Recuerdo:18 DE DICIEMBRE, Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

15 Dic

 

 

 

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Os recordamos, como venimos informando en anteriores entradas del blog, que el lunes 18 de diciembre de 2017 , el hospital Clínico San Carlos organiza una Jornada Multidisciplinar sobre el sarcoma. Como podéis ver en el programa que adjuntamos, es una jornada que aborda de manera mas general la problemática de los distintos sarcomas.

El hospital Clínico San Carlos ha sido designado recientemente como uno de los 5 hospitales de referencia nacional CSUR en sarcomas en España.

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica, NOS INVITAN A PARTICIPAR  a los pacientes  y sus cuidadores a esta JORNADA.
 
 
 Es una Jornada en la que participaran todos los miembros que componen el comité multidisciplinar para dar a conocer nuestro equipo multidisciplinar de sarcomas.
 
Existe muy escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos y esta Jornada comprendemos que tiene un gran valor añadido.

 

La Jornada cuenta con 15 avales científicos

 

 

La inscripción es gratuita. Quien quiera asistir, debe enviar un e-mail a

 gloria.marquina@salud.madrid.org

 indicando: Nombre y Apellidos, DNI, teléfono de contacto.

 

Desde este enlace puedes acceder al programa completo:

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10 principales recomendaciones internacionales para pacientes recién diagnosticados con GIST

11 Dic

 

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Las 10 principales recomendaciones internacionales para los pacientes recién diagnosticados con GIST

 

 

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1.- Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) pertenecen al grupo de los sarcomas; son tumores poco comunes del tracto digestivo (gastrointestinal; GI). Más de la mitad de los GIST comienzan en la pared muscular del estómago; la mayoría de los demás están en el intestino delgado; raramente, los GIST se encuentran en otros sitios del GI. Los GIST no son lo mismo que otros cánceres del tracto gastrointestinal más comunes. Los GIST son muy tratables.

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2.- GIST golpea aleatoriamente. Cuando los pacientes con GIST se reúnen, a menudo se sorprenden de la diversidad de personas en la sala: hombres o mujeres, jóvenes o viejos, ricos o pobres, de ascendencia europea, asiática o africana. No conocemos ningún factor de “estilo de vida”, como la dieta, el lugar de residencia, la ocupación o las exposiciones químicas que causan GIST . En resumen, si tienes GIST no fue tu culpa y no deberías sentirte avergonzado o culpable por tener la enfermedad.

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3.- ¡Los GIST son raros! Muchos médicos nunca han visto a un paciente con GIST . Definitivamente debe ser tratado por un oncólogo, idealmente por un experto en sarcoma y un equipo multidisciplinario especializado con cirujanos y radiólogos con experiencia en GIST . De ser posible, encuentre un especialista en GIST en un centro de referencia del sarcoma o en un importante centro del cáncer.

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4.- Creemos que cada paciente con GIST debe ser un paciente informado, facultado para abogar por el mejor tratamiento posible. Si está disponible en su país, comuníquese con el grupo de apoyo para pacientes con GIST lo antes posible. Estas organizaciones están bien informadas, en contacto con expertos líderes, listos para ayudar, proporcionando información y recursos útiles y gratuitos.

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5.- Cuando se le diagnostique GIST por primera vez, solicite una copia de su informe de patología . Esta información lo ayudará cuando discuta el tratamiento con sus médicos. Las pruebas mutacionales también son importantes. Están disponible en la mayoría de los países. Esta es una prueba de diagnóstico molecular realizada por un patólogo que ayudará a su médico a determinar la terapia que sea mejor para usted. Le recomendamos que insista en las pruebas mutacionales.

 

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6.- Pregúntele a su oncólogo si su GIST está “localizado” o ha “hecho metástasis” (propagación). Si el tumor está localizado, la cirugía es el tratamiento de primera línea para lograr una cura. Si el GIST se ha diseminado, aún se puede recomendar una cirugía, pero se necesitará una terapia sistémica, con medicamentos orales. Los medicamentos recomendados internacionalmente aprobados hoy y utilizados en este orden son Imatinib (Glivec® o Gleevec ™), Sunitinib (Sutent®) y Regorafenib (Stivarga®). (En cada caso, el nombre genérico se da primero, con la marca principal entre paréntesis). En algunos casos, los cirujanos recomiendan tomar Imatinib como ” neoadyuvante “ durante varios meses = antes de la cirugía, para reducir el tamaño de su GIST y hacer que la cirugía sea menos invasiva.

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7.- Incluso si un GIST localizado se elimina mediante cirugía, su oncólogo puede recetarle una terapia ” adyuvante “. Esto significa que, aunque un tumor no es detectable en este momento, le recomendará que tome Imatinib todos los días, al menos durante unos años, para reducir la posibilidad de que regrese el GIST .

 

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8.- Algunos GIST no responden a Imatinib o se vuelven resistentes a Imatinib; la resistencia a una terapia y el mayor desarrollo de la enfermedad se llama “progresión”. Sin embargo, hay otros medicamentos aprobados, en caso de que esto ocurra en su caso. También se están desarrollando y ofreciendo nuevos medicamentos en ensayos clínicos, que esperamos que también sean tratamientos efectivos para algunos pacientes.

 

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9.- Las drogas orales para GIST pueden ser muy efectivas, pero pueden provocar efectos secundarios desagradables, como náuseas, fatiga, retención de líquidos, síndrome mano-pie, hipertensión o calambres. Algunos de estos efectos secundarios se pueden prevenir mediante acciones profilácticas y muchos de estos efectos secundarios se pueden tratar con éxito. No “sufras en silencio”. Informe a su médico sobre cualquier efecto secundario y solicite ayuda para manejarlos. Específicamente, los tratamientos orales con Sunitinib y Regorafenib necesitan atención experta. Muy a menudo  los especialistas pueden tratar a un paciente con dosificación individual. Esto ayuda al paciente a soportar los efectos secundarios y a beneficiarse de la terapia el mayor tiempo posible. Además, para consejos prácticos también puede consultar a otros pacientes con experiencia similar, en los grupos de apoyo para pacientes GIST.

 

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10.- El seguimiento estricto del paciente con GIST y de cualquier terapia dirigida basada en medicamentos en uso es indispensable. Los intervalos de cuidados posteriores (cada 3 a 6 meses) dependen del riesgo del paciente, los métodos de exploración, la ubicación del tumor primario y el estado metastásico. En su propio interés, los pacientes con GIST deberían insistir en una monitorización (seguimiento) a largo plazo muy estrecho.  

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un texto de

SPAEN

http://www.sarcoma-patients.eu/en/

 

 

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¡Hoy es el Día Internacional del Voluntario!

5 Dic

 

 

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5 de diciembre : Día Internacional del Voluntario!

¡Queremos agradecer a todos los voluntarios que se preocupan por los pacientes de GIST en todo el mundo! ¡Estás haciendo un trabajo fantástico y haces que el mundo sea un poco mejor todos los días!

 

GRACIAS!!!!!

 

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INFORMACIÓN del curso sobre actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST celebrado en el Hospital Universitario La Paz………………. INFORMACIÓN para la adquisición del libro “TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST: Manejo multidisciplinar en el SIGLO XXI . ………….y el 18 DE DICIEMBRE : Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

27 Nov

 

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El 20 de noviembre de 2017, pacientes y cuidadores de GIST tuvimos la ocasión de asistir al encuentro anual sobre sarcoma /GIST que organiza la doctora  Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) en el  que  se ha presentado una actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. 

Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid y cronista oficial de colectivogist, ha elaborado el documento final que presentamos.

Damos las gracias a la doctora  Virginia Martinez Marin, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos ademas  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

El curso tuvo una alta asistencia, y, en particular, una buena presencia de pacientes.

 

colectivogist

 

 

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GENERALIDADES Y CONTROVERSIAS EN LA ANATOMÍA PATOLÓGICA DEL GIST
Dra. S. Bagué Rossel
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona.

 

 

La Dra. Silvia Bagué Rosell habló sobre generalidades y controversias en la anatomía patológica del GIST. En relación al EGIST (retroperitoneal), comentó que todos los GIST tienen su origen en el tracto gastrointestinal y recidivan igual (peritoneo e hígado). Comentó diversas generalidades sobre histología, etc. Nada más que por la morfología y la localización de los tumores se puede predecir la agresividad de los mismos. Más del 90% de los GIST son positivos para CD117(c-kit) y/o DOG-1.

Para el índice mitótico es mejor utilizar la opción de área de 5 mm2 que la de nº de mitosis por 50 campos.

En cuanto a los subtipos de GIST, el 75% corresponden a KIT, el 10% a PGDRFA, el 0,5% a BRAF. del 5% a 10% de los GIST gástricos son SDH-deficiente. Las mutaciones de gen específicas se correlacionan con características morfológicas o anatómicas y con los comportamientos clínicos.

Usos clínicos para el genotipado(mutación) del GIST: para confirmar el diagnóstico. En un CD-117 y/o inmuno DOG-1, se sospecha de GIST. Es crítico para tomar una decisión clínica en varios ajustes de valor predictivo por la sensibilidad a terapia de blanco molecular (respuesta):

  • En mutaciones KIT exón 11, la respuesta a Imatinib es del 90 %
  • En PGDRFA mutación exón 18 D842V hay resistencia al Imatinib
  • El GIST relativo a NF-1 es insensible al Imatinib
  • En mutaciones KIT exón 9 se puede optimizar la dosis

En la elaboración del diagnóstico se debería incluir el genotipado(mutación) como una práctica estándar. Asimismo, tiene valor para el pronóstico.

Los actuales estándares para el tratamiento del GIST suponen una integración de:

  • Características clínicas
  • Características generales
  • Microscopía
  • Molecular
  • Equipo multidisciplinar

 

 

¿Qué son las pruebas de mutación? ¿para qué le sirven a los pacientes de GIST? ¿cómo te  ayudan?….aquí te presentamos este interesante video de la www.fundaciongist.org

 

 

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PAPEL DE LOS miRNAs EN GIST. Experiencia del Grupo GEIS
Dr J. A. López Guerrero
Servicio Oncología Médica, Fundación I.V.O., Valencia

 

 

 

El Dr. José Antonio López Guerrero habló sobre el papel de los miRNA (micro RNA) y de su experiencia en el grupo GEIS en laboratorio de biología molecular, así como de la utilización de los miRNA como biomarcadores.

Hay muy pocas publicaciones de miRNA en GIST.

Comentó las dos líneas de estudios GIST. La primera, sobre el papel de los miRNA en c-kit negativos. Se establecen relaciones entre la expresión (presencia) de determinados miRNA con diagnóstico y pronóstico. La segunda, sobre GIST de localización intestinal. Se observan diferencias entre pacientes que recaen y los que no lo hacen. En el caso de los que recaen, se observan algunos miRNA sobre-expresados (peor pronóstico).

Se habló de 89 casos contrastados.

En conclusión, los miRNA pueden constituir buenos biomarcadores para GIST.

NOTA.-  Los miARN son moléculas clave en la regulación postranscripcional de la expresión génica, y la alteración de la expresión de miARN está relacionada con la expresión génica aberrante. La tumorigénesis, la progresión tumoral, la fibrosis y la inmunidad tumoral se han descrito en el contexto de la expresión desordenada de miARN. 
Mas información: https://es.wikipedia.org/wiki/Micro_ARN

 

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GIST Y SEGUNDAS NEOPLASIAS(cánceres). ¿Coincidencia?
Dra A. Estival
I.C.O, Badalona

 

 

La Dra. Ana Estival habló sobre GIST y segundas neoplasias(cánceres) (¿coincidencia?).

Las segundas neoplasias primarias (SNP) se definen a partir del estudio de casos de GIST + SNP, según los criterios de Warren y Gates:

  • Tumores con diferente histología
  • No metástasis. Separados por tejido sano
  • Historia y evolución independiente
  • 1 año entre neoplasias

Entre el 9 y el 38% de pacientes con GIST se diagnostican con segundas neoplasias primarias(SNP). El riesgo de cáncer en la población general es del 10%.

Un estudio de National Cance Institute´s SEER realizado a 6.112 pacientes de GIST mayores de 20 años, diagnosticados entre 2001 y 2011, apoya el mayor riesgo relativo a SNP en pacientes de GIST (17%).

El 62,2% de los casos de SNP fueron pre-GIST con una mediana de tiempo entre el SNP y el GIST de 1,6 años.

El 44,6% de los casos eran de SNP sincrónica/post GIST y el 6,8 % pre + post GIST.

Se establece que el mayor riesgo existe durante el año previo o posterior al GIST.

En cuanto a carcinógenos externos, se toman como hipótesis: 1) Quimio/radioterapia. 2) Agentes ambientales (hábitos tóxicos, A. laborales, dieta). 3) Imatinib (los estudios niegan la asociación). 4) Helicobacter Pylori.

Qué hacer en el seguimiento de los pacientes de GIST en relación a posibles SNP

  • Sobre todo escuchar e interrogar sobre nuevos síntomas
  • Plantearse nuevas exploraciones (citología orina, analíticas, Rx de tórax).

En caso de recidivas, hay que biopsiarlas (adenopatías, LOE hepática) y establecer metástasis GIST versus SNP. Hacer estudio mutacional.

El GEIS 48 (I.C.O. Badalona):

  • De cohorte multicéntrica
  • Casos homogéneos. Bien documentados
  • Sólo SNP malignas
  • Historia clínica (edades, hábitos tóxicos, A. Laborales, Tratamientos previos. A. Familiares)
  • Casos piloto para estudio genómico (NGS)

En el debate se preguntó si se podía vigilar mediante algún marcador la tendencia GIST y segundos tumores. Se respondió que solo tenemos las imágenes (TAC, etc.) y que los pacientes no debemos preocuparnos por eso. Lo único es que indiquemos al oncólogo los síntomas nuevos que aparezcan.

Se insistió en que un año antes y un año después del GIST es cuando existe una mayor probabilidad de tener una segunda neoplasia.

Se insiste en si el Imatinib puede favorecer la aparición de segundas neoplasias y se reitera que no. Los ciclostáticos habituales sí que tienen incidencia, pero el Imatinib, no.

El Dr. Broto resalta (mensaje para los clínicos) que no debería tratarse el GIST sin saber el genotipo. Por ejemplo, Regorafenib va muy bien para wild-type y el Imatinib en este caso no.

Al Dr. Casado le parecen pocos 200 casos para relacionar GIST con segundas neoplasias, a lo que la Dra. Estival responde que se tratará de tener el mayor número de casos posible.

 

 

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OPTIMIZACIÓN DEL TRATAMIENTO DEL GIST DISEMINADO. Supuestos prácticos
Dra. A. Fernández
Complejo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO).

La Dra. Ana Fernández se pregunta sobre las lecciones aprendidas en más de diez años.

Desde luego, el Imatinib es el “GOLD ESTÁNDAR”.

El tipo de mutación tiene valor pronóstico y predictivo. Se debe tratar según el genotipo.

Pasó a describir la primera línea de tratamiento para mutación exón 11 y 9 de kit, PDGFRA y WT (éste, el tipo salvaje, no tiene un tratamiento estándar en primera línea).

En cuanto a toxicidad hematológica dio como criterio para parar el tratamiento una determinada disminución de RAN (recuento absoluto de neutrófilos) y de plaquetas. Para volver al tratamiento con la misma dosis, se debe superar un valor determinado (superior al anterior). En caso de recurrir, se disminuirá la dosis en cuanto se recupere.

Siendo cierto que el Imatinib es fantástico, hay que tener en cuenta que:

  • Un 15-20% de pacientes presentan resistencia primaria a Imatinib
  • Alrededor del 7-10% de pacientes son intolerantes a Imatinib
  • La mayoría de los pacientes presentarán con el tiempo resistencia secundaria a Imatinib (15% por año). (Mediana de TTP 18-26 meses)

¿Qué mecanismos de resistencia a Imatinib conocemos?

  • Resistencia Primaria
    • Primeros 6 meses de tratamiento
    • Multifocal
  • Resistencia Secundaria. Aparece después de los 6 meses de tratamiento con Imatinib y tiene dos patrones
    • Resistencia parcial. Una metástasis o un número limitado de ellas tienen un nódulo dentro de una masa que capta en PET. Opciones:
      • Resección o ablación por RFA
      • Incremento de la dosis
      • Nuevos tratamientos
    • Resistencia multifocal: cambio de esquema

 

 

 

 

 

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GIST DISEMINADO: NUEVOS ENSAYOS GEIS
Dr. C. Serrano

cserrano@vhio.net

Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

 

El Dr. César Serrano habló de “GIST diseminado: nuevos ensayos GIST”.

Definió a KIT/PDGFRA como los conductores primarios de señal oncogénica en GIST. Frecuencia general de mutaciones para 950 GIST del 86%. Para KIT corresponde78,5% y para PDGFRA el 7,5 % del total.

Las mayores progresiones son también mutaciones Kit.

Comentó diversos ensayos, algunos de los cuales están abiertos en España. Uno de ellos, en primera línea, Imatinib versus Regorafenib. En primera línea competir con Imatinib es muy difícil (por los efectos secundarios). En segunda línea, DCC-2618 vs Placebo fase 3, in vitro es activo frente a todas las mutaciones secundarias.

BLUE 285 estudio en fase 1. Menor toxicidad. Muy prometedor. Impresionante que tiene actividad 100%. Como un Imatinib plus. Algo más tóxico que Imatinib, pero menos que otros. Se podría saltar a fase 3 en 2018.

En líneas múltiples, en el hospital  Vall d´Hebrón(Barcelona) se está ensayando el BLUE 285, fase 1 (Promotor Blueprint) y en fase 1, también, TNO-155 inhibidor SHP2 en fase de escalada de dosis (Novartis). Asimismo, hay un ensayo DCC-2618 vs placebo en fase 3 cuyo promotor es Deciphera.

El Selinexor (GEIS-41) está en fase 1 y 2

En Wild Type está abierto un ensayo, el REGISTRI (GEIS 40), en fase 2 de un solo brazo, no randomizado y multicéntrico de Regorafenib como agente único para el tratamiento de primera línea de pacientes con GIST KIT/PDGFR Wild Type metastásico y/o irresecable.

Como conclusión, resalta:

  • El GIST resistente es una necesidad clínica no conseguida aún
  • Actualmente asistimos a una edad de oro en ensayos clínicos con drogas que suponen un cambio de paradigma
  • El genotipado (mutación) de GIST es crítico para la medicina personalizada
  • BLUE 285 y Crenolanib son dos fármacos apuntando por primera vez a la mutación PDGFRA D842V
  • Los esfuerzos futuros se centrarán en los agentes de mecanismos de resistencia alternativos implicados en la señalización KIT/PDGFRA.

 

 

DESDE ESTE ENLACE PODÉIS ACCEDER A LA PRESENTACIÓN COMPLETA QUE HIZO EL DOCTOR CESAR SERRANO(cserrano@vhio.net) SOBRE : GIST DISEMINADO: NUEVOS ENSAYOS GEIS

 

 

NUEVOS ENSAYOS GEIS 2017

 

 

 

 

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En el coloquio final, se comentó que en los ensayos se pagan los gastos de desplazamiento. Se discute sobre los problemas de inequidad debido a las diferencias entre Comunidades Autónomas. En Galicia parece que se hace muy difícil el conseguir el Regorafenib. Ahora es caso a caso y se demoran mucho. Nuestra compañera Carolina (paciente de GIST de A Coruña) explicó que en 8 años ya ha pasado por las tres líneas y dos operaciones. Ahora está con Pazopanib. Explica que aunque parezca increíble, a día de hoy desconoce la mutación.

 

 

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También sale el tema de los genéricos y la diversidad de los mismos, sin que se conozcan ensayos de tolerancia, etc. Cada hospital es un mundo y, por ejemplo, aunque en la Comunidad de Madrid están dando TEVA prácticamente en todos los hospitales, en El Clínico siguen dando Glivec.

 

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Fuimos muchos más que en otras ocasiones, los compañeros del colectivo GIST que asistimos al curso. Fue muy agradable el encuentro y el poder compartir experiencias. Los organizadores del curso mandarán las presentaciones, para que se puedan colgar en el blog. De esta forma se podrán aclarar algunas cosas que no haya expresado correctamente o se me hayan pasado al tomar notas.

 

Un abrazo

Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

 

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¿donde y como adquirir el libro TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI?

El libro ha sido escrito por:

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).

Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

El jueves 5 de octubre de 2017 a las 19:30 horas en el colegio infantil Paseo de Rosales de Molina de Segura(Murcia), se presentó el libro.

 

 

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La editorial  DM/ Diego Marín lo ha publicado en un  formato grande lo que permite que las imágenes sean espectaculares.

Dirección: Calle Merced, 9, 30001 Murcia

Teléfono: 968 24 28 29

http://www.diegomarin.com/

 

Desde esta web se accede al libro ciclando en las siguientes secciones y desde allí le pides por internet:                                   

Libros /  Científicos y técnicos / MedicinaOncología :

 

http://www.diegomarin.com/libros/tumores-del-estroma-gastrointestinal-gist–manejo-multidisciplinar-en-el-siglo-9788417010522-1075449.html

 

 

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI

ISBN 978-84-17010-52-2

Autor: FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

Editorial: DIEGO MARIN LIBRERO EDITOR SL

Año Public.: 2017

Encuadernación: RUSTICA

Precio: 76,00 €

 

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La editorial Aran también va a editar el libro pero en un formato más comercial, manejable y económico, lógicamente, con la pérdida que supone en términos de tamaño de las imágenes, etc… Todavía no le han publicado, cuando lo publiquen también puedes adquirirlo desde su pagina web. Podéis contactar telefónicamente con la editorial para ver la fecha en que se va a poder adquirir.

 

http://digital.grupoaran.com/27-fp

Dirección: Calle de Castelló, 128, 28006 Madrid

Teléfono: 917 82 00 30

 

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………y el 18 DE DICIEMBRE : Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

 

El lunes 18 de diciembre de 2017 , el hospital Clínico San Carlos organiza una Jornada Multidisciplinar sobre el sarcoma. Como podéis ver en el programa que adjuntamos, es una jornada que aborda de manera mas general la problemática de los distintos sarcomas.

El hospital clínico San Carlos ha sido designado recientemente como uno de los 5 hospitales de referencia nacional CSUR en sarcomas en España.

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica, NOS INVITAN A PARTICIPAR  a los pacientes de GIST y sus cuidadores a esta JORNADA.
 
 
 Es una Jornada en la que participaran todos los miembros que componen el comité multidisciplinar para dar a conocer nuestro equipo multidisciplinar de sarcomas.
 
Existe muy escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos y esta Jornada comprendemos que tiene un gran valor añadido.
 

 

*La actividad cuenta con el aval de:

 logo-geis-web
Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS)
logo medicina
 Real Academia Nacional de Medicina
seom
Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
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Fundación ECO 
sect
Sociedad Española de Cirugía Torácica
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 Los paciente y cuidadores que quieran asistir han de enviar un e-mail a: 

 

indicando Indicando que eres paciente o cuidador, junto con s tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

Desde este enlace puedes acceder al programa completo:

 

Jornada Sarcomas_dic 2017.V8

 

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18 DE DICIEMBRE : Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

23 Nov

 

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Los pacientes con sarcoma/GIST formamos parte de una gran familia de pacientes con distintos tipos de sarcoma. 

Los sarcomas son tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos (tendones, grasa, músculos, nervios, pared de vasos sanguíneos, etc…).

Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada cien mil, de ahí su consideración como tumores raros e infrecuentes.

Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS, divididos en dos grandes grupos, los que nacen en el esqueleto y los que lo hacen en otros lugares, conocidos estos últimos, como sarcomas de partes blandas.

HAY DOS tipos de sarcoma que por sus peculiaridades en todos sus aspectos se les considera aparte:

El sarcoma de Ewing (un tipo de sarcoma óseo) y los tumores del estroma grastrointestinal o GIST (un tipo específico de sarcoma de partes blandas)

Los sarcomas de partes blandas pueden aparecer en cualquier parte del organismo. Afectan a músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos y tejido conectivo. Son difíciles de diagnosticar, ya que al inicio pueden pasar desapercibidos, sin manifestarse de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. Algunas de las clases más frecuentes son: liposarcomas, rabdomiosarcomas, fibrosarcomas, sarcomas sinoviales, leiomiosarcomas, angiosarcomas, linfagiosarcomas…

Los sarcomas del esqueleto, nacen en el hueso. Existen tres variedades principales: osteosarcomas (derivados del tejido óseo), condrosarcomas (de los cartílagos), y fibrosarcomas (del componente fibroso de los huesos). La mayor parte ocasiona dolor desde una fase precoz de desarrollo, así que cualquier tumoración dolorosa en las proximidades de una articulación, que aparezca en niños o adultos jóvenes comporta una alta sospecha de ser un sarcoma y debería ser estudiado.

Los GIST o Tumores del Estroma GastroIntestinal son tumores cancerosos de tejido blando (sarcomas) que surgen en el tracto gastro-intestinal.

Salvo rarísimas excepciones, no son hereditarios. Mayoritariamente, el sarcoma se desarrolla en personas sin factores de riesgo conocidos, por lo que es difícil prevenirlos.

Todos los sarcomas se pueden curar si se los diagnostica a tiempo, siendo el método curativo por excelencia la cirugía. La radioterapia y tratamiento médicos, como quimioterapia o tratamientos modernos de tipo molecular(glivec,sutent, stivarga,…etc,) se pueden emplear para facilitar la operación o para disminuir las probabilidades de recaída.

 

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Los médicos especialistas en sarcoma/GIST, son médicos especialistas en sarcomas

 

El 20 de noviembre, pacientes y cuidadores de GIST hemos tenido ocasión de asistir al encuentro anual sobre sarcoma /GIST que organiza la doctora  Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) en el  que  se ha presentado una actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. 

 

Los pacientes que asistieron al encuentro, estan preparando un amplio reportaje sobre lo mas destacado y actual que se presentó en el encuentro. En breve será publicado en este BLOG para información de todos los pacientes.

 

Damos las gracias a la doctora  Virginia Martinez Marin, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos ademas  el encuentro de pacientes y cuidadores.

 

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Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

El lunes 18 de diciembre de 2017 , el hospital Clínico San Carlos organiza una Jornada Multidisciplinar sobre el sarcoma. Como podéis ver en el programa que adjuntamos, es una jornada que aborda de manera mas general la problemática de los distintos sarcomas.

El hospital clínico San Carlos ha sido designado recientemente como uno de los 5 hospitales de referencia nacional CSUR en sarcomas en España.

 

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica, NOS INVITAN A PARTICIPAR  a los pacientes de GIST y sus cuidadores a esta JORNADA.
 Es una Jornada en la que participaran todos los miembros que componen el comité multidisciplinar para dar a conocer nuestro equipo multidisciplinar de sarcomas.
Existe muy escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos y esta Jornada comprendemos que tiene un gran valor añadido.

*La actividad cuenta con el aval de:

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Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS)
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 Real Academia Nacional de Medicina
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Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
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Sociedad Española de Cirugía Torácica
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 Los paciente y cuidadores que quieran asistir han de enviar un e-mail a: 

 

indicando Indicando que eres paciente o cuidador, junto con s tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

Desde este enlace puedes acceder al programa completo:

 

Jornada Sarcomas_dic 2017.V6

 

informa

 

colectivo

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

V CURSO DE GIST NOVIEMBRE 2017.Hospital Universitario La Paz.Madrid

19 Oct

gist

 

El 20 de Noviembre de 2017 la doctora Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) coordina por  5º año consecutivo un curso de actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. Si algún paciente o cuidador estan interesados en asistir deben inscribirse. La entrada es gratuita y las plazas limitadas porque el aforo es limitado.

Para inscribirse tienes que mandar un mail a:
Indicando que eres paciente, junto con su tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 
PROGRAMA:
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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

El día 18 de Octubre de 2017, se celebrará el Día Mundial de los Cuidados Paliativos

16 Oct

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 Cobertura Universal de Salud y Cuidados Paliativos

 

No dejemos atrás a los que sufren

 

 

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), publicamos la declaración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (http://www.secpal.com).

 

“No habrá cobertura universal en salud sin un acceso universal
a los cuidados paliativos: No dejemos atrás a los que más sufren” 

 

 

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) quisiéramos recordar, en tan señalado día, a todas aquellas personas y familiares que nos permiten acompañarles y cuidarles y agradecer lo que nos enseñan todos los días para poder aprender a cuidar mejor.

También queremos manifestar que, estando reconocido el derecho a recibir una atención de calidad en el final de vida, aún son muchas personas y sus familias en nuestro país las que no pueden acceder a este tipo de atención debido a la falta de recursos específicos de Cuidados Paliativos. Hoy no queremos hablar de números pero sí de personas que tienen un sufrimiento evitable al final de sus vidas y de familiares que tienen el derecho a ser cuidados durante y después del fallecimiento de su ser querido y no tienen acceso a una atención paliativa de calidad, poniendo de manifiesto la falta de equidad en este tipo de atención de nuestro sistema sanitario.

¿De qué depende conseguir tener un atención universal y de calidad al final de la vida? Sin duda de la sensibilización, concienciación y diálogo entre profesionales, sociedades científicas, gestores políticos, agentes sociales y sociedad en general. A través de un modelo de liderazgo colaborativo es posible fomentar la participación de todos los “actores” implicados y generar una inteligencia conectiva para encontrar las mejores respuestas en la atención de personas con enfermedades crónicas en fases avanzadas y/o en la última etapa de la vida. De esta manera podremos decir en un futuro próximo que el acceso universal y de calidad a los cuidados paliativos, no es sólo un deseo sino una bonita realidad.
Hagámoslo posible

 

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Los Cuidados Paliativos desde una perspectiva 3.0

 

El pasado 5 de Octubre con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos fui invitada por la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR) en Zaragoza a dar una charla titulada: “Los Cuidados Paliativos desde una perspectiva 3.0” en el auditorio del Patio de la Infanta de Ibercaja.

Los Cuidados Paliativos tradicionalmente han sido percibidos en un contexto triste, lúgubre y aplicables exclusivamente al final de la vida, cuando ya no “había nada que hacer”. Este paradigma afortunadamente va cambiando y cada vez los Cuidados Paliativos van adquiriendo más protagonismo y visiblidad en el complejo mundo socio-sanitario en el que nos encontramos.

Los Cuidados  Paliativos son el cuidado total activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y cuyo objetivo trata de controlar los síntomas que van apareciendo, como el dolor. Los Cuidados Paliativos integran asimismo otros aspectos relevantes como son los aspectos psicológicos, sociales o espirituales de la persona enferma.

Para entender la perspectiva de los Cuidados Paliativos en el mundo digital, hemos de pasar primero a pie de cama, pues la herramienta fundamental y básica de los Cuidados Paliativos es precisamente el contacto humano de los profesionales sanitarios con sus pacientes. Ese contacto humano se construye con nuestra presencia, sensibilidad, escucha activa, empatía, la gestión emocional, el cultivo de la compasión y de la relación de ayuda. Los Cuidados Paliativos deben prevenir el sufrimiento evitable ofreciendo bienestar y calidad de vida,  pero también debe estar ahí para empoderar, ajustar, aliviar y apoyar el sufrimiento inevitable a través del confort y el cuidado integral.

Los principios en los que se basan los Cuidados Paliativos son:

  • Respeto por los gustos y preferencias del paciente
  • Integración en la atención médica de los aspectos psicológicos y espirituales
  • Creación de un sistema de soporte para vivir lo más activo posible
  • Práctica de una Medicina centrada en la persona
  • Preocupación exquisita por cuidar
  • Aceptación y naturalización de la muerte como un proceso natural del ciclo vital

En el curso evolutivo de los Cuidados Paliativos se ha observado la necesidad de integrarlos de forma precoz dentro de las distintas disciplinas que se centran en el tratamiento activo de la enfermedad y no sólo su aplicación tras el fracaso de la respuesta a dichos tratamientos. Se convierte así en una especialidad médica y protagonista indiscutible en la atención de la persona enferma y sus familiares más allá incluso del fallecimiento del paciente.

 

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Bajo este contexto, es previsible que los Cuidados Paliativos vayan en aumento principalmente por:

  • El envejecimiento de la población general
  • El aumento de la cronicidad de las enfermedades oncológicas y no oncológicas
  • El aumento progresivo también de la edad de los cuidadores
  • La actual epidemiología de las causas de muerte donde las muertes repentinas van paulatinamente bajando.
  • Los problemas de accesibilidad a una asistencia sanitaria especializada

Toda vez hemos entendido lo que sucede en la realidad a pie de cama nos vamos a  situar en el mundo digital, pasando por de la web 1.0 a la actual 3.0 donde la interconexión es universal gracias a la ubicuidad de internet en los distintos dispositivos móviles. Entra en nuestro mundo la web social, se comparte y se colabora a través de blogs, wikis, foros y redes sociales.  La tecnología y la interacción social se alían para transformarnos hacia un entorno colaborativo, creativo y de compartir llamado Social Media.

Aplicado este mundo a los Cuidados Paliativos nos encontramos con blogs profesionales como “Carreteras Secundarias”, de pacientes como “The Battle We Didn´t Choose” o  colaborativos como “Tu vida sin dolor”.  Cabe pues entender cómo se mueve el ecosistema de las redes sociales en Cuidados Paliativos en FacebookTwitter, YouTube y muchas más.  El ser humano es antropológicamente tecnológico. La evolución humana ha ido siempre ligada a algún instrumento o herramienta que le sirve de palanca para avanzar y crecer.

Revisando la bibliografía sobre el tema que nos ocupa nos encontramos que uno de los elementos clave de los Cuidados Paliativos es la comunicación por lo que la e-Salud puede ayudar a mejorar ese instrumento: sistemas de telemedicina que reducen los ingresos hospitalarios, las visitas a Urgencias o las estancias medias en un hospital, detección de necesidades en temas de dolorapps como instrumento de aprendizaje y soporte para los cuidadores principales o instrumentos digitales que ayudan al equipo terapéutico a desarrollar mejor su trabajo. También se ha visto en Twitter una buena herramienta para evaluar los mensajes, las situaciones o las carencias de los Cuidados Paliativos. A través de videos de YouTube se ha comprobado que los pacientes desean y prefieren información explícita pronóstica y el compromiso del no abandono en la etapa final de la vida.

Están estudiadas las necesidades de TIC (Tecnología de la Información y la Comunicación) en Cuidados Paliativos:

Los pacientes y familiares:

  • Encuentran importantes desafíos para estar en contacto con familia y amigos durante la hospitalización en Cuidados Paliativos
  • Se obtuvieron ejemplos de TIC que beneficiaban a su calidad de vida y cuidado, pero deben adecuarse a las capacidades y estado del paciente
  • Se comprobó que las videollamadas mejoran la calidad de las interacciones y la implicación de los familiares en el cuidado
  • El mail y el chat permiten información de soporte y contacto cuando el estado general no permite una videollamada
    • Refieren la necesidad de buena cobertura o wi-fi en la habitación
    • Las TIC permiten realizar proyectos de legado en los enfermos: videos, audios o mensajes de texto

    Sanitarios:

    • Les preocupan los requerimientos de asistencia progresiva tecnológica que pueda demandar más tiempo
    • Reclaman una integración amigable para el cuidado de este tipo de pacientes
    • Solicitan que las TIC sean pensadas en la atención centrada en el paciente

    Administradores y expertos:

    • Detectan problemas de privacidad y confidencialidad pues en las TIC se mueven datos sensibles
    • Tienen en cuenta los costes relacionados con la tecnología a través de un sistema de atención más grande

    Las aplicaciones móviles van creciendo también en Cuidados Paliativos y suponen la oportunidad de integrar la tecnología a la práctica clínica a través de bolsas de herramientas, ayuda en la toma de decisiones clínicas o diagnóstico diferencial, traducción en diversas lenguas o información actualizada sobre congresos o actividades relacionadas con los Cuidados Paliativos.

    Nos queda así mucho que aprender y aplicar a nuestros pacientes para hacerles su vida mejor y la de los suyos.

 

 

Un texto de la doctora  Virginia Ruiz.

Radiooncóloga en el Hospital Universitario de Burgos
https://www.radioncologa.com/

 

 

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