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Mañana 16 de mayo, en Hospital Vall d´Hebron de Barcelona familiares y pacientes de GIST nos pondremos al día sobre nuestra enfermedad y haremos una exhaustiva crónica para todos los que no habéis podido asistir.

15 May

 

 

 

Los pacientes de GIST de España entendemos que somos muy afortunados de poder participar en estos encuentros formativos entre profesionales que atienden la enfermedad del sarcoma en general y del sarcoma gist en particular.

 

El 5 de noviembre de 2018 asistimos al  VI curso  de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST) , organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz).

 

Esta fue nuestra crónica

 

 

 

El 17 de diciembre de 2018 en el Hospital Clínico San Carlos, asistimos a la II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS, organizado por la doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica- el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez,  oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica 

 

Esta fue nuestra crónica

 

 

 

El día 16 de mayo de 2019 vamos asistir a la II Reunión Regional sobre GIST : 

 

” tratamiento actual y las terapias que están por venir”

 

 Hospital Vall d´Hebron, Barcelona.

Como a los encuentros anteriores , hemos sido invitados todos los familiares y pacientes de gist que deseemos asistir.

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PROGRAMA

 

15: 55 pm.-  Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.-El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

antoniolopezpousaAntonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

muroXavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

cesarseCésar Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

cafe

17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

clauvalClaudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

 18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

 

 

El doctor Serrano, organizador de la jornada, nos pone de manifiesto   “la idea de que este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir”.

 

Por un lado, porque realmente vendrán más pronto que tarde. Habla fundamentalmente de Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618), para cuyo desarrollo han colaborado diversos centros de Cataluña.

 

Por otro lado, porque hay y habrá en breve nuevos ensayos clínicos con estos mismos fármacos que removerán los cimientos del tratamiento en GIST, y  cree que es importante darlos a conocer.

 

 

Como en jornadas  anteriores las pacientes reporteras de colectivogist que asistirán al encuentro  elaboraran una exhaustiva crónica de todo lo destacable que allí se exponga, para información de todos los familiares y pacientes de gist que no han podido asistir.

 

En esta ocasión nuestras pacientes reporteras serán:

 

Dora 20190515_150547Dora Mejias, paciente gist. Barcelona

 

Xantal 20190515_150524Xantal Alabau, paciente de gist, Girona

cristina MorenoCristina Moreno, hija de paciente de gist,Valencia

 

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Los profesionales del grupo GEIS, formándose para nuestra mejor atención

 

Nuestro agradecimiento al  GRUPO GEISque es el motor de todos estos encuentros

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Continuamos con “la caravana del sarcoma”, el día 4 de abril visitaremos la Consejería de Sanidad de Galicia, el día 5 de abril la Consejería de Sanidad del País Vasco y el día 9 de abril la Consejería de Sanidad de Aragón.

28 Mar

 

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LAZO

 

 

sarcoma

Declaraciones del  doctor Javier Martín-Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y Vicepresidente del grupo  GEIS, a la agencia EFE, en el Congreso Internacional sobre el Sarcoma: SOF TISSUE SARCOMA, celebrado recientemente en Madrid: 

 “Lo importante es que hoy, un paciente con sarcoma en fase avanzada sobrevive prácticamente el doble que hace cinco años; la supervivencia ha pasado de una mediana de 12 meses a 20. Esto se debe a los nuevos fármacos y los equipos multidisciplinares”.

En España se han puesto en marcha, en los últimos años, siete centros de referencia para pacientes sospechosos de sarcoma, informa este oncólogo, quien, en declaraciones a Efe, advierte: “Cuando hablamos de enfermedades raras como los sarcomas, falta mucho trabajo por hacer”.

“El problema no es tanto que los pacientes consulten tarde, consultan a tiempo, pero hasta que llega a equipos expertos a veces pasa demasiado tiempo porque la canalización no está suficientemente desarrollada desde atención primaria a especializada”, expone.

 

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Entonces, ¿donde está el problema para que un paciente con sarcoma tenga un rápido acceso a un Centro de Referencia?

 

El procedimiento establecido para que un paciente con sarcoma/gist sea derivado a un Centro de Referencia(CSUR), ES QUE ESTE PROCEDIMIENTO SE SOLICITA POR INICIATIVA DEL PROFESIONAL MEDICO PARA UNA DERIVACIÓN Y LA SEGUNDA OPINIÓN.

“Los profesionales médicos no estan obligados a derivar a un paciente con sarcoma a un Centro de Referencia”

 

CLAUDIA

doctora Claudia ValverdePresidenta de GEIS- y Alberto Martninez-Fundación Mari Paz Jimenez-

Para asegurar que los pacientes con sarcoma tengan un ágil y rápido acceso a un Centro de Referencia, se ha puesto en marcha lo que venimos denominando :

la caravana del sarcoma”…….presidida por la doctora Claudia Valverde, especialista en oncología médica del Hospital Vall d’Hebron y Presidenta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), que ya ha presentando la “hoja de ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España al Ministerio de Sanidad, y lo está presentando también  en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…………

 

 

Esta iniciativa está apoyada por :

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Colectivogist España

 

 

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Escribir una leyenda

 

Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020)

 

fuente

http://www.grupogeis.org/es/noticias/914-proyecto-de-acciones-para-que-el-gobierno-actue-sobre-el-sarcoma-plan-2019-2020

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El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma en Madrid o en Cataluña espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

En 2017 en Europa se publicó la Lista de control de políticas relativas a sarcoma. En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades específicas de España, y los pacientes y médicos hemos trabajado juntos para desarrollar una Hoja de ruta específicamente para Cataluña, otra específicamente para Madrid y otra a nivel estatal, que se presentó ante el Ministerio de Sanidad a finales del año pasado.

Se han identificado tres prioridades que harían que los diagnósticos erróneos y los tratamientos incorrectos disminuyeran:

1. Centros de Referencia (CR)
Establecer protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los CR para mejorar su eficacia.

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

2. Circuito de derivación y modelo de tratamiento
Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado para los pacientes con sarcoma en los hospitales.
El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el CR mejora el pronóstico. La derivación temprana de pacientes a un Centro de Referencia ahorraría mucho dinero a las Comunidades Autónomas.

3. Red de patólogos
Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma. Esta necesidad surge como respuesta para reducir los diagnósticos erróneos que provocan que el proceso hacia el tratamiento se alargue. Un diagnóstico temprano es parte imprescindible de la solución.

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Después de un duro trabajo de preparación estamos preparados para iniciar el proyecto para mejorar el diagnóstico de los pacientes con sarcoma en España. Empezaremos en Mayo en Cataluña e iremos extendiéndolo al resto de comunidades progresivamente.

 

 

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imagen

Alberto Martínez (FMPGC); doctora Rosa Alvarez(GEIS);doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS); María José Ruiz Gómez (Presidenta de AEAS)

Ademas de presentar la HOJA DE RUTA al Ministerio de Sanidad,

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

 

 

hemos presentado la hoja de ruta en  Cataluña:

 

la crónica……..

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/10/19/hoja-de-ruta-para-la-mejora-del-tratamiento-del-sarcoma-gist-en-espana/

 

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Manuel Simón (Asociación VyDA), Ana Sastre(SEHOP), Claudia Valverde (GEIS), Santiago Gil( colectivoGIST), Jorgina Garrido (Federación Española de niños con cáncer),y Alberto Martínez (FMPGC).

 

 

Madrid,

 

 

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Claudia Valverde(GEIS),José Antonio Suárez Vázquez(Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA),Luis Herrero(colectivoGIST), Carmen Menendez (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC), Alberto Martinez (Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC), Ana Sastre Urguelles (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP).

 

 

Castilla-La Mancha, Extremadura y Castilla-León:

 

la crónica……….

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/03/01/continuamos-con-la-caravana-del-sarcoma-el-dia-26-de-febrero-visitamos-la-consejeria-de-sanidad-de-la-comunidad-de-madrid/https://colectivogist.wordpress.com/2019/03/01/continuamos-con-la-caravana-del-sarcoma-el-dia-26-de-febrero-visitamos-la-consejeria-de-sanidad-de-la-comunidad-de-madrid/

 

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próximamente VISITAREMOS  Galicia,  País Vasco, Aragón…..

 

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Lo que hemos conseguido ( resumen en fotos):

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Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_08Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_09Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_10

 

toda la documentación en 

 

geis

 

http://www.grupogeis.org/es/noticias/914-proyecto-de-acciones-para-que-el-gobierno-actue-sobre-el-sarcoma-plan-2019-2020

 

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“La caravana del sarcoma” seguirá visitando e  informando del contenido de las reuniones con las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…….que aun no hemos visitado…….

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

Crónica: Acto institucional en la Asamblea de Madrid en el marco de la campaña de FEDER  por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

19 Mar

 

mesa presidida por presidenta asamblea

 

 

 

 

Mesa presidida por Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea de Madrid

 

Acto institucional en la Asamblea de Madrid en el marco de la campaña de FEDER  por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 13 de marzo de 2019.

 

 

santiago (1)Una crónica de Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

Como viene ocurriendo hace ya varios años, el pasado 13 de marzo tuvo lugar en la Asamblea de Madrid el evento mencionado, con la participación de la presidenta de la Asamblea de la Comunidad de Madrid, de los portavoces de todos los grupos parlamentarios, de responsables de sanidad del Gobierno de Madrid y de asociaciones de pacientes de enfermedades raras.

 

 

Paloma AdradosAbrió la jornada Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea de Madrid quien dijo que hay que enfrentarse a los desafíos planteados con investigación, para disponer de diagnósticos más tempranos y para contar con medicamentos más eficaces y con sensibilización para mejorar la prevención de las ER y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades.

Comentó que 450.000 pacientes de ER residen en la Comunidad de Madrid y resaltó el papel fundamental que realizan las familias de los pacientes. También ensalzó el papel de FEDER con ya 20 años de trabajo apoyando a los pacientes de ER y a sus familias y realizando campañas de sensibilización que son muy importantes para cambiar la percepción de la sociedad para con las ER.

Informó a los asistentes de que la Asamblea, con la unanimidad de todos los grupos políticos, acaba de realizar una declaración institucional para apoyar la acción de FEDER.

 

juancarrion FEDERA continuación tomó la palabra Juan Carrión, presidente de FEDER, quien agradeció a los presentes su acompañamiento en este día señalado y saludó a los diputados, portavoces de los diferentes grupos parlamentarios en la Comisión de Sanidad: Enrique Veloso (Ciudadanos), Mónica García (Podemos), José Manuel Freire (PSOE) y Eduardo Raboso García-Baquero (PP), así como a Diego Sanjuanbenito, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria.

 

Se congratuló de representar a 101 de las 158 organizaciones que conforman la Federación Española se Enfermedades Raras y felicitó a las mismas por el trabajo que realizan. Agradeció especialmente a Christian Gálvez, que lleva años colaborando y se ha sumado con la exposición de Leonardo da Vinci.

Comentó que Madrid cuenta con un Plan Integral de ER, enfatizó la importancia de que las partidas presupuestarias acompañen a las acciones planificadas y se refirió a la mejora obtenida en los tiempos medios para obtener un diagnóstico, que ha pasado de 5 a 4 años. Sin embargo hay que mejorar estos tiempos, pues aún hay pacientes que mueren sin que ni siquiera se les haya diagnosticado la enfermedad. Reivindicó, también, que todos los pacientes puedan acceder en plan de igualdad a los medicamentos huérfanos y respecto a la investigación la consideró “la esperanza”, pero es necesario mucha mayor inversión.

A continuación hablaron los representantes de los distintos grupos parlamentarios. 

enrique-veloso CiudadanosCiudadanos apoya las iniciativas de FEDER. Enrique Veloso mencionó que las ER representan el caso más claro de inequidad existente en nuestro sistema sanitario. Hay dificultad en el acceso a tratamientos y a  los diagnósticos. Hay que revertir la inequidad existente en la actualidad. Ciudadanos apuesta por crear una igualdad a nivel nacional en la cartera básica de acceso a los distintos tratamientos y medicamentos. Entre otras medidas, pretenden promover la creación del “gestor del caso”.

Monica Garcia PodemosPodemos cree que la fortaleza del movimiento asociativo se basa en la debilidad de las instituciones. Las asociaciones buscan los recursos que debería aportar la Administración y se constituyen en organizaciones imprescindibles .Para Podemos las ER son el paradigma de cómo funciona un sistema sanitario. Si no funciona para las ER, es que el sistema global no funciona. Las ER están en el vértice de la vulnerabilidad del sistema. Si el sistema funciona para las ER, funciona para el resto de la sociedad. Mónica García piensa que las instituciones sanitarias no actúan de forma coordinada. También se refirió a las ayudas a las familias con enfermedades raras que, en su opinión, no alcanzan, ni de lejos, las necesidades reales.

Mencionó, por último, que se habla mucho de la importancia de la investigación, pero en Madrid tenemos 80 investigadores y dedicamos el 0,07% a la investigación biosanitaria en la Comunidad de Madrid. Teniendo en cuenta la cantidad de Cesures que hay en Madrid, se podría estar haciendo una investigación básica muy superior. Siendo Madrid una comunidad rica, tenemos una de las menores tasas de fisioterapeutas (0,12 por cada 1000 habitantes, cuando se recomienda 1 de cada 1000), de logopedas (sólo 30 en toda la Comunidad). Finalizó mencionando que “menos impuestos significa menos atención”.

 

Freire PSOEJosé Manuel Freire (PSOE) comentó que estuvo en 2012 en el primer acto que se realizó similar a éste. Se refirió a la mala lotería genética de los pacientes de ER y dijo que la sanidad pública está hecha para la solidaridad de los sanos con los enfermos. Piensa que no es posible atender bien a las ER si no se atiende a las enfermedades más comunes. No es posible una buena atención y una buena investigación sin dinero. No podemos tener “investigación sueca con impuestos africanos”. Piensa que las asociaciones de pacientes son necesarias incluso en los países más avanzados en cuanto a atención sanitaria, entre otras cosas por hacer posible que sus preocupaciones estén en la agenda pública.

Se refirió al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, en cuanto a su aplicación real, y concluyó que el resultado no es satisfactorio. Es importante tener planes, dijo, pero más importante es cumplirlos.

 

raboso ppEduardo Raboso, del Partido Popular, se refiere a los pacientes de ER como a un colectivo enorme de madrileños con necesidades socio-sanitarias muy importantes. Destacó el trabajo del Dr. Ignacio Burgos, senador de su partido, que ya hace años sentó las bases de la atención al colectivo de ER, a nivel nacional. Se refirió al Plan, anteriormente mencionado, como una iniciativa muy importante de la que se derivan 135 acciones. Mencionó específicamente la elaboración de la guía de enfermedades poco frecuentes, el registro autonómico de ER, el programa de cribado neonatal que se ha expandido hasta las 19 patologías recomendadas por el Ministerio de Sanidad, el programa previo en materia de atención sanitaria de acceso a terapias, que implica a los CSUR. En cuanto a terapia, se está facilitando el acceso a productos sanitarios, medicamentos huérfanos y coadyuvantes. También resaltó la labor realizada por el Observatorio de ER de la Comunidad de Madrid.

Para él, el hueco que ocupan las asociaciones de pacientes, jamás puede ser ocupado por las Instituciones. Nadie puede entender mejor que los pacientes sus propios problemas. Lo que se necesita es un canal de comunicación y, en sus palabras, ahora se dispone de él, a través del Observatorio. Respecto a los impuestos, es de la opinión de que los pacientes administrarán mejor su dinero que cualquier gobierno paternalista.

Para finalizar, dijo que se ha constituido una estructura de atención sanitaria ejemplar en la Comunidad de Madrid que puede servir no sólo a otras comunidades, sino a nivel internacional.

 

carmen ferrerA continuación intervino Carmen Ferrer Arnedo, Doctora enfermera, Jefa del Servicio de Atención al Paciente del Hospital Cruz Roja de Madrid, que ofreció la perspectiva del personal sanitario acerca de las enfermedades poco frecuentes. Habló del abordaje a la cronicidad, de modelos organizativos centrados en las personas y la escucha al paciente. Ella por su trabajo dice escuchar mucho y, en concreto, las personas con ER se refieren a la incertidumbre, a la inseguridad y a la desconfianza. Todo esto, como mínimo produce dis-confort. Cuando se habla de enfoque integral hay que incorporar la experiencia del paciente. Hay que hablar de permeabilidad, pasando del enfoque departamental al multidimensional y multidisciplinar, donde las personas con su entorno próximo, pasen a formar parte esencial del plan de intervención que se les proponga. Cuidamos personas, no enfermedades, aunque la realidad, a veces, avala lo contrario. Hablemos de personas que tienen problemas de salud. Entonces hablaremos de atención integral. Lo que piden los pacientes es que humanicemos la atención sanitaria. La super-especialización llega a generar fragmentación y vemos a las personas a trocitos.

En los equipos hay que incorporar a los médicos de familia y a las enfermeras, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, etc. También hay que ser capaces de estratificar, dando a cada uno lo que necesite: Hospital para cuidados complejos, o para recuperación, o residencia, asistencia a domicilio, etc., pues el proceso salud-enfermedad es un camino dinámico y en cada momento del mismo se necesitan cosas diferentes.

Se refirió a los autocuidados, mencionando que es importante formar a los pacientes para que cuiden de sí mismos. Autocuidado no es sólo alimentación, sino control de las emociones, habilidades para la vida, desarrollo de grupos de apoyo, aprendizaje entre iguales, saber cómo acceder a los recursos y cómo utilizarlos. En definitiva, promover la autonomía de las personas y ayudarles para que mejoren su calidad de vida y a ser capaces de tomar decisiones compartidas con los profesionales.

El 46% de los ciudadanos se manifiesta insatisfecho con la atención sanitaria que recibe. En muchos casos, porque no se cumplen sus expectativas. Hay que trabajar explicando qué expectativas cabe tener. Cuando se tiene suficiente información y conocemos las expectativas, las cosas mejoran.

 

logo-aess (1)Foto pág FEDER

 

A continuación tomó la palabra Teresa Cuadrado, paciente del Síndrome de Sjögren. Teresa dio testimonio de las dificultades a las que se tiene que enfrentar en su día a día. También explicó su experiencia sobre el proceso de diagnóstico y reconoció la importancia del movimiento asociativo y de la importancia de la unión en situaciones de desesperación, que surgen a lo largo de la enfermedad. Por ello, recordó que: “En la Asociación Española Síndrome de Sjögren, compartimos experiencias comunes, me explicaron cosas que no sabía de mi enfermedad y sobre todo me dieron un cariño y una comprensión que no había sentido hasta ese momento (…) Tanto FEDER como las distintas asociaciones nos permiten tomar conciencia de colectividad, de que no estamos solos”.

 

diegoEl Viceconsejero de Humanización de la Comunidad de Madrid, D.  Diego Sanjuanbenito tomó la palabra y se felicitó de la unanimidad, nada habitual, en la declaración institucional sobre ER. Opinó que hace 10 años ninguno de los presentes podría imaginar que los pacientes de ER pudieran tener una atención socio sanitaria como la que hay hoy en Europa y en España. Sin FEDER no hubiera sido posible. Pasó a poner a Madrid como puntera en muchos campos de la salud. Hizo memoria del camino recorrido y se refirió a las más de 450.000 personas que padecen alguna de las 7000 enfermedades diagnosticadas en la Comunidad de Madrid y a la colaboración de  FEDER en la confección del Plan, con más de 70 personas entre pacientes, familiares, asociaciones, profesionales de la sanidad, expertos, etc. El objetivo del Plan era mejorar la atención de los pacientes con ER y su calidad de vida a través de la atención sanitaria integral. Pasó a relatar algunas de las líneas de trabajo de dicho Plan y finalizó agradeciendo a las asociaciones de pacientes por su compromiso.

Como viceconsejero se reafirmó en la voluntad de seguir en el avance de atención a las enfermedades poco frecuentes y reconoció que aún no se ha conseguido pasar del tratamiento al trato porque si así fuera ya no sería necesaria la Viceconsejería de Humanización.

 

 

Mesa presidida por FEDER

Mesa presidida por FEDER

A continuación se abrió un turno de preguntas a las siguientes asociaciones de pacientes y fundaciones:

 

Asociación Síndrome Antifosfolipídico (SAF España)

Asociación Nacional Familia GA1

Asociación Española de Narcolepsia

Asociación de Fenilcetonúricos y Otros Trastornos Metabólicos (OTM) de Madrid

Fundación Mari Paz Jiménez Casado.

 

Las distintas entidades expusieron los problemas a los que se tienen que enfrentar en su día a día. Informaron sobre la problemática en la realización del cribado neonatal y recordaron la dificultad relacionada a la derivación de pacientes a Centros, servicios y Unidades de referencia (CSUR) de la Comunidad de Madrid y otras CCAA. Además, durante las intervenciones, se puso sobre la mesa las trabas a las que se enfrentan, en cuanto a la prescripción de tratamientos genéricos sin las necesarias garantías y la falta de subvención en ciertos productos sanitarios.

 

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A continuación la Fundación Mari Paz Jimenez Casaso, cedió su turno de preguntas a nuestro compañero Santiago Gil, que formuló una pregunta referente a los genéricos de Imatinib para pacientes de GIST.

Los pacientes de GIST agradecemos a la Fundación Mari Paz Jimenez Casaso, la generosidad por darnos la oportunidad de plantear a nuestros representantes públicos la problemática de los genéricos de imatinib. 

 

 

Santiago (Foto hecha por Alberto)Buenas tardes,

Soy Santiago Gil, afectado del Tumor del Estroma Gastrointestinal, comúnmente llamado GIST. Pertenezco al Colectivo GIST-España y hoy estoy aquí en representación de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, entidad que tiene como doble misión ayudar a personas y grupos que padezcan en vida una situación de necesidad, motivada principalmente por el cáncer – sarcoma- y contribuir a incentivar la formación e investigación clínica.

La Organización Mundial de la Salud ha reconocido más de 150 variedades en sarcomas siendo el Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST)  el subtipo más frecuente de sarcoma, con una incidencia de 1,3 a 1,5 por cada 100.000 habitantes.

Imatinib es el tratamiento oncológico aprobado en primera línea para los pacientes con GIST irresecable o metastásico y en adyuvancia para los pacientes con GIST localizado de alto riesgo de recaída tras resección quirúrgica completa.

En 2017, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó el primer biosimilar para el tratamiento del cáncer, con el fin de reducir los gastos sanitarios y permitir un mayor acceso al tratamiento de los pacientes oncológicos. Sin embargo, la evidencia científica existente para el uso de biosimilares no llega a tener la misma exhaustividad que la exigida para la aprobación de un fármaco comercial.

La patente de imatinib ha caducado recientemente para la indicación de Leucemia Mieolide Crónica (LMC) y su tratamiento se efectúa actualmente con imatinib genérico.

Aunque la patente está vigente para el tratamiento de los pacientes GIST hasta 21 Octubre de 2021, la introducción del tratamiento con imatinib genérico para la LMC ha fomentado su uso en GIST en diversos  hospitales de la Comunidad de Madrid, teniendo como principal argumento la optimización de recursos económicos.

Existen escasos estudios en LMC que comparen el imatinib comercial respecto al genérico en términos de eficacia y efectos adversos, siendo los resultados cuando menos controvertidos. Tampoco existe ningún estudio de estas características en GIST.

Actualmente se desconoce si existen diferencias en el tratamiento de los pacientes con GIST entre Imatinib genérico y el Imatinib comercial en términos de eficacia y seguridad.

Concluyendo, queremos señalar:

  1. Que no nos parece apropiado el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico en GIST mientras esté vigente la patente de imatinib glivec (21 de octubre de 2021) y mucho menos que se esté prescribiendo en distintos hospitales de la Comunidad de Madrid mientras que en otras comunidades como Cataluña, Valencia y Galicia siguen  dando  Glivec no genérico.
  1. Que según se tiene constatado en la Fundación, en Extremadura, provincia de Cáceres, y Andalucía, provincias de Jaén y Granada, tras diversas reclamaciones recibidas volvieron a Glivec. Lo mismo sucede en varias provincias de Castilla la Mancha.

Por todo ello, con ocasión de este encuentro en el que se nos da voz a las asociaciones de pacientes, en nombre del Colectivo GIST y de  la Fundacióna la que hoy represento, y en nombre también de todas aquéllas otras patologías a las que pueda afectar la situación aquí planteada, solicitamos a los responsables de la salud en Madrid hoy aquí representados:

Primero.- Que confirmen por sus medios el estado de situación aquí expuesto.

Segundo.- Que una vez confirmada la información que aquí hoy se ha trasladado, aborden esta situación y estudien la posibilidad de que en Madrid pueda prescribirse y accederse a Glivec al igual que sucede en otras comunidades tales como Cataluña, Comunidad Valenciana y Galicia, y otras que se han sumado tras las reclamaciones oportunas, tales como Castilla la Mancha, Extremadura y Andalucía.

Quedamos a su disposición para todo lo que necesiten y nos ofrecemos a proporcionarles mayor información que pueda ayudarles en su toma de decisiones.

Muchas gracias

 

AA

Los representantes de los grupos políticos se comprometieron a responder por escrito a las preguntas formuladas por las asociaciones. No obstante, muy brevemente, alguno de ellos respondió a algunas de las preguntas.

 

 

enrique-veloso CiudadanosEl representante de CiudadanosEnrique Veloso-se refirió al problema de inequidad entre CCAA. Dependiendo de a qué comunidad se pertenezca se tendrá una mayor o menor cobertura. Manifestó que su enfoque es nacional para evitar las desigualdades entre territorios.

 

Freire PSOEEl representante del PSOEJosé Manuel Freire –se manifestó en contra del planteamiento de Glivec/Imatinib genérico planteado por nuestro compañero Santiago. Dijo que hay que tener mucha precaución por parte de las asociaciones de pacientes para “no ser vehículos de los intereses comerciales de las farmacéuticas. Los genéricos son iguales que los de marca”.

 

santiago (1)Nuestro compañero-Santiago Gil- le interpeló diciendo que estaba muy equivocado y que preguntara a los pacientes sobre efectos secundarios y consecuencias de cambiar de genérico. También le dijo que los pacientes no estamos en contra de los genéricos, sino de la forma en que se está llevando a cabo su introducción, sin estudios y fuera de la ley.

 

Freire PSOEEl representante del PSOEJosé Manuel Freire- respondió: “Los pacientes opinan lo que opinan. Lo que digo lo digo como médico y como persona que revisa estas cosas y está formado y es profesor”.

 

 

santiago (1)Santiago Gil

Nuestra reflexión ante las palabras del representante del PSOE- José Manuel Freira:

 

“Sin palabras. En fin, esperamos que se lo estudie mejor y que en la respuesta que nos haga llegar haya algún tipo de consideración más en línea con lo escuchado en los mensajes de todos los grupos: inclusión, escuchar al paciente, etc. Y sobre todo que no prejuzgue, pues dar por sentado que estamos defendiendo los intereses de las farmacéuticas, ofende. No discutimos su capacidad, como médico y en el pasado como consejero de sanidad del gobierno vasco, pero sacar conclusiones sin conocer el caso particular del que se trata, es un exceso”.

 

raboso ppEl representante del PP-Eduardo Raboso- dijo que cualquier fármaco que sustituya a otro en la UE debe demostrar su bioequivalencia de forma incontrovertible. No obstante, al no disponer de la información necesaria, se remitió a la respuesta que harán llegar más adelante. Consideró muy relevante la información que pueden aportar los pacientes a la Administración.

 

 

Con esto finalizó el acto.

 

santiago (1)Una crónica de Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

15 de Febrero, día internacional de la lucha contra el cáncer infantil. Todos los pacientes con SARCOMA debemos ser evaluados en un Centro de Referencia, ayúdanos, FIRMA

13 Feb

 

niños

El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, fue instituido en Luxemburgo en el año 2001. Tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, los adolescentes y sus familias. También se pretende que todos los niños del mundo tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados.

Más allá de estar enfermo de cáncer, hay que valorar que es un niño, un adolescente  necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potenciales. Con tratamientos efectivos y aplicados de manera temprana la mayoría de estos pacientes pueden curarse.

El viernes 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día pensado para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

15

Los cánceres sarcomas pueden ocurrir en personas de todas las edades: recién nacidos, bebés, niños, adultos jóvenes y adultos maduros.

infantil

también hay un cáncer sarcoma GIST pediátrico:

 

Aproximadamente el 2% de todos los sarcomas GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. La mayoría de los GIST pediátricos les falta de expresión SDHB. Algunos gist pediátricos (15%) tienen mutaciones en KITPDGFRA.

Los GIST son tumores poco frecuentes que se producen principalmente en la población adulta, pero un pequeño porcentaje (2% de los casos de GIST) afecta a los niñ@s y adolescentes. Este subgrupo tiene aspectos y cuestiones que no  se dan en  GIST adultos y en los últimos años han sido objeto de más observaciones.

Los GIST pediátricos son extremadamente raros. Dada su reciente identificación (la mayoría de los GIST fueron clasificados como leiomiosarcomas viscerales, leiomiomas o leiomioblastoma) y en la ausencia de un registro dedicado a GIST pediátrico, no hay una base de datos epidemiológicos precisos (la estimación del Registro Nacional del Reino Unido, los tumores de la infancia tiene una incidencia anual de 0,02 por millón de niños <14 años de edad. Una revisión reciente de la literatura se han descrito 21 casos de gist pediátricos familiares (asociados con neurofibromatosis tipo I , con  la tríada de Carney con paraganglioma, condrioma pulmonar y leiomioma esofágico) y 113 casos gist pediátricos esporádicos en menores de 21 años.

 

 

dorado

¿Qué debe hacer si un pediatra sospecha de sarcoma Gist? ¿Cómo debería comportarse un médico cuando un niño o un adolescente que está siguiendo recibe un diagnóstico de GIST? ¿Qué consejo dar a sus padres?

 

El momento clave en caso de sospecha o diagnóstico de GIST es enviarle a un centro de referencia con experiencia para iniciar los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos necesarios.  En concreto, creo que es necesario que un oncólogo pediatra deba contar con la colaboración real y constante de expertos oncólogos en GIST de adultos.

mas información

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

sarco niños

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 

fuente

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

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características únicas de los sarcomas GIST pediátricos:

Se produce sobre todo en las mujeres (70%),  y son gástricos  (80%), a menudo es multifocal, con la historia pronóstico clínico de desarrollo lento y  mejor pronostico que el gist de adultos.

Lo que es más importante, sin embargo, es que el GIST pediátrico es con frecuencia  GIST “wild type” o de  “tipo salvaje” ” no albergan  mutación en los genes  KIT o PDGFRA. Los gist pediátricos son Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente.

SOLAMENTE  el 15% de los casos si presentan mutaciones en los genes  KIT o PDGFRA .

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Características clínicas del sarcoma gist pediátrico:

 

La mayoría de los pacientes con GIST pediátricos  son diagnosticados durante la segunda década de la vida con sangrado gastrointestinal relacionado con la anemia. Además, el GIST pediátrico tiene una alta propensión a la multifocalidad (23%) y metástasis ganglionares. Estas características pueden explicar la alta incidencia de recidiva local  que se ve en esta población de pacientes. A pesar de estas características, los pacientes tienen un curso indolente que se caracteriza por múltiples recurrencias y la supervivencia a largo plazo.

Los GIST SDH deficientes pueden surgir en el contexto de los dos síndromes siguientes: 

  • Tríada de Carney. La tríada de Carney es un síndrome caracterizado por la aparición de GIST, condromas pulmonares y paragangliomas. Además, alrededor del 20% de los pacientes tienen adenomas suprarrenales y el 10% tienen leiomiomas esofágicos. Los GIST son los (75%) las lesiones más comunes que presentan en estos pacientes. Hasta la fecha, en los genes de estos pacientes no se han encontrado   mutaciones en KIT , PDGFR , o el succinato deshidrogenasa ( SDH ). 
  • El síndrome de Carney-Stratakis. El síndrome de Carney-Stratakis se caracteriza por paraganglioma y GIST causada por mutaciones en la línea germinal de los genes SDH  B , C , y D .
fuente y texto integro: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK65876/#CDR0000062872__113

 

 

 

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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo y de utilidad pública constituida en 1990 por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil. Niños con Cáncer está compuesta por 21 asociaciones que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias, facilitándoles un tratamiento integral que vela también por la salud psicológica y social.

https://cancerinfantil.org/

 

 

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La Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas es una institución sin ánimo de lucro que tiene por objeto desarrollar y potenciar la investigación clínica de esta especialidad médica, además de dar apoyo social a los niños afectados por el cáncer y a sus familias

http://www.sehop.org/

 

 

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grupos de trabajos internacionales : gist pediátrico

 

En EEUU y en Inglaterra hay dos grupos de trabajo muy importantes sobre gist pediátrico, aunque toda la información está en Ingles, seguro que vuestros hijos ya lo entienden perfectamente y los padres con su ayuda y con el traductor de Google Chrome podéis ver por donde van las últimas investigaciones.

EE.UU.

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https://ccr.cancer.gov/gist

 

INGLATERRA

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http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

 

 

CONSORCIO INTERNACIONAL GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente

consorcio pediatrico

fundadores del consorcio internacional Gist pediátrico y  GIST SDH 

GIST Pediatric & SDH-Deficient Consortium

Se ha creado recientemente el  consorcio internacional GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente ((succinato deshidrogenasa deficiente), comprometido en llevar adelante:

 

  • Acelerar la investigación

  • Crear directrices

  • Crear y expandir los ensayos clínicos

  • Involucrar a los grupos de defensa del paciente

     

    ¿Por qué un consorcio internacional  GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente ((succinato deshidrogenasa deficiente)?

    Existe un subconjunto de GIST que afecta específicamente a niños y adultos jóvenes con una forma resistente de GIST para la cual la batería actual de medicamentos no es particularmente efectiva. Dado que el número de estos tipos de pacientes es relativamente pequeño y la naturaleza de este subconjunto es relativamente compleja, el progreso para encontrar un tratamiento efectivo ha sido difícil.

    Históricamente, la mayoría de los investigadores interesados ​​en el GIST pediátrico y deficiente en SDH trabajaron de forma independiente de otros investigadores del GIST, y cada uno ve muy pocos de estos pacientes de enfermedades raras. La Clínica de GIST pediátrica y natural de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) se estableció en 2008 con el apoyo de organizaciones de pacientes, para reunir a médicos y pacientes, para comenzar a entender mejor esta rara enfermedad. Después de 10 años exitosos, este programa se encuentra en una encrucijada, justo en un momento en que no se ha definido un estándar de atención para esta enfermedad rara.

    Sobre la base de esta necesidad, la asociación internacional de pacientes de GIST Life Raft Group creó y convocó la primera edición del Simposio de Investigación DE GIST Pediátrico y GIST SDH-Deficiente GIST en Miami. El objetivo del simposio fue reunir a los clínicos / investigadores clave para identificar terapias independientes de KIT para atacar los tumores deficientes en SDH para mejorar los resultados de los pacientes.

    Una consecuencia del simposio fue la formación del GIST Pediatric & SDH-Deficient Consortium. El objetivo del consorcio es extender y sostener el trabajo de la Clínica NIH y otros esfuerzos de investigación, con el objetivo final de encontrar una cura a través de la colaboración global. Como la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes se ven impactadas dramáticamente por esta enfermedad, es sumamente urgente que los expertos en GIST pediátricos y deficientes en SDH colaboren y compartan datos y tejidos, con el objetivo de encontrar terapias dirigidas exitosas que puedan ayudar a mantener a estos pacientes. viva.

    Seria muy importante para los pacientes de España que investigadores españoles se sumasen a este gran proyecto.

    texto original: https://liferaftgroup.org/pediatric-sdh-deficient-gist-consortium/

    fuente

    life-raft-group-logo-230

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niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

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hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas mas de 1000 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”. Carolina

 

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Dando visibilidad al SARCOMA. Hoy entrevista en el Ideal Gallego: La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org

10 Feb

 

All-focus

 

Foto de familia de pacientes y familiares de GIST en último curso sobre GIST celebrado en el H.U. La Paz. Carolina en el centro de la foto detrás de la doctora Virginia Martinez (medica oncóloga especialista en GIST H.U. La Paz y organizadora del curso anual sobre GIST), a su izquierda el doctor Cesar Serrano(medico oncólogo especialista en GIST hospital Vall d’Hebron)

 

El_Ideal_Gallego_faviconM.G.M. A CORUÑA 10/02/19

La coruñesa Carolina Castiñeiras encabeza un grito virtual en change.org a favor de que los enfermos de sarcoma cuenten con un protocolo de actuación para que sus casos estén conectados con los cinco Centros de Referencia de la enfermedad que existen en España, donde atienden oncólogos especializados. 

Explica la afectada que el Grupo en España de Investigación de Sarcomas (GEIS) acaba de reclamarlo en una reunión al Ministerio de Sanidad, donde le presentaron una “hoja de ruta” ya que  “las personas que no vivimos en Andalucía, Cataluña o Madrid, nos enfrentamos a problemas burocráticos para llegar a los Centros, porque las competencias son de las comunidades autónomas ”. 

Al jugar en diferentes ligas, los enfermos tienen que buscar ellos mismos la forma para que les atiendan estos expertos. Los resultados hablan por sí solos. Cinco años tardan en ponerle nombre a los síntomas. Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos y el 70% de los tratamientos no son efectivos.  

Cuentan en la plataforma donde recogen firmas que uno de 20.000 españoles sufre sarcoma y que “la mayoría de los médicos no lo ve nunca y en un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”. 

Comenta Carolina que no piden que sean tratados en estos puntos referentes, pero sí que sepan que existen. Y es que en su caso, hace diez años que fue operada por primera vez y hace tan solo dos días que consiguió “saber el tipo de mutación que tengo”. 

 

 

Búsqueda

Ella padece un sarcoma llamado GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal). Por el medio, hubo decenas de idas y venidas a Madrid y Barcelona en busca de la fórmula que le permitiera llegar a los médicos con más experiencia en el tema.

Hace dos meses logró que la vieran en el hospital Vall d´Hebrón ya que su expediente lo pudieron justificar como parte de un estudio genético sobre  su sarcoma. Desde que la enfermedad empezó a torcerse hace cuatro años, Carolina no dejó de intentarlo. Había que ponerle barreras y en Galicia “no hay material suficiente”. Señala que existen muchos ensayos clínicos que se cierran porque “no se consigue un mínimo de pacientes”, y no por falta de interés sino porque no están al tanto de las investigaciones. 

Desde el Colectivo de afectados por GIST tratan de estar en contacto, entre ellos y con gente que está en Centros de Referencia y acuden a formarse a cursos como el que organizó el Hospital La Paz de Madrid para el manejo multidisciplinar de la enfermedad. Quieren que se aplique una “hoja de ruta” tal y como recomienda la Unión Europea porque aunque “entendemos que hay pacientes que no quieran o no tengan la necesidad de trasladarse a estos centros, pero no se puede esperar hasta el último momento para que te reciban”.

Exigen que la iniciativa para que los reciban allí no debería partir de ellos como hasta ahora porque “muchos enfermos no se manejan en las tecnologías, hay personas que carecen de todo esto”

En concreto, los que padecen GIST responden a una media de edad avanzada que, en general, no se mueve por internet. Se quedan aislados. Así que lo que exigen no es más que la evaluación en estos centros de referencia de sarcoma, y que “ después nos traten en nuestro centro, esto sería valido”. 

Conoce a una paciente de Jaén a la que derivaron al Centro de Referencia de Sevilla, donde la atienden y la llevan en ambulancia “y pasa la noche en la ciudad, aunque luego el seguimiento sea en Jaen, pero estan coordinados por ser la misma Comunidad”. 

Carolina hasta se planteó ir a vivir a Madrid y empadronarse para obtener la tarjeta sanitaria y poder ser asistida por gente especializada: “era la única manera”. Cuenta que en todo este tiempo, el hecho de desconocer lo que tenía supuso ir probando con uno y otro tratamiento: “el primero no me hizo nada”.

Ahora lo sabe, pero entonces sufrió igualmente los efectos secundarios sin que la química combatiera su mutación. Porque la investigación camina por terapias diana que disparan directas al cáncer, los médicos que la tratan ya pueden descartar lo que no vale y ella tiene la opción de unirse a nuevas fórmulas.

En change.org casi llegan a las 900 firmas. Les faltan cien para tocar en la puerta del Ministerio de Sanidad y en las de las distintas consejerías y reiterar su petición. El sarcoma, recuerdan, es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres. Aún así, supone el 2% de la mortalidad total de la enfermedad. Carolina trata de llevar adelante un proyecto, el de GEIS y de la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP para rebajar las cifras y que los enfermos de sarcoma lo sepan cuanto antes.

 

fuente

El_Ideal_Gallego_faviconhttps://www.elidealgallego.com/articulo/coruna/corunesa-reclama-atencion-especializada-sarcoma/20190209204426397056.html

 

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necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

 

 

 

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Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”.

Carolina

 

Galicia

Paciente de sarcoma GIST desde 2009

mutación: SDH-deficiente

39 años

tratamientos anteriores: glivec, sutent y stivarga

actualmente : 16 meses en  pazopanib

 

aquí podéis leer la última vez que nos escribió Carolina:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/06/27/8-meses-con-pazopanibvotrient/

 

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Firma y comparte, ayúdanos para que tod@s los pacientes con SARCOMA seamos evaluados en un Centro de Referencia

5 Feb

 

SARCOMA

 

 

Todos los pacientes con sarcoma debemos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

El sarcoma es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres y, aun así, supone el 2% de la mortalidad total de esta enfermedad.  Existen más de 70 subtipos histológicos diferentes y pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo.

La situación actual de sarcoma en España:

  • 5 años para diagnosticar la enfermedad.
  • Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos.
  • Tratamiento erróneo en el 70% de los casos.
  • Afectados 1 de cada 20.000 españoles.
  • Un importante número de pacientes  con desenlace fatal.

Esta realidad hace que los sarcomas sean tumores cuyo diagnóstico resulte difícil y cuente con un mayor riesgo de error.

“La mayoría de los médicos no ve nunca  un sarcoma y en  un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”

Ante esta situación, el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP , en base a las recomendaciones del grupo de expertos de la Unión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, lideran un proyecto denominado  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque TOD@S los pacientes seamos evaluados, y si fuera necesario  tratados en un Centro de Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma.

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA. y QUEREMOS CON ESTAS FIRMAS,  APOYAR ESTA INICIATIVA Y PEDIR QUE SE NOS ESCUCHE.

En España se han creado 5 Centros de Referencia para sarcoma, 2 en Barcelona, 2 en Madrid y 1 en Sevilla.

Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia,existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

FIRMA esta petición para que  TOD@S los pacientes con sarcoma seamos evaluados y si fuera necesario tratados en un Centro de Referencia (CSUR) y así tengamos TODOS las mismas oportunidades de afrontar nuestro cáncer sarcoma con mayores posibilidades de éxito.

Esta iniciativa está apoyada por:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

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Apoya y comparte , los pacientes con sarcoma te lo agradecemos

 

 

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feliz navidad, feliz año nuevo…..

21 Dic

 

FN

 

No siempre podemos disfrutar de estas fechas de paz, amistad y reunión familiar como nos gustaría, porque la vida está llena de sorpresas y no todas son agradables.

Mucho ánimo para nuestros pacientes de GIST que pasan por un momento difícil en el curso de su enfermedad, para sus familias y para  los pacientes que recientemente han entrado en contacto con gist; a todos ellos queremos animar, porque la ciencia avanza, la búsqueda lleva a tratamientos más efectivos y porque se debe siempre mirar hacia el futuro con confianza.

 

En nuestros recuerdos estarán siempre las  personas que han compartido con nosotros una parte del camino de sus vidas y que nos han dejado.

Expresamos nuestro más sincero agradecimiento a nuestros médicos que nos cuidan día a día, y a todos los médicos e investigadores del mundo. Nuestra especial gratitud al Grupo Español de Investigación en Sarcomas GEIS  que investigan, que nos informan y nos forman, que nos facilitan el acceso a los ensayos clínicos y que cuando las cosas “se nos ponen feas”, ahí estan ellos.

Nuestros mejores deseos para las asociaciones hermanas de España:

http://www.aeasarcomas.org/y

 https://www.fundacionmaripazjimenez.org/;

de América Latina:

 http://alianzagist.net/

 y para la Asociación internacional de pacientes de gist:

https://liferaftgroup.org/

 

¡¡¡¡todos juntos contra el sarcoma!!!!!!

 

feliz 2019

Y hasta que llegue el día de nuestra cura, debemos seguir trabajando:

  • para que en el nuevo año, los Centros de Referencia para el sarcoma sean una realidad para todos los pacientes.
  • por el éxito de los nuevos fármacos en los ensayos clínicos muy avanzados en los que estamos participando y
  • para que cuando llegue el momento de su aprobación, lleguen con la rapidez que necesitamos “a todos los pacientes” para seguir viviendo.

Gracias por compartir un año más junto a nosotros, nuestros mejores deseos para estas fiestas y que podamos seguir avanzando en una cura para los pacientes con sarcoma.

 

feliz navidad, feliz año nuevo…..!!!!

 

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