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Desde Bilbao, mi experiencia con GIST y con ripretinib (DCC-2618), estoy en el ensayo INTRIGUE.

11 Abr

 

Hospital-de-Basurto-reducida

 

 

Hola a tod@s me llamo Javi, tengo 41 años, en octubre 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE.

La mutación de mi GIST  es exón 9.

Desde el primer día  lo intento llevar lo mejor posible pero me está costando mucho.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mg, pero a los 15 días me dió una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento.

Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE.

 

 

Mi excelente oncóloga la Doctora Maitane Nuño, del Hospital de Basurto-Bilbao-,  me dijo que la dosis de 400 mg iba a ser insuficiente para controlar los tumores  y me propuso entrar en el ensayo clínico INTRIGUE, un estudio para investigar la eficacia de ripretinib versus sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del tratamiento con imatinib.

 

Cuando empecé a tomar ripretinib (DCC-2618), me dieron una dosis de 150 mg que son 3 pastillas seguidas por la mañana.  Estuve casi un mes con esa dosis y cuando fui a consulta me suspendieron la medicación porque me dió la lipasa y la amilasa muy altas.

 

Javi y su tráiler

 

Estuve un mes sin medicación hasta que se normalizaron esos valores. Al mes pude continuar el tratamiento y me bajaron a 2 pastillas al día 100 mgdesde entonces está todo bien.

 

Ahora voy por el segundo ciclo y la verdad que se me está haciendo eterno. Los resultados, me dice la oncóloga, que están bien y que los tumores están estabilizados.

 

Los efectos secundarios suelen ser algún dolor muscular, cansancio, y las manos y los pies se me entumecen pero es todo muy leve, así que lo llevo bastante bien.…lo que llevo peor es el pensar en lo que tengo ….

 

Javi y su esposa en una de las playas de Bilbo

 

La verdad que a mí me gustaría saber algo más, pero acabo de empezar, estoy tan  preocupado que  todavía no lo he asimilado bien, y sé que me queda mucho camino. Más o menos esta es mi historia, ya os iré contando cómo me va con este nuevo fármaco, RIPRETINIB.

Tengo una esposa que me alienta y dos preciosos hijos de 11 y 13 años.

 

 Me  dedico al transporte con tráilers de mercancías peligrosas.

 

Pedí una segunda opinión y mi oncóloga me derivó al Doctor López Pousa del Hospital Sant Pau de Barcelona- hospital de referencia en sarcoma y GIST-, donde también me están siguiendo.

 

 

Javi, un hincha del athletic. Aupa athletic!!!!!!

 

Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.

 

Fuerza para todos y gracias a vuestros comentarios, así lo llevo mejor.

 

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

 

 

 

SOBRE el ensayo INTRIGUE con ripretinib (DCC-2618)

 

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Este ensayo está reclutando pacientes en estos momentos, pero dadas las circunstancias de restriccion de movimientos por la situación generada por el coronavirus y dado que el entrar en un ensayo puede exigir desplazamientos más o menos frecuentes al hospital de referencia del ensayo, nuestros oncólog@s deberán evaluar la situación de cada paciente.

 

 

intrigue

 

Como venimos informando, el ensayo clínico Intrigue está abierto en España para pacientes de GIST.  

El ensayo  intrigue es un estudio para investigar la eficacia de ripretinib versus sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del tratamiento con imatinib. La inscripción comenzó en febrero de 2019 y la fecha estimada de finalización del estudio es marzo de 2022.

Ripretinib se ha evaluado en otro ENSAYO fase III  como tratamiento de cuarta línea o mayor en pacientes con GIST que ya recibieron imatinib, sunitinib y regorafenib en el estudio INVICTUS . Pendiente de su aprobación como cuarta línea de tratamiento.

 

 

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INFORMACIÓN DEL ENSAYO EN ESPAÑA

 

 

ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib (sutent)

 

Segunda línea de tratamiento

 

El ensayo clínico fase III INTRIGUE 2ª línea de tratamiento en GIST ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib.

 

Centros participantes:

 

Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona

Hospital Sant Pau. Barcelona

Complejo Hospitalario de Vigo (CHUVI)

Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Hospital Universitario de Canarias. Tenerife

Hospital Clínico San Carlos. Madrid

Hospital Universitario La Paz. Madrid

Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid

Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga

Hospital de Basurto. Basurto. Bilbao

Hospital Universitario HM Sanchinarro. Madrid

Instituto Valenciano de Oncologia

 

Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

 

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

 

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MERECE LA PENA PARTICIPAR EN ESTE ENSAYO??????

 

Sí, nuestros investigadores lo aconsejan ya que hay un 50% de posibilidades de recibir RIPRETINIB.

 

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

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Es posible que el acceso “como uso extendido o ampliado” a ripretinib, exija menos frecuencia presencial a los Centros Hospitalarios. Su oncolog@ valorará la situación provocada por el coronavirus.

Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico  y hasta que dicho fármaco sea aprobado, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”. Tu oncólogo@ lo solicitará por los procedimientos administrativos establecidos. El tratamiento es gratuito.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

 

fuentes

descargaDr. César Serrano García, MD, PhD
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

deciperaGina Ayala, Pharm-D

Consultant, Senior Medical Science Liaison

Deciphera Pharmaceuticals

 

 

 

 

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#COVIDー19

#QuedateEnTuCasa

#AdiosCoronavirus

#SanidadEspañola

#EnCasaSalvasVidas

Mónica Lalanda

 

He preparado un video de 2 min recordando cuales son las situaciones de riesgo vital en las que HAY QUE IR A URGENCIAS a pesar del miedo a contagio por coronavirus .
Infartos que llegan tarde, apendicitis perforadas, ictus ya intratables….etc no están justificados y están ocurriendo
pincha!!!!!

 

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#AplausoSanitario

 

 

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

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