La carta de una chica con cáncer que conmovió al mundo: “Tengo 27, no me quiero ir”

19 Ene

 

 

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Holly Butcher era australiana y compartió en un texto lo que aprendió desde que se enteró que le quedaba un año de vida.

 

 

 

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Un pequeño consejo de Hol:

Es algo muy extraño aceptar tu mortalidad cuando tenés 26 años. Es una de esas cosas que siempre ignorás. Los días pasan y esperás que sigan pasando hasta que sucede lo inesperado. Siempre me imaginé a mí misma envejeciendo, con canas, con una hermosa familia (un montón de chicos). Planeé tener el amor de mi vida. Lo quiero tanto que me duele.

Así es la vida. Es frágil, preciosa e impredecible y cada día es un regalo, un derecho adquirido.

Tengo 27 años. No me quiero ir. Amo mi vida. Soy feliz. Se lo debo a mis seres queridos. Pero está todo fuera de mi control.

No empecé esta carta como ‘una nota antes de morir’ porque le temo a la muerte. Me gusta el hecho de que somos ignorantes de su inevitabilidad. Excepto cuando quiero hablar de ello y se trata como un tema ‘tabú’ que nunca nos pasará a ninguno de nosotros. Ha sido un poco difícil. Solo quiero que la gente deje de preocuparse tanto por las tensiones pequeñas e insignificantes en la vida y trate de recordar que todos tenemos el mismo destino después de todo. Así que hacé lo que puedas para que tu tiempo se sienta digno y grandioso, sin mierda.

Dejo algunos de mis pensamientos a continuación. Tuve mucho tiempo para reflexionar sobre la vida estos últimos meses.

Sé agradecido por tener problemas pequeños y superarlos. Está bien reconocer que algo es molesto, pero tratá de no seguir y no afectar negativamente a nadie. Una vez que hagas eso, salí afuera y respirá profundamente una bocanada de aire hasta lo más profundo de tus pulmones. Mirá qué azul es el cielo y qué tan verdes son los árboles. Es tan hermoso. Pensá en lo afortunado que sos de poder hacer eso: respirar.

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Es posible que te hayas quedado atrapado en el tráfico o hayas dormido mal porque tus hermosos bebés te mantuvieron despierto o porque tu peluquero te cortó el pelo demasiado corto. Tus nuevas uñas falsas pueden tener una astilla, tus pechos pueden ser muy chicos o podés tener celulitis y que tu panza se tambalee. Dejá que toda esa mierda se vaya. Te juro que no pensarás en esas cosas cuando sea tu turno de irte.

Todo es TAN insignificante cuando mirás la vida como un todo. Veo mi cuerpo perderse delante de mis ojos y no hay nada que pueda hacer al respecto. Todo lo que deseo ahora es tener un cumpleaños o Navidad más con mi familia. O simplemente un día más con mi novio y mi perro. Sólo uno más.

Escucho que las personas se quejan sobre cuán terrible es el trabajo o sobre lo difícil que es hacer ejercicio. Sé agradecido de poder hacerlo físicamente. El trabajo y el ejercicio pueden parecer triviales hasta que tu cuerpo no te deja hacer ninguno de los dos.

Traté de vivir una vida sana. De hecho, esa fue probablemente mi mayor pasión. Apreciá tu buena salud y tu cuerpo en funcionamiento, incluso si no tiene el tamaño ideal. Cuidalo y aceptá lo increíble que es. Movelo y alimentalo con productos frescos. Pero no te obsesiones con eso.

Recordá que hay más aspectos para una buena salud que el físico. Trabajá igual de duro para encontrar felicidad mental, emocional y espiritual. De esta forma, es posible que te des cuenta de lo insignificante y lo irrelevante que es tener un estúpido y perfecto cuerpo en las redes sociales. Eliminá cualquier cuenta que aparezca en tu timeline que te dé una sensación de sentirte mal con vos mismo. Sea tu amigo o no, sé despiadado por tu propio bienestar.

Sé agradecido por cada día que no tenés dolor e incluso por los días en que te sentís mal con gripe, tenés una lesión en la espalda o un tobillo torcido. Aceptá que es una mierda, pero agradecé que no ponga en peligro tu vida.

Dar, dar, dar. Es cierto que ganas más felicidad haciendo cosas por otros que haciéndolos por vos mismo. Desearía haber hecho esto más. Desde que me enfermé conocí a las personas más increíblemente generosas y amables. Y recibí las palabras y el apoyo más afectuoso de mi familia, amigos y desconocidos. Más de lo que podría dar a cambio. Nunca olvidaré esto y estaré eternamente agradecida con todas estas personas.

Es algo extraño tener plata para gastar cuando te estás muriendo. No estoy en un momento de salir a comprar cosas materiales, como un vestido nuevo. Pienso qué tonto es ganar tanto dinero en “cosas” nuevas.

Comprá algo para un amigo en vez de un vestido nuevo. 1. A nadie le importa si usás lo mismo dos veces. 2. Se siente bien. Llevalo a comer o, mejor aún, cocinale algo. Dale una planta, un masaje o una vela y decile que lo amás cuando se los des.

Valorá el tiempo con otras personas. No los hagas esperar porque sos impuntual. Apreciá que tus amigos quieran compartir su tiempo con vos ¡Ganarás respeto también!

Este año nuestra familia acordó no hacer regalos y, a pesar de que el árbol parecía bastante triste y vacío (¡casi me descompenso en Nochebuena!), fue muy agradable porque la gente no tenía la presión de ir de compras y todos se esforzaron por escribir una buena tarjeta para los demás. Además, imaginen a mi familia tratando de comprarme un regalo. Puede parecer poco convincente, pero esas tarjetas significan más para mí de lo que podría ser cualquier compra impulsiva. Eso sí, también fue más fácil hacerlo porque no había niños. De todos modos, la moraleja es que los regalos no son necesarios para una Navidad significativa.

Usá tu dinero en experiencias. O al menos no te pierdas las experiencias por gastar toda tu plata en bienes materiales.

Hacé el esfuerzo de hacer ese viaje a la playa que siempre postergás. Sumergí los pies en el agua y excavá con los dedos de los pies en la arena. Mojá tu cara con agua salada.

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Disfrutá los momentos en vez de capturarlos con la pantalla de tu teléfono. La vida no está pensada para ser vivida a través de una pantalla ni se trata de tener la foto perfecta.

¿Son realmente valiosas las horas que pasás peinándote y maquillándote todos los días? Nunca entendí eso sobre las mujeres.

Levantate temprano algunas veces y escuchá a los pájaros, mientras observás los hermosos colores que hace el sol a medida que se eleva.

Escuchá música, escuchala realmente. La música es terapia. Cuando más vieja, mejor.

Abrazá a tu perro. Por lejos, voy a extrañar eso.

Hablá con tus amigos. Dejá de lado tu teléfono.

Viajá si es tu deseo. No lo hagas si no es tu deseo.

Trabajá para vivir, no vivas para trabajar.

En serio, hacé lo que hace que tu corazón se sienta feliz.

Comé torta. Sin culpas.

Decí que no a las cosas que realmente no querés hacer.

No te sientas presionado a hacer lo que otras personas podrían pensar que es una vida satisfactoria. Es posible que desees una vida mediocre y eso está muy bien.

Decile a tus seres queridos que los amás cada vez que tengas la oportunidad y amalos con todo lo que tienes.

Recordá que, si algo te hace sentir mal, tenés el poder de cambiarlo: en el trabajo o en el amor, o lo que sea. Tené las agallas para cambiar. No sabés cuánto tiempo tenés en la Tierra, así que no lo desperdicies siendo miserable. Sé que eso se dice todo el tiempo, pero no podría ser más cierto.

Una última cosa. Su podés, hacé una buena acción para la humanidad y empezá a donar sangre regularmente. Te hará sentir bien con la ventaja añadida de salvar vidas ¡A veces pasamos por alto que cada donación puede salvar 3 vidas! Es un impacto masivo que cada persona puede generar y el proceso realmente es muy simple.

La donación de sangre me ayudó a mantenerme con vida por un año más. Fue un año en el que estuve eternamente agradecida de pasarlo aquí en la Tierra con mi familia, mis amigos y mi perro. Un año en el que tuve algunos de los mejores momentos de mi vida.

Hasta que nos volvamos a ver,

Hol.

 

 

 

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Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España. Contactos

16 Ene

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Estos son los 5  Centros de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España:

1.- Hospital Sant Pau (Barcelona)
Dr. Isidro GraciaIgracia@santpau.cat

Director de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos
Dra. Ana Sebio: Asebio@santpau.cat

Oncólogo Médico
Dr. A. López Pousa: Alopezp@santpau.cat –

Oncólogo Médico

Sra.Sonia Casanova: Scasanova@santpau.cat

Gestora de casos de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos

2.-Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
Unidad de Gestión de Pacientes: gestiodepacients@iconcologia.net,

tel. 932607799

3.- Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)

Contacto: sarcomas.hgugm@salud.madrid.org

4.- Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
Dra. Gloria Marquina: gloria.marquina@salud.madrid.org,

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

Dr. Antonio Casado:

antoniocasado6@gmail.com

antonio.casado@salud.madrid.org

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

5.-Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
Javier Martin-Broto: jmartin@mustbesevilla.org
Nacia Hindi: nhindi@mustbesevilla.org

 

fuente

 

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http://www.grupogeis.org/es/

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Los hospitales La Paz de MadridVall dHebron de Barcelona, estan en proceso de evaluación para formar parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST y también cuentan con equipos punteros en el tratamiento e investigación del sarcoma/GIST.

La forma de acceder a estos Centros es que tu oncologo a través de tu hospital te deriven al Centro de Referencia.

Si estas en una situación “muy delicada”, sin opciones de tratamiento en tu hospital y tu oncologo/hospital no te deriva a uno de estos Centros de Referencia, puedes ponerte en contacto con los profesionales indicados y no dudes , que si “está de su mano”, te atenderán.

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Crónica de la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS.

10 Ene

 

 

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El pasado 18 de diciembre tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS, a la Jornada fuimos invitados a participar también los pacientes con sarcoma/ GIST, aunque en la Jornada no hubo nada especifico sobre GIST.

Nuestro compañero Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid , asistió a la Jornada en representación de nuestro colectivo y ha elaborado esta crónica para información de TOD@S los pacientes que sufren distintos tipos de SARCOMA. 

 

 

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La crónica

Con unos días de retraso, por lo ocupado que he estado en estas fechas, paso a informaros resumidamente del desarrollo de la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS celebrada el pasado 18 de diciembre  en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Las distintas ponencias trataron diversos temas de sarcomas, sobre todo de diagnóstico y cirugía, pero como se ha comentado anteriormente, sin que hubiera nada específico del GIST.

En la introducción a la jornada participaron, entre otros, el Gerente del Hospital, D. José Soto y el responsable de la organización de la jornada, el Dr. Casado, responsable del Servicio de Oncología Médica.

Se comentó el hecho de que este hospital sea uno de los seleccionados como Unidad de Referencia Nacional en Sarcomas (CSUR) y hubo consenso entre los participantes en la importancia de las buenas relaciones y comunicación entre los diversos departamentos, para este logro.

El Dr. Luis Ortega habló sobre el diagnóstico anatomopatológico de los sarcomas y en particular de las características de los diversos subtipos de sarcomas. De los más de 90  tipos histológicos de tumores de partes blandas, más de 50 corresponden a Sarcomas. Los sarcomas suponen menos del 1% de las neoplasias.

Siendo un cáncer poco frecuente, en Madrid aparecen 323 sarcomas nuevos cada año aproximadamente.

Los tumores benignos son casi todos superficiales y pequeños (casi todos menores de 5 cm). El 30% son lipomas, otro 30% fibrosos/dermatofibromas, un 10% vasculares y un 5% vainas nerviosas. Los malignos se dan en extremidades y en el tronco y son en su mayoría liposarcomas, leiomiosarcomas, sarcomas pleomorfos y sarcomas sinoviales.

Insistió en la importancia de una correcta clasificación del tumor y dijo que la biopsia escisional debería estar prohibida. Todas las guías recomiendan biopsia por aguja con cilindros.

Repasó las distintas técnicas de realización de biopsias con los distintos casos de aplicación, ventajas e inconvenientes: PAAF (aguja fina), Escisional, Incisional y Cilindro. También repasó el modo en que deben manejarse las muestras.

Se refirió, también, a la inmunohistoquímica.

Dio una gran importancia a la existencia de equipos multidisciplinares bien engrasados, entre los que mencionó: Oncología médica, oncología radioterápica, cirugía/traumatología, cirugía plástica, radiología, patología y biología molecular.

La presentación fue profusa en imágenes y en palabras del siguiente ponente: abarcadora, exhaustiva y pedagógica.

El Dr. José Antonio Cortés habló del papel de la biología molecular en el diagnóstico anatomopatológico de los sarcomas.

Dio un repaso muy prolijo a las alteraciones genéticas de los sarcomas y enfatizó la precisión diagnóstica de la biología molecular y el papel en la identificación de marcadores moleculares con carácter predictivo y/o pronóstico. La biología molecular también tiene el papel de descubrir y validar dianas terapeúticas.

Comentó muy rápido el GIST y sus distintas mutaciones KIT exón 11, exón 9, PDGFRA, wild type, etc.

 

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La Dra. María José Moreno, dentro de la sesión de diagnóstico por imagen,  habló del diagnóstico diferencial radiológico de los sarcomas de partes blandas.

Los pacientes se presentan normalmente con masa de parte blanda indolora que aumenta de tamaño. La historia clínica es determinante (antecedentes de traumatismo, dolor, inflamación…). La ecografía representa una primera línea de diagnóstico (sólida o quística, vascularización…). La Radiografía `puede dar información adicional muy útil (calcificación, si surge del hueso…). La Resonancia magnética servirá para su caracterización y estadiaje local.

A continuación mostró imágenes de casos reales de diversos tumores (lipoma, lipoma atípico/liposarcoma, quiste, sarcoma sinovial, etc.

La Dra. Ana María Crespo habló del abordaje del diagnóstico de una lesión de partes blandas y de las distintas técnicas: radiografía convencional, ecografía, RM, biopsia y PET-TC

La Dra. María Nieves Cabrera habló sobre la contribución de las técnicas de medicina nuclear en los sarcomas, PER-TAC/PET-RM. Entre otras cosas, se comentó que el PET es sobre todo muy útil para poder descartar proliferación ganglionar. Por otra parte, el PET-RM tiene ventajas sobre el PET-TC en personas jóvenes, al no recibir radiaciones ionizantes.

La PET-TC F-FDG es recomendable en estadificación de tumores con alto riesgo de metástasis ganglionares y a distancia. Ha demostrado, también, utilidad en monitorización de respuesta y detección de recidivas.

Consideró importante agrupar ventajas de la multimodalidad (PET-TC y PET-RM) y el trabajo en equipo (radiólogo, médico nuclear).

Dado que los protocolos, a veces, no están bien establecidos y hay subtipos muy diferentes hay que contar con la multidisciplinaridad (Comité de sarcomas) a la hora de decidir la técnica idónea en cada paciente.

Insiste en que el PET-RM permite la estadificación completa en un mismo estudio y evita radiaciones ionizantes al paciente.

 

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La Dra. Maria Luisa Vega habló del futuro del diagnóstico por imagen en patología mesenquimal.

Comentó que el PET-TAC es el primer biomarcador de imagen, donde la SUV marca la agresividad.

 Se refirió a técnicas de RM basadas en secuencias especiales. RM difusión y RM dinámica de contraste (RCD) que gracias al post-procesado y análisis computacional de las imágenes, permiten la obtención de parámetros de medida o RM funcional.

El parámetro ADC (Coeficiente de difusión aparente) y los parámetros farmacocinéticos son útiles para valorar in vivo el grado de respuesta (completa, parcial, enfermedad estable, progresión) ya utilizados en cerebro, próstata, hígado, y ahora implementada su aplicación a otros tumores, entre ellos, los musculoesqueléticos. El ADC mide el movimiento browniano de las partículas de agua en un tejido, según el cual, a mayor celularidad (lesión tumoral) más restricción al movimiento representado visualmente en las imágenes de difusión como hiperintensidad de señal, visualizado en los mapas de ADC como hipointensidad y cuantificado como bajos valores de ADC, medido en mm2/seg. En caso de respuesta favorable al tratamiento, aumentan los valores de ADC respecto al estudio inicial.

Como conclusión, la cuantificación de imágenes (RADIOMICS) complementa el diagnóstico radiológico tradicional (estudios cualitativos), mejorando su precisión e impactando en el tratamiento y control evolutivo de su eficacia.

Se podría hablar de medicina de precisión: tratamiento correcto, para el paciente correcto, en el momento correcto.

 

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El Dr. Juan Luis Cebrián, habló del papel de la cirugía en los sarcomas óseos. Se refirió a la sesión multidisciplinar como algo necesario para trazar el plan de intervención. En dicha sesión intervienen: Anatomía patológica, radiodiagnóstico, medicina nuclear, oncología médica, cirugía ortopédica, enfermería, etc. Tras discusiones, reflexión, intercambio de opiniones, etc., se establece el Plan de Intervención.

Describió varios casos de pacientes suyos con distintas intervenciones y prótesis y sus resultados.

El Dr. Roberto García habló sobre la cirugía en sarcomas de partes blandas.

Los tumores malignos que aparecen en el tejido conectivo extraesquelético constituyen un grupo muy heterogéneo, representan menos del 1% de las neoplasias malignas en adultos y ocurre en aproximadamente el 60% de los casos, en las extremidades.

Podemos sospechar que estamos ante un sarcoma ante cualquier masa de más de 5 cm., profunda, dolorosa y en crecimiento. En el caso de manos y pies, mayores de 2 cm.

Se refirió a las técnicas de biopsia. En la Incisional se toma un fragmento. La ventaja es que suele ser material suficiente. Como inconvenientes, es traumática, puede haber contaminación y hematoma. La biopsia con aguja gruesa es generalmente preferible a la incisional debido al bajo riesgo de contaminación. La Escisional no se debe realizar. La aguja Fina no está indicada, pues no suele valer la muestra para el patólogo.

En cuanto a los márgenes de resección, prefiere que se hable de tumor residual R0, R1 o R2. Se debe de tratar de conseguir R0.

El Dr. Pablo Talavera habló de la cirugía en los sarcomas retroperitoneales.

En este espacio (retroperitoneo) se encuentran los riñones, las glándulas suprarrenales y el páncreas, la aorta y la vena cava inferior, etc.

Estos tumores representan el 16 % de los sarcomas de partes blandas, tienen una incidencia anual de unos 400 nuevos casos en España. Es la segunda localización tras las extremidades. Tienen un patrón de crecimiento expansivo y son de alto riesgo de recidiva por la dificultad de obtener  márgenes adecuados. Dan metástasis en el 11% de los casos.

 

La jornada estuvo muy bien coordinada, por lo que cabe felicitar tanto al Dr. Casado, como a la Dra. Gloria Marquina (de su equipo) y al Dr. Juan Luis Cebrián del Servicio de Traumatología

 

Santigo Gil

paciente de gist

Madrid

 

NOTA DE PRENSA SOBRE LA JORNADA EN 1

 

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22/12/2017
El Clínico reúne a más de 300 asistentes en su jornada nacional de sarcomas

 

AVALADA POR 15 SOCIEDADES CIENTÍFICAS 

El diagnóstico y tratamiento de los sarcomas de partes blandas y de los huesos, suponen un verdadero reto para los profesionales sanitarios debido a su baja frecuencia, en torno al 1.5 % de todos los carcinomas malignos, y a su diversidad,  pues constituyen más de 50 tumores diferentes, por lo que es de vital importancia que su manejo desde el inicio, se realice en unidades formadas por múltiples especialistas.

 

“El objetivo de estas unidades multidisciplinares no es otro que el de evitar procedimientos diagnósticos o tratamientos inadecuados,  que repercutan negativamente en los pacientes”, explica el doctor Juan Luis Cebrián, traumatólogo y responsable de la Unidad de Sarcomas del Hospital Clínico San Carlos, que cuenta con especialistas sanitarios en Radiodiagnóstico, Anatomía Patológica, Medicina Nuclear, Oncología Médica y Radioterápica, Traumatología, Cirugía General, Cirugía Plástica, Cirugía Torácica, Cirugía Vascular y Angiología y Cirugía Maxilofacial, así como Enfermería especializada. Además, está coordinada con Asistencia Médica Domiciliaria, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), y con asociaciones de pacientes.

 
Importancia de un rápido diagnóstico y tratamiento
Aunque el equipo multidisciplinario es el pilar fundamental en el correcto diagnóstico y tratamiento de los sarcomas, los médicos de Atención Primaria son también críticos en la sospecha precoz de estas patologías y su rápida derivación, con urgente actuación diagnóstica a los especialistas correspondientes. Todos los miembros del equipo multidisciplinario juegan un papel clave.

“Los problemas clínicos que se plantean con mayor frecuencia, son el serio retraso diagnóstico y las cirugías no planificadas, sin un diagnóstico apropiado, lo que conlleva un mayor riesgo de reintervención, mayor diseminación del tumor y, como consecuencia, una menor probabilidad de cura”, añaden los doctores Juan Luis Cebrián, Antonio Casado y Gloria Marquina, coordinadores de la Jornada Multidisciplinaria de Sarcomas, que se celebró en el auditorio del Hospital Clínico San Carlos, con más de 300 asistentes y 15 avales de sociedades científicas.

 

 

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En el marco de la reciente designación del Hospital Clínico San Carlos, como uno de los cinco centros de referencia (CSUR) de sarcomas y tumores de tejido blando del adulto en España, su comité multidisciplinario quiso convocar esta cita para difundir su funcionamiento, resultados e investigaciones en este campo, “ya que existe escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos, por lo que esta Jornada tuvo un gran valor añadido”, indicó la oncóloga Gloria Marquina.

Esta designación CSUR, por parte del Ministerio de Sanidad implica que cualquier paciente del territorio nacional, puede ser remitido al Hospital Clínico San Carlos ante la sospecha de padecer un sarcoma, “para que sean diagnosticados y tratados por un equipo experto multidisciplinario, que garantice una mejor supervivencia y un menor número de complicaciones, tal y como corroboran los estudios clínicos”, concluye el doctor Antonio Casado, oncólogo médico del Clínico San Carlos.

 

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Deciphera Pharmaceuticals inicia el estudio clínico de Fase 3 con DCC-2618 en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal avanzado (estudio “INVICTUS”)

8 Ene

 

deciphera-logo

 

 

 Estudio pivotal para evaluar el inhibidor pan-KIT y PDGFRα, DCC-2618, en pacientes muy tratados previamente con GIST, para quienes no hay otras opciones de tratamiento aprobadas.

 “estudio INVICTUS” 

Comunicado de prensa:

WALTHAM, Mass .– (BUSINESS WIRE) – Deciphera Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: DCPH ), una compañía biofarmacéutica en etapa clínica centrada en abordar los mecanismos clave de la resistencia a los medicamentos tumorales, anunció hoy que ha iniciado un estudio clínico de fase 3 para evaluar la seguridad y eficacia de DCC-2618, un inhibidor pan-KIT y PDGFRα, en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal avanzado (GIST).

“Estamos muy contentos de iniciar el estudio INVICTUS con DCC-2618 en pacientes con GIST muy pretratados, específicamente para pacientes como “cuarta linea de tratamiento”, dijo Michael D. Taylor, Ph.D., presidente y director ejecutivo de Deciphera. . “Esperamos informar de los resultados en 2019.

 

También planeamos iniciar un segundo estudio de Fase 3 este año, evaluando DCC-2618 en pacientes de GIST de segunda línea que han progresado o son intolerantes a la terapia de primera línea con imitanib “.

“Mientras que los tratamientos que efectivos están disponibles para pacientes con GIST en etapa temprana, en 9 de cada 10 pacientes la enfermedad finalmente progresará debido al desarrollo de mutaciones secundarias de resistencia a los medicamentos”, dijo el profesor Jean-Yves Blay, médico oncólogo, director general del Centro Léon Bérard. , Centro integral contra el cáncer de Lyon, Francia. “Una terapia con el potencial de proporcionar una amplia cobertura en todo el espectro de las mutaciones KIT y PDGFRα representaría una mejora muy necesaria sobre las opciones de tratamiento actualmente aprobadas para los pacientes con GIST en estadio posterior”.

La iniciación del estudio INVICTUS es continuación del ensayo clínico en fase 1 en curso presentado en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) en septiembre de 2017, en el que se observó un control duradero de la enfermedad por DCC-2618 en pacientes muy pretratados con GIST.

Estudio de fase 3  INVICTUS

El estudio clínico INVICTUS fase 3 es un ensayo aleatorizado internacional, multicéntrico, doble ciego, controlado con placebo,  para evaluar la seguridad, tolerabilidad y eficacia de DCC-2618 en comparación con placebo en pacientes con GIST avanzado cuyas terapias previas incluyeron imatinib , sunitinib y regorafenib.

 

Ver para más información (NCT03353753)  www.clinicaltrials.gov 

https://www.invictusclinicalstudy.com/

Acerca de DCC-2618 

 

DCC-2618 es un inhibidor de control del interruptor pan-KIT y PDGFRa  en el desarrollo clínico para el tratamiento de cánceres impulsados ​​por KIT y / o PDGFRa, incluidos tumores del estroma gastrointestinal, glioblastoma multiforme y mastocitosis sistémica. DCC-2618 se diseñó específicamente para mejorar el tratamiento de pacientes con GIST mediante la inhibición del espectro completo de mutaciones en KIT y PDGFRα. 

DCC-2618 es un inhibidor pan-KIT e pan-PDGFRα que bloquea el inicio de mutaciones KIT en los exones 9, 11, 13, 14, 17 y 18, que se sabe que están presentes en pacientes con GIST y la mutación del exón 17 D816V.

 DCC-2618 inhibe las mutaciones de PDGFRα en el exón 18, incluida la mutación D842V que impulsa un subconjunto de GIST.

Los países participantes para la fase 3 de prueba incluirán: EE. UU., Canadá, Bélgica, Finlandia, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, Polonia, España, Reino Unido, Australia y Singapur.

Contacto: Equipo clínico invictus:

clinicaltrials@deciphera.com

 

fuente

comunicado prensa Deciphera

 

NOTA: Informaremos a los pacientes de GIST, cuando el ensayo esté disponible en España, que será en breve.

 

blu

Durante este primer trimestre de 2018, también  se iniciará en ensayo clínico en FASE III de BLU-285 frente a regorafenib para determinar la tercera línea de tratamiento. Este ensayo mide la eficacia de un tratamiento  existente (regorafenib) frente a BLU285 como la tercera línea de tratamiento.

1) Blu es mas selectivo para kit que los inhibidores  sutent y stivarga. Blu es comparable en la selectividad de kit con glivec.

2) Blu tiene una afinidad muy alta en la unión para los mutantes resistentes  d842v pdgfra y d816v kit 

 

Informaremos puntualmente del desarrollo de este ensayo.

 

informa

colectivo

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Mis dudas después de terminar el periodo de glivec adyuvante.Feliz año nuevo

30 Dic

 

 

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Entre las comunicaciones que tenemos con los pacientes a través de nuestro e-mail: colectivogist@gmail.com, vamos a publicar la que hemos tenido con un paciente de gist de Andalucia, David, porque puede ser de interés para otros pacientes.

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Buenas noches, ante todo enhorabuena por la web, me parece muy útil aunque, para serles sincero, la he consultado poco, he preferido no saber mucho de mi enfermedad hasta este momento, que acabo de terminar mi tratamiento, y me gustaría saber cuales son las revisiones y pruebas recomendadas para el seguimiento. Tengo ahora tengo 40 años, el tratamiento lo empecé con 37. 
Para exponer mi caso, decirles que en octubre de 2014 me extrajeron un GIST del intestino delgado, resecado con cirugía laparoscópica, que presentaba las siguientes características:
GIST de riesgo medio de malignidad de Fletcher (6,2 cm y <5 mitosis/50 cga) y riesgo moderado (24%) de recaida en función a la localización de Miettinem (Grupo 3a). El tumor presentaba borde circunscrito, necrosis tumoral focal en un 10% y atipia nuclear leve (predominante) y moderada (focal). Rotura tumoral prequirúrgica, ausencia de ulceración de la mucosa.
El estudio inmunohistoquímico reveló c-KIT, Actina ML y Vimentina positivos, Desmina negativo, CD34 positivo heterogéneo, CKAE1/3 negativo, índice de proliferación KI67 <7%. También grado histológico  G1 con índice mítótico bajo (ESTADIO II)
El estudio mutacional es POSITIVO para la mutación W557G (C.1669T>G) en el exón 11 del gen CKIT
En diciembre del mismo año empecé el tratamiento con Glivec, 400 mg de Imatinib diarios durante tres años, que acabo de concluir.
Las pruebas que me han ido haciendo periódicamente han sido visita al oncólogo cada tres meses, llevando cada vez un análisis de sangre, también un TAC con contraste abdominal cada seis meses, y una colonoscopia anual. Todo sin problemas.
Ahora, recién terminado el tratamiento, tengo una visita a mi oncologo el próximo viernes, me gustaría saber, antes de esta cita si es posible, si debo pedirle que para futuras revisiones me realicen alguna prueba  más completa tipo PET,  o un TAC torácico-abdominal, puesto que tengo entendido que las metástasis también pueden afectar a otros órganos. En alguna ocasión le he comentado lo del PET y me dice que sólo lo hacen en casos donde es muy posible la recaída o metástasis, puesto que introduce mucha radiación en el cuerpo e intentan exponernos lo menos posible.
Ademas necesitaría que me dieran su opinión sobre otras dudas que se me presentan una vez finalizado el tratamiento adyuvante:
  • El seguimiento que consideran más recomendable para mi caso.
  • También me gustaría saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento, si es que el esperma pudiera presentar mutaciones.
  • Otra pregunta sobre la que me gustaría que me informaseis,  la laparoscopia, ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 
  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?
  • ¿Mi gist puede ser hereditario?
  • Por último ¿alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?
Por cierto, como recomendaciones para sobrellevar el tratamiento con Imatinib, para la retención de líquidos la cola de caballo es estupenda, se puede tomar con té, que también es diurético. Yo no lo he llevado mal, pero si que estaba deseando acabarlo, he notado mucha fatiga, bolsas en los ojos, calambres, diarreas, unos gases tremendos, etc. El calor lo llevaba muy mal, cuidado con los esfuerzos físicos en horas de calor, te puede dar una pájara de campeonato. Se me ha manchado mucho la piel de la cara, a pesar de que he usado bastante crema, pero es conveniente usarla a diario, no sólo para la playa. También he tenido hemorroides que no se si achacar a este tratamiento, pero la verdad es que antes nunca las había tenido. En tres días que llevo sin tomarlo noto la mejoría de todos estos síntomas.
También les recomiendo una aplicación gratuita de un Instituto de Investigación americano, se llama “ABOUT HERBS” y especifica muy bien las interacciones de alimentos con las medicinas y las enfermedades.
Gracias por su ayuda.
Un saludo.
David
paciente de gist
Andalucia
Que paseis unas felices fiestas y gracias de nuevo.
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Estimado David, gracias por contactar con nosotros. En primer lugar decirte que aquí todos somos pacientes voluntarios de gist, algunos con muchos años de enfermedad encima, por tanto nuestras opiniones son como pacientes informados. Tus médicos son los que tienen la opinión cualificada y tu,  junto con los médicos que te llevan, tenéis la última palabra.

Antes de intentar darte respuesta a las consideraciones que nos planteas, te diré que  los especialistas en el tratamiento de gist, consideran que un tumor que se rompe, como es tu caso, debe ser tratado indefinidamente con imatinib(glivec), como si su gist fuera ya un gist metastasico, porque todos estos pacientes, está demostrado que recaen cuando se deja el tratamiento adyuvante con imatinib (glivec).

Así queda recogido en las DIRECTRICES que el grupo GEIS( especialistas de España en el tratamiento del sarcoma/gist): http://www.grupogeis.org/es/  ha publicado recientemente y que puedes acceder a ellas desde este enlace:

Directrices GEIS para sarcomas gastrointestinales (GIST):

https://colectivogist.files.wordpress.com/2013/11/directrices-geis_2017-para-sarcomas-gastrointestinales_castellano.pdf

En este documento se dice al respecto:

Casos especiales

“La rotura de la cápsula: Estos son generalmente aceptados como pacientes metastasicos dado que el 100% recae, por lo menos a nivel peritoneal. Por lo tanto, la administración de imatinib se recomienda como entorno de enfermedad avanzada”.

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 ENSAYO CLÍNICO de imatinib/glivec adyuvante de 5 años en vez de 3 años

Después de lo dicho anteriormente, SIN LUGAR A DUDAS, OTRA OPCIÓN es intentar entrar en este ensayo(dos años mas en imatinib/glivec adyuvante) y después de estos 2 años mas, INTENTAR CONTINUAR indefinidamente en imatinib/glivec.

Este ensayo lo lleva GEIS,  y estos son los datos del ensayo:

“El SSG XXII es un ensayo clínico aleatorizado e intergrupal en fase III de 3 años, frente a los 5 años de imatinib en los tumores GIST de más alto riesgo, definido como GIST gástrico con el recuento mitótico> 10/50 HPF o GIST no gástrico con recuento mitótico> 5/50 HPF, o tumor que presenta ruptura. Este estudio está actualmente reclutando -también en España a través GEIS- y sus resultados podrían definir la duración del tratamiento con imatinib adyuvante (NCT02413736)”.

MAS INFORMACIÓN SOBRE ESTE ENSAYO (centros participantes, rsponsables, etc…)

http://www.grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos#centros-participantes-14

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SOBRE EL SEGUIMIENTO DESPUÉS DE DEJAR LOS 3 AÑOS DE GLIVEC ADYUVANTE

Desde este enlace puedes acceder a las recomendaciones de expertos internacionales:

 https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/07/seguimiento-de-los-pacientes-en-imatinibglivecadyuvante/

 

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CON RESPECTO a  saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento adyuvante, por si el esperma pudiera presentar mutaciones. 

 

Hemos consultado a la doctora Virginia Martinez, médico oncologa especialista en sarcoma/gist del Hospital Universitario La Paz( Madrid), y esta ha sido su respuesta:

“En principio no esta claro como imatinib afecta a los espermatozoides ni cuanto tiempo dura el efecto. Se suele aconsejar de forma general esperar para concebir como 1 año.
Lo mejor es que se realice un espermiograma antes de concebir y así sabrá la calidad de su esperma y si hay o no problemas”.

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También nos ha dado su opinión Ana, paciente de gist, que tomó la decisión de ser madre, después de dejar el tratamiento de glivec adyuvante, esta es su historia:

En cuanto a lo que me comentais sobre quedarse embarazada despues de glivec adyuvante, yo esperé unos tres años después del tratamiento adyuvante a quedarme porque quisimos comprobar y quedarnos muy tranquilos en que no había recaída (también te digo que yo era muy joven y me podía permitir el esperar). Entonces el tratamiento adyuvante en  mi caso fueron 2 años. Cuando nació la niña habían transcurrido casi seis años del diagnóstico libre de enfermedad y aun así yo tuve la mala pata de recaer al año y medio de nacer ella… que tampoco es lo habitual y no tiene por qué pasarle a otras. Pero arriesgué y sin duda es lo mejor que me ha pasado en la vida y estoy convencida de que tomé la mejor decisión del mundo a pesar de volver a recaer en la enfermedad nuevamente. Se suponía que seis años era tiempo suficiente como para considerarme entonces “curada”…y aunque en mi caso no haya sido así no significa que para otras madres no sea. La vida está llena de imprevistos y sorpresas pero no por ello hay que dejar de hacer las cosas.
Quiero decir con todo esto, que la decisión es muy personal. Todo depende  también del riesgo que tenga ella de una posible recaída (que lo mismo es bajo) y sobre, sobre todo lo que le hayan aconsejado sus médicos pero mínimo  yo me esperaría un año o dos al menos antes de tomar decisiones.
Hoy las cosas han cambiado mucho. Se sabe más sobre esta enfermedad y también hay más opciones de tratamiento. Los médicos son los que la deben informar bien porque son los que conocen su situación concreta. Cada paciente es un mundo.
Bueno, un beso enorme y os deseo de corazón un 2018 cargado de SALUD.
Ana

 

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Sobre la laparoscopia: ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 

 

Sobre la cirugia laparoscopica, esto dicen los expertos:

  ” No hay ningún  problema en realizar laparoscopia, siempre que la intervención se realice de acuerdo a los criterios tanto del cáncer como de GIST cuyo tamaño no debe ser superior a diez centímetros.

Hay lugares en los que, incluso si el tumor es pequeño, es más fácil hacer una cirugía  conservadora abierta. Una puede ser los gist rectales y otra los gist esofagogástricos.”

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  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?

 

Cada Comunidad Autónoma tiene sus directrices con respecto a la segunda opinión.

Tu no puedes acceder a un hospital de referencia para sarcoma/ gist, el Virgen del Rocio(Sevilla) o a otros hospitales de referencia para sarcoma/gist-  dos en Madrid y dos en Barcelona- si tu hospital no te envía.

Mientras tu hospital no te remita a un hospital de referencia, si tu oncólogo lo considerase necesario,  el tratamiento te lo dará tu oncólogo y tu hospital.

No sabemos TODOS los hospitales donde dan imatinib glivec o  imatinib genérico. Ademas las decisiones de cambio es de la noche a la mañana. Un mes te dan imatinib glivec y el siguiente mes imatinib genérico.

QUIEN TIENE LA ÚLTIMA PALABRA SOBRE TU TRATAMIENTO ES EL MEDICO QUE TE LLEVA EN  TU HOSPITAL o el GERENTE de tu HOSPITAL si hay implicaciones económicas.

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¿Mi gist puede ser hereditario?

Con los datos que nos aportas no parece que tu gist sea de tipo hereditario.

 Aquí te dejamos algunas reseñas de nuestra web sobre los tipos de gist:

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Ventanas/tipos_de_gist.htm#5

 

¿Hay alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?

CON RESPECTO a si hay  alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto, POR LA EXPERIENCIA QUE TENEMOS, en cuanto dejas de tomar glivec, tu cuerpo se desintoxica solo rápidamente.

 

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Gracias por contarnos tu experiencia, seguimos en contacto, mucha suerte y recuerda que nosotros somos pacientes informados, no médicos, tus médicos y tu tenéis  la última palabra.

Seguro que algún paciente tiene algo mas que  decirte!!

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Adiós 2017, buen 2018. Os deseamos l@s pacientes con GIST !!!!!!

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Felices fiestas, feliz navidad!!!!

20 Dic
navidad

No siempre podemos disfrutar de algunas fechas de paz, amistad y reunión familiar como nos gustaría, porque la vida está llena de sorpresas y no todas son agradables.

Mucho ánimo para nuestros pacientes de GIST que pasan por un momento difícil en el curso de su enfermedad, para sus familias y para  los pacientes que recientemente han entrado en contacto con este tumor; a todos ellos queremos animar, porque la ciencia avanza, la búsqueda lleva a tratamientos más efectivos y porque se debe  siempre mirar hacia el futuro con confianza.

 

En nuestros recuerdos estarán siempre las  personas que han compartido con nosotros una parte del camino de sus vidas y que nos han dejado. 

Expresamos nuestro mas sincero agradecimiento a todos los médicos e investigadores del mundo que día a día nos ayudan a llevar nuestra enfermedad y a buscar una cura. 

 

Gracias por compartir un año mas junto a nosotros, nuestros mejores deseos para estas fiestas y que podamos seguir avanzando en una cura para los pacientes de gist.

 

Felices fiestas, feliz navidad!!!!

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Recuerdo:18 DE DICIEMBRE, Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

15 Dic

 

 

 

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Os recordamos, como venimos informando en anteriores entradas del blog, que el lunes 18 de diciembre de 2017 , el hospital Clínico San Carlos organiza una Jornada Multidisciplinar sobre el sarcoma. Como podéis ver en el programa que adjuntamos, es una jornada que aborda de manera mas general la problemática de los distintos sarcomas.

El hospital Clínico San Carlos ha sido designado recientemente como uno de los 5 hospitales de referencia nacional CSUR en sarcomas en España.

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica, NOS INVITAN A PARTICIPAR  a los pacientes  y sus cuidadores a esta JORNADA.
 
 
 Es una Jornada en la que participaran todos los miembros que componen el comité multidisciplinar para dar a conocer nuestro equipo multidisciplinar de sarcomas.
 
Existe muy escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos y esta Jornada comprendemos que tiene un gran valor añadido.

 

La Jornada cuenta con 15 avales científicos

 

 

La inscripción es gratuita. Quien quiera asistir, debe enviar un e-mail a

 gloria.marquina@salud.madrid.org

 indicando: Nombre y Apellidos, DNI, teléfono de contacto.

 

Desde este enlace puedes acceder al programa completo:

Jornada Sarcomas_dic 2017.V11

 

 

 

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