Si “la cosa ” se nos complica: actualización de los ENSAYOS CLÍNICOS para GIST en ESPAÑA.

10 Dic

 

 

idea

 

Parece que las últimas revisiones que algunos nos estamos haciendo, no nos van a dejar comer el turrón con la tranquilidad que deseábamos. Si se nos presenta esta situación, ante todo mucha calma, pensarlo muy bien con nuestros médicos, y con los apoyos necesarios, recabar la información complementaria de calidad que necesitemos para ver el siguiente paso a dar. Por lo general, no estamos en situación de urgencia, tenemos tiempo para pensar, por ese motivo hay que estudiar muy bien todas las posibilidades de las que seguimos disponiendo y utilizarlas cada una de ellas en su totalidad.

 

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..CADA PACIENTE ES UN CASO DIFERENTE……

 

….. hay que alargar lo máximo posible el tiempo con el que tratamos a los pacientes con cada fármaco ……. 

“…. En pacientes a los que se les activa una ÚNICA lesión estando tomando un fármaco, la cirugía sigue siendo una posibilidad a considerar, hay que estudiar individualmente las posibilidades personales de cada paciente. Es importante comprobar en el TAC: 1) que la lesión en progresión pueda ser resecable; 2) que no haya más lesiones reactivándose (que pasen a tener más intensidad), porque si es así el caso, igual la cirugía no producirá el beneficio esperado. De ser factible y posible la cirugía, y habiéndose llevado a cabo con éxito, normalmente se puede mantener el fármaco que el paciente estaba tomando previo a la cirugía. De esta manera se consigue alargar lo máximo posible el tiempo con el que tratamos a los pacientes con cada fármaco. La mayor evidencia existente es en pacientes con enfermedad metastásica tratados con imatinib (evidencia de estudios retrospectivos, no ensayos clínicos), pero con sunitinib también parece que  existe este beneficio.” 

 

doctor Cesar Serrano Garcia

 

referencias
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16710031
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19898902

 

 

 

ensayos clínicos

…………..y “si la cosa se complica”  tenemos en España  ensayos clínicos para gist, por cierto, muy afortunados y muy esperanzados con las posibilidades que se nos abren:

 

Resumen:

 

15

 

 

 

ABIERTOS ACTUALMENTE

 

 

ENSAYO COMO PRIMERA LINEA DE TRATAMIENTO

 

ensayo (ALT GIST)

 

Un ensayo aleatorio de alternancia de imatinib con regorafenib comparado con imatinib solo en la primera línea de tratamiento del tumor estromal gastrointestinal avanzado (GIST)

Este ensayo está abierto en el ICO de Hospitalet (Barcelona), tiene bajo reclutamiento.

 

25

 

ENSAYO COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO

ENSAYO CLÍNICO VOYAGER

Avapritinib((BLU-285) comparado con regorafenib(stivarga)

 

CARACTERÍSTICAS (exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

Se permite el cruce.

 

Este ensayo puede estar abierto aproximadamente duramente 18 meses.

Excepcionalmente  se podrá administrar este fármaco a pacientes con mutación PDGFRA  D842V

 

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

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ENSAYO CLÍNICO fase III  PARA LA MUTACIÓN PDGFRA D842V

 

Solamente está abierto el ensayo con  CRENOLANIB

 

Hospital Univ. Vall d’Hebron (Barcelona – C. Serrano)
Hospital Virgen del Rocío (Sevilla – J. Martín)
Hospital Puerta de Hierro (Madrid – R. Cubedo)
Fundación IVO (Valencia – A. Poveda)
Hospital 12 de Octubre (Madrid)

 

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ENSAYO CLÍNICO PARA GIST WT

 

Ensayo Clínico Fase II de un solo brazo, no randomizado y multicéntrico de regorafenib como agente único para el tratamiento de primera línea de pacientes con GIST KIT/PDGFR Wild Type metastásico y/o irresecable.

 

Centros Participantes

 

H Canarias J Cruz
H Virgen del Rocío J Martín Broto
H Sant Pau A López Pousa
H Miguel Servet J Martínez Trufero
IVO A Poveda
H Vall d’Hebron C Valverde
H Gregorio Marañón R Alvarez
H Cruces N Fuente
H Virgen de la Macarena D Vicente
H La Paz V Martinez

 

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ENSAYOS CLÍNICOS QUE SE ABRIRÁN EN EL PRIMER TRIMESTRE DE 2019

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡atentos!!!!!!

 

 

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DCC-2618 comparado con sunitinib (sutent)

 

Segunda línea de tratamiento

 

Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

No hay cruce.

 

ESTE ENSAYO SE ABRIRÁ EN EL PRIMER TRIMESTRE DE 2019

 

 Centros participantes en:

Barcelona, Madrid, Valencia, Sevilla, Málaga, Bilbao, Vigo

 

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ENSAYO CLÍNCO FASE I/II CON SELINEXOR en combinación con imatinib, un ensayo clínico de GEIS en los centros:

  1. Vall d’Hebron (Bacelona)
  2. Miguel Servet (Zaragoza)
  3. La Paz (Madrid)
  4. Canarias (Tenerife)
  5. V. Arrixaca (Murcia)
  6. V. Rocío (Sevilla)

 

 

Se abrirá en el primer trimestre de 2019

 

 

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ENSAYO CLÍNICO CON TNO 155: inhibidor SHP2

 

 ENSAYO CLÍNICO ABIERTO EN EL H. Vall d’Hebron (Bacelona)

 

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amplia información sobre estos fármacos en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/ensayos-clinicos/

 

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FUENTE 

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Doctor César Serrano Garcia, oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO)

 

 

 

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A los pacientes de GIST, nos sigue preocupando, y mucho, imatinib genérico

3 Dic

 

GE

 El Doctor César Serrano Garcia( @DrCeSarcoma ), oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO), ha informado en su cuenta de Twitter de los datos de un estudio sobre la incidencia de imatinib genérico en pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, donde se pone en evidencia peores resultados clínicos en los pacientes tratados con con imatinib genérico.
El doctor Serrano , aunque considera que tal vez no sea el estudio mejor equilibrado, pero el imatinib genérico parece ser menos efectivo en pacientes con LMC que  glivec.

El doctor Serrano continua diciendo que esto es altamente relevante para nuestros pacientes de GISTy considera al igual que la doctora Anette duensing (@A_Duensing), Investigadora traslacional del GIST y el sarcoma, Universidad de Pittsburgh, Escuela de Medicina, UPMC Hillman Cancer Center, que esto es NECESARIO ESTUDIARLO EN GIST.

LOGOGIST

La posición de colectivogist con respecto a los genéricos de imatinib siempre ha estado clara desde que tuvimos conocimiento de su introducción en distintos hospitales para el tratamiento de los pacientes de gist:

  • Los genéricos de imatinib no estan aprobados por Agencia Española de Medicamentos para el tratamiento de gist y por tanto es ilegal tratar a los pacientes de gist con genéricos de imatinib.
  • Es necesario un estudio y un seguimiento exhaustivo de los pacientes que sus hospitales han decidido tratarlos con imatinib genérico.
  • Es necesario un estudio global sobre la incidencia en los pacientes de gist del tratamiento con genéricos de imatinib, igual que se está haciendo con los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica que estan siendo tratados con genericos de imatinib.

 

 

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Custodio Lopez Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia.

ESTA FUE NUESTRA INTERVENCIÓN EN EL ULTIMO SYMPOSIUM DE GEIS 2018 sobre los “genéricos de imatinib” :

 

…….. “Al hilo de estos recortes, nos gustaría dejar constancia de la  preocupación y desconcierto, que nos produce, EL USO DE GENÉRICOS  en nuestros tratamientos, y sobre todo las diferencias en la aplicación de este cambio; el paso del Imatinib GLIVEC a diferentes marcas de Imatinib genérico, se hizo sin preaviso y sin la autorización de la Agencia Española de Medicamentos  para GIST. Como asociación, hemos denunciado desde el primer momento que tuvimos conocimiento de este hecho, ante las gerencias de los hospitales donde se estaba produciendo este cambio y ante el Ministerio de Sanidad, pero no hemos obtenido respuesta alguna.

 Por lo que os invitamos a que os unáis a nosotros en esta lucha y esto se termine de una vez. El principal motivo que nos lleva a realizar esta petición, es saber las grandes dificultades que tienen algunos afectados,  para poder obtener el GLIVEC, en el servicio de Farmacia de su centro hospitalario, y las posteriores complicaciones que tienen cuando; les cambian no solo a un genérico….sino que, este cambio se hace de forma aleatoria, y les dan un genérico de marca diferente, con los consiguientes y a veces complicados efectos secundarios, que cada uno de ellos les acarrea.

        Esta situación genera mucha ansiedad y estrés, en el enfermo de  GIST, incluso algunos pacientes han tenido recidivas, y aunque nunca podremos aseverar cual ha sido el motivo, lo que si hemos constatado, es que cuando han vuelto a Imatinib GLIVEC, su enfermedad  se ha estabilizado.  Y nuestros temores crecen sobre todo, porque hasta donde llegan nuestras informaciones, no hay estudios clínicos comparativos de los organismos reguladores publicados, con lo que desconocemos, la garantía de la eficacia clínica similar en los productos con el mismo compuesto. Siendo nuestra única referencia, las conclusiones y recomendaciones que el grupo español de leucemia mieloide crónica hizo  el año pasado.

        No obstante, queremos dejar MUY CLARO, QUE NO ESTAMOS EN CONTRA DEL USO DE GENÉRICOS, dado que abren el acceso a medicamentos esenciales, pero es necesario que haya más transparencia, información y garantías sobre su uso, al igual que una regulación efectiva sobre su eficacia y seguridad. Y por supuesto, que estén aprobados por las autoridades sanitarias españolas para tratamiento del sarcoma  GIST……..”

 

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mas información en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/generico-de-imatinib/

 

 

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II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS. 17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio.

29 Nov

 

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II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS

 

17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio

 

 

Centro de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST 

 

La actividad está dirigida a especialistas de todas las especialidades contempladas en el programa y que intervienen en el manejo de pacientes con sarcoma, incluyendo medicina interna, medicina de familia así como enfermería, auxiliar de enfermería y técnicos.

 

 

sarcomas

 

 

 

Introducción (colectivogist)

 

Los pacientes con sarcoma/GIST formamos parte de una gran familia de pacientes con distintos tipos de sarcoma. 

Los sarcomas son tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos (tendones, grasa, músculos, nervios, pared de vasos sanguíneos, etc…).

Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada cien mil, de ahí su consideración como tumores raros e infrecuentes.

Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS, divididos en dos grandes grupos, los que nacen en el esqueleto y los que lo hacen en otros lugares, conocidos estos últimos, como sarcomas de partes blandas.

HAY DOS tipos de sarcoma que por sus peculiaridades en todos sus aspectos se les considera aparte:

El sarcoma de Ewing (un tipo de sarcoma óseo) y los tumores del estroma grastrointestinal o GIST (un tipo específico de sarcoma de partes blandas)

Los sarcomas de partes blandas pueden aparecer en cualquier parte del organismo. Afectan a músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos y tejido conectivo. Son difíciles de diagnosticar, ya que al inicio pueden pasar desapercibidos, sin manifestarse de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. Algunas de las clases más frecuentes son: liposarcomas, rabdomiosarcomas, fibrosarcomas, sarcomas sinoviales, leiomiosarcomas, angiosarcomas, linfagiosarcomas…

Los sarcomas del esqueleto, nacen en el hueso. Existen tres variedades principales: osteosarcomas (derivados del tejido óseo), condrosarcomas (de los cartílagos), y fibrosarcomas (del componente fibroso de los huesos). La mayor parte ocasiona dolor desde una fase precoz de desarrollo, así que cualquier tumoración dolorosa en las proximidades de una articulación, que aparezca en niños o adultos jóvenes comporta una alta sospecha de ser un sarcoma y debería ser estudiado.

Los GIST o Tumores del Estroma GastroIntestinal son tumores cancerosos de tejido blando (sarcomas) que surgen en el tracto gastro-intestinal.

Salvo rarísimas excepciones, no son hereditarios. Mayoritariamente, el sarcoma se desarrolla en personas sin factores de riesgo conocidos, por lo que es difícil prevenirlos.

Todos los sarcomas se pueden curar si se los diagnostica a tiempo, siendo el método curativo por excelencia la cirugía. La radioterapia y tratamiento médicos, como quimioterapia o tratamientos modernos de tipo molecular(glivec,sutent, stivarga,…etc,) se pueden emplear para facilitar la operación o para disminuir las probabilidades de recaída.

 

Las conclusiones de un reciente estudio realizado por el grupo GEIS, sobre el tratamiento de los pacientes con sarcoma en un centro de Referencia,  son concluyentes:

 

….”  en pacientes diagnosticados con sarcoma de tejidos blandos muestra el impacto pronóstico de los centros de referencia en el manejo de estos pacientes. La magnitud de este impacto abarca todos los pasos del proceso, desde el tratamiento inicial (realización de una biopsia de diagnóstico) hasta el establecimiento avanzado de la enfermedad. Esta es la primera evidencia prospectiva que muestra una mejora en los resultados de los pacientes con enfermedad metastásica cuando se manejan en centros con experiencia. Este estudio proporciona datos adicionales que apoyan la derivación de pacientes con sarcoma a centros de referencia”.

 

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La JORNADA de este año tiene dos novedades con respecto a la del año pasado: se incluyen unas ponencias dedicadas a nuestro sarcoma gist  y se da  la palabra a distintas asociaciones de pacientes:

 

 

  • Asociación Andade: Sarcoma y amputación. Herramientas necesarias.
  • Asociación Española Afectados por Sarcoma: Centros de referencia en sarcomas: ¿Realidad en España?
  • AECC: Primer impacto y acompañamiento a pacientes con Sarcoma en el HCSC.
  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado: Barreras para la investigación en sarcomas. Punto de vista de los pacientes.
  • Colectivo GIST: Puntos de vista y necesidades de los pacientes.

 

LOGOGIST

LAS PONENCIAS DEDICADAS A SARCOMA GIST SERÁN:

Avances en tumores del estroma gastrointestinal (GIST)

Moderadores: Dr. Ortega y Dr. Talavera
  • Diagnóstico GIST. Aportación de la biología molecular. Dr. Luis Ortega. Servicio de  Anatomía Patológica. HCSC.
  • Cirugía en GIST: Laparoscopia vs laparotomía. Papel de la cirugía en la enfermedad recurrente. Visión de un centro de referenciaDr. Pablo Talavera. Servicio de Cirugía General. HCSC.
  • Diagnóstico por imagen en GIST. Criterios CHOI. TC y RM en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con GISTDr. Ramiro Méndez. Servicio de Radiodiagnóstico. HCSC. 
  • Valor de la PET-TAC en GISTDra. Maria Cabrera. Servicio de Medicina Nuclear. HCSC.
  • Tratamiento perioperatorio. Enfermedad recurrente. Avances terapéuticos en GIST. Dr. Antonio Casado. Servicio de Oncología Médica. HCSC,
  • Puntos de vista y necesidades de los pacientes. Colectivo GIST España.
  • Discusión/preguntas.

 

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica NOS INVITAN A PARTICIPAR a los pacientes de GIST y sus familiares a esta JORNADA.

La Jornada es gratuita. Para inscribirse hay que escribir un e-mail indicando si eres paciente a: 

gloria.marquina@salud.madrid.org 

indicando la siguiente información:

  • Nombre y apellidos
  • DNI
  • Teléfono de contacto.
  • E-mail de contacto.
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DESDE ESTE ENLACE PODÉIS ACCEDER AL PROGRAMA COMPLETO:

 

Jornada_Sarcomas_H_Clinico_S_Carlos

 

 

 

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Los 5 mejores hospitales para Oncología médica.

28 Nov

 

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Los 5 mejores hospitales para Oncología médica

 
Posición Hospital Ciudad Puntos
1 Hospital Universitari Vall d’Hebrón Barcelona 10.000
2 Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid 8.090
3

Hospital Universitario

La Paz

Madrid 6.633
4 Hospital Clínic i Provincial Barcelona 5.061
5

Clínica Universidad de Navarra

(privado)

Pamplona / Madrid 5.009

 

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Maqueta del nuevo Hospital La Paz, que se va a renovar por completo con la construcción de 4 nuevos edificios en los próximos diez años, lo que conllevará una inversión de 359 millones. EFE

En términos generales, el Hospital La Paz se convierte, un año más, en el centro que aglutina los mejores servicios clínicos de España, con 12 en total (en lugar de 9, como en 2016). Le sigue el Clínic de Barcelona, con tres (en lugar de cuatro, como el año anterior); y el Gregorio Marañón, con tres (en lugar de dos).

 

 

Como cada año desde los últimos cinco, Merco elabora un estudio de reputación sanitaria con el que clasifica los mejores hospitales de EspañaEn 2018, el Hospital Universitario de La Paz repite como líder en el ‘ranking’ de centros sanitarios públicos, mientras que la Clínica Universitaria de Navarra lo hace en la clasificación de hospitales privados, ambos con una puntuación de 10.000 puntos. Sin embargo, además de estas listas el Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) también publica la lista de los mejores centros en función de cada especialidad médica. Este año, esta lista tiene una novedad: Alergología se incorpora a este estudio.

 

“Para elaborar este ranking se tienen en cuenta tres valoraciones. Primeramente, la realizada por los profesionales médicos, tanto especialistas como de medicina familiar y comunitaria. Posteriormente, la valoración de gerentes y responsables de hospitales, enfermeros, responsables de farmacia hospitalaria, asociaciones de pacientes y periodistas e informadores de la salud, así como directivos de laboratorios –estos últimos, una novedad de esta edición–. Por último, todas estas valoraciones se contrastan con un análisis de 180 indicadores objetivos de 2.280 servicios clínicos. En total este año se han realizado 5.656 encuestas que sumadas a los análisis de los servicios clínicos dan un total de 7.936 evaluaciones, todo un record”.

 

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los mejores hospitales públicos de España:

 

Estos son los mejores hospitales públicos y privados de España

 

 

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Por otro lado, los mejores servicios clínicos en Oncología Médica se encuentran, indiscutiblemente, en el Hospital Universitario Vall D’Hebrón, que repite su primer puesto un año más, seguido del 12 de Octubre, que experimenta una subida del cuarto al segundo puesto.

 

Así, a raíz de este estudio podemos elegir cuál es el mejor centro de España para tratarse una enfermedad concreta. Estas son las 23 categorías incluidas en el estudio, y los cinco mejores hospitales del país para cada una de ellas:

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los mejores hospitales  de España por especialidad:

 

¿Cuál es el mejor hospital de España para cada especialidad?

FUENTE
/www.elconfidencial.com

 

 

Desde este enlace puedes acceder a la información de los Centros de Referencia para Sarcoma/Gist  de España:

 

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España. Contactos

fuente

 

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http://www.grupogeis.org/es/

 

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Mi experiencia con gist, estoy en regorafenib(stivarga)

21 Nov

 

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A la izquierda Cortes y su esposo Juan, con otros pacientes y familiares de gist en la cena del curso de gist en La Paz

 

 

 

 Mi experiencia con Gist desde 2010

 

Hola soy Cortes Endrino de Orcera (Jaén). Voy a contar mi experiencia desde que en 2010 sé que tengo un tumor Gist.

A finales de 2009 y comienzos de 2010 empiezo a notar que estoy cada día más cansada, pero voy dejando pasar los días encontrándome cada día peor hasta que a finales de febrero de 2010 decido ir a urgencias ya que este día no puedo seguir adelante en el trabajo. Una vez allí y casi sin ninguna prueba el médico con solo mirarme los ojos decide enviarme al hospital y me dice que estoy para que me hagan una transfusión de sangre.

Cuando llego al hospital de Úbeda ingreso por urgencias y después de algunas pruebas los médicos deciden ponerme sangre y empiezan a hacerme Resonancia, Endoscopia, etc. Con todo esto se llega al día en el que me dicen que tengo un tumor en el estómago y que hay que extirpar. Me envían para casa hasta que se fija la fecha de la operación el 8 de abril de 2010.

El 8 de abril de 2010 con 36 años, me operan como estaba previsto y extirpan un tumor de unos 4,5cm. Este es un Gist de bajo riesgo según informe.

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Una vez dejo el hospital después de una semana allí, comienza la recuperación en casa y posterior visita al Oncólogo en el Hospital de Jaén.

El Oncólogo decide no ponerme ningún tipo de tratamiento ya que mi Gist es de bajo riesgo y no es necesario ponérmelo, solo hacer un seguimiento cada 3, 6 o 12 meses con pruebas alternativas de Endoscopia, Ecografía y TAC.

Pasados 4 años(2014) y llevando una vida normal, cuando voy a consulta de Oncología con prueba de TAC, el doctor sospecha que puede haber algo y decide hacerme una Resonancia la cual en su resultado indica que el Gist me ha hecho metástasis en el hígado. Me dice que no se puede operar ya que hay muchas lesiones y se decide comenzar tratamiento.

Comienza aquí mi tratamiento con Glivec, tomando 400 mg diarios durante unos 7 meses y posterior aumento a 800 mg diarios durante otros 6 meses y seguimiento con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios eran náuseas, cansancio y retención de líquidos junto a embolsamiento en los ojos.

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Pasado este tiempo- poco mas de un año en glivec–  se decide cambiar a Sutent ya que parece que hay una mínima progresión a nivel hepático de la enfermedad de base, con una dosis de 37,5 mg diarios durante 4 semanas y 2 de descanso. Esto último con seguimiento igualmente con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios con Sutent eran diarreas durante todo el periodo del tratamiento, cansancio, ardor de estómago y comienzo con dolores y resequedad en manos y pies, no pudiendo ni caminar desde los 7 días de comenzar tratamiento hasta el descanso, donde me recuperaba algo, pero no había más remedio que empezar de nuevo.

En febrero de 2016 – un año en sutent- mi Oncólogo en Jaén ve que sigue habiendo progresión y decide que se me puede hacer el seguimiento desde el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ya que es un Centro de Referencia . Desde Sevilla se piden muestras del tumor que se extirpa en 2010 para ser analizadas tanto en este hospital como en la Fe de Valencia con la intención de poder entrar en algún ensayo, pero los resultados no son los adecuados y por tanto se decide en mayo de 2016 pasar a la tercera línea de tratamiento con Regorafenib(stivarga). La dosis el primer mes eran 160mg diarios durante 3 semanas y una de descanso, pero al mes siguiente me reducen a 120mg diarios durante 3 semanas y una de descanso ya que los 160mg no los aguantaba. El seguimiento en este hospital es cada 3 meses con TAC y analítica mensual. Los efectos secundarios con este tratamiento son los peores de los 3 que he tomado, con diarreas, cansancio, calambres en pies y manos, ardor de estómago, dolores musculares en cuello y brazos, dolor y resequedad en pies y manos, no pudiendo hacer mi actividad normal hasta pasadas casi dos horas después de levantarme por la mañana tomando Nolotil para paliar el dolor y Ratinidina como protector. Otro efecto desde los 8 meses de estar tomando regorafenib es debilidad en el pelo y posterior caída. Todo esto hasta el día de hoy donde mensualmente se repite la misma historia.

 

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Como os he comentado anteriormente para combatir nuestro Gist necesitamos tomar los diferentes tratamientos que tenemos asignados cada uno. Yo he tomado tres y lo peor son los efectos secundarios de los que ya he hablado y para combatirlos, aunque no siempre con el resultado esperado, hago lo siguiente:

  • Para el dolor de pies y manos tomo Nolotil (Metamizol 575mg) 1 por la mañana al levantarme que es cuando peor me encuentro y si es necesario alguna mas durante el día.
  • La resequedad de las manos y pies es muy complicada ya que sobre todo en los pies va acompañada de dolor y quemazón, entonces tomo Nolotil y me aplico varias veces al día una crema hidratante con urea. He probado varias pero ninguna es lo suficientemente efectiva. Ya que por mucho que me aplico en los pies no puedo evitar que se me desprenda piel continuamente.
  • Para la diarrea tomo Loperamida 2mg.
  • Para el ardor de estomago tomo Ranitidina y Almax.
  • Los calambres los intento paliar con masajes, pero hay veces que es imposible evitar el dolor.

De todo esto tengo que decir que intento evitar tomar la menos medicación posible, aunque los Oncólogos me dicen que no pasa nada por tomar las dosis recomendada

Este es mi relato sobre mi Gist. Espero que sirva para que otras personas con Gist puedan ver que no son las únicas al igual que yo lo he visto también, gracias a que Colectivo Gist con estos relatos y la información que dan ayudan y dan pie para conocer personas con el mismo problema. Mucho ánimo para tod@s y a seguir luchando.

Orcera 16 de noviembre de 2018

Cortes

paciente de gist

Orcera(Jaen)

 

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Entrevista al doctor Heinrich: Avapritinib(BLU-285) podría ofrecer medicamentos de precisión a pacientes con GIST.

20 Nov

 

 

El agente en investigación avapritinib (BLU-285) demostró tasas de respuesta alentadoras en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) y en GIST impulsado por PDGFRα D842V, según los hallazgos presentados durante la Reunión Anual de 2018 de la Sociedad de Oncología del Tejido Conectivo(CTOS) en Roma, Italia.  Celebrada en Roma(Italia) del 14 al 17 de noviembre de 2018.

Los hallazgos del ensayo clínico  NAVIGATOR de fase I (NCT02508532) mostraron una tasa de respuesta general (ORR) del 84% en pacientes con GIST impulsado por PDGFRα D842V y en  GIST como cuarta línea de tratamiento o posterior una  tasa de respuesta general(ORR) superior al 20%. Además, el 98% de los pacientes con GIST PDGFRα D842V y el 60% de los pacientes en cuarta línea o posterior  experimentaron reducción tumoral. 

El autor principal del estudio, Michael C. Heinrich, MD, del Knight Cancer Institute de la Universidad de Salud y Ciencia de Oregon en Portland, Oregon, presentó los hallazgos durante la reunión.

En una entrevista con Targeted Oncology , Heinrich habló sobre el estudio NAVIGATOR, los próximos pasos para el desarrollo de avapritinib y cómo esta terapia podría cumplir la promesa de medicina de precisión para pacientes con esta enfermedad maligna. 

MichaelHeinrichENTREVISTA

ONCOLOGÍA DIRIGIDA:  ¿Cuáles son los hallazgos clave del estudio NAVIGATOR en pacientes con GIST? 

Heinrich: El hallazgo clave es que respalda nuestra visión de la medicina de precisión para toda la oncología, pero particularmente en GIST, que consiste en conocer tipos particulares de mutaciones en diferentes tipos de GIST y diseñar racionalmente los medicamentos que serían más beneficiosos en términos de efectividad y también seguridad.

En eso también se basan en los medicamentos existentes que tienen algún beneficio, especialmente en la primera línea de tratamiento, no tanto en la segunda y en la tercera línea, pero hemos llegado a descubrir que existen razones particulares para que las drogas no funcionen. 

Avapritinib(BLU-285) se basa en los 15 años de conocimiento de que existen mutaciones particulares contra las que los medicamentos existentes no funcionan, y hacer un mejor medicamento para atacar esas mutaciones secundarias conducirá a mejores resultados. Lo que los resultados muestran es que en pacientes con GIST mutación  D842V , que es un tipo menos común de GIST, pero un GIST que no responde a ninguna terapia disponible. El 98% de los pacientes tratados con avapritinib tuvieron una contracción del tumor. Esto es realmente sorprendente para cualquier enfermedad y cualquier medicamento, y mucho menos para esta enfermedad en la que esperaríamos una tasa de respuesta cercana al 0% para cualquier otra cosa que pudiéramos hacer. 

También encontramos que, de acuerdo con la forma en que se desarrolló el fármaco y para lo que fue diseñado, en pacientes tratados con 1 a 6 líneas de terapia anteriores, también responderían al avapritinib.

En el futuro, podemos pasar de una vista estática del tumor del paciente, que es su biopsia de hace 10 años de su tumor original, a la comprensión, en el momento en que necesitamos cambiar las terapias, qué sucede con sus tumores según un análisis  de su sangre, podríamos seleccionar o deseleccionar poblaciones que se beneficiarían en mayor o menor medida de avapritinibEn el futuro, nos gustaría explorar eso en un estudio prospectivo en el que los pacientes son aleatorizados en función de lo que sucede con sus mutaciones en la sangre. 

ONCOLOGÍA DIRIGIDA:  ¿Cuáles son los próximos pasos en el desarrollo de avapritinib, y se prevé una aprobación por  la FDA (EE.UU.)? 

Heinrich:  Creemos que los resultados son muy prometedores para GIST mutación PDGFRA D842V, que no tiene un tratamiento efectivo, y para pacientes con GIST, que no tienen ningún tratamiento, como cuarta línea o mas tratamiento. Nuestros datos son lo suficientemente convincentes como para presentar una nueva solicitud de medicamento el próximo año en esas indicaciones.

SE PRETENDE COMERCIALIZAR EN EL PRIMER SEMESTRE DE 2019

Existe actualmente un estudio aleatorizado de fase III de avapritinib versus el tratamiento estándar actual de tercera línea, que es regorafenib. Esperamos en el próximo año completar la inscripción de ese estudio para ver los resultados, pero en base a nuestros resultados preliminares de nuestra fase I, seríamos optimistas de que avapritinib sería superior al regorafenib en ese contextoMás emocionante, o menos desarrollada en este momento, es la idea de mover avapritinib a la segunda línea, pero en lugar de basarlo en la línea de la terapia, seleccionar pacientes según el estado de mutación. Si tienen el tipo de perfil de ADN tumoral circulante(análisis de sangre)que predice de manera óptima la respuesta de avapritinib, serían aleatorizados versus sunitinib, que es la terapia actual, para ver el resultado.

Predeciríamos que en la población seleccionada o deseleccionada de manera óptima, eso aumentaría la eficacia en la segunda línea. A la inversa, creemos que los pacientes con sunitinib también podrían beneficiarse, ya que los pacientes que se beneficiarían más con sunitinib recibirían sunitinib en lugar de ingresar a este estudio aleatorizado. Creemos que tiene el potencial de aumentar los resultados de segunda línea tanto para los pacientes favorecidos con avapritinib como para sunitinib. 

ONCOLOGÍA OBJETIVO  ¿Hasta qué punto es tolerado el avapritinib hasta ahora? 

Heinrich: Creo que generalmente es bien tolerado. Menos del 9% de las personas suspendieron el medicamento debido a eventos adversos, lo cual es una tasa baja para muchos TKI. Sentimos que los efectos secundarios eran consistentes con la inhibición del KIT en PDGFRA, que es el objetivo. Si alcanzamos el objetivo, hay ciertos efectos secundarios que vamos a esperar, y los observaremos. 

En comparación con los agentes de segunda y tercera línea, creo que el perfil de efectos secundarios es mucho mejor. Muchos pacientes lo avalarían. He tenido pacientes que dicen: “No me he sentido tan bien en años”, que se debe en parte a que el medicamento está funcionando y en parte porque tiene menos efectos secundarios de los que tenían anteriormente. 

ONCOLOGÍA DIRIGIDA  ¿Cómo podría el avapritinib cambiar el panorama del tratamiento para el GIST? 

Heinrich:  Esperamos que para GIST mutación D842V : GIST , se aprobaría y sería la terapia de primera línea para esos pacientes. Creemos que en pacientes como la cuarta línea y posteriores, no hay una terapia que tenga eficacia y haya sido aprobada. Avapritinib tiene una fuerte actividad para esos pacientes. 

A medida que continúan los estudios aleatorios de tercera línea, predecimos que eventualmente se convertirá en el agente de tercera línea y potencialmente en el agente de segunda línea para pacientes con ciertos genotiposDe manera optimista, probablemente sea el mejor agente para la terapia de primera línea, pero el imatinib tiene muy buenos resultados en cuanto a eficacia y seguridad, por lo que sería una empresa mucho más grande tratar de pasar a la terapia de primera línea

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¿Puedes decir algo sobre el ensayo clínico en curso de VOYAGER? 

Heinrich: Es un estudio aleatorizado para pacientes en tercera o cuarta línea que nunca han recibido regorafenib, el tratamiento estándar. Los pacientes son aleatorizados a regorafenib o avapritinib. Si los pacientes reciben regorafenib primero y progresan, entonces pueden recibir avapritinib, por lo que todos tienen la oportunidad de obtener avapritinib primero o segundo. 

ONCOLOGÍA DIRIGIDA:  ¿Cómo se caracteriza el panorama del tratamiento para el GIST y cuáles son algunas preguntas abiertas de investigación? 

Heinrich:  Hay otro agente en desarrollo, DCC-2618, que tuvo resultados presentados en esta reunión por la Dra. Suzanne George, que también muestra una actividad prometedora. Ambos fueron diseñados racionalmente. Entonces, ¿para qué se aprobará avapritinib? ¿Para qué se podría aprobar el DCC-2618?

Varios estudios diferentes han analizado el ADN tumoral circulante, por lo que hay algo de valor: ¿cómo lo usamos, qué tipo de decisiones tomamos en función de los resultados, cuándo deberíamos hacerlo? Estas son preguntas abiertas, pero eso es emocionante. Saber lo que estaba mal en el tumor de un paciente, tener un medicamento que solucionara lo que estaba mal y hacerlo es un enfoque mucho mejor que decir: “Usamos esto primero, usamos este segundo, usamos este tercero, no lo hacemos”. realmente nos importa su tumor, no nos importa nada individual sobre usted, estas son las formas en que hacemos las cosas ”. En una enfermedad heterogénea, diversa y diferente, el paciente tiene mutaciones diferentes, eso ya no tiene sentido.  

La idea de la oncología de precisión es comprender la biología de la enfermedad (lo que está roto) y aplicar, de la manera más precisa posible, la solución a la misma. Nos estamos moviendo del mundo de la radiación y la quimioterapia, que son eficaces para muchos tipos de cáncer, pero son instrumentos un tanto contundentes, no están individualizados, no son precisos, es lo mismo para todos. 

Creemos que, en el futuro, para cualquier paciente, en lugar de decir: “Usted tiene la enfermedad X”, sería mejor decir: “Usted tiene la enfermedad X con las siguientes anomalías, que serían sensibles a los siguientes medicamentos, ”Y elegir una terapia basada en eso

TEXTO INTEGRO Y ORIGINAL

https://www.targetedonc.com/conference/ctos-2018/avapritinib-could-deliver-precision-medicine-to-patients-with-gist-says-heinrich?fbclid=IwAR3n9N6uLaDkcvaA9cbUYx8whVX2KFq92VZLLFU_oqKc8cXgEqGL1pSbQtM

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ENSAYO ENSAYO CLÍNICO VOYAGER EN ESPAÑA   COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

 

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

Se permite el cruce.

 

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

fuente

Dr. Cesar Serrano Garcia
Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

“Los cuidados paliativos no llegan ni a la mitad de los enfermos, eso genera un extraordinario sufrimiento; la gente muere muy mal”

19 Nov

 

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Enric Benito. Médico experto en paliativos y docente

 

  • “La eutanasia o el suicidio asistido solo van a evitar sufrimiento al 1% o el 2% de ciudadanos; me parece empezar la casa por el tejado”
  • “La dimensión trascendente de las personas no es patrimonio de ninguna organización”
  • “El 70% de los enfermos en los países desarrollados morimos en hospitales, que son casi seguro de los peores sitios donde morir”
  • “Hay que acompañar el proceso de morir, no alargar la vida como si no fuera a pasar”

 

Enric Benito es médico especialista en oncología y miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de la que fue coordinador del grupo de espiritualidad entre 2006 y 2014. Su experiencia en oncología clínica suma 23 años, y otros 19  en paliativos. Es autor de 91 publicaciones científicas, y profesor invitado en diferentes universidades españolas y de Latinoamérica. Su capacidad divulgativa le hace habitual conferenciante. Visita Pamplona para participar en el Foro Gogoa, con el tema Humanizar el proceso de morir. Asegura que “la casa de la muerte tiene mil puertas para que cada uno encuentre la suya. Y, por lo general, la gente se muere como ha vivido. Al final te encuentras contigo mismo, con tu propia biografía, con las cosas que no has vivido, que no has resuelto. Y eso es lo que determina la calidad de la muerte: no la biología, la enfermedad, sino la biografía”. En definitiva, “aunque hagamos leyes para que la gente muera bien, no depende tanto de textos legales ni de la enfermedad, sino de cómo se ha vivido”.

 

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¿Tienen las personas derecho a una muerte digna de acuerdo con sus valores?

La muerte no es digna, lo que es digna es la persona. La dignidad es propia del ser, es ontológica. La muerte no existe, existe un proceso de morir. No se puede legislar sobre algo que no existe. Nosotros hemos hecho en Baleares una ley que se llama de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir. Este proceso puede ser acompañado y atendido.

Y para eso están los cuidados paliativos

Sí. Los cuidados paliativos son la respuesta profesional y humanizada para cubrir las necesidades de las personas en este proceso. Existen necesidades de tipo físico, como el control de síntomas o no tener dolor, que eso es lo más fácil, los médicos lo manejamos muy bien. Pero también hay una serie de necesidades de tipo emocional, la muerte es como un carrusel lleno de incertidumbre, miedo, inquietud… hay una serie de problemas atendidos conocidos, el profesional tiene que anticiparse y atender también estas necesidades. También hay una serie de necesidades de tipo social, te vas y tienes que cerrar tu proceso de haber vivido, tus roles como padre, abuelo, marido… y también hay unas necesidades trascendentes, existenciales o espirituales, como queramos llamarlas. No tienen que ver con la religión necesariamente, sino con que el ser humano se plantea: ¿Qué he venido a hacer aquí?, ¿qué sentido tiene mi vida?, ¿qué hay después? Esas preguntas radicales se pueden atender y acompañar también, y los cuidados paliativos atienden esos cuatro tipo de necesidades a través de equipos médicos multiprofesionales.

Una forma de humanizar entonces el fin de la vida

Lo que está claro es que la muerte no es un problema médico o sanitario, es una costumbre que tiene la gente. Y ponerla en manos de los médicos, como si ellos fueran los expertos, puede ser un error, porque excepto los que nos dedicamos a los paliativos la mayoría no saben muy bien cómo manejar y atender eso. El 70% de los enfermos de países desarrollados morimos en hospitales, que son casi seguro de los peores sitios donde morir. Porque no hay una cultura de cómo hacer eso, ahí lo que se intenta es curar, seguir luchando, haciendo a veces cosas innecesarias. Hay que tener muy claro que hay que acompañar el proceso de morir, no intentar alargar la vida como si eso no fuera a pasar.

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¿Eso es el encarnizamiento terapéutico?

Sí, genera sufrimiento. Y es una práctica muy extendida todavía. No se diagnostica el proceso de morir y no se atiende específicamente.

Pero eso no tiene que ver con la eutanasia, o el suicidio asistido. ¿O sí?

No, no tiene nada que ver, son dos mundos diferentes. Nosotros cuidamos el proceso exquisitamente. Imagínate que hubiéramos decidido que el proceso de dar a luz de las mujeres nos pareciera asqueroso, obsceno y no nos interesara. Las dejamos parir solas sin atención médica, ni ciencia, ni conocimiento. Pero no. Hoy en día los partos son una maravilla: ecografías tridimensionales, anestesia epidural… cuidamos exquisitamente ese procedimiento, porque nos importa, porque le damos importancia. Y hace 100 años se paría como hace siglos. En el proceso de morir, solo hemos tomado esa actitud desde hace pocos años. Porque actuamos como si no fuera a ocurrir, como si no nos interesara. E intentar evitarlo haciendo cosas innecesarias está mal.

¿Qué opinión le merecen las leyes vasca y navarra sobre el tema?

Nos hemos apoyado sobre todo en la ley de Navarra. Ya estaba hecha cuando nos pusimos a hacer la de Baleares, y la tomamos como ejemplo. Estaban también la de Andalucía y la de Aragón, pero vimos la navarra como la más progresista, la más abierta. Me parece muy bien regular los derechos y garantías de las personas, de los enfermos, de los profesionales y de las instituciones. Cuáles son sus competencias. El problema es que una ley, si no está dotada de presupuesto, puede quedarse en papel mojado. Por ejemplo en el caso de las habitaciones individuales: si el hospital no dispone de ellas, la ley puede decir lo que sea, que no se aplicará.

El Código Penal es muy claro a la hora de limitar la eutanasia y el suicidio asistido. ¿Qué opinión le merece?

Es un debate social interesante, supongo que cuando se presente la Ley en el Parlamento se intensificará. Yo, como profesional de cuidados paliativos, recuerdo que no llegan ni a la mitad de las personas que los necesitan en nuestro país. Eso genera un extraordinario sufrimiento, mucha gente muere muy mal por falta atención específica y profesional en ese ámbito. Por lo que legislar sobre algo que va a cubrir el sufrimiento del 1% o el 2% de ciudadanos me parece empezar la casa por el tejado. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos reclamamos primero una buena ley de paliativos, que cubra bien las necesidades. Y después, regulemos esto, que no me parece mal. Otra cosa es que los médicos tengamos que participar en esto. En cualquier caso, no me parece prioritario.

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¿Qué le parece la posición de la Iglesia al respecto? Su intento de influir en las leyes de acuerdo con sus valores

(Hace un gesto de cerrarse los labios con una cremallera). Hablo como profesional sanitario que conozco el tema. Hay diferentes colectivos que se la atribuyen, pero la dimensión trascendente de las personas no es patrimonio de ninguna organización. La esencia de lo que somos es trascendente, seamos o no conscientes de ello. Seamos o no creyentes. Pero la Iglesia no tiene el monopolio de la espiritualidad. Otra cosa es que tenga sus normas y sus criterios, y me parece muy bien que los exprese. Pero desde luego no tiene la franquicia en exclusiva de esa energía que nos da la vida, a la que puedes llamar Dios, porque no tiene nombre. Eso es una necesidad nuestra, no de esa energía que nos armoniza, que nos da la vida, y que está hecha de paz, de bondad, de amor. Está en el corazón de todo ser humano, pero no es propiedad de nadie. Los que la quieren administrar se atribuyen algo que sirve si les haces caso. No sé si deberías publicar esto. (Sonríe).

Vivimos en un país en el que afortunadamente cada vez hay más gente mayor, que vive más y durante más años. Y parece que vamos a seguir siéndolo en el futuro. ¿Qué desafíos genera un final de la vida cada vez más lejano?

La vida no tiene final. La vida sigue. La muerte no existe. Lo que puede terminar, en todo caso, es la peripecia vital de un personajillo que se disuelve. Eso del final de la vida es una traducción barata de los yanquis. Lo que pasa es que nos acercamos con tanto miedo que lo complicamos mucho, lo hacemos más difícil.

En cualquier caso, lo hacemos cada día un poco mejor

Sí, por supuesto. Yo soy oncólogo, y hace 20 años decidí cambiar y pasarme a los cuidados paliativos. En estos momentos puede mirar hacia atrás y sonreír, porque éramos cuatro pirados sin recursos. Hoy en día la Sociedad Española de Cuidados Paliativos tiene cerca de 2000 afiliados profesionales, hay recursos, se están haciendo leyes de derechos… hay un progreso evidente, pero no solo en España, a escala internacional. Nos hemos dado cuenta de que es un tema importante, pero todavía falta bastante.

¿Qué falta?

Una dedicación profesional. Los médicos tienen que recibir formación sobre el proceso de morir en la carrera universitaria. No se puede dejar como un tabú. Los que hacemos paliativos nos hemos formado a posteriori, y todavía hoy muy pocas universidades los incluyen en sus planes de estudios. Todavía no es una especialidad, no hay plazas específicas. Falta un reconocimiento a los profesionales.

Parece similar a la educación sexual… ¿la ideología limita el desarrollo de estos campos?

Más que la ideología el miedo colectivo y el de los propios sanitarios.

 

fuente

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Morir con dignidad, una necesidad indiscutible.

 

Un magnifico articulo de la doctora Virginia Ruiz Martín médico especialista en Oncología Radioterápica  Hospital Universitario de Burgos

 

En pleno y actual debate parlamentario acerca de la muerte digna en nuestro país, el pasado 23 de Octubre abrimos en Burgos una charla-coloquio sobre el derecho a decidir una muerte digna, a petición de la Asociación Universitaria de Burgos 15 de Mayo en la Facultad de Ciencias de la Salud. Me acompañaron Alfonso García Campos como enfermero y presentador del evento y Maria José Pereda como médico y experta en Bioética. 

La primera pregunta que sobreviene es ¿qué es morir con dignidad? ¿qué es morir bien? Para la mayoría de nosotros es morir en la intimidad, rodeados del cariño de los nuestros para podernos despedir de ellos adecuadamente y, por supuesto, con el menor sufrimiento posible. Hemos de ser conscientes que esta realidad no se cumple en un gran número de casos. No hay una equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos. El grueso de las muertes se produce en los hospitales y no en los domicilios. Algunas personas no mueren en habitaciones individuales, ni en condiciones de respeto e intimidad que ese momento exige. La despersonalización y la obstinación terapéutica siguen estando presentes en nuestros hospitales. La muerte seguimos viéndola como algo extraño o que no nos concierne.

Dignidad procede del latín “dignitas” y significa la cualidad de digno. Este adjetivo hace referencia a todo lo que tiene que ver con los valores de la persona, con su autonomía y su libertad como ser humano. En consecuencia, morir con dignidad significa habilitar ese tránsito respetando los principios y valores inherentes a cada persona. Para hablar de esa necesidad que tenemos todos a morir con dignidad no basta con saber esto. Conviene aclarar conceptos y reflexionar acerca de ellos.

La obstinación, ensañamiento o encarnizamiento terapéutico, llamado también distanasia, es el empleo de todas las medidas posibles y extraordinarias para prolongar artificialmente la vida, aún a sabiendas de que la enfermedad que se padece conduce inexorablemente a la muerte.

La ortotanasia es la disposición a una muerte natural de un paciente deshauciado sin someterlo a una prolongación inútil de su agonía y procurando proporcionar todas aquellas medidas ordinarias de confort en todo momento. Aquí entrarían los Cuidados Paliativos y la sedación terminal.

El suicidio asistido es la facilitación de una sustancia letal a un paciente con el objeto de que él, a voluntad propia, se lo administre en el momento que lo considere oportuno. Puede ser un suicidio médicamente asistido si el que proporciona la sustancia es un médico y atiende todo el proceso hasta el final.

La eutanasia es la intervención deliberada por un profesional médico para poner fin a la vida de un paciente que sufre una enfermedad grave, incurable, con pronóstico de vida limitado o discapacidad grave e irreversible, en un contexto de sufrimiento no mitigable, con el previo consentimiento expreso del paciente y estando en plenas facultades mentales para solicitarlo.

Mapa legislativo de la muerte digna en España. Fuente: El País 

En España existe un marco legislativo en la atención con derechos y garantías en el final de la vida en varias comunidades autónomas (reflejadas en oscuro en el mapa), pero no existe en la actualidad una Ley Estatal sobre el tema, ni una regulación acerca del acceso a los Cuidados Paliativos, ni del suicidio asistido, ni de la eutanasia.

Según datos de 2017 un 84% de los españoles apoyarían una ley sobre la eutanasia. Muchas voces dicen, y a mi juicio con razón, que es prioritario garantizar una buena red de Cuidados Paliativos para pacientes adultos y pediátricos a nivel estatal. Urge garantizar el derecho y la libertad a morir dignamente tanto en el domicilio como en el hospital, tanto en el ámbito rural como en el urbano. En España mueren cada año unas 75.000 personas con dolor, y hasta 100.000 enfermos complejos necesitan un servicio de Cuidados Paliativos complejo y especializado. No parece justo, y a la vista de estos datos, que se garantice una ley de eutanasia sin adoptar antes una buena aplicación de los cuidados al final de la vida.

La eutanasia no excluye, ni debe excluir nunca unos buenos Cuidados Paliativos. La eutanasia debe contemplarse como un derecho más en unos supuestos muy concretos, perfectamente regulados y proporcionados. Según datos de otros países donde ya se aplica sólo supondrían un 1%de las muertes. Visto así, su aplicación sería en consecuencia un hecho excepcional y que a pesar de serlo, merecería tenerla en consideración. La eutanasia vendría a ser un “plan B” que tendríamos en la manga en el caso de que todas las medidas de paliación aplicadas fueran infructuosas.

El debate también afecta a los profesionales médicos que pueden tener ante sí un intenso y complejo dilema, dado que en la esencia y la deontología de la profesión no se contempla acabar deliberadamente con la vida de un paciente. La objeción de conciencia debe estar, en consecuencia, presente en la aplicación y regulación de esta ley.

Nos preparamos para todos los acontecimientos importantes de la vida: para el parto y el nacimiento, para la graduación, para las bodas, las jubilaciones, etc. Sin embargo nos preparamos poco para la muerte. Un hecho un tanto extraño pues todos nos vamos a morir y de alguna forma deberíamos prepararnos para ella, hacer un Testamento Vital o Documento de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas. De esta forma se facilita la labor a nuestros familiares y a los profesionales de cómo queremos que se gestione el final de nuestra vida en el caso de que no tengamos la facultad, por cualquier impedimento físico, de tomar esa decisión.

La muerte y el morir son la otra cara de la moneda de la vida y el vivir. Necesitamos ir más allá de la frase “no hay nada que hacer” y pensar en que “está todo por hacer” en un sentido mucho más humano, trascendental. Precisamos de una nueva comprensión de la muerte más compasiva, entendiendo por compasión no la lástima o la pena, sino aquel comportamiento intrínsecamente humano que nos sensibiliza y nos motiva a proporcionar alivio y bienestar al moribundo. Esto se lleva a cabo a través de nuestra presencia, entrando en resonancia con el otro, acompañando de forma sosegada sin juzgar, dando vía libre al proceso natural de la muerte.

La muerte se ha convertido en un tema tabú especialmente en las sociedades occidentales. No hablamos de ella. Quizá sea porque tenemos una imagen demasiado oscura de ella, porque nos da miedo o bien porque la asociamos siempre a un sufrimiento extremo. Por supuesto, en ese tránsito de la vida a la muerte puede existir un sufrimiento inevitable y es normal que nos cueste despedirnos de los seres queridos. Contra ese sentimiento natural no hay que oponerse, pero si hay que evitar añadir o alimentar más ese sufrimiento. En el proceso de morir hemos de atravesar un camino que va del dolor a la esperanza.

Morir en paz es lo que cualquiera de nosotros desearíamos. Si somos capaces de comprender y dar sentido a ese proceso puede convertirse en toda una experiencia transformadora, pues la muerte entraña una gran sabiduría sobre la propia vida. Es un momento donde las palabras mágicas: perdón, gracias o te quiero adquieren un gran significado para poder decir adiós.

A la hora de consolar a las personas que van a perder o han perdido a un ser querido conviene evitar determinadas frases hechas que alimentan el dolor, como: no llores, ya descansa, no te tortures o la vida sigue… Debemos dar permiso a las emociones, incluso a las de rabia o enfado porque puede resultar más fácil llevar el dolor con ese sentimiento que con la tristeza. Es más importante escuchar, respetar o acompañar en el sentimiento. Los rituales de despedida hablando del fallecido como alguien significativo siempre reconforta pues su existencia de algún modo trasciende y se expande entre nosotros. Compartir el dolor y mostrar gestos de afecto son las mejores recetas para hacer más llevadero el duelo.  Cuando nuestros seres queridos parten, pasan de vivir entre nosotros a vivir en nosotros.

Y para terminar les dejo con unas frases acerca de la muerte que me han llamado poderosamente la atención y que deseo compartir con los lectores:

“Nadie se muere del todo hasta que todos le olvidan. El olvido es una segunda muerte que las almas grandes temen más que a la primera” (Stanislas de Boufflers)

“La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene” (Borges)

“Memoria y olvido son como la vida y la muerte. Vivir es recordar y recordar es vivir. morir es olvidar y olvidar es morir” (Samuel Butler)

“La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan. Si puedes recordarme, siempre estaré contigo” (Isabel Allende)

“La muerte llegará, al fin y al cabo la muerte tiene buena memoria y nunca se olvidó de nadie” (Bucay)

Si somos capaces de vivir bien y entender que cada día nos morimos un poco lo más probable es que nos vayamos a morir bien y en paz.

 

un texto de la doctora  Virginia Ruiz Martín
médico especialista en Oncología Radioterápica  

 

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Dr. César Serrano García
Oncólogo
Vall d’Hebron Barcelona
‏ 
@DrCeSarcoma

“Más allá de los esfuerzos en ensayos clínicos y medicina de precisión, ésto es básico: garantizar unos cuidados correctos de fin de vida a todos los pacientes. Es un derecho de los pacientes.”

 

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