ESMO 2018: Symposium sobre Sarcoma y GIST.

16 Feb

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Milán, Italia  del 05 – 07 de febrero de 2018

 

El Simposio ESMO sobre Sarcoma & GIST, se ha celebrado en Milán, Italia. del 5 al 7 de febrero de 2018, 

El Simposio Sarcoma & GIST de ESMO es un encuentro que reúne a las mentes médicas más brillantes que trabajan en la actualidad en este tipo de enfermedades. El Simposio es conocido como un lugar excelente para el trabajo en red y la colaboración internacional, y ofrece debates con los principales líderes de opinión en estas raras enfermedades.

El objetivo del simposio es reunir a  investigadores  y  médicos en un enfoque integrado para un mejor resultado para el paciente.

 

 

La doctora Di Margherita Nannini, del Departamento de Medicina Especializada, Experimental y Diagnóstica del Hospital Sant’Orsola-Malpighi de la Universidad de Bolonia, ha escrito la siguiente crónica sobre lo mas relevante que se planteado   en el Symposium sobre GIST,  para la Asociación Italiana de Pacientes de Gist

 

 

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Raro no significa, sin duda carente de contenido, ya que este año, la  Conference & GIST sarcoma ESMO 2018 celebrada en Milán, se ha hablado y discutido mucho sobre GIST, lo que refleja el hecho de que todavía existe hoy en día una enfermedad muy interesante para la ciencia.

Aquí están los principales mensajes expuestos estos tres días de trabajo de contenido extremadamente denso.

Se ha confirmado una vez mas la utilidad del análisis molecular(análisis de la mutación de nuestro GIST), indispensable en su respuesta sobre el papel predictivo para el tratamiento médico, y en su papel pronóstico cada vez más consolidado, junto con los parámetros estándar  reconocidos al día de  hoy de (Fletcher, Bauer, Dei Tos) .

La duración del tratamiento adyuvante internacionalmente reconocido en GIST con alto riesgo de recaída es todavía de tres años. En caso de que la enfermedad reaparezca, una vez que se haya completado el programa de terapia adyuvante, se debe reanudar el tratamiento con imatinib, ya que la recurrencia después de la terapia adyuvante no es sinónimo de resistencia (Joensuu).

Los márgenes quirúrgicos no tienen importancia pronóstica, mientras que la ruptura espontánea o intraoperatoria es un factor pronóstico negativo probado (Rutkowski).

En la enfermedad avanzada / metastásica, la personalización del tratamiento, especialmente en lo que se refiere a la regorafenib, es crucial en la práctica clínica, ya que permite maximizar la duración de la terapia, optimizando el efecto, con respecto a una mejor calidad de vida del  propio  paciente (Reichardt ).

En el caso de resistencia secundaria a imatinib, sunitinib y regorafenib que representan hoy el estándar de tratamiento. A corto plazo, gracias a los resultados prometedores obtenidos en los estudios iniciales, DCC-2618 y BLU-285, dos nuevos inhibidores de KIT y PDGFRA que estaran en breve en ensayos clínicos de fase III  (Demetri).

En el caso de la resistencia primaria, o para los pacientes con GIST avanzado / metastásico portador de la mutación D842V de PDGFRA, hay ensayos clínicos en curso con Crenolanib, un inhibidor oral de PDGFRA, FLT3 y PDGFRB,  (Demetri).

El concepto de los GIST de tipo salvaje (WT) ya está obsoleto, ya que gracias a estudios recientes de la biología molecular, fue posible identificar muchas alteraciones genéticas adicionales, algunos de los cuales pueden representar una diana terapéutica en el futuro. Por lo tanto, en ausencia de mutaciones que afecten a KIT y PDGFRA, se sugiere fuertemente la caracterización molecular adicional disponible en centros especializados.(Trent). 

El raciocinio biológico para la inmunoterapia en GIST está ciertamente respaldado por varios estudios preclínicos sobre modelos celulares, y el esfuerzo de la comunidad científica está dirigido a identificar qué subgrupo de pacientes puede beneficiarse realmente del tratamiento inmunoterapéutico (DeMatteo) .

 

 

 

fuente

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http://www.gistonline.it

 

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Sobre la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO)

ESMO es la organización profesional líder en Oncología Médica. Con más de 16.000 miembros que representan a profesionales de la Oncología de más de 130 países de todo el mundo, ESMO es la sociedad de referencia para la formación e información oncológica. Estamos comprometidos en apoyar a nuestros miembros a desarrollar y avanzar en un entorno profesional de rápida evolución. Para profundizar sobre ESMO, por favor visite: http://www.esmo.org

 

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GIST pediátrico: 15 de febrero 2018, día internacional contra el cáncer infantil.

14 Feb

 

 

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El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, fue instituido en Luxemburgo en el año 2001. Tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, los adolescentes y sus familias. También se pretende que todos los niños del mundo tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados.

Más allá de estar enfermo de cáncer, hay que valorar que es un niño, un adolescente  necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potenciales. Con tratamientos efectivos y aplicados de manera temprana la mayoría de estos pacientes pueden curarse.

El jueves 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día pensado para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

 

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http://cancerinfantil.org/

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 también hay GIST pediátrico:

 

Los GIST son tumores poco frecuentes que se producen principalmente en la población adulta, pero un pequeño porcentaje (tal vez 1 o 2% de los casos de GIST) afecta a los niñ@s y adolescentes. Este subgrupo tiene aspectos y cuestiones que no  se dan en  GIST adultos y en los últimos años han sido objeto de más observaciones.

Los GIST pediátricos son extremadamente raros. Dada su reciente identificación ( hasta hace 10 años, la mayoría de los GIST fueron clasificados como leiomiosarcomas viscerales, leiomiomas o leiomioblastoma) y en la ausencia de un registro dedicado a GIST pediátrico, no hay una base de datos epidemiológicos precisos (la estimación del Registro Nacional del Reino Unido, los tumores de la infancia tiene una incidencia anual de 0,02 por millón de niños <14 años de edad. Una revisión reciente de la literatura se han descrito 21 casos de gist pediátricos familiares (asociados con neurofibromatosis tipo I , con  la tríada de Carney con paraganglioma, condrioma pulmonar y leiomioma esofágico) y 113 casos gist pediatricos esporádicos en menores de 21 años.

 

 

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¿Qué debe hacer si un pediatra sospecha de Gist? ¿Cómo debería comportarse un médico cuando un niño o un adolescente que está siguiendo recibe un diagnóstico de GIST? ¿Qué consejo dar a sus padres?

 

El momento clave en caso de sospecha o diagnóstico de GIST es enviarle a un centro de referencia(hay 5 en España) con experiencia para iniciar los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos necesarios.  En concreto, creo que es necesario que un oncólogo pediatra deba contar con la colaboración real y constante de expertos oncólogos en GIST de adultos

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 características únicas de los GIST pediátricos:

 

Se produce sobre todo en las mujeres (70%),  y son gástricos  (80%), a menudo es multifocal, con la historia pronóstico clínico de desarrollo lento y  mejor pronostico que el gist de adultos.

Lo que es más importante, sin embargo, es que el GIST pediátrico es con frecuencia  GIST “wild type” o de  “tipo salvaje” ” no albergan  mutación en los genes  KIT o PDGFRA. Los gist pediátricos son Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente.

SOLAMENTE  el 15% de los casos si presentan mutaciones en los genes  KIT o PDGFRA .

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Características clínicas del gist pediátrico:

 

La mayoría de los pacientes con GIST pediátricos  son diagnosticados durante la segunda década de la vida con sangrado gastrointestinal relacionado con la anemia. Además, el GIST pediátrico tiene una alta propensión a la multifocalidad (23%) y metástasis ganglionares. Estas características pueden explicar la alta incidencia de recidiva local  que se ve en esta población de pacientes. A pesar de estas características, los pacientes tienen un curso indolente que se caracteriza por múltiples recurrencias y la supervivencia a largo plazo.

Los GIST SDH deficientes pueden surgir en el contexto de los dos síndromes siguientes: 

  • Tríada de Carney. La tríada de Carney es un síndrome caracterizado por la aparición de GIST, condromas pulmonares y paragangliomas. Además, alrededor del 20% de los pacientes tienen adenomas suprarrenales y el 10% tienen leiomiomas esofágicos. Los GIST son los (75%) las lesiones más comunes que presentan en estos pacientes. Hasta la fecha, en los genes de estos pacientes no se han encontrado   mutaciones en KIT , PDGFR , o el succinato deshidrogenasa ( SDH ). 
  • El síndrome de Carney-Stratakis. El síndrome de Carney-Stratakis se caracteriza por paraganglioma y GIST causada por mutaciones en la línea germinal de los genes SDH  B , C , y D .
fuente y texto integro: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK65876/#CDR0000062872__113

 

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tratamiento de GIST pediátrico:

 

 

  • GIST pediátrico con mutación en KIT o PDGFR : Los pacientes pediátricos que albergan mutaciones en KIT o mutaciones en PDGFR se gestionan de acuerdo con las pautas para gist en adultos.
  • Los Gist pediatricos SDH deficientes : Para la mayoría de los pacientes pediátricos con GIST SDH deficientes, se recomienda la resección quirúrgica completa de la enfermedad localizada siempre que se puede lograr sin una morbilidad significativa (es decir, gastrectomía). Cuando sea posible, resecciones en cuña son una opción quirúrgica aceptable. Debido a que la afectación ganglionar es relativamente común en los pacientes más jóvenes, es conveniente buscar  la afectación ganglionar abierta u oculta. Dado el curso indolente de la enfermedad en pacientes pediátricos, es razonable suspender cualquier cirugía extensa y mutilante y observar cuidadosamente a los niños con recurrencia  local o enfermedad asintomática no resecable. 
    Las respuestas a imatinib y sunitinib en pacientes pediátricos con GIST SDH deficiente son poco frecuentes y consisten principalmente en la estabilización de la enfermedad.  En una revisión de diez pacientes que fueron tratados con mesilato de imatinib, un paciente experimentó una respuesta parcial y tres de los pacientes tenían enfermedad estable, en otro estudio, sunitinib parecía mostrar más actividad, con una respuesta parcial y cinco casos de enfermedad estable en seis niños con GIST resistente a imatinib. A diferencia de las recomendaciones de adultos, el uso de imatinib adyuvante  no se puede recomendar en niños con GIST SDH deficientes. 
fuente y texto integro: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK65876/#CDR0000062872__113

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grupos de trabajos internacionales : gist pediátrico

 

En EEUU y en Inglaterra hay dos grupos de trabajo muy importantes sobre gist pediátrico, aunque toda la información está en Ingles, seguro que vuestros hijos ya lo entienden perfectamente y los padres con su ayuda y con el traductor de Google Chrome podéis ver por donde van las últimas investigaciones.

EE.UU.

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https://ccr.cancer.gov/gist

 

INGLATERRA

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http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

 

 

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mas información en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/gist-succinato-deshidrogenasa-deficiente/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/gist-pediatrico-y-wildtype/

 

 

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Si tienes gist pediátrico, wildtype, succinato-deshidrogenasa-deficiente, NO DUDES EN QUE TE LLEVEN EN UNO DE LOS CENTROS DE REFERENCIA PARA EL SARCOMA que hay en España:

 

Estos son los 5  Centros de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España:

1.- Hospital Sant Pau (Barcelona)
Dr. Isidro GraciaIgracia@santpau.cat

Director de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos
Dra. Ana Sebio: Asebio@santpau.cat

Oncólogo Médico
Dr. A. López Pousa: Alopezp@santpau.cat –

Oncólogo Médico

Sra.Sonia Casanova: Scasanova@santpau.cat

Gestora de casos de la Unidad Funcional de Tumores Músculo-esqueléticos

2.-Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
Unidad de Gestión de Pacientes: gestiodepacients@iconcologia.net,

tel. 932607799

3.- Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)

Contacto:

 sarcomas.hgugm@salud.madrid.org

 

 

 

4.- Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
Dra. Gloria Marquina: gloria.marquina@salud.madrid.org,

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

Dr. Antonio Casado:

antoniocasado6@gmail.com

antonio.casado@salud.madrid.org

teléfonos 91 330 37 02 y 91 330 30 00, ext 7551

5.-Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
Javier Martin-Broto: jmartin@mustbesevilla.org
Nacia Hindi: nhindi@mustbesevilla.org

 

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Los hospitales La Paz de Madrid y Vall dHebron de Barcelona, estan en proceso de evaluación para formar parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST y también cuentan con equipos punteros en el tratamiento e investigación del sarcoma/GIST.

La forma de acceder a estos Centros es que tu oncologo a través de tu hospital te deriven al Centro de Referencia.

Si estas en una situación “muy delicada”, sin opciones de tratamiento en tu hospital y tu oncologo/hospital no te deriva a uno de estos Centros de Referencia, puedes ponerte en contacto con los profesionales indicados y no dudes , que si “está de su mano”, te atenderán.

 

 

 

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Se acaba de publicar una nueva edición del libro: Tumores del estroma gastrointestinal(GIST): Manejo multidisciplinar en el siglo XXI

9 Feb

 

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Os escribo porque ya está a la venta la nueva edición del libro de GIST que he hecho en colaboración con autores nacionales e internacionales de peso en esta patología, es muy exhaustivo y creo que de gran utilidad. Abajo están los enlaces donde encontrarlo, es de la editorial ARAN.

La primera edición fue publicada por la editorial DIEGO MARIN. 

Un saludo y gracias a todos

Virginia Martínez

(Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

 

 

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¿donde y como adquirir el libro TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI?

 

El libro ha sido escrito por:

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).

Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

 

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La editorial  DM/ Diego Marín lo ha publicado en un  formato grande lo que permite que las imágenes sean espectaculares.

Dirección: Calle Merced, 9, 30001 Murcia

Teléfono: 968 24 28 29

http://www.diegomarin.com/

 

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI

ISBN 978-84-17010-52-2

Autor: FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

Editorial: DIEGO MARIN LIBRERO EDITOR SL

Año Public.: 2017

Encuadernación: RUSTICA

Precio: 76,00 €

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://www.diegomarin.com/libros/tumores-del-estroma-gastrointestinal-gist–manejo-multidisciplinar-en-el-siglo-9788417010522-1075449.html

 

 

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La editorial Aran también acaba de publicar una segunda edición  en un formato más comercial y manejable.

http://digital.grupoaran.com/27-fp

DirecciónCalle de Castelló, 128, 28006 Madrid

Teléfono: 917 82 00 30

 

ISBN 9788417046569
Año 2018
Encuadernación RÚSTICA
Formato PAPEL
Medidas 21-24
Páginas 658 + CUBIERTA
Autores FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

 

Precio : 99 euros

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/447-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

 

 

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“Pseudoprogresion” de los tumores gist al inicio del tratamiento con imatinib-glivec-.

5 Feb

 

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A veces los gist parece que crecen en la imagen del TAC después de que hayan comenzado a responder a la terapia de imatinib-glivec-. Pueden parecer un poco más grandes y más oscuros en la imagen del TAC. Esto se llama “pseudoprogresion”. Es importante que los médicos conozcan la diferencia entre un verdadero aumento y la pseudoprogresion. 

En este trabajo de investigación titulado “

“Informe de consenso sobre el manejo radiológico de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST): recomendaciones del Grupo de Trabajo Alemán de Imágenes GIST”

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3362866/

Se pone de manifiesto que:

“” Es de suma importancia distinguir pseudoprogresion de progresión de la enfermedad real. Pseudoprogresion puede ser causada por un aumento de tamaño de la lesión debido a la degeneración mixoide (Fig. 4) o hemorragia intratumoral (Fig. 5). La Pseudoprogresion también puede ser causada por la aparición de una lesión pseudo-nueva que se convierte en hypoatenuada debido a la degeneración mixoide después del inicio de la terapia dirigida(imatinib) (Fig. 6) [34,37]. En contraste, la progresión de la enfermedad real puede ser reflejada por nuevas lesiones verdaderas, el aumento de tamaño de la lesión, el aumento de la atenuación del contorno o toda la lesión, así como la aparición de un nuevo nódulo dentro de una masa, que presenta un nódulo hyperatenuado dentro de una lesión hypoattenuada( La Fig. 7) [8]. “” 

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Este fenómeno le ha ocurrido al paciente de gist de Ibiza Fernado Morante que en su comunicación de 25 de agosto de 2017, nos informa que sus tumores han sufrido un ligero crecimiento:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/08/25/gist-rectalactualizacion-de-mi-situacion/

Y en el último TAC de diciembre de 2017, Fernando nos informa que los tumores se han reducido considerablemente. Enhorabuena

 

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4 de febrero 2018: día mundial contra el cáncer, hay un cáncer que se llama GIST

29 Ene

 

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El Día Mundial contra el Cáncer es una iniciativa singular en virtud de la cual todo el mundo puede unirse en la lucha contra la epidemia mundial del cáncer.

Tiene lugar cada año el 4 de febrero.

El Día Mundial contra el Cáncer tiene como objetivo salvar millones de muertes evitables cada año mediante la sensibilización y la educación, y presionando a los gobiernos e individuos en todo el mundo para tomar medidas contra la enfermedad.

 

mas información sobre el desarrollo mundial de la campaña en:

 

 http://www.worldcancerday.org/

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Con motivo del día mundial contra el cáncer , las asociaciones de pacientes con cánceres raros o poco comunes como GIST, queremos informaros que estos cánceres representan un 20% del total y que los pacientes con cánceres raros, ademas de ser victimas de una enfermedad que amenaza nuestra vida, debemos de enfrentarnos a una serie de obstáculos debido a la rareza de nuestra enfermedad.

 

Los cánceres raros, nuestro cáncer GIST, tiene retos particulares en España y en el día mundial contra el cáncer unámonos para pedir:

  • Calidad , información y transparencia ante la introducción de medicamentos genéricos para tratar GIST.
  • Acceso a los Centros de Referencia para el Sarcoma/Gist de TOD@S los pacientes que lo necesiten.
  • Equidad en los tratamientos
  • Facilidades  para  participar en los ensayos clínicos

El tiempo es una situación de emergencia en el paciente con cáncer, que necesita recibir atención oportuna y adecuada. Esta necesidad se enfrenta a las dificultades de acceso a nuevos fármacos, y es necesario que pase mucho tiempo  para la aprobación de nuevas moléculas porque existen demasiadas trabas burocráticas administrativas  y porque las decisiones de tratamiento son cada vez más influenciadas por aspectos económicos. Sabiendo que  el costo de los medicamentos oncológicos no  supera el 4% de los costes totales del hospital, es importante destacar que el valor de una terapia no puede reducirse exclusivamente a sus efectos económicos o numéricos, lo que hay que evaluar, fundamentalmente es la vida del paciente. 

 

“Contra el Cáncer la mejor arma: la equidad”

 

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¡TUITEA!

 

Para concienciar de esta enfermedad, los días anteriores y posteriores al Día Mundial Contra el Cáncer te invitamos a la movilización en redes sociales, usando los hashtags:

 

#DiaMundialCancer 

 #WorldCancerDay

 

 

 

 

 

 

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“Con la esperanza de acceder muy pronto a los nuevos medicamentos para el cáncer raro GIST

“Para que a los Centros de Referencia para el Sarcoma/Gist se les dote de presupuesto y puedan recibir a tod@s los pacientes que lo necesiten”

 

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Los pacientes de GIST ¡¡¡¡ NOS SUMAMOS!!!!!

 

Estamos a favor del manejo multidisciplinar del paciente con cáncer en Comités de Tumores específicos que incluyan a todos los especialistas implicados en el abordaje de cada tipo de tumor, considerando siempre el beneficio del paciente como objetivo central del funcionamiento de dichos Comités.

DESDE ESTE ENLACE   adhiérete a esta Declaración promovida por la Sociedad Española de Oncología Médica:

 

https://congresoseom.org/dmcancer/sumate/

 

 

 

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Conoces algún seguro de viajes que cubra “enfermedades preexistentes?

22 Ene

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Los pacientes con cáncer gist también viajamos. Viajamos con nuestra enfermedad y viajamos con nuestros tratamientos. Ambas cosas no nos impiden disfrutar del placer de viajar y  ademas nos viene muy bien para distraer nuestra mente.

Pero los pacientes de gist tenemos un problema, viajamos con una “enfermedad preexistente” y no conocemos aseguradoras españolas que cubran las “enfermedades preexistentes”.

 

¿conoces tu alguna???

Si nuestros viajes son por los países cubiertos por la Tarjeta Sanitaria Europea, mas o menos tenemos cubiertas las necesidades medicas que se nos puedan presentar. Pero si viajamos por países no cubiertos por la Tarjeta Sanitaria Europea, vamos a tener problemas para que el seguro de viajes que hemos contratado nos cubra las necesidades medicas que nos surjan si son debidas a nuestro cáncer gist o a los tratamientos que tenemos. 

Si el problema medico que se nos presenta no está claramente relacionado con nuestra enfermedad o con nuestros tratamientos, el seguro medico contratado, puede que nos lo cubra, si la aseguradora tiene un mínimo de seriedad, que hay de todo en los seguros de viaje.

Pero si el problema medico que se nos presenta, no está muy claro a que es debido y la aseguradora lo puede achacar directa o indirectamente a nuestro cáncer gist o a nuestros tratamientos, seguro que la aseguradora se “lava las manos“, alegando “enfermedad preexistente”.

De ahí la importancia que llevar un seguro de viajes que cubra “enfermedades preexistentes”.

 

¿ CONOCES ALGUNA ASEGURADORA QUE OFREZCA COBERTURA PARA ENFERMEDADES PREEXISTENTES?

 

 

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La carta de una chica con cáncer que conmovió al mundo: “Tengo 27, no me quiero ir”

19 Ene

 

 

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Holly Butcher era australiana y compartió en un texto lo que aprendió desde que se enteró que le quedaba un año de vida.

 

 

 

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Un pequeño consejo de Hol:

Es algo muy extraño aceptar tu mortalidad cuando tenés 26 años. Es una de esas cosas que siempre ignorás. Los días pasan y esperás que sigan pasando hasta que sucede lo inesperado. Siempre me imaginé a mí misma envejeciendo, con canas, con una hermosa familia (un montón de chicos). Planeé tener el amor de mi vida. Lo quiero tanto que me duele.

Así es la vida. Es frágil, preciosa e impredecible y cada día es un regalo, un derecho adquirido.

Tengo 27 años. No me quiero ir. Amo mi vida. Soy feliz. Se lo debo a mis seres queridos. Pero está todo fuera de mi control.

No empecé esta carta como ‘una nota antes de morir’ porque le temo a la muerte. Me gusta el hecho de que somos ignorantes de su inevitabilidad. Excepto cuando quiero hablar de ello y se trata como un tema ‘tabú’ que nunca nos pasará a ninguno de nosotros. Ha sido un poco difícil. Solo quiero que la gente deje de preocuparse tanto por las tensiones pequeñas e insignificantes en la vida y trate de recordar que todos tenemos el mismo destino después de todo. Así que hacé lo que puedas para que tu tiempo se sienta digno y grandioso, sin mierda.

Dejo algunos de mis pensamientos a continuación. Tuve mucho tiempo para reflexionar sobre la vida estos últimos meses.

Sé agradecido por tener problemas pequeños y superarlos. Está bien reconocer que algo es molesto, pero tratá de no seguir y no afectar negativamente a nadie. Una vez que hagas eso, salí afuera y respirá profundamente una bocanada de aire hasta lo más profundo de tus pulmones. Mirá qué azul es el cielo y qué tan verdes son los árboles. Es tan hermoso. Pensá en lo afortunado que sos de poder hacer eso: respirar.

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Es posible que te hayas quedado atrapado en el tráfico o hayas dormido mal porque tus hermosos bebés te mantuvieron despierto o porque tu peluquero te cortó el pelo demasiado corto. Tus nuevas uñas falsas pueden tener una astilla, tus pechos pueden ser muy chicos o podés tener celulitis y que tu panza se tambalee. Dejá que toda esa mierda se vaya. Te juro que no pensarás en esas cosas cuando sea tu turno de irte.

Todo es TAN insignificante cuando mirás la vida como un todo. Veo mi cuerpo perderse delante de mis ojos y no hay nada que pueda hacer al respecto. Todo lo que deseo ahora es tener un cumpleaños o Navidad más con mi familia. O simplemente un día más con mi novio y mi perro. Sólo uno más.

Escucho que las personas se quejan sobre cuán terrible es el trabajo o sobre lo difícil que es hacer ejercicio. Sé agradecido de poder hacerlo físicamente. El trabajo y el ejercicio pueden parecer triviales hasta que tu cuerpo no te deja hacer ninguno de los dos.

Traté de vivir una vida sana. De hecho, esa fue probablemente mi mayor pasión. Apreciá tu buena salud y tu cuerpo en funcionamiento, incluso si no tiene el tamaño ideal. Cuidalo y aceptá lo increíble que es. Movelo y alimentalo con productos frescos. Pero no te obsesiones con eso.

Recordá que hay más aspectos para una buena salud que el físico. Trabajá igual de duro para encontrar felicidad mental, emocional y espiritual. De esta forma, es posible que te des cuenta de lo insignificante y lo irrelevante que es tener un estúpido y perfecto cuerpo en las redes sociales. Eliminá cualquier cuenta que aparezca en tu timeline que te dé una sensación de sentirte mal con vos mismo. Sea tu amigo o no, sé despiadado por tu propio bienestar.

Sé agradecido por cada día que no tenés dolor e incluso por los días en que te sentís mal con gripe, tenés una lesión en la espalda o un tobillo torcido. Aceptá que es una mierda, pero agradecé que no ponga en peligro tu vida.

Dar, dar, dar. Es cierto que ganas más felicidad haciendo cosas por otros que haciéndolos por vos mismo. Desearía haber hecho esto más. Desde que me enfermé conocí a las personas más increíblemente generosas y amables. Y recibí las palabras y el apoyo más afectuoso de mi familia, amigos y desconocidos. Más de lo que podría dar a cambio. Nunca olvidaré esto y estaré eternamente agradecida con todas estas personas.

Es algo extraño tener plata para gastar cuando te estás muriendo. No estoy en un momento de salir a comprar cosas materiales, como un vestido nuevo. Pienso qué tonto es ganar tanto dinero en “cosas” nuevas.

Comprá algo para un amigo en vez de un vestido nuevo. 1. A nadie le importa si usás lo mismo dos veces. 2. Se siente bien. Llevalo a comer o, mejor aún, cocinale algo. Dale una planta, un masaje o una vela y decile que lo amás cuando se los des.

Valorá el tiempo con otras personas. No los hagas esperar porque sos impuntual. Apreciá que tus amigos quieran compartir su tiempo con vos ¡Ganarás respeto también!

Este año nuestra familia acordó no hacer regalos y, a pesar de que el árbol parecía bastante triste y vacío (¡casi me descompenso en Nochebuena!), fue muy agradable porque la gente no tenía la presión de ir de compras y todos se esforzaron por escribir una buena tarjeta para los demás. Además, imaginen a mi familia tratando de comprarme un regalo. Puede parecer poco convincente, pero esas tarjetas significan más para mí de lo que podría ser cualquier compra impulsiva. Eso sí, también fue más fácil hacerlo porque no había niños. De todos modos, la moraleja es que los regalos no son necesarios para una Navidad significativa.

Usá tu dinero en experiencias. O al menos no te pierdas las experiencias por gastar toda tu plata en bienes materiales.

Hacé el esfuerzo de hacer ese viaje a la playa que siempre postergás. Sumergí los pies en el agua y excavá con los dedos de los pies en la arena. Mojá tu cara con agua salada.

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Disfrutá los momentos en vez de capturarlos con la pantalla de tu teléfono. La vida no está pensada para ser vivida a través de una pantalla ni se trata de tener la foto perfecta.

¿Son realmente valiosas las horas que pasás peinándote y maquillándote todos los días? Nunca entendí eso sobre las mujeres.

Levantate temprano algunas veces y escuchá a los pájaros, mientras observás los hermosos colores que hace el sol a medida que se eleva.

Escuchá música, escuchala realmente. La música es terapia. Cuando más vieja, mejor.

Abrazá a tu perro. Por lejos, voy a extrañar eso.

Hablá con tus amigos. Dejá de lado tu teléfono.

Viajá si es tu deseo. No lo hagas si no es tu deseo.

Trabajá para vivir, no vivas para trabajar.

En serio, hacé lo que hace que tu corazón se sienta feliz.

Comé torta. Sin culpas.

Decí que no a las cosas que realmente no querés hacer.

No te sientas presionado a hacer lo que otras personas podrían pensar que es una vida satisfactoria. Es posible que desees una vida mediocre y eso está muy bien.

Decile a tus seres queridos que los amás cada vez que tengas la oportunidad y amalos con todo lo que tienes.

Recordá que, si algo te hace sentir mal, tenés el poder de cambiarlo: en el trabajo o en el amor, o lo que sea. Tené las agallas para cambiar. No sabés cuánto tiempo tenés en la Tierra, así que no lo desperdicies siendo miserable. Sé que eso se dice todo el tiempo, pero no podría ser más cierto.

Una última cosa. Su podés, hacé una buena acción para la humanidad y empezá a donar sangre regularmente. Te hará sentir bien con la ventaja añadida de salvar vidas ¡A veces pasamos por alto que cada donación puede salvar 3 vidas! Es un impacto masivo que cada persona puede generar y el proceso realmente es muy simple.

La donación de sangre me ayudó a mantenerme con vida por un año más. Fue un año en el que estuve eternamente agradecida de pasarlo aquí en la Tierra con mi familia, mis amigos y mi perro. Un año en el que tuve algunos de los mejores momentos de mi vida.

Hasta que nos volvamos a ver,

Hol.