En riesgo la calidad en la atención de los pacientes con sarcoma en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia.

23 Oct

DEFIENDETE

LOS PACIENTES CON SARCOMA PREOCUPADOS POR LA SITUACIÓN DE LA UNIDAD DE SARCOMAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCIO DE SEVILLA

Centro de Referencia(CSUR), PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA

Los pacientes con sarcoma, expresamos nuestra preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla. En los últimos meses hemos sido testigos de una serie de circunstancias que ponen en serio peligro la continuidad de dicha UNIDAD como Unidad de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma.

Esta Unidad de Referencia es una de las 7 Unidades de Sarcomas de adultos que existen en España, acreditadas oficialmente por el Ministerio de Sanidad desde el 15/7/2017 y una de las 3 en nuestro país acreditadas por la Comisión Europea dentro de la Red EURACAN desde principios de 2017. Por volumen de pacientes, es la primera de nuestro país y una de las más importantes a nivel europeo. La investigación clínica en una herramienta fundamental en el tratamiento de los pacientes con cáncer, especialmente en el caso de enfermedades raras como los sarcomas.

En los últimos 5 años esta UNIDAD ha cuadruplicado el número de pacientes tratados, y ha posibilitado el acceso a fármacos innovadores dentro de ensayos clínicos. En algunos de esos ensayos han sido los pioneros a nivel europeo o mundial. Estas oportunidades de tratamiento en tumores infrecuentes como los sarcomas han permitido a los pacientes tener más expectativas de supervivencia. No tenemos duda de que este esfuerzo en ofrecer nuevas terapias ha dependido de personas muy implicadas en el cuidado de pacientes con sarcoma en dicha Unidad. Cuando vemos el número de nuevos ensayos clínicos diseñados en los últimos años por el equipo de sarcomas del H. U. Virgen del Rocío nos damos cuenta de que han liderado también este aspecto a nivel nacional e internacional.

Sin embargo, en los últimos meses han concurrido una serie de circunstancias que AMENAZAN seriamente la CALIDAD ASISTENCIAL de los pacientes con sarcoma.

Desde inicios de este año, el Hospital Universitario Virgen del Rocío ha bloqueado la apertura de todas las propuestas de ensayos clínicos académicos y proyectos de investigación promovidos por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), impidiendo el acceso de los pacientes con sarcoma de este centro y su área de influencia a dichos estudios. Algunos de esos estudios, por ejemplo han sido abiertos en hospitales de Madrid, Zaragoza y Barcelona, lugares a donde deberían ser derivados los pacientes de Virgen del Rocío si pudieran y quisieran participar en estos estudios. Estos estudios también se activarán en Nueva York, Londres y Milán.

Creemos que esta situación es muy grave y desafortunada, especialmente para los pacientes con sarcomas. Hemos de indicar que este tipo de ensayos proporciona o aumenta las opciones terapéuticas en nuestros pacientes. En no raras ocasiones, esto posibilita largas supervivencias que de otra manera no serían obtenidas, algo que estamos dispuestos a documentar.

Además de la limitación al acceso a ensayos clínicos en esta rara enfermedad, se está aumentando la restricción al uso de ciertos fármacos aprobados en el tratamiento de pacientes con sarcoma, lo cual va en total detrimento de las oportunidades terapéuticas de los pacientes.

La última semana, como colofón a esta situación hemos sabido que algunos de los profesionales que vinieron a este centro para la creación de la Unidad de Referencia para el sarcoma, no podrán continuar su labor en este centro.

Todos estos hechos nos preocupan e inquietan como pacientes pues vemos que esto tendrá consecuencias directas en la calidad y en las oportunidades para los pacientes con sarcoma.


Por todo ello:

Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS

y las ASOCIACIONES

Grupo Español de Pacientes con cáncer – GEPAC

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS

ColectivoGIST

Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Nos hemos dirigido a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, para buscar una salida de forma urgente a la situación  planteada  poniéndonos a su disposición  para  aquello que estimen  oportuno y encontrar una solución satisfactoria que permita desbloquear  los ensayos actualmente parados.

Lamentando además que se den este tipo de situaciones que solamente sirven para empeorar las posibilidades de tratamientos específicos a los pacientes de sarcoma e impidiéndoles poder salir adelante de esta cruel enfermedad.

Los ensayos clínicos de Sarcomas,  debido a  la poca  diversidad de  tratamientos específicos, son sin duda imprescindibles en la búsqueda de nuevos tratamientos.

La Investigación, a través de los ensayos clínicos principalmente,  es la única herramienta  actual para intentar encontrar mejoras en los tratamientos  y en los procesos  clínicos  de los pacientes que redunden en la mejora de la supervivencia y en su calidad de vida.

……..de momento la callada por respuesta…………..

……lamentable la actitud de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía……..

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

¿ Algún paciente en el ensayo INTRIGUE con ripretinib (DCC-2618)? Contacta con nosotros

21 Oct

 

intrigue

 

Como venimos informando, el ensayo clínico Intrigue está abierto en España para pacientes de GIST.  

El ensayo  intrigue es un estudio para investigar la eficacia de ripretinib versus sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del tratamiento con imatinib. La inscripción comenzó en febrero de 2019 y la fecha estimada de finalización del estudio es marzo de 2022.

Ripretinib se ha evaluado en otro ENSAYO fase III  como tratamiento de cuarta línea o mayor en pacientes con GIST que ya recibieron imatinib, sunitinib y regorafenib en el estudio INVICTUS . Pendiente de su aprobación en Europa y por tanto en España, como cuarta linea de tratamiento.

 

 

 

INFORMACIÓN DEL ENSAYO EN ESPAÑA

 

ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib (sutent)

 

Segunda línea de tratamiento

 

El ensayo clínico fase III INTRIGUE 2ª línea de tratamiento en GIST ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib.

 

Centros participantes:

 

Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona

Hospital Sant Pau. Barcelona

Complejo Hospitalario de Vigo (CHUVI)

Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Hospital Universitario de Canarias. Tenerife

Hospital Clínico San Carlos. Madrid

Hospital Universitario La Paz. Madrid

Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid

Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga

Hospital de Basurto. Basurto. Bilbao

Hospital Universitario HM Sanchinarro. Madrid

Instituto Valenciano de Oncologia

Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

 

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

 

 

i

MERECE LA PENA PARTICIPAR EN ESTE ENSAYO??????

 

Sí, nuestros investigadores lo aconsejan ya que hay un 50% de posibilidades de recibir RIPRETINIB.

 

decipera

 

 

Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

 
 
 

Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico  y hasta que dicho fármaco sea aprobado, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”. Tu oncólogo@ lo solicitará por los procedimientos administrativos establecidos. El tratamiento es gratuito.

 

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

fuentes

descargaDr. César Serrano García, MD, PhD
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

ii

 
 
 

¿ Algún paciente en el ensayo INTRIGUE con ripretinib(DCC-2618)?

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Gracias por vuestra participación en el II encuentro de pacientes con sarcoma y gracias a los ponentes y coordinadores por su dedicación a los pacientes

20 Oct

COORDINADORES

Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

ASOCIACIONES DE PACIENTES

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Nuestra intervención:

ASPECTOS RELEVANTES PARA UNA ENCUESTA SOBRE EL SARCOMA

interviene

Santiago Gil

paciente de GIST

en sutent

Gregotrio Marañon Madrid

Buenos días a todos. Es un placer estar aquí, de nuevo, aunque sea a distancia.

Recuerdo la jornada del pasado año como un ejemplo de lo que debe ser la interacción entre médicos, pacientes, familiares y asociaciones. Al finalizar dicha jornada en el blog del colectivogist dijimos:

Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

Es claro que las circunstancias actuales hacen que no podamos aproximarnos a lo que nos da el contacto personal y directo, pero es muy positivo mantener la llama para que podamos en fechas no muy lejanas volver a esa normalidad perdida.

En relación con la elaboración de la encuesta que se quiere hacer a los pacientes de sarcoma, quiero referirme a los pacientes de GIST, entre los que me encuentro, y espero que como pacientes del cáncer más frecuente dentro de los sarcomas, pueda haber preguntas concretas que afecten a este colectivo.

Aunque supongo que posteriormente a este encuentro se avanzará en la forma de proceder para dar forma a la encuesta, me gustaría introducir algunas preguntas, aparte de las correspondientes al retraso en el diagnóstico y a la dificultad en el acceso a los centros de referencia,  como por ejemplo, las siguientes:

En qué hospital te llevan(importante para ver los pacientes que son tratados en los Centros de Referencia)

Como te lo diagnosticaron(importante para ver si hay retrasos en el diagnostico)

Localización del tumor

¿Se te ha hecho análisis mutacional? Muy importante para comprobar que por desgracia el análisis mutacional no está en el protocolo de todos los hospitales.

¿Si recibiste un primer tratamiento con Imatinib, fue Glivec o genérico? Muchos pacientes de gist son tratados ahora con genéricos de imatinib. Está en marcha un estudio- dirigido por el doctor Serrano y financiado por todos nosotr@s- para comprobar la eficacia clínica y los efectos secundarios de imatinib glivec frente a genérico.

¿Iniciaste el tratamiento con Glivec y te pasaron a genérico?

Cuánto tiempo en glivec

Cuánto tiempo en genérico

Efectos secundarios en glivec

Efectos secundarios en genérico

¿Has recibido tratamiento adyuvante?

¿Después de los 3 años en tratamiento adyuvante, volviste a recaer?

¿Cuánto tiempo pasó desde que finalizaste el tratamiento adyuvante hasta la recaída?

Después de recibir tratamiento con los 3 fármacos aprobados para GIST, has recibido algún otro tratamiento como: Importante para ver el acceso a otros fármacos de los pacientes, según hospital y Comunidad.

 “Uso compasivo”. Con qué fármacos

“Uso extensivo”. Con que fármacos

¿Has tenido que reducir la dosis inicial por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Has tenido que suspender el tratamiento  por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Qué efecto secundario te llevó a suspender el tratamiento?

¿Cuánto tiempo has estado con cada tratamiento?

Glivec

Sutent

Stivarga

¿Has podido acceder a algún ensayo clínico?

etc.,etc………

Varios aspectos mas que serán aportados al elaborar la encuesta definitiva

Para terminar diré que entendemos que la situación existente en estos momentos hace imposible un contacto directo y es imposible pretender obtener el mismo calor y cercanía que conseguimos en la jornada del año pasado. En todo caso, agradecemos de corazón el esfuerzo que estáis haciendo vosotros, los médicos, por nosotros los pacientes. Esfuerzo que va más allá de vuestra obligación como profesionales. Os estamos muy agradecidos por vuestro compromiso y estrecha colaboración con asociaciones, pacientes y familiares.

Muchas gracias

Santiago Gil

Durante la ponencia sobre la encuesta se informó que el objetivo de la misma era valorar la implantación y el conocimiento de los pacientes de las asociaciones.

Sin duda fue un mal entendido por nuestra parte que habíamos hecho una interpretación diferente sobre el objetivo de la encuesta.

No obstante y como nos parece de gran interés el conocimiento de la situación de los pacientes con GIST, vamos a pedir al grupo GEIS que nos ayude a lanzar una encueta especifica para los pacientes de GIST, de la que podamos extraer conclusión interesantes para mejorar nuestra atención.

Éxito de inscripción, 75 participantes y nos faltó tiempo a los pacientes para seguir planteando preguntas y aportaciones.

……es lo que tiene lo virtual, en el siguiente encuentro mejoraremos estos aspectos participativos…….

gracias a los participantes, ponentes y coordinadores

nos vemos en el III encuentro de pacientes con sarcoma

del

Symposium International de GEIS

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Te has apuntado ya al II encuentro de pacientes con sarcoma????????? Sábado 17 de octubre

13 Oct

ON LINE

Sábado 17 de Octubre, 9:00h-10:30h.

Inscripción Gratuita:

Es necesario enviar un e-mail a:

eventos@grupogeis.org

con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

 los asistentes participarán por chat

PROGRAMA

  • 9:00-9:05h Bienvenida
  • Dr. César Serrano García

  • 9:05-9:30h Ser paciente con sarcoma en tiempos de COVID-19
  • Dr. Javier Martínez Trufero

  • 9:30-10:00h Aspectos psicológicos asociados a tener un cáncer raro
  • Sara García Serrano y Dra. Ana Sebio García

  • 10:00-10:30h Propuesta a debate para la realización de una encuesta nacional para pacientes y asociaciones de pacientes con sarcoma.
  • Dr. Javier Lavernia Giner y Representantes de las asociaciones de pacientes:

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

COORDINADORES:


Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

SIMPOSIO PARA PACIENTES
Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA
del

XVIII Symposium International de GEIS

¡¡¡¡¡¡¡¡¡PARTICIPA!!!!!!!!!!

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Enfermedades olvidadas por la pandemia. Entrevista a Carlota Coloma y Dr.Cesar Serrano

6 Oct

Hoy en #NaciónSalud hablamos de esas enfermedades que parece que han quedado olvidadas por el #COVID19.

La “pandemia paralela” a la covid-19: retrasos en los diagnósticos y aumento de la mortalidad

ENTREVISTA que @ChemaNieto , @npastohe y @doctordariof hacen a Carlota Coloma @15LFilms y al Dr.Cesar Serrano @DrCeSarcoma

Estetoscopio

LINK para ver la entrevista:

ENTREVISTA
.





LINK AL DOCUMENTAL “hablemos de un sarcoma”

Proyecto SarcModel del VHIO

La investigación traslacional

El Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) busca dar un impulso en la generación de modelos tumorales de sarcomas, ya que son pocos los que hay en todo el mundo, e incluso inexistentes en varios subtipos de sarcoma. El objetivo final de este proyecto, denominado SarcModel, es disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas que resulten en posibles formas de tratamiento que ofrecer a nuestros pacientes en la consulta.

Dona ahora por el sarcoma

Haz tu donativo en Mi Grano de Arena y todos los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán al Proyecto SarcModel del VHIO

AQUÍ :

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

A FAVOR DE

FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA VALL HEBRON (VHIO

TODA LA INFORMACIÓN :

https://www.hablemosdeunsarcoma.com/

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Editar esto

Si no pudiste ver el documental “hablemos de un sarcoma”, ahora puedes hacerlo……y también puedes contribuir a un nuevo proyecto de investigación del sarcoma

4 Oct

Un documental de 15-L. Films 

¿Por qué este documental sobre el sarcoma?

En Junio de 2016, mi madre falleció en la planta séptima del Hospital Vall d’Hebron, después de ser diagnosticada con un osteosarcoma en la mandíbula y pasar sus dos últimos años recorriendo esos pasillos, habitaciones, despachos, quirófanos… probar tratamientos y pasar por todos los estados que conlleva una enfermedad como esta.

No negaré que ella, y todos los que la acompañábamos, vivimos los peores momentos de nuestras vidas, pero a la vez recibimos también las muestras más genuinas de altruismo y humanidad, y por qué no, de amor. Ella, en aquellos momentos de su vida, era una optimista muy enfadada, aferrada a la vida y ansiosa por encontrar informaciones, teorías, conversaciones, relaciones, que la llevaran a intentar comprender o digerir un poco más lo que estaba pasando en su propio cuerpo.

Durante el proceso nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el “famoso protocolo”. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla.

Saber en qué consiste un comité médico, saber cómo funcionan las investigaciones, conocer quién hay detrás, su compromiso, fue muy importante para entender qué pasaba desde que los médicos salían por la puerta de la consulta y volvían a entrar al cabo de unos días, cuando la volvían a visitar. Humanizar el proceso, pudiéndolo entender, participando directamente, no sólo como enferma que “deja su vida en manos de otro”, la empoderaba y la hacía sentir menos vulnerable.

Sé que ella fue muy valiente, y su fortaleza y energía eran bastante únicas, pero gracias a esto nos reveló a todos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Es por ello que tres años después de su muerte, queremos pasar su testimonio dentro de nuestro campo, el audiovisual, mostrando este mundo entre bastidores tan enriquecedor, humano, genuino y necesario de conocer para todos los que puedan estar pasando por un momento parecido, especialmente para todos los pacientes de sarcoma, y también para sus acompañantes. Así ha nacido “Backstage”, un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma, un cáncer considerado enfermedad minoritaria. Actualmente el Campus Vall d’Hebron es centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, y aunque se trate de un cáncer minoritario, tratan, aproximadamente, a un nuevo paciente cada tres días.

Carlota Coloma, productora

15-L. Films 

Televisión

Más de 140 personas han asistido al estreno de

Claqueta

“Backstage”:

#HablemosDeUnSarcoma

❗

La investigación del sarcoma

La investigación oncológica en sarcomas es tan importante como en cualquier otro tipo de cáncer, pero se ve muy dificultada por tratarse de un grupo de tumores infrecuentes – únicamente un 1-2% de todos los tipos de cáncer. A esto hay que añadir una alta complejidad, con más de 70 tipos de sarcomas, cada uno con una biología y un comportamiento clínico distintos.

Proyecto SarcModel del VHIO

La investigación traslacional

El Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) busca dar un impulso en la generación de modelos tumorales de sarcomas, ya que son pocos los que hay en todo el mundo, e incluso inexistentes en varios subtipos de sarcoma. El objetivo final de este proyecto, denominado SarcModel, es disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas que resulten en posibles formas de tratamiento que ofrecer a nuestros pacientes en la consulta.

Dona ahora por el sarcoma

Haz tu donativo en Mi Grano de Arena y todos los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán al Proyecto SarcModel del VHIO

AQUÍ :

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

A FAVOR DE

FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA VALL HEBRON (VHIO

TODA LA INFORMACIÓN :

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4 de octubre, 19 horas: documental “hablemos de un sarcoma”. No te lo pierdas

1 Oct

Descubrimos qué pasa desde que los médicos salen por la puerta de la consulta hasta que vuelven a entrar a la siguiente visita

Un documental de 15-L. FILMS

15-L. Films somos una productora independiente de cine, fundada por Carlota Coloma y Adrià Lahuerta en el 2013 en Barcelona. Nos mueven los documentales que nos sumergen en la autenticidad de las cosas vividas: gente, lugares, comportamientos… buscando siempre un impacto que sea internacional y positivo para la sociedad y nos ayude a comprenderla un poco mejor.

Se trata de un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma.

Este documental busca compartir con quienes necesitan entender qué se lleva a cabo en la rutina de estos profesionales entre una visita y otra, y así conocer mejor en manos de quién están los que padecen esta enfermedad y sus acompañantes.

Un documental financiado por  crowdfunding para poder cubrir los gastos de producción y postproducción, con una aportación importante de los familiares y pacientes con sarcoma GIST.

doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde

¿porqué se hizo este documental?

Durante el proceso  de la enfermedad DEL SARCOMA de mi madre, nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el “famoso protocolo”. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla.

Saber en qué consiste un comité médico, saber cómo funcionan las investigaciones, conocer quién hay detrás, su compromiso, fue muy importante para entender qué pasaba desde que los médicos salían por la puerta de la consulta y volvían a entrar al cabo de unos días, cuando la volvían a visitar. Humanizar el proceso, pudiéndolo entender, participando directamente, no sólo como enferma que “deja su vida en manos de otro”, la empoderaba y la hacía sentir menos vulnerable.

Sé que ella fue muy valiente, y su fortaleza y energía eran bastante únicas, pero gracias a esto nos reveló a todos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Es por ello que tres años después de su muerte, queremos pasar su testimonio dentro de nuestro campo, el audiovisual, mostrando este mundo entre bastidores tan enriquecedor, humano, genuino y necesario de conocer para todos los que puedan estar pasando por un momento parecido, especialmente para todos los pacientes de sarcoma, y también para sus acompañantes.

Carlota Coloma

15-L. Films 

Sinopsis

“Backstage” es un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma, un cáncer considerado enfermedad minoritaria. Actualmente el “Campus Vall d’Hebron” es centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, y aunque se trate de un cáncer minoritario, tratan, aproximadamente, a un nuevo paciente cada tres días.

A partir de su día a día y de su trabajo, conoceremos la intimidad en la rutina de los profesionales. Observando sus procesos, nos preguntamos:

¿Qué hilos unen investigadores, médicos y pacientes? ¿Qué pasa entre consulta y consulta? ¿Cómo funciona un comité médico? ¿Quiénes cuidan de nosotros sin que nunca los lleguemos a conocer?

Nuestros personajes

Las entrevistas se centrarán en mostrar el día a día de los investigadores de forma naturalizada. La manera de introducir la información podrá ser a través de conversaciones o de sus propias acciones.

1. Dr. Josep Tabernero Director del VHIO y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron. 2. Dr. Joan Carles: Jefe del Programa de tumores genitourinarios, del SNC y sarcomas. 3. Dra. Claudia Valverde: Oncóloga médica de Vall d’Hebron especialista en sarcomas e investigadora del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). 4. Dr. César Serrano: oncólogo médico e Investigador principal del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas. 5. Dra. Cleofé Romagosa: Anatomía patológica Vall d’Hebron. 6. Dra. Ana Vivancos Jefa del Grupo de Genómica del Cáncer. 7. Dr. Elena Garralda Investigadora principal del Grupo de Desarrollo Clínico Precoz de Fármacos del VHIO y Directora de la Unidad de Investigación de Terapia Molecular del Cáncer (UITM) “la Caixa”. 8. Equipo de radiología/radioterapia. 9. Equipo de cirujanos. 10. Laboratorio VHIO.

📽

El domingo 4 de octubre a las 19.00 h,

estreno online de #HablemosDeUnSarcoma

❗️

Podrás ver el documental y un coloquio posterior con algunos de sus protagonistas en

▶️

LINK AL ESTRENO ONLINE

https://bit.ly/HablemosDeUnSarcomaDirecto….

¡Te esperamos!

  • 19h Presentación de Carlota Coloma, productora de 15L Films

  • 19:10h Proyección del documental

  • 19:45h Coloquio con los protagonistas con turno abierto de preguntas a través del chat con: Dr. César Serrano, Dra. Claudia Valverde, Dra. Ana Vivancos, Dr. Manolo Pérez y Carlota Coloma.

TRAILER “BACKSTAGE. HABLEMOS DE UN SARCOMA”

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17 de octubre: II ENCUENTRO DE PACIENTES Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA. ¡¡¡participa!!!

29 Sep

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

SIMPOSIO PARA PACIENTES
Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA
de
l

XVIII Symposium International

de

GEIS

Fecha: Sábado 17 de Octubre, 9:00h-10:30h.

Coordinadores:


Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

PROGRAMA

  • 9:00-9:05h Bienvenida
  • Dr. César Serrano García

  • 9:05-9:30h Ser paciente con sarcoma en tiempos de COVID-19
  • Dr. Javier Martínez Trufero

  • 9:30-10:00h Aspectos psicológicos asociados a tener un cáncer raro
  • Sara García Serrano y Dra. Ana Sebio García

  • 10:00-10:30h Propuesta a debate para la realización de una encuesta nacional para pacientes y asociaciones de pacientes con sarcoma.
  • Dr. Javier Lavernia Giner y Representantes de asociaciones de pacientes

Modalidad: online.

Inscripción:

Gratuita.

Es necesario enviar un e-mail a:

eventos@grupogeis.org

con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

participación

Los asistentes (pacientes, familiares de pacientes y médicos) conectados podrán participar en cualquier momento a través de la herramienta de envío de mensajes.

Es sin duda, una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

Las circunstancias excepcionales que estamos viviendo por el COVID-19, hacen que dichos encuentros se celebren de forma VIRTUAL.

Por tanto todos podemos participar desde nuestras casas con nuestros ordenadores o teléfonos móviles en el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

INSCRIBETE !!!

PARTICIPA!!!

ON LINE!!!

INFORMA

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST"

Avapritinib- AYVAKIT- autorizado por la Comisión Europea

27 Sep

La Comisión Europea ha aprobado Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V. Como resultado, se espera que el medicamento esté disponible en ESPAÑA como tratamiento estándar para ese grupo de pacientes DURANTE EL AÑO 2021.

A principios de este año, avapritinib ya fue admitido en el mercado estadounidense. Al igual que allí, la marca Ayvakit® se utilizará en Europa. El fármaco se conocía anteriormente con el nombre de sustancia provisional BLU-285.

Aproximadamente el 6% de todos los pacientes con GIST se ven afectados por una mutación de PDGFRA D842V. Los fármacos PARA EL TRATAMIENTO DE GIST (imatinib, sunitinib y regorafenib) tienen poco o ningún efecto sobre esta mutación específica. Avapritinib ha demostrado ser eficaz para ESTA MUTACIÓN en varios estudios. Los efectos secundarios como retención de líquidos, náuseas, diarrea, cansancio y problemas cognitivos también son comunes.

Argumento más fuerte que nunca para las pruebas mutacionales de rutina. Uno de cada 5 GIST gástricos porta esta mutación. Fenotipo gástrico primario y epitelioide: ¡piense en D842V, piense en avapritinib!

Aún deben superarse algunos obstáculos antes de la APROBACIÓN definitiva al mercado español. Es por eso que el medicamento no se podrá obtener de forma inmediata. 

Hasta la fecha los pacientes de España con esta mutación podían acceder al fármaco como ” uso extendido”.

Una vez aprobado por la Comisión Europea y hasta que sea aprobado en España por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, desconocemos si los pacientes podrán seguir accediendo a Avapritinib, como “uso extendido” .

Informaremos a la mayor brevedad de como se puede acceder a Avapritinib antes de que sea aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

mas información:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/06/30/nuestros-investigadores-tambien-han-participado-en-el-desarrollo-y-aprobacion-de-avapritinib-ensayo-navigator-seguimos-pidiendo-vuestro-apoyo-a-la-investigacion-de-gist/

https://colectivogist.wordpress.com/2020/05/04/ultima-hora-sobre-avapritinib/

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/29/los-pacientes-que-actualmente-estan-en-avapritinib-seguiran-recibiendo-el-tratamiento/

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/28/fracasa-el-ensayo-voyager-avapritinib-versus-regorafenib-en-pacientes-con-tumor-del-estroma-gastrointestinal-avanzado/

https://colectivogist.wordpress.com/2019/07/20/primer-paso-en-europa-para-la-aprobacion-de-un-nuevo-farmaco-para-gist-avapritinib/

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/05/avapritinibblu-285-de-blueprint-medicines-solicitara-su-aprobacion-en-europa-en-el-tercer-trimestre-de-2019/

https://colectivogist.wordpress.com/2018/11/20/entrevista-al-doctor-heinrich-avapritinibblu-285-podria-ofrecer-medicamentos-de-precision-a-pacientes-con-gist/

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

20 meses en REGORAFENIB(Stivarga), mucho ánimo a los que empezáis el tratamiento

23 Sep

Hola, ya he compartido varias veces mi experiencia con gist. He recibido el último informe del TAC y me apetecía compartir el resultado con vosotr@s.

Dos meses atrás los resultados no eran muy optimistas, por lo que pasemos los TAC de los seis meses a cuatro.

Llevo 20 meses con regorafenib(stivarga), parecía que iba flaqueando frente a la enfermedad pero en la última revisión vuelve el optimismo. Imagino que es la incertidumbre que compartimos mes a mes.

Paso a escribir tal cual el informe, me apetece:

Se ha realizado estudio abdominal tras la administración de contraste endovenoso. Comparo con estudio previo del 07/05/20.Nódulo hepático subcapsular subdiafragmático en segmento VII no ha variado de tamaño(20 x 17) pero presenta captación periférica.Leve disminución del nódulo hepático de los segmentos VI/VII, 33 x 39mm (antes 43 x 42), y del nódulo cercano del segmento VII que ahora mide 10-11(antes 13).El nódulo subdiafragmático derecho de 5mm permanece estable.Disminución de tamaño de los implantes de localización peritoneal anterior y de los situados en el meso de íleon derecho. 

Básicamente. Si alguien está con stivarga y le sirve de respiro compartir experiencia todos aprenderemos. 

Sigo llevándolo bastante bien, los primeros días de tratamiento, dosis de 4 pastillas-160mg- cada dia, tres semanas y una de descanso, afonía y dolor de cabeza, segunda semana, comienzan las molestias abdominales y la tercera, manos y pies. Con paracetamol y pomada con urea voy sobrellevando. 

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.

Francisco Nuñez

paciente de gist

Terrassa

Barcelona

la última vez que nos escribió Francisco fue el 26 de setiembre de 2019:

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/26/glivec-sutent-y-ahora-stivarga-actualizo-mis-vicisitudes-con-gist/

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