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Mi larga y complicada experiencia con GIST

4 Ago

Mi historia con el GIST es un poco extraña, me extirparon inicialmente un GIST de unos 8 cm en Londres en el 2001, no supe lo que me habían hecho hasta casi 10 años después cuando volvió a crecer hasta un tamaño similar y me lo volvieron a extirpar. Llevé mi caso a los tribunales británicos y ahora es un ejemplo de la jurisprudencia británica que se estudia en la universidad:

Lo he llegado a ver en algún material de estudios de exámenes sobre legalidades de negligencias médicas (un link sobre el caso por si os interesa: https://www.enablelaw.com/news/expert-opinion/consent-medical-care-gallardo-v-imperial-college-healthcare-nhs-trust/).

Pero mejor lo cuento de forma cronológica.

A finales del año 2000 yo tenia 29 años y vivía en Londres. Como he leído en algún otro caso de pacientes de GIST empecé a notar heces más oscuras y me encontraba muy débil. Fui al GP (medico de cabecera) y me saco sangre para analizarla. Tenia una anemia terrible y justo después de salir del médico me desmayé. Llamaron a una ambulancia y me llevaron al Hospital Charing Cross (Hammersmith, Londres).

Allí me dijeron que tenia una úlcera en el estómago que sangraba, la suturaron de forma endoscópica, me recetaron Omeprazol y me mandaron a casa, tras unos días en el hospital.

Tras la navidad, que pasé en España visitando a mis padres, regresé a Londres. Volví a desmayarme, esta vez en el trabajo. Me llevaron de nuevo al mismo hospital.

No volví a salir en unos tres meses.

Me dijeron que tenia una ulcera sangrante que no curaba y que tenían que cortar esa parte del estomago, pero que el estomago se recupera. En algún momento, justo antes de la operación se hablo de un “bulto” (“lump” en inglés). Entiendo un poco más lo que paso en esos momentos por lo que se fue desvelando en la investigación y juicio 16 años después. Para mi por mucho tiempo solo existía una ulcera sangrante que no curaba.

Tras la operación en la que me quitaron parte del estomago (y aunque yo no lo supiera me sacaron también un GIST) hubo complicaciones, una peritonitis que no detectaron rápidamente, a pesar de estar en el hospital, y que me devolvió al quirófano. Volví al menos otra vez más, y me quitaron bastante trozo de los intestinos por la infección causada por la peritonitis. Pasé unas cuantas semanas en cuidados intensivos, las primeras en coma inducido. El esfuerzo del personal de la UCI, en mi opinión mucho más eficientes que en otras áreas de aquel hospital me permitió salir de allí.

En el 2006 fui al medico de cabecera porque no me encontraba bien en alguna ocasión. Durante el juicio los expertos estaban de acuerdo que en esos momentos podrían haber detectado la recurrencia del tumor y se habrían evitado males mayores, pero no se hizo.

En el 2010 había vuelto a España, trabajaba en Gibraltar y vivía en La línea de la Concepción. Un día me encontré increíblemente mal, un dolor muy intenso no me permitía apenas moverme.

Fui un par de veces al hospital de La Línea esa misma noche. Allí me hicieron unos rayos X, y me dijeron que estaba estreñido, algo que yo dudaba porque no tenia ningún problema en ese sentido. La grandiosa solución que me dio el medico que me vio fue hacerme unas lavativas.

No estaba muy convencido y usando el seguro privado que me proporcionaba la empresa para la que trabajaba vi a un médico en Gibraltar, Doctor David Deardon, que me mando hacer un PET. En el PET se veían unas manchas por todo el abdomen. El radiólogo lo diagnostico como un Pseudomixoma Peritonei. Mi caso lo empezaron a llevar el Doctor Deardon en Gibraltar y el Doctor Enrique Aycart en España. Ellos no habían tratado con este tipo de cáncer, y el operarlo era algo que se hacia en muy pocos sitios en España. Fui a ver a un especialista en este tipo de tumores en Vitoria, mejor no nombrarlo. Me hizo un presupuesto de la operación, más de cien mil euros. Para tratar el Pseudomixoma, al menos entonces, se hacia abriendo el abdomen y aplicando la quimioterapia interiormente (que me perdone cualquier experto médico por esta descripción). El “experto” hablo del porcentaje de pacientes que sobreviven y era un número muy bajo.

Decidimos pedir otra opinión. El Doctor Deardon tenia un contacto en el Hospital Christie de Manchester, Reino Unido, que se especializaba también en este tipo de cáncer. Fui allí y me dijeron que lo que yo tenia no era Pseudomixoma.

Desde el principio de esta situación nos habíamos planteado que esto podía tener que ver con la situación en el 2001, pero más en que la peritonitis tuviera relación con el Pseudomixoma.

Pude contactar con el Doctor que me trato en el 2001, inicialmente me respondió que no había nada raro en las muestras que me sacaron del apéndice tras la peritonitis, aun así, contactaría con el hospital para recuperar mis notas.

Una semana después me volvió a contactar comunicándome que lo que me habían extirpado en la primera operación fue un GIST. Esta fue mi primera noticia, en el 2011, de que lo que me habían quitado en el 2001 era un GIST.

Al saber que era un GIST y no Pseudomixoma los doctores que me estaban tratando vieron que ellos podían extirparlo. Pidieron ayuda de un conocido cirujano hepático, el Doctor Joan Figueras, que realizó la operación en un hospital de Marbella.  La operación resulto, como ya esperaban, increíblemente complicada. Extirparon parte del hígado y tuvieron que reconstruir la vena Porta que tenia implantes del tumor. La operación duro unas 10 horas.

Tras la operación ocurrió algo curioso. ¡Todas las cosas raras me pasan a mi! Me despertaron un momento, pero aun estaba con fuertes efectos de la anestesia. Entró el doctor que se encargaba de esa unidad, yo le reconocí, era el mismo doctor que cuando me presenté con dolores tremendos en el Hospital de la Línea de la Concepción lo “solucionó” haciéndome una lavativa. Pasé un rato malo al reconocerle en aquella situación.

Me recuperé de la operación. Estuve con Glivec unos años.

Dr. Antonio Casado

En 2016, me había trasladado a Madrid, en un chequeo volvió a aparecer. Aun era pequeño, me refirieron al Doctor Antonio Casado, del Hospital Clínico San Carlos. Desde entonces estoy él ha sido quien me ha tratado.

Seguí el ciclo típico de tratamientos, Glivec, no funcionó, Sutent tampoco. Ya estaban planteando operar, los cirujanos del hospital San Carlos consideraban que la operación era muy complicada por la localización del nuevo tumor. Me dijeron que el doctor que me operó en el 2011 era un cirujano muy conocido y que se estudiaban videos de sus operaciones, me recomendaron de hecho que volviera a ponerme en sus manos si eso era posible.

análisis mutacional para los GIST “wild-type”

En estos momentos aun no había salido el juicio en Londres, los abogados sacaban información para el juicio y además consiguieron unas muestras del tumor que me extrajeron en Londres, el tumor no tenia las mutaciones típicas de un GIST, era un wild-type. Eso quería decir que era normal que Glivec y Sutent no hubieran funcionado.

Afortunadamente, el Doctor Casado decidió darle una oportunidad a Stivarga y funcionó. El tumor se desactivo la captación bajo hasta casi desaparecer.

Desde entonces- mas de 3 años- estoy con Stivarga, he tenido suerte de que los efectos no han sido demasiado fuertes. El síndrome mano pie, que solo llega a ser incomodo los últimos días de cada ciclo. También me ha causado que se me rice el pelo, algo que incluso los doctores ven como algo gracioso.

Coincidiendo con los primeros ciclos de Stivarga en el 2017 salió el juicio. Ocurrió en la Queens Bench Division una sección del Alto Tribunal de Justicia de Inglaterra. El primer día de juicio el juez se cuestionaba como podría haber sido posible que no se me informara. Fui cuestionado durante cinco o seis horas por los abogados y el juez, me enfrentaban con situaciones de lo que había pasado basándose en notas de los distintos doctores o personal del hospital que me vio en aquellos momentos. El Doctor que me trató en el 2001 había fallecido, y al juicio asistió el que fue durante mi tratamiento su mano derecha. Su declaración fue uno de los momentos más “entretenidos” del juicio, se podía juzgar por la gente que se acumulo en la sala. Se contradijo en algunos momentos y al juez no le convenció su testimonio. Las siguientes fases del juicio se centraban mas en la responsabilidad y en las consecuencias que causo el que no se hubiera tratado la reaparición del tumor antes. El juicio se resolvió a mi favor, pero los expertos habían ya hablado antes del juicio de que el haberme tratado antes no habría mejorado mucho mi esperanza de vida.

A parte del cáncer he seguido haciendo vida más o menos normal, trabajo como informático y tengo un hijo de tres años. He tenido suerte que la enfermedad no afecto demasiado mi día a día, solo añade esa extra carga de tener que visitar al médico frecuentemente, ahora vivo en Málaga pero me sigue tratando el Doctor Casado en Madrid.

Un saludo

Raul Guiu

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

8 Mar

Pilar Losa

5 años con GIST, 6 cirugías, otro cáncer, 5 tratamientos, 2 ensayos clínicos.....

Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

Esta es mi intensa experiencia con GIST, soy Pilar Losa y desde Albacete os escribo estas líneas en correspondencia a lo publicado por vosotr@s y que sin duda a tod@s nos sirve de ayuda.

Escribo estas líneas en un momento muy delicado en la evolución de mi enfermedad ya que anímicamente y físicamente no estoy en el mejor momento. Estoy muy cansada física y psíquicamente.

Mi hija Andrea escribe unas palabras a final de las mías.......

mi loro, mi gato , mi perro

Mi vida cambió en Julio de 2015 cuando se me presentó una hemorragia intestinal que en un primer momento parecía de un problema derivado de un ovario, pero  resultó ser un GIST en el intestino delgado del tamaño y forma de una coliflor. El GIST se rompió y además tenía implantes peritoneales.

Empecé tratamiento con glivec 800mg que me originó muchos efectos secundarios. Me redujeron la dosis una temporada a 400mg, volviendo a los 800 mg divididos en dos dosis de 400 mg.

En abril de 2016 me detectan y resecan un adenocarcinoma de recto, resecan además 3 implantes peritoneales de GIST. Continúo con glivec 800 mg en dos dosis. Me vuelven a reducir la dosis ahora a 700mg, por efectos secundarios, sobre todo EDEMA.

En septiembre de 2016 tengo una recaída peritoneal y se me reseca una lesión subcutánea.

En febrero de 2017 inicio sutent a dosis de 50mg 4 semanas ON y 2 OFF. En julio de 2017 se me reduce la dosis por toxicidad cutánea y diarreas incontroladas a 37,5 mg diarios.

En octubre de 2017 se me reseca un nódulo de 2 cm, en recto anterior,  se confirma que es GIST. Reinicio sutent a 37,5mg diarios.

En octubre de 2018, me reducen la dosis de sutent a a 25 mg diarios, por efectos secundarios insoportables y diarreas incontrolables.

En marzo de 2019 aparecen implantes musculares y adenopatía retrocava. Tengo cirugía de los implantes y deciden vigilancia sobre la adenopatía retrocava. Tengo que volver a ser intervenida por una FÍSTULA intestinal, resecándose otro implante peritoneal. Mutación  exón 17.

En julio de 2019 entro en el ensayo VOYAGER  con AVAPRITINIB, en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Después de 8 ciclos, mi GIST progresa de nuevo. El tratamiento me produjo hipofosfatenia, mucha fatiga, vómitos y sobre todo serios problemas cognitivos de memoria y equilibrio que aún persisten.

En febrero de 2020, entro en el ensayo SeliGIST- glivec mas selinexor- también en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Estoy en el ensayo hasta abril de 2020, que hay de nuevo progresión. Los efectos secundarios fueron vómitos, cansancio, anorexia, insomnio….

En abril de 2020 inicio tratamiento con REGORAFENIB, 160 mg día 3 semanas y una de descanso. Y en eso estamos hasta el día de hoy….

Los efectos secundarios que me produce REGORAFENIB son diarreas unos días y estreñimiento otros– así que unos días toca FORTASEC/SALVACOLINA y otros MOVICOL- naúseas, problemas de tiroides, dolor de manos y pies…..Llagas en la boca, tensión alta- dolores musculares y de huesos……fatiga tremenda…falta de apetito…Se me cayó el pelo, me está saliendo rizado, antes lo tenia liso….

TODO esto se agrava por la intervención que sufrí en 2016 de adenocarcinoma de recto que me limita mucho mi vida cotidiana y como os comenté, sigo sufriendo los efectos cognitivos y de equilibrio del ensayo con AVAPRITINIB.

Aunque como os he comentado estoy en un momento delicado de mi enfermedad, sigo confiando en que todo va a ir bien, porque aún tengo opciones de tratamiento y porque somos grandes y resistentes luchador@s.

L@s pacientes de GIST somos corredor@s de fondo.

Un fuerte abrazo

Soy Andrea, tengo 21 años y soy la hija de Pilar. No fui del todo consciente de la enfermedad de mi madre hasta hace más o menos dos años, no sé si por la edad o porque realmente no quería ser consciente de todo lo que le estaba pasando. Han sido años y momentos muy duros, de cansancio físico pero también psicológico para mi madre, sé que en más de una ocasión, en más de una operación, en más de una recaída mi madre pensaba en rendirse, pero como toda madre el motor que la hacía continuar  cada día con una sonrisa en la cara y mostrando que todo estaba bien eran sus hijos, qué no haría una madre por sus hijos…Me habría gustado ir a mil sitios con ella, irnos a tomar algo a la terraza de un bar, viajar y pasar unos días en la playa, salir a pasear c uando hacía buen tiempo, tomar un helado, pero a veces no era posible ya que no podía controlar las diarreas y aunque ella hacía el esfuerzo se le hacía muy complicado, no puedo decir que no he aprovechado el tiempo porque aunque no fuese haciendo esas cosas siempre que llegaba a casa podíamos compartir charlas, ratitos viendo nuestra serie favorita, etc. Actualmente con el tratamiento que está tomando algunas de las cosas que he citado anteriormente las hemos podido hacer, pero dada la situación que hay actualmente muchas de ellas es complicado porque no quiero que mi madre coja este dichoso virus que nos ha cambiado tanto la vida. He notado que psicológicamente está más positiva, también los resultados de los últimos TAC están ayudando, pero verla más animada y con más ganas de hacer cosas nos pone felices a todos nosotros. Siempre lo digo, pero de mayor me gustaría ser la mitad de fuerte que es mi madre, la valentía que tiene, las ganas de seguir hacia adelante aunque cada recaída era un palo, pero siempre, siempre había fuerzas para seguir luchando y seguir mirando hacia adelante. Ojalá pronto se encuentre un tratamiento que funcione totalmente y todas las personas con esta enfermedad tan horrible puedan respirar de manera aliviada.
A las personas enfermas y a sus familiares solo puedo decirles que ánimo, que no se rindan porque siempre hay un motivo, un motor, un algo que te hace continuar, que te hace avanzar, que te hace sentir que puedes con todo.

andrea

"punto de encuentro y de información de l@s pacientes de gist"

14 años en glivec , 18 meses en sutent, 2 meses en stivarga, 2 meses en Ripretinib-QINLOCK- Acabo de entrar en el ensayo con SELINEXOR, en el Vall d’Hebron con el Dr. Serrano.

16 Feb

D. César Serrano y Lourdes Cuervo

Saludos

Hace tiempo que no escribo porque he estado un poco chunga.

El día 20 de julio de 2020 publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivec , desde el 25 de junio de 2018, 18 meses en tratamiento con sutent ; os informaba que el día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que aún quedaban restos de enfermedad después de la intervención quirúrgica y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga– mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

aquí lo conté:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/07/20/14-anos-en-glivec-y-18-meses-en-sutent-empiezo-regorafenibstivarga-actualizo-mi-situacion-desde-mallorca/

Lourdes, detrás el Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

Lo nuevo:

Como os comentaba empecé Stivarga- REGORAFENIB- el 17 de julio y en el TAC del 1 de octubre me lo suspendió mi oncólogo porque dio crecimiento del tumor y metástasis en hígado que en 20 años nunca había tenido.

Los efectos secundarios de Stivarga- REGORAFENIB han sido muy duros, tensión arterial muy alta casi todos los días tenía 200/ 130 altas, así que me pasaba el día en urgencias porque mi oncólogo había dicho que si la tensión llegaba a 180/120 fuera a urgencias. Estaba muy cansada de tanto ir a urgencias.

Otros efectos secundarios eran diarreas, mareos y vómitos permanentes, rectorragia, dolores musculares, se me cayó todo el pelo,  picores, calambres…….. matador este veneno.

Mi oncólogo me dice que pedirá a Estados Unidos el Ripretinib- QINLOCK “como uso extendido”, que así se está prescribiendo en España y así esperamos hasta que llega, mientras tanto tomo glivec


Me llama mi oncólogo a los 15 días y me dice que ya está allí el medicamento que vaya a buscarlo, me acerco, me explica como tomarlo y
comienzo la cuarta línea. Empiezo el tratamiento a primeros de noviembre de 2020, hasta mediados de enero de 2021.

La verdad que este Ripretinib- QINLOCK– no me da ningún tipo de efecto secundario , como el glivec que tomé tantos años. Yo cuando estoy tan bien con tanta energía y sin sensación de estar enferma, me mosqueo, llamo a mi médico y le comento “esto no me esta haciendo efecto”. Me tranquiliza y el 11 de enero me hacen el TAC, y el 15 en la consulta,  me suspende el tratamiento porque han aumentado las metástasis hepáticas y aparece una lesión nueva muy pequeñita en el flanco izquierdo .

Lourdes en el metro de Barcelona, detrás un mural de la Sagrada Familia

En fin……. , mi oncólogo me propone un ensayo clínico que hay en Barcelona e inmediatamente le digo que sí, sobre todo siendo el Dr. César Serrano quien lo lleva en su laboratorio. Hay que probarlo todo. No solo por nosotr@s, si no por tod@s las dem@s.

Preparo junto con mi oncólogo todo el papeleo que supone cambiar de comunidad y el día 4 de febrero me ve el Dr. César Serrano en su consulta del Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona .

Me hacen analítica, electrocardiograma y al día siguiente comienzo el primer ciclo. Tienen que hacer otra analítica antes de tomarlo y otra a las dos horas del tratamiento.

De momento lo estoy llevándo muy bien, pero claro cada cuerpo es un mundo.

Fotos de su visita al Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

El ensayo se llama GEIS 41 SELIGIST y esperemos que sea todo un éxito. Yo estoy muy esperanzada. Siempre con fuerza, no es una opción rendirse.

El tratamiento se toma viernes y domingos, mi fe en el Dr. César Serrano es muy grande , es un 10 como persona y como científico.

Haré muchas visitas al Vall d’Hebron, encantada de poder ir y en abril me harán un TAC y sabremos si ha funcionado , yo espero y casi ya noto que sí.

Os quiero dar a todos los que estáis pasando por este trance mucho ánimo y mucha fuerza, pensar que vamos a poder con esto , que no estamos solos y que la mente es muy importante para cualquier cosa que necesites, hablar , consultar, estoy a vuestra disposición a cualquier hora.

Un abrazo

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

INFORMACIÓN DEL ENSAYO GEIS 41

SELINEXOR

ENSAYO CLÍNICO FASE I/II CON SELINEXOR en monoterapia un ensayo clínico de GEIS

“Selinexor” en monoterapia a la dosis aprobada en leucemias(60mg/día 1 y 3 cada semana).

centros participantes:

Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona – César Serrano

Hospital Univ. La Paz, Madrid – Virginia Martínez

Hospital Univ. Miguel Servet, Zaragoza – Javier Martínez Trufero

Hospital Univ. Virgen de la Arrixaca, Murcia – Jerónimo Martínez

Hospital Univ. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife – Fina Cruz

 .

fuente

Dr. César Serrano García, MD, PhD

DrCeSarcoma
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

informa

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

20 meses en REGORAFENIB(Stivarga), mucho ánimo a los que empezáis el tratamiento

23 Sep

Hola, ya he compartido varias veces mi experiencia con gist. He recibido el último informe del TAC y me apetecía compartir el resultado con vosotr@s.

Dos meses atrás los resultados no eran muy optimistas, por lo que pasemos los TAC de los seis meses a cuatro.

Llevo 20 meses con regorafenib(stivarga), parecía que iba flaqueando frente a la enfermedad pero en la última revisión vuelve el optimismo. Imagino que es la incertidumbre que compartimos mes a mes.

Paso a escribir tal cual el informe, me apetece:

Se ha realizado estudio abdominal tras la administración de contraste endovenoso. Comparo con estudio previo del 07/05/20.Nódulo hepático subcapsular subdiafragmático en segmento VII no ha variado de tamaño(20 x 17) pero presenta captación periférica.Leve disminución del nódulo hepático de los segmentos VI/VII, 33 x 39mm (antes 43 x 42), y del nódulo cercano del segmento VII que ahora mide 10-11(antes 13).El nódulo subdiafragmático derecho de 5mm permanece estable.Disminución de tamaño de los implantes de localización peritoneal anterior y de los situados en el meso de íleon derecho. 

Básicamente. Si alguien está con stivarga y le sirve de respiro compartir experiencia todos aprenderemos. 

Sigo llevándolo bastante bien, los primeros días de tratamiento, dosis de 4 pastillas-160mg- cada dia, tres semanas y una de descanso, afonía y dolor de cabeza, segunda semana, comienzan las molestias abdominales y la tercera, manos y pies. Con paracetamol y pomada con urea voy sobrellevando. 

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.

Francisco Nuñez

paciente de gist

Terrassa

Barcelona

la última vez que nos escribió Francisco fue el 26 de setiembre de 2019:

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/26/glivec-sutent-y-ahora-stivarga-actualizo-mis-vicisitudes-con-gist/

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14 años en glivec y 18 meses en sutent. Empiezo regorafenib(stivarga), actualizo mi situación desde Mallorca.

20 Jul

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Saludos:

El día 16 de julio publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivecdesde el 25 de junio de 2018 en tratamiento con sutent.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/16/14-anos-con-glivec-empiezo-sutent/

 

 

El día 30 de agosto de 2018 publiqué el inicio de mi odisea con sutent:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/30/despues-de-14-anos-en-glivec-mi-experiencia-con-sutent/

 

 

 

 

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Hace mucho que no actualizo mi estado porque no he estado bien.

 

Como os he comentado, en el año 2004 empecé con  glivec 600 mg y posteriormente glivec 400 mg , para tratar mi gist metastásico  y fenomenal, pero glivec dejó de funcionar y  desde el 25 de junio de 2018 estoy en tratamiento con sutent.

 

Comencé con sutent 50 mg y empezó el calvario.

 

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Después de 14 años en glivec,  glivec dejó de funcionar,  me cambiaron la medicación a sutent y cambio mi vida, porque sutent es un veneno que para según qué personas es peor el remedio que la enfermedad.

Empecé como os he comentado, tomando 50 mg de sutent y me tuvieron que bajar la dosis a 37,5 mg porque mi cuerpo no lo toleraba.

He perdido 18 kilos y de tener revisión cada año, he pasado a tenerla todos los meses..…y PET-TAC cada tres, y tratamientos varios para todos los efectos secundarios.

En el  PET/TAC de Julio de 2019 mis tumores seguían estables en sutent.

Lo fundamental para mí, que llevo con este acompañante (GIST) 20 años, es una buena alimentación, un poco de deporte, lo que se pueda, caminar, pilates, biodanza, zumba y descansar mucho; yo por suerte duermo 15 horas sin darme ni vuelta.

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Efectos secundarios: tensión por las nubes, cansancio, dolores musculares y de articulaciones, diarreas, pérdida de apetito, , ulceras en coxis y pies, ……

Mis tratamientos para los efectos secundarios de sutent:

Para la tensión: He llegado a tener de tensión 24/16. Tomo Viocoran 2,5 mg, si tengo 15/9,5  o 16/100. Si no llego a esa tensión no tomo nada.

Para los dolores musculares y articulaciones: enantium

Diarreas: En la revisión del  10 noviembre, me pusieron una inyección para las diarreas y ahora estoy un poquito mejor. No me la habían puesto nunca, estaba que me caía y me enviaron al hospital de día a ponerme un suero y una inyección subcutánea de Sandostatin.

Úlceras en coxis y pies: Las diarreas me producían ulceras en el coxis y al principio del tratamiento también tuve úlceras en los pies, ya no se me producen. Tratamiento de ambas: Mepentol Leche.

También tomo cada día un comprimido de vitamina C y Probioticos para la flora intestinal.

Reflujo: Un comprimido diario a primera hora de la mañana de Pariet.

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falló sutent y todo se complica con un

absceso perianal (fístula)

“El noviembre de 2019 se me produjo un absceso perianal (fístula), y empiezo tratamiento  con antibiótico. Después de más de 40 días de tratamiento con antibiótico,  mi acceso sigue igual, no mejora”.

En noviembre de 2019 me empecé a encontrar bastante mal y en la revisión mensual, mi  oncóloga me dijo que si no mejoraba viniera a urgencias. Seguí con dolores, malestar general, sin apetito, múltiples diarreas y fui a urgencias. Allí me diagnostican una fístula anal, pero me dice el doctor que le parece que está relacionada con el tumor

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Me prescriben 10 días de antibiótico y para casa. Sigo fatal y cuando acabo el tratamiento me voy al médico de familia, que me hace una ecografía de la zona y parece que va mejorando un poco.

Cuando creía que ya se había reabsorbido, de nuevo no puedo andar, ni sentarme y mucho dolor.

Vuelvo a urgencias y me dan otros 10 días de amoxicilina con clavulánico, yo ya desesperada porque no comía nada y tanto antibiótico…… en fin, vuelvo a revisión con mi oncóloga después de unas navidades horribles y me manda al cirujano.

El 22 de enero de 2020 me realizan un nuevo PET/TAC donde se observa que los tumores peritoneales estan creciendo y aparecen algunos nuevos, uno de ellos invade la pared del colon descendente y presenta aire en su interior que se traduce en fistulación. Es decir que la fístula me la estaba produciendo uno de los tumores que estaba creciendo. Consideran que es urgente operar.

Me piden una resonancia magnética y me citan para el 11 de febrero, día de mi cumpleaños, después de ir a hablar con el jefe del servicio porque me habían citado para   dentro de 6 meses.

El cirujano ve el resultado y me cita de nuevo, mi oncóloga le comenta al cirujano que de lo que me tiene que operar es del tumor, el cirujano pone el grito en el cielo y le dice a mi hija “ si yo fuese su madre no me operaría porque le dieron 6 meses de vida y ya ha vivido 19 años, y en el postoperatorio también se puede morir” .

Mi oncóloga se pone de nuevo en contacto conmigo  y me dice que han tenido un comité sobre mi caso y que tengo que ingresar para hacerme una colostomía porque si no no me puede dar ningún tratamiento. Ya llevaba sin tratamiento unos meses porque sutent no me hace ya nada y si no me opero no me dan otro.

Me dan cita para el 19 de marzo.

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En esta tesitura de vida opto por irme a Barcelona y pedir una segunda opinión. Consigo una cita a través de un amigo con  el Dr. César Serrano en el hospital Vall d’ Hebron el día 6 de marzo.

Mientras tanto yo sigo con mi antibiotico y haciendo baños de asiento con mucha sal.

El doctor César Serrano revisa toda mi historia clínica , los 54 TAC que llevo hechos y los  20 PET TAC y lo primero que me dice es que tengo que empezar a tomar Glivec ya.

Le voy informando, un médico encantador que sabe perfectamente de qué va todo lo que le preguntas…. me paso allí el fin de semana y como hasta el 19 de marzo no tengo que estar en Oviedo me voy a Mallorca  con mi hija, y a los dos días cierran el espacio aéreo y nos confinan a todos.

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Bueno, paciencia, voy a urgencias al hospital de Mallorca para que me receten el glivec y con el informe que me hizo el Dr. Serrano no tengo ningún problema.

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Mientras tanto por mediación de mi amiga neurocirujano que trabaja en este hospital vamos buscando a ver qué cirujano me puede operar y me presenta a mi salvador, el Dr. Morales que revisa toda la historia, me pide un TAC urgente y se compromete a operarme cuando pase el coranovirus.

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Yo con unos dolores, que no se los deseo a nadie, enantyum cada 4 horas…… así pasé dos meses y medio hasta que por fin me avisan para operar.

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Aquí se pueden ver todos mis tumores gist

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Esquema que me hizo el cirujano para ver la posición de mis tumores GIST

Me dicen que esté allí el 13 de mayo a las 8 de la mañana y que voy para quirófano nada más que llegue. El 13 me levanto a las 6 de la mañana me ducho me voy al hospital, aparco y del parking al quirófano.

Con esta sensación de embarazo porque no me cabe una bola más en el vientre- un tumor más-…… yo deseando y con mucha fuerza mental y sin ningún miedo. Me dije lo que tenga que ser será…..

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 4 RECIPIENTES COMO ESTE es lo que me quitaron

Después de 13 horas de intervención llaman a mis familiares y les dicen que todo ha salido genial, han quitado todos los tumores, un metro y medio de intestino , 20 cm del colon descendente con fístula incluida y así poco a poco, corta y pega, corta y pega…..

Según el cirujano estoy totalmente limpia de tumores y esperando por el nuevo TAC porque si no tengo ningún resto de enfermedad medible no me darán tratamiento, el 17 de julio me verá el oncólogo, hasta esa fecha , estoy con glivec 400mg.

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Recuperándome de la operación con una amiga, me he quedado en 42 kilos

 

 

 

 

18 de JULIO de 2020, inicio tratamiento con REGORAFENIB-stivarga-

 

 

El día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que quedan aun restos de enfermedad y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga- mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

 

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Lourdes celebrando con nuestra compañera Paqui 14 años en glivec/imatinib y asidua de los encuentros de pacientes de GIST del H.U. La Pazel primer día en REGO/Stivarga

 

En caso de efectos secundarios severos o falta de respuesta, iniciaría tratamiento con RIPRETINIB

Esto es una enfermedad incurable como otras muchas y hay que llevarlo con paciencia. Y por tanto a vivir lo mejor posible y llevarlo con resignación.

 

Os seguiré informando de la evolución de mi GIST

 

 

Un abrazo a tod@s los pacientes de gist y gracias a colectivogist por su gran labor y sus ánimos.

 

 

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

 

 

 

 

 

Cabecera

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Mutaciones más sensibles a regorafenif (stivarga). El proyecto de investigación glivec/genérico está en marcha, necesitamos 3.500 euros para sacarlo adelante!!!!

19 Feb

 

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En 2014, el regorafenib fue aprobado en Europa como un medicamento de tercera línea para el tratamiento de GIST metastásico. Desde entonces, se sabe más sobre en qué casos el regorafenib es exitoso y en qué casos no.

 

 

Regorafenib se registró como un medicamento para el tratamiento de GIST sobre la base de los resultados del estudio GRID. Este estudio, en el que también participaron pacientes españoles, mostró que los pacientes con GIST que ya no se beneficiaron de las dos primeras líneas (imatinib y sunitinib), regorafenib demostró  un período medio libre de progresión de casi 5 meses. Esto significa que en cinco de los pacientes que recibieron el medicamento, no hubo más crecimiento tumoral después de 5 meses y en la otra mitad sí. No es un periodo enormemente largo, pero fue suficiente para la aprobación de regorafenib.

En los años siguientes, se confirmó la imagen de que algunos pacientes tenían poco o ningún beneficio del medicamento, mientras que otros pacientes lograron estabilidad durante varios años. La investigación adicional ha demostrado que el tipo específico de la mutación secundaria juega un papel importante en esto. Los tumores GIST con una mutación secundaria KIT exón 13 o 14 parecen ser poco o nada sensibles al regorafenib, mientras que el agente funciona bien en tumores GIST con una mutación KIT exón 17 o 18. Por ejemplo, un estudio taiwanés en pacientes con una mutación KIT de exón 17 demostró una mediana de período libre de progresión de no menos de 22 meses. Más de cuatro veces más que en el estudio GRID, en el que participaron pacientes con todo tipo de mutaciones secundarias.

 

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Según otros estudios de seguimiento, las siguientes mutaciones secundarias en particular parecen responder bien al regorafenib:

 

 

  • – en KIT exón 17 los subtipos D820A / E / G / Y, N822H / K e Y823F.
  • – en KIT exón 18 el subtipo A829P

En el KIT exón 17 subtipos D816A / G / H / V, el agente parece ser menos efectivo.

 

Los resultados anteriores de la investigación científica demuestran una vez más la importancia de un cuidadoso análisis de mutaciones.

 

 

más información (en inglés):

Sobre el estudio GRID: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23177515?dopt=Abstract

Sobre el estudio taiwanés: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02606097

Acerca de los subtipos de mutación:

https://cdrjournal.com/article/view/297

http://mutationmatters.com/

                          **Para una mejor comprensión de los textos que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

 

fuente
https://www.contactgroepgist.nl/

 

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El proyecto de investigación glivec/genérico está en marcha, necesitamos 3.500 euros para sacarlo adelante!!!!

 

15 pacientes y 

15 centros participantes

 

 

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El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO)

 

Objetivo General:

Evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en pacientes con GIST en España.

 

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DONACIONES

 

Para recoger las donaciones recibidas para hacer frente al Proyecto, se ha abierto en Caixa Bank una cuenta  a nombre de La Fundación Mari Paz Jimenez  denominada “Proyecto Gist”   y gestionada por:   Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) ; Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) ;  AEAS y Colectivo Gist.

 

Los fondos recogidos serán donados al GEIS para poder desarrollar este proyecto.

 

DATOS DE LA CUENTA

Titular: Fundación Mari Paz Jiménez Casado  “Proyecto Gist”

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

 

 

toda la información sobre el PROYECTO, DONACIONES y DEDUCCIONES en la DECLARACIÓN DE LA RENTA, en el siguiente enlace:

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

¡¡¡¡¡¡La primera semana de marzo informaremos del número de donantes y del dinero que llevamos recaudado !!!!!!

 

 

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Ensayo voyayer: Avapritinib((BLU-285) 200 mg no me funcionó y 300 mg no los soporté. Ahora stivarga(regorafenib) funciona.

2 Ene

 

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Foto de familia VII curso gist H.U.La Paz. Ana , en el centro de la foto, con jersey azul claro

 

Hola a todos!

Soy Ana de Madrid. Escribí hace unos meses para contaros mi experiencia con Avapritinib.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/15/llevo-4-ciclos-de-avapritinibblu-285-yo-tambien-estoy-en-el-ensayo-voyager/

 

 

Entonces llevaba cuatro meses tomándolo y aunque desde el principio me produjo bastante toxicidad, mucha más que glivec o sutent, logré hacerme con algunos efectos secundarios y con los que no, pues me aguantaba y tiraba hacia delante.

Como ya os comenté tuve alopecia, derrames oculares, problemillas de memoria, retención de líquidos, mucho edema facial, dolores de cabeza, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, bajada de leucocitos…. así aguanté hasta mayo y bueno, más o menos lo llevé bien puesto que la enfermedad se había controlado bastante y eso era lo que más importaba. 

... En junio se torcieron las cosas. Tuve una hipofosfatemia bastante grave, además de otros problemas en sangre, que me llevaron a estar ingresada en el hospital y una vez recuperada se me tuvo que reducir la dosis de fármaco a 200 mg.

Desaparecieron prácticamente todos los efectos secundarios. Me encontraba estupendamente haciendo una vida totalmente normal. No me había encontrado así de bien desde hacía años…pero avapritinib en 200 no me funcionó y la enfermedad progresó. Subir nuevamente la dosis era muy arriesgado por la hipofosfatemia que sufrí, además de que la toxicidad provocada por el tratamiento había sido muy alta.

 

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COCKTAIL DE BIENVENIDA VII curso gist H.U. La Paz. Ana con jersey azul claro, a la izquierda su madre y a su derecha Carlos-3 años en sutent.

 

Tampoco el ensayo permitía volver a subir dosis y a finales de septiembre abandoné el ensayo Voyager y comencé con regorafenib.

Regorafenib es un fármaco al que yo tenía un miedo tremendo por todo lo que había leído sobre él. De momento mi único efecto secundario es el síndrome mano- pie que me ha causado muchísimo dolor en las plantas de los pies y aunque las cremas recetadas aliviaban un poco realmente han mejorado al interrumpir el fármaco unos días. 

Las cremas que he utilizado son Alopurinol 3% y antes estuve con clovate y mucha hidratación con emolientes .

 

El primer TAC de control con regorafenib ha estabilizado la enfermedad, así que muy satisfecha de los resultados.

No sé lo que durará pero de momento va bien.

Y a seguir luchando!!! Pues hay muchísimos motivos buenísimos para seguir peleando. 

Mucho ánimo para todos y que el 2020 venga cargadito de buenas noticias!!!

Os deseo Feliz año nuevo!!!!!!

Un abrazo

anaAna

paciente de gist

Actualmente  en el H.U.  La Paz y mi doctora es Virginia Martínez

 

 

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glivec, sutent y ahora stivarga: actualizo mis vicisitudes con gist.

26 Sep

 

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Buenas noches, quería actualizar mis vicisitudes con gist:

 

lo anterior ……………………………

 

 

Como todos, imagino, empecé con glivec en junio de 2017 (gist de intestino delgado, diámetro máximo 12 cm, indice mitótico 50 CGA grupo pronóstico 6B, implantes peritoneales positivos para gist).

El tratamiento con glivec duró pocos meses pues los efectos secundarios eran insoportables y hubo que suspender el tratamiento. 

En septiembre del 2017  comienzo segunda línea con sutent, los efectos secundarios son muy llevaderos. Por desgracia sólo fue efectivo el tratamiento hasta febrero del 2019. Me parecía que llevaba tanto tiempo teniendo buenas noticias, que cuando me dijo el oncólogo que SUTENT no estaba funcionando  me dió un vuelco el estómago, pero fue poco tiempo, me repuse enseguida, no queda otra.

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lo nuevo…………

 

 

 

Así que en marzo de 2019  he empezado con stivarga. De momento el primer TAC de julio buenas noticias. 

Ahora llevo 6 meses, 4 pastillas diarias durante tres semanas y una semana de descanso. 

Mis efectos secundarios:

Al segundo día ya estoy afónico (no supone gran molestia pues tampoco soy muy hablador). 

Sensibilidad en manos y pies, que ya me producía el sutent. Utilizo crema con urea al 20%.

El cansancio es más o menos llevadero.

El dolor de cabeza y de barriga lo trato con paracetamol.

Y lo que más me joroba es que en la última semana del ciclo de los dos últimos meses se me produce una  sensibilidad  en la lengua que casi no puedo ni beber agua, ya ni os cuento, comer. La  enfermera me ha recomendado un spray llamado VEA ORIS, no puedo decir si funciona porque hasta mañana no empiezo ciclo, ya os contaré. 

Ah, lo mejor es que la semana de descanso la recuperación es muy evidente y desaparecen todos los síntomas. 

 

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Sigo haciendo vida normal, es decir que sigo levantándome cada mañana para ir al trabajo, soy autónomo del transporte, o sea que me considero afortunado.

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.. 

 

Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona

 

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la última vez que nos escribió Francisco fue el 11 de setiembre de 2018:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/09/11/mi-experiencia-con-gist-no-tolere-glivec-estoy-en-sutent/

 

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GISTESPAÑA

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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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Mi experiencia con gist, estoy en regorafenib(stivarga)

21 Nov

 

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A la izquierda Cortes y su esposo Juan, con otros pacientes y familiares de gist en la cena del curso de gist en La Paz

 

 

 

 Mi experiencia con Gist desde 2010

 

Hola soy Cortes Endrino de Orcera (Jaén). Voy a contar mi experiencia desde que en 2010 sé que tengo un tumor Gist.

A finales de 2009 y comienzos de 2010 empiezo a notar que estoy cada día más cansada, pero voy dejando pasar los días encontrándome cada día peor hasta que a finales de febrero de 2010 decido ir a urgencias ya que este día no puedo seguir adelante en el trabajo. Una vez allí y casi sin ninguna prueba el médico con solo mirarme los ojos decide enviarme al hospital y me dice que estoy para que me hagan una transfusión de sangre.

Cuando llego al hospital de Úbeda ingreso por urgencias y después de algunas pruebas los médicos deciden ponerme sangre y empiezan a hacerme Resonancia, Endoscopia, etc. Con todo esto se llega al día en el que me dicen que tengo un tumor en el estómago y que hay que extirpar. Me envían para casa hasta que se fija la fecha de la operación el 8 de abril de 2010.

El 8 de abril de 2010 con 36 años, me operan como estaba previsto y extirpan un tumor de unos 4,5cm. Este es un Gist de bajo riesgo según informe.

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Una vez dejo el hospital después de una semana allí, comienza la recuperación en casa y posterior visita al Oncólogo en el Hospital de Jaén.

El Oncólogo decide no ponerme ningún tipo de tratamiento ya que mi Gist es de bajo riesgo y no es necesario ponérmelo, solo hacer un seguimiento cada 3, 6 o 12 meses con pruebas alternativas de Endoscopia, Ecografía y TAC.

Pasados 4 años(2014) y llevando una vida normal, cuando voy a consulta de Oncología con prueba de TAC, el doctor sospecha que puede haber algo y decide hacerme una Resonancia la cual en su resultado indica que el Gist me ha hecho metástasis en el hígado. Me dice que no se puede operar ya que hay muchas lesiones y se decide comenzar tratamiento.

Comienza aquí mi tratamiento con Glivec, tomando 400 mg diarios durante unos 7 meses y posterior aumento a 800 mg diarios durante otros 6 meses y seguimiento con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios eran náuseas, cansancio y retención de líquidos junto a embolsamiento en los ojos.

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Pasado este tiempo- poco mas de un año en glivec–  se decide cambiar a Sutent ya que parece que hay una mínima progresión a nivel hepático de la enfermedad de base, con una dosis de 37,5 mg diarios durante 4 semanas y 2 de descanso. Esto último con seguimiento igualmente con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios con Sutent eran diarreas durante todo el periodo del tratamiento, cansancio, ardor de estómago y comienzo con dolores y resequedad en manos y pies, no pudiendo ni caminar desde los 7 días de comenzar tratamiento hasta el descanso, donde me recuperaba algo, pero no había más remedio que empezar de nuevo.

En febrero de 2016 – un año en sutent- mi Oncólogo en Jaén ve que sigue habiendo progresión y decide que se me puede hacer el seguimiento desde el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ya que es un Centro de Referencia . Desde Sevilla se piden muestras del tumor que se extirpa en 2010 para ser analizadas tanto en este hospital como en la Fe de Valencia con la intención de poder entrar en algún ensayo, pero los resultados no son los adecuados y por tanto se decide en mayo de 2016 pasar a la tercera línea de tratamiento con Regorafenib(stivarga). La dosis el primer mes eran 160mg diarios durante 3 semanas y una de descanso, pero al mes siguiente me reducen a 120mg diarios durante 3 semanas y una de descanso ya que los 160mg no los aguantaba. El seguimiento en este hospital es cada 3 meses con TAC y analítica mensual. Los efectos secundarios con este tratamiento son los peores de los 3 que he tomado, con diarreas, cansancio, calambres en pies y manos, ardor de estómago, dolores musculares en cuello y brazos, dolor y resequedad en pies y manos, no pudiendo hacer mi actividad normal hasta pasadas casi dos horas después de levantarme por la mañana tomando Nolotil para paliar el dolor y Ratinidina como protector. Otro efecto desde los 8 meses de estar tomando regorafenib es debilidad en el pelo y posterior caída. Todo esto hasta el día de hoy donde mensualmente se repite la misma historia.

 

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Como os he comentado anteriormente para combatir nuestro Gist necesitamos tomar los diferentes tratamientos que tenemos asignados cada uno. Yo he tomado tres y lo peor son los efectos secundarios de los que ya he hablado y para combatirlos, aunque no siempre con el resultado esperado, hago lo siguiente:

  • Para el dolor de pies y manos tomo Nolotil (Metamizol 575mg) 1 por la mañana al levantarme que es cuando peor me encuentro y si es necesario alguna mas durante el día.
  • La resequedad de las manos y pies es muy complicada ya que sobre todo en los pies va acompañada de dolor y quemazón, entonces tomo Nolotil y me aplico varias veces al día una crema hidratante con urea. He probado varias pero ninguna es lo suficientemente efectiva. Ya que por mucho que me aplico en los pies no puedo evitar que se me desprenda piel continuamente.
  • Para la diarrea tomo Loperamida 2mg.
  • Para el ardor de estomago tomo Ranitidina y Almax.
  • Los calambres los intento paliar con masajes, pero hay veces que es imposible evitar el dolor.

De todo esto tengo que decir que intento evitar tomar la menos medicación posible, aunque los Oncólogos me dicen que no pasa nada por tomar las dosis recomendada

Este es mi relato sobre mi Gist. Espero que sirva para que otras personas con Gist puedan ver que no son las únicas al igual que yo lo he visto también, gracias a que Colectivo Gist con estos relatos y la información que dan ayudan y dan pie para conocer personas con el mismo problema. Mucho ánimo para tod@s y a seguir luchando.

Orcera 16 de noviembre de 2018

Cortes

paciente de gist

Orcera(Jaen)

 

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