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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Mi experiencia con gist, estoy en regorafenib(stivarga)

21 Nov

 

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A la izquierda Cortes y su esposo Juan, con otros pacientes y familiares de gist en la cena del curso de gist en La Paz

 

 

 

 Mi experiencia con Gist desde 2010

 

Hola soy Cortes Endrino de Orcera (Jaén). Voy a contar mi experiencia desde que en 2010 sé que tengo un tumor Gist.

A finales de 2009 y comienzos de 2010 empiezo a notar que estoy cada día más cansada, pero voy dejando pasar los días encontrándome cada día peor hasta que a finales de febrero de 2010 decido ir a urgencias ya que este día no puedo seguir adelante en el trabajo. Una vez allí y casi sin ninguna prueba el médico con solo mirarme los ojos decide enviarme al hospital y me dice que estoy para que me hagan una transfusión de sangre.

Cuando llego al hospital de Úbeda ingreso por urgencias y después de algunas pruebas los médicos deciden ponerme sangre y empiezan a hacerme Resonancia, Endoscopia, etc. Con todo esto se llega al día en el que me dicen que tengo un tumor en el estómago y que hay que extirpar. Me envían para casa hasta que se fija la fecha de la operación el 8 de abril de 2010.

El 8 de abril de 2010 con 36 años, me operan como estaba previsto y extirpan un tumor de unos 4,5cm. Este es un Gist de bajo riesgo según informe.

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Una vez dejo el hospital después de una semana allí, comienza la recuperación en casa y posterior visita al Oncólogo en el Hospital de Jaén.

El Oncólogo decide no ponerme ningún tipo de tratamiento ya que mi Gist es de bajo riesgo y no es necesario ponérmelo, solo hacer un seguimiento cada 3, 6 o 12 meses con pruebas alternativas de Endoscopia, Ecografía y TAC.

Pasados 4 años(2014) y llevando una vida normal, cuando voy a consulta de Oncología con prueba de TAC, el doctor sospecha que puede haber algo y decide hacerme una Resonancia la cual en su resultado indica que el Gist me ha hecho metástasis en el hígado. Me dice que no se puede operar ya que hay muchas lesiones y se decide comenzar tratamiento.

Comienza aquí mi tratamiento con Glivec, tomando 400 mg diarios durante unos 7 meses y posterior aumento a 800 mg diarios durante otros 6 meses y seguimiento con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios eran náuseas, cansancio y retención de líquidos junto a embolsamiento en los ojos.

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Pasado este tiempo- poco mas de un año en glivec–  se decide cambiar a Sutent ya que parece que hay una mínima progresión a nivel hepático de la enfermedad de base, con una dosis de 37,5 mg diarios durante 4 semanas y 2 de descanso. Esto último con seguimiento igualmente con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios con Sutent eran diarreas durante todo el periodo del tratamiento, cansancio, ardor de estómago y comienzo con dolores y resequedad en manos y pies, no pudiendo ni caminar desde los 7 días de comenzar tratamiento hasta el descanso, donde me recuperaba algo, pero no había más remedio que empezar de nuevo.

En febrero de 2016 – un año en sutent- mi Oncólogo en Jaén ve que sigue habiendo progresión y decide que se me puede hacer el seguimiento desde el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ya que es un Centro de Referencia . Desde Sevilla se piden muestras del tumor que se extirpa en 2010 para ser analizadas tanto en este hospital como en la Fe de Valencia con la intención de poder entrar en algún ensayo, pero los resultados no son los adecuados y por tanto se decide en mayo de 2016 pasar a la tercera línea de tratamiento con Regorafenib(stivarga). La dosis el primer mes eran 160mg diarios durante 3 semanas y una de descanso, pero al mes siguiente me reducen a 120mg diarios durante 3 semanas y una de descanso ya que los 160mg no los aguantaba. El seguimiento en este hospital es cada 3 meses con TAC y analítica mensual. Los efectos secundarios con este tratamiento son los peores de los 3 que he tomado, con diarreas, cansancio, calambres en pies y manos, ardor de estómago, dolores musculares en cuello y brazos, dolor y resequedad en pies y manos, no pudiendo hacer mi actividad normal hasta pasadas casi dos horas después de levantarme por la mañana tomando Nolotil para paliar el dolor y Ratinidina como protector. Otro efecto desde los 8 meses de estar tomando regorafenib es debilidad en el pelo y posterior caída. Todo esto hasta el día de hoy donde mensualmente se repite la misma historia.

 

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Como os he comentado anteriormente para combatir nuestro Gist necesitamos tomar los diferentes tratamientos que tenemos asignados cada uno. Yo he tomado tres y lo peor son los efectos secundarios de los que ya he hablado y para combatirlos, aunque no siempre con el resultado esperado, hago lo siguiente:

  • Para el dolor de pies y manos tomo Nolotil (Metamizol 575mg) 1 por la mañana al levantarme que es cuando peor me encuentro y si es necesario alguna mas durante el día.
  • La resequedad de las manos y pies es muy complicada ya que sobre todo en los pies va acompañada de dolor y quemazón, entonces tomo Nolotil y me aplico varias veces al día una crema hidratante con urea. He probado varias pero ninguna es lo suficientemente efectiva. Ya que por mucho que me aplico en los pies no puedo evitar que se me desprenda piel continuamente.
  • Para la diarrea tomo Loperamida 2mg.
  • Para el ardor de estomago tomo Ranitidina y Almax.
  • Los calambres los intento paliar con masajes, pero hay veces que es imposible evitar el dolor.

De todo esto tengo que decir que intento evitar tomar la menos medicación posible, aunque los Oncólogos me dicen que no pasa nada por tomar las dosis recomendada

Este es mi relato sobre mi Gist. Espero que sirva para que otras personas con Gist puedan ver que no son las únicas al igual que yo lo he visto también, gracias a que Colectivo Gist con estos relatos y la información que dan ayudan y dan pie para conocer personas con el mismo problema. Mucho ánimo para tod@s y a seguir luchando.

Orcera 16 de noviembre de 2018

Cortes

paciente de gist

Orcera(Jaen)

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes"

Sin empatía con nuestros oncólog@s, es muy difícil que los pacientes con gist soportemos un tratamiento con stivarga

2 Sep

 

 

Comentario y reflexión de Carolina Castiñeiras(pacientes de gist, 17 meses en tratamiento con stivarga)  a Olga, que pedía ayuda y consejos para soportar el tratamiento de su esposo con stivarga.

Desde este enlace  puedes leer su petición de ayuda:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/27/ayuda-efectos-secundarios-con-stivargaregorafenib/

 

 

 

 

CORREO

 

Aunque ya le he contestado a Olga en un correo privado, dejo también aquí mis consejos y añado mi REFLEXIÓN PERSONAL, para que lo puedan ver en el futuro mas pacientes que estén interesados. Un saludo a tod@s. Carolina

 

Olga, yo estuve en tratamiento con stivarga durante más de año y medio y casi todo el tiempo en la mínima dosis de 2 pastillas-80mg- (en ciclos de 3 semanas y 1 de descanso) porque me dio una reacción alérgica y de dolor muscular que me llevó a tener que estar ingresada.
No te voy a mentir, los efectos, por lo menos en mi caso, fueron muy duros de llevar. Muchas diarreas, con dolores abdominales muy fuertes. Los calmaba con calor en la barriga. Tomaba Fortasec y si la diarrea no era muy severa , con Codeisán, que es un fármaco para la tos pero altamente astringente. No es fácil que lo den, porque dicen que puede crear adicción (yo lo tomé año y medio y no me creó adicción en absoluto). En cuanto a las náuseas y vómitos yo tomaba una pastilla de Motilium antes de cada comida. Aun así perdí muchísimo peso. Me derivaron al endocrino que me dio una serie de pautas para adaptar mi dieta y a hacerla más astringente y digerible lo que también contribuyó a que lo llevara un poco mejor.

El protocolo contempla dosis de 160mg, 120mg y 80mg, pero si tu oncolog@ no lo tiene en cuenta , nosotros poco mas podemos hacer.

De todos modos las decisiones son siempre del oncólogo/a y ahí sin empatía hay poco que hacer.

caro

 

mi reflexión:

 

No se puede despachar a un paciente diciéndole ” esto es así o deja el tratamiento”.

Nuestros oncolog@s deberían de saber que en España hay 5 Centros de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma /gist y que estan a su disposición para cualquier consulta o derivación de pacientes si ell@s no tienen la experiencia necesaria para tratar este tipo de cánceres raros como es nuestro gist.

También nuestros oncolog@s deben asumir que el tratamiento de gist debe ser un tratamiento multidisciplinar y derivarnos al especialista que necesitemos  para paliar los efectos secundarios que nos produzcan los tratamientos.

Ánimo y paciencia.

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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mas testimonios de pacientes que han estado en tratamiento con stivarga podéis leerlos en este enlace:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

¡¡¡AYUDA!!!! efectos secundarios con stivarga(regorafenib)

27 Ago

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Olga la esposa de un paciente nos pide ayuda para ver como puede paliar los severos efectos secundarios que le está causando stivarga(regorafenib). Este es su mensaje: 

 

Buenas tardes:
Mi marido ha comenzado hace dos meses con stivarga,el primer ciclo de 21 días lo llevo fatal con pérdida de mucho peso y deshidratación.tambien tuvo y tiene problemas con espasmos en el estómago retortijones e hinchazón de estómago hasta el punto de vomitar y fuertes diarreas.
Ahora le han bajado la dosis a 120 mg pero esos problemas gástricos no desaparecen,no tiene ningún otro tipo de efecto secundario tenéis algún remedio o solución para ello??su ooncologa le ha dicho que es así pero no nos da otra solución pasarlo o dejar el tratamiento.
Muchas gracias cualquier ayuda es buena.
Olga 

 

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Esta es la respuesta que desde colectivogist le hemos remitido:

 

Buenas noches Olga, stivarga es un fármaco efectivo contra gist, pero con unos efectos secundarios muy duros. Vuestra oncóloga debe buscar la dosis mínima efectiva que cause los mínimos efectos secundarios para evitar dejar el tratamiento.

Lamentablemente nuestros oncólogos tienen poca experiencia con este fármaco y se limitan a aplicar un protocolo. Pero stivarga requiere de una atención personalizada para cada paciente.

También los efectos secundarios para cada pacientes son diferentes y con intensidades diferentes.
NO HAY UNA FORMULA PARA TODOS, cada paciente debe ir viendo como tolera mejor stivarga , atendiendo a unos consejos generales que aquí te dejo para que vayáis leyendo y ver lo que puede ser útil para vosotros:
Nos gustaría que siguieras en contacto con nosotros y nos fueses comentado como va tu esposo, para experiencia de otros pacientes.
Suerte , animo y seguimos en contacto
atentamente
luis herrero
colectivogist
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¡¡¡¡¡ayuda!!!!!

 

Hace tiempo que no tenemos contacto con pacientes que estén en tratamiento con stivarga(regorafenib), y los pacientes necesitamos compartir nuestras experiencias con los distintos fármacos que nos tratan como mejor ayuda para superar los efectos secundarios que nos producen. 

Comparte tu experiencia y ayúdanos a paliar los efectos secundarios que nos producen.

Los pacientes con gist y sus familiares te lo agradecemos!!!!

 

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No puedo participar en el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 por hemorragias de las metástasis pulmonares de mi gist

2 Jul

 

 

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Saludos a todos soy Isabel, paciente de GIST de Bilbao desde el año 2005 en que fui operada de un gist en el intestino delgado (íleon), de grado intermedio. Sin tratamiento después de la resección.

 

En una de las revisiones periódicas, julio de  2009 tuve recidiva hepática y probable ganglionar omental (cuestión rara en los gist, pero me tocó a mí).

 

En julio de 2009 inicié tratamiento con glivec 400mg/día.

 

En octubre de 2011, con las metástasis controladas y estables con glivec 400mg/dia, fui operada de las metástasis, me quitaron entre otras cosas medio higado(bisegmentectomia II y III, OMENTECTOMIA y resección de implantes peritoneales).

 

Continué el tratamiento con glivec 400mg/día.

 

Todos los TAC y PET hasta enero de 2015 dieron limpios, sin enfermedad metastasica.

 

Pero en el TAC de enero de 2015 tuve metástasis pulmonares bilaterales, también muy raras en gist, pero me tocó a mí.

 

En febrero de 2015 inicié tratamiento con 800mg/día con glivec

 

En el TAC de enero de 2016 las metástasis pulmonares crecieron.

 

Inicié el tratamiento  con sutent( dosis máxima) en marzo de 2016, tensión alta y efectos secundarios síndrome de mano-pié muy severo que me llevaron a reducir la dosis.

 

En el TAC de  septiembre de 2016, tuve de nuevo progresión metabólica y radiológica de las metástasis pulmonares.

 

En octubre de 2016 inicio tratamiento con REGORAFENIB (STIVARGA), TAMBIÉN TUVE QUE REDUCIR LA DOSIS POR EXCESIVA TOXICIDAD.

 

En el TAC de noviembre de 2017, progresión de las metástasis pulmonares, inicio tratamiento en diciembre de 2017 con NEXAVAR (SORAFENIB).

 

El 12 de marzo de 2018 tengo que dejar el tratamiento con Nexavar por toxicidad palmo-plantar de grado 3.

Desde esa fecha estoy sin tratamiento, recuperándome de los graves efectos  secundarios de sutent, stivarga y nexavar.

 

El Servicio de oncología de mi hospital  (Cruces, Baracaldo, Bilbao) ha SOLOCITADO ENTRAR EN EL ENSAYO CLÍNICO con DCC-2618, ensayo clínico “invictus”, pero he sido rechazada por tener hemorragias pulmonares que me producen las metástasis.

 

El siguiente paso que me ha planteado mi hospital es volver a glivec.

 

Ya veis que la evolución de mi gist ha sido un tanto fuera de lo normal, primero metástasis en los ganglios, que casi nunca dan , después metástasis pulmonares, que casi nunca dan, EFECTOS SECUNDARIOS INSOPORTABLES que me han obligado a reducir las dosis , con el consiguiente riesgo para que mi gist se descontrolase.  Y por último NO PUEDO PARTICIPAR en el único ensayo clínico que hay en España para los pacientes que nos hemos vuelto resistentes a glivec, sutent y stivarga.

 

 

Desde el año 2015 no ha sido un camino fácil para mí lidiar con GIST, ha sido muy muy duro, porque los efectos secundarios de sutent, stivarga y nexavar lo han sido.

 

Pero después de todo esto y de la frustración de no poder entrar en el ensayo clínico, confío que glivec de nuevo o Pazopanib, como Carolina, sigan controlando mi gist.

 

Un fuerte abrazo

 

Isabel

Paciente de gist

Bilbao

 

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Resultados del TAC de febrero. 10 meses con Stivarga

15 Mar

 

 

 

 

Hola,

Como prometí, escribo para comentar los resultados de este trimestre en los que como novedad, en el último descanso de ciclo, cogí 18 días libres de tratamiento para recuperarme de un resfriado. Al reiniciar el ciclo era como si no me estuviese tomando nada pues no noté los efectos secundarios del Stivarga hasta los 4/5 últimos días.

El resultado del TAC no indica progresión en el tamaño de los tumores, pero si parece que hay actividad. La oncóloga me dijo que no me preocupe, que son resultados buenos teniendo en cuenta que la dosis de Stivarga es la mínima (80mg) y que además cogí un descanso más largo del preescrito normalmente  por lo tanto, en la medida de lo posible, estos descansos de más de una semana se deben evitar.

En cuanto a la analítica tengo que contar que esta era más completa porque hice también la que me mandaron en nutrición cuya consulta tengo la semana que viene. Tengo déficit de hierro y vitamina D y además Colesterol!! yo que nunca lo había tenido en mi vida lo tengo ahora que peso 42 kg!! (he conseguido subir 2,5kg en el último mes gracias al descanso de 2 semanas y media).

Estos son las recomendaciones generales de dieta que estoy siguiendo hasta ahora para evitar en lo posible las diarreas: todo cocido o asado, nada de frito ni de verduras “verdes” ni pimientos, comidas de fácil digestión, “leche” y derivados de soja. Apenas como  carne (mucho menos rojas). La legumbres sin piel o en puré.

No se lo que me dirán en nutrición, los batidos a penas me los he tomado y se los llevaré de vuelta. Me provocaban más nauseas aún de las que tenía, no sé si será debido a su contenido en lactosa que no me sienta nada bien. En oncología ya me han dado suplementos de hierro y vitamina D.

En fin, lo importante es que de momento el TAC me da 3 meses de tregua. Estuve especialmente nerviosa esta vez, pues ahora me encuentro tan adaptada al Regorafenib- Stivarga que me aterraba volver a empezar con un tratamiento nuevo. Lo pasé realmente mal al principio con este tratamiento y ahora me parece increíble que me encuentre así de bien. Hasta me ha vuelto a crecer el pelo! muchísimo y super rizado!

Por eso os quiero transmitir mis ánimos a quienes lo estáis pasando mal con un tratamiento. Hay que ir adaptando la dosis y la medicación complementaria que contrareste los efectos secundarios hasta poder llevar una vida digna y creo que así se lo hay que transmitir a nuestros médicos; no todo vale para seguir viviendo, al menos esa es mi opinión.

Un fuerte abrazo y a seguir luchando!

 

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

la última vez que nos escribió Carolina fue el 17 de diciembre de 2016:

https://colectivogist.wordpress.com/2016/12/17/he-perdido-mucho-peso-pero-sigo-estable-en-stivargaregorafenib/

 

He perdido mucho peso pero sigo estable en stivarga(regorafenib)

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Hola!

escribo para comentaros que los resultados  del TAC trimestral y la endoscopia  que hice el mes pasado me dicen que sigo estable.

Como con Stivarga (Regorafenib) he perdido mucho peso debido a las nauseas, vómitos y falta de apetito me han derivado al nutricionista; nunca había ido a pesar de las 2 gastrectomías.

El mes pasado llegué a pesar 39,5kg (mido 1,59), cuando mi peso antes de la enfermedad era en torno a los 55-58kg. Mi peso mínimo había estado hasta ahora en unos 45kg cuando tomaba Glivec 800mg, que me produjo una severa gastritis.

Me han dado una dieta,o mas bien unas consideraciones  generales encaminadas sobre todo al control de las diarreas. Además tengo que tomar unos  batidos que recojo en la farmacia del propio hospital: Supportan 200ml (1 al día).

No sé si alguno de vosotros ha tenido alguna vez problemas similares de pérdida de peso. Os adjunto la dieta y las recomendaciones por si os pudiese ser de ayuda.

Ánimo a tod@s y a seguir!!!!

Un abrazo,

Carolina

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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Amplío la información sobre la dieta concreta que llevo:

Lo que me dan en la farmacia es más bien para engordar, de momento no noto mucho si bien es cierto que la última semana de tratamiento no me los he estado tomando porque me revolvían más todavía el estómago. Stivarga me genera mucho rechazo ante cualquier comida o bebida.

Con las recomendaciones dietéticas que me han dado he tenido más controlada la dierrea: nada de verduras verdes, sólo calabacín, calabaza y mucha zanahoria, manzana cocida, tortilla francesa de 2 claras y una yema, y muchos calditos o sopas (de pollo o pescado con fideos o arroz).Mucho líquido.

En cuanto a la medicación para la diarrea, el Fortasec o el Codeisán. También tomo probióticos para regenerar la flora (Florabiotic), y a veces, para los cólicos de la diarrea, carbón activo (aunque esto no sé si para un  caso muy severo puede ser contraproducente, consultar al doctor).

En cuanto a la boca sobre aftas o sangrados, yo  con Sutent tenía sangrados de encías por lo que cada 6 meses tenía que hacerme una limpieza y usar colutorios y crema especial encías. Aftas he tenido siempre pocas, así que no sabría recomendar nada en particular. Ahora con Stivarga las tengo un poco mejor.

Un abrazo

Que el año nos venga cargado de cosas buenas para todos los enfermos de Gist!!

 

 

 

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la última vez que nos escribió Carolina fue el 29 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/29/mis-primeras-experiencias-con-regorafenibstivarga/