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Entrevista a Begoña Barragan presidenta de GEPAC:”Alternativas a la quimioterapia”

11 Nov

 

 

 

 

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Entrevista íntegra concedida por Begoña Barragán a la Revista Mía para el artículo “Alternativas a la quimioterapia” (publicado el 14 de octubre 2015)

 

R.M ¿GEPAC recomienda terapias alternativas a la quimioterapia?

B.B. Es fundamental explicar qué queremos decir cuando hablamos de “terapias alternativas a la quimioterapia” porque puede dar lugar a confusión.

Hablamos de otros agentes que son utilizados para combatir el cáncer, siempre administrados bajo supervisión médica y dentro del entorno clínico. Los diferentes tipos de tratamiento son usados en combinación, ya sea simultáneamente o secuencialmente, los protocolos se convierten en puzles. Hablamos, por ejemplo, de terapia biológica, o de anticuerpos monoclonales, inmunoterapia y terapia hormonal, entre otros.

La quimioterapia busca destruir la célula cancerígena. Pero hay antineoplásicos que previenen el crecimiento y la división de las células. Otros actúan depravando a las células cancerosas de sus señales necesarias, o inhiben la angiogénesis (la formación de vasos sanguíneos que alimentan los tumores). Actualmente también se investiga el rol que juega la activación del sistema inmune como forma de combatir la enfermedad, que es lo que se conoce como inmunoterapia. Algunos de estos agentes surgieron como alternativa para pacientes con escasas alternativas terapéuticas. Pero los avances en investigación y la personalización del tratamiento del cáncer (el uso de un fármaco específico en función de los genes o proteínas de cada tumor) han dado un giro importante en la forma de relacionarse con la enfermedad. Tenemos ahora más opciones para alcanzar remisiones parciales completas y mejorar la supervivencia.

Así que la respuesta es sí, claro, GEPAC apoya el uso de las terapias innovadoras, siempre bajo supervisión médica especializada, y todo aquello que suponga ganar terreno a la enfermedad, mejorar la supervivencia con calidad de vida.

R.M. ¿Qué experiencia tiene los pacientes sobre este tipo de terapias? ¿Tienen algún tipo de datos sobre su implantación?

B.B. La experiencia de los pacientes es buena siempre que acceden a un tratamiento que les ofrece mayor beneficio terapéutico sin detrimento de la calidad de vida. La innovación supone en ocasiones menor toxicidad, menos efectos adversos, tratamientos más fáciles de administrar (por ejemplo oralmente).

Hablar de terapia personalizada quiere decir dar a cada quien el mejor tratamiento disponible de acuerdo a las características de su tumor o de su enfermedad. Por eso se identifican perfiles genómicos, marcadores, receptores, expresión de proteínas, y ciertos antígenos en las muestra de tejido; porque eso permite una mejor planificación del tratamiento y permite identificar qué agente ofrece el mejor beneficio terapéutico.

En España tenemos un problema de inequidad en el acceso a la innovación terapéutica para los pacientes de diferentes territorios e incluso entre diferentes hospitales de una misma comunidad autónoma. Estamos viviendo limitaciones y restricciones principalmente en áreas relacionadas con medicamentos innovadores y estrategias terapéuticas dirigidas a dianas específicas, modificaciones celulares o detección precoz a partir de marcadores biológicos, principalmente por razones económicas. Por el contrario, los tratamientos con hormonoterapia, radioterapia y cirugía, así como los tratamientos de soporte, se has visto menos afectados. Las limitaciones se derivan de los diferentes criterios y decisiones de las Comisiones de Farmacia o Gerencias Hospitalarias.

Desde GEPAC luchamos porque se reconozca la necesidad de superar la visión a corto plazo del coste inicial, porque es más importante evaluar el impacto en el largo plazo en términos de coste-efectividad de los diagnósticos y tratamientos contra el cáncer, teniendo en cuenta que la tecnología y el medicamento tienen un rol y un valor en resultado de salud de la población. No se trata de cuánto gastamos sino dónde y cómo, y también qué ahorro supone en el largo plazo.

R.M. ¿Se puede evitar la quimioterapia dependiendo del tipo de cáncer y de la salud y condiciones del paciente?

B.B. No sólo dependiendo de la condición del paciente sino sobre todo de las características de su tumor o de la enfermedad. Es el gran cambio que ha traído la genética. La identificación genética para poder conocer y predecir el comportamiento de un tumor permitirá reducir el número de tratamientos con quimioterapia en determinados tipos de cáncer. La secuenciación genética de tumores indica que el futuro del tratamiento del cáncer evoluciona hacia un uso cada vez mayor de fármacos personalizados para cada paciente y una reducción de los procedimientos de quimioterapia. Es lo que está sucediendo en cáncer de mama y cáncer de colon.

La oncología intenta buscar el mejor equilibrio entre beneficio terapéutico y esperanza y calidad de vida. Este verano se publicó un estudio en el Journal of the American Medical Association (JAMA) en el que se recogía que la quimioterapia parece causar más mal que bien en personas que sufren un cáncer terminal y que se acercan al final de su vida. Es un estudio en el que participaron más de 300 pacientes con cáncer avanzado. Pero la investigación avanza cada día, y se trabaja por reducir la toxicidad de la quimioterapia sin perder eficacia, y sobre todo por desarrollar otras vías terapéuticas para este tipo de pacientes.
También se da el caso de pacientes que sufren infecciones o anemias muy importantes al recibir quimioterapia. En estos casos el médico oncólogo toma las medidas necesarias para por ejemplo ajustar las dosis o proponer otra hoja de ruta y un cambio en el tratamiento.


R.M. En su Guía sobre inmuno-oncología afirman que esas terapias ofrecen beneficios duraderos a pacientes que previamente tenían pocas opciones de tratamiento y que representan un avance contra el cáncer ¿Están muy implantadas en España? ¿En qué consisten?

B.B. La inmuno-oncología representa un enfoque innovador para la investigación del cáncer. Se ha comprendido que se puede aprovechar el sistema inmunológico del cuerpo para combatir las células tumorales.

Se sabe que el sistema inmune juega un papel importante y cuando una persona tiene la inmunidad baja, el cáncer puede crecer. Pero no es suficiente con estimular el sistema inmune para atacar el tumor, porque no todos los tumores son “visibles” para el sistema inmune. Las células cancerígenas responden de dos maneras a la ofensiva de los linfocitos (que se ocupan de combatirlas): ‘poniéndose un disfraz’ que las asemeje a células ‘sanas’, pasando desapercibidas al ataque de los linfocitos, o anteponiendo un escudo que neutraliza ese ataque. La inmunoterapia potencia el sistema inmunitario para que tenga más fuerza en su combate contra las células cancerosas, o trata de neutralizar la respuesta de la célula tumoral, que reacciona ante los ataques.

La inmunoterapia ha sido útil en pacientes con pocas opciones terapéuticas, y se ha utilizado en melanoma metastásico y en algunos tumores de pulmón y riñón, pero los últimos estudios demuestran que puede ser eficaz en otro tipo de tumores, como el de vejiga o el de cérvix; o en fases no tan avanzadas de la enfermedad, donde parece ofrecer beneficios muy prometedores.

España es pionera en investigación en inmuno-oncología, hay muchos centros que están participando en ensayos clínicos, pero si hablamos de disponibilidad de fármacos aprobados por la Agencia Española del Medicamento otra vez nos encontramos con inequidades y problemas de financiación.

R.M. ¿Qué aconsejan a un paciente de cáncer que duda entre decidirse por los tratamientos de la medicina general y otras terapias alternativas?

B.B. Desde GEPAC defendemos el trabajo del oncólogo y de la medicina, porque creemos en el valor inigualable de la evidencia científica. Nuestro consejo es la consulta con el equipo médico y oncológico. Un paciente informado es un paciente capaz de tomar decisiones desde el conocimiento de sus opciones y los riesgos, lo que llamamos decisiones informadas. Y para ello hacen falta el rigor y la evidencia. Las organizaciones de pacientes hacemos una labor de educación al paciente, para que conozca la enfermedad y las opciones terapéuticas, pero siempre al lado de los profesionales sanitarios.

 

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10º CONGRESO GEPAC

23 Oct

 

 

¡Siéntete como en casa en nuestro 10º Congreso!

 

 

 

En su décima edición, el Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer de GEPAC continúa en su objetivo de crear un punto de encuentro entre pacientes, profesionales sanitarios y familiares. Esta unión pretende facilitar un clima de confianza entre todos, reforzar la relación médico-paciente y aportar información útil y veraz.

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer quiere hacer sentir a todos los visitantes como en casa, para que estemos cómodos y podamos preguntar nuestras dudas, compartiendo nuestras experiencias y nuestros sentimientos.
 
La asistencia al Congreso es totalmente gratuita.
 
¡Os esperamos a todos el 28 y 29 de noviembre en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid!

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Inscríbete en www.congreso.gepac.es

 

 

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“La Lotería del Código Postal” :“El tratamiento contra el cáncer puede ser una lotería”: “Si tienes cáncer, rasca aquí”

27 Jun

 

 

 

 

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APOYA Y DIFUNDE ESTA CAMPAÑA DE GEPAC :
 “La lotería del código postal”

 

 

• “La lotería del código postal” es el título de la campaña con la que GEPAC quiere denunciar la desigualdad en el acceso a los tratamientos oncológicos

• En España, miles de pacientes sufren esta situación desde hace mucho tiempo, especialmente tras los recortes que se han llevado a cabo en el ámbito sanitario

• El lugar de residencia, y no las necesidades del paciente, puede ser el condicionante principal para ser tratado con uno u otro medicamento

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha puesto en marcha una campaña con el objetivo de denunciar la desigualdad en el acceso a los tratamientos oncológicos en toda España.

“El tratamiento contra el cáncer puede ser una lotería”. Es la idea con la que GEPAC ha diseñado esta campaña mediante el reparto de un boleto formato “rasca y gana” en el que se puede leer en la parte frontal el título de la campaña “La Lotería del Código Postal” junto con la inscripción “Si tienes cáncer, rasca aquí”. Tras descubrir el mensaje oculto aparece el texto “Tu código postal puede estar condicionando tu tratamiento contra el cáncer”. En la parte posterior del boleto, aparece la frase “Vivas donde vivas, que el azar no interfiera en tu tratamiento”.

El lugar de residencia, y no las necesidades de los pacientes, están siendo claves a la hora de decidir a qué tratamientos pueden acceder. Esta situación se está viendo agravada por la actual crisis y por los recortes a los que se ha visto sometido el sistema nacional de salud. “Deben ser los profesionales, nuestros oncólogos, y no los gestores sanitarios, los que decidan qué medicamentos son los más adecuados para cada uno de nosotros. El hecho de pertenecer a un centro hospitalario concreto no puede condicionar cuál es el tratamiento más eficaz”, señala Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

Un ejemplo de esta discriminación en el acceso a los tratamientos entre pacientes de diferentes comunidades autónomas se está viviendo en Andalucía, donde la Junta ha reactivado el Acuerdo Marco 4001/13 para la selección de principios activos que están en la misma categoría y comparten alguna indicación terapéutica. Del listado de veintidós paquetes de medicamentos que se recogen en la propuesta, existen seis que afectan directamente a los pacientes con cáncer por tratarse de tratamientos oncológicos o de soporte oncológico. 

“No sólo existe desigualdad entre comunidades autónomas, existe desigualdad entre centros hospitalarios de una misma ciudad. Son los gestores de estos hospitales los que deciden qué fármacos se dispensan en su centro, y por tanto, cuáles son los que pueden recetar los médicos de ese hospital. Y esas decisiones se toman en base a motivos económicos”, afirma Barragán.

El objetivo de esta campaña es animar a los pacientes a que pregunten a su oncólogo si están recibiendo el tratamiento más efectivo para ellos, qué otros hay disponibles y en qué centros se dispensa. A este respecto, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer alude al Artículo 12 de la Ley de Derechos del Paciente 41/2002 que señala que “los pacientes y los usuarios del Sistema Nacional de Salud tendrán derecho a recibir información sobre los servicios y unidades asistenciales disponibles, su calidad y los requisitos de acceso a ellos”.

Los informes de posicionamiento terapéutico (IPTs) también son otro trámite que ralentiza enormemente la disponibilidad de los medicamentos para los pacientes con cáncer. Madrid, Andalucía y Cataluña son las comunidades que más trabas ponen a la hora de aprobar nuevos fármacos. Desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprueba un tratamiento hasta que llega al hospital pueden pasar hasta 20 meses, dependiendo de la comunidad donde se resida, y una vez más, dependiendo del centro hospitalario donde un paciente se trate. “Se están poniendo trabas a los oncólogos para que no informen a sus pacientes sobre la disponibilidad de nuevos fármacos más innovadores, y por lo tanto, más caros. La situación es muy preocupante y es generalizada en todo el país. Los pacientes no saben que existen estos tratamientos porque no los informan. Son presiones que vienen desde las gerencias de los hospitales, que están haciendo todo tipo de reevaluaciones y endureciendo los requisitos de suministro de fármacos”, confirma la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, que durante 2013 recibió en su área psicosocial unas 150 consultas (un 25% del total) de casos relacionados con la dificultad de acceder a tratamientos oncológicos.

 

 

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GEPAC presenta un decálogo para el buen tratamiento informativo del cáncer

10 Dic

 

GEPAC

Creado en Lunes, 09 Diciembre 2013 13:27

Los índices de supervivencia en cáncer han mejorado mucho en los últimos años gracias al incremento de la eficacia de los tratamientos y un diagnóstico más temprano. Lamentablemente la forma de hablar de cáncer no ha evolucionado al mismo ritmo y aún utilizamos términos y expresiones capaces de estigmatizar a quienes convivimos con la enfermedad. Los medios de comunicación tienen un papel fundamental en conseguir la normalización social del cáncer y, por ello, constituyen el primer paso para cambiar la percepción que tenemos de la enfermedad.

En este sentido, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) hemos elaborado un decálogo del buen tratamiento informativo de la enfermedad. Estos diez puntos se extraen de la jornada “Cáncer y medios de comunicación: hacia una correcta información”, celebrada en el marco del 8º Congreso de Pacientes con Cáncer y avalada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Federación Asociaciones de Periodistas de España (FAPE). En el debate participaron María Manjavacas, periodista de Cadena SER y ganadora del primer premio GEPAC en la categoría “labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer”; Juan Ramón Lucas, periodista, Alipio Gutiérrez, presidente de ANIS; Elsa González, presidenta de FAPE y Diego Villalón, director del Área Psicosocial de GEPAC.

1.- Evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar de cáncer. Hablar claramente y no utilizar expresiones como “larga y penosa enfermedad” es el primer paso para desestigmatizar esta patología. Además, ayuda a los propios pacientes y familiares a hablar sin tapujos del cáncer, algo que contribuye a la normalización social de la enfermedad. Ocurre todo lo contrario con el uso de expresiones como “las drogas son el cáncer de la sociedad” que aumentan las connotaciones negativas y el estigma de los pacientes con cáncer.

2.- Prescindir del lenguaje bélico y heroico. Expresiones como “la lucha contra el cáncer”, “vencer al cáncer” o “ser valiente” tiene grandes repercusiones en los pacientes y, especialmente en los familiares de quienes no han logrado superar el cáncer. Desde el punto de vista de los afectados, estas expresiones hacen que el cáncer se perciba como una lucha. En las batallas generalmente gana el más fuerte o el más valiente. En el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha, por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje sería lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos. Lo mismo ocurre con términos como “padecer un cáncer” o “sufrir un cáncer” aumentan las connotaciones negativas que, ya de por sí, tiene la palabra cáncer. En su lugar, es más conveniente usar las expresiones “tener cáncer”, “convivir con el cáncer” o ser paciente de cáncer.

3.- Precisión en el lenguaje, pero siempre de manera comprensible. Utilizar términos médicos ayuda a formar a los pacientes y a que entendamos mejor la información relativa a nuestra enfermedad. Sin embargo, esta terminología debe ir siempre acompañada de una explicación, de manera que sea comprensible tanto para nosotros como para nuestros familiares.

4.- Rigurosidad en las informaciones sobre investigación. Las noticias relativas a investigación en cáncer tienen siempre una gran repercusión en los pacientes. Sin embargo, es necesario dar una información muy rigurosa en cuanto a los resultados de los estudios y la eficacia de las nuevas terapias. Además, es importante mencionar si esas terapias están en fase de investigación y, por tanto, si aún falta mucho tiempo para que esté disponible en la práctica clínica con el fin de evitar generar falsas expectativas en los pacientes y familiares.

5.-Imágenes que acompañan a las informaciones oncológicas. Las imágenes que ilustran las informaciones sobre cáncer, ya sea en televisión o en prensa escrita, suelen mostrar a personas físicamente deterioradas. Esas imágenes no siempre son reales en pacientes con cáncer ya que, en este momento, existen tratamientos con efectos secundarios menos agresivos que la quimioterapia tradicional y con menos repercusiones a nivel físico.

6.-Imagen real de la situación de los tratamientos oncológicos. Desde los medios de comunicación se tiende a dar un enfoque optimista del pronóstico de ciertos tipos de cáncer así como de la eficacia de algunos tratamientos. Los pacientes creemos que es importante evitar paternalismos y dar una información lo más real posible, siempre teniendo en cuenta la repercusión que pueden tener estas noticias.

7.-Precaución en las noticias relacionadas con terapias naturales, dietas anticáncer o tratamientos complementarios. Las opciones terapéuticas capaces de mejorar el pronóstico de la enfermedad son de gran interés para muchos pacientes. Habitualmente se publican noticias en las que se refleja la eficacia de terapias que no están probadas científicamente. En estos casos, es importante contar siempre con el asesoramiento de los especialistas que den su opinión sobre las repercusiones o interacciones que pueden tener estas terapias con los tratamientos oncológicos. Un mal tratamiento informativo de estas cuestiones puede provocar problemas de adherencia a tratamientos convencionales en detrimento de terapias que no han sido contrastadas científicamente.

8.-Información 2.0: Internet y redes sociales. Una de las características de la información que se difunde a través de Internet y, especialmente de las redes sociales es la inmediatez. La difusión rápida de la información y con gran alcance como ocurre en la información 2.0 así como la reducción de las plantillas en los medios de comunicación puede suponer un obstáculo para contrastar debidamente ciertos datos relevantes para los pacientes. Analizar la información antes de difundirla es fundamental para un tratamiento informativo de calidad.

9.-Citar fuentes. Para los pacientes es de gran importancia conocer la fuente de la información. Esta es la única manera de saber dónde podemos acudir para conocer ciertas opciones terapéuticas o a quién debemos preguntar por los recursos disponibles que pudiéramos necesitar en alguna fase de nuestra enfermedad.

10.-Contar con la visión de las asociaciones de pacientes. Los pacientes somos quienes conocemos con mayor exactitud la realidad que vivimos y nuestras necesidades. Por ello, las asociaciones somos una fuente de información directa y una vía fiable para reflejar, de una manera más exacta, la realidad de quienes convivimos con el cáncer.

 fuente

GEPAC

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Los pacientes de GIST en el congreso de GEPAC: Testimonios

26 Nov

gepac

Los pacientes de Gist estuvimos presentes en el 8º Congreso de GEPAC, estas son algunas opiniones de como cada uno de nosotros vivimos el Congreso.Puedes aportar tu opinión y enviarla en formato World a nuestro correo y será publicada en esta sección. Esperamos tus aportaciones.

 

cartel-coloquio

 

foto: ponentes del coloquio “sarcoma”

Testimonio  del paciente de GIST Custodio López:

CRÓNICA de un COLOQUIO

            El sábado, día 23 de noviembre de 2013, los afectados de sarcoma estábamos convocados en el Círculo de Bellas Artes, en la Gran Vía de Madrid a una reunión. Un encuentro importante para los que vivimos día a día esta enfermedad, GEPAC, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, celebra su octavo congreso.

            En la Sala Antonio Palacios, D. Diego Villalón, trabajador social de GEPAC, es el encargado de moderar el coloquio, tras hacer las presentaciones, el Dr. D. Antonio López Pousa, oncólogo médico del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, nos hace una introducción sobre los sarcomas, su formación, su tipología y las diferentes peculiaridades sobre la forma de abordar su tratamiento. Finaliza su exposición, haciendo referencia a la creación e importancia que tiene el Grupo GEIS, en el estudio y tratamiento de los sarcomas. Haciendo bastante hincapié, en la importancia de ser la única pagina web, en español, de este tipo.

            Interrumpió un asistente, para comentar la imposibilidad de acceder a médicos especializados y las dificultades burocráticas que el paciente encuentra, tanto para poder optar a una segunda opinión médica, como a centros especialistas en su tipología oncológica y también, que la respuesta que ofrece la página web de GEIS, no suele llegar a los solicitantes.

            El Dr. D. Luis María Ferrández Portal, traumatólogo cirujano de la Universidad Complutense de Madrid, tomó la palabra y tras presentarse, habló de su experiencia en el tema de los sarcomas óseos, y comento con una asistente, el caso particular de su hija. Al hilo de esta intervención, expuso su opinión sobre los “Centros de referencia/excelencia” y citó que, creía necesarios unos 8-10 centros en nuestro país, donde se debían de tratar un mínimo de casos, con un equipo multidisciplinar bien preparado y equipado, que garantice tener una holgada experiencia en el tema. Aunque, mas tarde nos confesaría,  que con que se consiguieran unos 4-5 centros, sería más que suficiente para tratar los casos de sarcomas que hay en España.

            En este momento, tomo la palabra la Dra. Dña. Mª Jesús Quintana Ruiz, perteneciente al equipo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, como médico epidemiólogo, y comentó que su centro hospitalario, era considerado un “Centro de referencia”, de forma “oficiosa”, ya que en España no existen y que el número de casos de sarcomas que tratan es de unos 80/100, a lo que el referido profesor Ferrández, contestó que le parecían pocos, que deberían ser un minino de unos 250 casos. Igualmente, la doctora, contó que su equipo multidisciplinar, se suele reunir periódicamente en “Comités” donde tomaban de forma consensuada las decisiones que consideraban más oportunas para los pacientes que tratan. Aprovecha su turno de palabra, para decir, que como responsable de la web del Grupo GEIS, es prácticamente imposible responder, por la avalancha de demanda y que la falta de documentación médica aportada por el “paciente virtual” dificulta la emisión de un informe veraz, que además podría traer problemas legales entre profesionales.

            En último lugar, la doctora experta en oncología radioterápica, nos habló de los avances técnicos con los que se cuenta en algunos  centros hospitalarios para abordar el tratamiento de los sarcomas, ella se refirió exclusivamente al suyo.

            Tras las exposiciones de los cuatro expertos que acompañaban al moderador, se da paso al turno de preguntas, que comenzó con la exposición por parte una chica, de su caso. Ella solicito de los profesionales, una opinión, sobre como se había tratado su tumor y al hilo de este supuesto, se habló sobre la importancia de un buen diagnostico por parte de los médicos de familia y de la importancia que, en los sarcomas tienen las pruebas que se realizan, ya que una prueba diagnóstica mal realizada, o mal interpretada, puede derivar en un problema posterior, con consecuencias irreversibles. El profesor emérito aclaró, en este punto, que en su cátedra si que se incluye, como asignatura a los futuros médicos, el reconocimiento de tumores óseos a través de pruebas de imagen.

            Pregunta un asistente, sobre la necesidad de realizar la prueba mutacional en los casos de GIST, se responde que no está considerada como obligatoria dentro del protocolo y que cada hospital decide. Aunque algún ponente, aclara la importancia que tiene esta prueba para aplicar el tratamiento, y que él siempre la realiza.

            Se retoma el tema de los centros de referencia, ante la pregunta de otro asistente, y los doctores confirman que es un tema que han planteado en varias ocasiones a los políticos de turno, pero que no han obtenido ninguna respuesta. Que hay una propuesta de realizar un mapa y localizar en puntos estratégicos de España varios centros, con equipos preparados y con una amplia experiencia para tratar sarcomas, aunque se destacan las dificultades para definir algunos criterios, como por ejemplo como llevar el seguimiento de los pacientes, la reticencia de algunos médicos de enviar a otro centro a su paciente, etc…

            Se solicita por otro asistente, la opinión de los allí presentes de las diferencias y dificultades al acceso a los medicamentos y a los ensayos clínicos que existen en estos momentos en nuestro país, a lo que se responde que, cada comunidad autónoma y casi cada hospital, gestiona sus recursos de forma independiente. Reiterando, otra vez, la importancia que tendrían los ya citados centros de referencia/excelencia.

            Aunque había muchas manos levantadas, el moderador volvió a ceder la palabra a los doctores, para que fuesen dando sus conclusiones a lo hablado en la sala, cada uno de ellos destacó los logros de sus centros y reiteró la importancia de los centros de referencia, aunque también apremiaron a todos los que allí estábamos, a que como pacientes, nos movilizáramos a través de nuestras asociaciones para solicitar lo que les demandábamos. Se habló entonces de la opción que el Grupo GEIS ofrecía en su página web, de dar una opinión médica a los pacientes que allí lo solicitan, pero ante la opinión de los asistentes, expresaron las dificultades, tanto legales, como médicas, que suponía dar respuestas sin datos cualitativos y veraces. Y se propone, por parte del doctor López Pousa, que como afectados, se realice alguna propuesta de encuesta de calidad y satisfacción para tratar de solucionar este problema.

            Apremiados por el tiempo, se da por finalizado el coloquio y el moderador nos invita a que asistamos a la inauguración del 8º congreso de pacientes de cáncer, el lugar donde todas las piezas encajan.

 

ponentes

 

           foto: ponentes del coloquio “sarcoma”

 Testimonio del paciente de GIST Luis Herrero:

“Centros de referencia”, un objetivo inaplazable”

La conclusión más importante, desde mi punto de vista, del coloquio que hemos tenido los pacientes con sarcoma- GIST es un sarcoma-  en el congreso de GEPAC, y que cuenta con la unanimidad de los especialistas y de los pacientes que sufrimos las consecuencias de este rara y grave enfermedad es la necesidad de que debe ser tratada en Centros especializados, lo que llamamos “Centros de referencia”.

 

Como he podido constatar en el coloquio, en nuestra comunicación diaria con los pacientes y en nuestra experiencia personal,  es que los pacientes que son tratados en Centros que cuentan con experiencia en el manejo de este tipo de cánceres- y la experiencia la da la formación y la atención a cuantos más pacientes mejor- tienen muchas más posibilidades de afrontar con éxito la enfermedad que los pacientes que no están tratados en estos Centros.

 

La crisis económica que sufrimos en España, hace aún más necesaria la implantación de estos Centros. A la falta de experiencia de los profesionales en la mayoría de los hospitales, hay que sumar la falta de equidad para el acceso a los distintos fármacos y a los ensayos clínicos.

 ¿Podemos conseguir centros de referencia en España para el tratamiento de los sarcomas?

 Según nos informó en el coloquio el doctor López Pousa, oncólogo especialista en sarcomas y miembro del grupo GEIS, hay conversaciones con el Ministerio para abordar este problemática.

 Y mientras tanto ¿que hacemos los pacientes?

 

 “Buscarnos la vida” como hasta ahora. Al paciente que por suerte le toca un hospital con profesionales comprometidos con sarcoma Gist, está de enhorabuena; al resto, que somos la mayoría, confiar en que las cosas vayan bien, y si no es así, “ a moverse”, sin saber  muy bien hacia donde ir.

 

Es fundamental, por tanto, que las asociaciones de pacientes y los colectivos organizados sepan que los pacientes con sarcoma, necesitamos Centros de referencia; ese debe ser uno de los objetivos prioritarios de lucha y de reivindicación. Creo que GEPAC, que participó activamente en la reunión fue consciente de ello.

 

Si las asociaciones conocen esta necesidad y lo tienen como uno de los objetivos prioritarios para los pacientes con sarcoma y además contamos con un grupo de profesionales, organizados en GEIS, que también son conscientes de esta necesidad y están trabajando ya para conseguirlo, todos unidos, presionando y negociando con la Administración Sanitaria, será la única forma de que se pongan en marcha los “Centros de referencia para el tratamiento de los pacientes con sarcoma”. Lograr este objetivo, supondrá además conseguir: la equidad y la calidad en el tratamiento, en el acceso a los fármacos y en el acceso a los ensayos clínicos. Y nos ahorraríamos el peregrinaje de buscar una segunda opinión.

 

 Entre tanto merece hacerse una reflexión sobre el acceso a una segunda opinión sobre sarcoma-gist. Todos los pacientes que ya llevamos algunos años peleando con nuestro cáncer, hemos necesitado y hemos pedido consejo sobre ¿dónde pedir una segunda opinión DE GARANTÍA  para nuestro cáncer? Difícil dilema; en principio  vamos a lo que más se publicita en los medios de comunicación: Navarra, Andersson, etc…  Luego, con el tiempo, hemos ido conociendo otros pacientes, otros hospitales y otros profesionales que entienden de lo nuestro, de Gist. Pero no es fácil aconsejar dónde enviar a los pacientes de GIST para solicitar una segunda opinión que por otra parte suele ser económicamente cara y no todos los pacientes disponen de recursos para solicitarla.

 

El grupo GEIS, profesionales especialistas en sarcomas, ofrecen gratuitamente desde su página Web, una orientación sobre tu caso. Pero coincidimos todos en el coloquio, tanto pacientes como los profesionales de GEIS que es difícil orientar vía Internet y por tanto  es necesaria una reflexión sobre este servicio que presta GEIS, tan fundamental para los pacientes.

 

Además no sólo está el problema de obtener una segunda opinión de garantía, sino que obtenida esa opinión está  si mi hospital no puede o no quiere ponerla en práctica, ¿Qué hago? ¿Dónde me pueden atender correctamente? ¿Cuánto cuesta?

 

 Tenemos entre todos que  dar a estas reflexiones una solución satisfactoria y de equidad para todos los pacientes.

 

El mejor apoyo psicológico ó psicooncológico, como se dice ahora, que podemos tener los pacientes con cáncer, es saber que estamos en manos de profesionales que entienden de nuestro cáncer y que tenemos acceso a todos los fármacos disponibles en este momento. TODO ESTO: HOSPITALES, PROFESIONALES FORMADOS Y FÁRMACOS, lo tenemos en este momento en ESPAÑA, se trata de organizar las cosas de forma más eficiente para que funcionen al SERVICIO DE LOS PACIENTES,  lo que implica tomar decisiones políticas sobre las desigualdades sanitarias existentes entre Comunidades Autónomas e incluso entre hospitales dentro de la misma Comunidad.

 

 

Mi agradecimiento a GEPAC y al grupo GEIS por darnos la oportunidad de reunirnos entre nosotros los pacientes y con los profesionales especialistas en el tema. Quizás el coloquio se hizo corto y los pacientes, que tenemos muchas dudas, que queremos soluciones, que necesitamos hablar y que nos escuchen, hubiéramos necesitado algo más de tiempo para intervenir, creemos varios de los asistentes que el moderador debió de estar más atento en dar más voz a los pacientes.

 

GEPAC es un gran proyecto, un proyecto que necesitábamos y que hay que cuidar desde fuera y sobre todo desde dentro para que no se convierta en otra superestructura que no sirva de apoyo y de lucha al servicio de los pacientes con cáncer.

 

Para concluir, reitero que la asociación de pacientes que quiera representar y defender las necesidades de los pacientes con sarcoma y por tanto de los pacientes con GIST, deberá de tener como uno de sus objetivos prioritarios la lucha conseguir “Centros de referencia para los pacientes con sarcoma”, como única garantía de que TODOS los pacientes con sarcoma , desde el primer momento, vamos a tener las mismas oportunidades de ser tratados por un equipo multidisciplinar especializado en sarcomas, y además esto nos va a garantizar que TODOS vamos a tener acceso a todos los fármacos disponibles y que TODOS vamos a tener acceso a los ensayos clínicos.

 

Nos vemos en el congreso de GEPAC 2014.

 

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foto : Begoña Barragan, presidenta de GEPAC con los  miembros de las asociaciones de pacientes

 Testimonio de la paciente de GIST Dora Mejías:

“los pacientes con cáncer estamos interesados en participar en estas actividades que nos reúnen”

De vuelta a casa del Congreso de GEPAC y encuentro con los compañeros del COLECTIVO GIST, y todavía con sensaciones e imágenes recientes, reflexiono sobre los sentimientos  que me ha generado  el poder asistir, por primera vez y únicamente un día,  a un encuentro de pacientes con cáncer .

La primera cosa que me sorprendió gratamente fue pensar en el esfuerzo realizado por GEPAC para facilitar el acogimiento de la gran cantidad de asistentes  y la organización de tantas  actividades, así como también el ambiente de dinamismo que se respiraba.

Posteriormente, y pensando sobre todo lo vivido ese día, puedo  diferenciarlo en dos  aspectos, el primero tiene que ver con la ampliación de mi información y conocimiento sobre el gist obtenida a través de  lo que me han transmitido los profesionales, escuchar la experiencia de otras personas que, como yo, también lo padecen, y la constatación de que los pacientes con cáncer estamos interesados en participar en estas actividades que nos reúnen. El otro, más subjetivo y emocional, tiene que ver con haber compartido  varias horas con los compañeros del Colectivo .

Referente a la información, el Coloquio Sarcomas al que asistimos juntos resultó muy interesante  y  la forma en que discurrió, la claridad en la exposición y cercanía por parte de  los profesionales, nos permitió obtener mejor conocimiento sobre los sarcomas y los recursos diagnósticos y terapéuticos de que se disponen en la actualidad y  el que pudiéramos preguntar con espontaneidad para aclarar alguna dudas. Además pudimos expresarles las dificultades que encontramos en muchos casos para tener acceso  a  centros  y  oncólogos especializados que puedan diagnosticar debidamente nuestra enfermedad  y  orientar el tratamiento de forma adecuada, o a los nuevos fármacos y estudios que se realizan en diferentes centros. Los profesionales nos hablaron también de las complejidades que existen actualmente en relación con la política infraestructural sanitaria, que dificulta la derivación de pacientes  para segundas opiniones profesionales o seguir tratamiento, y de las gestiones que, desde hace años, están realizando para conseguir que se modifique y poder derivar todos los pacientes con sarcoma a centros de referencia especializados.

Esta posibilidad de tener espacios de acercamiento entre pacientes y  diferentes especialistas en sarcomas me ha parecido muy útil ya que nos permite darles a conocer directamente las inquietudes y problemas que padecemos y que en muchos casos agravan de manera significativa todo lo que nos conlleva el gist pero, sobre todo, me ha parecido importante recibir información de ellos ya que esto nos ayuda a entender mejor las cosas y amplia nuestra perspectiva para actuar en relación a la enfermedad de forma que nos podamos sentir sujetos activos en el proceso de afrontarla.   

En este sentido, creo que es muy interesante que las personas afectadas de cáncer podamos unir esfuerzos a través de asociaciones y colectivos que nos faciliten presionar a los responsables de la organización sanitaria a fin de disponer de todos los recursos  científicos y asistenciales necesarios para sentirnos bien atendidos en nuestra enfermedad y poder preservar el máximo de calidad de vida cuando la padezcamos .

 

La parte relacionada con lo subjetivo y emocional ha tenido que ver con el encuentro de los componentes del Colectivo Gist que hemos podido asistir. El gist es una enfermedad poco habitual que, cuando nos la diagnostican  raramente encontramos a nuestro alrededor otras personas que la padezcan ni tenemos información alguna sobre ella por lo que a la angustia natural que conlleva el diagnóstico de cualquier enfermedad tan grave hemos de añadirle el temor a lo desconocido y la sensación de soledad que produce no poder compartir todo eso con otras personas en la misma situación.

Haber podido hablar largamente con otros compañeros que la tienen y compartir nuestras experiencias particulares, ver como cada uno  conllevamos lo que representa  y  también como hemos ido reorganizando nuestras vidas posteriormente a su aparición, así como el conocer a las personas con las que, en algunos casos, nos hemos comunicado por teléfono, correo, a través del foro o el blog, ha sido muy satisfactorio ya que rápidamente se produjo un acercamiento y empatía que nos generó un sentimiento especial de grupo .  

En síntesis, el resultado final de la convivencia de estas horas lo he vivido como algo  muy positivo, incluso diría que terapéutico. A pesar de que hablamos mucho sobre enfermedad, y con tristeza de algunos queridos compañeros muertos recientemente o de otros que están pasándolo mal puesto que no podemos perder de vista la importancia y riesgos que entraña el gist, pienso que, tal como nos dijeron los profesionales, se abre un camino a la esperanza de que cada vez más se convierta en una enfermedad crónica y  el proceso seguido a través de los años por algunos de nosotros nos permite pensar que es cierto y que, en un futuro próximo, eso puede resultar así para la mayoría, o todos, los que lo tenemos y que el gist no impedirá que podamos llevar adelante muchos de los proyectos vitales que quedaron interrumpidos el día en que nos lo diagnosticaron.  

Personalmente solo hubieron un par de cosas que me enturbiaron algo la jornada, el que  tuve que marcharme antes de lo que hubiera deseado para volver a casa y que  en un momento dado, cuando nos dirigíamos a buscar un sitio donde comer, sin saber como, el grupo se disgregó y hubieron dos compañeros  con los que no pudimos reencontrarnos  por mucho que lo intentamos de diferentes formas. La comida conjunta y reunión posterior fueron realmente agradables  pero sus dos sillas vacías nos generaban una sensación de pérdida que nos inquietó durante toda la tarde, ya que el grupo se sentía incompleto. En un futuro próximo hemos de organizar otros encuentros para que desaparezca esa sensación. 

 

foto gepac

 

foto: pacientes de Gist reponiendo fuerzas, faltan Santiago y Paqui, que lamentablemente , no pudieron acompañarnos, nos acordamos de ellos durante todo la comida y aún lo estamos haciendo. 

Comunicado GEPAC ante las equivalencias terapéuticas

12 Jul

sa3

Madrid, 12 de julio de 2013.- Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) manifestamos nuestra inquietud y preocupación ante la propuesta de determinadas Comunidades Autónomas de establecer como equivalentes terapéuticos determinados fármacos que pertenecen a la misma familia o comparten una misma indicación, pero que son moléculas diferentes.

 

Como organización sin ánimo de lucro que defiende los intereses de los pacientes con cáncer, apoyamos las declaraciones de la Organización Médica Colegial (OMC), la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y otras organizaciones y transmitimos que:

  • Los pacientes con cáncer consideramos imprescindible que el acceso a los fármacos oncológicos sea igual para los pacientes en todas las Comunidades Autónomas. Todo lo que vaya en contra de la equidad, contraviene el principio de igualdad que se recoge en la Ley General de Sanidad.

  • Como pacientes y usuarios activos de los tratamientos oncológicos solicitamos a las autoridades sanitarias que en todo caso, sean los profesionales que nos atienden quienes decidan el tratamiento que es más adecuado para nosotros. Nos preocupa que esta decisión recaiga sobre un gestor sanitario y no sobre los médicos, ya que entendemos que no están formados para ello y que en sus decisiones primará el criterio económico sobre el científico.

  • Establecer equivalencias terapéuticas reduciría el abanico de opciones de tratamiento para una misma indicación sin tener en cuenta que como pacientes tenemos unas características concretas y particulares y podemos tolerar mejor una molécula que otra. Habitualmente, y en función de cada individuo, es el profesional quien nos propone las opciones existentes, dirigiendo la elección a la mejor calidad de vida posible, la menor toxicidad y los mínimos efectos secundarios. Las equivalencias terapéuticas podrían suponer un límite para dicha posibilidad de elección, repercutiendo claramente en nuestra calidad de vida.

  • Los pacientes con cáncer somos conscientes de que la actual situación de crisis económica requiere de medidas que garanticen la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud en el tiempo. Si bien, consideramos que este tipo de propuestas no sólo no suponen una solución de ahorro efectiva a medio – largo plazo, sino que además generan una percepción social de ruptura de las garantías del sistema.

  • Consideramos que la innovación en oncología es perfectamente compatible con la racionalización del gasto sanitario, y como pacientes estamos dispuestos a compartir nuestra experiencia, inquietudes, necesidades y preocupaciones y establecer un diálogo abierto para alcanzar medidas de ahorro consensuadas.

  • Asimismo, queremos trasladar a las autoridades sanitarias, tanto autonómicas como nacionales, nuestro absoluto rechazo al enfoque con el que se plantean este tipo de propuestas y medidas, que nos hacen sentir a los pacientes como una lacra para los Presupuestos Generales del Estado. En este sentido manifestamos que:

     

    • No hemos elegido tener cáncer, por lo que solicitamos dejen de penalizarnos económica y socialmente por ello.

    • Pagamos nuestros impuestos, por lo que tenemos derecho a recibir la atención médica que necesitamos.

    • Según un estudio de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) que aún no se ha hecho público pero del que conocemos datos[1] a través de su presidente, el Dr. Juan Jesús Cruz; la oncología supone un 4,8% del gasto sanitario y dentro del gasto farmacéutico, sólo el 6,6% del total corresponde a fármacos oncológicos, por lo que demandamos que se deje de señalar a los pacientes con cáncer como causa del colapso del gasto sanitario.

 

Del mismo modo que manifestamos nuestra preocupación ante la propuesta de establecer equivalentes terapéuticos, reiteramos nuestro deseo de formar parte de las decisiones al respecto de ésta y otras iniciativas que nos afectan directamente y en las que hasta la fecha no se ha contado con nuestra opinión. No sólo somos profesionales de instituciones no lucrativas, sino que como pacientes que somos, conocemos de primera mano la realidad de los pacientes con cáncer.

 http://www.gepac.es/

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)