GIST no se trata solamente aplicando un protocolo, nuestros oncólog@s deben de saber algo más sobre GIST para que l@s pacientes tengamos más posibilidades.

13 Sep

 

gist1

 

 

 

Hace más de 5 años que no se aprueba un nuevo fármaco para tratar nuestro cáncer GIST y pasarán algunos más hasta que los nuevos fármacos que están actualmente en ensayo clínico estén a disposición de to@s los pacientes.

Al día de hoy l@s pacientes tenemos 3 fármacos disponibles aprobados para tratar la mayoría de nuestros GIST, no todos: glivec, sutent y stivarga.

ADEMÁS HAY OTROS FÁRMACOS NO APROBADOS PARA GIST, pero sí para otro tipo de cánceres, cuyo uso pueden solicitar nuestr@s oncólog@s, cuando no tenemos otras posibilidades de tratamiento: ponatinib, pazopanib, nilotinib y otros.

 

Y si todo esto falla, nuestr@ oncolog@ debe estar informado de la posibilidad de acceder a un ensayo clínico.

 

Lamentablemente todos estos fármacos no son efectivos para todos los tipos de gist. El análisis mutacional de nuestro gist- que nuestros oncólog@s DEBEN SOLICITAR en el momento del diagnóstico- puede dar información muy importante de como vamos a responder a los diferentes tratamientos.

Además de los fármacos, la cirugía es muy importante para gist. Un tratamiento multidisciplinar con radi@logos, cirujan@s, oncólog@s, etc., garantizará que el paciente disponga de todas las posibilidades existentes para tratar con éxito su gist.

Y luego están los efectos secundarios tanto de la cirugía como de los fármacos y ahí también  los pacientes necesitamos el apoyo multidisciplinar de otros profesionales: nutricionistas, dermatolog@s, etc., que nos ayuden a soportar la dureza tanto de algunas cirugías, como de los tratamientos.

Por todo lo expuesto anteriormente es muy importante que los médicos que nos llevan sepan aprovechar TODAS las posibilidades que nos dan estos 3 fármacos y la cirugía, manejando las dosis correctas que cada paciente necesita para superar los efectos secundarios y así no tener que abandonar los tratamientos.

Esta es solamente la opinión de un paciente con experiencia personal de 18 años con gist metastásico,  y por tanto debéis de tomarla como tal, en ningún caso es una opinión médica.

Lo que sin duda no nos sirve a l@s pacientes con GIST es que en la primera visita que hacemos al nuestro oncólog@ después de ser diagnosticado con GIST, nos diga: “TIENES UN CÁNCER GIST y este es el protocolo”

Para gist no hay un protocolo aplicable a TOD@S, porque ni todos los pacientes somos iguales, ni hay un solo tipo de gist, ni respondemos por igual al mismo fármaco, ni tenemos los mismos efectos secundarios.

La garantía  de éxito para un paciente con gist es que nuestros especialistas sepan de GIST,  y si no lo saben, porque es un cáncer raro y tienen poca experiencia en su tratamiento, TENGAN LA HUMILDAD NECESARIA, para o bien preguntar e informarse en uno de los Centros de Referencia QUE HAY EN ESPAÑA para GIST o DERIVARNOS PARA NUESTRA EVALUACIÓN EN UNO DE ELLOS. 

También pueden contar con el apoyo y asesoramiento profesional del Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS).

La FORMACIÓN e INFORMACIÓN personal sobre nuestra enfermedad y estar en contacto y APOYANDO a otros pacientes y grupos como colectivogist , facilitarán sin duda, un seguimiento correcto y que las cosas con nosotr@os se estan haciendo bien.

LAMENTABLEMENTE, GIST es un cáncer raro y muy grave, por eso hay que saber aprovechar TODAS LA POSIBILIDADES que al día de hoy nos da la ciencia y la investigación.

luis herrero

paciente de gist

Valladolid

gist

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gsit"

Anuncios

2 comentarios to “GIST no se trata solamente aplicando un protocolo, nuestros oncólog@s deben de saber algo más sobre GIST para que l@s pacientes tengamos más posibilidades.”

  1. colectivogist 15 septiembre, 2018 a 2:57 pm #

    Muchas gracias Lourdes por compartir. Una gran alegría para todos los que estan en sutent, el fármaco funciona y también funciona para los que llevamos mucho tiempo en glivec ver que cuando falle, sutent también funciona.

    ¿que tal los efectos secundarios??? ¿¿mejoran??? ¿¿cmo los tratas???

    Un abrazo

    luis

  2. Lourdes Cuervo Fernandez 15 septiembre, 2018 a 2:34 pm #

    Buenas tardes Luis, quería comentar que me han hecho el pectac el día 3 y ayer me dieron el resultado. Avanzamos, el tratamiento está haciendo su efecto según mi oncóloga. Se iba ahora un mes de vacaciones pero me verá un compañero el día 5 ya que cada mes tengo consulta y analítica que por cierto siempre está perfecta salvo un poco de anemia.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: