Hola a tod@s me llamo Javi, tengo 41 años, en octubre 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos uno de ellos cerca de la pelvis y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE.
La mutación de mi GIST es exón 9.
Desde el primer día lo intento llevar lo mejor posible pero me está costando mucho.
Empecé el tratamiento con imatinib 800 mg, pero a los 15 días me dió una reacción cutánea muy fuerte y tuve que suspender el tratamiento.
Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE.
Mi excelente oncóloga la Doctora Maitane Nuño, del Hospital de Basurto-Bilbao-, me dijo que la dosis de 400 mg iba a ser insuficiente para controlar los tumores y me propuso entrar en el ensayo clínico INTRIGUE, un estudio para investigar la eficacia de ripretinib versus sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del tratamiento con imatinib.
Cuando empecé a tomar ripretinib (DCC-2618), me dieron una dosis de 150 mg que son 3 pastillas seguidas por la mañana. Estuve casi un mes con esa dosis y cuando fui a consulta me suspendieron la medicación porque me dió la lipasa y la amilasa muy altas.
Javi y su tráiler
Estuve un mes sin medicación hasta que se normalizaron esos valores. Al mes pude continuar el tratamiento y me bajaron a 2 pastillas al día 100 mg…desde entonces está todo bien.
Ahora voy por el segundo ciclo y la verdad que se me está haciendo eterno. Los resultados, me dice la oncóloga, que están bien y que los tumores están estabilizados.
Los efectos secundarios suelen ser algún dolor muscular, cansancio, y las manos y los pies se me entumecen pero es todo muy leve, así que lo llevo bastante bien.…lo que llevo peor es el pensar en lo que tengo ….
Javi y su esposa en una de las playas de Bilbo
La verdad que a mí me gustaría saber algo más, pero acabo de empezar, estoy tan preocupado que todavía no lo he asimilado bien, y sé que me queda mucho camino. Más o menos esta es mi historia, ya os iré contando cómo me va con este nuevo fármaco, RIPRETINIB.
Tengo una esposa que me alienta y dos preciosos hijos de 11 y 13 años.
Me dedico al transporte con tráilers de mercancías peligrosas.
Pedí una segunda opinión y mi oncóloga me derivó al Doctor López Pousa del Hospital Sant Pau de Barcelona- hospital de referencia en sarcoma y GIST-, donde también me están siguiendo.
Javi, un hincha del athletic. Aupa athletic!!!!!!
Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.
Fuerza para todos y gracias a vuestros comentarios, así lo llevo mejor.
Javi Lobato Rojo
paciente de GIST
Bilbo
Programa de «acceso ampliado o extendido» a ripretinib de Deciphera
Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico y hasta que dicho fármaco sea aprobado, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”. Tu oncólogo@ lo solicitará por los procedimientos administrativos establecidos. El tratamiento es gratuito.
Pueden solicitarlo pacientes que hayan recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.
fuentes
Dr. César Serrano García, MD, PhD
Gina Ayala, Pharm-D
Consultant, Senior Medical Science Liaison
Deciphera Pharmaceuticals
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Colectivo Gist España 
Hola, el miércoles próximo me vuelven a operar en el hospital virgen del Rocío , ya es la segunda intervención ,la primera fue en hospital de Granada de dónde soy , y de esto hace cinco años , » el bicho volvió* , tengo ganas pero también tengo miedo al dolor , pero tengo fe en que todo saldrá bien
Inma, todo irá bien, esperamos tus noticias
Un abrazo
Luis