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De cuidador a defensor del paciente: Norman Scherzer fundador de The Life Raft Group

14 Oct

 

colectivogist es miembro de The Life Raft Group

 Norman Scherzer es el director ejecutivo de The Life Raft Group, una organización internacional sin fines de lucro que aboga por las personas con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) y sus cuidadores. GIST es poco común, con alrededor de 4.000 a 5.000 pacientes recién diagnosticados en los Estados Unidos cada año( 500-600 en España).

La historia de Norman 

En el año 2000, mi esposa Anita y yo habíamos llegado a lo que temíamos que era el final. Ella había sido diagnosticada con una forma rara de cáncer conocido como leiomiosarcoma en 1994, y después de innumerables operaciones, rondas de radiación, y rondas de quimioterapia, sus médicos nos dijeron que no había nada que se pudiera hacer. Reunimos a nuestros 2 hijos y 6 nietos para celebrar nuestro 39ª aniversario de boda , y también  para decir adiós, ya que no sabíamos si habría una 40ª. Aún así, me sentí en el deber de hacer algo más. A través de internet me enteré que Anita probablemente no tenían leiomiosarcoma, si no  algo que se llama tumor del estroma gastrointestinal (GIST). Anita había fracasado a todos los tratamientos contra el leiomiosarcoma , pero no había probado los tratamientos contra GIST.

Tras una nueva búsqueda en internet , me enteré de un ensayo clínico de un medicamento llamado STI-571(glivec), que parecía mostrar buenos resultados para GIST. Rápidamente me puse en contacto con el ensayo clínico  y Anita pudo entrar. Era la número 27 de los 30 pacientes que participaron. Todo lo que podía hacer era esperar y tener esperanza.

Un mes mas tarde estaba sentado en la sala de espera de radiología en el centro de cáncer, mientras que Anita estaba teniendo tomografías  para ver su evolución en el ensayo clínico. El radiólogo se precipitó en la sala de espera y apareció casi sin aliento. Al verme, me dijo, “tengo que mostrarte algo.” No tenía ni idea  qué me iba a enseñar . Me llevó a la parte trasera, donde se hacían las exploraciones de mi mujer . Nunca olvidaré lo que me dijo a continuación. “La mitad de los tumores de su esposa han desaparecido, y la otra mitad se están licuando.” También me dijo que nunca había visto nada igual.

Han sido más de 16 años desde que estos eventos tuvieron lugar. STI-571 fue finalmente aprobado por la Food and Drug Administration de Estados Unidos (FDA) y se convirtió en el imatinib (Gleevec), que ha salvado la vida de innumerables personas.

En el año 2000, creamos  Life Raft Group  para ayudar a las personas con diagnóstico de GIST y sus cuidadores, y ha continuado hasta nuestros días. Realmente empezamos como una organización “en la mesa de la cocina”, con una presencia en Internet y un deseo de mantener a los pacientes vivos como Anita. Ahora somos una organización que opera en más de 50 países en todo el mundo, trabaja junto a otras grandes organizaciones, nunca pude imaginar esto. 

Un consejo

Si decide ser un defensor de los pacientes, parecerá frustrante a veces, pero en última instancia se trata de una vocación verdaderamente noble, ya que le permite ayudar y servir a los demás. Espero que mi historia personal ilustra que  este es un camino  que vale la pena.

Al igual que los médicos e investigadores involucrados en el cáncer, el papel del defensor del paciente es vital. Somos la voz del paciente y su familia. Somos a quien acuden  cuando necesitan información y apoyo y no tienen a nadie más. Algunos de nosotros, nos involucramos a través de nuestra propia enfermedad o la de un ser querido. Otros, son voluntarios. De cualquier manera, habrá momentos de frustración en que se sienta como si usted no está haciendo lo suficiente, su trabajo no es apreciado, o los obstáculos son demasiado grandes.Usted querrá abandonar.

Cuando esto suceda,recuerde que usted puede ser importante en las vidas de las personas que te necesitan, a menudo más de lo que jamás podrías imaginar.  

Actualización: Justo antes de la publicación de este artículo , Anita falleció, en casa y con Norman a su lado. Anita se había mantenido estable con imatinib durante 16 años, y ella y Norman celebraron su 55 aniversario este año y dio la bienvenida a un 7mo nieto. Norman continúa trabajando incansablemente en nombre de los pacientes con GIST en todo el mundo, en honor a su memoria

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https://liferaftgroup.org/

texto integro y original

http://www.cancer.net/blog/2016-10/how-i-went-caregiver-patient-advocate

 

VIVIR con gist

15 Ago


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Entrevista al Dr. Peter Reichardt, Hospital Universitario Charité, Berlín (Gemany), experto en  Gist y pionero en tratamientos dirigidos, realizada por la asociación alemana de pacientes de GIST:   http://www.daslebenshaus.org/

¿Un paciente con GIST debe seguir una dieta especial?

No, no hay una dieta especial para pacientes de GIST. Dependiendo de la localización de la enfermedad y la cirugía, hay varios factores a considerar. Los pacientes que se han sometido a una gastrectomía total y por lo tanto carecen del estómago deben comer poco y a menudo durante el día, además de tomar vitamina B12. Los pacientes sin páncreas deben asegurarse de que la comida no es muy alta en grasa. En cambio, aquellos que han perdido una parte del intestino se debe tener cuidado con la cantidad. En cualquier caso, es aconsejable consultar a un dietista. El poder es siempre un factor individual y me gustaría repetir que no hay una dieta especial para pacientes con GIST. Del mismo modo, no es necesario cambiar sus hábitos alimenticios, bien por tener GIST o bien porque usted esté tomando la droga Glivec. Se debe de aplicar a todos, incluso para aquellos que no sufren de ninguna enfermedad, que es importante seguir una dieta equilibrada. 

 

Algunas veces, se recomienda a los pacientes con cáncer tomar vitaminas o suplementos. ¿Qué piensa al respecto? 

No hay evidencia científica de que los suplementos dietéticos benefician a la patología o al verdadero bienestar de la paciente. En cuanto a las vitaminas, los que toman frutas y verduras en una dieta equilibrada es, por lo general, suficiente para cubrir las necesidades diarias. No hay necesidad de costosos productos adicionales y en cualquier caso siempre somos reacios a prescribir suplementos.

 ¿Hay alimentos o sustancias que interfieren con imatinib (Glivec)? 

Imatinib se metaboliza en el hígado y, como tal, todos los alimentos y algunos medicamentos puede interferir con su metabolismo, en principio, esto ocurre de dos maneras: puede ocurrir que el metabolismo de Glivec se reduzca y por lo tanto el nivel de imatinib en la sangre sea más elevado, con la consecuencia de un aumento en los efectos secundarios. El pomelo (tanto la fruta como el jugo) puede tener este efecto, y tenga en cuenta que se puede comer un pomelo de vez en cuando, pero no debe hacerlo regularmente. Más problemático es el caso contrario, es decir, si aumenta el metabolismo de Glivec con ciertos alimentos o medicamentos. Esto puede resultar tener  menor nivel de imatinib en la sangre con el riesgo de que el fármaco no funcione lo necesario. Sustancias aparentemente inocuas como la hierba de San Juan, utilizada con frecuencia  para la depresión, pueden tener este efecto.

¿ La leche reduce la absorción de Glivec? 

De ninguna manera. Para algunos medicamentos, el calcio de la leche hace que sea más difícil de absorber, pero no es el caso de Glivec. 

¿Cuando es mejor tomar Glivec? 

Dado que Glivec no se debe tomar con el estómago vacío, sería mejor tomarlo con una comida o inmediatamente después. Los pacientes que toman el medicamento una vez al día, por lo general optan por el desayuno en la mañana. Sin embargo, hay otros que son más tolerantes que lo toman por la noche con la cena o poco después. En todos los casos, no hay ninguna diferencia en la eficacia de la droga. Lo importante es tomar Glivec con regularidad y siempre a la misma hora, ya sea con el desayuno o la cena o después, no importa. Los pacientes que toman dosis más altas de Glivec y se ven obligados a tomar el medicamento dos veces al día, la dosis puede ser dividida entre el desayuno y la cena. 

Glivec y alcohol

No hay interacción entre el alcohol y el imatinib, pero sí hay  efectos del alcohol sobre el hígado. Así que los pacientes tratados con Glivec deben beber alcohol en cantidades moderadas. Prohibir el alcohol totalmente no es correcto: a veces, un poco de vino o cerveza sienta bien. 

  

 

Por lo tanto, un paciente que está tomando Glivec para el control  de las metástasis hepáticas ¿puede tomar un vaso de vino de vez en cuando ? 

Por supuesto. Como he dicho antes, de vez en cuando se puede. 

Muchos pacientes se quejan de fatiga. ¿Qué pueden hacer? 

Uno de los efectos secundarios del tratamiento a largo plazo con Glivec fue el síndrome de fatiga crónica, también conocida como “la fatiga”. Sin embargo, la “fatiga” es más que la sensación de cansancio: te hace sentir cansado, débil, cansado y menos eficiente. Es difícil luchar contra este síndrome. Además, hay pacientes con un nivel de hemoglobina correcto que, sin embargo, experimentan fatiga y el agotamiento, lo que demuestra que la anemia no es la única causa de tal estado. Entonces, ¿qué hacer? Es importante seguir teniendo un buen nivel de actividad física y evitar los descansos demasiado largos durante el día: de hecho, los que duermen mucho durante el día, a menudo tienen problemas para descansar durante la noche. Por otro lado, es bueno caminar, nadar y continúar realizando las actividades que eran habituales antes de la enfermedad, porque la actividad física a menudo combate la “fatiga.” 

 

¿ Que se  puede tomar contra el dolor de cabeza?

 

El paracetamol (acetaminofeno) y los medicamentos que contienen paracetamol deben ser evitados. Para el dolor de cabeza, se puede tomar aspirina o ibuprofeno.

Los pacientes con GIST ¿pueden vacunarse contra la gripe?

 

 Sí, no hay contraindicaciones. Los pacientes que deseen ponerse la vacuna, pueden hacerlo. Por sí misma, la condición de las personas que sufren de Gist no influye en la decisión de ponerse o no la vacuna.

 

  Las personas con Gist ¿pueden hacer deporte?

 

Los pacientes con GIST pueden hacer deporte. Algunas personas hacen menos actividades deportivas debido a un nivel bajo de hemoglobina o porque sufren de “fatiga”, como se mencionó anteriormente. Así que nadie debe ser sometido a la super-actividad o esperar a toda costa los mismos resultados que antes de la enfermedad, ya que esto puede ser muy frustrante. Si una persona se acostumbra a caminar 10 kilómetros al día, puede que le resulte difícil mantener ese ritmo. Podría comenzar con poco a poco y luego aumentar gradualmente. Sin embargo, como se mencionó anteriormente, el ejercicio es importante y hace bien para contrarrestar el estado de “fatiga”. Hay que tener cuidado con los deportes extremos, pero no hay restricciones en el sentido estricto: el deporte es una decisión muy particular e independiente del diagnóstico de GIST.

¿ Es bueno el masaje terapéutico?

 

 No hay ninguna razón para preocuparse. Si un paciente tiene un tumor en el abdomen, obviamente, no debe haber presión en esa zona, pero nada le impide darse masajes en la espalda o en el cuello. Algunos creen que el masaje podría contribuir a la difusión y la circulación de las células enfermas en el cuerpo, pero esto no es totalmente cierto para Gist. Si un paciente fue operado,  y no tiene evidencia de enfermedad y ni siquiera toma drogas, entonces  no hay limitaciones.

 

 Un paciente con GIST ¿puede tomar una  sauna? ¿ que  reglas debe seguir?

 

 La sauna está bien, siempre y cuando el paciente considere adecuada su eficiencia física en ese momento. Si un paciente está acostumbrado a la sauna, ya conoce sus límites, pero si uno nunca ha tomado un sauna antes, debe ser cauto y empezar poco a poco.

 ¿Qué debe tenerse en cuenta cuando un paciente con GIST va de vacaciones?

 

Imatinib aumenta la sensibilidad de la piel y se hace más difícil conseguir un bronceado. El riesgo de quemaduras aumenta. Se debe llevar ropa adecuada, protección solar y la exposición solar alta, se debe evitar, tampoco se debe subestimar el riesgo de quemaduras de sol en las montañas. ¿A dónde ir? La decisión depende del estado de la enfermedad y el tratamiento farmacológico en curso: los que están en la farmacología hospitalaria, deben viajar a lugares donde el acceso a las unidades hospitalarias sea fácil. Un paciente con GIST metastásico que toma Glivec es mejor si usted no va viaja al desierto del Sahara en jeep! Si no está seguro, debe hablar primero con el médico de referencia. 

¿Puedo quedar embarazada mientras está en terapia glivec? 

Una mujer tratada con Glivec, definitivamente no debe quedar embarazada. Es muy probable que la droga ponga en alto riesgo el desarrollo del embrión. Tal vez menos claro es si un hombre bajo tratamiento puede o no puede ser un padre, porque todavía no hay experiencia en este campo. En estas circunstancias, la recomendación es que se abstengan de fecundar niños. La actividad sexual en su lugar no tiene contraindicaciones.

 Teme que imatinib podría influir en el desarrollo del embrión. ¿Hay pruebas de que los espermatozoides o los ovarios puedan ser dañados por este medicamento?

 

 No, no hay evidencia. Si un paciente ha tenido una cirugía totalmente exitosa, sin tumor visible y tomó Glivec durante unos años como un tratamiento adyuvante, los pacientes pueden tener hijos después de haber suspendido el tratamiento durante tiempo.

 Aquí viene mi planteamiento: Si estamos hablando de un paciente con alto riesgo de recaída que está tomando Glivec, no le animaría a que tuviera hijos. Sin embargo, si la persona es consciente y decide ser madre o padre, no hay nada malo desde el punto de vista médico, es más bien una cuestión de ética y moral. 

 

Si un padre es la persona que sufre de Gist, existe el riesgo de que incluso los niños pueden tener Gist? 

No, son raros los casos de GIST en la misma casa, pero esta enfermedad no es hereditaria.

Hay pacientes cuyos abuelos eran enfermos de tumores gástricos. Es posible que tuvieran GIST?

Los Gist en la misma familia son extremadamente raros y muy pocos casos son conocidos en el mundo. Los tumores gástricos son corrientes y si ha tenido familiares que sufren de alguna de estas condiciones no significa nada._____________________________________________________________________

La ansiedad supera a la depresión en los sobrevivientes de cáncer a largo plazo y sus cónyuges

20 Jul

 

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Pacientes con GIST frente a la ansiedad diaria. Es común en los pacientes y sus cónyuges desde el momento del diagnóstico de GIST y que continua durante el tratamiento. Ansiedad y depresión es un problema común entre los pacientes con GIST, como muchos de ustedes saben de primera mano. Un reciente artículo publicado  en el New York Times ha descubierto que la ansiedad en realidad permanece largo tiempo después del cáncer.

 

El artículo afirma que los niveles de depresión en los pacientes y sus cónyuges “tiende a caer de nuevo a los mismos niveles que en la población general, Y es reemplazada  por la ansiedad, que puede llegar a intensificarse a medida que pasa el tiempo.”

 

Hubo un total de 43 estudios que involucraron a más de 51.000 pacientes con varios tipos de cáncer. Los estudios mostraron que casi el 18 por ciento de los pacientes “experimentó ansiedad grave” entre dos y 10 años después de su diagnóstico. Esto se comparó con la población en general, que típicamente es de aproximadamente 14 por ciento. En varios estudios se veía a las parejas en concreto, y encontraron que la ansiedad creció hasta el 28 por ciento en los pacientes y el 40 por ciento en sus cónyuges.

 

Dr. Alex J. Mitchell, autor principal del estudio y catedrático de psico-oncología en la Universidad de Leicester en Inglaterra, cree que “la ansiedad es un problema persistente, por largo tiempo, después de que el cáncer se ha diagnosticado.” Luego pasó a decir:

 

“Parece que es un problema igual o mayor en los cónyuges que en los pacientes. Pero los doctores somos pobres en ayudar a los familiares cuando el paciente se ve afectado. “

 

Para obtener más información sobre estos estudios, y para saber de los pacientes:

 lea aquí el artículo completo en el New York Times, la salud y la sección de Ciencia .

 

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FUENTE

 

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EL MIEDO A LA PROGRESIÓN DE GIST

28 May

 

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COMENTARIOS ASCO 2013

 

Se ha presentado en ASCO 2013 una publicación con el titulo:

El miedo de progresión de la enfermedad en los pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST).

ANTECEDENTES

 Los tumores GIST son poco frecuentes y antes del año 2000 los  pacientes tenían un mal pronóstico cuando gist hacía metástasis. Desde la introducción de imatinib y otros inhibidores de la tirosina quinasa la supervivencia global ha aumentado de menos de 1 año antes de 2001 a más de 5 años. La investigación sobre las consecuencias psicosociales de este tipo de cáncer en particular, es escasa. Este estudio se centra en la calidad de vida y el miedo a la progresión de la enfermedad en pacientes con GIST

Texto integro: http://meetinglibrary.asco.org/content/116418-132
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CONCLUSIONES

A pesar de tener una buena calidad de vida en general, un porcentaje importante de pacientes con GIST experimentan altos niveles de temor a la progresión del cáncer, experimentando más problemas psicológicos y trastornos funcionales en comparación con los pacientes con bajos niveles de miedo. No se encontró relación con variables demográficas ni con el estadio de la enfermedad. Esta investigación demuestra que es necesario centrarse en la calidad, más bien específica,  de la vida de los pacientes con GIST.

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COMENTARIOS

Las relaciones que tenemos con pacientes que conviven con gist desde hace mas de 15 años, nos ponen de manifiesto la realidad de este estudio.

Nuestras propias experiencias, certifican en la mayoría de nosotros, la tensión emocional y la angustia que nos produce que que cada 3, 4, máximo 6 meses te digan : gist a vuelto,  tus tumores siguen estables, tus tumores están creciendo. Con las consecuencias que para cada uno tiene una respuesta o la contraria.

Efectivamente, al día de hoy los pacientes de gist, por suerte, somos pacientes especiales, en muchos casos, vivimos con metastasis, mas de lo que en principio, nadie se imaginaba. hemos pasado de vivir con las metastasis, 3-6 meses a , en muchos casos, mas de 5 años.

Y esta nueva realidad así como vivir tantos años, con efectos secundarios, muy duros en muchos pacientes, debe ser tenida en cuenta por nuestros oncólogos. Si fuéramos atendidos, como recomiendan todos los expertos, por equipos multidisciplinares,  que no suele ocurrir, estos problemas de estos nuevos pacientes, se abordarían y se tratarían.

Mientras tanto, cada uno, con los recursos personales de que dispone, sale adelante como mejor puede y dando gracias, por seguir vivos.

FUENTE
colectivogist