Hacer frente a los problemas del final de la vida

16 Sep

 

 

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Aunque los avances en el tratamiento del cáncer han contribuido a mayores tasas de supervivencia, la realidad es que a veces los tratamientos dejan de funcionar y ya no es posible curar ni cronificar. Llamado como avanzado, terminal. o cáncer terminal, es un tema que no suele abordarse.

Hablar de esto a veces se percibe como derrotista, pero la comunicación abierta sobre este tema conduce a la claridad entre los pacientes y sus seres queridos y es más fácil de enfrentar cuando no es una realidad inminente.

 

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La pena es normal

El hecho de saber que su cáncer es terminal evoca una amplia gama de sentimientos que incluyen enojo, miedo, pena, remordimiento y ansiedad. Esto es perfectamente normal. Hablar sobre estos sentimientos con sus seres queridos, amigos y un sistema de apoyo puede ayudarlo a sentirse mejor. Tomar medidas puede ayudar a aliviar los temores.

 

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Cuidar de tus cosas

Cuando parezca que las cosas están fuera de control, tomarse el tiempo para poner sus asuntos en orden puede ayudar a aliviar la ansiedad sobre lo que les sucederá a sus seres queridos después de su fallecimiento. Al resolver sus asuntos financieros, legales y comerciales, usted y sus seres queridos pueden concentrarse en el lado emocional de sus últimos días.

Cuidar los negocios puede incluir la organización de documentos importantes como su testamento, pólizas de seguros, facturas, extractos bancarios y la información que sus seres queridos necesitarán, como su certificado de nacimiento, certificado de matrimonio y tarjeta de seguro social. Consultar a un asesor financiero puede ser útil, especialmente si está dejando atrás deudas o facturas médicas altas o incluso una herencia sustancial. A algunos les resulta reconfortante planificar los detalles de su propio funeral, compartiendo sus deseos directamente con su familia, de preferencia en forma escrita.

Preparar una directiva anticipada es una acción importante al final de la vida. Una directiva anticipada, o testamento vital, es un documento legal que le permite definir sus decisiones sobre la atención al final de la vida con anticipación. Es una forma de que sus seres queridos y profesionales médicos conozcan sus deseos para evitar confusiones más adelante. Es importante discutir el contenido de la directiva avanzada con sus seres queridos para asegurar que entiendan sus deseos.

También es importante ocuparse de las relaciones comerciales sin terminar si las tuviera. Encontrar tiempo para pasar con quienes amas y compartir con ellos cualquier cosa que sea importante crea una sensación de paz. Puede haber relaciones tensas que desea reparar o disculpas que desea hacer. Tenga en cuenta que esto puede ser difícil para los demás. Es posible que algunos no se sientan cómodos visitando o teniendo estas conversaciones. A veces escribirles una nota puede ser más fácil.

Este es un momento para reflexionar sobre las huellas que está dejando atrás. Cada persona deja un legado: una colección de eventos de la vida, logros y recuerdos que impactan a los demás. Dedique un tiempo a compartir los recuerdos felices con sus seres queridos. Puede considerar anotar sus recuerdos o hacer un video que registre sus esperanzas y sueños para sus seres queridos en el futuro.

Muchos encuentran comodidad al crear un espacio pacífico, rodeándose de fotos significativas, objetos o vistas naturales. Incluso puede decidir seleccionar su música favorita para escuchar cuando se sienta ansioso o temeroso. La religión y la espiritualidad a menudo brindan consuelo a aquellos al final de la vida. Consultar con el clero puede proporcionar una sensación de paz para los creyentes.

La finalización de la vida es una etapa que todos atravesaremos eventualmente. Recuerde que mientras todavía esté en este viaje llamado vida, tiene la oportunidad de decidir cómo pasará sus últimos días de una manera que le dará paz a usted y a su familia.

Recuerde que hay recursos y soportes disponibles. No estas solo.

Un texto de Mary Garland
traducido y adaptado por colectivogist
muertedigna

mas entradas sobre este delicado asunto para pacientes y familiares en nuestro blog:

 

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GIST no se trata solamente aplicando un protocolo, nuestros oncólog@s deben de saber algo más sobre GIST para que l@s pacientes tengamos más posibilidades.

13 Sep

 

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Hace más de 5 años que no se aprueba un nuevo fármaco para tratar nuestro cáncer GIST y pasarán algunos más hasta que los nuevos fármacos que están actualmente en ensayo clínico estén a disposición de to@s los pacientes.

Al día de hoy l@s pacientes tenemos 3 fármacos disponibles aprobados para tratar la mayoría de nuestros GIST, no todos: glivec, sutent y stivarga.

ADEMÁS HAY OTROS FÁRMACOS NO APROBADOS PARA GIST, pero sí para otro tipo de cánceres, cuyo uso pueden solicitar nuestr@s oncólog@s, cuando no tenemos otras posibilidades de tratamiento: ponatinib, pazopanib, nilotinib y otros.

 

Y si todo esto falla, nuestr@ oncolog@ debe estar informado de la posibilidad de acceder a un ensayo clínico.

 

Lamentablemente todos estos fármacos no son efectivos para todos los tipos de gist. El análisis mutacional de nuestro gist- que nuestros oncólog@s DEBEN SOLICITAR en el momento del diagnóstico- puede dar información muy importante de como vamos a responder a los diferentes tratamientos.

Además de los fármacos, la cirugía es muy importante para gist. Un tratamiento multidisciplinar con radi@logos, cirujan@s, oncólog@s, etc., garantizará que el paciente disponga de todas las posibilidades existentes para tratar con éxito su gist.

Y luego están los efectos secundarios tanto de la cirugía como de los fármacos y ahí también  los pacientes necesitamos el apoyo multidisciplinar de otros profesionales: nutricionistas, dermatolog@s, etc., que nos ayuden a soportar la dureza tanto de algunas cirugías, como de los tratamientos.

Por todo lo expuesto anteriormente es muy importante que los médicos que nos llevan sepan aprovechar TODAS las posibilidades que nos dan estos 3 fármacos y la cirugía, manejando las dosis correctas que cada paciente necesita para superar los efectos secundarios y así no tener que abandonar los tratamientos.

Esta es solamente la opinión de un paciente con experiencia personal de 18 años con gist metastásico,  y por tanto debéis de tomarla como tal, en ningún caso es una opinión médica.

Lo que sin duda no nos sirve a l@s pacientes con GIST es que en la primera visita que hacemos al nuestro oncólog@ después de ser diagnosticado con GIST, nos diga: “TIENES UN CÁNCER GIST y este es el protocolo”

Para gist no hay un protocolo aplicable a TOD@S, porque ni todos los pacientes somos iguales, ni hay un solo tipo de gist, ni respondemos por igual al mismo fármaco, ni tenemos los mismos efectos secundarios.

La garantía  de éxito para un paciente con gist es que nuestros especialistas sepan de GIST,  y si no lo saben, porque es un cáncer raro y tienen poca experiencia en su tratamiento, TENGAN LA HUMILDAD NECESARIA, para o bien preguntar e informarse en uno de los Centros de Referencia QUE HAY EN ESPAÑA para GIST o DERIVARNOS PARA NUESTRA EVALUACIÓN EN UNO DE ELLOS. 

También pueden contar con el apoyo y asesoramiento profesional del Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS).

La FORMACIÓN e INFORMACIÓN personal sobre nuestra enfermedad y estar en contacto y APOYANDO a otros pacientes y grupos como colectivogist , facilitarán sin duda, un seguimiento correcto y que las cosas con nosotr@os se estan haciendo bien.

LAMENTABLEMENTE, GIST es un cáncer raro y muy grave, por eso hay que saber aprovechar TODAS LA POSIBILIDADES que al día de hoy nos da la ciencia y la investigación.

luis herrero

paciente de gist

Valladolid

gist

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mi experiencia con gist, no toleré glivec, estoy en sutent

11 Sep

 

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Saludos a tod@s,
Soy Francisco Nuñez , paciente de gist de Terrassa(Barcelona).
Tengo 54 años y hace dos ingresé en urgencias por rectorragias, al parecer tenia afectado el intestino delgado y me estaba desangrando, por lo que los médicos deciden operar de urgencia el 06/04/2017.
Por si fuese de interés, este es el informe que me dieron después de la operación:
Se efectúa lapratomia media evidenciándose una lesión multiloculada de unos 12 cms de diámetro dependiente del intestino delgado medio y múltiples implantes peritoneales, se efectúa resección anatomosisT-T y biopsias múltiples de los implantes peritoneales.
Diagnostico  anatomopatologico: gist de intestino delgado,diametro máximo 12 cm,indice mitótico 50 CGA grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para gist.
Diagnostico: hemorragia digestiva persistente por gist de intestino delgado; múltiples implantes peritoneales.
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En junio de 2017 empiezo con glivec 400mg pero enseguida empecé a notar que no todo iba correctamente, subía mucho mi temperatura corporal y me hinchaba como un globo.
Bajemos a glivec 300 mg, pero fue en vano, así que en septiembre de 2017 me cambiaron a sutent 50 mg, en ciclo de cuatro semanas pastilla diaria y dos semanas de descanso.
TAC cada tres meses aprox.
El ultimo informe se repite mucho la palabra estable, así que tengo que pensar que el medicamento está cumpliendo.
Cada seis semanas análisis de sangre y visita..
Lo que controla los resultados de la analítica va saliendo bien.
En octubre TAC para ver si evoluciona o sigue estable.
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Los efectos secundarios, tengo que reconocer que lo llevo bastante bien,soy autónomo del transporte, cada día me levanto para ir a trabajar o sea que me considero afortunado.
Noto algunos bajones de cansancio, a veces nauseas, la ultima semana del ciclo, la cuarta, son mas evidentes, la planta de los pies se me resiente, también lo noto en las manos y en la orina.
Siento molestias en el estomago a veces a causa de las comidas, soy un glotón jeje, lo que está claro es que ya tenemos a quien echar la culpa de nuestros males, siempre es por lo que tenemos.
Como ya os he comentado las molestias aparecen la cuarta semana del tratamiento, cuando llego a los días de descanso en seguida me recupero y desaparecen las molestias..
Crema con urea para manos y pies.
De momento los efectos son sobrellevables..también me ha dicho el oncólogo que con el paso del tiempo puede ser que se acentúen. Veremos..
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Este es es mi caso,mucha esperanza para todos y gracias a las personas que lo pasan junto a  nosotros y nos animan, en eso también soy afortunado.
Gracias a todos y si no me he explicado bien o me ha faltado algo ya me lo diréis. .
Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona
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“MALA NOTICIA PARA PACIENTES E INVESTIGADORES SOBRE EL CÁNCER”

10 Sep

 

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El oncólogo español José Baselga ocultó los millones que ingresó de diferentes compañías farmacéuticas

 

 

Al poner su vida en mano de un médico, el paciente confía en que éste decidirá qué es mejor para él. Es una confianza casi religiosa, de entrega a una fuerza superior que puede revertir una situación de angustia. Pero esa confianza es frágil y puede quebrarse cuando uno descubre que en el bolsillo de la bata blanca hay algo más que un vademécum. Que detrás están los negocios de las empresas farmacéuticas de los que el médico obtiene un beneficio no declarado.

El doctor José Baselga (Barcelona, 1959) es una institución mundial en el tratamiento del cáncer de mama. Desde 2013, es director médico delMemorial Sloan Kettering Cancer Center, en Nueva York. Un prestigio al que ahora apunta una investigación de ProPublica y «The New York Times»,que ha descubierto que Baselga lleva años omitiendo sus lazos financieros con varias farmacéuticas, incluidas gigantes del sector como la suiza Roche.

El catalán habría eludido así una información fundamental y obligada sobre el potencial conflicto de intereses que supone estar a sueldo de compañías que buscan colocar sus productos y tratamientos en una rama sanitaria tan compleja y delicada como es la oncología. Una especialidad sujeta a enormes presiones e intereses comerciales, según fuentes médicas consultadas por ABC.

«Decepcionantes»

 

Solo entre agosto de 2013 y 2017, Baselga recibió 3,5 millones de dólares de nueve compañías, según una base de datos federal que recoge la información que están obligadas a facilitar desde hace cinco años las farmacéuticas. Entre ellas, de Roche, dos de cuyos ensayos clínicos, «decepcionantes» para otros especialistas, defendió Baselga de forma positiva en dos reuniones médicas en 2017 y 2018 sin mencionar su vinculación con la compañía. No explicó que desde 2014 ha percibido más de 3 millones de dólares de Roche en concepto de consultoría y por las acciones que tenía en una compañía adquirida después por la farmacéutica suiza.

Contactado por los autores de la investigación, el oncólogo se defiende aludiendo a una falta de intencionalidad en las omisiones y a que es públicamente conocido su trabajo para la industria. «He pasado mi carrera cuidando de los pacientes con cáncer y trayendo nuevas terapias a la clínica con el objetivo de extender y salvar vidas», se defiende Baselga en un comunicado. «Aunque he sido inconsistente con las revelaciones, y reconozco ese hecho, eso está muy lejos de comprometer mis responsabilidades como médico, científico y líder clínico».

El barcelonés se ha comprometido a corregir la información omitida a diferentes publicaciones científicas de prestigio. Solo en 2017, el catalán la ocultó en el 87% de los artículos de los que fue autor o coautor.

fuentes

https://www.abc.es/sociedad/abci-oncologo-espanol-jose-baselga-omitio-lazos-financieros-articulos-investigacion-segun-york-times-201809091755_noticia.html

 

https://www.elconfidencial.com/tecnologia/ciencia/2018-09-09/baselga-estudios-cancer-financia-farmaceuticas_1613411/

 

https://elpais.com/sociedad/2018/09/09/actualidad/1536509998_652008.html

 

informa

gist

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Entonces, ¡me dijeron que tengo GIST!

4 Sep

 

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La vida cambia repentina y profundamente cuando recibes un diagnóstico de cáncer. Es normal experimentar un estado de shock, pero existe una necesidad práctica de desarrollar un plan. Si bien muchas cosas están fuera de tu control, puedes educarte para convertirte en un miembro activo de tu equipo de atención médica.

 

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Esto es tan abrumador, ¿por dónde empiezo?

 

Comienza por obtener una copia del informe de patología de tu médico o del departamento de registros médicos. Aunque leer tu informe de patología te parecerá abrumador al principio, comprender cómo el patólogo llegó a tu diagnóstico puede ser útil. La muestra de tu tumor se examinó bajo un microscopio, buscando características como la forma de las células, etc. Según las características de tus células, el patólogo aplica un reactivo a las células para buscar una sobreabundancia de una proteína llamada c -Kit en la superficie de las celdas. Este proceso se llama tinción inmunohistoquímica (IHC). Si la proteína está presente, respalda el diagnóstico de GIST. Teniendo en cuenta factores tales como el tamaño del tumor y la tasa de división celular (conteo mitótico), tu GIST se colocó en una categoría de riesgo (Bajo, Intermedio o Alto).

mutaciones

 

Predicción+de+respuesta+a+Imatinib

¿Y ahora que?

 

La detección inicial probablemente no incluyó la prueba de mutación genética. Los pacientes que caen en la categoría intermedia o de alto riesgo deben someterse a una secuenciación de próxima generación (NGS) para determinar la presencia de (y los detalles sobre) las mutaciones genéticas presentes en el tumorLa determinación del tipo de mutación proporciona información importante relevante para tomar mejores decisiones de tratamiento. La identificación del tipo de mutación también puede proporcionar conocimiento fundamental relacionado con “síndromes” hereditarios, lo que puede sugerir que los miembros de la familia deberían recibir asesoramiento genético.

 

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Todo parece una sopa de letras …

 

Tratemos de analizar esto: dado tu diagnóstico de GIST, debe esperar leer que su tumor fue probado (c-Kit +) después de la tinción inmunohistoquímica (IHC)Este resultado NO confirma que tengas una mutación del gen KIT .

 

Mutaciones KIT y PDGFRA en GIST

 

Todo esto es muy confuso, no lo entiendo …

 

El 75% a 80% de los casos de GIST son impulsados ​​por un gen KIT o PDGFRA . Los genes KIT y PDGFRA codifican las proteínas c-Kit y PDGFRA, respectivamente, que se sientan en la superficie de la célula. Estas proteínas proporcionan las instrucciones de crecimiento “on / off” a la célulaKIT y PDGFRA son oncogenes. Las mutaciones de oncogenes pueden hacer que la célula reciba una señal continua de “crecimiento”, que se puede comparar con tener un acelerador atascado en un automóvil.

 

 

 

¿Por qué debería importarme eso?

 

El tipo de mutación puede influir en gran medida en el comportamiento y la respuesta terapéutica de tu GIST a los tratamientos actuales, así como proporcionar la base teórica para la toma de decisiones sensatas al elegir un ensayo clínico. La presencia de mutaciones KIT y PDGFRA puede influir en otras vías y genes a lo largo del tiempo, lo que conduce al posible desarrollo de mutaciones secundarias y resistencia a los fármacos. En tales casos, la necesidad de nuevas pruebas genéticas para la identificación de mutaciones secundarias puede ser útil.

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El juego de nombres

 

Históricamente, los tumores GIST que carecían de un KIT o mutación genética se denominaron “tipo salvaje” dado que su genoma se parecía más al presente en la población general. Los investigadores han identificado recientemente mutaciones adicionales que activan GIST (todas las cuales manchan Kit + en la tinción de IHC). Algunos ejemplos de estos genes son NF 1, BRAF , KRAS , SDH , así como algunas fusiones de genes. La nomenclatura descriptiva correcta para los tumores GIST debería proporcionar una referencia al conductor de la mutación involucrado, por ejemplo:  KIT -mutant GIST, PDGFRA -mutant GIST, NF 1 GIST, BRAF -mutant GIST, KRAS-mutantes GIST, SDH- mutantes GIST, etc. Los tumores GIST sin una mutación genética identificada deben ser referidos como GIST “no clasificados”.

 

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Remacha

 

¿Qué sucede si no tengo una mutación KIT o PDGFRA?

 

 

Más allá de GIST con mutaciones en  KIT o PDGFRA , el siguiente grupo más común es GIST deficiente en SDH . El gen Succinato Deshidrogenasa ( SDH ) juega un papel en el ciclo del ácido cítrico responsable de convertir los alimentos en energía dentro de la membrana mitocondrial. El gen SDH se compone de cuatro subunidades ( a , b , c y d) Una mutación en cualquiera de las cuatro subunidades deteriora la función de todo el complejo SDH al evitar la conversión normal de la enzima succinato en fumarato. Una acumulación de succinato dentro de las células produce la consecuencia de moléculas adicionales que se unen al ADN, un proceso llamado hipermetilación, que altera la función celular. El gen SDH es un gen supresor tumoral. La pérdida de función del gen SDH se puede comparar con la pérdida de frenos en un automóvil, con las células incapaces de “detener” el crecimiento del tumor.

En el caso de GIST epimutante SDH, no hay una SDH -mutación identificada presente. Por el contrario, hay un problema con las proteínas que envuelven el ADN, lo que interfiere con la función del complejo SDH.

 

KIT+(alias+c-Kit+o+CD117+)

¿Cómo puedo saber si mi tumor tiene deficiencia de SDH?

 

La ausencia o presencia de una función adecuada del complejo succinato deshidrogenasa (SDH) se puede determinar mediante la realización de tinción inmunohistoquímica (IHC) SDH en el tejido tumoral. Se confirma una pérdida de función (deficiencia de SDH) si las células no reaccionan al reactivo de tinción. La deficiencia de SDH puede ser causada por:

  1. la presencia de una mutación del gen SDH o,
  2. función alterada de todo el complejo SDH debido a un problema en el entorno de las células (una epimutación).

En cualquier caso, se considera que la deficiencia de SDH es la condición patológica que impulsa el crecimiento y la proliferación del tumor. La tinción negativa de IHC no confirma la presencia de una mutación SDH. Se requiere una prueba de mutación de secuenciación de próxima generación (NGS) para detectar la presencia de una mutación SDH (subunidad a , b , c , o d ). La tinción de SDH IHC para la deficiencia de SDH y la prueba de mutación del gen SDH no se realizan de forma estándar en el momento del diagnóstico inicial de GIST.

Los pacientes que son diagnosticados a los 30 años de edad o menos son estadísticamente más propensos a tener una mutación del gen SDH que una mutación del gen KIT o PDGFRA . Aquellos con una mutación del gen SDH o epimutación probablemente no respondan a Glivec. SDH IHC se puede realizar utilizando tejido tumoral incluido en parafina almacenado en el hospital donde se realizó la cirugía. El tejido embebido en parafina se conserva frecuentemente durante 10 años después de la cirugía. Aunque la tinción SDH IHC para la deficiencia de SDH no revela si está presente o no una mutación SDH, es un indicador de la disfunción de la unidad SDH.

 

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Toda esta información es abrumadora, ¿podría decirme el balance final?

 

  • Los pacientes con GIST de 31 años o más en el momento del diagnóstico con una evaluación de riesgo intermedio o alto deben ser evaluados por un especialista calificado en GIST y deben realizarse pruebas mutacionales (NGS).
  • Los pacientes con GIST de 30 años o menos en el momento del diagnóstico deben ser evaluados por un especialista cualificado en GIST SDH y deben realizarse pruebas de mutación SDH IHC / SDH (NGS).
  • Al ver a un especialista en GIST por primera vez, es útil llevar una copia de tu informe de patología. La terminología de patología y mutación puede ser confusa. Tener el informe escrito con usted ayudará al especialista a aclarar qué pruebas se han realizado en tus tumores. Esto les permitirá (y  a usted) tomar las mejores decisiones relacionadas con su cuidado.

Un texto de Becky Owens

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Sin empatía con nuestros oncólog@s, es muy difícil que los pacientes con gist soportemos un tratamiento con stivarga

2 Sep

 

 

Comentario y reflexión de Carolina Castiñeiras(pacientes de gist, 17 meses en tratamiento con stivarga)  a Olga, que pedía ayuda y consejos para soportar el tratamiento de su esposo con stivarga.

Desde este enlace  puedes leer su petición de ayuda:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/27/ayuda-efectos-secundarios-con-stivargaregorafenib/

 

 

 

 

CORREO

 

Aunque ya le he contestado a Olga en un correo privado, dejo también aquí mis consejos y añado mi REFLEXIÓN PERSONAL, para que lo puedan ver en el futuro mas pacientes que estén interesados. Un saludo a tod@s. Carolina

 

Olga, yo estuve en tratamiento con stivarga durante más de año y medio y casi todo el tiempo en la mínima dosis de 2 pastillas-80mg- (en ciclos de 3 semanas y 1 de descanso) porque me dio una reacción alérgica y de dolor muscular que me llevó a tener que estar ingresada.
No te voy a mentir, los efectos, por lo menos en mi caso, fueron muy duros de llevar. Muchas diarreas, con dolores abdominales muy fuertes. Los calmaba con calor en la barriga. Tomaba Fortasec y si la diarrea no era muy severa , con Codeisán, que es un fármaco para la tos pero altamente astringente. No es fácil que lo den, porque dicen que puede crear adicción (yo lo tomé año y medio y no me creó adicción en absoluto). En cuanto a las náuseas y vómitos yo tomaba una pastilla de Motilium antes de cada comida. Aun así perdí muchísimo peso. Me derivaron al endocrino que me dio una serie de pautas para adaptar mi dieta y a hacerla más astringente y digerible lo que también contribuyó a que lo llevara un poco mejor.

El protocolo contempla dosis de 160mg, 120mg y 80mg, pero si tu oncolog@ no lo tiene en cuenta , nosotros poco mas podemos hacer.

De todos modos las decisiones son siempre del oncólogo/a y ahí sin empatía hay poco que hacer.

caro

 

mi reflexión:

 

No se puede despachar a un paciente diciéndole ” esto es así o deja el tratamiento”.

Nuestros oncolog@s deberían de saber que en España hay 5 Centros de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma /gist y que estan a su disposición para cualquier consulta o derivación de pacientes si ell@s no tienen la experiencia necesaria para tratar este tipo de cánceres raros como es nuestro gist.

También nuestros oncolog@s deben asumir que el tratamiento de gist debe ser un tratamiento multidisciplinar y derivarnos al especialista que necesitemos  para paliar los efectos secundarios que nos produzcan los tratamientos.

Ánimo y paciencia.

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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mas testimonios de pacientes que han estado en tratamiento con stivarga podéis leerlos en este enlace:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

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Despues de 14 años en glivec, mi experiencia con sutent

30 Ago

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Tengo cara de cansada pues el tratamiento con sutent también da fatiga , diarreas y estreñimiento indistintamente

 

El día 16 de julio publique mi experiencia con gist desde el año 2001;14 años en glivec y desde el 25 de junio de 2018 en tratamiento con sutent.

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/16/14-anos-con-glivec-empiezo-sutent/

 

Paso a contaros mi experiencia con sutent, que sin duda puede ser útil para otros pacientes que inicien este tratamiento, después de que mi gist se hiciera resistente a glivec.

El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el de glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , presión arterial alta, fatiga, náuseas, vómitos, fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he llegado a bajar 4,200 kg. 

 

En estos momentos voy un poco mejor después de haber casi tirado la toalla.

 

Me fui de vacaciones y tuve que volver porque tenía la tensión por las nubes 24/13 casi todos los días, fatiga, no podía probar bocado se me quitó el hambre totalmente, en fin ….. pensaba que para tan poca salud mejor morir.

Mi oncóloga me bajó la dosis, de 50mg  a 25mg y ahora mejor pero el día 7 de septiembre creo que me lo sube a 37’5mg ya os contare..

 

Como os he comentado anteriormente, ahora estoy animada y voy comiendo un poco mas , había adelgazado 10 kilos en un mes. Solo comía helado de coco en todo el día.

Adelgazar diez kilos , es lo mejor que tiene este tratamiento ¡¡¡¡¡Jajajajajaja!!!!
Y el fresubin para la cena. Fresubin  es lo que tomo para cenar me lo recetó mi oncóloga porque estaba desnutrida ya que en un mes casi no comí nada y lo poco que comía lo devolvía.
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Para la tensión me dieron Viacoran cuando la tenía tan alta y ahora me la tomo cada día pero me dice que si no pasa de 15 no lo tome , llegue a tener 240/130.
Al bajarme la dosis todo volvió a su cauce , el día 7 de septiembre tengo consulta y me la va a subir otra vez a 37’5mg, pues esa es la que tengo que tomar ….. ya veremos , os iré contando. Ahora estoy con 25mg y adaptándome.
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Tomé 50mg durante 4 semanas descansando 2, fue cuando estuve tan mala. Luego tome 2 semanas 37’5mg y descanse 7 días y ahora estoy tomando 25mg  2 semanas y descanso una pero la dosis ideal según mi oncologa es 37’5mg así que yo a obedecer.
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Mucho reflujo que he solucionado con una pastilla de Pariet(rabeprazol) en ayunas.
Esto era lo peor porque tenía que dormir sentada y después de probar nexiun, zantac, y alguna más al final con esto me va muy bien.
Para las náuseas y los vómitos me dieron Motilium y para la diarrea Fortasec
También me ayuda hacer Pilates y caminar de 8 a 10 km diarios ; cuido mucho mi alimentación.

 Un saludo desde Asturias, os iré contando.

 

lourdes cuervo

paciente de gist

Asturias

 

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