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Sin empatía con nuestros oncólog@s, es muy difícil que los pacientes con gist soportemos un tratamiento con stivarga

2 Sep

 

 

Comentario y reflexión de Carolina Castiñeiras(pacientes de gist, 17 meses en tratamiento con stivarga)  a Olga, que pedía ayuda y consejos para soportar el tratamiento de su esposo con stivarga.

Desde este enlace  puedes leer su petición de ayuda:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/27/ayuda-efectos-secundarios-con-stivargaregorafenib/

 

 

 

 

CORREO

 

Aunque ya le he contestado a Olga en un correo privado, dejo también aquí mis consejos y añado mi REFLEXIÓN PERSONAL, para que lo puedan ver en el futuro mas pacientes que estén interesados. Un saludo a tod@s. Carolina

 

Olga, yo estuve en tratamiento con stivarga durante más de año y medio y casi todo el tiempo en la mínima dosis de 2 pastillas-80mg- (en ciclos de 3 semanas y 1 de descanso) porque me dio una reacción alérgica y de dolor muscular que me llevó a tener que estar ingresada.
No te voy a mentir, los efectos, por lo menos en mi caso, fueron muy duros de llevar. Muchas diarreas, con dolores abdominales muy fuertes. Los calmaba con calor en la barriga. Tomaba Fortasec y si la diarrea no era muy severa , con Codeisán, que es un fármaco para la tos pero altamente astringente. No es fácil que lo den, porque dicen que puede crear adicción (yo lo tomé año y medio y no me creó adicción en absoluto). En cuanto a las náuseas y vómitos yo tomaba una pastilla de Motilium antes de cada comida. Aun así perdí muchísimo peso. Me derivaron al endocrino que me dio una serie de pautas para adaptar mi dieta y a hacerla más astringente y digerible lo que también contribuyó a que lo llevara un poco mejor.

El protocolo contempla dosis de 160mg, 120mg y 80mg, pero si tu oncolog@ no lo tiene en cuenta , nosotros poco mas podemos hacer.

De todos modos las decisiones son siempre del oncólogo/a y ahí sin empatía hay poco que hacer.

caro

 

mi reflexión:

 

No se puede despachar a un paciente diciéndole ” esto es así o deja el tratamiento”.

Nuestros oncolog@s deberían de saber que en España hay 5 Centros de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma /gist y que estan a su disposición para cualquier consulta o derivación de pacientes si ell@s no tienen la experiencia necesaria para tratar este tipo de cánceres raros como es nuestro gist.

También nuestros oncolog@s deben asumir que el tratamiento de gist debe ser un tratamiento multidisciplinar y derivarnos al especialista que necesitemos  para paliar los efectos secundarios que nos produzcan los tratamientos.

Ánimo y paciencia.

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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mas testimonios de pacientes que han estado en tratamiento con stivarga podéis leerlos en este enlace:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
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¡¡¡AYUDA!!!! efectos secundarios con stivarga(regorafenib)

27 Ago

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Olga la esposa de un paciente nos pide ayuda para ver como puede paliar los severos efectos secundarios que le está causando stivarga(regorafenib). Este es su mensaje: 

 

Buenas tardes:
Mi marido ha comenzado hace dos meses con stivarga,el primer ciclo de 21 días lo llevo fatal con pérdida de mucho peso y deshidratación.tambien tuvo y tiene problemas con espasmos en el estómago retortijones e hinchazón de estómago hasta el punto de vomitar y fuertes diarreas.
Ahora le han bajado la dosis a 120 mg pero esos problemas gástricos no desaparecen,no tiene ningún otro tipo de efecto secundario tenéis algún remedio o solución para ello??su ooncologa le ha dicho que es así pero no nos da otra solución pasarlo o dejar el tratamiento.
Muchas gracias cualquier ayuda es buena.
Olga 

 

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Esta es la respuesta que desde colectivogist le hemos remitido:

 

Buenas noches Olga, stivarga es un fármaco efectivo contra gist, pero con unos efectos secundarios muy duros. Vuestra oncóloga debe buscar la dosis mínima efectiva que cause los mínimos efectos secundarios para evitar dejar el tratamiento.

Lamentablemente nuestros oncólogos tienen poca experiencia con este fármaco y se limitan a aplicar un protocolo. Pero stivarga requiere de una atención personalizada para cada paciente.

También los efectos secundarios para cada pacientes son diferentes y con intensidades diferentes.
NO HAY UNA FORMULA PARA TODOS, cada paciente debe ir viendo como tolera mejor stivarga , atendiendo a unos consejos generales que aquí te dejo para que vayáis leyendo y ver lo que puede ser útil para vosotros:
Nos gustaría que siguieras en contacto con nosotros y nos fueses comentado como va tu esposo, para experiencia de otros pacientes.
Suerte , animo y seguimos en contacto
atentamente
luis herrero
colectivogist
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¡¡¡¡¡ayuda!!!!!

 

Hace tiempo que no tenemos contacto con pacientes que estén en tratamiento con stivarga(regorafenib), y los pacientes necesitamos compartir nuestras experiencias con los distintos fármacos que nos tratan como mejor ayuda para superar los efectos secundarios que nos producen. 

Comparte tu experiencia y ayúdanos a paliar los efectos secundarios que nos producen.

Los pacientes con gist y sus familiares te lo agradecemos!!!!

 

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"punto d encuentro y de información de los pacientes de gist"

No puedo participar en el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 por hemorragias de las metástasis pulmonares de mi gist

2 Jul

 

 

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Saludos a todos soy Isabel, paciente de GIST de Bilbao desde el año 2005 en que fui operada de un gist en el intestino delgado (íleon), de grado intermedio. Sin tratamiento después de la resección.

 

En una de las revisiones periódicas, julio de  2009 tuve recidiva hepática y probable ganglionar omental (cuestión rara en los gist, pero me tocó a mí).

 

En julio de 2009 inicié tratamiento con glivec 400mg/día.

 

En octubre de 2011, con las metástasis controladas y estables con glivec 400mg/dia, fui operada de las metástasis, me quitaron entre otras cosas medio higado(bisegmentectomia II y III, OMENTECTOMIA y resección de implantes peritoneales).

 

Continué el tratamiento con glivec 400mg/día.

 

Todos los TAC y PET hasta enero de 2015 dieron limpios, sin enfermedad metastasica.

 

Pero en el TAC de enero de 2015 tuve metástasis pulmonares bilaterales, también muy raras en gist, pero me tocó a mí.

 

En febrero de 2015 inicié tratamiento con 800mg/día con glivec

 

En el TAC de enero de 2016 las metástasis pulmonares crecieron.

 

Inicié el tratamiento  con sutent( dosis máxima) en marzo de 2016, tensión alta y efectos secundarios síndrome de mano-pié muy severo que me llevaron a reducir la dosis.

 

En el TAC de  septiembre de 2016, tuve de nuevo progresión metabólica y radiológica de las metástasis pulmonares.

 

En octubre de 2016 inicio tratamiento con REGORAFENIB (STIVARGA), TAMBIÉN TUVE QUE REDUCIR LA DOSIS POR EXCESIVA TOXICIDAD.

 

En el TAC de noviembre de 2017, progresión de las metástasis pulmonares, inicio tratamiento en diciembre de 2017 con NEXAVAR (SORAFENIB).

 

El 12 de marzo de 2018 tengo que dejar el tratamiento con Nexavar por toxicidad palmo-plantar de grado 3.

Desde esa fecha estoy sin tratamiento, recuperándome de los graves efectos  secundarios de sutent, stivarga y nexavar.

 

El Servicio de oncología de mi hospital  (Cruces, Baracaldo, Bilbao) ha SOLOCITADO ENTRAR EN EL ENSAYO CLÍNICO con DCC-2618, ensayo clínico “invictus”, pero he sido rechazada por tener hemorragias pulmonares que me producen las metástasis.

 

El siguiente paso que me ha planteado mi hospital es volver a glivec.

 

Ya veis que la evolución de mi gist ha sido un tanto fuera de lo normal, primero metástasis en los ganglios, que casi nunca dan , después metástasis pulmonares, que casi nunca dan, EFECTOS SECUNDARIOS INSOPORTABLES que me han obligado a reducir las dosis , con el consiguiente riesgo para que mi gist se descontrolase.  Y por último NO PUEDO PARTICIPAR en el único ensayo clínico que hay en España para los pacientes que nos hemos vuelto resistentes a glivec, sutent y stivarga.

 

 

Desde el año 2015 no ha sido un camino fácil para mí lidiar con GIST, ha sido muy muy duro, porque los efectos secundarios de sutent, stivarga y nexavar lo han sido.

 

Pero después de todo esto y de la frustración de no poder entrar en el ensayo clínico, confío que glivec de nuevo o Pazopanib, como Carolina, sigan controlando mi gist.

 

Un fuerte abrazo

 

Isabel

Paciente de gist

Bilbao

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Resultados del TAC de febrero. 10 meses con Stivarga

15 Mar

 

 

 

 

Hola,

Como prometí, escribo para comentar los resultados de este trimestre en los que como novedad, en el último descanso de ciclo, cogí 18 días libres de tratamiento para recuperarme de un resfriado. Al reiniciar el ciclo era como si no me estuviese tomando nada pues no noté los efectos secundarios del Stivarga hasta los 4/5 últimos días.

El resultado del TAC no indica progresión en el tamaño de los tumores, pero si parece que hay actividad. La oncóloga me dijo que no me preocupe, que son resultados buenos teniendo en cuenta que la dosis de Stivarga es la mínima (80mg) y que además cogí un descanso más largo del preescrito normalmente  por lo tanto, en la medida de lo posible, estos descansos de más de una semana se deben evitar.

En cuanto a la analítica tengo que contar que esta era más completa porque hice también la que me mandaron en nutrición cuya consulta tengo la semana que viene. Tengo déficit de hierro y vitamina D y además Colesterol!! yo que nunca lo había tenido en mi vida lo tengo ahora que peso 42 kg!! (he conseguido subir 2,5kg en el último mes gracias al descanso de 2 semanas y media).

Estos son las recomendaciones generales de dieta que estoy siguiendo hasta ahora para evitar en lo posible las diarreas: todo cocido o asado, nada de frito ni de verduras “verdes” ni pimientos, comidas de fácil digestión, “leche” y derivados de soja. Apenas como  carne (mucho menos rojas). La legumbres sin piel o en puré.

No se lo que me dirán en nutrición, los batidos a penas me los he tomado y se los llevaré de vuelta. Me provocaban más nauseas aún de las que tenía, no sé si será debido a su contenido en lactosa que no me sienta nada bien. En oncología ya me han dado suplementos de hierro y vitamina D.

En fin, lo importante es que de momento el TAC me da 3 meses de tregua. Estuve especialmente nerviosa esta vez, pues ahora me encuentro tan adaptada al Regorafenib- Stivarga que me aterraba volver a empezar con un tratamiento nuevo. Lo pasé realmente mal al principio con este tratamiento y ahora me parece increíble que me encuentre así de bien. Hasta me ha vuelto a crecer el pelo! muchísimo y super rizado!

Por eso os quiero transmitir mis ánimos a quienes lo estáis pasando mal con un tratamiento. Hay que ir adaptando la dosis y la medicación complementaria que contrareste los efectos secundarios hasta poder llevar una vida digna y creo que así se lo hay que transmitir a nuestros médicos; no todo vale para seguir viviendo, al menos esa es mi opinión.

Un fuerte abrazo y a seguir luchando!

 

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

la última vez que nos escribió Carolina fue el 17 de diciembre de 2016:

https://colectivogist.wordpress.com/2016/12/17/he-perdido-mucho-peso-pero-sigo-estable-en-stivargaregorafenib/

 

He perdido mucho peso pero sigo estable en stivarga(regorafenib)

17 Dic

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Hola!

escribo para comentaros que los resultados  del TAC trimestral y la endoscopia  que hice el mes pasado me dicen que sigo estable.

Como con Stivarga (Regorafenib) he perdido mucho peso debido a las nauseas, vómitos y falta de apetito me han derivado al nutricionista; nunca había ido a pesar de las 2 gastrectomías.

El mes pasado llegué a pesar 39,5kg (mido 1,59), cuando mi peso antes de la enfermedad era en torno a los 55-58kg. Mi peso mínimo había estado hasta ahora en unos 45kg cuando tomaba Glivec 800mg, que me produjo una severa gastritis.

Me han dado una dieta,o mas bien unas consideraciones  generales encaminadas sobre todo al control de las diarreas. Además tengo que tomar unos  batidos que recojo en la farmacia del propio hospital: Supportan 200ml (1 al día).

No sé si alguno de vosotros ha tenido alguna vez problemas similares de pérdida de peso. Os adjunto la dieta y las recomendaciones por si os pudiese ser de ayuda.

Ánimo a tod@s y a seguir!!!!

Un abrazo,

Carolina

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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Amplío la información sobre la dieta concreta que llevo:

Lo que me dan en la farmacia es más bien para engordar, de momento no noto mucho si bien es cierto que la última semana de tratamiento no me los he estado tomando porque me revolvían más todavía el estómago. Stivarga me genera mucho rechazo ante cualquier comida o bebida.

Con las recomendaciones dietéticas que me han dado he tenido más controlada la dierrea: nada de verduras verdes, sólo calabacín, calabaza y mucha zanahoria, manzana cocida, tortilla francesa de 2 claras y una yema, y muchos calditos o sopas (de pollo o pescado con fideos o arroz).Mucho líquido.

En cuanto a la medicación para la diarrea, el Fortasec o el Codeisán. También tomo probióticos para regenerar la flora (Florabiotic), y a veces, para los cólicos de la diarrea, carbón activo (aunque esto no sé si para un  caso muy severo puede ser contraproducente, consultar al doctor).

En cuanto a la boca sobre aftas o sangrados, yo  con Sutent tenía sangrados de encías por lo que cada 6 meses tenía que hacerme una limpieza y usar colutorios y crema especial encías. Aftas he tenido siempre pocas, así que no sabría recomendar nada en particular. Ahora con Stivarga las tengo un poco mejor.

Un abrazo

Que el año nos venga cargado de cosas buenas para todos los enfermos de Gist!!

 

 

 

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la última vez que nos escribió Carolina fue el 29 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/29/mis-primeras-experiencias-con-regorafenibstivarga/

Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

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¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

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stivarga si que me funciona para mi rara mutación V561D en el exon12 del PDGFRA

29 Oct

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Estimados amigos de colectivogist:

Buenas noches, que tal todo, quería compartir con ustedes que está semana por fin me han dado los resultados de él tac y si me está funcionando stivarga…mis tumores se han estabilizado  después de que ni glivec , ni sutent funcionasen para mi rara mutación.  .. Bueno por si alguien le sirviera de información.. Gracias por vuestra labor.

Un abrazo

Sandra

Sandra Ivette Hoyos Bejarano

 

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Amplio la información solicitada:

 

El tema de los pies lo llevo bastante bien durante el tratamiento son tres semanas de stivarga 40 mg , en tomas de 4 pastillas, y una de descanso. Bueno tengo algún día que otro que si se ponen rojos los pies y duele pero solo llevo dos meses .. Lo que si me ha pasado es el primer día de descanso si me duelen mucho y no puedo caminar pero con agua, hielo y sal se calma. Y otros efectos secundarios cansancio pero intento moverme así me cueste y se nota ayuda mucho.. El tiempo que llevo desde que empecé con tratamientos es desde el 3 de Enero de este año… Estos son mis datos,  si necesitáis alguno más me lo decis. gracias

Sandra

 

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la última vez que nos escribió Sandra fue el 21 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/21/una-rara-mutacion-v-561d-en-el-exon-12-del-pdgfra/