Aquí están las respuestas: “l@s profesionales del Vall d´ Hebron Institute of Oncology nos responden”. ¡¡¡¡GRACIAS!!!!

10 Oct


Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

@VHIOGlobo de pensamiento

Tras la jornada online ‘El #sarcoma también existe’ surgieron preguntas. Aquí las encontrarás junto con las respuestas de nuestros y nuestras profesionales

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derechahttps://hablemosdeunsarcoma.com

Del enlace https://hablemosdeunsarcoma.com hemos extraído las preguntas y las respuestas que quedaron pendientes de responder por falta de tiempo:

Excelente trabajo, respuestas muy importantes para tod@s l@s pacientes, independientemente del sarcoma que tengas.

preguntas de l@s pacientes con la respuestas de l@s profesionales

Cambio de tratamiento, lleva una semana con Sunitinib y le han salido llagas en la boca y tiene quemazón en la lengua. ¿Conocéis algún tratamiento que vaya bien?

La mucositis es la inflamación del tubo digestivo, especialmente de la cavidad bucal, causada por la medicación. Esta inflamación produce enrojecimiento o edema, pequeñas heridas o llagas, dolor, dificultad para masticar y/o deglutir e incluso infección.

  • Realizar higiene bucal con cepillo suave, con cerdas blandas o infantil, y también de lengua y encías, después de cada comida. Utilizar un dentífrico no irritante con flúor
  • Después de realizar el cepillado y los enjuagues, no comer ni beber hasta pasados 10-15 minutos, para no mermar la eficacia
  • Hacer enjuagues después del cepillado, con 15 ml de uno de los productos siguientes:
    • bicarbonato y agua (una cucharadita rasa de bicarbonato sódico disuelto en un vaso de agua). Enjuagar y escupir.
    • infusión de tomillo o manzanilla rebajada con agua y a temperatura ambiente o fría según tolerancia. Enjuagar y escupir. Preparación: poner 1 litro de agua fría y 4 sobres al fuego, y que hierva 1 minuto.

En casos en los que se vea dificultada la ingesta, además de valorar interrumpir el tratamiento de manera temporal, se pueden utilizar fórmulas magistrales, que han de preparar en las farmacias especialmente para el paciente como enjuague de lidocaína viscosa al 2%) anestésico local). El enjuague se realiza antes de las comidas y no se traga.  

  • Si se asocian a dolor, analgésicos como el metamizol, pueden ser de gran ayuda. 
  • Hidratar los labios con cremas labiales
  • Evitar consumir productos irritantes como el tabaco y el alcohol, y alimentos muy picantes o calientes
  • Las prótesis dentales deben limpiarse y cepillarse igual que la boca, y sumergirlas cada noche en un vaso de agua con desinfectante. Si aparecen llagas, no utilizarla hasta que desaparezcan. Mantener bien limpia la prótesis dental
  • Hacer una dieta equilibrada, de consistencia blanda y rica en proteínas y calorías. Beber líquidos en abundancia

En la última operación no pudieron resecar todo el tumor por estar en la vena cava, pero a los 6 meses de Stivarga la lesión había desaparecido. En la actualidad libre de enfermedad. Llevamos un año en 160, maneja bien los efectos secundarios, sigue trabajando. Lo peor los pies en la tercera semana. Desde que se volvió resistente a Imatinib, en todas las operaciones su mutación Exon 17 GLY, Sutent nunca funcionó. ¿Cuánto puede tardar en volverse resistente a Stivarga? ¿Repritinib le funcionará?

La mediana de tiempo que Regorafenib (Stivarga) mantenía la enfermedad controlada en es estudio fase III que llevó a su aprobación fue de 5 meses. Esto quiere decir que de 100 pacientes que empezaban el tratamiento, a los 5 meses la mitad habían progresado (la enfermedad dejaba de estar controlada). La otra lectura, es que el otro 50% seguían teniendo la enfermedad controlada más allá de 6 meses. para un paciente individual, no se puede predecir cuanto tiempo va a seguir funcionando, de ahí que hayamos de hacer controles con relativa frecuencia (aprox cada 12 semanas). En cuanto a Ripretinib, es el único fármaco que ha demostrado beneficio en 4ª línea con un 66% de los pacientes consiguiendo estabilización de la enfermedad y un 9% adicional una reducción del tumor en los primeros meses. Además, por lo que sabemos de Ripretinib, funciona también muy bien frente a las mutaciones en el exón 17 de KIT. Si no aparece ninguna mutación nueva, es la mejor opción. A tener en cuenta, en noviembre abriremos un ensayo clínico que combina Ripretinib con Binimetinib y que busca incrementar la eficacia de Ripretinib.

¿Cómo se hace la segunda opinión en un centro de Referencia? ¿Se parte de cero en el análisis de la muestra en dicho centro de referencia? ¿O es una segunda opinión basada en los resultados obtenidos en el centro de origen?

Habitualmente preferimos revisar la anatomía patológica para asegurar el diagnóstico, ya que de ello dependen muchas de las decisiones que tomamos después con el paciente. Evidentemente, es importante disponer de los informes tanto patológicos, radiológicos (TAC, Resonancia, etc) y clínicos (evolución de la enfermedad y tratamientos recibidos), por lo que lo ideal, es que el centro donde se está tratando el paciente esté al tanto de la segunda opinión. Todos buscamos ayudar al paciente, así que la colaboración es fundamental.  Es cierto que a veces, precisamos repetir alguna exploración (pruebas de imagen principalmente).

Con sarcoma alveolar de partes blandas estadio IV, se realizó una resección del tumor primario y en este momento está incluido en el “Ensayo Clínico Selisarc”. ¿Existe algún componente genético/hereditario de cara a tener un hijo?

Como comentábamos en la sesión, en la mayoría de los sarcomas no hay una causa conocida ni patrón hereditario. A nivel individual hay que tener en cuenta la historia familiar (historia de cáncer en padres, hermanos y otros familiares cercanos), la edad de diagnóstico y el tipo de sarcoma. Pero realmente, de cara a futura descendencia (no aplica a los hijos que ya tengáis) es importante tener en cuenta entre otros aspectos: 

  • Los efectos secundarios del tratamiento. Muchos fármacos pueden ser teratógenos, producir alteraciones el feto o directamente reducir o eliminar la fertilidad. 
  • Un aspecto más difícil de valorar, por la carga emocional que supone, es la reflexión sobre el pronóstico del paciente y si tanto él como la pareja están dispuestos o no, a asumir una crianza monoparental en el futuro. El SAPB suele tener un curso lento comparado con otros sarcomas, pero, aun así, es necesario plantearlo.

¿Existe alguna relación entre un osteoma osteoide en una rodilla operado hace más de 10 años y el tipo de sarcoma que he nombrado anteriormente diagnosticado hace un año y medio?

No, normalmente los sarcomas no tienen una causa clara previa.

Paciente de 29 años con Sarcoma alveolar de partes blandas (escapular) y con metástasis pulmonar. Operado el 31 de marzo 2020 para extirpar el tumor. Luego tratamiento de inmunoterapia y ahora en el Ensayo Clínico Selisarc desde enero 2021. La metástasis pulmonar está estable. ¿Podría llegar a desaparecer la metástasis? Si este tratamiento no funciona. ¿hay más opciones de tratamientos?

Es muy poco frecuente la respuesta completa (desaparición total), pero no imposible. Igualmente, salvo toxicidad, el tratamiento se suele mantener de manera indefinida, mientras el tumor siga controlado (tanto se reduce como si está estable. Si bien no hay un tratamiento estándar, se ha visto eficacia de tratamientos dirigidos como Pazopanib o Sunitinib.  Si hay pocas metástasis (paciente oligometastásico) se podrían valorar también tratamientos locales como la cirugía o la SBRT (radioterapia estereotáctica) o incluso, aunque con mucha menos experiencia, la crioterapia. Ninguna sirve para todas las localizaciones ni para todos los pacientes, es necesario individualizar).

Operada de un GIST gástrico que medía 1,2 cm y con un índice mitótico del 1%. Aunque tanto el cirujano como el oncólogo me han dicho que podría considerarme curada, mi duda surge con los controles del oncólogo. Me ha dicho que debo hacerme TAC cada tres meses durante 2 años y luego empezar a espaciar las pruebas. Estoy preocupada porque debido a una escoliosis muy grande (52 gratis) que tengo, me había hecho ya este año dos tacs de columna más otros 2 tacs cuando me descubrieron el GIST y ahora me hago el primer control con otro tac de abdomen tórax y pelvis que me mandó el oncólogo. Si son cada 3 meses, el próximo tac tendría que hacérmelo en diciembre. Me preocupa que sea demasiada radiación porque todo esto que le indicó ha sido desde Navidad hasta ahora. ¿No podría espaciarse algo más el control radiológico? ¿O el riesgo de reproducción sería mayor que el de la radiación?

En GIST de tan bajo riesgo, las pruebas de imagen se pueden espaciar algo más.

Mi GIST no tiene mutación ni en KIT ni en PDGFRA, ¿Qué posibilidades de tratamiento tengo?

De entrada, lo ideal es hacer un análisis molecular un poco más completo (NGS: next generation seguencing). En un estudio reciente en nuestro país (REGISTRI- GEIS 40) para pacientes GIST wt (sin mutación Kit ni PDGFR) hemos observado que al hacer NGS, un porcentaje de más del 40% en realidad sí tenían mutación.  Si en su centro no es posible realizarlo, desde GEIS se ha puesto a disposición de los hospitales españoles la posibilidad de realizar dicho análisis de manera gratuita. Su oncólogo puede contactar con la secretaría del grupo para solicitar información.

Avapritinib (para pacientes con GIST, cuyos tumores presentan una alteración en una parte del gen PDGFRA llamado exón 18. La más común de estas alteraciones es la mutación D842V) y Ripretinib (cuarta línea de tratamiento), no están aún aprobados en España. Se están prescribiendo “como uso extendido”. ¿Esto seguirá siendo así hasta que se aprueben en España?

Habitualmente es así, para evitar que los pacientes queden en un limbo administrativo.

¿Qué ensayos clínicos se abrirán en noviembre para GIST?

A partir de noviembre abriremos un ensayo clínico Fase I que combina Ripretinib con Binimetinib. Es un estudio internacional que tiene una evidencia preclínica muy sólida y en la que hemos participado nosotros. Será el único ensayo que esté abierto. El otro que hay en marcha, SeliGIST (selinexor), tiene cerrado el reclutamiento y cuando hagamos en unos meses el análisis de los datos, se decidirá si se volverá a abrir o no.

Vivo en Menorca y fui tratada por un Leiomiosarcoma en el HUSE de Palma de Mallorca. Ahora me voy a trasladar a Galicia a vivir y estoy un poco confusa con los llamados “hospitales de referencia” sobre todo cuando os escucho hablar de todos los medios, tratamientos, tipo de trato que ofrecéis a los usuarios, etc. en el HUVH y que yo no he tenido durante mi proceso en mi hospital, donde seguro, hay menos casos de este tipo de cáncer raro. Si “todos” los hospitales de referencia “son iguales” aunque no cuentan con los mismos recursos ¿cómo usuaria de la sanidad pública española, no puedo ser derivada por mi comunidad a un hospital más preparado para atenderme en un tipo de enfermedad tan difícil?

Los 7 centros de referencia para sarcomas a nivel nacional (CSUR) han sido acreditados por el Ministerio en base a una serie requerimientos: número mínimo de pacientes, medios (tanto de diagnóstico como de tratamiento), procedimientos mínimos (número de cirugías, irradiaciones, etc), funcionamiento del comité multidisciplinar de manera semanal y experiencia en el manejo de la patología de cada uno de las especialidades que conforman el equipo. Además, se tienen en cuenta aspectos como la educación continua (de los miembros del equipo, a otros colectivos del hospital, otros hospitales y pacientes) así como la investigación. 

Es decir, hay unos mínimos que se han garantizado por auditoría, pero cada unidad tiene unos recursos u otros en función del centro en el que se localice. A parte el hecho de que todos somos personal y podemos tener nuestro estilo, iniciativas y habilidades propias como cualquiera. 

Aunque el Ministerio reconoce y valida a los CSUR, a diferencia de otros países, por ley sólo hay una recomendación y no una obligación de ser atendido/valorado en un CSUR.  De ahí que aún nos quede mucho camino por recorrer. Evidentemente, no todos los pacientes se van a poder tratar en un CSUR, pero probablemente sí que haya momentos en la historia de todo paciente ( por ejemplo, asegurar diagnóstico patológico) o determinadas  circunstancias  ( como cirugías de alta complejidad) en las que sí sería altamente recomendable una valoración por un centro con experiencia.  Habitualmente, también en dichos centros las opciones de tratamiento estándar, se pueden complementar con la participación en ensayos clínicos.  

Dentro de una misma comunidad autónoma, un simple contacto entre el oncólogo tratante y el CSUR puede ser suficiente para poder ofrecer una valoración. Entre comunidades, habitualmente los centros precisan de la generación de un SIFCO (Sistema de Información del Fondo de Cohesión) por parte de la comunidad de origen.

En febrero de 2020 mi madre (de 86 años) se sometió a una cirugía para resecarle un tumor retroperitoneal. El resultado del estudio molecular (NGS) al que se sometió el tumor extirpado fue que se trataba de un GIST Wild Type de alto grado y alto riesgo (10 mitosis/50 CGA y 14 cms de diámetro). El estudio molecular (NGS) solo detectó “una variante de significado incierto en POLE” que según nos indicaron no tiene implicaciones pronósticas en este tipo de tumor. Al tratarse de un GIST Wild Type no se planteó tratamiento adyuvante. Desde entonces, se ha sometido a revisiones cada 6 meses y por el momento no se ha reproducido. ¿Es frecuente la recidiva de este tipo de gists wild type, especialmente si no está tomando ningún medicamento? ¿lo de la variante de significado incierto en POLE tendría que ser tratado de alguna manera?

En los estudios de adyuvancia, el beneficio en pacientes verdaderos GIST WT, ha sido tema de controversia. Sin embargo, en la mayoría se considera adecuado no administrar tratamiento adyuvante. Suelen ser tumores de curso más lento que un GIST con las mutaciones típicas, por lo que los controles han de tener en cuenta este hecho. La implicación del gen POLE en la biología de los GIST es desconocida y el hecho de que sea una variante de significado incierto hace pensar que es muy probable que no tenga ninguna relevancia.

Paciente de GIST metastásico diagnosticado en febrero de 2018. Comenzó con IMATINIB. En febrero de 2019 se le intervino. Continuó con Imatinib hasta octubre de 2020, que volvió a aparecer metástasis (2 tumores en hígado). Entró en un ensayo con Sunitinib. En febrero de 2021 tuvo sangrado de uno de los tumores. Estuvo bastante mal. Lo sacaron del ensayo. Y le indicaron Regorafenib. Los tumores siguen creciendo. Y tiene efectos secundarios (pies). ¿Es posible que pueda volver a Imatinib?

Si hubo progresión (aparición de metástasis hepáticas) mientras estaba con Imatinib, el tumor sería resistente. El rechalle (retomar una medicación usada con anterioridad) de Imatinib según el estudio RIGHT (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4347867/) realizado cuando sólo estaban disponibles Imatinib y Sunitinib, vio que la mediana del tiempo que Imatinib controlaba la enfermedad era de 1.8 meses, mientras que el placebo (medicación no activa) ofrecía 0.9 meses, es decir, a penar 1 mes de diferencia.  Por lo tanto, ha dejado de ser una práctica menos extendida que hace años. Nosotros la contemplamos como “terapia puente” para intentar mantener el estado general de un paciente previo a un estudio clínico o un uso compasivo, ya que su eficacia es muy limitada en general. 

En el caso concreto, dependiendo de la extensión de la enfermedad (sólo en pacientes con pocas lesiones y en sitios accesibles) y estado general del paciente, se pueden valorar tratamientos locales de las metástasis, como radiofrecuencia, cirugía o SBRT.

Yo soy paciente de GIST en adyuvancia, mutación en exón 11, de alto riesgo con riesgo de recaída del 90% y con algo más de 2 años de tratamiento. El protocolo vigente marca 3 años de terapia adyuvante y hay un ensayo, como saben, para comprobar si es mejor 3 o 5 años (NCT02413736) que está previsto finalizar en 2028. Los datos preliminares que han salido del mencionado ensayo son muy beneficiosos para el brazo de 5 años.

Del mismo modo, en las conclusiones del estudio que se han publicado en ASCO (2017) indican lo siguiente: “sugerimos que los pacientes con GIST de alto riesgo reciban tratamiento con Imatinib durante al menos 5 años.” https://meetinglibrary.asco.org/record/139591/abstract

En otro estudio publicado en ASCO (2016) concluyen “Es probable que se requiera un tratamiento adyuvante de 5 años o más (tal vez de por vida) en pacientes con un alto riesgo significativo de progresión.” https://meetinglibrary.asco.org/record/123206/abstract

En la misma línea va el ensayo PERSIST-5, que en sus conclusiones “En este primer ensayo adyuvante, que sepamos, de pacientes con GIST primario resecado que recibieron 5 años de terapia con imatinib, ningún paciente con mutaciones sensibles a imatinib tuvo recurrencia de la enfermedad durante la terapia”. NCT00867113. https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/article-abstract/2711891?fbclid=IwAR3XEGQ9U96ePycDeFTIY0x2DOYLqdZB2Ps6z7oojstodsGh6UubKK43WE0

También está el caso real de pacientes de EEUU que deciden cuantos años están en adyuvencia con tiempo que sobrepasan los 7 años y sin recurrencia.  Fuente Facebook GIST support international.

Conozco personalmente pacientes que han estado más de 3 años de terapia, al solicitar y concederles el hospital un uso compasivo. En concreto en Extremadura, Cantabria y Andalucía. Esto queda a la interpretación de cada hospital/comunidad autónoma y sería muy bueno para los pacientes que desde GEIS se podría emitir una guía al respecto. Entiendo que los problemas económicos pueden hacer que un medicamento que funciona (imatinib), no se entregue más allá de los 3 años. De este modo y por un precio asequible para lo que es un medicamento oncológico (137 euros tratamiento para 1 mes), se pueda obtener en la sanidad privada.

Me gustaría saber su opinión al respecto y ya que este año se me acaba el tratamiento saber si en España o en algún país europeo se pueda conseguir el medicamento.

La respuesta es que aún no lo sabemos, por eso es fundamental completar el estudio que mencionas al inicio del grupo escandinavo en el que GEIS colabora. Los datos de los que disponemos hasta ahora, y q mencionas muy bien, no son randomizados (comparados) o con la potencia suficiente por el número de pacientes incluidos. La recomendación que daría a día de hoy, es ¡participad en el estudio! que aún está abierto, para que podamos contestar a la pregunta (hay más de 15 centros abiertos: http://grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos#centros-participantes-18).  Aunque parezca sorprendente, muchos de los pacientes a los que se les ofrece, no desean participar y la mayoría es porque a pesar de que Imatinib es de los fármacos en oncología que mejor se toleran, desean tener un descanso después de 3 años de tratamiento. El reclutamiento es lento, aunque en España vamos a la cabeza. 

No hay que olvidar, que justo cuando el tratamiento termina, es cuando el riesgo de recidiva aumenta y los controles se han de hacer de manera más intensa que durante los años de Imatinib adyuvante. 

Paciente con mutación en Exon 11 en un codón poco común (val559Ala), el cual dicen puede tener componente hereditario. ¿Esto que quiere decir? ¿La mutación está solo en el tumor o en todas las células del cuerpo? En este caso, ¿pueden llegar a desarrollar dicha enfermedad los familiares directos?

En principio los GIST que se asocian a síndromes hereditarios son algunos tipos de GIST wild type, como los asociados a neurofibromatosis tipo I (con mutación tanto en tumor como en células normales de NF-1). La mutación en el exón 11 de KIT que comentas no hace pensar, en principio, que se trate de un GIST hereditario.

¿Dónde podría hacerme seguimiento de un GIST en Valencia? Fui operada en el Clínico Universitario de Valencia en el 2016 de un GIST en el estómago, el cual reventó en la pared abdominal, era de 8cm, bordes libres y mitosis baja, eso fue todo lo que me dijeron, que ya estaba limpia y que no necesitaba controles. Al año me dieron el alta definitiva. De eso hace ya 4 años. Jamás me evaluó un oncólogo, aunque lo solicité, pero me lo denegaron por no ser necesario. ¿Creen necesario llevar un seguimiento de mi GIST? En caso afirmativo, ¿dónde y cómo puedo solicitar ese seguimiento en Valencia? Siempre me preocupa tener metástasis y no detectarlo a tiempo, pero no sé dónde ni cómo buscar una segunda opinión.

Por lo que comentas, sin saber estado mutacional, un GIST gástrico de 8 cm y mitosis “baja”, a falta del dato concreto de mitosis, debería caer en un riesgo bajo. Sin embargo, si el tumor se abrió durante la cirugía en la cavidad abdominal, aumentaría el riesgo sustancialmente.  En cualquier caso, se recomienda no dar de alta a los pacientes sin seguimiento (en muchos casos, como en el estudio que mencionábamos más arriba de 3 vs 5 años de adyuvancia de Imatinib, la apertura del tumor en el campo es criterio para adyuvancia). En Valencia, la Fe es el CSUR designado, pero también en IVO tienen una larga tradición.

En caso afirmativo, ¿dónde y cómo puedo solicitar ese seguimiento en Valencia? Siempre me preocupa tener metástasis y no detectarlo a tiempo, pero no sé dónde ni cómo buscar una segunda opinión.

Por lo que comentas, sin saber estado mutacional, un GIST gástrico de 8 cm y mitosis “baja”, a falta del dato concreto de mitosis, debería caer en un riesgo bajo. Sin embargo, si el tumor se abrió durante la cirugía en la cavidad abdominal, aumentaría el riesgo sustancialmente.  En cualquier caso, se recomienda no dar de alta a los pacientes sin seguimiento (en muchos casos, como en el estudio que mencionábamos más arriba de 3 vs 5 años de adyuvancia de Imatinib, la apertura del tumor en el campo es criterio para adyuvancia). En Valencia, la Fe es el CSUR designado, pero también en IVO tienen una larga tradición.

Paciente operada de un GIST en 2007, estuve 2 años con Glivec y en 2011 me volvieron a operar con recidiva y estoy con Imatinib. ¿Cuánto tiempo estará el Imatinib haciendo su trabajo? ¿llevado un largo tiempo, deja de funcionar? Por la parte hereditaria de mis hijos ¿se tendrían que hacer alguna prueba?

La mediana de tiempo que Imatinib funciona en enfermedad metastásica es aprox 2 años. Es decir, a los 2 años ha dejado de funcionar en la mitad de los pacientes. Aun así, hay 15-20% de largos respondedores (incluso más allá de los 10 años). Por otro lado, el uso adecuado de terapias locales como la cirugía, SBRT o radiofrecuencia, nos permiten alargar mucho más la vida útil del Imatinib. 

En tu caso concreto, que el tumor ha vuelto fuera del sitio de origen (=metástasis), la indicación es estar siempre con imatinib porque si se deja, la enfermedad volverá. Tardará más o menos, pero acaba volviendo. En el seguimiento hay que vigilar la función renal: hemos visto que hay algunos (pocos) pacientes en los que se deteriora por el imatinib.

En principio, la gran mayoría de los GIST no tienen carácter hereditario. Ver pregunta más arriba al respecto.

¿El liposarcoma tiene una complicación especial?

En cuanto al diagnóstico, hay varios subtipos con diferentes alteraciones, sensibilidad a tratamiento e historia natural, por lo que distinguirlos será importante. 

Por otro lado, el liposarcoma es de los sarcomas más frecuentes en general y en especial en retroperitoneo (la parte posterior del abdomen, donde están los riñones, páncreas, etc). Precisamente en dicha localización, puede plantear muchas dificultades a los radiólogos y cirujanos, a la hora de distinguir los contornos del tumor de la grasa normal que hay en dichas localizaciones.

Paciente con sarcoma de vaina nerviosas el cual fue de pulmón. Pazopanib dejó de funcionar. ¿Imitanib le podría funcionar? ¿Hay algún ensayo clínico o tratamiento novedoso para la vaina nerviosa?

En principio, no hay evidencia de beneficio de Imatinib en tumor maligno de vaina. Opciones a valorar con tu oncólogo serían (doy por supuesto que se utilizó antraciclina/doxorrubicina/epirrubicina) quimioterapias como ifosfamida- etopósido, trabectedina, ifosfamida a altas dosis y quizás con menos fe, DTIC-gemcitabina. En cuanto a estudios a valorar, aunque precisa un prescreening (ver si el tumor tiene el perfil adecuado) BGB-290 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03150810?cond=sarcoma&cntry=ES&draw=2&rank=99)

¿Dónde se puede consultar la lista de hospitales de referencia para sarcomas en España?

Serían a día de hoy (no olvidemos que es un proceso dinámico y nuevos centros pueden acreditarse o algunos perder acreditación en sucesivas evaluaciones): 

Cataluña: H Sant Pau, ICO Bellvitge, H Vall d´Hebrón

Madrid: H Gregorio Marañón, H Clínico San Carlos

Sevilla: H Virgen del Rocío

Valencia: H La Fe. 

Como veis, están bastante concentrados, lo que hace superimportante el trabajo en red entre todos los hospitales. 

Aquí tendríais también los contactos de cada centro: 

http://grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

Tumor GIST en el estómago y sacaron todo el estómago. No tomó Imitanib porque no lo podía tolerar porque le bajaron mucho los glóbulos blancos. ¿Si no se toma el medicamento, puede llegar a reaparecer?

Si, la probabilidad depende del riesgo inicial según localización (el estómago es de menor riesgo que otras localizaciones), tamaño, número de mitosis. Aunque aún no se ha incorporado a muchas clasificaciones, el tipo de mutación también parece tener un papel pronóstico. 

Si se intentó administrar Imatinib, lo lógico es que fuera porque consideraron el riesgo alto. En caso de no poder administrarse, hemos de estar mucho más pendientes de los controles.  Aún así, el tener un riesgo alto, no significa un 100% de probabilidades de que reaparezca.

Paciente de GIST en Stivarga durante un año. Le secaron la lesión y en la actualidad está libre de la enfermedad. ¿Cuánto puede tardar en volverse resistente?

Si la lesión apareció/creció en durante la toma de Regorafenib/Stivarga, quiere decir que ya había al menos parte del tumor que era resistente. Con la cirugía se ha intentado eliminar justamente esa población resistente. Podrán volver a aparecer nuevos grupos de células resistentes, como en cualquier otro paciente (ver pregunta más arriba al respecto), pero además tendrá influencia el tipo de cirugía que se haya hecho. Si dejó restos macro (visibles por el cirujano) o microscópicos (no visibles a simple vista, visibles por el patólogo), el riesgo es mayor.

¿Qué ensayos clínicos hay para la tercera recidiva de sarcoma de Ewing?

Depende mucho de los tratamientos previos recibidos, la respuesta a los mismos, la toxicidad que tuvieron y el tiempo que pasó entre finalizar un tratamiento y que la enfermedad volviera a aparecer. En función de eso, del estado general del paciente y sus deseos hay varias opciones estándares y dentro de estudio disponibles.

¿Existe la posibilidad, cuando sea idóneo, de no extirpar pero si quemar y matar así el tumor?

En relación a los sarcomas de partes blandas y sarcomas óseos la cirugía es el único tratamiento curativo y de control local con mejor resultado hasta el día de hoy. En algunos casos cuando el tumor es “irresecable” se puede optar a realizar Radioterapia como único tratamiento local, pero los resultados no han logrado llegar a igualar a los pacientes operados.

Tras cirugía y quimioterapia, ¿existe algún tratamiento en terapia dirigida o inmunoterapia para el rabdomiosarcoma embrionario?

A día de hoy, no. El único tratamiento disponible para pacientes de riesgo alto o muy alto tras haber completado la terapia inicial, que incluye varios ciclos poliquimioterapia (con varios fármacos a la vez) y tratamiento local (cirugía y/o radioterapia) es el mantenimiento con quimioterapia metonímica (dosis bajas) con vinorelbina y ciclofosfamida oral. Se acaba de iniciar el estudio internacional FAR-RMS para pacientes de nuevo diagnóstico y en recaída. Quizás el rabdomiosarcoma es de los sarcomas que, por su baja frecuencia y complejidad, se beneficien más de la valoración por un centro experto en sarcomas.


Si te perdiste la Jornada de Pacientes “El sarcoma también existe” organizada junto a @vallhebron, también puedes verla aquí :

👇


Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

2 comentarios para “Aquí están las respuestas: “l@s profesionales del Vall d´ Hebron Institute of Oncology nos responden”. ¡¡¡¡GRACIAS!!!!”

  1. yolandavidalblog 12 octubre, 2021 a 12:19 #

    muchas gracias¡¡¡¡

  2. Jesus Fernandez 10 octubre, 2021 a 18:43 #

    Buenas Tardes.

    Tengo una 🙋 duda

    Saludos

    Jesús

    Enviado desde mi iPhone

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