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Julio es el Mes de Concienciación sobre el Sarcoma. El 13 de julio, es el día internacional de la concienciación del sarcoma GIST: # GISTHope . #GISTjuntos

8 Jul

 

GAD 2020

 

 

A pesar de todo el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, por los grupos profesionales, por nuestros médicos e investigadores, por todos vosotr@s, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre el GIST. 

 

El objetivo final del GIST Awareness Day es atraer tanta atención sobre GIST  que  ya no sea visto como un cáncer sarcoma tan “raro”.

 

 El Día de la Concienciación del GIST queremos que sea  como la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y defensa, y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y prestar su apoyo a esta importante causa.

 

 

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LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversas caras de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡2 al día en España!!!

 

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

 

 

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Julio es el mes de

#SarcomaAwareness

!!!!!!!

 

 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación sobre Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

 

 

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¿qué son los sarcomas?

 

 el

 

“cáncer olvidado”

 

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pincha enlace!!!!!!!

 

 

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

 

 

 

Proyector cinematográfico

 

¿Qué es un #sarcoma? ¿Porque necesitamos desarrollar tratamientos específicos para este tipo de tumores?

 

 

 

 

 

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¿que es un sarcoma gist?

 

 

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pincha enlace!!!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/10202-2/

 

 

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13 de julio,

 

 

 

Día Internacional de la Concienciación del GIST

 

 

 

 Colectivo Gist España, junto a las organizaciones de pacientes con GIST de América Latina y EE.UU., IMPULSAMOS un año más el Día Internacional de la Concienciación del GIST.

 

 

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El lema de este año es  #GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

2020 ha traído una crisis de salud global que ha desafiado a los pacientes con GIST. A pesar de que no podemos estar juntos físicamente, podemos unirnos y difundir un mensaje de esperanza y mensajes positivos mientras creamos la conciencia de GIST en todo el mundo.

 

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Durante esta pandemia, hemos visto imágenes de esperanza que las personas comparten en las redes sociales. Os invitamos a difundir el mensaje #GISTHope pintándolo en rocas y colocándolas en senderos o caminos en su comunidad. 

 

 #GISTjuntos

 

 

Pinta o dibuja una imagen de un arco iris, el signo universal de la esperanza y el hashtag, GISTHope .

 #GISTjuntos

 

¿Quieres hacer otra cosa? Pinta un cartel con el #GISTHope, haz  un mural o cuelga una pancarta.

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

 

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Esperaremos juntos con  esperanza que termine esta pandemia, para que el mundo sepa qué es GIST y para que nuestra investigación encuentre una cura.

#GISTHope 

 

 #GISTjuntos

 

 

 

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Ayúdanos a celebrar el Día de la Concientización de GIST con

#GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

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Para CELEBRAR  el Día de Concientización de GIST, te pedimos que hagas correr la voz sobre GIST  en las redes sociales y en todo el mundo con nuestro lema

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

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Estamos pintando rocas con #GISTHope sobre ellaspublicandolo donde podamos y también haciendo carteles y pancartas . 

 

 Elijas lo que elijas, publica con el hashtag

#GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

 

ESPERANZA!!!!!

 

 

en tus redes sociales

 

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y envíanos fotos de sus creaciones para publicarlas desde  nuestras redes sociales para todo el mundo

 

 

 

 

Puedes enviar tus fotos  a Mary Garland, Directora de Comunicaciones,

 

mgarland@liferaftgroup.org 

 

 

 

 

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En el mes de la lucha contra el cáncer sarcoma y en el día de la Concienciación de nuestro cáncer sarcoma GIST:

 

NOS SUMAMOS a la DECLARACIÓN PÚBLICA

 

que han realizado diferentes Sociedades Científicas vinculadas al tratamiento y a la investigación contra el cáncer, para exigir que se reactive de manera prioritaria y urgente el Plan de Cáncer en España con la coordinación ministerial.

 

Dicho plan debería ser debatido en el Senado y en el Congreso de los Diputados con la mayor prioridad.

 

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Día Internacional de la Concienciación del GIST

 

 

una campaña promovida por:

 

 

 

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https://liferaftgroup.org/

 

 

 

 

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http://alianzagist.net/

 

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer

22 Jun

 

 

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 La OPINIÓN – A Coruña-  entrevista a la  periodista y paciente oncológica de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico).

 

“Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay”

 

 

 

Fue hace cinco años cuando Iara Mantiñán Búa descubrió un bulto extraño en su muslo derecho. Todavía recuerda aquel paseo por Nerja en el que vio por primera vez esa masa a la que su médico pondría nombre: sarcoma, un tipo especialmente raro de cáncer. Fue entonces cuando comenzó lo que hoy denomina “el proceso” -“porque el cáncer es algo de 360 grados, un cambio bestial”- en el que se vio obligada a dejar su trabajo como reportera en el extranjero. Su vena de plumilla, sin embargo, resurgió con el “periodismo oncológico”, a través de un blog con el que la coruñesa trata de difundir la realidad de los afectados por la dolencia.

 

Su iniciativa, con la que asesora tanto a enfermos como a familiares, es una de las finalistas de los Premios del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, que galardona cada año los proyectos realizados en beneficio de los aquejados por la dolencia. Con el suyo Mantiñán busca derribar los estigmas que rodean al cáncer, y acompañar a los que, como ella, lo combaten batalla a batalla.

 

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¿Falta información sobre la realidad del paciente oncológico?

 

Sí. La parte del diagnóstico está muy controlada, pero de lo que hay no hay información es de los problemas del día a día, por eso creé el blog. Por ejemplo, a mí me despidió la empresa al coger la baja la primera semana. Fui a varios abogados y me dijeron que no tenía caso, porque estaba en periodo de prueba y en ese lapso se puede despedir a alguien sin ningún tipo de justificación. Hasta que encontré a una abogada que me dijo que no es así, que no te pueden despedir por estar enferma, porque es discriminación.

 

¿Logró que la readmitieran?

 

Fuimos a juicio, ganamos el primero en A Coruña y después el segundo en el Tribunal Superior de Galicia y ahora establecimos un precedente con esa sentencia. Pero fue una batalla en los tribunales enorme, y yo estaba agotada por el tratamiento. Son tantas guerras que llevé a cabo aparte de la enfermedad? Y no hay ningún tipo de asesoramiento.

 

 

 

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https://www.iarabua.com/author/iara/

 

 

 

 

En su blog aborda los efectos en círculos que no se suelen contemplar: la familia, los amigos?

 

 

Sí, a veces notas que quieren hablar contigo del tema, pero no saben cómo y se quedan callados. A día de hoy no nos morimos por tener cáncer, podemos estar muchos años y meses a tratamiento, y ese tiempo es algo que nos va a acompañar. Si vas a vivir con esta enfermedad, habrá momentos en los que quieras compartirlo y que se normalice el proceso. Hay que hablar como si fuese el coronavirus, sin que nadie se ponga nervioso ni sea un drama.

 

 

¿Cuáles son los estigmas más duros de la dolencia?

 

 

Hay que reconocer que vivimos en un sistema social patriarcal y machista, y los cambios estéticos que sufres sobre todo siendo una mujer joven son brutales. Perder pelo, volverte pálida, hincharte, las operaciones en las que te quitan tejido? Te miras al espejo y ya no eres la misma. Y hay una secuela social, porque la mujer tiene que ser una superwoman: guapa, trabajadora, ahí para todo. Ese estigma de lo estético está ahí. Otro de los estigmas es que si tienes cáncer de alguna manera eres un fracasado en la vida. Con una pensión, sin poder correr, sin poder tener hijos? Muchas veces el paciente llega a esa conclusión, pero no hay que verlo como un fracaso, sino como la valía de enfrentarte a esta enfermedad ante el mundo.

 

 

Descubrirse ante él a usted le llevó tiempo. Pasaron varios años hasta que comenzó su iniciativa.

 

 

Sí, yo no lo quería contar. La primera parte fue como de negación, no quería que lo supiera mi círculo. Me fastidiaba que vinieran los vecinos a preguntarme qué tal con esa cara de pena. También estaba buscando trabajo, porque vine aquí y de periodista internacional en A Coruña hay poco. Una parte de mí quería documentarlo, pero también estaba el miedo: ¿Y si una empresa lo lee y no me contrata? ¿Y si conozco a alguien y ve que tengo cáncer? Igual no quiere conocerme. Yo equiparo decir “tengo cáncer” a salir del armario. Un día te armas de valor y lo dices, pero a mí me llevó cuatro o cinco años.

 

 

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Frente al tratamiento físico que estipulan los médicos, ¿la parte emocional está más descuidada?

 

 

Sí, es una montaña rusa. Yo creo que lo importante es encauzar toda la frustración con un proyecto. De hecho, una parte del blog es una novela que siempre quise escribir, que te cuenta la vida nómada de una chica versus la sedentaria de otra. Pero todo el mundo tiene algo que le gusta. Con el cáncer va a haber muchos periodos de baja, o momentos en el hospital, y hay que compatibilizarlo con algo que se pueda hacer en ese tiempo.

 

 

Su plataforma aborda una nueva perspectiva ante el médico, lo plantea como una negociación. ¿Hay que empoderar al paciente?

 

 

Desde luego. El paciente oncológico no puede decir “yo no sé nada, que lo digan los médicos”. Yo al principio iba con esa actitud, pero me di cuenta de que me tenía que poner las pilas, porque esto es como un negocio. No puedes dejar que lo lleve el gestor, tienes que saber. Si un tratamiento te va mal, se lo dices al médico. Muchos te dicen que aguantes hasta que ingresas en el hospital, pero no tienes por qué. Negocia con él. A mí me pasó con la inmunoterapia, que me podía haber dejado con una patología irreversible. Yo recomiendo a todo el mundo meterse en asociaciones de su patología, porque va a haber gente que ha pasado por tu experiencia y te puede decir remedios caseros o médicos a los que ir.

 

 

En esa red de apoyo, ¿qué papel deben jugar los seres queridos?

 

 

El coaching hay que dejárselo a los expertos. A mí algo que me fastidia es que, si digo que me encuentro mal, te respondan que seas positiva, que hay que salir adelante, que tienen una amiga igual que ahora está perfecta? Lo que deberían hacer los familiares es escuchar. Hay momentos de duelo durísimo, en los que lo único que quieres es que alguien esté ahí y te diga: “Ya sé que es una mierda, pero vamos a tomarnos un café”. También se agradece mucho que alguien te organice una cita, que tiren de ti, que investiguen sobre oncólogos para tener otro diagnóstico?

 

 

Usted ahora está instalada en A Coruña. ¿A qué recursos puede acceder el paciente oncológico en la ciudad?

 

Hay un montón. Por ejemplo, la peluquería Loida está muy sensibilizada. Tienen pelucas gratuitas y una sala en la que te hacen un cambio estético, en la que te ponen la peluca y te dejan unos pelitos para que parezca tu pelo, y un médico que te ayuda con la nutrición. La Asociación Española Contra el Cáncer tiene pilates, yoga, psicólogos gratuitos? La Cruz Roja también, y el Hospital Clínico Universitario de Santiago te pone directamente uno psicólogo al llegar la consulta. También puedes pedir la minusvalía y con eso tienes descuentos en la Casa del Agua y varios gimnasios. Lo ideal sería que nuestra ciudad fuera cogiendo cada vez más iniciativas de esta.

 

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¿Es que hay carencias?

 

 

Sí, a nivel político. Siempre oímos de Cataluña, pero ¿y los enfermos de cáncer o de ELA? Se nos olvida lo fundamental. Le pregunté a varios políticos sobre medidas para pacientes oncológicos y me remitieron a las asociaciones, pero la Asociación Española Contra el Cáncer no puede hacer una ayuda legislativa como subir la pensión. Faltan ayudas económicas a pacientes oncológicos que quieran abrir sus empresas, como subvenciones o personas de refuerzo gratis porque tú a lo mejor puedes trabajar solo unas horas. O que, si tengo que coger la baja, que no me penalicen el paro?

 

 

¿La inestabilidad económica es otro efecto colateral del cáncer?

 

 

Sí. Si dejas de estar en tratamiento, te quitan la pensión. Además, mucha gente que ha tenido secuelas bestiales en el momento en el que le quitan el tratamiento le obligan a trabajar e igual no está preparada. Podría haber un plan de trabajo gradual, pero no existe. Si eres un paciente oncológico y quieres salir al mercado laboral, no hay nada. Tú dile a una empresa que llevas seis años de baja por cáncer y que te haga un contrato… No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer. Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay.

 

 

¿Por dónde debería empezarse?

 

Por el transporte, que debería ser gratuito. Y después, si voy a un ensayo clínico a Madrid porque me han derivado allí, que me cubran alojamiento y dietas. Yo me gastaba para ir a un tratamiento a Sevilla con mis padres -porque tienes que ir acompañada- 1.200 euros al mes en hoteles y desplazamientos. Eso una familia desfavorecida no puede permitírselo. Otro de los grandes problemas que tenemos es que no hay una tarjeta sanitaria única en España, es ridículo el trámite burocrático. Pero si le cambias una ley a alguien le solucionas la vida. Aunque sea a nivel local.

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

 

 

 

 

 

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Resúmenes de ASCO 2020 relacionados con GIST, comentados por Pete Knox, Director Principal de Investigación de https://liferaftgroup.org/LRG

2 Jun

 

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ASCO (American Society of Clinical Oncology) es la organización profesional líder mundial para médicos y profesionales de oncología que atienden a personas con cáncer. Su misión es conquistar el cáncer a través de la investigación, la educación y la promoción de la atención al paciente de la más alta calidad. Cada año, las organizaciones médicas, de oncología y de defensa de pacientes se reúnen para compartir información en la reunión anual de ASCO. 

 

Más de 40 resúmenes presentados fueron sobre GIST este año. 

 

El Director Principal de Investigación de https://liferaftgroup.org/LRG, Pete Knox, ha resumido los diez estudios clave relacionados con GIST .

 

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Estudios clave en GIST

 

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1

 

Autores notables: Ping Chi, Bill Tap (MSKCC)

Conclusiones (del resumen): este estudio cumplió su objetivo primario. BINI más imatinib es altamente efectivo en GIST avanzado sin tratamiento previo, con toxicidades asociadas al tratamiento a largo plazo esperadas y manejables. La estrategia de combinación garantiza una evaluación adicional en comparación directa con imatinib en el tratamiento de primera línea de GIST.

 

Comentarios: Este medicamento tiene el potencial de competir con imatinib como tratamiento de primera línea para pacientes con GIST avanzado. El perfil de toxicidad es bastante bueno. Los pacientes aún pueden progresar después del medicamento en algunos casos, pero se observaron algunas respuestas duraderas (hasta 159 semanas, con 13 de los 38 pacientes aún en el ensayo al momento de la presentación del resumen. Será interesante ver si este medicamento se aprueba para GIST avanzado por la FDA basado en estos datos.

 

Resumen completo

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2

 

 

Autores notables: Tsuyoshi Takahashi (estudio japonés)

Conclusiones (del resumen): Regorafenib demostró actividad favorable en pacientes con GIST resistente a imatinib como terapia de segunda línea con toxicidad aceptable. La mutación secundaria en KIT podría ser un predictor de la eficacia de regorafenib. Información de ensayos clínicos: UMIN000016115.

Comentarios: Fase 2 de prueba para la  línea GIST que compara directamente Sutent y Regorafenib. El brazo de regorafenib mostró una mediana de SLP de 36 semanas frente a 24 semanas para Sutent, y también menciona la utilidad del ADN tumoral circulante (ADNc) como una herramienta para seleccionar las terapias adecuadas. Este ensayo podría usarse como evidencia para que Regorafenib busque la aprobación de la  línea frente a Sutent; será interesante ver si eso ocurre.

 

Resumen completo

 

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3

 

Autores notables: Heinrich, Bauer, Trent, Tap, Rutkowski

Conclusiones (del resumen): Avapritinib tiene actividad clínica importante en pacientes con GIST avanzado que no tienen terapias efectivas. El ORR y DOR de avapritinib en 4L + excede el de las terapias aprobadas de 2da y 3ra línea y muestra una actividad impresionante en D842V y otros GIST PDGFRA mutante Ex 18. Los resultados sugieren que avapritinib tiene el potencial de cambiar el paradigma de tratamiento de los pacientes con GIST avanzado. Información de ensayos clínicos: NCT02508532

Comentarios: Desafortunadamente, ahora sabemos que avapritinib no fue aprobado para estas indicaciones, pero este sigue siendo un estudio notable. Además, analiza el papel del ADNc como lo hizo el estudio anterior. Debería ser interesante ver si esta información es utilizada por médicos de vanguardia para abogar por el uso no autorizado.

Resumen completo

 

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4

 

 

Autores notables: Joensuu, Hohneberger, Baeur, Reichardt

Conclusiones (del resumen): Se puede evitar alrededor del 50% de las muertes durante la primera década de seguimiento después de la cirugía con un tratamiento de imatinib de 3 años en comparación con el tratamiento de 1 año.

Comentarios: Esta no es una noticia nueva, pero confirma estudios anteriores, y ahora tiene el beneficio de 10 años de revisión total. Será interesante ver cómo se compara el estudio de 5 años cuando haya datos disponibles en los próximos dos años.

Resumen completo

 

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5

 

Autores notables: Heinrich, George, Bauer, Ping Chi, Reichardt

Conclusiones (del resumen): en base a las 5 medidas PRO evaluadas, en comparación con placebo y la mejor atención de apoyo, ripretinib proporcionó beneficios para el paciente en GIST avanzado con medidas PRO de rol y función física, EVA, salud general y calidad de vida general que permanecieron estables .

Comentarios: Uno de los dos estudios de ripretinib, este cubre la calidad de vida y el otro el perfil de seguridad, tomados en conjunto, y con la aprobación reciente de ripretinib, este puede ser el estudio con la importancia más reciente de esta sesión.

Resumen completo

 

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6

 

 

Autores notables: George, Heinrich, Bauer, Ping Chi, Reichardt

Conclusiones (del resumen): Ripretinib tuvo un perfil general de seguridad y tolerabilidad favorable. Cuando se estratificó por alopecia y PPES, las evaluaciones de función, salud general y calidad de vida general informadas por los pacientes se mantuvieron con el tiempo. Tanto para la alopecia como para el PPES, la aparición y la gravedad máxima se produjeron casi simultáneamente, lo que indica que estos eventos generalmente no empeoraron progresivamente. Estos resultados sugieren que la alopecia y el PPES son manejables y no tienen un efecto negativo en la función, la salud general y la calidad de vida. Información de ensayos clínicos: NCT03353753.

Comentarios: podría verse como un compañero lógico para el estudio anterior, muestra que ripretinib es razonablemente tolerable en términos de toxicidad.

Resumen completo

 

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7

 

 

Autores notables: Hohenberger

Conclusiones (del resumen): la radioembolización 90Y (SIRT) ofrece un tratamiento seguro y efectivo para pacientes con metástasis hepáticas de GIST que es el sitio dominante de progresión tumoral y no hay opciones de tratamiento farmacológico disponibles. En pacientes que se sabe que no tienen mutación en KIT / PDGFRA (wt, también asociado a NF-1), se ve si los resultados podrían ser aún más prometedores y si la SIRT podría usarse en las primeras líneas de tratamiento.

Comentarios: El Dr. Hohenberger ha informado con éxito el tratamiento de metástasis hepáticas con esta técnica durante algún tiempo, y es bueno tener datos a largo plazo para confirmar. Parece otra herramienta en el arsenal, especialmente para pacientes Wild Type.

Resumen completo

 

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8

 

 

Autores notables: Killian, Meltzer

Conclusiones (del resumen): en este sitio único, abierto, estudio de fase II en pacientes con GIST deficiente en SDH, PHEO / PGL y cáncer de células renales asociado con HLRCC, la guadecitabina fue tolerada por la mayoría de los pacientes. No se observaron respuestas completas o parciales. Información de ensayos clínicos: NCT03165721.

Comentarios: estudio de los NIH. Lamentablemente, no se obtuvieron las respuestas que se esperaban, pero es importante informar, ya que era un punto de énfasis para los pacientes con deficiencia de SDH.

Resumen completo

 

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9

 

 

Autores notables: Vincenzi (estudio italiano)

Conclusiones (del resumen): esta es la cohorte más grande de pacientes con GIST mutado con Ex9 tratados con la dosis de 400 mg / día o 800 mg / día de imatinib adyuvante. Aunque de naturaleza retrospectiva, los datos confirman el valor pronóstico del recuento mitótico y sugieren que los pacientes con GIST mutado con Ex9 no obtienen ningún beneficio adicional de supervivencia de la dosis de 800 mg / día.

Comentarios: Para pacientes con exón 9 metastásico, se ha recomendado una dosis más alta de imatinib en base a estudios previos. Este estudio retrospectivo se propuso ver si se podía obtener el mismo beneficio para los pacientes adyuvantes y, según sus resultados, sugirió que no. Será interesante ver qué efecto tiene esto en los médicos que prescribieron la dosis más alta.

Resumen completo

 

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10

 

 

Autores notables: Corless, Rubin, Gill y Jerry Call y Sara Rothschild de LRG.

Conclusiones (del resumen): Creemos que esto dará como resultado un diagnóstico y un tratamiento significativamente mejores para los pacientes con GIST con deficiencia de SDH. Alentamos a otros grupos que asesoran sobre pautas a desarrollar recomendaciones similares. Este es un gran ejemplo de un grupo de defensa de pacientes que utiliza evidencia del mundo real derivada de un registro de pacientes para influir en los protocolos de tratamientos que afectan a los pacientes con GIST a gran escala.

Comentarios: Estudio de LRG que trabajó con nuestro Consorcio SDH para ofrecer pautas mejoradas para las pruebas de SDH, y finalmente tuvo éxito en cambiar las pautas de patología existentes. Este estudio ha sido cubierto en detalle en números anteriores de nuestro boletín, pero lo he incluido aquí por orgullo e importancia histórica.

Resumen completo

 

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COVID-19: PACIENTE CON CÁNCER CUÍDATE, TEN MUCHA PRUDENCIA….

29 May

 

 

 

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Los enfermos de cáncer con Covid-19 tienen una tasa de mortalidad del 13%: más del doble que el resto de pacientes

 

 

 

Los datos de este primer informe del CCC19 se obtuvieron de 928 pacientes de España, el Canadá y Estados Unidos.

 

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Las personas con cáncer que enferman de Covid-19 tienen una tasa de mortalidad bruta del 13%, según la mayor serie de datos publicados hasta ahora desde una perspectiva multinacional, que también revelaron factores del cáncer relacionados con el aumento de la mortalidad.

The Lancet publica este viernes el primer informe de la iniciativa internacional del Consorcio Covid-19 y Cáncer (CCC19) para hacer un seguimiento de los resultados dentro de esta población vulnerble.

 

 

Los datos de este primer informe del CCC19 se obtuvieron de 928 pacientes de España, el Canadá y Estados Unidos.

Las personas con cáncer “se enfrentan a una gran incertidumbre en la era de la Covid-19, incluyendo si el equilibrio entre riesgos y beneficios en el tratamiento del cáncer ha cambiado de alguna manera fundamental”, destacó Jeremy Warner, de la Universidad de Vanderbilt y uno de los autores del estudio.

La tasa de mortalidad de este grupo de pacientes en su conjunto fue del 13%, “más del doble de la reportada para todos los pacientes con COVID-19″, agregó Warner.

Además, ciertos subgrupos, como el de pacientes con cáncer activo y aquellos con un estado deteriorado tuvieron un comportamiento “mucho peor”, agregó Warner en un comunicado de la Universidad de Vancerbilt.

Los datos iniciales “no mostraron ninguna asociación estadística entre la mortalidad a los 30 días y los tratamientos contra el cáncer, lo que sugiere que la cirugía, la quimioterapia adyuvante y la quimioterapia de mantenimiento podrían continuar durante la pandemia con extrema precaución”.

Mientras que los pacientes mayores y aquellos con comorbilidades importantes tienen “un riesgo sustancialmente mayor de morir por Covid-19, “nuestros primeros hallazgos son noticias alentadoras para los pacientes sin condiciones médicas importantes que reciben su terapia para el cáncer dentro de las cuatro semanas de la infección”, indicó Nicole Kuderer y también autora del estudio.

Kuderer, del Grupo de Investigación de Cáncer Avanzado de Seattle (EE.UU) precisó, sin embargo, que hacen falta más datos para evaluar de manera fiable las terapias individuales de mayor riesgo.

Los factores específicos del cáncer asociados con el aumento de la mortalidad incluían tener un estado de dos o más en la escala ECOG, una clasificación que mide cómo esa enfermedad impacta en las capacidades del paciente para su vida diaria.

Un estado dos designa a un paciente que es capaz de atender por sí mismo sus necesidades, pero que no puede trabajar y tiene síntomas que le obligan a permanecer en la cama durante varias horas al día, además de las de la noche, pero que no superan el 50% del día.

Otro factor asociado con el aumento de la mortalidad fue tener un estado de cáncer activo, en particular el cáncer progresivo, indica el comunicado.

El riesgo de mortalidad también aumentaba con el número de comorbilidades, como la hipertensión o la diabetes, “en particular con dos o más comorbilidades”.

Como en el caso de la población no enferma de cáncer, la mortalidad aumentaba con la edad. Así fue del 6% para los pacientes de cáncer menores de 65 años.

Para los de 65 a 74 años fue del 11% y del 25% para los mayores de 75 años. Además, los hombres tuvieron una tasa de mortalidad más elevada que la mujeres, 17% frente a 9%.

El informe inicial del CCC19 define algunos de los principales factores de riesgo y resultados para ciertos grupos de pacientes, y se están realizando otros proyectos dentro de esta iniciativa para ampliar aún más estos conocimientos.

fuente

https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2020/05/29/5ed03757fc6c83bf408b4629.html

 

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Algún paciente de GIST ha tenido COVID-19?????

 

 

Cuéntanos tu experiencia!!!!!!

 

 

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LUTO

 

 

 

Toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

 

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ASCO 2020 VIRTUAL:Dosis más bajas de ponatinib en GIST pretratado: Resultados del ensayo POETIG fase II.

27 May

 

 

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Dosis más bajas de ponatinib en GIST pretratado: Resultados del ensayo POETIG fase II.

 

 

Autores

 

 

Johanna Falkenhorst, Rainer Hamacher, Peter Reichardt, Philipp Ivanyi, Bernd Kasper, Peter Hohenberger, Barbara Hermes, Karina Kostbade, Daniel Pink, Heiko Sülberg, Martin Metzenmacher, Martina Crysandt, Sebastian Bauer; Departamento de Oncología Médica, Hospital Universitario de Essen, Centro de Cáncer de Alemania Occidental, Universidad Duisburg-Essen, Essen, Alemania; Sarcoma Center, Helios Klinikum Berlin Buch, Berlín, Alemania; Departamento de Hematología, Hemostaseología, Oncología y Trasplante de Células Madre, Hanover Medical School, Hannover, Alemania; Unidad de Sarcoma, Centro de Tumor Interdisciplinario, Centro Médico de la Universidad de Mannheim, Mannheim, Alemania; División de Oncología Quirúrgica y Cirugía Torácica, Centro Médico de la Universidad de Mannheim, Universidad de Heidelberg, Mannheim, Alemania; Universitätskinikum Tübingen, Tübingen, Alemania; Helios Klinikum Bad Saarow-Sarcoma Center Berlin-Brandenburg y University Medicine Greifswald, Alemania, Bad Saarow, Alemania; X-act Cologne Clinical Research GmbH, Colonia, Alemania; Departamento de Hematología, Oncología, Hemostaseología y Trasplante de Células Madre, Facultad de Medicina, RWTH Aachen University, Aachen, Alemania

 

 

Antecedentes:

 

 

 

A pesar de las respuestas duraderas al imatinib, la mayoría de los tumores metastásicos del estroma gastrointestinal (GIST) eventualmente progresan y los tratamientos posteriores se asocian con una duración limitada del control de la enfermedad. Ponatinib es un potente inhibidor de KIT con una fuerte actividad contra mutaciones secundarias en el exón 17, incluidas las mutaciones D816 altamente resistentes de KIT. Con base en el perfil de toxicidad dependiente de la dosis, buscamos evaluar la seguridad y la actividad de dosificación más baja (30 mg) de ponatinib en pacientes pretratados con GIST mutante KIT. Aquí presentamos datos de seguridad para toda la cohorte y los primeros datos de eficacia para la última cohorte de línea dentro de un análisis intermedio planificado.

 

 

Métodos:

 

Este ensayo multicéntrico de fase 2 (NCT03171389) reclutó pacientes con GIST avanzado no resecable que progresaba después de imatinib (Cohorte A / B: ausencia / presencia de mutaciones KIT Exon 13/14 por secuenciación plasmática) o imatinib, sunitinib y regorafenib (Cohorte C). Los pacientes fueron tratados con 30 mg de ponatinib por vía oral diariamente en ciclos de 4 semanas. El criterio de valoración primario fue la tasa de beneficio clínico a las 16 semanas medida por los criterios mRECIST1.1.

 

 

Conclusiones:

 

El tratamiento con ponatinib fue tolerable a una dosis de 30 mg qd con un perfil de toxicidad comparable a otros TKI utilizados en GIST. La mayoría de los efectos adversos de grado 3/4 fueron hipertensión o aumentos asintomáticos de los valores de laboratorio y los eventos tromboembólicos fueron raros. En una población de pacientes muy pretratados que carece de opciones de tratamiento alternativas, la actividad clínica fue notable. Se presentará un análisis actualizado que incluye biomarcadores predictivos. Información de ensayos clínicos: NCT03171389 .

 

texto integro y original

 

https://meetinglibrary.asco.org/record/186753/abstract

 

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Sobre Ponatinib

Nombre comercial : ICLUSIG®

Ponatinib es el nombre genérico del fármaco de quimioterapia ICLUSIG®. En algunos casos, los profesionales de atención médica pueden usar el nombre comercial ICLUSIG® para hacer referencia al nombre genérico del fármaco ponatinib.

Tipo de fármaco:

El ponatinib es una terapia dirigida. Este fármaco se clasifica como un inhibidor oral de los receptores de la tirosina quinasa y un inhibidor del receptor del factor de crecimiento endoletial vascular (VEGF, por sus siglas en inglés). 

Para qué se utiliza el ponatinib:

  • El ponatinib se utiliza para tratar la leucemia mieloide crónica (CML) y la leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Filadelfia positivo (Ph+ALL).

Nota: si se ha aprobado un fármaco para un uso, los médicos pueden decidir utilizar este mismo fármaco para tratar otros problemas, si creen que podría ser útil.

 

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del 29 de mayo al 2 de junio

Debido a la situación mundial de pandemia por el COVId-19, el encuentro de este año será VIRTUAL

 

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ASCO 2020 virtual, TODAS  las NOVEDADES CIENTÍFICAS INTERNACIONALES SOBRE GIST que se van a presentar  en  la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica  las puedes descargar desde este enlace:

 

 AQUÍ

 

 

**Para una mejor comprensión de los texto que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

 

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Iremos publicando las presentaciones que consideremos de más interés. 

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Finalizado el encuentro publicaremos un resumen comentado sobre las  novedades que se hayan presentado y que será redactado por especialistas internacionales en el tratamiento y la investigación de gist.

 

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La Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica es considerada el principal foro internacional para la presentación de investigaciones científicas y la educación de avanzada en oncología clínica. El evento, que tiene una duración de cinco días, atrae a 30.000 asistentes de todo el mundo. Las actualizaciones y los resultados de estudios clínicos expuestos en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica representan el significativo progreso realizado cada año en la lucha contra el cáncer.

Para obtener más información sobre la sociedad y sus numerosos programas y servicios, visite ww.asco.org.w

 

 

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Mónica Lalanda
Cuales de estas mascarillas son inadecuadas o están mal usadas en el medio no sanitario? Reto para niños y mayores!!

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Ripretinib- QUINLOCK- aprobado por la FDA(EEUU) como cuarta línea de tratamiento para los pacientes de GIST

16 May

 

 

 

 

 

  • DCC-2618

 

  • RIPRETINIB

 

  • QUINLOCK

 

 

 

 

 

“” Deciphera Pharmaceuticals,  anunció hoy que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó QINLOCK ™ (ripretinib) para el tratamiento de pacientes adultos con tumor avanzado del estroma gastrointestinal (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de la quinasa, incluido el imatinib “.

 

 

 

    • Se une a imatinib, sunitinib y regorafenib como una nueva terapia efectiva para nuestros pacientes

 

  • Próximos pasos:

 

  • Deberá ser aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos @EMA_News
  • y por 
  • La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios @AEMPSGOB

 

  • Encantado de haber sido parte de este esfuerzo internacional desde el @VHIO

 

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Dr. César Serrano García, MD, PhD
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

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RESUMEN comunicado de prensa de  Deciphera Pharmaceuticals

 

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WALTHAM, Mass.- (BUSINESS WIRE) – 15 de mayo de 2020– Deciphera Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: DCPH) anunció hoy el Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos(FDA) ha aprobado QINLOCK ™ (ripretinib) para el tratamiento de pacientes adultos con tumor avanzado del estroma gastrointestinal (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de la quinasa, incluido el imatinib. 

 QINLOCK se dirige al amplio espectro de mutaciones KIT y PDGFRα conocidas por conducir GIST.

“La aprobación de hoy de QINLOCK establece un nuevo estándar de atención para pacientes que han recibido tres terapias anteriores”, dijo Margaret von Mehren, MD, Jefe de Oncología del Sarcoma y Director Asociado de Investigación Clínica, Centro de Cáncer Fox Chase, Filadelfia, Pensilvania. “El GIST es una enfermedad compleja y la mayoría de los pacientes que inicialmente responden a los inhibidores tradicionales de la tirosina quinasa eventualmente desarrollan progresión tumoral debido a mutaciones secundarias. En el estudio INVICTUS, QINLOCK ha demostrado un beneficio clínico convincente en la supervivencia libre de progresión y general. QINLOCK es bien tolerado y es una nueva terapia crucial para estos pacientes con una gran necesidad insatisfecha”.

 

La aprobación de la FDA se basó en los resultados de eficacia del estudio fundamental Fase 3 INVICTUS de QINLOCK en pacientes con GIST avanzado, así como en los resultados de seguridad combinados de INVICTUS y el estudio Fase 1 de QINLOCK. 

Las reacciones adversas más comunes (≥20%) fueron alopecia, fatiga, náuseas, dolor abdominal, estreñimiento, mialgia, diarrea, disminución del apetito, síndrome de eritrodistesia palmo-plantar (PPES) y vómitos. Se produjeron reacciones adversas que provocaron la interrupción permanente en el 8% de los pacientes, se produjeron interrupciones de la dosis debido a una reacción adversa en el 24% de los pacientes y reducciones de la dosis debido a una reacción adversa en el 7% de los pacientes que recibieron QINLOCK.

 

 

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Acerca de QINLOCK (ripretinib)

 

Indicaciones y uso

QINLOCK (ripretinib) es un inhibidor de quinasa indicado para el tratamiento de pacientes adultos con tumor avanzado del estroma gastrointestinal (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de quinasa, incluido imatinib. Para obtener más información, visite QINLOCK.com .

Informacion de Seguridad Importante

No hay contraindicaciones para QINLOCK.

Síndrome de eritrodistesia palmar-plantar (PPES): en INVICTUS, se produjo PPES de grado 1-2 en el 21% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK. PPES condujo a la suspensión de la dosis en el 1,2% de los pacientes, la interrupción de la dosis en el 2,4% de los pacientes y la reducción de la dosis en el 1,2% de los pacientes. Según la gravedad, suspenda QINLOCK y luego continúe con la misma dosis o dosis reducida.

Nuevos tumores malignos cutáneos primarios: en INVICTUS, se produjo carcinoma cutáneo de células escamosas (cuSCC) en el 4,7% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK con una mediana de tiempo hasta el evento de 4,6 meses (rango de 3,8 a 6 meses). En la población de seguridad agrupada, se produjeron cuSCC y queratoacantoma en 7% y 1.9% de 351 pacientes, respectivamente. En INVICTUS, el melanoma ocurrió en el 2.4% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK. En la población de seguridad agrupada, el melanoma ocurrió en el 0.9% de 351 pacientes. Realice evaluaciones dermatológicas al iniciar QINLOCK y de forma rutinaria durante el tratamiento. Manejar lesiones cutáneas sospechosas con escisión y evaluación dermatopatológica. Continuar QINLOCK a la misma dosis.

Hipertensión: en INVICTUS, se produjo hipertensión de grado 1-3 en el 14% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK, incluida la hipertensión de grado 3 en el 7% de los pacientes. No inicie QINLOCK en pacientes con hipertensión no controlada. Monitoree la presión arterial según esté clínicamente indicado. Según la gravedad, suspenda QINLOCK y luego continúe con la misma dosis o con una dosis reducida o suspenda permanentemente.

Disfunción cardíaca: en INVICTUS, se produjo insuficiencia cardíaca en el 1,2% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK. En la población de seguridad agrupada, se produjo disfunción cardíaca (incluida la insuficiencia cardíaca, insuficiencia ventricular izquierda aguda, disfunción diastólica e hipertrofia ventricular) en el 1,7% de los 351 pacientes, incluidas las reacciones adversas de grado 3 en el 1,1% de los pacientes.

En INVICTUS, se produjo una disminución de la fracción de eyección de Grado 3 en el 2.6% de los 77 pacientes que recibieron QINLOCK y que tenían un ecocardiograma inicial y al menos uno posterior. La fracción de eyección disminuida de grado 3 se produjo en el 3,4% de los 263 pacientes de la población de seguridad agrupada que recibieron QINLOCK y que tenían un ecocardiograma basal y al menos un post-basal.

En INVICTUS, la disfunción cardíaca condujo a la interrupción de la dosis en el 1.2% de los 85 pacientes que recibieron QINLOCK. La seguridad de QINLOCK no se ha evaluado en pacientes con una fracción de eyección basal inferior al 50%. Evaluar la fracción de eyección mediante ecocardiograma o exploración MUGA antes de iniciar QINLOCK y durante el tratamiento, según esté clínicamente indicado. Suspender permanentemente QINLOCK para la disfunción sistólica del ventrículo izquierdo de Grado 3 o 4.

Riesgo de cicatrización de heridas deterioradas: QINLOCK tiene el potencial de afectar negativamente la cicatrización de heridas. Retenga QINLOCK durante al menos 1 semana antes de la cirugía electiva. No administrar durante al menos 2 semanas después de una cirugía mayor y hasta una curación adecuada de la herida. No se ha establecido la seguridad de la reanudación de QINLOCK después de la resolución de las complicaciones de curación de heridas.

Toxicidad embriofetal : QINLOCK puede causar daño fetal cuando se administra a una mujer embarazada. Informe a las mujeres embarazadas sobre el riesgo potencial para un feto. Aconseje a las mujeres con potencial reproductivo y a los hombres con parejas femeninas con potencial reproductivo que utilicen métodos anticonceptivos efectivos durante el tratamiento y durante al menos 1 semana después de la dosis final. Debido a la posibilidad de reacciones adversas graves en el niño amamantado, aconseje a las mujeres que no amamanten durante el tratamiento y durante al menos 1 semana después de la dosis final. QINLOCK puede perjudicar la fertilidad en varones con potencial reproductivo.

Reacciones adversas: las reacciones adversas más comunes (≥20%) fueron alopecia, fatiga, náuseas, dolor abdominal, estreñimiento, mialgia, diarrea, disminución del apetito, PPES y vómitos. Las anormalidades de laboratorio más comunes de Grado 3 o 4 (≥4%) fueron aumento de lipasa y disminución de fosfato.

No se ha establecido la seguridad y eficacia de QINLOCK en pacientes pediátricos.

Administrar inhibidores potentes de CYP3A con precaución. Monitoree a los pacientes que reciben inhibidores potentes de CYP3A con mayor frecuencia en busca de reacciones adversas. Evite el uso concomitante con inductores potentes de CYP3A.

Haga clic aquí para ver la información de prescripción completa de QINLOCK.

 

 

 

 

texto integro y original

 

https://investors.deciphera.com/news-releases/news-release-details/fda-grants-full-approval-deciphera-pharmaceuticals-qinlocktm

 

 

 

 

 

más información sobre RIPRETINIB

 

 

 

INFORMACIÓN DEL ENSAYO INTRIGUE EN ESPAÑA

 

 

ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib (sutent)

 

Segunda línea de tratamiento

 

El ensayo clínico fase III INTRIGUE 2ª línea de tratamiento en GIST ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib.

 

Centros participantes:

 

 Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona

Hospital Sant Pau. Barcelona

Complejo Hospitalario de Vigo (CHUVI)

Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Hospital Universitario de Canarias. Tenerife

Hospital Clínico San Carlos. Madrid

Hospital Universitario La Paz. Madrid

Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid

Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga

Hospital de Basurto. Basurto. Bilbao

Hospital Universitario HM Sanchinarro. Madrid

 

Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

 

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

No hay cruce. ¿que significa?

 

Al no haber cruce, quiere decir que al que le toca sunitinib(sutent), no recibe luego ripretinib y viveversa. Se está trabajando en poder recibir ripretinib después de regorafenib(stivarga), si ha participado en el estudio.

 

MERECE LA PENA PARTICIPAR EN ESTE ENSAYO??????

 

Sí, nuestros investigadores lo aconsejan ya que hay un 50% de posibilidades de recibir RIPRETINIB.

 

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CARACTERÍSTICAS DEL FÁRMACO DCC-2618:

 

En comparación con los inhibidores de quinasa tipo I o tipo II clásicos, DCC-2618 es un potente inhibidor:

– Se une de forma potente y duradera a KIT y PDGFRA.

– Inhibe las isoformas de GIST wild-type y prácticamente todas las mutantes del KIT.

– Es resistente al desarrollo de mutaciones de ganancia de función, que conducen a la resistencia a los medicamentos

 

mas información sobre el ensayo:

 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03673501?term=dcc-2618&rank=2

 

Print

  Deciphera pretende que RIPRETINIB se  apruebe primero como tratamiento de cuarta línea de tratamiento y luego como tratamiento de segunda línea para rivalizar con Sutent(sunitinib) Pfizer.

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico  y hasta que dicho fármaco sea aprobado por las autoridades regulatorias, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncologo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

 

fuente

serraDr. César Serrano García, MD, PhD

 

Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

 

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

¿Cómo ha afectado y afectará la COVID-19 a los pacientes con cáncer?

13 May

 

 

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Una conferencia del VHIO explorará los cambios tanto en los tratamientos como en la investigación del cáncer

 

 

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conferencia online 

dirigida tanto a los pacientes como a sus familiares

día 22 de mayo a las 17:30 horas

 

 

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Barcelona, 11 de mayo de 2020.- La situación de pandemia de la COVID-19 ha supuesto un cambio sustancial en nuestras vidas diarias. Todo se ha visto trastocado por los esfuerzos para controlar la propagación del virus SARS-CoV-2 e intentar minimizar su impacto en la sociedad. Estos cambios también han afectado a los pacientes de cáncer y a sus familias, que han visto cómo ha sido necesario adaptar sus tratamientos a esta nueva situación. La investigación del cáncer también ha tenido que superar los retos que se le han presentado con el confinamiento.

Para explicar de qué manera tanto los tratamientos como la propia investigación se han visto afectados por la COVID-19 y cómo se están preparando para afrontar los cambios necesarios para seguir adelante una vez se inicie el desconfinamiento, el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) ha organizado una conferencia online dirigida tanto a los pacientes como a sus familiares, que tendrá lugar el próximo día 22 de mayo a las 17:30 horas.

El Dr. Josep Tabernero, director del VHIO y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH), el Dr. Juan Aguilar, del Servicio de Oncología y médico especialista en Medicina Interna y Enfermedades Infecciosas del HUVH, y la Dra. Elena Garralda, investigadora principal del Grupo de Desarrollo Clínico Precoz de Fármacos del VHIO y directora de la Unidad de Investigación de Terapia Molecular del Cáncer (UITM) “la Caixa”, serán los tres ponentes encargados de explicar cómo se plantea esta nueva etapa a la que ahora nos incorporamos.

La Dra. Maria Roca, del Grupo de Neoplasias Ginecológicas del VHIO, y el Dr. Jorge Hernando, del Grupo de Tumores Gastrointestinales y Endocrinos del VHIO, serán los encargados de moderar la conferencia, que se dividirá en cuatro bloques:

 

  • La situación actual: cómo está afectando la COVID-19 a los pacientes con cáncer y cómo se está adaptando la asistencia clínica a la nueva situación. Además, se darán consejos para poder llevar el cáncer y la cuarentena de la mejor manera posible.

  • La situación después del confinamiento: cómo va a ser el día a día y las medidas a tomar para hacerlo de una forma segura. También se hablará de los ensayos clínicos y de los pacientes que participan en ellos.

  • La COVID-19 y la investigación oncológica: cómo afecta el nuevo foco de investigación en COVID-19 a la investigación contra el cáncer. Se van a explicar los proyectos que se están desarrollando en el VHIO con pacientes de cáncer y COVID-19.

  • Preguntas y respuestas.

 

 

 

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Aquellas personas que estén interesadas en participar en esta actividad deberán enviar un e-mail a

 bcolldeforns@vhio.net 

 

o registrarse

 

 en el siguiente link,

 

tras lo que recibirán las instrucciones necesarias para poder conectarse a la conferencia online, que se podrá seguir a través de YouTube.

 

 

 

 

El cáncer en tiempos de COVID-19

 

 

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fuente

Dr. César Serrano García, MD, PhD

 

Sarcoma Translational Research Group

Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

 

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“Nosotros protegemos. Vosotros nos tenéis que proteger. Si los profesionales sanitarios siguen cayendo, el sistema se cae y perdemos todos”.

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Los pacientes que actualmente estan en Avapritinib seguiran recibiendo el tratamiento???????

29 Abr

 

 

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Los pacientes que actualmente estan en Avapritinib seguiran recibiendo el tratamiento???????

 

 

 

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Los pacientes que :

 

1.- Están en el ensayo VOYAGER (tercera línea) van a seguir recibiendo AVAPRITINIB

2.- Están recibiendo AVAPRITINIB en el “PROGRAMA EXTENDIDO”, también lo seguirán recibiendo

 

 

 

El “USO EXTENDIDO” DE AVAPRITINIB no permitirá nuevos pacientes con mutación en KIT, pero sigue abierto para aquellos pacientes con mutación e PDGFRA D842V, hasta que se consiga su aprobación en Europa.

 

 

 

Los pacientes de estudio FASE I NAVIGATOR, que estan en tratamiento con AVAPRITINIB, seguiran recibiendo tratamiento con AVAPRITINIB hasta que se tenga su aprobación en Europa.

 

 

FUENTE

 

serraDr. César Serrano García, MD, PhD

 

 

Sarcoma Translational Research Group

Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

 

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“El derecho a la salud del personal sanitario no admite grietas”.

16 Abr

 

 

 

 

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Es necesario reforzar  la protección al personal sanitario

 

 

En España 24 profesionales de la salud han muerto y 19.400 se han contagiado por #COVID19. Sin embargo, NO TIENEN ACCESO de manera generalizada y efectiva a los tests de detección.

 

 

Las autoridades sanitarias de España deben garantizar la distribución de equipos de protección y aseguren que todo el personal sanitario tenga acceso a tests de detección de manera prioritaria. El derecho a la salud del personal sanitario no admite grietas por donde pueda avanzar el virus.

 

 

La crisis del COVID-19, que ha dejado en nuestro país, según cifras oficiales del jueves 16 de abril, 22.480 personas fallecidas, 240.294 positivas y 70.853 personas curadas.

 

 

 

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Es insuficiente lo que se ha hecho hasta ahora:

 

 

24 profesionales de la salud han muerto y 19.400 se han contagiado. Son cifras, además, que no representan la verdadera magnitud del problema, puesto que nuestro personal sanitario no está teniendo acceso de manera generalizada y efectiva a los tests de detección.

 

 

Sin el acceso verdadero a test rápidos generalizados para conocer la gravedad de la situación y sin esa protección necesaria para quienes están en primera línea frente a esta pandemia, el personal sanitario está en peligro. Puede contraer el virus. Puede contagiarlo a sus familiares o personas con las que convivan, algunas de ellas pertenecientes a grupos de riesgo. Puede convertirse en vector de propagación del virus a otros profesionales y a sus propios pacientes.

 

 

 

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Hoy, más que nunca, tenemos que blindar la protección del personal sanitario.

 

 

 Las autoridades sanitarias deben asegurar de manera efectiva equipos de protección individual adecuado y de calidad, información sobre cómo utilizarlos, capacitación y apoyo psicológico para facilitar la labor del personal de enfermería, medicina, auxiliares de enfermería, celadores, personal de farmacia y demás personal implicado en la respuesta ante el COVID-19.

 

 

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Conclusiones de la encuesta:

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/12/ayuda-a-difundir-esta-encuesta-entre-el-personal-sanitario-que-conozcas/

 

que se realizó al personal sanitario, a la que hasta ahora han respondido 15.000 profesionales, se realiza por iniciativa de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y de las plataformas Marea Blanca, FoCAP y Rebelión Primaria.

 

INFORMA

 

Dr. César Serrano García

Nuestra encuesta para sanitarios #CovidEnSalud en 

ALGUNAS CONCLUSIONES:

  • El 20% del personal sanitario de España ha tenido síntomas de Covid.
  • Menos de un tercio de los afectados ha podido acceder a un test de diagnóstico.
  • Uno de cada cinco profesionales sanitarios ha tenido síntomas de haber contraído el coronavirus SARS-CoV-2 en España, según la encuesta CovidEnSalud impulsada por cuatro organizaciones sanitarias para conocer la dimensión del problema.
  • Sólo se han realizado tests de detección del coronavirus a un 30% de los que han tenido síntomas, por lo que la mayoría de los casos no se han diagnosticado. Esto ha propiciado que un gran número de afectados hayan seguido trabajando pese a tener síntomas leves o estar en fase asintomática, lo que ha causado contagios en centros de atención primaria y en hospitales.
  • La atención primaria, donde hay un porcentaje más alto de profesionales con síntomas de Covid que en hospitales pero hay menos oportunidades de acceder a tests de diagnóstico, se revela en la encuesta como un punto débil para contener la epidemia.

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2 conclusiones muy importantes:

  • más contagiados entre el personal sanitario que las cifras oficiales

    @sanidadgob

  • necesidad de hacer test a todos los sanitarios para frenar contagios

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#AplausoSanitario

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

¡¡¡¡¡¡Ayuda a difundir esta encuesta entre el personal sanitario que conozcas!!!!!!

12 Abr

 

 

 

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descargaDr. César Serrano García, MD, PhD
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

 

Este proyecto cuenta con el respaldo de las plataformas sanitarias Marea Blanca y Rebelión Primaria. El proyecto ha sido llevado a cabo gracias a la labor altruista de Kanteron Systems con el asesoramiento del Dr. César Serrano García (Oncología Médica, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).

 

 

 

 ‼️📢 ATENCIÓN: *Encuesta para todo el personal sanitario*

 

 

 

👉🏼*Encuesta* #CovidEnSalud

accede:

➡️http://survey.covid19.kanteron.com:3100

 

 

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*¿Qué es?

 

Encuesta de *1 minuto* para *TODO EL PERSONAL SANITARIO* activo en España durante la epidemia #COVID19

 

🆘 *¿Por qué?

 

 

 🤒 La cifra oficial del 15% sanitarios contagiados no recoge nuestra realidad

 

▶️ *sin test hecho no contamos*

 

⛔🦠 *¿Para qué?

 

1️⃣ Para conocer nuestra realidad 

2️⃣ Para demandar datos oficiales 

3️⃣ Para protegernos

 

🗣️ *Difunde* la encuesta #CovidEnSalud *a todos tus contactos sanitarios*

 

 

 

accede:

➡️http://survey.covid19.kanteron.com:3100

 

 

 

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#COVIDー19

 

#QuedateEnTuCasa

#EnCasaSalvasVidas

 

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#AplausoSanitario

 

 

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”