🔵Los pacientes también podemos notificar las posibles sospechas de efectos adversos a medicamentos. 💊⚠️

6 Ago

 

 

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🔵Los pacientes también podemos notificar las posibles sospechas de efectos adversos a medicamentos. 💊⚠️

 

🤔¿Cómo? 👉A través de la web del Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de Uso Humano.

 

 

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pincha enlace!!!

 

 

https://www.notificaram.es/Pages/CCAA.aspx#no-back-button

 

 

 

 

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MI VIDA SIN ESTÓMAGO

31 Jul

candelas

 

Este es mi artículo … esta es mi historia … es la vida de una superviviente de cáncer gástrico que vive con una gastrectomía total, es decir, VIVO SIN ESTÓMAGO!!.
Esto es bueno y menos bueno, lo importante es que sigo sumando pero ¿a qué precio? ¿qué secuelas nos deja este tipo de cáncer? ¿cómo es vivir sin estómago?
Es esencial poder aceptar que tu vida ahora no es como era, no puedes hacer lo que hacías ni vivir como vivías pero puedes hacer otras muchas cosas igualmente maravillosas!!
Merece la pena … sí señor!! Sigamos luchando y sonriendo todas las mañanas, sigamos regalando grandes momentos a los nuestros y tengamos nuevas vivencias cada día, esta es la vida y debemos VIVIRLA!!

Candelas Fernandez

 

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No todos los cánceres de estomago son  GIST

 

más información en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/02/22/cancer-gastrico-gist-no-es-el-tipico-cancer-gastrico/

 

 

E1

 

 

¿Cómo es la vida después de un cáncer de estómago?

 

 

Tal vez resulte algo curioso pero cuando terminé el tratamiento comenzaron a llegar algunos miedos que no tenía antes.

Dejé de ir al hospital casi a diario y a tener contacto con cualquier médico que pudiera solventar todas mis dudas. Ahora estaba sola aprendiendo a vivir sin estómago.

El día a día era difícil. Los siguientes meses a la quimio y radioterapia fueron duros e interminables. Recuerdo levantarme por la mañana e ir directamente al sofá para poder tumbarme y no estar mucho tiempo de pie. No podía mover el cuerpo, no podía hacer grandes cosas conmigo aunque “ya estaba curada de la enfermedad”. Exactamente ¡¡no tenía ni rastro de cáncer!!.

Con el tiempo me di cuenta que los peores momentos, los momentos más débiles son cuando acabas de recibir todos los químicos que te meten porque el cuerpo ya está totalmente sin fuerzas y bajo mínimos, pero también me di cuenta que era el principio de la recuperación. Una vez pasara esa fase estaría de nuevo bien.

Me coincidió con un tiempo bastante frío y desapacible así que la espera se hizo eterna. Pasaron cerca de 3 meses para poder salir a la calle a gritar que volvía a estar bien, que volvía a ser yo aunque un poco “retocada” y que volvía a vivir y disfrutar.

 

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El NO tener estómago no es fácil, es el precio que tienes que pagar si sufres un CÁNCER GÁSTRICO. Primero me tuve que recuperar de la cicatriz que me dejaron mis 70 grapas colocaditas una tras otra a lo largo de mi abdomen, a la vez que luchaba contra los cólicos y gases producidos por la ingesta de alimentos.

Tengo que reconocer que tenía muchísimo miedo por el tipo de vida que iba a llevar después de la gastrectomía y a día de hoy puedo decir que estoy contenta. Tal vez mis expectativas eran bajísimas o pensé que jamás podría recuperar mi vida pero nada de eso ha ocurrido solamente he adaptado mi vivir a mis secuelas.

Tengo el denominado SÍNDROME DE DUMPING … y sus efectos pueden ser inmediatos o a medio plazo .. es decir, después de comer o transcurridos unos 40 – 60 min.

No siempre tengo estos efectos, algunas veces después de la comida lo único que tengo que hacer es descansar un poco y seguir con la marcha, pero otras veces tengo que emplearme bien a fondo para recuperarme porque es imposible seguir el ritmo. He de ir rápidamente al aseo, me baja la tensión, veo borroso, tengo temblores, me baja el azúcar, mareos, etc y esto hace que no siempre acepte la invitación para comer o cenar fuera de casa. Y como no sé cuándo lo voy a tener ¡¡tampoco puedo hacer planes!!.

Tengo días complicados como si no tuviera energía. Bueno, es que no la tengo y procuro emplearlos en cosas de casa. Voy haciendo poco a poco, sin agobios.

El no tener estómago también modifica las horas de las comidas y sus cantidades. He tenido mucha suerte en la tolerancia porque no hay ningún alimento que haya dejado de tomar excepto el agua, que lo paso fatal cuando trago.

Procuro comer muchas veces al día porque además me controlo mejor las bajadas de azúcar y en pequeñas cantidades. Así también consigo no tener la sensación de “estar llena” que es muy molesta incluso puede derivarte en un dumping.

 

E3

Pero con todo esto ¡¡Estoy feliz!! Tomo calcio a diario y una pastillita para el reflujo. Me hacen analíticas cada 3 meses y me inyectan vitamina B12. Además, tengo un aporte extra de hierro en vena cada vez que la anemia baja a mínimos. Cada 6 meses me hacen TAC o PET TC según tenga los marcadores y voy a ver al oncólogo y al cirujano cada dos por tres.

La parte positiva es que sigo aquí, sigo con mis hijos, con mi familia, con mis amigos, con todo el mundo que tengo alrededor, con todas las cosas que me quedan por hacer y por descubrir. Tengo limitaciones pero sólo las que me pongo con la mente!! Me adapto a las situaciones, busco alternativas que pueda desarrollar y no dejo nada para mañana.

La vida ha cambiado, me ha enseñado a ser más generosa, más solidaria y a ver desde otra perspectiva los problemas porque, por muy grandes que sean, todos tienen solución.

De vez en cuando tengo un susto porque los marcadores me suben, pero he decido que no voy a enfocar mi vida en base al resultado de un marcador. Pase lo que pase seguiré mi camino. Ya no tengo miedo, sé que puedo superar situaciones difíciles y que lo importante siempre es avanzar, seguir hacia delante con la mirada puesta en el futuro. Hemos de disfrutar y vivir el presente, pero siempre con planes a largo plazo para luchar por ellos.

He hecho una lista de todas las cosas que tengo que hacer en mi vida y voy a necesitar muchos años para llevarla a cabo. No tengo prisa, todo llegará.

Pertenezco a varias asociaciones y colaboro con proyectos de oncología de forma desinteresada. No pretendo ser ejemplo de nada ni abanderar ninguna causa sólo intento ayudar con mi historia y con mi forma de llevar la vida que, aunque no es la mejor, pero sí es la única que tengo.

El cáncer es una enfermedad muy dura que en muchas ocasiones, aunque se supera, la calidad de vida que queda después no es la mejor pero también es un aviso que nos dice que tenemos que vivirlo todo. No podemos desperdiciar ni un minuto de aventuras porque ya no vuelven, porque todo lo que pasa se queda en el pasado y sin hacer.

Aquí dejo mi testimonio y si en algún momento nos encontramos estaré encantada de tomar un café contigo y seguir mi relato, te pondré al día de cómo va mi vida y cómo la sigo viviendo.

Candelas Fernández Caballero

Vicepresidenta de la Asociación contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados

 

https://www.accgg.es/

 

https://www.facebook.com/informacion.accgg/

 

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En nuestro BLOG también podéis encontrar mas  información sobre los efectos secundarios de la cirugía:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

 

informa

 

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14 años en glivec y 18 meses en sutent. Empiezo regorafenib(stivarga), actualizo mi situación desde Mallorca.

20 Jul

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Saludos:

El día 16 de julio publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivecdesde el 25 de junio de 2018 en tratamiento con sutent.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/16/14-anos-con-glivec-empiezo-sutent/

 

 

El día 30 de agosto de 2018 publiqué el inicio de mi odisea con sutent:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/30/despues-de-14-anos-en-glivec-mi-experiencia-con-sutent/

 

 

 

 

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Hace mucho que no actualizo mi estado porque no he estado bien.

 

Como os he comentado, en el año 2004 empecé con  glivec 600 mg y posteriormente glivec 400 mg , para tratar mi gist metastásico  y fenomenal, pero glivec dejó de funcionar y  desde el 25 de junio de 2018 estoy en tratamiento con sutent.

 

Comencé con sutent 50 mg y empezó el calvario.

 

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Después de 14 años en glivec,  glivec dejó de funcionar,  me cambiaron la medicación a sutent y cambio mi vida, porque sutent es un veneno que para según qué personas es peor el remedio que la enfermedad.

Empecé como os he comentado, tomando 50 mg de sutent y me tuvieron que bajar la dosis a 37,5 mg porque mi cuerpo no lo toleraba.

He perdido 18 kilos y de tener revisión cada año, he pasado a tenerla todos los meses..…y PET-TAC cada tres, y tratamientos varios para todos los efectos secundarios.

En el  PET/TAC de Julio de 2019 mis tumores seguían estables en sutent.

Lo fundamental para mí, que llevo con este acompañante (GIST) 20 años, es una buena alimentación, un poco de deporte, lo que se pueda, caminar, pilates, biodanza, zumba y descansar mucho; yo por suerte duermo 15 horas sin darme ni vuelta.

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Efectos secundarios: tensión por las nubes, cansancio, dolores musculares y de articulaciones, diarreas, pérdida de apetito, , ulceras en coxis y pies, ……

Mis tratamientos para los efectos secundarios de sutent:

Para la tensión: He llegado a tener de tensión 24/16. Tomo Viocoran 2,5 mg, si tengo 15/9,5  o 16/100. Si no llego a esa tensión no tomo nada.

Para los dolores musculares y articulaciones: enantium

Diarreas: En la revisión del  10 noviembre, me pusieron una inyección para las diarreas y ahora estoy un poquito mejor. No me la habían puesto nunca, estaba que me caía y me enviaron al hospital de día a ponerme un suero y una inyección subcutánea de Sandostatin.

Úlceras en coxis y pies: Las diarreas me producían ulceras en el coxis y al principio del tratamiento también tuve úlceras en los pies, ya no se me producen. Tratamiento de ambas: Mepentol Leche.

También tomo cada día un comprimido de vitamina C y Probioticos para la flora intestinal.

Reflujo: Un comprimido diario a primera hora de la mañana de Pariet.

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falló sutent y todo se complica con un

absceso perianal (fístula)

“El noviembre de 2019 se me produjo un absceso perianal (fístula), y empiezo tratamiento  con antibiótico. Después de más de 40 días de tratamiento con antibiótico,  mi acceso sigue igual, no mejora”.

En noviembre de 2019 me empecé a encontrar bastante mal y en la revisión mensual, mi  oncóloga me dijo que si no mejoraba viniera a urgencias. Seguí con dolores, malestar general, sin apetito, múltiples diarreas y fui a urgencias. Allí me diagnostican una fístula anal, pero me dice el doctor que le parece que está relacionada con el tumor

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Me prescriben 10 días de antibiótico y para casa. Sigo fatal y cuando acabo el tratamiento me voy al médico de familia, que me hace una ecografía de la zona y parece que va mejorando un poco.

Cuando creía que ya se había reabsorbido, de nuevo no puedo andar, ni sentarme y mucho dolor.

Vuelvo a urgencias y me dan otros 10 días de amoxicilina con clavulánico, yo ya desesperada porque no comía nada y tanto antibiótico…… en fin, vuelvo a revisión con mi oncóloga después de unas navidades horribles y me manda al cirujano.

El 22 de enero de 2020 me realizan un nuevo PET/TAC donde se observa que los tumores peritoneales estan creciendo y aparecen algunos nuevos, uno de ellos invade la pared del colon descendente y presenta aire en su interior que se traduce en fistulación. Es decir que la fístula me la estaba produciendo uno de los tumores que estaba creciendo. Consideran que es urgente operar.

Me piden una resonancia magnética y me citan para el 11 de febrero, día de mi cumpleaños, después de ir a hablar con el jefe del servicio porque me habían citado para   dentro de 6 meses.

El cirujano ve el resultado y me cita de nuevo, mi oncóloga le comenta al cirujano que de lo que me tiene que operar es del tumor, el cirujano pone el grito en el cielo y le dice a mi hija “ si yo fuese su madre no me operaría porque le dieron 6 meses de vida y ya ha vivido 19 años, y en el postoperatorio también se puede morir” .

Mi oncóloga se pone de nuevo en contacto conmigo  y me dice que han tenido un comité sobre mi caso y que tengo que ingresar para hacerme una colostomía porque si no no me puede dar ningún tratamiento. Ya llevaba sin tratamiento unos meses porque sutent no me hace ya nada y si no me opero no me dan otro.

Me dan cita para el 19 de marzo.

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En esta tesitura de vida opto por irme a Barcelona y pedir una segunda opinión. Consigo una cita a través de un amigo con  el Dr. César Serrano en el hospital Vall d’ Hebron el día 6 de marzo.

Mientras tanto yo sigo con mi antibiotico y haciendo baños de asiento con mucha sal.

El doctor César Serrano revisa toda mi historia clínica , los 54 TAC que llevo hechos y los  20 PET TAC y lo primero que me dice es que tengo que empezar a tomar Glivec ya.

Le voy informando, un médico encantador que sabe perfectamente de qué va todo lo que le preguntas…. me paso allí el fin de semana y como hasta el 19 de marzo no tengo que estar en Oviedo me voy a Mallorca  con mi hija, y a los dos días cierran el espacio aéreo y nos confinan a todos.

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Bueno, paciencia, voy a urgencias al hospital de Mallorca para que me receten el glivec y con el informe que me hizo el Dr. Serrano no tengo ningún problema.

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Mientras tanto por mediación de mi amiga neurocirujano que trabaja en este hospital vamos buscando a ver qué cirujano me puede operar y me presenta a mi salvador, el Dr. Morales que revisa toda la historia, me pide un TAC urgente y se compromete a operarme cuando pase el coranovirus.

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Yo con unos dolores, que no se los deseo a nadie, enantyum cada 4 horas…… así pasé dos meses y medio hasta que por fin me avisan para operar.

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Aquí se pueden ver todos mis tumores gist

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Esquema que me hizo el cirujano para ver la posición de mis tumores GIST

Me dicen que esté allí el 13 de mayo a las 8 de la mañana y que voy para quirófano nada más que llegue. El 13 me levanto a las 6 de la mañana me ducho me voy al hospital, aparco y del parking al quirófano.

Con esta sensación de embarazo porque no me cabe una bola más en el vientre- un tumor más-…… yo deseando y con mucha fuerza mental y sin ningún miedo. Me dije lo que tenga que ser será…..

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 4 RECIPIENTES COMO ESTE es lo que me quitaron

Después de 13 horas de intervención llaman a mis familiares y les dicen que todo ha salido genial, han quitado todos los tumores, un metro y medio de intestino , 20 cm del colon descendente con fístula incluida y así poco a poco, corta y pega, corta y pega…..

Según el cirujano estoy totalmente limpia de tumores y esperando por el nuevo TAC porque si no tengo ningún resto de enfermedad medible no me darán tratamiento, el 17 de julio me verá el oncólogo, hasta esa fecha , estoy con glivec 400mg.

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Recuperándome de la operación con una amiga, me he quedado en 42 kilos

 

 

 

 

18 de JULIO de 2020, inicio tratamiento con REGORAFENIB-stivarga-

 

 

El día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que quedan aun restos de enfermedad y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga- mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

 

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Lourdes celebrando con nuestra compañera Paqui 14 años en glivec/imatinib y asidua de los encuentros de pacientes de GIST del H.U. La Pazel primer día en REGO/Stivarga

 

En caso de efectos secundarios severos o falta de respuesta, iniciaría tratamiento con RIPRETINIB

Esto es una enfermedad incurable como otras muchas y hay que llevarlo con paciencia. Y por tanto a vivir lo mejor posible y llevarlo con resignación.

 

Os seguiré informando de la evolución de mi GIST

 

 

Un abrazo a tod@s los pacientes de gist y gracias a colectivogist por su gran labor y sus ánimos.

 

 

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

 

 

 

 

 

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Preparando el II encuentro de pacientes con sarcoma, esperamos tus aportaciones

14 Jul

 

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XVIII SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE GEIS

 

 

 

 

II ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

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Santiago Gil interviniendo en pasado Symposium de GEIS

 

Mi aportación para animaros a  participar en la preparación y en el II encuentro de pacientes con sarcoma

 

 

El pasado otoño se produjo, dentro del simposio anual de GEIS, el primer encuentro de médicos con pacientes de sarcoma, en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Se trató de una novedad y su desarrollo, el 19 de octubre del pasado año, nos dejó a los participantes un muy buen sabor de boca. Fue un encuentro cercano, entrañable, con tiempo para preguntar, exponer, debatir, compartir y hasta emocionarse con las historias de los pacientes.

Como ya os hemos informado en el blog,

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/06/27/paciente-de-gist-participa-en-la-preparacion-del-ii-encuentro-este-ano-virtual-de-pacientes-con-sarcoma/

 

 

este año el ”Symposium  Internacional de GEIS” iba a tener lugar en Málaga el próximo mes de octubre, dentro del cual se contaba con un segundo encuentro con pacientes. Como ya sabéis, las circunstancias impuestas por el COVID lo hacen imposible de forma presencial. Así que todas las actividades previstas se realizarán virtualmente y la COVID no impedirá que nos reunamos desde nuestras casas a través de nuestros ordenadores, tabletas o teléfonos móviles y podamos compartir ideas, dudas, experiencias, propuestas de mejora, etc.

El Dr. Serrano nos pide la colaboración de los pacientes y familiares con nuestras propuestas sobre los temas que creamos de interés para tratar este año.

Hace unos días, también  publicamos en el blog la crónica del año pasado sobre el encuentro. Voy a tratar, de forma muy resumida, de pasar por las distintas intervenciones para resaltar los temas que suscitaron interés, de forma que nos ayude a todos a decidir qué temas pensamos deben ser tratados con más profundidad, qué echamos de menos, etc.

Dado que, en principio, contaremos con los mismos doctores que participaron el año pasado, iré mencionando los temas suscitados en cada una de las intervenciones.

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

Dr. Javier Lavernia:

  • Asociacionismo. Beneficios de las asociaciones de pacientes.
  • Necesidad de dar a conocer el sarcoma a la sociedad.
  • Importancia de la coordinación/cooperación entre asociaciones.
  • Problemática en la continuidad de la actividad por el estado de salud de los integrantes de las asociaciones. Posibilidad de contar con asistentes sociales que garanticen la continuidad.
  • Importancia de que el médico informe al paciente, en la consulta, sobre las asociaciones existentes.

 

Dra. Ana Sebio:

  • Centros de Referencia (CESUR). Desbalance entre territorios.
  • Derecho del paciente a ser valorado en un CESUR. Trabas burocráticas. Problemas para el desplazamiento y estancia.
  • Proyecto IMPERAS. Caravana del Sarcoma.
  • Factibilidad de que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar (en red GEIS).
  • Importancia de disponer de un listado de centros de excelencia a disposición de las asociaciones.
  • Canales de información.
  • Falta de información sobre las consecuencias de los tratamientos.
  • Mejora de la formación de los médicos (oncología médica como optativa).
  • Mapa negro del sarcoma en España.
  • Problemática de las derivaciones.

 

Dr. Javier Martínez Trufero:

 

  • Ensayo clínico, una oportunidad.
  • Necesidad de información de ensayos disponibles.
  • Oncólogo conectado con red GEIS.
  • Las redes informales funcionan. Las asociaciones pueden ayudar.

 

Dr. César Serrano:

 

  • Lo que se necesita saber sobre los sarcomas.
  • La organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica.
  • Esfuerzo personal y voluntarismo como respuesta. GEIS como fortaleza.
  • Pasar de lo informal a lo estructural.
  • Falta implicación en el sarcoma, de las grandes asociaciones de cáncer.

 

 

Espero que estas notas sirvan para que os animéis a proponer temas nuevos de interés, o sugerencias de ampliación o aclaración de los temas tratados. Debemos aprovechar, no solo la posibilidad de participar en un encuentro tan sugerente, sino también esta posibilidad que se nos brinda de colaborar en la definición de los temas a tratar.

 

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Por mi parte, entiendo que es importante disponer de una actualización de algunos de los temas tratados el pasado año, como:

 

  • Estado del asociacionismo en sarcomas

  • Evolución de los CSUR-Centros de Referencia- y del acceso de los pacientes de todo el territorio nacional
  •  ¿Qué se ha hecho para mejorar la información al paciente y a la sociedad en general?

  •  Ensayos clínicos en curso y previstos en el futuro

 

 

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Otros temas a tratar podrían ser:

 

  • Terapias y supervivencia
  • Avances en la investigación
  •  ¿Qué se necesita saber sobre los sarcomas? Mensajes a trasladar a la sociedad
  •   Incidencia de COVID en pacientes con sarcoma
  •   Estrategias para cuidadores de pacientes con sarcoma.

 

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Participaremos pacientes y familiares con inquietudes y dudas personales que los organizadores deberán de dar cauce de participación para que estas dudas puedan ser escuchadas y comentadas.

 

Espero que os animéis y mandéis vuestras sugerencias. Cuidaros mucho.

 

Un abrazo

 

Santiago Gil

paciente de gist metastásico
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Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Madrid

 

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Julio es el Mes de Concienciación sobre el Sarcoma. El 13 de julio, es el día internacional de la concienciación del sarcoma GIST: # GISTHope . #GISTjuntos

8 Jul

 

GAD 2020

 

 

A pesar de todo el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, por los grupos profesionales, por nuestros médicos e investigadores, por todos vosotr@s, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre el GIST. 

 

El objetivo final del GIST Awareness Day es atraer tanta atención sobre GIST  que  ya no sea visto como un cáncer sarcoma tan “raro”.

 

 El Día de la Concienciación del GIST queremos que sea  como la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y defensa, y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y prestar su apoyo a esta importante causa.

 

 

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LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversas caras de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡2 al día en España!!!

 

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

 

 

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Julio es el mes de

#SarcomaAwareness

!!!!!!!

 

 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación sobre Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

 

 

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¿qué son los sarcomas?

 

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“cáncer olvidado”

 

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pincha enlace!!!!!!!

 

 

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

 

 

 

Proyector cinematográfico

 

¿Qué es un #sarcoma? ¿Porque necesitamos desarrollar tratamientos específicos para este tipo de tumores?

 

 

 

 

 

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¿que es un sarcoma gist?

 

 

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pincha enlace!!!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/10202-2/

 

 

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13 de julio,

 

 

 

Día Internacional de la Concienciación del GIST

 

 

 

 Colectivo Gist España, junto a las organizaciones de pacientes con GIST de América Latina y EE.UU., IMPULSAMOS un año más el Día Internacional de la Concienciación del GIST.

 

 

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El lema de este año es  #GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

2020 ha traído una crisis de salud global que ha desafiado a los pacientes con GIST. A pesar de que no podemos estar juntos físicamente, podemos unirnos y difundir un mensaje de esperanza y mensajes positivos mientras creamos la conciencia de GIST en todo el mundo.

 

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Durante esta pandemia, hemos visto imágenes de esperanza que las personas comparten en las redes sociales. Os invitamos a difundir el mensaje #GISTHope pintándolo en rocas y colocándolas en senderos o caminos en su comunidad. 

 

 #GISTjuntos

 

 

Pinta o dibuja una imagen de un arco iris, el signo universal de la esperanza y el hashtag, GISTHope .

 #GISTjuntos

 

¿Quieres hacer otra cosa? Pinta un cartel con el #GISTHope, haz  un mural o cuelga una pancarta.

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

 

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Esperaremos juntos con  esperanza que termine esta pandemia, para que el mundo sepa qué es GIST y para que nuestra investigación encuentre una cura.

#GISTHope 

 

 #GISTjuntos

 

 

 

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Ayúdanos a celebrar el Día de la Concientización de GIST con

#GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

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Para CELEBRAR  el Día de Concientización de GIST, te pedimos que hagas correr la voz sobre GIST  en las redes sociales y en todo el mundo con nuestro lema

 #GISTjuntos

 

ESPERANZA!!!!!

 

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Estamos pintando rocas con #GISTHope sobre ellaspublicandolo donde podamos y también haciendo carteles y pancartas . 

 

 Elijas lo que elijas, publica con el hashtag

#GISTHope

 

 #GISTjuntos

 

 

ESPERANZA!!!!!

 

 

en tus redes sociales

 

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y envíanos fotos de sus creaciones para publicarlas desde  nuestras redes sociales para todo el mundo

 

 

 

 

Puedes enviar tus fotos  a Mary Garland, Directora de Comunicaciones,

 

mgarland@liferaftgroup.org 

 

 

 

 

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En el mes de la lucha contra el cáncer sarcoma y en el día de la Concienciación de nuestro cáncer sarcoma GIST:

 

NOS SUMAMOS a la DECLARACIÓN PÚBLICA

 

que han realizado diferentes Sociedades Científicas vinculadas al tratamiento y a la investigación contra el cáncer, para exigir que se reactive de manera prioritaria y urgente el Plan de Cáncer en España con la coordinación ministerial.

 

Dicho plan debería ser debatido en el Senado y en el Congreso de los Diputados con la mayor prioridad.

 

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CGE-Perfil-Transparente

Día Internacional de la Concienciación del GIST

 

 

una campaña promovida por:

 

 

 

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https://liferaftgroup.org/

 

 

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

Glivec, 20 años manteniéndonos vivos……..historias de sobrevivientes…

5 Jul

 

 

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Aproximadamente un 10% de los pacientes que iniciaron glivec con gist metastásico en el año 2000, continúan en glivec con su gist controlado.

 

En España empezamos a tomarlo un poco más tarde y hay pacientes con gist metastásico controlado con 18, 16 , 14 …… años en glivec.

 

 

Hoy publicamos la historia de dos de esos pacientes con más 20 años en glivec y la de un paciente de aquí con 18 años en glivec.

 

 

 

 

Para los pacientes con GIST, la supervivencia a largo plazo es el objetivo final. Varios factores pueden influir en la supervivencia a largo plazo, algunos de ellos son demográficos y clínicos, como el subtipo mutacional y los factores genéticos. Sin embargo, hay varios otros que son quizás más sutiles, como el estilo de vida, la actitud y el acceso al tratamiento, los expertos y los consejos.

 

 

 Aquí se ilustran los relatos anecdóticos de 3 sobrevivientes a largo plazo y cómo lograron sobrevivir y prosperar, algunos, durante más de 20 años (y contando) con GIST.

 

 

 

 

 

Chuck y Peggy Korte

chuck-peggy-korte-400x300Chuck Korte sabe algo sobre la supervivencia a largo plazo. Originalmente diagnosticado erróneamente en 1996 a los 53 años con leiomiosarcoma (LMS), ha vivido con GIST durante más de 24 años. Tratado con dos rondas de quimioterapia tradicional, el tumor de Chuck no respondió. Los tumores continuaron creciendo. Parecía no haber respuestas claras.

 

“Cuando descubrí por primera vez que tenía cáncer, fue terrible, simplemente devastador. Fue como estar en un pozo por tres días. Estábamos angustiados, asustados y deprimidos. Sin embargo, soy una persona muy optimista, así que solo pasaron unos días de estar muy deprimido. La gente siempre comentaba que porqué estaba de tan buen humor, ya sabes, cáncer, pero siempre tenía esperanzas”, dijo Chuck compartiendo sobre sus sentimientos iniciales sobre el diagnóstico de cáncer,” pero siempre sentí que sobreviviría.

 

 

Chuck siguió buscando respuestas y se enteró de un nuevo ensayo clínico con STI-571 (imatinib) a través de otros pacientes con Leucemi Mieloide Crónica. Chuck se preguntó: ¿tendría la mutación que este medicamento puede tratar? Quería tener esa variación porque entonces podría estar en el ensayo clínico “.

 

Se unió al primer ensayo clínico para imatinib para pacientes con GIST en 2001. En ese ensayo, no hubo placebo y todos los participantes recibieron 400 o 600 mg de STI-571 (imatinib) ; Chuck comenzó con 400 mg. Después de los tratamientos del primer mes, las exploraciones revelaron progresión y, aunque eso fue desalentador, el equipo de Dana Farber aumentó su dosis a 600 mg. El resultado del próximo mes mostró una rápida reducción. Aunque se pensaba que esa era la estrategia adecuada en ese momento, ahora los médicos creen que lo que se consideró progresión era posiblemente una incapacidad para medir con precisión el tamaño de los tumores con las herramientas disponibles en ese momento. Puede haber sido una ampliación temporal antes del inicio de la reducción.

 

Chuck pudo mantener su carrera como profesor de psicología social y gerontología. Simplemente vivió su vida con GIST. Él acredita una rica vida espiritual, una gran base familiar y una comunidad muy unida como tremendas bendiciones y GIST como un obstáculo real que ha podido superar con una medicina milagrosa.

 

Chuck pudo mantener la dosis de 600 mg por cerca de 18 años, sus riñones comenzaron a fallarLa reducción de su dosis hace dos años a 400 mg estabilizó sus niveles de creatinina, y este abril durante una visita de telemedicina, su médico redujo su dosis una vez más, a 300 mg por el bien de sus riñones. Se siente afortunado de que sus efectos secundarios hayan sido manejables y ha podido mantener un estilo de vida saludable con la ayuda de su esposa Peggy.

 

Él sabe que estará en Glivec por el resto de su vida y está de acuerdo con eso.

 

“Siempre estoy de buen humor. Los médicos me dijeron: “No vas a morir de GIST”. Es increíblemente receptivo a Glivec. Excepcionalmente tengo que preocuparme por mis riñones y el daño que se ha causado, pero estoy muy contento de que el cáncer esté muy bien controlado por Glivec y lo hará mientras lo siga tomando. Hay demasiados casos en los que los tumores han vuelto a crecer. Estoy bien tomándolo.

 

Lo que comenzó como un ensayo clínico para Chuck se convirtió en un estudio clínico realizado en Dana Farber para examinar los efectos a largo plazo del imatinib. Si bien la vida con cáncer es una vida de vigilancia constante, cree que ha vivido bien. Él atribuye vivir bien a su perspectiva básica de la vida, que es muy optimista, así como al apoyo de su esposa Peggy“Tengo un apoyo increíble, comenzando con mi esposa. No podría haber hecho esto sin ella. Ha sido un enfoque de equipo real “.

 

Chuck y Peggy se conocieron como estudiantes de primer año de la universidad y llevan casados ​​más de 50 años. Tienen dos hijos (un hijo y una hija) y cuatro nietos, el mayor de los cuales acaba de graduarse del estado de Carolina del Norte. Chuck está disfrutando de su retiro y está muy activo en estos días en GIST Chat (la nueva encarnación de Listserv) alentando a otros pacientes de GIST a mantenerse positivos y seguir buscando respuestas.

 

Tampoco ha tenido grandes preocupaciones sobre COVID-19 ya que su comunidad siempre ha sido muy cercana y se cuidan entre sí. Él y Peggy han podido quedarse en casa, trabajar en varios pasatiempos y leer, y conectarse virtualmente con familiares, amigos y médicos.

 

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Dina Wiley

Dina-Wiley-2-200x277Los factores en la supervivencia a largo plazo no siempre pueden medirse mediante estadísticas o mejores prácticas médicas. Chuck Korte ve su positividad y fe como un factor importante en su supervivencia general, pero para Dina Wiley, su determinación fue su fuerza impulsora. Ambos pacientes tienen factores en sus vidas que han afectado su exitosa supervivencia a largo plazo.

 

Dina, como Chuck, tuvo comienzos falsos en cuanto a un diagnóstico firme de GIST. En 1986, Dina trabajaba como especialista en recursos humanos en el sur de California y estuvo casada con su esposo Sam durante aproximadamente un año cuando se descubrió un pequeño bulto en el revestimiento de su recto y vagina. Categorizado como un pequeño fibroma benigno, ni su médico ni Dina estaban demasiado preocupados. “Supongo que esto sucede, las personas tienen fibromas y la vida continúa. Y lo hizo durante 10 años ”, comentó Dina.

 

 

El fibroma se mantuvo estable hasta 1996, cuando en un año se duplicó y continuó creciendo. La cirugía se realizó en un hospital local en 1996 y le diagnosticaron leiomioma, un tumor benigno del músculo liso que rara vez se convierte en cáncer. Dina se sintió aliviada porque no tenía cáncer.

 

Pero en 2002, el fibroma había regresado y Dina se preocupó bastante. El crecimiento se verificó cada tres meses, pero al final del año había crecido significativamente y se recomendó la cirugía nuevamente. En la primavera de 2003, se sometió a una segunda cirugía. La biopsia realizada durante la cirugía reveló un diagnóstico de leiomioma una vez más y debido a que se trataba de una segunda cirugía, no había posibilidad de márgenes claros.

El mundo de Dina se puso patas arriba cuando su médico compartió los resultados de un segundo patólogo (en un hospital de renombre mundial en la Costa Este) que dijo que era leiomiosarcoma (LMS), un tipo raro de cáncer que afecta el tejido muscular liso. El mundo de Dina y Sam cambió cuando escucharon la palabra cáncer. “No sabíamos qué era eso. No sabíamos lo que iba a pasar. Ninguno de nosotros ha experimentado ningún tipo de cáncer y no tenía forma de entenderlo ”, dijo Dina. “También me preocupaba mucho que el sangrado que había tenido por la cirugía no se hubiera detenido”.

 

El cirujano de Dina explicó que sin márgenes claros es probable que el cáncer regrese y que la cirugía no debe retrasarse. Otro cirujano que consultó, un especialista en sarcoma, también creía que no había otra opción, sino cirugía radical para erradicar la posibilidad de recurrencia. El plan de tratamiento consistía en extirpar el recto y la vagina por completo y realizar una colostomía. Dina consideró la magnitud de los cambios que sufriría física y emocionalmente, y rechazó la cirugía. “Me salí. No creí el diagnóstico. Quizás era obstinado, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

“Entonces, me enfrenté con este diagnóstico de cáncer, pero me habían extirpado el bulto y el cáncer no estaba allí en este momento. ¿Qué pasa si nunca regresa? No vi ninguna razón para entrar y hacer esta horrible cirugía. Dijeron que podían reconstruir parcialmente la vagina, pero que aún tenía que lidiar con una colostomía “, dijo Dina,” tal vez era obstinada, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

Dina buscó otras opiniones. “Mi esposo estaba a mi lado. Me mantuvo en pié y me dio la esperanza y la fe que necesitaba para creer que algo iba a funcionar “. Un segundo oncólogo quirúrgico, en un hospital de investigación de cáncer cercano, confirmó el diagnóstico de LMS y recomendó la radioterapia, una opción que Dina también rechazó, ya que sintió que causaría demasiado daño. Otro especialista, en cirugía colorrectal, sintió que tenía una técnica quirúrgica que no requeriría una incisión grande y que no habría razón para someterse a una colostomía ‘permanente’. A pesar de que esto fue ofrecido por un especialista de renombre en otro hospital de investigación del cáncer, Dina aún se mostró escéptica y se preguntó si funcionaría. Sus opciones parecían limitadas y en realidad estaba considerando la cirugía cuando conoció al Dr. Gene Sherman, un oncólogo local.

 

En el tablero del tumor, otro patólogo cuestionó los resultados porque sospechaba GIST y realizó una prueba para c-KIT“No solo este asombroso patólogo analizó la muestra más reciente para GIST, sino que volvió a almacenarla y sacó mi muestra de 1996, y la analizó”, dijo Dina. Sherman apenas pudo controlar su asombro cuando dio la noticia de que era GIST y no LMS “. Por supuesto, Dina estaba sorprendida por esto y quería saber por qué importaba. El médico explicó que GIST podría tratarse con una píldora una vez al día: Gleevec.

 

Dina finalmente tenía una opción con la que podía vivir“¡Estaba tan feliz que quería abrazarlo!” dijo DinaSu gran conclusión de esta experiencia fue nunca aceptar el primer diagnóstico. “Y, según mi experiencia, no siempre se puede confiar en los mejores hospitales de investigación, mi pequeño hospital de la ciudad hizo lo que un hospital mayor y más grande no pudo”, declaró Dina.

 

Durante 17 años, Dina ha tomado Glivec, aunque no sin altibajos. Después de aproximadamente nueve meses, Dina había tenido muchos calambres musculares y malestar estomacal, por lo que decidió dejar de tomar la medicina por su propia cuenta. Después de un año, experimentó una recurrencia y se le dio la opción de otra cirugía o Gleevec. Dina reanudó Gleevec con 400 mg hasta 2015, cuando experimentó enfermedad renal en etapa 4 y sufrió una anemia grave. Desde entonces, ha tomado 200 mg al día.

 

Las herramientas de supervivencia de Dina fueron muchas: no tomar el primer diagnóstico como la última palabra, su determinación de seguir buscando soluciones, el apoyo de su esposo y también el apoyo de otros como ella. Se unió a la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer en Redondo Beach, CA, y conoció a Dave Murphy, de la Alianza Sarcoma, que conocía al Director Ejecutivo del LRG, Norman Scherzer, y así es como se conectó con las personas y los recursos de https://liferaftgroup.org/. También ha asistido regularmente a reuniones de grupos de apoyo de The Sarcoma Alliance en Los Ángeles desde 2004.

Hoy, Dina es una defensora de los pacientes en  LRG como Representante del Estado del sur de California y una voz para GIST en varios grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Las palabras positivas de Dina dan testimonio de su historia de supervivencia: “Siempre tuve la esperanza de que fuera algo más, y siempre supe que estaría bien”.

 

 

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la historia de un superviviente de aquí

 

 

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comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007: preparando la formación de “colectivo GIST España”/ Alianza Gist (América Latina)

Vicky(Bolivia)- Maribel (paciente de gist fallecida,d.e.p.) – Luis (en glivec 400mg)– Carlos( en sutent 37,5mg)- mamá de Ana– Ana( en ensayo clínico, fué mamá después de estar en glivec adyuvante)- papá de Ana Puri, esposa de LuisRafael( Colombia, fallecido, d.e.p.)- Maite, esposa de Carlos

 

 

 

En el verano de 1999 tenía previsto ascender al monte Toubkal,  es el pico más alto de Marruecos, está situado en la cordillera del Atlas y alcanza los 4.167 mts.

 

Nos estuvimos entrenando para preparar la ascensión, con marchas en bicicleta y algo noté que no iba como en otras ocasiones, seguí entrenando porque la decisión de ascender al Toubkal  estaba tomada, pero las cosas no iban bien en mi cuerpo.

 

Partimos en la fecha prevista y después de turistear unos días por distintos puntos de Marruecos, partimos desde Marrakech hacia el Toubkal.

 

Al inicio de la ascensión, tuve unas deposiciones negras, que dada la ignorancia de mi situación, las atribuí a la gran cantidad de té que tomamos.

 

A medida que ascendíamos, no podía con el alma, pero llegué a la cumbre.

 

Los siguientes días, continuamos por distintos puntos de Marruecos y mis deposiciones dejaron de ser tan negras.

 

 

Cuando llegué a España me empezaron a decir que si estaba amarillo, que no tenía buena cara, que debía ir al médico…, y aunque yo no me encontraba mal, tanto insistieron que me fuí a urgencias, donde después de hacerme una analitica y otras pruebas más y oír mis comentarios sobre deposiciones negras en Marruecos, me ingresaron con una potente anemia.

 

5 días ingresado, gastroscopia, colonoscopia, no ven nada  y para casa. Diagnóstico: HDA autolimitada probablemente secundaria a LAMG por ingesta de AINES-aspirinas-

 

Unas cuantas dosis de hierro y analíticas periódicas que no mejoraban la famosa ferritina.

 

Seguí haciendo vida normal, con mis salidas a la montaña y en febrero del 2000, ascendiendo el pico Mampodre, 2200 mts., en la provincia de León, se me presenta una hemorragia de asustar.

 

Para casa a toda prisa, a urgencias, colonoscopia, gastroscopia y no ven nada, me hacen una arteriografía y ya localizan “algo” en el intestino delgado.

 

RADIOLOGIA: ARTERIOGRAFIA MESENTÉRICA SUPERIOR: Imagen sospechosa de tumoración a nivel de fosa ilíaca derecha.

 

Me operan de urgencias por laparotomía media supra-infraumbilical.

 

Se aprecia tumoración a nivel de yeyuno-íleon de unos 5 cms de diámetro, en borde antimesentérico.

 

A.PATOLÓGICA: Tumoración de 5 cms de diámetro con pequeña ulceración de la mucosa intestinal con 5 mitosis por 10 campos de gran aumento. Leiomiosarcoma intestinal.

 

Tengo seguimiento ambulatorio y por el cirujano, se me  realizan ecografías y TAC siendo todas ellas normales  hasta Febrero de 2.002, que en el  TAC se evidencia una masa de 3 cm. en el segmento VII hepático.

Nueva cirugía en junio del 2002, donde se evidencia además de la masa de 3 cm en el segmento VII, pequeños nódulos (menores de 1 cm) en segmentos III -IVa y VI. Además se localizan en mesenterio y peritoneo parietal pequeños nódulos.

 

Según abren, cierran y me consideran inoperable, el cirujano me dijo que en mi situación no viviría más de 6 meses, que era lo que vivía de media un paciente con gist metastásico antes de glivec.

 

No acepto el diagnóstico y busco una segunda opinión, y al igual que los dos pacientes anteriores, se me abre la posibilidad de un nuevo tratamiento con glivec.

 

Empecé a oír a mis médicos que había que hacer a la muestra del tumor una inmunohistoquímica para la proteína KIT. Este tipo de prueba ayuda  a determinar si el tejido extraído (o resecado) es GIST u otra cosa.  No es lo mismo que la prueba de mutaciones, que en esos años no se hacía.

Efectivamente la muestra de mi tumor dio c-kit positivo, era un GIST, NO UN LEIOMIOSARCOMA.

 

Inicio glivec el 1 de agosto del 2002 y continúo con el tratamiento y con todos mis tumores controlados.

 

En este momento llevo 219 cajas de glivec 400 mg, 6570 pastillas.

 

Continué mi vida laboral con normalidad hasta los 65 años que me jubilé, y nunca he dejado de practicar mi afición por la montaña.

 

Mis efectos secundarios persistentes son  las semidiarreas, calambres musculares y edema ocular. Y una gran angustia , como bien sabéis, cada vez que se acerca la revisión, esto no solo no mejora con el tiempo , sino que empeora.

 

Luego están los achaques propios de la edad.

 

 Soy muy afortunado de poder contaros mi historia en un tiempo donde much@s de vosotr@s estáis pasando por un mal momento.

 

Todo nuestro ánimo y fuerza para los que peor lo estan pasando y los que somos tan afortunados seguiremos ayudando, informando, animando y apoyando a los pacientes de gist para que ningún paciente se encuentre solo.

 

Mi profundo agradecimiento a la Sanidad Pública y a sus profesionales que me han ayudado a llegar hasta aquí.

 

Un abrazo

 

luis herrero

 

 

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fuente

 

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Nuestros investigadores también han participado en el desarrollo y aprobación de Avapritinib: ensayo NAVIGATOR. Seguimos pidiendo vuestro apoyo a la investigación de GIST.

30 Jun

 

 

La  revista científica  “The Lancet Oncology” acaba de publicar los datos del ensayo clínico NAVIGATOR.

 

 

The Lancet Oncology ha publicado los resultados de este ensayo, el investigador principal del cual es el Dr. Michael Heinrich, del OHSU Knight Cancer Institute de Portland, Estados Unidos. El único investigador español participante, el Dr. César Serrano, oncólogo médico del Hospital Universitario Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), ha formado parte del equipo internacional que ha desarrollado este ensayo clínico.

 

 

 

 

 

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1470204520302692?dgcid=coauthor

 

 

En este ensayo se evaluó un nuevo fármaco para GIST- tumor del estroma gastrointestinal- AVAPRITINIB.

 

 

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Avapritinib es el primer fármaco que funciona en pacientes con tumores avanzados del estroma gastrointestinal (GIST son las siglas en inglés) con mutación PDGFRA D842V, y fue diseñado específicamente para esta alteración.

 

 

http://www.elpunt.catGracias a la investigación desarrollada en este ensayo clínico, que  ha contado con la participación del investigador español del doctor César Serrano, oncólogo médico de Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), el medicamento ha obtenido la aprobación de la Agencia de Medicamentos y Alimentación norteamericana (FDA) con el nombre comercial de AYVAKIT.

 

 

Un estudio multicéntrico internacional en el que ha participado el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) demuestra la seguridad y la eficacia de avapritinib, una nueva terapia dirigida del tipo inhibidor tirosina quinasa, en el tratamiento de los tumores avanzados del estroma gastrointestinal (GIST) con la mutación PDGFRA D842V. La importancia de este trabajo radica en que hasta la fecha estos pacientes no contaban con ningún tipo de tratamiento efectivo, y su supervivencia era de apenas un año. Ahora esta nueva terapia ha conseguido resultados efectivos en la práctica totalidad de estos pacientes.

“Esto supone un paso más en el desarrollo de la medicina de precisión en cáncer. De nuevo hemos conseguido que una mutación concreta se convierta en una diana terapéutica que nos ha permitido desarrollar un tratamiento efectivo”, explica el Dr. César Serrano.

Aunque este ensayo es todavía un fase I, en el cual se evalúa su seguridad, los resultados tan positivos que se han obtenido invitan al optimismo. “Este nuevo fármaco ha sido aprobado recientemente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y se encuentra actualmente en revisión por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Su aprobación por parte de las autoridades sanitarias es un hito en oncología porque se convertirá en el primer tratamiento para los pacientes con GIST que presenten esta mutación”,explicó el Dr. Serrano.

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Pacientes huérfanos de tratamiento

 

“El GIST es un tumor raro, ya que se cree que sólo representa entre un 1 y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales. Los pacientes con esta mutación son aún más escasos, ya que apenas llegan al 5% de todos los tumores GIST”

 

 

 

El GIST, un tipo de sarcoma, es un tumor infrecuente, lo que condiciona la dificultad de llevar a cabo estudios clínicos y encontrar fármacos activos. Esto repercute en el pronóstico de los pacientes. Hasta el 85% presentan una mutación oncogénica en un receptor tirosina quinasa, que puede ser en el gen KIT o en PDGFRA, por lo que ambos se convirtieron en una diana ideal para el desarrollo de nuevos tratamientos. La aparición de imatinib a principios del siglo XXI revolucionó el tratamiento, ya que los pacientes con GIST metastásico o irresecable pasaron de tener un cáncer uniformemente letal a padecer una enfermedad manejable, con respuestas duraderas y una mejor supervivencia general.

 

 

“Sin embargo, los pacientes con la mutación PDGFRA D842V no se beneficiaban en absoluto ni de imatinib ni de posteriores inhibidores tirosina quinasa aprobados. Avapritinib ha sido diseñado para atacar de forma potente y selectiva esta mutación concreta de resistencia, y a la vista de los resultados de este ensayo es evidente que funciona”, apuntó el Dr. César Serrano“De esta forma, unos pacientes que estaban huérfanos de tratamiento ahora disponen por primera vez de un fármaco que realmente es efectivo”.

 

El GIST es un tumor raro, ya que se cree que solo representa entre un 1 y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales. Los pacientes con esta mutación son todavía más escasos, ya que apenas llegan al 5% de todos los tumores GIST. “Pero a pesar de ser pocos, el desarrollo de un fármaco para ellos era una necesidad, ya que ahora mismo no contaban con ninguna alternativa y su pronóstico era desfavorable, con una supervivencia general de aproximadamente 15 meses, similar a la de todos los pacientes de GIST en la era preimatinib”, añade el Dr. Serrano.

 

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Respuesta duradera en pacientes pretratados

 

 

En el estudio participaron 56 pacientes con GIST con la mutación PDGFRA D842V, y 55 de ellos obtuvieron reducción tumoral, con casi el 90% de éxito en una respuesta parcial o completa. Esto es muy alentador si tenemos en cuenta que el 96% de los pacientes que participaron tenían enfermedad metastásica, y hasta el 61%, enfermedad clínicamente avanzada. Hasta ahora, la experiencia con otros fármacos como imatinib, sunitinib y regorafenib –todos inhibidores de tipo 2– había demostrado escasa o nula actividad en este tipo de pacientes.

 

“A pesar de que la mayoría de los pacientes habían recibido terapias previas con otros inhibidores tirosina quinasa, la respuesta de avapritinib es, además, duradera. Los resultados confirman el potencial del nuevo fármaco para proporcionar un beneficio clínico prolongado en estos pacientes con GIST”, explicó el Dr. César Serrano, y añadió que la mayoría de los eventos adversos relacionados con el tratamiento con avapritinib no conllevaron una interrupción del tratamiento y fueron generalmente manejables y proporcionales a la dosis.

 

cesar_serrano_low_res-13Dr. César Serrano García

  • Avapritinib es el primer fármaco efectivo en #GIST con la mutación en PDGFRA D842V

  • Los GIST con D842V son resistentes a todas las terapias aprobadas
  • Su actividad es espectacular
  • Encantado de haber sido parte de este proyecto internacional

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Seguimos pidiendo vuestro apoyo a la investigación de GIST

 

 

 

 

Estos son algunos de nuestros proyectos y nuestros investigadores…..

 

 

pincha enlace !!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/24/en-sarcoma-gist-la-investigacion-no-se-detiene-por-el-covid19-sigue-apoyando-la-investigacion/

 

 

Uno de estos proyectos de investigación está en marcha……..

 

“Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡proyecto cofinanciado por l@s familiares y pacientes de gist!!!!!!!!!

 

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SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

 

 

En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

 

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

 

 

 

http://www.grupogeis.org/es/  

 

 

 

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

 

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Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

 

pincha enlace !!!!

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

 

 

 

CUENTA DE GEIS:

Importante,  poner concepto : investigación GIST

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Beneficiario: Grupo GEIS
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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

 

 

 

 

Paciente de Gist, participa en la preparación del II Encuentro, este año VIRTUAL, de Pacientes con Sarcoma

27 Jun

 

 

 

 

XVIII SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE GEIS

 

 

 

 

II ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

 

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El 18 y 19 de octubre del año pasado se celebró en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid el XVII Symposium Internacional de GEIS, como novedad  y dentro del marco del XVII Symposium  se celebró el Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

 

Que sin duda, fue una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

Este año estaba previsto celebrar el 16 y 17 de octubre en Málaga, el XVIII Symposium Internacional de GEIS y el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

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Las circunstancias excepcionales que estamos viviendo por el COVID-19, hacen que dichos encuentros se celebren de forma VIRTUAL.

 

 

Por tanto todos podemos participar desde nuestras casas con nuestros ordenadores o teléfonos móviles en el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

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Pero también podemos participar desde YA!!!!!,

HACIÉNDONOS LLEGAR VUESTRAS PROPUESTAS , sobre los temas que creáis interesantes para abordar y  y debatir este año.

 

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Haznos llegar tus propuestas para el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

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a nuestro facebook

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El año pasado el encuentro estuvo coordinado por los doctores:

 

 

Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, ValenciaDr. César

 

Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona

 

Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona

 

Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

 

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Este año el encuentro también estará coordinado por los mismos doctores y QUEREMOS que también vuelva a ser  una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

 

participa!!!!!!!

envíanos tus propuestas!!!!!!

 

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La crónica del …….

 

I ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

 

Esta es la crónica que escribió nuestro compañero Santiago Gil:

 

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

 

 

 

 

El día 19 de octubre tuvieron lugar en El Clínico San Carlos siete sesiones en paralelo: Seminarios de patología, de radiología, de cirugía ortopédica, de cirugía retroperitoneal, de terapia con radiación, de oncología y la llamada “Patient satellite Symposium” dirigida por el Dr. Serrano, consistente en un encuentro entre médicos y pacientes. Junto al Dr. César Serrano se encontraban los doctores Javier Lavernia, Javier Martínez Trufero y Ana Sebio.  En cuanto a los pacientes se contó con un buen número de asistentes y con una alta participación en los distintos debates que se produjeron.

 

clauvalTambién participó en los debates la Dra. Claudia Valverde presidenta de GEIS.

Introdujo el Simposio, el Dr. Serrano, quien dijo que se trata de aprender unos de otros.

A continuación se presentaron los miembros de la mesa:

Dr. César Serrano: Oncólogo médico e investigador,trabaja en un laboratorio de investigación en el Vall d´Hebrón de Barcelona y ve pacientes una vez a la semana.

Dr. Javier Lavernia: Del Instituto Valenciano De Oncología (IVO). Responsable de varias áreas de patología, una de ellas el sarcoma, que le ocupa el 30 o 40% de su tiempo.

Dra. Ana Sebio: Oncóloga médica en el San Pau de Barcelona, donde dedica el 80% de su tiempo al sarcoma.

Dr. Javier Martínez: Oncólogo médico del Miguel Servet de Zaragoza. Dedica la mayor parte del tiempo al sarcoma.

Siguió una presentación de los asistentes: Pacientes de GIST y otros sarcomas (de edwing, etc.),  representantes de diversas asociaciones (AEAS, Colectivogist, APSATUR, Fundación VyDA, FMPJC,etc.)

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Dr. Javier Lavernia.  Asociaciones de pacientes de sarcomas en España

 

El Dr. Javier Lavernia hizo un repaso de la historia del asociacionismo en España. Comentó que cuando nos referimos a grupos de autoayuda, también nos estamos refiriendo a asociaciones de pacientes. Las hay generalistas y más específicas, siendo estas últimas las que en este momento tienen mayor reconocimiento. Resaltó los beneficios de las asociaciones para los pacientes (conocer a gente en tu misma situación, información sobre la enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, facilitar acceso al médico, romper el  hielo en la relación médico-paciente, etc.)

Un problema que se da en las pequeñas asociaciones es que al estar constituidas sus juntas directivas por pacientes, la pérdida de algunos de sus miembros hace a veces poner en riesgo la continuidad de las actividades y de la propia asociación.

En opinión del ponente, es imprescindible que las asociaciones adquieran peso social para ser visibles y dar a conocer las patologías. Se necesita tener capacidad para recaudar fondos y es fundamental que las asociaciones apoyen la investigación. La coordinación con GEIS es muy importante, para mejorar la atención a los pacientes de sarcomas.

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Ya en el debate se plantearon temas como la necesidad de hacer visible la enfermedad, pues la sociedad, en general, desconoce qué es el sarcoma. También se planteó la dificultad de mantener un cierto nivel de actividad en asociaciones de enfermedades raras, al contar con pocos miembros y muchos de ellos enfermos, sobre todo cuando la enfermedad evoluciona y se pasa a tratamientos más agresivos. En todo caso, hay que trabajar con esa realidad y pensar siempre en el relevo. Por otra parte, hay que ser realistas y plantearse prioridades, pues a todo no se puede llegar con los recursos humanos y materiales de que se dispone en nuestras pequeñas asociaciones, que no están profesionalizadas. En concreto, Luis Herrero de colectivogist planteó el centrarse en la atención al paciente como prioridad básica y a partir de ahí avanzar en aquello que, según las fuerzas que se tengan, se pueda ir haciendo. Ahí surgió la conveniencia de la coordinación entre asociaciones.

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familiares y pacientes con sarcoma durante el debate
Olga de la Llana ,Presidenta de AEAS,interviniendo en la sesión. Detrás Jon Echegaray , Luis Herrero y Purificacion Manjarres de Colectivigist. A la izquierda Natalia  Fernández, Vicepresidenta de AEAS

También se reclamó a los profesionales que hagan lo posible por difundir, pues la gente al no conocer el sarcoma no apoya económicamente.

alberto 2Alberto Martínez, de FMPGC, planteó que las asociaciones pequeñas en las que los presidentes y las directivas pasan, deberían tener una estructura mínima, con al menos un asistente social que garantizara una continuidad. También se refirió a un estudio realizado por una entidad de excelencia en oncología, que mostraba la falta de comunicación y de información de pacientes y familiares. Dijo que el 78% de las consultas en Google son sobre sanidad. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad rara, está desconcertado y no sabe a dónde acudir. Acude frecuentemente al Dr. Google. Ayudaría mucho que antes de salir de la consulta se diera información al paciente o se le indicara a dónde acudir (asociación, etc.)

 

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Dra. Ana Sebio. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?

La doctora Ana Sebio explicó que el Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a unas determinadas patologías o grupos de patologías. En realidad lo que deben hacer los CSUR es dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones sin importar su lugar de residencia. Además, deben dar formación a otros profesionales. Los CSUR en sarcomas tienen muy poco recorrido, pues los cuatro primeros fueron reconocidos en 2017.En la actualidad hay siete. Hay un gran desbalance entre territorios, pues la tendencia es hacia territorios con mucha población.

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A continuación comentó que todos los pacientes tienen derecho a ser valorados en un CSUR. Esto dice el ministerio, pero hay que ver cómo hacerlo, pues hay trabas burocráticas, económicas, de desplazamiento. En todo caso, se debe tener en cuenta que hay centros que sin tener la categoría de CSUR son centros expertos en los que tenemos garantía de tratamientos correctos. GEIS está intentando convertirse en paraguas de los CSUR y de los centros expertos, creando una estructura en la que se pueda dar una cobertura de excelencia a todos los pacientes, independientemente de donde vivan. Hay que conseguir que aquellos centros pequeños, con pocos sarcomas, sepan que tienen todos los recursos a su disposición y reciban la guía y el apoyo que necesiten los profesionales y sus pacientes.

 

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A continuación la doctora Ana Sebio explicó que el proyecto IMPERAS se centra en la dificultad del diagnóstico del sarcoma, poniendo en red a los patólogos más expertos con los que no lo son, de forma que se pueda llegar a un diagnóstico correcto que permita establecer el tratamiento adecuado al paciente. Se están recaudando fondos y se espera que se inicie pronto. Se lidera desde el Vall d´Hebrón y se esperan grandes resultados.

Se refirió, a continuación, a la Caravana del Sarcoma de la que los seguidores del blog tenéis información puntual, pues en todas las reuniones que se están manteniendo con las diferentes CCAA ha habido representación del colectivogist. 

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Según la doctora Ana Sebio, los CSUR han llegado para quedarse y hay mucho trabajo por hacer para lo que cuentan con la ayuda de los pacientes. En 10 años se ha evolucionado muchísimo y es un buen momento para el optimismo.

 

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Se pasó, a continuación, al coloquio. Se preguntó por los sarcomas infantiles y la Dra. Sebio indicó la existencia de cuatro centros de referencia pediátricos, tres de ellos son también para adultos (Virgen del Rocío, La Fe, Vall d´Hebrón) y el cuarto (La Paz) sólo pediátrico.

Se comentó que no es planteable que todos los pacientes tengan que ser tratados necesariamente en un centro de referencia, pero lo que sí es factible, a día de hoy, es que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar.  Si ese comité está en la red GEIS se accede a todo el conocimiento y experiencia, lo que permite tomar las decisiones adecuadas.

Se preguntó por la existencia de un listado de centros de excelencia, pues sería muy útil para las asociaciones a la hora de aconsejar a los pacientes. La Dra. Valverde contestó que así como para ser CSUR se requieren una serie de auditorías, no es el caso para el resto, por lo que no se puede dar una respuesta oficial. Ella, igual que el resto de médicos de GEIS, tiene su opinión basada en la experiencia y ante una consulta, se puede dar una recomendación.

Respecto a la posibilidad de disponer de algún CSUR que dé servicio a comunidades vecinas, se ve difícil, pues primero cada una de ellas debería de agrupar en un único centro, en lugar de en varios pequeños como ahora sucede, y después estar dispuestas a aceptar que el CSUR, que ya sería posible pues al agrupar daría los números necesarios, pueda estar localizado en una comunidad vecina. Esto es más difícil, pues hay mucho cantonalismo y cada una de las comunidades quiere tener lo “suyo”, cosa que se ha podido constatar en las distintas visitas realizadas por la caravana del Sarcoma.

El doctor César Serrano comentó el modelo francés. Al ser un país centralista, tiene tres grandes centros: París, Burdeos y Lión, cada uno de los cuales tiene unos siete centros satélite con los que se produce una interacción muy rápida y muy directa. Aquí ya ocurre informalmente desde hace años, que hay una comunicación muy fluida entre médicos, sean o no de un CSUR. Llegan consultas sobre pacientes de otra comunidad, se lleva al comité multidisciplinar, se llama, se chatea, se da respuesta sobre la valoración del Comité, etc. De lo que se trata ahora es de pasar de lo informal a algo estructurado, donde todo el mundo sepa qué hacer, a dónde consultar; en definitiva, qué pasos dar para que el paciente tenga el tratamiento adecuado.

Hay algún otro problema, como el de la derivación de los pacientes. Hay un comportamiento variado, pero hay comunidades que no dan muchas facilidades a la derivación, al tener que asumir el gasto de la misma, y otras que han entendido bien la problemática y actúan con agilidad.

Nuestro compañero Juan Luis de Extremadura, comentó su caso y la falta de información por parte de su oncólogo, básicamente por el desconocimiento del mismo de su enfermedad (GIST). Todo lo que sabe sobre su enfermedad, centros de referencia, etc. lo tuvo que buscar en internet. Alabó el apoyo que le supuso el colectivogist: “es mi guía y mi  luz y mi faro en ese mar proceloso y oscuro”, así como el GEIS.

 

El Dr. Martínez Trufero dijo que precisamente para evitar este problema se está trabajando en la red GEIS.

 

El Dr. Serrano se manifestó convencido de que la información genera empoderamiento en las personas y eso lleva a que se tomen acciones correctas.

La Dra. Sebio concluyó que del debate producido se constata que los pacientes piden información y junto a los médicos hay que ver cómo se hace llegar esa información.

Olga de la Llana (presidenta de AEAS) dijo que aquí se ha tratado de la información para llegar, para acceder al centro de referencia, al centro de expertos, pero muchos pacientes echan en falta información respecto al “después de los tratamientos”. Esa parte no parece que esté cubierta. Falta información sobre la consecuencia de los tratamientos.

Se trató también de la necesaria mejora de la formación de los propios médicos. La Dra. Valverde comentó que oncología médica es una asignatura optativa en muchas universidades, asunto que se ha trasladado al Ministerio y a las CCAA durante la caravana del sarcoma.

Luis Herrero resaltó que hay muchos problemas y nos referimos a la situación como desastrosa, pero “¿cómo estábamos hace 20 años?” no existía GEIS, no existía AEAS, no existía ni Google”. Era un desierto. A muchos pacientes de GIST se les daba quimio convencional porque se creía que tenían leiomiosarcoma. En este tiempo hemos avanzado muchísimo. Sin embargo creemos que hay puntos negros. Uno puede que sea Castilla la Mancha, otro puede que sea Extremadura y desde luego Castilla y León. Es necesario configurar el mapa negro del sarcoma en España, para ver qué se puede hacer.

Respecto a las derivaciones, Alberto Martínez dijo que hay que identificar cuáles son las barreras y dónde están para poder luchar contra ellas. Preguntó si a los médicos les niegan las derivaciones. La respuesta es no, aunque unos casos sean más ágiles que otros.

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Dr. Javier Martínez Trufero. Entendamos los ensayos clínicos

 

Inició su exposición explicando que la razón fundamental por la que los médicos están tan empeñados en los ensayos es porque quieren que a los pacientes les vaya bien, mejorar los tratamientos y que cada vez tengan más oportunidades. Esa es su recompensa.

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A continuación dedicó un tiempo a diferenciar lo que es ciencia de lo que es pseudociencia. Lo que ofrecen los oncólogos está basado exclusivamente en el método científico.

 

Para demostrar que un fármaco funciona hay una fase preclínica y otra clínica. En la primera, los estudios se hacen sobre cultivos de células del tumor y posteriormente en animales a los que se les provoca la enfermedad y se prueba si el fármaco actúa sobre el sarcoma inducido. Cuando hay resultados positivos en la fase preclínica, se pasa a la fase clínica, en la que se prueba en personas. Hay un control exhaustivo siendo un proceso auditado por distintos organismos (comités éticos, grupos cooperativos, industria farmacéutica, agencias reguladoras, el propio hospital, etc.). 

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Hay cuatro fases en un ensayo clínico.

 

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La Fase I sirve para probar un tratamiento por primera vez en humanos. El objetivo de los ensayos es probar que es seguro y puede administrarse. Participa todo tipo de personas. En algunos países (España no) pacientes sanos pueden participar cobrando. Lo más frecuente es que se trate de enfermos que se han quedado sin opciones de tratamiento y deciden participar en el ensayo. Los ensayos en Fase I son muy exhaustivos, por lo que los tienen muy pocos hospitales. El Vall d´Hebron es uno de ellos.

 

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En Fase II, ya se trabaja con fármacos aprobados en Fase I y se eligen aquellos tumores que han tenido mayor respuesta en la fase anterior. El objetivo es ver si hay respuesta al tratamiento y si sobreviven más sin que la enfermedad progrese. Hay ensayos Fase II randomizados o aleatorizados que se hacen para ver si funciona mejor que un brazo control (se suministra placebo). Se hace para ver si el fármaco ensayado funciona mejor que nada. Son ensayos que se llaman doble ciego, porque ni el investigador ni el que analiza los datos sabe quién está tomando el fármaco o el placebo, para evitar sesgos o subjetividades. Al que se le da placebo, se le da durante un tiempo, pero si hay un progreso de la enfermedad se le deja cruzar a la otra línea, ya sin aleatorizar, para que se beneficie del tratamiento.

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En Fase III lo que buscan los ensayos es establecer sin dudas que el nuevo tratamiento es mejor que el previo. Se trata de establecer una indicación oficial. Por ejemplo ante el progreso con Imatinib qué tratamiento dar. Si no hay Fase III es muy difícil que las agencias regulatorias autoricen un tratamiento nuevo.

 

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La Fase IV es menos frecuente y es para confirmación de lo visto en Fase III. Por ejemplo, sabemos que un tratamiento determinado funciona bien, pero queremos ver en qué pacientes funciona mejor, para establecer el perfil de a quién dárselo antes, o para establecer a qué tipo de pacientes no les funciona.

 

Seguidamente comentó que en el grupo GEIS ya se tienen 75 estudios clínicos. Dentro de éstos se encuentran los ensayos clínicos, la mayoría independientes. Algunos con ayuda de farmaceúticas, pero no la mayoría. En la página de GEIS se puede ver qué ensayos están abiertos y en qué hospitales. Se están haciendo ensayos en sarcomas “ultra-raros” para poder dar oportunidades a pacientes que no tienen tratamiento.

Terminó diciendo que no se puede avanzar sin los ensayos clínicos. Es costoso, pero merece la pena.

A continuación se aclararon las dudas planteadas a diversos pacientes. En general, éstos ven el ensayo como una oportunidad. Lo que sí genera dudas y cierta ansiedad es no saber que tu médico te a va a ofrecer el ensayo o si ni siquiera tiene idea de que existe tal ensayo. La realidad es que en sarcomas hay muy pocos ensayos clínicos, pero el oncólogo debería estar conectado con la red GEIS. Como ejemplo, el Dr. Trufero cuenta con la posibilidad de varios ensayos en Zaragoza, pero para ciertas mutaciones puede que haya ensayos sólo en Barcelona. Entonces se produce la comunicación y la eventual inclusión en el ensayo, si se dan las condiciones. Respecto a las dudas que puede tener el paciente, el Dr. Trufero manifestó que es fundamental tener un oncólogo en quien confíes. No es difícil ver si el oncólogo está implicado, pero si se duda, siempre se puede acudir a las asociaciones que pueden informar de qué hospitales están dentro de la red GEIS y contactar informalmente con médicos expertos y comprometidos para aclarar cualquier duda.

 

El Dr. Lavernia también indicó que se puede contactar a GEIS para una segunda opinión y le recomendarán a quién o a dónde acudir.                

 Lo normal es que el ensayo clínico, dijo el Dr. Serrano,  sea ofertado por un médico que esté en un centro de referencia o que esté en redes o trabajando con el GEIS directamente, pero insistió en que las redes informales funcionan y puso como ejemplo el ensayo del Ripretinib para GIST en que ha recibido infinidad de llamadas y correos. El  Vall d’Hebron ha acabado siendo el hospital que más pacientes ha incluido en el ensayo, en todo el mundo, y duplicando al siguiente. Eso demuestra que la red y el interés existen en España.

Luis Herrero comentó que tanto AEAS como colectivogist conocen perfectamente todos los ensayos que hay para el sarcoma. Si el paciente ve que ha perdido todas las posibilidades de tratamiento, antes de que ir a paliativos, le debe preguntar al oncólogo si hay algún ensayo clínico. Si el oncólogo lo desconoce o dice no poder derivar al paciente, conviene contactar con las asociaciones, pues lo normal es que si reúne las condiciones se le acepte en el lugar donde se vaya a realizar el ensayo.

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Dr. César Serrano

Para terminar el Patient Satellite Symposium, el Dr. Serrano compartió con los asistentes una” hoja en blanco” que fue siendo llenada con la contribución de todos los presentes. Planteó diversas cabeceras sobre las que se iban incorporando las sugerencias que se iban recogiendo por parte de todos.

A continuación se recogen algunas:

¿QUÉ ES UN SARCOMA?

  • Cáncer + cáncer raro (invisibles).
  • Desinformación a pacientes y familiares.
  • Desconocimiento de la patología por parte de profesionales.
  • Pocas opciones terapéuticas.
  • Soledad, desamparo, orfandad.
  • Sensación de que la sociedad no te trata igual.
  • Cirugías frecuentemente mutilantes.
  • Mayor grado de incertidumbre que en otras patologías.
  • Adaptación y aprendizaje continuo.

SARCOMAS Y ESPAÑA

  • Consenso entre profesionales y pacientes en que la organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica en el tratamiento del sarcoma.
  • Profesionales y pacientes coincidimos en la necesidad de que haya centros expertos unificados a nivel central.
  • La existencia del GEIS y asociaciones de pacientes (en aumento y con diversidad geográfica).
  • Hay centros en España punteros en estudios clínicos y experiencia en sarcomas a nivel internacional.
  • Inicio de la existencia de la CSUR.
  • Iniciativas locales y nacionales en las que se le da voz a los pacientes.
  • Los profesionales tienen una predisposición y compromiso muy alto.
  • Bilateralidad y fluidez entre pacientes/asociaciones y profesionales: se está profundizando cada vez más en el conocimiento.

FORTALEZAS

  • Red de solidaridad entre personas.
  • Gran esfuerzo personal y voluntarismo.
  • Implicación de GEIS y profesionales.
  • Soporte emocional.
  • Información/divulgación.

 

DEBILIDADES (ASOCIACIONES)

  • Incipiente.
  • Dispersión.
  • Limitaciones estructurales.
  • En proceso de consolidación.
  • Necesidad de nexos con asociaciones de cáncer más genéricas.
  • Falta de implicación de asociaciones grandes de cáncer en el sarcoma

 

 

ANHELOS

  • Información (divulgación, ensayos…) y calidad de la información.
  • Coordinación y apoyo mutuo entre asociaciones.
  • Fomentar más interacción entre pacientes, entre asociaciones y con profesionales.
  • Visibilización mediática, nacional e institucional

 

 

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Santiago Gil, primer plano a la izquierda,  grabadora en mano, tomando notas para escribirnos esta extraordinaria crónica para información de todos los pacientes con sarcoma que no pudieron asistir. Mil gracias Santiago!!!!!

 

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Y tras esto, se dio fin a esta larga e intensa jornada en la que se produjo una gran participación. Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

 

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Estamos muy agradecidos a unos profesionales que demuestran con este tipo de actos el compromiso con sus pacientes y su interés de mejora con la estrecha colaboración de asociaciones y pacientes.

 

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foto de familia de pacientes y doctores asistentes al simposio

 

Y como ya se había hecho la hora de comer,  aprovechamos para juntarnos y pasar un rato estupendo. ……..

 

 

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una crónica de …………………………….

santiago (1)Santiago Gil

paciente de gist metastásico

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

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GISTESPAÑA

 

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST"

Se reanuda la caravana del sarcoma: Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020)

25 Jun

 

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“la última reunión se celebró el día 3 de marzo en La Rioja, se tuvo que suspender por el estado de alarma la siguiente reunión en  Baleares y el día 30 de Junio se reanudan las reuniones de la caravana del sarcoma en Andalucía, concretamente la reunión será en Sevilla con la Consejería de Sanidad de dicha Comunidad”.

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Todas las reuniones que se estan celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las  las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, estan siendo coordinadas y presididas por la doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, en las que también participan apoyando  las propuestas:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

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historia y precedentes de estas reuniones que venimos denominando “caravana del sarcoma”………..

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes con cánceres raros en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos  ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

 

La doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

 

 

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Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos Europeos el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP han elaborado una  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma, son algunos de los objetivos que se plantean.

 

La “hoja de ruta” se presentó en primer lugar  al Ministerio de Sanidad.

 

y  se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas………..

 

 

el  contenido ………………………

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En España existen actualmente 7 Centros de Referencia en 4 Comunidades Autónomas:

 

  • Hospital Sant Pau (Barcelona)
  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid) 
  • Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
  • Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) 
  • Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 

más información:

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

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Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia,existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

 

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Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

 

 

 

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Para llevar a delante estas iniciativas  se deben implicar todos los agentes(pacientes, médicos y Gobierno),debe ser un esfuerzo compartido para coordinar y conseguir que las Comunidades Autónomas las asuman lo  que garantizarían un mejor acceso al tratamiento a tod@s los pacientes con sarcoma.

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Madrid

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Castilla y León

 

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Cataluña

 

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Galicia

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Cantabria

 

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Asturias

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País Vasco

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Aragón

 

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Rioja

 

 

Todas las reuniones que se estan celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las  las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, estan siendo coordinadas y presididas por la doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del SarcomaGEIS, en las que también participan apoyando  las propuestas:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

las propuestas……………………..

 

 

PROPUESTAS CONCRETAS QUE SE ESTÁN REALIZANDO A LAS CONSEJERÍAS DE SANIDAD DE LAS  COMUNIDADES AUTÓNOMAS

 

PRIMARIA

 

CRITERIOS DE ALERTA EN ATENCIÓN PRIMARIA

 

SIGNOS DE ALARMA

  • En extremidades o pared superficial de tronco:

 

  1. Masas mayores de 3 cm o
  2. Masas de rápido crecimiento o
  3. Masas ancladas en profundidad(siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descarado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

 

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CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

 

  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm.,profundos, alto grado.
  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central,etc.
  • Todos los pacientes con diagnostico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

 

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar ( ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastasica, resección metástasis pulmonares)

 

SE RECOMIENDA  COMENTAR EN RED ( entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

 

  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

 

NOTA colectivogist: Teniendo en cuenta que hablamos de más de 70 subtipos de sarcomas, es imposible hacer una lista detallada por cada  tipo; son criterios generales de aplicación a cada subtipo. 

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  • recomienda la realización de revisión anatomopatológica en todos los casos.

 

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PROGRAMA DE MEJORA EN EL DIAGNÓSTICO PATOLÓGICO:  IMPERAs, etc

  • Localizar los hospitales públicos con servicio de anatomía patológica de la comunidad
  • Localizar un centro con potencial para convertirse en centro revisor de la comunidad (el que más tumores de este tipo pueda tener)
  • Cobertura de los costes de revisión de Anatomía Patológica de los casos de su comunidad que se revisen en el “centro de referencia de la comunidad”.
  • Facilitación de gestión SIFCO para aquellos casos que el centro revisor considere necesario mandarlos a un centro coordinador….

 

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Resultados del trabajo desarrollado hasta ahora:

 

  • Se han propuesto soluciones para mejorar la calidad asistencial de los pacientes

    adaptadas a las CC. AA. seleccionadas

  • Hemos capitalizado sobre los pasos realizados hasta ahora en las CC. AA.

  • Se han apoyado planes autonómicos existentes

  • Hemos conseguido visibilizar y concienciar sobre la situación de los pacientes con sarcoma en España

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer

22 Jun

 

 

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 La OPINIÓN – A Coruña-  entrevista a la  periodista y paciente oncológica de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico).

 

“Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay”

 

 

 

Fue hace cinco años cuando Iara Mantiñán Búa descubrió un bulto extraño en su muslo derecho. Todavía recuerda aquel paseo por Nerja en el que vio por primera vez esa masa a la que su médico pondría nombre: sarcoma, un tipo especialmente raro de cáncer. Fue entonces cuando comenzó lo que hoy denomina “el proceso” -“porque el cáncer es algo de 360 grados, un cambio bestial”- en el que se vio obligada a dejar su trabajo como reportera en el extranjero. Su vena de plumilla, sin embargo, resurgió con el “periodismo oncológico”, a través de un blog con el que la coruñesa trata de difundir la realidad de los afectados por la dolencia.

 

Su iniciativa, con la que asesora tanto a enfermos como a familiares, es una de las finalistas de los Premios del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, que galardona cada año los proyectos realizados en beneficio de los aquejados por la dolencia. Con el suyo Mantiñán busca derribar los estigmas que rodean al cáncer, y acompañar a los que, como ella, lo combaten batalla a batalla.

 

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¿Falta información sobre la realidad del paciente oncológico?

 

Sí. La parte del diagnóstico está muy controlada, pero de lo que hay no hay información es de los problemas del día a día, por eso creé el blog. Por ejemplo, a mí me despidió la empresa al coger la baja la primera semana. Fui a varios abogados y me dijeron que no tenía caso, porque estaba en periodo de prueba y en ese lapso se puede despedir a alguien sin ningún tipo de justificación. Hasta que encontré a una abogada que me dijo que no es así, que no te pueden despedir por estar enferma, porque es discriminación.

 

¿Logró que la readmitieran?

 

Fuimos a juicio, ganamos el primero en A Coruña y después el segundo en el Tribunal Superior de Galicia y ahora establecimos un precedente con esa sentencia. Pero fue una batalla en los tribunales enorme, y yo estaba agotada por el tratamiento. Son tantas guerras que llevé a cabo aparte de la enfermedad? Y no hay ningún tipo de asesoramiento.

 

 

 

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En su blog aborda los efectos en círculos que no se suelen contemplar: la familia, los amigos?

 

 

Sí, a veces notas que quieren hablar contigo del tema, pero no saben cómo y se quedan callados. A día de hoy no nos morimos por tener cáncer, podemos estar muchos años y meses a tratamiento, y ese tiempo es algo que nos va a acompañar. Si vas a vivir con esta enfermedad, habrá momentos en los que quieras compartirlo y que se normalice el proceso. Hay que hablar como si fuese el coronavirus, sin que nadie se ponga nervioso ni sea un drama.

 

 

¿Cuáles son los estigmas más duros de la dolencia?

 

 

Hay que reconocer que vivimos en un sistema social patriarcal y machista, y los cambios estéticos que sufres sobre todo siendo una mujer joven son brutales. Perder pelo, volverte pálida, hincharte, las operaciones en las que te quitan tejido? Te miras al espejo y ya no eres la misma. Y hay una secuela social, porque la mujer tiene que ser una superwoman: guapa, trabajadora, ahí para todo. Ese estigma de lo estético está ahí. Otro de los estigmas es que si tienes cáncer de alguna manera eres un fracasado en la vida. Con una pensión, sin poder correr, sin poder tener hijos? Muchas veces el paciente llega a esa conclusión, pero no hay que verlo como un fracaso, sino como la valía de enfrentarte a esta enfermedad ante el mundo.

 

 

Descubrirse ante él a usted le llevó tiempo. Pasaron varios años hasta que comenzó su iniciativa.

 

 

Sí, yo no lo quería contar. La primera parte fue como de negación, no quería que lo supiera mi círculo. Me fastidiaba que vinieran los vecinos a preguntarme qué tal con esa cara de pena. También estaba buscando trabajo, porque vine aquí y de periodista internacional en A Coruña hay poco. Una parte de mí quería documentarlo, pero también estaba el miedo: ¿Y si una empresa lo lee y no me contrata? ¿Y si conozco a alguien y ve que tengo cáncer? Igual no quiere conocerme. Yo equiparo decir “tengo cáncer” a salir del armario. Un día te armas de valor y lo dices, pero a mí me llevó cuatro o cinco años.

 

 

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Frente al tratamiento físico que estipulan los médicos, ¿la parte emocional está más descuidada?

 

 

Sí, es una montaña rusa. Yo creo que lo importante es encauzar toda la frustración con un proyecto. De hecho, una parte del blog es una novela que siempre quise escribir, que te cuenta la vida nómada de una chica versus la sedentaria de otra. Pero todo el mundo tiene algo que le gusta. Con el cáncer va a haber muchos periodos de baja, o momentos en el hospital, y hay que compatibilizarlo con algo que se pueda hacer en ese tiempo.

 

 

Su plataforma aborda una nueva perspectiva ante el médico, lo plantea como una negociación. ¿Hay que empoderar al paciente?

 

 

Desde luego. El paciente oncológico no puede decir “yo no sé nada, que lo digan los médicos”. Yo al principio iba con esa actitud, pero me di cuenta de que me tenía que poner las pilas, porque esto es como un negocio. No puedes dejar que lo lleve el gestor, tienes que saber. Si un tratamiento te va mal, se lo dices al médico. Muchos te dicen que aguantes hasta que ingresas en el hospital, pero no tienes por qué. Negocia con él. A mí me pasó con la inmunoterapia, que me podía haber dejado con una patología irreversible. Yo recomiendo a todo el mundo meterse en asociaciones de su patología, porque va a haber gente que ha pasado por tu experiencia y te puede decir remedios caseros o médicos a los que ir.

 

 

En esa red de apoyo, ¿qué papel deben jugar los seres queridos?

 

 

El coaching hay que dejárselo a los expertos. A mí algo que me fastidia es que, si digo que me encuentro mal, te respondan que seas positiva, que hay que salir adelante, que tienen una amiga igual que ahora está perfecta? Lo que deberían hacer los familiares es escuchar. Hay momentos de duelo durísimo, en los que lo único que quieres es que alguien esté ahí y te diga: “Ya sé que es una mierda, pero vamos a tomarnos un café”. También se agradece mucho que alguien te organice una cita, que tiren de ti, que investiguen sobre oncólogos para tener otro diagnóstico?

 

 

Usted ahora está instalada en A Coruña. ¿A qué recursos puede acceder el paciente oncológico en la ciudad?

 

Hay un montón. Por ejemplo, la peluquería Loida está muy sensibilizada. Tienen pelucas gratuitas y una sala en la que te hacen un cambio estético, en la que te ponen la peluca y te dejan unos pelitos para que parezca tu pelo, y un médico que te ayuda con la nutrición. La Asociación Española Contra el Cáncer tiene pilates, yoga, psicólogos gratuitos? La Cruz Roja también, y el Hospital Clínico Universitario de Santiago te pone directamente uno psicólogo al llegar la consulta. También puedes pedir la minusvalía y con eso tienes descuentos en la Casa del Agua y varios gimnasios. Lo ideal sería que nuestra ciudad fuera cogiendo cada vez más iniciativas de esta.

 

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¿Es que hay carencias?

 

 

Sí, a nivel político. Siempre oímos de Cataluña, pero ¿y los enfermos de cáncer o de ELA? Se nos olvida lo fundamental. Le pregunté a varios políticos sobre medidas para pacientes oncológicos y me remitieron a las asociaciones, pero la Asociación Española Contra el Cáncer no puede hacer una ayuda legislativa como subir la pensión. Faltan ayudas económicas a pacientes oncológicos que quieran abrir sus empresas, como subvenciones o personas de refuerzo gratis porque tú a lo mejor puedes trabajar solo unas horas. O que, si tengo que coger la baja, que no me penalicen el paro?

 

 

¿La inestabilidad económica es otro efecto colateral del cáncer?

 

 

Sí. Si dejas de estar en tratamiento, te quitan la pensión. Además, mucha gente que ha tenido secuelas bestiales en el momento en el que le quitan el tratamiento le obligan a trabajar e igual no está preparada. Podría haber un plan de trabajo gradual, pero no existe. Si eres un paciente oncológico y quieres salir al mercado laboral, no hay nada. Tú dile a una empresa que llevas seis años de baja por cáncer y que te haga un contrato… No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer. Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay.

 

 

¿Por dónde debería empezarse?

 

Por el transporte, que debería ser gratuito. Y después, si voy a un ensayo clínico a Madrid porque me han derivado allí, que me cubran alojamiento y dietas. Yo me gastaba para ir a un tratamiento a Sevilla con mis padres -porque tienes que ir acompañada- 1.200 euros al mes en hoteles y desplazamientos. Eso una familia desfavorecida no puede permitírselo. Otro de los grandes problemas que tenemos es que no hay una tarjeta sanitaria única en España, es ridículo el trámite burocrático. Pero si le cambias una ley a alguien le solucionas la vida. Aunque sea a nivel local.

 

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”