10 principales recomendaciones internacionales para pacientes recién diagnosticados con GIST

11 Dic

 

GIST

Las 10 principales recomendaciones internacionales para los pacientes recién diagnosticados con GIST

 

 

11

 

 

1.- Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) pertenecen al grupo de los sarcomas; son tumores poco comunes del tracto digestivo (gastrointestinal; GI). Más de la mitad de los GIST comienzan en la pared muscular del estómago; la mayoría de los demás están en el intestino delgado; raramente, los GIST se encuentran en otros sitios del GI. Los GIST no son lo mismo que otros cánceres del tracto gastrointestinal más comunes. Los GIST son muy tratables.

8

 

2.- GIST golpea aleatoriamente. Cuando los pacientes con GIST se reúnen, a menudo se sorprenden de la diversidad de personas en la sala: hombres o mujeres, jóvenes o viejos, ricos o pobres, de ascendencia europea, asiática o africana. No conocemos ningún factor de “estilo de vida”, como la dieta, el lugar de residencia, la ocupación o las exposiciones químicas que causan GIST . En resumen, si tienes GIST no fue tu culpa y no deberías sentirte avergonzado o culpable por tener la enfermedad.

2

3.- ¡Los GIST son raros! Muchos médicos nunca han visto a un paciente con GIST . Definitivamente debe ser tratado por un oncólogo, idealmente por un experto en sarcoma y un equipo multidisciplinario especializado con cirujanos y radiólogos con experiencia en GIST . De ser posible, encuentre un especialista en GIST en un centro de referencia del sarcoma o en un importante centro del cáncer.

7

 

4.- Creemos que cada paciente con GIST debe ser un paciente informado, facultado para abogar por el mejor tratamiento posible. Si está disponible en su país, comuníquese con el grupo de apoyo para pacientes con GIST lo antes posible. Estas organizaciones están bien informadas, en contacto con expertos líderes, listos para ayudar, proporcionando información y recursos útiles y gratuitos.

4

 

5.- Cuando se le diagnostique GIST por primera vez, solicite una copia de su informe de patología . Esta información lo ayudará cuando discuta el tratamiento con sus médicos. Las pruebas mutacionales también son importantes. Están disponible en la mayoría de los países. Esta es una prueba de diagnóstico molecular realizada por un patólogo que ayudará a su médico a determinar la terapia que sea mejor para usted. Le recomendamos que insista en las pruebas mutacionales.

 

6

6.- Pregúntele a su oncólogo si su GIST está “localizado” o ha “hecho metástasis” (propagación). Si el tumor está localizado, la cirugía es el tratamiento de primera línea para lograr una cura. Si el GIST se ha diseminado, aún se puede recomendar una cirugía, pero se necesitará una terapia sistémica, con medicamentos orales. Los medicamentos recomendados internacionalmente aprobados hoy y utilizados en este orden son Imatinib (Glivec® o Gleevec ™), Sunitinib (Sutent®) y Regorafenib (Stivarga®). (En cada caso, el nombre genérico se da primero, con la marca principal entre paréntesis). En algunos casos, los cirujanos recomiendan tomar Imatinib como ” neoadyuvante “ durante varios meses = antes de la cirugía, para reducir el tamaño de su GIST y hacer que la cirugía sea menos invasiva.

b

7.- Incluso si un GIST localizado se elimina mediante cirugía, su oncólogo puede recetarle una terapia ” adyuvante “. Esto significa que, aunque un tumor no es detectable en este momento, le recomendará que tome Imatinib todos los días, al menos durante unos años, para reducir la posibilidad de que regrese el GIST .

 

12

8.- Algunos GIST no responden a Imatinib o se vuelven resistentes a Imatinib; la resistencia a una terapia y el mayor desarrollo de la enfermedad se llama “progresión”. Sin embargo, hay otros medicamentos aprobados, en caso de que esto ocurra en su caso. También se están desarrollando y ofreciendo nuevos medicamentos en ensayos clínicos, que esperamos que también sean tratamientos efectivos para algunos pacientes.

 

13

9.- Las drogas orales para GIST pueden ser muy efectivas, pero pueden provocar efectos secundarios desagradables, como náuseas, fatiga, retención de líquidos, síndrome mano-pie, hipertensión o calambres. Algunos de estos efectos secundarios se pueden prevenir mediante acciones profilácticas y muchos de estos efectos secundarios se pueden tratar con éxito. No “sufras en silencio”. Informe a su médico sobre cualquier efecto secundario y solicite ayuda para manejarlos. Específicamente, los tratamientos orales con Sunitinib y Regorafenib necesitan atención experta. Muy a menudo  los especialistas pueden tratar a un paciente con dosificación individual. Esto ayuda al paciente a soportar los efectos secundarios y a beneficiarse de la terapia el mayor tiempo posible. Además, para consejos prácticos también puede consultar a otros pacientes con experiencia similar, en los grupos de apoyo para pacientes GIST.

 

a

10.- El seguimiento estricto del paciente con GIST y de cualquier terapia dirigida basada en medicamentos en uso es indispensable. Los intervalos de cuidados posteriores (cada 3 a 6 meses) dependen del riesgo del paciente, los métodos de exploración, la ubicación del tumor primario y el estado metastásico. En su propio interés, los pacientes con GIST deberían insistir en una monitorización (seguimiento) a largo plazo muy estrecho.  

9

 

un texto de

SPAEN

http://www.sarcoma-patients.eu/en/

 

 

e

 

informa

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: