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Glivec, 20 años manteniéndonos vivos……..historias de sobrevivientes…

5 Jul

 

 

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Aproximadamente un 10% de los pacientes que iniciaron glivec con gist metastásico en el año 2000, continúan en glivec con su gist controlado.

 

En España empezamos a tomarlo un poco más tarde y hay pacientes con gist metastásico controlado con 18, 16 , 14 …… años en glivec.

 

 

Hoy publicamos la historia de dos de esos pacientes con más 20 años en glivec y la de un paciente de aquí con 18 años en glivec.

 

 

 

 

Para los pacientes con GIST, la supervivencia a largo plazo es el objetivo final. Varios factores pueden influir en la supervivencia a largo plazo, algunos de ellos son demográficos y clínicos, como el subtipo mutacional y los factores genéticos. Sin embargo, hay varios otros que son quizás más sutiles, como el estilo de vida, la actitud y el acceso al tratamiento, los expertos y los consejos.

 

 

 Aquí se ilustran los relatos anecdóticos de 3 sobrevivientes a largo plazo y cómo lograron sobrevivir y prosperar, algunos, durante más de 20 años (y contando) con GIST.

 

 

 

 

 

Chuck y Peggy Korte

chuck-peggy-korte-400x300Chuck Korte sabe algo sobre la supervivencia a largo plazo. Originalmente diagnosticado erróneamente en 1996 a los 53 años con leiomiosarcoma (LMS), ha vivido con GIST durante más de 24 años. Tratado con dos rondas de quimioterapia tradicional, el tumor de Chuck no respondió. Los tumores continuaron creciendo. Parecía no haber respuestas claras.

 

“Cuando descubrí por primera vez que tenía cáncer, fue terrible, simplemente devastador. Fue como estar en un pozo por tres días. Estábamos angustiados, asustados y deprimidos. Sin embargo, soy una persona muy optimista, así que solo pasaron unos días de estar muy deprimido. La gente siempre comentaba que porqué estaba de tan buen humor, ya sabes, cáncer, pero siempre tenía esperanzas”, dijo Chuck compartiendo sobre sus sentimientos iniciales sobre el diagnóstico de cáncer,” pero siempre sentí que sobreviviría.

 

 

Chuck siguió buscando respuestas y se enteró de un nuevo ensayo clínico con STI-571 (imatinib) a través de otros pacientes con Leucemi Mieloide Crónica. Chuck se preguntó: ¿tendría la mutación que este medicamento puede tratar? Quería tener esa variación porque entonces podría estar en el ensayo clínico “.

 

Se unió al primer ensayo clínico para imatinib para pacientes con GIST en 2001. En ese ensayo, no hubo placebo y todos los participantes recibieron 400 o 600 mg de STI-571 (imatinib) ; Chuck comenzó con 400 mg. Después de los tratamientos del primer mes, las exploraciones revelaron progresión y, aunque eso fue desalentador, el equipo de Dana Farber aumentó su dosis a 600 mg. El resultado del próximo mes mostró una rápida reducción. Aunque se pensaba que esa era la estrategia adecuada en ese momento, ahora los médicos creen que lo que se consideró progresión era posiblemente una incapacidad para medir con precisión el tamaño de los tumores con las herramientas disponibles en ese momento. Puede haber sido una ampliación temporal antes del inicio de la reducción.

 

Chuck pudo mantener su carrera como profesor de psicología social y gerontología. Simplemente vivió su vida con GIST. Él acredita una rica vida espiritual, una gran base familiar y una comunidad muy unida como tremendas bendiciones y GIST como un obstáculo real que ha podido superar con una medicina milagrosa.

 

Chuck pudo mantener la dosis de 600 mg por cerca de 18 años, sus riñones comenzaron a fallarLa reducción de su dosis hace dos años a 400 mg estabilizó sus niveles de creatinina, y este abril durante una visita de telemedicina, su médico redujo su dosis una vez más, a 300 mg por el bien de sus riñones. Se siente afortunado de que sus efectos secundarios hayan sido manejables y ha podido mantener un estilo de vida saludable con la ayuda de su esposa Peggy.

 

Él sabe que estará en Glivec por el resto de su vida y está de acuerdo con eso.

 

“Siempre estoy de buen humor. Los médicos me dijeron: “No vas a morir de GIST”. Es increíblemente receptivo a Glivec. Excepcionalmente tengo que preocuparme por mis riñones y el daño que se ha causado, pero estoy muy contento de que el cáncer esté muy bien controlado por Glivec y lo hará mientras lo siga tomando. Hay demasiados casos en los que los tumores han vuelto a crecer. Estoy bien tomándolo.

 

Lo que comenzó como un ensayo clínico para Chuck se convirtió en un estudio clínico realizado en Dana Farber para examinar los efectos a largo plazo del imatinib. Si bien la vida con cáncer es una vida de vigilancia constante, cree que ha vivido bien. Él atribuye vivir bien a su perspectiva básica de la vida, que es muy optimista, así como al apoyo de su esposa Peggy“Tengo un apoyo increíble, comenzando con mi esposa. No podría haber hecho esto sin ella. Ha sido un enfoque de equipo real “.

 

Chuck y Peggy se conocieron como estudiantes de primer año de la universidad y llevan casados ​​más de 50 años. Tienen dos hijos (un hijo y una hija) y cuatro nietos, el mayor de los cuales acaba de graduarse del estado de Carolina del Norte. Chuck está disfrutando de su retiro y está muy activo en estos días en GIST Chat (la nueva encarnación de Listserv) alentando a otros pacientes de GIST a mantenerse positivos y seguir buscando respuestas.

 

Tampoco ha tenido grandes preocupaciones sobre COVID-19 ya que su comunidad siempre ha sido muy cercana y se cuidan entre sí. Él y Peggy han podido quedarse en casa, trabajar en varios pasatiempos y leer, y conectarse virtualmente con familiares, amigos y médicos.

 

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Dina Wiley

Dina-Wiley-2-200x277Los factores en la supervivencia a largo plazo no siempre pueden medirse mediante estadísticas o mejores prácticas médicas. Chuck Korte ve su positividad y fe como un factor importante en su supervivencia general, pero para Dina Wiley, su determinación fue su fuerza impulsora. Ambos pacientes tienen factores en sus vidas que han afectado su exitosa supervivencia a largo plazo.

 

Dina, como Chuck, tuvo comienzos falsos en cuanto a un diagnóstico firme de GIST. En 1986, Dina trabajaba como especialista en recursos humanos en el sur de California y estuvo casada con su esposo Sam durante aproximadamente un año cuando se descubrió un pequeño bulto en el revestimiento de su recto y vagina. Categorizado como un pequeño fibroma benigno, ni su médico ni Dina estaban demasiado preocupados. “Supongo que esto sucede, las personas tienen fibromas y la vida continúa. Y lo hizo durante 10 años ”, comentó Dina.

 

 

El fibroma se mantuvo estable hasta 1996, cuando en un año se duplicó y continuó creciendo. La cirugía se realizó en un hospital local en 1996 y le diagnosticaron leiomioma, un tumor benigno del músculo liso que rara vez se convierte en cáncer. Dina se sintió aliviada porque no tenía cáncer.

 

Pero en 2002, el fibroma había regresado y Dina se preocupó bastante. El crecimiento se verificó cada tres meses, pero al final del año había crecido significativamente y se recomendó la cirugía nuevamente. En la primavera de 2003, se sometió a una segunda cirugía. La biopsia realizada durante la cirugía reveló un diagnóstico de leiomioma una vez más y debido a que se trataba de una segunda cirugía, no había posibilidad de márgenes claros.

El mundo de Dina se puso patas arriba cuando su médico compartió los resultados de un segundo patólogo (en un hospital de renombre mundial en la Costa Este) que dijo que era leiomiosarcoma (LMS), un tipo raro de cáncer que afecta el tejido muscular liso. El mundo de Dina y Sam cambió cuando escucharon la palabra cáncer. “No sabíamos qué era eso. No sabíamos lo que iba a pasar. Ninguno de nosotros ha experimentado ningún tipo de cáncer y no tenía forma de entenderlo ”, dijo Dina. “También me preocupaba mucho que el sangrado que había tenido por la cirugía no se hubiera detenido”.

 

El cirujano de Dina explicó que sin márgenes claros es probable que el cáncer regrese y que la cirugía no debe retrasarse. Otro cirujano que consultó, un especialista en sarcoma, también creía que no había otra opción, sino cirugía radical para erradicar la posibilidad de recurrencia. El plan de tratamiento consistía en extirpar el recto y la vagina por completo y realizar una colostomía. Dina consideró la magnitud de los cambios que sufriría física y emocionalmente, y rechazó la cirugía. “Me salí. No creí el diagnóstico. Quizás era obstinado, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

“Entonces, me enfrenté con este diagnóstico de cáncer, pero me habían extirpado el bulto y el cáncer no estaba allí en este momento. ¿Qué pasa si nunca regresa? No vi ninguna razón para entrar y hacer esta horrible cirugía. Dijeron que podían reconstruir parcialmente la vagina, pero que aún tenía que lidiar con una colostomía “, dijo Dina,” tal vez era obstinada, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

Dina buscó otras opiniones. “Mi esposo estaba a mi lado. Me mantuvo en pié y me dio la esperanza y la fe que necesitaba para creer que algo iba a funcionar “. Un segundo oncólogo quirúrgico, en un hospital de investigación de cáncer cercano, confirmó el diagnóstico de LMS y recomendó la radioterapia, una opción que Dina también rechazó, ya que sintió que causaría demasiado daño. Otro especialista, en cirugía colorrectal, sintió que tenía una técnica quirúrgica que no requeriría una incisión grande y que no habría razón para someterse a una colostomía ‘permanente’. A pesar de que esto fue ofrecido por un especialista de renombre en otro hospital de investigación del cáncer, Dina aún se mostró escéptica y se preguntó si funcionaría. Sus opciones parecían limitadas y en realidad estaba considerando la cirugía cuando conoció al Dr. Gene Sherman, un oncólogo local.

 

En el tablero del tumor, otro patólogo cuestionó los resultados porque sospechaba GIST y realizó una prueba para c-KIT“No solo este asombroso patólogo analizó la muestra más reciente para GIST, sino que volvió a almacenarla y sacó mi muestra de 1996, y la analizó”, dijo Dina. Sherman apenas pudo controlar su asombro cuando dio la noticia de que era GIST y no LMS “. Por supuesto, Dina estaba sorprendida por esto y quería saber por qué importaba. El médico explicó que GIST podría tratarse con una píldora una vez al día: Gleevec.

 

Dina finalmente tenía una opción con la que podía vivir“¡Estaba tan feliz que quería abrazarlo!” dijo DinaSu gran conclusión de esta experiencia fue nunca aceptar el primer diagnóstico. “Y, según mi experiencia, no siempre se puede confiar en los mejores hospitales de investigación, mi pequeño hospital de la ciudad hizo lo que un hospital mayor y más grande no pudo”, declaró Dina.

 

Durante 17 años, Dina ha tomado Glivec, aunque no sin altibajos. Después de aproximadamente nueve meses, Dina había tenido muchos calambres musculares y malestar estomacal, por lo que decidió dejar de tomar la medicina por su propia cuenta. Después de un año, experimentó una recurrencia y se le dio la opción de otra cirugía o Gleevec. Dina reanudó Gleevec con 400 mg hasta 2015, cuando experimentó enfermedad renal en etapa 4 y sufrió una anemia grave. Desde entonces, ha tomado 200 mg al día.

 

Las herramientas de supervivencia de Dina fueron muchas: no tomar el primer diagnóstico como la última palabra, su determinación de seguir buscando soluciones, el apoyo de su esposo y también el apoyo de otros como ella. Se unió a la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer en Redondo Beach, CA, y conoció a Dave Murphy, de la Alianza Sarcoma, que conocía al Director Ejecutivo del LRG, Norman Scherzer, y así es como se conectó con las personas y los recursos de https://liferaftgroup.org/. También ha asistido regularmente a reuniones de grupos de apoyo de The Sarcoma Alliance en Los Ángeles desde 2004.

Hoy, Dina es una defensora de los pacientes en  LRG como Representante del Estado del sur de California y una voz para GIST en varios grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Las palabras positivas de Dina dan testimonio de su historia de supervivencia: “Siempre tuve la esperanza de que fuera algo más, y siempre supe que estaría bien”.

 

 

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July is sarcoma awareness month background with yellow awareness ribbon

 

la historia de un superviviente de aquí

 

 

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comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007: preparando la formación de “colectivo GIST España”/ Alianza Gist (América Latina)

Vicky(Bolivia)- Maribel (paciente de gist fallecida,d.e.p.) – Luis (en glivec 400mg)– Carlos( en sutent 37,5mg)- mamá de Ana– Ana( en ensayo clínico, fué mamá después de estar en glivec adyuvante)- papá de Ana Puri, esposa de LuisRafael( Colombia, fallecido, d.e.p.)- Maite, esposa de Carlos

 

 

 

En el verano de 1999 tenía previsto ascender al monte Toubkal,  es el pico más alto de Marruecos, está situado en la cordillera del Atlas y alcanza los 4.167 mts.

 

Nos estuvimos entrenando para preparar la ascensión, con marchas en bicicleta y algo noté que no iba como en otras ocasiones, seguí entrenando porque la decisión de ascender al Toubkal  estaba tomada, pero las cosas no iban bien en mi cuerpo.

 

Partimos en la fecha prevista y después de turistear unos días por distintos puntos de Marruecos, partimos desde Marrakech hacia el Toubkal.

 

Al inicio de la ascensión, tuve unas deposiciones negras, que dada la ignorancia de mi situación, las atribuí a la gran cantidad de té que tomamos.

 

A medida que ascendíamos, no podía con el alma, pero llegué a la cumbre.

 

Los siguientes días, continuamos por distintos puntos de Marruecos y mis deposiciones dejaron de ser tan negras.

 

 

Cuando llegué a España me empezaron a decir que si estaba amarillo, que no tenía buena cara, que debía ir al médico…, y aunque yo no me encontraba mal, tanto insistieron que me fuí a urgencias, donde después de hacerme una analitica y otras pruebas más y oír mis comentarios sobre deposiciones negras en Marruecos, me ingresaron con una potente anemia.

 

5 días ingresado, gastroscopia, colonoscopia, no ven nada  y para casa. Diagnóstico: HDA autolimitada probablemente secundaria a LAMG por ingesta de AINES-aspirinas-

 

Unas cuantas dosis de hierro y analíticas periódicas que no mejoraban la famosa ferritina.

 

Seguí haciendo vida normal, con mis salidas a la montaña y en febrero del 2000, ascendiendo el pico Mampodre, 2200 mts., en la provincia de León, se me presenta una hemorragia de asustar.

 

Para casa a toda prisa, a urgencias, colonoscopia, gastroscopia y no ven nada, me hacen una arteriografía y ya localizan “algo” en el intestino delgado.

 

RADIOLOGIA: ARTERIOGRAFIA MESENTÉRICA SUPERIOR: Imagen sospechosa de tumoración a nivel de fosa ilíaca derecha.

 

Me operan de urgencias por laparotomía media supra-infraumbilical.

 

Se aprecia tumoración a nivel de yeyuno-íleon de unos 5 cms de diámetro, en borde antimesentérico.

 

A.PATOLÓGICA: Tumoración de 5 cms de diámetro con pequeña ulceración de la mucosa intestinal con 5 mitosis por 10 campos de gran aumento. Leiomiosarcoma intestinal.

 

Tengo seguimiento ambulatorio y por el cirujano, se me  realizan ecografías y TAC siendo todas ellas normales  hasta Febrero de 2.002, que en el  TAC se evidencia una masa de 3 cm. en el segmento VII hepático.

Nueva cirugía en junio del 2002, donde se evidencia además de la masa de 3 cm en el segmento VII, pequeños nódulos (menores de 1 cm) en segmentos III -IVa y VI. Además se localizan en mesenterio y peritoneo parietal pequeños nódulos.

 

Según abren, cierran y me consideran inoperable, el cirujano me dijo que en mi situación no viviría más de 6 meses, que era lo que vivía de media un paciente con gist metastásico antes de glivec.

 

No acepto el diagnóstico y busco una segunda opinión, y al igual que los dos pacientes anteriores, se me abre la posibilidad de un nuevo tratamiento con glivec.

 

Empecé a oír a mis médicos que había que hacer a la muestra del tumor una inmunohistoquímica para la proteína KIT. Este tipo de prueba ayuda  a determinar si el tejido extraído (o resecado) es GIST u otra cosa.  No es lo mismo que la prueba de mutaciones, que en esos años no se hacía.

Efectivamente la muestra de mi tumor dio c-kit positivo, era un GIST, NO UN LEIOMIOSARCOMA.

 

Inicio glivec el 1 de agosto del 2002 y continúo con el tratamiento y con todos mis tumores controlados.

 

En este momento llevo 219 cajas de glivec 400 mg, 6570 pastillas.

 

Continué mi vida laboral con normalidad hasta los 65 años que me jubilé, y nunca he dejado de practicar mi afición por la montaña.

 

Mis efectos secundarios persistentes son  las semidiarreas, calambres musculares y edema ocular. Y una gran angustia , como bien sabéis, cada vez que se acerca la revisión, esto no solo no mejora con el tiempo , sino que empeora.

 

Luego están los achaques propios de la edad.

 

 Soy muy afortunado de poder contaros mi historia en un tiempo donde much@s de vosotr@s estáis pasando por un mal momento.

 

Todo nuestro ánimo y fuerza para los que peor lo estan pasando y los que somos tan afortunados seguiremos ayudando, informando, animando y apoyando a los pacientes de gist para que ningún paciente se encuentre solo.

 

Mi profundo agradecimiento a la Sanidad Pública y a sus profesionales que me han ayudado a llegar hasta aquí.

 

Un abrazo

 

luis herrero

 

 

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fuente

 

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Cabecera

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa» : Entrevista a nuestra compañera Carolina Castiñeiras

5 Abr

 

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«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa»

 

 

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

La periodista y paciente oncológico de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico), publica una entrevista a nuestra compañera y paciente de sarcoma GIST Carolina Castiñeira.

 

 

IMG-20200405-WA0000En esta entrevista Carolina  Castinheiras, profesional de peluquería y estética y paciente de Sarcoma GIST, nos explica cómo lleva el confinamiento provocado por el COVID-19 un paciente oncológico y nos da algunos consejos frente a la caída de pelo así como salones de posticería a los que acudir.

 

 

 

P: ¿Puede explicarnos cómo le afecta el confinamiento como paciente oncológico? ¿Le han retrasado alguna consulta o tratamiento? 

R: La verdad lo llevo bastante bien, el no vivir en una ciudad a veces es una ventaja. Quienes arrastramos una enfermedad de este tipo ya sabemos lo que es no poder movernos de casa durante una temporada, recuperándonos de cirugías o con tratamientos con efectos severos. Es importante hacer lo que ahora se está recomendando a la población confinada: intentar seguir algún tipo de rutina, actividades que nos distraigan la mente, recuperar aficiones para las que antes no se tenía tiempo, etc.

En cuanto a los tratamientos he tenido suerte, ha coincidido mi TAC trimestral al principio del decreto del estado de alarma, el día dieciséis, y los resultados me los dieron dos días después por teléfono, por tanto no sufrí retrasos. Al estar estable y poder continuar con el mismo tratamiento he ido a recogerlo para dos meses, la siguiente revisión mensual será también telefónica. Eso sí, la analítica tendré que hacerla igual en mi centro de salud. También tengo una revisión extra en ginecología por unas alteraciones que se ven en el TAC. Esta cita me la han dado para el uno de junio, no sé si de no estar en estado de alarma habría sido antes. Por una parte, como es lógico, me gustaría hacerme esa revisión cuanto antes, pero quizás lo mejor sea ir cuando la cosa esté más calmada en los centros sanitarios.

P: En qué trabajaba antes de detectarle el Sarcoma? ¿Cómo fue el cambio de su vida de antes y la de ahora?

R: Trabajaba como autónoma de peluquería y estética. Cuando se me detectó la enfermedad llevaba con mi propio salón casi dos años. Esto fue en 2009, cuando me operaron por primera vez. Al recuperarme de la cirugía seguí con mi vida normal, sin tratamiento, solo con revisiones. En 2011 volvió a aparecer una lesión en el mismo sitio, el estómago, y después de una segunda operación comencé con Glivec (Imatinib), al principio me dijeron que no se sabía si el tratamiento duraría un año o tres, que se iría viendo sobre la marcha. Yo intenté seguir con mi vida normal, lo cierto es que ni siquiera estaba muy preocupada. Pero poco a poco me fui dando de bruces con la realidad.

Compaginar un trabajo que requiere muchas horas de actividad física, además del estrés de estar al frente de un negocio con una empleada, y con unos efectos secundarios derivados no solo del tratamiento sino de dos gastrectomías se fue haciendo inviable. Lo peor de todo fue que cuanto más veía que no llegaba, más me exigía a mi misma. Comenzaron los ataques de ansiedad. Entonces comencé terapia psicológica en la AECC. Eso me cambió la vida. En 2013 dejé de trabajar definitivamente, después de que me diesen la incapacidad permanente absoluta. Enseguida comencé nuevos proyectos para mantener mi mente ocupada, por ejemplo me apunté a la UNED, lo que me permite estudiar a distancia y a mi ritmo, y me anima también a salir de casa y socializar con otros compañeros y conocer gente nueva al margen de la enfermedad.

P: ¿Tuvo problemas para detectarlo?

R: En mi caso, fue de un momento para otro. En cuestión de un par de horas pasé de estar completamente normal a entrar en un quirófano a vida o muerte. Un día, al final de la jornada comencé a notar muy pesado el estómago tras comerme una fruta. Una media hora más tarde comencé a vomitar sangre. Pensé que sería una úlcera estomacal y fui al PAC de mi pueblo. Allí la doctora que me atendió no le dio importancia, incluso parecía querer ridiculizar mis síntomas. Cuando me iba a mandar para casa volví a vomitar, ahora mucha más cantidad de sangre y espesa. Me trasladaron al hospital en ambulancia y ya por el camino perdí el conocimiento. En urgencias me hicieron una endoscopia y ya vieron que tenía un tumor dentro del estómago que se había roto. La intervención quirúrgica fue inminente. Me dieron el alta en una semana y cuando volví a revisión de cirugía , al mes siguiente, julio, mi cirujano estaba de vacaciones. El que me atendió dijo que no sabía “qué hacer conmigo” y me dio cita para digestivo en septiembre. Allí ni me recibieron, salió la enfermera a decirme que no me iban a atender porque “yo no pintaba nada en digestivo”, ni una explicación más. Después de dar vueltas durante horas por el centro de especialidades para que alguien me explicase algo, volví al hospital para intentar hablar con el médico que me había operado. Conseguí una cita para dos semanas después, y de ahí otra para oncología al mes siguiente. Eran finales de octubre cuando me vio un oncólogo por primera vez, no tenía TAC hasta finales de año y mi operación había sido el tres de junio.

P: ¿Qué tipo de Sarcoma tiene y qué tratamientos ha probado a lo largo de estos ocho años?¿Puede contarnos sus efectos secundarios?

R: Mi tipo de Sarcoma es GIST (Gastro Intestinal Stroma Tumor). Tras la segunda operación comencé con los medicamentos que están aprobados para GIST. Primero Glivec durante un año y medio, luego Sutent durante tres años y finalmente Regorafenib- Stivarga durante quince meses . Desde ahí conseguí que me dieran como “uso compasivo” Pazopanib que me funcionó año y medio y desde Julio del año pasado tomo Everolimus.

Con Glivec lo peor eran las náuseas constantes pero sobre todo los vómitos. Podía pasarme hasta tres días vomitando sin parar, de hecho llegué a estar ingresada por ello. Con Sutent lo peor era el agotamiento al final del ciclo y el síndrome mano-pie que me hacía totalmente dependiente durante la última semana del ciclo, muchas veces no podía ni ponerme de pie por el dolor, mi agarrar un simple objeto.

Sin embargo lo peor fue sin duda Regorafenib, aunque lo tomé en la dosis mínima, porque me disparaba la fiebre y los dolores musculares eran tan intensos que no podía ni descansar, mucho menos levantarme. Perdí muchísimo peso por las constantes diarreas (llegué a pesar 38 kg, midiendo 160cm) Fue con el único tratamiento con el que se me cayó el pelo, al principio, con las dosis más altas.

 

Por el contrario con Pazopanib no noté apenas efectos secundarios y tampoco con Everolimus, más allá del cansancio cuando me excedo en la actividad física.

 

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P: ¿Cómo ha conseguido el uso compasivo?

R: Dado mi buen estado físico general, esto es, sin órganos que estén afectados por algún tipo de disfunción, mi oncóloga planteó a la Dirección del hospital y está al SERGAS la aprobación de medicamentos que ya se usan para otro tipo de cánceres y que tienen propiedades similares a los que ya me habían dispensado (anti-angiogénicas, por ejemplo). En el caso del Everolimus me fue denegado y tuvieron que hacer un segundo informe e insistir hasta lograrlo finalmente.

P: ¿Ha tenido que desplazarse o consultar otros médicos especialistas en Sarcomas fuera de su comunidad autónoma? ¿Cómo lo ha hecho?

R: Sí, cuando comencé a informarme sobre las peculiaridades del GIST me di cuenta que era crucial saber cuál era el tipo de mutación que tenía, pues hay varios tipos y las últimas investigaciones concluyen que el tipo de mutación es decisiva en la respuesta positiva a los medicamentos aprobados para este Sarcoma. Mientras que los tratamientos me fallaban al cabo de un tiempo, en otros pacientes habían pasado hasta más de una década sin progresión de la enfermedad con un único medicamento. Mi oncóloga solicitó el análisis de los bloques tumorales pero los resultados no eran concluyentes. Entonces me puse en contacto con el hospital de La Paz, pero allí me dijeron que no me podían realizar la prueba a no ser que fuese a entrar en un ensayo o que me censase en la comunidad de Madrid. Finalmente conseguí que me la hiciesen en el Vall d¨Hebrón, en Barcelona, a través del Dr. Serrano, que desde ese momento se ha mantenido en contacto con mi oncóloga para decidir entre los dos cual pudiera ser una buena opción para mi. De momento no hay ningún ensayo abierto en ninguno de los Centros de Referencia en el que pueda entrar pues el tipo de mutación que tengo es minoritario en GIST y a parte ya he pasado por un número elevado de líneas de tratamiento, lo que dificulta aún más que de el perfil que se busca.

P: ¿Hay algún grupo de soporte en el que se apoye o recomiende a otros pacientes con Sarcomas?

R: Para mi el Colectivo GIST ha sido crucial. Gracias a este blog formado por pacientes de toda España me informé, primero, de en qué consistía realmente mi enfermedad. Gracias a ellos supe de la existencia de los Centros de Referencia en Sarcomas y conseguí que me hiciesen la prueba de mutación. A través de la invitación para pacientes a unos Cursos de actualización en el abordaje multidisciplinar del GIST que se celebran todos los años en el hospital de la Paz de Madrid, aprovechamos para reunirnos y también estar al tanto de las últimas novedades en investigación.También se realizó el octubre pasado un “Simposio de pacientes de Sarcoma” integrado en el XVII Simposio internacional de GEIS en el hospital Clínico San Carlos de Madrid donde estuvieron representadas varias asociaciones de pacientes como Colectivo GIST o AEAS y del cual surgió un grupo de Whatsapp donde poder interactuar más directamente pacientes y familiares.

 P: ¿Han llevado alguna iniciativa en Galicia para darle visibilidad a pacientes de Sarcomas? ¿Cómo ha ido?

R: Hace un año tuvimos una reunión en el SERGAS con la Subdirectora general de Evaluación asistencial y garantías enmarcada en la campaña “La Caravana del Sarcoma” formada por la Fundación, GEIS, AEAS, Colectivo GIST, VYDA, FEPNC, ASION, SEHOP que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del Sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se encuadra en el marco de la estrategia que este grupo está llevando a cabo a nivel nacional, como desarrollo de la » Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma». En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades desarrollando una “Hoja de ruta”, y se   está presentando ante el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades. El objetivo es plantear actuaciones para intentar implementar cambios necesarios para los pacientes con Sarcoma como por ejemplo un circuito de derivación a Centros Referencia, un protocolo y modelo de tratamiento adecuados o la creación de una Red de Patólogos expertos.

P: Como peluquera y profesional de estética, ¿qué cambios estéticos le trajo los distintos tratamientos? ¿Adónde aconsejaría acudir a otros pacientes con Sarcoma que sufran sus mismas secuelas estéticas?

R: Creo que los más importantes fueron la pérdida de peso y la caída del pelo. Ante el primero es esencial ponerse en manos de los profesionales médicos, es decir, los nutricionistas, aunque no se reflejen carencias importantes en las analíticas. Es importante adecuar el tipo de alimentación, no solo los productos que consumimos sino como cocinarlos.

En cuanto a la pérdida del pelo creo que es algo muy personal, cada uno reaccionará de manera distinta. Yo siempre creí que sería algo a lo que no daría importancia si me pasaba pero no fue así en absoluto. En casa no me importaba, pero no soportaba salir a la calle con el pañuelo porque me parecía que todo el mundo me miraba con lástima, tanto gente conocida como desconocida. Entonces decidí ir a hacerme una peluca. Sabía que había la opción de pedirla al banco de pelucas pero me apetecía ver y vivir todo el proceso de la confección de una peluca, quizá por mi profesión. Acudí a un salón especializado en posticería donde me hicieron una peluca no solo con una muestra de mi propio pelo sino con la forma de crecimiento de cuero cabelludo. ¡Y acabó por ser una experiencia muy divertida!

P: Después de su recorrido, ¿Qué consejos le daría a un paciente y a su familia que acaban de ser diagnosticados con Sarcoma?

R: En primer lugar contactar con un centro de Referencia. No es necesario en todos los casos, hay enfermedades que pueden ser tratadas en cualquier hospital pero no está de más asegurarse y revisar todas las opciones, aunque el diagnóstico inicial sea “bueno”. Además de esto creo que es muy útil y enriquecedor contactar con grupos de pacientes de Sarcomas y, si lo hubiese, del mismo tipo de Sarcoma en particular. No olvidemos que es un tipo de cáncer raro, minoritario, por tanto es posible que en nuestro entorno no conozcamos a nadie que lo haya padecido. Y no se debe caer en la creencia errónea de que es un cáncer más, es muy diferente a otros tipos de cáncer y por tanto muchos de los consejos no son extrapolares a nosotros.

P: ¿Hay alguna historia o vivencia personal que le haya marcado y que quiera compartir?

R: Para mí lo más importante ha sido la transición a una nueva vida, cómo mis valores y mis prioridades han cambiado. He pasado momentos malos pero me quedo con lo positivo: ahora me considero una persona mucho más feliz y soy consciente de lo afortunada que soy. He conocido gente maravillosa en este recorrido (profesionales de la sanidad, otros pacientes, etc) y confío en seguir haciéndolo. Creo que hay que quedarse siempre con la parte positiva y considero que dentro de lo malo he tenido mucha suerte. Hace unos meses cumplí cuarenta años, para mi una fecha simbólica. Cuando me diagnosticaron el GIST tenía veintinueve. Muchas veces creí que no llegaría hasta aquí. Por eso, aunque yo no soy mucho de celebrarlo, este año reuní a algunas de mis amigas, muchas de la infancia o la adolescencia y que siempre han estado ahí. Poder echar la vista atrás al lado de seres queridos y ver todo lo que he superado me da fuerza para seguir adelante.

 

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Carolina Castiñeiras Brandón

paciente de gist desde 2009

mutación SDH deficiente

A Coruña

Galicia

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

La vida continua: mi décimo aniversario con gist y glivec. ….. este año nos vemos todos en La Paz

20 Mar

 

 

 

Saludos a tod@s:

Me diagnosticaron GIST metastásico  hace 10 años, en marzo de 2010! Mi tumor tenía casi 19 cm saliendo del duodeno y unido a la cabeza del páncreas. Ya tenía más de 11 metástasis en el hígado y dos de ellas  tenían ya 9 cm.

Inoperable según mis médicos.

 Fue un momento muy duro y oscuro en mi vida.

Empecé con Glivec 400 mg y desarrollé una erupción enorme y tuve que dejar de tomar Glivec y tomar prednisona durante 2 semanas y luego, muy gradualmente, volver a subir a 300 mg cuando la erupción comenzó a reaparecer.

Estuve unos meses en 300 mg de glivec y la erupción desapareció.

Mis tumores se han contraído notablemente! ¡Los que estaban en el hígado no lo hicieron pero se han vuelto quísticos!

Tengo  análisis de sangre y TAC ahora cada 6 meses y la dosis de glivec volvió a 400 mg desde finales de 2011.

Hay vida después de GIST pero con Glivec en la mochila!!!!!!!!

Comparto esto para alentar a aquellos que  están comenzando este viaje y para los  que ya lo han iniciado y superado los primeros años de enfermedad que también son de mucho miedo.

Todavía sigo muy preocupada…….

Sé que las cosas podrían cambiar en un instante…….

Soy una paciente informada desde el primer momento de mi diagnostico, tuve la suerte de contar con el apoyo y la información de este grupo.

He criado dos hijos maravillosos y espero verles acabar la Universidad.

Este año celebraré mi décimo aniversario con vosotros en el H.U. La Paz, y en la cena!!!! 

Pero de momento

YoMeQuedoEnCasa#

 

 

Mantener los tratamientos y revisiones……

 

Sigo viviendo la vida al máximo!!!

 

Con gratitud de poder desayunar todos los días !!!!

 

Animo que lo vamos a conseguir,

 

Como os encontrais?????

 

un abrazo

Carmen Sanz

paciente de gist

León

 

 

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cuídate, protégete!!!!!!

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Mi experiencia como paciente de Gist y Gastrectomizada

18 Nov

 

 

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Xantal,  primera por la derecha , con otros pacientes de gist y los doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde, en las ultimas jornadas sobre gist celebradas en el HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA- Centro CELLEX

 

 

 

 

Me llamo Xantal Alabau, actualmente tengo 53 años, hace 6 años (47 años) me diagnosticaron Gist. Os hago un resumen de mi historia.

Hace 6 años empecé con unos dolores muy fuertes en el lado Izquierdo del estómago, debajo de las costillas y fiebre, fui a urgencias y me dijeron que era una Gastroenteritis, aquarius y para casa. Al cabo de una semana seguía con los dolores y fui otra vez al médico pero esta vez el de cabecera y por mutua. Me hizo análisis, todo correcto, me pidió una ecografía y cuando el radiólogo me dice yo no veo nada ya te puedes vestir, dice un momento que aquí hay algo, pues sí que había, un tumor de 10×9 y dice esto es un Gist. Me manda un TAC, confirman el tumor y continua diciendo Gist pero salen unes lesiones óseas. El médico de cabecera me pasa al digestologo, todo esto en época de verano (Julio y Agosto) y que todo el mundo está de vacaciones. Este médico que le agradeceré toda mi vida, me manda a mí y mi historial al Hospital Sta. Caterina, él se iba de vacaciones. Allí deciden hacerme una resonancia y una biopsia del tumor. La resonancia confirma las lesiones óseas y el tumor no hay diagnostico no sale nada de la muestra que han recogido, me hacen otros análisis marcadores normales. Deciden hacerme otra biopsia, vuelve a salir negativa (estas biopsias sin anestesia solo local) y como según ellos tenía metástasis en todo mi cuerpo deciden pasarme al oncólogo. Para mi suerte, y siempre se lo digo que fue mi salvación, mi ángel, me encontré con el Dr. Rubio, un profesional de 10, me tuvo 1h en la consulta, la gente que iba detrás mío, pues tuvo que esperar lo suyo. Lo primero que me dice tú no estás diagnosticada, no sabemos lo que tienes y tenemos que averiguarlo. Él estaba en este Hospital haciendo una suplencia de verano, me deriva al ICO Hospital Josep Trueta Girona, lo primero que hay que hacer es una gastroscopia y saber cómo se dice el tumor. A los pocos dias, 15 de agosto, me hacen la gastroscopia y sale que es Gist, pero habían las lesiones óseas y se tenía que comprobar que no fueran metástasis para operar o no.

Empezamos también las biopsias óseas, concretamente del sacro. Mientras como ya llevábamos 3 meses, cada biopsia los resultados tardan 10 dias y él se iba de vacaciones me mandó el Glivec. La biopsia salió negativa y por tanto ya me derivó al cirujano. Por tamaño el cirujano me explico que seguramente sería una gastrectomía total pero que tenían que abrir para saber cómo estaba todo. Total el 21 de octubre del 2013 me quitaban el bicho, era como lo llamaba en casa con mis hijos en aquella época adolescentes, la edad peor.

La intervención empezó con laparoscopia pero no podían y me hicieron una cirugía mayor tengo en mi barriga una cicatriz de una cara triste (esto es lo de menos).

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Estuve 3 días con anestesia epidural (bomba) y después con alimentación parenteral. Un total de 6 días. Me quitaron la alimentación, me hicieron un contraste para ver que todo estaba correctamente cicatrizado y que no había ninguna fuga y empezamos con la alimentación. Primero una fruta triturada, después purés y durante 15 días todo pasado por túrmix pequeñas cantidades y varias comidas al dia. Total ingreso 12 días, alta para casa con grapas, con Glivec (por las lesiones óseas), con heparina y Nolotil y paracetamol para el dolor. Todo perfecto. Un 10 en todo.

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Mi vida cambió 100%.

Seguí con más biopsias Oseas y con Glivec hasta que dos de ellas confirmaron que eran angiomas, tumores benignos. Me quitaron el Glivec, pues mi tumor era de grado intermedio bajo, intermedio por el tamaño, bajo por su mitosi de 1. Actualmente estoy con controles cada 6 meses.

También quiero dar las gracias al colectivo Gist  porque todas mis dudas, mis miedos, mi ansiedad,…durante todo el proceso fueron y son un apoyo muy importante.

Lo primero que hice cuando estuve un poco recuperada de la intervención es ir al dentista para controlar mis dientes, mi boca pues tenía las encías inflamadas, sangrientas, las piezas se movían, pero necesitaba mi boca para poder alimentarme, ahora era mi estómago.

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El primer consejo, comer poco a poco, masticar muchísimo y beber poca agua o nada mientras comes. El agua, aunque la gente piense que estás loca, también puede sentarte mal. Los líquidos fuera de las comidas.

Cada uno somos diferentes, te tienes que conocer, algunos alimentos los toleras bien y otros no, a veces la primera vez te sienta bien y la segunda fatal o al revés.

Que quiero decir que me sienta bien? Para mí, quiero decir que como y no tengo dolor en el abdomen, no tengo gases, no me siento saciada hasta el punto de tener  ganas de devolver todo lo comido, yo porque no tengo facilidad pero hay personas que comen y enseguida al baño, vale más comer poquito y si al cabo de una hora tienes hambre volver a comer.

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Otro efecto es que vas al baño muchas veces al día o bien vas estreñida, luego es encontrar la solución, yo cuando veo que algún día no voy pues tomo una crema de calabaza, por eso os digo que lo principal es conocerse a uno mismo probar los diferentes alimentos y comer lo que sabes que te va bien.

Lácticos sobre todo la Leche, o bien se tiene que descartar o tomar sin lactosa.

Verduras, bueno yo por ejemplo solo tolero las judías verdes y los guisantes.

La lechuga ni hablar, pues me hago ensaladas de tomate con bonito o atún.

Las legumbres no es que las tolere muy bien pero intento comer lentejas por su aporte de hierro, y sé que aquel día tendré la sensación de saciedad y dolor, como poquitas.

La fruta, la sandía me va muy bien pues me quita la sed y a la vez mastico, las peras, nectarinas. Los kiwis es lo mejor  que me va. No puedo con el melón.

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El desayuno, también complicado, muchas horas sin comer. Me tomo mi café descafeinado largo en un vaso con un chorrito de Leche sin lactosa y dos kiwis, he probado galletas, un mini bocadillo,… nada no puedo pero después a media mañana me tomo un yogur.

A veces cuando bebes agua dices uy me sienta fatal, pues aprendes también a beber, poco a poco, a sorbitos, sobre todo al principio y entre horas, nunca mientras comas, pues te llenas del líquido y luego no te entra nada más.

Hay que buscar alternativas, cosas que toleres bien y solo tú lo puedes hacer. Te pueden dar consejos pero cada uno es un mundo. Eres tu quien tiene las sensaciones y la familia, amigos te tienen que entender no forzarte a comer, comes cuando puedas y cuando te sientas bien, y sobre todo que no pasen muchas horas entre las comidas. A veces me dicen come más que no comes nada pero tienes que ser fuerte y saber tus limitaciones. Yo aún no he conseguido en mi familia que no me pongan agua mientras almuerzo o ceno pero he aprendido a saber que no tengo que beber o bien si bebo pues solo algún sorbito. Pensad que es muy difícil que las personas que pueden comer y tener la sensación de saciedad entiendan como estas tú y cómo te sientes, porque esta sensación a veces la tienes durante todo el dia, pero te tienes que obligar a comer, aunque sea poco.

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Por último y lo he dejado para el final porque es un tema extenso y cada uno lo sufrimos diferente, el famoso dumping.

Yo he tenido bastantes y la verdad que se pasa fatal, no voy a engañar, yo los he tenido los que se llaman tardíos que pasan al cabo de unas horas de haber comido y los que pasan de inmediato. Pero a medida que pasan los años estos son menos frecuentes porque ya sabes lo que te lo produce e intentas eliminarlo de tu dieta, pero a veces pasa sin motivo o bien porque estas cansada, estresada, o has andado más de lo que tu cuerpo está acostumbrado o bien no sabes la causa.

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Lo más importante es una buena alimentación, un buen ejercicio y un buen descanso. Este es el mejor consejo que os puedo dar. Yo si me cuido en todos estos sentidos mi vida es casi normal, no se nota que estoy gastrectomizada, lo sé yo y actualmente estoy trabajando mis 8h, llevo mi casa y puedo ayudar a mi familia como antes, con mis dolores, ahora les llamo mis tonterías y mis antojos que si los cómo, luego lo paso mal, pero soy consciente de ello y esto tiene solución.

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Las vitaminas, sobre todo el hierro y la vitamina B12. Yo por suerte las tengo muy bajitas pero estoy en el límite y no me dan suplemento, pero yo por mi cuenta tomo alguna vitamina aunque no sé si me sirve de alguna cosa, sino el tratamiento es la vitamina B12 inyectada una vez al mes o cada 15 días. Os tenéis que hacer analíticas cada año como mínimo.

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Para más información os podéis poner en contacto con Pilar Ruiz, presidenta de la Asociación de gastrectomizados a través de la página en Facebook. Allí nos hablamos como en el colectivo Gist, nos comentamos temas de alimentación, pues mira a mí me pasa esto pues come un alimento en concreto que a lo mejor te va bien, puedes recoger idees y consejos muy útiles.

Facebook: Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados.

www.accgg.es

Administrativa: Pilar Ruiz

Contacto 645800078

Para cualquier aclaración os podéis poner en contacto conmigo y si puedo ayudar estaría encantada.

Un abrazo

Xantal

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mas información:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

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Tercera vez a quirófano, esperando análisis mutacional para ver que tratamiento seguimos…….

18 Sep

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Buenas tardes a tod@s, 

Me consuela saber que cuando cuente mi historia, alguien me comprenderá. Anímicamente estoy fuerte y bien, … pero no puedo dejar de pensar que esta es la TERCERA,…..
Gist de yeyuno, con implantes en epiplon resecados (2014), mutacion EXON 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.

 

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LO NUEVO……..

 

En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnostican metástasis hepática.
Se me realizan estudios comparativos con exploraciones previas, pruebas de Resonancia Magnética Nuclear, Pet Tac… y se identifican varias lesiones hepáticas, y algunos nódulos nuevos. El  resto de órganos, limpios.
Ante la nueva situación  se me interviene el 27 de agosto de 2019, realizándose hepatectomia derecha. 
Mi posoperatorio ha sido muy bueno y favorable.
Actualmente espero resultados del estudio patológico  para ver el tratamiento que me ponen.
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Este es mi nuevo capitulo que gracias a Dios puedo escribir, no sin el miedo en el cuerpo de si volverá a surgir algún episodio más.
A veces me pregunto  debido a mi forma de vida, si el ESTRÉS, tiene algo que ver con las recidivas, pues en mi caso, aunque voy por el día agotada, cansada, con  insomnio, …. voy siempre muy acelerada…
Ahora, son muchas las dudas que seguro que en cuanto hable con mi oncóloga me va a resolver…….
…… si  glivec controlaba el gist primario y me lo quitan y ponen otro tratamiento, gist  volverá  otra vez???
……..puedo evitar que aparezca de nuevo cambiando mi estilo de vida???
…….se puede saber porque volvemos a recaer. ……????
Bueno, creo que simplemente hay que vivir el día a día, ir cumpliendo nuevas y pequeñas metas, pero siempre teniendo sueños.
Mi agradecimiento muy, muy grande al EQUIPO DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE BAZA Y DEL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA, no sólo mi agradecimiento al equipo médico, también al equipo humano, a esas personas que nos salvan la vida a diario. 
Gracias al Colectivo Gist,  a la Asociación contra el cáncer de Baza y a las muchas familias que a través de sus experiencias y vivencias hacemos mas fácil este camino.
Un agradecimiento muy especial a mi familia y amigos por ese apoyo incondicional.
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

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Las últimas veces que nos escribió Elena:

8 de febrero de 2019

https://colectivogist.wordpress.com/2019/02/08/glivec-800mg-tambien-puede-producir-llagas-en-las-manos-hay-que-seguir-firmando-difundiendo-y-compartiendo-acceso-de-tods-a-los-centros-de-referencia/

 

2 de julio de 2018

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/22/derrame-pericardico-un-efecto-secundario-de-estar-en-glivec-800mg/

 

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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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Descartada la intervención quirúrgica para resecar las metástasis de mi sarcoma gist rectal. Ayúdanos a dar visibilidad al sarcoma, seguir firmando y compartiendo

18 Feb

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Hola  de nuevo amig@s:

Me pongo en contacto otra vez con vosotros a través de este medio para comentaros mi última visita al oncólogo el pasado 24 de enero.

Como os comenté en mi anterior comunicado,  metástasis de gist rectal, mi oncólogo me había apuntado la posibilidad, previa  consulta con el cirujano que me operó de GIST de recto, evaluar una nueva intervención para quitar las 3 lesiones metástasicas que tengo en el colon.

Pues bien, el cirujano no ha aconsejado esa intervención pues sería inevitable la colostomía y por tanto entienden preferible no realizar esa intervención.

Yo estoy contento con esta decisión pues el tratamiento con Glivec 400 mg me funciona perfectamente, las lesiones están totalmente inactivas y puedo hacer vida bastante normal a pesar de algunos efectos secundarios que por suerte y a juzgar por lo que leo de otros pacientes no son demasiados, la típica retención de líquidos, enrojecimiento esporádico de ojos y poco más.

Por lo tanto sigo dando gracias a la suerte que tengo, a investigadores, cirujanos y oncólogos y a alguien que pocas veces es protagonista, pero que tanto bien nos hace a los pacientes estando siempre a nuestro lado en los momentos más duros de nuestras vidas, nuestras parejas, nuestras esposas y esposos que están ahí sin que nadie les valore esa labor callada que hacen y gracias a la cual los pacientes podemos ser más felices sintiendo su afecto, su cariño y su apoyo incondicional y entregado.

Un abrazo y mi agradecimiento de nuevo a tod@s nuestr@s compañer@s que están siempre ahí con nosotros.

Fernando Morante

paciente de gist

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la última vez que nos escribió Fernando fue el 27 de diciembre de 2018:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/12/27/como-alguno-de-vosotros-despues-del-turron-quirofano-metastasis-de-gist-rectal/

 

ayuda

 

El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma  espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

Conseguir un circuito rápido de derivación de los pacientes con sarcoma a un Centro de Referencia  y un protocolo de tratamiento adecuado en los hospitales es un objetivo prioritario para todos los pacientes.

 

El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el Centro de Referencia mejora el pronóstico. 

 

 

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ayúdanos a conseguirlo…….

 

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glivec 800mg también puede producir llagas en las manos. Hay que seguir FIRMANDO, DIFUNDIENDO Y COMPARTIENDO: Acceso de tod@s a los Centros de Referencia

8 Feb

 

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Buenas tardes, la última comunicación que tuve con vosotros fue el 22 de julio de 2018, mi experiencia con gist , donde os resumía mi experiencia con gist y os informaba de un efecto secundario raro que me estaba produciendo glivec 800mg: derrame pericárdico.

Como os decía, llevo en glivec 800mg desde junio de 2017 y además del derrame pericárdico, con el que aunque de forma moderada, con él continuo, me ha aparecido otro efecto secundario más propio de los pacientes que están en sutent o stivarga, llagas que me salen en las manos, como podéis ver en las fotos que publico.

Las llagas me salen indistintamente en cualquier estación del año, por lo que no influye ni el calor ni el frío. Salen como granitos que se enrojecen, hinchándose  las partes afectadas  produciéndome escozor, picor y dolor, llegándose a agrietar e infectándose.

Por suerte tengo una oncóloga que parece tener la barita mágica para todo.

 Me ha recetado una crema antibiótica Mupirocina de ISDIN, me la doy tres veces al día. 

 

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Mi estado general sigue siendo bueno, aunque la verdad es que se nota bastante el tratamiento con 800mg de glivec.

Trabajo a jornada partida, más las faenas de casa que aunque las dilato en el tiempo,  aun así, siempre estoy agotada y las manos se me quedan que apenas puedo agarrar un vaso. 

A pesar de todo lo que os cuento, me siento afortunada porque aunque tengo achaques, no me afectan al ánimo y eso me hace fuerte.

Y como os he dicho en otras ocasiones, os seguiré informando de cómo me encuentro.

Muchas gracias por todo.

Un saludo, y ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos.

 

Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

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hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas 835 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”. Carolina/luis

 

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Como alguno de vosotros después del turrón, quirófano???. Metástasis de gist rectal

27 Dic

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Hola a tod@s.

En este mes de diciembre que como otros diciembres, tantas emociones buenas y malas me ha hecho sentir,  quisiera comentaros un poco resumida mi historia desde que me detectaron el GIST de recto hace 8 años, con la idea de que como a mí me sirvió este blog  en aquellos primeros días de tanta incertidumbre y tristeza, este escrito sirva para aliviar esa incertidumbre y tristeza a las personas que estén viviendo ahora esos primeros días en los que ha surgido una alarma.

Diciembre 2009 sangrado esporádico en una deposición, que después de un análisis de sangre en heces, ha desaparecido y por tanto ante la falta de síntomas nos olvidamos.

Diciembre 2010, vuelvo a sangrar esta vez más abundantemente, visita al médico de primaria que después de tacto rectal me manda a urgencias.

Mas de mes y medio de pruebas, (dos colonoscopias, un TAC, un PET-TAC y varias analíticas) y de incertidumbre que disimulábamos todos en mi familia, ellos para no preocuparme, y yo para no preocuparles a ellos. Se me diagnostica gist primario en el recto.

 

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Fernando con su hija Silvia en la cena de pacientes y familiares después del curso de gist de  La Paz

Tratamiento neoadyuvante

A mediados de febrero de 2011 inicio tratamiento con Glivec 400 mg que se prescribió para reducir el tumor primario de 70,4 x 40,6 mm. 

En septiembre de 2011 y con una reducción importante del tumor me citan para operarme advirtiéndome que me hiciera a la idea de llevar una “bolsa para toda la vida” pues el esfínter no se podría salvar.

Cirugía del primario

Nuevos miedos y temores y por fin en noviembre de 2011 operación e ileostomía temporal que se cierra a los 5 meses, y me libro de “bolsa para toda la vida” .

Tratamiento adyuvante

Continúo tratamiento hasta completar los 3 años de Glivec 400mg y controles de TAC y analíticas cada 6 meses.

Recaída

Diciembre 2016 en el TAC aparecen tres lesiones situadas en el mesorrecto de 60×43, 43×32 y 30×28 mm.

Vuelvo a glivec 400 mg

Se inicia de nuevo Glivec 400 mg que en poco tiempo las redujo las metástasis a 30, 16 y 13 mm donde se mantienen sin actividad hasta ahora.

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Enfermedad estable y propuesta de operar las metástasis

 

 

Diciembre 2018 mi oncólogo me comenta la posibilidad de operarme de nuevo para quitar las lesiones previo PET-TAC que demuestra que siguen sin actividad. Situación recomendada para opera las metástasis de gist.

A finales de enero estoy citado de nuevo con el oncólogo,  y para entonces él habrá hablado con el cirujano que me operó el primario sobre los pros y los contras de entrar de nuevo en quirófano, antes de que se puedan reactivar las metástasis  y con  la certeza de que aunque me las quiten deberé seguir ” de por vida” con Glivec 400mg.

Mis  reticencias: riesgo de poner en peligro de nuevo el esfinter y “bolsa para toda la vida”

Yo tengo mis reticencias a esa medida preventiva que en realidad no me permitiría dejar el tratamiento y conociendo casos en los que glivec 400mg lleva funcionando bastantes más años que los que yo llevo.

Mi única objeción sabiendo que me está funcionado  fabulosamente glivec 400 mg sería que en la  operación  pusiera en peligro el esfinter y tuviera que llevar “bolsa para toda la vida”.

Físicamente estoy muy bien, (con mis 60 años, sigo trabajando de conductor de autocares) y de ánimos también, así es que dicho todo esto quiero dar ánimos a todos los pacientes de GIST que llevan tantos  años venciendo etapas y para aquellos que han empezado recientemente decirles que no dejen que su imaginación se adelante a la realidad constatada y que sigan teniendo esperanza,  teniendo como referencia una realidad, la realidad de que otros pacientes hemos logrado con ayuda de nuestros especialistas seguir adelante ganando etapa tras etapa.

No tiréis la toalla nunca!!!

Feliz año nuevo lleno de salud y esperanza para todos!!!.

Os informaré para experiencia de otros pacientes de la decisión que tomemos en  enero.

Fernando Morante

paciente de gist

Ibiza

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

mi experiencia con gist, no toleré glivec, estoy en sutent

11 Sep

 

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Saludos a tod@s,
Soy Francisco Nuñez , paciente de gist de Terrassa(Barcelona).
Tengo 54 años y hace dos ingresé en urgencias por rectorragias, al parecer tenia afectado el intestino delgado y me estaba desangrando, por lo que los médicos deciden operar de urgencia el 06/04/2017.
Por si fuese de interés, este es el informe que me dieron después de la operación:
Se efectúa laparatomia media evidenciándose una lesión multiloculada de unos 12 cms de diámetro dependiente del intestino delgado medio y múltiples implantes peritoneales, se efectúa resección anatomosisT-T y biopsias múltiples de los implantes peritoneales.
Diagnostico  anatomopatologico: gist de intestino delgado,diametro máximo 12 cm,indice mitótico 50 CGA grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para gist.
Diagnostico: hemorragia digestiva persistente por gist de intestino delgado; múltiples implantes peritoneales.
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En junio de 2017 empiezo con glivec 400mg pero enseguida empecé a notar que no todo iba correctamente, subía mucho mi temperatura corporal y me hinchaba como un globo.
Bajemos a glivec 300 mg, pero fue en vano, así que en septiembre de 2017 me cambiaron a sutent 50 mg, en ciclo de cuatro semanas pastilla diaria y dos semanas de descanso.
TAC cada tres meses aprox.
El ultimo informe se repite mucho la palabra estable, así que tengo que pensar que el medicamento está cumpliendo.
Cada seis semanas análisis de sangre y visita..
Lo que controla los resultados de la analítica va saliendo bien.
En octubre TAC para ver si evoluciona o sigue estable.
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Los efectos secundarios, tengo que reconocer que lo llevo bastante bien,soy autónomo del transporte, cada día me levanto para ir a trabajar o sea que me considero afortunado.
Noto algunos bajones de cansancio, a veces nauseas, la ultima semana del ciclo, la cuarta, son mas evidentes, la planta de los pies se me resiente, también lo noto en las manos y en la orina.
Siento molestias en el estomago a veces a causa de las comidas, soy un glotón jeje, lo que está claro es que ya tenemos a quien echar la culpa de nuestros males, siempre es por lo que tenemos.
Como ya os he comentado las molestias aparecen la cuarta semana del tratamiento, cuando llego a los días de descanso en seguida me recupero y desaparecen las molestias..
Crema con urea para manos y pies.
De momento los efectos son sobrellevables..también me ha dicho el oncólogo que con el paso del tiempo puede ser que se acentúen. Veremos..
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Este es es mi caso,mucha esperanza para todos y gracias a las personas que lo pasan junto a  nosotros y nos animan, en eso también soy afortunado.
Gracias a todos y si no me he explicado bien o me ha faltado algo ya me lo diréis. .
Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona
"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"