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Muchos días nos enfrentamos sol@s a nuestra enfermedad, sin saber donde acudir.

3 Jul

 

 

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Elena Paredes: Paciente de leucemia:“Llevo cinco años conviviendo con la enfermedad, y he observado falta de coordinación. Por ejemplo, nunca se me ofreció un programa de fertilidad previo al tratamiento, también experimenté ciertos efectos secundarios producto de los tratamientos que son habituales pero que nadie me informó previamente que esto me podía pasar, ni cómo manejarlos, esto me provocó mucha ansiedad porque desconocía si era a causa del tratamiento o un avance de la enfermedad o de que algo iba mal.” “En la Sanidad Pública tenemos muchos recursos a nuestra disposición, pero si a mí no me informan previamente de ellos, no me voy a poder beneficiar porque desconozco que existen”

 

Ana Belen Ramón Yo llevo 17 años sobreviviendo a un linfoma y me he encontrado con los mismos problemas, falta de información y coordinación total.
Marina Garcia Aznar Y nos insisten en que no busquemos información mas allá de la ofrecida por el médico….yo eché de menos que nos guiaran y nos fuesen previniendo mientras mi marido sufrió la enfermedad y se sometió al tratamiento.
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Luis herrero paciente de gist. Durante los 17 años que llevo sobreviviendo a mi enfermedad,todos el efectos secundarios de mi enfermedad y de mi tratamiento se los he ido yo informando al oncologo, nunca al revés y efectivamente hay efectos secundarios que los asocias directamente con la progresión de la  enfermedad, te generan mucha ansiedad y al final en la mayoría de los casos, es  simplemente un efectos secundario.
Hay una laguna desde que visitas al oncologo y recoges el glivec, sutent, stivarga.. hasta que vuelves a visitar al oncologo en que los pacientes necesitamos de la ayuda de profesionales que entiendan de nuestra enfermedad, de  nuestros tratamientos y de sus efectos secundarios. El acceso a estos profesionales debe ser ágil y rápido : telefónico, cita rápida, etc,. El ir a urgencias , en la mayoría de los casos no nos resuelve nada, porque en muchos casos ni han oído hablar de gist, ni de glivec , sutent, etc….. 
Al medico de familia, le ocurre lo mismo.
¿ Como hacemos llegar esto a las autoridades sanitarias? Sin duda un primer paso es comentarlo con nuestros oncolog@s para que desde su posición contribuyan a tomar conciencia del problema a que nos enfrentamos día a día los pacientes.

 

Gracias a los pacientes y sus asociaciones, nos mantenemos apoyados, ayudados e informados.

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Análisis de las necesidades de los pacientes con cáncer en redes sociales

30 Jun

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Perderse navegando por el vasto océano de internet es relativamente sencillo. La búsqueda, por parte del sufrido paciente, de información a través de las Redes Sociales en relación con la salud y en nuestro caso relacionada con cáncer, es una realidad que no podemos obviar los profesionales. Por ello sería bueno que reflexionáramos e hiciéramos un concienzudo análisis sobre las necesidades de los pacientes oncológicos en Redes Sociales.

Debemos entender que el concepto “salud” es un estado completo de bienestar físico, mental y social; no sólo la ausencia de enfermedad. Los pacientes buscarán ese bienestar biopsicosocial para sentirse sanos.

Ya sabemos que el cáncer sigue teniendo connotaciones negativas de gran impacto emocional ya que la palabra va asociada a dolor, a cambios en la imagen corporal y a la muerte, por lo que la búsqueda de recursos e información por parte del paciente y/o sus familiares será de vital importancia.

En el mundo 1.0 ya se detectan las necesidades y expectativas de los pacientes oncológicos en todo el complejo itinerario asistencial.  Sin embargo, existen pocos estudios que se encuentren centrados en la experiencia del paciente y es más fácil evidenciar el proceso a través de la perspectiva pura de “usuario” o basado en una serie de encuestas de satisfacción con preguntas “trampa”,  cerradas y dirigidas.

Un estudio publicado por la Escuela Andaluza de Salud Pública valoró de forma cualitativa las necesidades de los pacientes oncológicos a través de preguntas abiertas, con una buena metodología haciendo que los sesgos sean complicados de maquillar. Bajo mi punto de vista, este estudio podría ser un buen punto de partida para entender qué sienten los pacientes y cómo viven ellos en largo proceso asistencial diagnóstico-terapéutico .

La fase de detección y diagnóstico es valorada como la fase de mayor dificultad. A los pacientes les resulta una etapa prolongada, llena de derivaciones a diferentes especialidades médicas, con tiempos de espera que se tornan difíciles de sobrellevar, con diagnósticos en ocasiones equívocos, con falta de reconocimiento de una dolencia (la suya) importante, donde el paciente encuentra poca empatía o cierta falta de tacto, con muchos e interminables trámites burocráticos, encontrándose en el camino muchos huecos asistenciales y la necesidad de encontrar “atajos” a través de una sobreutilización autorreconocida de los servicios de Urgencias.

Curiosamente, la fase de hospitalización, intervención y tratamiento es percibida como la fase más positiva y satisfactoria de todo el proceso asistencial.  En este punto el paciente siente mejor trato humano, alto grado de implicación y competencia técnica de los profesionales sanitarios y menores tiempos de espera. Sin embargo, refieren algunos fallos médicos, falta de atención adecuada al dolor y al estado psicológico del paciente. También existen quejas en relación a las condiciones de habitabilidad de algunas habitaciones hospitalarias, las comidas, la limpieza o el estado del mobiliario.

La fase de supervivencia es relatada por los pacientes como la fase más comprometida. El paciente se percata aquí de que padece una enfermedad crónica, con largos tiempos de espera para citaciones, pruebas complementarias y sus resultados, con muchos desplazamientos, escasez de prestaciones para sobrellevar esta fase, con una organización en ocasiones descoordinada entre especialistas, pero reconocen un buen trato humano tanto en Atención Especializada como en Atención Primaria.

Pero vayamos ahora al mundo 2.0 y veamos si existe correlación digital con lo relatado anteriormente. El nuevo escenario digital ha generado un nuevo prototipo de paciente: el e-paciente. Y si existen e-pacientes, merecerán éstos una nueva generación de e-doctores.  La “E” que precede al vocablo se refiere a la palabra anglosajona “Empowered” que traducido significa empoderado o proactivo.

Pues bien, utilizando la pirámide de Maslow empleada por el Dr Matthew Katz en este artículo, los e-pacientes tienen una jerarquía de necesidades: fisiológicas, del entorno, de desarrollo personal o empoderamiento y de tiempo. Estas necesidades deben aplicarse al mundo de las redes sociales.

Toda vez hayamos integrado en nuestro quehacer diario clínico todas esas necesidades, conviene comprender adecuadamente cómo funciona el ecosistema de las Redes Sociales. Cabe señalar que las necesidades reflejadas en las Redes Sociales, a pesar de ser consideradas virtuales, son igualmente reales. Lo único que varía es el modo de manifestar esas necesidades en relación con otros canales de comunicación.

Las Redes Sociales están transformando sin ningún género de duda la comunicación oncológica. Pensemos que dos tercios de la población adulta ya se encuentra “on line” y tanto los pacientes como sus cuidadores trabajan ya en “networking”. La asesoría de un profesional sanitario en las comunidades virtuales de pacientes, les hace más confiables a la hora de generar y compartir contenido propio.

Debemos entender a la Social Media como un nuevo y clave canal de comunicación en salud en esta era digital. El conocimiento se ha democratizado, surgiendo así conversaciones sin precedentes entre pacientes y clínicos especialmente en temas relacionados con la prevención, los tratamientos oncológicos y la investigación. Es, en consecuencia, una potente herramienta de información que impone numerosos retos:  la fiabilidad de las fuentes, la vulneración potencial de la privacidad y de la confidencialidad, la precisión de los consejos médicos y los comportamientos negativos que a menudo emergen como consecuencia del anonimato.

Las Redes Sociales han venido a realzar tres interesantes itinerarios efectivos en el cuidado oncológico, a saber: la mejora de la relación médico-paciente, la conexión posible entre todos los agentes implicados o “stakeholders” y la facilitación de la investigación clínica. Cada red social cumplirá un papel específico que cabrá estudiar y reconocer detenidamente.

Los pacientes desde su diagnóstico muestran la necesidad de entrar en contacto con otros pacientes en circunstancias similares. Estas necesidades variarán mucho en función de las características individuales de cada persona. Los pacientes sobretodo intercambian en estos canales experiencias y vivencias. Lo habitual es debatir sobre cuestiones como el acceso a determinados tratamientos, obtener información sobre ensayos clínicos y algunas cuestiones relacionadas con el autocuidado.

Las Redes Sociales han llevado a estrechar y mejorar la relación médico-paciente, gracias al potencial de eliminar las barreras propias de la consulta estableciendo la posibilidad de un diálogo abierto.  El principal reto en la actualidad es la reticencia generalizada por parte de muchos profesionales motivada por la idea de traspasar ciertas líneas en esta relación de sus roles. Se percibe asimismo también una creciente necesidad de una formación reglada en los programas de formación universitarios y de postgrado sobre comunicación con el paciente.

Las Redes Sociales han permitido que los pacientes dispongan de un espacio donde exponer abiertamente sus dudas, inquietudes e ideas.Esto no fue posible hasta hace algo menos de dos décadas, con foros a través de Internet y es sólo ahora cuando la comunicación con otros “stakeholders” es posible a través de estos canales. Es pues tiempo de recabar información y realizar más estudios basados en evidencia para analizar pros y contras del uso de estas tecnologías. Son una realidad que no puede omitirse sin más.

Los pacientes perciben al médico digitalizado y que está presente en Redes Sociales como una figura importante y novedosa, que está contribuyendo a naturalizar la figura del clínico dejando atrás ese perfil paternalista cada vez, afortunadamente, menos presente.  El e-Doctor se concibe como un actor beneficioso para el conjunto del sistema.

En un porcentaje muy alto, Facebook es la red social de selección mayoritaria por los pacientes en sus dos formatos de página como “escaparate” de las asociaciones o colectivos de pacientes y de grupos (abiertos o cerrados), para una comunicación más descentralizada entre pacientes. En Twitter encontramos sin duda a un paciente mucho más empoderado ya que forma parte activa en las conversaciones con los diferentes “stakeholdersNo conviene olvidarnos del creciente uso de conversaciones y difusión en vivo a través de herramientas como Facebook Live, YouNow de Youtube o Google Hangouts. Los foros de discusión de LinkedIn facilitan la participación en discusiones, especialmente a aquellos que representan la voz del paciente a través de colectivos (patient advocates). Hay que destacar también la figura de los bloggers en salud que empiezan a ejercer como líderes de opinión digitales dentro de la comunidad.

Son muy diversos los ejemplos de plataformas que existen en la actualidad para pacientes. Patients like me, permite mediante un pequeño formulario encontrar pares de una determinada patología, incluso en un subtipo o fase concreta. Con la plataforma23andme podemos saber con una simple muestra de saliva cuál es nuestro linaje, informes de riesgos en salud basados en la genética, de rasgos hereditarios o del estado como portador de algunas enfermedades hereditarias. Trials4me o MedBravo son plataformas accesibles a pacientes para encontrar y participar en ensayos clínicos que se ajusten a su patología concreta. Las posibilidades parece que se tornan infinitas.

A tres de cada cuatro españoles les gustaría acceder a su historial clínico “on line”.  Cada vez hay más pacientes o cuidadores que acceden a la red para consultar temas relacionados con su estado de salud. A la mayor parte de los pacientes les gustaría disponer de un lugar seguro en internet donde poder consultar su historial y pruebas complementarias. Existe ya una demanda de comunicación vía e-mail o chat on line con el médico. Casi un 60 % de los pacientes desearía tener la posibilidad de realizar consultas on line. Los pacientes buscan información en Redes Sociales, consejos de salud, experiencias de otros pacientes similares y reservas de citas con su facultativo.   (Referencias).

Ante esta realidad, ¿qué hacemos los facultativos? ¿deberíamos seguir la recomendación #RecetaLinks de la Escuela Andaluza de Salud Pública? Bajo mi humilde opinión, si. Estamos en la obligación de conducir la Educación para la Salud y establecer nuestro compromiso profesional con los pacientes. Si los médicos no respondemos a las necesidades de los pacientes en Redes Sociales, “otros” con menos conocimientos pero más avispados en la compleja maquinaria del marketing, lo harán por nosotros. Los profesionales debemos ser conscientes de nuestro importante papel como curadores de contenido. Debemos conocer y entender mejor el ecosistema de Social Media para participar de una forma eficaz y profesional con los pacientes sin olvidarnos de los principios bioéticos y deontológicos que también deben aplicarse en este medio, quizá con más cuidado si cabe.

Este post está basado en la ponencia que di el pasado día 8 de Junio en el XIX Congreso SEOR que tuvo lugar en Santander en una mesa titulada: ” Las competencias digitales del radiooncólogo del siglo XXI”. Quiero aprovechar para agradecer el esfuerzo de los compañeros que me acompañaron en esta mesa como moderadores (gracias a Amadeo Wals y a Joaquín Cabrera) o ponentes (gracias a Castalia FernándezCarlos Bezos y Ángel Montero) y a todos los que asistieron, nos apoyaron o participaron activamente de un modo u otro (gracias Miguel Ángel De la CámaraAlfonso AguarónIsabel PrietoTere Muñoz MigueláñezDavid Muñoz CarmonaReyes IbáñezNatividad BascónLuis Perez RomasantaMaite MurilloJavier SerranoManuel AlgaraEnrique Sánchez Aparicio y muchos más).

 

 

Les dejo con mi presentación.

 

 

 

un texto de la doctora Virginia Ruiz, Servicio de Oncologia Radioterapia, Hospital Universitario de Burgos.

http://www.radioncologa.com/

 

 

Fármacos oncológicos: la ilegalidad de todos los días

17 Abr

Kung Fu Performance In Zhengzhou

En este caso, vuelvo a comentar un tema que ya ha aparecido en algún post previo: la enorme diferencia de acceso a tratamiento oncológicos, no sólo entre comunidades autónomas, ni entre ciudades distintas, sino ya entre hospitales de la misma ciudad. Insistiré en este tema por muchos “enemigos” que me gane: las famosas comisiones de farmacia que cada vez han ido cogiendo más poder en los hospitales se han transformado en poco más que una mera herramienta de la gerencia del hospital de turno para “ahorrar” todo lo posible en gasto farmacéutico. Evidentemente, esto no es más que mi opinión, faltaría más.

Pero es notorio que no todos los pacientes tienen la misma capacidad de acceso a fármacos oncológicos novedosos. No hablo de usos compasivos; hablo de fármacos aprobados por FDA, EMA, AEMPS y hasta del tan cacareado NICE, ése que le gusta tanto a los farmacéuticos cuando restringe indicaciones pero del que pasan bastante cuando hace lo contrario. En algunos hospitales una serie de fármacos no “pasan” comisión de farmacia, bien porque se deniegan o directamente porque dicha comisión ni siquiera se convoca; mientras, en el hospital de enfrente, ese fármaco se dispensa sin aparentes problemas. ¿Es esto lógico? ¿Es esta la famosa equidad del sistema sanitario?

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) está trabajando activamente para conocer a fondo la situación y tratar de ponerle remedio. Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) también se están haciendo esfuerzos en esta línea. Es total y absolutamente inadmisible que fármacos que han sido aprobados por las agencias reguladoras pertinentes no puedan pautarse en un hospital concreto por el capricho (sí, sí, capricho) de una comisión de farmacia. Y negar que ésta es la realidad es mentir descaradamente, todos sabemos que esto pasa todos los días.

Para terminar, recordar que denegar la administración de un fármaco aprobado por motivos puramente económicos es un delito con todas las letras. ¿Llegará un momento en que todo esto se dirima en los tribunales? Espero que no, que pueda arreglarse antes, pero sólo hacen falta algunos pacientes “motivados” a los que se les niegue un fármaco aprobado y hagan saltar todo esto por los aires. Lo cual, bien pensado, tampoco sería tan malo…

FUENTE