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Hoy de nuevo a quirofano

25 May

 

Dama de Baza

Buenas tardes , perdonad que no hay escrito antes, pero he estado muy liada, preparando para mi ingreso. 

Bueno  cuento mi caso, sobre todo porque creo que podemos ayudarnos y sobre todo vosotros, los profesionales podéis alumbrarnos mucho.
Hace 3 años tomando una cerveza, me caí redonda al suelo, me bajaron a urgencias y no me encontraban nada, solo la tensión por los suelos y al despertar unos dolores, parecidos a los del parto, pasé por todos los especialistas y en una semana me operaron y me diagnosticaron un Gist de 10 cm en el yeyuno. Todo perfecto.
Mi oncóloga me puso en tratamiento adyuvante con Glivec imatinib 400 mgr. Tuve que cambiar mi forma de vida, pues los efectos secundarios me dejaban kao, al principio los mareos y la sensación de vómitos era lo peor, después solo me quedé con el mareo y empezó un cansancio, aplomador, dolores de pies y piernas, se me dormían, con calambres y pinchazos en la planta del pie como si llevase un cactus. Decidí luchar contra esta situación y durante 3 años perdí 10 kilos, me machaque en el gimnasio mis piernas hasta el limite, hasta no poder más, ( me ha costado muchísimo) , pero a la vuelta de 1 año, mis piernas se dormían menos, tenia muchos menos calambres, en fin estoy muy contenta por lo conseguido.
En Octubre 2016, tuve la ultima revisión con PET-TAC y todo estaba bien. Ya me avisó mi oncóloga que  podía llegar a Baza el genérico y que si tenia cualquier problema que le avisase. 
En Enero y Febrero me dieron el genérico, KERN PARMA 400 gr, y aunque me opuse decidí probar, fue horrible, dolores de cabeza permanentes, que bajaban por las sienes, mandíbulas y cuello, tenia que estar con el ibuprofeno a todas horas. 
En Marzo fui a Oncología, con analíticas y todo perfecto, entonces mi oncóloga puso un informe a farmacia para que no me diesen esa medicación e hizo referencia a la preferencia de imatinib glivec. Pero me dieron imatinib SANDOZ 400 gr (Marzo y Abril) en esta ocasión los dolores de cabeza eran solo cuando hacia esfuerzo físico, pero no dejé el gimnasio,  también me producía mareos intensos, pero los llevaba como podía.
El cansancio, agotador siempre.
A final de abril me hacen un TAC y descubren que tengo un tumor de 3 cm, en el cabo del yeyuno. Mi oncóloga me hace un PET-TAC de urgencias, que lo corrobora. Deciden operarme y casi seguro aumentar la dosis de imatinib. 
Sintomas, pues… los he pensado mucho y solo encuentro, un poco de mas calor corporal y las uñas de las manos ( que a mi me gustan largas y pintadas… ), se me abren en capas sin motivo alguno, los niveles de la analítica bien, sin alteracion.
Bueno, no se si me dejo algo en el tintero, el equipo medico que me ve, es genial y en todo momento dispuesto a ayudar.
Y mañana jueves 25 de mayo entro en quirófano.
Os seguiré informando después de la operación de como me encuentro, del nuevo tratamiento que me pone el equipo médico y si han llegado a alguna conclusión sobre el cambio a imatinib genérico y la vuelta de mi GIST.
Un saludo, ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos. 
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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Fallece Maribel , fundadora de colectivogist

8 May

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Fallece Maribel, paciente de GIST desde 2001 y fundadora de colectivogist.

 

La última vez que nos escribió Maribel fue el 21 de diciembre de 2015:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/12/21/fallo-sutent-empece-stivarga-y-me-funciona/

flores

Hoy mas que ningún otro día los pacientes de gist nos sumamos a su “lema”:

¡¡¡¡amando la vida!!!!

 

 

descansa en paz . te recordaremos siempre con mucho cariño y muchas gracias por crear este espacio de apoyo y  acompañamiento de los pacientes de gist

luis herrero

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REUNIÓN ANUAL DE LA AACR(Asociación Americana para la investigación sobre el cáncer)

28 Mar

 

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Del  1-5 de abril de 2017 tendrá lugar la reunión anual de la AACR (Asociación Americana para la investigación sobre el cáncer).

La reunión anual de AACR dedicada a las conclusiones básicas de investigación realizadas en el laboratorio sobre el cáncer y  de los ensayos clínicos realizados fundamentalmente en fase I.

A diferencia de la reunión anual de ASCO(Sociedad Americana de Oncología Clínica), que se celebra a principios de junio, que suele recoger datos de los ensayos clínicos realizados tambien en  fase III.

Los resúmenes de las reuniones de la AACR  2017 dedicados a GIST podéis verlos en el siguiente enlace: 

http://www.abstractsonline.com/pp8/#!/4292/presentations/GIST

Iremos informando y traduciendo, las novedades mas significativas.

**Para una mejor compresión de los textos que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

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COLECTIVO

EL PRECIO DE NUESTRA VIDA

7 Feb

 

 

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Hoy muchos de los medicamentos que llegan al mercado, como los nuevos tratamientos para el cáncer alcanzan precios exorbitantes e injustificados, que han convertido la enfermedad en un negocio rentable.

 

Nuestra Sanidad Pública no va a poder seguir sosteniendo la financiación de fármacos a estos precios tan elevados, que sin embargo son necesarios para miles de personas enfermas.

Los laboratorios farmacéuticos obtienen márgenes colosales e indignantes con los tratamientos de las personas que enferman.

Nuestro sistema de salud, y por tanto nuestra salud, está en peligro real como consecuencia de este modelo de innovación y fijación de precios de tratamientos médicos.

La solución NO PASA por retirarnos los fármacos que necesitamos para seguir viviendo o por retrasar  o no facilitar los nuevos fármacos innovadores a los pacientes.

LA SOLUCIÓN PASA porque NUESTRO GOBIERNO use todos los medios jurídicos y políticos en su poder para que disminuya drásticamente el precio de los medicamentos innovadores que salvan vidas y que introduzca medidas de transparencia en todo el proceso de financiación de la I+D médica y fijación de precios.

Nuestra salud depende de ello.

Si a ti también te preocupa, firma esta petición dirigida a la ministra de Sanidad en la que demandamos que tome medidas para reducir el precio de los medicamentos innovadores que salvan vidas; y que introduzca medidas de transparencia en todo el proceso de financiación de la I+D médica y fijación de precios de los fármacos.

Por favor, firma y comparte. La salud de todas y todos depende de ello.

Firmar petición

 

Promueven la campaña:

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Con el apoyo de:

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ENTREVISTA

 

 

 

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“Los fármacos antitumorales son demasiado caros”

 

ENTREVISTA

Josep Tabernero, presidente de la Sociedad Europea de Oncología Médica

 

Dice Josep Tabernero (Barcelona, 1953) que, entre todas las especialidades médicas, eligió la Oncología “por lo que tenía de reto”, por el gran potencial que ofrecía una enfermedad que todavía se conocía poco y seguía matando mucho. Corrían los años 80 y “soñaba con ser parte de la historia del cambio”, pero no imaginaba todo lo que estaba por llegar. Como director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), jefe de servicio de Oncología Médica del mismo hospital barcelonés y presidente electo de la Sociedad Europea de Oncología Médica asegura estar viviendo “una auténtica revolución” que sólo ha mostrado “la punta del iceberg”.

Esta semana hemos conocido que las cifras del cáncer en España ya superan las estimaciones para 2020. ¿Qué está pasando?

La incidencia ha aumentado, sin duda, pero no debemos generar pánico. El factor más importante que explica ese aumento es el envejecimiento de la población, que es mayor del esperado, en primer lugar porque hay mucha población inmigrante que ha vuelto a su país y, en segundo, porque también muchos españoles se han ido. Esos cambios no se preveían cuando se hicieron las estimaciones.

Puede decirse que es una consecuencia secundaria de la crisis. ¿Han tenido los recortes un impacto directo sobre el cáncer?

Creo que al ser una enfermedad grave, la crisis ha afectado poco. Obviamente nos hubiera gustado que el programa de screening del cáncer colorrectal no se hubiera implantado a finales de 2017, como está previsto, sino en 2012 o 2010, pero en cuanto a la terapéutica no creo que haya habido un impacto notable. Pero tenemos que tener claro que tenemos un sistema sanitario buenísimo que tenemos que mantener. Y eso exige cambios estructurales, una mejor organización de los sistemas sanitarios y también un debate sobre qué es lo que se debe financiar y cómo hay que hacerlo.

¿Los precios de los fármacos antitumorales son abusivos?

Los fármacos son demasiados caros. De hecho, muchas sociedades médicas internacionales, como la ESMO, ya están trabajando para favorecer el acceso a las terapias en todo el mundo. La industria tiene unos beneficios que son impresionantes y la manera en que se fijan los precios no es justa. Yo creo que el precio o el rembolso de los fármacos tendría que estar basado en el valor que aporta cada medicamento, porque no hay dinero para todo y no todos los fármacos aportan lo mismo.

¿Se financian medicamentos con poca utilidad?

El Ministerio está empezando a no recomendar o no aprobar la financiación de ciertos fármacos por el poco valor que aportan. Para mí, lo que sería bueno es que se pusieran las condiciones de aprobación de un fármaco a priori. Y eso tendría también un impacto en la investigación. Porque se siguen haciendo ensayos clínicos de 1.000 pacientes para un beneficio de 2 meses. Y eso no tiene ningún sentido. En Holanda hay muchos fármacos que no se financian. Y no hay alarma social ni crispación. Porque allí todos son muy corresponsables a la hora de discutir cómo mantener el sistema público sin ninguna utilización política. Ningún partido político debería utilizar estos temas.

¿Llegaremos a ver el pacto por la Sanidad?

Lo tendremos que favorecer los profesionales. Es fundamental abrir un debate, que se hablen las cosas. Porque no sólo es el tema de los fármacos. Hay diferencias en el tratamiento del cáncer en España que hay que abordar. Hay comunidades con pocos habitantes que quieren hacer todo y no enviar enfermos a otras regiones. Pero esto, cuando se trata de tumores poco frecuentes o complejos, no tiene ningún sentido. Y no sólo es un problema económico, sino también técnico. Hay ciertas patologías que si no las tratan profesionales con experiencia, que han visto a muchos pacientes, no van a salir bien.

¿La prevención sigue siendo la gran asignatura pendiente?

Sin duda. La prevención no sólo salva vidas, sino que ahorra costes, porque tratar la enfermedad avanzada, aunque la puedas curar, es lo más costoso para el sistema sanitario. Si siguiéramos el decálogo de las 10 normas de la lucha contra el cáncer, el 40% de los tumores desaparecerían. Y siete de esas 10 maniobras no tienen ningún coste, son cambios de hábitos, como evitar el tabaco o limitar el consumo de alcohol.

¿Podremos vencer al cáncer?

Hay cánceres que los vamos a curar y otros vamos a conseguir que sean enfermedades crónicas. Seguro. El paradigma de esto es la leucemia mieloide crónica. Antes los enfermos se morían en menos de año y hoy están viviendo más de 15. Esto es una revolución.

¿Qué otras revoluciones están por llegar?

Lo que está pasando, por ejemplo, con la inmunoterapia es muy importante. El mejor armamento que tenemos contra el cáncer está en nuestro organismo, y está o dormido o sin enterarse. Tenemos fármacos que consiguen despertar a las células inmunes que están dentro del tumor para que ataquen a la enfermedad. Esto funciona bien en un tercio de los tumores, pero ya hay investigaciones muy avanzadas para conseguir actuar sobre esos dos tercios restantes. Lo que tenemos hoy en día es revolucionario, y eso que sólo conocemos la punta del iceberg. Por otro lado, entendemos mejor cómo es el cáncer, podemos clasificarlo mejor, conocemos más del soporte que el organismo le da… Lo que viene es fantástico.

 

fuente
http://www.elmundo.es/salud/2017/02/06/58948367268e3ef9028b458a.html

 

Que el 2017 nos venga cargado de cosas buenas para todos los enfermos de Gist!!

30 Dic

 

 

2017

 

Queremos finalizar el 2016 agradeciendo a la asociación internacional de pacientes de Gist  https://liferaftgroup.org/, por el esfuerzo que realiza en el apoyo a todos los pacientes de GIST del mundo y sus asociaciones. Ademas, su generosidad está  permitiendo desarrollar modelos innovadores de investigación que nos ayudaran a los pacientes, en un futuro muy próximo,  a sobrevivir y a mejorar.

También queremos mandar un fraternal abrazo  a http://alianzagist.net/ de América Latina y España. Su contribución a la ayuda de los pacientes de GIST de América Latina es encomiable.

Y a todos los pacientes de España que no duden que en el 2017 conseguiremos sobrevivir y mejorar

 

Que el año nos venga cargado de cosas buenas para todos los enfermos de Gist!!

 

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Felices fiestas, feliz navidad!!!!

20 Dic

 

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Expresamos nuestro mas sincero agradecimiento a todos los médicos e investigadores del mundo que día a día nos ayudan a llevar nuestra enfermedad y a buscar una cura. 

Agradecemos a los voluntarios que trabajan para mejorar la atención  de los pacientes.

Un saludo particularmente afectuoso para nuestros pacientes de GIST que pasan por un momento difícil en el curso de la enfermedad, para sus familias y para todos los que recientemente han entrado en contacto con este tumor; a ellos queremos animar, porque la ciencia avanza, la búsqueda lleva a tratamientos más efectivos y porque se debe  siempre mirar hacia el futuro con confianza.

En nuestros recuerdos estan siempre las  personas que han compartido con nosotros un camino de sus vidas, que han luchado con voluntad y determinación, y nos han dejado. En su memoria continuaremos nuestro compromiso constante y tenaz.

Felices fiestas, feliz navidad!!!!

colectivogist

Madrid y Barcelona copan el ranking de hospitales con mejor reputación

15 Dic

 

 

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La Paz y el Clínic, los hospitales con mejor reputación de España

En oncología:  H. UNIVERSITARI VALL D’HEBRON, H. UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE, H. UNIVERSITARIO LA PAZ

 

Madrid y Barcelona ‘alojan’ los hospitales y los servicios médicos con mejor reputación de la geografía española. Concretamente La Paz (Madrid), el Clínic (Barcelona), Gregorio Marañón (Madrid), Vall d’ Hebron (Barcelona) y 12 de octubre (Madrid), todos públicos, son los que más puntos suman en una encuesta realizada a 2.399 médicos (713 especialistas y 301 médicos de familia), enfermeros (745), pacientes (430 asociaciones de pacientes) y periodistas sanitarios (208). Los privados adquieren relevancia en especialidades como Oftalmología y Traumatología, pero en ningún caso logran alcanzar el primer puesto.

A diferencia de otros informes similares, este es “el primer estudio científico que valora con rigor, transparencia e independencia(está financiado por la empresa que lo desarrolla, Merco, un instrumento de evaluación de la reputación, sin ninguna inversión o patrocinio ni pública ni privada)” la opinión de sanitarios y pacientes además de una serie de indicadores (186) de calidad y rendimiento asistencial”, (obtenidos de los propios hospitales, consejerías y el Ministerio de Sanidad)”, explica Jose María San Segundo, director técnico del estudio. “Es el primer Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) verificado que se realiza en España; lo hace KPMG y la metodología es pública”.

Entre los diversos indicadores, se han tenido en cuenta, por ejemplo, los recursos humanos y materiales con los que cuenta cada servicio médico, los resultados conseguidos con los mismos, intervenciones quirúrgicas, estancia media, técnicas diagnósticas y terapéuticas, tasa de cesáreas, de mortalidad, de infecciones nosocomiales, tiempos de espera, etc.

Se han analizado 14 especialidades que en su conjunto representan el 85% de la actividad hospitalaria y Medicina Familiar y Comunitaria. En todas ellas, ya sea Cardiología, Aparato Digestivo u Obstetricia, entre los primeros cinco puestos casi siempre aparecen: La Paz (Madrid), el Clínic (Barcelona), Gregorio Marañón (Madrid), 12 de Octubre (Madrid) y Vall d’Hebron (Barcelona).

Todos, públicos. “La sanidad pública en España goza de buena salud“, señala Jesús Antonio Álvarez, director médico del estudio, en el que también ha participado el Instituto de Análisis e Investigación. En áreas como Oftalmología, Oncología, Traumatología y Urología, los privados ‘arañan’ puestos y ascienden en la escala, aunque nunca logran ocupar el número uno en ninguna especialidad. Lo más cerca que se sitúan es en Oftalmología, donde el hospital mejor valorado es el Ramón y Cajal (Madrid) y en segundo lugar la clínica oftalmológica Barraguer (privada). En tercer lugar, el Vall d’Hebron y después el Instituto de Microcirugía Ocular (IMO).

De los 100 hospitales analizados (por ser los que mayor puntuación han logrado por parte de los encuestados), 76 son públicos y 24 privados.

Los mejores hospitales públicos y privados

En función de estos 14 servicios hospitalarios, el Monitor de Reputación Sanitaria presenta también un listado de los mejores hospitales públicos y privados. Los 10 públicos mejor valorados son: La Paz, el Clínic, Gregorio Marañón, Vall d’ Hebron, 12 de Octubre, La Fe (de Valencia), Ramón y Cajal (Madrid), Virgen del Rocío (Sevilla), Clínico San Carlos (Madrid) y Santa Creu I Sant Pau. Cinco de Madrid, dos de Barcelona, uno de Valencia y uno de Sevilla.

Entre los privados destacan: Clínica Universidad de Navarra (cuyos servicios en general se sitúan entre los mejores puestos), Hospital Universitario HM Montepríncipe, HM Sanchinarro CIO Clara Campal, Hospital Universitario Quirón de Madrid, Hospital General Ruber Internacional, Hospital Sanitas La Zarzuela, Hospital Sanitas La Moraleja, Hospital Quirón de Barcelona, Hospital Universitari Sagrat Cor y Hospital Quirón Teknon. También la representación es mayoritaria en Madrid y Barcelona. “Son los grandes referentes. Lo tienen todo: investigación, docencia, asistencia, especialización…”, recalca José Rodríguez Sendín, presidente del Consejo General de Médicos.

Un último apartado de los rankings que Merco ha presentado este martes corresponde a los médicos con mejor puntuación por especialidad. Por ejemplo, en Cardiología suenan los nombres de Valentín Fuster o Josep Brugada; en Dermatología, Pedro Jaén o Julián Conejo Mir; en Oftalmología, Borja Corcostegui o Joaquín Barraguer; en Pediatría, Juan Casado; en Oncología médica, Ana Lluch; en Psiquiatría, Celso Arango o Jerónimo Saiz.

El estudio cuenta con el aval de las organizaciones colegiales de médicos y enfermeros. Según el presidente de esta segunda organización, Máximo González Jurado, “en España estamos acostumbrados a los premios y reconocimientos, muy diferente de lo que hoy se presenta aquí, que es una investigación científica rigurosa“. Y agrega: “Es importante que la sanidad se someta a evaluación continua. Se dice mucho que el sistema sanitario español es uno de los mejores del mundo, pero debemos ser un país serio y decirlo en base a indicadores científicos, contrastados y transparentes”.

José María San Segundo remarca que este es un proyecto de continuidad que seguirá presentándose cada año, con más variables y más encuestas. “Nos comprometemos a hacerlo en beneficio del sistema“. La rentabilidad, asume, la obtendrán a a partir de ahora, cuando los laboratorio u otras compañías, en vista de este trabajo, les soliciten estudios individuales sobre sus fármacos o sus servicios respecto a la competencia.

Para Juan José Rodríguez Sendín, “era importante que el trabajo no fuera de marketing, sino científico y transparente”. Dados los resultados y la metodología seguida, “los que están en los primeros puestos del ranking son excelentes“, lo que no quiere decir que los que se sitúen en puestos más finales o que ni siquiera aparezcan no sean excelentes. Pueden serlo, pero no son tan conocidos, argumenta el experto.

La próxima semana Merco presentará nuevos rankings relacionados con los mejores laboratorios farmacéuticos, los mejores fármacos, los mejores lanzamientos farmacológicos (clasificados por especialidades clínicas) y las mejores compañías de seguros sanitarios, así como los más de 30 rankings sobre servicios de enfermería.

 

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En ONCOLOGÍA:

 

1º H. UNIVERSITARI VALL D’HEBRON

2º H. UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE

3º H. UNIVERSITARIO LA PAZ

 4º CLÍNICA UNIVERSIDAD DE NAVARRA 8.120

5º H. GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓN

 6º H. CLÍNIC I PROVINCIAL DE BARCELONA

 7º H. UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCÍO

 8º H. UNIVERSITARI I POLITÈCNIC LA FE

 9º H. UNIVERSITARIO CLÍNICO SAN CARLOS

10º H. UNIVERSITARIO RAMÓN Y CAJAL

11º H. UNIVERSITARIO PUERTA DE HIERRO MAJADAHONDA

 12º HM UNIVERSITARIO SANCHINARRO – C.I.O. CLARA CAMPAL

13º COMPLEJO ASISTENCIAL UNIVERSITARIO DE SALAMANCA

14º MD ANDERSON CANCER CENTER MADRID

 15º H. UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA VICTORIA

 

 

 

sanidad publica de todos para todos