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El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de recortes sanitarios.Y RECUERDA..¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!GEIS. 19 DE OCTUBRE 2019.Madrid

10 Oct

 

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El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de recortes sanitarios: continuidad en la atención al paciente y asegurar  a TOD@S el acceso  a los nuevos medicamentos 

Las asociaciones de pacientes se consideran, en general, como grupos que cuidan del paciente desde un punto de vista de la beneficencia  y la solidaridad,  lo cual es cierto, pero no del todo. Las   asociaciones deben  demandar tener un papel en las decisiones de política de salud, para asegurar que el paciente – junto con médicos y administradores – pueda participar de las  decisiones en los asuntos que le conciernen de cerca, desde la elección del tratamiento hasta decisiones de los  gastos en el ámbito de la salud.

 

Los pacientes que sufren de un tumor muy raro como es el sarcoma, en nuestro caso sarcoma gist tienen la necesidad de:

  • entender lo que la enfermedad es;
  • confiar en los expertos médicos y tener acceso a los centros de atención multidisciplinar para ser tratados-Centros de Referencia-;
  • encontrar a otros pacientes en situación similar; aprender sobre el cuidado de su enfermedad;
  • entender la gestión de las terapias que se les está administrando  por vía oral  después del tratamiento con cirugía;
  • comprender y evitar las interacciones con otros medicamentos para optimizar el tratamiento farmacológico;
  • tener acceso a todos los fármacos potencialmente útiles y
  • tener la posibilidad de la participación en ensayos clínicos.

 

¡¡¡¡¡A estas necesidades, deben de dar respuesta las asociaciones de pacientes con sarcoma!!!!!

 

 

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ESPAÑA, como todos los países europeos, se ha visto afectado por una recesión global. La crisis financiera  se ha traducido en una reducción de los servicios de salud, y decisiones políticas de nuestros gobiernos, han llevado a una reducción económica muy importante en las partidas correspondientes a la salud de los ciudadanos.

Hay que añadir que nuestro sistema de salud, desde hace años, está  descentralizado del Gobierno Central en  Comunidades Autónomas.

La crisis económica ha dado lugar a una disminución de los recursos disponibles para las Comunidades, que han tenido un impacto en el sistema de salud.

Afortunadamente, nuestro Sistema Público de Salud , con todas las limitaciones y con todo el deterioro que está sufriendo, aún nos asegura los tratamientos importantes,  la enfermedad del cáncer continúa estando cubierta con  garantías; aunque cada vez llegan a ESPAÑA con más retraso respecto a otros países de nuestro entorno, los fármacos oncológicos mas innovadores, y además no llegan por igual a todos los pacientes de ESPAÑA.

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También, los pacientes nos enfrentamos a retos e incógnitas nuevas que las asociaciones que nos representan  deben intentar  dar respuesta:

 

  • la introducción de imatinib genérico en España para los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica” y de “paso” para muchos pacientes de gist sin estar aún autorizado por la Agencia Española Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para los pacientes de gist.
  • la necesidad de aplicar la normativa existente para mejorar el acceso a los medicamentos como  “fármaco extranjero”, como “uso compasivo” y como “uso extendido” para  los tumores raros.

 

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Con respecto al primer punto, la primera generación de fármacos moleculares  está llegando al final de su patente y será reemplazado con medicamentos genéricos.

Imatinib, nació para la leucemia mieloide crónica (LMC), también se reveló como la primera terapia efectiva molecular específica en un tumor sólido – el GIST. 

La llegada de los genéricos o equivalentes es una gran oportunidad para ahorrar en la atención de salud, en el que todos estamos de acuerdo, siempre y cuando se respeten  la seguridad y la eficacia de la droga, asegurando la  continuidad del tratamiento y la personalización de la atención.

 

Hay algunas notas críticas en los genéricos:

  • ¿ Que biodisponibilidad tienen en comparación con el medicamento original?
  • Los diferentes excipientes
  • El hecho de que no sea necesario realizar estudios comparativos de bioequivalencia eficaz entre los diferentes  medicamentos genéricos y por tanto no hay certificación  de que éstos sean genéricos equivalente entre ellos.

 

Nos preguntamos si estas variables en un fármaco contra el cáncer puede tener un cambio en la eficacia. Tenemos un ejemplo a tener en cuenta: en  abril de 2013, Canadá  introdujo imatinib genérico para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica y la comunidad médica ha recomendado que los actuales pacientes no cambien al imatinib genérico, y que solamente sean los nuevos pacientes los que inicien la terapia en imatinib genérico.

Múltiples estudios nacionales e internacionales se han realizado y se están realizando sobre el impacto de imatinib genérico en los pacientes con leucemia mieloide crónica, NINGUNO SE HA REALIZADO AUN SOBRE EL IMPACTO DE IMATINNIB GENÉRICO EN LOS PACIENTES CON GIST. Investigadores españoles como El Doctor César Serrano García (@DrCeSarcoma ), oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO) e investigadores de EE.UU., como la doctora Anette Duensing (@A_Duensing), Investigadora del GIST y el sarcoma de la Universidad de Pittsburgh, han considerado que esto es NECESARIO ESTUDIARLO EN GIST.

 

 

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Los medicamentos biológicos son otro grupo de fármacos que generan debate  dentro de la profesión médica sobre el uso de sus biosimilares, que son similares con los temas de los medicamentos genéricos y observamos paralelismos. El medicamento biosimilar es similar pero no idéntico a la droga biológica de referencia y  la elección de prescripción  debería dejarse en manos del médico especialista prescriptor, sobre una base de caso por caso. Y esto se debe respetar en todas las Comunidades Autónomas.

 

 

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 Con respecto al segundo punto, el acceso a los fármacos ” off-label” , como “uso compasivo” y como “uso extendido” para tumores raros. Las asociaciones deben de exigir el cumplimiento estricto y para todos los pacientes de ESPAÑA que se cumpla lo que está recogido en la ley (Real Decreto 1015/2009, de 19 de junioy  que se creó justamente para mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones terapéuticas.

 Sabemos que para los cánceres raros y para el cáncer infantil se ha extendido la utilización de determinados fármacos fuera de su uso indicado y de fármacos aún no comercializados en ESPAÑA por problemas burocráticos(económicos) . A veces se trata de cuidados para salvar vidas. por ejemplo en GIST: sorafenib, dasatinib, Everolimus, pazopanib y nilotinib no estan aprobados  en Europa para GIST, pero ESTÁN RECOMENDADOS POR especialistas e investigadores en el tratamiento de GIST.

En estos momentos se puede acceder en España al fármaco en ensayo clínico Avapritinib((BLU-285), bajo la formula de “uso extendido”

 

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Las asociaciones de pacientes no deben  entrar en la idoneidad de la utilización de estos fármacos, TAMPOCO LOS GERENTES DE LOS HOSPITALES DEBEN SER, como ocurre en la actualidad, los que decidan que fármacos autorizan a los pacientes. Esto es una decisión que corresponde a los médicos, y deben ser los médicos quien decidan y evalúen el fármaco apropiado para cada paciente.

 

 

 

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Las asociaciones de  pacientes deben de ser interlocutores allí  donde se  decidan los recursos públicos para la asistencia sanitaria, la investigación científica, los ensayos clínicos y la atención sanitaria. Hoy en día, los protagonistas de estas opciones son los médicos, los investigadores, las empresas  farmacéuticas, pero no estan representadas las asociaciones de pacientes en estos foros. La participación de los pacientes en los procesos de decisión trae beneficios no sólo a los propios pacientes, también  a los médicos y a los responsables políticos de salud, porque mejora la atención de los pacientes.

 

Concluimos diciendo que cualquier acción para proteger los derechos de los pacientes tiene más probabilidades de éxito si cuenta con asociaciones unidas y fuertes, con planteamientos claros de cuáles son las necesidades de los pacientes a los que representan e independientes de las administraciones públicas, médicos, farmacéuticas………, y a su vez, COLABORANDO con todos ellos en defensa de los intereses del  paciente.

 

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Y RECUERDA…………………………………

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE 2019

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

Un nuevo fármaco, también para una rara mutación de GIST: larotrectinib. La importancia de la mutación en gist

1 Oct

 

 

 

La Agencia Europea del Medicamento(EMA) ha aprobado el fármaco  larotrectinib  ( nombre comercial Vitrakvi de Bayer) en septiembre de 2019. Es el primer inhibidor oral de la quinasa del receptor tropomiosina (TRK).

Se usa en tumores que tienen una mutación genética muy rara:

fusión de los genes neurotroficos del receptor de la tirosina quinasa (genes NTRK)

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¿que es un gen de fusión?

“Gen que se forma por la unión de partes de dos genes diferentes. Los genes de fusión, y las proteínas de fusión que provienen de estos, se producen en el laboratorio o de manera natural en el cuerpo cuando parte del ADN de un cromosoma se pasa a otro cromosoma. Es posible que las proteínas de fusión producidas por este cambio causen la formación de algunos tipos de cáncer. Por ejemplo, el gen y la proteína de fusión BCR-ABL se encuentran en ciertos tipos de leucemia. Los genes y las proteínas de fusión quizás estén presentes en muchos otros tipos de cáncer como el sarcoma de tejido blando, los cánceres de próstata, mama, pulmón, vejiga, colon y recto, y los tumores del sistema nervioso central. Los genes y las proteínas de fusión están en estudio para el diagnóstico y el tratamiento del cáncer”.

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La familia de la tropomiosina receptor-quinasa (TRK) por lo general se produce en el sistema nervioso.Sin embargo el gen neurotrofico del receptor de la tirosina quinasa(gen NTRK), que es la base de la proteina TRK. Este raro cambio genético puede estar presente en niños diagnosticados con “fibrosarcoma infantil” y en aproximadamente el 1% de los sarcomas de adultos, incluidos los GIST.

 

 

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También se ha ensayado en cáncer de pulmón, cáncer de glándulas salivales, cáncer de tiroides, glioma de alto grado en niños, cáncer de colon, gliobastomas, tumores escamosos de cabeza y cuello.

 

MEDICINA DE PRECISIÓN ¿ que significa???

 

La característica  especial de larotrectinib es que la aprobación del medicamento no ha sido para un tipo especifico de tumor sino para una mutación especifica que puede ocurrir en tipos muy diferentes de tumores. 

Por lo tanto , el requisito previo es que se detecte una mutación especifica( NTRK) en las células cancerosas, independientemente de donde se encuentre el tumor primario. Solo entonces se puede usar el fármaco.

Por lo tanto larotrectinib es un representante de la llamada oncologia o medicina de precisión y refleja un importante desarrollo futuro en el tratamiento del cáncer.

Los tumores ya no se dividen necesariamente según el lugar donde surgen sino debido a qué cambio genético  (la llamada “MUTACIÓN CONDUCTORA”) desarrollan.

 

EFECTO RÁPIDO Y DURADERO EN NIÑOS 

 

La aprobación de larotrectinib ya está disponible para pacientes adultos y niños que tienen tumores con esta mutación genética que tienen metastasis que no son elegibles para cirugía o no tienen una opción de tratamiento alternativa.

Ademas, los pacientes que tuvieron una progresión de la enfermedad después de la terapia, pueden recibir el nuevo medicamento.

fuente

https://www.daslebenshaus.org/sark-behandeln/481-neuzulassung-larotrectinib-bei-tumoren-mit-bestimmter-genmutation-%E2%80%93-einschlie%C3%9Flich-weniger-weichgewebesarkome.html

 

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Jason K. Sicklick, MD, FACS
Associate Professor of Surgery
Division of Surgical Oncology
Moores
UCSD Cancer Center

 

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El KIT no es el único conductor de GIST. Otros genes conductores conocidos en GIST

 

 

LA IMPORTANCIA DE LA MUTACIÓN EN LOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON GIST

 

Todos los tipos de GIST se deben a una mutación genética subyacente o un cambio anormal en un gen. Para crear conciencia sobre la importancia de las pruebas mutacionales, PUBLICAMOS  este articulo para concienciar de la importancia de conocer la mutación de nuestro GIST , importante para ver como van a funcionar los distintos fármacos disponibles para nuestro GIST e importante para poder acceder a un determinado ensayo clínico.  

 

La prueba mutacional es la única forma de confirmar qué mutación está causando el GIST de una persona, y ayuda a nuestros médicos a determinar la mejor manera de diseñar planes de tratamiento.

 

A pesar del apoyo de estudios  revisados por expertos y de las  recomendaciones de guías nacionales e internacionales(ESMO, GEIS, etc.), las pruebas mutacionales para pacientes con GIST, LAMENTABLEMENTE, actualmente no son un tratamiento estándar. 

Para concienciar  a las personas que viven con GIST con más información sobre las pruebas de mutación, publicamos  cómo se realizan las pruebas, los tipos de información que se reciben de una prueba de mutación.

 

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Mutaciones  conductores en 186 GIST

 

 

Tu mutación específica es importante para obtener el tratamiento adecuado para tu tipo de GIST.

Las mutaciones genéticas, o los cambios anormales en los genes, pueden causar cáncer al hacer que las células del cuerpo crezcan y se diseminen cuando no deben hacerlo. En el GIST, las mutaciones genéticas hacen que los tumores se desarrollen junto con las células normales del tracto gastrointestinal.

 

las otras mutaciones minoritarias de gist:

 

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.
  1. Gist “Quadruple Wild Type”: ocurren en pacientes más jóvenes, ocurren en lugares similares a los que no tienen qWT. GIST, con frecuencia hacen metástasis en los ganglios linfáticos, y la mayoría  no son realmente “WT”.
  2. Las fusiones de genes potencialmente deletéreas ocurren en adultos y estos GIST  y éstos son potencialmente controlables con los medicamentos:
KIT inhibitors ( KIT PDGFRA fusion)

NTRK3 inhibitors ( ETV6 NTRK3 fusion)

FGFR1 inhibitors ( FGFR1 TACC1/HOOK3 fusions)

BRAF inhibitors ( BRAF PRKAR1B fusion)
Otros genes del conductor en juego:
-•
ARID1A/D, ATR, LTK, MAX, PARK2, SUFU, ZNF217
FUENTE
Shi et al. J Translational Med . December
Boikos et al., JAMA Onc . July
Pantaleo et al., Mol Cancer Res . July
Alkhuzeim et al., JNCCN. May 2017.

La prueba mutacional es la única forma de confirmar qué mutación está causando su GIST.

 

Confirmar su mutación específica a través de pruebas mutacionales es la mejor manera de asegurarse de que su plan de tratamiento sea el adecuado para su tipo de GIST.

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Genes y localización de GIST

 

 

GIST: NF1( NEUROFIBROATOSIS TIPO 1)

 

1.Con frecuencia, los GIST multifocales del intestino delgado están asociados con
con Neurofibromatosis tipo 1 (NF 1)
2. NF 1 asociado con el 1,5% de los GIST
3.  GIST NF1 SOMATICA en el  intestino delgado fue recientemente comunicada en ausencia de una línea germinal mutación NF1 ( Belinsky et al. al., BMC Cancer,2015) 
4. Las mutaciones del gen NF1 asociadas con el NF 1 fueron recientemente descritas recently reported ( Gasparotto et al. al., Clin Cancer Research ,2016):
 • Frecuentemente en los GIST que carecen de mutaciones KIT/PDGFRA/BRAF
o inactivación SDH
• Especialmente si es multifocal o multinodular patrón de crecimiento y una localización no gástrica.

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Nuevos hallazgos clave

¿Cómo se realiza la prueba mutacional?

Se analiza una muestra de su tejido tumoral para saber qué mutaciones están impulsando su GIST. Es posible que el tejido necesario para la prueba ya esté disponible si se ha sometido a una cirugía para el GIST. El tejido del tumor se almacena durante varios años después de la cirugía, por lo que, por lo general, no debería ser necesario tomar otra muestra.

 

Las pruebas se pueden hacer de varias maneras.

  • Secuenciación (detección) de KIT y PDGFRA : este tipo de prueba se centra en la identificación de las mutaciones GIST más comunes en los genes KIT y PDGFRA . Este es un tipo común de prueba mutacional en GIST.

 

  • Secuenciación de la próxima generación, NGS: NGS es un tipo de prueba general que comprueba muchos tipos diferentes de mutaciones de cáncer en general, incluidas las de KIT y PDGFRA. NGS puede ser más costoso y los resultados pueden tardar más tiempo, pero proporciona la mayor cantidad de información. NGS se usa comúnmente si no se detectan mutaciones en KIT o PDGFRA.
  • Tomar una muestra de ADN tumoral circulante, también llamada “biopsia líquida”: a diferencia de las demás, este tipo de prueba utiliza una muestra de sangre. Puede identificar mutaciones de cáncer en el ADN que “se desprenden” del tumor a la corriente sanguínea mediante el uso de la secuenciación de la próxima generación. Este tipo de prueba puede proporcionar una imagen completa cuando GIST tiene varias mutaciones (lo que puede ocurrir cuando los pacientes han recibido varios medicamentos inhibidores de la tirosina quinasa [TKI] para tratar su cáncer). La tecnología debe estudiarse más a fondo antes de que se use de forma rutinaria en la atención GIST.

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¿Qué es la inmunohistoquímica o tinción IHC para KIT?

Este tipo de prueba ayuda a su médico a determinar si el tejido extirpado (o resecado) es GIST o algo más. Puede llevar a un informe que dice que su GIST da positivo en el KIT, pero no es lo mismo que la prueba mutacional. No puede confirmar si tiene una mutación KIT .

manchas

Gene Exón Modificación
KIT exón 11 V559D
PDGFRA exón 18 D842V

Ejemplo de resultados de pruebas mutacionales en GIST

 

 

 

Los resultados de la prueba le informarán sobre su mutación.

 

Piensa en los resultados como una dirección:

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el gen es la ciudad

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el exon es la calle

 

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la alteración es el numero

Es posible que algunos resultados de las pruebas no incluyan su exón, pero los resultados siempre deben incluir información sobre su gen y su alteración. La alteración que figura en los resultados de las pruebas mutacionales puede representar un cambio en el aminoácido o en el ADN. Pídale a su médico que le explique lo que esto significa para usted.

 

¿Debo esperar para comenzar el tratamiento hasta que obtenga los resultados de mi prueba?

Sin saber el gen y la alteración que impulsan su GIST, puede comenzar el tratamiento con información incompleta.

Es importante consultar con un experto en GIST para comprender todas las opciones de tratamiento para su mutación.

El GIST es un tipo de cáncer raro y complejo. Su tratamiento debe ser el correcto para la mutación exacta que lo causa. El primer tratamiento (llamado tratamiento de primera línea) para la mayoría de los pacientes con GIST avanzado es el medicamento imatinib.

  • La dosis normal indicada de imatinib es de 400 miligramos por día.
  • Los pacientes con algunas mutaciones pueden necesitar una dosis más alta de imatinib o un medicamento diferente por completo.
  • Para algunas mutaciones imatinib NO FUNCIONA.

¿Sabías? 

Para hasta el 30% de las mutaciones de GIST, es posible que imatinib no funcione o que se recomiende una dosis más alta.

Podría tener más de una mutación?

Es posible que las personas con GIST tengan más de un tipo de mutación, especialmente después de haber tenido múltiples tratamientos para el GIST. Su mutación original o primaria, en la mayoría de los casos, todavía se puede detectar, pero también pueden aparecer nuevas mutaciones secundarias.

 

Me han hecho la prueba de mutación una vez. ¿Debo hacerme la prueba nuevamente si mi tratamiento no está funcionando?

Es posible que su GIST haya desarrollado nuevas mutaciones cuando los tratamientos (como imatinib) dejan de funcionar. La prueba de mutaciones por segunda vez puede ayudarlo a usted y a su equipo medico a decidir cuál es el mejor tratamiento que debe probarse a continuación.

 

 

 

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Jason K. Sicklick, MD, FACS
Associate Professor of Surgery
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19 DE OCTUBRE 2019

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          UN PASO MÁS: QUINTA LÍNEA DE TRATAMIENTO CON EVEROLIMUS. Nos vemos en Madrid el 19 de octubre en el Simposio de pacientes con sarcoma. GEIS

28 Sep

 

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Hola a todos y todas,

De nuevo estoy por aquí para contaros mi evolución. Este año he cumplido, en junio, 10 años desde que GIST apareció en mi vida: comencé con una operación de urgencia y después estuve sin tratamiento, con controles trimestrales hasta casi cumplir 2 años, cuando tuve que pasar de nuevo por quirófano. A partir de ahí comencé con Glivec durante 1 año y medio, Sutent durante unos 3 años, Regorafenib-Stivarga- durante unos 15 meses y Pazopanib otro año y medio, concretamente hasta mayo de este año.

Tras confirmarse la evolución de la enfermedad con Pazopanib, se me suspende el tratamiento a la espera de alguna solución.

No hay muchas opciones para la mutación de mi gist, SDH deficiente, y mucho menos después de haber pasado por tantas líneas de tratamiento. Me confirmaron lo que ya me temía: mi caso no era apto para entrar en ninguno de los ensayos abiertos o por abrir en fechas cercanas.

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Pero nunca se debe perder la esperanza, lo he aprendido en estos 10 años, donde las cosas se me han puesto muy negras por momentos y siempre he salido adelante. Vuelvo a comprobar que soy una de las personas con más suerte que conozco!!

Entre mi oncóloga del hospital de Coruña y el Dr. Serrano del Vall d´Hebron, donde se me realizó el análisis mutacional, deciden que la mejor (y casi única) opción para mí, es intentar tratarme con Everolimus que se utiliza normalmente para tratamiento de pacientes con cáncer avanzado de células renales, tumores neuroendocrinos pancreáticos avanzados y algunos tipos de cáncer de mama. El motivo de que me lo probasen en mi caso es que es un  “inhibidor de mTOR”, una de las mutaciones que se detectaron.

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No fué sencillo que me lo aprobasen desde el SERGAS (servicio galego de saúde), por no haber muchas referencias de aplicación en sarcomas, como GIST. Finalmente comienzo en el mes de julio con el tratamiento de 10mg. Y también, como a mí siempre me van las complicaciones, también empiezan los primeros efectos secundarios: Hinchazón en la cara y sarpullidos, muy parecido a lo que me había ocurrido con las dosis altas del Regorafenib. También un proceso de febrícula que duró 24 horas, pero que nos puso en alerta, por miedo a que se repitiese la fiebre tan alta que tuve con el Regorafenib, y por la que acabé en el hospital en 2016.

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Por estas razones, mi oncóloga decide probar a bajar la dosis a 5mg. Desde entonces la cosa ha ido bastante bien. Lo más destacable son los dolores de cabeza frecuentes, cansancio moderado y sobre todo la mucositis. En el hospital me dispensan un colutorio que debo tomar de forma preventiva. Aún así, tanto en agosto  como en este mes de septiembre, me han aparecido unas aftas muy, muy dolorosas. Tanto es así que este mes me han afectado en mi vida normal, no pudiendo algunos días dormir, comer o hablar con normalidad.

 

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Aún así, ¿como me voy a quejar? Me han dado los resultados del TAC, después de 5 meses entre esperas de tratamiento y los ya famosos retrasos del SERGAS. Y ciertamente no han podido ser mejores, dadas las circunstancias: La mayoría de las lesiones están estables y 2 de ellas con reducción de tamaño de hasta 10mm.

En resumen, una vez más se demuestra que es VITAL tener realizado el análisis mutacional para el manejo de nuestra enfermedad!!!!!!!!!!!!

 

 

 

Nos vemos en Madrid el 19 de octubre, en el Symposium para pacientes con sarcoma en el Hospital Clínico San Carlos, aquellos que vayáis a asistir. Y a los que no, seguimos en contacto virtual,

un saludo

Carolina

paciente de gist desde 2009

Galicia

Carolina Castiñeiras Brandón
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la última vez que nos escribió Carolina fue el 27 de junio de 2018……..
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desde estos enlaces puedes ver la evolución de su  gist………………..

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE

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Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Tercera cirugía, sigo en sutent y son ya más de 3 años.

23 Sep

 

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Quiero actualizar la situación de mi marido Carlos.

Lo anterior ……………..

  • 25 de abril de 2006 primera operación, gist exon 11, rotura del tumor. Glivec adyuvante 3 años, 2006-2009.
  • Revisión de 2014, nuevos implantes, vuelve a glivec 400 mg
  • Revisión marzo 2016 , un implante vuelve a crecer.
  • 19 de abril de 2016, vuelta a quirófano, segunda operación, empieza sutent 37,5 mg

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lo nuevo……………………

Os recordaré que empezamos con sutent el 30 de junio 2016.

Como efectos secundarios decoloración de la piel  y cabello, más fatiga y diarreas que con glivec. Toma suplementos de potasio y magnesio.

Afortunadamente no tiene el efecto secundario más frecuente y doloroso con sutent, el síndrome mano-pié. No obstante se hidrata diariamente con neutrógena para pies.

Pero haciendo vida normal,  aunque no os lo creáis sigue trabajando, nos hemos ido a la playa en vacaciones y a Europa.

Ya no juega al pádel porque se cansa mucho, pero cuando podemos nos damos nuestros paseos

Lo han tenido controlado cada cuatro meses con TAC y analíticas.

Así hemos estado hasta finales del 2018.

En el control de Navidades detectan un nuevo tumor y deciden operar.

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Le operan el 9 de Enero de 2019, tercera operación. Gracias a Dios la operación salió muy bien, sólo vieron un único tumor que pudieron resecar.

La verdad que se recuperó muy rápido, aunque  tuvo que estar sondado 20 días, porque el tumor oprimía un uréter y hubo que cortar y pegar (fácil dicho así)

Recibimos los  resultados de anatomía patológica, mutación del Exon 17, 820 GLY. Este último dato sé que es muy importante para posibles medicamentos, aunque yo no lo sé interpretar.

Seguimos en Sutent, el  30 de junio hicimos tres años

Hemos pasado el segundo control después de la operación y todo bien.

Pero os podéis imaginar la angustia y los nervios que pasamos  ahora en cada control.

Solo quiero decir que mucho ánimo a todos los enfermos de gist y a sus familias.

 

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Y quisiera decir que ojalá haya más medicamentos que permitan llevar una vida digna  a los enfermos, que los efectos secundarios sean más llevaderos, ya que a veces los medicamentos te hacen sentir más enfermo de lo que estás.

No sé lo que nos deparará la enfermedad, pero estamos muy agradecidos al internista y cirujano que han llevado a Carlos, la verdad es que se toman mucho interés y se preocupan mucho por él.

También quiero agradecer de forma especial a colectivogist, por su labor, que sé que no es nada fácil a veces, pero que siempre están ahí para dar ánimos y escuchar.

Carlos y MªTeresa

paciente de gist

Madrid

 

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la ultima vez que nos escribió Mª Teresa fue el 14 de septiembre de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/09/14/nuestra-experiencia-con-gistglivec-y-sutent/

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encuentro de familiares y pacientes de GIST en Madrid año 2007, aquí iniciamos la puesta en marcha del “colectivogist” de España, con el apoyo de asociaciones de pacientes de gist de América Latina(Alianza Gist) y de EE.UU.(https://liferaftgroup.org/).

 

en la foto……ademas de Carlos y MªTeresa :

 

Vicky(representante de Bolivia)- Maribel(Bilbao, paciente de gist, fallecida, d.e.p.)-Luis(glivec 400mg)- Carlos (glivec y sutent 37,5 mg)- mamá de Ana– Ana (glivec , sutent, avapritinib y stivarga) – papá de Ana– Puri(esposa de Luis)- Rafael( representante de Colombia, paciente de gist, fallecido, d.e.p.)- Mª Teresa(esposa de Carlos).

 

informa

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Paciente de gist, ni eres el únic@, ni estás sol@. Comparte tu experiencia con gist.

21 Sep

 

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Paciente de gist, ni eres el únic@, ni estás sol@.

Comparte tu experiencia con gist.

 

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Aunque cada paciente responde de forma diferente a los tratamientos, aunque los efectos secundarios no son iguales en cada uno de nosotr@s, aunque no todos los gist son iguales, …………

 

..….compartir tu experiencia con gist, tiene un valor incalculable para todos los pacientes. Son vivencias que en la mayoría de los casos, nuestros médicos no nos  van a contar…….

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aquí puedes leer experiencias de pacientes de gist……………………………………

 

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GLIVEC,  experiencias de uso

 

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SUTENT,  experiencias de uso

 

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STIVARGA,  experiencias de uso

 

 

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PAZOPANIB,  experiencias de uso

 

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AVAPRITINIB-BLU 285,  experiencias de uso

 

…………..envíanos la tuya o actualiza tu situación a:

colectivogist@gmail.com

la  publicaremos en el  BLOG ……………….

 

 

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y recuerda…….

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE

 

 

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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Tercera vez a quirófano, esperando análisis mutacional para ver que tratamiento seguimos…….

18 Sep

elena

Buenas tardes a tod@s, 

Me consuela saber que cuando cuente mi historia, alguien me comprenderá. Anímicamente estoy fuerte y bien, … pero no puedo dejar de pensar que esta es la TERCERA,…..
Gist de yeyuno, con implantes en epiplon resecados (2014), mutacion EXON 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.

 

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LO NUEVO……..

 

En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnostican metástasis hepática.
Se me realizan estudios comparativos con exploraciones previas, pruebas de Resonancia Magnética Nuclear, Pet Tac… y se identifican varias lesiones hepáticas, y algunos nódulos nuevos. El  resto de órganos, limpios.
Ante la nueva situación  se me interviene el 27 de agosto de 2019, realizándose hepatectomia derecha. 
Mi posoperatorio ha sido muy bueno y favorable.
Actualmente espero resultados del estudio patológico  para ver el tratamiento que me ponen.
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Este es mi nuevo capitulo que gracias a Dios puedo escribir, no sin el miedo en el cuerpo de si volverá a surgir algún episodio más.
A veces me pregunto  debido a mi forma de vida, si el ESTRÉS, tiene algo que ver con las recidivas, pues en mi caso, aunque voy por el día agotada, cansada, con  insomnio, …. voy siempre muy acelerada…
Ahora, son muchas las dudas que seguro que en cuanto hable con mi oncóloga me va a resolver…….
…… si  glivec controlaba el gist primario y me lo quitan y ponen otro tratamiento, gist  volverá  otra vez???
……..puedo evitar que aparezca de nuevo cambiando mi estilo de vida???
…….se puede saber porque volvemos a recaer. ……????
Bueno, creo que simplemente hay que vivir el día a día, ir cumpliendo nuevas y pequeñas metas, pero siempre teniendo sueños.
Mi agradecimiento muy, muy grande al EQUIPO DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE BAZA Y DEL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA, no sólo mi agradecimiento al equipo médico, también al equipo humano, a esas personas que nos salvan la vida a diario. 
Gracias al Colectivo Gist,  a la Asociación contra el cáncer de Baza y a las muchas familias que a través de sus experiencias y vivencias hacemos mas fácil este camino.
Un agradecimiento muy especial a mi familia y amigos por ese apoyo incondicional.
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

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Las últimas veces que nos escribió Elena:

8 de febrero de 2019

https://colectivogist.wordpress.com/2019/02/08/glivec-800mg-tambien-puede-producir-llagas-en-las-manos-hay-que-seguir-firmando-difundiendo-y-compartiendo-acceso-de-tods-a-los-centros-de-referencia/

 

2 de julio de 2018

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/22/derrame-pericardico-un-efecto-secundario-de-estar-en-glivec-800mg/

 

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Los recortes sanitarios en Galicia

12 Sep

 

 

 

Hola compañeros y compañeras,

Hace tiempo que tenía ganas de escribir unas palabras sobre como veo yo los recortes y de como afectan a nuestra vida.

Al hilo de una publicación anterior sobre “La brecha sanitaria” entre las diferentes Comunidades Autónomas, Galicia no es de las que sale peor parada, quizá sea porque aquí somos reacios a quejarnos o porque nos pesan más en la balanza las cosas buenas, que creo que en este caso están representadas por el equipo humano que nos acompaña en nuestra lucha. Vaya por delante mi agradecimiento hacia la inmensa mayoría de ellos, me refiero a los buenos profesionales, aunque con alguno malo también he topado (que de todo hay en este mundo)

Soy paciente oncológica por  GIST desde 2009, casualmente el año en que este gobierno del  PP llegó al gobierno de la Xunta de Galicia.

En estos años he sido testigo del desmantelamiento de sanidad pública aquí. Pero tengo que reconocer que durante los primeros años, el área de oncología parecía que se libraba: “ Parece  que a nosotros aún nos respetan” solía comentar con familiares y  amistades cuando comentábamos los recortes.

Pues bien, hace un par de años también a esta especialidad le llegó su turno. Desde entonces los pacientes que nos tratamos en los hospitales de A Coruña comenzamos a tener retrasos importantes en los TAC que, como sabéis, son pruebas de radiodiagnóstico vitales en el manejo de esta  enfermedad. Cuando hablamos de cáncer el tiempo es oro, y marca a menudo la diferencia entre la vida y la muerte.  Hablamos de retrasos de 2 meses sobre el plazo máximo entre los controles que se nos realizan.

Cuando comentamos esto mucha gente nos dice:”¡ pon una reclamación!” – ¡Desde luego que las pongo!. ¿Sabéis cuanto tiempo tardaron en contestarme desde el SERGAS (Servicio Gallego de Salud) a alguna de esas reclamaciones registradas en Atención al paciente? Pues a una de ellas 11 meses, a otra 1 año y 3 meses,…y a la última que puse, por supuesto, aún no me han contestado.

 

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El tema de los retrasos en las pruebas que realizamos  los pacientes que ya estamos diagnosticados y con tratamiento (pues es cierto que esto no ocurre en las pruebas de primera consulta donde si se ha reducido la espera y quizá sea una de las formas en las que se enmascaran los malos datos) no es el  único atropello al que nos hemos tenido que enfrentar:

 

  • El hacinamiento en la zona de urgencias hospitalarias, cuando hablamos que en casos de cáncer es gente que llega muy débil y con las defensas bajas a causa de los duros tratamientos.
  • El copago farmacéutico y la exclusión de medicamento del catálogo de los subvencionados como por ejemplo antidiarréicos que son vitales para sobrellevar los efectos secundarios,
  • Incluso en 2013 hubo un intento de implantar el copago en los tratamientos ambulatorios que se nos dispensan dentro del propio hospital. Obviamente aquí el despropósito era tal, que finalmente tuvieron que echarse atrás.

No tengo duda de que la sociedad gallega y el resto del Estado Español son un ejemplo de solidaridad en la lucha contra el cáncer, como así se demuestra en tantas ocasiones, pero también tengo claro que hay gobiernos, como en el caso que me toca, de Alberto Nuñez Feijoó y el Mariano Rajoy que promovió en todo el Estado el copago farmacéutico, así como el breve gobierno del PSOE que tanto prometió y tan poco cumplió, que no estan a la altura de esta sociedad a la que representan

 

Carolina Castiñeiras Brandon

paciente de gist
Galicia
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Continúan las quejas por los retrasos en las citas para tacs que se realizan en el materno de A Coruña

Un carballés también se queja del retraso de los tacs oncológicos en el Materno

 

 

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Carolina Castiñeiras (colectivoGIST),primera por la derecha, junto a la doctora Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); doctora Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP);  en una reciente reunión de la Caravana del Sarcoma en Santiago de Compostela, sede del Servicio Gallego de Salud -SERGAS, con Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, para ANALIZAR  la mejora del tratamiento del sarcoma en Galicia.

 

 

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