Empiezo Ripretinib en el H.U. Marques de Valdecilla. Santander

8 Feb

Buenas tardes, soy Pablo, paciente GIST desde diciembre de 2014 y por fin me he decidido a contar como ha sido y es en la actualidad mi experiencia con este tumor. Todo comenzó una tarde con dolores abdominales, que terminó con una visita a urgencias, ingreso en planta, pruebas y un GIST yeyunal. En las pocas semanas que pasaron entre el diagnóstico y la operación, la búsqueda de información hizo que os conociera y comenzara a seguiros, me pareció una buena fuente de información que se actualiza y que avanza cada día y por eso hoy 6 años después, sigo recibiendo vuestras alertas y sigo utilizando la web para localizar información y consultar algunas dudas que siempre surgen. Hacéis un trabajo estupendo y quiero aprovechar esta mi primera participación para agradecéroslo.

La operación fue un éxito y las pruebas realizadas indicaron que no había rastro de actividad, a pesar de la existencia de algunas lesiones en el hígado de dudosa procedencia.

En mi caso, el GIST inicial indicó mutación en el Exón 11, p. E554_D752del/c 1659_1715del57, mientras que en la segunda biopsia se encontró además mutación en el Exón 17 c.2458G>T.

Mural de Pejac “Superación” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

Comencé el tratamiento con Imatinib 400mg. Estuve 3 años con la medicación y durante ese tiempo no tuve ningún efecto secundario, vida normal, deporte, trabajar, sin ningún tipo de molestia.

A los tres años llegó el momento de parar el tratamiento y aquellas lesiones del hígado comenzaron a desarrollarse y a tener actividad, regresé a Imatinib, primero 400 mg y luego 800 mg, pero la progresión continuaba.

Mural de Pejac “Caricia” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

La biopsia indicó una nueva mutación diferente de la inicial, así que empecé a tomar Sunitinib, con este medicamento aparecieron los primeros efectos secundarios y además las pruebas indicaron que no era efectivo, por lo que pasé a Regorafenib.

Durante casi 2 años las lesiones estuvieron controladas aunque los efectos secundarios eran fuertes, estaba muy cansado, las manos y los pies con dolores y ampollas, afonía y algún problema cardíaco menor.

Mural de Pejac “Distancia Social” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

Pero las lesiones comenzaron nuevamente a aumentar su actividad y se comprobó que además de las lesiones conocidas del hígado, aparecieron algunas nuevas en ese mismo órgano y otras en las costillas y la columna, de estas últimas no está claro su origen GIST dado lo raro que es la aparición de metástasis óseas con ese origen.

Todo ello hizo que mi oncóloga, comenzara con los trámites para solicitar el uso de Ripretinib y a las pocas semanas, el 30 de diciembre del año pasado comencé con la dosis de 150 mg una vez al día. A pasado poco tiempo, pero no he tenido ningún efecto secundario, mis pies y mis manos se recuperan, el cansancio ha disminuido y me encuentro muy bien. Ahora queda ver si el tratamiento es efectivo, tocará realizar pruebas para tomar referencias y posteriormente poder comparar. Mientras tanto, toca tratar los dolores que algunas de las metástasis me generan tanto en el hígado como en los huesos, aunque para esto el Fentanilo, el Nolotil y el Paracetamol parece que van haciendo su trabajo.

Doctora Ana de Juan en el curso GIST 2019, H.U. La Paz

Espero que a partir de ahora no me cueste tanto escribir y os actualice más a menudo mi experiencia con este nuevo tratamiento. Y aprovechando este primer post, quiero agradecer en primer lugar el gran trabajo de mi oncóloga Dra. Ana de Juan, sin ella, su buen hacer y todas sus palabras, esta situación no sería tan sencilla, a todo el equipo del personal de oncología, por su dedicación y por tener siempre una sonrisa y por extensión a todos los que forman esa gran plantilla de trabajadores del Hospital Marqués de Valdecilla en Santander. Y como no, aprovecho para enviar un abrazo fuerte a todos los que por uno u otro motivo consultan la información que se ofrece desde Colectivo Gist y forman parte del mismo.

Un abrazo para todos,

Pablo Martin

paciente de GIST

Santander

Mural del artista santanderino Pejac

FORO

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2 comentarios para “Empiezo Ripretinib en el H.U. Marques de Valdecilla. Santander”

  1. juan 8 febrero, 2021 a 18:35 #

    hola Pablo deseo de corazon que ripretinib funcione, a mi primo le detectaron un tumor en yeyuno de 5cm con mitosis de 2/5 y tomo por 3 años imatinib ahora le han detenido la medicacion, al momento del diagnostico no tuvo metastasis sin embargo al leer tu historia ya no entendi si existia o no metastasis en tu higado como mencionas que habia unas lesiones dudosas espero puedas aclararnos ese punto gracias y un abrazo

    • Pablo 8 febrero, 2021 a 22:19 #

      Buenas tardes Juan, la verdad es que poco puedo aclararte, después de la operación se realizaron varias pruebas de imagen y ninguna arrojó datos concluyentes sobre aquellas lesiones, tenían un tamaño pequeño, la mayor sobre 10 milímetros y no presentaron ningún tipo de actividad en el PET, por eso lo de “dudosas”. Durante los años de tratamiento con Imatinib no tuvieron ningún cambio y sólo cuando se detuvo el tratamiento comenzaron a crecer y a presentar actividad. El resto ya lo conoces. Espero que os sirva mi explicación y si necesitáis algún dato más no dudéis en decírmelo.
      Un abrazo y mucha fuerza.

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