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II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS. 17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio.

29 Nov

 

san carlos

 

II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS

 

17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio

 

 

Centro de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST 

 

La actividad está dirigida a especialistas de todas las especialidades contempladas en el programa y que intervienen en el manejo de pacientes con sarcoma, incluyendo medicina interna, medicina de familia así como enfermería, auxiliar de enfermería y técnicos.

 

 

sarcomas

 

 

 

Introducción (colectivogist)

 

Los pacientes con sarcoma/GIST formamos parte de una gran familia de pacientes con distintos tipos de sarcoma. 

Los sarcomas son tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos (tendones, grasa, músculos, nervios, pared de vasos sanguíneos, etc…).

Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada cien mil, de ahí su consideración como tumores raros e infrecuentes.

Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS, divididos en dos grandes grupos, los que nacen en el esqueleto y los que lo hacen en otros lugares, conocidos estos últimos, como sarcomas de partes blandas.

HAY DOS tipos de sarcoma que por sus peculiaridades en todos sus aspectos se les considera aparte:

El sarcoma de Ewing (un tipo de sarcoma óseo) y los tumores del estroma grastrointestinal o GIST (un tipo específico de sarcoma de partes blandas)

Los sarcomas de partes blandas pueden aparecer en cualquier parte del organismo. Afectan a músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos y tejido conectivo. Son difíciles de diagnosticar, ya que al inicio pueden pasar desapercibidos, sin manifestarse de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. Algunas de las clases más frecuentes son: liposarcomas, rabdomiosarcomas, fibrosarcomas, sarcomas sinoviales, leiomiosarcomas, angiosarcomas, linfagiosarcomas…

Los sarcomas del esqueleto, nacen en el hueso. Existen tres variedades principales: osteosarcomas (derivados del tejido óseo), condrosarcomas (de los cartílagos), y fibrosarcomas (del componente fibroso de los huesos). La mayor parte ocasiona dolor desde una fase precoz de desarrollo, así que cualquier tumoración dolorosa en las proximidades de una articulación, que aparezca en niños o adultos jóvenes comporta una alta sospecha de ser un sarcoma y debería ser estudiado.

Los GIST o Tumores del Estroma GastroIntestinal son tumores cancerosos de tejido blando (sarcomas) que surgen en el tracto gastro-intestinal.

Salvo rarísimas excepciones, no son hereditarios. Mayoritariamente, el sarcoma se desarrolla en personas sin factores de riesgo conocidos, por lo que es difícil prevenirlos.

Todos los sarcomas se pueden curar si se los diagnostica a tiempo, siendo el método curativo por excelencia la cirugía. La radioterapia y tratamiento médicos, como quimioterapia o tratamientos modernos de tipo molecular(glivec,sutent, stivarga,…etc,) se pueden emplear para facilitar la operación o para disminuir las probabilidades de recaída.

 

Las conclusiones de un reciente estudio realizado por el grupo GEIS, sobre el tratamiento de los pacientes con sarcoma en un centro de Referencia,  son concluyentes:

 

….”  en pacientes diagnosticados con sarcoma de tejidos blandos muestra el impacto pronóstico de los centros de referencia en el manejo de estos pacientes. La magnitud de este impacto abarca todos los pasos del proceso, desde el tratamiento inicial (realización de una biopsia de diagnóstico) hasta el establecimiento avanzado de la enfermedad. Esta es la primera evidencia prospectiva que muestra una mejora en los resultados de los pacientes con enfermedad metastásica cuando se manejan en centros con experiencia. Este estudio proporciona datos adicionales que apoyan la derivación de pacientes con sarcoma a centros de referencia”.

 

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La JORNADA de este año tiene dos novedades con respecto a la del año pasado: se incluyen unas ponencias dedicadas a nuestro sarcoma gist  y se da  la palabra a distintas asociaciones de pacientes:

 

 

  • Asociación Andade: Sarcoma y amputación. Herramientas necesarias.
  • Asociación Española Afectados por Sarcoma: Centros de referencia en sarcomas: ¿Realidad en España?
  • AECC: Primer impacto y acompañamiento a pacientes con Sarcoma en el HCSC.
  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado: Barreras para la investigación en sarcomas. Punto de vista de los pacientes.
  • Colectivo GIST: Puntos de vista y necesidades de los pacientes.

 

LOGOGIST

LAS PONENCIAS DEDICADAS A SARCOMA GIST SERÁN:

Avances en tumores del estroma gastrointestinal (GIST)

Moderadores: Dr. Ortega y Dr. Talavera
  • Diagnóstico GIST. Aportación de la biología molecular. Dr. Luis Ortega. Servicio de  Anatomía Patológica. HCSC.
  • Cirugía en GIST: Laparoscopia vs laparotomía. Papel de la cirugía en la enfermedad recurrente. Visión de un centro de referenciaDr. Pablo Talavera. Servicio de Cirugía General. HCSC.
  • Diagnóstico por imagen en GIST. Criterios CHOI. TC y RM en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con GISTDr. Ramiro Méndez. Servicio de Radiodiagnóstico. HCSC. 
  • Valor de la PET-TAC en GISTDra. Maria Cabrera. Servicio de Medicina Nuclear. HCSC.
  • Tratamiento perioperatorio. Enfermedad recurrente. Avances terapéuticos en GIST. Dr. Antonio Casado. Servicio de Oncología Médica. HCSC,
  • Puntos de vista y necesidades de los pacientes. Colectivo GIST España.
  • Discusión/preguntas.

 

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica NOS INVITAN A PARTICIPAR a los pacientes de GIST y sus familiares a esta JORNADA.

La Jornada es gratuita. Para inscribirse hay que escribir un e-mail indicando si eres paciente a: 

gloria.marquina@salud.madrid.org 

indicando la siguiente información:

  • Nombre y apellidos
  • DNI
  • Teléfono de contacto.
  • E-mail de contacto.
jornada_sarcomas

DESDE ESTE ENLACE PODÉIS ACCEDER AL PROGRAMA COMPLETO:

 

Jornada_Sarcomas_H_Clinico_S_Carlos

 

 

 

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Los 5 mejores hospitales para Oncología médica.

28 Nov

 

vall

Los 5 mejores hospitales para Oncología médica

 
Posición Hospital Ciudad Puntos
1 Hospital Universitari Vall d’Hebrón Barcelona 10.000
2 Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid 8.090
3

Hospital Universitario

La Paz

Madrid 6.633
4 Hospital Clínic i Provincial Barcelona 5.061
5

Clínica Universidad de Navarra

(privado)

Pamplona / Madrid 5.009

 

paz

Maqueta del nuevo Hospital La Paz, que se va a renovar por completo con la construcción de 4 nuevos edificios en los próximos diez años, lo que conllevará una inversión de 359 millones. EFE

En términos generales, el Hospital La Paz se convierte, un año más, en el centro que aglutina los mejores servicios clínicos de España, con 12 en total (en lugar de 9, como en 2016). Le sigue el Clínic de Barcelona, con tres (en lugar de cuatro, como el año anterior); y el Gregorio Marañón, con tres (en lugar de dos).

 

 

Como cada año desde los últimos cinco, Merco elabora un estudio de reputación sanitaria con el que clasifica los mejores hospitales de EspañaEn 2018, el Hospital Universitario de La Paz repite como líder en el ‘ranking’ de centros sanitarios públicos, mientras que la Clínica Universitaria de Navarra lo hace en la clasificación de hospitales privados, ambos con una puntuación de 10.000 puntos. Sin embargo, además de estas listas el Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) también publica la lista de los mejores centros en función de cada especialidad médica. Este año, esta lista tiene una novedad: Alergología se incorpora a este estudio.

 

“Para elaborar este ranking se tienen en cuenta tres valoraciones. Primeramente, la realizada por los profesionales médicos, tanto especialistas como de medicina familiar y comunitaria. Posteriormente, la valoración de gerentes y responsables de hospitales, enfermeros, responsables de farmacia hospitalaria, asociaciones de pacientes y periodistas e informadores de la salud, así como directivos de laboratorios –estos últimos, una novedad de esta edición–. Por último, todas estas valoraciones se contrastan con un análisis de 180 indicadores objetivos de 2.280 servicios clínicos. En total este año se han realizado 5.656 encuestas que sumadas a los análisis de los servicios clínicos dan un total de 7.936 evaluaciones, todo un record”.

 

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los mejores hospitales públicos de España:

 

Estos son los mejores hospitales públicos y privados de España

 

 

vall

 

 

Por otro lado, los mejores servicios clínicos en Oncología Médica se encuentran, indiscutiblemente, en el Hospital Universitario Vall D’Hebrón, que repite su primer puesto un año más, seguido del 12 de Octubre, que experimenta una subida del cuarto al segundo puesto.

 

Así, a raíz de este estudio podemos elegir cuál es el mejor centro de España para tratarse una enfermedad concreta. Estas son las 23 categorías incluidas en el estudio, y los cinco mejores hospitales del país para cada una de ellas:

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los mejores hospitales  de España por especialidad:

 

¿Cuál es el mejor hospital de España para cada especialidad?

FUENTE
/www.elconfidencial.com

 

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los Centros de Referencia para Sarcoma/Gist  de España:

 

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España. Contactos

fuente

 

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http://www.grupogeis.org/es/

 

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ESMO 2018: los datos del ensayo clínico con DCC-2618 mejoran los resultados de sutent y stivarga.

22 Oct

 

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del 19 al 23 de octubre 2018 
Munich, Alemania
Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) 2018

 

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Deciphera Pharmaceuticals informa los resultados preliminares del estudio clínico preliminar de fase 1 con DCC-2618 en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) 2018

 

19 de octubre de 2018

  • Las tasas de control de supervivencia y supervivencia libres de progresión preliminares del estudio de fase 1 de DCC-2618 en pacientes con GIST tratados en segunda y tercera línea(sutent) y (stivarga) demuestran mejores resultados clínicos y mas  duraderos en pacientes con enfermedad menos avanzada .
  • Las tasas actualizadas de respuesta objetiva y las tasas de control de enfermedades observadas en estos resultados preliminares con DCC-2618 continúan superando los resultados publicados previamente de los ensayos registrados para las terapias actualmente aprobadas en pacientes con GIST tratados en segunda y tercera línea.
  • La supervivencia libre de progresión media en pacientes de GIST tratados como cuarta línea y más demuestra el potencial de resultados clínicos duraderos con DCC-2618 en pacientes con enfermedad avanzada.

 

Ensayo clínico fase III INTRIGUE con DCC-2618 como segunda linea de tratamiento(en vez de sutent), comenzará antes de que finalice el año”

 

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WALTHAM, misa- (BUSINESS WIRE) – Oct. 19, 2018– Deciphera Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: DCPH), anunció hoy la presentación de los resultados preliminares actualizados de su estudio clínico en fase 1 en curso de DCC-2618, en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) 2018, Munich, Alemania.

“Estamos extremadamente complacidos con los resultados preliminares presentados hoy que creemos que demuestran el potencial del DCC-2618 para proporcionar un beneficio clínico mejorado y duradero para los pacientes con GIST desde la segunda línea de tratamiento hasta la cuarta línea y más”, dijo Michael D. Taylor, Ph.D., Presidente y Director Ejecutivo de Deciphera. “Si bien el conjunto de datos aún se está madurando, creemos que la mediana de la supervivencia libre de progresión valor de 42 semanas observada en pacientes con GIST tratados en segunda línea apoya firmemente nuestro estudio aleatorizado planeado de Fase 3, INTRIGUE, en pacientes con GIST tratados en segunda línea, que esperamos iniciar antes de finalizar el año. Además, la tasa de control de la enfermedad y la tasa de respuesta objetiva observadas con DCC-2618 en pacientes con GIST tratados en segunda línea continúan excediendo los valores informados en ensayos registrados previamente publicados, de lectura central, para sunitinib “.

La presentación reportó resultados preliminares con una fecha límite de 31 de agosto de 2018 que incluyen la supervivencia media libre de progresión (mPFS) evaluada por el investigador, las tasas de respuesta objetiva según la mejor respuesta (ORR) y las tasas de control de la enfermedad a los 3 meses (DCR) según lo determinado por los Criterios de evaluación de respuesta en tumores sólidos (RECIST) versión 1.1 en 178 pacientes que recibieron DCC-2618 en dosis de ≥100 mg al día:

Linea de terapia
Pacientes GIST (n)
DCR a los 3 meses
ORR (1)
Progresión Mediana (5) Supervivencia Libre
nd Line (4)
38
79%
18% (2)
42 semanas
rd Line (4)
29
83%
24%
40 semanas
≥4 ª Línea
111
66%
9% (3)
24 semanas
ª y 3 ª línea (4)
67
81%
21% (2 y 3)
40 semanas
Notas: (1) Incluye nueve respuestas no confirmadas:  línea (n = 1),  línea (n = 3) y ≥ 4ª línea (n = 5); (2) No refleja una RP notificada después de la fecha de corte, lo que resultaría en una ORR en la  línea del 21% y una ORR en la  línea y la  línea combinadas del 22%; (3) Excluye a cinco pacientes debido a los datos faltantes al momento del corte de datos (n = 2), falta de la primera evaluación del tumor (n = 1), retiro del consentimiento antes de la primera evaluación (n = 1) y muerte no relacionada en C1D4 antes de la primera evaluación (n = 1); (4) 59 de 67 combinaron  línea y pacientes de línea recibieron 150 mg una vez al día; y (5) Los pacientes censurados por mPFS fueron  línea (58%),  línea (52%),  línea y  línea más (35%) y  y  línea (55%).

“Los datos preliminares de supervivencia sin progresión y las tasas de respuesta objetivas observadas con DCC-2618 son muy alentadoras en todas las líneas de terapia presentadas: segunda, tercera y cuarta línea y más allá”, dijo Suzanne George, MD, Director de Investigación Clínica, Centro de Sarcoma y Oncología Ósea. y médico superior en el Instituto del Cáncer Dana Farbery profesor asociado de medicina en Escuela Médica de Harvard. “Existe una clara necesidad no satisfecha de opciones efectivas y bien toleradas para los pacientes con GIST metastásico más allá de la primera línea de tratamiento”.

Los puntos destacados del documento presentado incluyen:

Actividad clínica preliminar en pacientes con GIST de segunda, tercera, cuarta y cuarta línea más demuestra el potencial de resultados clínicos duraderos con DCC-2618

  • Supervivencia libre de progresión (mPFS) : Los valores de mPFS observados con DCC-2618 fueron 42 semanas en pacientes de segunda línea y 40 semanas en pacientes de tercera línea. Los resultados publicados anteriormente para terapias aprobadas de ensayos de registro de lectura centralizada informaron un mPFS para sunitinib de 24 semanas en pacientes de segunda línea y un mPFS para regorafenib de 21 semanas en pacientes de tercera línea. En los pacientes de cuarta y cuarta línea más, donde actualmente no hay terapias aprobadas, el mPFS observado con DCC-2618 fue de 24 semanas. Los estudios publicados informaron un mPFS de 4 a 6 semanas para pacientes con tratamiento similar que no recibieron una terapia activa.
  • Tasa de control de la enfermedad (DCR, por sus siglas en inglés): las DCR observadas a los tres meses del 79% en pacientes de segunda línea y del 83% en pacientes de tercera línea superan los resultados publicados anteriormente para terapias aprobadas de ensayos de registro de lectura centralizada del 60% para sunitinib en segundo -Línea de pacientes y 53% para regorafenib en pacientes de tercera línea. El DCR observado para DCC-2618 en pacientes de cuarta y cuarta línea más fue del 66%.
  • Tasa de respuesta objetiva (ORR): las ORR observadas de 18% en pacientes de segunda línea y 24% en pacientes de tercera línea continúan superando los resultados publicados anteriormente para terapias aprobadas de ensayos de registro de lectura centralizada de 7% para sunitinib en segunda Pacientes de línea y 5% para regorafenib en pacientes de tercera línea. Estos valores no incluyen una respuesta parcial en un paciente de segunda línea que se observó después de la fecha de corte, lo que daría lugar a una ORR en pacientes de segunda línea del 21%. El ORR observado para DCC-2618 en pacientes de cuarta y cuarta línea más fue del 9%.

Duración prolongada del tratamiento en pacientes con GIST que reciben DCC-2618 – Fecha de corte de 31 de agosto de 2018

  • En la cohorte de segunda línea, a la fecha de corte, 17 pacientes recibieron DCC-2618 en dosis de  100 mg al día durante> 6 meses, quedando en estudio el 65% (11 de 17) de estos pacientes.
  • En la cohorte de tercera línea, a la fecha de corte, 20 pacientes recibieron DCC-2618 en dosis de  100 mg al día durante> 6 meses, quedando en estudio el 75% (15 de 20) de estos pacientes.
  • En la cuarta línea y en la cuarta línea más pacientes, a la fecha de corte, 46 pacientes recibieron DCC-2618 en dosis de  100 mg al día durante> 6 meses, y el 74% (34 de 46) de estos pacientes permanecía en estudio.

Los datos de seguridad actualizados continúan demostrando un perfil de tolerabilidad favorable para DCC-2618

  • Para 178 pacientes con GIST tratados a dosis superiores a ≥100 mg al día, el DCC-2618 fue generalmente bien tolerado.
  • Entre los eventos adversos emergentes del tratamiento (TEAE) informados por los investigadores (> 10%), independientemente de la relación con DCC-2618, los más comunes fueron: alopecia (50%), mialgia (44%), fatiga (43%), estreñimiento (34%), reacción cutánea mano-pie (32%), náuseas (30%), disminución del apetito (28%), disminución del peso (24%), dolor abdominal (23%), diarrea (23%) y lipasa Incremento (23%).
  • Entre los 178 pacientes con GIST tratados a dosis superiores a ≥100 mg por día:
  • 14% (24) pacientes experimentaron reducciones de dosis debido a TEAE.
  • El 11% (19) experimentó interrupciones del tratamiento debido a TEAE.

Acerca de DCC-2618
DCC-2618 es un inhibidor del control de la quinasa KIT y PDGFRα en desarrollo clínico para el tratamiento de cánceres KIT y / o PDGFRα, incluidos los tumores del estroma gastrointestinal o GIST, mastocitosis sistémica, SM y glioblastoma multiforme. DCC-2618 fue diseñado específicamente para mejorar el tratamiento de pacientes con GIST mediante la inhibición de un amplio espectro de mutaciones en KIT y PDGFRα. DCC-2618 es un inhibidor de KIT y PDGFRα que bloquea las mutaciones de KIT de inicio y secundarias en los exones 9, 11, 13, 14, 17 y 18, involucradas en el GIST, así como la mutación primaria del exón 17 de D816V involucrada en el SM. DCC-2618 también inhibe las mutaciones primarias de PDGFRα en los exones 12, 14 y 18, incluida la mutación del exón 18 D842V, involucrada en un subconjunto de GIST.

 

texto integro y original:

https://investors.deciphera.com/news-releases/news-release-details/deciphera-pharmaceuticals-reports-updated-preliminary-phase-1

 

Print

 

¡¡¡¡¡¡OS RECORDAMOS que el ensayo clínico”invictus” fase III con DCC-2618  está reclutando pacientes en España.

El  ensayo INVICTUS con DCC-2618 es para  pacientes con GIST muy pretratados, específicamente para pacientes como “cuarta linea de tratamiento”

mas información:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/06/25/ensayo-clinicoinvictus-con-dcc-2618-ya-esta-reclutando-en-espana/

 

 

 

esmo

 

Sobre la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO)

ESMO es la organización profesional líder en Oncología Médica. Con más de 16.000 miembros que representan a profesionales de la Oncología de más de 130 países de todo el mundo, ESMO es la sociedad de referencia para la formación e información oncológica. Estamos comprometidos en apoyar a nuestros miembros a desarrollar y avanzar en un entorno profesional de rápida evolución. Para profundizar sobre ESMO, por favor visite: http://www.esmo.org

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Lunes, 5 DE NOVIEMBRE de 2018, encuentro anual sobre el GIST: Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST) y encuentro de pacientes y familiares de GIST

25 Sep

 

hospital la paz

 

lunes, 5 de noviembre de 2018

 

resérvate esta fecha y acompáñanos

 

 

en el encuentro anual sobre 

La actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)

 

y

 

 

en el encuentro de pacientes y familiares de GIST

 

 

Hospital_de_la_Paz_Madrid

 

el encuentro anual sobre “la actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se celebrará  en el HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ (MADRID)


AULA JASO

gist

 

 

 

El lunes 5 de noviembre de 2018 se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizaran las últimas novedades sobre GIST.

Como en años anteriores la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

 

inscripciones2@provalentia.com

 

indicando que eres paciente, junto con su tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

 

Se adjunta el programa:

 

Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)_2018

 

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Encuentro(CENA) de pacientes y familiares de GIST

 

Aprovechando la asistencia al encuentro anual sobre la Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST) y a propuesta de pacientes y familiares que han venido asistiendo a este encuentro en años anteriores, desde colectivogist proponemos a los pacientes y familiares que asistan al mismo,  reunirnos para cenar después del encuentro y pasar un  rato de convivencia e intercambio de experiencias.

 

A la cena nos acompañaran especialistas en gist asistente al encuentro.

 

 

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¿Dónde celebraremos el encuentro(cena) de pacientes y familiares de gist?

 

 

Como el encuentro sobre el  Gist se celebra en el Hospital Universitario La Paz, hemos buscado un hotel cerca del Hospital Y BIEN COMUNICADO para los pacientes y familiares que asistan tanto de Madrid como de otros lugares de España.

hotel

 

El hotel que hemos buscado es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña). 

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Precio de habitación y precio de la cena

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 95 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 90 euros.
  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 5 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena
  • Solo cena

 

 

Tanto las habitaciones como la cena se abonarán directa y personalmente en el Hotel, no hace falta adelantar nada y se podrán anular las reservas hasta 24 horas antes del día 5 de noviembre de 2018.

 

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IMPORTANTE NOTA SOBRE EL MENU DE LA CENA: Los que estamos organizando el encuentro (Amparo, Santiago, Luis), hemos pensado que PESCADO es mejor que carne para el plato principal de la cena, pero el HOTEL NOS EXIGE encargar el número de comensales una semana antes de la cena del día 5 de noviembre, por el ANISAKIS- Así que los que tengáis pensado asistir, procurad inscribiros antes del 29 de octubre.

 

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¡¡¡¡¡paciente y familiar de GIST anímate  y nos vemos el lunes 5 de noviembre de 2018 en Madrid!!!!!

 

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NOTA, DADO QUE EL CURSO ES POR LA TARDE y para ahorrar gastos, pensamos que los pacientes y familiares de otros lugares de fuera de Madrid, pueden viajar a Madrid el día 5 de noviembre por la mañana y salir para su destino el día 6. Con dormir el día 5 en Madrid, sería suficiente.

lunes

 

 

Ciertamente, el lunes 5 de noviembre, no es un buen día para los pacientes y familiares de gist que trabajan, pero tener en cuenta que el encuentro anual sobre “la actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

La invitación al mismo a pacientes y familiares de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

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Damos las gracias a la doctora  Virginia Martínez Marín, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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Se inicia en España el ensayo clínico fase III de avapritinib (BLU285) vs regorafenib como tercera y cuarta linea de tratamiento.

24 Sep

 

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Blueprint Medicines inicia en España el ensayo clínico VOYAGER fase 3 de Avapritinib(BLU-285) en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal avanzado(GIST)

 

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El ensayo VOYAGER está diseñado para inscribir pacientes previamente tratados con imatinib y uno o dos inhibidores adicionales de la tirosina quinasa (TKI).

 

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Acerca del ensayo clínico VOYAGER fase 3

El ensayo clínico VOYAGER es un ensayo aleatorizado, abierto, de fase 3, global, diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de avapritinib frente a regorafenib en pacientes con GIST avanzados de tercera o cuarta línea. Los pacientes elegibles habrán recibido previamente imatinib y uno o dos inhibidores adicionales de tirosina quinasa. El ensayo está diseñado para reclutar aproximadamente 460 pacientes asignados al azar 1: 1 para recibir avapritinib dosificado a 300 mg una vez al día (QD) o regorafenib dosificado a 160 mg QD durante tres semanas, seguido de una semana de descanso, en varios sitios en los Estados Unidos, Unión Europea, Australia y Asia. Los pacientes que se asignan al azar para recibir regorafenib y experimentan progresión de la enfermedad confirmada por la revisión de radiología central se les puede ofrecer la oportunidad de pasar al brazo de tratamiento con avapritinib. El objetivo principal de eficacia es la supervivencia libre de progresión determinada por la evaluación radiológica central según los criterios de evaluación de respuesta modificados en tumores sólidos (RECIST) versión 1.1. Los puntos finales secundarios incluyen la tasa de respuesta objetiva, la supervivencia general y las medidas de resultado de la calidad de vida. Regorafenib, también conocido como Stivarga®, es un inhibidor oral de multi-quinasas aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y la Unión Europea para el tratamiento de pacientes con GIST de tercera línea.

Acerca de Avapritinib

Avapritinib es un inhibidor de KIT y PDGFRA disponible por vía oral, potente y altamente selectivo. En ciertas enfermedades, un espectro de mutaciones clínicamente relevantes fuerza a las proteínas quinasas KIT o PDGFRA a un estado cada vez más activo. Avapritinib está diseñado exclusivamente para unir e inhibir la conformación activa de estas proteínas, que incluyen PDGFRα D842V y KIT D816V a una potencia sub nanomolar.

fuente

doctor Cesar Serrano García

Sarcoma Translational Research Laboratory
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)
GU, CNS and Sarcoma Unit – Oncology Department
Vall d’Hebron University Hospital(Barcelona)

cserrano@vhio.net

@DrCeSarcoma

informa

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“MALA NOTICIA PARA PACIENTES E INVESTIGADORES SOBRE EL CÁNCER”

10 Sep

 

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El oncólogo español José Baselga ocultó los millones que ingresó de diferentes compañías farmacéuticas

 

 

Al poner su vida en mano de un médico, el paciente confía en que éste decidirá qué es mejor para él. Es una confianza casi religiosa, de entrega a una fuerza superior que puede revertir una situación de angustia. Pero esa confianza es frágil y puede quebrarse cuando uno descubre que en el bolsillo de la bata blanca hay algo más que un vademécum. Que detrás están los negocios de las empresas farmacéuticas de los que el médico obtiene un beneficio no declarado.

El doctor José Baselga (Barcelona, 1959) es una institución mundial en el tratamiento del cáncer de mama. Desde 2013, es director médico delMemorial Sloan Kettering Cancer Center, en Nueva York. Un prestigio al que ahora apunta una investigación de ProPublica y «The New York Times»,que ha descubierto que Baselga lleva años omitiendo sus lazos financieros con varias farmacéuticas, incluidas gigantes del sector como la suiza Roche.

El catalán habría eludido así una información fundamental y obligada sobre el potencial conflicto de intereses que supone estar a sueldo de compañías que buscan colocar sus productos y tratamientos en una rama sanitaria tan compleja y delicada como es la oncología. Una especialidad sujeta a enormes presiones e intereses comerciales, según fuentes médicas consultadas por ABC.

«Decepcionantes»

 

Solo entre agosto de 2013 y 2017, Baselga recibió 3,5 millones de dólares de nueve compañías, según una base de datos federal que recoge la información que están obligadas a facilitar desde hace cinco años las farmacéuticas. Entre ellas, de Roche, dos de cuyos ensayos clínicos, «decepcionantes» para otros especialistas, defendió Baselga de forma positiva en dos reuniones médicas en 2017 y 2018 sin mencionar su vinculación con la compañía. No explicó que desde 2014 ha percibido más de 3 millones de dólares de Roche en concepto de consultoría y por las acciones que tenía en una compañía adquirida después por la farmacéutica suiza.

Contactado por los autores de la investigación, el oncólogo se defiende aludiendo a una falta de intencionalidad en las omisiones y a que es públicamente conocido su trabajo para la industria. «He pasado mi carrera cuidando de los pacientes con cáncer y trayendo nuevas terapias a la clínica con el objetivo de extender y salvar vidas», se defiende Baselga en un comunicado. «Aunque he sido inconsistente con las revelaciones, y reconozco ese hecho, eso está muy lejos de comprometer mis responsabilidades como médico, científico y líder clínico».

El barcelonés se ha comprometido a corregir la información omitida a diferentes publicaciones científicas de prestigio. Solo en 2017, el catalán la ocultó en el 87% de los artículos de los que fue autor o coautor.

fuentes

https://www.abc.es/sociedad/abci-oncologo-espanol-jose-baselga-omitio-lazos-financieros-articulos-investigacion-segun-york-times-201809091755_noticia.html

 

https://www.elconfidencial.com/tecnologia/ciencia/2018-09-09/baselga-estudios-cancer-financia-farmaceuticas_1613411/

 

https://elpais.com/sociedad/2018/09/09/actualidad/1536509998_652008.html

 

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LA MITAD DE LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS NO PARTICIPA EN LA TOMA DE DECISIONES SOBRE SU TRATAMIENTO

7 Ago

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  • La Fundación ECO y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han analizado las necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer en España y han elaborado una serie de recomendaciones para solventar los principales problemas

  • Uno de los aspectos destacables son las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente: perciben de manera muy diferente la oferta de una segunda opinión el acceso a fuentes de información de calidad y a ensayos clínicos entre otras cuestiones 

  • El trabajo destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones de pacientes son útiles solo el 16,7% las recomienda

 

los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido:

 acceso a fuentes de información fiables

 toma de decisiones compartidas

 oferta de una segunda opinión

  participación en ensayos clínicos

 

 

 

 

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Madrid, 19 de julio de 2018.La Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han presentado esta mañana el informe “Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar”. Se trata de la primera ocasión que se comparan, en nuestro país, las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.

Nuestra Asociación trabaja, entre otros aspectos, para que los pacientes de cáncer y sus familias tengan todas sus necesidades cubiertas. Conocerlas es el primer paso, trabajar para cubrirlas es el segundo y en esa misma línea mantenemos nuestros esfuerzos.  Este estudio responde a esta manera de trabajar y es el mejor ejemplo de colaboración entre distintas entidades con un objetivo común: el paciente y su familia.A la vista de las conclusiones, hay mucho trabajo por hacer y estamos a disposición de los oncólogos para que cuenten con nosotros cuando detecten necesidades psicosociales de pacientes y familiares. Para ello ponemos a disposición de todos nuestros casi 270 psicólogos y 82 trabajadores sociales en toda España”, ha apuntado Ignacio Muñoz, presidente de la AECC. “Este informe saca a la luz diferencias significativas entre las opiniones de pacientes, acompañantes, oncólogos y enfermeros en una gran mayoría de áreas no analizadas hasta el momento y los resultados exponen algo que desde el ámbito médico ya habíamos detectado: las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente. Esto nos lleva a pensar en la necesidad de protocolizar procesos y asegurarnos que el paciente entiende la información que le estamos transmitiendo”, ha apuntado el Dr. Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO.

 

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De hecho, los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido: el acceso a fuentes de información fiables, la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión y la participación en ensayos clínicos. En el primer caso, llama la atención que el 85,5% de los pacientes y más del 80% de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8% de los oncólogos y un 54% de los enfermeros lo cree así. Desde la Fundación ECO han destacado que la facilidad de acceso que existe en la actualidad a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. De hecho, en la actualidad el colectivo que recomienda de forma habitual fuentes de información complementarias es el de enfermería, por delante de Oncología donde solo 1 de cada 3 oncólogos dice recomendarlas.

Por lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, es significativo que el 95,8% de los oncólogos médicos manifieste ofertarla habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido, lo que demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información. Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes. “Si bien es cierto que la sensación de capacitación del paciente aumenta con el tiempo y la evolución de la enfermedad, los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene. Tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones y debemos ser conscientes de ello”, ha apuntado el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO, jefe de servicio del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador de este estudio.

En estas diferencias se encuentra también la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada diez pacientes manifiesta recibirla, siendo una oportunidad que a la gran mayoría de pacientes y acompañantes les gustaría disponer, “lo que demuestra, de nuevo, que existe un problema de comunicación entre ambas partes”, ha afirmado el Dr. Cruz. Por último, una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.

“Lo que demuestra este estudio es que profesionales, pacientes y acompañantes tenemos percepciones muy diferentes de una misma vivencia. Hay que ayudar a los pacientes a comprender la información que se les está dando para que pueda tener un rol más activo en todo el proceso”, ha concluido el Dr. Cruz.

 

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Apoyo psicológico, soporte y asociaciones: los grandes olvidados

El trabajo realizado por la Fundación ECO y la AECC destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones son útiles solo el 16,7% las recomienda. Tal y como ha explicado Ana Fernández Marcos, directora de Relaciones Institucionales de AECC, “aunque las asociaciones y grupos de apoyo tienen un gran potencial como ayuda para las personas afectadas por el cáncer y sus familias, su visibilidad en el hospital es todavía reducida. El informe revela que la recomendación de los servicios de las asociaciones no está incorporada de manera habitual en la práctica asistencial de oncólogos y enfermeros”. De hecho, menos de la mitad de los pacientes y sus acompañantes dicen recibir información sobre las asociaciones y grupos de apoyo en el hospital y solo el 18,5% y el 27,7%, respectivamente, contactan con ellos. “Es necesaria una mayor implicación de los profesionales sanitarios en la recomendación de asociaciones y grupos de apoyo, dirigiéndoles de manera preferente y selectiva hacia aquellas organizaciones que hayan demostrado de manera contrastada y sostenida un beneficio real para el paciente oncológico y buscando su integración en las actividades diarias del servicio”, ha señalado Fernández.

En cuanto a la figura del psicólogo en el proceso oncológico, existen evidencias de que aproximadamente el 40% de las personas diagnosticadas con cáncer presenta trastornos emocionales. Sin embargo, esta necesidad no siempre está cubierta: solo el 21,3% de los oncólogos médicos y el 31,4% de los enfermeros dicen ofrecer soporte psicológico de manera rutinaria. Por último, aunque el trabajo social es un apoyo profesional fundamental para garantizar la continuidad asistencial, el rol de este perfil tampoco es tenido en cuenta y existe un claro desconocimiento sobre este servicio: a tan solo uno de cada diez pacientes se les ofrece la oportunidad de recibir los servicios de los trabajadores sociales en su hospital y solo el 8% ha contactado con ellos.

 

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13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico

Desde la Fundación ECO y la AECC han elaborado un documento de actuación en el que se recogen 13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico. “Debemos implantar la experiencia del paciente a nuestra cultura organizativa” ha señalado el Dr. Juan Jesús Cruz. “Cuestiones como la participación junto al oncólogo en la toma de decisiones, la coordinación entre servicios, la integración del psicólogo y de las asociaciones de pacientes en el servicio de Oncología o crear circuitos rápidos de derivación de pacientes a Trabajo Social son algunas de las cuestiones planteadas”, ha indicado. Esta propuesta recoge acciones que no requieren recursos financieros ni humanos extras y cuya implementación es sencilla y posible para llevar a cabo por parte de los jefes de servicio de Oncología Médica.

En este estudio han participado catorce servicios de Oncología Médica de hospitales de toda España y más de 300 personas. Sus respuestas fueron analizadas a través del departamento de Estadística de la Universidad de Salamanca y para las respuestas abiertas se siguió un proceso de codificación, selección y priorización de propuestas. En estos momentos se está trabajando en una segunda fase donde se tomará el pulso de la humanización del servicio de Oncología. En este sentido, se están recogiendo datos para profundizar en la percepción de todos los agentes implicados sobre las salas del hospital de día, la administración de fármacos, el tiempo de los pacientes en las salas de espera, así como conocer si los pacientes reciben información adecuada sobre las diferentes alternativas de vías de administración disponibles.

 

 

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