Estudio internacional sobre genéricos TKI(imatinib/glivec)

21 Jul

La Asociación Española de Enfermos Leucemia Mieloide Crónica AELEMIC   (pacientes que utilizan imatinib-glivec- como primera linea de tratamiento igual que los pacientes de gist) ha publicado un estudio internacional elaborado por la asociación internacional de pacientes de LMC CML ADVOCATES NETWORK sobre diferentes genéricos de los llamados TKI ( inhibidor de tirosina quinasa ( TKI ), entre los que se encuentra imatinib-glivec- .

La Asociación Española de Enfermos Leucemia Mieloide Crónica AELEMIC, ha realizado la interpretación y traducción de este documento en pdf  para ofrecer a la Comunidad Hispana facilidades en la comprensión de esta información que creemos tan importante para los pacientes de LMC y para los pacientes de GIST.

El documento consta de 66 paginas, las 33 primeras es la versión original y a partir de la pagina 34 es la traducción e interpretación realizada por AELEMIC.

 

Desde este enlace puedes acceder al documento:

 

CML WEBINAR SLIDES JAN – AELEMIC (002)

 

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Nuestro comentario al documento:

 

El día 22 de diciembre de 2016, los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica( LMC), que estaban siendo tratados con  imatinib glivec, comenzaron a ser tratados  con diferentes marcas de  imatinib   genérico.  GENÉRICOS todos ellos autorizados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para tratar la Leucemia Mieloide Crónica( LMC).

A primeros de enero, los pacientes de GIST , alarmados , sin previo aviso y con poca o nula información, al retirar su dosis mensual de imatinib glivec, recibieron un imatinib genérico(diferentes marcas), todas ellas no autorizadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST.

Algunos pacientes de GIST han presentado reclamación en atención al paciente y en la inspección sanitaria, reclamando volver a imatinib glivec hasta que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  autorice imatinib genérico para GIST. Sabemos de algunos hospitales que ha atendido las reclamaciones y los pacientes han vuelto a imatinib glivec.

 

También sabemos que a algunos pacientes les cambian de genérico periódicamente.

También sabemos que algunos pacientes presentan efectos secundarios importantes con el genérico que no tenían con glivec.

También sabemos que algunos pacientes no sufren de efectos secundarios diferentes a los que presentaban con glivec.

También sabemos que dos pacientes han recaído al cambiar de glivec al genérico y que será muy difícil investigar si el genérico es el responsable de la recaída.

TAMBIÉN hemos denunciado desde colectivogist ante la la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que algunos pacientes de GIST estan siendo tratados con genéricos de imatinib NO APROBADOS por la Agencia. Su RESPUESTA: no tenemos autoridad para evitar que los hospitales incumplan la ley.

 

 

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CONCLUSIONES DEL DOCUMENTO y la valoración de colectivogist:

NO estamos en contra de los genéricos ya que unos precios más bajos permitirán el acceso a la medicación a un mayor número de pacientes.

Por nuestra parte lo que SI queremos es estar seguros de que se recibe la medicación de mayor calidad y no con una calidad inferior.

Y para que esto se cumpla TODOS LOS GENÉRICOS DE IMATINIB /GLIVEC deben de estar aprobados por la la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST, cosa que no está ocurriendo en España.

Por esto los pacientes estamos preocupados por el impacto que puede tener sobre nuestro cáncer cuando somos cambiados de medicación sin una razón médica aparente.

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Las 6 recomendaciones básicas que los pacientes de GIST exigimos de acuerdo los las asociaciones internacionales de pacientes de GIST y LMC:

 

1.-Que todos los genéricos san aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST. Es lo que exige nuestra legislación.

 

2.-Prueba fiable en la calidad y equivalencia. Las autoridades competentes deben certificar estás condiciones con documentación y por escrito.

3.-Una recopilación de una comparativa de datos clínicos para asegurar la eficacia. Deben ofrecer seguimientos similares a los datos de India y Polonia, anteriormente expuestos. Ya que no se realizan ensayos clínicos, pensamos que un registro de datos es indispensable para asegurar la eficacia de los tratamientos a los pacientes y transmitir seguridad.

4.-Negativa ante un cambio de medicación sin razones médicas en el supuesto de una respuesta óptima y buena tolerancia. No deben existir razones comerciales para un cambio de medicación.

5.- Negativa ante  cambios de medicación con el mismo principio activo durante un periodo de un año para poder ofrecer un seguimiento consistente y en  caso de aumento de la toxicidad, la posibilidad de volver al anterior u ofrecer un cambio en el tratamiento. No queremos ver alteraciones en los efectos secundarios, calidad de vida del paciente o mismamente la efectividad de la medicación debido a cambios innecesarios.

6.- Una monitorización mas frecuente.

 

NUESTROS ONCOLOGOS DEBERÍAN DE PARTICIPAR DE ESTOS CRITERIOS Y UNIRSE A NUESTRAS DEMANDAS

 

 

UNIDAD

 

Sugerencias para pacientes con el fin de minimizar los riesgos del tratamiento indiviual en genéricos:

 

1.- Comprueba que el producto o embalaje que estas tomando está registrado en la UE o USA, y que está aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST.

2.- Anota la fecha de cuando empiezas a tomar el medicamento genérico.

3.- Haz un seguimiento por escrito ante cualquier cambio en tu calidad de vida a partir del genérico.

4.- Informa de cualquier efecto adverso/falta de eficacia a tu medico de familia/oncologo al corriente de tu historia clínica.

5.- Di a tu medico de familia que has cambiado de medicación a un producto genérico así como el numero total de diferentes medicaciones genéricas que has tomado.

6.- Muestra disposición para compartir con los compañeros de asociación de pacientes. Esta es la principal razón por la que existen las asociaciones de pacientes. De esta manera se podrá afrontar mejor cualquier problema si contamos con la información aportada por el paciente ; por lo tanto es muy importante compartir vuestras experiencias con todos los pacientes.

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¿ como te va con el genérico?

 

 

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Consejos para la seguridad del verano

17 Jul

 

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Muchas personas aman el cálido sol, playas y jardines en plena floración, pero junto con esos largos y hermosos días de verano viene la amenaza del daño solar. ¿Qué significa esto para los pacientes con GIST? Significa que es hora de la seguridad del verano: ser informado y proteger su piel sensible cuando usted está siendo tratado con medicamentos que pueden causar sensibilidad.

Algunos de los posibles efectos secundarios de imatinib (Glivec) incluyen erupciones cutáneas, sensibilidad al calor y piel seca. Los efectos secundarios que pueden afectar la piel con Sutent y Stivarga son similares a los de Gleevec, y pueden incluir erupciones cutáneas o piel seca (Sutent y Stivarga) o enrojecimiento, hinchazón o dolor en la piel (Stivarga). Los pacientes con GIST también han informado que Glivec y similares parecen aumentar la sensibilidad al sol, lo que aumenta la posibilidad de quemaduras solares.

 

 

Datos de exposición al sol:

  • La radiación ultravioleta (UV) del sol y de las camas de bronceado se clasifican como un carcinógeno humano por la Organización Mundial de la Salud. 
  • Se estima que el sol causa el 90 por ciento de todos los cánceres de piel no melanoma (carcinoma basocelular y de células escamosas (BCC y SCC) que son la primera y segunda formas más comunes de cáncer de piel , y ​​otras investigaciones lo vinculan al 65 por ciento de todos los melanomas. 
  • Los rayos UVA penetran más profundamente en la piel provocando el fotoenvejecimiento o el envejecimiento de la piel inducido por UV. 
  • La excesiva exposición desprotegida a la luz ultravioleta del sol (UV) daña las fibras de la piel llamada elastina. Cuando estas fibras se descomponen, la piel comienza a hundirse, estirarse, arrugarse, tener una textura coriácea e hiperpigmentación (los llamados “puntos de envejecimiento” o “manchas de hígado” que son realmente el resultado del daño solar). 
  • Las quemaduras solares son causadas por los rayos UVB, lo que resulta en la inflamación inducida por el sol y / o ampollas de la piel. Cuando las células inmunitarias llamadas mastocitos se dirigen al sitio dañado de la piel en respuesta al daño, los vasos sanguíneos se dilatan y producen eritema (enrojecimiento), edema (hinchazón), sensación de ardor y picadura como parte del proceso de cicatrización. Este daño del ADN puede ser el primer paso hacia el cáncer de piel. 
  • Se cree que la exposición intermitente intensa a UVR, que suele producir quemaduras solares, está más estrechamente asociada con el melanoma que la exposición crónica al sol. 
  • Una quemadura solar en la niñez o la adolescencia duplica el riesgo de melanoma más adelante en la vida; Cinco quemaduras por cualquier edad duplica el riesgo también. 
  • Los UVR debilita los mecanismos de vigilancia inmunitaria, permitiendo que las células tumorales proliferen más libremente. Este efecto se suma a la inmunosupresión inducida por otras causas, incluyendo la quimioterapia contra el cáncer y los fármacos anti-rechazo para trasplantes. 

 

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Consejos de seguridad de verano para sobrevivientes de GIST:

  • Limite su exposición directa al sol manteniéndose a la sombra, especialmente entre las 10am y las 4pm, cuando los rayos UV son más fuertes. 
  • Cubrirse cuando usted está al sol; Use ropa ligera y suave para calmar su piel sensible y evitar el sobrecalentamiento. 
  • Use sombreros con al menos un ala de 10 cm para mantener la cabeza, las orejas y el cuello protegidos y use gafas de sol que bloqueen al menos el 99% de la luz UV. 
  • Aplique el bálsamo labial con un SPF 30+ y amplio espectro para proteger contra el daño solar. 
  • Consulte con su dermatólogo o especialista GIST para decidir qué protector solar es adecuado para usted, teniendo en cuenta sus efectos secundarios individuales y problemas de piel. Por regla general, utilice un bloqueador solar con una clasificación de SPF de al menos 30 y uno que proporcione protección UVA y UVB. Estos también se conocen como protector solar de “amplio espectro”.
  • Evite las camas de bronceado y las lámparas de sol: ambos pueden causar graves daños a largo plazo en la piel. 
  • Evite caminar o hacer ejercicio durante la parte más caliente del día. 
  • Beba mucha agua y otros líquidos. La clave es mantenerse hidratado. 
  • Cuando su piel es más sensible y la inmunidad de su cuerpo es baja, puede experimentar una picazón más intensa, hinchazón o enrojecimiento, reacción a las picaduras de insectos. Pídale a su médico que le recomiende un repelente para insectos y, especialmente, aplíquelo al atardecer cuando las poblaciones de insectos son altas. 
  • Examine la piel de pies a cabeza cada mes y si ve algo que parezca extraño, avise a su medico de familia. 

 

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informa

 

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punto de encuentro y de información de los pacientes de gist

 

Los avances en tratamiento de soporte del paciente con cáncer

14 Jul

 

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Los cuidados de soporte desempeñan un papel cada vez más determinante en la lucha contra el cáncer. Se definen como un conjunto de estrategias encaminadas a la prevención o el tratamiento de las complicaciones del cáncer, o los efectos adversos de la terapia antineoplásica. Estos cuidados de soporte se han erigido en los últimos años como uno de los baluartes que permiten que los avances en la lucha contra el cáncer lleguen a ser factibles, y puedan alcanzar a todos los pacientes, incluyendo a las poblaciones más vulnerables (como ancianos, pacientes con comorbilidades crónicas o muy debilitados por el tumor). Con ello, entre sus objetivos se encuentran aspectos tan importantes como la mejora en la calidad de vida de los enfermos oncológicos, la reducción de los riesgos de la terapia antineoplásica, la minimización de sus secuelas, y la prevención de suspensiones de tratamientos eficaces por efectos adversos graves, redundando todo ello en la mejora de resultados clínicos en cáncer.

Asimismo, queremos destacar que los avances científicos más relevantes en los últimos años, en el ámbito de los cuidados de soporte, han tenido lugar en múltiples campos y que el conocimiento y manejo de estas estrategias por parte del oncólogo médico redunda en calidad de vida y mejor tolerancia de los tratamientos por parte del paciente. Entre los avances en los cuidados de soporte destacan:

– Prevención y tratamiento de la neutropenia febril inducida por quimioterapia.
– Prevención de eventos relacionados con el esqueleto y la salud ósea.
– Prevención y tratamiento de la emesis inducida por quimioterapia.
– Tratamiento de la anemia asociada al cáncer.
– Diagnóstico y tratamiento del síndrome anorexia-caquexia asociado al cáncer.
– Optimización del manejo de la enfermedad tromboembólica. 
– Prevención y manejo de la cardiotoxicidad de la quimioterapia.
– Tratamiento de alteraciones de los electrolitos y el equilibro ácido-base.
– Uso de catéteres centrales para la administración de quimioterapia.
– Tratamiento higiénico-dietético y farmacológico de la mucositis oral e intestinal. 
– Prevención y abordaje de las lesiones cutáneas, reacciones acneiformes y el síndrome palmo-plantar.
– Tratamiento del dolor oncológico. 
– Manejo de la hipertensión arterial asociado a antiangiogénicos.
– Embarazo y fertilidad en largos supervivientes de cáncer.
– Manejo de la toxicidad de la inmunoterapia y terapias dirigidas contra el cáncer.

Todo esto ha podido ver la luz gracias a la realización de ensayos clínicos en múltiples centros del mundo, y a la generosa participación de los pacientes en ellos. En estos avances, ha habido una participación muy significativa de centros españoles. Seguimos creyendo que la mejor opción, en la medida de lo posible, es la participación en ensayos clínicos que sigan intentando mejorar la seguridad y eficacia de estos tratamientos. Pero, por encima de todo, es necesario que aquellos progresos que muestren beneficios significativos se incorporen de manera equitativa para todos los pacientes, y que el acceso al mejor tratamiento para su enfermedad sea universal.

Como ya hemos visto, los pequeños avances, tomados de forma conjunta sí son relevantes. De aquí nuestro lema desde la SEOM: En Oncología, cada avance se escribe con mayúsculas. Estos pequeños avances, considerados cada uno de ellos de manera aislada, podrían haber sido considerados de escasa relevancia, pero acumulados entre sí han llevado a cambiar en muchos casos de una manera notable el pronóstico y la calidad de vida de muchos pacientes

 

fuente

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http://www.seom.org/

 

informa

 

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13 DE JULIO: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

7 Jul

 

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13 DE JULIO: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

 

“Los pacientes con cáncer necesitamos héroes, muéstranos el héroe o la heroína que hay en ti”. 

 

 

 

El 13 de julio se celebra internacionalmente el “Día de la SENSIBILIZACIÓN del GIST”. Este año hemos querido ser la voz de todos los pacientes con cáncer. Necesitamos héroes que apoyen la investigación, el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados; que nos escuchen y apoyen; así como pacientes informados y empoderados que sean responsables con sus tratamientos, que colaboren y participen, de acuerdo a sus posibilidades, en esta lucha por lograr sistemas de salud justos y solidarios.

Apóyanos difundiendo esta campaña, tómate una foto con el mensaje describiendo como tú eres un héroe o heroína para los pacientes con cáncer y súbela a Facebook con el hashtag #Hero4Cancer.

 

 

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LA HISTORIA

 

En el verano del 2013, la Asociación internacional de pacientes de GIST https://liferaftgroup.org/ lanzó su campaña Rare 13, resaltando las distintas características de los GIST, llamando la atención sobre el hecho que en Estados Unidos, hay 13 personas diagnosticadas con GIST diariamente ( 2 en España). La campaña Rare 13 tuvo tanto éxito, que al año siguiente decidimos que era el momento para que el GIST fuera el centro de atención y tuviera su propio día de reconocimiento. El domingo 13 de julio del 2014, celebramos el primer Día Internacional de la SENSIBILIZACIÓN sobre GIST. Nos honra y alienta el apoyo abrumador ( http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day-press/) que recibimos. A pesar de todo el inmenso trabajo realizado por nuestros increíbles miembros y amigos, aún existe una enorme falta de educación y sensibilización entre la comunidad médica y el público en general acerca del GIST. El fin último del Día de la SENSIBILIZACIÓN   sobre GIST es llamar tanto la atención sobre GIST, para que, sabiendo lo que es, no siga siendo “raro”. El Día de la SENSIBILIZACIÓN  sobre GIST es la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y ayuda, así como de facilitar a aquellos que están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y dar su apoyo a esta importante causa.

 

 

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“La SENSIBILIZACIÓN es vital para el futuro bienestar de los pacientes con GIST. Miles de personas están viviendo con GIST, sin embargo, muchos médicos saben poco o nada sobre él. Muchos pacientes con GIST no son conscientes de los programas y servicios que pueden ayudarles y la investigación no se está haciendo en una escala lo suficientemente grande. Todo esto porque GIST ha sido etiquetado “raro” y por lo tanto, no es tan importante como otras enfermedades”.

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!!

 ¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

 

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Apóyanos difundiendo esta campaña, tómate una foto con el mensaje describiendo como tú eres un héroe o heroína para los pacientes con cáncer y súbela a Facebook con el hashtag #Hero4Cancer.

 

 

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https://liferaftgroup.org/

 

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https://www.facebook.com/AlianzaGIST

 

http://alianzagist.net/

 

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Muchos días nos enfrentamos sol@s a nuestra enfermedad, sin saber donde acudir.

3 Jul

 

 

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Elena Paredes: Paciente de leucemia:“Llevo cinco años conviviendo con la enfermedad, y he observado falta de coordinación. Por ejemplo, nunca se me ofreció un programa de fertilidad previo al tratamiento, también experimenté ciertos efectos secundarios producto de los tratamientos que son habituales pero que nadie me informó previamente que esto me podía pasar, ni cómo manejarlos, esto me provocó mucha ansiedad porque desconocía si era a causa del tratamiento o un avance de la enfermedad o de que algo iba mal.” “En la Sanidad Pública tenemos muchos recursos a nuestra disposición, pero si a mí no me informan previamente de ellos, no me voy a poder beneficiar porque desconozco que existen”

 

Ana Belen Ramón Yo llevo 17 años sobreviviendo a un linfoma y me he encontrado con los mismos problemas, falta de información y coordinación total.
Marina Garcia Aznar Y nos insisten en que no busquemos información mas allá de la ofrecida por el médico….yo eché de menos que nos guiaran y nos fuesen previniendo mientras mi marido sufrió la enfermedad y se sometió al tratamiento.
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Luis herrero paciente de gist. Durante los 17 años que llevo sobreviviendo a mi enfermedad,todos el efectos secundarios de mi enfermedad y de mi tratamiento se los he ido yo informando al oncologo, nunca al revés y efectivamente hay efectos secundarios que los asocias directamente con la progresión de la  enfermedad, te generan mucha ansiedad y al final en la mayoría de los casos, es  simplemente un efectos secundario.
Hay una laguna desde que visitas al oncologo y recoges el glivec, sutent, stivarga.. hasta que vuelves a visitar al oncologo en que los pacientes necesitamos de la ayuda de profesionales que entiendan de nuestra enfermedad, de  nuestros tratamientos y de sus efectos secundarios. El acceso a estos profesionales debe ser ágil y rápido : telefónico, cita rápida, etc,. El ir a urgencias , en la mayoría de los casos no nos resuelve nada, porque en muchos casos ni han oído hablar de gist, ni de glivec , sutent, etc….. 
Al medico de familia, le ocurre lo mismo.
¿ Como hacemos llegar esto a las autoridades sanitarias? Sin duda un primer paso es comentarlo con nuestros oncolog@s para que desde su posición contribuyan a tomar conciencia del problema a que nos enfrentamos día a día los pacientes.

 

Gracias a los pacientes y sus asociaciones, nos mantenemos apoyados, ayudados e informados.

 

 

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Análisis de las necesidades de los pacientes con cáncer en redes sociales

30 Jun

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Perderse navegando por el vasto océano de internet es relativamente sencillo. La búsqueda, por parte del sufrido paciente, de información a través de las Redes Sociales en relación con la salud y en nuestro caso relacionada con cáncer, es una realidad que no podemos obviar los profesionales. Por ello sería bueno que reflexionáramos e hiciéramos un concienzudo análisis sobre las necesidades de los pacientes oncológicos en Redes Sociales.

Debemos entender que el concepto “salud” es un estado completo de bienestar físico, mental y social; no sólo la ausencia de enfermedad. Los pacientes buscarán ese bienestar biopsicosocial para sentirse sanos.

Ya sabemos que el cáncer sigue teniendo connotaciones negativas de gran impacto emocional ya que la palabra va asociada a dolor, a cambios en la imagen corporal y a la muerte, por lo que la búsqueda de recursos e información por parte del paciente y/o sus familiares será de vital importancia.

En el mundo 1.0 ya se detectan las necesidades y expectativas de los pacientes oncológicos en todo el complejo itinerario asistencial.  Sin embargo, existen pocos estudios que se encuentren centrados en la experiencia del paciente y es más fácil evidenciar el proceso a través de la perspectiva pura de “usuario” o basado en una serie de encuestas de satisfacción con preguntas “trampa”,  cerradas y dirigidas.

Un estudio publicado por la Escuela Andaluza de Salud Pública valoró de forma cualitativa las necesidades de los pacientes oncológicos a través de preguntas abiertas, con una buena metodología haciendo que los sesgos sean complicados de maquillar. Bajo mi punto de vista, este estudio podría ser un buen punto de partida para entender qué sienten los pacientes y cómo viven ellos en largo proceso asistencial diagnóstico-terapéutico .

La fase de detección y diagnóstico es valorada como la fase de mayor dificultad. A los pacientes les resulta una etapa prolongada, llena de derivaciones a diferentes especialidades médicas, con tiempos de espera que se tornan difíciles de sobrellevar, con diagnósticos en ocasiones equívocos, con falta de reconocimiento de una dolencia (la suya) importante, donde el paciente encuentra poca empatía o cierta falta de tacto, con muchos e interminables trámites burocráticos, encontrándose en el camino muchos huecos asistenciales y la necesidad de encontrar “atajos” a través de una sobreutilización autorreconocida de los servicios de Urgencias.

Curiosamente, la fase de hospitalización, intervención y tratamiento es percibida como la fase más positiva y satisfactoria de todo el proceso asistencial.  En este punto el paciente siente mejor trato humano, alto grado de implicación y competencia técnica de los profesionales sanitarios y menores tiempos de espera. Sin embargo, refieren algunos fallos médicos, falta de atención adecuada al dolor y al estado psicológico del paciente. También existen quejas en relación a las condiciones de habitabilidad de algunas habitaciones hospitalarias, las comidas, la limpieza o el estado del mobiliario.

La fase de supervivencia es relatada por los pacientes como la fase más comprometida. El paciente se percata aquí de que padece una enfermedad crónica, con largos tiempos de espera para citaciones, pruebas complementarias y sus resultados, con muchos desplazamientos, escasez de prestaciones para sobrellevar esta fase, con una organización en ocasiones descoordinada entre especialistas, pero reconocen un buen trato humano tanto en Atención Especializada como en Atención Primaria.

Pero vayamos ahora al mundo 2.0 y veamos si existe correlación digital con lo relatado anteriormente. El nuevo escenario digital ha generado un nuevo prototipo de paciente: el e-paciente. Y si existen e-pacientes, merecerán éstos una nueva generación de e-doctores.  La “E” que precede al vocablo se refiere a la palabra anglosajona “Empowered” que traducido significa empoderado o proactivo.

Pues bien, utilizando la pirámide de Maslow empleada por el Dr Matthew Katz en este artículo, los e-pacientes tienen una jerarquía de necesidades: fisiológicas, del entorno, de desarrollo personal o empoderamiento y de tiempo. Estas necesidades deben aplicarse al mundo de las redes sociales.

Toda vez hayamos integrado en nuestro quehacer diario clínico todas esas necesidades, conviene comprender adecuadamente cómo funciona el ecosistema de las Redes Sociales. Cabe señalar que las necesidades reflejadas en las Redes Sociales, a pesar de ser consideradas virtuales, son igualmente reales. Lo único que varía es el modo de manifestar esas necesidades en relación con otros canales de comunicación.

Las Redes Sociales están transformando sin ningún género de duda la comunicación oncológica. Pensemos que dos tercios de la población adulta ya se encuentra “on line” y tanto los pacientes como sus cuidadores trabajan ya en “networking”. La asesoría de un profesional sanitario en las comunidades virtuales de pacientes, les hace más confiables a la hora de generar y compartir contenido propio.

Debemos entender a la Social Media como un nuevo y clave canal de comunicación en salud en esta era digital. El conocimiento se ha democratizado, surgiendo así conversaciones sin precedentes entre pacientes y clínicos especialmente en temas relacionados con la prevención, los tratamientos oncológicos y la investigación. Es, en consecuencia, una potente herramienta de información que impone numerosos retos:  la fiabilidad de las fuentes, la vulneración potencial de la privacidad y de la confidencialidad, la precisión de los consejos médicos y los comportamientos negativos que a menudo emergen como consecuencia del anonimato.

Las Redes Sociales han venido a realzar tres interesantes itinerarios efectivos en el cuidado oncológico, a saber: la mejora de la relación médico-paciente, la conexión posible entre todos los agentes implicados o “stakeholders” y la facilitación de la investigación clínica. Cada red social cumplirá un papel específico que cabrá estudiar y reconocer detenidamente.

Los pacientes desde su diagnóstico muestran la necesidad de entrar en contacto con otros pacientes en circunstancias similares. Estas necesidades variarán mucho en función de las características individuales de cada persona. Los pacientes sobretodo intercambian en estos canales experiencias y vivencias. Lo habitual es debatir sobre cuestiones como el acceso a determinados tratamientos, obtener información sobre ensayos clínicos y algunas cuestiones relacionadas con el autocuidado.

Las Redes Sociales han llevado a estrechar y mejorar la relación médico-paciente, gracias al potencial de eliminar las barreras propias de la consulta estableciendo la posibilidad de un diálogo abierto.  El principal reto en la actualidad es la reticencia generalizada por parte de muchos profesionales motivada por la idea de traspasar ciertas líneas en esta relación de sus roles. Se percibe asimismo también una creciente necesidad de una formación reglada en los programas de formación universitarios y de postgrado sobre comunicación con el paciente.

Las Redes Sociales han permitido que los pacientes dispongan de un espacio donde exponer abiertamente sus dudas, inquietudes e ideas.Esto no fue posible hasta hace algo menos de dos décadas, con foros a través de Internet y es sólo ahora cuando la comunicación con otros “stakeholders” es posible a través de estos canales. Es pues tiempo de recabar información y realizar más estudios basados en evidencia para analizar pros y contras del uso de estas tecnologías. Son una realidad que no puede omitirse sin más.

Los pacientes perciben al médico digitalizado y que está presente en Redes Sociales como una figura importante y novedosa, que está contribuyendo a naturalizar la figura del clínico dejando atrás ese perfil paternalista cada vez, afortunadamente, menos presente.  El e-Doctor se concibe como un actor beneficioso para el conjunto del sistema.

En un porcentaje muy alto, Facebook es la red social de selección mayoritaria por los pacientes en sus dos formatos de página como “escaparate” de las asociaciones o colectivos de pacientes y de grupos (abiertos o cerrados), para una comunicación más descentralizada entre pacientes. En Twitter encontramos sin duda a un paciente mucho más empoderado ya que forma parte activa en las conversaciones con los diferentes “stakeholdersNo conviene olvidarnos del creciente uso de conversaciones y difusión en vivo a través de herramientas como Facebook Live, YouNow de Youtube o Google Hangouts. Los foros de discusión de LinkedIn facilitan la participación en discusiones, especialmente a aquellos que representan la voz del paciente a través de colectivos (patient advocates). Hay que destacar también la figura de los bloggers en salud que empiezan a ejercer como líderes de opinión digitales dentro de la comunidad.

Son muy diversos los ejemplos de plataformas que existen en la actualidad para pacientes. Patients like me, permite mediante un pequeño formulario encontrar pares de una determinada patología, incluso en un subtipo o fase concreta. Con la plataforma23andme podemos saber con una simple muestra de saliva cuál es nuestro linaje, informes de riesgos en salud basados en la genética, de rasgos hereditarios o del estado como portador de algunas enfermedades hereditarias. Trials4me o MedBravo son plataformas accesibles a pacientes para encontrar y participar en ensayos clínicos que se ajusten a su patología concreta. Las posibilidades parece que se tornan infinitas.

A tres de cada cuatro españoles les gustaría acceder a su historial clínico “on line”.  Cada vez hay más pacientes o cuidadores que acceden a la red para consultar temas relacionados con su estado de salud. A la mayor parte de los pacientes les gustaría disponer de un lugar seguro en internet donde poder consultar su historial y pruebas complementarias. Existe ya una demanda de comunicación vía e-mail o chat on line con el médico. Casi un 60 % de los pacientes desearía tener la posibilidad de realizar consultas on line. Los pacientes buscan información en Redes Sociales, consejos de salud, experiencias de otros pacientes similares y reservas de citas con su facultativo.   (Referencias).

Ante esta realidad, ¿qué hacemos los facultativos? ¿deberíamos seguir la recomendación #RecetaLinks de la Escuela Andaluza de Salud Pública? Bajo mi humilde opinión, si. Estamos en la obligación de conducir la Educación para la Salud y establecer nuestro compromiso profesional con los pacientes. Si los médicos no respondemos a las necesidades de los pacientes en Redes Sociales, “otros” con menos conocimientos pero más avispados en la compleja maquinaria del marketing, lo harán por nosotros. Los profesionales debemos ser conscientes de nuestro importante papel como curadores de contenido. Debemos conocer y entender mejor el ecosistema de Social Media para participar de una forma eficaz y profesional con los pacientes sin olvidarnos de los principios bioéticos y deontológicos que también deben aplicarse en este medio, quizá con más cuidado si cabe.

Este post está basado en la ponencia que di el pasado día 8 de Junio en el XIX Congreso SEOR que tuvo lugar en Santander en una mesa titulada: ” Las competencias digitales del radiooncólogo del siglo XXI”. Quiero aprovechar para agradecer el esfuerzo de los compañeros que me acompañaron en esta mesa como moderadores (gracias a Amadeo Wals y a Joaquín Cabrera) o ponentes (gracias a Castalia FernándezCarlos Bezos y Ángel Montero) y a todos los que asistieron, nos apoyaron o participaron activamente de un modo u otro (gracias Miguel Ángel De la CámaraAlfonso AguarónIsabel PrietoTere Muñoz MigueláñezDavid Muñoz CarmonaReyes IbáñezNatividad BascónLuis Perez RomasantaMaite MurilloJavier SerranoManuel AlgaraEnrique Sánchez Aparicio y muchos más).

 

 

Les dejo con mi presentación.

 

 

 

un texto de la doctora Virginia Ruiz, Servicio de Oncologia Radioterapia, Hospital Universitario de Burgos.

http://www.radioncologa.com/

 

 

La comprensión de la enfermedad renal y GIST

27 Jun

 

 

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La lesión de los riñones puede ocurrir por diversas razones en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST). En algunos tipos de cáncer, las lesiones pueden estar asociadas con el tratamiento del cáncer, la radiación, o la propia enfermedad. Hasta cierto punto, las comorbilidades y el tratamiento concomitante, así como los factores de riesgo del estilo de vida asociado también se han relacionado con enfermedades del riñón.

En GIST, imatinib cambió el paradigma de tratamiento en el cáncer. Aquellos pacientes que son sensibles a la droga tienen una esperanza de vida más larga. Junto con esto existen un conjunto de desafíos a los que se deben de enfrentar los pacientes en la mejora de su calidad de vida. La prevención de la enfermedad renal es una de ellas. Es importante aprender sobre la enfermedad renal, causas, factores de riesgo, tratamientos y medidas proactivas que los pacientes deben prestar atención junto con la atención que prestan a su GIST.

 

¿Que son los riñones y sus funciones?

Los riñones son un par de órganos en forma de frijol que se encuentran hacia la parte posterior de la cavidad abdominal a cada lado de la columna vertebral. Cada riñón está compuesto por alrededor de un millón de nefronas, que sirve como unidad funcional, dirigida por un glomérulo, responsables de filtrar la sangre y otros filtrados que se convertirán en la orina. Su función principal es ayudar a mantener el balance de agua y electrolitos en el cuerpo. También tienen un papel importante en la producción de varias hormonas y enzimas tales como la eritropoyetina (para la producción de células rojas de la sangre) y la renina (juega un papel en el mantenimiento de la presión arterial), y para ayudar a generar vitamina D en su forma activa que es esencial para la salud huesos. Además, ayudan en la excreción de desechos y compuestos extraños, tales como medicamentos.

 

 

 

¿Es común la enfermedad renal?

Las enfermedades del riñón se conoce como la incapacidad de los riñones para eliminar los desechos y el exceso de agua de la sangre debido a  daños o lesiones. Según el Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud de los CDC, 1 de cada 7 adultos en los Estados Unidos, de 18 años y mayores, pueden tener enfermedad renal crónica (ERC) en etapas diferentes. Y, alrededor del 96% de las personas con daño renal no son conscientes de que tienen enfermedad renal crónica.

 

 

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Tipos de enfermedad renal

La enfermedad renal puede ser clasificada en dos categorías distintas: insuficiencia renal aguda y la enfermedad renal crónica.

Fallo renal agudo

La insuficiencia renal aguda (IRA) se produce cuando la función renal disminuye rápidamente (se inicia  en tan sólo unos días) y los riñones no pueden realizar su función normal. Uno de los mayores signos de IRA es la  reducción de la producción de orina.

Hay tres tipos de IRA, cada uno provocados por una causa diferente:

  1. Pre-renal – inadecuada circulación de la sangre a los riñones, haciendo que no sean capaces de limpiar la sangre adecuadamente. La deshidratación, la pérdida de sangre, la enfermedad hepática crónica y la aterosclerosis son las causas más comunes.
  2. Intrínseca – implica daños o lesiones dentro de ambos riñones (aproximadamente 40% de los casos IRA). Esto puede ser debido a los bajos niveles de glóbulos rojos / plaquetas, fiebre, reducción de la micción, la hipercalcemia, toxinas, y la isquemia (suministro de sangre insuficiente).
  3. Post-renal – también conocido como la obstrucción renal aguda. Esto es a menudo causado por algo que bloquea la eliminación de la orina producida por los riñones tales como cálculos renales / vejiga, lesión directa y agrandamiento de la próstata.

El tratamiento para el IRA se centra en la orientación del componente subyacente. A veces los médicos prescriben inhibidores de la enzima (ACE) convertidora de la angiotensina o recomiendan la terapia de reemplazo renal (RRT) dependiendo de la extensión de la lesión renal.

Enfermedad Renal Crónica

Enfermedad Renal Crónica (ERC) es una condición donde hay una pérdida lenta de la función renal con el tiempo y no se puede revertir. Hay cinco etapas en la enfermedad renal, con cada etapa que indican progresivamente peor filtración como se indica por la tasa de filtración glomerular (TFG). La etapa final de CDK se llama enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). Este es el punto en el que los riñones ya no son capaces de realizar su función de manera eficiente y pacientes necesitarán diálisis o trasplante de riñón.

 

 

¿Cuáles son los factores de riesgo?

De acuerdo con la American Kidney Fund, algunos de los principales factores de riesgo para la enfermedad renal crónica son:

  • Diabetes
  • La presión arterial alta y enfermedad cardiovascular
  • Edad mayor de 60
  • antecedentes familiares de insuficiencia renal
  • RacA (hispanos, afroamericanos, los nativos americanos)

Otros factores incluyen:

  • trastornos autoinmunes
  • productos químicos nefrotóxicos (como el contraste radiológico)
  • Los cálculos renales e infecciones
  • Los problemas con las arterias que alimentan los riñones
  • Algunos medicamentos, para el dolor y el cáncer.

 

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¿Cuáles son las maneras de prevenir la enfermedad renal?

  • Sigue el DASH (Enfoques Alimenticios para Detener la Hipertensión) – rica en frutas, verduras, productos lácteos bajos en grasa, granos enteros, pescado, pollo, frijoles, semillas y nueces. Es baja en sodio, azúcares añadidos y dulces, grasa y carne roja
  • Mantente hidratado
  • Controlar y tratar los niveles de presión arterial y colesterol
  • Limite su consumo de alcohol
  • Limitar el uso de medicamentos anti-inflamatorios no esteroideos (AINE)
  • Dejar de fumar
  • Hacer ejercicio regularmente
  • Controlar el peso
  • Obtener un examen físico anual

 

 

¿Cómo se analiza la enfermedad renal?

  • Creatinina sérica – prueba clínica más común que se utiliza para medir si el riñón está funcionando bien. Esto generalmente se incluye en el análisis de sangre regulare para los pacientes con GIST . Un aumento en la creatinina en suero indica que el riñón no está funcionando tan bien como debería. Una de creatinina renal normal se excreta de manera eficiente. Un aumento de la creatinina puede ser una señal de que el riñón no está filtrando creatinina.
  • Análisis de orina – también una prueba clínica común donde se manifiesta la función renal. La presencia anormal de proteína o células de la sangre en la orina puede indicar un problema potencial de riñón. Otras razones, tales como infección del tracto urinario, o un cálculo renal también puede ser la razón de niveles anormales.
  • Tasa de filtración glomerular (TFG) – prueba más importante para medir el nivel de la función renal. Un GFR normal es de más de 90mls / min / 1,73 m 2 . Esto varía según la edad, el sexo, y el tamaño del cuerpo, y disminuye con la edad. Esto es por lo general un cálculo basado en la creatinina sérica y algunos otros factores. Un GFR menor de 60  indica enfermedad renal crónica.

Los principales factores de riesgo que causan la enfermedad renal se encuentran entre los principales riesgos para la salud en los Estados Unidos: la diabetes y la hipertensión. Dada la prevalencia de la enfermedad renal y los síntomas comunes y los efectos secundarios (es decir, deshidratación, hipertensión, etc.) la población GIST tiene que ser consciente de la protección de sus riñones y su salud en general.

Existen medidas preventivas que se pueden tomar para prevenir o detectar la enfermedad renal:

  • Modificar algunos de los factores de riesgo que están bajo su control como beber más agua, comer saludable y la actividad física.
  • Hablar con sus médicos acerca de la solicitud de la prueba / s  que de forma regular deben incluirse en la extracción de sangre. Las pruebas deben de realizarse antes de comenzar el tratamiento con TKI para obtener una línea de base de la función renal, y hacer que se repita continuamente durante el tratamiento para controlar los niveles. La detección de los cambios a tiempo puede ayudarle a usted y a su médico a decidir sobre las formas adecuadas para el tratamiento de la enfermedad renal, mientras gestiona su GIST.
  • Trabaje con su médico para  la evaluación de riesgo de enfermedad renal, y discutir el tratamiento de las comorbilidades que pueda tener, como la hipertensión y la diabetes, así como la elaboración de un plan para disminuir la exposición radiológica (tomografía computarizada, exploraciones PET, etc .. ) con contraste.

 

 

 

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Medios de contraste y la enfermedad renal

La tomografía computarizada (TAC) es un método de imagen estándar para el seguimiento y la evaluación de la respuesta al tratamiento en pacientes con cáncer y se administra típicamente con medios de contraste para ayudar al radiólogo a ver las imágenes con mayor claridad. Esto a veces puede dar lugar a lo que se conoce como la nefropatía por contraste (CIN). Nefropatía inducida por contraste (CIN) se refiere a una lesión renal aguda iatrogénica después de la administración de medios de contraste (CM) y puede ser definida como un aumento de la creatinina en suero de al menos 25% dentro de los tres días después de la administración CM en ausencia de otra etiología 2 . La incidencia es dependiente de la función renal antes de la administración CM y del riesgo de factores adicionales , de los cuales la diabetes mellitus es la más importante. Los pacientes con cáncer son más propensos a tener insuficiencia renal debido a la quimioterapia nefrotóxica, pero lo más importante es que hay un alto porcentaje de pacientes con cáncer que son de edad avanzada y predisposición a la deshidratación. Si el aumento de la creatinina es únicamente debido al contraste intravenoso en pacientes con cáncer es difícil de concluir debido a la posibilidad de otras etiologías además de la exposición de contraste que podrían desempeñar un papel en el desarrollo de la nefropatía. La forma principal para ayudar a prevenir la aparición de CIN es a través de la hidratación, que puede disminuir las concentraciones de CM en los riñones.

 

 

 

TKI y la enfermedad renal

Los Inhibidores de tirosina quinasa (TKI) tales como imatinib (Gleevec) es una clase de medicamentos quimioterapéuticos que bloquean la enzima, tirosina quinasa y se utilizan como un tratamiento específico para los cánceres tales como GIST. Imatinib es un ejemplo de un TKI que se utiliza para el tratamiento de GIST y CML. En un estudio en 105 pacientes con LMC en tratamiento con imatinib, sobre la incidencia de la insuficiencia renal aguda y la enfermedad renal crónica en esta población. La mediana del tiempo en imatinb fue de 4,5 años y al final del tratamiento, el 7% de los pacientes desarrollaron insuficiencia renal aguda y 12% enfermedad renal crónica . El estudio sugiere que la terapia con imatinib en pacientes con LMC se asocia con la insuficiencia renal aguda y que el tratamiento a largo plazo está relacionada con una disminución clínicamente relevante en la tasa de filtración glomerular estimada que puede conducir a la enfermedad renal crónica.

En otro estudio, revisaron los registros de 468 pacientes con LMC recién diagnosticados que fueron tratados con imatinib (253 pacientes), dasatinib (99 pacientes), o nilotinib (116 pacientes). La duración media del tratamiento fue de 52 meses. Se observó lesión renal aguda en 19 pacientes, (16 recibieron imatinib, 1 recibieron dasatanib y 2 recibieron nilotinib) . El tiempo medio desde el inicio de la terapia de TKI a la aparición de esta lesión fue de nueve días. 48 pacientes tenían una historia de enfermedad renal crónica (CKD) al inicio del tratamiento TKI y de los cuales el 60% tenía historia de diabetes, hipertensión y enfermedad arterial coronaria . Otros 58 pacientes desarrollaron enfermedad renal crónica durante el tratamiento. Entre las personas con ERC, Ochenta y cuatro (84%) fueron tratados con imatinib . La mayoría (95%) de estos casos se clasificaron como enfermedad renal en etapa III, y el 5% eran etapa IV  . El tiempo medio desde el inicio de la terapia de TKI al inicio de la enfermedad renal crónica fue de 12 meses.  El estudio encontró  que el tratamiento con imatinib tiene asociación más fuerte con el desarrollo de enfermedad renal crónica. 

En ambos estudios se llega a la conclusión de que la función renal debe ser controlada periódicamente en pacientes sometidos a tratamiento con imatinib. El segundo estudio hizo hincapié en la importancia de controlar la función renal en un momento anterior cuando se producen la mayoría de los casos de IRA durante los primeros 3 meses de tratamiento. El primer estudio recomienda, además, evitar la administración concomitante de agentes nefrotóxicos potenciales (agentes de radiocontraste es decir, aminoglucósidos, NSAIDs) para evitar deterioro acumulado en la función renal.

 

 

fuente

 

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https://liferaftgroup.org

 

 

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mas información en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/06/22/los-pacientes-en-tratamiento-durante-largo-tiempo-con-imatinb-glivec-pueden-ver-deteriorada-su-funcion-renal-y-por-eso-deben-ser-evaluados-periodicamente/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/04/29/funcion-renal-y-farmacos-contra-gist/

 

 

informa

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"