Preparando el II encuentro de pacientes con sarcoma, esperamos tus aportaciones

14 Jul

 

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XVIII SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE GEIS

 

 

 

 

II ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

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Santiago Gil interviniendo en pasado Symposium de GEIS

 

Mi aportación para animaros a  participar en la preparación y en el II encuentro de pacientes con sarcoma

 

 

El pasado otoño se produjo, dentro del simposio anual de GEIS, el primer encuentro de médicos con pacientes de sarcoma, en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Se trató de una novedad y su desarrollo, el 19 de octubre del pasado año, nos dejó a los participantes un muy buen sabor de boca. Fue un encuentro cercano, entrañable, con tiempo para preguntar, exponer, debatir, compartir y hasta emocionarse con las historias de los pacientes.

Como ya os hemos informado en el blog,

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/06/27/paciente-de-gist-participa-en-la-preparacion-del-ii-encuentro-este-ano-virtual-de-pacientes-con-sarcoma/

 

 

este año el ”Symposium  Internacional de GEIS” iba a tener lugar en Málaga el próximo mes de octubre, dentro del cual se contaba con un segundo encuentro con pacientes. Como ya sabéis, las circunstancias impuestas por el COVID lo hacen imposible de forma presencial. Así que todas las actividades previstas se realizarán virtualmente y la COVID no impedirá que nos reunamos desde nuestras casas a través de nuestros ordenadores, tabletas o teléfonos móviles y podamos compartir ideas, dudas, experiencias, propuestas de mejora, etc.

El Dr. Serrano nos pide la colaboración de los pacientes y familiares con nuestras propuestas sobre los temas que creamos de interés para tratar este año.

Hace unos días, también  publicamos en el blog la crónica del año pasado sobre el encuentro. Voy a tratar, de forma muy resumida, de pasar por las distintas intervenciones para resaltar los temas que suscitaron interés, de forma que nos ayude a todos a decidir qué temas pensamos deben ser tratados con más profundidad, qué echamos de menos, etc.

Dado que, en principio, contaremos con los mismos doctores que participaron el año pasado, iré mencionando los temas suscitados en cada una de las intervenciones.

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

Dr. Javier Lavernia:

  • Asociacionismo. Beneficios de las asociaciones de pacientes.
  • Necesidad de dar a conocer el sarcoma a la sociedad.
  • Importancia de la coordinación/cooperación entre asociaciones.
  • Problemática en la continuidad de la actividad por el estado de salud de los integrantes de las asociaciones. Posibilidad de contar con asistentes sociales que garanticen la continuidad.
  • Importancia de que el médico informe al paciente, en la consulta, sobre las asociaciones existentes.

 

Dra. Ana Sebio:

  • Centros de Referencia (CESUR). Desbalance entre territorios.
  • Derecho del paciente a ser valorado en un CESUR. Trabas burocráticas. Problemas para el desplazamiento y estancia.
  • Proyecto IMPERAS. Caravana del Sarcoma.
  • Factibilidad de que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar (en red GEIS).
  • Importancia de disponer de un listado de centros de excelencia a disposición de las asociaciones.
  • Canales de información.
  • Falta de información sobre las consecuencias de los tratamientos.
  • Mejora de la formación de los médicos (oncología médica como optativa).
  • Mapa negro del sarcoma en España.
  • Problemática de las derivaciones.

 

Dr. Javier Martínez Trufero:

 

  • Ensayo clínico, una oportunidad.
  • Necesidad de información de ensayos disponibles.
  • Oncólogo conectado con red GEIS.
  • Las redes informales funcionan. Las asociaciones pueden ayudar.

 

Dr. César Serrano:

 

  • Lo que se necesita saber sobre los sarcomas.
  • La organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica.
  • Esfuerzo personal y voluntarismo como respuesta. GEIS como fortaleza.
  • Pasar de lo informal a lo estructural.
  • Falta implicación en el sarcoma, de las grandes asociaciones de cáncer.

 

 

Espero que estas notas sirvan para que os animéis a proponer temas nuevos de interés, o sugerencias de ampliación o aclaración de los temas tratados. Debemos aprovechar, no solo la posibilidad de participar en un encuentro tan sugerente, sino también esta posibilidad que se nos brinda de colaborar en la definición de los temas a tratar.

 

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Por mi parte, entiendo que es importante disponer de una actualización de algunos de los temas tratados el pasado año, como:

 

  • Estado del asociacionismo en sarcomas

  • Evolución de los CSUR-Centros de Referencia- y del acceso de los pacientes de todo el territorio nacional
  •  ¿Qué se ha hecho para mejorar la información al paciente y a la sociedad en general?

  •  Ensayos clínicos en curso y previstos en el futuro

 

 

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Otros temas a tratar podrían ser:

 

  • Terapias y supervivencia
  • Avances en la investigación
  •  ¿Qué se necesita saber sobre los sarcomas? Mensajes a trasladar a la sociedad
  •   Incidencia de COVID en pacientes con sarcoma
  •   Estrategias para cuidadores de pacientes con sarcoma.

 

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Participaremos pacientes y familiares con inquietudes y dudas personales que los organizadores deberán de dar cauce de participación para que estas dudas puedan ser escuchadas y comentadas.

 

Espero que os animéis y mandéis vuestras sugerencias. Cuidaros mucho.

 

Un abrazo

 

Santiago Gil

paciente de gist metastásico
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Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Madrid

 

Cabecera

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

 

 

 

2 comentarios to “Preparando el II encuentro de pacientes con sarcoma, esperamos tus aportaciones”

  1. miguel luis rodriguez a 20:05 #

    En que numero de cuenta puedo realizar aportación? Gracias

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