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La vida continua: mi décimo aniversario con gist y glivec. ….. este año nos vemos todos en La Paz

20 Mar

 

 

 

Saludos a tod@s:

Me diagnosticaron GIST metastásico  hace 10 años, en marzo de 2010! Mi tumor tenía casi 19 cm saliendo del duodeno y unido a la cabeza del páncreas. Ya tenía más de 11 metástasis en el hígado y dos de ellas  tenían ya 9 cm.

Inoperable según mis médicos.

 Fue un momento muy duro y oscuro en mi vida.

Empecé con Glivec 400 mg y desarrollé una erupción enorme y tuve que dejar de tomar Glivec y tomar prednisona durante 2 semanas y luego, muy gradualmente, volver a subir a 300 mg cuando la erupción comenzó a reaparecer.

Estuve unos meses en 300 mg de glivec y la erupción desapareció.

Mis tumores se han contraído notablemente! ¡Los que estaban en el hígado no lo hicieron pero se han vuelto quísticos!

Tengo  análisis de sangre y TAC ahora cada 6 meses y la dosis de glivec volvió a 400 mg desde finales de 2011.

Hay vida después de GIST pero con Glivec en la mochila!!!!!!!!

Comparto esto para alentar a aquellos que  están comenzando este viaje y para los  que ya lo han iniciado y superado los primeros años de enfermedad que también son de mucho miedo.

Todavía sigo muy preocupada…….

Sé que las cosas podrían cambiar en un instante…….

Soy una paciente informada desde el primer momento de mi diagnostico, tuve la suerte de contar con el apoyo y la información de este grupo.

He criado dos hijos maravillosos y espero verles acabar la Universidad.

Este año celebraré mi décimo aniversario con vosotros en el H.U. La Paz, y en la cena!!!! 

Pero de momento

YoMeQuedoEnCasa#

 

 

Mantener los tratamientos y revisiones……

 

Sigo viviendo la vida al máximo!!!

 

Con gratitud de poder desayunar todos los días !!!!

 

Animo que lo vamos a conseguir,

 

Como os encontrais?????

 

un abrazo

Carmen Sanz

paciente de gist

León

 

 

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Colabora para APLANAR CURVA de INFECCIÓN y disponer Recursos Sanitarios!!!!!

cuídate, protégete!!!!!!

 

#YoMeQuedoEnCasa

 

 

#AplausoSanitario

 

 

fuerza

 

toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/13/yomequedoencasa-gist-coronavirus-gist-tki/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/09/coronavirus-hay-que-proteger-a-las-persona-mas-vulnerables-los-pacientes-con-cancer-tambien-lo-somos-objetivo-3500-duplicamos-donantes-y-donaciones/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/15/cuando-dices-que-el-coronavirus-solo-matara-a-los-vulnerables-estas-hablando-de-mi-yomequedoencasa-aplausosanitario/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/16/recomendaciones-generales-sobre-la-infeccion-por-covid19-tanto-para-los-profesionales-sanitarios-implicados-en-el-tratamiento-de-pacientes-oncologicos-como-para-los-pacientes-con-cancer/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/18/glivecimatinib-sutent-stivarga-y-otros-es-muy-raro-que-causen-inmunodepresion-mantener-el-tratamiento/

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Mi experiencia como paciente de Gist y Gastrectomizada

18 Nov

 

 

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Xantal,  primera por la derecha , con otros pacientes de gist y los doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde, en las ultimas jornadas sobre gist celebradas en el HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA- Centro CELLEX

 

 

 

 

Me llamo Xantal Alabau, actualmente tengo 53 años, hace 6 años (47 años) me diagnosticaron Gist. Os hago un resumen de mi historia.

Hace 6 años empecé con unos dolores muy fuertes en el lado Izquierdo del estómago, debajo de las costillas y fiebre, fui a urgencias y me dijeron que era una Gastroenteritis, aquarius y para casa. Al cabo de una semana seguía con los dolores y fui otra vez al médico pero esta vez el de cabecera y por mutua. Me hizo análisis, todo correcto, me pidió una ecografía y cuando el radiólogo me dice yo no veo nada ya te puedes vestir, dice un momento que aquí hay algo, pues sí que había, un tumor de 10×9 y dice esto es un Gist. Me manda un TAC, confirman el tumor y continua diciendo Gist pero salen unes lesiones óseas. El médico de cabecera me pasa al digestologo, todo esto en época de verano (Julio y Agosto) y que todo el mundo está de vacaciones. Este médico que le agradeceré toda mi vida, me manda a mí y mi historial al Hospital Sta. Caterina, él se iba de vacaciones. Allí deciden hacerme una resonancia y una biopsia del tumor. La resonancia confirma las lesiones óseas y el tumor no hay diagnostico no sale nada de la muestra que han recogido, me hacen otros análisis marcadores normales. Deciden hacerme otra biopsia, vuelve a salir negativa (estas biopsias sin anestesia solo local) y como según ellos tenía metástasis en todo mi cuerpo deciden pasarme al oncólogo. Para mi suerte, y siempre se lo digo que fue mi salvación, mi ángel, me encontré con el Dr. Rubio, un profesional de 10, me tuvo 1h en la consulta, la gente que iba detrás mío, pues tuvo que esperar lo suyo. Lo primero que me dice tú no estás diagnosticada, no sabemos lo que tienes y tenemos que averiguarlo. Él estaba en este Hospital haciendo una suplencia de verano, me deriva al ICO Hospital Josep Trueta Girona, lo primero que hay que hacer es una gastroscopia y saber cómo se dice el tumor. A los pocos dias, 15 de agosto, me hacen la gastroscopia y sale que es Gist, pero habían las lesiones óseas y se tenía que comprobar que no fueran metástasis para operar o no.

Empezamos también las biopsias óseas, concretamente del sacro. Mientras como ya llevábamos 3 meses, cada biopsia los resultados tardan 10 dias y él se iba de vacaciones me mandó el Glivec. La biopsia salió negativa y por tanto ya me derivó al cirujano. Por tamaño el cirujano me explico que seguramente sería una gastrectomía total pero que tenían que abrir para saber cómo estaba todo. Total el 21 de octubre del 2013 me quitaban el bicho, era como lo llamaba en casa con mis hijos en aquella época adolescentes, la edad peor.

La intervención empezó con laparoscopia pero no podían y me hicieron una cirugía mayor tengo en mi barriga una cicatriz de una cara triste (esto es lo de menos).

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Estuve 3 días con anestesia epidural (bomba) y después con alimentación parenteral. Un total de 6 días. Me quitaron la alimentación, me hicieron un contraste para ver que todo estaba correctamente cicatrizado y que no había ninguna fuga y empezamos con la alimentación. Primero una fruta triturada, después purés y durante 15 días todo pasado por túrmix pequeñas cantidades y varias comidas al dia. Total ingreso 12 días, alta para casa con grapas, con Glivec (por las lesiones óseas), con heparina y Nolotil y paracetamol para el dolor. Todo perfecto. Un 10 en todo.

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Mi vida cambió 100%.

Seguí con más biopsias Oseas y con Glivec hasta que dos de ellas confirmaron que eran angiomas, tumores benignos. Me quitaron el Glivec, pues mi tumor era de grado intermedio bajo, intermedio por el tamaño, bajo por su mitosi de 1. Actualmente estoy con controles cada 6 meses.

También quiero dar las gracias al colectivo Gist  porque todas mis dudas, mis miedos, mi ansiedad,…durante todo el proceso fueron y son un apoyo muy importante.

Lo primero que hice cuando estuve un poco recuperada de la intervención es ir al dentista para controlar mis dientes, mi boca pues tenía las encías inflamadas, sangrientas, las piezas se movían, pero necesitaba mi boca para poder alimentarme, ahora era mi estómago.

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El primer consejo, comer poco a poco, masticar muchísimo y beber poca agua o nada mientras comes. El agua, aunque la gente piense que estás loca, también puede sentarte mal. Los líquidos fuera de las comidas.

Cada uno somos diferentes, te tienes que conocer, algunos alimentos los toleras bien y otros no, a veces la primera vez te sienta bien y la segunda fatal o al revés.

Que quiero decir que me sienta bien? Para mí, quiero decir que como y no tengo dolor en el abdomen, no tengo gases, no me siento saciada hasta el punto de tener  ganas de devolver todo lo comido, yo porque no tengo facilidad pero hay personas que comen y enseguida al baño, vale más comer poquito y si al cabo de una hora tienes hambre volver a comer.

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Otro efecto es que vas al baño muchas veces al día o bien vas estreñida, luego es encontrar la solución, yo cuando veo que algún día no voy pues tomo una crema de calabaza, por eso os digo que lo principal es conocerse a uno mismo probar los diferentes alimentos y comer lo que sabes que te va bien.

Lácticos sobre todo la Leche, o bien se tiene que descartar o tomar sin lactosa.

Verduras, bueno yo por ejemplo solo tolero las judías verdes y los guisantes.

La lechuga ni hablar, pues me hago ensaladas de tomate con bonito o atún.

Las legumbres no es que las tolere muy bien pero intento comer lentejas por su aporte de hierro, y sé que aquel día tendré la sensación de saciedad y dolor, como poquitas.

La fruta, la sandía me va muy bien pues me quita la sed y a la vez mastico, las peras, nectarinas. Los kiwis es lo mejor  que me va. No puedo con el melón.

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El desayuno, también complicado, muchas horas sin comer. Me tomo mi café descafeinado largo en un vaso con un chorrito de Leche sin lactosa y dos kiwis, he probado galletas, un mini bocadillo,… nada no puedo pero después a media mañana me tomo un yogur.

A veces cuando bebes agua dices uy me sienta fatal, pues aprendes también a beber, poco a poco, a sorbitos, sobre todo al principio y entre horas, nunca mientras comas, pues te llenas del líquido y luego no te entra nada más.

Hay que buscar alternativas, cosas que toleres bien y solo tú lo puedes hacer. Te pueden dar consejos pero cada uno es un mundo. Eres tu quien tiene las sensaciones y la familia, amigos te tienen que entender no forzarte a comer, comes cuando puedas y cuando te sientas bien, y sobre todo que no pasen muchas horas entre las comidas. A veces me dicen come más que no comes nada pero tienes que ser fuerte y saber tus limitaciones. Yo aún no he conseguido en mi familia que no me pongan agua mientras almuerzo o ceno pero he aprendido a saber que no tengo que beber o bien si bebo pues solo algún sorbito. Pensad que es muy difícil que las personas que pueden comer y tener la sensación de saciedad entiendan como estas tú y cómo te sientes, porque esta sensación a veces la tienes durante todo el dia, pero te tienes que obligar a comer, aunque sea poco.

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Por último y lo he dejado para el final porque es un tema extenso y cada uno lo sufrimos diferente, el famoso dumping.

Yo he tenido bastantes y la verdad que se pasa fatal, no voy a engañar, yo los he tenido los que se llaman tardíos que pasan al cabo de unas horas de haber comido y los que pasan de inmediato. Pero a medida que pasan los años estos son menos frecuentes porque ya sabes lo que te lo produce e intentas eliminarlo de tu dieta, pero a veces pasa sin motivo o bien porque estas cansada, estresada, o has andado más de lo que tu cuerpo está acostumbrado o bien no sabes la causa.

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Lo más importante es una buena alimentación, un buen ejercicio y un buen descanso. Este es el mejor consejo que os puedo dar. Yo si me cuido en todos estos sentidos mi vida es casi normal, no se nota que estoy gastrectomizada, lo sé yo y actualmente estoy trabajando mis 8h, llevo mi casa y puedo ayudar a mi familia como antes, con mis dolores, ahora les llamo mis tonterías y mis antojos que si los cómo, luego lo paso mal, pero soy consciente de ello y esto tiene solución.

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Las vitaminas, sobre todo el hierro y la vitamina B12. Yo por suerte las tengo muy bajitas pero estoy en el límite y no me dan suplemento, pero yo por mi cuenta tomo alguna vitamina aunque no sé si me sirve de alguna cosa, sino el tratamiento es la vitamina B12 inyectada una vez al mes o cada 15 días. Os tenéis que hacer analíticas cada año como mínimo.

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Para más información os podéis poner en contacto con Pilar Ruiz, presidenta de la Asociación de gastrectomizados a través de la página en Facebook. Allí nos hablamos como en el colectivo Gist, nos comentamos temas de alimentación, pues mira a mí me pasa esto pues come un alimento en concreto que a lo mejor te va bien, puedes recoger idees y consejos muy útiles.

Facebook: Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados.

www.accgg.es

Administrativa: Pilar Ruiz

Contacto 645800078

Para cualquier aclaración os podéis poner en contacto conmigo y si puedo ayudar estaría encantada.

Un abrazo

Xantal

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mas información:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

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Tercera vez a quirófano, esperando análisis mutacional para ver que tratamiento seguimos…….

18 Sep

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Buenas tardes a tod@s, 

Me consuela saber que cuando cuente mi historia, alguien me comprenderá. Anímicamente estoy fuerte y bien, … pero no puedo dejar de pensar que esta es la TERCERA,…..
Gist de yeyuno, con implantes en epiplon resecados (2014), mutacion EXON 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.

 

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LO NUEVO……..

 

En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnostican metástasis hepática.
Se me realizan estudios comparativos con exploraciones previas, pruebas de Resonancia Magnética Nuclear, Pet Tac… y se identifican varias lesiones hepáticas, y algunos nódulos nuevos. El  resto de órganos, limpios.
Ante la nueva situación  se me interviene el 27 de agosto de 2019, realizándose hepatectomia derecha. 
Mi posoperatorio ha sido muy bueno y favorable.
Actualmente espero resultados del estudio patológico  para ver el tratamiento que me ponen.
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Este es mi nuevo capitulo que gracias a Dios puedo escribir, no sin el miedo en el cuerpo de si volverá a surgir algún episodio más.
A veces me pregunto  debido a mi forma de vida, si el ESTRÉS, tiene algo que ver con las recidivas, pues en mi caso, aunque voy por el día agotada, cansada, con  insomnio, …. voy siempre muy acelerada…
Ahora, son muchas las dudas que seguro que en cuanto hable con mi oncóloga me va a resolver…….
…… si  glivec controlaba el gist primario y me lo quitan y ponen otro tratamiento, gist  volverá  otra vez???
……..puedo evitar que aparezca de nuevo cambiando mi estilo de vida???
…….se puede saber porque volvemos a recaer. ……????
Bueno, creo que simplemente hay que vivir el día a día, ir cumpliendo nuevas y pequeñas metas, pero siempre teniendo sueños.
Mi agradecimiento muy, muy grande al EQUIPO DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE BAZA Y DEL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA, no sólo mi agradecimiento al equipo médico, también al equipo humano, a esas personas que nos salvan la vida a diario. 
Gracias al Colectivo Gist,  a la Asociación contra el cáncer de Baza y a las muchas familias que a través de sus experiencias y vivencias hacemos mas fácil este camino.
Un agradecimiento muy especial a mi familia y amigos por ese apoyo incondicional.
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

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Las últimas veces que nos escribió Elena:

8 de febrero de 2019

https://colectivogist.wordpress.com/2019/02/08/glivec-800mg-tambien-puede-producir-llagas-en-las-manos-hay-que-seguir-firmando-difundiendo-y-compartiendo-acceso-de-tods-a-los-centros-de-referencia/

 

2 de julio de 2018

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/22/derrame-pericardico-un-efecto-secundario-de-estar-en-glivec-800mg/

 

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La experiencia de mi padre con gist

1 Abr

 

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Somos mi padre y yo en un día de pesca en el verano 2011, unos meses antes de que GIST apareciera en nuestras vidas.

 

 

 

En enero 2012, cuando mi padre tenía 51 años, empieza a encontrase muy mal con fiebre y acude a urgencias al Hospital San Francisco de Borja de Gandía que es donde residimos. La médica que lo atendió le dijo que era un constipado y lo envió a casa.

A la semana siguiente volvemos a acudir a urgencias, porque a la fiebre se le suman los vómitos. La nueva médica que lo atiende le hace una ecografía y descubre que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. A ello se le incrementa que mi padre llegó ocluido y el tumor estaba necrosado…un desastre vamos.

Todo pintaba bastante mal, porque tuvo que estar veinte días sin comer ni beber para estabilizar la situación y así poder realizar una intervención; lo alimentaban por sonda.

Tras realizarle la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado.

Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

He de decir que la recuperación de la operación fue espectacular, ya que a las dos semanas de ella estaba estupendamente y de nuevo trabajando.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara, que se le notaba en las bolsas de los ojos. Durante estos cinco años todo bien, con revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

Cuando se acerca el TAC del quinto año, en el año 2017, mi padre empieza a encontrarse mareado, como con vértigos y algo cansado, pero nada más. Al darnos los resultados de este TAC se observa que GIST ha vuelto a aparecer…Vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior.

Pero la sorpresa apareció cuando los cirujanos intervinieron y observaron lo que realmente había… Además de una masa de 20cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande.

Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

Tras esta operación, con la cual se queda con tumoración en el recto e incontables tumores en el peritoneo, su oncólogo le sube la dosis de Glivec a 800mg. Se realiza un nuevo TAC postquirúrgico en el que se aprecia la masa del recto y tres de los implantes peritoneales (pero realmente no son tres implantes los que tiene, si no muchos más, pero en el TAC solo aparecen tres).

Se pide una cita en el Hospital Clínico de Valencia en cirugía, el cual nos da cita a las tres semanas y nos descarta una nueva operación, pero que realizaría una reunión con el comité de oncólogos de dicho hospital. Dicho comité nos llama a los tres días y nos da una cita para la semana siguiente (la verdad que los trámites fueron muy rápidos).

El oncólogo de Valencia se da cuenta que a mi padre no le han realizado la prueba de la mutación…se enfada bastante y nos la solicita él, tomando la decisión de que a partir de ese día el iba a ser el nuevo oncólogo de mi padre. Tras el estudio mutacional en el HCUV, se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

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Este nuevo oncólogo decide suspender Glivec y empezar el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Le hicieron un primer TAC con este fármaco nuevo a los dos meses de la operación y todo seguía igual que en el TAC postquirúrgico. Como efectos secundarios de este medicamento, apareció decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande, estaba siempre cansado en el sofá, no tenía fuerzas y el ánimo bastante bajo. Mi padre siempre ha sido una persona muy activa, que le encantaba hacer deporte (frontón, pádel, correr, ciclismo…), y con este nuevo medicamento no podía hacer nada de eso, ni si quiera trabajar; por tanto, el ánimo lo tenía por los suelos.

A los dos meses mi padre empieza a notar molestias, y se decide realizar un nuevo TAC, donde se observa que todas las lesiones han aumentado…por tanto Sutent nunca funcionó. El oncólogo nos explicó que, aunque en el primer TAC todo siguiera igual, ello se debía a que como en la operación le quitaron una gran masa, eso debilito al tumor y por eso estaba parado. Pero también nos dijo que iba a suspender el tratamiento de todas formas, porque casi no tenía defensas y era peligroso.

Por tanto, se pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía; la verdad que ha estado bastante bien en comparación con otros casos que he leído. En este caso el ánimo aumenta, porque ya no está siempre cansado (las defensas las tenía super bien), pero a la hora de hacer deporte, no puede realizar muchos esfuerzos porque enseguida le aparecen molestias en la barriga, así que lo que hacía era ir a nadar una vez a la semana. Además, a mi padre le encanta el mar e ir a pescar, y eso si que podía hacerlo.

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Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, hasta el propio oncólogo se sorprendió, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Ha estado un año con este fármaco y todos los TAC’s daban siempre buenos resultados, manteniendo o incluso seguían reduciendo aún más.

Pero el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente (el implante que desapareció no ha vuelto a aparecer).

El oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Es un fármaco que se utiliza para otro tipo de cáncer, pero que ha tenido buenos resultados en GIST. Ha tenido que ser aprobado por un comité y ha tardado 22 días en ser aprobado, pero ahora ya ha empezado. Tiene el ánimo alto, tiene fuerzas de seguir, y tiene a su mujer, a su hijo y a mí que soy su hija para apoyarlo siempre.

Veremos cómo evoluciona con este nuevo fármaco y que efectos secundarios aparecen.

Mucho ánimo a la gente que esta en esta situación de lucha constante.

 

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

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Descartada la intervención quirúrgica para resecar las metástasis de mi sarcoma gist rectal. Ayúdanos a dar visibilidad al sarcoma, seguir firmando y compartiendo

18 Feb

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Hola  de nuevo amig@s:

Me pongo en contacto otra vez con vosotros a través de este medio para comentaros mi última visita al oncólogo el pasado 24 de enero.

Como os comenté en mi anterior comunicado,  metástasis de gist rectal, mi oncólogo me había apuntado la posibilidad, previa  consulta con el cirujano que me operó de GIST de recto, evaluar una nueva intervención para quitar las 3 lesiones metástasicas que tengo en el colon.

Pues bien, el cirujano no ha aconsejado esa intervención pues sería inevitable la colostomía y por tanto entienden preferible no realizar esa intervención.

Yo estoy contento con esta decisión pues el tratamiento con Glivec 400 mg me funciona perfectamente, las lesiones están totalmente inactivas y puedo hacer vida bastante normal a pesar de algunos efectos secundarios que por suerte y a juzgar por lo que leo de otros pacientes no son demasiados, la típica retención de líquidos, enrojecimiento esporádico de ojos y poco más.

Por lo tanto sigo dando gracias a la suerte que tengo, a investigadores, cirujanos y oncólogos y a alguien que pocas veces es protagonista, pero que tanto bien nos hace a los pacientes estando siempre a nuestro lado en los momentos más duros de nuestras vidas, nuestras parejas, nuestras esposas y esposos que están ahí sin que nadie les valore esa labor callada que hacen y gracias a la cual los pacientes podemos ser más felices sintiendo su afecto, su cariño y su apoyo incondicional y entregado.

Un abrazo y mi agradecimiento de nuevo a tod@s nuestr@s compañer@s que están siempre ahí con nosotros.

Fernando Morante

paciente de gist

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la última vez que nos escribió Fernando fue el 27 de diciembre de 2018:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/12/27/como-alguno-de-vosotros-despues-del-turron-quirofano-metastasis-de-gist-rectal/

 

ayuda

 

El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma  espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

Conseguir un circuito rápido de derivación de los pacientes con sarcoma a un Centro de Referencia  y un protocolo de tratamiento adecuado en los hospitales es un objetivo prioritario para todos los pacientes.

 

El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el Centro de Referencia mejora el pronóstico. 

 

 

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ayúdanos a conseguirlo…….

 

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glivec 800mg también puede producir llagas en las manos. Hay que seguir FIRMANDO, DIFUNDIENDO Y COMPARTIENDO: Acceso de tod@s a los Centros de Referencia

8 Feb

 

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Buenas tardes, la última comunicación que tuve con vosotros fue el 22 de julio de 2018, mi experiencia con gist , donde os resumía mi experiencia con gist y os informaba de un efecto secundario raro que me estaba produciendo glivec 800mg: derrame pericárdico.

Como os decía, llevo en glivec 800mg desde junio de 2017 y además del derrame pericárdico, con el que aunque de forma moderada, con él continuo, me ha aparecido otro efecto secundario más propio de los pacientes que están en sutent o stivarga, llagas que me salen en las manos, como podéis ver en las fotos que publico.

Las llagas me salen indistintamente en cualquier estación del año, por lo que no influye ni el calor ni el frío. Salen como granitos que se enrojecen, hinchándose  las partes afectadas  produciéndome escozor, picor y dolor, llegándose a agrietar e infectándose.

Por suerte tengo una oncóloga que parece tener la barita mágica para todo.

 Me ha recetado una crema antibiótica Mupirocina de ISDIN, me la doy tres veces al día. 

 

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Mi estado general sigue siendo bueno, aunque la verdad es que se nota bastante el tratamiento con 800mg de glivec.

Trabajo a jornada partida, más las faenas de casa que aunque las dilato en el tiempo,  aun así, siempre estoy agotada y las manos se me quedan que apenas puedo agarrar un vaso. 

A pesar de todo lo que os cuento, me siento afortunada porque aunque tengo achaques, no me afectan al ánimo y eso me hace fuerte.

Y como os he dicho en otras ocasiones, os seguiré informando de cómo me encuentro.

Muchas gracias por todo.

Un saludo, y ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos.

 

Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

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hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas 835 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”. Carolina/luis

 

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Como alguno de vosotros después del turrón, quirófano???. Metástasis de gist rectal

27 Dic

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Hola a tod@s.

En este mes de diciembre que como otros diciembres, tantas emociones buenas y malas me ha hecho sentir,  quisiera comentaros un poco resumida mi historia desde que me detectaron el GIST de recto hace 8 años, con la idea de que como a mí me sirvió este blog  en aquellos primeros días de tanta incertidumbre y tristeza, este escrito sirva para aliviar esa incertidumbre y tristeza a las personas que estén viviendo ahora esos primeros días en los que ha surgido una alarma.

Diciembre 2009 sangrado esporádico en una deposición, que después de un análisis de sangre en heces, ha desaparecido y por tanto ante la falta de síntomas nos olvidamos.

Diciembre 2010, vuelvo a sangrar esta vez más abundantemente, visita al médico de primaria que después de tacto rectal me manda a urgencias.

Mas de mes y medio de pruebas, (dos colonoscopias, un TAC, un PET-TAC y varias analíticas) y de incertidumbre que disimulábamos todos en mi familia, ellos para no preocuparme, y yo para no preocuparles a ellos. Se me diagnostica gist primario en el recto.

 

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Fernando con su hija Silvia en la cena de pacientes y familiares después del curso de gist de  La Paz

Tratamiento neoadyuvante

A mediados de febrero de 2011 inicio tratamiento con Glivec 400 mg que se prescribió para reducir el tumor primario de 70,4 x 40,6 mm. 

En septiembre de 2011 y con una reducción importante del tumor me citan para operarme advirtiéndome que me hiciera a la idea de llevar una “bolsa para toda la vida” pues el esfínter no se podría salvar.

Cirugía del primario

Nuevos miedos y temores y por fin en noviembre de 2011 operación e ileostomía temporal que se cierra a los 5 meses, y me libro de “bolsa para toda la vida” .

Tratamiento adyuvante

Continúo tratamiento hasta completar los 3 años de Glivec 400mg y controles de TAC y analíticas cada 6 meses.

Recaída

Diciembre 2016 en el TAC aparecen tres lesiones situadas en el mesorrecto de 60×43, 43×32 y 30×28 mm.

Vuelvo a glivec 400 mg

Se inicia de nuevo Glivec 400 mg que en poco tiempo las redujo las metástasis a 30, 16 y 13 mm donde se mantienen sin actividad hasta ahora.

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Enfermedad estable y propuesta de operar las metástasis

 

 

Diciembre 2018 mi oncólogo me comenta la posibilidad de operarme de nuevo para quitar las lesiones previo PET-TAC que demuestra que siguen sin actividad. Situación recomendada para opera las metástasis de gist.

A finales de enero estoy citado de nuevo con el oncólogo,  y para entonces él habrá hablado con el cirujano que me operó el primario sobre los pros y los contras de entrar de nuevo en quirófano, antes de que se puedan reactivar las metástasis  y con  la certeza de que aunque me las quiten deberé seguir ” de por vida” con Glivec 400mg.

Mis  reticencias: riesgo de poner en peligro de nuevo el esfinter y “bolsa para toda la vida”

Yo tengo mis reticencias a esa medida preventiva que en realidad no me permitiría dejar el tratamiento y conociendo casos en los que glivec 400mg lleva funcionando bastantes más años que los que yo llevo.

Mi única objeción sabiendo que me está funcionado  fabulosamente glivec 400 mg sería que en la  operación  pusiera en peligro el esfinter y tuviera que llevar “bolsa para toda la vida”.

Físicamente estoy muy bien, (con mis 60 años, sigo trabajando de conductor de autocares) y de ánimos también, así es que dicho todo esto quiero dar ánimos a todos los pacientes de GIST que llevan tantos  años venciendo etapas y para aquellos que han empezado recientemente decirles que no dejen que su imaginación se adelante a la realidad constatada y que sigan teniendo esperanza,  teniendo como referencia una realidad, la realidad de que otros pacientes hemos logrado con ayuda de nuestros especialistas seguir adelante ganando etapa tras etapa.

No tiréis la toalla nunca!!!

Feliz año nuevo lleno de salud y esperanza para todos!!!.

Os informaré para experiencia de otros pacientes de la decisión que tomemos en  enero.

Fernando Morante

paciente de gist

Ibiza

 

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