El encuentro anual de familiares y pacientes de gist será el jueves 15 de diciembre, un lujo que debemos mantener con nuestra presencia. Nos acompañan grandes especialistas en la clínica e investigación de nuestro sarcoma.

30 Nov

JUEVES

15 DE DICIEMBRE DE 2022

de 16:00 a 17:30 horas

“on line«

Actualización de nuestros tratamientos y nuevos ensayos clínicos

ponente

Dr. César Serrano, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Hospital Vall d’Hebron

organiza, coordina y dirige

Dra. Virginia Martínez Marín . Servicio Oncología Médica, H. U. La Paz, Madrid

modera

Dr. Javier Martin Broto

Unidad de Sarcomas, Instituto Oncológico de la Fundación, Jiménez Díaz, Madrid

tenemos dudas colectivas..............

Se está consiguiendo avapritinib para los pacientes con mutación PDGFRA D842V???. 

Mientras aprueban Ripretinib como cuarta linea de tratamiento, funciona cabozantinib???

Los otros gist que no responden a los fármacos aprobados, como son los SDH y otros, que deben hacer estos pacientes????…………………………

y seguro que muchas mas personales..............................

Para asistir deberás inscribirte en el correo:

inscripciones2@provalentia.com

Cualquier duda podéis contactar con :

PROVALENTIA CONGRESOS

+34 963 734 690

mas información:

nuestra participación asegura los encuentros anuales de familiares y pacientes con los médicos que nos cuidan

más de 100 participantes el año pasado, vamos a superar esta cifra en NUESTRO Xº ANIVERSARIO

El "viaje con GIST es un viaje largo"

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

http://www.gistespaña.es/

Sobre la inscripción al X CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST). Tu presencia da visibilidad a GIST y a l@s pacientes: ¡inscríbete y participa!

21 Nov

 


Tu presencia da visibilidad a GIST y a l@s pacientes

¡inscríbete y participa!

Como hemos informado, para inscribirse en el X CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST) que se celebrará “ON LINE” el 15 de DICIEMBRE, hay que enviar tu nombre al correo:

inscripciones2@provalentia.com

el que ya lo haya hecho, habrá recibido un correo con el siguiente enlace para registrarse:

https://www.provalentiaonline.com/prov/fonline/cong/acceso_cong.php?idcgrs=534687&idioma=es

cuando lo abras, debes acceder al apartado:

Acceso Nuevos Usuarios

Registro

Y rellena los campos obligatorios con los datos que se piden.

en el apartado que pone:

Centro de trabajo

pon familiar o paciente de gist

en los apartados :

Tipos de inscripción:

Selecciona: Gratuita y paciente o familiar de paciente

En datos de conexión

Pon una contraseña ( entre 6 y 8 dígitos )

y lo envías.

Recibirás a vuelta de correo un email con los datos de tu inscripción.

Y un día después te enviarán otro correo con el siguiente texto:

CONFIRMACIÓN DE INSCRIPCIÓN:

Le confirmamos su inscripción al «X CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL» que se celebrará en formato online el jueves día 15 de Diciembre de 2022.

Le enviaremos un email con las instrucciones y datos de acceso unas horas antes del inicio del evento.

Cualquier novedad os la comunicaremos!!!!!!!

Cualquier duda podéis contactar con :

PROVALENTIA CONGRESOS

+34 963 734 690

JUEVES

15 DE DICIEMBRE DE 2022

de 16:00 a 17:30 horas

“on line”

ampliamos información:

Tu presencia da visibilidad a GIST y a l@s pacientes

¡inscríbete y participa!

ON LINE

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

Familiar y paciente de GIST, este año celebramos el X Curso de «Actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST)», 10 años de convivencia entre familiares, pacientes y los médicos que nos cuidan. Este año también será ON LINE. 15 de diciembre, ¡¡¡ participa !!!

14 Nov

10 años de convivencia entre familiares, pacientes y los médicos que nos cuidan.

15 de DICIEMBRE - de 16.00 a 17.30 horas

Para PARTICIPAR bastará con inscribirse en el correo:

inscripciones2@provalentia.com

Cualquier duda podéis contactar con :

PROVALENTIA CONGRESOS

+34 963 734 690

Todavía es necesario mantener medidas de precaución por el COVID, así que este año será también ON LINE

Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

Tu presencia y participación da visibilidad a GIST y a l@s pacientes

DEBATE ABIERTO : prepara tus preguntas y resuelve tus dudas

¡inscríbete y participa!

más de 100 participantes el año pasado, vamos a superar esta cifra en NUESTRO Xº ANIVERSARIO

Desde colectivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

Tenemos que seguir presionando como están haciendo otros pacientes oncológicos afectados por otros cánceres, para que el Ministerio acelere los trámites de aprobación de los fármacos Avapritinib y Ripretinib, aprobados por la Comisión Europea y que necesitamos para seguir viviendo.

Tenemos que seguir recogiendo firmas hasta que estos fármacos sean aprobados y lleguen a todos los pacientes.

No podemos quedarnos con los brazos cruzados. Necesitamos los fármacos ¡¡¡¡ ya!!!!!

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

http://www.gistespaña.es/

Este año será también diciembre el mes del sarcoma & GIST. 12 y 19 de diciembre VI Jornadas del sarcoma & GIST del Hospital Clínico San Carlos y el 15 de diciembre «nuestro 10º encuentro anual de pacientes de GIST del H.U. La Paz. Todas serán «ON LINE»

7 Nov

Las disponibilidad de los profesionales que participan en las JORNADAS han hecho que este año todas coincidan en el mes de diciembre.

El 12 y el 19 de diciembre , de 15:45 a 20 horas se celebrarán, «ON LINE», en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, las VI Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS.

Son JORNADAS que abarcan a TODOS los tipos de sarcomas, también a GIST. Las JORNADAS de este año son GENERALISTAS, todo de lo que se hable es aplicable a la mayoría de los sarcomas y por tanto también a GIST.

Queremos destacar una ponencia que se celebrará el lunes día 19 de diciembre dedicada exclusivamente a GIST:

18:00/18:55h.- A PROPÓSITO DE UN CASO- GIST: EQUIPO MULTICISCIPLINAR DE SARCOMAS HCSC



Dr. Luis Ortega. Servicio de Anatomía Patológica. HCSC
Dr. Ramiro Méndez. Servicio de Anatomía Patológica. HCSC
Dr. Pablo Talavera. Servicio de Cirugía General. HCSC
Dr. «por determinar». Servicio de Cirugía Plástica. HCSC
Dr. «por determinar». Servicio de Oncología Médica. HCSC
Dr. «por determinar». Servicio de Medicina Nuclear. HCSC
Dra. Cucha Cuenca. Servicio de Rehabilitación. HCSC
Dr. «por determinar». Servicio de Onc. Radioterápica. HCSC

También queremos destacar la ponencia del día 12 de diciembre:

17:10/19:00 h COORDINACIÓN EN LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES CON SARCOMA


Moderador: Dr. Antonio Casado


Centros de referencia en España. Redes internacionales


Dr. Luis Ortega. Servicio de Anatomía Patológica. HCSC


Pasos sencillos para la derivación del paciente con sarcoma. Experiencia en la humanización de la atención


Ana Paula Leiva. Enfermera gestora de casos. HCSC.


La visión del Ministerio de Sanidad


La visión de la Comunidad de Madrid


La visión de los pacientes:

AEAS, ANDADE, APSATUR, ASARGA, Asociación IKER, Colectivo GIST, Fundación Mari Paz Jiménez Casado, AECC, VYDA.


Discusión/preguntas

En esta ponencia participará representando a ColectivoGist nuestro compañero CUSTODIO LÓPEZ MOLINA.

COORDINAN LAS JORNADAS

Dra. Gloria Marquina
Dr. Luis Ortega
Dr. Juan Luis Cebrián
Dr. Antonio Casado

Desde este enlace podéis descargar todo el PROGRAMA:

INSCRIPCIONES:

El link de inscripción para las VI Jornadas del sarcoma & GIST del Hospital Clínico San Carlos es el siguiente:

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_7pvt625TTkm9L8FjkoQ8XQ


X Curso de "Actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST)"

15 de diciembre, de 16 a 17.30 horas

En los próximos días ampliaremos TODA LA INFORMACIÓN SOBRE el X Curso de "Actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST)", 10 años de convivencia entre familiares, pacientes y los médicos que nos cuidan. Este año también será ON LINE.

Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

15 de diciembre, de 16 a 17.30 horas

FAMILIAR Y PACIENTE DE GIST, RESERVA ESA FECHA

Tenemos que seguir presionando como están haciendo otros pacientes oncológicos afectados por otros cánceres, para que el Ministerio acelere los trámites de aprobación de los fármacos Avapritinib y Ripretinib, aprobados por la Comisión Europea y que necesitamos para seguir viviendo.

Tenemos que seguir recogiendo firmas hasta que estos fármacos sean aprobados y lleguen a todos los pacientes.

No podemos quedarnos con los brazos cruzados. Necesitamos los fármacos ¡¡¡¡ ya!!!!!

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

«PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST»

http://www.gistespaña.es/

Sin fecha para la aprobación en España de Avapritinib y Ripretinib. La excusas del Ministerio…

18 Oct

Como os hemos venido informando, hoy se ha celebrado la reunión solicitada por el grupo GEIS con el Ministerio de Sanidad para abordar la aprobación en España por parte del Ministerio de Sanidad de los fármacos Avapritinib y Ripretinib.

Por parte del Ministerio asistió la Secretaría General de Farmacia.

La doctora Claudia Valverde, Presidenta de GEIS, inició la reunión presentando la situación en España del sarcoma, de los Centros de Referencia, del diagnóstico, de los tratamientos y del acceso a los fármacos.

Sobre el acceso temprano a los fármacos, la doctora Valverde dio datos sobre el retraso de la aprobación de los fármacos en España con respecto a los países de nuestro entorno desde que son aprobados por la Comisión Europea.

La Secretaría General de Farmacia cuestionó los datos que se presentaron y expuso una serie de excusas sobre el retraso de la aprobación de los fármacos en España, en unos casos, según la Secretaría General del Ministerio, son debidos a la actitud de las farmacéuticas y en otros a nuestra legislación, para lo cual se estan proponiendo reformas legislativas.

Centrándonos en nuestros fármacos, la Secretaría General de Farmacia del Ministerio, nos informó que la farmacéutica de Avapritinib había presentado la autorización de comercialización en el mes de junio de 2022 ??????. La Comisión Europea aprobó este fármaco el 25 de septiembre 2020, para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V. Por tanto el proceso de aprobación aún no se ha iniciado.

Sobre Ripretinib, nos informó que el proceso de aprobación está en marcha, sin concretar nada.

Ripretinib, fue aprobado por la Comisión Europea el 22 de noviembre de 2021, para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con los fármacos aprobados.

Nuestra valoración es que el Ministerio nos ha presentado una serie de excusas para justificar que en España el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncológicos ha aumentado en 74 días respecto a 2018, y la demora ya alcanza los 469 días. Además, el porcentaje de disponibilidad de los tratamientos oncológicos aprobados en Europa entre 2017 y 2020 es en España del 61% (están disponibles 25 de los 41 fármacos oncológicos autorizados en este periodo), y es la cifra más baja de los países de nuestro entorno. Así, la disponibilidad en Alemania es del 100%; en Italia, del 90%; en Inglaterra, del 85%, y en Francia, del 80%.

La Secretaría General de Farmacia se ha comprometido a mantenernos informados sobre la situación del proceso de aprobación de estos fármacos.

Nuestro agradecimiento al grupo GEIS y a la doctora Valverde por el esfuerzo y el apoyo que nos estan brindando.

Tenemos que seguir presionando como están haciendo otros pacientes oncológicos afectados por otros cánceres, para que el Ministerio acelere los trámites de aprobación de los fármacos aprobados por la Comisión Europea y que necesitamos para seguir viviendo.

Tenemos que seguir recogiendo firmas hasta que estos fármacos sean aprobados y lleguen a todos los pacientes.

No podemos quedarnos con los brazos cruzados después de oír al Ministerio de Sanidad. Necesitamos los fármacos ya.

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

Crónica de colectivogist del XX Symposium INTERNACIONAL de GEIS. La doctora Claudia Valverde reelegida Presidenta con nuevo Comité Ejecutivo.

9 Oct

https://www.grupogeis.org/es/

Nuevo Comité Ejecutivo del Grupo GEIS

Dra. Fina Cruz Jurado. Oncología Médica. Hospital Universitario de Canarias (Santa Cruz de Tenerife)

Dr. Mª Ángeles Sala González. Oncología Médica. Hospital de Basurto. Bilbao

Dra. Ana Sebio García. Oncología Médica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

Dra. Claudia Valverde Morales. Oncología Médica. H. Vall Hebrón (Barcelona)

Dra. Rosa Álvarez Álvarez. Oncología Medica. H. G. Univ. Gregorio Marañón (Madrid)

L@s pacientes con sarcoma GIST daremos el máximo apoyo para poder seguir dando oportunidades a l@s pacientes con Sarcomas

La crónica de colectivogist del XX Symposium Internacional del Grupo GEIS

Una crónica de Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, representantes de ColectivoGist en el Symposium.

El XX Symposium Internacional del Grupo GEIS se desarrolló de acuerdo al programa establecido:

El día 6 de octubre GEIS eligió su nueva dirección.

El día 7, se desarrolló la programación científica con especialistas nacionales e internacionales que expusieron y debatieron las distintas ponencias sobre diferentes aspectos relacionados con el sarcoma.

Este año no hubo ninguna ponencia especifica relacionada con el sarcoma gist, por lo que no hay nada que reseñar.

Pero sí que nos ha parecido importante hacer una breve reseña sobre estas dos ponencias ponencias :

The experience of Spanish Sarcoma patients
Natalia Fernández, SPAEN


The communication is bidirectional
Rebeca Mondéjar, La Princesa University Hospital, Madrid

Ponencia.-      Experiencia de los pacientes españoles con sarcoma

Ponente: Natalia Fernández. SPAEN

Moderadoras: Doctora Rosa Álvarez  y Doctora Fina Cruz

            Natalia nos comenta la peculiaridad que existe en nuestro país y es que, los españoles no solemos  implicarnos mucho con las asociaciones  o con la gestión de nuestras enfermedades, hasta que no hay un conocido o familiar afectado y es entonces cuando se involucran, buscando opciones para mejorar esta situación. 

 Explica la necesidad de interactuación de los dos factores de esta ecuación, tanto el médico, como el paciente, necesitan información el uno del otro. El enfermo quiere saber qué le pasa,  qué pruebas y que tratamientos le pueden dar y cómo evolucionará su sarcoma. Y a su vez, el doctor, necesita conocer a su paciente mas allá de lo que ponga su historia clínica, para gestionar cómo afrontar la enfermedad. El intercambio de información se convierte así en el punto de partida sobre como confrontar un tumor tan especial como es un sarcoma.

Nos explica que dada la complejidad del sarcoma, tener que trasmitir con un lenguaje sencillo a la  persona enferma, supone un reto para ambos. El profesional por intentar encontrar sinónimos a los tecnicismos sobre tratamientos o líneas de actuación que pueden aplicársele al enfermo, y a este por tener que comprender qué le está pasando, al mismo tiempo que debe asumir que tiene un  tumor raro.

Ponencia.-      La comunicación es bidireccional

Ponente: Rebeca Mondéjar. Hospital Universitario de La Princesa.Madrid

Moderadoras: Doctora Rosa Álvarez  y Doctora Fina Cruz

            Comienza la doctora Mondéjar, hablando de la importancia del lenguaje usado por el oncólogo frente a un paciente y de la necesaria empatía, por parte del especialista para explicar la situación al enfermo, sin restar esperanza. Por muy negativa que se presente la realidad, es fundamental  usar el concepto de “la verdad soportable y/o gradual”. Ya que, no todos los pacientes son iguales, los especialistas deben de estudiar cada caso y saber cómo ir proporcionando la información a cada paciente. Si de golpe o de forma gradual. Si a él directamente o mejor a través de un familiar.  Ha dejado muy claro que la comunicación entre facultativo y paciente debe ser lo más honesta y comprensible posible ya que una mala comunicación puede generar reacciones emocionales negativas, perspectivas erróneas sobre el pronóstico clínico e incluso tener implicaciones legales.

            Se destaca que, para un paciente oncológico es muy importante tener un especialista de referencia, un oncólogo de cabecera con quien se sienta tranquilo y al que le pueda explicar lo que pasa en su cuerpo y en su cabeza. Tener una continuidad en las revisiones médicas aporta al paciente más tranquilidad a la hora de afrontar la información que le proporciona el doctor. Es complicado que te “vea” en consulta siempre, el mismo médico, pero si no, debería ser siempre personal del mismo equipo médico.

            La legislación española recoge que un paciente debe y/o puede ir acompañado de un soporte emocional a sus citas médicas, pero es el propio enfermo quien decide si lo hace o no. Lo que podemos afirmar y que se desprende de los estudios que se han realizado sobre este tema, es que los profesionales médicos  son un tercio del apoyo psicológico de los enfermos.

            La comunicación de malas noticias es de gran relevancia en la práctica clínica; sin embargo, a pesar de su importancia, la formación de los profesionales de salud frente a la adquisición de esta habilidad es muy deficiente. La doctora Mondéjar recomienda usar “El método SPIKES”, para dar malas noticias a los pacientes.  Este procedimiento consiste en seis pasos a seguir por el médico y que son los siguientes:

1.- “S” de Situación del paciente. Hay que sentarse, crear un vínculo con el paciente, presentarse y gestionar el tiempo para dar la información médica, sin prisas.

2.- “P” de percepción del paciente. Es decir, antes de hablar, preguntar y averiguar cuál es la situación real del paciente, si presenta negación de la enfermedad, o se encuentra en  fase de duelo, o si presenta expectativas  no realistas a cómo está funcionando su tratamiento.

3.-“I” de invitación. La mayoría de los pacientes (95%) expresan el deseo de obtener información completa sobre su diagnóstico, pronóstico y detalles de su enfermedad, pero un 5% no lo quieren saber. Por lo que es fundamental determinar el tipo de paciente que se tiene delante.

 4.- “K” de comunicar. Dar conocimiento e información al paciente, hablando con franqueza y sin eufemismos, ni tecnicismos. Es necesario que el paciente entienda qué le está pasando. Hay que ir  dando la información en la forma que el paciente lo vaya demandando.  

 5.-“E” de empatía. Cuando los pacientes reciben malas noticias, su reacción emocional puede variar desde el silencio hasta la incredulidad, llanto, negación o ira. En esta situación, el médico debe ofrecer apoyo y solidaridad al paciente, empatizando con él.

6.-“S” de estrategia. Diseñar el plan de estrategia a seguir y contar al paciente  las diferentes opciones de tratamiento o líneas de actuación que se pueden o se van a seguir en su caso.

Como colofón de la ponencia se proyecta un pequeño video de la película 50/50 en el que se visualizan todos estos conceptos y que se pueden resumir en uno:

“El enfermo no está solo, somos un equipo”.

El doctor César Serrano y la doctora Claudia Valverde presentando las intervenciones de las Asociaciones de pacientes

Y para finalizar la jornada, pero no por eso menos importante, dieron la palabra a los que dan sentido a todo esto, a los pacientes. Hablaron los representantes de las diferentes asociaciones vinculadas al sarcoma.

Custodio López Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia

Nuestra ponencia:

XX SYMPOSIUM GEIS /colectivogist

Buenas tardes a todos.

Mi nombre es Custodio López, soy paciente de GIST y miembro de COLECTIVO GIST.  Me gustaría comenzar mi intervención, agradeciendo al GRUPO GEIS la invitación a participar en este simposio donde poder exponer nuestro punto de vista, en aquellos temas que como pacientes de un sarcoma GIST, nos afectan directamente. Estar hoy aquí, supone un honor para mí, sobre todo,  después de los duros tiempos de pandemia que hemos vivido, en los que tan solo nos hemos podido comunicar a través de una pantalla.

Como todos ustedes saben, el GIST es un tipo de cáncer raro, un sarcoma de partes blandas, pero muy distinto a cualquier otro tipo de sarcoma. Y hasta hace relativamente poco tiempo, era un tumor con muy mal pronóstico, pero los avances de la medicina, las innovaciones de la ciencia y el esfuerzo de muchos profesionales, realizando ensayos clínicos,  ha logrado que, a día de hoy, sean varias las líneas de actuación de las que disponemos para tratarnos, adaptadas a las características mutacionales del tumor de cada persona.

Estas nuevas terapias dirigidas en el tratamiento del GIST conllevan efectos secundarios muy variados. Nuestros médicos, procuran ofrecernos una calidad de vida aceptablemente buena, aunque  en determinados casos, como el gist metastásico, el tratamiento es “de por vida” y los efectos secundarios que sufrimos nos conducen a situaciones, verdaderamente incapacitantes, que nos llevan a ser personas dependientes, necesitando ayuda, incluso para nuestras rutinas más básicas. Por lo que me gustaría aprovechar para dar públicamente las GRACIAS a quien nos cuida y nos da aliento, quien nos apoya en los momentos malos y nos toma de la mano, cuando los tratamientos nos “dejan tirados”; así el camino se nos hace mucho más fácil.

Y es que, a pesar de ser absolutamente conscientes de la saturación del Sistema Sanitario de nuestro país, no por eso debemos dejar de intentar mejorar nuestra situación como pacientes de un tumor raro, del que además existe un gran desconocimiento por parte de la sociedad. Por eso pensamos que es muy importante dar visibilidad a todos los tipos de sarcomas y conseguir que todos los enfermos tengan acceso a las mismas pruebas diagnósticas, tratamientos y medicación. Es realmente injusto que se tengan opciones terapéuticas diferentes, dependiendo  de tu lugar de residencia y no de tu enfermedad.  Entendemos que obtener la EQUIDAD SANITARIA en nuestro país, es algo urgente de solucionar.

Así mismo, queremos denunciar la demora de la aprobación y disponibilidad de los llamados medicamentos huérfanos  cuando ya han sido autorizados en Europa. Desde que la Comisión Europea aprueba un nuevo fármaco para el cáncer, pueden trascurrir hasta 48 meses, lo cual es mucho tiempo para un enfermo oncológico. A principios de este año, en España, la demora en el acceso a estos fármacos alcanzaba ya los 469 días. En nuestro caso, los pacientes con  GIST estamos pendientes de la aprobación de AVAPRITINIB, único tratamiento del que disponen los pacientes con GIST mutación PDGFRA D842V y fue aprobado el 25 de Abril de 2020 y de RIPRETINIB como cuarta línea de tratamiento y que fue aprobado por la Comisión Europea el 22 de noviembre de 2021. El tener acceso a estos medicamentos, es de vital importancia para nuestros compañeros, ya que saber que hay otro medicamento que puede estabilizar la evolución de la enfermedad, supone tener más oportunidades para ellos, significa robarle tiempo al cáncer y sobre todo, significa una esperanza para los pacientes que ven como su tumor progresa, porque los tratamientos no les funcionan. Por lo que, desde nuestra plataforma hemos iniciado una recogida de firmas solicitando a la administración, que se conceda el acceso urgente de los afectados a estos tratamientos. Les invito unirse a nuestra solicitud, firmando esta petición:

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

La particularidad del GIST implica también, que los afectados no se ajusten a la imagen estandarizada que la población tiene de un enfermo oncológico.  Ya que, en muchos casos, suele permitir a los enfermos permanecer activos laboralmente y mantener sus relaciones sociales, eso sí, dependiendo de una medicación, a veces diaria, que obliga a tener que  acudir a la farmacia del centro hospitalario, de forma periódica, lo que supone, que lograr la autorización de la receta prescrita por el oncólogo, en algunos casos, se convierta en una autentica peregrinación burocrática para el paciente, a la vez que genera una cierta sensación de soledad terapéutica. Por lo que quizás sería interesante estudiar la opción que ya ofrecen algunos hospitales o Centros de Salud, de tener un equipo de asistentes sanitarios formados específicamente para ocuparse de los enfermos oncológicos de tumores raros que lo necesiten, de modo que los afectados dispongan de un procedimiento fácil y accesible donde puedan comunicar sus complicaciones, pedir consejo y, sobre todo, encontrar apoyo.

Asimismo destacamos, la importancia que tienen en el día a día del GIST, los profesionales de atención primaria y los de urgencias, ya que son ellos los que deben lidiar con los primeros síntomas antes del diagnóstico y con los variados efectos secundarios y las complicaciones de nuestros tratamientos. Aunque la realidad que nos encontramos, es que no son muchos los que conocen este tipo de sarcoma, por lo que creemos que es importante reforzar la integración y formación de estos profesionales en este tipo de tumores tan específicos.

Y terminamos nuestra intervención, agradeciendo al grupo GEIS la oportunidad que nos ofrece de poder compartir y debatir junto con otras asociaciones y con los especialistas que nos ayudan a que nuestro día a día sea mucho mejor. Gracias a todos y cada uno de los que trabajan con el único fin de que ganemos vida, de que tengamos mejores tratamientos y que las estadísticas de supervivencia de esta enfermedad sean cada vez mejores. Cuentan con nuestro reconocimiento y agradecimiento a su labor.

Muchas gracias a todos por su atención.

colectivogist

El día 8  se celebró el SIMPOSIUM PARA PACIENTES organizado por GEIS, y nuestros representantes Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, presentes en el encuentro, nos han hecho este pequeño resumen:

“Juntos mejor”

Sobre el Comité Multidisciplinar

         En este punto se explica por el doctor Lavernia y la doctora Serbio, qué es y cómo trabaja un comité multidisciplinar y nos reiteran que son grupos de trabajo, que se suelen reunir una vez a la semana y que su trabajo consiste en estudiar cada caso de un paciente de sarcoma, bajo el punto de vista de todos y cada uno de los profesionales que constituyen este grupo. Los oncólogos, los radiólogos, patólogos, traumatólogos, cirujanos, etc… que suelen ser especialistas fijos y además les suelen acompañar también, fisioterapeutas, psicólogos, C. vascular, ginecólogos, residentes, etc..  

Durante el debate se explica que este tipo de grupos es el sistema ideal de trabajo para tratar un sarcoma, abordándolo desde múltiples puntos de vista, pero que es algo que NO existe en todos los hospitales de nuestro país y que hay que intentar solucionar esto.

Se destaca también la figura del gestor/a de casos que debería existir, igualmente en todos los hospitales, y que actuaría como un interlocutor entre las decisiones que se toman en el comité y el paciente.

Se comenta la existencia de legislación que obliga a volcar todo lo reflejado en el acta de trabajo de un comité multidisciplinar, en la historia clínica del paciente y la opción que este tiene de poder obtenerla.

Sobre Pacientes y asociaciones de Pacientes

         Tras una breve introducción del doctor J.M.Trufero, se abre la discusión sobre lo que se espera desde el colectivo médico, de las asociaciones de pacientes, y que se puede resumir en que debe existir una buena comunicación bidireccional, ejerciendo la crítica constructiva, siempre que sea necesaria.

Los profesionales, nos piden que les ayudemos a llegar a las administraciones públicas o instituciones, ya que necesitan obtener financiación para la investigación de los sarcomas, puesto que en la actualidad, las farmacéuticas no colaboran económicamente con los investigadores al perder las patentes de sus medicamentos. Esto hace que la lucha contra el sarcoma sea más compleja, al no disponer de estos fondos. En este punto, se comentan las dificultades del grupo GEIS para poder sostener sus ensayos clínicos sin este tipo de aportaciones. Se plantean varias opciones por parte de diferentes asociaciones, pero no se concreta nada por falta de tiempo.

         Partiendo del lema “la unión hace la fuerza” el doctor Serrano insiste en la necesidad de la colaboración entre asociaciones de pacientes y de profesionales  para obtener más avances en la investigación del sarcoma y en la financiación para llevarla a cabo.        

El tema recurrente de la división de la sanidad española en 17 sistemas diferentes, nos lleva a abordar la necesidad de intentar organizar un frente común por parte de las asociaciones de pacientes y los profesionales médicos, para armonizar las diferentes líneas de actuación y obtener una guía sanitaria de actuación única frente a los sarcomas a nivel nacional. Pero la falta de tiempo hace que se demore este debate a nuevas convocatorias, dejando abierta la puerta a estudiar cualquier iniciativa que se pueda plantear por parte de las asociaciones de pacientes.

Queremos agradecer públicamente a Luisa y a Adriana, Secretaría Técnica y responsable del  Clinical Research Center del Grupo Español de Investigación en Sarcomas-GEIS, por la ayuda que nos prestan cada vez que la necesitamos.

Nuestro agradecimiento para Amparo y  Custodio, por ser la voz de los pacientes de gist en el XX Symposium Internacional de GEIS, acto más importante desde el punto de vista científico que se celebra en España para los pacientes con sarcoma.

Mil gracias a los familiares y pacientes con sarcoma gist por participar y apoyar con su presencia la llamada del grupo GEIS , organizador del encuentro de pacientes, como una actividad importante de GEIS dentro de su Symposium.

Si el sarcoma gist es el sarcoma mayoritario dentro de las 70 variedades que existen, los pacientes con sarcoma gist TAMBIÉN SOMOS LOS MAYORITARIOS cada vez que se nos convoca a participar en los encuentros de pacientes y como no podía ser de otra forma, también los GISTER¨s, en esta ocasión, hemos sido los que mayoritariamente hemos asistido a la convocatoria del grupo GEIS.

Preguntas sin respuesta; hay pacientes de gist que les hubiera gustado que les respondieran desde los moderadores a alguna pregunta concreta sobre su situación clínica, el encuentro no era para tal fin, así que nos podéis enviar a COLECTIVOGIST las preguntas e intentaremos responderlas.

Nuestro encuentro anual, como todos los años, los pacientes de GIST tendremos nuestro encuentro anual y ese será el espacio para hacer todas las preguntas que consideremos oportunas.

GEIS, y por último decir que l@s pacientes con sarcoma GIST daremos el máximo apoyo a la nueva dirección del grupo GEIS, para poder seguir dando oportunidades a l@s pacientes con Sarcomas

COLECTIVO GIST, el trabajo exclusivamente de voluntarios

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

¿Te has inscrito ya en el IV encuentro de pacientes con sarcoma organizado por GEIS? Sábado 8 de octubre. 1586 firmas recogidas y seguimos…….

27 Sep

ENCUENTRO para Pacientes y Familiares de sarcoma organizado por Grupo Español de Investigación en SarcomasGEIS

PRESENCIAL y ON LINE, el sábado día 8 de octubre de 2022 de 9:30h-11:00h

Inscripción:
• gratuita.
• Es necesario enviar un e-mail a eventos@grupogeis.org con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

Los asistentes (pacientes, familiares de pacientes y médicos) conectados podrán participar en cualquier momento a través de la herramienta de envío de mensajes.

PROGRAMA

El comité multidisciplinar

Pacientes y asociaciones

Coordinador@s del encuentro:

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

ColectivoGist en el XX Symposium Internacional de GEIS y en el IV encuentro de pacientes con sarcoma&Gist

Previamente al encuentro de pacientes y familiares, el día 7 de octubre, El Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS) organiza el XX Simposio Internacional sobre el sarcoma/Gist.

El grupo GEIS tiene un compromiso especial con la educación continua sobre el sarcoma/gist desde su nacimiento en 1994 y coordina, dentro de su reunión anual (Symposium), un programa de enseñanza en el que participa un equipo de expertos nacionales e internacionales en la investigación del sarcoma/gist.

Custodio López Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia en el Simposium de 2018 y Carmen Amparo Ortega Sánchez.

Colectivogist ha sido invitado a participar con una ponencia en el Simposio, y nuestros representantes  Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, (familiar y paciente de GIST de Granada),  plantearán las cuestiones que en estos momentos nos preocupan, entre ellas, ha cobrado vital importancia para los pacientes de gist pedir el apoyo de la comunidad científica para el acceso urgente de los fármacos avapritinib y ripretinib.

1586 firmas, y seguimos………………………

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

El 18 de octubre será la reunión con el Ministerio de Sanidad. Un ultimo esfuerzo. Llevamos recogidas 943 firmas, hay que seguir firmando y compartiendo. Gracias al grupo GEIS por organizar y dirigir la reunión.

20 Sep

El 18 de octubre será reunión con el Ministerio de Sanidad. Gracias al Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS) por organizar y dirigir la reunión.

Un ultimo esfuerzo, hay que seguir firmando y compartiendo

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

«PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST»

Llevamos recogidas 773 firmas, cuantos mas apoyos llevemos al Ministerio, mas posibilidades de éxito. Necesitamos mas apoyos, firma y comparte.

19 Sep

No permitamos que los pacientes con sarcoma GIST se queden sin acceder a los fármacos Avapritinib y Ripretinib que necesitan para seguir viviendo.

Fármacos aprobados por la Comisión Europea, con los que ya están siendo tratados los pacientes de GIST de los países de nuestro entorno y que por razones económicas el Ministerio de Sanidad no autoriza su prescripción a los pacientes de España.

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

«PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST»

Acceso urgente de los pacientes con cáncer GIST a los fármacos Avapritinib y Ripretinib, FIRMA ESTA PETICIÓN Y COMPARTE

14 Sep

Desde que la Comisión Europea autoriza un nuevo tratamiento contra el cáncer hasta que el fármaco llega al paciente pasan hasta 48 meses en algunos hospitales públicos españoles.  Es mucho tiempo. Hay demasiados procesos burocráticos que entorpecen el uso de unos medicamentos que pueden cambiar el curso de la enfermedad. Estos procesos, además, son muy distintos entre comunidades autónomas y, en algunas de ellas, entre hospitales.

Pacientes con una rara forma de cáncer denominado GIST- tumor del estroma gastrointestinal- están muriendo porque el Ministerio de Sanidad no les facilita los fármacos Avapritinib y  Ripretinib.

GIST es un tipo de cáncer raro, es un sarcoma de partes blandas, pero distinto en todo a cualquier otra variedad de sarcoma. Los GIST son sarcomas del tubo digestivo. Pueden surgir en cualquier punto desde el esófago hasta el ano.

Avapritinib, es el ÚNICO TRATAMIENTO del que disponen los pacientes con GIST mutación PDGFRA D842V. El 25 de septiembre 2020, la Comisión Europea aprobó Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V.

Ripretinib, fue aprobado por la Comisión Europea el 22 de noviembre de 2021, para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con los fármacos aprobados.

El no suministrar estos fármacos a los pacientes cuyo cáncer GIST es inoperable o se ha diseminado ampliamente y no está siendo contenido por los tratamientos disponibles, implica que los pacientes no tienen otras opciones de tratamiento, y están muriendo.

Actualmente no existe una cura para el GIST inoperable, pero los fármacos como Avapritinib y Ripretinib permiten a un paciente  vivir por mucho más tiempo.

GIST es un cáncer poco común, y mientras que el número de pacientes afectados por estas decisiones, es relativamente pequeño en comparación, por ejemplo, con el cáncer de mama, para los afectados por esta decisión de no suministrarles estos fármacos en los hospitales públicos, es un duro golpe. No facilitar a los pacientes estos fármacos cuando representa la única opción de tratamiento disponible es una crueldad.

Desde un punto de vista psicológico, hay muchos pacientes que sabiendo que los tratamientos actuales solo funcionan por un período limitado de tiempo,  tienen un poco de consuelo en el conocimiento de que si su cáncer progresa hay otro medicamento que se puede utilizar para reducir la velocidad de desarrollo y estabilizarlo. El saber que hay fármacos que  no se están suministrando en los hospitales públicos, se convierte en una pesadilla.

Con la esperanza de que un nuevo tratamiento curativo eficaz será encontrado, son estos fármacos los que nos dan tiempo extra de vida.

Firma la petición para que en todos los Hospitales Públicos de toda España, se facilite a todos los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) los fármacos Avapritinib y Ripretinib  que necesitan para seguir viviendo.

ACCEDE A LA FIRMA DESDE ESTE LINK Y COMPARTE

https://chng.it/jTCJQQ6tDK

«PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST»