JORNADA SOBRE GIST:” tratamiento actual y las terapias que están por venir”, 16 de mayo, Hospital Vall d´Hebron, Barcelona.

25 Abr

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Estimados familiares y pacientes de gist, nos comunica el doctor César Serrano, oncólogo médico e investigador clínico-VHIO,  que el Jueves 16 de Mayo de 15:55 h a 18 h en el Hospital Vall d´Hebron( VHIO) (Auditorio del Centro Cellex, C/Natzaret 115-117), se celebrará una  jornada SOBRE NUESTRO CÁNCER SARCOMA GIST.

 

tratamiento actual de GIST y las terapias que están por venir

 

En la invitación que nos ha remitido el doctor Serrano, organizador de la jornadaa TODOS los familiares y pacientes de GIST, se pone en valor que “la idea de este año es hacer especial hincapié en las terapias que están por venir”.

 

Por un lado, porque realmente vendrán más pronto que tarde. Habla fundamentalmente de Avapritinib (BLU-285) y Ripretinib (DCC-2618), para cuyo desarrollo han colaborado diversos centros de Cataluña.

 

Por otro lado, según nos manifiesta el doctor Serrano, porque hay y habrá en breve nuevos ensayos clínicos con estos mismos fármacos que removerán los cimientos del tratamiento en GIST, y  cree que es importante darlos a conocer.

 

 

Programa II Workshop in GIST 2019 - Barcelona_Página_2

 

PROGRAMA

 

15: 55 pm.-  Bienvenida.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:00 pm.-El genotipo en GIST: ¿cuál es su papel?

Antonio López-Pousa, MD PhD
Sant Pau University Hospital, Barcelona

16:15 pm.-Manejo terapéutico de los pacientes con GIST y enfermedad avanzada o metastásica.

Xavier García-del-Muro, MD PhD
ICO-Bellvitge, Hospitalet d’Llobregat

16:30 pm.- Presente y futuro de Avapritinib en GIST.

César Serrano, MD PhD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

16:50.- Café – descanso

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17:05 pm.- Proyectos de investigación y ensayos en GIST en el GEIS y en España.

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

17:25.- Discusión: próximos tratamientos en GIST.

 18:00.- Conclusiones y cierre

Claudia Valverde, MD
Vall d’Hebron Instiute of Oncology (VHIO), Barcelona

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LA PARTICIPACIÓN DE LOS FAMILIARES Y PACIENTES DE GIST

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la historia del paciente estará visible en la jornada

 

Concluida la jornada todos los familiares y pacientes de GIST que asistan podrán  plantear al doctor César Serrano, tanto las dudas que les pueda haber suscitado las distintas intervenciones como las inquietudes personales que cada paciente pueda tener sobre su enfermedad. 

 

 

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Tod@s l@s ponentes son especialistas en sarcoma/GIST de los  Centros de Referencia en Sarcomas:

  • Hospital Sant Pau (Barcelona)
  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) 

 

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A la jornada están invitados tod@s los familiares y pacientes de GIST que deseen asistir.

 

Sin duda es una oportunidad que se nos brinda a los pacientes para ponernos al día sobre nuestra situación y  para tener esperanza de poder seguir adelante.

 

 ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡  paciente de gist, no pierdas esta oportunidad de ponerte al día sobre tu enfermedad  !!!!!!!!!!!!

 

email

 

Todos los familiares y pacientes de gist que deseen asistir deberán inscribirse en nuestro e-mail:

colectivogist@gmail.com

indicando:

  • nombre y apellidos
  • e-mail
  • teléfono de contacto

 

 

 

 

 

Agradecemos al doctor César Serrano y al VHIO (Institute of oncology) la invitación a esta JORNADA.

 

informa

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Ya he pasado por glivec,sutent,stivarga,ensayo clínico Invictus con Ripretinib (DCC-2618) y ahora como alguno de vosotr@s ensayo clínico VOYAGER con Avapritinib((BLU-285).

22 Abr

 

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Hola a todos, me llamo Sandra y soy de un pueblo de Granada. Mi vida cambió en el año 2003 con 25 años, actualmente tengo 40 años,  cuando tras una operación de urgencia en Suiza, donde estaba trabajando, me operan y me extirpan un tumor en el estómago llamado Gist, su tamaño era de 15 cm. Tuve suerte porque dentro del peligro de la operación salí de ella, lo malo es que se rompió el tumor. Limpiaron muy bien la zona pero a pesar de todo siempre se escapan  células que no se ven.

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Por ello llevo ya 8 operaciones y gracias a Dios las puedo contar. He estado con varios tratamientos, el que más tiempo he tenido Imatinib de 400 mg. Llevaba bien mi día cotidiana, pero sabiendo mis limitaciones.

Pero cuando mi cuerpo se hizo resistente a imatinib, cada dos años me tenía que operar por metástasis en varios órganos. Cambiaron a Sutent y Stivargapero mi cuerpo no los aguantó por sus efectos secundarios.

La mutación de mi gist es PDGFRA D842V

 

 

 

En el hospital Virgen del Rocio de Sevilla entré en el ensayo clínico Invictus con el fármaco Ripretinib (DCC-2618) estuve solo un mes porque no aguanté los efectos secundarios como dolor muscular, no podía caminar, caída de cabello, problemas en la piel…. La mala noticia es que después de hacer el TAC, el resultado fue que seguían creciendo los tumores que tengo en el hígado, en zonas que no se pueden operar porque es muy complicado y peligroso.

 

 

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A pesar de todo,  los médicos del hospital Virgen  del Rocio de Sevilla  han podido conseguir que entre en el ensayo clínico VOYAGER con el tratamiento de Avapritinib de 300 mg al día. Tras una semana de tratamiento me bajaron la dosis a 200 mg al día por los efectos secundarios que me producía, como edema facial y muchas bajadas de tensión hasta casi desmayarme. Hoy en día lo voy tolerando mejor, tengo retención de líquidos, algunos dolores musculares, estreñimiento, pero poco a poco voy luchando cada día.

En Granada me lleva el doctor Juan Ramón Delgado y en Sevilla la doctora Nadia Ingrid.

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Así que me gustaría dar mucho ánimo a toda esa gente que lucha contra esta enfermedad. 

Vivir cada momento como si fuese el último”

Ánimo y fuerza

Sandra

paciente de gist

Granada

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Muchas gracias Sandra por tu testimonio, que importante es para familiares y pacientes de gist  contar con vuestra  experiencia.

Mucho ánimo porque pacientes con tu mutación estan teniendo muy buena respuesta a este NUEVO FÁRMACO.

Tienes mucha razones para seguir confiando que vas a superar estos momentos complicados.

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Sobrevivir y vivir con GIST

19 Abr

 

 

 

 

Diez consejos para vivir con una enfermedad rara

 

Los desafíos de vivir con GIST son muchos: aquí están nuestros diez consejos principales para navegar este viaje hacia la prosperidad y la supervivencia.

 

 

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1. Hágase una prueba de mutación

 GIST (y cada vez más, otros cánceres) tiene tratamientos dirigidos a mutaciones específicas. Sin saber cuál es su mutación, puede arriesgarse a recibir un tratamiento incorrecto. Lea más sobre La importancia de conocer la mutación de tu GIST.

 

 

2. Consulte a un experto en GIST

 

A medida que se descubren nuevas mutaciones y se desarrollan nuevos tratamientos para ellos, es muy difícil mantenerse al día con lo que hay por ahí. Los expertos simplemente saben más sobre la enfermedad y sus tratamientos que los no expertos. Esto es cierto no solo para el GIST, sino también para otros tipos de cáncer poco comunes. Puede encontrar la lista de Centros de Referencia Sarcoma/Gist.

 

 

3. Encuentre un apoyo

Se ha dicho que la vida es un deporte de equipo, y cuando se le diagnostica un cáncer, se vuelve aún más cierto. Necesita que alguien haga con usted este viaje, que puede significar cualquier cosa, desde recopilar datos, hacer llamadas telefónicas, llevarlo a citas o simplemente estar ahí para hablar. Si tienes a alguien, excelente. Si no, llámenos: 

4. Conéctese con otros pacientes

A veces, solo necesitas hablar sobre cosas que solo un compañero  paciente puede entender:

facebook/Colectivo-GistEspaña

colectivogist@gmail.com

 

comparte tu experiencia:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

https://colectivogist.wordpress.com/cateregorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/avapritinibblu-285-experiencias-de-uso/

 

 

 

5. Manténgase organizado

Entre los medicamentos, los análisis, las tomografías computarizadas, las cirugías y todo lo que conlleva, hay mucha información que registrar y organizar. 

Lleva un registro personal de todos estos elementos, un día puedes necesitarlo.

Muy importante, la adherencia al tratamiento, lleva un control diario de que has tomado tu dosis prescrita

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6. Controle sus efectos secundarios

Si no controla sus efectos secundarios, es posible que no pueda continuar con su medicación, lo que puede resultar fatal y es algo que hay que procurar que no ocurra.  Ofrecemos información que brinda consejos de expertos para muchos de los efectos secundarios más comunes del GIST y también le permite publicar sus propios consejos.

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efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

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7. Conviértase en su propio experto.

 

Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad, de esta manera puede ayudar a su equipo médico a hacer un mejor trabajo para ayudarlo a sobrevivir. Nuestro sitio web es un lugar para comenzar. 

 

http://colectivogist.wordpress

http://www.gistespaña.es//

 

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8. Tómese tiempo para cuidarse a sí mismo

GIST es un maratón, no un sprint. Por lo tanto, debe tomarse un tiempo para asegurarse de estar haciendo las “pequeñas cosas”, como comer bien, manejar su estrés y tomarse el tiempo para hacer las cosas que disfruta. Trabaja en cosas que fortalezcan tu mente, cuerpo y espíritu. Todo esto lleva a una mentalidad más positiva, que te ayuda a continuar en tu camino hacia la supervivencia.

 

 

9. Sepa que tiene opciones

Se están desarrollando nuevos tratamientos todo el tiempo. Nuestros pacientes viven más tiempo, al menos en parte, porque están abiertos a tratamiento denominados “como uso compasivo”- aprobados para otros cánceres-y a ensayos clínicos. Un experto en GIST tiene más conocimiento sobre esto que un no experto, pero incluso si está viendo a un experto, también es una buena idea aprender lo que pueda por su cuenta. Una excelente manera de mantenerse al día es nuestro sitio web de ensayos clínicos:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/ensayos-clinicos/

 

 

10. Tenga esperanza

 

Sepa que no está solo. Colectivogist y toda la comunidad GIST están aquí para ayudarlo en su viaje. No dude en comunicarse con nosotros cuando tenga preguntas, inquietudes o solo necesite hablar. Nuestros pacientes están verdaderamente en el corazón de todo lo que hacemos. 

 

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adaptación de un texto de https://liferaftgroup.org/
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Llevo 4 ciclos de Avapritinib((BLU-285), yo también estoy en el ensayo Voyager.

15 Abr

 

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Hola a todos/as:

Mi nombre es Ana. Resido en Madrid y soy paciente de gist desde 2005 aunque realmente enfermé mucho antes en el 2003. Se me extirpó un gist primario de 12 cm. ubicado en intestino delgado y mutación en el exon 9.

Desde entonces, he pasado por dos tratamientos: Glivec y Sutent  y seis cirugías en estos 14 años.

 

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Actualmente también estoy en el ensayo Voyager con el fármaco Avapritinib((BLU-285) en el H.U. en la Paz y mi doctora es Virginia Martínez.

 

 

Llevo hasta la fecha cuatro ciclos y en el segundo mes ya se vio reducción de la enfermedad de base. Ahora me toca nuevamente tac y esperemos que se sigan manteniendo controlados los tumores.

 

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Es un tratamiento complejo que causa algunos efectos secundarios que pueden llegar a ser muy molestos pero que con el tiempo uno se va adaptando al fármaco y se consigue hacer mucho más llevadero. En mi caso tuve desde el principio edema facial y periorbital, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, decoloración del vello y cabello y bastante caída del mismo y algunos problemillas de memoria.

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Estoy aprendido a manejar estos efectos secundarios bastante bien y, con ayuda de los especialistas, consigo controlarlos. Las náuseas, por ejemplo, han remitido y para la fotofobia me hice unas gafas especiales que me han servido de mucho, para la conjuntivitis me echo las gotas que me recetaron en oftalmología, para la anemia me pusieron hierro. Para los edemas me mandaron diuréticos y se van controlando algo más y la caída de cabello seguro que también irá remitiendo conforme mejore de la anemia.

 

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Yo confío en este nuevo tratamiento en ensayo e intento no perder la esperanza nunca. Es verdad que he tenido la grandísima suerte de rodearme siempre de un muy buen equipo de médicos, especialistas en sarcomas, además de los cirujanos que me operaron. A todos ellos les estoy y estaré eternamente agradecida pase lo que pase. 

 

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Así que si hemos llegado hasta aquí hay que seguir peleando para vivir otros tantos años más y disfrutar de cada día, o por lo menos, intentarlo.

Mis mejores deseos para todos los pacientes y familiares de Gist. Mucho ánimo para todos y mucha fuerza.

Un abrazo.

Ana

paciente de gist

Madrid

 

Muchas gracias Ana por tu generosidad de compartir con todos los pacientes de gist tu experiencia con este nuevo fármaco en el que tenemos puestas muchas esperanzas.

Desde el inicio de tu enfermedad con gist, y como pionera de los nuevos tratamientos y del asociacionismo de los pacientes con sarcoma siempre has estado a disposición de todos los  que han necesitado tu consejo, tu compañía y tu  ayuda y así continuas……

Te deseamos mucha suerte y que sigas compartiendo con nosotros………….

 

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mas información  sobre el ensayo: 

 

Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

apri

 

Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

 

informa

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La “Caravana del Sarcoma” llegó a Santiago de Compostela, reunión con el SERGAS

10 Abr

 

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Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP); Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)  ; Carolina Castiñeiras( colectivoGIST)

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CRÓNICA DE LA REUNIÓN CON EL SERGAS- Santiago de Compostela, 4 de abril de 2019

 

 

 

Carolina Castiñeiras 20190410_194536una crónica de

Carolina Castiñeiras…….…………………………

 

El pasado jueves 4 de abril la Caravana del Sarcoma llegó a Santiago de Compostela, sede del Servicio Gallego de Salud -SERGAS, donde nos reunimos con Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías.

Comenzó la exposición la Dra. Claudia Valverde en representación del Grupo Español de Investigación en Sarcomas -GEIS que presentó, en primer lugar, la lista europea del control de políticas relativas al sarcoma, para continuar con la presentación de la  Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma,y por último propuso unas acciones conjuntas que se pretenden llevar a cabo.

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La respuesta por parte de la representante del SERGAS fue, en principio, positiva, mostrando predisposición a colaborar para conseguir paliar las desigualdades que padecemos los pacientes de nuestra comunidad, habida cuenta de que ni en Galicia ni en toda la zona Noroeste contamos con un Centro de Referencia para el Sarcoma.

Nos informó de que acaban de poner en marcha un Registro Oficial de Enfermedades Raras y se ha comprometido a incluir en el BIG DATA los Sarcomas.

 

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De modo más inmediato, Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, ha considerado que lo primero es dar traslado de nuestras propuestas al servicio de Patología para que se incorporen a la Red de patólogos expertos en aras de mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma, lo cual se incluía como una de las tres prioridades que harían que diagnósticos erróneos y tratamientos incorrectos disminuyera.

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Así mismo Dª Carmén Durán Parrondo, propuso la idea de que se elaborase una clasificación de que sarcomas, y en que casos, estos debían ser derivables o no a los Centros de Referencia.

Nosotros expusimos, para su consideración,  los criterios de derivación que nuestro  grupo de trabajo está proponiendo tanto al Ministerio de Sanidad como a las Comunidades Autónomas:

CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

 

  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm.,profundos, alto grado.
  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central,etc.
  • Todos los pacientes con diagnostico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

 

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar ( ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastasica, resección metastasis pulmonares)

 

SE RECOMIENDA  COMENTAR EN RED ( entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

 

  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

 

NOTA.- Teniendo en cuenta que hablamos de mas de 70 subtipos de sarcomas, es imposible hacer una lista detallada por cada  tipo; son criterios generales de aplicación a cada subtipo. 

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También propusimos a Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, que sería de interés dar a conocer en Atención Primaria, posibles signos de alarma de  sarcoma que nuestro grupo de trabajo ha elaborado:

 

SIGNOS DE ALARMA (atención primaria)

  • En extremidades o pared superficial de tronco:

 

  1. Masas mayores de 3 cm o
  2. Masas de rápido crecimiento o
  3. Masas ancladas en profundidad(siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descarado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

 

 

 

Por nuestra parte, quisimos añadir a todo lo expuesto, nuestra visión particular como pacientes y en concreto poner en relieve las particularidades de Galicia, con una situación geográfica periférica, y una dispersión territorial de la población única en todo el Estado Español, a lo que se suma un envejecimiento de la población, en gran parte población rural, con todo lo que esto conlleva en el manejo y seguimiento de un tipo de cáncer tan “especial” como es el GIST. Recordemos que muchos casos se manifiestan en edades avanzadas y creemos necesario tener en cuenta que la atención primaria de calidad es muy importante en estos supuestos.

 

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También quisimos poner de manifiesto que es vital un asesoramiento y apoyo psicológico y económico que evite el “peregrinaje” del paciente, que se sienta, tanto el como sus familiares, acompañados en todo momento y que sea esta una iniciativa que se lleve a cabo por parte de la Administración Publica, no que se espere  a que sea el paciente quien realice estas demandas.

 

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Ante la pregunta de como se está llegando a la derivación de los casos clínicos, es obvio que no se pudo dar una respuesta concreta, ya que se carece de un protocolo. Además la representante del SERGAS nos reconoció no saber los criterios a día de hoy sobre las aportaciones económicas como ayuda a los pacientes que tienen que ser desplazados a los centros de referencia, si bien, mostró su disposición a tener nuevas reuniones en el futuro con representantes de las asociaciones de pacientes como la nuestra para abordar estos y otros temas que para nosotros son tan relevantes y que , como reconoció, a veces desde las administraciones o equipos de profesionales médicos , se pasan por alto.

 

CONCLUSIONES:

Por todo ello valoramos como positiva la primera toma de contacto, al menos de palabra la administración ha adquirido el compromiso de colaborar en que la hoja de ruta para mejorar el tratamiento del sarcoma sea una realidad al tiempo que deja la puerta abierta a próximos encuentros con profesionales y pacientes que redunden en la mejora de atención sanitaria de los pacientes de SARCOMAS, en nuestro caso concreto de GIST.

Queda ahora la difícil tarea de llevar a la realidad nuestras reivindicaciones, seguiremos vigilantes e insistentes para que todo esto no quede en papel mojado o lavado de cara antes las inminentes citas electorales que se avecinan.

 

una crónica de………

Caro Cas Bran 

Carolina Castiñeiras

paciente de gist

Galicia

 

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He entrado en el ensayo clínico Voyager: Avapritinib((BLU-285)

8 Abr

 

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Hace mucho tiempo que no escribo en el blog, aunque el Colectivo está presente en mi pensamiento ya que lo miro con frecuencia y también estoy en contacto con Luís, pero como mi situación con el Nilotinib ha sido estable durante años no tenía nada nuevo que aportar.  Ahora como ha habido cambios importantes en mi situación clínica, vuelvo a hacerlo.

Ya había explicado mi diagnóstico y evolución de los primeros años pero como hace tiempo recordaré algunas cosas. Diagnosticada e intervenida en septiembre 2005 en Hospital de Sant Pau de Barcelona. Diagnóstico final: Gist ileal mutación heterocigótica  exon 11, V 559 G, de 9,8 x 7 x 5 ctms. mitosis mayor de 5 y C- Kit positivo. Aunque los límites de resección salieron libres de tumor como se rompió en la intervención me dijeron que el nivel de malignidad/riesgo era medio-alto y me aconsejaron tomar el Glivec como adyuvante durante dos años.

 

En 2008 unos 3 meses después de acabar el tratamiento adyuvante con Glivec, sufrí un AVC(accidente vascular cerebral) transitorio sin factores de riesgo objetivables y que cuando comentamos con el oncólogo (Dr. López Pousa) si podía tener relación con la medicación el creyó que no, pero no se podía saber. Pasados los primeros meses no me quedaron secuelas.       ­­­­­­­­­­­­­­

 

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En junio 2010 recaída peritoneal del GIST (nódulos 3×3 cm), el Dr. López Pousa me informa de que he de reemprender medicación de forma continuada y como el Glivec me había producido efectos secundarios  que limitaban mucho mi calidad de vida, entro en ensayo de una nueva medicación: Nilotinib (Tasigna) 800 mg /día, desde  julio 2010.

Los efectos secundarios que noté con Tasigna fueron pérdida de energía y capacidad respiratoria, cansancio, debilidad muscular y de tendones, retención líquidos, desvitalización del cabello, problemas en la piel y estreñimiento. Me conllevó algunas limitaciones y cambios como caminar menos de lo acostumbrado pero cuidando el descanso, la nutrición, y manteniendo la vida cotidiana lo más normal posible lo conllevaba bien.IMG-20190318-WA0009 (1)

En el control de enero 2013 aparece una alteración analítica importante: elevación exagerada de lipasa, me hacen ECO páncreas para descartar afectación del mismo. Sale negativa por lo se atribuye a la medicación. Me baja dosis  a 400 mg diarios, que tomo hasta julio de 2016 sin problemas, y con una reducción importante de efectos secundarios.

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En esa fecha(julio 2016) aparece nuevamente un nódulo de 7mm., sigo con el mismo tratamiento pero paso a controles cada 3 meses. Como la recidiva evolucionaba lentamente y sin ninguna molestia el Dr. López Pousa  me propone  seguir igual ya que aunque  la medicación no controla del todo la enfermedad  todavía es eficaz y vale la pena aprovechar al máximo.

 

Sigo con Tasigna hasta marzo de 2019, donde aparecen  dos nódulos de 13×15 mm y 365x363mm. y el Dr. López Pousa me plantea que es momento de cambio y la posibilidad de entrar en el ensayo clínico Voyager: Avapritinib (BLU-285) comparado con Regorafenib (Stivarga).

 

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En los resultados de las pruebas previas al ensayo me aparece una alteración en el ECG que resulta ser de un infarto silente, que he sufrido sin que me haya dado cuenta y que no sé si puede estar relacionado con la medicación, pero continuo pudiendo entrar ya que las exploraciones y criterios del estudios referente a alteraciones de este tipo lo hacen compatible.

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón), Dora Mejias (colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS).Reunion con la Consejeria de Sanidad de Cataluña( Centros de Referencia)

 

 

Me toca avapritinib 300 mg. diarios que comienzo el 7 de marzo de 2019, las primeras dos semanas de tomar la nueva medicación, siento muchas menos molestias en la musculatura y los tendones, menor cansancio y mayor energía que con el Tasigna.

 

Los efectos secundarios eran mínimos, algo de estreñimiento y de edema periorbital, pero conservando casi la misma energía que los días que estuve de descanso de medicación para realizar el cambio.

Al inicio de la tercera semana sufro una intoxicación con gran retención de líquidos, hinchazón exagerada de cara y párpados, diarrea, mareos, dificultades importantes de concentración y malestar general inespecífico.

El Dr. López Pousa me dice que suspenda medicación unos días y que después bajaremos la dosis.

 

Cuando ha ido desapareciendo la diarrea, mejorando la retención de líquidos y la concentración, empieza un acufeno en oído izquierdo con inestabilidad que va aumentando llegando a mareos incapacitantes para desarrollo vida normal.

Aunque parece que es de oído, ya que me han encontrado el cavum eritematoso cerca el rodete tubárico izquierdo y mucosidades, estoy pendiente de confirmar que ese es el motivo de los mareos descartando causas vasculares y otras.

Confío que esto mejore pronto porque es realmente molesto e incapacitante. No sé si a alguno de los compañeros que toma BLU le ha ocurrido algo parecido, iré informando de cómo sigue mi proceso.

Saludos cordiales

Dora Mejias

paciente de gist

Hospital de Sant Pau de Barcelona

 

 

Desde colectivogist estamos en contacto con pacientes que estan en ensayo clínico con Avapritinib((BLU-285) , unos pacientes estan siendo tratados en el hospital  Vall d´Hebron por  el doctor Serrano, son pacientes con gist mutación PDGFRA D842V  y otros pacientes  que estan en contacto con nosotros, estan en el Hospital La Paz de Madrid, siendo tratados por la doctora Virginia Martinez y son pacientes en tercera linea de tratamiento que han entrado en el ensayo Voyager.

Todos los pacientes con los que estamos en contacto tienen mejora clínica de sus tumores y  los efectos secundarios, principalmente presentan fuerte edema periorbital y facial.

Todos siguen en el ensayo y deseamos que Dora, a la que desde colectivogist agradecemos su testimonio, se pueda incorporar de nuevo al ensayo y mejores su actual situación clínica.

 

 

mas información  sobre el ensayo 

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Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

apri

 

Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

informa

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Avapritinib((BLU-285) de Blueprint Medicines SOLICITARÁ su aprobación en Europa en el tercer trimestre de 2019

5 Abr

 

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Avapritinib((BLU-285) :  Tumores de estroma gastrointestinal (GIST)

 

Blueprint Medicines anuncia planes acelerados de presentación regulatoria  a la Agencia Europea de Medicamentos(EMA) de avapritinib para el tratamiento del GIST mutante PDGFRα D842V y para  GIST como  cuarta línea de tratamiento en el tercer trimestre de 2019.

 

fuente:

http://ir.blueprintmedicines.com/news-releases/news-release-details/blueprint-medicines-announces-accelerated-regulatory-submission

 

 

Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

apri

 

Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

 

school and education 04

 

MAS INFORMACIÓN SOBRE 

 

Actualización de los ensayos clínicos para GIST en España

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/03/11/actualizacion-de-los-ensayos-clinicos-para-gist-en-espana/

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

 

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