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28 de febrero: día internacional de las enfermedades raras. En la investigación está la solución.

25 Feb

 

 

 

RARAR

 

El lema de este año: 

 

“por la investigación de las enfermedades raras”

 

 

Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones personas en todo el mundo.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, farmaceuticas y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.

Este vídeo sobre el día de las enfermedades raras ayuda a contar la historia. El vídeo ha sido traducido a 32 idiomas, elige el tuyo.

 

 https://www.rarediseaseday.org/videos

 

mas información sobre el desarrollo de la jornada:

 

 

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https://www.rarediseaseday.org/

#Rarediseaseday

 

 

 

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https://www.enfermedades-raras.org/

En España solo se puede acceder a mitad de fármacos disponibles en Europa para enfermedades raras

 

“Los pacientes con enfermedades raras en España solo pueden acceder a 58 de los 102 medicamentos huérfanos disponibles en Europa, según ha denunciado este jueves el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.

Carrión ha presentado la campaña «Construyamos HOY, para el MAÑANA», en el marco del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, acto en el que ha recordado que desde el año 2000 se han autorizado en Europa 145 medicamentos huérfanos, dirigidos a grupos de pacientes muy reducidos.

 

El presidente de Feder ha incidido también en la falta de equidad en el acceso a estos fármacos, ya que depende de la comunidad autónoma en la que resida el paciente, un tema que los afectados han denunciado en «numerosas» ocasiones ante el Ministerio de Sanidad.

Es un «problema económico», ha reconocido Carrión, ya que, «muchas veces el coste es tan elevado que el acceso no es aprobado por las administraciones sanitarias».

El presidente de Feder ha incidido en la importancia de la investigación, que es la «esperanza» para todos la personas diagnosticadas de una enfermedad rara, sin la cual, ha advertido, «no hay futuro» para estos pacientes.
Y es que sin investigación no hay terapias. De hecho, a día de hoy solo el 5 % de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento.

En España, según los datos de la actualización del Estudio Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio), el 47 % de los afectados no tiene tratamiento y sí lo tiene, lo considera inadecuado.

La campaña de Feder pone el acento en que la diferencia entre el presente y el futuro de estas enfermedades pasa por la investigación.

 

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¿Qué es una Enfermedad Rara?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

 

 

 

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gist es un cáncer raro

Se identifican los tumores raros  como aquellos con una incidencia de menos de 6 por 100.000 personas / año

Según la revista científica internacional Cáncer Research UK, GIST es uno de los 5 canceres mas raros que existen, los otros cuatro son: Cáncer de mama masculino, Cáncer de corazón, Cáncer de glándula salival y Cáncer nasal.

 

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Sin investigación no hay esperanza contra el cáncer

 

 

 Los tumores poco frecuentes, al igual que otras enfermedades raras, plantean problemas especiales debido a su baja frecuencia: diagnóstico tardío o incorrecto, falta de acceso a tratamientos adecuados y a  especialistas  médicos, falta de conocimientos clínicos, número limitado de ensayos clínicos, falta de registros de patología y de bancos de tejidos.

 

En España se diagnostican aproximadamente 600 casos de gist al año.

 

En España, el acceso de los pacientes con un cáncer raro a  diagnósticos , tratamientos, ensayos clínicos, etc.,  apropiados y de calidad, por desgracia, son todavía totalmente insuficientes. Los déficit significativos incluyen:

 

  • Los pacientes con el diagnóstico de un tumor poco frecuente a menudo es confundido con otras patologías lo que retrasa su tratamiento. 
  • Los tumores raros tienen poca o ninguna conciencia social y poco apoyo financiero, especialmente en el área de investigación.
  • la tardanza con que los ensayos clínicos llegan a España y la  dificultad para acceder a ellos.
  • Muchos cánceres raros no son el foco de la atención de las grandes organizaciones nacionales de apoyo a los pacientes.

 

 

El coste económico de los cánceres poco frecuentes para la sociedad,  no ha sido hasta ahora evaluados en España – y mucho menos resuelto adecuadamente. Los cánceres raros NO deben ser tratados en las estructuras generales establecidas de nuestro Sistema Nacional de Salud, necesitan ser tratados en los CENTROS DE REFERENCIA por especialistas en el diagnostico y tratamiento de estos tipos de cánceres y a los Centros de Referencia para sarcoma /GIST hay que dotarles de presupuesto para que puedan recibir pacientes al margen de que nuestro hospital nos quiera derivar o no, que por razones económicas, CASI NUNCA QUIERE DERIVARNOS.

 

 

 

El 28 de febrero es el día de las enfermedades raras, una oportunidad para que todos podamos tomar conciencia de enfermedades poco comunes con nuestro cáncer GIST y desde esta pagina reclamamos  la financiación de la investigación que nuestro cáncer raro GIST necesita.

 

Y por estas razones NOS SUMAMOS  a la campaña:

 

SOS para salvar la investigación en España

 

 

 “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

 

Sin investigación no hay esperanza contra el cáncer

 

La investigación nos ayudará a tener diagnósticos oportunos y se desarrollaran terapias innovadoras para tratar y curar las enfermedades poco frecuentes

 

 

raro

 

 

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El libro ACTUALIZACIÓN Y REVISIÓN DEL MANEJO DE LOS TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST, se puede adquirir vía “on line”

20 Feb

 

aran online

 

 

Editorial  ARAN nos ha informado a “colectivogist” que el libro:

“ACTUALIZACIÓN Y REVISIÓN DEL MANEJO DE LOS TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST”

Autores

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).
Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).
Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

 

se puede comprar vía “on line”, vía “on line” significa que cuando compras el libro, la editorial te facilita un enlace, un usuario y una contraseña y puedes acceder a él, “pero no puedes descargartelo”.

 

El precio comprando la EDICCIÓN DIGITAL desde su pagina web es de 69 euros + IVA :

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/448-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

Para los pacientes de “colectivogist”, han decidido venderlo a 50€ + IVA(4%), total 52 euros

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También, ante nuestras quejas por la carestía de la edición en papel, la editorial ha decidido que para los pacientes de “colectivogist”, el precio será de 75 euros +IVA( 4%), TOTAL: 78 euros, en vez de   99 euros + IVA  

 

Si el libro se compra desde su pagina web, valdría 99 euros + IVA

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/447-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

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Los pacientes y familiares de “colectivogist”, es decir tod@s los pacientes y familiares con cáncer gist que quieran comprar el libro a precio rebajado, bien la “edición digital” o la “edición  papel”  NO DEBEN COMPRARLO  DESDE la pagina web de la EDITORIAL ARAN, si no que DEBEN CONTACTAR CON:

Vanessa Del Salto Gomes

Asistente de Dirección

 vsalto@grupoaran.com

Telf. 650 498 379 / 91 745 20 38

 

decir que eres paciente o familiar de “colectivogist” y te dará instrucciones para adquirir el libro a precio rebajado.

 

Sentimos mucho no haber ofrecido antes esta información que la EDITORIAL ARAN nos acaba de facilitar.

 

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ESMO 2018: Symposium sobre Sarcoma y GIST.

16 Feb

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Milán, Italia  del 05 – 07 de febrero de 2018

 

El Simposio ESMO sobre Sarcoma & GIST, se ha celebrado en Milán, Italia. del 5 al 7 de febrero de 2018, 

El Simposio Sarcoma & GIST de ESMO es un encuentro que reúne a las mentes médicas más brillantes que trabajan en la actualidad en este tipo de enfermedades. El Simposio es conocido como un lugar excelente para el trabajo en red y la colaboración internacional, y ofrece debates con los principales líderes de opinión en estas raras enfermedades.

El objetivo del simposio es reunir a  investigadores  y  médicos en un enfoque integrado para un mejor resultado para el paciente.

 

 

La doctora Di Margherita Nannini, del Departamento de Medicina Especializada, Experimental y Diagnóstica del Hospital Sant’Orsola-Malpighi de la Universidad de Bolonia, ha escrito la siguiente crónica sobre lo mas relevante que se planteado   en el Symposium sobre GIST,  para la Asociación Italiana de Pacientes de Gist

 

 

gist

 

Raro no significa, sin duda carente de contenido, ya que este año, la  Conference & GIST sarcoma ESMO 2018 celebrada en Milán, se ha hablado y discutido mucho sobre GIST, lo que refleja el hecho de que todavía existe hoy en día una enfermedad muy interesante para la ciencia.

Aquí están los principales mensajes expuestos estos tres días de trabajo de contenido extremadamente denso.

Se ha confirmado una vez mas la utilidad del análisis molecular(análisis de la mutación de nuestro GIST), indispensable en su respuesta sobre el papel predictivo para el tratamiento médico, y en su papel pronóstico cada vez más consolidado, junto con los parámetros estándar  reconocidos al día de  hoy de (Fletcher, Bauer, Dei Tos) .

La duración del tratamiento adyuvante internacionalmente reconocido en GIST con alto riesgo de recaída es todavía de tres años. En caso de que la enfermedad reaparezca, una vez que se haya completado el programa de terapia adyuvante, se debe reanudar el tratamiento con imatinib, ya que la recurrencia después de la terapia adyuvante no es sinónimo de resistencia (Joensuu).

Los márgenes quirúrgicos no tienen importancia pronóstica, mientras que la ruptura espontánea o intraoperatoria es un factor pronóstico negativo probado (Rutkowski).

En la enfermedad avanzada / metastásica, la personalización del tratamiento, especialmente en lo que se refiere a la regorafenib, es crucial en la práctica clínica, ya que permite maximizar la duración de la terapia, optimizando el efecto, con respecto a una mejor calidad de vida del  propio  paciente (Reichardt ).

En el caso de resistencia secundaria a imatinib, sunitinib y regorafenib que representan hoy el estándar de tratamiento. A corto plazo, gracias a los resultados prometedores obtenidos en los estudios iniciales, DCC-2618 y BLU-285, dos nuevos inhibidores de KIT y PDGFRA que estaran en breve en ensayos clínicos de fase III  (Demetri).

En el caso de la resistencia primaria, o para los pacientes con GIST avanzado / metastásico portador de la mutación D842V de PDGFRA, hay ensayos clínicos en curso con Crenolanib, un inhibidor oral de PDGFRA, FLT3 y PDGFRB,  (Demetri).

El concepto de los GIST de tipo salvaje (WT) ya está obsoleto, ya que gracias a estudios recientes de la biología molecular, fue posible identificar muchas alteraciones genéticas adicionales, algunos de los cuales pueden representar una diana terapéutica en el futuro. Por lo tanto, en ausencia de mutaciones que afecten a KIT y PDGFRA, se sugiere fuertemente la caracterización molecular adicional disponible en centros especializados.(Trent). 

El raciocinio biológico para la inmunoterapia en GIST está ciertamente respaldado por varios estudios preclínicos sobre modelos celulares, y el esfuerzo de la comunidad científica está dirigido a identificar qué subgrupo de pacientes puede beneficiarse realmente del tratamiento inmunoterapéutico (DeMatteo) .

 

 

 

fuente

AIGLogo

http://www.gistonline.it

 

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Sobre la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO)

ESMO es la organización profesional líder en Oncología Médica. Con más de 16.000 miembros que representan a profesionales de la Oncología de más de 130 países de todo el mundo, ESMO es la sociedad de referencia para la formación e información oncológica. Estamos comprometidos en apoyar a nuestros miembros a desarrollar y avanzar en un entorno profesional de rápida evolución. Para profundizar sobre ESMO, por favor visite: http://www.esmo.org

 

informa

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Se acaba de publicar una nueva edición del libro: Tumores del estroma gastrointestinal(GIST): Manejo multidisciplinar en el siglo XXI

9 Feb

 

GIST

 

Os escribo porque ya está a la venta la nueva edición del libro de GIST que he hecho en colaboración con autores nacionales e internacionales de peso en esta patología, es muy exhaustivo y creo que de gran utilidad. Abajo están los enlaces donde encontrarlo, es de la editorial ARAN.

La primera edición fue publicada por la editorial DIEGO MARIN. 

Un saludo y gracias a todos

Virginia Martínez

(Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

 

 

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¿donde y como adquirir el libro TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI?

 

El libro ha sido escrito por:

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).

Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

 

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La editorial  DM/ Diego Marín lo ha publicado en un  formato grande lo que permite que las imágenes sean espectaculares.

Dirección: Calle Merced, 9, 30001 Murcia

Teléfono: 968 24 28 29

http://www.diegomarin.com/

 

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI

ISBN 978-84-17010-52-2

Autor: FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

Editorial: DIEGO MARIN LIBRERO EDITOR SL

Año Public.: 2017

Encuadernación: RUSTICA

Precio: 76,00 €

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://www.diegomarin.com/libros/tumores-del-estroma-gastrointestinal-gist–manejo-multidisciplinar-en-el-siglo-9788417010522-1075449.html

 

 

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La editorial Aran también acaba de publicar una segunda edición  en un formato más comercial y manejable.

http://digital.grupoaran.com/27-fp

DirecciónCalle de Castelló, 128, 28006 Madrid

Teléfono: 917 82 00 30

 

ISBN 9788417046569
Año 2018
Encuadernación RÚSTICA
Formato PAPEL
Medidas 21-24
Páginas 658 + CUBIERTA
Autores FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

 

Precio : 99 euros

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/447-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

 

 

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Conoces algún seguro de viajes que cubra “enfermedades preexistentes?

22 Ene

viajar

 

Los pacientes con cáncer gist también viajamos. Viajamos con nuestra enfermedad y viajamos con nuestros tratamientos. Ambas cosas no nos impiden disfrutar del placer de viajar y  ademas nos viene muy bien para distraer nuestra mente.

Pero los pacientes de gist tenemos un problema, viajamos con una “enfermedad preexistente” y no conocemos aseguradoras españolas que cubran las “enfermedades preexistentes”.

 

¿conoces tu alguna???

Si nuestros viajes son por los países cubiertos por la Tarjeta Sanitaria Europea, mas o menos tenemos cubiertas las necesidades medicas que se nos puedan presentar. Pero si viajamos por países no cubiertos por la Tarjeta Sanitaria Europea, vamos a tener problemas para que el seguro de viajes que hemos contratado nos cubra las necesidades medicas que nos surjan si son debidas a nuestro cáncer gist o a los tratamientos que tenemos. 

Si el problema medico que se nos presenta no está claramente relacionado con nuestra enfermedad o con nuestros tratamientos, el seguro medico contratado, puede que nos lo cubra, si la aseguradora tiene un mínimo de seriedad, que hay de todo en los seguros de viaje.

Pero si el problema medico que se nos presenta, no está muy claro a que es debido y la aseguradora lo puede achacar directa o indirectamente a nuestro cáncer gist o a nuestros tratamientos, seguro que la aseguradora se “lava las manos“, alegando “enfermedad preexistente”.

De ahí la importancia que llevar un seguro de viajes que cubra “enfermedades preexistentes”.

 

¿ CONOCES ALGUNA ASEGURADORA QUE OFREZCA COBERTURA PARA ENFERMEDADES PREEXISTENTES?

 

 

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Felices fiestas, feliz navidad!!!!

20 Dic
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No siempre podemos disfrutar de algunas fechas de paz, amistad y reunión familiar como nos gustaría, porque la vida está llena de sorpresas y no todas son agradables.

Mucho ánimo para nuestros pacientes de GIST que pasan por un momento difícil en el curso de su enfermedad, para sus familias y para  los pacientes que recientemente han entrado en contacto con este tumor; a todos ellos queremos animar, porque la ciencia avanza, la búsqueda lleva a tratamientos más efectivos y porque se debe  siempre mirar hacia el futuro con confianza.

 

En nuestros recuerdos estarán siempre las  personas que han compartido con nosotros una parte del camino de sus vidas y que nos han dejado. 

Expresamos nuestro mas sincero agradecimiento a todos los médicos e investigadores del mundo que día a día nos ayudan a llevar nuestra enfermedad y a buscar una cura. 

 

Gracias por compartir un año mas junto a nosotros, nuestros mejores deseos para estas fiestas y que podamos seguir avanzando en una cura para los pacientes de gist.

 

Felices fiestas, feliz navidad!!!!

 

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La burbuja del precio de los medicamentos para el cáncer

19 Jun

 

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“Los tratamientos oncológicos más recientes pueden costar al sistema más de 150.000 dólares al año Organizaciones médicas y sociales temen que se vuelvan “insostenibles” para quienes deciden sobre la sanidad pública”

 

 

 

 

La crisis del Solvaldi, medicamento para tratar la hepatitis C, expuso públicamente por primera vez los problemas que afrontan los países desarrollados a la hora de acceder a medicamentos muy caros, una adversidad a la que no estaban acostumbrados. “Las empresas farmacéuticas han iniciado una espiral acelerada de precios para los nuevos medicamentos, llegando a un nivel que tampoco los países de ingresos altos pueden alcanzar”, apuntan varios especialistas en el libro Medicamentos: ¿derecho humano o negocio?, liderado por Fernando Lamata, médico y antiguo secretario general de Sanidad del Ministerio.

En este análisis sobre los costes de los tratamientos pone ahora el foco en los oncológicos: “Los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) recogen que durante los diez últimos años los precios de los medicamentos oncológicos se han duplicado suponiendo ahora entre 6.000 euros y 10.000 euros por mes”. Los tratamientos más recientes para el cáncer pueden costar “desde 50 000 dólares hasta bastante más de 150.000 dólares al año”, según advierte la subdirectora general de la OMS para Sistemas de Salud e Innovación.

 

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Desde la Organización Médica Colegial (OMC), temen que estos costes, con un altísimo margen de beneficio para los laboratorios, se vuelvan “insostenibles” para el sistema público de salud. Su secretario general, Juan Manuel Garrote, lamenta que “el pelotazo” del Sovaldi se pueda volver a producir con otros medicamentos.

 

En un estudio coordinado por Andrew Hill, investigador de la Universidad de Liverpool, redujo a 200 dólares el coste del tratamiento de 12 semanas que cambió y alargó la vida de muchos enfermos de hepatitis c. Una cantidad muy alejada de los 84.000 dólares estipulados por Gilead, el laboratorio que obtuvo la patente, cuando lo lanzó en el mercado norteamericano.

En un análisis recogido en el panel de Alto Nivel del Secretario General de las Naciones Unidas sobre el Acceso a los Medicamentos, este especialista llega a una conclusión parecida en el caso del Imantib, tratamiento utilizado para pacientes con leucemia. asegura que este medicamento tiene un coste de fabricación entre 128 y 216 dólares. Sin embargo, Norvatis lo comercializa en Estados Unidos bajo el nombre de Gleevec a 108.000 dólares. Y en nuestro país, las arcas públicas desembolsan 30.000 euros por este medicamento, según la información recopilada por Médicos del Mundo. Además, esta organización asegura que se está pagando por el Keytruda, que combate el melanoma, más de 100.000 € anuales por paciente.

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“Veinte tratamientos han mostrado aumentos de más de 100% en los últimos cinco años, y en dos casos: busulfán, usado para tratar la leucemia, y tamoxifeno, cáncer de mama, los precios han aumentado en más de 1000%”, apuntó Hill en el Congreso Europeo del Cáncer de 2017. En él, los investigadores también denunciaban retrasos en la dispensación de estos tratamientos debido a su elevado precio.

En mayo, la Comisión Europea anunció que por primera vez investigará a una farmacéutica para descubrir si utilizó su posición dominante para manipular los precios de cinco medicamentos contra el cáncer. Aspen es la compañía investigada por estas actuaciones. En Italia ya fueron sancionados por este motivo al pago de una multa de cinco millones de euros.

Durante los diez últimos años los precios de los medicamentos oncológicos se han duplicado suponiendo ahora entre 6.000 euros y 10.000 euros por mes

El precio de los tratamiento oncológicos se debatió hace unas semanas en la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS, se propuso a finales del pasado mes un texto para que los países miembro reconociesen la necesidad de buscar opciones para mejorar el acceso asequible a estos medicamentos. Pero no es una novedad, ya en 2013 más de un centenar de oncólogos de todo el mundo alertaron de que el precio de estas terapias podían poner en peligro la sostenibilidad de la estrategia sanitaria de lo países

 

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“De los 71 medicamentos contra el cáncer que sacó la FDA (agencia de medicamentos de los Estados Unidos) entre 2002 y 2014, el 90% cuestan más de 100.000 dólares”, asegura Germán Velásquez, un referente mundial en el impacto sobre la salud pública, que ha ocupado altos cargos durante más de dos décadas en la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una cifra que considera “impresionante” porque la mayoría de los ciudadanos del mundo “no pueden pagar esos precios” y para muchos sistemas sanitarios son insostenibles.

Este profesional, asesor actualmente del Centro del Sur (South. Centre), asegura que para establecer el coste de los medicamentos estas compañías están apostando por el mismo modelo que los perfumes de lujo, obviando el derecho a la salud de la población mundial y tratando los fármacos como bienes de consumo de alta gama. “El coste de investigación y desarrollo no tiene nada que ver con los precios finales”, advierte a eldiario.es.

Actúan así sin tener en cuenta las consecuencias que tienen estos elevados precios para los sistemas nacionales de salud. “En EEUU la gente tiene que hipotecarse para pagar el tratamiento. En los países pobres la gente muere”, incide Vanessa López, directora de Salud por Derecho. En Sudáfrica el caso de Tobeka Daki trascendió las fronteras, esta mujer falleció tras dos años luchando para conseguir Trastuzumab, el fármaco prescrito para el cáncer de mama que no superó.

En nuestro país, este colectivo teme que a medio o largo plazo “se ponga en peligro” la sostenibilidad del sistema de salud. “Este gasto detrae recursos necesarios para otros aspectos del sistema sanitario y vemos que hay menos camas, menos médicos. Y vemos que hay áreas que no se cubren adecuadamente”, apunta López. “Se ha disparado de una forma abismal y ha trastocado los presupuestos sobre medicación”, incide el portavoz de la OMC.

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En 2015, el gasto total de las farmacias hospitalarias fue de 11.700 millones de euros. Esta cantidad “se ha disparado de una forma abismal”, aseguran desde la entidad médica colegia. Según publicó actasanitaria.com, el director general de Coordinación de la Asistencia Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud, afirmó que esta partida ya supone para alguna región “el 30 por ciento de los presupuestos hospitalarios”, “cuando hace una década casi todo iba destinado a los gastos de personal”, añadía. Ante estos datos, la OMC da un tirón de orejas a la política presupuestaria del Gobierno. Su secretario general recuerda que los trabajadores de centros públicos han “intentado optimizar el gasto farmacéutico”.

 

“De los 71 medicamentos contra el cáncer que sacó la FDA entre 2002 y 2014, el 90% cuestan más de 100.000 dólares”

Desde Salud por Derecho desconocen si los altos precios están teniendo incidencia a la hora de dispensar estos medicamento. Aunque recuerdan que en otros países, como en Reino Unido, hay medicamentos para el cáncer que el Gobierno no introduce por ahora en la cartera de servicios por los precios “tan elevados”. Sin embargo, Velásquez, considera que en este caso el Gobierno británico está velando por el “interés público”. “El 80% de estos medicamentos tiene como único efecto terapéutico prolongar el efecto terapéutico entre dos o tres meses. No estamos hablando de medicamentos que curen”, advierte.

A su vez cuestiona la actuación de los países que sí los están adquiriendo con dinero público: “Si España o Francia lo subvencionan, se puede encontrar con problemas para financiar otros medicamentos que sí salvan la vida y que tienen una eficacia terapéutica más importante”.

En Sudáfrica, una mujer falleció tras dos años luchando para conseguir Trastuzumab, el fármaco prescrito para el cáncer de mama que no superó.

Fuentes de Farmaindustria, la asociación nacional empresarial de la industria farmacéutica, aseguran que para fijar el precio de los productos innovadores que dispensan se tiene en cuenta el “aumento de la esperanza de vida” y “de la calidad de los años vividos”. También calculan el “ahorro de otros recursos sanitarios” por el consumo del medicamento y el “aumento de la riqueza económica” vinculado a la “reducción del absentismo” que ha provocado este tratamiento.

Velásquez recuerda que en el caso del Sofosbuvir, el laboratorio comparó el precio del producto al coste de un trasplante de hígado, en EEUU puede suponer alrededor de 100.000 dólares. “Es un argumento cínico porque el número de personas que se pueden someter a esta opción en el mundo es un 0,1%”, recuerda Velásquez. Por su parte, Fernando Lamata, antiguo alto cargo del Ministerio de Sanidad, también denuncia esta actuación instigada por los inversores de los laboratorios con el único objetivo de “especular” con la actividad sanitaria.

 

 

fuente

http://saluddelujo.eldiario.es/