14 años en glivec , 18 meses en sutent, 2 meses en stivarga, 2 meses en Ripretinib-QINLOCK- Acabo de entrar en el ensayo con SELINEXOR, en el Vall d’Hebron con el Dr. Serrano.

16 Feb

D. César Serrano y Lourdes Cuervo

Saludos

Hace tiempo que no escribo porque he estado un poco chunga.

El día 20 de julio de 2020 publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivec , desde el 25 de junio de 2018, 18 meses en tratamiento con sutent ; os informaba que el día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que aún quedaban restos de enfermedad después de la intervención quirúrgica y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga– mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

aquí lo conté:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/07/20/14-anos-en-glivec-y-18-meses-en-sutent-empiezo-regorafenibstivarga-actualizo-mi-situacion-desde-mallorca/

Lourdes, detrás el Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

Lo nuevo:

Como os comentaba empecé Stivarga- REGORAFENIB- el 17 de julio y en el TAC del 1 de octubre me lo suspendió mi oncólogo porque dio crecimiento del tumor y metástasis en hígado que en 20 años nunca había tenido.

Los efectos secundarios de Stivarga- REGORAFENIB han sido muy duros, tensión arterial muy alta casi todos los días tenía 200/ 130 altas, así que me pasaba el día en urgencias porque mi oncólogo había dicho que si la tensión llegaba a 180/120 fuera a urgencias. Estaba muy cansada de tanto ir a urgencias.

Otros efectos secundarios eran diarreas, mareos y vómitos permanentes, rectorragia, dolores musculares, se me cayó todo el pelo,  picores, calambres…….. matador este veneno.

Mi oncólogo me dice que pedirá a Estados Unidos el Ripretinib- QINLOCK “como uso extendido”, que así se está prescribiendo en España y así esperamos hasta que llega, mientras tanto tomo glivec


Me llama mi oncólogo a los 15 días y me dice que ya está allí el medicamento que vaya a buscarlo, me acerco, me explica como tomarlo y
comienzo la cuarta línea. Empiezo el tratamiento a primeros de noviembre de 2020, hasta mediados de enero de 2021.

La verdad que este Ripretinib- QINLOCK– no me da ningún tipo de efecto secundario , como el glivec que tomé tantos años. Yo cuando estoy tan bien con tanta energía y sin sensación de estar enferma, me mosqueo, llamo a mi médico y le comento “esto no me esta haciendo efecto”. Me tranquiliza y el 11 de enero me hacen el TAC, y el 15 en la consulta,  me suspende el tratamiento porque han aumentado las metástasis hepáticas y aparece una lesión nueva muy pequeñita en el flanco izquierdo .

Lourdes en el metro de Barcelona, detrás un mural de la Sagrada Familia

En fin……. , mi oncólogo me propone un ensayo clínico que hay en Barcelona e inmediatamente le digo que sí, sobre todo siendo el Dr. César Serrano quien lo lleva en su laboratorio. Hay que probarlo todo. No solo por nosotr@s, si no por tod@s las dem@s.

Preparo junto con mi oncólogo todo el papeleo que supone cambiar de comunidad y el día 4 de febrero me ve el Dr. César Serrano en su consulta del Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona .

Me hacen analítica, electrocardiograma y al día siguiente comienzo el primer ciclo. Tienen que hacer otra analítica antes de tomarlo y otra a las dos horas del tratamiento.

De momento lo estoy llevándo muy bien, pero claro cada cuerpo es un mundo.

Fotos de su visita al Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

El ensayo se llama GEIS 41 SELIGIST y esperemos que sea todo un éxito. Yo estoy muy esperanzada. Siempre con fuerza, no es una opción rendirse.

El tratamiento se toma viernes y domingos, mi fe en el Dr. César Serrano es muy grande , es un 10 como persona y como científico.

Haré muchas visitas al Vall d’Hebron, encantada de poder ir y en abril me harán un TAC y sabremos si ha funcionado , yo espero y casi ya noto que sí.

Os quiero dar a todos los que estáis pasando por este trance mucho ánimo y mucha fuerza, pensar que vamos a poder con esto , que no estamos solos y que la mente es muy importante para cualquier cosa que necesites, hablar , consultar, estoy a vuestra disposición a cualquier hora.

Un abrazo

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

INFORMACIÓN DEL ENSAYO GEIS 41

SELINEXOR

ENSAYO CLÍNICO FASE I/II CON SELINEXOR en monoterapia un ensayo clínico de GEIS

“Selinexor” en monoterapia a la dosis aprobada en leucemias(60mg/día 1 y 3 cada semana).

centros participantes:

Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona – César Serrano

Hospital Univ. La Paz, Madrid – Virginia Martínez

Hospital Univ. Miguel Servet, Zaragoza – Javier Martínez Trufero

Hospital Univ. Virgen de la Arrixaca, Murcia – Jerónimo Martínez

Hospital Univ. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife – Fina Cruz

 .

fuente

Dr. César Serrano García, MD, PhD

DrCeSarcoma
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

informa

gist-espac3b1a








"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

2 comentarios para “14 años en glivec , 18 meses en sutent, 2 meses en stivarga, 2 meses en Ripretinib-QINLOCK- Acabo de entrar en el ensayo con SELINEXOR, en el Vall d’Hebron con el Dr. Serrano.”

  1. ivettehabanacuba 13 abril, 2021 a 17:48 #

    Hola Lourdes!!
    Te felicito y, acá en La Habana tienes a una paciente que sigue tus pasos… En 8 años voy a la sexta cirugía por recidivas y desde 2013, con la primera cirugia estuve con imatinib 6 años y desde 2019 con el Sutent Ya ando con 3 mutaciones a cuestas y, me ha servido de mucho haber podido contactar en su momento con el Dr Serrano mediante una amiga patologa cubana que trabaja en el IVO de Valencia. Me hizo mucho bien leerle y recibir su luz esperanzadora…. Me gustaría seguir “charlando” contigo…, aprender de ti y contigo… También tengo una hija de 23 años que recién se graduara este año de Medicina y ha sido mas que hija, compañera, amiga, colega (soy neurofisiologa)… mi razón de ser, luchar y estar. Tengo Whatsapp (535 2723063), ivettefdez16@gmail.com En fin… nuestro animo se nos mueve a veces, pero como del suelo no pasa, le halamos y ponemos en pie de nuevo. Siento a mi alrededor el hálito de la esperanza leyéndote… Felicidades y espero tu contacto!!

  2. Paqui. 16 febrero, 2021 a 18:12 #

    Gracias Lourdes por compartir tu experiencia y mucho ánimo, porque lo que sí queda claro, es que estás en buenas manos. Un fuerte abrazo, Paqui.

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