ampollas en las palmas y plantas, con molestias que pueden ser intensas, en forma de parestesias, dolor y escozor. Se suele iniciar a partir de las 48 horas de la administración de la quimioterapia y casi siempre los síntomas preceden a las lesiones visibles. Las palmas suelen afectarse más que las plantas (no siempre) y las lesiones se hacen más evidentes en los pulpejos y en las zonas de apoyo. Persisten entre 1-2 semanas, empeorando de nuevo con cada ciclo de quimioterapia, resolviéndose el cuadro tras la retirada del tratamiento o la reducción de la dosis. Puede aparecer en zonas atípicas (dorso de manos o pies, codos o pabellones auriculares) y asociarse a onicólisis.

En la práctica clínica se utilizan diferentes clasificaciones para determinar la gravedad del eritema acral, siendo las dos más utilizadas la de la OMS (que se basa en el grado de afectación clínica) y el NCI (mide la intensidad de las molestias). En general, los síntomas se suelen correlacionar con el aspecto clínico de las lesiones, así que podemos usar cualquiera de las dos.

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Lo más relevante es que el eritema acral constituye una causa frecuente de toxicidad limitante de la dosis. En la serie del IVO, fue motivo de reducción o retirada del tratamiento en el 29,5% de los casos. El 5-FU en infusión continua, el docetaxel y la doxorrubicina liposomal fueron los fármacos relacionados con mayor frecuencia con esas formas graves. Su mecanismo patogénico no es bien conocido, pero en la actualidad se piensa que es una reacción adversa provocada directamente por el agente citostático sobre las células epidérmicas, debido a su relación directa con la dosis y a los hallazgos histológicos (similares a otras reacciones inducidas por citotoxicidad directa).

¿Y qué hay del tratamiento? Pues bien, la reducción de la dosis, la prolongación del intervalo de administración del fármaco y, en última instancia, la retirada del mismo, son las únicas medidas terapéuticas que han demostrado eficacia en todos los casos. Además, se ha obtenido alivio sintomático mediante el cuidado de las heridas para prevenir infecciones, la elevación de los miembros para reducir el edema, fomentos fríos, emolientes (sobre todo la urea al 10%) y analgésicos. El enfriamiento de manos y pies durante la administración de la quimioterapia se ha utilizado con algún éxito en la prevención del eritema acral por docetaxel. También parece prudente no recomendar trabajo manual intenso y evitar el calor local. Los corticoides tópicos potentes han sido empleados con tasas variables de éxito, y en ocasiones, corticoides sistémicos. El celecoxib parece que disminuye el riesgo de las formas más graves. La piridoxina (vitamina B6) parece haber demostrado una cierta utilidad a dosis de 300-500 mg/d para prevenir el eritema acral y evitar así disminuir la dosis o suspender el tratamiento, aunque se desconoce su mecanismo de acción. También se ha utilizado la vitamina E con el mismo propósito con la capecitabina y docetaxel.

En el caso de Néstor el principal agente implicado fue 5-fluorouracilo (también hay que tener en cuenta que se trata de un caso de hace algunos años). El tratamiento tópico no fue demasiado eficaz, y finalmente se pudo controlar disminuyendo la dosis del fármaco en cuestión sin que fuera necesario suspender el tratamiento.

fuente
Rosa Taberner
Dermatóloga

rtaberner@gmail.com

@rosataberner
@dermapixel
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mas información en nuestro blog:

Síndrome de manos y pies

gist
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Simposio de GEIS 2018

12 Jun

 

 

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El Grupo Español para el sarcoma de Investigación (GEIS) organiza la XVI GEIS º Simposio Internacional en octubre próximo, 4 ° a 6 ° en Sevilla (España) .

 

El grupo GEIS tiene un compromiso especial con la educación continua sobre sarcoma desde su nacimiento en 1994 y coordina, dentro de su Reunión Anual, un programa de enseñanza.

 

 

Los pacientes de GIST hemos sido invitados a participar con una ponencia en el Simposio, y nuestros representantes serán Carmen Amparo Ortega Sánchez Custodio López Molina, (familiar y paciente de GIST).

En la ponencia que nuestros representantes expondrán, vamos a intentar reflejar las cuestiones que en estos momentos nos preocupan a los pacientes y familiares de GIST, y desde estas páginas os pedimos vuestra colaboración para que nos hagáis llegar vuestras inquietudes, problemas y necesidades para que lo que allí planteemos se ajuste a la realidad cotidiana de los pacientes .

 

 Podéis hacernos llegar vuestros comentarios a nuestro correo:

 

colectivogist@gmail.com

 

al apartado comentarios y aportaciones de nuestro blog

 

o publicarlos directamente en nuestro facebook

 

muchas gracias por vuestra colaboración

 

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desde este enlace podéis acceder al programa del Simposio

 

GEIS International Symposium 2018-def

 

y desde este enlace podéis acceder a la web oficial del Simposio

 

http://www.grupogeis.org/eventos/symposium-2018/

 

 

 

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http://www.grupogeis.org/es/

 

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¿Por qué la supervivencia al cáncer es hasta un 180% mayor en otros países?

28 May

 

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El cáncer ha dejado de ser una sentencia de muerte. La supervivencia de los pacientes en España ya alcanza el 53% a los cinco años del diagnóstico, una cifra similar a la del resto de países europeos ricos. Sin embargo, en 2016 todavía se registraron 113.000 fallecimientos por tumores en España. Un análisis realizado por Materia, comparando las cifras españolas con las de los países líderes mundiales en cada tipo de tumor, sugiere márgenes de mejora enormes, no siempre reales. La supervivencia a los cinco años al cáncer de pulmón es casi un 144% mayor en Japón que en España. También es un 8,6% mayor en cáncer de próstata y casi un 6% mayor en cáncer de mama en EE UU. Y Corea del Sur pulveriza los resultados españoles con supervivencias mucho mayores en el caso del cáncer de estómago (un 150% más), de recto (un 20% más) y de colon (casi un 14% más).

 

 

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¿PORQUÉ??

 

La opinión de Josep Tabernero  presidente de la Sociedad Europea de Oncología Clínica. Director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología, en Barcelona

Las causas de estas diferencias a veces abismales son múltiples. El presidente de la Sociedad Europea de Oncología Clínica, Josep Tabernero, señala factores políticos, como los programas de diagnóstico precoz de cáncer colorrectal que se están implantando en todas las comunidades autónomas. Las pruebas consisten en un test de sangre oculta en heces, que se hace en casa y se lleva al centro de salud. Si el test da positivo, al paciente se le realiza una colonoscopia para descartar pólipos. Solo País Vasco, Navarra, La Rioja y Comunidad Valenciana garantizan el acceso a este cribado a toda la población en riesgo, según denunció este miércoles la asociación de pacientes EuropaColon. La cobertura nacional de los programas de cribado era solo del 38% en diciembre de 2016, según los datos de la Red Española de Cribado del Cáncer.

 

 

Tabernero subraya también otro factor, esta vez sociológico. “Solo el 30% de la población hace caso y acude a los programas de cribado. Es triste. La gente tiene miedo a saber”, afirma el médico, director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología, en Barcelona. El cáncer colorrectal es el tumor maligno más frecuente en España, con más de 34.000 casos diagnosticados al año, y es la segunda causa de muerte por cáncer. Los programas de cribado podrían reducir la mortalidad un 35% y salvar hasta 4.000 vidas al año en España, según los cálculos de la Asociación Española Contra el Cáncer.

La comparativa internacional ofrece cifras sorprendentes. La supervivencia al cáncer de esófago a los cinco años es un 177% mayor en Japón que en España. La explicación, en este caso, es diferente. “Los tumores de esófago y estómago son muchísimo más frecuentes en Asia por factores genéticos. En Corea del Sur y Japón se ha llevado a cabo una política muy activa de prevención y diagnóstico precoz, con gastroscopias de manera rutinaria. En nuestro entorno no hay ningún programa de cribado, porque no es coste-efectivo”, apunta Tabernero. En 2017 se detectaron 8.284 casos de cáncer de estómago y 2.239 de esófago en España.

 

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La opinión de Bartomeu Massuti, jefe de Oncología del Hospital General de Alicante: “Es necesario concentrar los recursos en Centros de Referencia”

 

Casi el 33% de las personas con cáncer de pulmón en Japón viven al menos cinco años después del diagnóstico, frente al 21% de EE UU y al 13,5% de España. “En Japón existen más casos de cáncer de pulmón no relacionado con el tabaco y por eso los resultados de supervivencia son mejores”, explica Bartomeu Massuti, jefe de Oncología del Hospital General de Alicante. “En Estados Unidos, en general, las diferencias hay que atribuirlas a la mayor disponibilidad de fármacos y tecnología: cirugías especializadas y técnicas diagnósticas más complejas”, añade Massuti, secretario del Grupo Español de Cáncer de Pulmón.

El oncólogo pone sobre la mesa un problema denunciado por muchos especialistas consultados: la organización de la sanidad en España. “Es necesario concentrar los recursos en centros de referencia. Las posibilidades de curación son más altas si hay centralización y especialización, ahora que tenemos diagnósticos más precisos”, sostiene.

 

 

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La opinión de Miguel Martin, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid: “España tiene un sistema público de salud que es aberrante, porque tiene 17 sistemas, lo que crea inequidades y situaciones grotescas”

 

“España tiene un sistema público de salud que es aberrante, porque tiene 17 sistemas, lo que crea inequidades y situaciones grotescas. Puede ocurrir que en una región un fármaco se apruebe y en otra no. Es como tener 17 países”, lamenta Miguel Martín, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

 

 

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La opinión de Pablo Menendez, director científico del Campus Clínic-UB del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, en Barcelona: “la descentralización de la sanidad nos mata”

Pablo Menéndez es el director científico del Campus Clínic-UB del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, en Barcelona. “En pediatría y tumores raros, la descentralización de la sanidad nos mata”, coincide. “¿Cuál es la experiencia de los oncólogos infantiles en sitios donde solo ven ocho casos al año? Que todos los niños vayan a Madrid y lo pague el Estado es más coherente y barato que hacer un centro en cada comunidad”, resume. La supervivencia a los cinco años de los tumores cerebrales infantiles es un 20% superior en Suecia que en España.

 

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La opinión de Nuria Malats, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas: “No a la descentralización sanitaria, Centros de Referencia, Inversión en investigación”.

La epidemióloga Núria Malats, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, también critica la descentralización. “En el caso del cáncer de páncreas observamos que hay una heterogeneidad brutal en el tratamiento y en el diagnóstico. Hay que regularizar todo. Deberían existir centros de referencia en algunas comunidades autónomas”, opina. “Falta voluntad política, por ejemplo para invertir más en investigación”, se queja. La supervivencia a los cinco años con un cáncer de páncreas es un 56% mayor en Australia que en España.

 

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La opinión de Ruth Vera, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica: “Registros hospitalarios del cáncer, mas inversiones garantizan mayor supervivencia”

 

La presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica, Ruth Vera, destaca la necesidad de mejorar los registros de tumores en España. El estudio de referencia internacional de supervivencia al cáncer, el Concord-3, se publicó este enero con datos de 71 países tomados hasta 2014. Miembros de la UE como Bélgica, Irlanda, Polonia, Portugal y los países nórdicos ofrecieron los datos del 100% de su población. Sin embargo, en España no existe un registro nacional del cáncer y los datos utilizados, provinciales o autonómicos, solo cubrían al 20% de los ciudadanos. Los registros españoles no incluían las cifras de Madrid y Barcelona —las ciudades con los mejores hospitales—, por lo que sus datos de supervivencia podrían estar sesgados a la baja. “Nos faltan registros hospitalarios de cáncer”, zanja Vera, jefa del Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario de Navarra.

 

MÁS DINERO, MAYOR SUPERVIVENCIA
“El gasto sanitario por habitante está directamente relacionado con la supervivencia del cáncer”, subraya la presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica, Ruth Vera. La oncóloga recuerda que un grupo de investigadores de la Universidad Libre de Bruselas mostró en 2013 que la supervivencia total al cáncer era del 40% en países con un gasto sanitario per cápita de menos de 2.000 dólares, como Rumanía, Polonia y Hungría. En los que invertían entre 2.500 y 3.500 dólares, como España y Reino Unido, la supervivencia alcanzaba el 50%. Y superaba el 60% en países con un gasto sanitario por ciudadano de unos 4.000 dólares, como Francia y Alemania.

 

 

 

fuente

https://elpais.com

 

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