Archivo | GLIVEC-imatinib-: experiencias de uso RSS feed for this section

Cáncer de próstata que se complica por mis metástasis de GIST rectal

23 Ago

Fernando con su herramienta de trabajo, mejor dicho su ex herramienta, que se acaba de jubilar

Hola  de nuevo a tod@s l@s pacientes de GIST.

Después de bastante tiempo sin actualizar mi situación, me dispongo a compartir con vosotros mis últimas experiencias oncológicas con la idea de que esto sirva para que  otros nuevos pacientes vean que es posible salir adelante muchos años con la ayuda de magníficos profesionales, de una sanidad pública sin la cual muchos moriríamos después de dejar en la ruina a nuestras familias y de gente que de modo altruista arriman su hombro para que tengamos espacios como este en el que podemos estar informados de las últimas novedades relacionadas con el cáncer. No quiero dejar sin mención a nuestros familiares más cercanos que con su apoyo incondicional tanto nos ayudan emocionalmente.

Fernando con toda la familia. Carmen, su esposa y su hija Silvia, como podéis ver en las fotos, nos han acompañado en los CURSOS GIST del H. La Paz

Os resumo el inicio de mi experiencia con GIST:

A finales de 2010 y después de bastantes días de sangrado abundante en heces se detectó, después de varias pruebas de todo tipo, que se trataba de un GIST de recto situado a tan solo 2 cm. del esfínter lo cual hacía temer una muy posible colostomía irreversible.

En febrero 2011 se inicia tratamiento neoadyuvante con Glivec 400 mg, que llegó a reducir el tumor en nueve meses en torno a un tercio del tamaño inicial.

En noviembre de 2011 me intervinieron por primera vez y en aquella ocasión se me practicó una resección anterior baja (RAB) laparoscópica cuya recuperación fue bastante rápida con alta hospitalaria a la semana.

La reducción del tumor y la pericia de los cirujanos permitieron salvar el esfínter y salir del paso con una ileostomía temporal que fue cerrada cinco meses después.

Continué  con Glivec 400 mg hasta completar los 36 meses  de tratamiento adyuvante sin más efectos secundarios que algo de retención de líquidos, cosa de la que también es culpable mi insuficiencia renal debida a la poliquistosis bilateral crónica que se mantiene en una funcionalidad renal de entre el 30 y el 40%.

Posteriormente controles de analítica y TAC periódicos rutinarios que iban pasando sin novedad.

Cinco años después, diciembre de 2016, en el control en el que mi oncólogo el Dr. Rodríguez Franco pensaba darme el alta, aparecieron en el TAC tres lesiones tumorales que por suerte han podido ser controladas con Glivec 400mg hasta el día de hoy. Cinco años después, continúan inactivas e incluso reducidas de su tamaño original.

Lo nuevo

Continuando con ese tratamiento, analíticas cada dos meses y TAC cada seis llega agosto de 2020 y el oncólogo encuentra un PSA de 25 en la analítica, me deriva a urología y acuerdan hacerme una biopsia cuyo consentimiento firmo.

Mes y medio después me dicen en urología que como tengo las lesiones de GIST en el recto, no conviene hacerme incisiones a través del mismo PARA BIOPSIAR.

Me mandan hacer una resonancia magnética de la próstata, cuyos resultados no estan hasta finales de diciembre.

Antes tengo consulta con mi oncólogo el Dr. Rodriguez Franco y este me dice que lo que él necesita es una biopsia, que el PSA está ya en 32 y que si no la pueden hacer transrectal que la hagan transperineal, pero que eso tendría que estar hecho ya.

Finalmente la biopsia transperineal se me hace en febrero 2021.

El resultado de todas las pruebas son 2 lesiones cancerosas, que por suerte aún continuaban encapsuladas, una de ellas en grado 4 con un GLEASON de 4+4 = 8

El  Dr. Rodriguez Franco me prescribe ya un primer tratamiento para reducir al máximo la testosterona y solicita una gammagrafía  con la que, por suerte, no se detecta signos del cáncer en los huesos.

Dada la cercanía entre próstata y recto optan por un tratamiento de 28 sesiones de radioterapia que inicié a final de abril y terminó a principios de junio.

Me encuentro bien aunque con algo de anemia para lo cual me han prescrito hierro y sigo con la inyección de  Zoladex que mantiene el PSA en niveles mínimos.

Conclusión: Aun teniendo cáncer, recidiva y nuevo cáncer, si cae uno en buenas manos, 11 años después sigo llevando una vida bastante parecida a la normal y se puede decir que he tenido suerte.

Quiero enviarle mucho ánimo a toda persona que se vea en la dura situación de recibir noticias sobre su salud que podrían en principio hacerle pensar que todo se ha acabado. No es así. Se puede luchar y además hay que hacerlo sin dudar y sin derrumbarse, por uno mismo y también por quienes nos quieren y quizás sin saberlo son quienes nos dan esa fuerza que tanto necesitamos.

Un abrazo,

Fernando Morante

paciente de gist

mutación exón 11

Ibiza

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Mi larga y complicada experiencia con GIST

4 Ago

Mi historia con el GIST es un poco extraña, me extirparon inicialmente un GIST de unos 8 cm en Londres en el 2001, no supe lo que me habían hecho hasta casi 10 años después cuando volvió a crecer hasta un tamaño similar y me lo volvieron a extirpar. Llevé mi caso a los tribunales británicos y ahora es un ejemplo de la jurisprudencia británica que se estudia en la universidad:

Lo he llegado a ver en algún material de estudios de exámenes sobre legalidades de negligencias médicas (un link sobre el caso por si os interesa: https://www.enablelaw.com/news/expert-opinion/consent-medical-care-gallardo-v-imperial-college-healthcare-nhs-trust/).

Pero mejor lo cuento de forma cronológica.

A finales del año 2000 yo tenia 29 años y vivía en Londres. Como he leído en algún otro caso de pacientes de GIST empecé a notar heces más oscuras y me encontraba muy débil. Fui al GP (medico de cabecera) y me saco sangre para analizarla. Tenia una anemia terrible y justo después de salir del médico me desmayé. Llamaron a una ambulancia y me llevaron al Hospital Charing Cross (Hammersmith, Londres).

Allí me dijeron que tenia una úlcera en el estómago que sangraba, la suturaron de forma endoscópica, me recetaron Omeprazol y me mandaron a casa, tras unos días en el hospital.

Tras la navidad, que pasé en España visitando a mis padres, regresé a Londres. Volví a desmayarme, esta vez en el trabajo. Me llevaron de nuevo al mismo hospital.

No volví a salir en unos tres meses.

Me dijeron que tenia una ulcera sangrante que no curaba y que tenían que cortar esa parte del estomago, pero que el estomago se recupera. En algún momento, justo antes de la operación se hablo de un “bulto” (“lump” en inglés). Entiendo un poco más lo que paso en esos momentos por lo que se fue desvelando en la investigación y juicio 16 años después. Para mi por mucho tiempo solo existía una ulcera sangrante que no curaba.

Tras la operación en la que me quitaron parte del estomago (y aunque yo no lo supiera me sacaron también un GIST) hubo complicaciones, una peritonitis que no detectaron rápidamente, a pesar de estar en el hospital, y que me devolvió al quirófano. Volví al menos otra vez más, y me quitaron bastante trozo de los intestinos por la infección causada por la peritonitis. Pasé unas cuantas semanas en cuidados intensivos, las primeras en coma inducido. El esfuerzo del personal de la UCI, en mi opinión mucho más eficientes que en otras áreas de aquel hospital me permitió salir de allí.

En el 2006 fui al medico de cabecera porque no me encontraba bien en alguna ocasión. Durante el juicio los expertos estaban de acuerdo que en esos momentos podrían haber detectado la recurrencia del tumor y se habrían evitado males mayores, pero no se hizo.

En el 2010 había vuelto a España, trabajaba en Gibraltar y vivía en La línea de la Concepción. Un día me encontré increíblemente mal, un dolor muy intenso no me permitía apenas moverme.

Fui un par de veces al hospital de La Línea esa misma noche. Allí me hicieron unos rayos X, y me dijeron que estaba estreñido, algo que yo dudaba porque no tenia ningún problema en ese sentido. La grandiosa solución que me dio el medico que me vio fue hacerme unas lavativas.

No estaba muy convencido y usando el seguro privado que me proporcionaba la empresa para la que trabajaba vi a un médico en Gibraltar, Doctor David Deardon, que me mando hacer un PET. En el PET se veían unas manchas por todo el abdomen. El radiólogo lo diagnostico como un Pseudomixoma Peritonei. Mi caso lo empezaron a llevar el Doctor Deardon en Gibraltar y el Doctor Enrique Aycart en España. Ellos no habían tratado con este tipo de cáncer, y el operarlo era algo que se hacia en muy pocos sitios en España. Fui a ver a un especialista en este tipo de tumores en Vitoria, mejor no nombrarlo. Me hizo un presupuesto de la operación, más de cien mil euros. Para tratar el Pseudomixoma, al menos entonces, se hacia abriendo el abdomen y aplicando la quimioterapia interiormente (que me perdone cualquier experto médico por esta descripción). El “experto” hablo del porcentaje de pacientes que sobreviven y era un número muy bajo.

Decidimos pedir otra opinión. El Doctor Deardon tenia un contacto en el Hospital Christie de Manchester, Reino Unido, que se especializaba también en este tipo de cáncer. Fui allí y me dijeron que lo que yo tenia no era Pseudomixoma.

Desde el principio de esta situación nos habíamos planteado que esto podía tener que ver con la situación en el 2001, pero más en que la peritonitis tuviera relación con el Pseudomixoma.

Pude contactar con el Doctor que me trato en el 2001, inicialmente me respondió que no había nada raro en las muestras que me sacaron del apéndice tras la peritonitis, aun así, contactaría con el hospital para recuperar mis notas.

Una semana después me volvió a contactar comunicándome que lo que me habían extirpado en la primera operación fue un GIST. Esta fue mi primera noticia, en el 2011, de que lo que me habían quitado en el 2001 era un GIST.

Al saber que era un GIST y no Pseudomixoma los doctores que me estaban tratando vieron que ellos podían extirparlo. Pidieron ayuda de un conocido cirujano hepático, el Doctor Joan Figueras, que realizó la operación en un hospital de Marbella.  La operación resulto, como ya esperaban, increíblemente complicada. Extirparon parte del hígado y tuvieron que reconstruir la vena Porta que tenia implantes del tumor. La operación duro unas 10 horas.

Tras la operación ocurrió algo curioso. ¡Todas las cosas raras me pasan a mi! Me despertaron un momento, pero aun estaba con fuertes efectos de la anestesia. Entró el doctor que se encargaba de esa unidad, yo le reconocí, era el mismo doctor que cuando me presenté con dolores tremendos en el Hospital de la Línea de la Concepción lo “solucionó” haciéndome una lavativa. Pasé un rato malo al reconocerle en aquella situación.

Me recuperé de la operación. Estuve con Glivec unos años.

Dr. Antonio Casado

En 2016, me había trasladado a Madrid, en un chequeo volvió a aparecer. Aun era pequeño, me refirieron al Doctor Antonio Casado, del Hospital Clínico San Carlos. Desde entonces estoy él ha sido quien me ha tratado.

Seguí el ciclo típico de tratamientos, Glivec, no funcionó, Sutent tampoco. Ya estaban planteando operar, los cirujanos del hospital San Carlos consideraban que la operación era muy complicada por la localización del nuevo tumor. Me dijeron que el doctor que me operó en el 2011 era un cirujano muy conocido y que se estudiaban videos de sus operaciones, me recomendaron de hecho que volviera a ponerme en sus manos si eso era posible.

análisis mutacional para los GIST “wild-type”

En estos momentos aun no había salido el juicio en Londres, los abogados sacaban información para el juicio y además consiguieron unas muestras del tumor que me extrajeron en Londres, el tumor no tenia las mutaciones típicas de un GIST, era un wild-type. Eso quería decir que era normal que Glivec y Sutent no hubieran funcionado.

Afortunadamente, el Doctor Casado decidió darle una oportunidad a Stivarga y funcionó. El tumor se desactivo la captación bajo hasta casi desaparecer.

Desde entonces- mas de 3 años- estoy con Stivarga, he tenido suerte de que los efectos no han sido demasiado fuertes. El síndrome mano pie, que solo llega a ser incomodo los últimos días de cada ciclo. También me ha causado que se me rice el pelo, algo que incluso los doctores ven como algo gracioso.

Coincidiendo con los primeros ciclos de Stivarga en el 2017 salió el juicio. Ocurrió en la Queens Bench Division una sección del Alto Tribunal de Justicia de Inglaterra. El primer día de juicio el juez se cuestionaba como podría haber sido posible que no se me informara. Fui cuestionado durante cinco o seis horas por los abogados y el juez, me enfrentaban con situaciones de lo que había pasado basándose en notas de los distintos doctores o personal del hospital que me vio en aquellos momentos. El Doctor que me trató en el 2001 había fallecido, y al juicio asistió el que fue durante mi tratamiento su mano derecha. Su declaración fue uno de los momentos más “entretenidos” del juicio, se podía juzgar por la gente que se acumulo en la sala. Se contradijo en algunos momentos y al juez no le convenció su testimonio. Las siguientes fases del juicio se centraban mas en la responsabilidad y en las consecuencias que causo el que no se hubiera tratado la reaparición del tumor antes. El juicio se resolvió a mi favor, pero los expertos habían ya hablado antes del juicio de que el haberme tratado antes no habría mejorado mucho mi esperanza de vida.

A parte del cáncer he seguido haciendo vida más o menos normal, trabajo como informático y tengo un hijo de tres años. He tenido suerte que la enfermedad no afecto demasiado mi día a día, solo añade esa extra carga de tener que visitar al médico frecuentemente, ahora vivo en Málaga pero me sigue tratando el Doctor Casado en Madrid.

Un saludo

Raul Guiu

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

8 Mar

Pilar Losa

5 años con GIST, 6 cirugías, otro cáncer, 5 tratamientos, 2 ensayos clínicos.....

Gist nos golpea una y otra vez ….pero nos levantamos……

Esta es mi intensa experiencia con GIST, soy Pilar Losa y desde Albacete os escribo estas líneas en correspondencia a lo publicado por vosotr@s y que sin duda a tod@s nos sirve de ayuda.

Escribo estas líneas en un momento muy delicado en la evolución de mi enfermedad ya que anímicamente y físicamente no estoy en el mejor momento. Estoy muy cansada física y psíquicamente.

Mi hija Andrea escribe unas palabras a final de las mías.......

mi loro, mi gato , mi perro

Mi vida cambió en Julio de 2015 cuando se me presentó una hemorragia intestinal que en un primer momento parecía de un problema derivado de un ovario, pero  resultó ser un GIST en el intestino delgado del tamaño y forma de una coliflor. El GIST se rompió y además tenía implantes peritoneales.

Empecé tratamiento con glivec 800mg que me originó muchos efectos secundarios. Me redujeron la dosis una temporada a 400mg, volviendo a los 800 mg divididos en dos dosis de 400 mg.

En abril de 2016 me detectan y resecan un adenocarcinoma de recto, resecan además 3 implantes peritoneales de GIST. Continúo con glivec 800 mg en dos dosis. Me vuelven a reducir la dosis ahora a 700mg, por efectos secundarios, sobre todo EDEMA.

En septiembre de 2016 tengo una recaída peritoneal y se me reseca una lesión subcutánea.

En febrero de 2017 inicio sutent a dosis de 50mg 4 semanas ON y 2 OFF. En julio de 2017 se me reduce la dosis por toxicidad cutánea y diarreas incontroladas a 37,5 mg diarios.

En octubre de 2017 se me reseca un nódulo de 2 cm, en recto anterior,  se confirma que es GIST. Reinicio sutent a 37,5mg diarios.

En octubre de 2018, me reducen la dosis de sutent a a 25 mg diarios, por efectos secundarios insoportables y diarreas incontrolables.

En marzo de 2019 aparecen implantes musculares y adenopatía retrocava. Tengo cirugía de los implantes y deciden vigilancia sobre la adenopatía retrocava. Tengo que volver a ser intervenida por una FÍSTULA intestinal, resecándose otro implante peritoneal. Mutación  exón 17.

En julio de 2019 entro en el ensayo VOYAGER  con AVAPRITINIB, en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Después de 8 ciclos, mi GIST progresa de nuevo. El tratamiento me produjo hipofosfatenia, mucha fatiga, vómitos y sobre todo serios problemas cognitivos de memoria y equilibrio que aún persisten.

En febrero de 2020, entro en el ensayo SeliGIST- glivec mas selinexor- también en el H.U. La Paz de Madrid con la doctora Virginia Martínez. Estoy en el ensayo hasta abril de 2020, que hay de nuevo progresión. Los efectos secundarios fueron vómitos, cansancio, anorexia, insomnio….

En abril de 2020 inicio tratamiento con REGORAFENIB, 160 mg día 3 semanas y una de descanso. Y en eso estamos hasta el día de hoy….

Los efectos secundarios que me produce REGORAFENIB son diarreas unos días y estreñimiento otros– así que unos días toca FORTASEC/SALVACOLINA y otros MOVICOL- naúseas, problemas de tiroides, dolor de manos y pies…..Llagas en la boca, tensión alta- dolores musculares y de huesos……fatiga tremenda…falta de apetito…Se me cayó el pelo, me está saliendo rizado, antes lo tenia liso….

TODO esto se agrava por la intervención que sufrí en 2016 de adenocarcinoma de recto que me limita mucho mi vida cotidiana y como os comenté, sigo sufriendo los efectos cognitivos y de equilibrio del ensayo con AVAPRITINIB.

Aunque como os he comentado estoy en un momento delicado de mi enfermedad, sigo confiando en que todo va a ir bien, porque aún tengo opciones de tratamiento y porque somos grandes y resistentes luchador@s.

L@s pacientes de GIST somos corredor@s de fondo.

Un fuerte abrazo

Soy Andrea, tengo 21 años y soy la hija de Pilar. No fui del todo consciente de la enfermedad de mi madre hasta hace más o menos dos años, no sé si por la edad o porque realmente no quería ser consciente de todo lo que le estaba pasando. Han sido años y momentos muy duros, de cansancio físico pero también psicológico para mi madre, sé que en más de una ocasión, en más de una operación, en más de una recaída mi madre pensaba en rendirse, pero como toda madre el motor que la hacía continuar  cada día con una sonrisa en la cara y mostrando que todo estaba bien eran sus hijos, qué no haría una madre por sus hijos…Me habría gustado ir a mil sitios con ella, irnos a tomar algo a la terraza de un bar, viajar y pasar unos días en la playa, salir a pasear c uando hacía buen tiempo, tomar un helado, pero a veces no era posible ya que no podía controlar las diarreas y aunque ella hacía el esfuerzo se le hacía muy complicado, no puedo decir que no he aprovechado el tiempo porque aunque no fuese haciendo esas cosas siempre que llegaba a casa podíamos compartir charlas, ratitos viendo nuestra serie favorita, etc. Actualmente con el tratamiento que está tomando algunas de las cosas que he citado anteriormente las hemos podido hacer, pero dada la situación que hay actualmente muchas de ellas es complicado porque no quiero que mi madre coja este dichoso virus que nos ha cambiado tanto la vida. He notado que psicológicamente está más positiva, también los resultados de los últimos TAC están ayudando, pero verla más animada y con más ganas de hacer cosas nos pone felices a todos nosotros. Siempre lo digo, pero de mayor me gustaría ser la mitad de fuerte que es mi madre, la valentía que tiene, las ganas de seguir hacia adelante aunque cada recaída era un palo, pero siempre, siempre había fuerzas para seguir luchando y seguir mirando hacia adelante. Ojalá pronto se encuentre un tratamiento que funcione totalmente y todas las personas con esta enfermedad tan horrible puedan respirar de manera aliviada.
A las personas enfermas y a sus familiares solo puedo decirles que ánimo, que no se rindan porque siempre hay un motivo, un motor, un algo que te hace continuar, que te hace avanzar, que te hace sentir que puedes con todo.

andrea

"punto de encuentro y de información de l@s pacientes de gist"

Glivec, Tasigna, Avapritinib: Vuelvo a Glivec. 15 años con GIST

23 Feb

Hola a todos,

Como desde que envié información sobre mi participación en el ensayo clínico BLU-285- Avapritinib- Avyakit mi situación ha vuelto a cambiar, continuaré explicando el proceso que he seguido. En notas anteriores explique detalladamente como me diagnosticaron y el abordaje inicial, pero ahora hago una síntesis para clarificar mejor cómo ha evolucionado mi GIST en los 15 años que lo tengo.

En septiembre de 2005 fui intervenida de lo que los profesionales que me atendían pensaron, después de las exploraciones realizadas, que era un tumor de ovario, pero al  abrirme vieron que era un GIST en el intestino delgado que aparecía justo detrás de un ovario y por eso la imagen llevaba a confusión.

El diagnóstico fue: Tumor de estroma gastrointestinal (GIST) C- Kit positivo de alto riesgo de malignidad  (Tamaño 9,8 x 7 x 5 cm. Índice micótico más de 5 mitosis por 50 campos de gran aumento) que invade pared intestinal hasta lamina propia. –  

 

2 años en glivec adyuvante

Aunque los límites de resección estaban  libres de tumor como era de alto riesgo y se rompió, tanto el oncólogo como el cirujano me aconsejaron entrar en un ensayo clínico que en aquel momento estaba comenzando para investigar si el pronóstico mejoraba tomando Glivec adyuvante dos años. Así lo hice desde diciembre 2005 y durante dos años padecí una gran cantidad de efectos secundarios importantes, que incluso en algunos casos me obligaban a estar estirada sin poder moverme. 

RECAÍDA

A principios del 2008, unos meses después de acabar el Glivec adyuvante, sufrí un AVT-accidente cerobrascular transitorio- sin que encontraran motivo del mismo, puesto que a mi ingreso en Urgencias no tenía ni T.A., ni colesterol, ni alteraciones analíticas. Finalmente me encontraron un trombo en la protuberancia occipital y no pudieron decirme si la medicación que había tomado y la imposibilidad de hacer ejercicio durante mucho tiempo podían tener algo que ver. Desde entonces tomo antiagregantes  y me visita también un hematólogo por si las medicaciones afectan mi circulación sanguínea. Después de acabar el Glivec en 2008 estuve sin medicación hasta julio 2010 en que sufrí una recaída, con la aparición de un nódulo peritoneal  (3×3). El Dr. López Pousa, oncólogo que me trata, me informó entonces de que debía reemprender medicación de forma continuada para siempre.

EMPIEZO DE NUEVO TRATAMIENTO CON NILOTINIB-Tasigna-

Recordando los fuertes efectos secundarios de cuando tomé el Glivec le pedí al Dr. López Pousa que me diera otra mediación y me propuso  si quería entrar en el ensayo clínico  de, Nilotinib, que se utilizaba para la leucemia y querían comprobar si también era igual de eficaz para utilizarla como segunda opción en Gist. Acepté y reemprendí medicación con Nilotinib 800 MG /día,  desde  julio 2010, me producía algo de cansancio general pero cuidándome lo llevaba muy bien. A los tres meses de tomarlo, en la visita de seguimiento el nódulo ya había desaparecido.  A los 3 años (2013) por una elevación exagerada de la lipasa me bajaron la dosis a 400 gr. diarios y me encontré todavía mejor pues no sentía ningún efecto secundario, solo tenía alguna alteración analítica.

RECAIDA

Así estuve hasta julio 2016 en que volvió a aparecer un nódulo peritoneal de 7mm, pero conjuntamente con el oncólogo decidimos que siguiera con el Tasigna porque aunque no era del todo eficaz si controlaba suficiente la enfermedad y valía la pena ir vigilando la evolución para alargar al máximo un medicamento que yo conllevaba muy bien y no habían tantos como para no aprovecharlos al máximo. Estuve así hasta finales febrero de 2019 en que el primer nódulo había crecido hasta 35×36 mm y apareció otro posteriormente de 13x16mm. En esa fecha el Dr. López Pousa me dice que ya ha llegado el momento de cambiar y me propone entrar en el ensayo BLU-285-AVAPRITINIB-Ayvakit, que piensan es muy buen medicamento. La primera semana de Marzo de 2019 suspendo el Tasigna para prepararme para el cambio. En las exploraciones previas me apareció una alteración en el ECG que resultó ser un infarto silente antiguo que sufrí sin darme cuenta, ni saber desde cuando lo tenía. Continué pudiendo entrar en el estudio BLU porque en los criterios de inclusión del mismo las alteraciones de este tipo eran compatibles, aunque no tenían que haberse producido en los 6 meses anteriores. 

EMPIEZO BLU-285-AVAPRITINIB-Ayvakit

Entré en el ensayo BLU-285 a mediados  de marzo de 2019 con varios  nódulos peritoneales muy pequeños pero dos más significativos uno de 35×36 mm y otro de algo más de 1,5. Me tocó Avapritinib 300 mg. diarios, en una toma  (por la mañana). Las primeras dos semanas con la nueva medicación, sentí molestias conllevables: hinchazón de la cara, edema peri orbital, estreñimiento, rigidez muscular y pérdida apetito pero conservé la energía y podía caminar mañana y tarde todo lo que quería sin descanso especial. Estaba  contenta, aunque sabía que era demasiado pronto y que en los próximos días  podía aparecer algún efecto secundario más como así fue ya que al inicio de la tercera semana sufrí una intoxicación que aumentó la retención de líquidos, hinchazón exagerada de cara y párpados, diarrea, mareos, dificultades importantes de concentración y malestar general inespecífico. El oncólogo me dijo que descansara unos días sin medicación y que después bajaríamos la dosis. Después empezó un acufeno en oído izquierdo con inestabilidad que llegó a mareos incapacitantes para desarrollo vida normal. En  ORL, me encuentra el cavum eritematoso cerca el rodete tubárico izquierdo y mucosidades, que no explicaban tanta molestia. Estuve sin tomar medicación hasta finales de abril, al reemprender el tratamiento lo hice con 200 mg. y aunque los efectos secundarios bajaron algo seguían siendo muchos: Inestabilidad en la marcha, disminución fuerza física, sensación debilidad general, cansancio. Cara y ojos hinchados, ojos lagrimosos con derrames en los mismos por rotura capilares. Molestias en la cabeza: sensación en forma de casco que me presiona las sienes y da sensación de electricidad, pérdida de memoria y dificultades importantes de concentración, a días difícil mantener una conversación como antes ya que no recordaba muchas palabras o situaciones.

 Así llegué hasta el 26 de noviembre 2019  en que me encontré muy mal, cansada y sin poder levantarme del sofá, fuimos a Hospital de Día de Oncología de Sant Pau y allí me diagnosticaron una anemia grado 4 y me ingresaron. Estuve 3 días ingresada y solo me dejaron salir con el compromiso de ir a los dos días a hacerme un nuevo análisis, que salió medianamente bien después de haberme puesto durante el ingreso tres bolsas de hematíes. Me dijeron que no tomara medicación hasta volver a la visita del Dr. López Pousa,

Cuando fui a la visita del oncólogo le planteé que no estaba dispuesta a  ingresos y transfusiones y además con tanta limitación de mi calidad de vida, comparándolo incluso con lo que había sentido con el Glivec y le pedí salir del ensayo y que me cambiara la medicación, que ésta no era buena para mí ya que sentía que me restaba la poca energía y salud que me quedaba. Me dijo que no era nada más yo, que se habían llevado una decepción porque pensaban que era una medicación muy buena y sin demasiados efectos secundarios y no había resultado así, que era eficaz solo en algún caso  pero pocos.

Me pidió que, antes de cambiar, le gustaría ver si con una pastilla de 100 mg mi Gist podía mantenerse o mejorar sin tantos efectos secundarios. Acepte probar durante un ciclo, que  eran ocho semanas. Con la reducción bajaron los efectos secundarios pero todavía me sentía débil e inestable, tenía molestias en los pies y mucho cansancio y al mínimo esfuerzo aparecían transitoriamente molestias en la cabeza y no recuperaba la memoria. Al cabo de 1 semana un día de repente en casa, sin hacer nada especial, me cogió un mareo que no podía estar de pie. Me tomé la presión y estaba a 22/18, me llevaron inmediatamente al Hospital de Día otra vez y allí después de hacerme todo tipo de exploraciones y varias horas de estancia en las que la tensión arterial se estabilizó, me dejaron volver a casa dándome unas pastillas por si repetía y mientras volvía al hospital si llegaba a 18 de mínima otra vez.

FOTO de familia, FIN DE CURSO La Paz 2018Dora entre Fernando– paciente de gist de Ibiza y el Dr. Serrano. En en centro de la imagen la Dra. Virginia Martínez con otros  familiares y pacientes de gist

VUELVO A GLIVEC

Cuando fui a la visita del Dr. López Pousa  y le expliqué, me dijo que  sin ninguna duda esa medicación no era para mí y me hizo la propuesta de tomar Glivec otra vez ya que sólo lo había tomado como adyuvante y no como terapéutica y creía que era la menos dura para mí. Yo acepté probarlo, pero recordando lo mal que lo pasé los dos años que lo había tomado le pedí tomar 300 mg en lugar de 400, llegamos al acuerdo de que cuando me hubiera acostumbrado con 300mg. pasaría a 400. A primeros de marzo de 2020 empecé con 300 mg. y mi sorpresa fue grande al ver que la asimilaba bien y que como varios de los efectos secundarios residuales que tengo, como molestias en la cabeza con según que estímulos, flojedad en los tobillos que a días no me deja caminar todo lo que deseo y, algo de cansancio son secuelas que arrastro todavía desde el BLU, no sé todavía cuáles son molestias debidas al Glivec. Cuando me hicieron el TAC los nódulos se habían reducidos, el mayor era de 1,6 cm y la mayoría de los otros habían desaparecido. El Dr. López Pousa me dijo que 300 mg. era mi dosis y así voy siguiendo desde hace un año, espero que esto dure y me mejoren los tobillos  y las molestias de la cabeza que arrastro y todavía será mejor.

Saludos

Dora Mejías

paciente de gist

Tratada en Hospital de Sant Pau – Dr. López Pousa

Barcelona

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Glivec, 20 años manteniéndonos vivos……..historias de sobrevivientes…

5 Jul

 

 

Imatinib_

 

Aproximadamente un 10% de los pacientes que iniciaron glivec con gist metastásico en el año 2000, continúan en glivec con su gist controlado.

 

En España empezamos a tomarlo un poco más tarde y hay pacientes con gist metastásico controlado con 18, 16 , 14 …… años en glivec.

 

 

Hoy publicamos la historia de dos de esos pacientes con más 20 años en glivec y la de un paciente de aquí con 18 años en glivec.

 

 

 

 

Para los pacientes con GIST, la supervivencia a largo plazo es el objetivo final. Varios factores pueden influir en la supervivencia a largo plazo, algunos de ellos son demográficos y clínicos, como el subtipo mutacional y los factores genéticos. Sin embargo, hay varios otros que son quizás más sutiles, como el estilo de vida, la actitud y el acceso al tratamiento, los expertos y los consejos.

 

 

 Aquí se ilustran los relatos anecdóticos de 3 sobrevivientes a largo plazo y cómo lograron sobrevivir y prosperar, algunos, durante más de 20 años (y contando) con GIST.

 

 

 

 

 

Chuck y Peggy Korte

chuck-peggy-korte-400x300Chuck Korte sabe algo sobre la supervivencia a largo plazo. Originalmente diagnosticado erróneamente en 1996 a los 53 años con leiomiosarcoma (LMS), ha vivido con GIST durante más de 24 años. Tratado con dos rondas de quimioterapia tradicional, el tumor de Chuck no respondió. Los tumores continuaron creciendo. Parecía no haber respuestas claras.

 

“Cuando descubrí por primera vez que tenía cáncer, fue terrible, simplemente devastador. Fue como estar en un pozo por tres días. Estábamos angustiados, asustados y deprimidos. Sin embargo, soy una persona muy optimista, así que solo pasaron unos días de estar muy deprimido. La gente siempre comentaba que porqué estaba de tan buen humor, ya sabes, cáncer, pero siempre tenía esperanzas”, dijo Chuck compartiendo sobre sus sentimientos iniciales sobre el diagnóstico de cáncer,” pero siempre sentí que sobreviviría.

 

 

Chuck siguió buscando respuestas y se enteró de un nuevo ensayo clínico con STI-571 (imatinib) a través de otros pacientes con Leucemi Mieloide Crónica. Chuck se preguntó: ¿tendría la mutación que este medicamento puede tratar? Quería tener esa variación porque entonces podría estar en el ensayo clínico “.

 

Se unió al primer ensayo clínico para imatinib para pacientes con GIST en 2001. En ese ensayo, no hubo placebo y todos los participantes recibieron 400 o 600 mg de STI-571 (imatinib) ; Chuck comenzó con 400 mg. Después de los tratamientos del primer mes, las exploraciones revelaron progresión y, aunque eso fue desalentador, el equipo de Dana Farber aumentó su dosis a 600 mg. El resultado del próximo mes mostró una rápida reducción. Aunque se pensaba que esa era la estrategia adecuada en ese momento, ahora los médicos creen que lo que se consideró progresión era posiblemente una incapacidad para medir con precisión el tamaño de los tumores con las herramientas disponibles en ese momento. Puede haber sido una ampliación temporal antes del inicio de la reducción.

 

Chuck pudo mantener su carrera como profesor de psicología social y gerontología. Simplemente vivió su vida con GIST. Él acredita una rica vida espiritual, una gran base familiar y una comunidad muy unida como tremendas bendiciones y GIST como un obstáculo real que ha podido superar con una medicina milagrosa.

 

Chuck pudo mantener la dosis de 600 mg por cerca de 18 años, sus riñones comenzaron a fallarLa reducción de su dosis hace dos años a 400 mg estabilizó sus niveles de creatinina, y este abril durante una visita de telemedicina, su médico redujo su dosis una vez más, a 300 mg por el bien de sus riñones. Se siente afortunado de que sus efectos secundarios hayan sido manejables y ha podido mantener un estilo de vida saludable con la ayuda de su esposa Peggy.

 

Él sabe que estará en Glivec por el resto de su vida y está de acuerdo con eso.

 

“Siempre estoy de buen humor. Los médicos me dijeron: “No vas a morir de GIST”. Es increíblemente receptivo a Glivec. Excepcionalmente tengo que preocuparme por mis riñones y el daño que se ha causado, pero estoy muy contento de que el cáncer esté muy bien controlado por Glivec y lo hará mientras lo siga tomando. Hay demasiados casos en los que los tumores han vuelto a crecer. Estoy bien tomándolo.

 

Lo que comenzó como un ensayo clínico para Chuck se convirtió en un estudio clínico realizado en Dana Farber para examinar los efectos a largo plazo del imatinib. Si bien la vida con cáncer es una vida de vigilancia constante, cree que ha vivido bien. Él atribuye vivir bien a su perspectiva básica de la vida, que es muy optimista, así como al apoyo de su esposa Peggy“Tengo un apoyo increíble, comenzando con mi esposa. No podría haber hecho esto sin ella. Ha sido un enfoque de equipo real “.

 

Chuck y Peggy se conocieron como estudiantes de primer año de la universidad y llevan casados ​​más de 50 años. Tienen dos hijos (un hijo y una hija) y cuatro nietos, el mayor de los cuales acaba de graduarse del estado de Carolina del Norte. Chuck está disfrutando de su retiro y está muy activo en estos días en GIST Chat (la nueva encarnación de Listserv) alentando a otros pacientes de GIST a mantenerse positivos y seguir buscando respuestas.

 

Tampoco ha tenido grandes preocupaciones sobre COVID-19 ya que su comunidad siempre ha sido muy cercana y se cuidan entre sí. Él y Peggy han podido quedarse en casa, trabajar en varios pasatiempos y leer, y conectarse virtualmente con familiares, amigos y médicos.

 

images (3)

3e54a2d5f0d3a32cf92e8f921247054c

 

 

 

Dina Wiley

Dina-Wiley-2-200x277Los factores en la supervivencia a largo plazo no siempre pueden medirse mediante estadísticas o mejores prácticas médicas. Chuck Korte ve su positividad y fe como un factor importante en su supervivencia general, pero para Dina Wiley, su determinación fue su fuerza impulsora. Ambos pacientes tienen factores en sus vidas que han afectado su exitosa supervivencia a largo plazo.

 

Dina, como Chuck, tuvo comienzos falsos en cuanto a un diagnóstico firme de GIST. En 1986, Dina trabajaba como especialista en recursos humanos en el sur de California y estuvo casada con su esposo Sam durante aproximadamente un año cuando se descubrió un pequeño bulto en el revestimiento de su recto y vagina. Categorizado como un pequeño fibroma benigno, ni su médico ni Dina estaban demasiado preocupados. “Supongo que esto sucede, las personas tienen fibromas y la vida continúa. Y lo hizo durante 10 años ”, comentó Dina.

 

 

El fibroma se mantuvo estable hasta 1996, cuando en un año se duplicó y continuó creciendo. La cirugía se realizó en un hospital local en 1996 y le diagnosticaron leiomioma, un tumor benigno del músculo liso que rara vez se convierte en cáncer. Dina se sintió aliviada porque no tenía cáncer.

 

Pero en 2002, el fibroma había regresado y Dina se preocupó bastante. El crecimiento se verificó cada tres meses, pero al final del año había crecido significativamente y se recomendó la cirugía nuevamente. En la primavera de 2003, se sometió a una segunda cirugía. La biopsia realizada durante la cirugía reveló un diagnóstico de leiomioma una vez más y debido a que se trataba de una segunda cirugía, no había posibilidad de márgenes claros.

El mundo de Dina se puso patas arriba cuando su médico compartió los resultados de un segundo patólogo (en un hospital de renombre mundial en la Costa Este) que dijo que era leiomiosarcoma (LMS), un tipo raro de cáncer que afecta el tejido muscular liso. El mundo de Dina y Sam cambió cuando escucharon la palabra cáncer. “No sabíamos qué era eso. No sabíamos lo que iba a pasar. Ninguno de nosotros ha experimentado ningún tipo de cáncer y no tenía forma de entenderlo ”, dijo Dina. “También me preocupaba mucho que el sangrado que había tenido por la cirugía no se hubiera detenido”.

 

El cirujano de Dina explicó que sin márgenes claros es probable que el cáncer regrese y que la cirugía no debe retrasarse. Otro cirujano que consultó, un especialista en sarcoma, también creía que no había otra opción, sino cirugía radical para erradicar la posibilidad de recurrencia. El plan de tratamiento consistía en extirpar el recto y la vagina por completo y realizar una colostomía. Dina consideró la magnitud de los cambios que sufriría física y emocionalmente, y rechazó la cirugía. “Me salí. No creí el diagnóstico. Quizás era obstinado, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

“Entonces, me enfrenté con este diagnóstico de cáncer, pero me habían extirpado el bulto y el cáncer no estaba allí en este momento. ¿Qué pasa si nunca regresa? No vi ninguna razón para entrar y hacer esta horrible cirugía. Dijeron que podían reconstruir parcialmente la vagina, pero que aún tenía que lidiar con una colostomía “, dijo Dina,” tal vez era obstinada, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

Dina buscó otras opiniones. “Mi esposo estaba a mi lado. Me mantuvo en pié y me dio la esperanza y la fe que necesitaba para creer que algo iba a funcionar “. Un segundo oncólogo quirúrgico, en un hospital de investigación de cáncer cercano, confirmó el diagnóstico de LMS y recomendó la radioterapia, una opción que Dina también rechazó, ya que sintió que causaría demasiado daño. Otro especialista, en cirugía colorrectal, sintió que tenía una técnica quirúrgica que no requeriría una incisión grande y que no habría razón para someterse a una colostomía ‘permanente’. A pesar de que esto fue ofrecido por un especialista de renombre en otro hospital de investigación del cáncer, Dina aún se mostró escéptica y se preguntó si funcionaría. Sus opciones parecían limitadas y en realidad estaba considerando la cirugía cuando conoció al Dr. Gene Sherman, un oncólogo local.

 

En el tablero del tumor, otro patólogo cuestionó los resultados porque sospechaba GIST y realizó una prueba para c-KIT“No solo este asombroso patólogo analizó la muestra más reciente para GIST, sino que volvió a almacenarla y sacó mi muestra de 1996, y la analizó”, dijo Dina. Sherman apenas pudo controlar su asombro cuando dio la noticia de que era GIST y no LMS “. Por supuesto, Dina estaba sorprendida por esto y quería saber por qué importaba. El médico explicó que GIST podría tratarse con una píldora una vez al día: Gleevec.

 

Dina finalmente tenía una opción con la que podía vivir“¡Estaba tan feliz que quería abrazarlo!” dijo DinaSu gran conclusión de esta experiencia fue nunca aceptar el primer diagnóstico. “Y, según mi experiencia, no siempre se puede confiar en los mejores hospitales de investigación, mi pequeño hospital de la ciudad hizo lo que un hospital mayor y más grande no pudo”, declaró Dina.

 

Durante 17 años, Dina ha tomado Glivec, aunque no sin altibajos. Después de aproximadamente nueve meses, Dina había tenido muchos calambres musculares y malestar estomacal, por lo que decidió dejar de tomar la medicina por su propia cuenta. Después de un año, experimentó una recurrencia y se le dio la opción de otra cirugía o Gleevec. Dina reanudó Gleevec con 400 mg hasta 2015, cuando experimentó enfermedad renal en etapa 4 y sufrió una anemia grave. Desde entonces, ha tomado 200 mg al día.

 

Las herramientas de supervivencia de Dina fueron muchas: no tomar el primer diagnóstico como la última palabra, su determinación de seguir buscando soluciones, el apoyo de su esposo y también el apoyo de otros como ella. Se unió a la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer en Redondo Beach, CA, y conoció a Dave Murphy, de la Alianza Sarcoma, que conocía al Director Ejecutivo del LRG, Norman Scherzer, y así es como se conectó con las personas y los recursos de https://liferaftgroup.org/. También ha asistido regularmente a reuniones de grupos de apoyo de The Sarcoma Alliance en Los Ángeles desde 2004.

Hoy, Dina es una defensora de los pacientes en  LRG como Representante del Estado del sur de California y una voz para GIST en varios grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Las palabras positivas de Dina dan testimonio de su historia de supervivencia: “Siempre tuve la esperanza de que fuera algo más, y siempre supe que estaría bien”.

 

 

1e243a5f1048bdb2246f11c983d36a4a

 

 

July is sarcoma awareness month background with yellow awareness ribbon

 

la historia de un superviviente de aquí

 

 

madrid-lisboa_0101 (1)

 

comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007: preparando la formación de “colectivo GIST España”/ Alianza Gist (América Latina)

Vicky(Bolivia)- Maribel (paciente de gist fallecida,d.e.p.) – Luis (en glivec 400mg)– Carlos( en sutent 37,5mg)- mamá de Ana– Ana( en ensayo clínico, fué mamá después de estar en glivec adyuvante)- papá de Ana Puri, esposa de LuisRafael( Colombia, fallecido, d.e.p.)- Maite, esposa de Carlos

 

 

 

En el verano de 1999 tenía previsto ascender al monte Toubkal,  es el pico más alto de Marruecos, está situado en la cordillera del Atlas y alcanza los 4.167 mts.

 

Nos estuvimos entrenando para preparar la ascensión, con marchas en bicicleta y algo noté que no iba como en otras ocasiones, seguí entrenando porque la decisión de ascender al Toubkal  estaba tomada, pero las cosas no iban bien en mi cuerpo.

 

Partimos en la fecha prevista y después de turistear unos días por distintos puntos de Marruecos, partimos desde Marrakech hacia el Toubkal.

 

Al inicio de la ascensión, tuve unas deposiciones negras, que dada la ignorancia de mi situación, las atribuí a la gran cantidad de té que tomamos.

 

A medida que ascendíamos, no podía con el alma, pero llegué a la cumbre.

 

Los siguientes días, continuamos por distintos puntos de Marruecos y mis deposiciones dejaron de ser tan negras.

 

 

Cuando llegué a España me empezaron a decir que si estaba amarillo, que no tenía buena cara, que debía ir al médico…, y aunque yo no me encontraba mal, tanto insistieron que me fuí a urgencias, donde después de hacerme una analitica y otras pruebas más y oír mis comentarios sobre deposiciones negras en Marruecos, me ingresaron con una potente anemia.

 

5 días ingresado, gastroscopia, colonoscopia, no ven nada  y para casa. Diagnóstico: HDA autolimitada probablemente secundaria a LAMG por ingesta de AINES-aspirinas-

 

Unas cuantas dosis de hierro y analíticas periódicas que no mejoraban la famosa ferritina.

 

Seguí haciendo vida normal, con mis salidas a la montaña y en febrero del 2000, ascendiendo el pico Mampodre, 2200 mts., en la provincia de León, se me presenta una hemorragia de asustar.

 

Para casa a toda prisa, a urgencias, colonoscopia, gastroscopia y no ven nada, me hacen una arteriografía y ya localizan “algo” en el intestino delgado.

 

RADIOLOGIA: ARTERIOGRAFIA MESENTÉRICA SUPERIOR: Imagen sospechosa de tumoración a nivel de fosa ilíaca derecha.

 

Me operan de urgencias por laparotomía media supra-infraumbilical.

 

Se aprecia tumoración a nivel de yeyuno-íleon de unos 5 cms de diámetro, en borde antimesentérico.

 

A.PATOLÓGICA: Tumoración de 5 cms de diámetro con pequeña ulceración de la mucosa intestinal con 5 mitosis por 10 campos de gran aumento. Leiomiosarcoma intestinal.

 

Tengo seguimiento ambulatorio y por el cirujano, se me  realizan ecografías y TAC siendo todas ellas normales  hasta Febrero de 2.002, que en el  TAC se evidencia una masa de 3 cm. en el segmento VII hepático.

Nueva cirugía en junio del 2002, donde se evidencia además de la masa de 3 cm en el segmento VII, pequeños nódulos (menores de 1 cm) en segmentos III -IVa y VI. Además se localizan en mesenterio y peritoneo parietal pequeños nódulos.

 

Según abren, cierran y me consideran inoperable, el cirujano me dijo que en mi situación no viviría más de 6 meses, que era lo que vivía de media un paciente con gist metastásico antes de glivec.

 

No acepto el diagnóstico y busco una segunda opinión, y al igual que los dos pacientes anteriores, se me abre la posibilidad de un nuevo tratamiento con glivec.

 

Empecé a oír a mis médicos que había que hacer a la muestra del tumor una inmunohistoquímica para la proteína KIT. Este tipo de prueba ayuda  a determinar si el tejido extraído (o resecado) es GIST u otra cosa.  No es lo mismo que la prueba de mutaciones, que en esos años no se hacía.

Efectivamente la muestra de mi tumor dio c-kit positivo, era un GIST, NO UN LEIOMIOSARCOMA.

 

Inicio glivec el 1 de agosto del 2002 y continúo con el tratamiento y con todos mis tumores controlados.

 

En este momento llevo 219 cajas de glivec 400 mg, 6570 pastillas.

 

Continué mi vida laboral con normalidad hasta los 65 años que me jubilé, y nunca he dejado de practicar mi afición por la montaña.

 

Mis efectos secundarios persistentes son  las semidiarreas, calambres musculares y edema ocular. Y una gran angustia , como bien sabéis, cada vez que se acerca la revisión, esto no solo no mejora con el tiempo , sino que empeora.

 

Luego están los achaques propios de la edad.

 

 Soy muy afortunado de poder contaros mi historia en un tiempo donde much@s de vosotr@s estáis pasando por un mal momento.

 

Todo nuestro ánimo y fuerza para los que peor lo estan pasando y los que somos tan afortunados seguiremos ayudando, informando, animando y apoyando a los pacientes de gist para que ningún paciente se encuentre solo.

 

Mi profundo agradecimiento a la Sanidad Pública y a sus profesionales que me han ayudado a llegar hasta aquí.

 

Un abrazo

 

luis herrero

 

 

bfacb2aa7a26b458dd62eaac65bd4216

 

fuente

 

life-raft-group-logo-230

 

 

Cabecera

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa» : Entrevista a nuestra compañera Carolina Castiñeiras

5 Abr

 

carolina-foto-2-1280x640

«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa»

 

 

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

La periodista y paciente oncológico de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico), publica una entrevista a nuestra compañera y paciente de sarcoma GIST Carolina Castiñeira.

 

 

IMG-20200405-WA0000En esta entrevista Carolina  Castinheiras, profesional de peluquería y estética y paciente de Sarcoma GIST, nos explica cómo lleva el confinamiento provocado por el COVID-19 un paciente oncológico y nos da algunos consejos frente a la caída de pelo así como salones de posticería a los que acudir.

 

 

 

P: ¿Puede explicarnos cómo le afecta el confinamiento como paciente oncológico? ¿Le han retrasado alguna consulta o tratamiento? 

R: La verdad lo llevo bastante bien, el no vivir en una ciudad a veces es una ventaja. Quienes arrastramos una enfermedad de este tipo ya sabemos lo que es no poder movernos de casa durante una temporada, recuperándonos de cirugías o con tratamientos con efectos severos. Es importante hacer lo que ahora se está recomendando a la población confinada: intentar seguir algún tipo de rutina, actividades que nos distraigan la mente, recuperar aficiones para las que antes no se tenía tiempo, etc.

En cuanto a los tratamientos he tenido suerte, ha coincidido mi TAC trimestral al principio del decreto del estado de alarma, el día dieciséis, y los resultados me los dieron dos días después por teléfono, por tanto no sufrí retrasos. Al estar estable y poder continuar con el mismo tratamiento he ido a recogerlo para dos meses, la siguiente revisión mensual será también telefónica. Eso sí, la analítica tendré que hacerla igual en mi centro de salud. También tengo una revisión extra en ginecología por unas alteraciones que se ven en el TAC. Esta cita me la han dado para el uno de junio, no sé si de no estar en estado de alarma habría sido antes. Por una parte, como es lógico, me gustaría hacerme esa revisión cuanto antes, pero quizás lo mejor sea ir cuando la cosa esté más calmada en los centros sanitarios.

P: En qué trabajaba antes de detectarle el Sarcoma? ¿Cómo fue el cambio de su vida de antes y la de ahora?

R: Trabajaba como autónoma de peluquería y estética. Cuando se me detectó la enfermedad llevaba con mi propio salón casi dos años. Esto fue en 2009, cuando me operaron por primera vez. Al recuperarme de la cirugía seguí con mi vida normal, sin tratamiento, solo con revisiones. En 2011 volvió a aparecer una lesión en el mismo sitio, el estómago, y después de una segunda operación comencé con Glivec (Imatinib), al principio me dijeron que no se sabía si el tratamiento duraría un año o tres, que se iría viendo sobre la marcha. Yo intenté seguir con mi vida normal, lo cierto es que ni siquiera estaba muy preocupada. Pero poco a poco me fui dando de bruces con la realidad.

Compaginar un trabajo que requiere muchas horas de actividad física, además del estrés de estar al frente de un negocio con una empleada, y con unos efectos secundarios derivados no solo del tratamiento sino de dos gastrectomías se fue haciendo inviable. Lo peor de todo fue que cuanto más veía que no llegaba, más me exigía a mi misma. Comenzaron los ataques de ansiedad. Entonces comencé terapia psicológica en la AECC. Eso me cambió la vida. En 2013 dejé de trabajar definitivamente, después de que me diesen la incapacidad permanente absoluta. Enseguida comencé nuevos proyectos para mantener mi mente ocupada, por ejemplo me apunté a la UNED, lo que me permite estudiar a distancia y a mi ritmo, y me anima también a salir de casa y socializar con otros compañeros y conocer gente nueva al margen de la enfermedad.

P: ¿Tuvo problemas para detectarlo?

R: En mi caso, fue de un momento para otro. En cuestión de un par de horas pasé de estar completamente normal a entrar en un quirófano a vida o muerte. Un día, al final de la jornada comencé a notar muy pesado el estómago tras comerme una fruta. Una media hora más tarde comencé a vomitar sangre. Pensé que sería una úlcera estomacal y fui al PAC de mi pueblo. Allí la doctora que me atendió no le dio importancia, incluso parecía querer ridiculizar mis síntomas. Cuando me iba a mandar para casa volví a vomitar, ahora mucha más cantidad de sangre y espesa. Me trasladaron al hospital en ambulancia y ya por el camino perdí el conocimiento. En urgencias me hicieron una endoscopia y ya vieron que tenía un tumor dentro del estómago que se había roto. La intervención quirúrgica fue inminente. Me dieron el alta en una semana y cuando volví a revisión de cirugía , al mes siguiente, julio, mi cirujano estaba de vacaciones. El que me atendió dijo que no sabía “qué hacer conmigo” y me dio cita para digestivo en septiembre. Allí ni me recibieron, salió la enfermera a decirme que no me iban a atender porque “yo no pintaba nada en digestivo”, ni una explicación más. Después de dar vueltas durante horas por el centro de especialidades para que alguien me explicase algo, volví al hospital para intentar hablar con el médico que me había operado. Conseguí una cita para dos semanas después, y de ahí otra para oncología al mes siguiente. Eran finales de octubre cuando me vio un oncólogo por primera vez, no tenía TAC hasta finales de año y mi operación había sido el tres de junio.

P: ¿Qué tipo de Sarcoma tiene y qué tratamientos ha probado a lo largo de estos ocho años?¿Puede contarnos sus efectos secundarios?

R: Mi tipo de Sarcoma es GIST (Gastro Intestinal Stroma Tumor). Tras la segunda operación comencé con los medicamentos que están aprobados para GIST. Primero Glivec durante un año y medio, luego Sutent durante tres años y finalmente Regorafenib- Stivarga durante quince meses . Desde ahí conseguí que me dieran como “uso compasivo” Pazopanib que me funcionó año y medio y desde Julio del año pasado tomo Everolimus.

Con Glivec lo peor eran las náuseas constantes pero sobre todo los vómitos. Podía pasarme hasta tres días vomitando sin parar, de hecho llegué a estar ingresada por ello. Con Sutent lo peor era el agotamiento al final del ciclo y el síndrome mano-pie que me hacía totalmente dependiente durante la última semana del ciclo, muchas veces no podía ni ponerme de pie por el dolor, mi agarrar un simple objeto.

Sin embargo lo peor fue sin duda Regorafenib, aunque lo tomé en la dosis mínima, porque me disparaba la fiebre y los dolores musculares eran tan intensos que no podía ni descansar, mucho menos levantarme. Perdí muchísimo peso por las constantes diarreas (llegué a pesar 38 kg, midiendo 160cm) Fue con el único tratamiento con el que se me cayó el pelo, al principio, con las dosis más altas.

 

Por el contrario con Pazopanib no noté apenas efectos secundarios y tampoco con Everolimus, más allá del cansancio cuando me excedo en la actividad física.

 

IMG-20200405-WA0002

 

P: ¿Cómo ha conseguido el uso compasivo?

R: Dado mi buen estado físico general, esto es, sin órganos que estén afectados por algún tipo de disfunción, mi oncóloga planteó a la Dirección del hospital y está al SERGAS la aprobación de medicamentos que ya se usan para otro tipo de cánceres y que tienen propiedades similares a los que ya me habían dispensado (anti-angiogénicas, por ejemplo). En el caso del Everolimus me fue denegado y tuvieron que hacer un segundo informe e insistir hasta lograrlo finalmente.

P: ¿Ha tenido que desplazarse o consultar otros médicos especialistas en Sarcomas fuera de su comunidad autónoma? ¿Cómo lo ha hecho?

R: Sí, cuando comencé a informarme sobre las peculiaridades del GIST me di cuenta que era crucial saber cuál era el tipo de mutación que tenía, pues hay varios tipos y las últimas investigaciones concluyen que el tipo de mutación es decisiva en la respuesta positiva a los medicamentos aprobados para este Sarcoma. Mientras que los tratamientos me fallaban al cabo de un tiempo, en otros pacientes habían pasado hasta más de una década sin progresión de la enfermedad con un único medicamento. Mi oncóloga solicitó el análisis de los bloques tumorales pero los resultados no eran concluyentes. Entonces me puse en contacto con el hospital de La Paz, pero allí me dijeron que no me podían realizar la prueba a no ser que fuese a entrar en un ensayo o que me censase en la comunidad de Madrid. Finalmente conseguí que me la hiciesen en el Vall d¨Hebrón, en Barcelona, a través del Dr. Serrano, que desde ese momento se ha mantenido en contacto con mi oncóloga para decidir entre los dos cual pudiera ser una buena opción para mi. De momento no hay ningún ensayo abierto en ninguno de los Centros de Referencia en el que pueda entrar pues el tipo de mutación que tengo es minoritario en GIST y a parte ya he pasado por un número elevado de líneas de tratamiento, lo que dificulta aún más que de el perfil que se busca.

P: ¿Hay algún grupo de soporte en el que se apoye o recomiende a otros pacientes con Sarcomas?

R: Para mi el Colectivo GIST ha sido crucial. Gracias a este blog formado por pacientes de toda España me informé, primero, de en qué consistía realmente mi enfermedad. Gracias a ellos supe de la existencia de los Centros de Referencia en Sarcomas y conseguí que me hiciesen la prueba de mutación. A través de la invitación para pacientes a unos Cursos de actualización en el abordaje multidisciplinar del GIST que se celebran todos los años en el hospital de la Paz de Madrid, aprovechamos para reunirnos y también estar al tanto de las últimas novedades en investigación.También se realizó el octubre pasado un “Simposio de pacientes de Sarcoma” integrado en el XVII Simposio internacional de GEIS en el hospital Clínico San Carlos de Madrid donde estuvieron representadas varias asociaciones de pacientes como Colectivo GIST o AEAS y del cual surgió un grupo de Whatsapp donde poder interactuar más directamente pacientes y familiares.

 P: ¿Han llevado alguna iniciativa en Galicia para darle visibilidad a pacientes de Sarcomas? ¿Cómo ha ido?

R: Hace un año tuvimos una reunión en el SERGAS con la Subdirectora general de Evaluación asistencial y garantías enmarcada en la campaña “La Caravana del Sarcoma” formada por la Fundación, GEIS, AEAS, Colectivo GIST, VYDA, FEPNC, ASION, SEHOP que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del Sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se encuadra en el marco de la estrategia que este grupo está llevando a cabo a nivel nacional, como desarrollo de la » Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma». En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades desarrollando una “Hoja de ruta”, y se   está presentando ante el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades. El objetivo es plantear actuaciones para intentar implementar cambios necesarios para los pacientes con Sarcoma como por ejemplo un circuito de derivación a Centros Referencia, un protocolo y modelo de tratamiento adecuados o la creación de una Red de Patólogos expertos.

P: Como peluquera y profesional de estética, ¿qué cambios estéticos le trajo los distintos tratamientos? ¿Adónde aconsejaría acudir a otros pacientes con Sarcoma que sufran sus mismas secuelas estéticas?

R: Creo que los más importantes fueron la pérdida de peso y la caída del pelo. Ante el primero es esencial ponerse en manos de los profesionales médicos, es decir, los nutricionistas, aunque no se reflejen carencias importantes en las analíticas. Es importante adecuar el tipo de alimentación, no solo los productos que consumimos sino como cocinarlos.

En cuanto a la pérdida del pelo creo que es algo muy personal, cada uno reaccionará de manera distinta. Yo siempre creí que sería algo a lo que no daría importancia si me pasaba pero no fue así en absoluto. En casa no me importaba, pero no soportaba salir a la calle con el pañuelo porque me parecía que todo el mundo me miraba con lástima, tanto gente conocida como desconocida. Entonces decidí ir a hacerme una peluca. Sabía que había la opción de pedirla al banco de pelucas pero me apetecía ver y vivir todo el proceso de la confección de una peluca, quizá por mi profesión. Acudí a un salón especializado en posticería donde me hicieron una peluca no solo con una muestra de mi propio pelo sino con la forma de crecimiento de cuero cabelludo. ¡Y acabó por ser una experiencia muy divertida!

P: Después de su recorrido, ¿Qué consejos le daría a un paciente y a su familia que acaban de ser diagnosticados con Sarcoma?

R: En primer lugar contactar con un centro de Referencia. No es necesario en todos los casos, hay enfermedades que pueden ser tratadas en cualquier hospital pero no está de más asegurarse y revisar todas las opciones, aunque el diagnóstico inicial sea “bueno”. Además de esto creo que es muy útil y enriquecedor contactar con grupos de pacientes de Sarcomas y, si lo hubiese, del mismo tipo de Sarcoma en particular. No olvidemos que es un tipo de cáncer raro, minoritario, por tanto es posible que en nuestro entorno no conozcamos a nadie que lo haya padecido. Y no se debe caer en la creencia errónea de que es un cáncer más, es muy diferente a otros tipos de cáncer y por tanto muchos de los consejos no son extrapolares a nosotros.

P: ¿Hay alguna historia o vivencia personal que le haya marcado y que quiera compartir?

R: Para mí lo más importante ha sido la transición a una nueva vida, cómo mis valores y mis prioridades han cambiado. He pasado momentos malos pero me quedo con lo positivo: ahora me considero una persona mucho más feliz y soy consciente de lo afortunada que soy. He conocido gente maravillosa en este recorrido (profesionales de la sanidad, otros pacientes, etc) y confío en seguir haciéndolo. Creo que hay que quedarse siempre con la parte positiva y considero que dentro de lo malo he tenido mucha suerte. Hace unos meses cumplí cuarenta años, para mi una fecha simbólica. Cuando me diagnosticaron el GIST tenía veintinueve. Muchas veces creí que no llegaría hasta aquí. Por eso, aunque yo no soy mucho de celebrarlo, este año reuní a algunas de mis amigas, muchas de la infancia o la adolescencia y que siempre han estado ahí. Poder echar la vista atrás al lado de seres queridos y ver todo lo que he superado me da fuerza para seguir adelante.

 

IMG-20200405-WA0001Caro Cas Bran

Carolina Castiñeiras Brandón

paciente de gist desde 2009

mutación SDH deficiente

A Coruña

Galicia

buen_uso_de_mascarilla

@mlalanda

 

pero no olvidéis, lo más importante:

 

#EnCasaSalvasVidas

#QuedateEnTuCasa

 

 

 

no_bajes_la_guardia_2-1

@mlalanda

 

#AplausoSanitario

 

 

istockphoto-1209423875-2048x2048

 

toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

50ad972017b80d664f7c21c48f859779

 

Si deseas recibir una notificación informativa privada por WhatsApp  cada vez que publiquemos una nueva entrada en el blog

 

 

 

 

Envíanos tu nombre y teléfono móvil a

 

colectivogist@gmail.com

 

 

 

 

 

informa

gist-espac3b1a

 

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

La vida continua: mi décimo aniversario con gist y glivec. ….. este año nos vemos todos en La Paz

20 Mar

 

 

 

Saludos a tod@s:

Me diagnosticaron GIST metastásico  hace 10 años, en marzo de 2010! Mi tumor tenía casi 19 cm saliendo del duodeno y unido a la cabeza del páncreas. Ya tenía más de 11 metástasis en el hígado y dos de ellas  tenían ya 9 cm.

Inoperable según mis médicos.

 Fue un momento muy duro y oscuro en mi vida.

Empecé con Glivec 400 mg y desarrollé una erupción enorme y tuve que dejar de tomar Glivec y tomar prednisona durante 2 semanas y luego, muy gradualmente, volver a subir a 300 mg cuando la erupción comenzó a reaparecer.

Estuve unos meses en 300 mg de glivec y la erupción desapareció.

Mis tumores se han contraído notablemente! ¡Los que estaban en el hígado no lo hicieron pero se han vuelto quísticos!

Tengo  análisis de sangre y TAC ahora cada 6 meses y la dosis de glivec volvió a 400 mg desde finales de 2011.

Hay vida después de GIST pero con Glivec en la mochila!!!!!!!!

Comparto esto para alentar a aquellos que  están comenzando este viaje y para los  que ya lo han iniciado y superado los primeros años de enfermedad que también son de mucho miedo.

Todavía sigo muy preocupada…….

Sé que las cosas podrían cambiar en un instante…….

Soy una paciente informada desde el primer momento de mi diagnostico, tuve la suerte de contar con el apoyo y la información de este grupo.

He criado dos hijos maravillosos y espero verles acabar la Universidad.

Este año celebraré mi décimo aniversario con vosotros en el H.U. La Paz, y en la cena!!!! 

Pero de momento

YoMeQuedoEnCasa#

 

 

Mantener los tratamientos y revisiones……

 

Sigo viviendo la vida al máximo!!!

 

Con gratitud de poder desayunar todos los días !!!!

 

Animo que lo vamos a conseguir,

 

Como os encontrais?????

 

un abrazo

Carmen Sanz

paciente de gist

León

 

 

600x200

 

 

Colabora para APLANAR CURVA de INFECCIÓN y disponer Recursos Sanitarios!!!!!

cuídate, protégete!!!!!!

 

#YoMeQuedoEnCasa

 

 

#AplausoSanitario

 

 

fuerza

 

toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/13/yomequedoencasa-gist-coronavirus-gist-tki/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/09/coronavirus-hay-que-proteger-a-las-persona-mas-vulnerables-los-pacientes-con-cancer-tambien-lo-somos-objetivo-3500-duplicamos-donantes-y-donaciones/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/15/cuando-dices-que-el-coronavirus-solo-matara-a-los-vulnerables-estas-hablando-de-mi-yomequedoencasa-aplausosanitario/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/16/recomendaciones-generales-sobre-la-infeccion-por-covid19-tanto-para-los-profesionales-sanitarios-implicados-en-el-tratamiento-de-pacientes-oncologicos-como-para-los-pacientes-con-cancer/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/18/glivecimatinib-sutent-stivarga-y-otros-es-muy-raro-que-causen-inmunodepresion-mantener-el-tratamiento/

 

informa

gist-espac3b1a

 

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Mi experiencia como paciente de Gist y Gastrectomizada

18 Nov

 

 

fff2

Xantal,  primera por la derecha , con otros pacientes de gist y los doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde, en las ultimas jornadas sobre gist celebradas en el HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA- Centro CELLEX

 

 

 

 

Me llamo Xantal Alabau, actualmente tengo 53 años, hace 6 años (47 años) me diagnosticaron Gist. Os hago un resumen de mi historia.

Hace 6 años empecé con unos dolores muy fuertes en el lado Izquierdo del estómago, debajo de las costillas y fiebre, fui a urgencias y me dijeron que era una Gastroenteritis, aquarius y para casa. Al cabo de una semana seguía con los dolores y fui otra vez al médico pero esta vez el de cabecera y por mutua. Me hizo análisis, todo correcto, me pidió una ecografía y cuando el radiólogo me dice yo no veo nada ya te puedes vestir, dice un momento que aquí hay algo, pues sí que había, un tumor de 10×9 y dice esto es un Gist. Me manda un TAC, confirman el tumor y continua diciendo Gist pero salen unes lesiones óseas. El médico de cabecera me pasa al digestologo, todo esto en época de verano (Julio y Agosto) y que todo el mundo está de vacaciones. Este médico que le agradeceré toda mi vida, me manda a mí y mi historial al Hospital Sta. Caterina, él se iba de vacaciones. Allí deciden hacerme una resonancia y una biopsia del tumor. La resonancia confirma las lesiones óseas y el tumor no hay diagnostico no sale nada de la muestra que han recogido, me hacen otros análisis marcadores normales. Deciden hacerme otra biopsia, vuelve a salir negativa (estas biopsias sin anestesia solo local) y como según ellos tenía metástasis en todo mi cuerpo deciden pasarme al oncólogo. Para mi suerte, y siempre se lo digo que fue mi salvación, mi ángel, me encontré con el Dr. Rubio, un profesional de 10, me tuvo 1h en la consulta, la gente que iba detrás mío, pues tuvo que esperar lo suyo. Lo primero que me dice tú no estás diagnosticada, no sabemos lo que tienes y tenemos que averiguarlo. Él estaba en este Hospital haciendo una suplencia de verano, me deriva al ICO Hospital Josep Trueta Girona, lo primero que hay que hacer es una gastroscopia y saber cómo se dice el tumor. A los pocos dias, 15 de agosto, me hacen la gastroscopia y sale que es Gist, pero habían las lesiones óseas y se tenía que comprobar que no fueran metástasis para operar o no.

Empezamos también las biopsias óseas, concretamente del sacro. Mientras como ya llevábamos 3 meses, cada biopsia los resultados tardan 10 dias y él se iba de vacaciones me mandó el Glivec. La biopsia salió negativa y por tanto ya me derivó al cirujano. Por tamaño el cirujano me explico que seguramente sería una gastrectomía total pero que tenían que abrir para saber cómo estaba todo. Total el 21 de octubre del 2013 me quitaban el bicho, era como lo llamaba en casa con mis hijos en aquella época adolescentes, la edad peor.

La intervención empezó con laparoscopia pero no podían y me hicieron una cirugía mayor tengo en mi barriga una cicatriz de una cara triste (esto es lo de menos).

a1384ec0c19ea700edb97e538a4f2d99

Estuve 3 días con anestesia epidural (bomba) y después con alimentación parenteral. Un total de 6 días. Me quitaron la alimentación, me hicieron un contraste para ver que todo estaba correctamente cicatrizado y que no había ninguna fuga y empezamos con la alimentación. Primero una fruta triturada, después purés y durante 15 días todo pasado por túrmix pequeñas cantidades y varias comidas al dia. Total ingreso 12 días, alta para casa con grapas, con Glivec (por las lesiones óseas), con heparina y Nolotil y paracetamol para el dolor. Todo perfecto. Un 10 en todo.

bb126888e8e7554ea70b6b708dccf0d7

Mi vida cambió 100%.

Seguí con más biopsias Oseas y con Glivec hasta que dos de ellas confirmaron que eran angiomas, tumores benignos. Me quitaron el Glivec, pues mi tumor era de grado intermedio bajo, intermedio por el tamaño, bajo por su mitosi de 1. Actualmente estoy con controles cada 6 meses.

También quiero dar las gracias al colectivo Gist  porque todas mis dudas, mis miedos, mi ansiedad,…durante todo el proceso fueron y son un apoyo muy importante.

Lo primero que hice cuando estuve un poco recuperada de la intervención es ir al dentista para controlar mis dientes, mi boca pues tenía las encías inflamadas, sangrientas, las piezas se movían, pero necesitaba mi boca para poder alimentarme, ahora era mi estómago.

e1

El primer consejo, comer poco a poco, masticar muchísimo y beber poca agua o nada mientras comes. El agua, aunque la gente piense que estás loca, también puede sentarte mal. Los líquidos fuera de las comidas.

Cada uno somos diferentes, te tienes que conocer, algunos alimentos los toleras bien y otros no, a veces la primera vez te sienta bien y la segunda fatal o al revés.

Que quiero decir que me sienta bien? Para mí, quiero decir que como y no tengo dolor en el abdomen, no tengo gases, no me siento saciada hasta el punto de tener  ganas de devolver todo lo comido, yo porque no tengo facilidad pero hay personas que comen y enseguida al baño, vale más comer poquito y si al cabo de una hora tienes hambre volver a comer.

gastrectomia-dieta

Otro efecto es que vas al baño muchas veces al día o bien vas estreñida, luego es encontrar la solución, yo cuando veo que algún día no voy pues tomo una crema de calabaza, por eso os digo que lo principal es conocerse a uno mismo probar los diferentes alimentos y comer lo que sabes que te va bien.

Lácticos sobre todo la Leche, o bien se tiene que descartar o tomar sin lactosa.

Verduras, bueno yo por ejemplo solo tolero las judías verdes y los guisantes.

La lechuga ni hablar, pues me hago ensaladas de tomate con bonito o atún.

Las legumbres no es que las tolere muy bien pero intento comer lentejas por su aporte de hierro, y sé que aquel día tendré la sensación de saciedad y dolor, como poquitas.

La fruta, la sandía me va muy bien pues me quita la sed y a la vez mastico, las peras, nectarinas. Los kiwis es lo mejor  que me va. No puedo con el melón.

recomendaciones-nutricionales-para-diabeticos-2

El desayuno, también complicado, muchas horas sin comer. Me tomo mi café descafeinado largo en un vaso con un chorrito de Leche sin lactosa y dos kiwis, he probado galletas, un mini bocadillo,… nada no puedo pero después a media mañana me tomo un yogur.

A veces cuando bebes agua dices uy me sienta fatal, pues aprendes también a beber, poco a poco, a sorbitos, sobre todo al principio y entre horas, nunca mientras comas, pues te llenas del líquido y luego no te entra nada más.

Hay que buscar alternativas, cosas que toleres bien y solo tú lo puedes hacer. Te pueden dar consejos pero cada uno es un mundo. Eres tu quien tiene las sensaciones y la familia, amigos te tienen que entender no forzarte a comer, comes cuando puedas y cuando te sientas bien, y sobre todo que no pasen muchas horas entre las comidas. A veces me dicen come más que no comes nada pero tienes que ser fuerte y saber tus limitaciones. Yo aún no he conseguido en mi familia que no me pongan agua mientras almuerzo o ceno pero he aprendido a saber que no tengo que beber o bien si bebo pues solo algún sorbito. Pensad que es muy difícil que las personas que pueden comer y tener la sensación de saciedad entiendan como estas tú y cómo te sientes, porque esta sensación a veces la tienes durante todo el dia, pero te tienes que obligar a comer, aunque sea poco.

dumping-concepto-con-la-gente-las-letras-y-los-iconos-ejemplo-plano-del-vector-aislado-en-el-fondo-blanco-coloreado-155141975

Por último y lo he dejado para el final porque es un tema extenso y cada uno lo sufrimos diferente, el famoso dumping.

Yo he tenido bastantes y la verdad que se pasa fatal, no voy a engañar, yo los he tenido los que se llaman tardíos que pasan al cabo de unas horas de haber comido y los que pasan de inmediato. Pero a medida que pasan los años estos son menos frecuentes porque ya sabes lo que te lo produce e intentas eliminarlo de tu dieta, pero a veces pasa sin motivo o bien porque estas cansada, estresada, o has andado más de lo que tu cuerpo está acostumbrado o bien no sabes la causa.

c048f8c3ed65a55cd8fea5b641afbf17

Lo más importante es una buena alimentación, un buen ejercicio y un buen descanso. Este es el mejor consejo que os puedo dar. Yo si me cuido en todos estos sentidos mi vida es casi normal, no se nota que estoy gastrectomizada, lo sé yo y actualmente estoy trabajando mis 8h, llevo mi casa y puedo ayudar a mi familia como antes, con mis dolores, ahora les llamo mis tonterías y mis antojos que si los cómo, luego lo paso mal, pero soy consciente de ello y esto tiene solución.

6ded68b8922380063d261dcc0e4fa5a6

Las vitaminas, sobre todo el hierro y la vitamina B12. Yo por suerte las tengo muy bajitas pero estoy en el límite y no me dan suplemento, pero yo por mi cuenta tomo alguna vitamina aunque no sé si me sirve de alguna cosa, sino el tratamiento es la vitamina B12 inyectada una vez al mes o cada 15 días. Os tenéis que hacer analíticas cada año como mínimo.

g

 

Para más información os podéis poner en contacto con Pilar Ruiz, presidenta de la Asociación de gastrectomizados a través de la página en Facebook. Allí nos hablamos como en el colectivo Gist, nos comentamos temas de alimentación, pues mira a mí me pasa esto pues come un alimento en concreto que a lo mejor te va bien, puedes recoger idees y consejos muy útiles.

Facebook: Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados.

www.accgg.es

Administrativa: Pilar Ruiz

Contacto 645800078

Para cualquier aclaración os podéis poner en contacto conmigo y si puedo ayudar estaría encantada.

Un abrazo

Xantal

a1

 

mas información:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

informa

 

gist-espac3b1a

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Tercera vez a quirófano, esperando análisis mutacional para ver que tratamiento seguimos…….

18 Sep

elena

Buenas tardes a tod@s, 

Me consuela saber que cuando cuente mi historia, alguien me comprenderá. Anímicamente estoy fuerte y bien, … pero no puedo dejar de pensar que esta es la TERCERA,…..
Gist de yeyuno, con implantes en epiplon resecados (2014), mutacion EXON 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.

 

IMG-20190915-WA0001

 

LO NUEVO……..

 

En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnostican metástasis hepática.
Se me realizan estudios comparativos con exploraciones previas, pruebas de Resonancia Magnética Nuclear, Pet Tac… y se identifican varias lesiones hepáticas, y algunos nódulos nuevos. El  resto de órganos, limpios.
Ante la nueva situación  se me interviene el 27 de agosto de 2019, realizándose hepatectomia derecha. 
Mi posoperatorio ha sido muy bueno y favorable.
Actualmente espero resultados del estudio patológico  para ver el tratamiento que me ponen.
IMG-20190915-WA0000
Este es mi nuevo capitulo que gracias a Dios puedo escribir, no sin el miedo en el cuerpo de si volverá a surgir algún episodio más.
A veces me pregunto  debido a mi forma de vida, si el ESTRÉS, tiene algo que ver con las recidivas, pues en mi caso, aunque voy por el día agotada, cansada, con  insomnio, …. voy siempre muy acelerada…
Ahora, son muchas las dudas que seguro que en cuanto hable con mi oncóloga me va a resolver…….
…… si  glivec controlaba el gist primario y me lo quitan y ponen otro tratamiento, gist  volverá  otra vez???
……..puedo evitar que aparezca de nuevo cambiando mi estilo de vida???
…….se puede saber porque volvemos a recaer. ……????
Bueno, creo que simplemente hay que vivir el día a día, ir cumpliendo nuevas y pequeñas metas, pero siempre teniendo sueños.
Mi agradecimiento muy, muy grande al EQUIPO DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE BAZA Y DEL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA, no sólo mi agradecimiento al equipo médico, también al equipo humano, a esas personas que nos salvan la vida a diario. 
Gracias al Colectivo Gist,  a la Asociación contra el cáncer de Baza y a las muchas familias que a través de sus experiencias y vivencias hacemos mas fácil este camino.
Un agradecimiento muy especial a mi familia y amigos por ese apoyo incondicional.
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

IMG-20190915-WA0002

Las últimas veces que nos escribió Elena:

8 de febrero de 2019

https://colectivogist.wordpress.com/2019/02/08/glivec-800mg-tambien-puede-producir-llagas-en-las-manos-hay-que-seguir-firmando-difundiendo-y-compartiendo-acceso-de-tods-a-los-centros-de-referencia/

 

2 de julio de 2018

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/22/derrame-pericardico-un-efecto-secundario-de-estar-en-glivec-800mg/

 

informa

 

gist-espac3b1a-2

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

100_3220

Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

IMG_20180625_163415_642

Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

IMG_3468

Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

logo-gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"