Sobrevivir y vivir con GIST

 

 

 

 

Diez consejos para vivir con una enfermedad rara

 

Los desafíos de vivir con GIST son muchos: aquí están nuestros diez consejos principales para navegar este viaje hacia la prosperidad y la supervivencia.

 

 

 

1. Hágase una prueba de mutación

 GIST (y cada vez más, otros cánceres) tiene tratamientos dirigidos a mutaciones específicas. Sin saber cuál es su mutación, puede arriesgarse a recibir un tratamiento incorrecto. Lea más sobre La importancia de conocer la mutación de tu GIST.

 

 

2. Consulte a un experto en GIST

 

A medida que se descubren nuevas mutaciones y se desarrollan nuevos tratamientos para ellos, es muy difícil mantenerse al día con lo que hay por ahí. Los expertos simplemente saben más sobre la enfermedad y sus tratamientos que los no expertos. Esto es cierto no solo para el GIST, sino también para otros tipos de cáncer poco comunes. Puede encontrar la lista de Centros de Referencia Sarcoma/Gist.

 

 

3. Encuentre un apoyo

Se ha dicho que la vida es un deporte de equipo, y cuando se le diagnostica un cáncer, se vuelve aún más cierto. Necesita que alguien haga con usted este viaje, que puede significar cualquier cosa, desde recopilar datos, hacer llamadas telefónicas, llevarlo a citas o simplemente estar ahí para hablar. Si tienes a alguien, excelente. Si no, llámenos: 

4. Conéctese con otros pacientes

A veces, solo necesitas hablar sobre cosas que solo un compañero  paciente puede entender:

facebook/Colectivo-GistEspaña

colectivogist@gmail.com

 

comparte tu experiencia:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

https://colectivogist.wordpress.com/cateregorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/avapritinibblu-285-experiencias-de-uso/

 

 

 

5. Manténgase organizado

Entre los medicamentos, los análisis, las tomografías computarizadas, las cirugías y todo lo que conlleva, hay mucha información que registrar y organizar. 

Lleva un registro personal de todos estos elementos, un día puedes necesitarlo.

Muy importante, la adherencia al tratamiento, lleva un control diario de que has tomado tu dosis prescrita

6. Controle sus efectos secundarios

Si no controla sus efectos secundarios, es posible que no pueda continuar con su medicación, lo que puede resultar fatal y es algo que hay que procurar que no ocurra.  Ofrecemos información que brinda consejos de expertos para muchos de los efectos secundarios más comunes del GIST y también le permite publicar sus propios consejos.

recopilacion-estrategias-para-paliar-los-efectos-secundarios-que-nos-producen-los-fármacos-que-tomamos-contra-gist

efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

 

7. Conviértase en su propio experto.

 

Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad, de esta manera puede ayudar a su equipo médico a hacer un mejor trabajo para ayudarlo a sobrevivir. Nuestro sitio web es un lugar para comenzar. 

 

http://colectivogist.wordpress

http://www.gistespaña.es//

 

 

8. Tómese tiempo para cuidarse a sí mismo

GIST es un maratón, no un sprint. Por lo tanto, debe tomarse un tiempo para asegurarse de estar haciendo las “pequeñas cosas”, como comer bien, manejar su estrés y tomarse el tiempo para hacer las cosas que disfruta. Trabaja en cosas que fortalezcan tu mente, cuerpo y espíritu. Todo esto lleva a una mentalidad más positiva, que te ayuda a continuar en tu camino hacia la supervivencia.

 

 

9. Sepa que tiene opciones

Se están desarrollando nuevos tratamientos todo el tiempo. Nuestros pacientes viven más tiempo, al menos en parte, porque están abiertos a tratamiento denominados «como uso compasivo»- aprobados para otros cánceres-y a ensayos clínicos. Un experto en GIST tiene más conocimiento sobre esto que un no experto, pero incluso si está viendo a un experto, también es una buena idea aprender lo que pueda por su cuenta. Una excelente manera de mantenerse al día es nuestro sitio web de ensayos clínicos:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/ensayos-clinicos/

 

 

10. Tenga esperanza

 

Sepa que no está solo. Colectivogist y toda la comunidad GIST están aquí para ayudarlo en su viaje. No dude en comunicarse con nosotros cuando tenga preguntas, inquietudes o solo necesite hablar. Nuestros pacientes están verdaderamente en el corazón de todo lo que hacemos. 

 

adaptación de un texto de https://liferaftgroup.org/

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

10 principales recomendaciones internacionales para pacientes recién diagnosticados con GIST

 

Las 10 principales recomendaciones internacionales para los pacientes recién diagnosticados con GIST

 

 

 

 

1.- Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) pertenecen al grupo de los sarcomas; son tumores poco comunes del tracto digestivo (gastrointestinal; GI). Más de la mitad de los GIST comienzan en la pared muscular del estómago; la mayoría de los demás están en el intestino delgado; raramente, los GIST se encuentran en otros sitios del GI. Los GIST no son lo mismo que otros cánceres del tracto gastrointestinal más comunes. Los GIST son muy tratables.

 

2.- GIST golpea aleatoriamente. Cuando los pacientes con GIST se reúnen, a menudo se sorprenden de la diversidad de personas en la sala: hombres o mujeres, jóvenes o viejos, ricos o pobres, de ascendencia europea, asiática o africana. No conocemos ningún factor de «estilo de vida», como la dieta, el lugar de residencia, la ocupación o las exposiciones químicas que causan GIST . En resumen, si tienes GIST no fue tu culpa y no deberías sentirte avergonzado o culpable por tener la enfermedad.

3.- ¡Los GIST son raros! Muchos médicos nunca han visto a un paciente con GIST . Definitivamente debe ser tratado por un oncólogo, idealmente por un experto en sarcoma y un equipo multidisciplinario especializado con cirujanos y radiólogos con experiencia en GIST . De ser posible, encuentre un especialista en GIST en un centro de referencia del sarcoma o en un importante centro del cáncer.

 

4.- Creemos que cada paciente con GIST debe ser un paciente informado, facultado para abogar por el mejor tratamiento posible. Si está disponible en su país, comuníquese con el grupo de apoyo para pacientes con GIST lo antes posible. Estas organizaciones están bien informadas, en contacto con expertos líderes, listos para ayudar, proporcionando información y recursos útiles y gratuitos.

 

5.- Cuando se le diagnostique GIST por primera vez, solicite una copia de su informe de patología . Esta información lo ayudará cuando discuta el tratamiento con sus médicos. Las pruebas mutacionales también son importantes. Están disponible en la mayoría de los países. Esta es una prueba de diagnóstico molecular realizada por un patólogo que ayudará a su médico a determinar la terapia que sea mejor para usted. Le recomendamos que insista en las pruebas mutacionales.

 

6.- Pregúntele a su oncólogo si su GIST está «localizado» o ha «hecho metástasis» (propagación). Si el tumor está localizado, la cirugía es el tratamiento de primera línea para lograr una cura. Si el GIST se ha diseminado, aún se puede recomendar una cirugía, pero se necesitará una terapia sistémica, con medicamentos orales. Los medicamentos recomendados internacionalmente aprobados hoy y utilizados en este orden son Imatinib (Glivec® o Gleevec ™), Sunitinib (Sutent®) y Regorafenib (Stivarga®). (En cada caso, el nombre genérico se da primero, con la marca principal entre paréntesis). En algunos casos, los cirujanos recomiendan tomar Imatinib como » neoadyuvante « durante varios meses = antes de la cirugía, para reducir el tamaño de su GIST y hacer que la cirugía sea menos invasiva.

7.- Incluso si un GIST localizado se elimina mediante cirugía, su oncólogo puede recetarle una terapia » adyuvante «. Esto significa que, aunque un tumor no es detectable en este momento, le recomendará que tome Imatinib todos los días, al menos durante unos años, para reducir la posibilidad de que regrese el GIST .

 

8.- Algunos GIST no responden a Imatinib o se vuelven resistentes a Imatinib; la resistencia a una terapia y el mayor desarrollo de la enfermedad se llama «progresión». Sin embargo, hay otros medicamentos aprobados, en caso de que esto ocurra en su caso. También se están desarrollando y ofreciendo nuevos medicamentos en ensayos clínicos, que esperamos que también sean tratamientos efectivos para algunos pacientes.

 

9.- Las drogas orales para GIST pueden ser muy efectivas, pero pueden provocar efectos secundarios desagradables, como náuseas, fatiga, retención de líquidos, síndrome mano-pie, hipertensión o calambres. Algunos de estos efectos secundarios se pueden prevenir mediante acciones profilácticas y muchos de estos efectos secundarios se pueden tratar con éxito. No «sufras en silencio». Informe a su médico sobre cualquier efecto secundario y solicite ayuda para manejarlos. Específicamente, los tratamientos orales con Sunitinib y Regorafenib necesitan atención experta. Muy a menudo  los especialistas pueden tratar a un paciente con dosificación individual. Esto ayuda al paciente a soportar los efectos secundarios y a beneficiarse de la terapia el mayor tiempo posible. Además, para consejos prácticos también puede consultar a otros pacientes con experiencia similar, en los grupos de apoyo para pacientes GIST.

 

10.- El seguimiento estricto del paciente con GIST y de cualquier terapia dirigida basada en medicamentos en uso es indispensable. Los intervalos de cuidados posteriores (cada 3 a 6 meses) dependen del riesgo del paciente, los métodos de exploración, la ubicación del tumor primario y el estado metastásico. En su propio interés, los pacientes con GIST deberían insistir en una monitorización (seguimiento) a largo plazo muy estrecho.  

 

un texto de

http://www.sarcoma-patients.eu/en/

 

 

 

informa

 

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"