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Mutaciones más sensibles a regorafenif (stivarga). El proyecto de investigación glivec/genérico está en marcha, necesitamos 3.500 euros para sacarlo adelante!!!!

19 Feb

 

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En 2014, el regorafenib fue aprobado en Europa como un medicamento de tercera línea para el tratamiento de GIST metastásico. Desde entonces, se sabe más sobre en qué casos el regorafenib es exitoso y en qué casos no.

 

 

Regorafenib se registró como un medicamento para el tratamiento de GIST sobre la base de los resultados del estudio GRID. Este estudio, en el que también participaron pacientes españoles, mostró que los pacientes con GIST que ya no se beneficiaron de las dos primeras líneas (imatinib y sunitinib), regorafenib demostró  un período medio libre de progresión de casi 5 meses. Esto significa que en cinco de los pacientes que recibieron el medicamento, no hubo más crecimiento tumoral después de 5 meses y en la otra mitad sí. No es un periodo enormemente largo, pero fue suficiente para la aprobación de regorafenib.

En los años siguientes, se confirmó la imagen de que algunos pacientes tenían poco o ningún beneficio del medicamento, mientras que otros pacientes lograron estabilidad durante varios años. La investigación adicional ha demostrado que el tipo específico de la mutación secundaria juega un papel importante en esto. Los tumores GIST con una mutación secundaria KIT exón 13 o 14 parecen ser poco o nada sensibles al regorafenib, mientras que el agente funciona bien en tumores GIST con una mutación KIT exón 17 o 18. Por ejemplo, un estudio taiwanés en pacientes con una mutación KIT de exón 17 demostró una mediana de período libre de progresión de no menos de 22 meses. Más de cuatro veces más que en el estudio GRID, en el que participaron pacientes con todo tipo de mutaciones secundarias.

 

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Según otros estudios de seguimiento, las siguientes mutaciones secundarias en particular parecen responder bien al regorafenib:

 

 

  • – en KIT exón 17 los subtipos D820A / E / G / Y, N822H / K e Y823F.
  • – en KIT exón 18 el subtipo A829P

En el KIT exón 17 subtipos D816A / G / H / V, el agente parece ser menos efectivo.

 

Los resultados anteriores de la investigación científica demuestran una vez más la importancia de un cuidadoso análisis de mutaciones.

 

 

más información (en inglés):

Sobre el estudio GRID: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23177515?dopt=Abstract

Sobre el estudio taiwanés: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02606097

Acerca de los subtipos de mutación:

https://cdrjournal.com/article/view/297

http://mutationmatters.com/

                          **Para una mejor comprensión de los textos que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

 

fuente
https://www.contactgroepgist.nl/

 

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El proyecto de investigación glivec/genérico está en marcha, necesitamos 3.500 euros para sacarlo adelante!!!!

 

15 pacientes y 

15 centros participantes

 

 

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El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO)

 

Objetivo General:

Evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en pacientes con GIST en España.

 

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DONACIONES

 

Para recoger las donaciones recibidas para hacer frente al Proyecto, se ha abierto en Caixa Bank una cuenta  a nombre de La Fundación Mari Paz Jimenez  denominada “Proyecto Gist”   y gestionada por:   Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) ; Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) ;  AEAS y Colectivo Gist.

 

Los fondos recogidos serán donados al GEIS para poder desarrollar este proyecto.

 

DATOS DE LA CUENTA

Titular: Fundación Mari Paz Jiménez Casado  “Proyecto Gist”

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

 

 

toda la información sobre el PROYECTO, DONACIONES y DEDUCCIONES en la DECLARACIÓN DE LA RENTA, en el siguiente enlace:

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

¡¡¡¡¡¡La primera semana de marzo informaremos del número de donantes y del dinero que llevamos recaudado !!!!!!

 

 

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Ensayo voyayer: Avapritinib((BLU-285) 200 mg no me funcionó y 300 mg no los soporté. Ahora stivarga(regorafenib) funciona.

2 Ene

 

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Foto de familia VII curso gist H.U.La Paz. Ana , en el centro de la foto, con jersey azul claro

 

Hola a todos!

Soy Ana de Madrid. Escribí hace unos meses para contaros mi experiencia con Avapritinib.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/15/llevo-4-ciclos-de-avapritinibblu-285-yo-tambien-estoy-en-el-ensayo-voyager/

 

 

Entonces llevaba cuatro meses tomándolo y aunque desde el principio me produjo bastante toxicidad, mucha más que glivec o sutent, logré hacerme con algunos efectos secundarios y con los que no, pues me aguantaba y tiraba hacia delante.

Como ya os comenté tuve alopecia, derrames oculares, problemillas de memoria, retención de líquidos, mucho edema facial, dolores de cabeza, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, bajada de leucocitos…. así aguanté hasta mayo y bueno, más o menos lo llevé bien puesto que la enfermedad se había controlado bastante y eso era lo que más importaba. 

... En junio se torcieron las cosas. Tuve una hipofosfatemia bastante grave, además de otros problemas en sangre, que me llevaron a estar ingresada en el hospital y una vez recuperada se me tuvo que reducir la dosis de fármaco a 200 mg.

Desaparecieron prácticamente todos los efectos secundarios. Me encontraba estupendamente haciendo una vida totalmente normal. No me había encontrado así de bien desde hacía años…pero avapritinib en 200 no me funcionó y la enfermedad progresó. Subir nuevamente la dosis era muy arriesgado por la hipofosfatemia que sufrí, además de que la toxicidad provocada por el tratamiento había sido muy alta.

 

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COCKTAIL DE BIENVENIDA VII curso gist H.U. La Paz. Ana con jersey azul claro, a la izquierda su madre y a su derecha Carlos-3 años en sutent.

 

Tampoco el ensayo permitía volver a subir dosis y a finales de septiembre abandoné el ensayo Voyager y comencé con regorafenib.

Regorafenib es un fármaco al que yo tenía un miedo tremendo por todo lo que había leído sobre él. De momento mi único efecto secundario es el síndrome mano- pie que me ha causado muchísimo dolor en las plantas de los pies y aunque las cremas recetadas aliviaban un poco realmente han mejorado al interrumpir el fármaco unos días. 

Las cremas que he utilizado son Alopurinol 3% y antes estuve con clovate y mucha hidratación con emolientes .

 

El primer TAC de control con regorafenib ha estabilizado la enfermedad, así que muy satisfecha de los resultados.

No sé lo que durará pero de momento va bien.

Y a seguir luchando!!! Pues hay muchísimos motivos buenísimos para seguir peleando. 

Mucho ánimo para todos y que el 2020 venga cargadito de buenas noticias!!!

Os deseo Feliz año nuevo!!!!!!

Un abrazo

anaAna

paciente de gist

Actualmente  en el H.U.  La Paz y mi doctora es Virginia Martínez

 

 

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glivec, sutent y ahora stivarga: actualizo mis vicisitudes con gist.

26 Sep

 

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Buenas noches, quería actualizar mis vicisitudes con gist:

 

lo anterior ……………………………

 

 

Como todos, imagino, empecé con glivec en junio de 2017 (gist de intestino delgado, diámetro máximo 12 cm, indice mitótico 50 CGA grupo pronóstico 6B, implantes peritoneales positivos para gist).

El tratamiento con glivec duró pocos meses pues los efectos secundarios eran insoportables y hubo que suspender el tratamiento. 

En septiembre del 2017  comienzo segunda línea con sutent, los efectos secundarios son muy llevaderos. Por desgracia sólo fue efectivo el tratamiento hasta febrero del 2019. Me parecía que llevaba tanto tiempo teniendo buenas noticias, que cuando me dijo el oncólogo que SUTENT no estaba funcionando  me dió un vuelco el estómago, pero fue poco tiempo, me repuse enseguida, no queda otra.

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lo nuevo…………

 

 

 

Así que en marzo de 2019  he empezado con stivarga. De momento el primer TAC de julio buenas noticias. 

Ahora llevo 6 meses, 4 pastillas diarias durante tres semanas y una semana de descanso. 

Mis efectos secundarios:

Al segundo día ya estoy afónico (no supone gran molestia pues tampoco soy muy hablador). 

Sensibilidad en manos y pies, que ya me producía el sutent. Utilizo crema con urea al 20%.

El cansancio es más o menos llevadero.

El dolor de cabeza y de barriga lo trato con paracetamol.

Y lo que más me joroba es que en la última semana del ciclo de los dos últimos meses se me produce una  sensibilidad  en la lengua que casi no puedo ni beber agua, ya ni os cuento, comer. La  enfermera me ha recomendado un spray llamado VEA ORIS, no puedo decir si funciona porque hasta mañana no empiezo ciclo, ya os contaré. 

Ah, lo mejor es que la semana de descanso la recuperación es muy evidente y desaparecen todos los síntomas. 

 

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Sigo haciendo vida normal, es decir que sigo levantándome cada mañana para ir al trabajo, soy autónomo del transporte, o sea que me considero afortunado.

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.. 

 

Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona

 

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la última vez que nos escribió Francisco fue el 11 de setiembre de 2018:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/09/11/mi-experiencia-con-gist-no-tolere-glivec-estoy-en-sutent/

 

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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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Mi experiencia con gist, estoy en regorafenib(stivarga)

21 Nov

 

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A la izquierda Cortes y su esposo Juan, con otros pacientes y familiares de gist en la cena del curso de gist en La Paz

 

 

 

 Mi experiencia con Gist desde 2010

 

Hola soy Cortes Endrino de Orcera (Jaén). Voy a contar mi experiencia desde que en 2010 sé que tengo un tumor Gist.

A finales de 2009 y comienzos de 2010 empiezo a notar que estoy cada día más cansada, pero voy dejando pasar los días encontrándome cada día peor hasta que a finales de febrero de 2010 decido ir a urgencias ya que este día no puedo seguir adelante en el trabajo. Una vez allí y casi sin ninguna prueba el médico con solo mirarme los ojos decide enviarme al hospital y me dice que estoy para que me hagan una transfusión de sangre.

Cuando llego al hospital de Úbeda ingreso por urgencias y después de algunas pruebas los médicos deciden ponerme sangre y empiezan a hacerme Resonancia, Endoscopia, etc. Con todo esto se llega al día en el que me dicen que tengo un tumor en el estómago y que hay que extirpar. Me envían para casa hasta que se fija la fecha de la operación el 8 de abril de 2010.

El 8 de abril de 2010 con 36 años, me operan como estaba previsto y extirpan un tumor de unos 4,5cm. Este es un Gist de bajo riesgo según informe.

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Una vez dejo el hospital después de una semana allí, comienza la recuperación en casa y posterior visita al Oncólogo en el Hospital de Jaén.

El Oncólogo decide no ponerme ningún tipo de tratamiento ya que mi Gist es de bajo riesgo y no es necesario ponérmelo, solo hacer un seguimiento cada 3, 6 o 12 meses con pruebas alternativas de Endoscopia, Ecografía y TAC.

Pasados 4 años(2014) y llevando una vida normal, cuando voy a consulta de Oncología con prueba de TAC, el doctor sospecha que puede haber algo y decide hacerme una Resonancia la cual en su resultado indica que el Gist me ha hecho metástasis en el hígado. Me dice que no se puede operar ya que hay muchas lesiones y se decide comenzar tratamiento.

Comienza aquí mi tratamiento con Glivec, tomando 400 mg diarios durante unos 7 meses y posterior aumento a 800 mg diarios durante otros 6 meses y seguimiento con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios eran náuseas, cansancio y retención de líquidos junto a embolsamiento en los ojos.

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Pasado este tiempo- poco mas de un año en glivec–  se decide cambiar a Sutent ya que parece que hay una mínima progresión a nivel hepático de la enfermedad de base, con una dosis de 37,5 mg diarios durante 4 semanas y 2 de descanso. Esto último con seguimiento igualmente con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios con Sutent eran diarreas durante todo el periodo del tratamiento, cansancio, ardor de estómago y comienzo con dolores y resequedad en manos y pies, no pudiendo ni caminar desde los 7 días de comenzar tratamiento hasta el descanso, donde me recuperaba algo, pero no había más remedio que empezar de nuevo.

En febrero de 2016 – un año en sutent- mi Oncólogo en Jaén ve que sigue habiendo progresión y decide que se me puede hacer el seguimiento desde el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ya que es un Centro de Referencia . Desde Sevilla se piden muestras del tumor que se extirpa en 2010 para ser analizadas tanto en este hospital como en la Fe de Valencia con la intención de poder entrar en algún ensayo, pero los resultados no son los adecuados y por tanto se decide en mayo de 2016 pasar a la tercera línea de tratamiento con Regorafenib(stivarga). La dosis el primer mes eran 160mg diarios durante 3 semanas y una de descanso, pero al mes siguiente me reducen a 120mg diarios durante 3 semanas y una de descanso ya que los 160mg no los aguantaba. El seguimiento en este hospital es cada 3 meses con TAC y analítica mensual. Los efectos secundarios con este tratamiento son los peores de los 3 que he tomado, con diarreas, cansancio, calambres en pies y manos, ardor de estómago, dolores musculares en cuello y brazos, dolor y resequedad en pies y manos, no pudiendo hacer mi actividad normal hasta pasadas casi dos horas después de levantarme por la mañana tomando Nolotil para paliar el dolor y Ratinidina como protector. Otro efecto desde los 8 meses de estar tomando regorafenib es debilidad en el pelo y posterior caída. Todo esto hasta el día de hoy donde mensualmente se repite la misma historia.

 

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Como os he comentado anteriormente para combatir nuestro Gist necesitamos tomar los diferentes tratamientos que tenemos asignados cada uno. Yo he tomado tres y lo peor son los efectos secundarios de los que ya he hablado y para combatirlos, aunque no siempre con el resultado esperado, hago lo siguiente:

  • Para el dolor de pies y manos tomo Nolotil (Metamizol 575mg) 1 por la mañana al levantarme que es cuando peor me encuentro y si es necesario alguna mas durante el día.
  • La resequedad de las manos y pies es muy complicada ya que sobre todo en los pies va acompañada de dolor y quemazón, entonces tomo Nolotil y me aplico varias veces al día una crema hidratante con urea. He probado varias pero ninguna es lo suficientemente efectiva. Ya que por mucho que me aplico en los pies no puedo evitar que se me desprenda piel continuamente.
  • Para la diarrea tomo Loperamida 2mg.
  • Para el ardor de estomago tomo Ranitidina y Almax.
  • Los calambres los intento paliar con masajes, pero hay veces que es imposible evitar el dolor.

De todo esto tengo que decir que intento evitar tomar la menos medicación posible, aunque los Oncólogos me dicen que no pasa nada por tomar las dosis recomendada

Este es mi relato sobre mi Gist. Espero que sirva para que otras personas con Gist puedan ver que no son las únicas al igual que yo lo he visto también, gracias a que Colectivo Gist con estos relatos y la información que dan ayudan y dan pie para conocer personas con el mismo problema. Mucho ánimo para tod@s y a seguir luchando.

Orcera 16 de noviembre de 2018

Cortes

paciente de gist

Orcera(Jaen)

 

informa

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Sin empatía con nuestros oncólog@s, es muy difícil que los pacientes con gist soportemos un tratamiento con stivarga

2 Sep

 

 

Comentario y reflexión de Carolina Castiñeiras(pacientes de gist, 17 meses en tratamiento con stivarga)  a Olga, que pedía ayuda y consejos para soportar el tratamiento de su esposo con stivarga.

Desde este enlace  puedes leer su petición de ayuda:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/27/ayuda-efectos-secundarios-con-stivargaregorafenib/

 

 

 

 

CORREO

 

Aunque ya le he contestado a Olga en un correo privado, dejo también aquí mis consejos y añado mi REFLEXIÓN PERSONAL, para que lo puedan ver en el futuro mas pacientes que estén interesados. Un saludo a tod@s. Carolina

 

Olga, yo estuve en tratamiento con stivarga durante más de año y medio y casi todo el tiempo en la mínima dosis de 2 pastillas-80mg- (en ciclos de 3 semanas y 1 de descanso) porque me dio una reacción alérgica y de dolor muscular que me llevó a tener que estar ingresada.
No te voy a mentir, los efectos, por lo menos en mi caso, fueron muy duros de llevar. Muchas diarreas, con dolores abdominales muy fuertes. Los calmaba con calor en la barriga. Tomaba Fortasec y si la diarrea no era muy severa , con Codeisán, que es un fármaco para la tos pero altamente astringente. No es fácil que lo den, porque dicen que puede crear adicción (yo lo tomé año y medio y no me creó adicción en absoluto). En cuanto a las náuseas y vómitos yo tomaba una pastilla de Motilium antes de cada comida. Aun así perdí muchísimo peso. Me derivaron al endocrino que me dio una serie de pautas para adaptar mi dieta y a hacerla más astringente y digerible lo que también contribuyó a que lo llevara un poco mejor.

El protocolo contempla dosis de 160mg, 120mg y 80mg, pero si tu oncolog@ no lo tiene en cuenta , nosotros poco mas podemos hacer.

De todos modos las decisiones son siempre del oncólogo/a y ahí sin empatía hay poco que hacer.

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mi reflexión:

 

No se puede despachar a un paciente diciéndole ” esto es así o deja el tratamiento”.

Nuestros oncolog@s deberían de saber que en España hay 5 Centros de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma /gist y que estan a su disposición para cualquier consulta o derivación de pacientes si ell@s no tienen la experiencia necesaria para tratar este tipo de cánceres raros como es nuestro gist.

También nuestros oncolog@s deben asumir que el tratamiento de gist debe ser un tratamiento multidisciplinar y derivarnos al especialista que necesitemos  para paliar los efectos secundarios que nos produzcan los tratamientos.

Ánimo y paciencia.

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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mas testimonios de pacientes que han estado en tratamiento con stivarga podéis leerlos en este enlace:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

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¡¡¡AYUDA!!!! efectos secundarios con stivarga(regorafenib)

27 Ago

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Olga la esposa de un paciente nos pide ayuda para ver como puede paliar los severos efectos secundarios que le está causando stivarga(regorafenib). Este es su mensaje: 

 

Buenas tardes:
Mi marido ha comenzado hace dos meses con stivarga,el primer ciclo de 21 días lo llevo fatal con pérdida de mucho peso y deshidratación.tambien tuvo y tiene problemas con espasmos en el estómago retortijones e hinchazón de estómago hasta el punto de vomitar y fuertes diarreas.
Ahora le han bajado la dosis a 120 mg pero esos problemas gástricos no desaparecen,no tiene ningún otro tipo de efecto secundario tenéis algún remedio o solución para ello??su ooncologa le ha dicho que es así pero no nos da otra solución pasarlo o dejar el tratamiento.
Muchas gracias cualquier ayuda es buena.
Olga 

 

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Esta es la respuesta que desde colectivogist le hemos remitido:

 

Buenas noches Olga, stivarga es un fármaco efectivo contra gist, pero con unos efectos secundarios muy duros. Vuestra oncóloga debe buscar la dosis mínima efectiva que cause los mínimos efectos secundarios para evitar dejar el tratamiento.

Lamentablemente nuestros oncólogos tienen poca experiencia con este fármaco y se limitan a aplicar un protocolo. Pero stivarga requiere de una atención personalizada para cada paciente.

También los efectos secundarios para cada pacientes son diferentes y con intensidades diferentes.
NO HAY UNA FORMULA PARA TODOS, cada paciente debe ir viendo como tolera mejor stivarga , atendiendo a unos consejos generales que aquí te dejo para que vayáis leyendo y ver lo que puede ser útil para vosotros:
Nos gustaría que siguieras en contacto con nosotros y nos fueses comentado como va tu esposo, para experiencia de otros pacientes.
Suerte , animo y seguimos en contacto
atentamente
luis herrero
colectivogist
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¡¡¡¡¡ayuda!!!!!

 

Hace tiempo que no tenemos contacto con pacientes que estén en tratamiento con stivarga(regorafenib), y los pacientes necesitamos compartir nuestras experiencias con los distintos fármacos que nos tratan como mejor ayuda para superar los efectos secundarios que nos producen. 

Comparte tu experiencia y ayúdanos a paliar los efectos secundarios que nos producen.

Los pacientes con gist y sus familiares te lo agradecemos!!!!

 

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