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He perdido mucho peso pero sigo estable en stivarga(regorafenib)

17 Dic

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Hola!

escribo para comentaros que los resultados  del TAC trimestral y la endoscopia  que hice el mes pasado me dicen que sigo estable.

Como con Stivarga (Regorafenib) he perdido mucho peso debido a las nauseas, vómitos y falta de apetito me han derivado al nutricionista; nunca había ido a pesar de las 2 gastrectomías.

El mes pasado llegué a pesar 39,5kg (mido 1,59), cuando mi peso antes de la enfermedad era en torno a los 55-58kg. Mi peso mínimo había estado hasta ahora en unos 45kg cuando tomaba Glivec 800mg, que me produjo una severa gastritis.

Me han dado una dieta,o mas bien unas consideraciones  generales encaminadas sobre todo al control de las diarreas. Además tengo que tomar unos  batidos que recojo en la farmacia del propio hospital: Supportan 200ml (1 al día).

No sé si alguno de vosotros ha tenido alguna vez problemas similares de pérdida de peso. Os adjunto la dieta y las recomendaciones por si os pudiese ser de ayuda.

Ánimo a tod@s y a seguir!!!!

Un abrazo,

Carolina

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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Amplío la información sobre la dieta concreta que llevo:

Lo que me dan en la farmacia es más bien para engordar, de momento no noto mucho si bien es cierto que la última semana de tratamiento no me los he estado tomando porque me revolvían más todavía el estómago. Stivarga me genera mucho rechazo ante cualquier comida o bebida.

Con las recomendaciones dietéticas que me han dado he tenido más controlada la dierrea: nada de verduras verdes, sólo calabacín, calabaza y mucha zanahoria, manzana cocida, tortilla francesa de 2 claras y una yema, y muchos calditos o sopas (de pollo o pescado con fideos o arroz).Mucho líquido.

En cuanto a la medicación para la diarrea, el Fortasec o el Codeisán. También tomo probióticos para regenerar la flora (Florabiotic), y a veces, para los cólicos de la diarrea, carbón activo (aunque esto no sé si para un  caso muy severo puede ser contraproducente, consultar al doctor).

En cuanto a la boca sobre aftas o sangrados, yo  con Sutent tenía sangrados de encías por lo que cada 6 meses tenía que hacerme una limpieza y usar colutorios y crema especial encías. Aftas he tenido siempre pocas, así que no sabría recomendar nada en particular. Ahora con Stivarga las tengo un poco mejor.

Un abrazo

Que el año nos venga cargado de cosas buenas para todos los enfermos de Gist!!

 

 

 

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la última vez que nos escribió Carolina fue el 29 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/29/mis-primeras-experiencias-con-regorafenibstivarga/

Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

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¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

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stivarga si que me funciona para mi rara mutación V561D en el exon12 del PDGFRA

29 Oct

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Estimados amigos de colectivogist:

Buenas noches, que tal todo, quería compartir con ustedes que está semana por fin me han dado los resultados de él tac y si me está funcionando stivarga…mis tumores se han estabilizado  después de que ni glivec , ni sutent funcionasen para mi rara mutación.  .. Bueno por si alguien le sirviera de información.. Gracias por vuestra labor.

Un abrazo

Sandra

Sandra Ivette Hoyos Bejarano

 

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Amplio la información solicitada:

 

El tema de los pies lo llevo bastante bien durante el tratamiento son tres semanas de stivarga 40 mg , en tomas de 4 pastillas, y una de descanso. Bueno tengo algún día que otro que si se ponen rojos los pies y duele pero solo llevo dos meses .. Lo que si me ha pasado es el primer día de descanso si me duelen mucho y no puedo caminar pero con agua, hielo y sal se calma. Y otros efectos secundarios cansancio pero intento moverme así me cueste y se nota ayuda mucho.. El tiempo que llevo desde que empecé con tratamientos es desde el 3 de Enero de este año… Estos son mis datos,  si necesitáis alguno más me lo decis. gracias

Sandra

 

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la última vez que nos escribió Sandra fue el 21 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/21/una-rara-mutacion-v-561d-en-el-exon-12-del-pdgfra/

4 meses en el ensayo clínico BLU 285

8 Oct

 

 

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Estimados amigos:

A finales de 2015 tuve que dejar definitivamente stivarga después de mas de 4 años de tratamiento , las hemorragias intestinales ponían en riesgo mi vida.

Estuve hasta finales de junio de 2016 sin tratamiento alguno esperando para entrar en el ensaya clínico FASE I de BLU 285

Ayer tuve mi segundo TAC  (cuatro meses en BLU 285). En el primer TAC tuve una gran contracción de mis tumores. En este nuevo TAC todos seguían estables  y algunos de ellos tenían  una pequeña contracción.

De momento los efectos secundarios que tengo es una gran fatiga y todo mi pelo y cejas blancas.

Parece que es un fármaco relativamente fácil de tolerar.

Un abrazo

 

Ana

paciente de GIST 
( seudónimo de una paciente americana que desea permanecer en el anonimato)

La última vez que nos escribió Ana fué el 22 de julio de 2015

https://colectivogist.wordpress.com/2015/07/22/mi-actualizacion-vuelvo-a-stivarga/

 

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Un ensayo clínico en FASE I muy prometedor para los pacientes de GIST, en breve se publicaran los resultados de la FASE I. En España no está disponible este ensayo en FASE I, sí lo está en otros países europeos.

 Está desarrollado por el Laboratorio Blueprint Medicamentos Corporación y la droga se llama  BLU285

Aquí podéis encontrar todos los datos del ensayo:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02508532?term=blu285&rank=2  BLU285

 

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colectivogist

 

 

Llevo 3 años en Regorafenib(stivarga)

9 Ago

 

 

 

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Estimados amigos
Llevo 3 años en regorafenib. Mi experiencia es que los primeros 7 u 8 días de cada ciclo los llevo sin problemas, a partir del 8 ó 9 día tengo problemas en manos y pies(sindrome de mano-pié) . Cuando el dolor de manos y pies se hace insoportable, mi oncologo me manda descansar un par de días a mitad del ciclo.

 A veces tomo 200 mg de ibuprofeno para aliviarlos dolores ( a pesar de las contraindicaciones que tiene con stivarga) pero mi oncologo me lo ha autorizado.

También utilizo distintas cremas para hidratar bien mis manos y mis pies. 

A los 2 0 3 días de comenzar la semana de descanso, los pies vuelven a la normalidad y así hasta el nuevo ciclo.

RESUMIENDO en un periodo de 28 días,  unos 10 días mis pies estan normales.

Otro efecto colateral que me causa stivarga son los  calambres severos y he encontrado que tomando  agua tónica, que contiene quinina, me ayuda considerablemente, también tomo suplementos de potasio(bio-k) y magnesio.

Vigilo a diario mi presión arterial, pues stivarga la aumenta .

Tomo mis medicamentos con o justo después del desayuno. Esto se debe al protocolo de toma de mi hospital. Stivarga no causa  náuseas .

A principios de 2015, un análisis reveló que la droga había causado una debilidad en mi intestino grueso, por lo que tuve que ingresar en  mi hospital para una revisión profunda . Mientras tanto, mis oncólogos me ordenaron tomar un descanso de regorafenib(stivarga) durante la duración del problema con mi intestino, y estuve 4 meses fuera del tratamiento.

Este fue un período  maravilloso,  me encontraba muy bien sin tomar stivarga  y, sorprendentemente, al final del descanso, mi exploración mostró poca progresión. Ahora que estoy de vuelta en la droga, tengo signos de progresión lenta y por eso me han aumentado la dosis de 80 mg por día a días alternos en 80 mg y luego 120 mg.

Espero que mi experiencia os sirva de orientación, seguiré informando

un abrazo,colegas

Carlos Gutierrrez

paciente de gist

 

Regorafenib(stivarga), mejor para GISTprimario exon 11 y gist SHD

3 Jul

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Se acaba de publicar un estudio realizado por grandes especialistas internacionales en el tratamiento de GIST  sobre a que pacientes beneficia mas el tratamiento con Regorafenib:

Los resultados del seguimiento a largo plazo del estudio multicéntrico fase II del ensayo regorafenib en pacientes con metástasis y / o tumor del estroma gastrointestinal no resecable, tras fracaso de la terapia estándar con  inhibidor de tirosina quinasa.

Autores:

E Ben-Ami 1 , Barysauskas CM 2 , von Mehren M 3 , Heinrich MC 4 , Corless CL 5 , Butrynski JE 1 , Morgan JA 1 , Wagner AJ 1 , Choy E 6 , Yap JT 7 , Van den Abbeele AD 8 , Salomón SM 1 , Fletcher JA 9 , Demetri GD 10 , George S 11 .

RESUMEN

Este estudio  proporcionó la justificación para el estudio de fase III  dando como resultado la aprobación regulatoria en todo el mundo de regorafenib como una terapia de tercera línea para los pacientes con metástasis de tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Se presenta el análisis del genotipo, la seguridad a largo plazo, y los resultados de la actividad de este ensayo inicial de regorafenib en GIST.

PACIENTES Y MÉTODOS:

El ensayo se realizó entre febrero de 2010 y enero de 2014, entre los pacientes adultos con GIST metastásico, tras el fracaso de al menos imatinib y sunitinib. Los pacientes recibieron regorafenib por vía oral, 160 mg una vez al día, los días 1-21 de un ciclo de 28 días.

Tasa de beneficio clínico (CBR), definida como respuesta completa o parcial (RP), o enfermedad estable durante ≥ 16 semanas por RECIST 1.1, la supervivencia libre de progresión (SLP), supervivencia global (OS), los datos de seguridad a largo plazo, y metabólica se evaluó la respuesta por imagen funcional.

RESULTADOS( resumen):

Treinta y tres pacientes recibieron al menos una dosis de regorafenib. La mediana de seguimiento fue de 41 meses. La Tasa de beneficio clínico CBR se documentó en 25 de 33 pacientes (76%) .

La mediana de la supervivencia libre de progresión SLP fue de 13,2 meses, con  logros de un beneficio clínico durante más de 3 años libres de progresión.

 Los pacientes cuyos tumores albergaba una mutación KIT exón 11 demostró el más largo de la mediana de SLP (13,4 meses), mientras que los pacientes sin  mutaciones KIT / PDGFRA , de tipo salvaje, los tumores no-SDH-deficientes experimentaron una mediana de SLP de 1,6 meses.

El perfil de seguridad a largo plazo es coherente con los informes anteriores; reacción cutánea mano-pie y la hipertensión fueron las razones más comunes para la reducción de la dosis.

En particular, regorafenib indujo respuestas objetivas y beneficios duraderos en GIST SDH deficientes.

CONCLUSIONES:

A largo plazo de seguimiento de los pacientes con GIST metastásico tratados con regorafenib sugiere un beneficio particular entre los pacientes con mutaciones primarias KIT exón 11   y aquellos con GIST (succinato deshidrogenasa deficientes) SDH deficientes. con frecuencia se requieren modificaciones de la dosis para administrar las toxicidades relacionadas con el tratamiento.

 

texto integro y original:

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27371698

mis primeras experiencias con regorafenib(stivarga)

29 Jun

 

 

 

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Hola,

llevo mucho tiempo sin escribir, y es que he esperado a que se me estabilizase un poco la situación.

El 11 de abril fuí a buscar los resultados del TAC y no eran buenos: progresión en las lesiones del hígado y del peritoneo donde además había otras nuevas, pequeñas y diseminadas. Me dicen que tengo que empezar con Regorafenib (160mg) porque Sutent ha dejado de funcionar. Yo quería darle otra oportunidad pensando que podía volver a funcionar como me había pasado en diciembre de 2014, cuando después de estar sin tratamiento durante mes y medio a la espera que me aprobaran Rego, el resultado del TAC fué bueno y se decidió seguir. Pero tras un total de 36 meses con Sutent parece que ya es difícil que siga haciendo efecto.

Desde el principio llevé Regorafenib mal: con miedo a los efectos secundarios y pocas ganas de adaptarme de nuevo a un medicamento. Desde el primer día dolores musculares muy fuertes que me impedían estar levantada más de 2 horas al día, dolores de cabeza insoportables y sin conseguir que ningún analgésico  me ayudara.

A los 10 días fuí a una revisión para ver como llevaba los efectos. No estaba mi oncóloga de siempre (ya no me había atendido ella cuando me dieron los resultados del TAC y en parte creo que eso ayudó a que no estuviese “a gusto” con el tratamiento). Me preguntó que como estaba y le dije la verdad: que muy mal y animicamente peor porque estar en cama todo el día y con dolor no es vida, y que si la cosa seguía así yo no estaba dispuesta a continuar. Su respuesta, entre seca y borde, fué que tengo que aguantar porque “este medicamento se lo toman señores de 70 años y lo aguantan”. Os juro que no sé como fuí capaz de contestarle con tanta educación, porque desde luego no se lo merecía… La solución que me dió fué darme una tremenda lista de analgésicos más y … lorazepan 5mg! Cuando lo vi en la lista me quedé perpleja, le pregunté que porque me daba algo para “los nervios” y me contesta a la defensiva “yo no te digo que estés nerviosa pero tienes que dormir y no puede ser que el dolor te impida dormir”. Hombre, pues quíteme el dolor que yo para dormir nunca he tenido problemas!!

En fin, que por educación me callo y me voy de la consulta peor de lo que entré. No entendía para que me habían citado para hacerme un seguimiento si le daba igual que me encontrase peor que nunca en mi vida. Y lo peor la sensación de que te hagan sentir como si fueses una niña caprichosa que no se quiere tomar una aspirina despues de todo lo que he aguantado en estos años y siempre intentando poner una sonrisa y ser optimista.

Me fuí a mi casa, ese día iva a dormir sola porque mi pareja tenía que trabajar y se quedaba en su piso en la ciudad ( mi casa está a 25 km de Coruña). Afortunadamente mis padres y mi hermana viven al lado de mi piso y ya sabían que no me encontraba muy bien. Cuando me fuí a la cama tenía unas décimas de fiebre y me tomé un paracetamol y todo lo demás que me había pautado, incluído el Lorazepan (aunque en un principio pensé no tomarlo). Lo siguiente que recuerdo es a mi hermana y 2 personas de urgencias levantándome de la cama para llevarme en ambulancia al hospital. No era capaz de hablar ni de moverme y apenas conseguía abrir los ojos. Al parecer fuí capaz de hacer una llamada a mi hermana desde el móvil sobre las 6 de la mañana pero no fuí capaz de hablarle. Temiéndose lo peor vino a casa y me encontró inconsciente y con 40ºC de fiebre.

Estuve una semana en el hospital con una anemia severísima, fiebre y un sarpullido por todo el cuerpo y la cara roja y muy hinchada. No sabían si era una reacción al medicamento ( que después de descartar muchas cosas fué al a la conclusión que se llegó)

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mi perro

Después de descansar una semana más en casa sin tomar tratamiento probamos (ya de mano de mi oncóloga) con Regorafenib de 120mg. Ya el primer día me subió la fiebre. Lo tomé otro día más y después de consultar con la oncóloga suspendo el tratamiento de nuevo. Descanso de otra semana y último intento con 80mg.

Finalmente así conseguí completar el ciclo de 3 semanas y la verdad es que lo llevé bastante bien, a no ser la última semana que no pude casi levartarme por el dolor en las plantas de los pies. También he perdido muchísimo cabello y aunque no es lo más grave la verdad es que impresiona y cuesta adaptarse.

El 22 de junio hice un TAC de nuevo y ayer he ido a recoger los resultados: son estupendos! todas las lesiones se han reducido y no tengo nada de anemia. Lo único que tengo descontrolada es la tensión y tengo que tomar medicación para eso. También me remitió al dermatólogo que, al ir a pedir la cita (preferente) ya me atendió en el momento y me dió un par de cremas para el síndrome mano-pié:Fucidine 20mg y Clovate 0,5mg. Sólo me las he aplicado ayer y hoy y ya noto la diferencia, y además las cubre la seguridad social, con lo cual se ahorra bastante en comparación a otras cremas.

También me dió la oncóloga un librito editado por Bayer con las recomendaciones para llevar el tratamiento con Regorafenib lo mejor posible. Lo he escaneado y lo adjunto para compartirlo con toda la comunidad de pacientes de GIST.

recomendaciones para llevar el tratamiento con Regorafenib pdf

Y esto es todo, resumido (aunque no lo parezca). Ahora a ver si voy llevándolo así de bien, y a ver si me crece el pelo de nuevo.

Un saludo y muchos besos y abrazos para tod@s!

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

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mi gato

 

la última vez que nos escribió Carolina fue el 3 de enero de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/01/03/he-reducido-la-dosis-de-sutent-a-375-mg-y-sigo-estable/