GIST no se trata solamente aplicando un protocolo, nuestros oncólog@s deben de saber algo más sobre GIST para que l@s pacientes tengamos más posibilidades.

13 Sep

 

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Hace más de 5 años que no se aprueba un nuevo fármaco para tratar nuestro cáncer GIST y pasarán algunos más hasta que los nuevos fármacos que están actualmente en ensayo clínico estén a disposición de to@s los pacientes.

Al día de hoy l@s pacientes tenemos 3 fármacos disponibles aprobados para tratar la mayoría de nuestros GIST, no todos: glivec, sutent y stivarga.

ADEMÁS HAY OTROS FÁRMACOS NO APROBADOS PARA GIST, pero sí para otro tipo de cánceres, cuyo uso pueden solicitar nuestr@s oncólog@s, cuando no tenemos otras posibilidades de tratamiento: ponatinib, pazopanib, nilotinib y otros.

 

Y si todo esto falla, nuestr@ oncolog@ debe estar informado de la posibilidad de acceder a un ensayo clínico.

 

Lamentablemente todos estos fármacos no son efectivos para todos los tipos de gist. El análisis mutacional de nuestro gist- que nuestros oncólog@s DEBEN SOLICITAR en el momento del diagnóstico- puede dar información muy importante de como vamos a responder a los diferentes tratamientos.

Además de los fármacos, la cirugía es muy importante para gist. Un tratamiento multidisciplinar con radi@logos, cirujan@s, oncólog@s, etc., garantizará que el paciente disponga de todas las posibilidades existentes para tratar con éxito su gist.

Y luego están los efectos secundarios tanto de la cirugía como de los fármacos y ahí también  los pacientes necesitamos el apoyo multidisciplinar de otros profesionales: nutricionistas, dermatolog@s, etc., que nos ayuden a soportar la dureza tanto de algunas cirugías, como de los tratamientos.

Por todo lo expuesto anteriormente es muy importante que los médicos que nos llevan sepan aprovechar TODAS las posibilidades que nos dan estos 3 fármacos y la cirugía, manejando las dosis correctas que cada paciente necesita para superar los efectos secundarios y así no tener que abandonar los tratamientos.

Esta es solamente la opinión de un paciente con experiencia personal de 18 años con gist metastásico,  y por tanto debéis de tomarla como tal, en ningún caso es una opinión médica.

Lo que sin duda no nos sirve a l@s pacientes con GIST es que en la primera visita que hacemos al nuestro oncólog@ después de ser diagnosticado con GIST, nos diga: “TIENES UN CÁNCER GIST y este es el protocolo”

Para gist no hay un protocolo aplicable a TOD@S, porque ni todos los pacientes somos iguales, ni hay un solo tipo de gist, ni respondemos por igual al mismo fármaco, ni tenemos los mismos efectos secundarios.

La garantía  de éxito para un paciente con gist es que nuestros especialistas sepan de GIST,  y si no lo saben, porque es un cáncer raro y tienen poca experiencia en su tratamiento, TENGAN LA HUMILDAD NECESARIA, para o bien preguntar e informarse en uno de los Centros de Referencia QUE HAY EN ESPAÑA para GIST o DERIVARNOS PARA NUESTRA EVALUACIÓN EN UNO DE ELLOS. 

También pueden contar con el apoyo y asesoramiento profesional del Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS).

La FORMACIÓN e INFORMACIÓN personal sobre nuestra enfermedad y estar en contacto y APOYANDO a otros pacientes y grupos como colectivogist , facilitarán sin duda, un seguimiento correcto y que las cosas con nosotr@os se estan haciendo bien.

LAMENTABLEMENTE, GIST es un cáncer raro y muy grave, por eso hay que saber aprovechar TODAS LA POSIBILIDADES que al día de hoy nos da la ciencia y la investigación.

luis herrero

paciente de gist

Valladolid

gist

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gsit"

4 comentarios to “GIST no se trata solamente aplicando un protocolo, nuestros oncólog@s deben de saber algo más sobre GIST para que l@s pacientes tengamos más posibilidades.”

  1. colectivogist 8 febrero, 2019 a 10:40 pm #

    Lourdes, gracias por compartir. Sentimos mucho tu delicada situación física, sutent es mucho mas duro que glivec, bien lo sabes tu, pero no a todos los pacientes les produce los mismos efectos secundarios, no es que unos pacientes sean mas vigorosos que otros, sino que el cuerpo de cada uno responde de forma diferente.

    Seguro que con el tiempo tu cuerpo se va acostumbrado, lo importante es que sutent está controlando a gist.

    A disfrutar los días buenos y los malos a descansar. hay que ajustar nuestro cuerpo a como estemos, no queda otra.

    Este año no va a ser tu último año , porque ademas vamos a tener muy pronto otros fármacos muy buenos para gist y con menos efectos secundarios, así que hay que resistir.

    Animo, un abrazo

    luis

  2. colectivogist 15 septiembre, 2018 a 2:57 pm #

    Muchas gracias Lourdes por compartir. Una gran alegría para todos los que estan en sutent, el fármaco funciona y también funciona para los que llevamos mucho tiempo en glivec ver que cuando falle, sutent también funciona.

    ¿que tal los efectos secundarios??? ¿¿mejoran??? ¿¿cmo los tratas???

    Un abrazo

    luis

  3. Lourdes Cuervo Fernandez 15 septiembre, 2018 a 2:34 pm #

    Buenas tardes Luis, quería comentar que me han hecho el pectac el día 3 y ayer me dieron el resultado. Avanzamos, el tratamiento está haciendo su efecto según mi oncóloga. Se iba ahora un mes de vacaciones pero me verá un compañero el día 5 ya que cada mes tengo consulta y analítica que por cierto siempre está perfecta salvo un poco de anemia.

    • Lourdes 8 febrero, 2019 a 10:16 pm #

      Hola Luis, os quiero comentar que este mes de enero he estado un poco chunga, me vio mi oncóloga el día 8, que también me realizaron pectac, el día 18, y el día 25, para darme l resultado del pectac. Había estado toda la noche anterior en el baño vomitando y con diarrea y cuando me vio me quería ingresar porque pensaba ella que estaba perforada pero me hizo rx, vio que no era así y después de pasar por hospital de día para hidratarme y poner tratamiento y calmantes me fuy a mi casa feliz. El sutent va haciendo su efecto poco a poco. Los efectos secundarios son duros pero no queda otra que aguantar. Hoy acabó con la sesión de 15 días y la semana de descanso estoy nueva como si no tuviera nada, como y hago vida normal. No me explico como hay pacientes que tienen que ir a trabajar con este problema, yo poniendo el tratamiento duermo 15 horas seguidas..no podría ir a trabajar aunque quisiera. Es más a veces estoy tan desanimada que pienso si este año será el último. Luego se me pasa y ya me animo otra vez…..no queda otra. Me alegro mucho que el tac te haya dado resultado favorable. Gracias por tu ayuda y a todos mucho animo , hay que luchar sin descanso.

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