Hola a todos,
Como desde que envié información sobre mi participación en el ensayo clínico BLU-285- Avapritinib- Avyakit mi situación ha vuelto a cambiar, continuaré explicando el proceso que he seguido. En notas anteriores explique detalladamente como me diagnosticaron y el abordaje inicial, pero ahora hago una síntesis para clarificar mejor cómo ha evolucionado mi GIST en los 15 años que lo tengo.
En septiembre de 2005 fui intervenida de lo que los profesionales que me atendían pensaron, después de las exploraciones realizadas, que era un tumor de ovario, pero al abrirme vieron que era un GIST en el intestino delgado que aparecía justo detrás de un ovario y por eso la imagen llevaba a confusión.
El diagnóstico fue: Tumor de estroma gastrointestinal (GIST) C- Kit positivo de alto riesgo de malignidad (Tamaño 9,8 x 7 x 5 cm. Índice micótico más de 5 mitosis por 50 campos de gran aumento) que invade pared intestinal hasta lamina propia. –
2 años en glivec adyuvante
Aunque los límites de resección estaban libres de tumor como era de alto riesgo y se rompió, tanto el oncólogo como el cirujano me aconsejaron entrar en un ensayo clínico que en aquel momento estaba comenzando para investigar si el pronóstico mejoraba tomando Glivec adyuvante dos años. Así lo hice desde diciembre 2005 y durante dos años padecí una gran cantidad de efectos secundarios importantes, que incluso en algunos casos me obligaban a estar estirada sin poder moverme.
RECAÍDA
A principios del 2008, unos meses después de acabar el Glivec adyuvante, sufrí un AVT-accidente cerobrascular transitorio- sin que encontraran motivo del mismo, puesto que a mi ingreso en Urgencias no tenía ni T.A., ni colesterol, ni alteraciones analíticas. Finalmente me encontraron un trombo en la protuberancia occipital y no pudieron decirme si la medicación que había tomado y la imposibilidad de hacer ejercicio durante mucho tiempo podían tener algo que ver. Desde entonces tomo antiagregantes y me visita también un hematólogo por si las medicaciones afectan mi circulación sanguínea. Después de acabar el Glivec en 2008 estuve sin medicación hasta julio 2010 en que sufrí una recaída, con la aparición de un nódulo peritoneal (3×3). El Dr. López Pousa, oncólogo que me trata, me informó entonces de que debía reemprender medicación de forma continuada para siempre.
EMPIEZO DE NUEVO TRATAMIENTO CON NILOTINIB-Tasigna-
Recordando los fuertes efectos secundarios de cuando tomé el Glivec le pedí al Dr. López Pousa que me diera otra mediación y me propuso si quería entrar en el ensayo clínico de, Nilotinib, que se utilizaba para la leucemia y querían comprobar si también era igual de eficaz para utilizarla como segunda opción en Gist. Acepté y reemprendí medicación con Nilotinib 800 MG /día, desde julio 2010, me producía algo de cansancio general pero cuidándome lo llevaba muy bien. A los tres meses de tomarlo, en la visita de seguimiento el nódulo ya había desaparecido. A los 3 años (2013) por una elevación exagerada de la lipasa me bajaron la dosis a 400 gr. diarios y me encontré todavía mejor pues no sentía ningún efecto secundario, solo tenía alguna alteración analítica.
RECAIDA
Así estuve hasta julio 2016 en que volvió a aparecer un nódulo peritoneal de 7mm, pero conjuntamente con el oncólogo decidimos que siguiera con el Tasigna porque aunque no era del todo eficaz si controlaba suficiente la enfermedad y valía la pena ir vigilando la evolución para alargar al máximo un medicamento que yo conllevaba muy bien y no habían tantos como para no aprovecharlos al máximo. Estuve así hasta finales febrero de 2019 en que el primer nódulo había crecido hasta 35×36 mm y apareció otro posteriormente de 13x16mm. En esa fecha el Dr. López Pousa me dice que ya ha llegado el momento de cambiar y me propone entrar en el ensayo BLU-285-AVAPRITINIB-Ayvakit, que piensan es muy buen medicamento. La primera semana de Marzo de 2019 suspendo el Tasigna para prepararme para el cambio. En las exploraciones previas me apareció una alteración en el ECG que resultó ser un infarto silente antiguo que sufrí sin darme cuenta, ni saber desde cuando lo tenía. Continué pudiendo entrar en el estudio BLU porque en los criterios de inclusión del mismo las alteraciones de este tipo eran compatibles, aunque no tenían que haberse producido en los 6 meses anteriores.
EMPIEZO BLU-285-AVAPRITINIB-Ayvakit
Entré en el ensayo BLU-285 a mediados de marzo de 2019 con varios nódulos peritoneales muy pequeños pero dos más significativos uno de 35×36 mm y otro de algo más de 1,5. Me tocó Avapritinib 300 mg. diarios, en una toma (por la mañana). Las primeras dos semanas con la nueva medicación, sentí molestias conllevables: hinchazón de la cara, edema peri orbital, estreñimiento, rigidez muscular y pérdida apetito pero conservé la energía y podía caminar mañana y tarde todo lo que quería sin descanso especial. Estaba contenta, aunque sabía que era demasiado pronto y que en los próximos días podía aparecer algún efecto secundario más como así fue ya que al inicio de la tercera semana sufrí una intoxicación que aumentó la retención de líquidos, hinchazón exagerada de cara y párpados, diarrea, mareos, dificultades importantes de concentración y malestar general inespecífico. El oncólogo me dijo que descansara unos días sin medicación y que después bajaríamos la dosis. Después empezó un acufeno en oído izquierdo con inestabilidad que llegó a mareos incapacitantes para desarrollo vida normal. En ORL, me encuentra el cavum eritematoso cerca el rodete tubárico izquierdo y mucosidades, que no explicaban tanta molestia. Estuve sin tomar medicación hasta finales de abril, al reemprender el tratamiento lo hice con 200 mg. y aunque los efectos secundarios bajaron algo seguían siendo muchos: Inestabilidad en la marcha, disminución fuerza física, sensación debilidad general, cansancio. Cara y ojos hinchados, ojos lagrimosos con derrames en los mismos por rotura capilares. Molestias en la cabeza: sensación en forma de casco que me presiona las sienes y da sensación de electricidad, pérdida de memoria y dificultades importantes de concentración, a días difícil mantener una conversación como antes ya que no recordaba muchas palabras o situaciones.
Así llegué hasta el 26 de noviembre 2019 en que me encontré muy mal, cansada y sin poder levantarme del sofá, fuimos a Hospital de Día de Oncología de Sant Pau y allí me diagnosticaron una anemia grado 4 y me ingresaron. Estuve 3 días ingresada y solo me dejaron salir con el compromiso de ir a los dos días a hacerme un nuevo análisis, que salió medianamente bien después de haberme puesto durante el ingreso tres bolsas de hematíes. Me dijeron que no tomara medicación hasta volver a la visita del Dr. López Pousa,
Cuando fui a la visita del oncólogo le planteé que no estaba dispuesta a ingresos y transfusiones y además con tanta limitación de mi calidad de vida, comparándolo incluso con lo que había sentido con el Glivec y le pedí salir del ensayo y que me cambiara la medicación, que ésta no era buena para mí ya que sentía que me restaba la poca energía y salud que me quedaba. Me dijo que no era nada más yo, que se habían llevado una decepción porque pensaban que era una medicación muy buena y sin demasiados efectos secundarios y no había resultado así, que era eficaz solo en algún caso pero pocos.
Me pidió que, antes de cambiar, le gustaría ver si con una pastilla de 100 mg mi Gist podía mantenerse o mejorar sin tantos efectos secundarios. Acepte probar durante un ciclo, que eran ocho semanas. Con la reducción bajaron los efectos secundarios pero todavía me sentía débil e inestable, tenía molestias en los pies y mucho cansancio y al mínimo esfuerzo aparecían transitoriamente molestias en la cabeza y no recuperaba la memoria. Al cabo de 1 semana un día de repente en casa, sin hacer nada especial, me cogió un mareo que no podía estar de pie. Me tomé la presión y estaba a 22/18, me llevaron inmediatamente al Hospital de Día otra vez y allí después de hacerme todo tipo de exploraciones y varias horas de estancia en las que la tensión arterial se estabilizó, me dejaron volver a casa dándome unas pastillas por si repetía y mientras volvía al hospital si llegaba a 18 de mínima otra vez.
FOTO de familia, FIN DE CURSO La Paz 2018: Dora entre Fernando– paciente de gist de Ibiza y el Dr. Serrano. En en centro de la imagen la Dra. Virginia Martínez con otros familiares y pacientes de gist
VUELVO A GLIVEC
Cuando fui a la visita del Dr. López Pousa y le expliqué, me dijo que sin ninguna duda esa medicación no era para mí y me hizo la propuesta de tomar Glivec otra vez ya que sólo lo había tomado como adyuvante y no como terapéutica y creía que era la menos dura para mí. Yo acepté probarlo, pero recordando lo mal que lo pasé los dos años que lo había tomado le pedí tomar 300 mg en lugar de 400, llegamos al acuerdo de que cuando me hubiera acostumbrado con 300mg. pasaría a 400. A primeros de marzo de 2020 empecé con 300 mg. y mi sorpresa fue grande al ver que la asimilaba bien y que como varios de los efectos secundarios residuales que tengo, como molestias en la cabeza con según que estímulos, flojedad en los tobillos que a días no me deja caminar todo lo que deseo y, algo de cansancio son secuelas que arrastro todavía desde el BLU, no sé todavía cuáles son molestias debidas al Glivec. Cuando me hicieron el TAC los nódulos se habían reducidos, el mayor era de 1,6 cm y la mayoría de los otros habían desaparecido. El Dr. López Pousa me dijo que 300 mg. era mi dosis y así voy siguiendo desde hace un año, espero que esto dure y me mejoren los tobillos y las molestias de la cabeza que arrastro y todavía será mejor.
Saludos
Dora Mejías
paciente de gist
Tratada en Hospital de Sant Pau – Dr. López Pousa
Barcelona
«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»
Colectivo Gist España 
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