Ensayo clínico para la mutación PDGFRA -D842V: CRENOLANIB

26 Sep

 

19/07/2016 Macrófago en acción atacando bacterias. Investigadores del Centro Nacional de Biotecnología del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CNB-CSIC) han identificado el mecanismo por el que las células del sistema inmune encargadas de defenderse contra una infección se transforman posteriormente en células pacíficas capaces de reparar el daño inflamatorio. SALUD CNB-CSIC

 

 

 

Ensayo clínico para la mutación PDGFRA -D842V: CRENOLANIB

 

 

Se trata de un estudio multicéntrico, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, el juicio de crenolanib se llevará a cabo en pacientes con GIST avanzado o metastásico con la mutación D842V en el gen de PDGFRA.

 

En España este ensayo se realizará en el Hospital Universitario Vall d”Hebron.Barcelona

 

Contacto para el ensayo: Cesar Serrano, MD

cserrano@vhio.net

 

Toda la información sobre este ensayo:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02847429?term=gastrointestinal+stromal+tumor&recr=Open&no_unk=Y&rank=37

 

 

informa

colectivogist

Se han creado 5 Centros de Referencia para el sarcoma en España

23 Sep

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En una entrevista concedida ayer a la revista Gaceta Médica, con motivo de la celebración de la Jornada sobre el Sarcoma, la doctora Claudia Valverde, Oncóloga médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron, forma parte del  Programa de Tumores Genitourinarios, del SNC y Sarcoma del Vall d’Hebron y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), manifiesta que la reciente creación  de los centros de referencia en España para el tratamiento de los sarcomas ha sido una de las grandes novedades en esta patología.

Sin duda es una gran noticia para todos los pacientes con sarcoma y también para los pacientes con sarcoma-GIST( Sarcoma de Partes Blandas).

La creación de Centros de Referencia para este tipo de cánceres raros, viene siendo una exigencia de años tanto de los especialistas en sarcomas integrados en el grupo GEIS como de las asociaciones de pacientes AEAS y “colectivogist” , y parece ser que hoy son ya una realidad.

La doctora Valverde informa que son 5 los Centros de Referencia en España creados pata el tratamiento del sarcoma:

  • dos en Cataluña, el Instituto Catalán de Oncología y el Hospital de Sant de Pau de Barcelona;
  • dos en Madrid,  el Hospital Clínico y  el Hospital Gregorio Marañón;
  • uno Sevilla,  el Hospital Virgen del Rocío.

Según manifiesta la doctora Valverde, la idea es que los pacientes de toda España que necesiten acudir a uno de estos centros puedan hacerlo. Pero si los centros no tienen presupuesto, es difícil que puedan hacerse cargo de los gastos que supone el desplazamiento o la estancia.

Desde colectivogist vamos a trabajar para que estos Centros de Referencia sean una realidad para todos los pacientes que lo necesiten. Vamos a informarnos de como funcionan y como puede acceder a ellos un paciente. Aunque si estos Centros se crean sin presupuesto adicional alguno, como manifiesta la doctora Valverde, ¿quien va a pagar nuestros tratamientos , desplazamientos y estancia? Nos informaremos y a ver como se ponen en marcha estos Centros.

Teóricamente, los Centros de Referencia deben de proporcionar a todos los pacientes el acceso especialistas en sarcomas,  todos los  tratamientos disponibles y la participación en los ensayos clínicos.

colectivogist

 

 

 

 

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ENTREVISTA A LA DOCTORA VALVERDE(GACETA MÉDICA):

 

La reciente creación de los centros de referencia en España para el tratamiento de los sarcomas ha sido una de las grandes novedades en esta patología. Con motivo del Día Nacional del Sarcoma, celebrado el pasado 20 de septiembre, Claudia Valverde, del Programa de Tumores Genitourinarios, del SNC y Sarcoma del Vall d’Hebron y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), expone los principales retos en este campo.

Pregunta. ¿Cuántos tipos de sarcomas hay?

Respuesta. Los sarcomas se encuentran en el tejido de sostén, es decir, partes blandas como grasa o músculos, o huesos. En función de su biología, existen unos 150 tipos. Son muchos teniendo en cuenta que los sarcomas son uno de los tumores menos frecuentes. Se estima que representan el 1 por ciento de los tumores que se ven en oncología.

P. ¿De qué depende la gravedad y la agresividad de los sarcomas?

R. Dentro de cada tipo, la gravedad y la agresividad pueden variar, y esa estimación nos la proporciona el patólogo. Cuanto más se parece el sarcoma al tejido del que se deriva, menos agresivo es. Por ejemplo, si un liposarcoma se parece mucho a la grasa, será de grado 1, poco agresivo. Si es muy diferente a la grasa, puede ser de grado 3 y, por tanto, mucho más agresivo y presentará un mayor potencial de recidiva tanto local como a distancia. Otros parámetros que se correlacionan con una mayor gravedad en este tipo de tumores es si presentan muchas atipias, si hay atipia nuclear, si hay necrosis, si hay muchas mitosis…

P. ¿Cuál es la clave en el tratamiento de esta patología?

R. Sin lugar a dudas, la piedra angular en el abordaje de los sarcomas continúa siendo la cirugía. Hay muchos sarcomas que están bien localizados, y, por tanto, una cirugía bien hecha va a ser absolutamente clave en el pronóstico del paciente.

P. El problema para los profesionales sanitarios es poder ver los suficientes casos de sarcomas para adquirir la experiencia necesaria…

R. Por eso, desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas y las asociaciones de pacientes hemos estado tantos años batallando para que se crearan los centros de referencia, que son una realidad desde hace poco. Hace cinco años se intentó su creación, y se estuvo a punto de conseguirlo, pero al final quedó en nada. Aunque ahora ya contamos con cinco de ellos.

P. ¿Cuáles son esos centros de referencia y qué criterios deben cumplir?

R. Hay cinco centros en toda España. Dos en Cataluña, en el Instituto Catalán de Oncología y el Hospital de Sant de Pau de Barcelona; dos en Madrid, en el Hospital Clínico y en el Hospital Gregorio Marañón; y otro en Sevilla, que es el Hospital Virgen del Rocío. Un criterio fundamental para considerar a un centro referencia en sarcomas es que reciban a un mínimo de pacientes cada año. Por ejemplo, en el caso del sarcoma de partes blandas se pide que reciban 80 casos nuevos cada año, mientras en que en los sarcomas retroperitoneales se pide que sean diez pacientes cada año. También es muy importante que cuenten con la estructura necesaria, es decir, cirujanos, radiólogos, patólogos, oncólogos médicos… que se reunirán para decidir conjuntamente el plan de tratamiento.

Otro aspecto importante es que estos centros de referencia van a tener que demostrar que pueden seguir siéndolo en sucesivas revisiones. No se les ha colgado la etiqueta y punto. Aunque es cierto que un problema es que no se les ha dotado de un presupuesto extra. La idea es que los pacientes de toda España que necesiten acudir a uno de estos centros puedan hacerlo. Pero si los centros no tienen presupuesto, es difícil que puedan hacerse cargo de los gastos que supone el desplazamiento o la estancia.

P. ¿Cuáles han sido las principales novedades en el campo del tratamiento de los sarcomas en los últimos años?

R. Durante mucho tiempo solo disponíamos de las antraciclinas y las ifosfamidas, hasta que en el año 2007 se aprobó la trabectedina. Y el año pasado llegó pazopanib, que, a diferencia de los anteriores, es un fármaco oral.

P. ¿Y qué puede llegar en el futuro?

R. En el próximo congreso de ESMO, que se celebra a principios de octubre, se espera la presentación de más datos de fase 2 de un anticuerpo monoclonal en primera línea que se llama olaratumab. Ya sabemos que en ensayos en fase 2 ha mostrado un ligero aumento de la supervivencia libre de progresión. Pero lo importante es que aumenta casi un año la supervivencia global con respecto a los pacientes con quimioterapia. Ahora ya se ha concluido un ensayo fase 3 y es probable que los resultados se presenten el año que viene. Pero, si se confirma este incremento de un año de la supervivencia global, será un paso adelante muy relevante.

 

FUENTE

http://www.gacetamedica.com/portada/la-cirugia-sigue-siendo-la-clave-en-el-abordaje-de-los-sarcomas-HD489889#printAcUrlSection

 

INFORMACIÓN SOBRE LA IV JORNADA DEL SARCOMA.Madrid 20 de septiembre 2016

21 Sep

sarcoma

IV JORNADA DEL SARCOMA. CNIO. 20 SET 2016.Madrid

 

Exposición sobre “Avances en el tratamiento de GIST”

Hizo la presentación de la jornada María Ángeles Díaz, presidenta de AEAS, dando entrada a la presentación de la Dra. Virginia Martínez Marín (Hospital La Paz), perteneciente a GEIS, titulada: Avances en GIST. Hizo una descripción de la enfermedad, que sigue siendo rara, a pesar de ser GIST el más frecuente de los sarcomas (18%). Se dan 1,5 casos al año por cada 100.000 habitantes. Muy quimio-resistente, preferencia en hombres (55%) y mediana de edad en 55 años. El 95 % tiñen con KIT o CD117, por lo que no deben ser difíciles de diagnosticar.

Insistió en que exijamos a los oncólogos el análisis mutacional, pues no se puede tratar adecuadamente al paciente sin este análisis.

También insistió en que debe estar claro que en caso de rotura de la cápsula del tumor, hay que tratarlo como diseminado y por tanto, tratamiento de por vida.

Hizo un repaso de los avances con los inhibidores (2003 fase III GIST metastásico con Imatinib, 2006 fase III Sunitinib y GIST mestastásico, 2010 Imatinib en adyuvancia y 2013 Regorafenib en GIST metastásico).

Comentó que le sorprende que haya aún pacientes tratados con 600 mg en lugar de 400 mg, cuando no se observan diferencias en los resultados y se produce una mayor toxicidad.

Exon 11 suponen el 67% de los casos y van muy bien con Imatinib. La supervivencia con Imatinib pasó de 1,5 años a 5 años y hay un 22% con más de 10 años. Exon 9 debe tener como primera línea de tratamiento una dosis diaria doble (800 mg) y si el paciente no la tolera, pasar a Sunitinib.

Comentó que el Pazopanib es una opción menos tóxica que el Regorafenib en tercera línea, pero no parece que tenga hueco para GIST y que se está investigando nuevos inhibidores que tengan actividad para distintas mutaciones.

Hizo un repaso a una serie de inhibidores de Tirosina Kinasa, como Nilotinib (1ª y 3ª línea. Abandonado, no mejora a Imatinib), Masatinib (2ª línea abandonado, abierto en 1ª y 3ª línea, pero mucho más tóxico que Imatinib. No le da confianza el laboratorio. Se han parado los ensayos sin dar explicaciones. Se supone que por la toxicidad), Sorafenib (3ª línea, pero no es mejor que el Regorafenib) y Ponatinib que le parece prometedor.

Respecto a los Ensayos Clínicos en España:

Habló específicamente de dos de ellos: REGISTER (GEIS 40) y SSG XXII (GEIS 42). El primero está en Fase 2 y es para el tipo salvaje (Wild Type), ensayo GEIS con Regorafenib en primera línea. Hay 10 centros abiertos para este ensayo.

El segundo, es con Imatinib para pacientes en adyuvancia. Los que llevan 3 años entran en este ensayo hasta 5 años para ver si hay beneficios en la ampliación del plazo. Hay 15 centros abiertos para este ensayo. Es muy recomendable que los que estén en esta situación se apunten al ensayo, pues la ampliación del plazo de toma de imatinib dos años más es sin duda muy beneficioso.

Preguntada por los centros de referencia, comentó que no se sabe nada aún. Que no está cerrado. La Paz está luchando por ser uno de los dos centros de referencia en Madrid. Ángeles Díaz comentó que AEAS había solicitado a la Administración la inclusión del Hospital de La Paz.

Por último dijo que el 4 de octubre por la tarde imparten en La Paz un curso monográfico sobre GIST para médicos, pero al que pueden ir pacientes. Lo organiza ella, está el Dr. M. Broto, etc.

OTRAS EXPOSICIONES DE LA JORNADA

A continuación intervino Jaume Mora del Sant Joan de Deu sobre el tratamiento local de sarcomas. Explicó la investigación llevada a cabo con ingenieros de la Politécnica de Barcelona sobre modelos con impresora 3D, a escala para ensayar intervenciones de tumores extendidos en niños, muy complejos de operar. Sobre el control local (equivalente a cirugía más radioterapia) habló de un ensayo para conocer la cantidad exacta de fármaco que llega a las células y comentó que se observa que a los tumores en recaída les llega menos fármaco q a los debutantes. Han desarrollado un sistema a base de nanofibras sobre las que introducen los microcristales del fármaco. Con animales se ha comprobado que llega más fármaco que por vía intravenosa. También se comprueba que, desgraciadamente, la penetración es de solo unos milímetros, con lo que no se puede evitar la cirugía. Sin embargo pueden usarse las matrices de nanofibras para esterilizar la zona quirúrgica y sustituir la radioterapia posterior. Así se dispondría localmente de dosis altas durante 3 o 4 días, produciéndose una reabsorción posteriormente, como sucede con los puntos.

Han creado una empresa para su desarrollo llamada Cebiotex Biomedical nanofibers. En la primera fase de 2 años sobrevive gracias a donaciones. Se necesitan unos 2 M€ para llegar a condiciones de mercado. El riesgo es la desaparición o ser absorbidos por alguien grande del mundo privado. Buscan que llegue al enfermo pediátrico y eventualmente poder eliminar la radioterapia postquirúrgica.

A continuación hubo intervenciones de Biosecuence sobre oncología personalizada y de la fundación Mari Paz Jiménez explicando sus líneas de financiación de investigación, formación, becas, etc., así como la colaboración con el gabinete de Cuatrecasa para asesorar a asociaciones, pacientes, etc. en cualquier asunto que requiera de asesoría jurídica. Habló del triángulo AEAS-GEIS-M.PAZ JIMENEZ, triángulo que dará frutos. Por último, Ana de Santiago y Miguel García Ribes, médicos de familia, hablaron sobre los pacientes de sarcomas en la atención primaria y el objetivo fundamental de mejorar el diagnóstico precoz.

informa 

Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

morsa

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA-elaborada por colectivogist– sobre los ensayos clínicos para GIST en España: 

GEIS 42 (SSG XXII) Estudio randomizado fase III de 3 vs 5 años deImatinib adyuvante en pacientes con GIST localizado operable de alto riesgo
Tratamiento: Tras 3 años de Imatinib adyuvante se randomizará a continuar Imatinib hasta completar 5 años vs suspenderlo ( 1:1)
Objetivo principal: Supervivencia libre de recidiva tras randomización.
Criterios de inclusión/exclusión:
-Confirmación histológica de GIST
-Enfermedad localizada resecada ( R0-R1) de alto riesgo: GIST gástrico con >10/50 HPFs o GIST no-gástrico >5/50 HPFs o ruptura tumoral antes o durante la cirugía.
-Tratamiento adyuvante ( + neoadyuvante) con Imatinib al menos 35 meses pero < 37 meses.
-No se permite neoadyuvancia > 9 meses

Centros participantes
H. Santa Creu I Sant Pau, Barcelona ,Antonio Lopez Pousa
H. Canarias, Josefina Cruz
HGU Valencia, Maria J Safont
H. La Paz,Virginia Martínez Marin
H. Virgen de la Macarena, David Vicente
H Virgen de la Victoria, Isabel Sevilla
H. Gregorio Marañón, Rosa Álvarez
H. Virgen del Rocío, Javier Martín Broto
H. Son Espases, Pablo Luna
H. Vall d’Hebrón , Claudia Valverde
IVO, Andrés Poveda
ICO Hospitalet, Xavier García del Muro
C. H. Xeral Cies, Juan Antonio Carrasco
ICO Badalona, Anna Estival González
H. Puerta Hierro, Ricardo Cubedo

GEIS 40. Estudio fase II no randomizado de regorafenib en primera línea de GIST metastásico o irresecable Wild-type. 
Tratamiento: Regorafenib 160mg/d 3 semanas on/1 off
Objetivo principal: tasa de control de enfermedad
Criterios de inclusión/exclusión:
Confirmación histológica de GIST WT ( testados al menos: exon 11, 9, 13 y 17 de KIT y 12 y 18 de PDGFR). Muestra para revisión centralizada.
No tratamiento previo para enfermedad avanzada ( se permite adyuvancia previa si esta finalizó al menos 6 meses antes de recidiva)
>18 años
ECOG 0-1
Enfermedad medible.

Centros participantes

H Canarias.J Cruz
H Virgen del Rocío.J Martín Broto
H Sant Pau.A López Pousa
H Miguel Servet.J Martínez Trufero
IVO.A Poveda
H Vall d’Hebron.C Valverde
H Gregrio Marañón.R Alvarez
H Cruces.N Fuente
H Virgen de la Macarena.D Vicente
H La Paz.V Martinez

informa

colectivogist

COLECTIVO

acompañar

18 Sep

 

 

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El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo “con” (derivado en “com”) que significa “junto a” y “pañero” que procede de “pan”. Es decir, el vocablo “compañero” significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.  
 
Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamientodurante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.
Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.
Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante. 
Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.
Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano. 
Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería “te acompaño en el sentimiento”. El resto de frases hechas posiblemente sobren. 
una reflexión de la doctora Virginia Ruiz

Subtipos moleculares de los tumores del estroma gastrointestinal y sus implicaciones pronósticas y terapéuticas. Nuevos enfoques terapéuticos prometedores en el tratamiento de los tumores del estroma gastrointestinal

16 Sep

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Subtipos moleculares de los tumores del estroma gastrointestinal y sus implicaciones pronósticas y terapéuticas

autores

Zoltan Szucs 1, Khin Thway 1, Cyril Fisher 1,Ramesh Bulusu 2, Anastasia Constantinidou 1,Charlotte Benson 1, Winétt TA van der Graaf 1 , 3YRobin Jones L * , 1

 
RESUMEN

La clasificación de los tumores del estroma gastrointestinal

  • Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son el tipo más común de los tumores mesenquimales del tracto digestivo, que se definen principalmente por la presencia o ausencia de mutaciones mutuamente excluyentes con ganancia de función en los receptores  KIT y PDGFRA .

  • Los GIST definidos como “de tipo salvaje ‘(WT) ,son un grupo muy heterogéneo que no tienen una mutación detectable, ya sea en el gen KIT oen el gen PDGFRA , mientras que la activación por fosforilación de KIT es aún detectable en estos tumores.

  • Los GIST WT se pueden dividir en dos grandes grupos, en función de si son competentes o deficientes en el complejo succinato deshidrogenasa.

  • La detección de mutaciones en las vías alternativas puede subclasificar adicionalmente los GIST WT.

 

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Implicaciones terapéuticas de subtipos genéticos

  • Los pacientes con mutaciones en KIT exón 11 son dos veces más propensos a responder a imatinib que aquellos con mutaciones exón 9 o GIST WT, con una ventaja en la supervivencia global y libre de progresión en comparación con los GIST que no tienen mutaciones en  KITexón 11.

  • Los pacientes con mutaciones en KIT exón 9  son más propensos a responder a la dosis más alta de 800 mg de imatinib.

  • Los GIST con mutaciones en el gen PDGFRA isoforma D842V con una sustitución que implica el codon D842 en el exón 18 generalmente se cree que conduce a la resistencia primariaa imatinib . Se debe tener precaución cuando se trata de decisiones terapéuticas pues datos recientes sugieren algún tipo de respuesta a imatinib en este subgrupo de tumores.

  • Mientras que los GIST SDH deficientes ‘de tipo pediátrico’ se han atribuido previamente absoluta resistencia primaria  a imatinib , los informes más recientes sugieren capacidad de respuesta a imatinib en tumores  SDHA.

  • La adquisición de mutaciones secundarias, ya sea en KIT o PDGFRA representa el mecanismo más frecuente de resistencia a imatinib en GIST.

  • La terapia adyuvante en los GIST de ‘alto riesgo’  WT y el tratamiento sistémico óptimo para GIST metastásico WT, se sigue discutiendo por los investigadores.

 

texto integro y original

http://www.futuremedicine.com/doi/full/10.2217/fon-2016-0192?src=recsys

 

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colectivogist

Nuevos enfoques terapéuticos prometedores en el tratamiento de los tumores del estroma gastrointestinal(GIST)

autores

Zoltan Szucs1, Khin Thway 1, Cyril Fisher 1,Ramesh Bulusu 2, Anastasia Constantinidou 1,Charlotte Benson 1, Winétt TA van der Graaf 1 , 3YRobin Jones L *

RESUMEN
  • Ponatinib es un prometedor inhibidor de KIT que está en evaluación clínica adicional.

  • Los inhibidores de tirosina quinasa (TKI) dasatinib y crenolanib han mostrado resultados prometedores en el tratamiento de  tumor del estroma gastrointestinal con mutaciones en PDGFRA D842V(GIST).

  • Se estan esperando los resultados del ensayo en FASE I de BLU-285 , se confía  que ofrezca resultados positivos tambien para las mutaciones D816V de KIT y  D842V de PDGFRA.

  • El inhibidor de BRAF dabrafenib mostró una eficacia terapéutica en los  GIST con esta mutación.

  • Se está ensayando en FASES I/II  con un   inhibidor de MEK  el  binimetinib.

  •  Cabozantinib, a mostrado eficacia en un ensayo en FASE I, se esta esperando nuevos ensayos.

  •  BGJ398  en combinación con imatinib se está evaluando actualmente en GIST avanzados no tratados.

  •  linsitinib ya ha mostrado prometedora actividad clínica en pacientes con expresión de IGF1R

  • El sistema inmune representa una diana terapéutica emergente en todos los tumores sólidos, incluyendo GIST. El ipilimumab anticuerpo anti-CTLA-4 se evalúa actualmente en combinación con TKIs para el tratamiento de los GIST avanzados.

  • La eficacia de la palbociclib inhibidor de quinasa dependiente de ciclina es evaluado en pacientes con GIST avanzados refractarios a imatinib y sunitinib.

texto completo y original:

http://www.futuremedicine.com/doi/full/10.2217/fon-2016-0194

 

La relación médico-paciente

14 Sep

 

 

 

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Una de las relaciones más cruciales que tendrá en su viaje con GIST, será la relación con su médico. He aquí algunos consejos de la sociedad americana del cáncer para comunicarse claramente con su médico.

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La relación médico-paciente

 

Es importante que se sienta a gusto con su médico. Hablar con su médico es una parte clave para obtener la atención que más le conviene.

También es importante discutir sus preocupaciones sobre cómo el cáncer afectará a su vida.Nunca guarde información. Sea honesto acerca de sus hábitos – incluso si usted no está orgulloso de ellos, como el fumar, beber, etc..

Teniendo un papel activo en su tratamiento contra el cáncer puede ayudarle a obtener el mejor cuidado del equipo de sus médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud que cuidan de usted. Cada persona tiene habilidades que usted puede necesitar. Ellos pueden responder a sus preguntas, pueden apoyarle a usted y a su familia y le pueden ayudar a encontrar personas y lugares cerca de usted de las que puede recibir mas ayuda. 

 

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¿Cuánto me gustaría saber? 

Decidir cuánto quiere saber sobre su cáncer y su tratamiento es el primer paso para poder hablar cómodamente con su médico.

Es posible que desee  discutir todo lo relacionado con su cáncer. Algunas personas pueden tener mas control de lo que les está sucediendo cuando conocen todos los hechos. Tratan de entender completamente su cáncer, sus tratamientos, y lo que pueden esperar.

Tal vez solamente desea alguna información. Algunas personas se molestan cuando se les da demasiados detalles . Se sienten abrumados por los detalles médicos y prefieren dejar la mayoría de las decisiones en manos del médico.

No tenga miedo de decirle a su médico cuánto o lo poco que desea aprender.

Hablar con su médico no siempre es fácil, pero se puede aprender a hacerlo.

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Dar y recibir información

Cada médico tiene su propia manera de ayudar a los pacientes a aprender sobre su cáncer y el tratamiento . Algunos médicos y pacientes son mejores oyentes que otros. Es por eso que el médico perfecto para una persona puede no ser un buen médico para otra. La buena comunicación es la clave.

Piense en lo que quiere y necesita de su médico. Asegúrese de informar a su médico lo que desea de él o de ella.

 

 

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Recordando lo que dice el médico

Es difícil recordar todas las cosas que te dicen en cada visita al médico, especialmente cuando la ansiedad o el  miedo te abruma.

Incluso si el médico explica detenidamente las cosas, no puede oír o recordar todo lo que le dijo. Aquí hay algunas maneras para ayudarle a recordar todo lo que su médico le indique.

  • Tome nota de lo que dice su médico.
  • Lleve a un familiar o amigo. Ellos pueden ayudarle a recordar las preguntas para hacer y tomar notas por usted.

Asegúrese de que entiende las instrucciones que le hayan dado antes de salir de la consulta.

Si tiene alguna pregunta entre las visitas al médico, anótelas a medida que surgen. Tenga un cuaderno para ayudarle a organizarse. Recuerde que otros miembros de su equipo de atención médica, tambien pueden responder a muchas de sus preguntas.

Si usted necesita más detalles después de que su médico responda a una pregunta, dígalo. A veces es incluso muy útil  hacer la misma pregunta de nuevo de una manera diferente. No hay nada de malo en decirle a su médico que usted no entiende. Si desea obtener más información sobre su cáncer o su tratamiento , pregunte a su médico para que le indique  algunos materiales de lectura o sitios web de confianza. 

 

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Información básica

No tenga vergüenza en hacer preguntas. No hay  preguntas “tontas”. Aquí hay algunas preguntas básicas que pueden ayudarle a hablar con su médico para empezar  a aprender sobre su cáncer y las opciones que usted tendrá.

  • ¿Qué tipo de cáncer tengo? (¿Cuál es mi diagnóstico?) 
  • ¿En que etapa de mi cáncer estoy? ¿Qué significa para mí?
  • ¿Qué tratamiento me recomienda?
  • ¿Existen otros tratamientos?
  • ¿Cuáles son los beneficios de estos tratamientos?
  • ¿Cuáles son los riesgos?
  • ¿Cuando puedo empezar el tratamiento?
  • ¿Cuánto tiempo voy a necesitar tratamiento?
  • ¿Qué medicamentos voy a recibir? ¿Para que son?
  • ¿Cómo debo esperar a sentirme durante el tratamiento?
  • ¿Qué efectos secundarios , si los hay, se pueden esperar?
  • ¿Qué puede hacerse acerca de los efectos secundarios?
  • ¿Puedo trabajar durante el tratamiento?
  • ¿Podré tener hijos después del tratamiento?

 

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Otras cosas que pueden necesitar preguntar

Aquí están algunas otras cosas que usted puede hablar con su médico acerca de:

Números de contacto

¿Cuál es la mejor hora para llamar si tengo una pregunta y donde?  Muchas veces una enfermera puede responder a sus preguntas, también.

números de contacto de emergencia

¿Dónde puedo llamar si tengo un problema grave? ¿Donde voy  fuera del horario de consulta, durante las vacaciones o los fines de semana? Asegúrese de saber cómo obtener ayuda en cualquier momento esté donde esté.

Su información médica

¿Quién tiene más información sobre mi estado de salud? ¿Es necesario que mis otros médicos sepan sobre mi cáncer? Usted también puede necesitar que su médico hable con su cónyuge, familiares o seres queridos acerca de su enfermedad. Es posible que tenga que firmar un formulario dando su médico el visto bueno para hablar con ciertas personas.

Obtener una segunda opinión

Cuando estás frente a tratamiento contra el cáncer, es normal preguntarse si otro médico podría ofrecer un tratamiento diferente. Conseguir una segunda opinión puede ayudarle a sentirse más seguro acerca de su diagnóstico y plan de tratamiento. Su médico puede ayudarle a encontrar otro médico y / o conseguir reunir la información que necesita para obtener una segunda opinión. Recuerde que usted tiene derecho a una segunda opinión y que en determinados cánceres poco comunes es muy necesaria.

Directivas avanzadas

Si usted tiene escrita  un documento de Voluntades Anticipadas -conocido genéricamente como Testamento Vital-, asegúrese de que su médico tenga una copia

mas informaciónhttp://www.eutanasia.ws/testamento_vital.html

Efectos secundarios

Pregúntele a su médico qué problemas puede tener usted con sus tratamientos e informe a su médico acerca de cualquier efecto secundario que usted tenga . Los síntomas físicos pueden ser muy importante que su médico conozca durante (e incluso después) de tratamiento. Las personas con cáncer pueden tener problemas con el dolor, respiración, dormir, náuseas, apetito,  sensación de cansancio, u otros problemas. Muchas molestias se pueden prevenir con la ayuda de su médico. Informe al médico:

  • ¿Qué tipo de problema (síntoma)  está teniendo?
  • La hora del día en que se dio cuenta el síntoma
  • Los problemas que le crean
  • En que parte de su cuerpo se producen
  • Cuanto duran
  • Lo que, en todo caso, le hace sentir mejor o peor
  • ¿Cómo afecta a su vida diaria?

Si sigue teniendo efectos secundarios después de haber sido tratados, diga a su médico lo que funciona y lo que no . Mucha gente tiene que probar más de una manera de conseguir tener los efectos secundarios bajo control.

Si se siente triste, abrumado o sin esperanza  y estos sentimientos no desaparecen, informe a su médico. Hay muchos tipos de trastornos emocionales que estan asociados con el cáncer y su tratamiento. 

 

 

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Con quien hablar acerca de las preocupaciones  si estoy en el hospital

Si tiene que estar en el hospital, otras personas de atención médica también estarán involucradas en su cuidado. Y su oncólogo puede no ser la única en tomar decisiones de tratamiento.

A veces, las políticas y las rutinas hospitalarias pueden entrar en conflicto con las suyas. En el hospital, puede estar rodeado por el ruido y la actividad, lo que puede ser estresante. Algo de esto no se puede evitar, pero se puede plantear problemas con las enfermeras que cuidan de usted . Ellos pueden ofrecer ideas sobre las maneras en que pueden ayudarle a hacerlas frente.

Si usted tiene un problema con un médico u otro personal mientras está en el hospital, hay otras personas que puedan ser capaces de ayudarle. Hable con su enfermera, hable con un trabajador social, o pida ayuda al defensor del paciente .Con su permiso, puede ser que incluso hablen directamente con su médico.

 

 

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Los problemas en la relación médico-paciente

Si usted tiene problemas para hablar con su médico, a menudo hay maneras de hacer las cosas mejor. Trate de dar salida a sus preocupaciones antes de estar en una situación es desesperada.

En primer lugar, informe a su médico tan honesta y abiertamente como sea posible de lo que le preocupa. Aquí hay algunas maneras de como usted puede querer  iniciar la conversación:

  • “Me preocupa que no nos estamos comunicando bien, y he aquí por qué …”
  • “Tengo que ser capaz de hablar con usted acerca de _________, y siento que no puedo. ¿Podemos hablar de esto? “
  • “Soy consciente de que está muy ocupado, pero necesito hablar con usted _________. ¿Podemos programar un tiempo para hacer eso? “
  • “Estoy teniendo problemas para entender ___________. ¿Me puede ayudar?”

Si sientes que las cosas no están mejorando, es posible pensar en hablar con un tercero sobre el problema.  A veces esto es menos estresante que enfrentase directamente al médico, y su ayuda podría mejorar la situación. Si no lo hace, puede ser hora de encontrar un nuevo médico. No se quede con un médico para proteger a sus sentimientos. El hecho de que sea remitido a un médico, no significa que no intente cambiarlo(aunque no es fácil en España). Su cuerpo y su salud  tienen el derecho de encontrar el mejor médico para usted.

Última revisión médica: 25/05/2016

fuente:
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Los pacientes de GIST nos podemos ayudar y nos ayudamos: colectivogist@gmail.com

20 de septiembre 2016:jornada sobre el sarcoma organizada por AEAS

8 Sep

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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INVITACIÓN de AEAS a la JORNADA DEL SARCOMA  2016

 

 

Desde la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, invitamos a todos los pacientes y familiares que forman parte del Colectivo GIST, a asistir a la Jornada del Sarcoma 2016, que se celebrará el Martes 20 de Septiembre por la tarde en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas(Madrid).

Este año, contamos con una ponencia dedicada a presentar los Avances en GIST por una especialista en éste tipo de tumor, del Servicio de Oncología del Hospital “La Paz”, perteneciente al Grupo Español de Investigación de Sarcomas.

Tanto los que formáis parte del colectivo como una gran parte de nuestros asociados afectados por GIST, vais a tener la oportunidad de participar en el turno de preguntas que va a seguir a la presentación y que seguro aclarará muchas de vuestras dudas.

Os adjuntamos el folleto con el programa de la Jornada

Inscripción gratuita en el correo:  info@aeasarcomas.org.

Nos vemos en Septiembre

Un abrazo

M. Angeles Díaz

Presidenta de AEAS

Asociación Española de Afectados por Sarcoma

http://www.aeasarcomas.org/

 

 

Desde este enlace podéis descargar el programa:   AAFF_AEAS

 

 

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Muchas gracias a la Asociación Española de Afectados por Sarcoma y a su  presidenta M. Angeles Díaz  por la invitación a  todos los pacientes y familiares que forman parte del Colectivo GIST.

Los pacientes que no podáis asistir a la jornada, podréis leer un amplio resumen en este Blog de la charla de la Dra. Virginia Martínez Marín, Hospital “La Paz” (Madrid) sobre “los avances en GIST” 

un abrazo

Luis Herrero

colectivogist