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Resultados del TAC de febrero. 10 meses con Stivarga

15 Mar

 

 

 

 

Hola,

Como prometí, escribo para comentar los resultados de este trimestre en los que como novedad, en el último descanso de ciclo, cogí 18 días libres de tratamiento para recuperarme de un resfriado. Al reiniciar el ciclo era como si no me estuviese tomando nada pues no noté los efectos secundarios del Stivarga hasta los 4/5 últimos días.

El resultado del TAC no indica progresión en el tamaño de los tumores, pero si parece que hay actividad. La oncóloga me dijo que no me preocupe, que son resultados buenos teniendo en cuenta que la dosis de Stivarga es la mínima (80mg) y que además cogí un descanso más largo del preescrito normalmente  por lo tanto, en la medida de lo posible, estos descansos de más de una semana se deben evitar.

En cuanto a la analítica tengo que contar que esta era más completa porque hice también la que me mandaron en nutrición cuya consulta tengo la semana que viene. Tengo déficit de hierro y vitamina D y además Colesterol!! yo que nunca lo había tenido en mi vida lo tengo ahora que peso 42 kg!! (he conseguido subir 2,5kg en el último mes gracias al descanso de 2 semanas y media).

Estos son las recomendaciones generales de dieta que estoy siguiendo hasta ahora para evitar en lo posible las diarreas: todo cocido o asado, nada de frito ni de verduras “verdes” ni pimientos, comidas de fácil digestión, “leche” y derivados de soja. Apenas como  carne (mucho menos rojas). La legumbres sin piel o en puré.

No se lo que me dirán en nutrición, los batidos a penas me los he tomado y se los llevaré de vuelta. Me provocaban más nauseas aún de las que tenía, no sé si será debido a su contenido en lactosa que no me sienta nada bien. En oncología ya me han dado suplementos de hierro y vitamina D.

En fin, lo importante es que de momento el TAC me da 3 meses de tregua. Estuve especialmente nerviosa esta vez, pues ahora me encuentro tan adaptada al Regorafenib- Stivarga que me aterraba volver a empezar con un tratamiento nuevo. Lo pasé realmente mal al principio con este tratamiento y ahora me parece increíble que me encuentre así de bien. Hasta me ha vuelto a crecer el pelo! muchísimo y super rizado!

Por eso os quiero transmitir mis ánimos a quienes lo estáis pasando mal con un tratamiento. Hay que ir adaptando la dosis y la medicación complementaria que contrareste los efectos secundarios hasta poder llevar una vida digna y creo que así se lo hay que transmitir a nuestros médicos; no todo vale para seguir viviendo, al menos esa es mi opinión.

Un fuerte abrazo y a seguir luchando!

 

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

la última vez que nos escribió Carolina fue el 17 de diciembre de 2016:

https://colectivogist.wordpress.com/2016/12/17/he-perdido-mucho-peso-pero-sigo-estable-en-stivargaregorafenib/

 

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He perdido mucho peso pero sigo estable en stivarga(regorafenib)

17 Dic

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Hola!

escribo para comentaros que los resultados  del TAC trimestral y la endoscopia  que hice el mes pasado me dicen que sigo estable.

Como con Stivarga (Regorafenib) he perdido mucho peso debido a las nauseas, vómitos y falta de apetito me han derivado al nutricionista; nunca había ido a pesar de las 2 gastrectomías.

El mes pasado llegué a pesar 39,5kg (mido 1,59), cuando mi peso antes de la enfermedad era en torno a los 55-58kg. Mi peso mínimo había estado hasta ahora en unos 45kg cuando tomaba Glivec 800mg, que me produjo una severa gastritis.

Me han dado una dieta,o mas bien unas consideraciones  generales encaminadas sobre todo al control de las diarreas. Además tengo que tomar unos  batidos que recojo en la farmacia del propio hospital: Supportan 200ml (1 al día).

No sé si alguno de vosotros ha tenido alguna vez problemas similares de pérdida de peso. Os adjunto la dieta y las recomendaciones por si os pudiese ser de ayuda.

Ánimo a tod@s y a seguir!!!!

Un abrazo,

Carolina

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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Amplío la información sobre la dieta concreta que llevo:

Lo que me dan en la farmacia es más bien para engordar, de momento no noto mucho si bien es cierto que la última semana de tratamiento no me los he estado tomando porque me revolvían más todavía el estómago. Stivarga me genera mucho rechazo ante cualquier comida o bebida.

Con las recomendaciones dietéticas que me han dado he tenido más controlada la dierrea: nada de verduras verdes, sólo calabacín, calabaza y mucha zanahoria, manzana cocida, tortilla francesa de 2 claras y una yema, y muchos calditos o sopas (de pollo o pescado con fideos o arroz).Mucho líquido.

En cuanto a la medicación para la diarrea, el Fortasec o el Codeisán. También tomo probióticos para regenerar la flora (Florabiotic), y a veces, para los cólicos de la diarrea, carbón activo (aunque esto no sé si para un  caso muy severo puede ser contraproducente, consultar al doctor).

En cuanto a la boca sobre aftas o sangrados, yo  con Sutent tenía sangrados de encías por lo que cada 6 meses tenía que hacerme una limpieza y usar colutorios y crema especial encías. Aftas he tenido siempre pocas, así que no sabría recomendar nada en particular. Ahora con Stivarga las tengo un poco mejor.

Un abrazo

Que el año nos venga cargado de cosas buenas para todos los enfermos de Gist!!

 

 

 

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la última vez que nos escribió Carolina fue el 29 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/29/mis-primeras-experiencias-con-regorafenibstivarga/

Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

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¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

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stivarga si que me funciona para mi rara mutación V561D en el exon12 del PDGFRA

29 Oct

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Estimados amigos de colectivogist:

Buenas noches, que tal todo, quería compartir con ustedes que está semana por fin me han dado los resultados de él tac y si me está funcionando stivarga…mis tumores se han estabilizado  después de que ni glivec , ni sutent funcionasen para mi rara mutación.  .. Bueno por si alguien le sirviera de información.. Gracias por vuestra labor.

Un abrazo

Sandra

Sandra Ivette Hoyos Bejarano

 

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Amplio la información solicitada:

 

El tema de los pies lo llevo bastante bien durante el tratamiento son tres semanas de stivarga 40 mg , en tomas de 4 pastillas, y una de descanso. Bueno tengo algún día que otro que si se ponen rojos los pies y duele pero solo llevo dos meses .. Lo que si me ha pasado es el primer día de descanso si me duelen mucho y no puedo caminar pero con agua, hielo y sal se calma. Y otros efectos secundarios cansancio pero intento moverme así me cueste y se nota ayuda mucho.. El tiempo que llevo desde que empecé con tratamientos es desde el 3 de Enero de este año… Estos son mis datos,  si necesitáis alguno más me lo decis. gracias

Sandra

 

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la última vez que nos escribió Sandra fue el 21 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/21/una-rara-mutacion-v-561d-en-el-exon-12-del-pdgfra/

4 meses en el ensayo clínico BLU 285

8 Oct

 

 

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Estimados amigos:

A finales de 2015 tuve que dejar definitivamente stivarga después de mas de 4 años de tratamiento , las hemorragias intestinales ponían en riesgo mi vida.

Estuve hasta finales de junio de 2016 sin tratamiento alguno esperando para entrar en el ensaya clínico FASE I de BLU 285

Ayer tuve mi segundo TAC  (cuatro meses en BLU 285). En el primer TAC tuve una gran contracción de mis tumores. En este nuevo TAC todos seguían estables  y algunos de ellos tenían  una pequeña contracción.

De momento los efectos secundarios que tengo es una gran fatiga y todo mi pelo y cejas blancas.

Parece que es un fármaco relativamente fácil de tolerar.

Un abrazo

 

Ana

paciente de GIST 
( seudónimo de una paciente americana que desea permanecer en el anonimato)

La última vez que nos escribió Ana fué el 22 de julio de 2015

https://colectivogist.wordpress.com/2015/07/22/mi-actualizacion-vuelvo-a-stivarga/

 

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Un ensayo clínico en FASE I muy prometedor para los pacientes de GIST, en breve se publicaran los resultados de la FASE I. En España no está disponible este ensayo en FASE I, sí lo está en otros países europeos.

 Está desarrollado por el Laboratorio Blueprint Medicamentos Corporación y la droga se llama  BLU285

Aquí podéis encontrar todos los datos del ensayo:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02508532?term=blu285&rank=2  BLU285

 

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colectivogist

 

 

Llevo 3 años en Regorafenib(stivarga)

9 Ago

 

 

 

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Estimados amigos
Llevo 3 años en regorafenib. Mi experiencia es que los primeros 7 u 8 días de cada ciclo los llevo sin problemas, a partir del 8 ó 9 día tengo problemas en manos y pies(sindrome de mano-pié) . Cuando el dolor de manos y pies se hace insoportable, mi oncologo me manda descansar un par de días a mitad del ciclo.

 A veces tomo 200 mg de ibuprofeno para aliviarlos dolores ( a pesar de las contraindicaciones que tiene con stivarga) pero mi oncologo me lo ha autorizado.

También utilizo distintas cremas para hidratar bien mis manos y mis pies. 

A los 2 0 3 días de comenzar la semana de descanso, los pies vuelven a la normalidad y así hasta el nuevo ciclo.

RESUMIENDO en un periodo de 28 días,  unos 10 días mis pies estan normales.

Otro efecto colateral que me causa stivarga son los  calambres severos y he encontrado que tomando  agua tónica, que contiene quinina, me ayuda considerablemente, también tomo suplementos de potasio(bio-k) y magnesio.

Vigilo a diario mi presión arterial, pues stivarga la aumenta .

Tomo mis medicamentos con o justo después del desayuno. Esto se debe al protocolo de toma de mi hospital. Stivarga no causa  náuseas .

A principios de 2015, un análisis reveló que la droga había causado una debilidad en mi intestino grueso, por lo que tuve que ingresar en  mi hospital para una revisión profunda . Mientras tanto, mis oncólogos me ordenaron tomar un descanso de regorafenib(stivarga) durante la duración del problema con mi intestino, y estuve 4 meses fuera del tratamiento.

Este fue un período  maravilloso,  me encontraba muy bien sin tomar stivarga  y, sorprendentemente, al final del descanso, mi exploración mostró poca progresión. Ahora que estoy de vuelta en la droga, tengo signos de progresión lenta y por eso me han aumentado la dosis de 80 mg por día a días alternos en 80 mg y luego 120 mg.

Espero que mi experiencia os sirva de orientación, seguiré informando

un abrazo,colegas

Carlos Gutierrrez

paciente de gist

 

Regorafenib(stivarga), mejor para GISTprimario exon 11 y gist SHD

3 Jul

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Se acaba de publicar un estudio realizado por grandes especialistas internacionales en el tratamiento de GIST  sobre a que pacientes beneficia mas el tratamiento con Regorafenib:

Los resultados del seguimiento a largo plazo del estudio multicéntrico fase II del ensayo regorafenib en pacientes con metástasis y / o tumor del estroma gastrointestinal no resecable, tras fracaso de la terapia estándar con  inhibidor de tirosina quinasa.

Autores:

E Ben-Ami 1 , Barysauskas CM 2 , von Mehren M 3 , Heinrich MC 4 , Corless CL 5 , Butrynski JE 1 , Morgan JA 1 , Wagner AJ 1 , Choy E 6 , Yap JT 7 , Van den Abbeele AD 8 , Salomón SM 1 , Fletcher JA 9 , Demetri GD 10 , George S 11 .

RESUMEN

Este estudio  proporcionó la justificación para el estudio de fase III  dando como resultado la aprobación regulatoria en todo el mundo de regorafenib como una terapia de tercera línea para los pacientes con metástasis de tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Se presenta el análisis del genotipo, la seguridad a largo plazo, y los resultados de la actividad de este ensayo inicial de regorafenib en GIST.

PACIENTES Y MÉTODOS:

El ensayo se realizó entre febrero de 2010 y enero de 2014, entre los pacientes adultos con GIST metastásico, tras el fracaso de al menos imatinib y sunitinib. Los pacientes recibieron regorafenib por vía oral, 160 mg una vez al día, los días 1-21 de un ciclo de 28 días.

Tasa de beneficio clínico (CBR), definida como respuesta completa o parcial (RP), o enfermedad estable durante ≥ 16 semanas por RECIST 1.1, la supervivencia libre de progresión (SLP), supervivencia global (OS), los datos de seguridad a largo plazo, y metabólica se evaluó la respuesta por imagen funcional.

RESULTADOS( resumen):

Treinta y tres pacientes recibieron al menos una dosis de regorafenib. La mediana de seguimiento fue de 41 meses. La Tasa de beneficio clínico CBR se documentó en 25 de 33 pacientes (76%) .

La mediana de la supervivencia libre de progresión SLP fue de 13,2 meses, con  logros de un beneficio clínico durante más de 3 años libres de progresión.

 Los pacientes cuyos tumores albergaba una mutación KIT exón 11 demostró el más largo de la mediana de SLP (13,4 meses), mientras que los pacientes sin  mutaciones KIT / PDGFRA , de tipo salvaje, los tumores no-SDH-deficientes experimentaron una mediana de SLP de 1,6 meses.

El perfil de seguridad a largo plazo es coherente con los informes anteriores; reacción cutánea mano-pie y la hipertensión fueron las razones más comunes para la reducción de la dosis.

En particular, regorafenib indujo respuestas objetivas y beneficios duraderos en GIST SDH deficientes.

CONCLUSIONES:

A largo plazo de seguimiento de los pacientes con GIST metastásico tratados con regorafenib sugiere un beneficio particular entre los pacientes con mutaciones primarias KIT exón 11   y aquellos con GIST (succinato deshidrogenasa deficientes) SDH deficientes. con frecuencia se requieren modificaciones de la dosis para administrar las toxicidades relacionadas con el tratamiento.

 

texto integro y original:

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27371698