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LA MITAD DE LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS NO PARTICIPA EN LA TOMA DE DECISIONES SOBRE SU TRATAMIENTO

7 Ago

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  • La Fundación ECO y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han analizado las necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer en España y han elaborado una serie de recomendaciones para solventar los principales problemas

  • Uno de los aspectos destacables son las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente: perciben de manera muy diferente la oferta de una segunda opinión el acceso a fuentes de información de calidad y a ensayos clínicos entre otras cuestiones 

  • El trabajo destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones de pacientes son útiles solo el 16,7% las recomienda

 

los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido:

 acceso a fuentes de información fiables

 toma de decisiones compartidas

 oferta de una segunda opinión

  participación en ensayos clínicos

 

 

 

 

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Madrid, 19 de julio de 2018.La Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han presentado esta mañana el informe “Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar”. Se trata de la primera ocasión que se comparan, en nuestro país, las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.

Nuestra Asociación trabaja, entre otros aspectos, para que los pacientes de cáncer y sus familias tengan todas sus necesidades cubiertas. Conocerlas es el primer paso, trabajar para cubrirlas es el segundo y en esa misma línea mantenemos nuestros esfuerzos.  Este estudio responde a esta manera de trabajar y es el mejor ejemplo de colaboración entre distintas entidades con un objetivo común: el paciente y su familia.A la vista de las conclusiones, hay mucho trabajo por hacer y estamos a disposición de los oncólogos para que cuenten con nosotros cuando detecten necesidades psicosociales de pacientes y familiares. Para ello ponemos a disposición de todos nuestros casi 270 psicólogos y 82 trabajadores sociales en toda España”, ha apuntado Ignacio Muñoz, presidente de la AECC. “Este informe saca a la luz diferencias significativas entre las opiniones de pacientes, acompañantes, oncólogos y enfermeros en una gran mayoría de áreas no analizadas hasta el momento y los resultados exponen algo que desde el ámbito médico ya habíamos detectado: las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente. Esto nos lleva a pensar en la necesidad de protocolizar procesos y asegurarnos que el paciente entiende la información que le estamos transmitiendo”, ha apuntado el Dr. Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO.

 

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De hecho, los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido: el acceso a fuentes de información fiables, la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión y la participación en ensayos clínicos. En el primer caso, llama la atención que el 85,5% de los pacientes y más del 80% de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8% de los oncólogos y un 54% de los enfermeros lo cree así. Desde la Fundación ECO han destacado que la facilidad de acceso que existe en la actualidad a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. De hecho, en la actualidad el colectivo que recomienda de forma habitual fuentes de información complementarias es el de enfermería, por delante de Oncología donde solo 1 de cada 3 oncólogos dice recomendarlas.

Por lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, es significativo que el 95,8% de los oncólogos médicos manifieste ofertarla habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido, lo que demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información. Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes. “Si bien es cierto que la sensación de capacitación del paciente aumenta con el tiempo y la evolución de la enfermedad, los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene. Tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones y debemos ser conscientes de ello”, ha apuntado el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO, jefe de servicio del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador de este estudio.

En estas diferencias se encuentra también la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada diez pacientes manifiesta recibirla, siendo una oportunidad que a la gran mayoría de pacientes y acompañantes les gustaría disponer, “lo que demuestra, de nuevo, que existe un problema de comunicación entre ambas partes”, ha afirmado el Dr. Cruz. Por último, una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.

“Lo que demuestra este estudio es que profesionales, pacientes y acompañantes tenemos percepciones muy diferentes de una misma vivencia. Hay que ayudar a los pacientes a comprender la información que se les está dando para que pueda tener un rol más activo en todo el proceso”, ha concluido el Dr. Cruz.

 

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Apoyo psicológico, soporte y asociaciones: los grandes olvidados

El trabajo realizado por la Fundación ECO y la AECC destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones son útiles solo el 16,7% las recomienda. Tal y como ha explicado Ana Fernández Marcos, directora de Relaciones Institucionales de AECC, “aunque las asociaciones y grupos de apoyo tienen un gran potencial como ayuda para las personas afectadas por el cáncer y sus familias, su visibilidad en el hospital es todavía reducida. El informe revela que la recomendación de los servicios de las asociaciones no está incorporada de manera habitual en la práctica asistencial de oncólogos y enfermeros”. De hecho, menos de la mitad de los pacientes y sus acompañantes dicen recibir información sobre las asociaciones y grupos de apoyo en el hospital y solo el 18,5% y el 27,7%, respectivamente, contactan con ellos. “Es necesaria una mayor implicación de los profesionales sanitarios en la recomendación de asociaciones y grupos de apoyo, dirigiéndoles de manera preferente y selectiva hacia aquellas organizaciones que hayan demostrado de manera contrastada y sostenida un beneficio real para el paciente oncológico y buscando su integración en las actividades diarias del servicio”, ha señalado Fernández.

En cuanto a la figura del psicólogo en el proceso oncológico, existen evidencias de que aproximadamente el 40% de las personas diagnosticadas con cáncer presenta trastornos emocionales. Sin embargo, esta necesidad no siempre está cubierta: solo el 21,3% de los oncólogos médicos y el 31,4% de los enfermeros dicen ofrecer soporte psicológico de manera rutinaria. Por último, aunque el trabajo social es un apoyo profesional fundamental para garantizar la continuidad asistencial, el rol de este perfil tampoco es tenido en cuenta y existe un claro desconocimiento sobre este servicio: a tan solo uno de cada diez pacientes se les ofrece la oportunidad de recibir los servicios de los trabajadores sociales en su hospital y solo el 8% ha contactado con ellos.

 

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13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico

Desde la Fundación ECO y la AECC han elaborado un documento de actuación en el que se recogen 13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico. “Debemos implantar la experiencia del paciente a nuestra cultura organizativa” ha señalado el Dr. Juan Jesús Cruz. “Cuestiones como la participación junto al oncólogo en la toma de decisiones, la coordinación entre servicios, la integración del psicólogo y de las asociaciones de pacientes en el servicio de Oncología o crear circuitos rápidos de derivación de pacientes a Trabajo Social son algunas de las cuestiones planteadas”, ha indicado. Esta propuesta recoge acciones que no requieren recursos financieros ni humanos extras y cuya implementación es sencilla y posible para llevar a cabo por parte de los jefes de servicio de Oncología Médica.

En este estudio han participado catorce servicios de Oncología Médica de hospitales de toda España y más de 300 personas. Sus respuestas fueron analizadas a través del departamento de Estadística de la Universidad de Salamanca y para las respuestas abiertas se siguió un proceso de codificación, selección y priorización de propuestas. En estos momentos se está trabajando en una segunda fase donde se tomará el pulso de la humanización del servicio de Oncología. En este sentido, se están recogiendo datos para profundizar en la percepción de todos los agentes implicados sobre las salas del hospital de día, la administración de fármacos, el tiempo de los pacientes en las salas de espera, así como conocer si los pacientes reciben información adecuada sobre las diferentes alternativas de vías de administración disponibles.

 

 

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Eritema acral, síndrome pie-mano o eritrodisestesia palmo-plantar

1 Ago

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Una interconsulta de Oncología

Era una calurosa mañana de julio y estábamos pasando consulta, entre moluscos, revisiones de nevus y queratosis actínicas, cuando sonó el teléfono. Era la oncóloga preguntando por un dermatólogo, y así fue cómo minutos más tarde estábamos viendo a Néstor, un paciente de 68 años, diagnosticado de un adenocarcinoma de recto que, aunque había empezado a dar síntomas sólo 6 meses antes, ya estaba extendido en el momento del diagnóstico, con metástasis ganglionares y hepáticas que habían precisado iniciar quimioterapia después de la cirugía.
La cosa iría más o menos según lo previsto si no fuera porque a Néstor le habían salido ampollas en manos y pies desde que empezó la quimio. Al principio era sólo eritema, pero en las siguientes sesiones la cosa empeoró, con un escozor, picor y dolor difíciles de compatibilizar con una vida normal. La oncóloga le había recetado una crema con cortisona, pero aún así las lesiones iban a peor, así que finalmente nos lo remitió a la consulta por si se nos ocurría algo para aliviarlo.

No hace falta decir mucho más. Néstor no tenía lesiones en otras localizaciones, y las imágenes son bastante ilustrativas.

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Eritema acral por quimioterapia: una reacción frecuente

 

¡¡¡¡¡¡muy frecuentes en pacientes con GIST tratados con sutent y stivarga!!!!!!

 

Eritema acralsíndrome pie-mano eritrodisestesia palmo-plantar. Todos esos nombres para denominar un mismo fenómeno: una reacción cutánea relativamente frecuente que puede ser producida por diferentes agentes quimioterápicos y que es bastante habitual en las consultas oncológicas (tanto, que no nos llegan a consultar la gran mayoría de los casos), pero creo que puede ser interesante repasar este curioso fenómeno que también se puede presentar en las consultas de atención primaria. Podéis leer un poco más en esta revisión de 2008 de L. Hueso y Onofre Sanmartín del IVO (Valencia) o este capítulo más reciente (2017) de Chidharla.

Descrito en 1974 por Zuehlke en pacientes con hipernefroma en tratamiento con mitotano, se han publicado desde entonces un montón de casos aislados y series de pacientes. La incidencia según estos trabajos oscila entre el 6 y el 64% de los pacientes, siendo una causa frecuente de reducción de la dosis o suspensión del tratamiento. En la serie del IVO, de 44 pacientes, la incidencia fue del 2,01% y el 17% de todas las lesiones cutáneas inducidas por quimioterapia, suponiendo la reacción cutánea más frecuente después de la alopecia, la mucositis y las hiperpigmentaciones. Cuando se trata de “buscar al culpable” puede ser realmente complicado, debido a la elevada frecuencia de regímenes de poliquimioterapia. Sin embargo, los quimioterápicos implicados con mayor frecuencia son 5-FU (en forma de infusión continua), doxorrubicinacapecitabinacitarabinadocetaxel y metotrexato. Pero casi todas las quimios “clásicas” pueden darlo. Mención especial merece la doxorrubicina liposomal, una formulación con menor toxicidad hematológica y cardiológica y que sin embargo provoca eritema acral en el 40% de los pacientes (ampliamente utilizada en tumores de mama, ovario y sarcomas). La citarabina es otro de los que la produce frecuentemente, y se ha relacionado con las formas ampollosas. Más recientemente se han descrito casos por inhibidores de la tirosin-kinasa, como el sorafenib, aunque el patrón histológico difiere de las formas inducidas por los quimioterápicos clásicos.

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El cuadro clínico del eritema acral es superponible, independientemente del agente que lo provoque. Se caracteriza por la aparición de eritema, edema o incluso ampollas en las palmas y plantas, con molestias que pueden ser intensas, en forma de parestesias, dolor y escozor. Se suele iniciar a partir de las 48 horas de la administración de la quimioterapia y casi siempre los síntomas preceden a las lesiones visibles. Las palmas suelen afectarse más que las plantas (no siempre) y las lesiones se hacen más evidentes en los pulpejos y en las zonas de apoyo. Persisten entre 1-2 semanas, empeorando de nuevo con cada ciclo de quimioterapia, resolviéndose el cuadro tras la retirada del tratamiento o la reducción de la dosis. Puede aparecer en zonas atípicas (dorso de manos o pies, codos o pabellones auriculares) y asociarse a onicólisis.

En la práctica clínica se utilizan diferentes clasificaciones para determinar la gravedad del eritema acral, siendo las dos más utilizadas la de la OMS (que se basa en el grado de afectación clínica) y el NCI (mide la intensidad de las molestias). En general, los síntomas se suelen correlacionar con el aspecto clínico de las lesiones, así que podemos usar cualquiera de las dos.

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Lo más relevante es que el eritema acral constituye una causa frecuente de toxicidad limitante de la dosis. En la serie del IVO, fue motivo de reducción o retirada del tratamiento en el 29,5% de los casos. El 5-FU en infusión continua, el docetaxel y la doxorrubicina liposomal fueron los fármacos relacionados con mayor frecuencia con esas formas graves. Su mecanismo patogénico no es bien conocido, pero en la actualidad se piensa que es una reacción adversa provocada directamente por el agente citostático sobre las células epidérmicas, debido a su relación directa con la dosis y a los hallazgos histológicos (similares a otras reacciones inducidas por citotoxicidad directa).

¿Y qué hay del tratamiento? Pues bien, la reducción de la dosis, la prolongación del intervalo de administración del fármaco y, en última instancia, la retirada del mismo, son las únicas medidas terapéuticas que han demostrado eficacia en todos los casos. Además, se ha obtenido alivio sintomático mediante el cuidado de las heridas para prevenir infecciones, la elevación de los miembros para reducir el edema, fomentos fríos, emolientes (sobre todo la urea al 10%) y analgésicos. El enfriamiento de manos y pies durante la administración de la quimioterapia se ha utilizado con algún éxito en la prevención del eritema acral por docetaxel. También parece prudente no recomendar trabajo manual intenso y evitar el calor local. Los corticoides tópicos potentes han sido empleados con tasas variables de éxito, y en ocasiones, corticoides sistémicos. El celecoxib parece que disminuye el riesgo de las formas más graves. La piridoxina (vitamina B6) parece haber demostrado una cierta utilidad a dosis de 300-500 mg/d para prevenir el eritema acral y evitar así disminuir la dosis o suspender el tratamiento, aunque se desconoce su mecanismo de acción. También se ha utilizado la vitamina E con el mismo propósito con la capecitabina y docetaxel.

En el caso de Néstor el principal agente implicado fue 5-fluorouracilo (también hay que tener en cuenta que se trata de un caso de hace algunos años). El tratamiento tópico no fue demasiado eficaz, y finalmente se pudo controlar disminuyendo la dosis del fármaco en cuestión sin que fuera necesario suspender el tratamiento.

fuente
Rosa Taberner
Dermatóloga

rtaberner@gmail.com

@rosataberner
@dermapixel
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mas información en nuestro blog:

Síndrome de manos y pies

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¿Por qué la supervivencia al cáncer es hasta un 180% mayor en otros países?

28 May

 

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El cáncer ha dejado de ser una sentencia de muerte. La supervivencia de los pacientes en España ya alcanza el 53% a los cinco años del diagnóstico, una cifra similar a la del resto de países europeos ricos. Sin embargo, en 2016 todavía se registraron 113.000 fallecimientos por tumores en España. Un análisis realizado por Materia, comparando las cifras españolas con las de los países líderes mundiales en cada tipo de tumor, sugiere márgenes de mejora enormes, no siempre reales. La supervivencia a los cinco años al cáncer de pulmón es casi un 144% mayor en Japón que en España. También es un 8,6% mayor en cáncer de próstata y casi un 6% mayor en cáncer de mama en EE UU. Y Corea del Sur pulveriza los resultados españoles con supervivencias mucho mayores en el caso del cáncer de estómago (un 150% más), de recto (un 20% más) y de colon (casi un 14% más).

 

 

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¿PORQUÉ??

 

La opinión de Josep Tabernero  presidente de la Sociedad Europea de Oncología Clínica. Director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología, en Barcelona

Las causas de estas diferencias a veces abismales son múltiples. El presidente de la Sociedad Europea de Oncología Clínica, Josep Tabernero, señala factores políticos, como los programas de diagnóstico precoz de cáncer colorrectal que se están implantando en todas las comunidades autónomas. Las pruebas consisten en un test de sangre oculta en heces, que se hace en casa y se lleva al centro de salud. Si el test da positivo, al paciente se le realiza una colonoscopia para descartar pólipos. Solo País Vasco, Navarra, La Rioja y Comunidad Valenciana garantizan el acceso a este cribado a toda la población en riesgo, según denunció este miércoles la asociación de pacientes EuropaColon. La cobertura nacional de los programas de cribado era solo del 38% en diciembre de 2016, según los datos de la Red Española de Cribado del Cáncer.

 

 

Tabernero subraya también otro factor, esta vez sociológico. “Solo el 30% de la población hace caso y acude a los programas de cribado. Es triste. La gente tiene miedo a saber”, afirma el médico, director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología, en Barcelona. El cáncer colorrectal es el tumor maligno más frecuente en España, con más de 34.000 casos diagnosticados al año, y es la segunda causa de muerte por cáncer. Los programas de cribado podrían reducir la mortalidad un 35% y salvar hasta 4.000 vidas al año en España, según los cálculos de la Asociación Española Contra el Cáncer.

La comparativa internacional ofrece cifras sorprendentes. La supervivencia al cáncer de esófago a los cinco años es un 177% mayor en Japón que en España. La explicación, en este caso, es diferente. “Los tumores de esófago y estómago son muchísimo más frecuentes en Asia por factores genéticos. En Corea del Sur y Japón se ha llevado a cabo una política muy activa de prevención y diagnóstico precoz, con gastroscopias de manera rutinaria. En nuestro entorno no hay ningún programa de cribado, porque no es coste-efectivo”, apunta Tabernero. En 2017 se detectaron 8.284 casos de cáncer de estómago y 2.239 de esófago en España.

 

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La opinión de Bartomeu Massuti, jefe de Oncología del Hospital General de Alicante: “Es necesario concentrar los recursos en Centros de Referencia”

 

Casi el 33% de las personas con cáncer de pulmón en Japón viven al menos cinco años después del diagnóstico, frente al 21% de EE UU y al 13,5% de España. “En Japón existen más casos de cáncer de pulmón no relacionado con el tabaco y por eso los resultados de supervivencia son mejores”, explica Bartomeu Massuti, jefe de Oncología del Hospital General de Alicante. “En Estados Unidos, en general, las diferencias hay que atribuirlas a la mayor disponibilidad de fármacos y tecnología: cirugías especializadas y técnicas diagnósticas más complejas”, añade Massuti, secretario del Grupo Español de Cáncer de Pulmón.

El oncólogo pone sobre la mesa un problema denunciado por muchos especialistas consultados: la organización de la sanidad en España. “Es necesario concentrar los recursos en centros de referencia. Las posibilidades de curación son más altas si hay centralización y especialización, ahora que tenemos diagnósticos más precisos”, sostiene.

 

 

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La opinión de Miguel Martin, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid: “España tiene un sistema público de salud que es aberrante, porque tiene 17 sistemas, lo que crea inequidades y situaciones grotescas”

 

“España tiene un sistema público de salud que es aberrante, porque tiene 17 sistemas, lo que crea inequidades y situaciones grotescas. Puede ocurrir que en una región un fármaco se apruebe y en otra no. Es como tener 17 países”, lamenta Miguel Martín, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

 

 

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La opinión de Pablo Menendez, director científico del Campus Clínic-UB del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, en Barcelona: “la descentralización de la sanidad nos mata”

Pablo Menéndez es el director científico del Campus Clínic-UB del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, en Barcelona. “En pediatría y tumores raros, la descentralización de la sanidad nos mata”, coincide. “¿Cuál es la experiencia de los oncólogos infantiles en sitios donde solo ven ocho casos al año? Que todos los niños vayan a Madrid y lo pague el Estado es más coherente y barato que hacer un centro en cada comunidad”, resume. La supervivencia a los cinco años de los tumores cerebrales infantiles es un 20% superior en Suecia que en España.

 

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La opinión de Nuria Malats, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas: “No a la descentralización sanitaria, Centros de Referencia, Inversión en investigación”.

La epidemióloga Núria Malats, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, también critica la descentralización. “En el caso del cáncer de páncreas observamos que hay una heterogeneidad brutal en el tratamiento y en el diagnóstico. Hay que regularizar todo. Deberían existir centros de referencia en algunas comunidades autónomas”, opina. “Falta voluntad política, por ejemplo para invertir más en investigación”, se queja. La supervivencia a los cinco años con un cáncer de páncreas es un 56% mayor en Australia que en España.

 

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La opinión de Ruth Vera, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica: “Registros hospitalarios del cáncer, mas inversiones garantizan mayor supervivencia”

 

La presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica, Ruth Vera, destaca la necesidad de mejorar los registros de tumores en España. El estudio de referencia internacional de supervivencia al cáncer, el Concord-3, se publicó este enero con datos de 71 países tomados hasta 2014. Miembros de la UE como Bélgica, Irlanda, Polonia, Portugal y los países nórdicos ofrecieron los datos del 100% de su población. Sin embargo, en España no existe un registro nacional del cáncer y los datos utilizados, provinciales o autonómicos, solo cubrían al 20% de los ciudadanos. Los registros españoles no incluían las cifras de Madrid y Barcelona —las ciudades con los mejores hospitales—, por lo que sus datos de supervivencia podrían estar sesgados a la baja. “Nos faltan registros hospitalarios de cáncer”, zanja Vera, jefa del Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario de Navarra.

 

MÁS DINERO, MAYOR SUPERVIVENCIA
“El gasto sanitario por habitante está directamente relacionado con la supervivencia del cáncer”, subraya la presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica, Ruth Vera. La oncóloga recuerda que un grupo de investigadores de la Universidad Libre de Bruselas mostró en 2013 que la supervivencia total al cáncer era del 40% en países con un gasto sanitario per cápita de menos de 2.000 dólares, como Rumanía, Polonia y Hungría. En los que invertían entre 2.500 y 3.500 dólares, como España y Reino Unido, la supervivencia alcanzaba el 50%. Y superaba el 60% en países con un gasto sanitario por ciudadano de unos 4.000 dólares, como Francia y Alemania.

 

 

 

fuente

https://elpais.com

 

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28 de febrero: día internacional de las enfermedades raras. En la investigación está la solución.

25 Feb

 

 

 

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El lema de este año: 

 

“por la investigación de las enfermedades raras”

 

 

Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones personas en todo el mundo.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, farmaceuticas y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.

Este vídeo sobre el día de las enfermedades raras ayuda a contar la historia. El vídeo ha sido traducido a 32 idiomas, elige el tuyo.

 

 https://www.rarediseaseday.org/videos

 

mas información sobre el desarrollo de la jornada:

 

 

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https://www.rarediseaseday.org/

#Rarediseaseday

 

 

 

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https://www.enfermedades-raras.org/

En España solo se puede acceder a mitad de fármacos disponibles en Europa para enfermedades raras

 

“Los pacientes con enfermedades raras en España solo pueden acceder a 58 de los 102 medicamentos huérfanos disponibles en Europa, según ha denunciado este jueves el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.

Carrión ha presentado la campaña «Construyamos HOY, para el MAÑANA», en el marco del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, acto en el que ha recordado que desde el año 2000 se han autorizado en Europa 145 medicamentos huérfanos, dirigidos a grupos de pacientes muy reducidos.

 

El presidente de Feder ha incidido también en la falta de equidad en el acceso a estos fármacos, ya que depende de la comunidad autónoma en la que resida el paciente, un tema que los afectados han denunciado en «numerosas» ocasiones ante el Ministerio de Sanidad.

Es un «problema económico», ha reconocido Carrión, ya que, «muchas veces el coste es tan elevado que el acceso no es aprobado por las administraciones sanitarias».

El presidente de Feder ha incidido en la importancia de la investigación, que es la «esperanza» para todos la personas diagnosticadas de una enfermedad rara, sin la cual, ha advertido, «no hay futuro» para estos pacientes.
Y es que sin investigación no hay terapias. De hecho, a día de hoy solo el 5 % de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento.

En España, según los datos de la actualización del Estudio Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio), el 47 % de los afectados no tiene tratamiento y sí lo tiene, lo considera inadecuado.

La campaña de Feder pone el acento en que la diferencia entre el presente y el futuro de estas enfermedades pasa por la investigación.

 

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¿Qué es una Enfermedad Rara?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

 

 

 

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gist es un cáncer raro

Se identifican los tumores raros  como aquellos con una incidencia de menos de 6 por 100.000 personas / año

Según la revista científica internacional Cáncer Research UK, GIST es uno de los 5 canceres mas raros que existen, los otros cuatro son: Cáncer de mama masculino, Cáncer de corazón, Cáncer de glándula salival y Cáncer nasal.

 

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Sin investigación no hay esperanza contra el cáncer

 

 

 Los tumores poco frecuentes, al igual que otras enfermedades raras, plantean problemas especiales debido a su baja frecuencia: diagnóstico tardío o incorrecto, falta de acceso a tratamientos adecuados y a  especialistas  médicos, falta de conocimientos clínicos, número limitado de ensayos clínicos, falta de registros de patología y de bancos de tejidos.

 

En España se diagnostican aproximadamente 600 casos de gist al año.

 

En España, el acceso de los pacientes con un cáncer raro a  diagnósticos , tratamientos, ensayos clínicos, etc.,  apropiados y de calidad, por desgracia, son todavía totalmente insuficientes. Los déficit significativos incluyen:

 

  • Los pacientes con el diagnóstico de un tumor poco frecuente a menudo es confundido con otras patologías lo que retrasa su tratamiento. 
  • Los tumores raros tienen poca o ninguna conciencia social y poco apoyo financiero, especialmente en el área de investigación.
  • la tardanza con que los ensayos clínicos llegan a España y la  dificultad para acceder a ellos.
  • Muchos cánceres raros no son el foco de la atención de las grandes organizaciones nacionales de apoyo a los pacientes.

 

 

El coste económico de los cánceres poco frecuentes para la sociedad,  no ha sido hasta ahora evaluados en España – y mucho menos resuelto adecuadamente. Los cánceres raros NO deben ser tratados en las estructuras generales establecidas de nuestro Sistema Nacional de Salud, necesitan ser tratados en los CENTROS DE REFERENCIA por especialistas en el diagnostico y tratamiento de estos tipos de cánceres y a los Centros de Referencia para sarcoma /GIST hay que dotarles de presupuesto para que puedan recibir pacientes al margen de que nuestro hospital nos quiera derivar o no, que por razones económicas, CASI NUNCA QUIERE DERIVARNOS.

 

 

 

El 28 de febrero es el día de las enfermedades raras, una oportunidad para que todos podamos tomar conciencia de enfermedades poco comunes con nuestro cáncer GIST y desde esta pagina reclamamos  la financiación de la investigación que nuestro cáncer raro GIST necesita.

 

Y por estas razones NOS SUMAMOS  a la campaña:

 

SOS para salvar la investigación en España

 

 

 “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

 

Sin investigación no hay esperanza contra el cáncer

 

La investigación nos ayudará a tener diagnósticos oportunos y se desarrollaran terapias innovadoras para tratar y curar las enfermedades poco frecuentes

 

 

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El libro ACTUALIZACIÓN Y REVISIÓN DEL MANEJO DE LOS TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST, se puede adquirir vía “on line”

20 Feb

 

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Editorial  ARAN nos ha informado a “colectivogist” que el libro:

“ACTUALIZACIÓN Y REVISIÓN DEL MANEJO DE LOS TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST”

Autores

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).
Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).
Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

 

se puede comprar vía “on line”, vía “on line” significa que cuando compras el libro, la editorial te facilita un enlace, un usuario y una contraseña y puedes acceder a él, “pero no puedes descargartelo”.

 

El precio comprando la EDICCIÓN DIGITAL desde su pagina web es de 69 euros + IVA :

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/448-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

Para los pacientes de “colectivogist”, han decidido venderlo a 50€ + IVA(4%), total 52 euros

Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST

 

También, ante nuestras quejas por la carestía de la edición en papel, la editorial ha decidido que para los pacientes de “colectivogist”, el precio será de 75 euros +IVA( 4%), TOTAL: 78 euros, en vez de   99 euros + IVA  

 

Si el libro se compra desde su pagina web, valdría 99 euros + IVA

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/447-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

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Los pacientes y familiares de “colectivogist”, es decir tod@s los pacientes y familiares con cáncer gist que quieran comprar el libro a precio rebajado, bien la “edición digital” o la “edición  papel”  NO DEBEN COMPRARLO  DESDE la pagina web de la EDITORIAL ARAN, si no que DEBEN CONTACTAR CON:

Vanessa Del Salto Gomes

Asistente de Dirección

 vsalto@grupoaran.com

Telf. 650 498 379 / 91 745 20 38

 

decir que eres paciente o familiar de “colectivogist” y te dará instrucciones para adquirir el libro a precio rebajado.

 

Sentimos mucho no haber ofrecido antes esta información que la EDITORIAL ARAN nos acaba de facilitar.

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

 

 

 

ESMO 2018: Symposium sobre Sarcoma y GIST.

16 Feb

ESMO Sarcoma & Gist 2018 banner 700x184

 

 

Milán, Italia  del 05 – 07 de febrero de 2018

 

El Simposio ESMO sobre Sarcoma & GIST, se ha celebrado en Milán, Italia. del 5 al 7 de febrero de 2018, 

El Simposio Sarcoma & GIST de ESMO es un encuentro que reúne a las mentes médicas más brillantes que trabajan en la actualidad en este tipo de enfermedades. El Simposio es conocido como un lugar excelente para el trabajo en red y la colaboración internacional, y ofrece debates con los principales líderes de opinión en estas raras enfermedades.

El objetivo del simposio es reunir a  investigadores  y  médicos en un enfoque integrado para un mejor resultado para el paciente.

 

 

La doctora Di Margherita Nannini, del Departamento de Medicina Especializada, Experimental y Diagnóstica del Hospital Sant’Orsola-Malpighi de la Universidad de Bolonia, ha escrito la siguiente crónica sobre lo mas relevante que se planteado   en el Symposium sobre GIST,  para la Asociación Italiana de Pacientes de Gist

 

 

gist

 

Raro no significa, sin duda carente de contenido, ya que este año, la  Conference & GIST sarcoma ESMO 2018 celebrada en Milán, se ha hablado y discutido mucho sobre GIST, lo que refleja el hecho de que todavía existe hoy en día una enfermedad muy interesante para la ciencia.

Aquí están los principales mensajes expuestos estos tres días de trabajo de contenido extremadamente denso.

Se ha confirmado una vez mas la utilidad del análisis molecular(análisis de la mutación de nuestro GIST), indispensable en su respuesta sobre el papel predictivo para el tratamiento médico, y en su papel pronóstico cada vez más consolidado, junto con los parámetros estándar  reconocidos al día de  hoy de (Fletcher, Bauer, Dei Tos) .

La duración del tratamiento adyuvante internacionalmente reconocido en GIST con alto riesgo de recaída es todavía de tres años. En caso de que la enfermedad reaparezca, una vez que se haya completado el programa de terapia adyuvante, se debe reanudar el tratamiento con imatinib, ya que la recurrencia después de la terapia adyuvante no es sinónimo de resistencia (Joensuu).

Los márgenes quirúrgicos no tienen importancia pronóstica, mientras que la ruptura espontánea o intraoperatoria es un factor pronóstico negativo probado (Rutkowski).

En la enfermedad avanzada / metastásica, la personalización del tratamiento, especialmente en lo que se refiere a la regorafenib, es crucial en la práctica clínica, ya que permite maximizar la duración de la terapia, optimizando el efecto, con respecto a una mejor calidad de vida del  propio  paciente (Reichardt ).

En el caso de resistencia secundaria a imatinib, sunitinib y regorafenib que representan hoy el estándar de tratamiento. A corto plazo, gracias a los resultados prometedores obtenidos en los estudios iniciales, DCC-2618 y BLU-285, dos nuevos inhibidores de KIT y PDGFRA que estaran en breve en ensayos clínicos de fase III  (Demetri).

En el caso de la resistencia primaria, o para los pacientes con GIST avanzado / metastásico portador de la mutación D842V de PDGFRA, hay ensayos clínicos en curso con Crenolanib, un inhibidor oral de PDGFRA, FLT3 y PDGFRB,  (Demetri).

El concepto de los GIST de tipo salvaje (WT) ya está obsoleto, ya que gracias a estudios recientes de la biología molecular, fue posible identificar muchas alteraciones genéticas adicionales, algunos de los cuales pueden representar una diana terapéutica en el futuro. Por lo tanto, en ausencia de mutaciones que afecten a KIT y PDGFRA, se sugiere fuertemente la caracterización molecular adicional disponible en centros especializados.(Trent). 

El raciocinio biológico para la inmunoterapia en GIST está ciertamente respaldado por varios estudios preclínicos sobre modelos celulares, y el esfuerzo de la comunidad científica está dirigido a identificar qué subgrupo de pacientes puede beneficiarse realmente del tratamiento inmunoterapéutico (DeMatteo) .

 

 

 

fuente

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http://www.gistonline.it

 

NOTICIAS-ESMO (1)

Sobre la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO)

ESMO es la organización profesional líder en Oncología Médica. Con más de 16.000 miembros que representan a profesionales de la Oncología de más de 130 países de todo el mundo, ESMO es la sociedad de referencia para la formación e información oncológica. Estamos comprometidos en apoyar a nuestros miembros a desarrollar y avanzar en un entorno profesional de rápida evolución. Para profundizar sobre ESMO, por favor visite: http://www.esmo.org

 

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Se acaba de publicar una nueva edición del libro: Tumores del estroma gastrointestinal(GIST): Manejo multidisciplinar en el siglo XXI

9 Feb

 

GIST

 

Os escribo porque ya está a la venta la nueva edición del libro de GIST que he hecho en colaboración con autores nacionales e internacionales de peso en esta patología, es muy exhaustivo y creo que de gran utilidad. Abajo están los enlaces donde encontrarlo, es de la editorial ARAN.

La primera edición fue publicada por la editorial DIEGO MARIN. 

Un saludo y gracias a todos

Virginia Martínez

(Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

 

 

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¿donde y como adquirir el libro TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI?

 

El libro ha sido escrito por:

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).

Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

 

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La editorial  DM/ Diego Marín lo ha publicado en un  formato grande lo que permite que las imágenes sean espectaculares.

Dirección: Calle Merced, 9, 30001 Murcia

Teléfono: 968 24 28 29

http://www.diegomarin.com/

 

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI

ISBN 978-84-17010-52-2

Autor: FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

Editorial: DIEGO MARIN LIBRERO EDITOR SL

Año Public.: 2017

Encuadernación: RUSTICA

Precio: 76,00 €

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://www.diegomarin.com/libros/tumores-del-estroma-gastrointestinal-gist–manejo-multidisciplinar-en-el-siglo-9788417010522-1075449.html

 

 

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La editorial Aran también acaba de publicar una segunda edición  en un formato más comercial y manejable.

http://digital.grupoaran.com/27-fp

DirecciónCalle de Castelló, 128, 28006 Madrid

Teléfono: 917 82 00 30

 

ISBN 9788417046569
Año 2018
Encuadernación RÚSTICA
Formato PAPEL
Medidas 21-24
Páginas 658 + CUBIERTA
Autores FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

 

Precio : 99 euros

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/447-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

 

 

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