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La asociación internacional de pacientes de GIST https://liferaftgroup.org tiene más de 15 años de percepción subjetiva de los datos clínicos y que abarcan 35 años de historia del paciente .. El Registro de pacientes tiene 1703 pacientes de 67 países con el paciente más joven diagnosticado a los 5 años y los más antiguos a los 92 años y representan 12 tipos de mutaciones diferentes.
DEMOGRAFÍA
Distribución de edad al diagnóstico
La supervivencia global media
Riesgo de recurrencia de aquellos que conocen su riesgo
La estadificación del tumor y la estratificación del riesgo
Tratamiento
Promedio de tiempo en la medicación
Droga | TOM Promedio (meses) |
---|---|
imatinib (Gleevec) | 40.11 |
sunitinib (Sutent) | 14.8 |
regorafenib (Stivarga) | 11.66 |
sin marca* | 7.72 |
* Fuera de indicación se refiere a un grupo de unos medicamentos que se toman más allá de la 3 ª línea de drogas
Interrupciones del Tratamiento: Poner fin a la suspensión temporal o la medicación o la alteración de la dosis.
No estan incluidos en el gráfico anterior los que tenían una interrupción del tratamiento debido a un evento negativo (es decir, la progresión o muerte). Esta es la principal causa de la interrupción del tratamiento. Durante los últimos 16 años, ha habido informes de 2166 pacientes que han interrumpido el tratamiento debido a un evento negativo.
Las interrupciones del tratamiento debido a efectos secundarios *
* El 18% restante se refiere a los medicamentos fuera de etiqueta» uso compasivo»
Desglose de la mutación de los GIST
del 43% que conocen su mutación, esto representa el detalle de la mutación de genes por categorías de edad al momento del diagnóstico.
del 43% que conocen su mutación, esto representa el desglose por gen.
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https://liferaftgroup.org/the-life-raft-group-patient-registry-in-review-2016/
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