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DATOS 2016 DEL REGISTRO PACIENTES de GIST de la asociación internacional liferaftgroup

20 Feb

v6

“datos para los pacientes por los pacientes”

 

 

“contribuye con tus datos a la investigación hoy”

 

 

 

 

La asociación internacional de pacientes de GIST  https://liferaftgroup.org tiene más de 15 años de  percepción subjetiva de los datos clínicos y que abarcan 35 años de historia del paciente .. El Registro de pacientes tiene 1703 pacientes de 67 países con el paciente más joven diagnosticado a los 5 años y los más antiguos a los 92 años y representan 12 tipos de mutaciones diferentes.

 

DEMOGRAFÍA

 

graph1-rev

Distribución de edad al diagnóstico

 

2

 

La supervivencia global media

 

 

12-years-median-survival graph-median-survival-years-12years-v2

 

Riesgo de recurrencia de aquellos que conocen su riesgo

 

 

 

graph-risk-of-recurrence-rev3

 

La estadificación del tumor y la estratificación del riesgo

 

a

Tratamiento

 

treatments-of-living-patients-rev

 

 

Promedio de tiempo en la medicación

 

 

 

drug-treatment-rev3

 

 

Droga TOM Promedio (meses)
imatinib (Gleevec) 40.11
sunitinib (Sutent) 14.8
regorafenib (Stivarga) 11.66
sin marca* 7.72
* Fuera de indicación se refiere a un grupo de unos medicamentos que se toman más allá de la 3 ª línea de drogas

 

 

Interrupciones del Tratamiento: Poner fin a la suspensión temporal o la medicación o la alteración de la dosis.

 

graph2-treatment-interruptions-1

No estan  incluidos en el gráfico anterior  los que tenían una interrupción del tratamiento debido a un evento negativo (es decir, la progresión o muerte). Esta es la principal causa de la interrupción del tratamiento. Durante los últimos 16 años, ha habido informes de 2166 pacientes que han interrumpido el tratamiento debido a un evento negativo.

 

Las interrupciones del tratamiento debido a efectos secundarios *

 

graph-side-effects-rev

* El 18% restante se refiere a los medicamentos fuera de etiqueta” uso compasivo”

 

Desglose de la mutación de los GIST

 

 del 43% que conocen su mutación, esto representa el detalle de la mutación de genes por categorías de edad al momento del diagnóstico.

 

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del  43% que conocen su mutación, esto representa el desglose por gen.

 

 

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DESDE ESTE ENLACE PUEDES ACCEDER AL TEXTO COMPLETO Y ORIGINAL Y TAMBIÉN PUEDES ACCEDER AL REGISTRO DE PACIENTES SI DESEAS CONTRIBUIR AL CONOCIMIENTO Y LA INVESTIGACIÓN INTERNACIONAL DE NUESTRO   GIST:

 

 

https://liferaftgroup.org/the-life-raft-group-patient-registry-in-review-2016/

 

 

“datos para los pacientes por los pacientes”

 

“contribuye con tus datos a la investigación hoy”

 

 

 

 

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