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Desde Teruel, mi experiencia con Gist y BLU-285- avapritinib- Avyakit.

9 Abr

 

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Buenas tardes

Me llamo Rosi, tengo 53 años y os vengo siguiendo hace tiempo pero no había contactado.  Antes de todo, agradecer a las personas que  han creado esta página por su tiempo y dedicación.

En enero de 2018 me operaron de un GIST de tamaño  74 DAP x113 DT x 10.4 cm, situado en la cara inferior del antro gástrico, con mutación en  PDGFRA positivo D842V exón  18, con un índice mitótico de 7CGA. Pese al gran tamaño del tumor, no afectó a ningún otro órgano y se pudo extirpar haciendo una resección parcial de parte del estómago.  La recuperación fue fenomenal, no necesite ningún complemento y en 6 meses volví al trabajo y a mi vida con normalidad.

He seguido con controles cada 6 meses, alternando ecografías y TAC. 

 

recolectando setas y alto cedrillas-Teruel-

En junio de 2019 en el TAC se apreciaron unas pequeñas lesiones en el hígado, casi inapreciables.  Se decidió hacer seguimiento a los 3 meses  con otro TAC;  apenas habían aumentado  de tamaño. Eran compatibles con angiomas, pero no estaba claro.  Volví a repetir las pruebas en menos de 3 meses. En este nuevo TAC habían aumentado en número y de tamaño. Se hizo de nuevo otro TAC y un PET-TAC. (En este último no detectó células tumorales). Pero el comportamiento hacía sospechar. 

 Se realizó una  resonancia magnética-RM-,  y una ECO con contraste, a fin de evitar una biopsia, puesto que entrañaba cierto riesgo ya que eran bastante inaccesibles las lesiones. 

 

vieja estación de tren Alcañiz-Teruel y camino cuatrineros-Teruel

 Finalmente, y ante la discordancia que mostraban las diferentes pruebas decidimos hacer la biopsiaY se confirmó. Metástasis en el hígado. Inoperable, ya que son numerosas las lesiones y están repartidas por todos los lóbulos del hígado. 

 

Así que decidimos la opción de comenzar el tratamiento con AVAPRITINIB.

 

 Se solicitó el medicamento como uso compasivo- extendido- y el 13 de marzo de 2020, empecé el tratamiento con dosis de 300 mgr. 

 

contrastes de Teruel

 

 

La primera semana, no tuve ningún efecto secundario salvo un desagradable sabor metálico, sequedad de boca y labios. Me hice una primera analítica y salió todo bien. De momento y después de 20 días, el sabor metálico no es continuo, pero se me han producido edemas en la cara y especialmente en los párpados  y lagrimeo de ojos.  Por lo demás, me encuentro bien.

 

Esperemos que la próxima analítica confirme que así sea.

 

Desde el primer día, me ha acompañado un gran optimismo!!!!!!

 

Además cuento con una gran profesional, la Doctora Millastre en el Hospital Obispo Polanco de Teruel que con su profesionalidad, tesón y calidad humana, sé que vamos conseguir buenos resultados. 

Os lo iré contando

Un abrazo a tod@s 

 

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paciente de gist

Teruel

 

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a 

BLU-285- avapritinib- Avyakit

 

Los pacientes que no hayan podido entrar en el ensayo clínico de Avapritinib y hasta que dicho fármaco sea aprobado por las autoridades regulatorias, se puede solicitar su uso “como acceso ampliado o extendido”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Seria para pacientes de gist como cuarta línea de tratamiento y para pacientes de gist  con mutación PDGFRα D842V .

 

EVJTuvLUwAslOQI

 

Una imagen vale más que mil palabras.

 

pero no olvidéis, lo más importante:

 

#COVIDー19

#QuedateEnTuCasa

#AdiosCoronavirus

#SanidadEspañola

#EnCasaSalvasVidas

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#AplausoSanitario

 

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

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