8 meses en Ripretinib, llevo 4 meses en sutent. Urte berri on/ Feliz año nuevo

2 Ene

Saludos de nuevo

Soy Javi, de Bilbao, como os comenté en mi anterior post, tengo 41 años y en octubre de 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos, uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE. La mutación de mi gist es exón 9.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mgpero a los 15 días me dio una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento.

Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE con RIPRETINIB.

Falló Ripretinib

En enero de 2020 empecé con Ripretinib hasta Agosto que empezaron a crecer los tumores, 8 meses en total en el ensayo.

Empiezo sutent:

El tumor primario creció unos 3cm y me salieron 2 nódulos nuevos y decidieron terminar con el ensayo, para mí un chasco porque los efectos secundarios eran 0 , tenía una calidad de vida muy buena…descansé 15 días y empecé con sutent 37,5 mg diarios.

Los 2 primeros meses muy bien, pero poco a poco empezaron las diarreas y dolores de tripa , nada que ver con Ripretinib. Estaba muy nervioso y un poco asustado con esos dolores en la zona de los tumores , me quedaba un mes para el siguiente TAC y ya estaba nervioso y con mucha incertidumbre de cómo iría…..llegó el día de los resultados y buenas noticias, sutent los habían reducido. La enfermedad bajo un 23% en tres meses.

Con mi esposa y mis hijos , hemos decidido celebrar mis resultados estas Navidades

De todas las consultas que he tenido en un año y tres meses la primera noticia buena, eso me dió unas ganas de seguir impresionante , y los dolores de tripa y las diarreas como que me daban un poco igual con la recompensa que me dió el sutent… Ahora los dolores y las diarreas han disminuido un poco , las controlo un poco con fortasec y comida limpia pero aún así todos los días paso mis malos ratos, pero hay que seguir a las espera del siguiente TAC y seguir luchando para destruir a los malditos tumores…..

Me han dado la incapacidad absoluta:

Por otro lado quería deciros que en un año y tres meses que llevo con esta enfermedad me han dado la incapacidad absoluta 100%. No sé cómo será en otras comunidades, sí hay que hacer muchos trámites pero en el la Seguridad Social del País Vasco a mi me lo han hecho todo, yo solo he tenido rellenar una solicitud que me llegó por correo postal, la mandé rellenada y al mes me llegó la resolución , y a los pocos días ya me pagaron en fecha y hasta ahora ningún problema los días 25 puntuales , pensé que iba a ser más complicado pero es que ha ido todo perfecto. Con la mutua ningún problema tampoco ya que las consultas eran telefónicas y solo me tuvieron que pagar 3 días …..así que ahora creo que toca disfrutar de la jubilación con 42 años y aprovechar al máximo dentro de lo que cabe ya que todo está en nuestra cabeza y en las ganas de vivir…..bueno pues nada, daros ánimos a todos y a seguir viviendo este largo camino!!!!!!!

Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

La primera vez que nos escribió Javi fue el 4 de abril de 2020, aquí está su testimonio:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/11/desde-bilbao-mi-experiencia-con-gist-y-con-ripretinib-dcc-2618-estoy-en-el-ensayo-intrigue/

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6 comentarios para “8 meses en Ripretinib, llevo 4 meses en sutent. Urte berri on/ Feliz año nuevo”

  1. Paqui 2 enero, 2021 a 23:38 #

    Me alegro muchísimo Javi que al fin tengas buenas noticias, hayas paliado también los efectos secundarios del Sutent y puedas tener una buena calidad de vida de jubilado. Sí que te puedo decir que en Canarias, muy difícilmente la incapacidad permanente te la concede la Seguridad Social; se consigue en todo caso a través de una demanda judicial, previo pago a un perito, para que elabore un informe y testifique en el juicio…mientras, hasta que se dicte sentencia, has de seguir trabajando, así sea arrastrándote, muchas veces más de un año. Lo dicho, ¡enhorabuena, y a disfrutar de la familia y de la vida!.

    • Javier lobato 3 enero, 2021 a 09:40 #

      Gracias Paqui….los efectos me están costando un poco,espero que con el tiempo espero que bajen más , esa es la propuesta de primeros de año y hay que conseguirla .

      Esto de las incapacidades es muy injusto que en cada comunidad los trámites sean de distinta manera y más para nosotros pero no podemos acer ,es muy injusto pero hay que seguir con lo nuestro ….un saludo y que todo valla bien!!!!!!!!

      A xl vida 💪💪💪💪

  2. Carolina Castiñeiras 2 enero, 2021 a 10:11 #

    Mucho ánimo Javi, yo soy de tu misma edad, de Galicia, pero con GIST desde los 29 años y 5 tratamientos a mi espalda. También me dieron la incapacidad absoluta en cuanto la solicité ( hace 8 años) Feliz año y a seguir adelante!

    • Jordi Pérez Jimenez 2 enero, 2021 a 13:05 #

      Mucho ánimo Javi a mi me operaron en julio de 2019 me extirparon el esófago por suerte pudieron quitarme todo el tumor. Pa colmo hace 3 meses un infarto y me han colocado dos stern. Por el contrario he solicitado la incapacidad y aún espero respuesta. Esto es Cataluña 😬😬😬. Feliz 2021 y a disfrutar de la familia

      • Javier 2 enero, 2021 a 21:47 #

        Gracias Jordi.. Mucho ánimo también para ti y feliz año!!¡!!

    • Javier lobato 2 enero, 2021 a 20:34 #

      Gracias Carolina..mucho ánimo también para ti que eres una luchadora que cambiar tanto de tratamiento no es nada fácil….un saludo y feliz año!!!!!!!

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