Aproximadamente un 10% de los pacientes que iniciaron glivec con gist metastásico en el año 2000, continúan en glivec con su gist controlado.
En España empezamos a tomarlo un poco más tarde y hay pacientes con gist metastásico controlado con 18, 16 , 14 …… años en glivec.
Hoy publicamos la historia de dos de esos pacientes con más 20 años en glivec y la de un paciente de aquí con 18 años en glivec.
Para los pacientes con GIST, la supervivencia a largo plazo es el objetivo final. Varios factores pueden influir en la supervivencia a largo plazo, algunos de ellos son demográficos y clínicos, como el subtipo mutacional y los factores genéticos. Sin embargo, hay varios otros que son quizás más sutiles, como el estilo de vida, la actitud y el acceso al tratamiento, los expertos y los consejos.
Aquí se ilustran los relatos anecdóticos de 3 sobrevivientes a largo plazo y cómo lograron sobrevivir y prosperar, algunos, durante más de 20 años (y contando) con GIST.
Chuck y Peggy Korte
Chuck Korte sabe algo sobre la supervivencia a largo plazo. Originalmente diagnosticado erróneamente en 1996 a los 53 años con leiomiosarcoma (LMS), ha vivido con GIST durante más de 24 años. Tratado con dos rondas de quimioterapia tradicional, el tumor de Chuck no respondió. Los tumores continuaron creciendo. Parecía no haber respuestas claras.
“Cuando descubrí por primera vez que tenía cáncer, fue terrible, simplemente devastador. Fue como estar en un pozo por tres días. Estábamos angustiados, asustados y deprimidos. Sin embargo, soy una persona muy optimista, así que solo pasaron unos días de estar muy deprimido. La gente siempre comentaba que porqué estaba de tan buen humor, ya sabes, cáncer, pero siempre tenía esperanzas», dijo Chuck compartiendo sobre sus sentimientos iniciales sobre el diagnóstico de cáncer,» pero siempre sentí que sobreviviría.
Chuck siguió buscando respuestas y se enteró de un nuevo ensayo clínico con STI-571 (imatinib) a través de otros pacientes con Leucemi Mieloide Crónica. Chuck se preguntó: ¿tendría la mutación que este medicamento puede tratar? Quería tener esa variación porque entonces podría estar en el ensayo clínico «.
Se unió al primer ensayo clínico para imatinib para pacientes con GIST en 2001. En ese ensayo, no hubo placebo y todos los participantes recibieron 400 o 600 mg de STI-571 (imatinib) ; Chuck comenzó con 400 mg. Después de los tratamientos del primer mes, las exploraciones revelaron progresión y, aunque eso fue desalentador, el equipo de Dana Farber aumentó su dosis a 600 mg. El resultado del próximo mes mostró una rápida reducción. Aunque se pensaba que esa era la estrategia adecuada en ese momento, ahora los médicos creen que lo que se consideró progresión era posiblemente una incapacidad para medir con precisión el tamaño de los tumores con las herramientas disponibles en ese momento. Puede haber sido una ampliación temporal antes del inicio de la reducción.
Chuck pudo mantener su carrera como profesor de psicología social y gerontología. Simplemente vivió su vida con GIST. Él acredita una rica vida espiritual, una gran base familiar y una comunidad muy unida como tremendas bendiciones y GIST como un obstáculo real que ha podido superar con una medicina milagrosa.
Chuck pudo mantener la dosis de 600 mg por cerca de 18 años, sus riñones comenzaron a fallar. La reducción de su dosis hace dos años a 400 mg estabilizó sus niveles de creatinina, y este abril durante una visita de telemedicina, su médico redujo su dosis una vez más, a 300 mg por el bien de sus riñones. Se siente afortunado de que sus efectos secundarios hayan sido manejables y ha podido mantener un estilo de vida saludable con la ayuda de su esposa Peggy.
Él sabe que estará en Glivec por el resto de su vida y está de acuerdo con eso.
“Siempre estoy de buen humor. Los médicos me dijeron: «No vas a morir de GIST». Es increíblemente receptivo a Glivec. Excepcionalmente tengo que preocuparme por mis riñones y el daño que se ha causado, pero estoy muy contento de que el cáncer esté muy bien controlado por Glivec y lo hará mientras lo siga tomando. Hay demasiados casos en los que los tumores han vuelto a crecer. Estoy bien tomándolo.
Lo que comenzó como un ensayo clínico para Chuck se convirtió en un estudio clínico realizado en Dana Farber para examinar los efectos a largo plazo del imatinib. Si bien la vida con cáncer es una vida de vigilancia constante, cree que ha vivido bien. Él atribuye vivir bien a su perspectiva básica de la vida, que es muy optimista, así como al apoyo de su esposa Peggy. “Tengo un apoyo increíble, comenzando con mi esposa. No podría haber hecho esto sin ella. Ha sido un enfoque de equipo real «.
Chuck y Peggy se conocieron como estudiantes de primer año de la universidad y llevan casados más de 50 años. Tienen dos hijos (un hijo y una hija) y cuatro nietos, el mayor de los cuales acaba de graduarse del estado de Carolina del Norte. Chuck está disfrutando de su retiro y está muy activo en estos días en GIST Chat (la nueva encarnación de Listserv) alentando a otros pacientes de GIST a mantenerse positivos y seguir buscando respuestas.
Tampoco ha tenido grandes preocupaciones sobre COVID-19 ya que su comunidad siempre ha sido muy cercana y se cuidan entre sí. Él y Peggy han podido quedarse en casa, trabajar en varios pasatiempos y leer, y conectarse virtualmente con familiares, amigos y médicos.
Dina Wiley
Los factores en la supervivencia a largo plazo no siempre pueden medirse mediante estadísticas o mejores prácticas médicas. Chuck Korte ve su positividad y fe como un factor importante en su supervivencia general, pero para Dina Wiley, su determinación fue su fuerza impulsora. Ambos pacientes tienen factores en sus vidas que han afectado su exitosa supervivencia a largo plazo.
Dina, como Chuck, tuvo comienzos falsos en cuanto a un diagnóstico firme de GIST. En 1986, Dina trabajaba como especialista en recursos humanos en el sur de California y estuvo casada con su esposo Sam durante aproximadamente un año cuando se descubrió un pequeño bulto en el revestimiento de su recto y vagina. Categorizado como un pequeño fibroma benigno, ni su médico ni Dina estaban demasiado preocupados. “Supongo que esto sucede, las personas tienen fibromas y la vida continúa. Y lo hizo durante 10 años ”, comentó Dina.
El fibroma se mantuvo estable hasta 1996, cuando en un año se duplicó y continuó creciendo. La cirugía se realizó en un hospital local en 1996 y le diagnosticaron leiomioma, un tumor benigno del músculo liso que rara vez se convierte en cáncer. Dina se sintió aliviada porque no tenía cáncer.
Pero en 2002, el fibroma había regresado y Dina se preocupó bastante. El crecimiento se verificó cada tres meses, pero al final del año había crecido significativamente y se recomendó la cirugía nuevamente. En la primavera de 2003, se sometió a una segunda cirugía. La biopsia realizada durante la cirugía reveló un diagnóstico de leiomioma una vez más y debido a que se trataba de una segunda cirugía, no había posibilidad de márgenes claros.
El mundo de Dina se puso patas arriba cuando su médico compartió los resultados de un segundo patólogo (en un hospital de renombre mundial en la Costa Este) que dijo que era leiomiosarcoma (LMS), un tipo raro de cáncer que afecta el tejido muscular liso. El mundo de Dina y Sam cambió cuando escucharon la palabra cáncer. “No sabíamos qué era eso. No sabíamos lo que iba a pasar. Ninguno de nosotros ha experimentado ningún tipo de cáncer y no tenía forma de entenderlo ”, dijo Dina. «También me preocupaba mucho que el sangrado que había tenido por la cirugía no se hubiera detenido».
El cirujano de Dina explicó que sin márgenes claros es probable que el cáncer regrese y que la cirugía no debe retrasarse. Otro cirujano que consultó, un especialista en sarcoma, también creía que no había otra opción, sino cirugía radical para erradicar la posibilidad de recurrencia. El plan de tratamiento consistía en extirpar el recto y la vagina por completo y realizar una colostomía. Dina consideró la magnitud de los cambios que sufriría física y emocionalmente, y rechazó la cirugía. “Me salí. No creí el diagnóstico. Quizás era obstinado, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento «.
“Entonces, me enfrenté con este diagnóstico de cáncer, pero me habían extirpado el bulto y el cáncer no estaba allí en este momento. ¿Qué pasa si nunca regresa? No vi ninguna razón para entrar y hacer esta horrible cirugía. Dijeron que podían reconstruir parcialmente la vagina, pero que aún tenía que lidiar con una colostomía «, dijo Dina,» tal vez era obstinada, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento «.
Dina buscó otras opiniones. “Mi esposo estaba a mi lado. Me mantuvo en pié y me dio la esperanza y la fe que necesitaba para creer que algo iba a funcionar «. Un segundo oncólogo quirúrgico, en un hospital de investigación de cáncer cercano, confirmó el diagnóstico de LMS y recomendó la radioterapia, una opción que Dina también rechazó, ya que sintió que causaría demasiado daño. Otro especialista, en cirugía colorrectal, sintió que tenía una técnica quirúrgica que no requeriría una incisión grande y que no habría razón para someterse a una colostomía ‘permanente’. A pesar de que esto fue ofrecido por un especialista de renombre en otro hospital de investigación del cáncer, Dina aún se mostró escéptica y se preguntó si funcionaría. Sus opciones parecían limitadas y en realidad estaba considerando la cirugía cuando conoció al Dr. Gene Sherman, un oncólogo local.
En el tablero del tumor, otro patólogo cuestionó los resultados porque sospechaba GIST y realizó una prueba para c-KIT. «No solo este asombroso patólogo analizó la muestra más reciente para GIST, sino que volvió a almacenarla y sacó mi muestra de 1996, y la analizó», dijo Dina. Sherman apenas pudo controlar su asombro cuando dio la noticia de que era GIST y no LMS «. Por supuesto, Dina estaba sorprendida por esto y quería saber por qué importaba. El médico explicó que GIST podría tratarse con una píldora una vez al día: Gleevec.
Dina finalmente tenía una opción con la que podía vivir. «¡Estaba tan feliz que quería abrazarlo!» dijo Dina. Su gran conclusión de esta experiencia fue nunca aceptar el primer diagnóstico. «Y, según mi experiencia, no siempre se puede confiar en los mejores hospitales de investigación, mi pequeño hospital de la ciudad hizo lo que un hospital mayor y más grande no pudo», declaró Dina.
Durante 17 años, Dina ha tomado Glivec, aunque no sin altibajos. Después de aproximadamente nueve meses, Dina había tenido muchos calambres musculares y malestar estomacal, por lo que decidió dejar de tomar la medicina por su propia cuenta. Después de un año, experimentó una recurrencia y se le dio la opción de otra cirugía o Gleevec. Dina reanudó Gleevec con 400 mg hasta 2015, cuando experimentó enfermedad renal en etapa 4 y sufrió una anemia grave. Desde entonces, ha tomado 200 mg al día.
Las herramientas de supervivencia de Dina fueron muchas: no tomar el primer diagnóstico como la última palabra, su determinación de seguir buscando soluciones, el apoyo de su esposo y también el apoyo de otros como ella. Se unió a la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer en Redondo Beach, CA, y conoció a Dave Murphy, de la Alianza Sarcoma, que conocía al Director Ejecutivo del LRG, Norman Scherzer, y así es como se conectó con las personas y los recursos de https://liferaftgroup.org/. También ha asistido regularmente a reuniones de grupos de apoyo de The Sarcoma Alliance en Los Ángeles desde 2004.
Hoy, Dina es una defensora de los pacientes en LRG como Representante del Estado del sur de California y una voz para GIST en varios grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Las palabras positivas de Dina dan testimonio de su historia de supervivencia: «Siempre tuve la esperanza de que fuera algo más, y siempre supe que estaría bien».
la historia de un superviviente de aquí
comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007: preparando la formación de «colectivo GIST España»/ Alianza Gist (América Latina)
Vicky(Bolivia)- Maribel (paciente de gist fallecida,d.e.p.) – Luis (en glivec 400mg)– Carlos( en sutent 37,5mg)- mamá de Ana– Ana( en ensayo clínico, fué mamá después de estar en glivec adyuvante)- papá de Ana –Puri, esposa de Luis– Rafael( Colombia, fallecido, d.e.p.)- Maite, esposa de Carlos
En el verano de 1999 tenía previsto ascender al monte Toubkal, es el pico más alto de Marruecos, está situado en la cordillera del Atlas y alcanza los 4.167 mts.
Nos estuvimos entrenando para preparar la ascensión, con marchas en bicicleta y algo noté que no iba como en otras ocasiones, seguí entrenando porque la decisión de ascender al Toubkal estaba tomada, pero las cosas no iban bien en mi cuerpo.
Partimos en la fecha prevista y después de turistear unos días por distintos puntos de Marruecos, partimos desde Marrakech hacia el Toubkal.
Al inicio de la ascensión, tuve unas deposiciones negras, que dada la ignorancia de mi situación, las atribuí a la gran cantidad de té que tomamos.
A medida que ascendíamos, no podía con el alma, pero llegué a la cumbre.
Los siguientes días, continuamos por distintos puntos de Marruecos y mis deposiciones dejaron de ser tan negras.
Cuando llegué a España me empezaron a decir que si estaba amarillo, que no tenía buena cara, que debía ir al médico…, y aunque yo no me encontraba mal, tanto insistieron que me fuí a urgencias, donde después de hacerme una analitica y otras pruebas más y oír mis comentarios sobre deposiciones negras en Marruecos, me ingresaron con una potente anemia.
5 días ingresado, gastroscopia, colonoscopia, no ven nada y para casa. Diagnóstico: HDA autolimitada probablemente secundaria a LAMG por ingesta de AINES-aspirinas-.
Unas cuantas dosis de hierro y analíticas periódicas que no mejoraban la famosa ferritina.
Seguí haciendo vida normal, con mis salidas a la montaña y en febrero del 2000, ascendiendo el pico Mampodre, 2200 mts., en la provincia de León, se me presenta una hemorragia de asustar.
Para casa a toda prisa, a urgencias, colonoscopia, gastroscopia y no ven nada, me hacen una arteriografía y ya localizan «algo» en el intestino delgado.
RADIOLOGIA: ARTERIOGRAFIA MESENTÉRICA SUPERIOR: Imagen sospechosa de tumoración a nivel de fosa ilíaca derecha.
Me operan de urgencias por laparotomía media supra-infraumbilical.
Se aprecia tumoración a nivel de yeyuno-íleon de unos 5 cms de diámetro, en borde antimesentérico.
A.PATOLÓGICA: Tumoración de 5 cms de diámetro con pequeña ulceración de la mucosa intestinal con 5 mitosis por 10 campos de gran aumento. Leiomiosarcoma intestinal.
Tengo seguimiento ambulatorio y por el cirujano, se me realizan ecografías y TAC siendo todas ellas normales hasta Febrero de 2.002, que en el TAC se evidencia una masa de 3 cm. en el segmento VII hepático.
Nueva cirugía en junio del 2002, donde se evidencia además de la masa de 3 cm en el segmento VII, pequeños nódulos (menores de 1 cm) en segmentos III -IVa y VI. Además se localizan en mesenterio y peritoneo parietal pequeños nódulos.
Según abren, cierran y me consideran inoperable, el cirujano me dijo que en mi situación no viviría más de 6 meses, que era lo que vivía de media un paciente con gist metastásico antes de glivec.
No acepto el diagnóstico y busco una segunda opinión, y al igual que los dos pacientes anteriores, se me abre la posibilidad de un nuevo tratamiento con glivec.
Empecé a oír a mis médicos que había que hacer a la muestra del tumor una inmunohistoquímica para la proteína KIT. Este tipo de prueba ayuda a determinar si el tejido extraído (o resecado) es GIST u otra cosa. No es lo mismo que la prueba de mutaciones, que en esos años no se hacía.
Efectivamente la muestra de mi tumor dio c-kit positivo, era un GIST, NO UN LEIOMIOSARCOMA.
Inicio glivec el 1 de agosto del 2002 y continúo con el tratamiento y con todos mis tumores controlados.
En este momento llevo 219 cajas de glivec 400 mg, 6570 pastillas.
Continué mi vida laboral con normalidad hasta los 65 años que me jubilé, y nunca he dejado de practicar mi afición por la montaña.
Mis efectos secundarios persistentes son las semidiarreas, calambres musculares y edema ocular. Y una gran angustia , como bien sabéis, cada vez que se acerca la revisión, esto no solo no mejora con el tiempo , sino que empeora.
Luego están los achaques propios de la edad.
Soy muy afortunado de poder contaros mi historia en un tiempo donde much@s de vosotr@s estáis pasando por un mal momento.
Todo nuestro ánimo y fuerza para los que peor lo estan pasando y los que somos tan afortunados seguiremos ayudando, informando, animando y apoyando a los pacientes de gist para que ningún paciente se encuentre solo.
Mi profundo agradecimiento a la Sanidad Pública y a sus profesionales que me han ayudado a llegar hasta aquí.
Un abrazo
luis herrero
fuente
"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"
Colectivo Gist España 
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