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Los cuidadores

8 Ene

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Al comenzar un nuevo año sé que muchos de nosotros en la comunidad GIST están buscando una nueva esperanza. Las vacaciones han terminado y la realidad fría y dura de que no hay una “cura” para GIST, especialmente en los casos en que Glivec ya no funciona, es una realidad muy dura. 

Ayer estuve acompañando a mi esposo a realizar su TAC de control. Inmediatamente pensé en el peor de los escenarios  y me  pregunté en voz alta si su GIST habría hecho nuevas metástasis. Después de hablar con las enfermeras y el médico me enteré de que esto no era cierto.

En la víspera de Año Nuevo mi esposo me llamó porque se encontraba intranquilo y con náuseas y no sabía por qué. Yo me encontraba a un par de horas de distancia en un encuentro de compañeros de trabajo, en la típica comida de Navidad. Estaba tan preocupada que de inmediato me subí al coche y conduje a estar con mi esposo. 

Después de 15 años de lucha contra esta batalla junto a mi esposo creo que he desarrollado algo similar al síndrome de estrés postraumático. Cada preocupación, cada resultado de sus pruebas y análisis, cada episodio de náuseas me tiene preocupada por su vida. Y en la mayoría de las ocasiones el problema está sobre todo mi propia cabeza. 

Sé que estoy pagando un precio muy alto por estar en un tiovivo de donde aparentemente no hay manera de bajar. Puedo sentir su sufrimiento en mi salud  y mi ánimo. Estoy dejando  mucho de mi propia vida en esta lucha, se llega al punto en que empiezo a perder la pista de mi propia vida y sus metas. Una tarea difícil, incluso en las mejores circunstancias. 

Lo que a mí me suceda  no importa cuando se ama y se cuida a alguien, pero nunca se va a ser capaz de ayudar si no se puede cuidar de una misma por igual. Así que este año yo me tengo que tomar algún  tiempo para concentrarme en mi propia salud y en el futuro tanto como en el de mi esposo. Y estar allí al 100% para cuando él realmente me necesite. 

Me desperté al otro día llena de una extraña sensación de calma, una sensación de que este viaje es mucho más grande que mi esposo o yo. Espero que incluso en los momentos más oscuros pueda recordar este sentimiento – nadie sabe dónde está la montaña rusa de los GIST ni cuando nos llevará al otro lado, pero estamos en este viaje nos guste o no, para bien o para mal. 

 

Confiemos que los próximos tratamientos no tarden mucho en llegar. Hay un par de ensayos clínicos que nos generan confianza. 

Así que en este año nuevo, el paseo del cuidador continúa. Abracémonos fuerte el uno al otro, abracémoslos fuerte a su propio sueño, a su salud y a sus aspiraciones. Hay una razón por la que estamos aquí, hay un panorama prometedor que surgirá de las noches oscuras. Mi esposo está tambien a mi lado cada vez que lo necesito.

 
Carmen Izquierdo

Esposa de paciente con GIST

PD.- Muchas gracias a colectivogist por permitirme expresar en público lo que los cuidadores estamos viviendo día a día.

 

Técnicas de Relajación y Mente / Prácticas corporal: cómo pueden ayudar a lidiar con el cáncer

5 Nov

 

 

 

 

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El cáncer y su tratamiento puede ser estresante para las personas con cáncer y sus cuidadores. Las técnicas de relajación y otras prácticas de mente / cuerpo pueden ayudar a calmar tu mente y agudizar su capacidad de concentrarse. Estas técnicas ofrecen formas creativas de reducir el estrés causado por el cáncer y para mantener la paz interior. Por ejemplo, algunas personas usan estas técnicas para ayudarlos a relajarse mientras esperan tratamientos o resultados de las pruebas.

Aquí están algunas técnicas que pueden ayudar a hacer frente a los retos del cáncer:

 

 

 

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Ejercicios de respiración

En el núcleo de la vida es la respiración. Riendo y suspiros son formas naturales del cuerpo de llevarnos a respirar profundamente.

Es por eso que a menudo nos sentimos más tranquilos o rejuvenecido después de estas experiencias. La ansiedad y el estrés pueden hacernos tomar respiraciones cortas y poco profundas. Respiración superficial, que no permite el oxígeno suficiente para entrar en nuestros cuerpos, nos puede hacer aún más ansioso. Pruebe este ejercicio de respiración de cuatro pasos.

Se puede hacer en cualquier lugar, en cualquier momento:
1. Tome una respiración profunda desde el diafragma (este es el músculo entre los pulmones y el abdomen).
2. Sostenga la respiración durante varios segundos, sin importar el tiempo es cómodo para usted y luego exhale lentamente.
3. Repita los pasos 1 y 2 de dos veces más.
4. Después, relajarse por un momento y se deje sentir la experiencia de estar en calma

 

 

 

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Meditación

Oraciones repetitivas son una forma de meditación. Otras dos formas tradicionales de la meditación incluyen la meditación en un solo punto y de dos puntas.

La meditación en un solo punto se centra en una palabra o sonido llamado un mantra. Muchas personas creen su propio mantra de una palabra de afirmación, como “paz”, “amor” o “esperanza”. Una vez que elija un mantra, encontrar un lugar seguro, tranquilo y repetir a ti mismo durante 15 a sesiones de 20 minutos . El objetivo es relajar la mente, que tiene una tendencia natural a saltar de una idea a la siguiente y de una preocupación a la siguiente. No trate de forzar a su mente de nuevo a su mantra cuando note que se ha extraviado.Simplemente guiarla hacia atrás suavemente, aceptando que pueda alejarse de nuevo.

La meditación de dos puntas también se llama meditación consciente o conocimiento. Con esta técnica, te relajas tu mente, centrándose en la respiración. A medida que su mente salta alrededor, practicar la conciencia, simplemente no juzgar observar el patrón de sus pensamientos y guiar suavemente volver a concentrarse en su respiración. Conciencia sin prejuicios le permite separar a sí mismo de las emociones y sensaciones en lugar de quedarse tirado en ellos. Uno de los beneficios de este tipo de meditación es que se puede practicar mientras se está sentado en silencio o al realizar las actividades diarias.

 

 

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Imágenes guiadas

Esta técnica para reducir el estrés combina la respiración profunda y la meditación. Al practicar la respiración profunda, imagina una escena o entorno tranquilo, tal vez de un recuerdo. Una vez que esté relajado, se puede crear un “sueño despierto” en el que, por ejemplo, se imagina el dolor de ser arrastrado o su cuerpo cada vez más fuerte.

Muchas personas practican ejercicios guiados de imágenes mientras escucha las grabaciones de sonidos ambientales. Estos suelen ser música o sonidos de la naturaleza, tales como cascadas o las olas del mar. A veces sólo escuchar los sonidos ambiente es suficiente para relajar la mente y te transportará brevemente emocionalmente a un lugar en el que usted se sienta más seguro y protegido. Otras prácticas mente / cuerpo son el yoga, el tai chi y Qigong.Estas técnicas a menudo se enseñan en los gimnasios, YMCA y centros de mayores de todo el país.

 

 

texto integro y original

http://www.cancercare.org/publications/54-relaxation_techniques_and_mind_body_practices_how_they_can_help_you_cope_with_cancer

 

¿Está dispuesto a amar en la salud y en la enfermedad?

4 Abr

 

 

a

  • La aparición de una enfermedad grave es un punto de inflexión en las relaciones

  • Hay más posibilidades de divorcio cuando la mujer enferma, según un estudio

  • Es fundamental mantener la intimidad y una comunicación fluida y basada en la empatía

 

 

 

b

Se jura lealtad y respeto: “… prometo serte fiel, amarte, cuidarte y respetarte, en lo bueno y en lo malo, en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad, todos los días de mi vida”. Pero en el peor (o en el mejor) de los casos, estas promesas se quedan sólo en un rito nupcial. Una de las muchas situaciones que puede hacer peligrar el equilibrio de un pareja, es la aparición de una enfermedad grave. Un hecho que supone un punto de inflexión en la vida sentimental, que bien puede fortalecerla, o terminar sellando el punto y final.

Un estudio elaborado por la Universidad lowa, en Estados Unidos, analizó la tasa de divorcios en matrimonios en los que uno de los cónyuges tenía una enfermedad grave en comparación con los matrimonios que no tenían ese diagnóstico. Los resultados publicados en la revista revista Journal of Health and Social Behavior concluyeron que en los matrimonios en los que a la mujer se le detecta una enfermedad grave, y no al hombre, “existe un 6% más de probabilidades de ruptura con respecto a los matrimonios sanos”. Por su parte, no se encontraron diferencias cuando el que enfermaba era el hombre.

Según la autora principal del estudio, Amelia Karraker, una enfermedad supone una amenaza para la armonía de una pareja, pero los datos no explican el porqué de estas diferencias. Una de las posibles razones podría ser el aspecto económico que suele tambalearse en este tipo de situaciones. Pero esto es sólo una mera interpretación. Entonces, ¿qué ocurre realmente, cuando una enfermedad grave irrumpe en una pareja?

Miedo a no volver a ser los mismos

Recibir el diagnóstico de una enfermedad grave, “supone al principio, un gran bloqueo. No sólo para el paciente, sino también para su pareja y sus allegados”, asegura a EL MUNDO Margarita Feyjóo, jefa del servicio de Oncología del Hospital Sanitas La Moraleja. El tratamiento farmacológico y terapéutico de la propia enfermedad cobran casi el único protagonismo en la vida del paciente, relegando a un segundo y tercer plano todas las demás áreas, incluyendo por supuesto, la parte sentimental.

Para las personas solteras, una enfermedad como el cáncer, explica Marta de la Fuente Lago, psicooncóloga y psicóloga del Centro Área Humanae de Madrid, supone físicamente una gran inseguridad a la hora de enfrentarse a su entorno. En las personas que tienen pareja, pueden aparecer pensamientos del tipo ‘está conmigo por pena o por obligación’.

Tanto en hombres como en mujeres, “el principal miedo es el no volver a ser los mismos que eran, antes de la enfermedad”, añade Feyjóo. Y no sólo en cáncer, todo esto puede ser aplicable a cualquier enfermedad grave. Muchas mujeres se cuestionan físicamente, por lo que hay una separación social de los demás: no me veo atractiva, por lo tanto, los demás tampoco lo harán. Hay un temor a perder su rol como mujer, insiste esta facultativa, y lo peor de todo, es que no lo verbalizan. Aunque ellas, lo hacen mucho más que ellos.

Sólo una vez pasado el punto álgido de la enfermedad se empieza de nuevo a prestar atención y a querer recuperar aquellas facetas que se habían dejado de lado, como la parte relacional y sentimental. Pero cuando esto ocurre, confiesa Feyjóo, a veces resulta muy complicado retomarlas. En contra de lo que se pueda pensar, en el caso de decidir romper la relación, son las mujeres las que suelen dar el paso. Una vez recuperadas, explica la doctora, muchas de ellas se redescubren a sí mismas, no vuelven a ser las que eran y dan importancia a cosas que antes no reclamaban tanta atención: lo que antes no valía nada, ahora vale mucho. Es por eso que “si la relación de pareja ha sido difícil durante la enfermedad y no han encontrado el apoyo suficiente en el otro, deciden romperla y empezar una nueva vida“. Es por ello, que dedicar tiempo a la parte afectiva y de pareja, es crucial para la recuperación, y no se debe nunca, dejar a un lado.

¿Y qué pasa con el sexo?

Según publicaba hace varios años una encuesta mundial en la revista Arch Sex Behav, los hombres dan al sexo un 83% de importancia y las mujeres un 63%. Aunque, según los expertos, la cifra en mujeres sería mucho más alta, sólo que a en ocasiones y por una cuestión cultural, les cuesta más reconocerlo. En la actualidad, la situación se torna bien distinta. “No existen diferencias de género: a las mujeres también les preocupa el sexo, y mucho”, afirma de La Fuente. De hecho, “son ellas las que suelen hablar más abiertamente en las consultas de los temas de pareja, incluso, cuando el que está enfermo es su marido, y no ella. Eso sí, esperan a estar a solas para preguntar y pedir consejo al especialista”, añade la doctora Feyjóo. Por ello, es también una responsabilidad de los facultativos, el preguntar en consulta por estos temas, “porque son muy importantes para la recuperación completa del paciente“, afirma.

En algunas enfermedades, por ejemplo en determinados tipos de tumores, los tratamientos de quimioterapia pueden producir algunas disfunciones sexuales como bajo deseo sexual, disfunción eréctil y otros problemas. Por eso, en muchas ocasiones se tiende a eliminar y olvidar la parte sexual de la pareja. Sin embargo, una de las claves para el proceso de recuperación, es que la pareja siga teniendo sus espacios de intimidad. “Si se mantienen estos momentos, la pareja saldrá reforzada de la enfermedad”, asegura Feyjóo.

En este sentido, es fundamental concienciar de que sexo no sólo es igual a coito. Que en una relación sexual caben muchas otras cosas. Es importante dar más protagonismo y sentido a los besos, a las caricias, a los masajes, a la masturbación… Y a esos momentos íntimos de la pareja, que no deben perder nunca. Incluso, confiesa Feyjóo, es una gran oportunidad para retomar y conquistar los detalles olvidados que con el tiempo se han ido dejando a un lado, después de años de relación.

Claves para reforzar la relación

“La enfermedad, generalmente, afecta de forma negativa a las relaciones de pareja ya que es una fuente de estrés, desgaste emocional y sufrimiento, sobre todo en enfermedades graves, degenerativas y dolorosas”, apunta la psicóloga Laura Rojas-Marcos, autora del libro La familia: de relaciones tóxicas a relaciones sanas. Pero en este sentido, pueden ocurrir varias cosas: que la relación se torne en un sin fin de dificultades que cueste bastante tiempo recomponer o bien, que salgan reforzadas. La mayoría de las parejas, según ha comprobado De la Fuente por su propia experiencia en consulta, suelen salir reforzadas. “Cuando la relación se rompe, generalmente, es porque influyen los problemas previos. Es decir, las dificultades que como pareja, ya existían antes de que la enfermedad apareciera”. Y además, “no se trata tanto de un cuestión de género, sino de personalidad”.

Para que una relación salga reforzada tienen que darse una serie de pautas. La comunicación, la empatía y el tener momentos de individualidad son claves fundamentales para que esto ocurra. Según aconseja De la Fuente, la comunicación entre la pareja debe estar centrada en la empatía, en la flexibilidad (hablar sólo cuando se quiera, no obligarle), en la escucha activa y en el respeto. Hay que acoger las emociones del enfermo, y las de la propia pareja. Dejar que el paciente se exprese, se desahogue, y no bloquear sus emociones negando que hable de ello. Tampoco hay que interpretar en momentos puntuales cómo se siente, ni hay que analizar sus silencios: es mejor preguntarle directamente y no dar nada por hecho. Y por último, facilitar la serenidad y no tomar decisiones de forma impulsiva.

Del mismo modo, es fundamental recibir toda clase de apoyo y de ayudas para hacer el proceso más fácil. Y no olvidar, como escribe Rojas-Marcos, que el cuidador necesita cuidarse, y que debe darse sus momentos de descanso y desconexión. También, aparte de la pareja, es necesario alimentar y mantener nuestra parcela de individualidad. Estar enfermo no es el fin, concluye Feyjóo, hay que tomarlo como una oportunidad, como un desafío, y no renunciar nunca, a pesar de todo, a ser uno mismo.

fuente
http://www.elmundo.es/

Apoyo a un amig@ que tiene cáncer

7 Mar

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Si usted tiene un amigo que recientemente ha sido diagnosticado con cáncer, o está viviendo con cáncer, puede que se pregunte por la mejor manera para apoyarle. A pesar de que usted quiere ayudar a su amigo en este difícil momento, puede ser difícil saber qué decir y qué hacer. Si bien no hay reglas fijas cuando se trata de apoyar a un amigo que tiene cáncer, este artículo le ayudará a encontrar maneras de mostrar su apoyo, incluyendo ideas de qué decir y cómo proporcionar ayuda práctica, así como sugerencias para regalos de consideración.

Prepararse

Un buen primer paso es aprender de antemano más sobre el diagnóstico . Tu amigo puede no querer hablar de los detalles por muchas razones, entre ellas que es física y emocionalmente agotador  repetir la misma información a diferentes personas. Si es posible, el cónyuge de la persona o de un amigo en común puede ser capaz de informarle de lo básico.  Y si hay información que no se conoce o no se comparte, no presione por más.

Antes de la visita, es posible que desee recordar un momento en el que usted se sentía realmente enfermo. Piensa como te sentías  . ¿Qué es de lo quieres hablar? ¿Cómo te gustaría ser tratado? También es posible que desees prepararte para los cambios en la apariencia de tu amigo. La fatiga , cambios de peso , y la pérdida del cabello son los efectos secundarios comunes del cáncer y muchos tratamientos. Comience su visita diciendo “Que alegría  verte” en lugar de comentar cualquier cambio físico.

Consejos útiles cuando apoyas un amigo

Aunque cada persona con cáncer es diferente, aquí hay algunas sugerencias generales para mostrar su apoyo:

  • Pida permiso antes de visitar, antes de dar consejo, antes de hacer preguntas. 
  • Haz planes flexibles que se pueden cambiar fácilmente en caso de que  su amigo no pueda recibirte.
  • No tengas miedo de hacer planes para el futuro. 
  • Muéstrate contento cuando sea apropiado y cuando sea necesario.
  • Admite la tristeza, no ignore temas o sentimientos incómodos.
  •  Deja que tu amigo sepa cuando se le llama, y ​​deja que tu amigo sepa que no importa  que no conteste al teléfono.
  • Ofrezca su ayuda con tareas específicas, tales como el cuidado de los niños, el cuidado de una mascota, o preparar una comida. Muchas personas tienen dificultades para pedir ayuda, y tu amigo probablemente apreciará la oferta. Sin embargo, si tu amigo declinara una oferta, no lo tomes como algo personal.
  • Comprometeté a ayudar.
  • Pregúntale acerca de sus intereses, pasatiempos y otros temas no relacionados con cáncer, personas que pasan por el tratamiento a veces necesitamos un descanso de hablar sobre la enfermedad.
  • Si no está seguro de cómo ayudar, pregunte.

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¿Qué decir?

Aquí hay algunas pautas sencillas para utilizar al hablar con su amigo.

Evite decir

  • Sé exactamente cómo te sientes.
  • Tienes que hablar.
  • Sé exactamente lo que tienes que hacer.
  • Me siento impotente.
  • No sé cómo te las arreglas.
  • Estoy seguro de que todo irá bien.
  • No te preocupes.
  • ¿Cuánto tiempo te dan los médicos?
  • ¿Cuánto tiempo te queda?
  • Dime lo que puedo hacer. (En cambio, ofrecer maneras específicas en que puede ayudar u otras cosas que usted puede proporcionar si lo necesitan.)

No decir

  • Lamento que esto te haya sucedido.
  • Si alguna vez sientes ganas de hablar, estoy aquí para escuchar.
  • ¿Qué estás pensando hacer, y cómo puedo ayudar?
  • Me preocupo por ti.
  • Estoy pensando en ti.
  • No sé qué decir. (Es mejor ser honesto que simplemente dejar de llamar o visitar por temor.)

Ayuda práctica

Su ayuda con las tareas y las tareas diarias es una valiosa ayuda a un amigo que está pasando por el tratamiento del cáncer. Sea creativo con la ayuda que usted ofrece. Recuerde que las necesidades de tus amigos pueden cambiar, por lo que ser flexibles en cambiar tus planes, según sea necesario. He aquí algunas sugerencias:

  • La tienda de comestibles y recoger recetas.
  • Ayuda con las tareas de la casa, tales como conseguir el correo, el cuidado de mascotas, limpieza, lavar la ropa, cuidar de plantas y flores, y sacar la basura.
  • Cocinar la cena y dejarla en la casa de tu amigo.
  • Programar una noche para cenar juntos y ver películas juntos.
  • Cuidar a los niños, llevarlos a las actividades escolares y juegos.
  • Organizar una cadena de teléfono y / o apoyo  para atender a su amigo con regularidad.
  • Llame, correo electrónico  regularmente. Deja que tu amigo sepa que está bien si él o ella no responde.
  • Lleva tu amigo para una cita o una reunión de un grupo de apoyo . Usted puede tomar notas durante una cita médica .
  • Salga a caminar juntos.
  • Piense en las pequeñas cosas con las que su amigo disfruta y haz la vida “normal” con él.  Si hay algo que su amigo se suele hacer, hay muchas maneras de hacerlo un poco más fácil para él o ella lo haga.

La formación de equipos de apoyo

La organización de un equipo de apoyo es una gran manera de ayudar a un amigo que vive con cáncer. Algunas comunidades en línea ofrecen herramientas para coordinar las tareas entre amigos y cuidadores, y calendarios en línea compatibles que pueden ayudarle a organizar actividades entre su grupo de amigos y familiares. Asegúrese de que su amigo tiene acceso al calendario para que él o ella sepa a quien esperar y cuándo.

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Ideas de regalos

Puede haber momentos en los que desea dar a su amigo un regalo. Al igual que con cualquier regalo, tenga en cuenta los intereses y aficiones de tu amigo y su relación con ese amigo. Por ejemplo, un amigo cercano puede ser capaz de dar algo realmente tonto o poco común, mientras que un vecino o compañero de trabajo puede querer regalar algo más tradicional.

Al dar un regalo es una manera de demostrar que te importa alguien, tener cuidado de no dar nada a su amigo, que promueva un tratamiento específico o una filosofía como una cura para el cáncer. La gente toma decisiones sobre su enfermedad después de una gran cantidad de pensamientos por lo que es importante respetar sus decisiones y su proceso de superación, si es lo que usted haría en la misma situación o no. 

Algunas ideas incluyen:

  • Revistas, libros de audio, novelas, libros de cuentos o poesía cortas, o tarjetas de regalo para comprar material de lectura
  • CDs o tarjetas de regalo para la música descargable
  • DVDs de películas, programas de televisión y documentales
  • Accesorios (aretes, pulseras, bufandas, corbatas, sombreros), maquillaje, o artículos de belleza
  • Crucigrama o rompecabezas de Sudoku
  • Tarjetas de nota o un diario
  • Un mensaje de video de familiares y amigos
  • Los certificados de regalo para masajes, servicios de spa, restaurantes, o pases galería Museo / arte
  • Las tarjetas de regalo para las tiendas de comestibles
  • Un servicio de limpieza de la casa
  • Pijamas o bata
  • Flores y plantas

La amistad hace la diferencia

Continuando con las amistades y las actividades normales después de un diagnóstico de cáncer es una gran manera de avanzar en el proceso de curación. Pero no hay que olvidar que los amigos también necesitan aliento y apoyo después del tratamiento del cáncer, cuando ha terminado. Después del tratamiento de su amigo estará tratando de encontrar su “nueva normalidad” en esta nueva fase de la vida,  las amistades son una parte importante de eso. Con estas sugerencias prácticas su amistad puede hacer una diferencia duradera a una persona que vive con cáncer.

fuente y texto original

http://www.cancer.net/coping-and-emotions/communicating-loved-ones/supporting-friend-who-has-cancer

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Cómo el cáncer cambia lo que le pides a la vida

15 Ene

 

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El vídeo que intenta reflejar cómo el cáncer cambia lo que le pides a la vida

La misma pregunta a jóvenes con cáncer y sus familiares y a jóvenes sanos da lugar a respuestas muy distintas

La creadora del vídeo explica las claves de la grabación para buscar contrastes que viralicen la campaña

LUCÍA GONZÁLEZ 13/01/2015 – 16:15 CET
http://verne.elpais.com/

 

 

 

“Las respuestas de estos jóvenes con cáncer os van a cambiar el modo de ver la vida”. Es el título de un vídeo colgado en YouTube (en dos días supera ya las 59.000 reproducciones) que busca difundir un mensaje a partir de generar en el espectador sorpresa y empatía. El esquema está pensado para intentar convertir el mensaje en viral: desde el formato (dos personas, una sana y otra un joven con cáncer o uno de sus familiares, separadas por un biombo contestando a una misma pregunta), a la música utilizada y el montaje.

Se trata de una campaña de la Asociacion de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer. A la fotógrafa y directora de arte barcelonesa Paola Calasanz, de 26 años, le pidieron un vídeo a raíz de otro viral que había logrado situando a varias parejas de desconocidos mirándose a los ojos por primera vez, un clip que, a su vez, lanzó tras el éxito de la campaña First Kiss (un anuncio pidiendo a desconocidos que se besaran ante la cámara) y con el que logró 3,5 millones de reproducciones. También en blanco y negro, con primeros planos, con desconocidos, con un ambiente pensado para provocar ciertas emociones entre los participantes.

Dos de las participantes en el vídeo de Dulcinea Estudios.. youtube/dulcineaestudios

Los jóvenes sanos los ‘reclutó’ a través de un anuncio en su Facebook, buscando “gente de la calle para un vídeo viral para hacerle preguntas sobre la vida”. No fue difícil conseguir voluntarios gracias al tirón que había tenido su vídeo viral Miradas, aunque ni ella ni quienes se prestaron a participar en el vídeo han cobrado, comenta.

“A los sanos les dijimos que ellos eran un grupo social y que en la otra sala había otro grupo social distinto, pero no que se tratase de personas enfermas. Ahí estaba un poco la trampa. Ante las preguntas sobre sus deseos y sus planes, hablan primero los sanos, a los que además les pedimos que fueran muy realistas”, explica Calasanz. Es decir, se les sugirió evitar deseos tipo “la paz mundial” y, con ello, se obtuvieron respuestas como viajar, conseguir un trabajo en Nueva York, montar una empresa propia o aprobar una oposición.

Después contestan los pacientes con cáncer y sus familiares. Son respuestas que, desgraciadamente, casi todos los lectores, por proximidad a la enfermedad o experiencia propia, podrán intuir. “Se buscaba el contraste”, explica la creadora del vídeo. “Y el montaje hace mucho”, indica al ser preguntada sobre algunas críticas al vídeo en YouTube, de quienes consideran que en el vídeo hay un cierto “reproche” a las otras personas [las sanas] por tener “otras preocupaciones”.

“No sale en el vídeo, pero la mayoría de los sanos acabaron llorando. Luego me han escrito diciendo que se quedaban con lo bonito, pero en el momento alguno nos decía ‘ya os vale, que voy a quedar fatal’ “, recuerda la fotógrafa y directora de arte. Pese a la crudeza del experimento, ninguno de los sujetos que habían accedido a salir en el vídeo se negaron después a aparecer, añade.

“En todos mis trabajos busco que el mensaje llegue y emocione”, dice la fotógrafa, cuyo canal de YouTube, Dulcinea Estudios, tiene como lema “fotografía y videos con magia, con alma, que emocionan, contagian…”. De ahí que la intención quede plasmada desde el mismo título del vídeo, ya sugerente de por sí, con esquema muy similar al utilizado en webs especializadas en este tipo de contenido viral emocionante como Upworthy.

PINCHA en   vídeo   para verlo

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no apreciamos la vida

hasta que sentimos que la perdemos!!!!!

Morir por no haber hecho todo lo razonable dentro de lo disponible, ademas de ser una tragedia es una vergüenza.

18 Dic

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Mi mayor deseo  en estos días para los pacientes de GIST es que luchéis para sobrevivir  hasta que encontremos la cura. Esto  significa que utilicéis todo lo que sabemos ahora, que incluye  contar con la opinión de un especialista en GIST , usar las pruebas de la mutación,  evaluar correctamente los riesgos de vuestro GIST , usar con inteligencia y por expertos la cirugía, controlar desde el primer momento los efectos secundarios, estar informados de todos los fármacos disponibles para GIST, incluidos los prescritos “como uso compasivo”.

 Si morís, ademas de ser una tragedia, ya no se puede hacer nada .

Morir  por no haber hecho  todo lo razonable dentro de lo disponible, ademas de ser  una tragedia es una vergüenza.-

Norman scherzer, Director Ejecutivo de https://liferaftgroup.org/

https://liferaftgroup.org/ : Asociación internacional de pacientes de GIST, de la que forma parte coleciogist de España

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Cuando piensas que mal estoy con Glivec, … piensa que podías estar mucho peor.

1 Oct

 

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He tenido los viejos tratamientos de quimioterapias tradicionales … varios de ellos: Gemcitabina, DTIC, cisplatino, adriamicina. No hay nada como la experiencia  de primera mano con las quimioterapias citotóxicas para dar a una persona una perspectiva filosófica de Glivec. Esto no quiere decir que no vas a tener momentos de estrés y angustia estando en Glivec. Tengo esos momentos, incluso ahora. Pero usted también tiene suficiente experiencia como para pensar que las cosas podrían ser mucho peores.
Hubo un momento en mi caso cuando me decidí a tener una cirugía hepática mayor en mi 39 cumpleaños para que yo pudiera tener un descanso de los tratamientos implacables de quimioterapia. Cuando me había recuperado lo suficiente de la cirugía para volver a los tratamientos de quimioterapia, lloré de miedo. Tenía la imagen de la escena de la película La reina de África, cuando Humphrey Bogart tuvo que volver a las aguas infestadas de sanguijuelas para sacar el barco varado, ya que su supervivencia dependía de él, y Katherine Hepburn sentada en la barca con una mirada afligida de complicidad en su cara.
Durante los años siguientes, los olores de todo lo relacionado con las infusiones de estas drogas citotóxicas fue suficiente para que me provocasen arcadas – el olor del beta-dine con el que limpiaban mi cuerpo, el olor de la infusión  mientras me la inyectaban, el olor a hospital, al jabón bacterial de manos. Más de una vez después de haber tenido un buen chequeo estando ya en glivec en la clínica, me puse de pie en el baño de las mujeres apoyada en la pared  para intentar combatir una oleada de náuseas después de haberme lavado las manos y haber tenido una bocanada del olor del jabón hospital. Mi amiga que tenía cáncer de mama me dijo que simplemente conducir por delante del edificio donde ella había recibido sus infusiones de quimioterapia fue suficiente para que el coche la diera tirones. Y yo la creí.
¿Es Glivec un veneno? Sí, lo es hasta cierto punto menor, pero todos tenemos que tener cuidado para evitar confundir Glivec con la angustia que nos produce el tener cáncer. En el ensayo ACOSOG Z9001 sobre glivec adyuvante, los pacientes fueron aleatorizados para recibir Glivec adyuvante o placebo. El ensayo fue a doble ciego para que los médicos y los pacientes no supiesen quién estaba recibiendo placebo. Un sorprendente número de pacientes tratados con placebo se quejaron de efectos secundarios que producía Glivec a pesar de que estaban recibiendo una pastilla inerte, algunos pacientes tuvieron incluso que dejar de tomar el placebo.
 
  Si usted es capaz de levantarse de la cama, bañarse, y caminar un par de cuadras sin ayuda, entonces es mucho mejor que si estuviera tomando cisplatino o llevando una gran carga tumores que progresan en el abdomen. La vida no siempre parece justa o buena, la selección natural darwiniana no nos ha seleccionado para que tengamos una salud perfecta después de tantos años reproduciéndonos.
 Pero tenemos que tener cuidado de no confundir que “perfecto” es enemigo de “bueno”. No he tenido ningún  miembro amputado al igual que mi vecino de 13 años que tenía schwannoma maligno. Todavía tengo algo de pelo en la cabeza a diferencia de la señora de la farmacia que está recibiendo tratamientos contra el cáncer de mama. Yo no he tenido que someterme a un trasplante de médula ósea y con las  complicaciones post trasplante como ha tenido la hija de mi amiga. Puedo caminar 5Km sin ningún problema, y ​​si yo levanto mis párpados superiores hinchados con los dedos .. entonces yo puedo ver!
Marina Symcox,
Superviviente del primer ensayo clínico con glivec: STI-571
En glivec desde el año 2000
En tratamientos pre-glivec con quimioterapia convencional.
Co-fundadora de la asociación de pacientes con gist
http://www.gistsupport.org/