Algún paciente con mutación exón 9 ???

18 Jul

mutaciones

 

    Hola a todos y mucho ánimo para quienes, como yo, luchamos contra un Gist, en mi caso desde hace poco,y para quienes nos ayudan.
    Tengo 65 años y vivo en Valencia.Supe en el pasado mes de enero que tenía un tumor intestinal. Las  pruebas TAC y RNM indicaron que se trataba de un Gist intestinal de unos 10 cm. que me presionaba la vejiga urinaria sin invadirla. También evidenciaban un tumor de casi 1 cm en el hígado.
    El 27 de febrero, unos días después de que me pusieran un “Doble J” para protegerme los uréteres, me operaron los doctores Miralles y García Armengol en el Hospital 9 de Octubre, por ASISA ( me atendieron antes que en la Seguridad Social). El tumor pudo ser resecado completamente, así como una “extensión” en el peritoneo. Los cirujanos tenían la intención, además, de extirpar el tumorcito hepático, pero no lograron ni palparlo,por lo que no fue posible. Ninguna de las pruebas a las que me he sometido hasta el momento, PEC-TAC, TAC, RNM… han podido confirmar que esta lesión del hígado sea una metástasis del Gist intestinal.
   
Después de la intervención y de la retirada de los “Doble J”, me atiende en la Clínica Quirón de Valencia, el oncólogo Javier Lavernia. Me dijo que tenía un Gist de alto riesgo (10´5 cm. y mitosis superiores a 5), y me puso en tratamiento con Glivec 400 mg/dia. Lo tomo desde finales de abril y el único efecto secundario que he tenido es una ligera anemia.
    Hasta el 4 de julio, no le llegó al Dr. Lavernia el resultado de la genética del tumor : Ckit positivo con mutación en el  exón 9. Me ha pedido analítica y un TAC para final de este mes, y me ha mantenido el tratamiento de 400 mg de Glivec/ día.
    Me gustaría saber si hay algún paciente Gist que participe en este blog con la misma mutación que la mía y cuál es su experiencia. Un saludo para todos y disculpadme si me he extendido mas de la cuenta.
  José María Avalos
  paciente gist
 
 Valencia
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"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"
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14 años con glivec, empiezo sutent

16 Jul

 

 

 

 

Buenas tardes, me llamo Lourdes,  soy de Oviedo y me tratan en el Hospital Universitario de Asturias de un GIST.

En el año 1999 tuve un accidente bajando puerto de pajares y recibí un  golpe en el diafragma con el volante , aunque a nadie de los que íbamos en el coche nos pasó nada.

En navidad de ese mismo año comencé a notar un bulto extraño en el abdomen como el tamaño de una nuez que pasó en pocos días a ser como una manzana y a la semana siguiente como un melón y cuando me operaron en enero del 2001 era del tamaño de una sandía grande.

A lo largo de 32 años trabajando en urgencias se que todos tenemos un tumor de base que algunas personas desarrollan y otras no pero todo humano tiene esa posibilidad.

Me lo diagnosticaron un domingo en una guardia y a los pocos días me operó Don Enrique Martínez jefe de cirugía general.

Los tres años siguientes estuve sin tratamiento pues en aquel entonces no había nada para gist, aunque en un primer momento me  dijeron que era un leiosarcoma y cada vez que volvía a crecer  me operaban y así hasta 7 veces, las tres ultimas en 11 meses con lo cual el pronóstico no era muy bueno

 El tumor se formó en el diafragma pero no afectaba a ningún órgano vital, era como un enorme globo hinchado, pesó tres kilos 200 gr.  

 Yo me incorporaba a mi trabajo al poco de operarme y así todas las veces hasta que me llamó la inspección y me propuso para la jubilación pues me dijo el inspector que “urgencias” no era el mejor sitio para morir.

Una vez jubilada empecé a vivir, con 44 años , todo el tiempo libre y cobrando más que trabajando estaba encantada.

En el año 2004 propusieron entrar en un ensayo clínico con un medicamento nuevo( glivec) que en realidad era para la leucemia y lo acepté, no tenía nada que perder. Comencé a tomar el glivec 600mg que posteriormente me bajaron a 400mg por los edemas de la cara. Y así me puse a viajar y vivir cosa que nunca había podido hacer. Me fuy al machu Pichu, a Jamaica, cuba , República Dominicana….. Marruecos , Egipto, crucero a tierra santa, yo estaba encantada con mi tumor  podía ir al cine , pasear , ir al campo , a la playa,,,,, aprendí a vivir con ello porque me dijeron que sería de por vida.

Y así pasaron 18 años y ahora resulta que el tumor va creciendo y que el tratamiento con glivec ya no hace nada.

Después de hacerme unas mutaciones genéticas y ver que el gen 15 había mutado me han recetado  sutent que empecé a tomar el día 25 de junio y desde entonces no he levantado cabeza , nauseas, vómitos, ausencia total de hambre, diarrea, presion arterial( HT) 180/120, fatiga ,en fin no se que mas me puede pasar….. pero paciencia espero que el cuerpo se adapte ya que somos química y como no hay mejor médico que Dios nos pondremos en sus manos.

 El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , H . Arterial, fatiga, náuseas, vomitos , fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he bajado 4,200 kg. En fin…… adaptándonos . Que sea lo que Dios quiera. Dice mi oncóloga que es lo único que para el tumor y lo cronifica.

Comentaros que llevo 54 TAC y 15 PETTAC, y muchas consultas con mis queridos oncólogos , que ahora me ven cada diez días. Muchas felicidades a todos por luchar contra viento y marea y mucho ánimo para quien no lo lleve tan bien como yo. Un saludo desde Asturias.

 

Un saludo

lourdes cuervo

paciente de gist

Asturias

 

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Abierto en España ensayo clínico fase III con Crenolanib en pacientes con GIST metastasico con mutación D842V en el gen PDGFRA.

13 Jul

 

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Abierto en España ensayo clínico fase III con Crenolanib en pacientes con GIST metastasico con mutación D842V en el gen PDGFRA

 

coordinador:
doctor Cesar Serrano García

H Vall d’Hebrón

fuente

doctor Cesar Serrano García

H Vall d’Hebrón

 

 

 

Criterios de inclusión:

  • Pacientes con GIST confirmado avanzado o metastásico con una mutación D842V en el gen PDGFRA
  • El estado general de salud del paciente debe ser bueno 
    (estado de funcionamiento del ECOG ≤ 2)
  • El paciente que recibió TKI previamente está permitido en el estudio

 

Centros participantes y responsables:

  • H Virgen del Rocío — Javier Martín Broto
  • H Vall d’Hebrón — César Serrano
  • IVO — Andrés Poveda
  • H Puerta de Hierro — Ricardo Cubedo
  • H Gregorio Marañón — Rosa Álvarez

 

Contacto

logo-geis-web (1)

http://www.grupogeis.org/es/

ana_geis

 

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Otros contactos GEIS de interés

• Secretaría:

secretaria@grupogeis.org

• Data Center:

 – Melissa melissa.crc@grupogeis.org

– Ana ana.crc@grupogeis.org

 

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13 de julio, día internacional de la concienciación del GIST:“HAGÁMOSLO POSIBLE”

4 Jul

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13 de julio,

Día Internacional de la Conciencización del GIST

Este año, junto a las organizaciones de pacientes con GIST de América Latina y España, hemos llamado a la campaña:

“HAGÁMOSLO POSIBLE”

La invitación es a trabajar juntos en forma colaborativa para hacer posible tener diagnósticos oportunos y los tratamientos necesarios para los pacientes con GIST.

Ejemplo_foto y mensaje

Apóyanos enviando a colectivogist@gmail.com tu foto con un cartel en el que escribas como puedes tu colaborar para HACERLO POSIBLE. 

 

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 francisco manuel lara nuñez

 foto

#GISTawrenessday

#GISThagámosloposible

 #GISTDOIT

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Colaboramos y apoyamos a The Life Raft Group, quienes han llamado a la campaña: “GIST Do it”

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LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversos rostros de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡2 al día en España!!!

 

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. Fuimos honrados y alentados por el apoyo abrumador que recibimos.

A pesar de todo el trabajo realizado por nuestros increíbles miembros y amigos hasta la fecha, todavía existe una gran falta de educación y conciencia  dentro de la comunidad médica y del público en general sobre GIST. El objetivo final del GIST Awareness Day es atraer tanta atención sobre GIST que ya no será “raro”. El GIST Awareness Day sirve como la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, concienciación y defensa, y brinda a aquellos que están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y prestar su apoyo a esta importante causa.

 

 

 

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July is sarcoma awareness month background with yellow awareness ribbon

 

 

 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concientización del Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres más raro en el que nos encontramos.

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día, y el ímpetu para soñar en grande.

 

¿que es un gist?

 

https://colectivogist.wordpress.com/10202-2/

 

 

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¡Ayúdenos a brindar al mundo conciencia y educación sobre GIST  celebrando el Día internacional de la  Concienciación del GIST el 13 de julio!

 

 

“GIST DO IT”

 

“HAGÁMOSLO POSIBLE”

 

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Tomando como lema de “GIST DO IT”“HAGÁMOSLO POSIBLE” aquí hay algunas sugerencias sobre cómo puedes apoyar:

 

  • Comparte tu historia. Envíanos tu historia para publicarla en el que hables sobre lo que significa tener GIST en tu vida. 

 

  • Apóyanos difundiendo esta campaña “GIST DO IT” “HAGÁMOSLO POSIBLE” ,  tómate una foto con este mensaje y súbela a Facebook con el hashtag:  

#GISTawrenessday

#GISThagámosloposible

 #GISTDOIT

 

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añade tu imagen

 

 

 “HAGÁMOSLO POSIBLE, trabajando juntos y colaborando”

“HAGÁMOSLO POSIBLE teniendo diagnósticos oportunos y tratamientos necesarios”

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos y que los nuevos fármacos sean accesibles sin demora y para TOD@S los pacientes !!!!!

 ¡¡¡¡necesitamos ser evaluados en los  centros especializados, los centros de referencia para GIST, que ya existen en España pero que al  no estar dotados  de recursos económicos es  prácticamente imposible acceder a ellos  !!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡posibilidad de acceso de to@s los pacientes a los ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

No importa lo que hagas,  Envía fotos para las redes sociales.

 

¡¡¡¡¡GIST “HAGÁMOSLO POSIBLE” !!!!!!

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Una campaña de 

 

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https://liferaftgroup.org/

 

 

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http://alianzagist.net/

 

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No puedo participar en el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 por hemorragias de las metástasis pulmonares de mi gist

2 Jul

 

 

cruces

 

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Saludos a todos soy Isabel, paciente de GIST de Bilbao desde el año 2005 en que fui operada de un gist en el intestino delgado (íleon), de grado intermedio. Sin tratamiento después de la resección.

 

En una de las revisiones periódicas, julio de  2009 tuve recidiva hepática y probable ganglionar omental (cuestión rara en los gist, pero me tocó a mí).

 

En julio de 2009 inicié tratamiento con glivec 400mg/día.

 

En octubre de 2011, con las metástasis controladas y estables con glivec 400mg/dia, fui operada de las metástasis, me quitaron entre otras cosas medio higado(bisegmentectomia II y III, OMENTECTOMIA y resección de implantes peritoneales).

 

Continué el tratamiento con glivec 400mg/día.

 

Todos los TAC y PET hasta enero de 2015 dieron limpios, sin enfermedad metastasica.

 

Pero en el TAC de enero de 2015 tuve metástasis pulmonares bilaterales, también muy raras en gist, pero me tocó a mí.

 

En febrero de 2015 inicié tratamiento con 800mg/día con glivec

 

En el TAC de enero de 2016 las metástasis pulmonares crecieron.

 

Inicié el tratamiento  con sutent( dosis máxima) en marzo de 2016, tensión alta y efectos secundarios síndrome de mano-pié muy severo que me llevaron a reducir la dosis.

 

En el TAC de  septiembre de 2016, tuve de nuevo progresión metabólica y radiológica de las metástasis pulmonares.

 

En octubre de 2016 inicio tratamiento con REGORAFENIB (STIVARGA), TAMBIÉN TUVE QUE REDUCIR LA DOSIS POR EXCESIVA TOXICIDAD.

 

En el TAC de noviembre de 2017, progresión de las metástasis pulmonares, inicio tratamiento en diciembre de 2017 con NEXAVAR (SORAFENIB).

 

El 12 de marzo de 2018 tengo que dejar el tratamiento con Nexavar por toxicidad palmo-plantar de grado 3.

Desde esa fecha estoy sin tratamiento, recuperándome de los graves efectos  secundarios de sutent, stivarga y nexavar.

 

El Servicio de oncología de mi hospital  (Cruces, Baracaldo, Bilbao) ha SOLOCITADO ENTRAR EN EL ENSAYO CLÍNICO con DCC-2618, ensayo clínico “invictus”, pero he sido rechazada por tener hemorragias pulmonares que me producen las metástasis.

 

El siguiente paso que me ha planteado mi hospital es volver a glivec.

 

Ya veis que la evolución de mi gist ha sido un tanto fuera de lo normal, primero metástasis en los ganglios, que casi nunca dan , después metástasis pulmonares, que casi nunca dan, EFECTOS SECUNDARIOS INSOPORTABLES que me han obligado a reducir las dosis , con el consiguiente riesgo para que mi gist se descontrolase.  Y por último NO PUEDO PARTICIPAR en el único ensayo clínico que hay en España para los pacientes que nos hemos vuelto resistentes a glivec, sutent y stivarga.

 

 

Desde el año 2015 no ha sido un camino fácil para mí lidiar con GIST, ha sido muy muy duro, porque los efectos secundarios de sutent, stivarga y nexavar lo han sido.

 

Pero después de todo esto y de la frustración de no poder entrar en el ensayo clínico, confío que glivec de nuevo o Pazopanib, como Carolina, sigan controlando mi gist.

 

Un fuerte abrazo

 

Isabel

Paciente de gist

Bilbao

 

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8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)

27 Jun

 

 

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8 MESES CON PAZOPANIB

 

 

 

 

Hola, os escribo para contaros mi experiencia con Pazopanib.

En octubre del año pasado, después de 18 meses (horribles) con Regorafenib, tuve progresión por lo que me lo suspendieron. En principio no tenía muchas más opciones de tratamiento aquí en Galicia después de haber sido tratada con las 3 líneas de tratamiento: 1 año y medio con Glivec 400mg, 6 meses con Glivec 800mg, 3 años con Sutent y los 18 meses con Regorafenib en la dosis mínima y aun así con muchos efectos secundarios adversos (anorexia, diarreas, cansancio extremo, etc).


A la espera de ir al Congreso sobre GIST en La Paz de Madrid en Noviembre con otros pacientes, como algunos ya sabéis, para conocer a la doctora Virgina Martínez y explorar posibilidades de entrar en algún ensayo, probamos el retratamiento con Imatinib en 600mg, que derivó en vómitos constantes desde el principio por lo que mi oncóloga decide suspenderlo. 


Y entonces aparece la opción de probar el Pazopanib y mi vida cambia radicalmente: estos 8 meses me he encontrado mejor que con ningún otro tratamiento y la enfermedad, si bien no ha remitido, sigue estable.

 

Creo que esta es una gran noticia para todos, no entiendo como no hay más ensayos abiertos con Pazo porque parece una opción realmente buena, con respuesta positiva y baja toxicidad.

Además de esto, os informo que a día de hoy sigo considerada Wild Type, pues los análisis mutacionales que me han hecho hasta ahora dan todos negativos aunque, por lo que ha dicho, no quiere decir que sean concluyentes. Ahora estoy a la espera de unos resultados sobre SDH.

Y esto es, resumido, como me ha ido en este tiempo.

Me despido queriéndoos trasmitir con mi experiencia que nunca perdáis la esperanza. Lo importante es ganar tiempo para que los avances en investigación nos vayan dando más oportunidades. Y sobre todo, mantened siempre una sonrisa y una actitud positiva ante la vida.

Un fuerte abrazo a tod@s!!

 

Carolina

paciente de gist  desde 2009
Galicia

 

g

 

la última vez que nos escribió Carolina fue el 15 de marzo de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/15/resultados-del-tac-de-febrero-10-meses-con-stivarga/

pazo

mas información sobre PAZOPANIB(votrient):

http://chemocare.com/es/chemotherapy/drug-info/pazopanib.aspx

al no ser un fármaco aprobado para GIST, tu oncólogo debe solicitar su administración como ““medicamentos en situaciones especiales” :

https://colectivogist.wordpress.com/category/acceso-a-medicamentos-como-uso-compasivo/

 

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Ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 ¡¡¡ya está reclutando en España!!!!!

25 Jun

 

 

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El doctor Cesar Serrano, nos informa que el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 ¡¡¡ya está reclutando en España!!!!!.

Dr. César Serrano García

Sarcoma Translational Research Laboratory
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)
GU, CNS and Sarcoma Unit – Oncology Department
Vall d’Hebron University Hospital

 

cserrano@vhio.net

@DrCeSarcoma

 

deciphera_logo-1-copy

Sobre el ensayo“ INVICTUS”

 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03353753

 

 Deciphera Pharmaceuticals ha iniciado  el estudio clínico de Fase 3 con DCC-2618 en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal avanzado (estudio “INVICTUS”). Ensayo que también está disponible en España.

 

El  ensayo INVICTUS con DCC-2618 es para  pacientes con GIST muy pretratados, específicamente para pacientes como “cuarta linea de tratamiento”

 

Print

 

Acerca de DCC-2618

DCC-2618 es un inhibidor de control del interruptor KIT y PDGFRa  en el desarrollo clínico para el tratamiento de cánceres dirigidos por KIT y / o PDGFRa, incluidos los tumores del estroma gastrointestinal o GIST.

DCC-2618 se diseñó específicamente para mejorar el tratamiento de pacientes con GIST al inhibir un amplio espectro de mutaciones en KIT y PDGFRα. 

DCC-2618 es un inhibidor KIT y PDGFRα que bloquea las mutaciones KITiniciadoras y secundarias en los exones 9, 11, 13, 14, 17 y 18, implicados en GIST así como la mutación D816V del exón 17 primaria implicada en SM. 

DCC-2618 también inhibe las mutaciones primarias de PDGFRα en los exones 12, 14 y 18, incluida la mutación del exón 18 D842V, implicada en un subconjunto de GIST.

 

informa

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